miastenia grave e deficiência não aparente: visão do paciente
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Sinais, sintomas e cotidiano de uma pessoa com miastenia graveTRANSCRIPT
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Miastenia Grave e
deficiência não aparente:
Visão do paciente
Esp. Andréa M. Amarante de Oliveira
Abril 2014
Todos os direitos reservados
Andréa M. A. Oliveira
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Existe
algum
caminho
certo a
seguir?
Terá mais
alguém
na
mesma
situação?
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☑Ptose palpebral
☑Diplopia
☑Fotofobia
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☑Perda temporária
de expressões
faciais
☑Disartria
☑Disfagia
☑Disfonia
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☑Fraqueza severa nos braços e pernas
☑Dificuldade para pegar ou segurar objetos
☑Cansaço rápido depois de movimentos
repetitivos
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☑Dificuldade para sustentação da cabeça
☑Dificuldade para respirar, muitas vezes
necessitando de ventilação mecânica
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É difícil, demorado.
É uma doença facilmente confundida com
outras, por isso o paciente consulta vários
especialistas diferentes.
Alguns exames podem confirmar a
presença da doença, diagnosticada
preferencialmente por um neurologista
experiente na área neuromuscular.
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Piora ou acometimento de sintomas:
Calor ou clima seco
Alterações hormonais
Infecções
Fatores emocionais como stress ou
depressão
Crise miastênica:
Quando o miastênico apresenta fraqueza
severa, não responde à medicação e
necessita de assistência respiratória.
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1 Protocolo Clínico de Diretrizes Farmacêuticas (2010)
Doença rara (OMS):
Afeta até 65 pessoas a cada 100.000
Incidência MG (casos novos):
1 a 9 por milhão de pessoas1
Prevalência MG (total de casos):
25 a 142 por milhão de pessoas1
Prevalência de MG no Brasil:
20 a cada 100.000 pessoas (dados 2013)
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Ainda não há cura para miastenia.
É possível manter boa qualidade de vida.
Tratamento multidisciplinar:
☑Medicamentos
☑Terapias complementares e integrativas
☑Cirurgia do timo (timectomia)
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Existem muitos medicamentos que devem ser
evitados por pessoas com Miastenia Grave:
☑Relaxantes musculares
☑Antimicrobianos
☑Antimaláricos
☑Cardiovasculares
☑Psicotrópicos
☑Anticonvulsivantes
☑Vacinas, soro antitetânico
☑Hormônios
☑Anti-reumáticos
☑Analgésicos
☑Anestésicos gerais
☑Anticolinérgicos
☑Anti-histamínicos
☑Diuréticos
☑Laxantes
☑Outros (antiácido, contrastes iodados)
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Discriminação da sociedade e até da própria
família.
Má interpretação (preguiça, desinteresse,
mal humor, arrogância, indolência).
Vida social e profissional
prejudicada, pois a
deficiência não é
aparente, além de haver
flutuação de sintomas.
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Mobilidade
reduzida
Tetraparesia
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Mesmo com aparência diferente, temporária ou não,
a essência permanece a mesma.
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Fragilidade,
dificuldade para expressar transparência.
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Sentimento de inutilidade,
incapacidade, descarte.
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Capacidade de transformação,
adequação às situações adversas.
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É preciso entender que adversidades produzem
preciosidades, aparentemente escondidas.
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Em grupo, o resultado é melhor ainda...
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Atendimento:
Telefone: (11) 2769-5059
Internet: Site www.abrami.org.bre-mail [email protected]
Plantão: Geralmente às terças-feiras pela manhã, no Ambulatório de Doenças Neuromusculares da UNIFESP, na Vila Mariana/SP.
Reuniões: Palestras trimestrais.
A ABRAMI é uma associação que não tem sede física. Iniciou suas atividades em 1984, como Associação dos Miastênicos do Brasil. Em 2006 mudou a razão social para Associação Brasileira de Miastenia.
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•Eu e a preguiça nos damos muito bem.
•Ela fica na dela e eu na minha.
•Aprendemos muita coisa juntas; cada uma respeitando seus limites, sempre com muito carinho e atenção.Todos os direitos reservados
Andréa M. A. Oliveira