Utbildningsprogram

for sjukskoterskor 180 HP

Kurs 2VA60E

HT 2016

Examensarbete, 15 HP

NÄR BARNEN HAR ADHD

-föräldrars upplevelse av mötet med vården

En intervjustudie

Författare:

Elin Nordquist

Titel När barnen har ADHD –föräldrars

upplevelse av vården. En intervjustudie.

Författare Elin Nordquist

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 HP.

Handledare Stig Wenneberg

Examinator Jenny Lovebo

Adress Linneuniversitetet, Institutionen for halso-

och vardvetenskap 351 95 Vaxjo

Nyckelord ADHD, Barn, Föräldrar, Möte,

Sjuksköterskor, Upplevelse, Vårdande

SAMMANFATTNING Bakgrund: Prevalensen för ADHD hos barn i skolåldern beräknas vara mellan 3-5%. Barn

med ADHD lider av koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet. Det innebär en ökad

belastning för föräldrarna. När dessa familjer ska möta vården finns en risk att de inte får det

bemötandet och den anpassning som de behöver. Därför är det viktigt att studera hur

föräldrarna upplever mötet med vården.

Syfte: Syftet med studien var att undersöka hur föräldrar till barn med ADHD upplever mötet

med vården.

Metod: En kvalitativ intervjustudie som har baserats pa sex semistrukturerade intervjuer som

därefter har analyserats enligt Lundmans och Hällgren Graneheims (2012) manifesta

innehallsanalys.

Resultat: När intervjuerna analyserades framkom tre kategorier; Hur sjukhusmiljön påverkar

vårdmötet, Föräldrarnas upplevelse av vårdmötet och Hur sjusköterskans kunskap påverkar

vårdmötet. Underkategorierna blev; att känna sig delaktig, att känna sig sedd, ej tillräckligt

anpassad miljö, önskan om mer kunskap och tillräcklig kunskap.

Slutsats: Genom att sjukskoterskan anpassar motet med familjen efter barnens behov och ar

lyhord for foraldrarnas kunskap forbattras vardmotet. For att kunna anpassa omvardnaden av

barn med ADHD och underlatta for foraldrarna behover sjukskoterskan ha okad kunskap om

diagnosen och visa intresse för hela familjens mående. Okunskap kan leda till negativa

vardsituationer och forsvagat fortroende for varden.

TACK Ett stort tack till mina informanter som gjort studien möjlig att genomföra.

Tack till handledare Stig Wenneberg.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING................................................................................................................1

BAKGRUND...............................................................................................................1

ADHD –En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning......................................................1

Hur barnets funktionsnedsättning påverkar föräldrarna.............................................2

Vårdmötets betydelse för föräldrarna.............................................................................3

TEORETISK REFERENSRAM........................................................................3

Familjefokuserad omvårdnad..........................................................................................3

Delaktighet.........................................................................................................................4

PROBLEMFORMULERING ............................................................................4

SYFTE.............................................................................................................................5

METOD..........................................................................................................................6

Design.................................................................................................................................6

Datainsamling och genomförande...................................................................................6

Urvalsförfarande.................................................................................................................7

Dataanalys..........................................................................................................................7

Författarens förförståelse.....................................................................................................8

Forskningsetiska aspekter.................................................................................................8

RESULTAT...................................................................................................................8 Hur sjukhusmiljön påverkar vårdmötet..........................................................................9

Ej tillräckligt anpassad miljö

Föräldrarnas upplevelse av vårdmötet............................................................................9

Att känna sig sedd

Att känna sig delaktig

Hur sjuksköterskans kunskap påverkar vårdmötet......................................................10

Brist på kunskap

Tillräcklig kunskap

DISKUSSION..............................................................................................................12

Metoddiskussion.................................................................................................................12

Urvalsprocessen...................................................................................................................12

Datainsamlingen..................................................................................................................12

Analysprocessen...................................................................................................................12

Resultatdiskussion..............................................................................................................14

SLUTSATS...................................................................................................................16

Vidare forskning................................................................................................................16

REFERENSER............................................................................................................18

2

BILAGOR 1. Intervjumall

2. Informanter

3. Informationsbrev

4. Informerat samtycke

5. Exempel på analys och kategoribildning

1

INLEDNING Inspirationen till studien kom då flera barn i författarens omgivning har en ADHD-diagnos.

Barn med ADHD lider av koncentrationssvårigheter, hyperaktivitet och svårigheter att

kontrollera sina impulser. Detta innebär att dessa barn kräver en strukturerad vardag, mycket

tålamod och förståelse. Att vara förälder kan i sig vara en påfrestande och komplicerad

uppgift. För familjer där det finns ett, eller flera, barn med neuropsykiatrisk

funktionsnedsättning kan uppgiften kännas ytterligare påfrestande. För barn med ADHD är

föräldrarna därför speciellt viktiga. Självklart i sin direkta relation till barnen, men även för att

de har stor kunskap kring vad som fungerar för just deras barn. De är experterna på sina barn.

Det är viktigt att föräldrarna mår väl, orkar med vardagen och känner att de får stöd att

hantera uppgiften som förälder så att de i sin tur kan vara ett bra stöd för sina barn. Eftersom

prevalensen för ADHD hos skolbarn beräknas upp till 5% är det mycket sannolikt att dessa

barn och deras föräldrar någon gång kommer möta vården och allmänsjuksköterskan. Därför

är det viktigt att belysa hur föräldrarna upplever mötet med vården och sjuksköterskans

bemötande.

BAKGRUND ADHD -En neuropsykiatriska funktionsnedsättning

ADHD är en förkortning för Attention Deficit Hyperactivity Disorder

(hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning) och kategoriseras i tre typer av

diagnoser;

1. ADHD dominerat av uppmarksamhetsproblem

2. ADHD dominerat av hyperaktivitets- och/eller impulsivitetsproblem

3. ADHD –kombinerad form med både uppmarksamhetsproblem som hyperaktivitetsproblem

och impulsivitetsproblem (Gillberg, 2013).

ADHD innefattar även underdiagnosen ADD som står för Attention Deficit Disorder, som

innebär problem med uppmärksamheten och lägre aktivitetsnivå, men ingen hyperaktivitet

och inte heller problem med impulsivitet (Ibid).

Prevalensen för ADHD hos barn uppskattas till mellan 3-5% av barn i skolåldern, upp till 18

år, vilket innebär ca 1-2 barn i varje skolklass (American Psychiatric Association, 2013).

Typiska symtom för ADHD har identifierats till uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och

hyperaktivitet (Barlett & Rowe, 2010). Barn med ADHD visar sig därför ofta ha svårigheter

med att lyssna, koncentrera sig, och har ibland problem med att sitta stilla (Shattell et al.

2008). For barn med hyperaktivitet ingar att barnet ar impulsivt och kan ha svart att reglera

sin aktivitetsniva sjalv (Cormier, 2008), vilket kan innebara att barnet rör sig mer och är mer

högljutt än barn utan diagnos. Ofta lider personer med ADHD även av komorbiditet, alltså

andra svårigheter parallellt med diagnosen ADHD. Som exempel har flera av dessa barn en

försenad tal- och språkutveckling, problem med fin- och grovmotorik och kognitiva hinder

(Gillberg, 2013). Kognitiva hinder kan innebära svårigheter med minne, förmåga att

strukturera vardagliga ting, svårigheter med tidsuppfattning och med initiativtagande. Barn

med denna typ av problematik kan därför ha svart att hanga med i och forsta olika

sammanhang (Da Fonseca et al. 2009).

2

Dessa barn kämpar även ofta med ett lågt självförtroende, ångest och depression (Rucklidge,

2008). Hälften av alla barn med ADHD beräknas även ha trotssyndrom. Trotssyndrom

innebär att barnet har ett starkt negativt och trotsigt beteende, vilket kan innebära en ökad

belastning för föräldrarna (Beckman, 2007).

Ett av symtomen vid ADHD är upmärksamhetsproblemen som innebär att barnen lätt störs av

det som händer runt omkring Om barnen blir avbrutna har de svårt att ta upp det som de höll

på med och de tappar fokus lätt. Impulsivitetsproblemen innebär att barnen har svårt att

stoppa sina reaktioner, vilket kan visa sig genom att de kan avbryta vid samtal och svårt att

låta bli saker. Det kan vara svårt att vänta och stå i kö och barnen har problem att tänka

långsiktigt. Det kan var svårt för barnen att förstå sammanhang och regler vilket kan leda till

att symtomen lätt kan förstärkas i nya miljöer. Detta delvis eftersom otrygghetskänslan blir

större hos barnet (Beckman, 2007).

För att kunna diagnostisera ADHD hos individen använder man sig av DSM-IV (The

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). DSM-manualer används över hela

världen för att diagnostisera psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar (Beckman, 2007,

American Psychiatric Association, 2014). Diagnosen ADHD kräver att flera av symtomen

(beskrivna ovan) ska uppvisas samtidigt, och detta under en längre tid. Hur länge symtomen

ska ha påvisats skiljer sig mellan de olika undergrupperna. För ADHD med hyperaktivitet och

impulsivitet, ska dock symtomen ha uppvisats under minst sex månaders tid. När

diagnosbedömningen görs på barn avviker de ofta från förväntat beteende för sin ålder eller

utvecklingsnivå (Beckman, 2007). Under en ADHD-utredning görs en beskrivning av hela

patientens liv. För att kunna diagnostiseras med ADHD krävs att symtomen har en stor

påverkan på det vardagliga livet (Ibid).

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan inte botas, men det finns behandling som kan

lindra symtomen och underlätta för patienter med ADHD och deras omgivning. KBT-terapi är

exempelvis en terapiform som är vanlig vid ADHD. Även arbets-terapeutiska insatser, där

patienten får hjälp att träna på att strukturera upp sin vardag och/eller arbete kan betyda

mycket. Medicinering är en annan form av symtomlindrande behandling, då i form av

centralstimulerande läkemedel (Socialstyrelsen, 2015).

Hur barnets funktionsnedsättning påverkar föräldrarna

Att ha ett barn med en psykisk funktionsnedsättning innebär att man har ett barn med ett dolt

handikapp. Det syns inte på utsidan vilka begränsningar barnet har, men begränsningarna kan

ändå som ovan beskrivet, vara stora. Barn med ADHD kan vara väldigt krävande i vardagen

och behöva extra tillsyn (Westholm, 2014). Föräldrarna till dessa barn upplever att det är en

utmaning att förstå diagnosen och att förstå vilket förhållningssätt som är det bästa för att

hjälpa barnet att klara av vardagen (McIntyre & Hennessy, 2012). Barnets behov upplevs

även ofta hindra parrelationen, eftersom föräldrarna inte kan umgås tillräckligt ofta på tu man

hand och att de ofta blir avbrutna under enskilt samtal. Detta stöds av Beckman (2007) som

menar att relationsproblem är vanligare hos par som har barn med ADHD. Det finns risker att

föräldrarna bråkar om vilket bemötande de ska ha gentemot barnet och att mödrarna ofta drar

3

ett tyngre lass än fäderna. Detta ökar riskerna för skilsmässa eller separation, vilket Beckman

(2007) menar är vanligare hos par som har barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Det är dock inte bara intensiteten i beteendet hos barnet som är stressande för föräldrarna,

utan även hur andra människor ser på barnet och föräldrarnas egen känsla av otillräcklighet

som kan påverka maendet negativt. Enligt Dos Reis (2009) finns risker for att familjen

isolerar sig och slutar engagera sig i sitt sociala liv pa grund av radsla for hur andra ska

reagera pa barnets beteende. Den typ av social isolering kan oroa foraldrarna da de blir radda

att deras barn ska kanna sig ensamma och utstotta. Foraldrarna upplever att de standigt ar i

behov av mer energi då deras kämpande med problematiken är så krävande (McIntyre &

Hennessy, 2012). Dessa nämnda faktorer bidrar till att föräldrar till barn med ADHD har lätt

att känna föräldrastress (Westholm, 2014). Enligt Deater-Deckard (2004) innebär

föräldrastress den obehagliga känsla som uppstår när föräldrar försöker anpassa sig till kraven

som kommer med föräldraskapet. För föräldrarna innebär det att man upplever negativa eller

psykiskt påfrestande känslor i relation till sitt barn eller i förhållande till sig själv, i egenskap

av förälder (ibid).

Vårdmötets betydelse för föräldrarna

En stor del av föräldrarnas vardag går till att planera, understödja och strukturera barnets

tillvaro, men även att vara kontakten med skola, omsorg och vård (Westholm, 2014).

Eftersom tillvaron för dessa föräldrar redan är belastad är det viktigt att familjen känner sig

positivt inställda till att alla typer av vårdmöten, oavsett skäl till att man söker vård. For att

vardpersonalen ska kunna hjalpa foraldrarna att orka kravs att de har kunskap om vad

diagnosen innebar (Shattell et al. 2008, Bartlett et al. 2010). Inom varden framhalls vikten av

ett familjefokuserat arbetssatt (Moorey 2010). I den familjefokuserade omvårdnaden ska

sjuksköterskan kunna identifiera inte bara patientens (barnets) behov och resurser utan även

vilka behov och vilken kunskap närstående har. Genom att sjuksköterskan tar tillvara på

föräldrarnas kunskap kring diagnosen så kan sjuksköterskan och föräldrarna stödja barnet med

gemensamma förmågor (Söderbäck, 2010). Sjuksköterskan kan använda sig av både patienter

och närståendes kunskap genom att visa respekt och öppenhet (Socialstyrelsen, 2005). Ett sätt

för sjuksköterskan att få familjen att uppleva vårdmötet som något positivt kan vara genom att

göra föräldrarna delaktiga. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) beskrivs det positiva

vårdmötet som en situation där vårdpersonalen kan få patienten att beskriva sina behov och

förhoppningar. För familjer dar det finns barn med ADHD ar detta mycket viktigt da

foraldrarna ofta har en extra kunskap kring vilken typ av bemotande deras barn behover.

Foraldrar upplever att deras insatser i vardsituationer ar viktiga for barnets basta och

tillfrisknande. De varderar aven att ha en god relation och kommunikation med vardpersonal

som vardar och moter deras barn (Soderback, 2010). Även om det finns mycket material och

forskning kring vad ADHD innebär och vilken påverkan det har på individen så finns det inte

särskilt mycket forskning kring hur familjer där det ingår barn med ADHD upplever, eller

påverkas av, själva vårdmötet.

Prevalensen för barn med ADHD i Sverige beräknas idag upp till 5% av alla skolbarn. Detta

innebär att en på tjugo barn har eller förväntas bli diagnostiserad med ADHD. Barn med

4

neuropsykiatriskfunktionsnedsättning har samma risk att bli sjuka som barn utan diagnos, och

när dem blir det soker deras familjer till varden pa samma satt som familjer med ”normativa”

barn. Det innebär att det är högst troligt att allmänsjuksköterskan någon gång kommer i

kontakt med dessa barn och deras föräldrar via medicinska avdelningar, vårdcentral, BVC

med mera. Det är viktigt att allmänsjuksköterskan har en god kunskap om ADHD och vad hen

kan göra för att underlätta för föräldrar och barn vid vårdmötet. Genom att studera hur

föräldrarna upplever vårdmötet kan allmänsjuksköterskan få en insikt i vad föräldrarna tycker

om vårdmötet och vad de önskar från vårdmötet och av sjuksköterskan under mötet.

TEORETISK REFERENSRAM I denna studie står den vårdvetenskapliga teorin som utgångspunkt med syfte att belysa

föräldrarnas upplevelse av mötet med vården. Inom vårdvetenskapen är den huvudsakliga

uppgiften att skapa mer kunskap om hälsa och vårdande (Dahlberg och Segesten, 2010).

De begrepp som ingår i studien är familjefokuserad omvårdnad och delaktighet. Begreppen

valdes då de berör både föräldrarnas upplevelse men även sjuksköterskans förhållningssätt

under vårdmötet.

Familjefokuserad omvårdnad

När omvårdnaden blir familjefokuserad utgår den från ett systemteoretiskt perspektiv.

Systemteorin handlar i grunden om att kunna se helheten (Öqvist, 2008). Karakteristiskt för

systemteorin är det cirkulära tänkandet, till skillnad från det linjära tänkandet. I det cirkulära

tänkandet ser man hur de olika delarna av det systemet påverkar varandra, men även att

helheten är större än delarna. Ett förhållningssätt inom det systemteoretiska tänkandet är att se

att individer som ingår i samma system har en påverkan på varandra (Ibid). Familjen kan ses

som ett system där både barn och föräldrar ingår och deras liv, vad de säger och hur de

handlar har effekt på varandra. Barnen påverkar föräldrarna, föräldrarna påverkar barnen och

syskon påverkar varandra. Inom den familjefokuserade omvårdnaden görs dessutom vissa

antaganden. Ett av dessa antaganden är att en individs ohälsa eller diagnos har en tydlig och

konkret påverkan på övriga i familjen (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009). På samma sätt

kan man se effekterna av barnets ADHD-diagnos, inte bara på barnets livsvärld utan även på

föräldrarnas livsvärld. Vilket styrks av Hårtveit & Jenssen (2012) som menar att de olika

familjemedlemmarnas styrkor och svagheter har en effekt på samtliga familjemedlemmar.

Till livsvärlden räknas den dagliga verkligheten, så som vi lever i den och tar den för given

(Dahlberg & Segesten, 2010). Livsvärldsperspektivet innebär att uppmärksamma

människornas vardagliga tillvaro. Inom teorin betonas vikten av att uppfatta människors

erfarenheter och upplevelser och förhålla sig till dessa på ett följsamt sätt. Genom att lyssna

på människors berättelser får vi tillgång till just deras unika värld (Ibid). I omvårdnaden är

föräldrarna delaktiga i den vård som ombesörjs, vilket kan innebära att medverka aktivt och

att vara en del i beslutsprocessen. Det är sjuksköterskans ansvar att involvera föräldrarna och

att gora dem delaktiga. Relationen mellan familjen och sjukskoterskan ar central inom den

familjefokuserade omvårdnaden och bygger pa en omsesidig kommunikation (Wright et al,

2002). Det innebar att respektera familjen som en konstant del av barnets liv och som experter

5

pa sitt barn. Det innebar ocksa att ha en oppen och arlig relation dar samarbete mellan

vardaren och foraldrarna ska uppmuntras (Ibid). Föräldrarna kan ha olika upplevelser och

känslor som påverkar vården. Sjuksköterskans roll blir att ta hänsyn till föräldrarna och se

dem som en resurs i vårdandet av barnet, och att skapa en känsla av delaktighet hos såväl

barnet som föräldrarna.

Delaktighet

Delaktighet, som nämnts ovan i samband med livsvärldsperspektivet och familjefokuserad

omvårdnad, är ett svårdefinierat begrepp. Nationalencyklopedin definierar begreppet

delaktighet till aktiv medverkan. Enligt Sahlsten (2007) kan patientdelaktighet ses som en

social konstruktion som sker i mötet mellan patienten, närstående och sjuksköterskan. Ur

sjuksköterskans perspektiv innebär patientdelaktighet att kunna erbjuda information som är

individuellt anpassad, och för patienter uppfattas delaktighet att bli bekräftad i det egna

ansvaret (Ibid). Föräldrar till barn med ADHD-diagnos har en självklar delaktighet i

omvårdnaden kring barnen. Att föräldrarna blir sedda och hörda i vården är en viktig del av

att känna delaktighet (Dahlberg & Segesten, 2010). När närstående upplever delaktighet har

de större möjligheter att uppleva hälsa och att bibehålla orken. För sjuksköterskan innebär det

även att analysera föräldrarnas styrkor och svagheter för att ha möjlighet att göra dem

delaktiga på det sätt som gynnar barnet bäst (Ibid).

PROBLEMFORMULERING ADHD är neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som förekommer upp till fem procent bland

barn. Funktionsnedsättningen innebär att man har svårt att kontrollera sina impulser, är

överaktiv och har uppmärksamhetsstörning. Barn med ADHD lider ofta av komorbidiet,

såsom språk-och talsvårigheter, motoriska svårigheter och kognitiva utmaningar. I familjerna

där dessa barn lever kan därför den vardagliga tillvaron vara utmanande. Att vara förälder i en

sådan situation är annorlunda och kan vara mycket stressigt och påfrestande. När barn med

denna typ av problematik ska besöka vården, tas de ur den miljön de är vana vid och risken

finns då att barnets problematik förstärks. Barnen kan som exempel bli intensivare, mer

högljudda och få svårare att kontrollera sina impulser. Detta kan upplevas som mycket

stressande och påfrestande för föräldrarna. Barnens problematik och föräldrarnas känslor

behöver bemötas på ett sätt som minimerar risken för ett vårdmötet av sämre kvalité. För

föräldrar till dessa barn är det av stor vikt att ha ett gott samarbete och en bra relation till

vårdpersonalen. Inte bara för att främja barnens hälsa utan även för att få chansen att delge

den kunskap som innehas kring barnets problematik. Eftersom familjer där det ingår barn med

ADHD-problematik har andra forutsattningar an ”normativa”-familjer är det viktigt att

undersöka hur föräldrarna upplever mötet med vården och sjuksköterskans bemötande.

Syfte

Syftet med studien var att undersöka hur föräldrar till barn med ADHD upplever mötet med

vården.

6

METOD

Design

Studien utgick ifrån ett hermeneutisk synsätt som kan oversattas till ”tolkninglara” och

innebär att man studerar människors upplevelser, erfarenheter och förståelse. Studien gjordes i

form av en kvalitativ design med induktiv ansats eftersom syftet var att undersöka

verkligheten och enskilda informanters subjektiva känslor och erfarenheter. Enligt Kvale och

Brinkmann (2014) syftar den kvalitativa forskningsdesignen till att förstå människan och

hennes erfarenheter och upplevelser. Då informanternas upplevelser var det som var av avsikt

att belysa har studien genomförts i form av en kvalitativ intervjustudie. För att bearbeta

materialet från intervjuerna har Lundmans och Hällgren Graneheims (2012) manifesta

innehållsananlys använts.

Datainsamling och genomförande

Datainsamlingen har genomförts med individuella semistrukturerade intervjuer (Intervjumall,

Bilaga 1). Semistrukturerade intervjuer innebär att informanterna får likadana frågor i samma

ordning men där intervjufrågorna är mer öppna och därmed anpassade så att informanten har

möjlighet att svara mer fritt på frågorna (Kristensson, 2014 och Polit och Beck, 2012).

Studien startades med en pilotintervju som ej medtogs i analysen.

Initialt har informanter sökts med hjälp av kontakt genom stödgrupper för föräldrar till barn

med ADHD. Föräldrarna har sökts genom ändamålsenligt urval, vilket innebär att urvalet är

baserat på att informanternas erfarenheter har en hög och tydlig relevans med tanke på

studiens syfte (Kristensson, 2014). Vid intresse fick deltagarna kontakta uppsatsförfattaren via

telefon eller mail, där intresset att delta bekräftades. Totalt hörde elva personer av sig och var

intresserade av att ställa upp och låta sig intervjuas. Två av dessa upplevde senare att de inte

hade tid, och avböjde. Av resterande nio valdes en till pilotintervju och därefter kontaktades

sex personer till intervjuerna utifrån att det var de som svarat först. Övriga två som erbjudit

sig att ställa upp kontaktades efter att intervjumaterialet var insamlat och tillräckligt för att

börja bygga ett resultat på och tackades för att de erbjudit sin tid och hälsades att de inte

behövde delta. Ambitionen var att få med både kvinnor och män i intervjustudien, men enbart

en man visade intresse att delta (pilotintervjun) och därmed blev de sex intervjuerna som

användes i resultatet med kvinnor (bilaga 2).

Inledningsvis fick informanterna ta del av information om konfidentialitet och frivillighet i ett

informantbrev (bilaga 3) som erhölls via mail innan intervjun. Innan intervjun fick

informanterna ett skriva under ett skriftligt informerat samtycke (Bilaga 4). För att få

informanterna att känna sig trygga inför intervjuerna har de själva fått välja plats för

utförandet av intervjuerna. Fyra av intervjuerna har skett i informanternas hem, en intervju har

skett på Linnéuniversitetet och en på ett café. I början av intervjuerna informerades återigen

personerna om att uppgiftslämnaren lovades konfidentialitet, att det insamlade materialet

endast används i forskningssyfte och att intervjun var frivillig och när som helst kunde

avbrytas utan att skäl behövde anges. Här fick även informanterna skriva under ett informerat

samtycke (bilaga3). Tiden på intervjuerna varierade mellan 23-55 minuter. De fyra första

7

intervjuerna visade sig inte vara tillräckligt bra besvarade, varpå deltagarna kontaktades igen

för ytterligare information. Detta förfarande hade godkänts redan efter första intervjun. Andra

kontakten med dessa fyra togs per telefon och tog cirka tio minuter per informant. Detta för

att inte besvära informanterna allt för mycket. Samtliga intervjuer har utförts med

ljudinspelning för att underlätta det senare arbetet med analys. Det insamlade materialet som

kom från att fyra informater kontaktades via telefon för ytterligare frågor ljudinspelades inte,

utan där antecknades svaren under samtalet. Under intervjuerna bjöd författaren på kaffe,

kakor och smörgåsar. Författaren blev även bjuden på kaffe vid ett par tillfällen, detta i

avslappnande syfte.

Urvalförfarande

Inklusionskriterierna för informanterna sattes till att vara en förälder som har barn med

neuropsykiatrisk funktionsnedsättning med fastställd diagnos ADHD, ADD eller ADHD-

kombinerad form. Barnen skulle vara i ålder 5 till 18 år. Detta då barn yngre än fem år sällan

har hunnit diagnostiseras samt att familjen har haft färre möten med de instanser där

allmänsjuksköterskan arbetar.

Dataanalys

Analysen består av en manifest innehållsanalys då det är en empirisk vetenskaplig metod som

används i studien. Detta för att kunna göra en så bra beskrivning som möjligt av de

erfarenheter som informanterna har (Forsberg & Wengstrom, 2008). Materialets utgångsläge

finns i den enskildes upplevelse och därför är det viktigt att bevara det centrala och essentiella

i textens innehåll (Lundman & Hällgren Graneheim, 2012). Inom kvalitativ forskning ar det

aven viktigt att ta hansyn till den egna forforstaelsen (Forsberg & Wengstrom, 2008). Genom

att författaren antar ett reflekterande förhållningssätt kring sin förförståelse är det lättare för

författaren att kontrollera sin förförståelse (Dahlborg Lyckhage, 2012).

Genom att lyssna igenom samtliga ljudinspelade intervjuer och transkribera dessa ordagrant

inleddes analysprocessen och det skapades initialt en förståelse och helhetsbild av det

insamlade materialet. För att lära känna texten väl lästes varje intervju igenom flera gånger.

Därefter sorterades irrelevant material bort. Med irrelevant material menas meningar som

”hej” ”hur mar du” och liknande. Meningar som inte var kopplade till syftet. Dessa ströks ur

transkriptionerna med penna. Ur materialet som återstod försökte författaren hitta likheter och

skillnader i informanternas svar på frågorna. Genom att titta efter likheter och skillnader i

texten blev det tydligare vad som var de meningsbärande enheterna. Exempel på vad som

kunde upptäckas som skillnader i de transkiberade texterna var hur olika informanterna

uppfattade sjusköterskan och likheter kunde som exempel vara hur flera informanter berättade

om att känslor som stress och skam. Därefter bröts texten ner i meningsbärande enheter som

svarade på studiens syfte och dessa enheter kodades så att de kortfattat beskrev

meningsenhetens centrala del (Bilaga 5). Enligt Lundman & Hällgren Graneheim (2012) blir

textens innehåll mer lätthanterlig parallellt med att innehållet bevaras genom användandet av

kondensering. Kondensering är just den processen som innebär att ett citat från informanten

sammanpressas i en liknande, kortare mening som fortfarande beskriver vad informanten har

sagt. Dessa koder som bildades sammanfattades sedan i olika underkategorier där de ansågs

8

passa. Dessa underkategorier skapades genom att dels se efter likheter i de kondenserade

enheterna. Koderna bildade fem underkategorier som blev; Brist på kunskap, Tillräcklig

kunskap, Ej tillräckligt anpassad miljö, Att känna sig sedd och Att känna sig delaktig.

Koderna i sin tur samlades under tre huvudkategorier; Sjukhusmiljöns påverkan i samband

med vårdmötet, Föräldrarnas upplevelse av vårdmötet och Hur sjuksköterskans kunskap

påverkar vårdmötet. Under processen har materialet analyserats från helhet till del och sedan

åter till helhet. Genom att hela tiden återgå till det transkiberade underlaget, bibehålls känslan

av helheten även genom kondensering och kategoriseringen (Bilaga 5).

Författarens förförståelse

Författaren är själv förälder och har en naturlig förförståelse både i hur det är att vara förälder

men även kring diagnosen ADHD. Denna förförståelse har naturligtvis inte kunnat raderas

men har genom reflektion synliggjorts för uppsatsförfattaren och har därmed kunnat tyglas.

Forskningsetiska aspekter

Enligt Helsingforsdeklarationen (2008) ska studier som inkluderar människor utföras med

respekt för mänskliga rättigheter. Att intervjua föräldrar till barn med funktionsnedsättning

kräver stor respekt för föräldern som väljer att delta, även om föräldern inte räknas som

patient så befinner sig personen i en utsatt situation varpå intervjuaren måste visa respekt och

följsamhet. Vad gäller det etiska övervägandet har de forskningsetiska principerna vara

vägledande så som informationskravet som innebär att informanterna ska var väl informerade

om studiens syfte. De uppgifter som deltagarna har lämnat ska enbart använts till studien.

Samtyckeskravet, där deltagarna ger sitt samtycke har inhämtas. De har även informeras om

att deltagandet är frivilligt och att de har rätt att avbryta när de vill utan att uppge orsak.

Konfidentialitetskravet betyder att informanterna inte ska kunna identifieras. Största möjliga

konfidentialitet ska tillämpas under undersökningen och personuppgifter ska forvaras pa ett

sakert satt och forstors da C-uppsatsen ar godkand. Nyttjandekravet innebar till sist att de

insamlade uppgifterna om informanterna och andra berorda endast far anvandas for

forskningsandamal (Vetenskapsradet, 2016). Etisk egengranskning gjord 161028.

RESULTAT

Huvudkategorier Underkategorier

Hur sjukhusmiljön påverkar

vårdmötet

Ej tillräckligt anpassad

miljö

Föräldrarnas upplevelse av

vårdmötet

Att känna sig sedd

Att känna sig delaktig

Hur sjuksköterskans

kunskap påverkar vårdmötet

Önskan om mer kunskap

Tillräcklig kunskap

Resultatet visar föräldrarnas upplevelser och erfarenheter av mötet med vården. Inom

resultatet ryms både mötet med allmänsjuksköterskan och den specialiserade sjukvården

9

eftersom föräldrarna har erfarenheter av möten med båda instanserna. Analysen av materialet

resulterade i tre huvudkategorier och sex tillhörande underkategorier. Kategorierna som

framkom var; Hur sjukhusmiljön påverkar vårdmötet, Föräldrarnas upplevelse av vårdmötet

och Hur sjuksköterskans kunskap påverkar vårdmötet.

Hur sjukhusmiljön påverkar vårdmötet

Ej tillräckligt anpassad miljö

Miljön påverkar barnet eftersom miljön är obekant för barnet. Den främsta gemensamma

nämnaren hos informanterna var hur undermåligt anpassad miljön var för deras barn.

Informanterna beskrev hur barnen hade, som just en del av sin problematik, svårighet med

nya och främmande miljöer och situationer. Detta präglade även besöken i vården. Väntrum

och undersökningsrum blev för nytt och ovant för barnen. Vilket kunde innebära att det var

svårt att vänta i väntrum med flera andra besökare, utan att söka kontakt med dessa på ett ofta

gränslöst vis. Föräldrarna beskrev vidare hur deras barn fungerade bäst med tydliga rutiner,

och där barnen var väl medvetna om vad som skulle ske och hända. När barnen då kastades in

i ett helt nytt sammanhang, med okänd personal och ovissa och oförberedda på hur

undersökningen skulle gå till väga blev barnen oroliga och drabbades ofta av så kallade

”lasningar”, dar barnet inte alls kan genomföra det tänkta. Barnen blev ofta oroliga och

nervösa av sjukhusmiljön, vilket resulterade i att svårigheterna hos barnen förstärktes och

barnet blev mer utåtagerande. Detta kunde ge sig till känna genom att barnet blev mer

högljutt, mer plockig med saker och ha svårare för att lyssna. För föräldrarna blev detta ofta

synonymt med känslor som skam och stress.

”Jag skäms rejält alltså! I sådana sammanhang känner jag mig verkligen som usel förälder.

Jag vet verkligen att jag inte är det. Men just då känns det som att alla stirrar och tycker att

man inte kan uppfostra sitt barn. Framförallt när han springer, gapar... Det är ju verkligen

synonymt med störiga barn och dålig uppfostran...” (Informant 6)

Föräldrarnas upplevelse av vårdmötet

Flera av informanterna beskrev sig själva som de som hade mest kunskap kring barnens

svårigheter. För informanterna var det av stor betydelse att sjuksköterskan vågade fråga dem

om vad barnen behövde och hur föräldrarna själva brukade möta barnen, för att

sjuksköterskan sedan skulle kunna göra på ett liknande sätt gentemot barnen. Det fick även

informanterna att känna trygghet i sin föräldrarroll. Föräldrarna beskrev även att de kände stor

uppskattning gentemot omvårdnadspersonalen när de fick frågor riktade till dem angående

föräldrarnas mående. För informanterna gav det känslan av att inte vara helt ensam.

Att känna sid sedd

För föräldrarna var det viktigt att även de fick känna sig sedda. De som upplevde att de hade

sjuksköterskor som var närvarande och frågvisa kring barnets diagnos, upplevde mer trygghet

i vårdmötet och mindre stress. ”Det får mig att känna mig tryggare och inte så ensam”.

Sjuksköterskan visade närvaro genom att ta ögonkontakt och ställa frågor. När sjuksköterskan

frågade hur föräldern mådde eller hur övriga familjen mår, upplevde föräldern att det var

genuint omtänksamt. Föräldrarna som blev tillfrågade om deras eget mående beskrev att de

10

kände trygghet.”Dom tittar på en och säger man något så lyssnar dom verkligen på det”.

(Informant 3).

Att känna sig delaktig

Fem av sex informanter beskrev vikten av känna delaktighet under vårdmötet. För föräldrarna

handlade det ofta om att få delge sjuksköterskan sin kunskap kring barnet och få chansen att

beskriva hur de själva brukar hantera barnens problematik. För föräldrarna innebar delaktighet

att bli lyssnad på och sedd. En informant beskrev tydligt att sjuksköterskan lyckades göra

föräldrarna delaktiga genom frågor. För föräldrarna var det viktigt att få berätta om vilka

metoder som fungerar för respektive barn. Flera av informanterna kände att de hade kunskap

om hjälpmedel som hade kunnat underlätta innan, som förberedelse inför vårdmötet och under

vårdmötet för att ge struktur till vårdmötet. Dessa informanter önskade att de hade fått fler

tillfällen under mötet med sjuksköterskan att informera om effektiva sätt att göra mötet på.

För ett par av föräldrarna var det självklart att göra sig själva delaktiga genom att höra av sig

till vården redan innan mötet och informera om barnets problematik. De föräldrar som gjorde

det upplevde mer lugn inför mötet.

”Men det är nog genom frågorna då. Dom gångerna vi träffat sjuksköterskan så är det något

som krånglar, då brukar hon vända sig mot mig och fråga hur vi brukar göra”. (Informant 6).

En av föräldrarna gav en helt annan bild av delaktigheten, där hon beskrev att hon gärna

överlät vårdmötet på sjuksköterskan. Informanten upplevde sig som novis på området kring

diagnosen och lyssnade mycket på vad sjuksköterskan tyckte och tänkte. Föräldern känner att

det är personalen som lär henne om diagnosen, istället för tvärtom, eftersom det är nytt för

familjen.

”Jag brukar låta dom (sjuksköterskorna) göra det (lära oss), så, det är mest dom som lär mig

faktiskt. Det här är ju så nytt för oss” (Informant 2)

Hur sjuksköterskans kunskap påverkar vårdmötet

För att göra mötet mellan familjen och vården så optimal som möjligt beskrev informanterna

vikten av att all personal, men framför allt sjuksköterskan, har kunskap kring ADHD och vad

diagnosen innebär. Ju mer kunskap sjuksköterskan hade, desto bättre upplevdes mötet. Även

stigmatiseringen kring funktionsnedsättningen kändes mindre för informanterna ju mer

kunskap sjuksköterskan hade. Stigmatiseringen beskrevs av flera informanter som känslan av

att upplevas som en dålig förälder på grund av barnets beteende.

Önskan om mer kunskap

Under vårdmötet kunde barnet ha svårt att vara stilla, svårt att följa instruktioner eller

upplevas som ”stimmiga”, enligt foraldrarna. For halften av informanterna var upplevelsen av

vården att sjuksköterskan hade bristande kunskap kring diagnosen och varför barnet uppträde

avigt, hade svårt att vara stilla eller hade svårt att lyssna. En informant beskrev hur

sjuksköterskan vid ett möte kunde uttryckta sig syrligt kring barnets oförmåga att vara stilla,

och hur detta fick föräldern att känna skamfyllda känslor kring sitt barns uppförande, men

även agg gentemot sjuksköterskan som inte visade förståelse för barnets problematik.

11

Föräldrarna beskriver bristen på kunskap som stressande, då de själva får kliva in och ta ett

stort ansvar för barnen och för att vårdmötet ska bli bra. För en av informanterna upplevde att

föräldrar själva behövde ta ett stort ansvar att förklara vad problematiken kan innebära för

vårdpersonalen. För flera av informanterna väcktes också dubbla känslor där de kände att de

blev arga på barnet på grund av dennes problematik fast detta inte var något de brukade bli

/eller ville bli. Detta upplevdes som mycket frustrerande för föräldrarna. Mycket av ilskan

som togs ut på barnet upplevde föräldrarna kom eftersom sjuksköterskan inte hade kunskap

kring barnets problematik och inte förstod varför barnet reagerade som det gjorde. Detta ledde

till att föräldrarna drabbades av en stressad känsla och en känsla av att vara annorlunda.

”L har svårt att vara stilla, ta det lugnt. Han är överallt hela tiden. Den första sjuksköterskan

vi fick däruppe störde sig jättemycket på det vet jag. Hon sa syrliga saker hela tiden... Som du

är ju stor nu, du borde kunna det här och Kan han inte bara sitta ner? Men det borde ju vara

självklart för henne att han inte kan. Han har ju inte fått ADHD-diagnos för ingenting. Det är

ju precis det här som är hans problematik. Att inte kunna vara stilla. Jag förstår inte hur hon

tänker här” (Informant 3)

Flera av föräldrarna beskriver att de har tvingat sina barn till att genomgå undersökningar för

att de känner en press från sjuksköterskan. Detta har sedan lämnat en oerhörd skuldkänsla hos

föräldrarna.

”Sen när vi fick komma in till sjuksköterskan vägrade han klä av sig och vi fick hålla honom

och dra av byxorna. Jag skäms när jag tänker på det nu... Att vi gjorde det mot hans vilja.

Fast vi visste inte allt då och så blir man så stressad när det känns som att sjuksköterskan

bara tänker att han inte kan uppföra sig”. (Informant 4)

Tillräcklig kunskap

Den andra halvan av informantgruppen beskrev hur mötet med sjuksköterskor med bra

kunskaper kring diagnosens problematik istället gjorde barn och förälder delaktiga. En

informant beskrev exempelvis hur sjuksköterskan lyckades skapa en lugn miljö kring barnet,

där barnet fick tid att känna in miljön i undersökningsrummet. Sjuksköterskan anpassade

mötet efter barnets förmågor genom att låta barnet titta på instrumenten som skulle användas i

undersökningen, låta barnet ställa frågor och beskriva tydligt vad som skulle hända.

”Sjuksköterskan kan göra henne intresserad av stetoskopet och så blir det inte så jobbigt”.

”För då är hon ju nyfiken istället för rädd. Hon är väldigt motivation-styrd och då är det

bättre att förbereda henne och göra henne intresserad” (Informant 2)

För föräldrarna innebar sjuksköterskans kunskap kring diagnosen att de kunde slappna av och

känna sig trygga under mötet. För föräldrarna beskrevs erfarenhet och kunskap kring ADHD

som nästan synonymt med ett lyckat möte. Det blev därför en stor trygghetskänsla för

föräldrarna när sjuksköterskan hade mycket kunskap. En av föräldrarna upplever också att

diagnosen har en annan legitimitet och trovärdighet hos sjukvårdspersonal idag och det

präglar mötet på ett positivt sätt, då föräldrarna inte behöver känna att det är deras

föräldrarförmåga som ifrågasätts. En annan sak som föräldrarna upplevde som positivt var när

12

sjuksköterskan arbetade med barnet och anpassade miljön på ett sätt som föräldrarna gjorde i

vardagen.

”Hon jobbar liksom systematiskt, väldigt lugnt och väldigt tydligt med ”O”. Hon hänger på

honom och följer med honom, istället för tvärtom” (Informant 6)

DISKUSSION Metoddiskussion

Studien hade kunnat genomföras även som litteraturstudie på vetenskapliga artiklar, vilket var

något som författaren till en början övervägde. Denna metod valdes bort då det delvis finns en

brist på forskning kring närståendes upplevelse av ADHD, vilket hade försvårat arbetet med

att hitta material till studien. Att studiens syfte var att studera föräldrarnas upplevelse av

vården var ett annat skäl att använda sig av intervjuer, då det anses vara ett bra

tillvägagångssätt för att studera det subjektiva perspektivet (Polit och Beck, 2010). Detta

eftersom syftet med studien inte var att skapa något generaliserbart av materialet, utan istället

försöka förstå informanternas livsvärld och skapa en djupare förståelse för föräldrarnas

upplevelse av mötet med vården.

Urvalsprocessen

Enligt Kristensson (2014) går det att söka sina informanter genom det avsiktliga urvalet,

bekvämlighetsurvalet samt snöbollsmetoden. I denna studie har informanterna sökts genom

bekvämlighetsurval där informanterna som har tackat ja har gjort detta oberoende av

varandra. Denna metod valdes istället för snöbollsmetoden (där en informant tipsar nästa) då

det fanns en risk att svaren skulle påverkas av att informanterna var bekanta med varandra.

Utöver dessa urval hade även randomiserat urval kunnat användas men enligt Polit och Beck

(2010) kan det vara svårt att hitta lämpliga kandidater på detta sätt. Då författaren sökte efter

specifika informanter valdes randomiserat som urvalsmetod bort.

Datainsamlingsmetod

Sju intervjuer (inklusive pilotintervju) genomfördes med föräldrar till barn med ADHD-

diagnos. En pilotintervju genomfordes först for att fa information om fragorna var relevanta

och kunde ge svar pa syftet med studien. Frågorna reviderades därefter och författaren fick

hjälp av handledaren med följdfrågor för att göra kommande intervjuer mer informativa.

Dessa följdfrågor gav möjlighet till ett bättre resultat då det gav en djupare bild av

upplevelsen (Polit & Beck, 2012). Intervjuerna var av ojämn kvalité. Variationen i tid och

kvalitén på svaren förorsakades av författarens brist på erfarenhet av att intervjua. Efter att

intervjuerna genomförts fick dock författaren löfte om att få återkomma med ytterligare

frågor. Detta utnyttjades sedan för att fylla ut där lämpliga följdfrågor hade missats.

Författaren valde att göra semi-strukturerade intervjuer då risken med öppna intervjuer hade

varit att intrevjumaterialet blivit alldeles för omfattande, och risken med alltför strukturerade

intervjuer hade i sin tur varit att talutrymmet begränsats för informanterna. Genom att

använda en intervjuguide med semistrukturerade frågor kunde författaren försäkra sig om att

13

alla frågor blivit ställda, men det fanns även möjlighet för informanterna att tala mer fritt

kring ämnet.

Eftersom studien genomförts av en författare har även intervjuerna genomförts på detta sätt.

Fördelen med att vara en ensam intervjuare är enligt Thomasson (2010) att det blir en bättre

maktbalans mellan intervjuare och informant. Risken med två eller flera intervjuare kan vara

att informanten känner sig underlägsen situationen och att informanten känner sig osäker

under intervjun. Eftersom studiens ämne bitvis kan vara ett känsligt ämne har valet att vara

ensam intervjuare flera gånger upplevts vara ett bra val. Författaren kan dock se att fördelen

med att var två intervjuare hade underlättat under intervju-processen på det sättet att två

författare/intervjuare hade kunnat hjälpas åt att ställa rätt följdfrågor och därmed förkortat

tiden som lades ned på att hitta rätt intervju-teknik och frågor.

Informanterna som deltog i studien var mellan 29 och 47 år med varierande

familjesituationen. Författaren anser att de spridda åldrarna och de skilda familjesituationerna

hos informanterna på ett sätt stärker studiens överförbarhet vad gäller delar av resultatet.

Detta eftersom ett det visar en bredare bild, mer lik verkligheten, än om informantgruppen

hade varit homogen. Det visar att oavsett erfarenhet kring ADHD, så tycker samtliga

åldersgrupper att sjukhusmiljön påverkar barnen negativt. Hade informanterna varit mer

homogena i ålder och familjekonstelationen hade det varit möjligt att ett annat resultat

påvisats vad gäller reaktioner på sjuksköterskans kunskap och föräldrarnas upplevelse av

vården. Även om studien inte hade till syfte att undersöka skillnader mellan åldrar eller kön,

anser författaren att det hade stärkt studiens överförbarhet om en del av informanterna varit

män. Av de tillfrågade var det dock bara en man som tackade ja. Denna informant var först att

tacka ja och blev således pilotintervjun som sedan inte medtogs i resultatet.

Analysprocessen

Till analysprocessen valdes Lundman & Hällgren Graneheims manifest innehållsananlys då

det är en analysmetod som rekommenderas i använd litteratur (Kristensson, 2014, Lundman

& Hällgren Graneheim, 2012, Polit & Beck, 2012). Genom att beskriva och exemplifiera hur

analysen, kondenseringen och kategoriseringen gått tillväga anser författaren att

analysprocessen blir tydligare för läsaren och att det ökar studiens trovärdighet.

Förförståelsen har varit viktig att reflektera över då författaren innehar både tidigare

erfarenheter och teoretisk kunskap kring ämnet. Eftersom detta kan påverka analysen har stor

vikt lagts vid att synliggöra förförståelsen. Detta har författaren till studien gjort genom att

hålla sig öppen för informanternas egna erfarenheter och berättelser.

Resultatet anses inte vara överförbart, då endast ett fåtal föräldrar till barn med ADHD har

hörts i denna studie. Sjuksköterskans kunskap var även en vattendelare för föräldrarna där

hälften hade en upplevelse och andra halvan en helt annan erfarenhet. Det som tyder på viss

överförbarhet av vunnen kunskap var att samtliga informanter uttryckte att vårdmiljön var

svårhanterlig för barnen.

14

Diskussion av egna etiska överväganden

Syftet med studien var att undersöka föräldrarnas upplevelse av vården, men det stod ändå

klart för författaren att intervjuerna skulle komma att ta upp vad som hänt barnen i

vårdsammanhang. Detta var en svår överläggning för författaren, då barnen själva inte har

möjlighet att avgöra om de vill bli pratade om. Författaren bestämde sig för att överlåta på den

målsman som lät sig intervjuas att ta ansvar för över vad de kände var okej att dela med sig av

rörande barnet.

Resultatdiskussion

Sjukhusmiljöns påverkan

I denna studies resultat framkommer det att informanterna anser att sjukhusmiljön var

bristfälligt anpassad för barnet. Med sjukhusmiljön menar informanterna delvis lokaler såsom

väntrum och undersökningsrummen utformning, ljus och ljud. Att sitta i ett väntrum med flera

andra med-patienter kan till exempel vara väldigt påfrestande. Men med sjukhusmiljö menas

även hur miljön är anpassad så som längden på väntetid innan besöket och hur mötet

struktureras. Detta är något som har stor påverkan på hela familjen när de besöker vården.

Föräldrarna upplever att barnen är märkbart besvärade av den ovana miljön vilket märks då

barnens problematik förstärks när de vistas innanför sjukhusets väggar. Detta var ett intressant

och ett något oväntat fynd under studien. I resultatet beskriver Informanterna flera faktorer

som påverkar barnet negativt. Som exempel att barnen har svårt att vänta i väntrummen,

människor, ljud och ljus som barnen inte är vana vid stressade barnen och ovissheten inför

vårdmötet gör barnen oroliga. Detta har stor effekt på både barnet och föräldrarnas

upplevelse. En del informanter beskriver det som besvärande att se sina barn utåtagerande, en

del föräldrar upplever skam-känslor kring att medpatienter tittar på barnet och/ eller störs av

barnet och en del informanter beskriver hur de efterlyser en tillvaro anpassad till

funktionsnedsättningen för barnets skull. Gemensamt för alla informanter är att de beskriver

påverkan som stor och på något sätt frustrerande. Behandlingen ska anpassas efter barnets och

familjens förmågor och svagheter. Familjen ska ha rätt till att få både behandlingen och

informationen individanpassat. Det går inte att hitta forskning som belyser anpassning av

vårdmiljön vid ADHD-problematik.

När intervjuerna genomfördes framkom vid flera tillfällen att föräldrarna själva hade många

förslag på förbättringar och anpassningar för att underlätta för både sig själva, barnen och

sjuksköterskan. De föräldrar som fick möjligheten att förmedla sina förslag till sjuksköterskan

upplevde en större känsla av delaktighet och kände sig stärkta i sin roll som föräldrar men

upplevde även en förbättring av vårdmötet. Eftersom barn med ADHD har svårt att planera

och styra sig själva och föräldrarna är tungt belastade med känslor av skam och stress behöver

sjuksköterskan understödja familjen på alla tänkbara sätt även rent praktiskt under vårdmötet.

Föräldrarnas förlag var att använda sig av de redskap och metoder som de använde vid andra

tillfällen, såsom hemmiljö och i skolan. När sjuksköterskan arbetar familjefokuserat kan hen

med hjälp av det systemteoretiska tänkandet och försöka se var i processen det brister för

familjen och söka efter eventuella åtgärder. Detta kan även appliceras på vårdmiljön som även

den är en faktor som påverkar barnen och föräldrarna. Enligt Svensk Sjuksköterskeförening

(2008) har alla barn rätt till en jämlik och anpassad vård. Denna anpassning ska ske både vad

15

gäller information, omvårdnadsåtgärder och anpassning av vårdmiljön. För barn med synligt

handikapp är detta en självklarhet, vilket det även borde vara för barn med dolt handikapp.

Att ta tillvara på förälderns kunskap

Resultatet påvisar att föräldrarna anser sig ha stor kunskap kring barnens diagnos och

beteende, och framförallt kring vilket bemötande som fungerar bäst för barnet. För föräldrarna

innebär ett gott möte att sjuksköterskan har förmåga att ta tillvara på denna kunskap, främst

genom frågor ställda till föräldrarna. Relationen mellan sjuksköterska och förälder kan stärkas

genom att sjuksköterskan har förmåga att se föräldrarna som en resurs. Detta styrks av

Mikkelsen & Fredriksen (2011) som menar att genom att tillvarata hela familjens samlade

resurser ökar sjuksköterskans kompetens och föräldrarna görs delaktiga i omvårdnaden.

Denna typ av delaktighet är även ett sätt att arbeta familjefokuserat. Detta eftersom det vid

vårdmötet är viktigt att sjuksköterskan tar alla familjemedlemmar i beaktning för att på bästa

sätt kunna förstå hur familjen fungerar och mår. När sjuksköterskan engagerar sig i att förstå

hur familjesystemet fungerar och mår kan hen öppna upp för en relation mellan sig och

föräldrarna där det blir lättare för sjuksköterskan att tillvarata föräldrarnas kännedom kring

barnens problematik. På samma sätt kan sjuksköterskan även delge den kunskap hen besitter

kring till föräldrarna, och föräldrarnas kunskap och förmågor öka. Vilket styrks av Benzein,

Hagberg och Saveman (2008) som menar att med sjukskoterskans stod har familjen en storre

chans att hantera sin situation battre, vilket i sin tur kan leda till att kommunikationen inom

familjen förbättras. Systemteorin understödjer på så vis sjuksköterskan att med ett hollistiskt

synsätt arbeta för familjens välmående.

I studien påvisas som nämnt ovan att flera av informanterna vill delge sjusköterskan sina råd,

tips och knep. Det är delvis ett sätt för föräldrarna att känna delaktighet, men föräldrarna ser

även sin kunskap som en tillgång för sjuksköterskan, barnet och vårdmötet. Äldre forskning

visar däremot att föräldrarna inte alltid vill ha rollen som experter, utan istället vill stödjas av

sjuksköterskan (Neophytou & Webber, 2005). Cormier (2009) pekar också på att föräldrar till

barn med ADHD ofta har en känsla av att vara misslyckade i sitt föräldraskap. Singh (2004)

menar att om barnets symtom är svåra och modern inte lyckas lösa problemen finns en risk att

modern utvecklar en känsla av misslyckande. Därför är det viktigt att sjuksköterskan aldrig

förutsätter att föräldrarna har alla lösningar, utan att hen istället är lyhörd för om föräldrarna

självmant vill dela med sig av goda råd.

Systemteorin kan användas i olika syften, för att studera olika fenomen (Öqvist, 2008). Vid ett

vårdmöte ingår barnet, föräldrarna och sjuksköterskan. Systemteorin anser att desto fler

komponenter i systemet som stödjer varandra, desto bättre blir resultatet. På samma sätt

påverkas vårdmötet negativt om någon av delarna motverkar ett samarbete. Eftersom barnens

problematik förstärks utanför den vanliga miljön är redan en av delarna ur balans.

Sjuksköterskans arbete bör därför handla om att stärka den del av systemet som bäst förstår

och har bäst förutsättning att stödja barnet – föräldern. Genom att sjuksköterskan lyssnar på

föräldrarnas åsikter och stärker deras roll i vårdmötet, blir det lättare att nå fram till ett tryggt

barn.

16

Sjuksköterskans kunskap

Resultatet av studien pavisar att foraldrarna i undersokningen upplevde en kunskaps-brist och

en brist pa forstaelse kring ADHD-problematiken hos sjuksköterskorna. Föräldrarna upplevde

att missuppfattningarna kring barnet lades istället på föräldrarnas (o-)förmåga som förälder.

Något som skapade ytterligare föräldrarstress. Enligt Ho, Chien & Wang (2011) är det viktigt

att sjukvården arbetar för att minska vårdbördan för föräldrar till barn med ADHD.

Uppsatsförfattaren anser att detta är en upprörande motsättning att informanterna upplever sig

kritiserade när forskningen visar på vikten av att understödja dessa och föräldrar och då

vården har till uppgift att främja hälsa, inte skapa ytterligare lidande hos föräldrarna.

De informanter som trots allt upplevde att kunskapen var tillräcklig menade att det

underlättade mycket för föräldrarna och barnen. Föraldrarna sokte sjalva svar pa manga fragor

kring ADHD-problematiken och skraddarsydda losningar for sina barn. For foraldrarna var

struktur och förutsägbarhet en viktig del i barnens välmående. Eftersom struktur är en så stor

del av hur tillvaron kan optimeras för barn med ADHD borde även vårdmötet präglas av

förutsägbarhet och ordning. Ett strukturerat möte borde underlätta för barnen och minska

föräldrarnas känsla av stress och otillräcklighet.

Både sjuksköterskans kunskap och föräldrarnas upplevelse av vårdmötet var en vattendelare

hos informanterna. Ungefär hälften beskrev att de hade erfarenheter av vårdpersonal med

tillräcklig kunskap inom ADHD och andra halvan beskrev motsatsen. För informanterna var

det av stor vikt att känna att sjuksköterskan hade kunskap kring diagnosen, för att kunna

känna trygghet inför och under vårdmötet. Detta styrks av Jahren Kristoffersen et al (2005)

som menar att sjuksköterskans professionella förhållningssätt är viktigt för att kunna känna

förtroende och även av Attree (2001) som menar att föräldrarna bygger sin tillit till

sjuksköterskan på hennes förmåga att skapa förståelse för deras livsvärld.

SLUTSATS

Studien beskriver hur informanterna upplevt vårdmötet och sjuksköterskans förhållningssätt.

Att ha ett barn med ADHD kan vara mycket påfrestande och stressande och när dessa barn

ska möta vården blir problematiken ofta ännu tydligare och som i sin tur leder till

föräldrarstress. Föräldrarna upplever till viss del en rädsla för att bli felaktigt dömda i sitt

föräldraskap av både vårdpersonal och medpatienter när de besöker vården. Viktigt för

föräldrarna var att känna sig sedda, hörda och delaktiga i hur vården bedrevs. Sjuksköterskor

med kunskap om ADHD var mycket uppskattade av föräldrarna då de kände att de kunde

släppa lite på känslan av att ett gott vårdmöte var deras ansvar. För föräldrarna skapade det en

känsla av trygghet när sjuksköterskan hade kunskap oavsett om föräldrarna själva kunde

mycket eller mindre om barnens diagnoser. Störst trygghetskänsla skapade de sjuksköterskor

som inte bara var införstådda med funktionsnedsättningens innebörd utan även hade strategier

för att hantera barnen. Sjuksköterskor som var följsamma med barnet skapade lugn hos

föräldrarna. Den främsta gemensamma nämnaren bland föräldrarna var att sjukhusmiljön var

undermåligt anpassad för barn med ADHD-problematik. Lång väntetid, nya lokaler och nya

17

människor är exempel på vad som förstärkte barnens problematik och hade en stressande

effekt på föräldrarna.

Studiens resultat påvisar att det är viktigt att vården kan anpassa mötet på ett sätt så att hela

familjen känner sig trygg under vårdmötet. Informanterna hade själva flera bra förslag på

anpassningar som kunde göras. Ett förslag var att redan vid kallelse skicka med bildstöd, som

är en metod där man visar med bilder inställer för text vad man ska göra under mötet. Detta är

en bra och beprövad metod då dessa barn ofta är mer visuellt starka och har lättare att förstå

bilder. Den här typen av bildstöd önskade man även under mötet med sjuksköterskan. Flera

informanter önskade även ett system där man kunde undgå väntetid i väntrummen/eller bli

placerade i undersökningsrummet direkt då de upplevde att det tog på både barnens och deras

egna krafter att vänta i rum med med-patienter. Författaren anser att det under

sjuksköterskestudierna inte bara borde ingå att studera ADHD som funktionsnedsättning, utan

även vedertagna metoder och anpassningar som kan användas vid framtida vårdmöten.

Vidare forskning

Utifrån resultatet anser uppsatsförfattaren att det är viktigt med vidare forskning kring hur hur

vårdmiljön kan anpassas för familjer med diagnos-problematik samt vidare forskning kring

hur sjuksköterskan tar tillvara på förälderns kunskap kring barnets behov. För familjens

välmående behöver sjuksköterskan ha en djupare förståelse kring inte bara vad ADHD

innebär utan även hur sjuksköterskan aktivt kan understödja dessa barn och föräldrar under

vårdmötet.

18

REFERENSER

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistic manual of mental

disorders. (5: e uppl.). Washington, D.C: American Psychiatric Association.

Attree M. (2001) Patients’ and relatives’ experiences and perspectives of “good” and “not so

good” quality care. Journal of Advanced Nursing 33(4), 456-466.

doi: 10.1046/j.1365-2648.2001.01689.x.

Barlett, R., Rowe, S.T. & Shatell, M.M. (2010) Perspectives of college students on their

childhood ADHD. National institute of mental health. Vol. 35, nr. 4 pp. 226-231

Beckman, V. (2007). ADHD/DAMP –en uppdatering. Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E. Hagberg, M. & Saveman, I. (2009) Familj och sociala relationer. Friberg, F,

Öhlén, J (Red). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. Lund:

Studentlitteratur.

Cormier E. (2008) Attention deficit/hyperactivity disorder: A review and update. Journal of

Pediatric Nursing 23(5), 345-357. doi: 10.1016/j.pedn.2008.01.003.

Cormier, E. (2009). Parent involvement in functional assessment of problem behaviors related

to adhd as a basis for intervention selection. Southern Online Journal Of Nursing Research,

9(4), 13p.

Da Fonseca D., Seguier V., Santos A., Poinso F. & Deruelle, C. (2009) Emotion

understanding in children with ADHD. Child Psychiatry and Human Development 40(1),

111-121. doi: 10.1007/s10578-008-0114-9.

Dahlberg, K & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande –i teori och praxis. Lund:

Studentlitteratur.

Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Att analysera berattelser (narrativer). I F. Friberg (red.), Dags

för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.

Deater-Deckard, K. (2004). Parenting stress. New Haven: Yale University Press.

Dos Reis, S., Mychailyszyn, M.P., Evans-Lacko, S.E., Belran, A., Riley, A.W.,

& Myers, M.A. (2009). The meaning of attention-deficit/hyperactivity disorder, medication

and parent’s initiation and continuity of treatment for their child. Journal of Child Adolescent

Psychopharmacology, August, 19(4), 377-83.

19

Firmin, Michael & Phillips, Annie (2009) A Qualitative Study of Families and Children

Possessing Diagnoses of ADHD. Journal of Family Issues, 30:9, 1155-1174,

doi:10.1177/0192513X09333709

Forsberg, C. & Wengstrom, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier – värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.

Gillberg, C. (2013). Ett barn i varje klass –om ADHD och DAMP. Lund: Studentlitteratur.

Ho, C. S-W., Chien, T.W. & Wang, L-Q. (2011) Parents perception of care.giving to a child

with attention deficit hyperactivity disorder: an exploratory study. Contemporary Nurse Vol.

40, pp. 41- 56.

Hartveit, H., & Jenssen, P. (2012). Familjen plus en. En resa genom familjeterapins praktik

och ideer. Lund: Studentlitteratur AB.

Jahren Kristoffersen N., Nortvedt P. & Skaug E-A. (2005). Om omvardnad. I Grundläggande

omvårdnad 1 (Jahren Kristoffersen N., Nortvedt P. & Skaug E-A. red.), Liber, Stockholm.

Kadesjo, B. (2007). Barn med koncentrationssvårigheter. Stockholm: Liber AB.

Kirkevold, Marit (2000). Omvårdnadsteorier: analys och utvärdering. Lund:

Studentlitteratur.

Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund:

Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom

hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och Kultur.

Lin M-J., Huang X-Y. & Hung, B-J. (2009) The experiences of primary caregivers raising

school-aged children with attention-deficit hyperactivity disorder. Journal of Clinical Nursing

18(12), 1693-1702. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02604.x.

Lundman, B. & Granheim, Hällgren, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. M. Granskär. &

B. Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:

Studentlitteratur AB.

McIntyre, Ruth & Hennessy, Eilis (2012) He's just enthusiastic. Is that such a bad

thing? Experiences of parents of children with Attention Deficit Hyperactivity Disorder.

Emotional and Behavioural Difficulties, 17:1, 65-82, doi:10.1080/13632752.2012.652428

20

Mikkelsen, G. & Frederiksen, K. (2011). Family-centred care of children in hospital – a

concept analysis. Journal of Advanced Nursing 67(5), 1152–1162. doi. 10.1111/j.1365-

2648.2010.05574.x.

Moorey S. (2010) Unplanned hospital admission: supporting children, young people and their

families. Pediatric nursing 22(10), 20-23, doi: 10.7748/paed2010.12.22.10.20.c8133

Neophytou, K. & Webber R. (2005). Attention deficit hyperactivity disorder: The family and

social context. Australian Social Work. 58 (3), 313-325.

Nyström, M. (2012). Hermeneutik. M. Granskär. & B. Höglund-Nielsen (Red.). Tillämpad

kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research. Generating and Assessing

Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.

Rucklidge, J. (2008). Gender differences in ADHD: implications for psychosocial treatments.

Expert Reviews of Neurotherapeutics, 8(4), 643-655. doi: 10.1586/14737175.8.4.643

Sahlsten, M. (2007). Omsesidighet i förhandling. Sjuksköterskors förutsättningar för och

erfarenheter av att främja patientdelaktighet. Goteborg: Goteborgs universitet.

Singh, I. (2004). 'Doing their jobs: mothering with Ritalin in a culture of mother-blame',

Social Science & Medicine, 59, 6, ss. 1193-1205.

Shattell M., Bartlett R. & Rowe T. (2008) ”I have always felt different”: The experience of

attention-deficit/hyperactivity disorder in childhood. Journal of Pediatric Nursing, 23(1), 49-

57. doi: 10.1016/j.pedn.2007.07.010.

Socialstyrelsen. (2015). Läkemedelsbehandling av ADHD hos barn och vuxna (elektronisk).

Stockholm: Socialstyrelsen. Tillganglig:

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19805/2015-4-14.pdf

Publicerat: (2015-4-14).

Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning for legitimerad sjukskoterska (Artikelnr 2005-

105-1). Hamtad fran

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-

1_20051052.pdf

Soderback, M. (2010). Barnperspektiv och barns perspektiv. I Soderback (red) Barn och

ungas rätt. Stiftelsen Allmanna Barnhuset.

Vetenskapsradet. (2016). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhallsvetenskaplig

forskning. Hamtad 2016-10-09, fran http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf

21

Westholm, L. (2014). Föräldraboken om adhd. (1. uppl.) Stockholm: Gothia Fortbildning.

Wright, L-M., Watson, W-L.,& Bell, J-M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund:

Studentlitteratur.

Oquist, O. (2008). Systemteori i praktiken: konsten att lösa problem och nå resultat. (3.,

omarb. uppl.) Stockholm: Gothia.

22

Bilaga 1

INTERVJUMALL/GUIDE

Intervjun

Bakgrundsfragor

- Hur gammal ar du?

-Vad har du for yrke?

-Hur många barn har du?

-Hur många av dom har diagnos?

-Är du gift/i partnerskap med någon?

Huvudfrågor

-Kan du beskriva något möte med vården när ditt barn behövts vårdats (t.ex. Vårdcentralen el.

Någon mottagning?

-Hur upplevde du det mötet?

-Hur upplever du att din kunskap i egenskap av förälder används?

-Hur delaktig känner du dig under mötet?

-Vilka känslor har du under mötet med vården?

-Vilka extra omvårdnadsåtgärder/stöd har du upplevt att ni får under era möten?

Följdfrågor

Varför?

Hur tänker du då?

Kan du utveckla det?

Kan du ge ett konkret exempel?

Händer det alltid, eller mer sällan?

23

Bilaga 2

Tabell 1 Informanterna

Informant Ålder Kön Antal barn Antal barn

med diagnos

1 46 år Kvinna 5 2

2 32 år Kvinna 1 1

3 35 år Kvinna 3 2

4 33 år Kvinna 2 2

5 47 år Kvinna 3 1

6 29 år Kvinna 2 1

24

Bilaga 3

Informationsbrev och forfragan om medverkan i studie

Hej!

Jag heter Elin Nordquist och studerar sjuksköterskeprogrammet vid Linnéuniversitetet. Jag

har valt att göra en studie i form av en c-uppsats, där jag undersöker hur föräldrar, som har

barn med ADHD, upplever mötet med vården. Intervjun tar ca 30 minuter och kommer att

spelas in på band. Bandinspelningen görs för att kunna underlätta bearbetningen av svaren

som framkommer under intervjun. Intervjun kommer sedan skrivas ut ordagrannt och om du

vill, finns möjlighet för dig att granska den innan jag använder den i studien. Allt material

som samlas under studien kommer att förvaras på ett säkert sätt, och när uppsatsen är

färdigställd kommer detta material att förstöras. Intervjumaterialet kommer inte kunna spåras

till dig, ditt namn eller annan information som skulle kunna härledas till dig kommer inte att

skrivas ut i uppsatsen.

Det är frivilligt att delta i studien och du har rätt att avbryta när du vill, utan att ange orsak.

Allt insamlat material från dig kommer då att förstöras om du vill det. Uppgifterna som du

lämnar till mig kommer endast användas till denna studien.

Du som deltar har rätt att välja en tid och plats som du är bekväm med. Du har rätt att avböja

ljudinspelning och du är garanterad konfidentialitet.

Är du intresserad av att ta del av uppsatsen när den är färdig, är du mer än välkommen att

göra det.

Tack för din medverkan!

Vid frågor

Studerande

Elin Nordquist

Mail: en222py@student.lnu.se

Telefonnummer: 0707-315622

Handledare

Stig Wenneberg

Mail: stig.wenneberg@lnu.se

Telefon: 073-9122347

25

Bilaga 4

Skriftligt informerat samtycke

När barnen har adhd –föräldrarnas upplevelse av mötet med vården

Intervjustudie

Jag har bade muntligen och skriftligen blivit informerad om studien. Jag har ocksa fatt

mojlighet i att stalla fragor och fatt dem besvarade. Jag ar medveten om att deltagandet i

studien ar helt frivilligt och att jag kan avbryta nar jag sjalv vill utan att jag behover ange

nagot skal.

Jag lamnar harmed mitt samtycke till att delta i studien.

.............................

Namn (intervjuperson)

.............................

Telefonnummer

.......................

Datum

.......................

E-mail

Ansvarig

Elin Nordquist

Sjuksköterskestuderande vid Linnéuniversitetet

Telefonnummer: 0707-315622

26

Bilaga 5

Tabell 1 Exempel på analys och kategoribildning

Kondenserad mening Kod Underkategorier Huvudkategorier

Önskar att personalen

kunde mer om ADHD

Önskemål om ökad

kunskap hos

personalen

Önskar mer kunskap Hur sjuksköterskans

kunskap påverkar

vårdmötet

Personalen kan

ganska mycket om

ADHD

Har kunskap om

ADHD

Tillräcklig kunskap Hur sjuksköterskans

kunskap påverkar

vårdmötet

Barnet ovan vid

sjukhus-miljön

Ovan sjukhusmiljö Ej tillräckligt anpassad

miljö

Hur sjukhusmiljön

påverkar vårdmötet

Barnet orkar inte i

sjukhus-miljön

Sjukhusmiljön

påverkar barnet

negativt

Ej tillräckligt anpassad

miljö

Hur sjukhusmiljön

påverkar vårdmötet

Känslan av att

vårdpersonalen såg

behovet och familjen

Familjen ansåg sig

sedda av personalen

Att känna sig sedd Föräldrarnas

upplevelse av

vårdmötet