nyrent ak 96 – til selfcare og hjemmebehandling gambro, når valget er hæmodialyse artis –...
TRANSCRIPT
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013
patientstøtte på bornholm • 7 gode råd til forældre til unge • en nyretransplantation
Nyrenytdecember 2013 • årgang 38 / nr. 6 • nyreforeningen.dK
Lindrende behandling af nyresvigt - et alternativ til dialyse.Tema
Hospitalspræst, Helle Rørbæk Hørby: “Vi har svært ved at vælge behandling fra.” >>
www.gambro.dkwww.gambro.com
AK 96 – til selfcare og hjemmebehandling
Gambro, når valget er hæmodialyse
Artis – maskinen til centerdialyse
Astellas Pharma a/s, Naverland 4. DK-2600 Glostrup, Tlf.: 43 43 03 55, Fax: 43 43 22 24, E-mail: [email protected], www.astellas.dk
Tid til livet, år efter år...
HØ
JER
06.
2011
/AD
V-11
0393
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 33
INDHOLD
4 leder: Rent mel i posen?
5 Sagde ja til et spørgsmål, der aldrig blev stillet
8 Patientstøtte på Bornholm
10 7 gode råd til forældre til unge
TEMA: Lindrende behandling af nyresvigt
12 Er dialyse altid den bedste løsning?
14 tanker fra en efterladt + det mener nyreforeningen
16 Vi har svært ved at vælge behandling fra
17 Hvad er palliation?
19 dialysekonference 2014
20 Rejser 2014
21 Julekonkurence
23 årene med hjemmehæmodialyse i sønderborg
24 En nyretransplantation
26 fortæl os at du flytter
27 Kontaktoplysninger
24 det sker i nyreforeningen
Kolofon
anne margaret s. 5
spejdertur s. 22
patientstøtte s. 8
Julekonkurrence s. 21
REDAKTIONStig Hedegaard Kristensen, ansvarshavende redaktør
REDAKTIONSUDVALGStig Hedegaard Kristensen, Karina Ertmann Krammer, Karina Suhr og Glenn Sloth Rasmussen.
REDAKTIONELLE BETINGELSERRedaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter på mere end 1.000 ord. Forkortede artikler bringes kun med forfatterens forudgående accept.Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker foreningens officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse - hele artikler dog kun efter aftale med forfatteren. ISSN: 2246-0659
FORSIDEFOTOLars Aarø / Fokus
ANNONCERTel.: 4352 4252
LAyOUTKarina Suhr
TRyKKERIKLS Grafisk Hus A/S
OPLAG4.500
DEADLINE for næste Nyrenyt: 8. januar, 2014. Materiale kan sendes direkte til: [email protected]
hendes Kongelige højhedKronprinsesse mary, protektor for nyreforeningenfoto: steen evald
h
4
/ af stig hedegaard Kristensenlandsformand, nyreforeningenleder
RENT MEL I pOsEN?I den seneste tid har medi-erne sat fokus på patientfor-eningernes afhængighed af medicovirksomheder. Det er aldrig sjovt at blive budt ”velkommen på forsiden”, men jeg hilser pressens ind-sats velkommen alligevel.
Ligesom der skal holdes øje med po-litikernes bilag og myndighedernes magtudøvelse, så skal der også vog-tes over patientforeningers mulige af-hængighed af medicoindustrien. Vores synspunkter skal ikke kunne købes. Vi skal handle med rent mel i posen, og det må ikke kunne beklikkes.
Den bedste ”medicin” til fremme af tro-værdighed rummes i ordspillet: ”Gør hvad du siger og sig hvad du gør.” Der-for fortæller vi på vores hjemmeside, hvem vi arbejder sammen med, og vi angiver, hvad og hvilke beløb vi mod-tager fra dem.
Vi modtager i 2013 ca. 250.000 kr. fra me-dicovirksomheder. Det svarer til ca. 2 % af vores indtægter. Det er penge, som gør ting mulige, men man kan næppe påstå, at vi er økonomisk afhængige. Men er de 2 % ”lidt nok” til at kunne besvare spørgsmålet: Har
vi rent mel i posen med et rungende JA?
Enhver må spørge sig selv, men jeg kan! Jeg kan gennem mine mange år i foreningen ikke finde et eneste tilfælde, hvor vi har gjort os skyldige i at tage hensyn til en me-dicovirksomhed.
Alligevel kan mistanken om afhængighed hænge i luften. Både hos de, der lytter til vores synspunkter og hos medicovirksom-heder, der af frygt for at blive mistænkt ikke tør samarbejde. Spørgsmålet er derfor, om vi kan gøre noget for at undgå mistanken – måske helt fjerne den? For samarbejde med medicovirksomheder vil vi jo gerne. Vi arbejder i mange tilfælde med samme formål, med fælles interesser, og jeg har i øvrigt mødt mange ansatte i medicovirk-somheder, der netop arbejdede der, fordi det kommer patienter til gode.
pengene går til forskningHovedbestyrelsen har for nylig vedtaget, at vi fremover overfører alle indtægter fra medicovirksomheder ubeskåret til Forskningsfonden. På den snedige vis kan medicovirksomheder udmærket støtte Nyreforeningen, og enhver fare for mistanke om afhængighed er væk. Pengene går direkte til forskning i nyre-sygdomme, og det er i Nyreforeningens interesse. Forskning i nyresygdomme er et godt brand at give penge til – måske endda bedre end Nyreforeningen selv?
På den måde kan medicovirksomhe-derne sikre sig selv mod mistanke om at skaffe sig indflydelse via økonomisk støtte. De kan simpelthen støtte forsk-ning i nyresygdomme uden at vide, hvem de støtter.
Hokus pokus: Vores mel bliver klinisk rent! Og vi oplyser selvfølgelig stadig på hjemmesiden, hvem der støtter os, og at al støtte til Nyreforeningen nu går ube-skåret til Forskningsfonden.
Hvis der et eller andet sted i Nyrefor-eningen skulle sidde et forsigtigt med-lem og tænke, at vi skulle undlade at ytre os i en sag, fordi vi måske bliver mistænkt for at være i lommen på en medicovirksomhed, så er der intet at bekymre sig om. Nok kan vi samarbejde med en medicovirksomhed, men nu er vi stærkere – uden mistanke!
Det er dit liv, det er din beslutning
Hjemmebehandling - Et muligt alternativ for mange patienter
| 2010-06 | RR
2010_035DK
|
Baxter A/S www.baxter.dk
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 5
sAgDE jA TIL ET spøRgsMåL, der aldrig blev sTilleT
”Jeg synes, der er et for stort ansvar på potentielle donorer – donorer som ingen forud-sætninger har for at melde sig, andet end de oplysnin-ger man måske kan finde på internettet. Og der læser man nogle gange ting, man ikke bør læse.” Det mener Anne Margaret, som for to år siden gav sit barnebarn Benjamin en nyre./ af Karina ertmann Krammer
Hvem skal være donor, når der pludse-lig er en i omgangskredsen, der har brug for en nyre? Skal man selv melde sig eller skal man vente på at blive spurgt? Det er spørgsmål, som dukker op hos mange, der kender en nyresyg. For Anne Margaret var det en selvfølgelighed, at hun skulle give sit barnebarn en nyre, hvis det blev nødvendigt. Men hun oplevede en berø-ringsangst, både fra hospitalets side og hos de andre pårørende, som var svær at håndtere.
En hård start på livetBenjamin bliver født 2-3 uger før tid på Roskilde Sygehus. Familien får at vide, at han nok ikke vil overleve, fordi hans nyrer er meget dårlige. De bliver overflyttet akut til Rigshospitalet, og der får de samme be-sked: Der er ikke noget at gøre.
Heldigvis viser det sig, at der er en læge på Rigshospitalet, som har erfaring med at dialysere helt små børn, og derfor starter Benjamin i posedialyse. Efter adskillige måneder på Rigshospitalet kommer fami-lien hjem med dialysen. ”Hvad den lille familie ikke har været igennem… Det var jo ikke bare 12 timers dialyse, det var også
alle forberedelserne, og det at han ikke kunne få lov til at lege og rulle rundt på gulvet. Han kastede op, så snart han rørte sig. Det eneste, de ventede på, var, at han skulle blive 10-12 kg eller et par år gam-mel, for at de kunne transplantere ham. Og så skulle der findes ud af, hvem der skulle donere en nyre,” fortæller Anne.
Annes søn og hans kone er forældre til Benjamin. Da en nyretransplantation bli-
ver aktuel, får de at vide på hospitalet, at de ikke må spørge nogen, om de vil være donor. Beskeden er, at hvis nogen skal donere, skal de melde sig frivilligt, så der ikke er noget pres på dem.
”Men uanset hvad er der jo et pres, følte jeg, for det barn skulle for alt i verden overleve, og det forældrepar skulle blive sammen og have et ordentligt liv,” poin-terer Anne.
anne margaret med sit barnebarn, benjamin, som fik hendes nyre for to år siden. foto: privat
“foto: Karina ertmann Krammer
6
Med beskeden om ikke at spørge nogen, føler Anne, at der starter en dans om den varme grød. Alle er tilbageholdende med at tilbyde sig som donor, det er svært at tale om og sætte ord på situa-tionen og man ved ikke, hvad de andre tænker eller hvad der holder dem tilba-ge. En masse står usagt tilbage.
Hjælp til at få spurgt”Benjamins forældre ville ikke presse nogen eller have at nogen skulle føle sig forpligtet til at donere en nyre. Hvis hospitalet havde opfordret dem og gi-vet dem nogle værktøjer til at spørge i omgangskredsen, havde det været langt nemmere for dem,” mener Anne. Anne vil også ønske, at hospitalet havde kun-net tilbyde familien og de nærmeste venner at komme ind til et fællesmøde og få information om, hvad en trans-plantation går ud på, hvilke undersøgel-ser man skal igennem som donor osv.
”Ud fra det kan man så tage stilling til, om man vil være donor. Det, tror jeg, vil være langt, langt bedre. Hvis man lægger det ud som om, at mødet er til orientering, så folk kan bakke op om familien gennem hele processen, så tror jeg ikke, at nogen vil føle sig pressede. På den måde ved alle mere om, hvad man skal igennem. Der var f.eks. ikke nogen, der på noget tids-punkt nævnte, at jeg kunne fejle noget. De var så søde, men der var bare ikke nogen, der sagde: Vi kan jo risikere at finde en kræftsygdom eller lignende.”
Netop de mange under-søgelser, som Anne skal igennem for at blive do-nor, er noget af det vær-ste i hele forløbet. ”Jeg var ikke bange for ope-rationen, jeg var bange for forløbet op til. Tænk, hvis de finder ud af, at jeg fejler noget, og jeg ikke kan bruges alligevel. Jeg tænkte, at det ville være at svigte familien. Sådan var mine spekulationer hver gang jeg var til en undersøgelse,” husker Anne.
Benjamin får sin farmors nyre, da han er næsten to år gammel. Operationen går fint, men efterfølgen-de er han i respirator og
skal fortsat i dialyse. Familien ved ikke, om nyren overhovedet kommer til at vir-ke. Der går 14 dage, før Benjamins nye nyre endelig går i gang.
”Det var så hårdt efter transplantationen. Det havde jo været omsonst at operere Benjamin, hvis nu nyren ikke gik i gang, og han bare kom endnu mere svækket ud i den anden ende. Puha. Man kan nemt føle skyld i den her situation. Folk siger, jamen du har jo gjort dit. Men sådan er ens hoved jo ikke skruet sammen. Det er mere komplekst end som så. Det er selv-følgelig sødt sagt, men det holder altså ikke,” forklarer Anne.
Anne har det svært, da hun skal hjem fra hospitalet, fordi Benjamins nyre endnu ikke er gået i gang. Derfor spørger hun, om der er en psykolog tilknyttet, som hun kan tale med. Det er der ikke mulig-hed for. ”Det undrer mig. Jeg kunne godt have tænkt mig, at familien havde kun-net tale med en, så vi kunne få en forstå-else af hinandens tanker og handlinger. Man får jo ikke en vejledning i, hvordan man skal interagere med hinanden, når sådan noget sker. Jeg har trådt mere varsomt, fordi alle er hudløse i forhold til det her. Der har været spændinger i hele familien, fordi følelserne har været oppe at koge. Man tager mere hensyn, og nogle gange er det måske misforstået hensyn, det ved man ikke. Det ville være en fordel, hvis man tog hele familien ind i terapi. Benjamins forældre har selvføl-gelig haft psykolog tilknyttet og har haft meget hjælp af det. Men det havde væ-ret smart, at hele familien havde kunnet snakke med en psykolog, både sammen og hver for sig. Bl.a. for at rense luften, for der kommer jo nogle misforståelser. Det kræver noget ekstra at være tæt på en familie, der har det så svært – også selvom man ikke er donor. Det har f.eks. været en meget svær balancegang at fin-
Det er klart, at Benja-min vil have en spe-ciel plads, fordi han er i mine tanker på en anden måde”
“
Nyreforeningens tilbud til donorerovervejer du at donere en nyre, kan du al-tid kontakte nyreforeningens socialrådgiver og få en snak om støttemuligheder og dine økonomiske rettigheder, hvis du ønsker at være donor. han kan også sætte dig i kon-takt med andre, som har været i samme situation. en gang om året holder nyrefor-eningen desuden et kursus for donorer og kommende donorer. følg med på www.ny-reforeningen.dk eller i nyrenyt, hvor kurset bliver annonceret.
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 7
de ud af, hvor meget vi skulle være der for dem, og hvor meget vi skulle holde os i baggrunden,” fortæller Anne.
Det samme arI dag er Benjamin en glad og frisk dreng, og familien er ved at ryste hans voldsom-me start på livet af sig og forsøger at skabe et normalt liv.
”Glæden ved at se den lille dreng futte rundt som alle andre børn, klare sig godt til gymnastik og i børnehaven, lege med andre børn – det havde jeg slet ikke turdet håbe. Den fortvivlelse, der har været, den har fortaget sig, men angsten for, hvad der kommer til at ske, den bliver ved med at være der hele livet. For hvad kommer der til af sygdomme, hvad skal han kæmpe imod, hvilke bivirkninger får han af me-dicinen? Og man har jo hele tiden den der frygt for, hvornår nyren står af. Jeg ved ikke, hvor meget forældrene spekulerer på det, men jeg tror, vi alle sammen har svært ved at blive ved med at tale om sygdom,” siger Anne.
Benjamin ved ikke, at han har fået sin far-mors nyre. Men han er godt klar over, at de har noget til fælles. ”Kort efter opera-tionen spurgte min søn, om jeg ville vise Benjamin mit ar. Benjamin kiggede lidt på det, og så lavede han en masse tegn for
at vise, at sådan et har han også. Der var han ikke ret gammel, men det var allige-vel som om, at vi havde noget til fælles,” husker Anne. De to matchende ar er en fysisk reminder om, at Anne og Benjamin deler noget særligt, men også følelses-mæssigt er Anne påvirket.
”Man kan ikke elske nogen børnebørn mere end andre, det er der ingen tvivl om. Men det er klart, at Benjamin vil have en speciel plads, fordi han er i mine tanker på en anden måde. Lige nu er angsten for Benjamin tættere på. Mine andre børne-børn er ældre, og de klarer sig rigtig godt. Der er noget specielt, uden at jeg kan be-skrive hvad det er, andet end at bekymrin-gen er den største del, og det er jo utroligt belastende.”
snak med nogen, der har prøvet detNår Anne i dag ser tilbage på hele forlø-bet, ser hun tydeligt, at der er behov for at give donorer mere information, end hun fik. Der er så mange spørgsmål, tanker og
bekymringer. Derfor er hendes bedste råd til andre, som overvejer at donere en nyre: ”Snak med nogen, der har prøvet det.”
Derudover er det Annes holdning, at ho-spitalet har et stort ansvar. Hendes råd er derfor: ”Bed om at få et samlingsmøde på hospitalet, der skal transplantere, så I kan få noget oplysning om, hvad man skal igennem. Det, man ser i fjernsynet, er sol-strålehistorier, og det er fint, men der skal være noget oplysning om alle undersø-gelserne før en evt. transplantation. Først efter jeg havde sagt ja, fik jeg besked om, hvad jeg skulle igennem. Man kan ikke forlange, at folk først skal håndtere op-lysninger henad vejen i forløbet. De skal vide, hvad de går ind til,” slutter Anne.
”Jeg syntes, vi skulle tage den ældre generation først. det var bedre, at jeg gik til – det er mere livets gang. sådan noget blev vi nødt til at tale om, for det kunne jo gå galt af en eller anden grund,” husker anne. foto: Karina ertmann Krammer
Hvis hospitalet havde opfordret dem og givet dem nogle værktøjer til at spørge i omgangs-kredsen, havde det været langt nemmere for dem”
“
8
pATIENTsTøTTE på BORNHOLMPå Bornholm findes to meget glade brugere af patientstøt-teordningen. To, som begge gerne ser, at patientstøtten fortsætter lang tid fremover. Som Hans, der er frivillig, udtrykker det: ”Ordningen hjælper jo egentlig også mig. Jeg får lov til at blive brugt på en god måde, og så får jeg mulighed for at møde andre mennesker.”/ af thomas ebert, bestyrelsesmed-lem Kreds bornholm
Nyreforeningens patientstøtteordning blev sat i værk i 2012. Intentionerne er klare, men det er ude i kredsene det store arbejde ligger. På Bornholm har vi været heldige, og patientstøtteordnin-gen er kommet godt i gang. Det skyl-des især, at vi hurtigt fik fire frivillige ”patientstøtter”. Det lyder måske ikke af meget, men sådan som tingene står i dag, dækker det rigeligt det aktuelle be-hov. På Bornholm har vi nemlig pt. én bruger af ordningen. Til gengæld er det en meget tilfreds bruger. Hun hedder Anne Lise og den frivillige, som kom-mer hos Anne Lise, hedder Hans. Og hvem er så Anne Lise og Hans?
Anne Lise bor alene i egen beskyttet bo-lig i Åkirkeby. Hun er 76 år og hæmo-dialysepatient gennem de sidste fire år. Hun har en søn som bor i Slagelse, med hvem hun har god kontakt og som hun ser med mellemrum. Sønnen har som-merhus på Bornholm, som han benytter hver sommer og som gør det nemt for ham at besøge sin mor. Herudover har
Anne Lise en bror på 82 og en søster på 74. Broderen er desværre dement og bor på plejehjem uden for Bornholm, hvor-for Anne Lise ikke ser noget til ham. Søsteren bor stadig i ejet hus, men er fysisk dårlig. De har kun lidt kontakt og ses meget sjældent.
Ved mit besøg hos Anne Lise fik jeg hurtigt den opfattelse af, at hvad Anne Lise måtte mangle af omgang med an-dre via sin familie, det får hun fint dæk-ket ved besøg af sine veninder. Således sad der en veninde da jeg kom og under mit besøg fik hun besøg af yderligere en veninde, som kom forbi til en kop kaffe og en snak. Som Anne Lise siger: ” Jeg ser en bekendt næsten hver dag og et par af mine veninder og jeg laver mad sammen et par gange om ugen, så det er ikke fordi jeg savner hverken hjælp eller selskab, at jeg har bedt patientstøtteord-ningen om besøg”.
Men hvad har så fået Anne Lise til at henvende sig med anmodning om besøg fra patientstøtteordningen?
Anne Lise får hver dag besøg af hjem-mehjælpen til hjælp med de almindeligt forekommende huslige og personlige op-gaver, men hun er ikke visiteret til mere tidsmæssigt krævende opgaver. Og det Anne Lise ønsker kræver netop tid.
Det rette matchAnne Lise var for nogle år siden blevet dårligt gående og turde ikke gå uden hjælp. Det gik indendørs, hvor afstande-ne er små og der er noget at holde i, men udendørs var det et problem. Det har betydet, at Anne Lise gennem de sid-ste to år er blevet dårligere og dårligere gående pga. manglende træning, indtil evnen til at gå bare lidt større afstande stort set er forsvundet. Så det Anne-Lise
ønskede var hjælp til at gå, og det var her patientstøtteordningen kom ind i billedet. Kunne patientstøtteordningen være hende behjælpelig med dette?
foto: Karina suhr
(...)det var så heldigt, at vi på Bornholm lige netop havde den rette ”patientstøtte” til Anne Lise i form af Hans”
“
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 9
Det kunne den og det var så heldigt, at vi på Bornholm lige netop havde den rette ”patientstøtte” til Anne Lise i form af Hans. Hans har boet på Bornholm i flere omgange. Han boede på øen tilba-ge i 90 – 95 men har efterfølgende været et smut omkring Ribe fra 1995 – 2011. Det var også i den periode at Hans blev nyretransplanteret. Det skete på Odense Universitetshospital i 2010. Så i dag er Hans ”rask nyresyg” og kender til miljø-et. I sit aktive arbejdsliv var Hans smed. Men i 2011 gik han på efterløn– 60 år gammel – og flyttede tilbage til Born-holm. I dag bor Hans i Åkirkeby og har ikke længere til Anne Lise end han kan hoppe på cyklen og være fremme i løbet af 5 – 10 min.
Som Hans siger: ”Pludselig stod jeg på Bornholm og var ikke længere på arbejdsmarkedet. Jeg havde en masse tid til overs og tænkte: Hvad skal jeg nu lave?”
På omtrent samme tidspunkt blev pa-tientstøtteordningen startet, og det blev her Hans stillede sine kræfter til rådighed. Hans mener ikke hans so-ciale færdigheder er specielt gode og han har fra starten af gjort klart, at han ikke vil være den slags ”besøgsven” som sidder og læser avis eller ”small talker”. Der hvor Hans gerne vil lægge sine kræfter er på det mere fysisk/praktisk betonede område, som f.eks. at hjælpe mennesker med at komme ud og handle, køre dem til venner og
bekendte eller gå en tur og lignende. På den måde var Anne Lise næsten selv-skreven til at få hjælp af Hans.
Hans startede som patientstøttehjælper hos Anne Lise den 15. juni 2012, og det blev straks en succes, selvom man lige skal se hinanden an i starten, som de begge siger. ”Da Hans startede kunne jeg dårligt gå,” siger Anne Lise. ”I be-gyndelsen havde jeg problemer med at komme ud til havelågen, som ikke ligger mere end højst 10 m fra hoveddøren”. ”Ja”, giver Hans sit besyv med, ”Det er unægtelig gået frem siden da. Nu kan du gå helt op til postkassen og tilbage igen og det må være i hvert fald 4 – 500 m.”
FAkTA om patientstøtteordningenBaggrunden for patientstøtteordningen er ønsket om at tilskynde frivillige til at hjælpe især ældre, svage og immobile nyrepatienter, der kan være ka-rakteriseret ved;
• At de ofte kun har dialyse som livsindhold • At de er socialt isoleret• At de ofte bor alene i egen bolig i ældrecenter • At de modtager dialyse peritonialt (posedial-
yse) med hjælp fra hjemmesygepleje • At de må transporteres liggende Eller;• At de er fysisk handicappede • At de mangler den rette handicaphjælp og/
eller plejeassistance
Læs mere om Nyreforeningens patientstøtteord-ning på www.nyreforeningen.dk.
10
7 gODE RåD Til forældre Til en TeenagerHvordan kan man undgå no-gen af de konflikter som op-står når man går fra at være barn til at være ”ung” og begynder at ville bestemme selv? Og hvordan er man en god forælder til en ung? Læs de unges egne bud her:
/ af Karina suhr, ungeKonsulent i nyreforeningen
Jeg havde den store fornøjelse at møde og arbejde med både unge og forældre ved dette års Familiekursus i Gjern. Te-maet for dagen var ”fra barn til ung”, og alle deltagerne var meget engagerede, særligt de unge!
De unge og forældrene sad hver for sig i grupper og arbejdede med dagens tema. De unge skulle bl.a. komme med en række gode råd til forældrene. Og der kom virkelig mange gode forslag på bordet. Heraf blev de syv bedste ud-valgt, og de er:
Af rådene som blev valgt fra kan nævnes: ”Lad den unge blande sin medicin selv”, ”Bak op om den unges idol” og ”Køb slik”. Råd som jeg nu alligevel mener fortjener at blive nævnt i denne sammenhæng.
Tak til alle de unge og deres forældre for en inspirerende dag.
tro på det, hvis den unge siger, at han/hun har det dårligt.
Hvis nogen mobber eller driller, så sig, at det ikke er ok!
Spørg - men ikke for meget. -se om den unge hænger med hovedet (i så fald må man gerne spørge mere og trøste) -accepter, hvis der ikke er noget at fortælle.
ring til læreren, når der er problemer.
husk at opmuntre den unge.
lad den unge tale færdig.
lad være med at snakke om nyresygdommen hele tiden.
7 gode råd til forældre til unge
11
Tema
foto colourbox
Lindrende behandling af nyresvigt - et alternativ til dialyse.
Tema
ER DIALysE ALTID DEN BEDsTE LøsNINg?En halvmaraton. Det er den belastning af hjertet, en dialy-sebehandling kan sammenlig-nes med. Med flere ugentlige behandlinger, evt. transport til og fra afdelingen foruden ventetid, er dialyse både en tidskrævende og belastende behandling – ikke mindst for ældre og skrøbelige menne-sker. For denne gruppe kan et alternativ til dialysebehand-ling øge livskvaliteten. / af maria helene olesen
I England har man gode erfaringer med systematisk at tilbyde netop ældre og skrø-belige patienter et alternativ til dialyse. En landsdækkende gruppe bestående af både læger og sygeplejersker arbejder målrettet for, at et tilsvarende behandlingstilbud i løbet af få år kan tilbydes danske nyrepa-tienter. Marianne Rix, overlæge på Rigsho-spitalets nefrologiske klinik, er én af dem.
Nyt – og så alligevel ikke Målet med det dialysefri behandlingstil-bud er ”længst mulig overlevelse i kom-bination med bedst mulig livskvalitet”. Udover den medicinske del af behand-lingen er livskvalitet med udgangspunkt i patientens egne værdier, livsanskuelse og helbred helt essentielt. Det nye behand-lingstilbud består af medicinsk understøt-tende behandling kombineret med tiltag af palliativ karakter. I modsætning til, hvad vi almindeligvis forbinder med pal-liativ behandling, er det dog ikke udeluk-kende lindring, men også livsforlængelse, der sigtes efter.
Traditionelt har palliativ behandling væ-ret knyttet til terminalfasen i et kræftsyg-domsforløb og igangsat, når livsforlæn-gende eller helbredende behandling har været udsigtsløs. De fleste af os forbinder derfor først og fremmest begrebet med smertelindring hos døende, men begrebet bruges i dag i en langt mere omfattende betydning. I dag henviser palliation til indsatsen for såvel at forebygge som at lin-dre lidelse hos mennesker ramt af livstru-ende sygdom. Den palliative indsats til-rettelægges ud fra den enkeltes behov og retter sig mod de fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser hos både den syge og de pårørende.
De enkelte behandlingselementer i det
dialysefri behandlingstilbud – også kaldet Maximal Medicinsk Uræmibehandling i fagsprog – er ikke nye. Der er tale om sy-stematisering, formalisering og udvidelse af det, der allerede sker ude på afdelinger-ne i dag. Det nye består i, at elementerne samles i et egentligt behandlingstilbud på linje med dialyse og transplantation. ”Pa-tienten skal kunne bevare tilknytningen til nefrologisk afdeling i forbindelse med dialyseophør. Det er et vigtigt hensyn at tage til patienter, der ofte i årevis har væ-ret tilknyttet nefrologisk specialafdeling og har fået denne som den primære sund-hedskontakt. Vi kunne ønske os øremær-kede sengepladser i de nefrologiske afde-linger til disse patienter,” siger Marianne Rix.
Derudover vil der være et øget fokus på tværfaglighed og samarbejde med andre aktører, f.eks. mellem hospice og nefrolo-gisk afdeling. ”Vores patienter har nogle særlige behov. Det er vigtigt at få identi-ficeret, hvor nyrepatienter adskiller sig fra andre patienter. Der kan være ligheder, men også forskelle, hvor nyrepatienten f.eks. ikke nødvendigvis kan tåle samme medicinering som kræftpatienten,” påpe-ger Marianne Rix.
Fra fravalg til tilvalgFor nogle af de svageste patienter er dia-lyse så opslidende, at det er nødvendigt at overveje, hvorvidt behandlingen reelt gør større skade end gavn. Der har imidlertid manglet et egentligt behandlingstilbud til de patienter, der af forskellige grunde fravælger dialyse. ”Der er ikke tale om at opgive patienten, men derimod at tilbyde patienten den bedst mulige behandling. Dialyse kan være en belastende og bivirk-ningsfyldt behandling – i særdeleshed hos ældre og skrøbelige patienter,” fortæller Marianne Rix og tilføjer: ”Hensigten med det nye behandlingstilbud er at give mu-lighed for at vælge en anden behandling til – og ikke blot fravælge dialyse.”marianne rix, overlæge på rigshospitalets nefro-
logiske klinik, arbejder for at kunne tilbyde landets nyrepatienter et dialysefrit behandlingstilbud. foto: privat billede
12
Målgruppen for det nye behandlingstilbud lider typisk af flere alvorlige sygdomme udover nyresvigt, f.eks. hjertekarsygdomme, demens og diabetes.
“
13
Tema
Målgruppen for det nye behandlings-tilbud lider typisk af flere alvorlige syg-domme udover nyresvigt, f.eks. hjertekar-sygdomme, demens og diabetes. ”Dialyse afhjælper kun nyresvigt. Behandlingen er en stor belastning for kroppen og accele-rer udviklingen af de andre sygdomme, som patienterne, der er målgruppe for det nye behandlingstilbud, ofte har. Ud fra en helhedsbetragtning vil dialyse i en række tilfælde derfor ikke være til gavn for patienten,” forklarer Marianne Rix og konstaterer: ”Vi er nødt til at se det hele menneske – og ikke blot nyresvigtet – for at give patienten det bedst mulige liv.”
Det nye behandlingstilbud er rettet mod såvel patienter, der overvejer at ophøre med dialyse, som patienter, der endnu ikke har påbegyndt dialysebehandling. Der er tale om to meget forskellige scena-rier. Ophør af dialysebehandling vil uvæ-
gerligt medføre døden i løbet af ganske kort tid – typisk mellem 2-40 dage. Det er derfor en vanskelig beslutning, der ikke alene kan bero på en lægefaglig vurdering, men også på eksistentielle overvejelser. ”Når man som patient er nået dertil, hvor man alvorligt overvejer at stoppe dialy-sebehandling, er det, fordi omkostnin-gerne er blevet så store, at lidelserne ikke længere opvejes af gode stunder,” siger Marianne Rix. For patienter, der nærmer sig døden, vil målet med den palliative behandling være så god en afslutning på livet som muligt. Det er helt afgørende, at behandlingstilbuddet også er rettet mod de pårørende.
Ifølge engelske undersøgelser vil livsprog-nosen for de ældre og skrøbelige patien-ter, der aldrig har påbegyndt kronisk dia-lysebehandling, være ca. halvandet år. Til sammenligning vil patientens livsprogno-se ved dialysebehandling være ca. tre år. Patienten i dialyse vil imidlertid tilbringe op mod 47 % af de tre år på hospitalet, mens der for patienten i det andet scena-rie blot er tale om 5 % af tiden. Og her er det, at patient og lægevidenskab i fæl-lesskab må søge at nå en beslutning om, hvad der er bedst for den enkelte.
Igangsættelse af kronisk dialysebehand-ling hos den ældre og svært syge patient bør, ifølge Marianne Rix, overvejes grun-
digt. Det afgørende for prognosen er patientens restnyrefunktion. Og denne svinder sædvanligvis hurtigere i forbin-delse med dialysebehandling end ved
dialysefri behandling. ”Nogle patienter tilbydes en prøveperiode på tre måneder i dialyse for at finde ud af, om de kan klare behandlingen. Risikoen ved den strategi er, at patienten i løbet af prøveperioden kan miste sin restnyrefunktion, så dialy-seophør herefter vil medføre døden. De halvandet år, man i snit vil kunne overleve uden forudgående dialysebehandling, vil således ikke længere være gældende,” understreger Marianne Rix og tilføjer: ”Grundig information og samtaler med patienter og pårørende med henblik på at få truffet den rigtige beslutning hos hver eneste patient er vores mål med Maximal Medicinsk Uræmibehandling og palliativ behandling.”
For patienter, der nær-mer sig døden, vil må-let med den palliative behandling være så god en afslutning på livet som muligt
BaggrundI 2012 blev de første skridt til udarbejdelse af egentlige kliniske retningslin-jer for palliativ behandling af nyrepatienter taget med rapporten ”Maximal Medicinsk Uræmibehandling og palliativ indsats i nefrologien”. Rapportens overordnede anbefaling var oprettelsen af et formaliseret dialysefrit be-handlingstilbud i nefrologisk regi, målrettet de mest skrøbelige patienter. Med udgangspunkt i rapportens anbefalinger dannede en række læger og sygeplejersker fra nefrologiske afdelinger landet rundt i 2013 en tværfaglig gruppe med forankring i Dansk Nefrologisk Selskab (DSN) og FS Nefro (fagligt selskab for nefrologiske sygeplejersker).
“Målet med det dialyse-fri behandlingstilbud er ”længst mulig overle-velse i kombination med bedst mulig livskvalitet”.
“
z
14
TANkER FRA EN EFTERLADTValget af behandling har også stor betydning for de pårørende. Citaterne her på siden er fra en kvinde, hvis mand valgte dialysen fra.
“Min mand traf en beslutning, som jeg ikke var enig i, men som jeg fuldt ud respekterede. Det var hans sygdom og hans liv – vores kærlig-hed var upåvirket.”
“Det er vigtigt, at man ikke lader sig påvirke “negativt” af andres mo-ralopfattelse. Livet er en kamp. Fæl-lesskab, kærlighed, kammeratskab og humor er gode ingredienser.”
“Forløbet havde ikke været “posi-tivt” uden en uundværlig profes-sionel støtte og personlig hjælp fra dialyseafdelingens overlæge, dialy-sesygeplejersker, kommunens akut-team og almen praktiserende læge, samt familie og nære venner.”
“Halvandet år efter min mands død er jeg fortsat præget på en positiv måde af, hvordan han/vi taklede de sidste dage, og de forudgående 2 må-neder efter beslutningen var taget, og indtil dialysen stoppede. Mange beslutninger har efterfølgende været “lette” og naturlige at træffe, netop fordi vi havde gennemdrøftet så mange ting på forhånd!”
“Det er svært at se døden i øjnene - især da min mand selv besluttede, at det skulle være slut. Men det kan være en styrke for de efterlevende at vide, at vi havde tid sammen til at drøfte beslutningen og dens konse-kvenser – ikke kun for beslutnings-tageren, men også for ægtefælle, børn, øvrig familie og venner. Ti-den - efter beslutningen er truffet - er vigtig. Vi brugte 2 måneder til at drøfte beslutningen og informere børn, familie og nære venner. Jeg vil i dag ikke have undværet denne dejlige og intense periode.”
Det mener Nyreforeningen Om dialysefri behandling af nyresvigt:• Der skal ydes maksimal hjælp til døende nyrepatienter og nyrepatienter, der
ikke ønsker at fortsætte dialysebehandling
• Den dialysefri behandling skal være af høj kvalitet og sikre højst mulig livskvalitet i den resterende del af livet og en værdig afslutning på live
• Til nyrepatienter skal den dialysefri behandling gives i form af maksimal medicinsk uræmibehandling til de nyrepatienter, som ikke ønsker at starte dialysebehandling eller vælger at afbryde en igangværende dialysebehan-dling
• Dialysefri behandling af nyresvigt skal være en behandling sidestillet med transplantation, hæmo- og P-dialyse
• Dialysefri behandling af nyresvigt skal kun i værksættes efter grundig dia-log med patienten
z
15
Tema
Det er dit liv, det er din beslutning
Hjemmebehandling - Et muligt alternativ for mange patienter
| 2010-06 | RR
2010_035DK
|
Baxter A/S www.baxter.dk
16
VI HAR sVÆRT VED AT VÆLgE BEHANDLINg FRA Som hospitalspræst på Aarhus Universitetshospital, Skejby har Helle Rørbæk Hørby er-faring med at samtale i og om dødens nærvær. / af maria helene olesen
Fravalg af dialysebehandling er en van-skelig beslutning. En beslutning der kun til dels kan baseres på en lægefaglig vur-dering. Eksistentielle overvejelser er også et væsentligt aspekt. Både patient og pårø-rende kan have brug for hjælp til at tænke tankerne til ende.
Som hospitalspræst taler Helle Rørbæk Hørby med mange døende. Udmattelse, lettelse, afmagt og angst er fællestræk ved de tanker og følelser, hun oplever hos al-vorligt syge og døende. Selvom de er om-givet af pårørende, er ensomhed også en udbredt følelse: ”Nok deler den syge og de pårørende situationen – men følelserne og tankerne er forskellige”. Den syges kræfter svinder ind, og de pårørende holder fast og opmuntrer til at holde ud, fordi de hol-der så meget af den syge, og gerne vil hol-de fast i håbet om, at de godt kan klare det.
I det moderne samfund har vi vænnet os til, at stort set alt kan behandles. ”Det er som om, at døden først er acceptabel, når alle behandlingsmuligheder er ud-tømte,” siger Helle Rørbæk Hørby. Som repræsentant for behandlingssystemet er det lægens opgave at informere om de behandlingstilbud, der fortsat kan afprø-ves. Hospitalspræsten er derimod først og fremmest et medmenneske, der gennem nærvær og samtale kan hjælpe patienter og pårørende med at tænke de tanker til ende, der opstår ved alvorlig sygdom. ”Når beslutningen om at vælge behand-lingen fra kommer på tale, så går jeg med ind i dilemmaet – en gråzone – hvor både valg og fravalg af behandling kan være lige rigtige og lige gode. Der er noget, der taler for begge muligheder. Der er ikke en rig-
tig og en forkert beslutning,” siger Helle Rørbæk Hørby.
Når kroppen ikke kan mereDet er svært at sætte sig ind i, hvordan det er at have en livstruende sygdom. Og det kan være meget svært for den pårørende at acceptere, at den syge ikke magter mere behandling. Helle Rørbæk Hørby peger på, at vi skal blive mere opmærksomme på, hvordan vi italesætter situationen. ”Alt for ofte stilles det op som et valg mellem at leve eller at dø. Men det er ikke det, der er tale om, og det kan være en stor belast-ning for både den syge og de pårørende, når det stilles op på den måde. På den måde kan det føles som et fravalg af livet og familien. Vi skal tage valget væk fra re-lationen og sætte fokus på kroppen – vi skal huske, at nogle former for behand-ling er utroligt hårde. Måske er der ikke længere kræfter til at kæmpe, fordi krop-pen er så slidt. Fremfor ’han/hun vil ikke mere’, er det snarere ’nu kan kroppen ikke mere’, der skal i fokus,” siger Helle Rørbæk Hørby.
Helle Rørbæk Hørby fortæller, at hendes tilgang til situationen er, at der er
gode grunde til at vælge, som man gør. Ofte har den syge selv en god fornem-melse af, hvad de vil. Men det kan være svært at få sat ord på – også rent tanke-mæssigt. ”Det er her, jeg kan hjælpe” si-ger Helle Rørbæk Hørby og fortæller om en samtale, hvor der opstod et billede af en bjergbestiger som symbol på det sygdoms- og behandlingsforløb, den syge beskrev. Gennem et langt forløb havde den syge allerede kæmpet sig op ad flere bjerge. Men nu var kræfterne sluppet op. Lignelsen gjorde dilemmaet enklere – og beslutningen legitim. Ligesom en bjergbestiger må gøre op, hvornår kræfterne ikke længere er tilstrækkelige, og omkostningerne ved at fortsætte er for høje. ”En del af samtalen handler om at legitimere trætheden og udmattelsen. Det er en vigtig samtale, som vi alle sammen skal blive bedre til at gå ind,” slutter Helle Rørbæk Hørby.
helle rørbæk hørby er hospitalspræst med stor erfaring i at samtale med døende og deres pårø-rende. foto: lars aarø
z
17
TemaHvad er palliation? Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring. Det bruges i forbindelse med lindring af livstruende sygdom. Hidtil er palliation særligt blevet forbundet med den lindrende indsats i den allersidste tid med alvorlig sygdom – indtil døden. Nu lægges der imidlertid også i Danmark vægt på, at mennesker ramt af en livstru-ende sygdom kan have brug for lindring og støtte til øget livskvalitet allerede tidligt
i – og igennem – et langt sygdomsforløb. I Danmark definerer man officielt (i Sundhedsstyrelsen) palliation i forlæn-gelse af den internationale verdenssund-hedsorganisation, WHO:
Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og fa-milier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom,
ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vur-dering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, social og åndelig art.
Kilde: Palliativt Videncenters hjemmeside www.pavi.dk.
Døden er tilsyneladende mere et privat emne end et tabuGodt halvdelen af alle danskere (59 %) ta-ler med andre om døden og det, at vi skal dø. De, der taler med andre om døden, ta-ler først og fremmest med den nærmeste familie (83 %), med venner (57 %) og med kollegaer (22 %). Kun få procent angiver, at de taler med professionelle som fx læge og andet sundhedspersonale (2 %). Vi ta-ler således om døden og det, at vi skal dø, i private fællesskaber. 44 % angiver, at vi
i Danmark taler tilstrækkeligt/tilpas om døden, 33 %, at vi taler for lidt eller alt for lidt om døden og 3 %, at vi taler for meget eller alt for meget om døden. En tredjedel af danskerne ville altså gerne tale mere om døden og det at vi skal dø.
Kilde: Palliativt Videncenters undersøgelse: Danskerne om livet med
sygdom og død
danskerne lægger mere vægt på livskvalitet end livslængde81 % af danskerne svarer, at god livskvalitet er vigtigere for dem, end at leve så længe som muligt. 5 % svarer, at det er vigtigst for dem at leve så længe som muligt. Den store gruppe af danskere, der angiver, at kvalitet i livet er vigtigere end længere levetid, kan tale for, at den lindrende indsats anses for vigtigere, end en indsats, der kun har til formål at forlænge levetiden.
Ved ikke, 2%
Meget ofte, 2%
Ofte, 5%
Af og til, 52%
Aldrig/sjældent, 39%
Taler du med andre om døden og det, at vi skal dø?
Hvilket udsagn passer bedst på dig?
Jeg ved ikke, om A eller B passer bedst, 14%
B. God livskvalitet er vigtigere end at leve så længe som muligt, 81%
A. Det er vigtigt at leve så længe som muligt, 5%
Ved ikke, 2%
Meget ofte, 2%
Ofte, 5%
Af og til, 52%
Aldrig/sjældent, 39%
Taler du med andre om døden og det, at vi skal dø?
Hvilket udsagn passer bedst på dig?
Jeg ved ikke, om A eller B passer bedst, 14%
B. God livskvalitet er vigtigere end at leve så længe som muligt, 81%
A. Det er vigtigt at leve så længe som muligt, 5%
z
18
Vi ser muligheder i hjemmedialyse
Fresenius Medical Care Danmark tilbyder flere muligheder indenfor hjemmedialyse.
Vi har kvalitetsprodukter til både hjemme-
hæmodialyse og til peritoneal dialyse.
Fresenius Medical Care Danmark A/SOldenburg Allé 1, 2630 Taastrup, Tlf: +45 43 22 61 00
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 19
Tema:”Lindrende behandLing af nyrepatienter”
– et alternativ til dialysebehandling
dialyseKonference 2014
Program:er dialyse altid den bedste behandling >> Overlæge Marianne Rix, Rigshospitalet
et tankevækkende sygdomsforløb >> Birte Groes-Petersen, pårørende
patientinddragelse ved valg af behandlings-form >> Sygeplejerske Lena Axelson, Sverige
hvornår er nok – nok >> Stig Hedegaard Kri-stensen, Formand for Nyreforeningen
dialyse eller … !!! >> Paneldiskussion
frokost
decentral /kommunal dialyse >> Sven Gerner Nielsen, direktør i Nyreforeningen
nyt fra afdelingerne >> Landets nefrologiske- og dialyseafdelinger har her mulighed for at berette om nye tiltag.
nyt fra nyreforeningen (husk særlig tilmelding til denne del af dagen)
Tilmelding:Tilmeld dig til Dialysekonferencen hos : Birgitte Markholm på tlf. 50 93 59 44 eller [email protected]
Tilmelding til ”Nyt fra afdelingerne” skal ske til: Jan Rishave på tlf. 62 21 52 52 eller [email protected]
Tilmeldingsfristen er den 8. januar 2014. Prisen for deltagelse er 450 kr.
Hotel Nyborg Strand Onsdag den 29. januar 2014 kl. 9.00 – 16.30 >>
sl
20
v
Winter World Transplant games (WWTg) i Frankrig
12.–17. januar
gran Canaria
slutningen af april
krydstogt i Middelhavet
19.–26. maj
European Transplant and Dialysis games (ETDg) i krakow, polen
16.–23. august
Bornholm
begyndelsen af september
nb. denne rejse har plads til medlemmer, der har behov for hjælp. Ved behov er det muligt at blive hentet på hjemadressen.
p – dialyse rejse
September
nb. denne rejse er kun for p-dialyse- patienter og deres pårørende.
kreta/spanien
september/oktober
Rom
22. september – 1. oktober
Rekreation, sANO skælskør
Begyndelsen af november
Nyreforeningen har flere forskellige rejser på teg-nebrættet i 2014. Vi er endnu tidligt i planlægnin-gen, og de endelige aftaler er ikke på plads endnu, så derfor kan der ske ændringer. Vi opfordrer til, at du følger med på Nyreforeningens hjemmeside www.nyreforeningen.dk eller i Nyrenyt, hvor samtlige rej-ser bliver annonceret.
Alle deltagere på rejserne skal være medlem af Ny-reforeningen.
På Rejseudvalgets vegne Jan Rishave
rejser 2014
sl
621
Julekonkurrence for hele familien
gæt disney-figuREREn fast tradition i mange hjem er at se Disney Juleshow juleaftensdag, og Disney har de fleste af os mange gode minder med, så denne konkurrence går ud på at gætte Disney-figurer.
Forbogstavet i hvert af svarene på følgende spørgsmål danner navnet på en ting, vi bruger til jul. Hvilken ting er det?
� fårekylling der præsenterer årets juleshow?
� hvem forelsker belle sig i?
� hun inviteres på spaghetti og kødboller på en italiensk restaurant?
� hvad hedder den onde butler i aristocats?
� Peter Plys’ ven der elsker at hoppe?
� hvilket dyr er robin hood i tegnefilmen robin hood?
� hvilken forgiftet frugt giver heksen til snehvide?
� Hvad hedder Simbas onde onkel?
� hvilken disney-prinsesse synger“ Vi mødes i en drøm”?
� dem bor der mange af i andeby?
� hans næse vokser, når han lyver?
� han er en af de syv små dværge?
� hvor bor alice?
Send dit svar på en mail til: [email protected]
eller med brev til:NyreforeningenHerlufsholmvej 37, st.2720 VanløseVi skal have dit svar senest den 19. december 2013.
Du kan vinde ét af 3 gavekort til 4 biografbilletter + 4 gufbilletter.
o
vh
m
nh
22
Få aktuelle nyheder direkte i indbakkenVil du gerne være opdateret på aktuelle nyheder og tilbud fra Nyreforeningen?
Vil du gerne følge med i den seneste forsk-ning indenfor nyre- og urinvejssygdom-me, både herhjemme og internationalt?
sådan gør du: Gå ind på www.nyrefor-eningen.dk under fanen Nyheder. Her skal du indtaste dit navn og e-mailadresse.
Nyhedsmailen udkommer ca. en gang om måneden. Du kan til hver en tid af-melde dig igen.
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 23
åRENE MED HjEMMEHÆMODIALysE I søNDERBORg
I anledning af Nyreforening Sønderjyllands 25 års jubi-læum er vi blevet bedt om at give et historisk tilbageblik på hjemmehæmodialyse i Søn-derborg.
/ af sygepleJersKe marianne lunde-gaard thomsen og riKKe boe Jacob-sen, dialyseafdelingen, sygehus sønderJylland, sønderborg
Det hele startede i 1999 med en patient, der ønskede at få sin hæmodialyse i hjemmet. Afdelingen havde på dette tidspunkt aldrig haft patienter hjemme i hæmodialyse. Pa-tienten havde tidligere haft hjemmehæmo-dialyse (HHD) og kendte til de fordele, der er. Hun fik dialysen hjem i efteråret 1999 og er fortsat i HHD.
Vi blev imponerede over den frihed, HHD kan give. Samtidig syntes vi, at det var fan-tastisk, at hun sad der i sin egen stue og var i dialyse, mens hendes hund og kat lå ved siden af lænestolen. Vi satte os for at un-dersøge, om flere havde mulighed for dette eller om det krævede noget ganske særligt at få HHD.
Vi læste mange artikler bl.a. om Australi-ens og Canadas erfaringer med HHD. Vi
tog til England og så en træningsafdeling for at få indblik i de praktiske foranstalt-ninger. Da vi havde fået samlet alle de gode argumenter om, hvorfor vi syntes, at HHD skulle være et fast behandlingstilbud til pa-tienterne i Sønderjyllands Amt, afleverede vi vores skriftlige materiale til sygehusle-delsen og politikerne.
Og endelig i efteråret 2003 blev HHD et fast behandlingstilbud, og vi fik et lokale til oplæring af patienter. Her øves brugen af dialysemaskinen, og patienterne opnår tryghed i selv at varetage deres behandling. Mange har været overraskede over, hvor let det er at lære at stikke sig selv og selv at stå for behandlingen. De har følt sig helt klar til at komme hjem efter 4-6 ugers oplæring.
I løbet af de første to år havde vi sendt 10 pa-tienter hjem. Det fik os til at arrangere informa-tionsaften for patienter og pårørende. Det gav patienterne mulighed for at tale med hinan-den, udveksle erfaringer og vi kunne fortælle nyt fra afdelingen. En gang årligt afholder vi infor-mationsaften.
I løbet af årene har vi
fået stillet mange spørgsmål: Må man bo alene? Må man have husdyr? Hvad hvis man ikke kan læse? Er jeg for gammel? Men der er stort set ingen hindringer for HHD, det vigtigste er, at man har lysten til at komme hjem. Har man de færdigheder, der skal til for at køre bil, så kan man som udgangspunkt komme i HHD (også selv-om man ikke har kørekort).
HHD har nu været et fast behandlingstil-bud til dialysepatienter i 10 år, og det er aldrig for sent at starte i HHD.
Artiklen har været bragt i Kreds Sønderjyllands 25 års
jubilæumsudgivelse.
illustration fra gammel pjece om p-dialyse
her ses en dialysemaskine fra 1971. foto: bjarke larsen.
Vidste du...- at du kan koge din risengrød med fløde og vand i stedet for mælk? Således sparer du på fosfaten.
24
EN NyRETRANspLANTATION Vi har været igennem en ny-retransplantation! Når jeg siger vi, er det undertegnede og min kone Lise-Lotte. For en transplantation vedrører i høj grad alle parter i en familie. Og i dette tilfælde mere end normalt.
/ af thomas ebert, bestyrelsesmed-lem Kreds bornholm
Selve transplantationen (operationen) synes jeg i virkeligheden ikke, der er så meget spændende at skrive om. Jeg vil hellere starte et helt andet sted. For mig startede mit transplantationsforløb i vir-keligheden, da jeg startede i dialyse. Det var i marts 2011 da jeg kom i posedialyse/peritonealdialyse/P-dialyse. Ja, kært barn har mange navne.
Allerede på det tidspunkt tilbød min kone mig, at jeg kunne få en af hendes nyrer, hvis hun kunne anvendes som donor. Jeg var slet ikke i tvivl om, hvad jeg skulle svare til dette og sagde straks nej. Det kan måske virke lidt sært, når jeg nu i dag står trans-planteret med en af hendes nyrer. Men sagen var, at min posedialyse var så lille et indgreb eller havde så lille en indflydelse på min dagligdag, at jeg ikke syntes, at det kunne retfærdiggøre en operation på især
min kone. Min posedialyse blev nemlig udført om natten med natmaskine, hvil-ket betød at jeg gik tom om dagen (ingen dialysat i bughulen). Det medførte, at jeg kunne have en almindelig hverdag, hvor det også var muligt at passe et fuldtids-job med skiftende arbejdstider. En anden grund til den lille indflydelse på hverdagen var, at jeg havde egen diurese (dvs. jeg tis-sede normalt). Jeg var således ikke under nogen form for væskerestriktion.
Brug for mere tid sammenDa jeg sagde nej til Lise-Lottes nyre, talte vi om det, og Lise-Lotte kunne godt se sagen fra min side. Men vi talte også om, hvor-når en transplantation med Lise-Lotte som eventuel donor så kunne blive aktuel. Og vi kom hurtigt frem til, at det skulle være, hvis jeg gik fra P-dialyse til hæmodialyse. Det skete desværre meget hurtigere, end vi hav-de regnet med. Efter ca. syv måneder fik jeg nemlig en utæthed i mellemgulvet med det resultat, at dialysatet i bughulen trængte op i brysthulen, hvor det afstedkom en form for ”drukning” og stor stakåndethed. Så var det slut med posedialysen, og den 18. ok-tober 2011 måtte jeg begynde mit/vores liv med hæmodialyse.
Det var noget af en omvæltning, og det gik hårdt ud over vores familieliv. Jeg fik aften-dialyse mandag, onsdag og fredag og havde arbejde om dagen. Lise-Lotte havde aften-vagter som SOSU-assistent og det betød, at vi på 14 dage så hinanden meget få timer i vågen tilstand. Vi var altså begge opsatte på at se mere til hinanden. Ingen tvivl om at en transplantation ville kunne hjælpe på dette, så vi gik i gang med at få Lise-Lotte udredt som donor. Heldigvis kunne Lise-Lottes nyre bruges. Noget der kun er ca. 50 % chance for blandt pårørende.
Udredningen tog af forskellige årsager no-gen tid og var først tilendebragt omkring april 2012. Men derefter gik det hurtigt, og vi fik at vide, at vi kunne blive transplante-ret den 1. juni. Da vores yngste søn netop skulle tage sin studentereksamen omkring
den tid, valgte vi at takke nej til den 1. juni og vente til efter sommerferieperioden. Vi fik derefter en tid til fredag den 24. august, som i sidste øjeblik blev ændret til mandag den 27. august.
At modtage en nyreVar der andre, der kunne have givet mig en nyre? Ja, jeg har en søster og en bror. Har de tilbudt sig som donor? Nej. Har jeg spurgt dem? Nej. Personligt ville jeg aldrig spørge en anden person om noget sådant. Hvorfor ikke? Jeg synes det vil være helt i orden at sige nej, og jeg ville aldrig have et problem med at få et nej. Men hvad med den per-son, man har spurgt? Ville vedkommende efterfølgende komme i tvivl, om han/hun gjorde det ”rigtige”. Ville de måske få dårlig samvittighed og ville deres forhold til mig vedblive at være det samme? Faren for må-ske at ”miste” en bror, en søster eller en ven på den konto, vil jeg ikke risikere.
På dagen blev Lise-Lotte kørt til operation for udtagelse af nyren kl. 8, hvorefter jeg blev hentet til indsættelse af nyren kl. 12. Jeg vågnede op på opvågningsgangen kl. 16:10 og kom op på vores fælles stue kl. 18:30. Lise-Lotte, som altid bliver dårlig af narkose, kom op kl. 20. Jeg havde det fra første færd rigtig godt og var blevet scannet på opvågningsgangen, hvor jeg fik at vide, at nyren så ud til at virke, idet der var fuld blodgennemstrømning i hele nyren. Lise-Lotte havde det rigtig skidt med kvalme og opkastninger i de næste 1½ døgn, men da først kvalmen fortog sig, fik hun det også helt fint.
foto colourbox
Heldigvis kunne Lise-Lottes nyre bru-ges. Noget der kun er ca. 50 % chance for blandt pårørende.
“
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 25
Allerede tirsdag var jeg oppe og sidde på sengekanten og gå rundt inde på stuen. Pga. Lise-Lottes kvalme kom hun først ud af sengen tidligt onsdag morgen, men vi var begge ude og gå på afdelingen fra ons-dag middag. Smertestillende medicin fik vi naturligvis efter operationen, men allerede fra fredag var smerterne så få og små, at vi kunne undvære smertelindring.
Under operationen var vi begge blevet ud-styret med kateter, så de hele tiden kunne måle vores urinproduktion (diurese). Og vores diurese var stor, for vi skulle begge drikke mindst 4 liter/døgn de første to dage, hvorefter det blev nedsat til 3 liter. Ef-ter sådan en omgang føler man sig næsten som en kamel.
Tak er kun et fattigt ordLise-Lottes nyre virkede i modsætning til mange nekronyrer med det samme. Da jeg kom ud fra operationen havde jeg et nyre-tal (kreatinin) på 734. Om tirsdagen var det faldet til 354, onsdag til 163, torsdag til 154, fredag til 148 og lørdag og søndag til 144. Mandag landede det på 140, hvorefter vi begge blev udskrevet.
En stor tak går til Rigshospitalets personale på 3-13-4 for et alt i alt super ophold. Ind-læggelsen forløb rigtig skønt, bl.a. fordi vi havde fælles stue, og fordi personalet har stor forståelse for de behov, man har efter sådan en operation.
Den største tak går naturligvis til min kone,
som har givet mig en fantastisk gave; en gave som jeg sandsynligvis aldrig vil kunne gengælde. Det er også en af de ting, der er indgået i mine overvejelser om, hvorvidt jeg skulle sige ja til hendes tilbud om en nyre. Men jeg ved, hun har givet den som en hjælp til selvfølgelig mig, men også vo-res liv, som igen kan blive normalt. Vi er jo næsten alle ”opdraget” med, at når man får noget fra en person, så giver man noget igen på et andet tidspunkt. Det at modtage noget – og noget så stort – uden at kunne give noget igen, det skal man lige vænne sig til. Det kræver lidt forarbejdning.
Hvis du har læst Nyrenyt i 2013 vil du sagtens kunne løse denne quiz. Kodeordet er noget, som hører julen til. Du finder kodeordet ved at svare på følgende spørgsmål og derefter sætte første bogstav for hvert svar sammen til et ord.
Præmien er et gavekort til Føtex på 500 kr.
• Hvad er fornavnet på Nyreforeningens næst-formand?
• Nyreforeningen har ansat Karina Suhr for at sætte fokus på hvilken gruppe?
• Hvad afholdte Nyreforeningen i Vejle i april 2013?
• Hvad er den samlede betegnelse for tilsæt-ningsstoffer, man skal være opmærksom på, hvis man har fosfatbegrænsninger?
• Nyreforeningens regionaludvalg i Syddanmark er med til at sætte sit præg på den nye dialyse-afdeling, der kommer til at ligge i hvilken by?
• Årets solfanger, sygeplejerske Helle Hansen, er sygeplejerske på hvilket sygehus?
• Hvad er navnet på Nyreforeningens nye kos-tapplikation?
• Han er blevet udpeget til ambassadør i Nyrefor-eningen, hvad er hans navn?
Indsend dit svar til [email protected] eller pr. post til Nyreforeningen, Herlufsholmvej 37, 2720 Vanløse senest den 19. december 2013.
quiz Årets gang i Nyreforeningen
26
Har du brug for ferie?Som medlem af Nyreforeningen kan du leje vores to huse i henholdsvis Skallerup og Grønbæk.
I Grønbæk, mellem Silkeborg og Ran-ders, har vi indrettet en hyggelig ferie-bolig i det gamle Grønbæk Hospital, og ved Skallerup Klit i Nordjylland har vi et sommerhus og dialyseklinik i umiddel-bar nærhed af Skallerup Klit Feriecenter. Der er mulighed for feriedialyse hele året rundt begge steder.
For yderligere information eller ansøg-ning om ophold kan du kontakte: Birthe Nielsen, Tlf.: 50 93 59 41 E-mail: [email protected].
Du kan læse mere om udlejning af hu-sene i Grønbæk og Skallerup på www.nyreforeningen.dk.
FORTÆL Os AT Du FLyTTERDet er vigtigt, at vi har de korrekte oplys-ninger om dig, så vi kan give dig relevant information om vores kurser, ferierejser og andre medlemstilbud.
Skal du flytte, skifte navn, får du nyt te-lefonnummer eller e-mailadresse eller vil du gerne modtage Nyrenyt på mail frem-for med posten?
Så kan du nemt og hurtigt indtaste dine nye oplysninger via vores hjemmeside. Du finder et link til opdatering af dine med-lemsoplysninger på forsiden af www.nyre-foreningen.dk.
Du kan også altid ringe til os på tlf. 43 52 42 52 eller sende en mail til [email protected], hvis du har nye oplysnin-ger til os.
Mange tak for din hjælp!
kontaktoplysninger
NYRENYT • NR. 6 • dEcEmbER 2013 27
NyREFORENINgENherlufsholmvej 37, st. • 2720 Vanløsetlf.: 43 52 42 52giro nr.: 927-2100e-mail: [email protected]: hverdage kl. 10-14
Direktørsven gerner nielsentræffetid: hverdage kl. 10-14direkte nummer: 22 60 20 11e-mail: [email protected]
souschef/socialrådgiverJan Jensensocialrådgivningens åbningstidhverdage kl. 10-14direkte nummer: 50 93 59 50e-mail: [email protected]
Politisk konsulent (på barsel)troels busk hofftræffetid: hverdage kl. 10-14direkte nummer: 50 93 59 48e-mail: [email protected]
KommunikationskonsulentKarina ertmann Krammertræffetid: hverdage kl. 10-14direkte nummer: 41 19 51 00e-mail: [email protected]
BogholderMarianne Eisnertræffetid: mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14direkte nummer: 50 93 59 53e-mail: [email protected]
Medlemssekretærbirgitte makholmtræffetid: tirsdag og fredag kl. 10-14direkte nummer: 50 93 59 44e-mail: [email protected]
Feriemedarbejderbetiinaa søgaardtræffetid: mandag, tirsdag og torsdag kl. 11-15direkte nummer: 50 93 59 46e-mail: [email protected]
kontorassistentTina Svitzertræffetid: mandag, onsdag og fredag kl. 10-14direkte nummer: 50 93 59 45e-mail: [email protected]
Ungekonsulent + GrafikerKarina suhrtræffetid: hverdage kl. 10-16direkte nummer: 22 55 21 06e-mail: [email protected]
sygeplejerskeBirthe Nielsendirekte nummer: 50 93 59 41e-mail: [email protected]
FORRETNINgsuDVALgETLandsformandstig hedegaard Kristensen tlf.: 86 40 40 06e-mail: [email protected]æstformandJan Rishave tlf.: 62 21 52 52e-mail: [email protected] Lauridsen tlf.: 75 92 73 23e-mail: [email protected] Vermuth tlf.: 31 23 37 35 e-mail: [email protected] Henriksen tlf.: 35 35 16 54e-mail: [email protected] Arne jørgensen tlf.: 98 98 15 20e-mail: [email protected] Nielsen tlf.: 97 52 92 93 e-mail: [email protected] Haar tlf.: 50 99 11 91e-mail: [email protected] Nielsen tlf.: 45 82 14 00e-mail: [email protected]
................................................
LOkALkREDsENordjylland 98 98 15 20Svend Arne Jørgensenbuen 4 • 9760 Vråe-mail: [email protected] 97 76 10 45aase fenger lassennæsørevej 3, nees • 7960 Karbye-mail: [email protected]østjylland 86 27 27 59Ann Bellis Hansenelverdalsvej 12 • 8270 højbjerge-mail: [email protected] 97 82 18 31Søren RiisVestergade 13, 2. tv. • 7620 lemvige-mail: [email protected]østjylland 75 83 35 45rita bruunsaturnvej 31 • 7100 Vejlee-mail: [email protected] 40 18 03 05Pia Nielsenåskrænten 67 • 6710 esbjerge-mail: [email protected]
sønderjylland 74 45 26 21Edith Nielsenribesvej 15, havnbjerg • 6430 nordborge-mail: [email protected] 51 21 81 84lone Kiilerichodensevej 592 • 5300 Kertemindee-mail: [email protected]ælland 50 99 11 91Lone Haaresbern snares Vej 45, 1. tv. • 4400 Kalundborge-mail: [email protected]ømmen 55 99 60 14Bent Harsmannrekkendevej 6 • 4720 præstøe-mail: [email protected] 26 24 89 96 Ib Mortensengartnervang 51, 1. th • 4000 roskildee-mail: [email protected]ælland 22 87 37 25Jesper thaarupValkyries plads 3 • 3650 ølstykkee-mail: [email protected]øbenhavns omegn 46 56 14 54lis Videbæksydstjernen 9 • fløng • 2640 hedehusenee-mail: [email protected]øbenhavn/Frederiksberg 38 86 72 64bo frahm (konst.)c.f. richsvej 78 • 2000 frederiksberg e-mail: [email protected] 56 95 53 10Bjarne Markeraskeløkken 15 • 3700 rønnee-mail: [email protected]ærøerne 002 98 21 78 69erikka elttørmylnutun 11 • fo-160 argire-mail: [email protected]
her en oversigt over en del af de aktiviteter, der sker i nyreforeningen lokalt.
23. november Kreds Kbh/frederiksberg: Julearrangement kl. 12 på mad & vin, Krausesvej 12, 2100 København ø23. november Julehygge, hollænderhaven, Vordingborg24. november Kreds østjylland: Julehygge24. november Kreds Viborg afholder den årlige julehygge på bentas cafeteria26.-27. november Kreds sydvestjylland serverer gløgg og æbleskiver i hæmodialysen og på sengeafdelingen28.-29. november Kreds bornholm: Julebanko på dialyseafdelingen begge dage kl. 10 og 16.30. november Københavns omegnskreds: Julestue kl. 13 på glostrup bibliotek, Kildevældets alle 5, 2600 glostrup30. november Kreds nordsjælland inviterer nyresyge børn til nørrebro teater ”rosas julebal” + mcdonalds kl. 11
1. december Kreds nordjylland: Julearrangement i Vejgårdhallen, Vejgård torv 3, aalborg, kl. 12.301. december Kreds sydøstjylland: Julehygge for børn og voksne i smidstrup forsamlingshus kl. 121. december Kreds bornholm: teatertur til oliver twist på rønne teater kl. 14.453. december Københavns omegnskreds: møde i samværsgruppen kl. 19, Kulturcentret, poppel alle 12, 2630 tåstrup8. december Kreds fyn holder juletræsfest i fraugde 10.-11. december Kreds sydøstjyllands bestyrelse er på dialysen med wienerbrød og portvin11. december Kreds østjylland: samværsgrupperne mødes, pårørende og transplantationsgruppen13.-15. december Kreds sønderjylland: lucia i dialysen m59 og 60 uge 50+51 Kreds østjylland går rundt på samtlige dialyseafdelinger i kredsen med portvin og godter28. december Kreds sønderjylland: Juletræsfest på folkehjem haderslevvej 7, aabenraa kl. 14-17
2014
26. januar Københavns omegnskreds: generalforsamling kl. 13 på glostrup bibliotek, Kildevældets alle 5, 2600 glostrup 26. januar Kreds østjylland: generalforsamling og foredrag v. nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen
1. februar Kreds nordsjælland: generalforsamling kl. 13.00 i frivilligcentret i hillerød2. februar Kreds Vestsjælland: generalforsamling2. februar Kreds fyn: generalforsamling med besøg af nyreforeningens socialrådgiver Jan Jensen2. februar Kreds nordjylland: generalforsamling kl. 11 i Vejgårdhallen, Vejgård torv 3, aalborg4. februar Kreds bornholm: generalforsamling kl. 18 i den lille mødesal på bornholms hospital 8. februar Kreds sønderjylland: generalforsamling på n.h. hotel og Konference kl. 11.30, øbeningvej 3 nr.
hostrup rødekro8. februar generalforsamling, hollænderhaven, Vordingborg8. februar Kreds Kbh/frederiksberg: generalforsamling kl. 13, rigshospitalet opgang 2, 13. etage, gang 4,
auditoriet9. februar Kreds sydøstjylland: generalforsamling i smidstrup forsamlingshus16. februar Kreds fyn inviterer til disney on ice i odense16. februar Kreds Viborg: generelforsamling
find mere information om de enkelte arrangementer på kredsenes sider på www.nyreforeningen.dk eller ved at kontakte din lokale kredsformand.
Det sker i nyreforeningen