UNIVERZITET U BEOGRADUFAKULTET ORGANIZACIONIH NAUKA

MEDICINSKI FAKULTET

ORGANIZACIJA SLUŽBE ZA PALIJATIVNO ZBRINJAVANJE U

LOKALNOJ ZAJEDNICI

SPECIJALISTIČKI RAD

Mentor: Kandidat:Prof. dr Živko Dulanović Dragan Vukotić

BEOGRAD, 2005.

Mentor: prof. dr Živko Dulanović

Članovi komisije:

prof. dr Ondrej Jaškoprof. dr Dejana Vuković

Datum odbrane: 20.02.2006. god.

2

Zahvala

Ovaj rad ne bi mogao da bude dovršen bez pomoći velikog broja ljudi. Posebnu zahvalnost izražavam pacijentima i članovima njihovih porodica koji su, uprkos brojnim problemima sa kojima se suočavaju, našli vremena i snage da izraze svoje zebnje, neprilike, brige i nadanja.

Koleginicama i kolegama iz službe opšte medicine, kućnog lečenja, neodložne pomoći i onkološkog savetovališta Doma zdravlja "Voždovac" zahvaljujem se na podacima, predlozima, kritičkim primedbama i nastojanju da zajedno sa našim pacijentima i građanima Voždovca postignemo još bolji kvalitet usluga koje pružamo.

3

SADRŽAJ

1. Sažetak rada 62. Uvod 8

2. 1. Šta je palijativno zbrinjavanje 92. 2. Definicija 92. 3. Vrednosti i etički principi palijativnog zbrinjavanja 102. 4. Šta palijativno zbrinjavanje nije 11

3. Ciljevi rada 124. Metod rada 125. Preovlađujući problemi neizlečivih onkoloških pacijenata i članova njihovih

porodica na opštini Voždovac 135. 1. Uzorak 135. 2. Telesni simptomi pacijenata 155. 3. Psihološke teškoće 15 5. 3. 1. Psihološke teškoće pacijenata 15 5. 3. 2. Stav pacijenata prema lečenju 16 5. 3. 3. Prilagođavanje pacijenata na bolest 16 5. 3. 4. Psihološke teškoće članova porodice 16 5. 3. 5. Stav članova porodice prema lečenju 16 5. 3. 6. Prilagođavanje članova porodice na bolest 175. 4. Socijalne smetnje 17 5. 4. 1. Socijalne smetnje pacijenata 17 5. 4. 2. Socijalne smetnje članova porodice 185. 5. Egzistencijalne i duhovne potrebe 18 5. 5. 1. Egzistencijalne i duhovne potrebe pacijenata 18 5. 5. 2. Egzistencijalne i duhovne potrebe članova porodice 185. 6. Zaključna razmatranja rezultata istraživanja 19

6. Procena zdravstvenih radnika o naizraženijim problemima u radu sa onkološkim pacijentima 206. 1. Uzorak 206. 2. Najizraženiji simptomi 206. 3. Odnos prema propisivanju lekova na bazi opioida 216. 4. Motivacija za rad sa onkološkim pacijentima 216. 5. Stresni momenti zanimanja 216. 6. Manifestacije stresa 226 .7. Zaključna razmatranja rezultata istraživanja 23

7. Za i protiv službe za palijativno zbrinjavanje: SWOT analiza 24

4

7. 1. Činjenice koje idu u prilog organizovanju službe za palijativno zbrinjavanje 25 7. 1. 1. Promena čovekovog odnosa prema bolesti 25 7. 1. 2. Povećanje očekivane prosečne dužine života stanovništva 25 7. 1. 3. Porast broja hroničnih oboljenja 26 7. 1. 4. Porast broja pacijenata i broja poseta neizlečivim pacijentima službe kućnog lečenja Doma zdravlja "Voždovac" 26 7. 1. 5. Nepostojanje službe za palijativno zbrinjavanje u našoj zemlji 277. 2. Prepreke u sprovođenju programa palijativnog zbrinjavanja 28 7. 2. 1. Nedostatak procene potreba pacijenata, porodice i okruženja 28 7. 2. 2. Neažurirani statistički podaci 28 7. 2. 3. Nizak nivo socijalne kohezije i poverenja 28 7. 2. 4. Nedostatak svesti o problemu: kulturološki i socijalni faktori 29

8. Organizacija i razvoj programa palijativnog zbrinjavanja u okviru postojećeg sistema zdravstvene zaštite 298. 1. Proces promena 30

9. Organizacija zdravstvene delatnosti na teritoriji Opštine Voždovac9. 1. Dom zdravlja "Voždovac"

3333

9. 2. Stepen brige lokalne zajednice za neizlečive pacijente 359. 3. Opšta pitanja organizacije službe za palijativno zbrinjavanje 36 9. 3. 1. Dijagram zbrinjavanja 36 9. 3. 2. Dijagram organizacije 38 9. 3. 3. Dijagram zbrinjavanja i organizacije 39

10. Predlog modela organizacione strukture i načina rukovođenja službom za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici 4010.1. Modeli pružanja palijativnog zbrinjavanja i službe 4010.2. Prednosti i ograničenja modela 42 10. 2. 1. Jedinica za palijativno zbrinjavanje u okviru opšte bolnice 42 10. 2. 2. Bolnički tim za palijativno zbrinjavanje 43 10. 2. 3. Hospis 43 10. 2. 4. Služba za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici 44 10. 2. 5. Dnevna jedinica za palijativno zbrinjavanje 4510.3. Modeli organizacionog dizajna 46

11. Ekonomsko-finansijski plan, budžet i marketing plan 5211.1. Ekonomsko - finansijski plan 5311.2. Budžet 5411.3. Marketing plan 55

12. Predlog plana za ostvarenje programa - implementacija 5713. Predlog plana za procenu (evaluaciju) performansi kliničkog programa i

unapređenje kvaliteta 6014. Zaključak 6215. Spisak korišćene literature 6316. Prilozi 67

Prilog 1 - Broj novoobolelih i umrlih osoba od raka u Centralnoj Srbiji (2000. i 2001.g.) 67Prilog 2 - Vodeći uzroci smrti u Republici Srbiji u 2002. godini 69Prilog 3 - Procena potreba pacijenata, porodice i zdravstvenih radnika: Uzorak, varijable, upitnici, način ocenjivanja i metod obrade podataka 70Prilog 4 - Model budžeta jednog projekta 81

5

Prilog 5 - Model godišnjeg budžeta organizacije 82Prilog 6 - Model prognoze protoka novca na godišnjem nivou 84

1. Sažetak rada

Povećanje broja obolelih od karcinoma i karcinoma kao drugog uzroka smrti u našoj zemlji ukazuje na potrebu za osnivanjem službe za palijativno zbrinjavanje. Cilj rada je da pruži predlog organizacionih struktura službe na osnovu statističkih pokazatelja i na proceni zdravstvenih, psihosocijalnih i duhovnih potreba obolelih, članova porodice i na osnovu potreba zdravstvenih radnika koji sa njima rade. Metodologija je bila primerena složenosti zadataka. Korišćeno je neeksperimentalno istraživanje pomoću ankete i analiza sekundarnih podataka. Zaključci rada ukazuju da postoje fizičke, psihosocijalne i duhovne potrebe obolelih, porodice i zdravstvenih radnika. Teškoće u organizaciji ove službe moraju se sagledati unutar specifičnosti organizacije zdravstvene delatnosti. Oblikovanje strukture uslovljavaju nove potrebe stanovništva i novi pristupi zdravlju i bolesti. Organizacija službe i strategije za njen razvoj počivaju na analizi mogućnosti, šansi, prepreka i slabosti. Modeli organizovanja i finansiranja službe usklađeni sa potrebama korisnika, porodice i društva su ključni. Služba za palijativno zbrinjavanje pomaže u dosezanju najvišeg kvaliteta života pacijenta i porodice pod postojećim okolnostima. Predloženo je pet modela pružanja usluga i dat predlog za izbor najadekvatnijeg sa biznis planom koji sadrži organizacionu strukturu službe, ekonomsko-finansijski i marketing plan, plan ostvarenja programa i evaluacije kliničkih performansi. Razvijanje službe zasnovano na procenama potreba od lokalnog do nacionalnog nivoa predstavlja osnovu budućeg delovanja.

Ključne reči: palijativno zbrinjavanje, procena potreba, modeli službi za palijativno zbrinjavanje.

6

Abstract

Increase of number of persons with cancer desease and the fact that cancer ranks second as the cause of death in our country indicate that there is a necessity of establishing the palliative care service. The aim of this paper is to make a proposal for organizational structures of such service, based on statistic indicators, but also based on assessment of medical, psycho-social and spiritual necessities of ill persons and members of their families, as well as medical personnel that work with them. Methodology was adjusted to task complexity. Non-experimental research was applied, by means of a questionnaire and analysis of secondary data. Conclusions based on the results and the analysis indicate the existence of physical, psycho-social and spiritual necessities of patients and their families, and also important requirements of medical personnel involved. Difficulties encountered in respect of organizing such a service have to be perceived from the point of view of specific character of the organization of medical service. Shaping the structure is conditioned by new requirements of inhabitants and new approaches to health and illness. Organization of the service and strategy for its development are based on the analysis of strengths, weaknesses, opportunities, and threats. Organization and financing models, adjusted to requirements of users, families and the society are of key importance. The palliative care service assists in attaining the highest quality of life of patients and their families under current circumstances. Five models of rendering services are suggested and proposal is given for choosing the most adequate, with business plan including organization structure of the service, economic/financial and marketing plan, implementation plan and evaluation of clinical performance. Development of the service based on requirements assessment from local level to national level is the foundation of future activities.

Key words: palliative care, needs assessment, models of palliative care service.

7

2. Uvod

Veliki broj novobolelih osoba od različitih oblika karcinoma (Prilog 1) kao i činjenica da se rak tokom 2002. godine, posle kardiovaskularnih oboljenja, nalazi na drugom mestu uzroka smrti u našoj zemlji (Prilog 2) izazvao je potrebu sa upoznavanjem i sprovođenjem savremenih teorijskih i praktičnih koncepata palijativnog zbrinjavanja. Ova oblast je u našoj sredini nedovoljno poznata, a pokušaji da se organizuje služba za palijativno zbrinjavanje još uvek su u povoju. Načini na osnovu kojih bi ovakva služba trebalo da bude organizovana i ljudi koji bi se poduhvatili tog zadatka trebalo bi da imaju u vidu da se

metodologije projektovanja organizacione strukture baziraju na pretpostavci ciljno orijentisanih struktura. Drugo, koncept menadžmenta nije kompatibilan sa spontanošću. Treće, struktura poslovnih organizacija zahteva viši stepen stabilnosti i predvidivosti od stabilnosti individualnih obrazaca shvatanja i ponašanja (Dulanović, Jaško, 7).

Dizajn organizacione strukture prevashodno mora da bude u skladu kako sa potrebama korisnika i članova njihove porodice tako i sa potrebama društva, od lokalnog do nacionalnog nivoa. To je jedno od nekoliko ključnih pitanja svakog budućeg delovanja. Reči Raula Vanegema (Markes, 77) "deluj lokalno, misli globalno" koje se mogu odnositi na većinu ljudskih poduhvata, od posebnog su značaja za planiranje i organizovanje službe za palijativno zbrinjavanje.

Organizaciona struktura službe za palijativno zbrinjavanje, ciljevi i donošenje strategije za njeno stvaranje, procena razvoja na lokalnom, regionalnom ili nacionalnom nivou prevashodno bi trebalo da počiva na saznanju i proceni potreba pacijenata, porodice i profesionalaca koji zbrinjavaju (Kochanek, 49). To se odnosi i na prikupljanje “minimalnog skupa podataka”. On obuhvata

epidemiološke podatke, podatke o korišćenju službi palijativnog zbrinjavanja, pobliže označene i navedene prema grupama, kao i podatke o postojanju ovakvih službi u različitim regionima. Sadržaj paketa MSP

8

delimično zavisi od vrste informacija koje su potrebne svakoj od tih zemalja.(SE, 48)

Izraz palijativan potiče od latinske reči pallium što znači plašt, omotač ili pokrivač. Ovaj termin još se prevodi i kao maska. Izgleda da je to razlog zbog koga reč palijativan u našoj sredini ima negativnu konotaciju s obzirom na to da se razume u smislu tobožnjeg rešavanja nekog pitanja ili zataškavanja, dakle, u smislu prikrivanja stvarnog uzroka neke negativne pojave. Takvo mišljenje, koje palijativno lečenje shvata u smislu postupka koji otklanja samo simptome, a ne samu bolest i njen uzrok, logički je ispravno ali ono može da previdi suštinski pozitivne aspekte i doprinose koje program palijativnog zbrinjavanja sadrži.

Etimologija reči palijativan ukazuje na to da se takvo zbrinjavanje bavi simptomima koji su "omotani" ili "ublaženi" tretmanom čiji je osnovni cilj da poboljša kvalitet života pacijenata pod postojećim okolnostima, a nikako da prećuti ili prikrije efekte neizlečivih bolesti. Tvajkros (Twycross, 2) suštinu palijativnog zbrinjavanja izražava stihom iz Kurana:

"Ogrni se nežnošću, moj brate, kao plaštom"

Upravo iz tog razloga Savet Evrope je istakao nastojanje

da na palijativno zbrinjavanje ne treba gledati kao na suštinski različito u odnosu na druge oblike i oblasti zdravstvene zaštite. Takve suštinske razlike mogle bi otežati integraciju palijativnog zbrinjavanja u redovnu zdravstvenu zaštitu ili je čak i onemogućiti.(SE, 25)

2. 1. Šta je palijativno zbrinjavanje

2. 2. Definicija

Definicija palijativnog zbrinjavanja tokom godina je razrađivana onako kako se to polje medicine razvijalo. Svetska zdravstvena organizacija najsažetije je definisala palijativno zbrinjavanje kao

aktivnu, sveukupnu brigu o pacijentima čija je bolest neizlečiva. Kontrola bola, drugih simptoma i psiholoških, socijalnih i duhovnih problema je od vrhunskog značaja. Cilj palijativnog zbrinjavanja je dostizanje najvišeg mogućeg kvaliteta življenja za pacijente i njihove porodice” (WHO, 3)

9

Novija definicija palijativnog zbrinjavanja iz 2002. godine koju je ponudila Svetska zdravstvena organizacija stavlja veći naglasak na prevenciju patnje:

Palijativno zbrinjavanje je pristup koji poboljšava kvalitet življenja pacijenata i njihovih porodica, suočavajući se sa problemima koji prate bolesti koje ugrožavaju život, kroz prevenciju i olakšavanje patnji putem rane identifikacije i nepogrešive procene i lečenje bola i drugih problema, fizičkih, psiholoških i duhovnih.

Palijativno zbrinjavanje, osim toga

pruža ublažavanje bola i drugih simptoma; afirmiše život i gleda na smrt kao na normalan proces; nema nameru niti da ubrza niti da odloži smrt; integriše psihološke i duhovne aspekte zbrinjavanja pacijenta; nudi podršku pacijentima kako bi do trenutka smrti mogli da žive što je moguće aktivnije; nudi sistem potpore kako bi se pomoglo porodici da se suoči sa teškoćama u toku pacijentove bolesti i u periodu njihove žalosti zbog gubitka voljene osobe; koristi timski pristup u prepoznavanju potreba pacijenata i njihovih porodica, uključujući i savetovanja tokom perioda žalosti, ukoliko je to potrebno; poboljšava kvalitet življenja, a može takođe pozitivno da utiče na tok same bolesti; može da se primeni već u ranoj fazi bolesti, uporedo sa nizom drugih terapija čiji je cilj da produže život, kao što su hemioterapija, radioterapija, a uključuje i ona ispitivanja koja su potrebna za bolje razumevanje i lečenje teških kliničkih komplikacija.1 (SE, 27)

2. 3. Vrednosti i etički principi palijativnog zbrinjavanja

Osim definicije palijativnog zbrinjavanja koja izražava način mišljenja (filozofiju), misiju i njenu primenu u kliničkoj praksi postoje i drugi konceptualni okviri palijativnog zbrinjavanja na osnovu kojih se mogu organizovati programi. To mogu biti opšteprihvaćene norme prakse, vodiči dobre kliničke prakse, sredstva evaluacije i definicije pojmova koji su izraženi jezikom koji će razumeti korisnici, oni koji tu uslugu pružaju kao i druge interesne strane (stejkholderi).

Međutim, od posebne važnosti su ključne vrednosti (kultura) i

etički principi na kojima se zasnivaju modeli organizovanja službe, sprovođenje programa palijtivnog zbrinjavanja i klinička praksa.

1 Radioterapija, hemioterapija i hirurgija imaju mesto u palijativnom zbrinjavanju pod uslovom da su prednosti lečenja značajno veće od njegovih nedostataka.

10

Palijativno zbrinjavanje, prema gledištima više autora (Cassel, Foley, 24-26; AGS, ASCO, 1986-96;)  prepoznaje i poštuje, između ostalog, nezavisnost i jedinstvenost pojedinca, kvalitet života onako kako ih oni definišu kao i njihovo pravo da učestvuju u donošenju odlika.

Sažeto rečeno, etički principi (Twycross, 8; Ferris i saradnici, 12: 66-68. Hegedüs, 8:17-20) kojima se palijativno zbrinjavanje rukovodi i poštuje u praksi su:

Autonomija, odnosno pravo i sposobnost čoveka da samostalno donosi odluke;

Pravednost, to jest poštena upotreba raspoloživih resursa, moralni i društveni principi na kojima se zasniva poštovanje pravičnosti bez diskriminacije ili predrasuda;

Korist, odnosno činjenje dobra; Primum non nocere, odnosno ne naškoditi.

U domen etičkih dilema spada:

Govorenje istine, onoga što se zna ili veruje da je istina bez varanja i licemerja.

Poverljivost, odnosno zaštita i kontrola svih ličnih podataka. Eutanazija ili "dobra smrt".

2. 4. Šta palijativno zbrinjavanje nije

Iako su principi kojima se vodi palijativno zbrinjavanje mogu primeniti kod različitih bolesti ili stanja, neki autori ističu (Doyl, 3) da sama zdravstvena nega starih (gerijatrija), hronično obolelih, neizlečivih pacijenata, nega onkoloških pacijenata, opšta medicina (porodični lekar) i centri za smanjenje bola nisu službe za palijativno zbrinjavanje. Naročito je važno naglasiti da palijativno zbrinjavanje nije ni eutanazija ni medicinski asistirano samoubistvo zbog toga što su oba postupka usredsređena na smrt, a ne na kvalitet života. Izvorni princip palijativnog zbrinjavanja je osnivanje neprofitnih službi čije su usluge besplatne za pacijenta i porodicu. Ovaj princip ne poštuje se u svim zemlja ali je tada pitanje da li u tim slučajevima govorimo o palijativnom zbrinjavanju ili biznisu.

11

3. Ciljevi rada

U postupku izrade nacrta nove organizacione strukture

koriste se istraživačke metode koje se mogu klasifikovati kao opšte i specijalizovane. U okvir opštih metoda (spadaju) analiza sadržaja, sistematsko posmatranje, anketa i intervju. Specifične metode... čiji rezultati više opredeljuju kreiranje konačnih organizacionih su: analiza ledenog brega, analiza profitabilnosti, SWOT analiza i metod kritučnog incidenta. (Dulanović, Jaško, 49).

Radi izrade predloga za izbor adekvatne organizacione strukture službe za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici izvršeno je anketno ispitivanje pacijenata i članova porodice, stanovnika opštine Voždovac. Osnovni ciljevi rada su:

1. utvriđivanje preovlađujućih telesnih simptoma, psiholoških teškoća, socijalnih smetnji i egzistencijalnih i duhovnih potreba neizlečivih onkoloških pacijenata i članova njihovih porodica koji žive na opštini Voždovac;

2. utvrđivanje stavova, motivacije, izvora stresa i njegove manifestacije kod pružaoca usluga - zdravstvenih radnika (lekara i medicinskih tehničara) zaposlenih u Domu zdravlja "Voždovac" u toku rada sa ovom kategorijom pacijenta;

3. procena stepena brige lokalne zajednice za ovakve probleme stanovništva;

4. izrada predloga za izbor odgovarajuće organizacione strukture i strategije za ostvarenje ciljeva palijativnog zbrinjavanja u lokalnoj zajednici;

5. kratak opis ekonomsko-finansijskog plana, budžeta i marketinškog plana;

6. predlog plana ostvarenja programa (implementacija) .7. predloga metoda za evaluaciju performansi kliničkog programa i

unapređenja kvaliteta;

4. Metod rada

12

Ovi različiti ciljevi ostvareni su putem kompleksne metodologije koja je bila primerena pojedinačnim zadacima.

Za realizaciju prvog cilja korišćeno je neeksperimentalno (opservaciono) istraživanje pomoću ankete (upitnika) kojim su ispitani pacijenti i članovi njihove porodice. ( Prilog 3)

Drugi cilj je realizovan neeksperimentalnim (opservacionim) istraživanjem pomoću ankete (upitnika) zdravstvenih radnika koji neposredno i svakodnevno rade sa ovom kategorijom bolesnika i u kontaktu su sa članovima njihove prorodice. (Prilog 3)

Ciljevi od broja 3. do 7. ostvareni su analizom sekundarnih podataka i korišćenjem dostupne literature.

5. Preovlađujući problemi neizlečivih onkoloških pacijenata i članova njihovih porodica na opštini Voždovac

5.1. Uzorak

U prva dva anketna istraživanje (cilj 1) uzorak je izabran iz skupa koji su činili svi punoletni onkološki pacijenti kao i članovi njihove porodice koji su registrovani u periodu od 1. januara do 30. aprila 2005. godine u Domu zdravlja "Voždovac" u službama kućnog lečenja, neodložne pomoći i onkološkog savetovališta. Sve navedene službe pripadaju službi zdravstvene zaštite odraslih građana - opšte medicine.

Osnovni podaci o broju pacijenta preuzeti su iz Registra pacijenata Doma zdravlja "Voždovac" sa malignim bolestima za 2005. god. (kućno lečenje i neodložna pomoć) i kartoteke (onkološko savetovalište). U periodu od 1. januara do 30. aprila 2005. god. registrovano je ukupno 87 pacijenata2 sa sledećim dijagnozama prema MKB - 10 (deseta revizija):

2 Dijagnoza za jednog pacijenta nedostaje; N=86.

13

Tabela 1. Dijagnoze pacijenata i procenat ušešća u uzorku (izvor: Registar pacijenata Službe kućnog lečenja Doma zdravlja "Voždovac" sa malignim bolestima zaključno sa 30.04.2005. god.)

Dg. br. pacijenata % Dg. br. pacijenata %

C 07 1 1,2 C 52 1 1,2C 16 2 2,3 C 53 1 1,2C 17 1 1,2 C 56 1 1,2C 18 10 11,6 C 61 5 5,8C 19 3 3,5 C 64 1 1,2C 20 8 9,3 C 67 1 1,2C 22 1 1,2 C 71 2 2,3C 25 4 4,6 C 75 1 1,2C 30 2 2,3 C 76 3 3,5C 32 2 2,3 C 79 1 1,2C 34 23 26,7 C 82 1 1,2C 49 1 1,2 C 83 1 1,2C 50 9 10,5 UKUPNO 86 100,0

Iz podataka datih u Tabeli 1 vidi se da je najviše obolelih od zloćudnog tumora dušnika i pluća (26,7%), debelog creva (11,6%), dojke (10,5%), zadnjeg creva (9,3%) i prostate (5,8%). Od ovog broja pacijenata metodom jednostavnog slučajnog uzorka izdvojeno 27 pacijenata i 27 članova njihove porodice što je nešto više od 30 procenata od ukupnog broja pacijenata. Odgovori dva člana porodice nedostaju tako da je ukupno ispitano 52 osobe.

Prema načinu izbora elemenata uzorak je spadao u jednostavan slučajni.

U toku sprovođenja istraživanja preduzete su sve mere radi zaštite privatnosti zdravstvenih podataka i identiteta pacijenata. Sprovedeno istraživanje bilo je anonimno. Istraživanje je obavljeno u periodu od 15. maja do 15. juna 2005. na uzorku sačinjenom od 59,3% muškaraca i 40,7% žena. Prosečna starost pacijenata je 60 godina, a člana porodice koji se o njemu brine 57 godina. Prosečna primanja u porodici su oko 15.000,00 dinara.

14

5.2. Telesni simptomi pacijenata

Tokom perioda ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (mnogo i umereno), ispitani bolesnici su se od 12 ponuđenih simptoma najčešće žalili na sledeće telesne simptome:

Tabela 2. Najučestaliji simptomi kod onkoloških pacijenata

Red. broj Simptom % mnogo % umereno1. Umor 55,6 29,62. Bol 51,9 29,63. Nesanica 40,7 29,64. Gubitak težine 37,0 25,95. Gubitak apetita 33,3 29,6

5. 3. Psihološke teškoće

5. 3. 1. Psihološke teškoće pacijenata

Tokom perioda ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (mnogo i umereno) bolesnici su se najčešće žalili na sledeće psihološke teškoće:

Tabela 3. Najizraženije psihološke teškoće kod onkoloških pacijenata

Red. broj Teškoće % mnogo % umereno1. Strah 70,4 22,22. Anksioznost 66,7 25,93. Depresivnost 51,9 25,94. Smetnje u pamćenju 37,0 37,05. Agresivnost 33,3 25,96. Osećanje napuštenosti 37,0 22,27. Uskraćenost (deprivacija)

izazvana neprepoznavanjem patnje

25,9 37,0

8. Pad samopoštovanja 29,6 14,8

15

5. 3. 2. Stav pacijenata prema lečenju

Većina pacijenata veruje da su im zdravstveni radnici od pomoći . Na pitanje: "Sumnjam da mi lekari, sestre i drugi profesionalci bitnije pomažu", 48% ispitanih pacijenata nimalo ne sumnja u pruženu pomoć, malo sumnja njih 30%, umereno 18% i mnogo 4%.

5. 3. 3. Prilagođavanje pacijenata na bolest

Nešto malo više od polovine pacijenata vremenom se adaptiralo na svoju bolest. Na pitanje: " Kad razmišljam o početku svoje bolesti čini mi se da je sada bolje prihvatam", 11% ispitanih odgovorilo je mnogo, 41% umereno, 26% malo, a njih 22% nimalo što ukazuje da otprilike polovina pacijenata svoje stanje tokom vremena bolje prihvata.

5. 3. 4. Psihološke teškoće članova porodice

Tokom perioda ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (mnogo i umereno) članovi porodice su se najčešće žalili na sledeće psihološke teškoće:

Tabela 4. Najizraženije psihološke teškoće kod članova porodice

Red. broj Teškoće % mnogo % umereno1. Strah 80,0 16,02. Anksioznost 80,0 16,03. Depresivnost 36,0 36,04. Smetnje u pamćenju 16,0 52,05. Uskraćenost izazvana

neprepoznavanjem njihove patnje20,0 40,0

6. Osećanje napuštenosti 20,0 24,0

5. 3. 5. Stav članova porodice prema lečenju

Većina članova porodice veruje da su im zdravstveni radnici od koristi. Na pitanje: "Sumnjam da nam lekari, sestre i drugi profesionalci bitnije pomažu", 48% ispitanih članova porodice nimalo ne sumnja u pruženu pomoć, malo sumnja njih 36%, a umereno 16%.

16

5. 3. 6. Prilagođavanje članova porodice na bolest

Nešto malo više od polovine članova porodice nije se adaptiralo na bolest. Na pitanje: " Kad razmišljam o početku bolesti člana moje porodice čini mi se da je sada bolje prihvatam", 16% ispitanih odgovorilo je mnogo bolje, 32% umereno, njih 40% malo, a 12% nimalo

5. 4. Socijalne smetnje

5. 4. 1. Socijalne smetnje pacijenata

Tokom perioda ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (mnogo i umereno) bolesnici su najčešće isticali sledeće socijalne smetnje:

Tabela 5. Najčešće socijalne smetnje kod onkoloških pacijenata

red. broj Smetnje % mnogo % umereno1. Gubitak nezavisnosti i nedostatak

kontrole nad vlastitim životom81,5 11,1

2. Uticaj bolesti na svakodnevne aktivnosti i smanjenje pokretljivosti 77,8 14,8

3. Uticaj bolesti na promenu navika 77,8 11,14. Strah od ličnog finansijskog kraha 66,7 29,65. Nemogućnost privređivanja 59,3 18,5

Prema podacima istraživanja (Covinski, 1839-44; Lynn et al. 49; Support, 1591-8) oko 34% teško bolesnih pacijenata otpuštenih iz bolnice traži pomoć. Na osnovu rezultata tih studija iako su na početku imali odgovarajuće zdravstveno osiguranje kod 20% pacijenata jedan član porodice morao je da ostavi posao kako bi se brinuo o pacijentu, a 31% uključenih u istraživanje izgubilo je celokupnu ušteđevinu ili njen veći deo.

17

5. 4. 2. Socijalne smetnje članova porodice

Tokom ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (mnogo i umereno) ispitani članovi porodice najčešće su isticali sledeće socijalne smetnje:

Tabela 6. Socijalne smetnje kod članova porodice

red. broj Smetnje % mnogo % umereno1. Strah od ličnog finansijskog kraha 64,0 28,02. Uticaj bolesti na svakodnevne

aktivnosti i smanjenje pokretljivosti 56,0 36,03. Gubitak nezavisnosti i nedostatak

kontrole nad vlastitim životom56,0 28,0

4. Napetost i promena u porodičnim odnosima

48,0 36,0

5. Uticaj bolesti na promenu navika 32,0 56,0

5. 5. Egzistencijalne i duhovne potrebe

5. 5. 1. Egzistencijalne i duhovne potrebe pacijenata

Od kada su se razboleli većina ispitanih pacijenata (55,6%) odgovorilo je da mnogo više razmišlja o smislu svog života, a da to to čini umereno 18,5%. Na pitanje da li je bolest uticala na to da postanu vernici manje od polovine ispitanih je odgovorila mnogo (22,2%), a isti procenat umereno. Nešto manje od trećine ispitanih je odgovorilo da bolest mnogo (11,1%) i umereno (18,5%) dovodi u pitanje njihovu veru u Boga. Da razgovaraju sa sveštenim licem mnogo bi volelo 18,5% ispitanih, a umereno njih 25,9%.

5. 5. 2. Egzistencijalne i duhovne potrebe članova porodice

Od momenta kada se razboleo član njihove porodice većina onih koji se o njemu brinu odgovorilo je da mnogo više razmišlja o smislu svog života (36%), a to umereno čini njih 32%. Na pitanje da li je bolest uticala na to da postanu vernici nešto više od osam procenata ispitanih je odgovorilo mnogo, a 33,3% umereno. Nešto manje od trećine ispitanih je odgovorilo da je bolest mnogo (8%) ili umereno (20%) dovela u pitanje

18

njihovu veru u Boga. Jedna trećina ispitanih mnogo (16,7%) ili umereno (16,7%) bi volela bi da razgovara sa sveštenim licem.

5. 6. Zaključna razmatranja rezultata istraživanja

Tokom perioda istraživanja, analiza rezultata dobijenih odgovora ukazuje na to da bolest ne ugrožava samo bolesnu osobu. Ugroženost onih koji se o pacijentu staraju nikako nije mala.

Pacijenti i članovi porodice skoro podjednako strahuju i strepe, a više od polovine i jednih i drugih imaju osećanje uskraćenosti koje je izazvano neprepoznavanjem njihove patnje. Dve trećine pacijenata i skoro polovina članova porodice se u toj situaciji osećaju usamljeno. Nešto više od dve trećine pacijenta (74%) i članova porodice (68%) usled napetosti, straha i anksioznosti imaju smetnji u kognitivnom funkcionisanju (pamćenju).

Smetnje u socijalnim relacijama pacijenata i članova porodice takođe su veoma su izražene. Skoro svim pacijentima najteže pada nesamostalnost, gubitak kontrole nad svojim životom, slaba pokretljivost, promena navika, strah od nedostatka novca u borbi sa bolešću kao i nemogućnosti da privređuju. Strah od lične finasijske propasti, međutim, naizraženiji je kod članova porodice što dovodi do napetosti i promena u porodičnim odnosima.

Žene su više nego dvostruko zastupljene u brizi oko pacijenata: 73% žena se stara o njima u odnosu na 27% muškaraca. O pacijentima kod kuće najčešće se brine supruga ili suprug (61,5%), ćerka ili sin (23%), sestra ili brat (11,5%) i roditelj (4%). Niko od ispitanih nije korisnik socijalne pomoći iako 26% ispitanih ima mesečna primanja ispod 10.000,00 dinara, a 18 % njih živi u nezadovoljavajućim stambenim uslovima.

Većina pacijenata i osoba koji sa njima žive ističu da imaju veću potrebu da misle o nekim ključnim egzistencijalnim pitanjima, a odgovore na neka od njih mogli bi da potraže u razgovorima sa psihijatrima i psiholozima. S obzirom na to da je skoro svaka treća osoba (pacijent ili član porodice) odgovorila kako je bolest dovela u pitanje njihovu veru u Boga, stvara se puno prostora za pastirski rad sveštenstva. Jedna trećina pacijenata i njihove porodice iskazalo je svoju potrebu da pred sveštenikom otvori dušu.

19

U ovakvim slučajevima jasno je da iako bolest pogađa samo jednog člana porodice ona značajno utiče na celokupne odnose u njoj. Programi palijativnog zbrinjavanja nastoje da spreče da svakodnevna ljudska nesreća postane lična i porodična tragedija.6. Procena zdravstvenih radnika Doma zdravlja o najizraženijim problemima u radu sa onkološkim pacijentima

6. 1. Uzorak

U trećem anketnom istraživanju (cilj 2) uzorak je izabran iz skupa koji su činili svi zdravstveni radnici službe zdravstvene zaštite odraslih građana (opšte medicine) na neodređeno i određeno vreme koji povremeno ili svakodnevno neposredno rade sa neizlečivim onkološkim pacijentima i susreću se sa članovima njihovih porodica.

Prema podacima kadrovske službe DZ "Voždovac" na dan 21.04.2005. ukupan broj zdravstvenih radnika bio je 205. Ukupan broj lekara opšte medicine u uzorku iznosi 90 (83 na neodređeno i 7 na određeno vreme). Metodom slučajnog izbora izdvojeno je 30% od ukupnog broja lekara što iznosi 27 ispitanih lekara. Ukupan broj medicinskih tehničara (srednja i viša stručna sprema) je bio 115 (109 na neodređeno i 6 na određeno vreme). Slučajnim izborom izdvojeno je 30% od ukupnog broja medicinskih tehničara što iznosi 35 ispitanika. Ukupan broj ispitanika iznosio je 62. Sprovedeno istraživanje bilo je anonimno. Istraživanje je obavljeno u periodu od 15. maja do 15. juna 2005.

Prema načinu izbora elemenata uzorak je spadao u jednostavan slučajni.

Prema polu uzorak je sačinjavalo 90,3% žena i 9,7% muškaraca. 43,5% anketiranih zdravstvenih radnika ima visoku stručnu spremu, 11,3% višu i 45,2% srednju. Sa onkološkim pacijentima svakodnevno radi 58,1% anketiranih, a njih 41,9% povremeno. Prosečna dužina radnog staža iznosi oko 16 i po godina.

6. 2. Najizraženiji simptomi

Tokom perioda ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (mnogo i umereno) zdravstveni radnici se u radu sa onkološkim pacijentima najčešće susreću sa sledećim simptomima:

20

Tabela 7. Procena najizraženijih telesnih simptoma pacijenata

Red. broj Simptom % mnogo % umereno1. Bol 83,9 16,12. Gubitak težine 50,8 41,03. Umor 42,9 37,54. Gubitak apetita

(Anoreksija)39,0 45,8

5. Mučnina i povraćanje

30,4 50,0

6. Gušenje (Dispnea)

19,0 60,3

7. Nesanica (Insomnia)

22,4 44,8

8. Zatvor (Konstipacija)

7,3 61,8

6. 3. Odnos prema propisivanju lekova na bazi opioda

Većina anketiranih zdravstvenih radnika ne oseća se sigurno kada propisuje ili daje tarapiju na bazi opioida. Na pitanje: "Osećam izvesnu strepnju kada propisujem/aplikujem terapiju na bazi opioida?" 29% ispitanih zdravstvenih radnika je odgovorilo negativno, odnosno "nimalo". Njih 32% odgovorilo je da oseća malu strepnju, 37% umernu, a 2% veliku.

6. 4. Motivacija za rad sa onkološkim pacijentima

Većina anketriranih zdravstvenih radnika u izvesnoj meri oseća nelagodu prilikom rada sa onkološkim pacijentima. Na pitanje: "Bez obzira na svu moju profesionalnost osećam nelagodu dok radim sa onkološkim pacijentima", jedna trećina (32%) zdravstvenih radnika je odgovorilo "nimalo". Njih 36% odgovorilo je "malo", 21% "umereno" i 11% "mnogo".

6. 5. Stresni momenti zanimanja

21

Tokom perioda ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (nimalo, malo, umereno i mnogo) zdravstveni radnici su odgovorili kako je u radu sa onkološkim pacijentima najčešći izvor stresa bio:

Tabela 8. Stresni momenti zanimanja

red. brojStresor

% nimalo

% malo

% umereno i mnogo

1. Sukob između kliničke autonomije i zahteva za štednjom

1,6 16,1 82,3

2. Pomanjkanje sredstava za kvalitetniji rad

3,2 25,8 71,0

3. Komunikacija sa kolegama 66,1 19,4 14,54. Problemi u komunikaciji sa

pacijentom i porodicom61,3 24,2 14,5

5. Proširena uloga 66,0 23,0 11,06. Sužena uloga 66,1 26,8 7,17. Problemi u komunikaciji sa

članovima tima90,4 4,8 4,8

8. Neadekvatan izbor kadra 86,9 11,5 1,6

6.6. Manifestacije stresa

Tokom perioda ispitivanja, po učestalosti i stepenu intenziteta (nimalo, malo, umereno i mnogo) zdravstveni radnici su odgovorili da se doživljeni stres tokom rada sa onkološkim pacijentima najčešće manifestuje na sledeći način:

Tabela 9. Manifestacije stresa kod zdravstvenih radnika

red. broj Manifestacija stresa%

nimalo%

malo%

umereno i mnogo

1. Iscrpljenost 6,5 50 43,52. Osetljivost 16,1 46,8 37,13. Skepticizam 33,9 35,5 30,64. Nemoćni bes 14,5 66,1 19,45. Intelektualizacija3 33,3 33,3 33,46. Prenošenje problema sa posla

u kuću i obrnuto33,9 40,3 25,8

7. Osećanje krivice 56,5 37,1 6,43 Intelektualizacija, racionalizacija i distanciranje shvaćeni su u smislu psiholoških mehanizama odbrane.

22

8. Neadekvatnost znanja 41,9 33,9 24,29. Racionalizacija 50,0 28,0 2210. Distanciranje od pacijenta 50,8 37,7 11,5

6.7. Zaključna razmatranja rezultata istraživanja

Analiza rezultata i upoređivanje odgovora pacijenata i zdravstvenih radnika koji se odnose na simptome ukazuje da se pacijenti najviše žale na umor i bol, dakle, neprijatnosti koje neposredno osećaju. Zdravstveni radnici su po svojim procenama direktno usmereni na bol i njegovu kontrolu, a potom, za razliku od pacijenata, na simptome koji predstavljaju najveću neposrednu opasnost po život pacijenata.

Pacijenti sa razlogom ne sumnjaju u korist koju imaju od zdravstvenih radnika. Više od dve trećine njih odgovorilo je da im nimalo ne smeta što pacijenti u njima vide ili od njih traže i nešto više od toga da budu "samo" oni koji ih leče. Ubedljiva većina zdravstvenih radnika smatra da ima dobru komunikaciju sa kolegama u timu (90,4%), a samo 1,6% anketiranih smatra da kadar koji čini tim nije adekvatno odabran.

Ono što zdravstvenim radnicima najviše smeta (82,3%) je nepodudaranje i njihove kliničke autonomije i nastojanja da pomognu pacijentima sa zahtevom da se štedi. Nedostatak sredstava potrebnih za kvalitetniji rad sa pacijentima je izvor stresa kod 71% anketiranih zdravstvenih radnika.

Jedna trećina zdravstvenih radnika odgovorila je, međutim, da ima probleme u komunikaciji sa pacijentom i članovima porodice, a dve trećine anketiranih da u nekom stepenu osećaju nelagodnost dok rade sa njima. To se podudara sa podatkom da 71% zdravstvenih radnika koji su učestvovali u ispitivanju oseća u nekoj meri strepnju kada propisuje ili daje terapiju na bazi opioida iz dva važna razloga. Prvi se odnosi na predrasude prema izrazima "droga" ili "narkotik" Drugi ukazuje na nedovoljno znanje zdravstvenih radnika o svim farmakološkim aspekatima (farmakokinteici) takvih preparata Neka najdelotvornija sredstva za kontrolu kancerskog bola se propisuju nerado ili u neadekvatnim dozama čime je kvalitet života pacijenta ozbiljno ugrožen.

Podatak da je nešto više od polovine anketiranih zdravstvenih radnika (57%) odgovorilo da ne poseduje adekvatna znanja koja su potrebna za rad sa ovom kategorijom pacijenata ukazuje na potreba za njihovom edukacijom u oblasti palijativnog zbrinjavanja. Dosezanje poverenja i kompetencije koju ovaj posao zahteva uticalo bi na smanjenje stresa i njegovih manifestacija kod zdravstvenih radnika. U radu sa teškim

23

i neizlečivim pacijentima tada bi bilo manje iscrpljenosti, preosetljivosti, skepticizma, osećanja nemoći i ljutnje zbog toga, a više razumevanja za njihov posao i nastojanja da pomognu pacijentima da se izbore sa bolešću i bespotrebnom patnjom .

7. Za i protiv službe za palijativno zbrinjavanje: SWOT - analiza

Organizovanje službe za palijativno zbrinjavanje odvija se u složenom okruženju u kome je veoma teško obratiti pažnju na sve faktore koji bi mogli da utiču, pozitivno ili negativno, na njihovo uspešno funkcionisanje. Planiranje strategije radi ostvarenja ciljeva zbog kojih se takve službe osnivaju ograničava se na pitanja koja bi mogla da budu od najvećeg uticaja na postojeću situaciju. Jedna od specifičnih metoda projektovanja nove organizacione strukture je SWOT analiza. Ona, kao svodna metoda (Dulanović, Jaško, 55; Jovanović, 300), pruža radni okvir za identifikaciju i analizu konkurentskog okruženja i kritičnih problema pomoću: a) Snaga (Strengths): osobina organizacije koje omogućavaju da iskoristi prilike ili da se smanji uticaj prepreka; b) Slabosti (Weaknesses): osobina organizacije koje mogu stajati na putu da se iskoriste prilike ili da se smanji uticaj prepreka; c) Mogućnosti (Opportunities): spoljašnji činioci (faktori) koji mogu ohrabriti i podržati ostvarenje postavljenih ciljeva; d) Pretnji (Threats): Činioci van organizacije koji stoje na putu ostvarenja ciljeva.

Tabela 10. SWOT analiza (Pearce, App. E-5, Dulanović, Jaško, 56)

Faktori Unutrašnji Spoljašnji

Pozitivni SNAGE ŠANSE originalnost i inovativnost pristup problemu iz različitih

oblasti i profesija: multidisciplinarnost multiprofesionalnost

visoka profesionalnost

promena odnosa prema bolesti veći broj starih osoba porast broja hroničnih bolesnika nepostojanje službe za PZ u zemlji prihvatanje standarda Evropske zajednice

Negativni SLABOSTI PRETNJE malobrojnost nedovoljan broj edukovanog

kadra manjak infrastrukture

nepostojanje procene potreba pacijenata neažuriranost statističkih baza nedovoljna društvena svest o problemu - sociokulturni

faktori nepostojanje zakonodavstva iz oblasti pal. zbrinjavanja prikriveni lični interesi profesionalaca koji rade u

zdravstvu i ustanovama socijalne zaštite

24

neredovni i neizvesni finansijski izvori

7. 1. Činjenice koje idu u prilog organizovanju službe za PZ

Opravdanost potrebe za palijativnim zbrinjavanjem moguće je potkrepiti pomoću nekoliko činjenica.

7. 1. 1. Promena čovekovog odnosa prema bolesti

Vekovima unazad veoma se malo znalo o patofiziologiji bolesti: higijenski (sanitarni) uslovi su bili loši, stopa smrtnosti odraslih i dece bila je visoka, a terapije koja primarno utiče na bolesti nije bilo. Prosečni životni vek je bio ispod 50. godina (Field, 47). Zbrinjavanje obolelih i umirućih nisu sprovodili lekari već najbliži članovi porodice koji su, kako su znali i umeli, brinuli o njima. Pošto je većina ljudi umirala veoma brzo po izbijanju bolesti (radilo se o satima ili danima) teret porodične brige bio je relativno mali, a period angažovanja oko bolesnika kratak.

Odnos savremenog čoveka prema bolestima promenjen je pre svega strogim korišćenjem naučnih metoda u medicini. Promene u strukturi i vrednostima društva pratile su ovakav napredak medicine. Veća efikasnost sistema zdravstvene zaštite omela je lekarsku zajednicu u poslu ublažavanja patnje obolelih. Savremeno društvo izuzetno vrednuje produktivnost, mladost, autonomiju i nezavisnost i u smrti vidi neprijatelja koga treba tući po svaku cenu. Medicina smatra da je smrt pacijenta lični neuspeh lekara, sistema zdravstvene zaštite, pa čak i samog čoveka koji je za sopstvenu smrt, na primer, odgovoran zbog nezdravog načina života (pušenje, alkohol, neumerenost u jelu, itd.). Istovremeno, otuđenje savremenog čoveka dovelo je do toga da je briga za teško bolesne pacijente premeštena sa porodice u zdravstvene ili socijalne ustanove.

Posledica takvog stanja u većini današnjih društava, pa i našem, je nerealističko opažanje smrti i umiranja koje preovladava kod mladih osoba, a izgrađeno je na osnovu obrazaca i slike smrti koju daju mediji. Stoga većina ljudi nema jasno saznanje o tome da najviše umiru stari i hronično bolesni ljudi. U SAD, 80% smrti dešava starijim osobama (Brown Atlas Site of Death), a uzrok 80% smrtnih slučajeva je neko hronično oboljenje (Field, 51; Singh et al. 45).

7. 1. 2. Povećanje očekivane prosečne dužine životastanovništva

25

Tokom poslednjih šesdeset godina prosečno očekivani životni vek povećao se za oko trideset godina. U skladu sa ovakvim trendom danas većina odraslih u razvijenim zemljama može da očekuje kako će živeti oko 70 godina. Kada je u pitanju naša zemlja prosečni očekivani životni vek iznosi 69,9 godina za muškarce i 74,9 za žene. U SAD očekivana dužina života za muškarce je 74,6 godina i 79,8 kada su žene u pitanju. Podaci koji se odnose na SAD za period od 1900 -1990. godine dati su na sledećem grafikonu:

Grafikon 1: Očekivana dužina života u SAD po polu od 1900 –1990. (Field, 47)

7. 1. 3. Porast broja hroničnih oboljenja

Zahvaljujući medicini veći broj različitih bolesti i stanja danas prelaze u hronična oboljenja uključujući i svojstvena iskustva koja proističu iz bolesti. Neki autori (Christakis 1996, 172; Christakis 1999, 47; Fox et al. 1638; Welch, 2975) navode da su lekari vođeni željom da pomognu ljudima skloni da precenjuju očekivanu dužinu života nešto više od pet puta.

7. 1 .4. Porast broja pacijenata i broja poseta neizlečivim pacijenatima - služba kućnog lečenja Doma zdravlja "Voždovac"

26

Tabela 11. Broj pacijenata i broj poseta SKL DZ "Voždovac" u 2003.g i 2004.g na teritoriji opštine Voždovac (Davidović, 4)

Iz godine u godinu zapaža se porast broja neizlečivih onkoloških pacijenata. Tokom 2003. godine na opštini Voždovac 599 osoba je obolelo od malignih bolesti, registrovano je 744 bolesnika, a odjavljeno je (predpostavljamo zbog preseljenja ili smrti) 145 pacijenata (GZZZ, 415). Rad službe kućnog lečenja na teritoriji opštine Voždovac otežan je činjenicom da ukupan broj kućnih poseta ovim pacijentima tokom 2004.godine predstavlja nešto više od polovine ukupnog broja poseta svim pacijentima. Iako ne postoje objektivni pokazatelji utrošenog vremena na zbrinjavanje ovih pacijenata, slobodna procena zdravstvenih radnika te službe ukazuje na to da se 65 procenata od ukupnog vremena pažnja posvećuje ovim pacijentima, a 35 procenata svim drugim.

7. 1. 5. Nepostojanje službe za palijativno zbrinjavanje u našoj zemlji

U svom radu (Milićević 2001, 19) navodi da u SAD postoji 3000 službi za palijativno zbrinjavanje, u Ruskoj Federaciji ima ih preko 70, a imaju ih i zemlje u našem okruženju (Mađarska ili Rumunija). Kod nas, za sada, ne postoji nijedna takava služba.

Pretpostavka na kojima bi studija procene potreba za osnivanjem službi za palijativno zbrinjavanje u našoj zemlji mogla da počiva

Broj pacijenata i broj poseta Službe kućnog lečenja

2003. % 2004. %

Ukupan broj pacijenata 628 626

Broj pacijenata sa malignim bolestima (terminalni stadijum)

195 31 252 40,2

Ukupan broj posetasvim pacijentima

2702 100 3168 100

Broj poseta pacijentima sa malignim bolestima

1135 42 1628 51,4

27

oslanjala bi se, pre svega, na problem pravične alokacije u sistemu zdravstvene zaštite koji se sastoji u

očuvanju i unapređenju zdravlja ljudi obezbeđivanjem zdravstvenih usluga stanovništvu kako moderne, tako i tradicionalne medicine na efikasan način, a koje su u isto vreme dostupne i prihvatljive ljudima. (Simić 6)..

7. 2. Prepreke u sprovođenju programa palijativnog zbrinjavanja

7. 2. 1. Nedostatak procene potreba pacijenata, porodice i okruženja

Analiza dosadašnjih retkih pokušaja organizovanja ovakve službe u našoj zemlji pokazuje da razlozi za njihov neuspeh ne leže samo u slaboj proceni ukupnih potreba pacijenta i njihovih porodica, već i zbog nepoznavanja potreba okruženja. Osim toga, u našoj zemlji do danas ne postoje zakonodavni propisi koji bi regulisali delatnost u oblasti palijativnog zbrinjavanja.

7. 2. 2. Neažurirani statistički podaci

Indikativno je što danas u Srbiji

ne znamo koliko tačno ima obolelih od malignih bolesti, što ne znamo tačan broj umrlih kao ni to gde i pod kojim uslovima ljudi umiru. (Milićević 2002, 12)

7. 2. 3. Nizak nivo socijalne kohezije i poverenja

To što u našoj državi za sada ne postoje planski razvijeni programi palijativnog zbrinjavanja slični onima koji se sprovode u drugim zemljama indirektno govore u prilog pretpostavkama o niskom nivou socijalne kohezivnosti ili društvenog poverenja. Sve oblasti društvenog rada i razmene ukazuju na prevlast ličnog a ne javnog interesa, a takvo stanje posebno se odražava na rad profesionalaca u zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti. Međutim, takvo stanje ne bi trebalo da bude prepreka već podstrek za izvođenje studije procene sadašnjih i budućih potreba neizlečivih pacijenata (na lokalnom, regionalnom i nacionalnom nivou) sve do

28

konačne izrade organizacionog programa palijativnog zbrinjavanja. U SAD, na primer, takvi programi imaju epitet "zlatnog standarda" (Portenoy, 23; Smith, 257).

Kada govorimo o potrebama pacijenata istovremeno moramo da naglasimo i njihova prava. Preporuka Komiteta ministara Evropske zajednice ističe da su

bolest i smrt sada, a tako će uvek i biti, neizbežan i integralni deo ljudskog iskustva. Način na koji se identifikujemo i reagujemo na jedinstvene i individualne potrebe umirućih i njihovih porodica, dok one nastoje da se izbore sa progresivnim gubitkom, osetljiv je pokazatelj naše zrelosti kao društva. Kad god je to moguće, moramo sprečiti bolest. Kada se ona razvije, moramo nastojati da je izlečimo ili bar da usporimo njeno napredovanje. Naporedo sa ovim nastojanjima, svim pacijentima moramo ponuditi optimalan nivo kontrole bola i drugih simptoma bolesti, zajedno sa psihološkom, emocionalnom i duhovnom podrškom. (SE, 10)

7. 2. 4. Nedostatak svesti o problemu: kulturološki i socijalni faktori

Zbrinjavanje teško bolesnih pacijenata, međutim, ne dotiče samo medicinske, materijalne, psihološke i ljudske resurse već i okruženje, običaje, tradiciju i kulturne navike. Delotvorna organizacija službe za palijativno zbrinjavanje zahteva strategije potrebne za povišenje svesti o problemima neizlečivih pacijenata, članova porodice i zdravstvenih radnika koji pružaju zbrinjavanje, prevazilaženje nepoverenja, straha i otpora prema "drugačijem: bolesti, invaliditetu ili smrti" (Nalić, 11), a koji proističu iz različitih izvora (ekonomsko-finansijskih, kulturoloških, psihosocijalnih). Strategija sprovođenja programa palijativnog zbrinjavanja trebalo bi da počiva na studijama procene potreba korisnika na različitim nivoima, na uvidu o uticaju kulturoloških faktora i racionalnom organizovanju takve službe.

8. Organizacija i razvoj programa palijativnog zbrinjavanja u okviru postojećeg sistema zdravstvene zaštite

Problemi koji prate organizaciju programa palijativnog zbrinjavanja ne mogu se sagledati izvan specifičnosti organizacije

29

zdravstvene delatnosti. Oblikovanje organizacione strukture u ovoj oblasti uslovljavaju kako nove potrebe stanovništva tako i novi pristupi zdravlju i bolesti. Dobra organizacija je osnovni faktor uspeha i uslov ostvarivanja postavljenih ciljeva i zadataka. Oblikovanje organizacione strukture, koja se ne shvata kao mehanički zbir delova već kao "organska celina" u skladu sa hipotezom kongruencije (Dulanović, Jaško, 8) mora početi sa formulisanjem ciljeva i strategije za njihovo ostvarenje.

Organizaciona struktura službe za palijativno zbrinjavanje zasniva se, pre svega, na ciljevima i uslugama koje pružaju. Uspešno "trasiranje puta i pripreme terena" moguće je ukoliko se nadležne državne institucije odluče za razvijanje programa palijativnog zbrinjavanja donošenjem zakonskih propisa koji bi uredili tu delatnost, a potom zdravstvene organizacije prihvatile i dalje razvijale takve nove program. Dok se to ne dogodi mora se voditi računa i dobro razumeti sam proces menjanja kako pojedinaca tako i organizacija. Jasno izražen cilj da bi osnivanje službe i razvoj programa palijativnog zbrinjavanja izmenilo iskustvo i doživljaj bolesti koja ugrožava život i doprineo poboljšanju kvaliteta života samo je prvi nužni korak na tom poslu ali ne i dovoljan.

8. 1. Proces promena

Većina ljudi se opire promenama. Spontane promene kod njih se najčešće zapažaju onda kada su pritisnuti velikim nevoljama. Za razliku od takvih spontanih ili slučajnih promena, svrsishodnije je promenu shvatiti kao jedan spor proces koji zahteva obimno planiranje i veliki trud. Proces promene stavova i postupka koji se na njima zasnivaju kod pojedinaca, moguće je grafički prikazati:

Grafikon 2. Proces promene stavova kod pojedinaca (Dixon, 49)

Stavovi

Znanje

Veštine

Promena u ponašanju

Promena u doživljajupacijenta/porodice

Promena u doživljaju okruženja

30

Organizacione promene ne razlikuje se bitnije od procesa promene kod pojedinca.

Izvori organizacionih promena se moraju tražiti među snagama poslovnog progresa ili među posledicama kašnjenja za njegovim rezultatom. (Dulanović, Jaško, 27)

U menjanju organizacije moguće je da postoji više inercije nego kod pojedinaca. Proces organizacione promene može se takođe grafički prikazati:

Grafikon 3. Proces organizacionih promena (Dixon, 50)

Stavovi

Znanje

Veštine

Promena u ponašanju

Promena u opažanjuorganizacije

Promena u opažanjusistema zdravstvene zaštite

U ovom radu pažnja će se usmeriti na promene organizacije, a ne pojedinaca iako su oni od presudnog značaja kada se razmatra palijativno zbrinjavanje. Neki autori (Glanz i saradnici, 74) smatraju da se postoji četiri faze u organizacionim promenama. To su:

svesnost usvajanje primena institucionalizacija

Prema tom mišljenju, svaka od navedenih faza važna je za razvoj, sprovođenje i unapređenje programa palijativnog zbrinjavanja. Od trenutka kada se neki program institucionalizuje (4. faza) promene se dalje nastavljaju u okviru programa, a organizacija se odvija u okviru tekućeg cikličnog procesa procenjivanja i inoviranja. Svaka faza ima svoje komponente i načine da se one operacionalizuju što je izraženo u sledećoj tabeli:

31

Tabela 12. Četiri faze promena organizacije, komponente i operacionalizacija (Glanz i saradnici, 79)

Faza Komponente Operacionalizacija

 1. Svesnost - identifikovanje neispunjenih potreba- traženje mogućih rešenja- stvaranje tenzije za promenu

- sprovođenje zahteva, procena- brainstorming / traženje načina da se ispune potrebe- obaveštavanje ključnih lidera o potrebama

 2. Usvajanje - odluka o postupcima i njihovom toku - formulisanje principa / procedure za uvođenje promena- raspodela početnih sredstava

- razrada predloga- predstavljanje predloga ključnim interesnim stranama (stejkholderima) - ključno osoblje ima vremena i sredstva za planiranje

 3. Primena - sredstva se raspoređuju radi realizacije- sprovođenje inovacija- posmatranje reakcija članova organizacije- definisanje uloga

- dobijanje sredstava da bi se program "lansirao" (novac, osoblje, prostor, itd.)- početak praktičnog palijativnog zbrinjavanja i posmatranje reakcija - marketing programa palijativnog zbrinjavanja. - davanje jasnih uloga osoblju

 4. Institucionalizacija - integrisanje inovacija u rutinske operacije - internalizacija ciljeva i vrednosti koje se odnose na inovacije

- upućivanje na program palijativnog zbrinjavanja postaje redovno- zbrinjavanje se rukovodi principima i procedurom- poboljšava se palijativno zbrinjavanje kroz institucije- evaluacija dovodi do boljeg zbrinjavanja

Imamo li u vidu navedene prepreke u organizovanju službe za palijativno zbrinjavanje i sprovođenju programa palijativnog zbrinjavanja u našoj zemlji, jedinoj u Evropi koja ih nema, u ovom radu ćemo se detaljnije zadržati na svesnosti, prvoj fazi organizacione promene. Bez

32

vođenja računa o povišenju svesnosti pojedinaca i institucija teško da bi se moglo bilo šta da pokrene u oblasti palijativnog zbrinjavanja.

Cilj ove faze sastoji se iz stvaranja svesti o tome da postoje potrebe za promenom odnosa koji postoji prema neizlečivim bolestima, takvim pacijentima i palijativnom zbrinjavanju kao i izrade predloga za rešenje problema sa kojima se suočavaju pacijenti, njihove porodice i profesionalci koji te usluge pružaju. Svest o ovome se može uspostaviti na više načina. Procenjivanje kvaliteta postojećeg zbrinjavanja ili procena spremnosti zdravstvenih ustanova za promenama i otpora prema njima sigurno pružaju više značajnih podataka. Međutim, najformalniji put radi utvrđivanja karakteristika postojećeg stanja i dobijanja podataka na osnovu kojih će se zasnivati organizacina struktura službe za palijativno zbrinjavanje, klinička praksa, edukacija, praktična obuka i unapređenje kvaliteta palijativnog zbrinjavanja je sprovedena procena potreba pacijenata, porodice i profesionalaca.

9. Organizacija zdravstvene delatnosti na teritoriji opštine Voždovac

9.1. Dom zdravlja "Voždovac"

Opština Voždovac, jedna od sedamnaest opština Grada Beograda, prostire se na površini od oko 15.000 hektara. Jednu četvrtinu opštine (3.312 ha) čini urbano gradsko jezgro, a tri četvrtine (11.629 ha) pripada prigradskim naseljima. Na teritoriji opštine, prema rezultatima popisa iz 2002. godine živi 151.768 stanovnika (GZZZ, 3). Osim njih na terotoriji opštine Voždovac živi i 10.900 izgnanih, prognanih i raseljenih lica (oko 200 ljudi smešteno je u tri kolektivna centra) kao i 8.500 Roma.

Jedina zdravstvena ustanova na teritoriji opštine je Dom zdravlja "Voždovac". Dom zdravlja kao neprofitna organizacija javnog sektora svoju delatnost prilagođava zakonima propisanim od strane države. U tako definisanim okvirima sve aktivnosti su usmerene prema korisnicima, odnosno pacijentima. On obezbeđuje primarnu vanbolničku zdravstvenu zaštitu ambulantno-polikliničkog tipa i pruža preventivne, dijagnostičke, terapijske i rehabilitacione zdravstvene usluge. Misija Doma zdravlja "Voždovac": "Da budemo zdravi" usmerena je ka zdravlju koje se shvata kao opšta vrednost u skladu sa konceptom "zdravlje za sve" Svetske zdravstvene organizacije. Zdravlje je

33

stanje potpunog fizičkog, mentalnog i socijalnog blagostanja, a ne samo odsustvo bolesti i iznemoglosti. (Vukmanović, 3)

Najvažniju ulogu u očuvanju i unapređenju zdravlja i poboljšanju kvaliteta života ima primarni nivo zdravstvene zaštite koji čine promocija (očuvanje i unapređenje zdravlja) i prevencija (sprečavanje i suzbijanje nastanka oboljenja).

Dom zdravlja "Voždovac" organizovan je po sektorima koji imaju uže organizacione jedinice:

1. Sektor 1: Zdravstvena zaštita odraslih građana (služba opšte medicine, preventivni centar, služba neodložne pomoći i kućnog lečenja, onkološko savetovalište, savetovalište za dijabetes i savetovalište za odvikavanje od pušenja);

2. Sektor 2: Zdravstvena zaštita žena, dece i omladine (služba zdravstvene zaštite žena, služba zdravstvene zaštite predškolske dece sa razvojnim savetovalištem, služba zdravstvene zaštite školske dece i omladine sa savetovalištem za mlade, polivalentna patronažna služba);

3. Sektor 3: Zdravstvena zaštita radnika (služba medicine rada, služba lekarske komisije);

4. Sektor 4: Stomatološka zdravstvena zaštita;5. Sektor 5: Konsultativno-specijalističke službe;6. Sektor 6: Dijagnostičke službe7. Sektor 7: Socijalna medicina, statistika i informatika;8. Sektor 8: Zajedničke službe.

S obzirom na to da razvoj medicinske nauke podrazumeva učešće multidisciplinarnih timova, neke aktivnosti u delatnosti Doma zdravlja nužno proširuju dosadašnje okvire medicinske prakse. Tako, na primer, Nacrt Zakona o zdravstvenoj zaštiti stanovništva (2005. god.) predviđa da se i na nivou primarne zdravstvene zaštite sprovodi palijativno zbrinjavanje.4

9. 2. Stepen brige lokalne zajednice za neizlečive pacijente

4 Prihvatajući "Preporuke Saveta Evrope o organizaciji službi palijativnog zbrinjavanja u zemljama članicama" Ministarstvo zdravlja Srbije je u februaru 2005. godine oformilo Nacionalnu komisiju za palijativno zbrinjavanje.

34

Pacijenti i članovi porodice očekuju da će kada su bolesni dobiti

pomoć od ustanova i osoba zaduženih da im pruže medicinsku i drugu pomoć koja im je potrebna. Mnoga od ovih očekivanja biće ostvarena ali ona koja se tiču zbrinjavanja neizlečivih bolesnika u našoj sredini imaju velikih izgleda da ne budu ispunjena. Iako je donedavni Zakon o zdravstvenoj zaštiti predviđao aktivno učešće organa lokalne zajednice u brizi o zdravlju stanovništva, dugogodišnja centralizacija dovela je do oduzimanja ovlašćenja i smanjenja uloge koju bi ona na polju javnog zdravlja trebalo da ima. Centralizacija po mišljenju nekih autora

bez obzira na to čime je motivisana, predstavlja ne samo nepotrebnu već i štetnu meru.(Bjegović, 78)

Centralizacija u oblasti zdravstva započeta je 1992. godine, a dovršena je 1996.god. donošenjem Zakona o zdravstvenoj zaštiti i Zakona o zdravstvenom osiguranju, odnosno Zakona o izmenama i dopunama ista dva zakona. Oba Zakona su bila na snazi do objavljivanja novog zakona 2. decembra 2005. godine. Glavni ciljevi buduće decentralizacije, koji najbolje izražavaju štetnost takve politike, su:

stimulisanje unapređenja u pružanju zdravstvene zaštite, bolja alokacija resursa prema potrebama korisnika smanjenje nejednakosti u zdravlju, uključivanje zajednice u donošenje odluke o prioritetima, brže i adekvatnije reagovanje na potrebe korisnika i dr. (Ibid, 75)

Postepena buduća decentralizacija vlasti u Republici Srbiji trebalo bi da doprinese porastu važnosti uloge lokalne zajednice. Na opštini Voždovac preko opštinskog Humanitarnog fonda i u saradnji sa nekim nevladinim organizacijama već postoje programi za pomoć većini pripadnika ranjivog (vulnerabilnog) dela stanovništva. Nju čine: hendikepirane osobe, lica u nepovoljnom socioekonomskom položaju, romska populacija, izbegla, raseljena i prognana lica i drugi. Na opštini ne postoji plan i program koji se odnosi na obolele od AIDS-a, hronične neurološke bolesnike (npr. multipla skleroza) i neizlečive onkološke pacijenate koji žive na njenoj teritoriji. Kao što smo iz rezultata istraživanja mogli da vidimo, osim medicinskih implikacija postoje i sociopsihološke implikacije bolesti: odgovornost za podršku i zbrinjavanje za vreme duže bolesti često snose članovi porodice, koji već imaju drugih obaveza, često žive daleko i možda su i sami stari, odnosno nisu dobrog zdravstvenog stanja. Osim toga u našoj kulturi žene najčešće nose teret zbrinjavanja članova porodice, a finansijski teret koji pada na pacijenta i

35

porodicu može da bude veliki i nepredviđen. Broj osoba koji pripadaju ranjivoj populaciji nadilazi skroman i ograničen opštinski budžet.

Uprkos ranijih nepovoljnih zakonskih rešenja, lokalna zajednica u novim uslovima na Voždovcu može da ima neprocenjivu važnost u razvijanju i organizovanju službe za palijativno zbrinjavanje. Svaka opština ima svoje resurse koji se mogu staviti u službu javnog dobra i interesa svih građana. Lokalna zajednica preko svojih glasila (štampanih i elektronskih) može da pomogne u povišenju svesti o problemima neizlečivih pacijenata, prevazilaženju stereotipa, predrasuda i strahova koji postoje prema bolesti, bolesnicima i njihovoj porodici, pokrene i koordiniše akcije pomoći ugroženim stanovnicima. Služba za palijativno zbrinjavanje ispunila bi prazninu koja trenutno postoji između velikog broja teško bolesnih i preopterećenosti Službe kućnog lečenja Doma zdravlja "Voždovac". Lokalna zajednica bi na taj način zahvaljujući reputaciji programa za palijativno zbrinjavanje značajno doprinela povišenju socijalne kohezivnosti svojih stanovnika.

9. 3. Opšta pitanja organizacije službe za palijativno zbrinjavanje i proces zbrinjavanja

Opšta pitanja organizacije službe za palijativno zbrinjavanje odnose se na kliničke aspekte, odnosno kako na utvrđene probleme sa kojima se susreću pacijenti i porodica tako i na proces pružanja usluga zbrinjavanja. Osim toga, moraju se uzeti u obzir glavne funkcije organizovanja i potrebni resursi. Dobra organizaciona struktura omogućava ispunjenje ciljeva zbog kojih je služba osnovana.

9. 3. 1. Dijagram zbrinjavanja

Klinički aspekti palijativnog zbrinjavanja mogu se predstaviti pomoću dijagrama zbrinjavanja na sledeći način:

Vertikalno sa leve strane su polja koje se odnose naopšte probleme sa kojima se suočavaju pacijenti i porodica

Horizontalno na vrhu se nalaze polja koja se odnose naproces pružanja zbrinjavanja za sva klinička stanja

Svako polje možemo proširiti na slične probleme sa kojima je u vezi. Osim toga, svaki aspekt procesa pružanja zbrinjavanja može se

36

primeniti na bilo koji problem koji se može javiti unutar zbrinjavanja pacijenta i porodice. Na primer, neophodno je da članovi tima kada ublažavaju bol:

pažljivo procenjuju; efikasno komuniciraju; ponude opcije / olakšaju donošenje odluke; razviju plan zbrinjavanja; obezbede zbrinjavanje na način koji je prihvatljiv i za pacijenta i za

porodicu; potvrde i uvere se da je plan prihvaćen, shvaćen, da su korisnici

zadovoljni i da su shvatili svu složenost kao i moguće stresne situacije.

Tabela 13. Dijagram zbrinjavanja (Ferris, 66)

Opšti problemi

Proces pružanja zbrinjavanja

ProcenaRazmena

informacijaDonošenje

odlukaPlaniranje

zbrinjavanjaZbrinjavanje Potvrđivanje

Pacijent i porodica

Kontrola simptoma

bolesti

Psihološki

Socijalni

Duhovni

Praktični

Postupak u slučajusmrti

Gubitak, žalost

9. 3. 2. Dijagram organizacije

Programske radnje i funkcije podrške mogu se prikazati pomoću sličnog dijagrama organizacije Resursi i osnovne funkcije su neophodne za podršku bilo kakvih organizacionih aktivnosti kao što je, na primer,

37

zbrinjavanje pacijenta i porodice mogu se predstaviti pomoću sledećeg dijagrama:

Svako polje može se proširiti na slična pitanja sa kojima je u vezi.

Tabela 14. Dijagram organizacije (Ferris, 67)

Program aktivnostitj. zbrinjavanje pacijenta i porodice

Glavne funkcije

Upravljanje i administracija

Planiranje

Aktivnosti

Upravljanje kvalitetom

Komunikacije, marketing

Finansijski, ljudski, informatički, fizički, društvena zajednica

RESURSI

9. 3. 3. Dijagram zbrinjavanja i organizacije

Dijagram zbrinjavanja i organizacije je kombinacija kako kliničkih tako i programskih funkcija palijativnog zbrinjavanja u jednom konceptualnom dijagramu.

Tabela 15. Dijagram zbrinjavanja i organizacije (Feriss, 68)

Horizontalno na dnu su polja koja se odnose na neophodne resurse

Vertikalno sa desne strane su polja koja se odnosena principe funkcija organizovanja

38

Opšta problemi

Proces pružanja zbrinjavanjaGlavne funkcijeProcena

Razmenainformacija

Donošenjeodluka

Planiranjezbrinjavanja

Zbrinjavanje Potvrđivanje

PACIJENTI

PORODICA

Upravljanje i administracija

Kontrola simptoma

bolesti Planiranje

Psihološki

SocijalniAktivnosti

Duhovni

PraktičniUpravljanje kvalitetom

Postupak u slučaju

smrti

Gubitak, žalost Komunikacija,

marketing

Finansijski, ljudski, informatički, fizički, društvena zajednica

RESURSI (sredstva)

10. Predlog modela, organizacione strukture i načina rukovođenja službom za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici

10. 1. Modeli pružanja palijativnog zbrinjavanja i službe

Različita okruženja u kojima se odvija palijativno zbrinjavanje determinišu i model službe koja takve usluge pruža. Međutim, svaka služba može se razvijati u skladu sa sopstvenom prirodom i vlastitim modelom strateškog i poslovnog planiranja. To se najčešće može postići

39

prilagođavanjem već postojećih modela sopstvenim potrebama i okruženju:

Palijativno zbrinjavanje se može pružiti u pacijentovom domu, domu za negu, staračkom domu, bolnici i hospisu (SE, 35)

Preporuke Saveta Evrope ističu da je korisno napraviti razliku između nespecijalizovanih (konvencionalnih) i specijalizovanih službi palijativnog zbrinjavanja (SE, 38).

A) Nespecijalizovane službe sprovode ogroman deo palijacije ali im palijativno zbrinjavanje nije osnovna delatnost. Nespecijalizovane službe čine: ambulante opšte prakse, službe kućnog lečenja, patronažne službe, domovi za negu, domovi za stare, osobe koje su angažovane oko zbrinjavanja pacijenata a nisu profesionalci, terenske medicinske sestre, lekari opšte prakse i specijaliste koji nisu iz oblasti palijativnog zbrinjavanja. U našoj sredini ne postoji kategorija volonteri, a to je pitanje od posebnog značaja za uspešno sprovođenje programa palijativnog zbrinjavanja koje ne sme da bude zaboravljeno.

B) Specijalizovane službe palijativnog zbrinjavanja su njemu potpuno posvećene i to im je osnovna delatnost. U njima postoji viši nivo stručnosti iz oblasti palijativnog zbrinjavanja (članovi tima su posebno obučeni) kao i veći broj zaposlenih u odnosu na broj pacijenata.

Pošto ćemo se u ovom radu usredsrediti na specijalizovane službe važno je naglasiti da specijalizovane službe ne zamenjuju zbrinjavanje koje pružaju profesionalci iz prvih redova već ga dopunjuju i podržavaju u skladu sa individualnim potrebama korisnika i situacijom.(SE,39)

Uzrečice "dome, slatki dome" ili "moja kućica, moja slobodica" najbolje izražavaju željeno okruženje u kome većina ljudi nastoji da boravi tokom bolesti ili da u njemu završi život. Prema jednom Galupovom istraživanju (The Galup Organization, 1996) većina ljudi u SAD (oko 90%) je izjavilo kako bi želeli da umru kod svoje kuće . U stvarnosti, međutim, prema podacima iz 1997. godine samo je 20% Amerikanaca umrlo tamo gde želi.

Većina pacijenata se radije opredeljuje da pružanje usluga zbrinjavanja dobije kod kuće kako bi što je duže moguće:

40

- imali mogućnost za tretman i zbrinjavanje koje im je potrebno, kao i to da ne pate bespotrebno;- nastavili da imaju iskustva i doživljaje koji za njih imaju

smisao; - sačuvali članove svoje porodice ili osobe koje se neformalno

o njima staraju da ne "sagore".

Međutim, kada je bolesnicima teško ili nemoguće da neophodnu terapiju prime kod kuće, kada osobe koje se o njima straju ne znaju šta da rade, kada im je uskraćena mogućnost doživljaja koja nešto znače i kada je usled njihovog zbrinjavanja porodica značajno ugrožena mnogi takvi pacijenti radije odlučuju da se prebace u stacionarne zdravstvene ustanove. Većina ljudi svuda u svetu i kod nas prema rezultatima istraživanja nikako ne želi da članove svoje porodice dovede u opasnost da izgube posao ili da fizički i finansijski propadnu.

Vodeći računa o svim takvim potrebama, modeli pružanja palijativnog zbrinjavanja koji su se do sada pokazali uspešnim) su:

Jedinica za palijativno zbrinjavanje ležećih pacijenata u okviru opšte bolnice (sekundarni ili tercijarni nivo);

Bolnički tim za palijativno zbrinjavanje (u sekundarnim ili tercijarnim ustanovama) - konsultativna uloga;

Jedinica za palijativno zbrinjavanje ležećih pacijenata koja je razdvojena ili udaljena od bolnice. Često se naziva "nezavisna jedinica" ili "hospis";

Služba za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici - zbrinjavanje pacijenta u njegovom domu (Hospice at home);

Dnevna jedinica za palijativno zbrinjavanje za pacijente koji žive u svom domu ali mogu da se u nju dovode radi medicinskog ili socijalnog zbrinjavanja na dnevnoj osnovi. (Doyle i saradnici, 3)

Svaki od pet navedenih modela imaju svoje prednosti i ograničenja.

10. 2. Prednosti i ograničenja modela

10. 2. 1. Jedinica za palijativno zbrinjavanje u okviru opšte bolnice

Tabela 16. Prednosti i ograničenja jedinice za PZ u okviru opšte bolnice (Doyl, 11-18)

41

Jedinica za palijativno zbrinjavanje ležećih pacijenata u okviru opšte bolnice PREDNOSTI OGRANIČENJA

1.) U pogledu zbrinjavanja:- deo obuhvatnog zbrinjavanja u poslednjim fazama onkoloških i drugih bolesti;- kontnuitet u zbrinjavanju u istom okruženju- lakši i mirniji prelazak na palijativno zbrinjavanje i dr.

- određivanje prioriteta u radu službe za PZ

- nedostatak samostalnosti u upravljanju jedinicom za PZ

- pritisak da se smanji dužina ležanja u bolnici

- nerealna očekivanja pacijenata i/ili porodice o preduzimanju mera za produženje života kao što se radi na drugim odeljenjima;

- pritisak sa drugih odeljenja;

- ozlojeđenost od strane drugih odeljenja;- iste plate i prava iz radnog odnosa za radnike koji sprovode PZ kao ona na drugim odeljenjima;

- rivalstvo u pogledu sredstava;

- neadekvatni radni prostor i okruženje koje ne omogućava ispoljavanje filozofije i standarda palijativnog zbrinjavanja.

2) U pogledu tima:- povezanost različitih specijalnosti u zbrinjavanju i konsultacije na licu mesta;- fizioterapija, radna terapija;- mogućnost učenja za mlade zdravstvene radnike i saradnike;- osim osnovnog tima za PZ osnivanje dopunskog tima koji može kreativno da utiče na kvalitet zbrinjavanja;- povezivanje sa medicinskim osobljem sa sličnih odeljenja daje širu osnovu za pokrivanje pacijenata i dr.

3) U pogledu korišćenja opreme i smanjenja troškova

4) U pogledu promovisanja palijativnog zbirnjavanja u opštoj bolnici :- važna uloga u promociji i demonstraciji PZ;- osnivanje službe unutar bolnice ukazuje da je menadžment prepoznao u palijativnom zbrinjavanju ključnu komponentu medicinske nege

10. 2. 2. Bolnički tim za palijativno zbrinjavanje

Tabela 17. (Doyl i saradnici, 19-24)

Bolnički tim za palijativno zbrinjavanje - konsultativna ulogaPREDNOSTI OGRANIČENJA

- nema potrebe za radnim prostorom, opremom ili objektima;

- nemogućnost da se unapredi procena rada tima kao što je to moguće u službi koja je isključivo pruža usluge palijativnog

42

- minimalne obaveze radnika (nema dežurstava, noćnih poziva i noćnog rada);

- mogućnost neposredne obuke radnika iz drugih službi za rad sa pacijentima čiji je život na kraju;

- korišćenje već postojećih dijagnostičkih i terapeutskih sredstava drugih bolničkih službi;

- korišćenje bolničke apoteke i usluga farmaceuta

zbrinjavanja;

- nemogućnost da se kontrolišu administrativni protokoli medikacije;

- teškoće prilikom istraživanja;

- teškoće u neposrednoj obuci kadra u zbrinjavanju ležećih pacijenata, a bez opredeljenih postelja;

- preveliko oslanjanje i zavisnost od radnika iz drugih odeljenja i službi.

10. 2. 3. Hospis

Tabela 18. Prednosti i ograničenja hospisa (Ibid. 30-31)

Nezavisna jedinica za palijativno zbrinjavanje ležećih pacijenata HOSPISPREDNOSTI OGRANIČENJA

- okruženje nalik onome kod kuće;- rasterećenje porodice od izgaranja usled zbrinjavanja pacijenta;- istančano (sofistikovano) zbrinjavanje koje specijalizovana služba pruža onima kojima je to potrebno;- 24-časovno zbrinjavanje pacijenata i podrška porodici;- prisutnost i uticaj službe u zajednici;- poboljšava kvalitet usluga i palijativnog zbrinjavanja uopšte;- kao služba palijativnog zbrinjavanja najbolje demonstrira (prikazuje) interesnim stranama (stejkholderima) sve prednosti ovakvog pristupa i omogućava njegovo prihvatanje i integrisanje u postojeći sistem zdravstvene zaštite

- troškovi, koji su obično viši nego što oni koji ih planiraju očekuju;- prima se ograničeni broj pacijenata, nesrazmerno mali u odnosu na broj onih koji imaju potrebu za palijativnim zbrinjavanjem; - struktura menadžmenta može se razlikovati od menadžmenta u drugim zdravstvenim organizacijama;- porodica može da se oseti isključenom iz procesa zbrinjavanja zato što pacijenta zbrinjava hospis tim;- bez obzira koliko se pokušava da se od hopsisa napravi "dom", to je ipak institucija;- radne principe i praksu neće iskusiti ni naučiti mnogi lekari i medicinske sestre koji rade u opštim bolnicama gde se neguje oko 90% neizlečivih pacijenata u poslednjim danima života.

10.2. 4. Služba za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici

Tabela 19. Prednosti i ograničenja službe za PZ u lokalnoj zajednici (Ibid. 32-36)

43

Modeli službe za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajedniciPREDNOSTI OGRANIČENJA

1. Savetodavna služba

- uključuje lekare opšte prakse i medicinske sestre koji pozivaju savetodavni tim da poseti i da savete pacijentu i porodici;- lekari i medicinske sestre savetodavnog tima po potrebi uključuju u rad opštinski centar za socijalni rad i druge zdravstvene radnike iz tima za palijativno zbrinjavanje; - pacijenti dobijaju negu od zdravstvenih radnika koje dobro znaju;- nema pretnji autonomiji ili autoritetu zdravstvenih radnika koji se mogu podstaći da svojim budućim pacijentima pruže bolje palijativno zbrinjavanje;- savetodavni tim, koji je obično sastavni deo jedinice za palijativno zbrinjavanje olakšava prijem u bolnicu (ili hopspis) kada za tim postoji potreba;- ima dokaza da ovakva služba omogućava većem broju pacijenata da ostanu kod kuće i ukoliko to žele u njoj završe život.

- medicinske sestre nerado dele poslove oko zbrinjavanja sa koleginicom koja je specijalizovana za palijativno zbrinjavanje;- lekari opšte prakse nisu spremni da pozovu kolege specijaliste iz PZ i podele poslove oko zbrinjavanja;- lekari ne znaju kada je nužno da pozovu kolege specijaliste u pomoć;- nesposobnost lekara opšte prakse koji ima podršku savetodavnog tima da se adekvatno postavi prema hitnim situacijama pacijentovoj kući;- nedostupnost neophodne opreme i pomoći;- nepripremljene rezervne postelje u bolnicama ili jedinicama za palijativno zbrinjavanje koji su pacijentima poznati; - nizak stepen obučenosti i poznavanja osnova zbrinjavanja porodice ili rođaka

2. Sestrinska služba zbrinjavanja u praksi

- najčešće se primenjuje u okruženjima gde ne postoji sestrinski rad sa pacijentima kod kuće.

- bez saradnje i informacija od lekara opšte prakse ovakav posao može biti usamljenički stresan za medicinsku sestru.-

3. Sveobuhvatna služba za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici

- pacijentu se garantuje neprekidno visokokvalitetno specijalizovano palijativno zbrinjavanje kod kuće;- pacijent se zbrinjava u krugu porodice koja takođe ima podršku;- ovakav servis omogućava ostanak u kući do samg kraja

- veoma visoki troškovi- postoji mogućnost da lekari i sestre ne budu dobro obučeni ili da im se ne da mogućnost da praktikuju palijativno zbrinjavanje višeg kvaliteta;- ukoliko se tim ne uključi na vreme u pacijentovo zbrinjavanje postoji mogućnost da neće biti u stanju da pruže odgovarajuće zbrinjavanje u periodu žalosti posle smrti pacijenta;- očekivanje da će tim pružati palijativno zbrinjavanje neizlečivim pacijentima na isti način kao što se neguju pacijenti kojima palijativno zbrinjavanje nije potrebno

44

10.2. 5. Dnevna jedinica za palijativno zbrinjavanje

Tabela 20. Prednosti i ograničenja dnevne jedinice PZ (Doyl, 36)

Dnevna jedinica za palijativno zbrinjavanjaPREDNOSTI OGRANIČENJA

- može biti deo hospisa ili bolničke jedinice;- prijateljsko okruženje koje ne liči na bolničko;- svakodnevni susret sa sestrom i doktorom ako sestra misli da je to potrebno;- ohrabrivanje da se saopšti svaki detalj koji se tiče patnje;- pita sve što ga interesuje;- mogućnost dobijanja svakog saveta, previjanja, lavaža bešike i zamena katetera;- rehabilitacija uz pomoć fizioterapeta ili radne terapije što dovodi do pozitivnih promena u gledanju na svet i do pojave manjeg broja simptoma;- porodica se rasterećuje i ventilira, osea se više podržanom

- zdravstveno stanje pacijenta;- ograničeno trajanje boravka;

Na osnovu analize prednosti i ograničenja svakog modela načini pružanja palijativnog zbrinjavanja koji bi u ovom trenutku mogli da budu najefikasniji u lokalnoj lokalnu zajednici su:

1. Sveobuhvatni tim za palijativno zbrinjavanje sa konsultativno-savetodavnom službom u funkciji podrške službama u okviru primarne zdravstvene zaštite na opštini i

2. Hospis sa dnevnom jedinicom,.

10. 3. Modeli organizacionog dizajna

Organizaciona struktura u okviru svih modela usmerena je na korisnike programa palijativnog zbrinjavanja ali i na motivaciju profesionalaca koji pružaju zbrinjavanje da neprestano unapređuju proces organizovanja. U nastojanju da ostvare postavljene ciljeve službe za

45

palijativno zbrinjavanje moraju da strateški planiraju. Planiranje je proces koji bi trebalo da odgovori na četiri pitanja:

Na pitanje "ko smo" odgovor bi trebalo da pruži misija službe. Odgovor na pitanje "gde smo sada" dala je procena potreba. Vizija je odgovor na pitanje "gde želimo da idemo". Na pitanje "kako tamo da stignemo" odgovor bi trebalo da pruži

poslovni plan sa predlogom ljudi koji će voditi službu, organizacionom strukturom, ekonomsko-finansijskim planom, marketing planom, planom evaluacije, izvršenja i obuhvatnim definisanjem ciljeva i satnice.

Međutim, trebalo bi da vodimo računa da se

organizovanje smatra jednim od procesa upravljanja. Menadžment se definiše kao proces planiranja, organizovanja, vođenja i kontrole napora članova organizacije i ostalih resursa radi ostvarivanja ciljeva organizacije. (Petković i saradnici, 15).

Organizacija se odnosi na dva centralna segmenta menadžmenta. Postoji više modela organizacionog dizajna i novih organizacionih struktura (Ibid, 169-226, Dulanović, Jaško, 10, 99-164). Svi ovi modeli, kao i predhodni, imaju svojih prednosti i ograničenja. Modeli organizacionog dizajna su:

Jednostavni ili preduzetnički; Birokratski; Divizioni; Profesionalni; Adhoc-kratija.

Pitanje organizacone strukture službi za palijativno zbrinjavanje ne može se sagledati izvan specifičnosti organizacije zdravstvene delatnosti. S obzirom na to da se najveći deo zdravstvenih organizacija u Srbiji finansira iz budžeta i da je pod državnom kontrolom, u njihovoj organizacionoj strukturi može se zapaziti dominacija birokratskog modela. Ovaj model se odlikuje

visokom horizontalnom i vertikalnom specijalizacijom, mehanizam koordinacije je standardizacija procesa kao i formalizacija procesa i ponašanja; autoritet donođenja odluka je na vrhu; horizontalna decentralizacija je neophodna usled potrebe da se stručnjacima dodeli odgovarajući autoritet; tehnostruktura je razvijena sa velikim brojem zaposlenih i predstavlja najznačajniju i najmoćniju grupu. (Ibid, 177 -179.)

46

Osim toga u ovom modelu zapaža se izrazita profesionalizacija ponašanja zaposlenih i formalizovanost u međusobnoj komunikaciji.Tabela 21. Prednosti i nedostaci birokratskog modela (Petković i sar. 181-182)

Birokratski model organizacionog dizajna

PREDNOSTI NEDOSTACI

Efikasnost Pouzdanost Veličina

Nefleksibilnost Zamena ciljeva i sredstava Koordinacioni problem Psihološki problemi

zaposlenih, nizak radni moral i motivacija

Model je uspešan u organizacionoj kulturi koja počiva na kulturi uloga. Najveća ograničenja ovog modela pokazala su se sa promenom sredine kada je ona prestala da bude stabilna i jednostavna.

Sprovođenje programa palijativnog zbrinjavanja, s druge strane, zahteva organizacioni dizajn koji obezbeđuje glatko odvijanje poslova i pouzdanost pod drugačijim okolnostima i u složenom okruženju. Ozbiljna pretnja tome bilo bi prosto prenošenje postojeće organizacione strukture iz zdravstva na strukturu službe za palijativno zbrinjavanje. Zdravstveni radnici, kao deo sadašnjeg organizacionog modela i nosioca vrednosnih orijentacija zasnovanim na ulozi, a kao budući najvažniji nosioci programa palijativnog zbrinjavanja, skloni su da visoko specijalizovane poslove sa jedinstvenim zadatkom ili procesom opažaju kao zasebne i da ne osećaju potrebu da imaju uvid u celinu zadatka.

Organizacioni dizajn službe za palijativno zbrinjavanje u dimenziji organizacione strukture koja se odnosi na podelu rada mora voditi računa

da su ciljevi polazna osnova, a organizacione uloge (skup zadataka ili aktivnosti kojima je određen nosilac izvršavanja) krajnji rezultat podele rada (Dulanović, Jaško, 12).

To zahteva definisanje uloga i zadataka, precizno ukazivanje na to ko vodi i razvija programe, ko upravlja resursima, ko nagrađuje ili kažnjava, ko sprovodi edukaciju i ko je zadužen za superviziju i

47

evaluaciju. Specifičnost ciljeva i zadataka palijativnog zbrinjavanja, međutim, počiva na timskom radu i međusobnoj podršci članova tima.

Precizan opis svakog radnog mesta (Dulanović, Jaško, 28) jasno definiše očekivanja menadžmenta ali i to da palijativno zbrinjavanje svojim holističkim pristupom pacijentu i njegovim problemima motiviše profesionalce koji pružaju zbrinjavanje da sagledaju celinu posla i steknu uvid u svoj zadatak. Takvim pristupom organizacioni modeli službi za palijativno zbrinjavanje mogu pomoći u redizajniranju postojeće stukture u zdravstvu i doprineti poboljšanju njegove efikasnosti. Dizajn modela organizovanja službe koja pruža usluge palijativnog zbrinjavanje kao i modele drugih organizacija determinišu različita okruženja u kojima posluju, promene u okruženju kao i prilagođavanje novim uslovima poslovanja što se može videti na sledećoj slici:

Slika 1. Tri snage koje utiču na buduće modele organizovanja preduzeća (Dulanović, Jaško, 28)

Dizajn organizacije u budućnosti

Takvo stanje dovelo do pojave novih organizacionih struktura. One mogu

biti različite ali skoro svaka od njih može se koristiti za planiranje organizacionog dizajna službe za palijativno zbrinjavanje. Redizajn parametara strukture organizacije koji se odnosi na koordinaciju u službama za palijativno zbrinjavanje u svetu je odavno usvojen.

Koordinacija je proces usklađivanja aktivnosti organizacionih jedinica sa svrhom da se ostvare ciljevi preduzeća. Oblici koordinacije su hijerarhijski odnosi u uslovima direktnog nadzora ili dokumenti (planovi, programi opšta akta) u uslovima standardizacije. Oblikovanje ovog parametra vrši se na osnovu kriterijuma sredine, preko obeležja dinamičnosti i neizvesnosti. (Dulanović, Jaško, 150)

Standardizacija procesa, znanja i veština, standardizacija input-a i output-a i dalje su mehanizmi koordinacije koji osiguravaju čvrstu integraciju. Komunikacija između članova tima je svakodnevna i neposredna što omogućava efikasnu organizaciju procesa rada i maksimalno iskorišćenje raspoloživih resursa.

Kao što se može videti na dijagramu zbrinjavanja (Tabela 13) i dijagramu zbrinjavanja i organizacije (Tabela 15) u osnovi horizontalne

48

Zahtevi okruženja

Šta se traži?

Tehnologija i etika

Šta je moguće?

Ljudske vrednosti

Šta je pogrešno?

organizacije poslovi se ne grupišu po sličnosti kao u funkcionalnom modelu nego prema vezanosti za proces.

Horizontalna - timska - struktura je jedna od najvažnijih osobina palijativnog zbirnjavanja koje ga suštinski razlikuje od drugih poslova nege i lečenja koja se shvataju u funkcionalnom, a ne procesnom smislu.

Ovakav pristup daje značajnu podršku svim članovima tima koji palijativno zbrinjavanje razumeju kao proces, a ne kao funkciju. Svakodnevni poslovi mogu da budu veoma istančan sistem podrške koji je nužno da se izgradi. Neka istraživanja su pokazala (Doyl, 49) da se izvori bazičnih uzroka stresa kod zaposlenih ne nalaze toliko u susretima sa smrću, umiranjem, žalošću i nemaštinom koliko u ličnostima onih koji pružaju palijativno zbrinjavanje.

Imajući u vidu važnost horzontalne strukture razmotrićemo i neke modele organizacione strukture. Ukoliko je servis za palijativno zbrinjavanje samo deo veće strukture zdravstvene organizacije (model 1. i 2.) razumljivo je da će ta struktura diktirati organitaciju službe za PZ., uz sve opasnosti o kojima je bilo reči.

Ukoliko je služba nezavisna (kao u hospisu ili sveobuhvativnom palijativnom zbrinjavanju u lokalnoj zajednici) bitno je da se izabere odgovarajuća i efiksna struktura upravljanja. Međutim, danas se sugeriše

strategija kompetentnosti, otvorenosti, povezivanja i saradnje sa drugima, koja menadžmentu nameće sledeće direktive:

da traga globalno za mogućnostima i resursima, da maksimizira prinose na uložena sredstva, da se orijentiše na aktivnosti u kojima je preduzeće najbolje, ili

one poslove koje može kompetentno da razvija, da dislocira sve aktivnosti koje drugi mogu da obavljaju brže,

efikasnije i efektivnije. (Dulanović, Jaško 151)

U osnovi postoje tri modela. Prva dva najviše odgovaraju jednostavnom orgnizacionom dizajnu i donekle birokratskom dok je treći model saobrazan redizajniranom birokratskom modelu sa horizontalnom timskom stukturom. Sva tri modela pretpostavljaju postojanje upravnog odbora (ili Saveta) koji ima svu zakonsku odgovornost za rad službe.

MODEL 1.

Tabela 22. Organogram modela 1. (Doyl i saradnici, 58)

49

Ovaj model je efektivan kada izvršni direktor poseduje kako menadžersko iskustvo tako i široko znanje iz oblasti palijativnog zbrinjavanja i sistema zdravstvene zaštite. Ipak on može kod zaposlenih da ostavi utisak da ne razume njihov rad i potrebe i da nemaju velikog uticaja u odlučivanju. Sva moć stavljena je u ruke jednoj osobi.

MODEL 2.

Tabela 23. Organogram modela 2. (Ibid. 59)

IZVRŠNI DIREKTOR

GLAVNI LEKAR MENADŽER GLAVNA SESTRA

ISTRAŽIVANJE&

EDUKACIJA

FINANSIJE&

VOLONTERI

MEDICINSKE SESTRE I POMOĆNO OSOBLJE

IZVRŠNI DIREKTOR

aLekari

Edukacija

GLAVNI MENADŽER

MENADŽER VOLONTERSKE

SLUŽBE

KLINIČKI DIREKTOR

FINANSIJEPRIKUPLJANJE

SREDSTAVA

EDUKACIJA &

ISTRAŽIVANJE

(predsednik)

50

U ovom modelu osoba koja kontroliše sve vidove službe može da bude svako ko je prošao obuku i stekao veštine menadžmenta i administrativne uprave iz medicine, sestrinstva, socijalnom radu, menadžmentu, ekonomiji ili pravu. Uspešnost ovog modela počiva na ličnosti izvršnog direktora i njegovom talentu za menadžment i međuljudske odnose. Kada se razmatraju medicinske stručne teme nema potrebe da se o tim temama direktor izveštava.

MODEL 3.

Tabela 24. Organogram modela 3. (Ibid. 58)

Ovaj model podrazumeva trijumvirat između direktora za medicinska pitanja (odgovoran za medicinska pitanja, edukaciju i istraživanje), glavne sestre i administrativnog direktora. U ovom modelu

Izvršni odbor(predsednik)

Direktor zamedicinske

poslove Glavna sestra Administr.direktor

Terapeuti EdukacijaMedicinske

sestrePomoćni radnici Finasije Volonteri

51

odgovornost za donešene odluke podjednako se raspoređuje. Model se raspada ako su odnosi i komunikacije između direktora slabi ili ukoliko neko od njih hoće da dominira.

Treći ponuđeni model koji članove tima motiviše za saradnju možda je i najprikladniji za organizovanje službe za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici i hospisa.

11. Ekonomsko-finansijski plan, budžet i marketing plan

Detaljno razmatranje ekonomsko-finasijskog plana, budžeta, marketinškog plana i metoda evaluacije programa predstavljaju izazovnu i veoma široku temu koja će u ovom radu biti samo dotaknuta. Svaka oblast sama za sebe zahtevala bi zadiranje u teme koje nadilaze okvir ovog rada.

11. 1. Ekonomsko-finasijski plan

Služba i planirani program palijativnog zbrinjavanja u lokalnoj zajednici zahteva dobro administriranje kojim će se obezbediti stabilnost i dostupnost potrebnim sredstvima. Služba za administrativne poslove veoma je važna. Ko se usredsređuje na funkcije i misli da se ona može ali i da ne mora da se podudara sa kliničkom službom u osnovi zanemaruje orijentaciju na proces razvijanja programa i pružanja usluga.

Upravljanje finansijama je važan deo upravljanja programom i ne sme da se gleda kao odvojena aktivnost kojom isključivo treba da se bavi finansijsko osoblje. Upravljanje finansijama nije samo vođenje poslovnih knjiga.Upravljanje finansijama obuhvata planiranje, organizovanje, kontrolu i nadgledanje / praćenje finansijskih resursa organizacije da bi se ostvarili njeni ciljevi.Svi koji žele da programi organizacije prežive treba da razviju neophodno razumevanje i sigurnost po pitanju finansija i administriranja kako bi u punoj meri koristili alatke za upravljanje finansijama. (Verat, 7)

52

Sam pojam održivosti neke organizacije zasniva se na programskim aktivnostima i pružanju usluga, opštim upravljačkim kapacitetima i finansijskim sistemima i procedurama.

Finansijski sitemi i procedure uključuju upravljanje finansijama i kontrolu koje se zasniva na knjigovodstvenom sistemu. Smatra se da bi značajan deo osnovnih troškova organizacije trebalo da bude pokriven iz lokalnih izvora finansiranja kao i to da bi trebalo da postoji raznovrsnost izvora finansiranja i sposobnost finansijskog planiranja..

Upravljanje finansijama uključuje visok stepen posvećivanja pažnje ciljevima projekta i organizacije.

Proces upravljanja finansijama - Planiraj, Uradi, Proveri - se odvija sve vreme. Planiraj: Kada organizacija započinje sa radom, ona postavi svoje ciljeve i planirane aktivnosti. Sledeæi korak je da pripremi finansijski plan da bi pokrila troškove za preduzete aktivnosti, kao i da planira odakle će nabaviti sredstvaUradi: Kada se dobiju sredstva, realizuju se aktivnosti i primenjuju se programi da bi se ostvarili ciljevi koji su postavljeni u fazi planiranja.Proveri: Koristeći izveštaje o nadgledanju/praćenju finansija, stvarna situacija se poredi sa originalnim planom. Rukovodioci tada mogu da odluče, da li je organizacija na putu da ostvari svoje ciljeve, u dogovorenom vremenu i sa planiranim budžetom. Ono što se nauči u ovoj fazi provere koristi se kao osnova za sledeću fazu planiranja, i tako redom. (Verat, 13)

Finanijski plan je obično finalna komponenta strateškog plana koji bi trebalo da počiva na razumevanju osnovnih principa koji važe za finansiranje programa palijativnog zbrinjavanja. S obzirom na to da izvorni principi evropskog pristupa palijativnom zbrinjavanju počivaju na uslugama koje su besplatne za pacijenta i porodicu, izrada finansijskog plana je izuzetno osetljivo pitanje naročito zbog toga što bi trebalo da se odnosi na naredne dve do tri godine.

11. 2. Budžet

Budžet je izraz koji se odnosi na količinu novca koju neka organizacija namerava da ostvari i potroši za izvršenje postavljenih ciljeva u nekom vremenskom periodu. Neophodan je za planiranje aktivnosti, dohodovanje i efektivnu upotrebu raspoloživih sredstava, realizaciju postavljenih ciljeva službe, nadzor i procenu.

53

Postoji nekoliko metoda da se sačini budžet:

Nulto budžetiranje je ono koje ignoriše prethodno iskustvo i počinje sa ciljnim tačkama i aktivnostima za sledeću godinu. Ovaj proces odgovara organizacijama koje prolaze kroz period brzih promena...Rastuće budžetiranje zasnovano je na prošlogodišnjem realnom budžetu sa dodatkom troškova inflacije i poznate promene nivoa aktivnosti. Njegove glavne prednosti su jednostavna i brz primena. Česta kritika ovom pristupu da ne ohrabruje sveže ideje i da može održavati postojeću neefikasnost...Kada je operativno osoblje uključeno u izradu budžeta takvo budžetiranje se naziva "od dna ka vrhu", nasuprot budžetiranju "od vrha ka dnu" gde budžete planiraju i nameću više rukovodeće osobe. (Ibid, 33)

Dobro planiran budžet se odlikuje jasnoćom, konzistentnošću stavki, dobrom procenom i planiranjem troškova, planiranom rezervom, uzimanjem u obzir skrivenih troškova i kontinuitetom u izradi. Dobar budžet je realan, obuhvatan, izbalansiran i precizan. (Prilog 4 i 5)

Godišnji budžet se često poistovećuje sa prognozom protoka novca. Budžet, naime, iskazuje očekivane prihode i rashode, a prognoza protoka novca služe rukovodećem osoblju da nadgleda kretanje gotovine kako bi se uvremenio i izbalansirao priliv sredstava sa dospelim obavezama. (Prilog 6)

Von Guten i saradnici (www.capcm.org) navode da u finansijski plan i budžet neke službe za palijativno zbrinjavanje unose "dodatnu vrednost" (add-value) blagodeti zbrinjavanja kao što je, na primer, povećanje zadovoljstva korisnika pruženim zbrinjavanjem. U svakom slučaju budžet u sebe mora da uključi izvore prihoda, troškove, marginalne nasuprot fiksinih troškova, prikrivene troškove, poreze i davanja, troškove osiguranje itd.

11. 3. Marketing plan

Besplatne usluge za korisnike službe za palijativno zbrinjavanje predstavljaju ozbiljnu pretnju njenom funckionisanju. U većini evropskih zemalja sa razvijenim službama za palijativno zbrinjavanje, država u njihovom finansiranju učestvuje sa pokrivanjem najviše oko 30% troškova. Neredovan i neizvestan priliv finansijskih sredstava potrebnih za rad službi primorao je menadžment službi za palijativno zbrinjavanje da osmisle plan aktivnosti koje se odnose na marketing i publicitet, dakle da

54

se usmeri na ciljnu grupu koja bi finansirala preostale nepokrivene troškove.

U tim zemljama, kolege zdravstveni radnici, zadovoljna porodica, pružaoci zbrinjavanja i drugi profesionalci koji u njemu učestvuju postali su nezamenljivi sakupljači neophodnih finansijskih sredstava i promoteri palijativnog zbrinjavanja.

Izrada marketinškog i plana odnosa sa javnošću je neophodna ukoliko želimo da takva služba zaživi u lokalnoj zajednici. U našoj sredini ne bi trebalo gajiti prevelika očekivanja u vezi finansijske podrške osiromašenog stanovništva. Međutim, ukoliko se obezbede donatorska sredstva, marketinški plan i plan odnosa sa javnošću doprineli bi povišenju svesti stanovnika o misiji i ciljevima službe, smanjenju otpora i straha prema novom ali i povećanju socijalne kohezivnosti i poverenja. Stanovništvo, suočeno sa brojnim zloupotrebama sredstava koja su bila prikupljana u humanitarne svrhe, a koja je neko upotrebio u ličnu korist s razlogom nema previše poverenja u takve projkete. Zarađivanje na tuđoj nesreći danas je pre pravilo nego izuzetak. Plan odnosa sa javnošću ne bi smeo da prenebregne ove činjenice stavljajući u prvi plan etičke i vrednosne principe na kojima palijativno zbrinjavanje počiva.

Neka efektivna i vredna standardna sredstva uvek su pristupačna, nisu skupa i mogu se koristiti za otpočinjanje i razvoj novih programa. To mogu biti:

programske brošure ili leci o tome ko?, šta?, kako?, zašto?, gde? i za koga? osniva službu za palijativno zbrinjavanje,

pisma lekarima, medicinskim sestrama, menadžerima i drugim interesnim stranama (stejkholderima),

edukativni programi za profesionalce, pacijente i članove porodice,

članci namenjeni lokalnim novinama i elektronskim medijima kao i konferencije za štampu,

posebne javne manifestacije (sportske, umetničke, kulturne) i priredbe radi prikupljanja sredstava.

Profesionalci koji pružaju palijativno zbrinjavanje odavno su shvatili prednosti ovog pristupa. Von Guten i saradnici ističu da uspešna strategija u sebe uključuje:

55

- saopštavanje koristi od palijativnog zbrinjavanja, a ne njegove osobine;

- način mišljenja sličan onom kod osoba zaduženih za marketing koji palijativno zbrinjavanje shvataju kao "uslugu - proizvod" koju ljudi žele da finasijski pomognu u svakoj fazi programa;

- efikasnu komunikaciju.

Saopštavanje o tome kakve su koristi od palijativnog zbrinjavanja, a ne koje su njegove osobine, u ovakvom pristupu podrazumeva da palijativno zbrinjavanje nije samo “timski” ili interdisciplinarni rad već i struktuiranje širokog raspona bolničkih sredstava koja pruža efikasno, efektivno i kvaliteno zbrinjavanje. Palijativno zbrinjavanje nije samo“usmereno na pacijenta" već i da su pacijent i porodice zadovoljniji radom lekara na primarnom nivou. Umesto da se kaže "interdisciplinarni pristup zbrinjavanju" može se reći "koordinisano zbrinjavanje koje se susreće u jednoj tački". Umesto što se govori o "poboljšanju plana zbrinjavanja i psihosocijalnoj podršci" može se govoriti o "susretima sa pacijentom i porodicom tokom kojih se razgovara o teškim medicinskim odlukama".

Razmišljanje slično profesionalcima iz marketinga odnosi se, pre svega, na vođenje računa o 4P:

Proizvod - Product vrsta usluge: hospis, kućno zbrinjavanje...Cena - Price Minimalizacija cene -donacije koju ljudi mogu da

uplate; može da bude novac ali ne mora: slika o sebi, ugled, moć, imidž...

Mesto - Place Okruženje u kome će se sprovoditi zbrinjavanje;Promocija - Promotion Uključuje kreativnost, iskrenost i otvorenost u

komunikaciji

Efikasna komunikacija podrazumeva prenošenje poruke koja će da odgovori na pitanja o:

cilju, akciji, nagradi, podršci, imidžu palijativnog zbrinjavanja, otvorenosti.

56

12. Predlog plana ostvarenja programa (implementacija)

Tek kada osobe koje su odgovorne za osnivanje službe za palijativno zbrinjavanje u celosti odobre predložene planove može se započeti brižljiva etapna implementacija. Na prvom mestu je sprovođenje poslovnog plana u delo i on se sastoji od više veoma važnih aktivnosti. To se odnosi na:

izbor kliničkog i administrativnog top menadžmenta, selekciju i obuku zdravstvenih i administrativnih radnika (ko čini

jezgro multidisciplinarnog tima), stvaranje adekvatnog prostora, okruženja i uslova za rad , pravljenje spiska neophodne medicinske i administrativne opreme, detaljno razvijanje svih aspekata koji se tiču poslovanja kako u

medicinskom (medicinski formulari, istorija bolesti, zdravstvena evidencija i mesto za njihovo bezbedno čuvanje) tako i administrativnom delu,

razvoj standardnih postupaka, principa i procedura rada bezbednost na radu, redovne sastanake multidisciplinarnog tima i implementaciju procesa evaluacije za medicinske i

administrativne poslove (videti poglavlje 16).

Bez obzira na druga važna pitanja, pravilan izbor ljudi koji će raditi na poslovima zbirnjavanja u mnogome će odrediti uspešnost ili neuspešnost ostvarenja programa.

Literatura iz oblasti izbora kadra je mnogobrojna ali kada su u pitanju sposobnosti i osobine ljudi za rad u službi za palijativno zbrinjavanje navešćemo jedan primer o čemu bi trebalo da se vodi računa prilikom izbora za rad u timu:

Tabela 25. Osobine ličnosti pojedinca i uticaj na rad u timu (Von Gunten et al. www.capcm.org)

Osobine ličnosti Obrazloženje

Pozitivno gledanje na život

Sposobnost da se opazi "nada" i izlaz u situacijama prepunim izazova

Radoznalost, Palijativno zbrinjavanje je praćenje pacijenta/porodice na

57

ljubopitljivost i želja za učenjem

njihovom putu. Takav posao više odgovara "istraživaču" nego "heroju" ili "spasiocu"

Altruizam Orijentacija prema "drugom", a ne prema samom sebi

Profesionalna usmerenost

Spremniji je da snagu i podršku za rad dobije od članova tima nego od pacijenta/porodice

Posvećenost struciIzbegava teme oko razgraničenja poslova sa drugim članovima tima.

Usredsređenost prema pacijentu - usmerenost na porodicu

Ovakav model podržava ciljeve palijativnog zbrinjavanja

Prethodno dobro funkcionisanje u timu, grupi i lokalnim organizacijama

Služba nije mesto gde je pobegao od ranijih frustracija u tim okruženjima. Odbija da bude "usamljeni kauboj" koji želi da uradi i bude "sve i svja" za pacijenta/porodicu. Izbegava "gnevne" osobe koje su unutar sistema zdravstvene zaštite vođene isključivo ličnim interesima

ZrelostMalo je verovatno da će početnici koji su tek završili školu biti prikladni. Potrebno je izvesno sazrevanje u oblasti palijativnog zbrinjavanja.

Nedavni gubitakSkorašnji gubitak voljene osobe može da ukaže na potrebu za "odigravanjem" ličnih potreba pre nego na usredsređenost na potrebe pacijenta/porodice

Pre početka rada sa pacijentima i novim članovima tima neophodna su osnovna znanja i obuka iz palijativnog zbrinjavanja. U našoj zemlji, poslednjih nekoliko godina, održano je više domaćih i međunarodnih seminara i simpozijuma na kojima su učesnici bili i prilici da saznaju nešto više o palijativnom zbrinjavanju. Krajem 2004. godine rad je započela Škola za palijativno zbrinjavanje sa višednevnim programom. Uobičajena je primena testa znanja radi izrade odgovarajućih programa obuke. Osim znanja iz struke profesionalcima se nužno mora dati vreme ali i podrška u razumevanju ključnih vrednosti odnosno kulture na kojima se zasniva služba i programi palijativnog zbrinjavanja, mešanja i preklapanja uloga u timu, razvojnog procesa dosezanja poverenja i kompetencije koju nova uloga zahteva, komunikacije i rešavanja konflikata.

Ovakvi programi sačinjavaju se radi dostizanja važnog cilja, a to je najviši nivo funkcionisanja tima. Njegovom ostvarenju u podjednakoj meri moraju da doprinesu kako oni koji vode ustanovu tako i zaposleni.

Oni koji vode službu za palijativno zbrinjavanje dobiće dobre ocene u postizanju zavidnog nivoa rada onda kada:

58

ne prave razliku između struka, svima daju snažnu podršku i staraju se o njihovim jedinstvenim sposobnostima i veštinama,

olakšavaju efikasnost pregovaranja i dogovaranja između članovima tima,

naprave dobro definisanu organizacionu strukturu, dosledno pružaju priliku za razgovore o planovima i učešće u donošenju

odluka između zaposlenih, obezbeđuju timu priliku da razmotre kliničke probleme i stanje, uoče šta

je dobro i steknu priliku da poboljša svoj rad (prezentacija kliničkih slučajeva i njihovo razmatranje),

ohrabre ljubopitljivost i preuzimanje novog znanja unutar tima iskazuju poštovanje u svim interakcijama, odlukama i u svojim

odgovorima. (Von Gunten et al.; www.capcm.org)

Doprinos članova tima za palijativno zbrinjavanje u postizanju zavidnog nivoa rada biće dobro ocenjen onda kada:

kada su posvećeni uspehu tima su podjednako spremni da uče od novih i od starih članova i prenesu

njima sopstveno znanje imaju dobar lokus kontrole o tome šta umeju i svest o ovladavanju

potrebnim veštinama razumeju moguća značenja patnje iz različitih tački gledišta. (Von

Gunten et al.; www.capcm.org)

U postizanju besprekornosti i izuzetnosti rada tima mnogi predlažu (kao na primer Hospice Standards of Practice, IOM, JAMA,) izradu Priručnika za principe i proceduru službe za palijativno zbrinjavanje i smatraju da bi to bio snažan doprinos tom cilju. Kako navodi Von Gunten, prvi deo priručnika odnosio bi se na administrativna pitanja. Drugi na sva pitanja koja se tiču zbrinjavanja pacijenata, uključujući izjavu o principima, ulozi i odgovornosti službe, vrstama, izdavanju i davanju lekova, drugim vrstama tretmana i zbrinjavanju u poslednjim danima života.Treći deo bi imao edukativni karakter i preneo bi ključne vrednosti (kulturu) ustanove, osnovne zahteve struke i služio kao vodič za novozaposlene i volontere.Četvrti deo bio bi posvećen svim važnim pitanjima koja se tiču sprovođenja istraživanje.

13. Predlog metoda za evaluaciju performansi kliničkog programa i unapređenje kvaliteta

59

Većina programa za palijativno zbrinjavanje trebalo bi da razvija jednu ili više strategija za neprekidno unepređenje kvaliteta pruženih usluga. Procena (evaluacija) može se vršiti na različite načine od kojih je rutinski pregled istorija bolesti i kliničke prakse najjednostavaniji. On se vrši pregledom podataka slučaj po slučaj, unakrsnim pregledom zdravstvenih izveštaja i analizom nepovoljnih ishoda zbrinjavanja. Osim toga, redovni sastanci interdisciplinarnog tima omogućavaju svim učesnicima u procesu zbrinjavanja da neprekidno iskazuju svoje predloge i primedbe u vezi rada sa pojedinim pacijentom.

Primena metoda neprekidnog unapređenja kvaliteta (Continuous quality improvement -CQI), premda je izvorno razvijen za potrebe efikasnog poslovanja preporučuje se i u oblasti zdravstvene delatnosti. Umesto da se pravi atmosfera stida i srama kada stvari ne idu u očekivanom smeru, ovaj metod se usredsređuje na timski pristup unapređivanju kvaliteta i koristi koju tim ima od ispravki grešaka u svom radu.

Prema Von Gutenu i saradnicima (www.capcm.org)  Američka bolnička korporacija je od 1989. godine prihvatila i preporučila ovaj metod koji se u zdravstvu odomaćio u obliku akronima: FOKUS-PDCA .

FOCUS je:

Ustanoviti (Find) koji će se proces unaprediti; Organizovati (Organize) unapređenje procesa; Razjasniti (Clarify) ono što je poznato; Razumeti (Understand) odstupanja; Odabrati (Select) proces koji će se unaprediti.

Potom se prelazi na plan za unapređivanje procesa - PDCA5:

Planirati (Plan): sačinjavanje rasporeda sredstava, aktivnosti, obuke i podataka o cilju. Sačinjavanje plana prikupljanja podataka, sredstava za merenje dobijenih rezultata i pragova (graničnih vrednosti) na osnovu kojih se utvrđuje kada su ciljevi ispunjeni.

Uraditi (Do): sprovesti izmene i sakupiti podatke. Proveriti (Chek): analizirati rezultate dobijenih podataka i proceniti

uzroke odstupanja.

5 Drugi pristupi unapređenju kvaliteta u zdravstvu mogu se naći na website stranama: Center to Improve The Care of the Dying (CIDC) at Rand Health www.medicaring.org i The Institute for Healthcare Improvement's Collaborative to Improve Care at The End of Life www.ihi.org

60

Izvršiti (Act): postupiti u skladu sa onim što se otkrilo i odrediti sledeće korake. Ukoliko je izmena uspešna treb raditi na tome da to postane deo standardnog postupka u radu. Ako nije uspešna analizirati uzroke neuspeha, iznaći nova rešenja i ponoviti PDCA ciklus.

14. Zaključak

Epidemiološki podaci koji ukazuju kako na porast broja obolelih osoba od karcinoma tako i na činjenicu da se rak nalazi na drugom mestu uzroka smrti u našoj zemlji najvažniji su pokazatelji koji ukazuju na potrebu za organizacijom službe za palijativno zbrinjavanje. Osim statističkih podataka prvo ovakvo sprovedeno istraživanje na opštini Voždovac, uz sva ograničenja primenjenog metoda i malom uzorku, ukazalo je da kod ispitanih osoba postoje izrazite potrebe koje se odnose na fizičke, psihosocijalne i duhovne aspekte. Osim potreba pacijenata i članova njihove porodice, sprovedeno istraživanje je bacilo svetlo i na neke veoma važne potrebe i probleme zdravstvenih radnika - profesionalaca koji svakodnevno rade sa onkološkim pacijentima. Specifičnosti sadašnje organizacije zdravstvene delatnosti karakteriše dominacija birokratskog modela. U osnovi horizontalne organizacione strukture službe za palijativno zbrinjavanje poslovi se ne grupišu po sličnosti nego prema vezanosti za proces. Horizontalna - timska - struktura je jedna od najvažnijih osobina palijativnog zbrinjavanja koje se shvata u procesnom, a ne funkcionalnom smislu. U odnosu na predložene modele oblikovanje organizacione strukture moralo bi da bude uslovljeno prepoznatim "novim" potrebama stanovništva i novom pristupu zdravlju i bolesti. Dobra organizacija je osnovni faktor uspeha i uslov ostvarivanja

61

postavljenih ciljeva i zadataka. Razvoj, ciljevi i strategije za ostvarenje programa za palijativno zbrinjavanje trebalo bi da počivaju na brižljivoj analizi mogućnosti, šansi, prepreka i slabosti, iskustvima drugih zemalja i na pažljivoj proceni potreba pacijenata, porodice i profesionalaca. Modeli organizovanja i finansiranja službe koja je u skladu sa potrebama korisnika, njihove porodice i društva, od lokalnog do nacionalnog nivoa, predstavlja ključno pitanje budućeg delovanja. Stvaranje službi za palijativno zbrinjavanje siguran je indikator da postoji organizovana pomoć u dosezanju najvišeg kvaliteta života pacijenta i porodice pod postojećim okolnostima ali i zrelosti našeg društva da tim programima budu obuhvaćeni svi oni kojima je ova vrsta pomoći potrebna.

15. Spisak korišćene literature

1. American Geriatrics Society (AGS) (2002): Position Statement: The Care of Dying Patients

2. American Society of Clinical Oncolgy (ASCO) Special Report (1998): Cancer Care During the Last Phase of Life. J Clin Oncol 1998 May;16(5):1986-96  

3. Bjegović V.Simić, S. Kosanović,R.(2002): Mesto decentralizacije u zdravstvenoj politici u: Dragićević-Šešić M. (priređivač) Javna i kulturna politika - sociokulturološki aspekti, Beograd   

4. Brown Atlas Site of Death 1989–1997 (1998): The Quality of Care in the Last Six Months of Life, Darthmouth Atlas of Health Care, Chapter 6, Section 2

5. Cassel, Foley C and Foley K. (1999): Principles for Care of Patients at the End-of-Life: An Emerging Consensus Among the Specialties of Medicine. Milbank Memorial Fund

62

6. Christakis NA, Escarce JJ (1996): Survival of Medicare patients after enrollment in hospice programs. New England Journal of Medicine. 335(5): 172-178,.

7. Christakis NA. (1999): Death Foretold: Prophecy and Prognosis in Medical Care. Chicago, IL: University of Chicago Press

8. Covinsky KE, Goldman L, Cook EF, Oye R, Desbiens N, Reding D, Fulderson W, Connors AF Jr, Lynn J, Phillips RS. (1994): The impact of serious illness on patients families. SUPPORT Investigators.

9. Davidović, S. (2004): Neki problemi u radu kućnog lečenja Doma zdravlja "Voždovac", (članak za X Susret Domova zdravlja Srbije i Crne Gore)

10. Desbiens NA, Wu AW, Broste SK, Wenger NS, Connors AF Jr. Lynn J, Yasui Y, Phillips RS, Fulkerson W. (1996): Pain and satisfaction with pain control in seriously ill hospitalized adults. Crit Care Med, 24:1943-4.

11. Dixon J. (1978):Evaluation criteria in studies of continuing education in the health professions: a critical review and a suggested strategy. Eval Health Prof Summer;1(2):47-65.

12. Doyl D, Hanks G, MacDonald N. (1993): Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press.

13. Dulanović, Ž. Jaško, O. (2002): Organizaciona struktura - metode i modeli, Univerzitet u Beogradu,FON

14. Ferris FD, Balfour HM, Farley J, Hardwick M, Lamontagne C, Lundy M, Syme A, West P. (2001): Proposed Norms of Practice for Hospice Palliative Care. Ottawa, ON: Canadian Hospice Palliative Care Association, 12: 66-68.

15. Field MJ, Cassel CK (eds) (1997): Institute of Medicine. Approaching Death: Improving Care at the End-of-life. Washington, DC: National Academy Press

16. Fox E, Landrum-McNiff K, Zhong Z, et al. Evaluation of Prognostic Criteria for Determining Hospice Eligibility in Patients

63

with Advanced Lung, Heart or Liver Disease. JAMA 1999 282(17):1638-1645.

17. Glanz K, Lewis FM, Rimer BK. (1996) Health Behavior and Health Education: Theory, Research, and Practice, 2nd Edition. Jossey-Bass, October 1996.

18. Gradski Zavod za zaštitu zdravlja (GZZZ),(2004) Statistički prikaz zdravstvene delatnosti u Beogradu za 2003. godinu, GZZZ Beograd

19. Hegedüs,K. (2000): "Legal and ethical elements of hospice-palliative services in Hungary." Progress in palliative care. 8:17-20;

20. Hospice Standards of Practice (2000): National Hospice and Palliative Care Organization,.

21. Institut za zaštitu zdravlja Srbije " Dr Milan Jovanović - Batut, Centar za prevenciju i kontrolu nezaraznih oboljenja (2002): Incidencija i mortalitet od raka u Centralnoj Srbiji 2000,

22. Institute of Medicine (IOM), (1997): Approaching Death: Improving Care at the End of Life, Washington DC: National Academy Press,.

23. JAMA (1994): Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment.; 272:1839-44.

24. Jovanović, P. (redaktor), (2003): "Leksikon menadžmenta", FON, Beograd.

25. Kochanek KD, Smith BL, Anderson RN. (2001): US National Vital Centers for Disease Control and Prevention Statistics Reports(2000): Deaths: Preliminary Data for 1999. National Vital Statistics Report;49(3):5.

26. Lynn J, Harrell FE, Cohn F, et al. Prognoses of Seriously ill hospitalized patients on the days before death: implications for patient care and public policy. New Horizons 5(1): 56-71, 1997.

27. Markes, G. (1996) Tajna istorija kulture, Gradac br. 120-121, Čačak

64

28. Milićević, N. (2001) Palijativno zbrinjavanje osoba obolelih og malignih bolesti, Srpski Arhiv, 129, 1-2.

29. Milićević, N. (2002): The hospice movement:History and current worldwide situation, Archive of Oncology, 10; 1

30. Nalić, D. i saradnici (2003) Zdravstvena zaštita osoba sa posebnim potrebama - naša misija, Zbornik radova, Osmi stručni susreti Domova zdravlja Beograda, DZ "Dr Simo Milošević" Beograd

31. Pearce, J.A, and Robinson R.B.(1988), Strategic Management: Strategy Formulation and Implementation, App. E-5,

32. Petković, M. Janićijević, N. Bogićević, B. (2002) Organizacija - teorije, dizajn, ponašanje, promene (prvo izdanje) Ekonomski fakultet, Beograd.

33. Portenoy RK. (1998): "Defining Palliative Care." The Pain Medicine and Palliative Care Newsletter. Beth Israel Medical Center Department of Pain Medicine and Palliative Care, 1(2),

34. Republički zavod za statistiku Republike Srbije (RZSRS) (2004): tabela S-03. Umrli prema uzroku smrti,

35. Robert Twycross (1997) Intoduction to Palliative Care, 2 edition Radcliffe Medical Press Ltd, UK, 8;

36. Savet Evrope (SE) (2004): Preporuka Rec (2003) 24 Komiteta ministara državama članicama u vezi sa organizacijom palijativnog zbrinjavanja, Centar za palijativno zbrinjavanje i palijativnu medicinu "Belhospice", Beograd.

37. Simić, S. (2004) Sistemi zdravstvene zaštite, Institut za socijalnu medicinu, Medicinski fakultet, Beograd

38. Singh GK, Dochanek DK, MacDorman MF, et al. (1996): Advance report of final mortality statistics, 1994. Monthly Vital Statistics Report 45 (3 Suppl.) September 30.

39. Smith TJ, Desch CE, Hillner BE.(1994): Ways to reduce the cost of oncology care without compromising the quality. Cancer Investigation;12:257-265.

65

40. SUPPORT Principal Investigators (1995): A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). JAMA. 1995;274:1591-8.

41. The Gallup Organization (1996): Knowledge and Attitudes Related to Hospice Care. Survey conducted for the National Hospice Organization. Princeton, NJ.

42. Velat, D. (2005): Upravljanje finansijama u NVO - priručnik za rukovodeće osoblje, MREŽA vanredno izdanje, Beograd

43. Von Gunten CF, Ferris FD, Portenoy RK, Glajchen M, eds.( 2001) CAPCManual: How to Establish A Palliative Care Program. New York, NY: Center to Advance Palliative Care: www.capcm.org  

44. Vukmanović, Č. (1994): Menadžment u zdravstvu, Savremena administracija, Beograd

45. Welch HG, Schwartz LM, Woloshin S. (2000): Are increasing 5-year survival rates evidence of success against cancer? JAMA 2000:283;2975-2978.

46. World Health Organization (WHO),(1979): Formulating Strategies for Health for all by the year 2000. "Health for all" Series No. 2, WHO, Geneva.

47. World Health Organization (WHO),(1990): Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee (WHO Techical Report Series, No. 804). Geneva

66

16. Prilozi

Prilog 1: Broj novoobolelih i umrlih osoba od raka u centralnoj Srbiji u 2000. i 2002. godini

Novooboleli6:

6 Institut za zaštitu zdravlja Srbije " Dr Milan Jovanović - Batut, Centar za prevenciju i kontrolu nezaraznih oboljenja (2002): Incidencija i mortalitet od raka u Centralnoj Srbiji 2000,

67

Umrli :

Broj umrlih osoba u centralnoj Srbiji (sve lokalizacije tumora)

Broj novoobolelih osoba u centralnoj Srbiji - 2000. god.

Mesto / Okrug Broj obolelih (sve lokalizacije)

Centralna Srbija 22.123

Grad Beograd 8.151

Pirotski 468

Kolubarski 671

Mačvanski 1.001

Raški 974

Moravički 478

Zlatiborski 1.009

Rasinski 1.102

Šumadijski 1.419

Pomoravski 640

Braničevski 744

Podunavski 652

Zaječarski 519

Borski 269

Nišavski 1.919

Pčinjski 527

Jablanički 766

Toplički 416

68

Mesto / Okrug2000. god. 7 2002. god.8

Centralna Srbija 12.653 13.121

Grad Beograd 4.059 4.318

Kolubarski 422 487

Mačvanski 684 769

Raški 557 555

Moravički 520 531

Zlatiborski 574 542

Rasinski 587 610

Šumadijski 692 686

Pomoravski 533 604

Braničevski 461 482

Podunavski 544 559

Zaječarski 367 405

Borski 328 309

Nišavski 950 924

Pčinjski 360 410

Jablanički 513 507

Toplički 240 210

Pirotski 262 213

Prilog 2: Vodeći uzroci smrti u Republici Srbiji u 2002. god.

.

7 Ibid.8 Republički zavod za statistiku Republike Srbije: tabela S-03. Umrli prema uzroku smrti i okruzima.

69

Tokom 2002. godine u Srbiji je umrlo 102.7859 osoba. Deset vodećih uzroka smrti za tu godinu su:

Uzrok Broj umrlihStopa mortaliteta

(na 1000 stanovnika)

Svi uzroci 102.785 13,70

1 Bolesti krvotoka 56.754 7,57

2 Tumori 18.805 2,51

3 Ishemične bolesti srca 12132 1,62

4 Povrede 3931 0,52

5 Bolesti disajnih organa 3529 0,47

6 Bolesti organa za varenje 2976 0,39

7 Diabetes Mellitus 2553 0,34

8 Hipertenzija 2397 0,32

9 Bolesti donjih disajnih puteva 2279 0,30

10 Bolesti nervnog sistema 858 0,11

11 Nešto drugo 8703 1,16

Prilog 3: Procena potreba pacijenata, porodice i zdravstvenih radnika (uzorak, varijable, upitnici, način ocenjivanja i obrade rezultata)

9 Republički zavod za statistiku Republike Srbije: tabela S-03. Umrli prema uzroku smrti.

70

Radi izrade predloga za izbor adekvatne organizacione strukture službe za palijativno zbrinjavanje u lokalnoj zajednici, opredelili smo se da realizaciju ciljeva projekta izvršimo na opštini Voždovac. Osnovni ciljevi rada sastoje se od:

utvriđivanja preovlađujućih telesnih, psiholoških, socijalnih i duhovnih teškoća neizlečivih onkoloških pacijenata i članova njihovih porodica koji žive na opštini Voždovac;

utvrđivanja stavova, motivacije i teškoća kod pružaoca usluga - zdravstvenih radnika (lekara i medicinskih tehničara) u toku zbrinjavanja ove kategorije pacijenta koji su zaposleni u Domu zdravlja "Voždovac";

1. Uzorak

U prva dva anketna istraživanje (cilj 1) uzorak je izabran iz skupa koji su činili svi punoletni onkološki pacijenti kao i članovi njihove porodice koji su registrovani u periodu od 1. januara do 30. aprila 2005. godine u Domu zdravlja "Voždovac" u službama kućnog lečenja, neodložne pomoći i onkološkog savetovališta. Sve navedene službe pripadaju službi zdravstvene zaštite odraslih građana - opšte medicine.

Osnovni podaci o broju pacijenta preuzeti su iz Registra pacijenata Doma zdravlja "Voždovac" sa malignim bolestima za 2005. god. (kućno lečenje i neodložna pomoć) i kartoteke (onkološko savetovalište).

Prema načinu izbora elemenata uzorak je spadao u jednostavan slučajni.

U toku sprovođenja istraživanja preduzete su sve mere radi zaštite privatnosti zdravstvenih podataka i identiteta pacijenata. Sprovedeno istraživanje bilo je anonimno. Istraživanje je obavljeno u periodu od 15. maja do 15. juna 2005. na uzorku sačinjenom od 59,3% muškaraca i 40,7% žena. Prosečna starost pacijenata je 60 godina, a člana porodice koji se o njemu brine 57 godina. Prosečna primanja u porodici su oko 15.000,00 dinara.

U trećem anketnom istraživanju (cilj 2) uzorak je izabran iz skupa koji su činili svi zdravstveni radnici službe zdravstvene zaštite odraslih građana (opšte medicine) na neodređeno i određeno vreme koji

71

povremeno ili svakodnevno neposredno rade sa neizlečivim onkološkim pacijentima i susreću se sa članovima njihovih porodica.

Prema podacima kadrovske službe DZ "Voždovac" na dan 21.04.2005. ukupan broj zdravstvenih radnika bio je 205. Ukupan broj lekara opšte medicine u uzorku iznosi 90 (83 na neodređeno i 7 na određeno vreme). Metodom slučajnog izbora izdvojeno je 30% od ukupnog broja lekara što iznosi 27 ispitanih lekara. Ukupan broj medicinskih tehničara (srednja i viša stručna sprema) je bio 115 (109 na neodređeno i 6 na određeno vreme). Slučajnim izborom izdvojeno je 30% od ukupnog broja medicinskih tehničara što iznosi 35 ispitanika. Ukupan broj ispitanika iznosio je 62. Sprovedeno istraživanje bilo je anonimno. Istraživanje je obavljeno u periodu od 15. maja do 15. juna 2005.

Prema načinu izbora elemenata uzorak je spadao u jednostavan slučajni. Ukupan broj ispitanika u uzorku (pacijenti, član porodice, lekari i medicinski tehničari) je 114.

2. Varijable

2.1 Telesni simptomi pacijenata koji će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

Varijabla 1: bol Varijabla 7: zatvor (konstipacija)Varijabla 2: gušenje Varijabla 8: proliv (dijareja)Varijabla 3: umor Varijabla 9: nesanicaVarijabla 4: gubitak apetita Varijabla 10: promene u čulima

vid, sluh, dodir, miris, ukusVarijabla 5: gubitak težine Varijabla 11: gljivične ranice(sor)Varijabla 6: mučnina i povraćanje Varijabla 12: konvulzije

2.2. Psihičke teškoće pacijenata koje će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

Varijabla 13: smetnje u pamćenju Varijabla 19: psihotične epizodeVarijabla 14: psihološko prilagođavanje na bolest

Varijabla 20: smanjenje samopoštovanja

Varijabla 15: strepnja Varijabla 21: deprivacija izazvana osećanjem da se patnja ne prepoznaje

Varijabla 16: strah Varijabla 22: osećanje usamljenostiVarijabla 17: depresija Varijabla 23: poverenje u pruženo

lečenjeVarijabla 18: agresivnost

72

2.3. Socijalne smetnje pacijenata koje će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

Varijabla 24: uticaj bolesti na dnevne aktivnosti i smanjenje pokretljivosti

Varijabla 29: napetosti i promene u porodičnim odnosima

Varijabla 25: uticaj bolesti na život i promenu navika

Varijabla 30: napetosti i promene u socijalnim odnosima

Varijabla 26: gubitak nezavisnosti i nedostatak kontole nad životom

Varijabla 31: strah od ličnog finansijskog kraha

Varijabla 27: nemogućnost da se zadrži socijalna uloga i položaj

Varijabla 32: strah od materijalne propasti porodice

Varijabla 28: problemi zbog bolovanja i neprivređivanja

Varijabla 33: stanje društvene izolovanosti i napuštenosti od drugih

2.4. Egzistencijalna i duhovna pitanja pacijenata koje će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

Varijabla 34: pitanja o smislu života Varijabla 36: preispitivanje verskih uverenja

Varijabla 35: pitanje vere Varijabla 37: potreba za razgovorom sa sveštenim licem

2.5. Psihološke teškoće članova porodice pacijenata koje će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

Varijabla 38: smetnje u pamćenju Varijabla 44: psihotične epizodeVarijabla 39: psihološko prilagođavanje na bolest

Varijabla 45: smanjenje samopoštovanja

Varijabla 40: strepnja Varijabla 46: depriviranost izazvana osećanjem da se patnja ne prepoznaje

Varijabla 41: strah Varijabla 47: osećanje napuštenostiVarijabla 42: depresija Varijabla 48: osećanje zadovoljstva

pruženim lečenjemVarijabla 43: agresivnost

2.6. Socijalne smetnje kod članova porodice pacijenata koje će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

73

Varijabla 49: uticaj bolesti na dnevne aktivnosti i smanjenje pokretljivosti

Varijabla 54: napetosti i promene u porodičnim odnosima

Varijabla 50: uticaj bolesti na život i promena navika

Varijabla 55: napetosti i promene u socijalnim odnosima

Varijabla 51: gubitak nezavisnosti i kontole nad životom

Varijabla 56: strah od ličnog finansijskog kraha

Varijabla 52: nemogućnost da se zadrži socijalna uloga i položaj

Varijabla 57: strah od materijalne propasti porodice

Varijabla 53: problemai zbog bolovanja i neprivređivanja

Varijabla 58: stanje društvene izolovanosti i napuštenosti od drugih

2.7. Egzistencijalna i duhovna pitanja kod članova porodice pacijenata koje će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

Varijabla 59: pitanja o smislu života Varijabla 61: preispitivanje verskih uverenja

Varijabla 60: pitanje vere Varijabla 62: potreba za razgovorom sa sveštenim licem

2.8. Procena preovlađujućih simptoma, odnos prema propisivanju ili apliciranju medikamenata na bazi opioida, motivacija za rad sa neizlečivim pacijentima, stresni momenti koji proističu iz samog zanimanja i manifestacije stresa kod zdravstvenih radnika koje će se posmatrati u odnosu na jačinu izraženosti (nimalo, malo, umereno, mnogo) su:

Varijabla 63: bol Varijabla 81: problemi u komunikaciji sa članovima tima

Varijabla 64: dispnea Varijabla 82: neadekvatan izbor kadraVarijabla 65: kaheksija Varijabla 83: pomanjkanje sredstava za

radVarijabla 66: anoreksia Varijabla 84: konflikt između

kliničke autonomije i finansijskih interesa

Varijabla 67: gubitak težine Varijabla 85: problem kuća-posaoVarijabla 68: mučnina i povraćanje Varijabla 86: iscrpljenostVarijabla 69: konstipacija Varijabla 87: osećanje kriviceVarijabla 70: dijareja Varijabla 88: konflikti u timuVarijabla 71: insomnia Varijabla 89: nemoćni besVarijabla 72: promene u čulima Varijabla 90: osetljivost

74

Varijabla 73: sor Varijabla 91: neadekvatno znanjeVarijabla 74: konvulzije Varijabla 92: skepticizamVarijabla 75: aplikacija opioda Varijabla 93: distanciranostVarijabla 76: nelagoda u radu Varijabla 94: racionalizacijaVarijabla 77: problemi u komunikaciji sa drugim kolegama

Varijabla 95: intelektualizacija

Varijabla 78: proširena uloga Varijabla 96: nesigurnost u suđenjuVarijabla 79: sužena uloga Varijabla 97: izbegavanje pacijentaVarijabla 80: problemi u komunikaciji sa pacijentom i njegovom porodicom

2.9. Sociodemografski podaci koji će se posmatrati su:

Varijabla 98: pol pacijent Varijabla 106: radni status pacijentVarijabla 99: pol porodica Varijabla 107: radni status porodicaVarijabla 100: pol zdrav. radnici Varijabla 108: prosečna primanja pac.Varijabla 101: starost pacijent Varijabla 109: prosečna primanja por.Varijabla 102: starost porodica Varijabla 110: korisnik soc. pomoćiVarijabla 103: bračno stanje pacijenta Varijabla 111: stambeni usloviVarijabla 104: stručna sprema zd.rad. Varijabla 112: godine staža zdrav rad.Varijabla 105: srodstvo sa pacijentom Varijabla 113: obim rada sa onko. pac.

3. Upitnici

Korišćeni upitnici sačinjeni su u obliku skale procene Likertovog tipa (sumacione skale) i pokrivaju sve gore navedene varijable.

3.1. Upitnik za pacijente (UP) se sastoji od više grupa pitanja. Prvi deo upitnika se sastoji od osnovnih sociodemografskih podataka (pol, starost, bračno stanje, radni status, stambeni uslovi, prosečna mesečna primanja, korisnik socijalne pomoći), a drugi od zatvorenih pitanja sa podacima koji se odnose na varijable od 1 do 37.

3.1.1. Prva grupa pitanja (varijable od 1 do 12 ) glasi:I Tokom proteklog meseca imao sam tegobe:

nimalo malo umereno mnogo varijabla

bol 1 gušenje 2

umor 3

75

gubitak apetita 4gubitak težine 5mučnina i povraćanje 6zatvor 7proliv 8nesanica 9promene u čulima

vid - sluh - ukus - miris - dodir (podvucite kog) 10

gljivične ranice u ustima (sor) 11konvulzije 12

3.1.2. Druga grupa pitanja (varijable 13 do 23) glasi:

II Tokom proteklog meseca: nimalo malo umereno mnogo varijabla Kad čitam novine, gledam televiziju ili razgovaram sa ljudima imam teškoća da zapamtim o čemu se tu radi.

13

Kad razmišljam o početaku svoje bolesti čini mi se da je sada bolje prihvatam

14

Osećam da strepim nad svojom sudbinom 15 Moja bolest me plaši. 16 Budućnost mi izgleda crna 17 Ponekad pobesnim pa povredim sebe idruge.

18

Doživljavala/o sam i videla/o stvari koje ne postoje

19

Teško mi je što sada sebe manje poštujemnego ranije

20

Čini mi se da moja porodica i prijatelji ne vide koliko mi je teško

21

Osećam se usamljenim 22 Sumnjam da mi lekari, sestre i drugi profesionalci bitno pomažu

23

3.1.3. Treća grupa pitanja (varijable 24 do 33) glasi:.III Tokom proteklog meseca: nimalo malo umereno mnogo varijabla Bolest utiče na moje svakodnevne aktivnosti (odlazak u kupovinu, na pijacu)

24

Bolest utiče na moje radne navike 25 Bolest smanjuje moju nezavisnost i kontrolu nad životom

26

U susretu sa ljudima osećam da za njih više nisam ono što sam ranije bila/bio

27

Teško mi pada to što sam bolesna/bolestan i što svojim radom više ne doprinosim porodici

28

Moja bolest utiče na rapoloženje porodice 29

76

pa često osećam napetost kod kuće. Moja bolest utiče na raspoloženje mojih prijatelja, kolega i komšija.

30

Muči me strah da neću imati dovoljno novca da se izborim sa bolešću.

31

Plašim se da zbog mog stanja moja porodica materijalno propadne.

32

Osećam kao da su me neki do juče bliski ljudi zaboravili

33

3.1.4. Četvrta grupa pitanja (varijable od 34 do 37) glasi:

IV Tokom proteklog meseca zapazio sam : nimalo malo umereno mnogo varijabla Od kada mi se ovako nešto dešava češće razmišljam o smislu mog života.

34

Bolest je od mene načinila vernicu/vernika 35 Bolest dovodi u pitanje moju veru u Boga. 36 Volela/voleo bih da sam u prilici da pred sveštenikom otvorim svoju dušu.

37

3.2. Upitnik za članove porodice pacijenta (PPU) sačinjen je od više grupa pitanja. Prvi deo upitnika se sastoji od osnovnih sociodemografskih podataka (pol, starost, srodstvo sa pacijentom, radni status, stambeni uslovi, prosečna mesečna primanja, korisnik socijalne pomoći), a drugi od zatvorenih pitanja sa podacima koji se odnose na varijable od 38 do 62.

3.2.1. Prva grupa pitanja (varijable od 38 do 48) su:

I Tokom proteklog meseca: nimalo malo umereno mnogo varijabla Kad čitam novine, gledam televiziju ili razgovaram sa ljudima imam teškoća da zapamtim o čemu se tu radilo.

38

Kad razmišljam o početaku bolesti članamoje porodice čini mi se da je sada bolje prihvatam.

39

Strepim nad njenom/njegovom sudbinom 40 Njena/njegova bolest me plaši. 41 Budućnost porodice mi izgleda crna 42 Ponekad pobesnim pa povredim sebe idruge.

43

Za vreme brige oko bolesnika doživljavala/osam i videla/o stvari koje ne postoje

44

Teško mi je što sada sebe manje poštujem 45

77

nego ranije. Čini mi se da drugi članovi moje porodice, prijatelji i komšije ne vide koliko mi je teško

46

Osećam se usamljenom/usamljenim 47 Sumnjam da nam lekari, sestre i drugi profesionalci bitno pomažu

48

3.2.2. Druga grupa pitanja (varijable od 49 do 58) su:

II Tokom proteklog meseca: nimalo malo umereno mnogo varijabla Bolest člana porodice utiče na moje svakodnevne aktivnosti (kupovina, pijaca).

49

Bolest u kući utiče na moje radne navike. 50 Bolest člana porodice smanjuje moju nezavisnost i kontrolu nad životom

51

U susretu sa ljudima osećam da za njih više nisam ono što sam ranije bila/bio.

52

Teško mi pada to što moram da uzimam bolovanje da bih se brinula/brinuo o pacijentu

53

Bolest u kući utiče na naše rapoloženje pa često osećam napetost kod kuće.

54

Bolest u našoj kući utiče na raspoloženje mojih prijatelja, kolega i komšija.

55

Muči me strah da neću imati dovoljno novca da se izborim sa bolešću u porodici.

56

Plašim se da zbog ovakvog stanja moja porodica materijalno ne propadne.

57

Osećam kao da su nas neki do juče bliski ljudi zaboravili.

58

3.2.3. Treća grupa pitanja (varijable 59 do 62) su:

III Tokom proteklog meseca zapazio sam : nimalo malo umereno mnogo varijabla Od kada mi se ovako nešto dešava češće razmišljam o smislu mog života

59

Bolest člana porodice je od mene načinila vernicu/vernika

60

Bolest člana porodice dovodi u pitanje moju veru u Boga

61

Volela/o bih da sam u prilici da pred sveštenikom otvorim svoju dušu.

62

3.3. Upitnik za zdravstvene radnike sačinjen je od više grupa zatvorenih pitanja koji se odnose na varijable od 63 do 97. Prvi deo

78

upitnika sastoji se od osnovnih sociodemografskih podataka (pol, stručna sprema, godine radnog staža i obim rada sa onkološkim pacijentima), a drugi od zatvorenih pitanja sa podacima koji se odnose na varijable od 63 do 97.

3.3.1. Prva grupa pitanja (varijable 63 do 75) glasi:

I U radu sa onkološkim neizlečivim pacijentima prema mom iskustvu najčešći simptomi kod pacijenata su:

nimalo malo umereno mnogo varijabla

bol 63 dispnea 64 umor 65 anoreksia 66 gubitak težine 67 mučnina i povraćanje 68 konstipacija 69

dijareja 70insomnia (nesanica) 71

promene u čulima vid -sluh-ukus-miris-dodir (podvucite kog)

72

sor 73konvulzije 74

Ia Osećam izvesnu strepnju kada propisujem / aplikujem terapiju na bazi opioida

75

3.3.2. Drugo pitanje (varijabla 76) glasi:

II U radu sa neizlečivim onkološkim pacijentima:

nimalo malo umereno mnogo varijabla

Bez obzira na svu moju profesionalnost osećam nelagodu dok radim sa njima

76

3.3.3. Treća grupa pitanja (varijable 77 do 84) glasi:

III U radu sa neizlečivim pacijentima: nimalo malo umereno mnogo varijabla Imam problema u komunikaciji sa drugim kolegama.

77

Smeta mi što osećam da tim ljudima nisam samo zdravstveni radnik već i nešto više

78

Smeta mi što osećam da kolege očekuju da samo ja radim sa ovim pacijentima 79 Osećam da imam problema u

79

komunikaciji sa pacijentom i njegovom porodicom

80

Imam problema u komunikaciji sa članovima mog tima

81

Smeta mi izbor ljudi sa kojima radim sa ovim pacijentima

82

Ljuti me što nemam dovoljno sredstava koja su potrebna za kvalitetan rad sa ovim pacijentima

83

Smeta mi što je kvalitetno lečenje u suprotnosti sa zahtevom da se štedi

84

3.3.4. Četvrta grupa pitanja (varijable 85 do 97) glasi:

IV Posle obavljenog pregleda neizlečivih onkoloških pacijenta :

nimalo malo umereno mnogo varijabla

Primećujem da probleme sa posla nekako prenosim u kuću/porodicu i obrnuto.

85

Osećam se iscrpljeno. 86 Osećam se krivom/krivim, a da ne znam zašto

87

Znamo da se u timu međusobno posvađamo

88

Obuzme me ljutnja zbog svega što se dešava

89

Mislim da me sve to pogađa 90 Sumnjam da imam dovoljno znanja da radim sa ovim pacijentima

91

Pitam se da li to što radim nešto vredi 92 Smeta mi prevelika bliskost sa pacijentom 93 Oni su za mene je pre svega pacijenti, a posle ljudi

94

Smeta mi kad neko u prvi plan stavlja osećanja, a ne dijagnozu

95

Nesigurna/nesiguran sam u sopstvene donete zaključke

96

Radije ove pacijente odmah upućujem drugim kolegama

97

4. Način ocenjivanja i metod obrade podataka

Posle završenog ispitivanja planiranog uzorka izvršena je obrada podataka, analiza i interpetacija nalaza. Svaki ispitani pacijent označen je

80

rednim brojem (npr. 1). Ispitani član porodice označen je rednim brojem pacijenta o kome se brine(na primer: pacijent 1 /1, itd.). Ispitani zdravstveni radnici takođe su šifrirani ali sa dvocifrenim brojem (npr. 01, 02, itd.)

Za svaku tvrdnju koja negativno govori o objektu stava (osim za tvrdnje koje se odnose na varijablu 14 i 39) u zavisnosti koju je alternativu zaokružio ispitanik je dobio sledeće poene:

nimalo - 1 poen; malo - 2 poena umereno - 3 poena mnogo - 4 poena

Za tvrdnje koje pozitivno govore o objektu stava, a koje se odnose na varijablu 14 i 39 bodovanje je bilo obrnuto:

nimalo - 4 poena; malo - 3 poena umereno - 2 poen mnogo - 1 poen

Tvrdnje na koje nije dat odgovor ili je istovremeno obeleženo više od jedne ponuđene mogućnosti tretiraće se kao odgovor koji nedostaje. Takvi odgovori označeni su sa nulom (0).

Ispitanikov stav prema tvrdnjama izražava se ukupnim zbirom dobijenih poena.

Za analizu podataka korišćen je statistički paket SPSS (verzija 12.0). Urađena je deskriptivna statistika (frekvencija, procenat, mere centralne tendencije i raspršivanje) kao i neparametrijske mere statističkog zaključivanja na malim i velikim uzorcima

Prilog 4: Model budžeta jednog projekta (Verat, 37)

81

Prilog 5: Model godišnjeg budžeta organizacije (Verat, 39-40)

82

83

84

Prilog 6. Model prognoze protoka novca na godišnjem nivou (Verat, 43)

85