賴維淑助理教授 國立成功大學醫學院護理學系

weisue@mail.ncku.edu.tw

末期病人家屬的照護 及哀傷撫慰之臨床實務運用

Professional

health care

providers

distress

Family

distress

Patient

distress

The interrelationship between the distress of the three groups

(Doyle, Hanks, & MacDonald, 2004, p. 7) (Doyle, Hanks, & MacDonald, 2015)

在各層面之下隨著內外在環境的改變， 造成與病親間關係的動態不穩定變化：

經濟充裕 困窘

不捨 疲累

愛 厭煩

關懷 冷漠

信任 懷疑

被同感 誤解

有助 無助

陪伴 孤獨

一起受苦 我痛苦你快樂

安寧療護議題 能被及早討論 有其重要性 若轉介時機過晚

常造成病人及家屬之遺憾

來不及道謝、道愛、道歉、道別

Where There is Deep Grief,

There is Deep Love.

愛有多深，哀傷就有多深

哀傷撫慰相關名詞

Loss： 象徵與對個人有意義的某人或某物分開，失落最主要的是其意義，會伴隨心理衝擊。

Bereavement：

「失落」的狀態，有親人亡故者稱為bereaved ，喪親者不一定會有哀傷(grief)。

Grief： 因失落所引發的身、心、社會和靈性反應。

多重性的失落 失去未來、夢想、期待(child-to-be)

失去身份(沒有了孩子，我是誰？)

失去與其他家人的連結(表兄堂姊弟..)

失去安全感

失去社交組織力量(有人就是會打理一切)

失去家庭的凝膠

失去假日的感覺

失去啦啦隊長(永遠都對你保有信念的人)

您覺得家人間都是 相互支持的嗎？

病人

家人

家人

家人

家人

家人

雖然家人關心病人， 但彼此關係是分裂的！未能提供支持

喪親對家庭之衝擊-1 逝者對每個人而言意義不同，不論逝者的年齡多大(重要的是意義)，都是具摧毀性的生命磨難。

現代社會家庭結構的改變(如：重組家庭)增加哀傷的複雜性。 照顧者全心投入照顧，對於彼此的角色期待與哀傷不同步，致使家人關係在過程中呈現緊張狀態。 有些哀傷易被低估，如：男性、死胎、喪子女父母與祖父母，無法獲得有效的支持。

喪親對家庭之衝擊-2

病人生病期間與過世後，家人關係與生活作息面臨重新調整，家人間會經歷角色重組與身份定位之衝擊。

哀傷輓歌不同調，寧可爭吵，也不願感受哀傷，需要膚慰的彼此，關係卻脆弱得一觸即發。

例如：許多父母在喪子後，對於同時需一方面憑弔與逝世小孩之情感連結，另一方面又需與其他小孩維持關係而感到困難。

死去的小孩在父母心中所留下的總是完美形象的回憶，對其他孩子亦產生微妙的衝擊與失落。

痛失摯愛影響對待其他家人的態度，例如：過度保護、緊迫盯人、成為逝者之替代者。

喪親對家庭之衝擊-3

喪親對家庭之衝擊-4

疲累也是哀傷的一部份。

曲終人散，同舟未必共濟，面對病人的死亡，家人卻不一定是能獲得情感支持的來源，有時反而因此陷入更大的疏離與瓦解。

在哀傷歷程中家庭關係之修復宜在病人逝去前即「及早」介入，否則因為喪親事件導致家庭散伙，在病人死後無以復加的情感嫌隙將更加難以修復。

「見樹」與「見林」之哀傷撫慰

允許每個人有其個別的哀傷反應。

即使是身處同一個家庭，每個人的需求均不相同，哀傷也有所不同。

哀傷會相互連動與影響。

醫療照護需關注到各個家庭成員者之個別性需求。

建構哀傷的在地視野與本土服務模式

哀傷撫慰--6 W

善生

善終 善別

道愛！

道謝！

道歉！

道別！

(趙可式，2009)

Why

19

誰適合作哀傷撫慰 幽谷伴行者？

sharing the darkness

Who

與病人之間有深層愛的連結之重要他人 (significant others)，或因病人逝去產生衝擊者

誰需要陪伴？

Who

哀傷的影響圈 Who

22

從家系圖中辨識不同年齡層 喪親者哀傷撫慰需求

68

歲 66

歲

38歲肺癌

33

歲

7

歲

9歲

腦出血

尿毒症

定居美國

子宮頸癌

高血壓

大陸做生意

Who

哀傷的高危險群

Who

高危險性哀傷者的辨識-1 •父母親喪子、女

•社交隔離者

•與死者有愛恨矛盾情感關係

•同時遭遇其他生活危機

•病人猝死，沒有時間與心理準備

•與病人關係過度依附(菟絲花)

•文化或家庭遏阻了哀傷的表達

•不見容於社會的哀傷(同性戀、情婦或外遇)

(趙可式，2000；Worden, 2009）

高危險性哀傷者的辨識-2

社經地位低者

身體健康差者

心理不成熟

有精神病史

自殺病史

病人病程短或猝死

病人歹終者

負向支持系統者

無宗教哲學人生信念

過份依賴亡者

過去挫折因應技巧

(趙可式，2000；Worden, 2009）

哀傷治療

哀傷輔導

哀傷撫慰

陪伴

哀傷 複雜性哀傷

藉由語言或非語言方式表達哀傷

瞭解其他層面可能加重哀傷之原因：--生理、心理、社會、靈性與文化

哀傷治療

哀傷輔導

哀傷撫慰

陪伴

哀傷 複雜性哀傷

藉由語言或非語言方式表達哀傷

瞭解其他層面可能加重哀傷之原因：--生理、心理、社會、靈性與文化

哀傷多久?何時協助？

When

好的臨終照護 就是哀傷撫慰的開始

（趙可式，2000；DeSpelder & Strickland, 2014）

When

未來現在 時間軸

關係軸

疏離

緊密

過去健康 診斷 治療 復發轉移 末期臨終 死亡 死後

空間軸

病人在生時的舒適平安 病人善終與往生時的遺體護理 病人往生後的幽谷伴行

適時適境

哀傷撫慰

【人-情境-脈絡】

預期性哀傷 急性哀傷 哀傷、節日哀傷

物理空間

心理空間

未來現在 時間軸

關係軸

疏離

緊密

過去健康 診斷 治療 復發轉移 末期臨終 死亡 死後

空間軸

病人在生時的舒適平安 病人善終與往生時的遺體護理 病人往生後的幽谷伴行

適時適境

哀傷撫慰

【人-情境-脈絡】

預期性哀傷 急性哀傷 哀傷、節日哀傷

物理空間

心理空間

When

預期性哀傷無法取代喪親事件真正發生時所引發的急性哀傷。

(引自趙可式，2000)

31

預期性哀傷撫慰之臨床應用

好的症狀控制與舒適護理

瞭解病人的餘生期待，協助完成未了心願

了解病人的生命史，協助找到意義和被愛的感覺，雙方肯定彼此之價值與意義

讓彼此有機會「四道人生」(不要忽略孩童潛能)

延續連結、思念憑藉，如：錄音、錄影(需視個別性，不強迫病人做他不願做的事)。

誠實開放性溝通、情緒能夠不被壓抑獲得抒發

以提升生活品質為目標，協助善終減少悔憾

生病＝在病中也要生活

When+How

該做嗎?利弊得失如何衡量？

治療的作用. 生活品質

病人家屬的餘生期待

病人疾病與存活期的評估

治療的副作用

33

放手 不捨

取捨間的矛盾與內疚 矛盾反覆是正常的

多功能會談室

積極的有所為 有所不為

Palliative care ≠ End of life care

Palliative care 和疾病照護並不衝突：

→可以combine care

(1)重要的是「餘生是否有意義」

(2)以「生活品質」為優先

(3)協助「活到」最後一刻，而非「等死」

生燦似夏花 死美如秋葉

～泰戈爾～

38

Anonymous (16thCentury)

偶爾治癒 To cure, occasionally

常可緩解 To relieve, often

永遠舒適 To comfort, always

不為生命增加歲月 但為歲月增添生命

深度生命交會的

「高峰經驗(peak experience)」

若趕不及見到最後一面 如何協助?

40

如何準備小孩的即將探視 事前準備 事後撫慰

41

到底該不該出席葬禮？

有時，會從葬禮上重新去認識這一個人。

每個人都極度恐懼被遺忘。

每個名字都很重要！名字可被叫出是重要的。

容許逝者再現，為情緒宣洩找到正當性。

象徵性的行動，如：為逝去的小孩蓋上臭被被

有時，無聲勝有聲，能靜默片刻，是珍貴的禮物。

哀傷

What

physical symptoms

＋psychological ＋social ＋cultural ＋spiritual ＝

Grief

整體性 痛苦 Grief

Physical

symptoms

psychological

social

cultural

spiritual

What

哀傷反應 （一）情感（感情）方面

（二）生理感官知覺

（三）認知

（四）行為

What

哀傷反應 缺乏精力、胸部悶緊、喉嚨發緊、窒息感、肌肉軟弱無力、精神不集中、幻覺(視幻覺與聽幻覺)等。

空虛感、悲傷、哭泣、憤怒(對亡者、他人、上帝及自己) 、罪惡感及自責、焦慮、孤獨感、疲倦、無助感、驚嚇、苦苦思念卻又不敢想念、解脫感 (可能同時伴隨罪惡感) 、麻木、無言以對、所有事物看來都不真實、 心情雜亂，精神不集中健忘。

沈溺於對逝者的思念、感到逝者仍然存在(觸景傷情睹物思人)、一切凝結、感覺一切都停頓了。

（Worden, 2009）

What

罪惡感是哀傷常見的正常反應

• 所有當初該想到，而未想到…；

• 所有該說的，而未說出口…；

• 所有該做的，卻還沒有做…；

• 所有不該想到的，可是卻想到…；

• 所有不敢開口，當初卻破口而出…；

• 所有不該作，卻作了…；

重要的不是拿掉「罪惡感」 而是發現背後愛的連結之意義

苦難的底線在哪裡？

放手--不捨 穩定--脫序 渴念--閃躲 認--轉圜 分享--孤寂 凝聚--散伙 韌性--脆弱 盼望--絕望 昇華--淪陷 意義-苦難

複雜性哀傷-1 (unresolved/complicated/pathological/ atypical）

「哀悼過程的干擾、缺乏及阻斷，缺少覺察、容許足夠的情感表達」。

病態的哀傷(morbid grief)

未能解決的哀傷(unresolved grief)

剝奪的哀傷(disenfranchised grief)

病態性哀傷(pathological grief)

複雜性哀傷-2 (unresolved/complicated/pathological/ atypical）

時間的延長、壓抑、扭曲

哀傷反應過份激烈、過少或全無

自殺意念、自我傷害

酒精或藥物濫用

出現異常的精神症狀

日常功能顯著且持續地下降

敵意、強烈的無價值感

長期出現與逝者生前疾病相似的身體症狀

與社會隔離 （DeSpelder & Strickland, 2014; Martison, 1991; Rando, 1991）

Where？哀傷撫慰的場域

安靜、不受打擾之會談室 電訪 Facebook、Blog 寫書或文章、創作 郵寄關懷卡片 邀請參與遺族追思活動 Creative therapy

可連結天、人、物、我哀傷療癒的環境，如：哀傷之河

53

如何陪伴 How

哀傷撫慰

接受失落的事實

經驗悲傷的痛苦

重新適應一個亡者已不存在的新生活

在生命中重新安置逝者的位置並緬懷

面對失落 (增加失落的現實感) 咀嚼失落 (協助表達情緒感受)

與失落共處 (協助克服失落後 再適應的障礙)

建構意義 (將失落整合至生命中)

GRIEF哀傷撫慰

G • Good-bye善終

R • Relationship connectedness關係連結

I • Individualize reaction in person-situation-

context 人-情境-脈絡中的個別性哀傷反應

E • Emotional exploration情緒表達

F • Find meaning建構意義

資料出處：賴維淑(2012)．哀傷的意義與癌末病人死亡前後照顧者哀傷撫慰需求

鼓勵談論失落

參加告別儀式、拜訪墓地

允許表達對往生者的正、負向情緒

尊重每個人情緒表達方式與步調

不批判、接納的聆聽，給予充分的時間哀傷

了解所扮演的角色有何改變，並提供實際的協助

不鼓勵作重大改變生活決定，例如：搬家、賣東西

協助生者找尋失落的意義

接受自己可能沒辦法讓他們好過些

如何陪伴哀傷者

因為你的無助感或不自在而避開喪親者

試圖丈量哀傷的程度，或比較每個人的哀傷

告訴喪親者他們應該感到什麼或做什麼

在他們提到失落時轉移話題

指摘或批評失落的過錯

過問特殊死因者細節

急著給建議找到失落的正面處

過快跳至靈性成長層面，忽視哀傷者此時此刻的感受。

哀傷陪伴者，請「勿」…

58

How

不是切斷關係， 而是延續愛的連結

最健康的哀傷就是 『完整地去經歷哀傷』

(Full range of feelings)

61

慟＝心動

62

允許哀傷 是最溫柔的療癒

忙碌真的可以沖淡一切嗎？

哀傷中撫慰之大忌

哀傷撫慰之大忌

安慰生者『節哀順變!』

『要勇敢！要堅強！』

『想開點！』『趕快再生一個！』、『把他/她生回來』

『不可以哭！』『要放下』

(趙可式，2000；DeSpelder & Strickland, 2014) 65

安慰生者「你至少還有其他孩子在」、「都會過去的」、「人要往前看」、「你如果哭他會走不開」、「時間會治療一切」、「男兒有淚不輕彈」、 「你以後要代替媽媽照顧弟妹」 。

哀傷撫慰之大忌

請不要說(做) 可以嘗試 時間會治療一切 這樣的痛苦讓人有無止境的感覺

看開一點吧 這種痛苦真的很難受

請節哀.. 想哭就哭吧…

你的感受我能瞭解 未曾切身經歷過的人很難想像現在你的感受

至少你們還擁有彼此 你和他(逝者)的關係是獨一無二無可取代的

應該對於…感恩..至少你..

這是神的美意

這是一條很艱辛的路

急著給建議找到失落的正面處(如：家人關係更緊密)

無論正面或負面的情緒，這些都是你心中很真實的感受

時間過了那麼久，該走出來了…

愛有多深，哀傷就有多深…

68

尊重每個人情緒表達的方式

69

Being more than

Doing

70

本土喪葬習俗對哀傷之影響

「七七」儀式

「討債子」、「投胎轉世」、白髮人送黑髮人的「鞭棺」儀式。

十二歲以下的孩童過世被認為是夭折、夭壽，不予葬式。

小孩、未婚子女死後不能立「神主牌」作為靈魂安頓之處提供家人弔念。

觀落陰、遊地府

關心孩童的哀傷--CHILD

C—consider

H—honesty

L—involve

L—listen

D—do it over and over again

(Goldman, Hain., & Liben, 2015)

「不要輕看兒童對死亡瞭解的需要性，雖兒童身材不若成人來得高，手腳不若成人來得大、來得長，但卻有著如同成人般的心，悲傷時會心碎」

～引自「你可以更靠近我」序言 ～

Polombo於1978年建議在接觸喪親小孩時，需瞭解小孩確實會哀悼，但視其認知和情緒的發展不同而有所差異，童年時期失落的哀悼，在成年後遭受重大生活事件時，會再度被喚醒，需要去完成哀悼的過程。

Monore（2001）提到有時小孩表現出早熟超過實際年齡，但實際上在某部分又如同小孩一般，需協助父母敏察小孩的需要，協助父母去瞭解小孩自身的感受、鼓勵表達其哀傷，從中發現小孩的情感需要及實際發展上的需要。

關心兒童的悲傷-1

「孩子就是孩子」(A child is a child)，關心孩童的情感需要及實際發展上的需要。

盡可能協助病童與家庭維持正常的生活。

評估手足關係，引導病童手足一起參與照顧。

與孩童學校聯繫輔導資源協助。

用孩童所能理解的話與其誠實且開放性溝通，讓小孩知道發生什麼事，有機會與逝者道別，過於委婉的字眼（如：走了！去旅行！睡著了！）反而會讓小孩產生不切實際之幻想。

(趙可式，1997; Goldman, Hain., & Liben, 2015)

讓孩童保持有控制權及自主權(想說或暫時不想說) ，溝通的目的是為了回應孩童的需要。

澄清罹病或家人的死與他行為的好壞無關，減輕其罪惡感。

不要讓其他孩子成為逝者的替代，這對小孩的未來發展是不公平的，也會限制住其哀傷歷程。

大人可適切地與其分享哀傷，允許哀傷，讓孩童瞭解如果他悲傷、哭泣、憤怒等反應都是正常的。

關心兒童的悲傷-2

(趙可式，1997; Goldman, Hain., & Liben, 2015)

年幼的小孩，大多以非語言溝通為主，可藉由繪畫、玩具、圖片、故事接龍、遊戲，幫助其表達感受。

讓孩子踩第一步，引導表達遊戲與繪畫中之意義，而非針對小孩的作品加諸解釋。

須特別關注有些小孩會以搞笑和頑皮掩飾高漲的情緒。

有些一直以來是家庭中的「開心果」角色，會因此掩蓋自己的情緒需求須特別關注。

關心兒童的悲傷-3

(趙可式，1997; Goldman, Hain., & Liben, 2015)

若大人所抱持的是支持性的態度，任何年齡的小孩可由經歷失落和死亡哀傷中獲得很大成長。

(Goldman, Hain., & Liben, 2015)

照顧照顧者 (care for caregiver)

照顧照顧者 (care for caregiver)

提醒自己是一個有限的人，不是一位魔術師，放下你無法幫忙的，繼續往前走。

回顧過程中自己的情緒變化與感受，及針對那些議題較有壓力、困擾或不自在。

目的是協助、陪伴哀傷者一起發掘其本身已經存有的力量與方向，而非為了「解決」問題。

反思是對方真正的需要?還是我們的問題?

The gift of grief

Take Home Message •發展以家庭為中心之哀傷撫慰，在哀傷歷程中家庭關係之修復宜在病人逝去前即「及早」介入。

哀傷會相互連動與影響，允許每個人有其個別的哀傷反應。

即使是身處同一個家庭，每個人的需求均不相同，哀傷也有所不同。

好的臨終照護是哀傷撫慰的開始，哀傷撫慰融入平日照護細節裡。

辨識哀傷的高危險群。

了解病人的生命史，協助找到意義和四道人生。

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工作的價值， 在於這個人，

賦予工作什麼價值！

Thanks for everyone’s

contribution