o valor da vida | 10 anos da agência aids

ovalordavida 1 0 a n o s d a a g ê n c i a a i d s

ROSELI TARDELLI

Livro O valor da vida.indd 1 05/11/2013 14:52:38

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)(Jeane Passos Santana – CRB 8a/6189)

Tardelli, RoseliO valor da vida : 10 anos da Agência Aids / Roseli Tardelli; texto

baseado em diálogos com Cristina Sant’Anna. – São Paulo : Editora Senac São Paulo, 2013.

Glossário.ISBN 978-85-396-0425-8

1. Agências de notícias : Agência Aids 2. Aids (Doença) : Comu-nicação jornalística I. Título.

13-158s CDD-070.43

Índice para catálogo sistemático:

1. Agências de notícias : Agência Aids 070.43


EDITORA SENAC SÃO PAULO – SÃO PAULO – 2013

Texto baseado em diálogos com Cristina Sant’Anna

ovalordavida 1 0 a n o s d a a g ê n c i a a i d s

ROSELI TARDELLI


Administração Regional do Senac no Estado de São PauloPresidente do Conselho Regional: Abram SzajmanDiretor do Departamento Regional: Luiz Francisco de A. SalgadoSuperintendente Universitário e de Desenvolvimento: Luiz Carlos Dourado

Editora Senac São PauloConselho Editorial: Luiz Francisco de A. Salgado Luiz Carlos Dourado Darcio Sayad Maia Lucila Mara Sbrana Sciotti Jeane Passos Santana

Gerente/Publisher: Jeane Passos Santana ([email protected])Coordenação Editorial: Márcia Cavalheiro Rodrigues de Almeida ([email protected]) Thaís Carvalho Lisboa ([email protected])Comercial: Marcelo Nogueira da Silva ([email protected])Administrativo: Luís Américo Tousi Botelho ([email protected])

Entrevistas e Texto: Cristina Sant’Anna – MTb: 14.171Edição de Texto: Maísa KawataPreparação de Texto: Camile Mendrot e Patrícia Vilar (Ab Aeterno)Revisão de Texto: Helô Beraldo, Luciana Lima (coord.), Thiago BlumenthalProjeto Gráfico, Capa e Editoração Eletrônica: Antonio Carlos De AngelisFoto da Capa: Fifi TongImpressão e Acabamento: Pontograf

Proibida a reprodução sem autorização expressa.Todos os direitos desta edição reservados àEditora Senac São PauloRua Rui Barbosa, 377 – 1o andar – Bela Vista – CEP 01326-010Caixa Postal 1120 – CEP 01032-970 – São Paulo – SPTel. (11) 2187-4450 – Fax (11) 2187-4486E-mail: [email protected] Home page: http://www.editorasenacsp.com.br

© Editora Senac São Paulo, 2013


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SumárioNota do editor, 7

Gratidão: a todos e a todas, meu muito obrigada!, 11

Prefácio – Dora Kramer, 13

Apresentação, 15

As descobertas, 17

As primeiras lutas, 31

“Legal... e os outros?”, 49

Apesar das “lutas absurdas”, 65

Agência consolidada: novos desafios, 77

Linha do tempo, 97

Glossário: doenças sexualmente transmissíveis, aids e afins, 111


7

Nota do editor“Causa da morte: insuficiência respiratória aguda, broncopneumo-

nia, síndrome da imunodeficiência adquirida, citomegalovirose ocular.” A

morte de seu irmão, Sérgio, infectado pelo HIV, deixou profundas marcas

em Roseli Tardelli. A inevitabilidade de sentir dor pode paralisar muitas

pessoas, porém foi nela que a jornalista conseguiu motivação para mudar a

triste realidade em que os infectados pelo HIV tinham de viver. Realidade

que ela acompanhou de perto, vendo e vivendo as dificuldades que Sérgio

teve de enfrentar para receber tratamento pago pelo plano de saúde, os

olhares atravessados de uma sociedade mal-informada e o difícil acesso aos

medicamentos antirretrovirais.

A Agência Aids foi aberta, em 2003, diante da falta de informação que

existia na sociedade e nas redações do Brasil em relação à realidade enfren-

tada pelos infectados pelo vírus no Brasil. Era preciso ampliar a informação

sobre a aids, cobrar responsabilidades governamentais e sociais e começar

um novo capítulo na luta contra a doença. A Agência – sempre com a lide-

rança de Roseli – muito contribuiu para alterar esse quadro e tem trabalhado

incansavelmente para que não apenas brasileiros, mas pessoas que vivem em

países de língua portuguesa, recebam tratamento cada vez mais digno.

Com esta publicação, o Senac São Paulo mostra seu apoio à causa de-

fendida pela Agência Aids e homenageia sua fundadora e todos os seus co-

laboradores, que travam incansáveis e diárias batalhas para que os direitos

das pessoas infectadas pelo HIV sejam respeitados.


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o valor da vida • 10 anos da agência aids


Dedico este livro, in memoriam,

ao meu doce, elegante,

carinhoso e querido irmão,

Sérgio Tardelli. Também às

pessoas que, com muita

dignidade, vivem com HIV e

aids ao redor do mundo, e que

enfrentam, no seu cotidiano,

a ignorância e o preconceito.


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Gratidão: a todos e a todas, meu muito obrigada!

Abram Szajman e Cecília Szajman, José Carlos Pinheiro Neto, Vilma

Peramezza, Luiza Erundina, Dora Racy, Rosana Chiavassa, David Uip, Danilo

Santos de Miranda, Luiz Francisco de A. Salgado, Antonio Carlos Borges,

Domingos Barbosa da Rocha, Mário Augeli, Edison Toledo, Lucila Mara

Sciotti, Maria Pilar Toha Farré, Leila Reis, Jeanne de Castro, Marina Pecoraro,

Abigail Wimer, Ernani Prado, Alcione Alves, Joaquim Goulart, Tadeu Di

Pietro, Eneida Soller, Sílen de Castro, Edmira de Castro (in memoriam), Sandra

de Angelis, Luciana Freitas, Filomena Salemme, Graça Cabral, João Meirelles,

Mayara Tiê (in memoriam), Cristina Angelini, Glória Amorim, Rosangela

Cury, Angélica Carlini, Klébi Nóri, Silvana Stiévano, Sandra Pereira, senhor

Murilo, dona Altair Pereira, Fátima Cardeal, Brenda Fukuta, Julio Fukuta,

Arnaldo Tateishi, Magdalena José Avena, Maria Cristina Kiska, Rogério

Amato, Gonçalo Vecina Neto, Nise Yamaguchi, Deborah Bonini, Dora Soares,

Maria da Graça Naclério-Homem, Marta Naclério-Homem e família, Sandra

Freitas, Maria Emília Mendonça, Andréa Bomfim Perdigão, André Soares,

Helizabet Salomão Ayroza Ribeiro, Paulo Ayroza Ribeiro, Maria Bonomi,

Andréa Matarazzo, Cássio Rodrigo, Paulo Mortari, Patrícia Portela de Souza,

Telva Barros, Cristina Sant’Anna, Sandra Guerra, Simone Martins, Daniel

Marun, Sérgio Kobayashi, Lu Fernandes, Dora Kramer, Marcus Vinícius

Sinval, Ana Stela e Hugo Salomonne, Alda Marco Antônio, Roberto Muylaert,


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Beth Carmona, Mary Helen, Margarete Beatriz Noé, Maurício Barreira, Talita

Martins, Lucas Pondaco Bonanno, dona Lila e Mário Covas (in memoriam),

José Serra, Geraldo Alckmin, Pedro Chequer, Paulo Roberto Teixeira, Carlos

Augusto Laudari, Luiz Gushiken (in memoriam), Elisabeth Gushiken, João

Lara Mesquita, Adhemar Altieri, Carlos Alberto Di Franco, família Corrêa de

Godoy, família Goya, Akie Motoda, minhas primas, meus tios, minhas tias e

meus primos, Daniel Marun, Marta Macbritton, Ana Claudia Cesar, Rosana

Bergamasco, Günter Sigl, Paula Gazzoni, Viviane Freitas, Joaquim Panvechio,

Denis Scotti, Marcelo Guimarães, Regina Silva, Vanderlei França, Maria Clara

Gianna, José Jacinto Amaral, José Américo Dias, Fred Guedini, Lena e Toninho

Trevisan, Antonio Athayde, João Sanches, Marina Passianoto, Antonio Carlos

Salles, Cristina Vasconcelos, Roque e Neise Vasconcelos (in memoriam),

Felippo Barbosa, Maria Mitsuko, Fredy Emmuel, Beth Philips, Bernadete

Ferreira, José Luis e Christina Weiss, Júlia (a única afilhada), Tiago e Arthur

(sobrinhos por escolha do coração), Zezé e Joseph Weiss, Fernando Vieira de

Mello Filho, Nélio Horta, Hélio Goldstein, José Nêumanne Pinto, Cristina

Piasentini, Sonia Racy, Fernanda Magnani, Daphne Bozaski, Ivan Ceconello,

Fúlvio Pileggi, Bernardino Tranchesi, Felipe Marion Alloza, Flávio Vaz,

Marcelo Barduco, Jany Lopes, Tania Maria Strabelli, Ana Lúcia Lei Munhoz,

Fernanda Peres Guidolin, Emi Shima, Bete Franco, Sinval de Itacarambi Leão,

Telma Albertino, Adriano Horn, Julie Monin, Ricardo Buonanni, Maria Jorge

Ferreira, Claudia Oliveira, Elizabete dos Anjos, Zoraide Santana, Cintia Silva,

Roselane da Silva, Quitéria da Silva, todo o pessoal bacana que trabalha no

Sesc São Paulo, no Senac São Paulo e no Condomínio Conjunto Nacional,

amigos jornalistas em muitas redações do Brasil, amigos gestores públicos

espalhados em diferentes locais do Brasil e do mundo, Edith e Stig Roland

Ibsen, do Grupo Auta de Souza (in memoriam), amigos do grupo Luz Azul,

em nome da Nair Brito, do José Araújo, da Áurea Abbade, quero agradecer os

ativistas e as pessoas amigas que vivem com HIV e aids, meus pais queridos –

senhor Antônio e dona Idalina – e Sophia, Luizinho, Nina, Ryan, Maria Clara

e Laura, que tornaram a vida mais leve, gostosa e feliz de se viver.


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Prefácio dora kramer

O bom combateQuando Roseli me pediu para escrever este prefácio fui dizendo logo:

não sou a pessoa certa, não entendo nada do assunto, não sou a mais cre-

denciada das criaturas para avaliar e avalizar a sua luta que abriu para os

portadores do HIV o espaço ao inalienável e incontestável direito de se-

rem atendidos por seus planos de saúde. Mas – como fiquei sabendo logo

no primeiro capítulo e confirmei, depois, no penúltimo, no sensibilíssimo

texto de Cristina Sant’Anna – quando ela quer uma coisa, não adianta, é

melhor fazer logo porque Roseli não desiste.

E é nessa insistência que reside sua melhor e mais marcante caracterís-

tica. Como fez a tantas outras pessoas, Roseli me deu uma oportunidade.

Primeiro, de saber do que não sabia sobre a força propulsora da dor. Segundo,

de compreender que não é só querer para poder. É preciso fazer por onde.

Não se intimidar, não se enxergar como vítima, não esmorecer jamais, ter

convicção de que a adversidade existe para ser vencida e que os resultados são

obedientes aos atos justos e às formas corretas de alcançá-los.

Pensei que iria ler um relato de profunda amargura, de intensa e deta-

lhada jornada da consumação de um jovem em face do inexorável, mas o


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que li e vocês vão ler nos próximos cinco capítulos é a saga de uma otimista.

De uma insistente, de uma inventora das próprias circunstâncias, de uma

realizadora de múltiplas escolhas. Se há um obstáculo aqui, Roseli abre uma

vereda ali. Se há um impedimento acolá, Roseli encontra uma brecha mais

adiante, constrói uma estrada, abre alas e nem pede passagem, vai passando.

Nunca por cima dos outros, jamais tomando o atalho mais fácil, muito

menos incorreto. A motivação é a ajuda ao próximo e a fé na realização

de um ideal. Tira leite de pedra como ninguém essa moça que da prostra-

ção diante da morte do irmão, escora-se na sacudidela que recebe da mãe,

Idalina, e do nada faz uma agência de notícias para informar o que há,

o que deve e o que poder haver sobre aids no mundo, ajudando a combater

a raiz de graves males: a ignorância.

Lá se vão dez anos de batalhas, com revezes que não abalam o ânimo e

produzem avanços. De um deles, fui testemunha em 2009, no lançamento

da agência em Moçambique. Estava lá em férias, de passagem para a África

do Sul, e por esses acasos que nada têm de ocasionais, me deparei com a

amiga que não encontrava havia anos, expandindo a semeadura do bom

combate.

Roseli garantiu que eu gostaria de escrever este prefácio porque iria me

emocionar. Em vários pontos da narrativa foi o que aconteceu. Mas, no

frigir, ainda no curso do relato – lido em uma madrugada num hotel em

Paris – quis muito escrever por outro motivo: porque me apaixonei pela

história de uma luta que não se esgota numa vitória, mas faz dela um ponto

de partida. O destino?

Uma estação chamada solidariedade.


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ApresentaçãoNós, jornalistas, em tese, somos bons contadores de histórias. Passamos

muito tempo fazendo aberturas de reportagens e mostrando situações que

interferiram, chamaram a atenção na vida de outras pessoas. Sempre tive em

mente que deveria contar essa nossa forte e profunda experiência para mais

gente. A simplicidade, a verdade, a dignidade com as quais nossa família en-

frentou e lidou com a dor, a tristeza, a resignação que foi vivenciar o diagnós-

tico, o consumir-se pela doença, a rejeição do convênio, a batalha jurídica e

a exposição pública, a vitória sobre o convênio, depois a morte... O que fazer

com o que foi feito? Tudo isso merecia, sim, um registro para que mais pes-

soas pudessem conhecer e saber que é possível querer e fazer mais da vida.

Por isso resolvi registrar tudo em um livro. Poderia ser simples, assim como o

tempo que passa e o dia que nasce e ajuda a cicatrizar uma ferida. Mas sempre

que eu mergulhava para concretizar o livro, sangrava e doía, muito, de novo.

Sozinha eu não teria feito. Ninguém constrói nada sozinho. O acolhimento, a

escuta da Cris Sant’Anna foram fundamentais. Ela ouviu minhas falas, cho-

rou comigo. Costurou os capítulos que tenho para contar. Espero que além

do tempo que passa, do dia que nasce, tudo o que você vai conhecer e viven-

ciar nessa história possa também ajudá-lo a cicatrizar alguma coisa que dói

em você e o liberte para, no futuro, procurar um caminho de construção e

amor, de paz e resignação, de compreensão e solidariedade, para ter a clareza

de que o bem, o amor e a justiça valem sempre a pena!


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o valor da vida | 10 anos da agência aids

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