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MI HIJO CON SINDROME DE DOWN

1. CONTEXTO

1.1.¿Qué es el síndrome de Down?

Este síndrome es conocido como el Síndrome de Langdon Down, se reconoció hace aproximadamente un siglo como entidad nosologica.

El Problema del mongolismo data de la época antigua, y antes los que pertenecían a la cultura espartana mataban a los niños que nacían con esta enfermedad o con cualquier defecto.

El Síndrome de Down ha constituido uno de los mayores enigmas de la medicina por las diferentes opiniones entre los médicos, se le ha dado diferentes denominaciones como: Síndrome de Down, Acromicia Congénita, Amnesia Peristática, Displacía Fetal generalizada, Anomalía de la trisomia Veintiuno y Síndrome de la Trisomia G-21.

En 1866 el médico John Langdon Down, en Inglaterra, por primera vez descubrió el síndrome de Down, llamándolo mongolismo. Según este investigador, el mongolismo representaba una forma de regresión al estado primario del hombre, semejante a la raza mongólica; clasifico diversos tipos de idiacia congénita en etíope, malaya e indoamericano. Hizo una descripción física completa de los aspectos de la raza mongólica.

El doctor Edouard Seguin, francés, fue otro quien reconoció clínicamente el síndrome por primera vez en 1846

El doctor torres del Toro, advierte que la primera comunicación medica se presento en 1875, por los doctores John Frazer y Arthus Mitchell llaman la atención sobre la corta vida de los mongólicos y su tendencia marcada a la braquicefalia, posteriormente otros investigadores aportaron sus observaciones para completar el cuadro clínico. El doctor G. E. Shuttleworth fue quien sugirió la existencia de un defecto congénito a introducir el termino “Niño Incompleto”, llego a la conclusión de que el trastorno obedecía a una disminución de la potencia reproductora.

Otros investigadores que contribuyeron fueron:

- Robert Jones, con los rasgos típicos de la boca y la mandíbula.- Charles A. Oliver, con los rasgos típicos de los ojos.

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- Telford Simth, con los rasgos típicos de las manos al igual que West en 1901.

- Garrod, Thompson y Fenell, con la alteración congénita del corazón de una persona con síndrome de Down.

Hacia 1920 solo se creía en la teoría de la regresión al hombre primitivo, diez años más tarde se dieron cuenta de las aberraciones cromosomicas.

Brushfield se preocupo primordialmente de los aspectos clínicos concernientes a la presencia o ausencia de los mismos en diferentes casos. Orel en 1927 relaciono notas hechas de ABO en los grupos de sangre y microsintomas en los familiares.

En 1959los doctores Leyeune, Gautier y Turpin, llegaron a la conclusión, por medio del cariotipo, que la causa etiologica se debía a un cromosoma extra. Entre 1960 y 1961 Penrose y otros, descubrieron la trisomia por traslocación y el mosaicismo.

1.2. Síndrome de Down en Bolivia….

Según un estudio realizado por El Instituto Nacional de Genética, de la Universidad Mayor de San Andrés, en la actualidad en Bolivia existen 1.935 personas que padecen esta discapacidad, de las cuales 657 son de Santa Cruz.

En Bolivia existen cinco Institución que dan a conocer el síndrome de down, velan por el cuidado, desarrollo y como sacar a los niños adelante, estas instituciones son reconocida a nivel internacional y son:

o AMEE.BOLIVIA (Martha Yevara Garate)

o ASDC. BOLIVIA (Yandira Burgon)

o Asociación Síndrome de Down de CBBA. (Pablo Aguilar/ Leonardo Galindo)

o Aywiña. Asociación Síndrome de Down La Paz. (Fabiola Achá)

o Fundación Síndrome de Down. FUSINDO ( Lucila Farell)

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*Diario el mundo

** Ministerio de Salud

1.3. Síndrome de Down en Latinoamérica…

Según el Internacional Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems, en el período 1974-79 en Sudamérica la tasa por 1.000 nacimientos era de 1,46. Subió a 1,49 por mil entre 198589, a 1,58 entre 1990-94, a 1,82 en el período 1995-96 para alcanzar 1,85 en 1998.

Según el estudio colaborativo latinoamericano de malformaciones congénitas (ECLA-MC) en el período 1998-2005 una Tasa Global de 1,88%. Sobre ese promedio están las tasas de Chile (2,47 por 10.000), Argentina (2,01) y Paraguay (1,98). Bajo él están Brasil (1,72), Colombia (1,72), Bolivia (1,55), Venezuela (1,49), Ecuador (1,48) y Uruguay (1,32).

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*http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S037041062011000200004&script=sci_arttext

2. OBJETIVOS

Estudiar la reacción y decisión de los padres, al recibir la notica de que tendrán un hijo con síndrome de Down.

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Ver los efectos en la armonía y equilibrio familiar, al tener un niño con esta discapacidad.

Hacer una comparación de la vida que afrontan los padres, que tienen hijos con síndrome de Down, en diferentes sociedades, ya sea en la sociedad alta y en la sociedad baja, y así demostrar cual sociedad es la más adecuada para el desarrollo del niño que padece esta discapacidad.

3. JUSTIFICACION

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Queremos dar a conocer, con esa investigación, el esfuerzo sobre humano que realizan los padres para poder sustentar las necesidades y cuidados que requieren los niños con esta discapacidad.

A la vez comprender las diferentes emociones que atravesaron los padres, al enterarse que van a concebir un niño con esta discapacidad, ya que cuestionan su vida con un ¿Por qué?

Con este estudio veremos las diversas opciones que pasaron por sus mentes, antes de tomar la decisión que regirá sus vidas de ahora en adelante, ya que estos niños son una gran responsabilidad.

También queremos resaltar que la situación familiar no es estable, y que a su vez presentan una desarmonía entre los padres, en la mayoría de los casos; ya que por este niño los padres pueden optar por “el divorcio” y se rompe la conexión padre-madre-hijo.

Finalmente realizar una comparación psicosocial de los padres de diferentes status sociales.

Al mostrar todo lo expuesto, queremos reconocer que “estos” padres son personas valiosas para la sociedad y sobre todo para el niño, ya que él recibirá el amor y cariño que necesita.

4. HIPOTESIS

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Los padres que cuentan con los recursos necesarios, le brindan al niño con síndrome Down una mejor atención, es decir, una mejor vida. En cambio los padres que no cuentan con los mismos recursos, no le proporcionan los cuidados adecuados para su desarrollo, a causa del stress y la falta de tiempo que con lleva el trabajo.

5. MARCO TEORICO

5.1. La familia, frente la Enfermedad o Síndrome

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La familia es el pilar más importante en la vida de cualquier persona. Cuando uno de sus miembros atraviesa por una enfermedad o síndrome, su principal función es proporcionarle fortaleza emocional y ayudarlo a convivir con el padecimiento de la mejor manera. El impacto que provoca la noticia de un familiar enfermo es muy profundo y en muchas ocasiones es recibida en forma dramática, percibiéndose sentimientos de angustia, miedo, culpa e incertidumbre.

Sentimientos que manifiesta la familia ante un familiar enfermo o que padece un síndrome:

•Ansiedad, ante lo desconocido, a la incertidumbre y al miedo.

•Enojo, por la estabilidad perdida dentro del seno familiar.

•Negación, aparentar que no pasa nada puesto que el enfermo no muestra ninguna señal fuera de lo normal.

•Deserción o huída, de una realidad dolorosa e incierta.

•Sobreprotección, convertir al enfermo en centro de atención hasta el grado de asfixiarlo.

•Culpa, de no ser yo en lugar de mi hermano(a), de mi papá o mamá y así no merecer continuar con mi propia vida.

Ante la enfermedad o el síndrome, cada uno de los miembros construye una “realidad” interna. Para esto es necesario conocer cuál es el concepto de enfermedad crónica, curación y muerte para cada uno de los familiares y para el paciente; esclarecer estos conceptos ayudaría en la situación de crisis que ésta pudiera estar viviendo.También hay una gran diferencia si el enfermo es la madre, el padre, los hijos (as), los abuelos; a partir de esto la reacción de cada uno de los miembros variará de acuerdo a las formas de organización y de relación. Nuestra pregunta es cómo actuar y ayudar no sólo al enfermo sino a cada uno de los miembros de la familia; en muchos casos la comunicación podría verse afectada por aspectos como el miedo, inseguridad, desinformación o negación ante la enfermedad.

Para esto es importante:

•Fortalecer al sistema familiar, ayudando a elaborar los diferentes duelos; en el enfermo, por la pérdida de la salud, de sus capacidades y

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proyectos; en la familia, por la pérdida de las expectativas puestas en el paciente.

•Bajar el nivel de tensión ante el enfermo, no lograrlo puede generar toda una serie de dificultades entre los miembros de la familia que repercutiría en el descontrol de la enfermedad.

•Disminuir la centralidad del paciente. Es importante propiciar que, a pesar de las presiones y las tensiones por el curso de la enfermedad, los intereses y actividades de los otros miembros de la familia se mantengan e incluso surjan más.

•Tratar de que el paciente, de acuerdo con su edad y estado físico, se responsabilice de su propio cuidado y que los otros miembros de la familia participen en la medida de sus posibilidades.

•Repartir entre los otros miembros de la familia la responsabilidad del tratamiento, de modo que no se sobrecargue a una sola persona.

•Explorar y promover la utilización de ayudas externas a la familia.

•Reestructurar el orden familiar ante el descontrol que causó la enfermedad, generando a su vez la aceptación ante la nueva situación en la familia.

* http://plenilunia.com/revista-impresa/la-familia-frente-a-la-enfermedad/251/

5.2. El apego y la vinculación en el Síndrome de Down

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5.2.1 El proceso de vinculación afectiva

     Los orígenes de la vinculación afectiva del ser humano son ancestrales. La capacidad de los animales de reconocer, alimentar y defender a su cría recién nacida ha permitido por siglos la supervivencia de las especies. El hombre no escapa a esta observación, pero sólo a mediados del siglo pasado los investigadores mostraron interés en estudiar cómo el ser humano modula su capacidad de vinculación afectiva, especialmente al momento de nacer. Estudios experimentales han permitido establecer una estrecha asociación entre la capacidad de vinculación afectiva de las hembras hacia sus crías recién nacidas y los niveles plasmáticos de ciertos mediadores químicos (ocitocina y algunos opiodes). Su ausencia o bloqueo de acción, posterior al parto, distorsiona en forma permanente la capacidad innata de la madre de reconocer y aceptar a su cría.      Hace más de treinta años que se estudia el comportamiento humano respecto del complejo proceso de vinculación afectiva o “attachment”. Se sabe que dicha conducta es predecible y evolutiva, es decir, se produce por etapas donde una sigue a la otra y no se saltan ni entrecruzan. (1 - 3)     La primera etapa corresponde al período de embarazo. La gestación y los momentos que preceden al parto suelen rodear a los padres de un ambiente de mucha ansiedad y expectativas positivas, pues el cariño y afecto que por nueve meses han ido elaborando finalmente va a tomar una forma concreta y tangible. En este período se idealiza al bebé, se piensa y se sueña respecto a diversos aspectos de la vida del futuro ser, de cómo será, a quién se parecerá, etc. Se produce una instancia de “enamoramiento” de la imagen del bebé ideal.     La segunda etapa se inicia inmediatamente posterior al parto. En estos momentos, los padres colmados de expectativas positivas y reconfortantes toman contacto directo con su hijo por primera vez. Todos los sentidos colaboran en este proceso, ver, escuchar su llanto, tocarlo, sostenerlo, olerlo y besarlo incrementan en forma notable el sentimiento de propiedad y pertenencia que se está gestando. La oportunidad de interacción entre el bebé y la madre en los primeros minutos de vida es de extrema importancia. El recién nacido de término y saludable, al ser puesto sobre el abdomen de su madre inmediatamente después de nacer, posee la capacidad innata de reptar en dirección del pezón hasta lograr asirse y succionar firmemente. Este evento es posible de observar antes de la primera hora de vida, sin mediar para ello ninguna intervención clínica. Este período es extremadamente importante para solidificar la vinculación afectiva, pues es cuando se producen crecientes descargas de ocitocina a nivel cerebral, se elevan los niveles plasmáticos de opiodes endógenos, se desencadena en la madre un estado de ansiedad y somnolencia con un elevado umbral para el dolor. Un estado emocional difícil de describir donde la madre, al ver y sentir a su hijo, completa y consolida la fase de enamoramiento, iniciada en el embarazo, que marcará su maternidad en forma positiva. El padre puede experimentar sentimientos de variada intensidad respecto a la pertenencia y enamoramiento de su hijo, dependiendo del grado de participación que haya tenido en el embarazo y parto. Está demostrado que las madres que tuvieron la oportunidad de realizar apego inmediatamente posterior al parto (la primera media hora) tienen mejor éxito en la lactancia, evolucionan afectivamente con mayor estabilidad frente a la maternidad, y tienen menores índices de maltrato y abandono que aquellas que no lo lograron.      La tercera y última etapa se inicia luego del nacimiento. Es un período más largo y evolutivo durante el cual se refuerzan los lazos afectivos primariamente iniciados a través del apego. En este proceso es vital comprender que se requiere de la interacción de ambas partes para que el resultado sea óptimo. Vale decir, en la medida que el niño va creciendo y recibiendo estímulos por parte de sus padres, éste responde de acuerdo a su etapa de desarrollo. Por ejemplo, el recién nacido a los pocos días de vida logra fijar la mirada, al mes de edad es capaz de sonreír y seguir con la mirada; más adelante voltea la cabeza en 60 grados y luego a 90 grados; aparece la

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vocalización, el balbuceo, las primeras palabras, las primeras caricias, etc. Ello provoca en los padres y en el entorno social que lo rodea respuestas positivas de elogio y satisfacción que refuerzan el amor, el cariño y el orgullo de los padres por su hijo. Es una escalada ascendente de sensaciones gratificantes que rara vez es interrumpida, salvo que se produzca una violenta distorsión de la realidad como prematurez, malformaciones, enfermedades de la madre, stress ambiental, etc. (1, 3)

5.2.2. Factores que alteran el proceso de vinculación

     Todo lo que rodea al embarazo parto y puerperio inmediato, es vital en lo que se refiere a construir el primer vínculo afectivo del ser humano con su hijo. Todo lo que interfiera con el apego, distorsionará este proceso de reconocimiento. Existen situaciones que, al estar presentes, pueden alterar el proceso de vinculación afectiva y se pueden subdividir del siguiente modo: (2)      Los padres      Condiciones de salud desfavorables de la madre que imposibiliten el contacto inicial: hipertensión arterial severa, infecciones, cesárea, etc.     Salud mental y estabilidad emocional de la madre: deterioro neurológico, drogadicción, madre adolescente, etc.     El recién nacido      Condiciones de salud del bebé que imposibilitan la permanencia con su madre, sean transitorias (hipoglicemia, poliglobulia), prolongadas (prematurez, cirugía del recién nacido) o permanentes (malformaciones o genopatías que generan discapacidad, como es el Síndrome de Down).     Medio ambiente      Hospital con normas rígidas que entorpecen el contacto precoz de los bebés con sus padres (falla de apego inicial, visitas restringidas, falta de contacto directo con el bebé).     Equipo médico poco acogedor y mal informado: no escucha a los padres, usa lenguaje técnico, entrega información excesiva, impone la vinculación, desconoce la modalidad de controles de salud, las redes de apoyo social y los programas de estimulación neuro-sensorial locales.     Medio social y cultural intelectualmente desprotegido (drogadicción, alcoholismo, madre soltera, carencia económica, prejuicios, etc.).     Experiencias previas desfavorables (casos intrafamiliares).     Ausencia de redes de ayuda social de accesibilidad local (capacidad de integración social, preescolar, escolar y laboral cercana al domicilio)

     Independiente de las circunstancias, desde el momento que se desencadena la dificultad para establecer el primer contacto madre/hijo y padre/hijo se inicia una cascada de eventos emocionales negativos que van en desmedro del proceso de vinculación y, dependiendo de la causa que lo provocó, la recuperación de éste será, rápida, lenta o inalcanzable. El nacimiento de un bebé especialmente discapacitado, sea física o mentalmente, es potencialmente un elemento poderoso para la desvinculación afectiva de los padres y el Síndrome de Down es un muy buen ejemplo de ello, ya que asociados a este cuadro es posible identificar a lo menos tres de los factores antes descritos. Por tanto, la posibilidad de fracaso del apego en esta condición es inminente, y el riesgo social y biológico, tanto para los padres como para el recién nacido, es incalculable.

5.2.3. El complejo proceso de vinculación en el Síndrome de Down

     Pese a que el diagnóstico prenatal de ésta condición actualmente es posible, sólo

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en contadas ocasiones éste se logra antes del parto, con lo cual se deduce que en la gran mayoría de las veces, la noticia de un bebé con Síndrome de Down suele ser un evento sorpresivo para el equipo de salud. El diagnóstico también cae abruptamente sobre los padres, quienes en forma violenta se ven enfrentados a una sucesión de intensos cambios emocionales en pocos días, que interfieren notablemente con la innata capacidad de vinculación que debiese desarrollarse después de cada nacimiento.

     A continuación se describen las distintas etapas emocionales por las cuales atraviesan los padres luego del nacimiento de un bebé con Síndrome de Down.

     Primera Etapa, impacto: La noticia los deja paralizados, no logran comprender lo que está sucediendo; escuchan y no oyen, ven y no creen. Se sienten en una pesadilla que está distante de la realidad. No saben qué decir ni qué preguntar, miran con extrañeza a su hijo, están perplejos y sorprendidos, sonríen y estallan en llanto, reiteradamente preguntan por la condición de su hijo, o simplemente hacen como si ésta no existiera. Tienen serios conflictos para acoger a su bebé, especialmente si los padres no tuvieron contacto inmediato posterior al parto, pues la imagen de lo que pudiese ser su bebé es tormentosamente desfavorable, hasta que no logran contactarse con él. Mientras más prolongado es el período de distanciamiento posterior al parto mayores dificultades tendrán para enfrentar a su hijo, pues generan sentimientos de ambivalencia, querer ver y no ver al niño, tocar y alejarse, tomarlo y rechazarlo, ponerlo al pecho y abstenerse a la vez. Están incapacitados para recibir cualquier información; nada de lo que les dice es asimilado, y por ello preguntan lo mismo una y otra vez. Los padres se necesitan el uno al otro. Entre ellos se escuchan y preguntan pues difícilmente pueden percibir la acogida de la familia ni del equipo de salud.

     Segunda etapa, negación: Al término de la etapa de impacto, los padres inician una etapa de negación de la realidad, se resisten a aceptar la idea. Como mecanismo de defensa aparece la negación de la realidad: “éste no es mi hijo”, “esto no me está pasando a mí”, “debe ser un error”, “no tiene lo que dicen, están equivocados”, etc. Los padres se concentran en negarse a la realidad. Los prejuicios y opiniones de terceros cobran relevancia: “tu eras igual cuando chico”, “es posible que sea de un grado leve, pues se ve igual a cualquier bebé”, etc. Los padres están incomunicados. Ella habitualmente se encuentra hospitalizada mientras la pareja se encuentra angustiada y dolida en casa. Todo lo anterior imposibilita la vinculación.

     Tercera etapa, tristeza o dolor: En esta etapa los padres toman conciencia de la realidad e intentan comprender parcialmente lo que ocurre. Se consolida la imagen de pérdida del bebé ideal, de los sueños destruidos y la esperanza ausente. Ello provoca profundos sentimientos de dolor, angustia y tristeza. Muchas veces lo expresan a través de impotencia, frustración, rabia, y sentimientos de culpabilidad, intercambiada entre la pareja y el equipo de salud. Esta etapa se sobrepone a la etapa anterior. La tristeza es sobrecogedora, el llanto fluye sólo con el recuerdo de la condición del bebé. Los padres están muy angustiados y tienen temor al futuro desconocido. No comprenden qué ocurre con sus emociones, sufren al percibir su dificultad de vinculación. Las madres lloran con facilidad, pero en esta etapa acceden a tomar a sus hijos, están dispuestas a amamantarlos y expresan sentimientos de ternura y dolor a la vez. Los padres suelen contener sus emociones en frente a su pareja (se muestran firmes), pero fácilmente estallan en llanto cuando se les habla respecto de las emociones que están viviendo. La duración de esta etapa es variable, y depende en gran parte de cómo han sido resueltas las etapas anteriores. Si la etapa de negación sigue presente, los sentimientos de dolor y ansiedad quedarán ocultos, disfrazados tras un manto de serenidad y comprensión casi exagerado. En estos momentos los padres

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buscan en sus hijos las esperadas señales de interacción, fijar la mirada, una sonrisa, la succión enérgica al pecho, etc. Lamentablemente no todos los bebés con Síndrome de Down pueden responder de este modo luego de nacer, dada su hipotonía, que retrasa las respuestas antes mencionadas. Ello frustra y desalienta a los padres haciéndoles creer que su hijo “no los necesita”. La ansiedad, sumada al dolor, hace que en estas condiciones algunos padres pierdan las esperanzas de vincularse con su bebé.

     Cuarta etapa, adaptación: Cuando los padres logran salir de la etapa anterior entran en un proceso de adaptación, donde han logrado aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo. Se muestran interesados por aprender y conocer más en detalle el Síndrome de Down. En estos momentos es de suma importancia la aceptación que el medio familiar ha expresado a este nuevo integrante y el apoyo que la pareja exprese a su cónyuge. En esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente ejerce un poderoso efecto sobre los padres, que de ser nocivo, expone al niño a riesgos de abandono, maltrato y desvinculación definitiva.

     Quinta etapa, reorganización: El recuerdo del pasado, del dolor, la ansiedad y la impotencia han quedado atrás. Los padres han asumido una postura diferente. El bebé ha sido integrado a la familia, la cual ha aprendido a tolerar sus discapacidades, y se ha comprometido a ayudar en su rehabilitación. La vinculación afectiva se construye y fortalece día a día, a través de los avances emocionales y neurológicos del bebé, que facilitan la interacción con los padres, transformando este proceso en un circuito de realimentación positiva. Ello es facilitado en gran parte por los programas de estimulación temprana, donde los padres tienen la oportunidad de ser acogidos por equipos multiprofesionales y por sus pares, otros padres en situación similar.

     La temporalidad con que acontecen las etapas anteriores no está bien definida. La duración de cada una de ellas es variable y depende de los rasgos emocionales de los padres y de la influencia que el medio ambiente que los rodea ejerza sobre ellos.     Es frecuente que los padres queden atrapados emocionalmente en alguna de las etapas iniciales (impacto, negación o tristeza), lo cual inevitablemente les impide avanzar en forma exitosa hacia las etapas de resolución y adaptación. Este bloqueo afectivo puede incluso demorar años y quedar encubierto tras las actividades de la vida cotidiana. Sin embargo, cuando los padres se ven enfrentados a avanzar a una etapa de mayor elaboración emocional, como es colaborar activamente en la vigilancia de salud y rehabilitación de su hijo, muestran claras señales de fracaso; se vuelven inasistentes a los controles médicos, no ejercitan los programas de estimulación en domicilio, buscan excusas para no integrar al niño al núcleo social que lo rodea, etc. Al enfrentarlos a esta situación de fracaso estallan en llanto, se muestran iracundos o simplemente abatidos, lo cual desentona con la supuesta etapa de adaptación o reorganización en que suponíamos se encontraban. Ello suele determinar además sentimientos de ambivalencia hacia el bebé, lo culpan de un sinnúmero de eventos desfavorables en el entorno familiar, del fracaso matrimonial, del estado emocional de la madre o del padre (agresivo, triste, depresivo, etc.) de las malas relaciones interpersonales, de la falta de amigos, de los problemas de dinero etc.Todo lo anterior entorpece enormemente los avance que pueda tener el niño respecto a la capacidad de vincularse con sus padres, pues suele enfermarse con mayor frecuencia, se deteriorara su condición nutricional (ello conduce a hospitalizaciones y largos períodos de separación del hogar), y sus oportunidades de estimulación neuro-sensorial se distancian. El niño se torna menos comunicativo, hostil e inexpresivo. El rendimiento motor y cognitivo retroceden y ello termina por desanimar a los padres, intensifica la desvinculación afectiva y conduce indefectiblemente al abandono social y maltrato infantil.

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5.2.4. El apego, una emergencia afectiva

     Para pretender un cambio en los modelos afectivos de los padres de niños con Síndrome de Down es conveniente no sólo comprender cada una de las etapas por las cuales atraviesan los padres a lo largo del tiempo sino también respetarlas. No debemos interferir con el curso natural de los eventos de vinculación; por el contrario, debemos facilitar en lo posible toda instancia de contacto físico inmediato posterior al parto, entre los padres y el bebé, especialmente en la madre, colocándolo al pecho precozmente y dando así inicio al apego. Todo ello antes de entregarles una noticia atiborrada de detalles técnicos. Lo ideal es entregar la información a los padres cuando éstos ya han tomado contacto con su hijo, siendo escueta y en un lenguaje acogedor. Es importante reforzarles que se concentren en las necesidades afectivas, de calor y alimentación de su bebé y que toda información se dará más adelante.      Si por distintas razones el bebé debe ser separado de sus padres, es prudente intentar reducir al máximo el tiempo que permanecen aislados el uno del otro, intentando reencontrarlos lo antes posible (modificar horarios de visitas, extender el tiempo de permanencia de los padres junto a su hijo, etc.) Cuando el período de separación de los padres con su hijo es mayor a 24 horas, es posible que existan dificultades en reestablecer el apego, pues los padres se encuentran firmemente sumergidos en la etapa de impacto. Entonces es conveniente no presionarlos y limitarse a preguntar si desean conocer a su bebé, o tomarlo en brazos e intentar darle pecho. Si los padres se resisten, no se les debe forzar, pues están en la etapa de negación. Al término de esta etapa ellos podrán acceder a su bebé, con temor, pero sin rechazo. Los padres necesitan tiempo y oportunidad para superar el duro momento que están viviendo. Si se encuentran en la etapa de negación o de dolor y angustia, no es bueno darles detalles médicos. Es preferible preguntar como se sienten y dejarles la oportunidad de responder sus dudas y expresar sus temores, prejuicios o creencias. Muchas veces el momento en que lloran y demuestran su dolor, es el momento de acogerlos, no de educarlos ni hablarles de la condición de salud del bebé; es el momento de familiarizarlos con sus sentimientos y expresarles que lo que están viviendo es normal, que vienen tiempos mejores, que existe un mañana mejor. Los padres, deben tener un espacio de tiempo para encontrarse consigo mismos, enfrentar su dolor y expresarlo (7, 8, 9, 10, 11)     Cuando los padres alcanzan la etapa de adaptación, comienzan a preguntar sobre que van a hacer en el futuro y se visualiza el lazo afectivo hacia su hijo (le sonríen, lo toman en brazos, le hablan, etc.). Es el momento de reforzar la vinculación, mostrándoles las señales de interacción que su hijo está logrando (apertura ocular, succión al pecho, tranquilidad al estar en los brazos, etc.) y educar esta vez en forma dirigida sobre la vigilancia en salud (que se inicia en el período de recién nacido y que continúa a lo largo de la vida), y sobre los programas de estimulación temprana, el rol de los padres de apoyo y la protección legal y social que ofrece el Estado (subsidios de discapacidad, leyes frente a la discapacidad y discriminación). Idealmente esto debiera hacerse antes del alta, pero ello no siempre es posible (8).     Es conveniente recordar que si la madre logró hacer apego, todas las etapas posteriores se sucederán en forma esperada y serán de corta duración. De lo contrario se verán entorpecidas por el efecto nocivo del medio ambiente y la intensidad de los sentimientos de dolor y rechazo de las etapas subsiguientes. Por ello el apego, especialmente en situaciones de discapacidad del bebé, se transforma en una emergencia afectiva, pues está en juego el futuro del bebé. El equipo de salud debe estar atento a reconocer no sólo las etapas emocionales en que se encuentran los padres, sino también identificar cuando éstas se prolongan en el tiempo, pues muchas veces los padres requieren de asistencia profesional.     Es importante también estar alerta a todas aquellas situaciones ambientales que contribuyan a deteriorar o favorecer la vinculación afectiva, pues ellas pueden entorpecer o estimular el normal desarrollo del niño con síndrome de Down. Sólo así

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podremos revertir en el futuro el deteriorado proceso de afectividad que actualmente viven estas familias. La desvinculación afectiva en el Síndrome de Down es posible y es una temida realidad que hay que tener presente. Es conveniente elaborar estrategias para evitarla o contrarrestarla si ya está presente. Para ello el equipo de salud necesita informarse y establecer un plan de trabajo dirigido a asistir emocionalmente estas familias en forma oportuna y especializada (psicólogos, psiquiatras, asistentes sociales), pues si el pilar fundamental que sostiene a los padres en pro de la defensa y protección del niño es débil, nada bueno podemos esperar del futuro de los niños con Síndrome de Down. (8, 11)     La labor que desarrollan todas las instituciones que abogan por el principio de estimulación temprana y la no discriminación, es notablemente enriquecedora, pero los resultados son frustrantes cuando inicialmente se originó una severa falla en el proceso de vinculación. Las oportunidades de apoyo psicológico que ofrecen a los padres son extremadamente valiosas sobretodo si se acompañan del refuerzo positivo de los pares.      Nada empeora más las relaciones parentales con el niño discapacitado que el aislamiento social y la falta de integración que no son más que el resultado de una fallida vinculación. Por ello los equipos de salud neonatales deben innovar hasta agotar todas sus estrategias con la finalidad de ayudar a que esta etapa, innata en el ser humano, incluso en niños discapacitados, se lleve a cabo.

*Dra. Katherine Rossel C. Unidad de Neonatología, Hospital Clínico San Borja Arriarán.

http://www.revistapediatria.cl/vol1num1/3.htm

5.3. Los padres y el síndrome de Down

La mayoría de los padres tienen dos sentimientos en el momento del nacimiento de su bebé, sienten una necesidad de protegerlo, por lo que le brindarán apoyo y calidez, pero también tienden a tener un sentimiento de aversión hacia su hijo. Los dos sentimientos son totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el sentimiento de protección, ya que por cualquier cosa que se diga del niño, podría ser interpretada exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageración sobre el sentimiento de rechazo, que también es normal sentir, ya que se podría hacer muy difícil el hablar sobre este tema.Los padres de estos niños, al sentirse muy afectados por la combinación

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de estos dos sentimientos, tratan de encontrar un equilibrio entre estas dos. Algunas veces, los padres se sentirán culpables por tener este sentimiento de rechazo con el niño y lo compensaran con cuidados.

Las reacciones de las familias no son uniformes, algunas se adaptan bien, otras tienen muchas dificultades y experimentan un estado de estrés, mientras que unas cuantas tienen reacciones ambivalentes. Estas reacciones varían de una familia a otra ya que están relacionadas con una serie de factores que van desde la valoración cognitiva de la familia hasta los recursos con los que ésta cuenta, pasando por las características del propio niño.

Los aspectos de la vida familiar más problemáticos para las madres de niños con síndrome de Down era el bienestar presente y futuro de sus hijos y las excesivas demandas asociadas con su crianza y educación.

5.4. Primeras preguntas frecuentes

Al conocer la noticia siempre les asaltarán a los padres una serie de preguntas como:

¿Por qué nos ha ocurrido a nosotros?

Siempre habrá que explicarles que nada de lo que puedan pensar que han hecho ha podido influir en que hayan tenido un hijo con SD.

Les informaremos de que cada 600 recién nacidos, 1 tiene SD. Es la alteración genética más frecuente y ha formado parte de la humanidad desde hace miles de años. Aparece en todas las razas, culturas y niveles socioeconómicos.

¿Por dónde empezamos?

Esta es otra de las preguntas más recurrentes al encontrarse ante esta nueva situación. Al principio querrán estar solos y pensar lo menos posible en el tema. El primer mes es un período de acoplamiento entre los padres y el bebé y la mejor estimulación que se le puede proporcionar al hijo será acariciarle, tenerlo en brazos y cantarle, hablarle.

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Una sugerencia que se les hace a los padres es que expresen lo sentimientos hacia el bebé, incluso contarle lo que sienten por él.

¿Cómo lo podemos estimular?

Los padres tienen que aprender acerca del desarrollo y del estímulo apropiado y de las actividades educacionales que pueden llevar a cabo.

Se debe estimular:

Sus sentidos:

- Vista: alimentar su sentido de la vista haciéndolo rico en colores y formas.- Oído: estimular su oído por medio de canciones, nanas, poniéndole música suave,…- Tacto: animarle a tocar juguetes y objetos de diferentes texturas, tamaños y formas.- Gusto: potenciar su gusto con nuevos y diferentes sabores a medida que el tiempo lo permita.- Olfato: desarrollarlo a través de los diferentes olores (agradables y desagradables): colonias, comidas,..

Su atención

Hablar siempre al niño, de forma lenta y clara, aunque él no responda en un principio.Oír y prestar atención son dos cosas diferentes, si el hijo mira a los padres entonces es que les estará atendiendo.Si el niño se “despista” ante la actividad que se está realizando con él, se le puede provocar para que les atienda de nuevo y así poder reanudar dicha actividad.

Su lenguaje

Despertar en el bebé los deseos de comunicarse, como por ejemplo, provocar su risa.Motivar al bebé para que utilice sonidos, por medio de la imitación:

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- uso de balbuceos, como ba-ba, da-da,…- onomatopeyas, como sonidos de animales, motores, pitidos,…Se trata de que jugar con ellos ha hacer ruidos

Su movilidad

- Extremidades: flexión y extensión de brazos y piernas, aprovechando los momentos de cambio de pañal, por ejemplo.- Tronco: estimular al bebé para que se dé la vuelta, cuando esté echado.- Cabeza: moverse delante de él para que les siga con la cabeza.- Cara: acariciar los labios con el chupete, sacárselo y ponérselo, acariciar los mofletes con un algodón.- Manos: darle objetos y que los agarre, imitación con los dedos: decir adiós, tocar palmitas etc.

La estimulación diaria debe ser completada a partir del primer mes con un programa de Atención Temprana para el niño, que le ayude a desarrollar al máximo sus capacidades.

Cuando la vida cotidiana ya se vaya estabilizando ya se puede ir reuniendo la información sobre los servicios de Atención Temprana y Estimulación Precoz que hay en las distintas localidades.

¿Cómo será su educación y futuro trabajo?

Los padres deben saber que su hijo con Síndrome de Down tiene derecho a una educación normalizada en un entorno escolar integrado con otros niños con o sin síndrome de Down. También tiene derecho al trabajo como cualquier otra persona ya que las empresas deben, por ley, reservar un 2% de su plantilla para trabajadores con minusvalía.

La mayoría de los padres encuentran difícil decidir dónde y cuándo debe comenzar su hijo el preescolar o la escuela. La siguiente crisis más común es cuando su hijo está a punto de terminar la escuela y les

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asaltan preguntas como a dónde debería ir, si debería intentar cursos de educación superior, acudir a centros o talleres de formación de adultos.

Todas las respuestas a esas preguntas dependerán de:

- El propio niño.

Cómo se va desarrollando, potencial y las habilidades de aprendizaje que presente. Lo mejor para los padres es no preocuparse por esto hasta que el niño sea un poco más mayor y puedan tener una idea real de sus capacidades mentales y sociales.

- Los recursos locales y de las leyes.

Depende de cada zona. Actualmente se están adoptando nuevos planteamientos y se está avanzando en la provisión de servicios dentro de las escuelas, residencias etc. Es mejor que los padres se informen de estos servicios antes de que surja la necesidad.

- Las circunstancias familiares.

Pueden cambiar y variar con el tiempo por lo que los padres tendrán que intentar decidir cuáles son las necesidades inmediatas, y no preocuparse de futuros problemas que no han ocurrido y puede que nunca ocurran.

¿Cómo criarle?

Criar a cualquier niño es un reto. No se puede determinar si criar a un niño discapacitado es un reto más grande, o simplemente, un reto distinto.

Criar a un niño con SD no se limita a ser un reto, sino que tendrán que suministrar al niño de las mejores oportunidades disponibles para crecer y desarrollarse.

Respecto a su educación dentro del seno familiar, deberán quererlo y aceptarlo como a otro miembro más de la familia, con sus derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones. Hay que exigirle, partiendo de la base de que es capaz. Si se le exige se obtendrá lo mejor del hijo.

A veces se puede caer en la “tentación” de hacer las cosas por él y en estos momentos deberemos de recordarles a los padres la importancia

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de la autonomía y la independencia cuando llegue a ser adulto. Se debe fomentar la relación de su hijo con otros niños, con y sin SD. El juego y la participación serán imprescindibles para su desarrollo personal.

*http://morcu.wordpress.com/120/

6. FUSINDO

El Mundo (EM). ¿Qué es Fusindo y hace cuánto tiempo está funcionando?

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Wilma Sánchez (WS). Fusindo es una institución sin fines de lucro, creada por padres y amigos que vieron la necesidad de tener un lugar donde conocer qué es el síndrome de down y de cómo podríamos sacar a los niños adelante. Desde esa inquietud ya van a ser 15 años, empezamos con mucho entusiasmo y no pensamos que se iba a ser tan grande, no pensamos en la cantidad de gente que iba a necesitar los servicios de Fusindo; si nos hemos mantenido hasta el momento, es porque las personas creyeron y apostaron en nuestro proyecto, vieron resultados. Las personas están más comprometidas con los niños con síndrome de down. realmente creemos que la obra que realizamos hace 15 años están dando buenos resultados.

(EM). ¿Cuántas personas trabajan en Fusindo y a cuántos niños atienden?

(WS). Tenemos cinco items de Seduca, de la Prefectura tenemos 3 y pagamos el sueldo a 22 personas. Nosotros empezamos normalmente con 100 niños y terminamos fin de año con 150, porque conforme van naciendo y los padres de familia van queriendo trabajar con sus hijos, se acercan a la institución. La estimulación cercana, no es un calendario cerrado; hay alumnos que se integran, otros fallecen y hay otros que a veces se alejan. Siempre digo que Fusindo es la casa del jabonero ‘hay veces que los padres se dan un tiempito de vacaciones y vuelven con más entusiasmo. La institución más que nada es un aporte a los padres de familia, ellos deciden qué quieren de sus hijos’. Aquel padre que no trabaja, que no los estimula, que no creen en ellos, a la larga tienen un hijo que dejarán de herencia a sus otros hijos, porque la expectativa de vida es mucho mayor que las de antes. En esta época hay que pensar que a los chicos se los debe habilitar para que puedan desenvolverse lo mejor que puedan.

(EM). ¿Cómo es que decide hacerse cargo de Fusindo?

(WS). Mi hijo nació con síndrome de down y no encontré un lugar dónde me orienten. Poco a poco las madres se fueron acercando a mí para ver los descubrimientos que realicé; llegamos a formar un grupo de madres de familias y nos dedicamos a velar por las otras madres, con los mismos problemas, para ver la forma en que podíamos ayudarlas.

(EM). De dónde obtienen los fondos para mantener a la institución?

(WS). A nivel internacional teníamos la colaboración de la Kindermissionwerk, la cual ayudaba con el 30% de los sueldos y el saldo lo obteníamos con un bingo tradicional, pero eso se cortará a mediados de este año. Para poder llenar el 30% que teníamos en los donativos, estamos buscando ‘padrinos’, para pagar cubrir el saldo de las personas que no puedan pagar al cuota mensual a la institución. Sin embargo, lo más importante son los logros, las personas que se acercan a Fusindo son personas con gran corazón.

(EM). ¿Cuál es la dinámica de trabajo que se realiza en Fusindo?

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(WS). Hasta el momento tenemos cuatro programas: el de estimulación temprana, que es desde que nace el niño hasta los cinco años, en lo que implica el apoyo a los padres y a las familias. Además tenemos el programa de escolarización, eso se realiza con los items del Seduca, y es donde los niños trabajan de 08:00 a 12:00 am. El otro programa consiste en la terapia ocupacional, con el apoyo de la Prefectura, en los que respecta las becas alimenticias; y por último el programa de deportes. Con esto los padres pueden escoger el área donde el niño puede desenvolverse.

(EM). ¿Cuáles son los casos más sobresalientes en los que ha participado?

(WS). Cada caso es especial, hay capacidades y habilidades diferentes. Miramos la parte positiva, existen alumnos que se están destacando en música y en cerámica, es decir que cada niño desarrolla su habilidad y realmente para nosotros todos son casos especiales, todos merecen un aplauso porque les ponen el empeño necesario. Creemos que todos nuestros chicos son iguales, no queremos ninguna diferencia entre las personas con síndrome de down y sin síndrome de down y esto lo estamos logrando, si trabajamos con alegría y dando oportunidades, contagiamos eso a la gente.

(EM). ¿Qué es lo más duro que se ha presentado en su trabajo, hasta el momento?

(WS). Para nosotros es muy penoso ver que muchos niños nacen con problemas y enfermedades del corazón, eso significa despedirse de ellos muy pronto. Estos casos no pueden superarse, siempre hay alguien que se va, sin embargo tratamos de vivir y pensar en positivismo, con ganas y en ese sentido todo es superable.

(EM). ¿Qué recomendación le da a los padres que tienen un niño con síndrome de down?

(WS). Una recomendación muy importante es creer y confiar en ellos, los niños pueden crecer y realizarse, sólo hay que darles la oportunidad, nos muestran cosas que pensábamos que no podían hacer, sólo hay que darles un empujoncito.

* Diario el MUNDO

7. Como dar “La Noticia”??

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Esta es una historia de entre muchas: “una pareja espera un bebe sanito, rebozante de alegría, lo espera inclusive desde mucho antes de ser concebido y esta espera dura además largo nueve meses, es una eternidad, para poder conocerlo, acariciarlo, acurrucarlo.

Al fin la hora llegó, llegó el momento de conocerlo, saber cómo es para poder quererlo más. La madre entra en la sala de parto y el bebe tan esperado nace. Entre lagrimas la madre espera, al bebe, para poder tenerlo en brazos y hacer realidad su sueño, hasta que un señor con bata blanca se acerca y dice: “nació mongolito (una forma inapropiada de referirse al síndrome de Down) pero no se preocupe que estos chicos no viven mucho”

Esto se escucha a diario en la primera entrevista que tengo con los padres cuando llegan a la Institución, veo sus rostros ansiosos y con pocas esperanzas, el dolor desfigura sus expresiones.

Los que dan las noticias (Médicos) no saben que su diagnostico se graba en la mente y en el corazón, son palabras que se recuerdan toda la vida.

Para evitar este gran dolor a los padres, quien de la noticia debe buscar:

Un ambiente adecuado para comunicarle a los padres (papá y mamá). Palabras delicadas.

Así los padres no lo sentirán como una desgracia o castigo.

* Lic. Wilma Kohn de Sánchez.

Directora General de FUSINDO

** Revista Año10 - N°10 “PASO A PASO” – FUSINDO

8. LA IMPORTANCIA DE LOS ABUELOS

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Los abuelos tienen una relación muy especial no solo con los nietos sino también con su propio hijo adulto. Asimismo, los abuelos tienen una serie de reacciones y preocupaciones ante el nieto con síndrome de Down.

Un estudio realizado a los abuelos (Vadasy, Fewell y Meyer, 1986) señaló que la mayoría de los abuelos no sospecharon que había un problema hasta cuando les fue comunicado y generalmente lo realiza la madre del recién nacido.

En general, los abuelos manejan su reacción inicial no comunicando el hecho a nadie y atravesando las etapas de sentimiento de los padres: tristeza, shock, desconfacia, depresión e ira. Mucho de estos sentimientos duran bastante tiempo my se manifiesta no solo por medio de una preocupación; no solo por el nieto con SD, sino que a la vez por los hijos adultos.

Preocupaciones de los abuelos:

Su reacción personal ante el dolor y su desilusión con respecto a su nieto/a. Necesidad de ayudar con el nieto para incrementar las destrezas del niño/a. Preocupación por la vida y la necesidad de los demás nietos. Preocupación futura por la seguridad futura del nieto con SD.

Los abuelos pueden ser los agentes primarios de apoyo para los padres reciente, en especial, no esperando que los nuevos padres los apoyen a ellos.los abuelos deben permitir que los padres disfruten de privacidad y dejarlos llorar, sentir pena por si mismo, hacer el duelo, y procesar sus sentimientos atravesando las etapas de negación, ira, culpa, shock y, finalmente, adaptación y aceptación. Si los abuelos sienten que sus hijos se han estancado en alguna de estas etapas, consultar con los especialistas (psicólogos).

Sugerencia para los abuelos:

En lo posible, traten al nuevo nieto con SD, como tratan a los demás nietos. Recuerden que su tarea es apoyar a la familia y no a la inversa; si necesitan ayuda

recurran al especialista. Ofrezcan buscar los servicios que puedan ayudar al niño o a la familia. Ofrezcan acompañar a los nuevos padres en su primeras visitas a los centro se

servicio. Ofrezcan cuidar al nieto con SD y a los otros sin discriminación y provean la

estimulación necesaria.

* Boletín de la Asociación de Down de la Republica Argentina Año 5 – N° 16

** Revista Año10 - N°10 “PASO A PASO” – FUSINDO

9. ENTREVISTAS

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9.1. DR. ILSE GIOVANA CÓRDOVA PEREDO - PEDIATRA