MEMÒRIA2013

2

Junta Directiva

President: Joan Josep González-Simó del RíoVicepresidenta: Dàmaris Juan Sala/Jordi Ortiz i CazorlaSecretària: Victòria Dopico Villegas/Elisenda de la Torre HerveraTresorera: Mercè Forés i AbellóVocal I: Eugenia Risueño TórtolaVocal II: Maria Josep Manso MillaretVocal III: Montserrat García BlascoVocal IV: Angel Truñó Barros

Assessor Mèdic: Dra. Maria Bonet

Responsables de les Seus: Nieves Carrión i Carolina Grifolls (El Prat de Llobregat), Montserrat Guasch (Tarragona), Georgina Nogués Marcet (Terrassa), Dàmaris Juan i Victòria Dopico (Vilafranca del Penedès), Francisca Pérez i Antònia Melero (Sant Vicenç dels Horts), Amor Rodríguez i Núria Torrentà (Sabadell).

Equip Tècnic: Patricia Planas (coordinadora general), Héctor Planas i Eva Sulé (tècnics de projectes), Pepi García i Rosa Fernández (administratives), Mar Velasco i Mar Nolla (periodistes).

Equip Psicològic: Patricia Planas, Myriam Aberasturi, Mercè Salat, Graciela Pino i Rebecca Díaz.

Professionals col·laboradors: Disseny i maquetació: Rosa Fernández. Infermeria: Cristina Casanovas. Nutrició: Ana Mª Pérez. Fisioteràpia: Kim Solà/Jordi Barenys/Isabel Nicolàs. Massatgista: Susanna González. Treballadora Social: Ana Maria Santana.

Memòria 2013Edició: Lliga Reumatològica Catalana. Març 2014Redacció i coordinació: Georgina Nogués Marcet i Rosa FernándezImprimeix: Lliga Reumatològica Catalana

SUMARI

3

Lliga Reumatològica Catalana................................ 4 Equip .................................................................. 4 Què mou la Lliga?................................................. 5 Equip Humà.......................................................... 6

Serveis: Què hem fet?............................................. 7 Atenció social....................................................... 7 Atenció psicològica............................................... 8 Nutricionista........................................................ 9 Fisioterapeuta...................................................... 10 Massatgista.......................................................... 10 Activitats i tallers................................................. 10 Nous projectes: Pla de sostenibilitat i expansió...... 13

Informació i divulgació............................................ 15 Cicle de Conferències............................................ 16 Sensibilització i informació.................................... 18

Com ho hem fet? ..................................................... 22 El nostre finançament........................................... 22 Agraïments........................................................... 23

Lliga Reumatològica Catalana

Equip

Som malalts, familiars i professionals que volem oferir atenció i suport a les persones afectades per malalties reumàtiques. Fa més de 24 anys que treballem per tal de millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.

Què mou a la Lliga?

4

Els inicis...

Els principis de la Lliga Reumatològica Catalana es remunten als anys 80. En aquell temps, el reumatòleg Dr. Antoni Tomàs i Escué va posar tot el seu esforç i dedicació en crear una associació que aglutinés tant a afectats com a professionals de les malalties reumàtiques. Així fou com, finalment, gràcies a l’empenta del doctor, l’any 1984 es va formar l’estructura jurídica de l’entitat.

L’any 1989 va ser decisiu per la Lliga: el president de la Societat Catalana de Reumatologia d’aleshores, el Dr. Enric Lience, va convocar una Assemblea General per nomenar una nova Junta Directiva que fes possible el desplegament de l’associació. Com a resultat, es va renovar l’organigrama encapçalat per un nou president, el reumatòleg Dr. Josep Granados i Duran, i format per metges, metgesses i pacients.

Aquesta Junta Directiva va marcar dues finalitats essencials: cobrir les necessitats dels malalts i malaltes i fomentar la investigació en la reumatologia. Aquests són els mateixos eixos que fins a data d’avui han impulsat la continuïtat i el creixement de la Lliga Reumatològica Catalana.

Inscrita al registre d’associacions de la Generalitat, amb el número 6989 de la Secció 1 del registre de Barcelona des del 5 de juliol de 1984. Declarada d’Utilitat Pública pel Ministeri

Què mou la Lliga?

Millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen una malaltia reumàtica. Aquest és l’únic i clar propòsit de tots els que formem part de la Lliga Reumatològica Catalana. Amb aquesta fita treballem, dia rere dia, en cinc eixos fonamentals:

Equip Humà

Organigrama

5

1 INFORMEM ... sobre les malalties reumàtiques d’una manera clara i entenedora i d’aquells àmbits que en queden afectats: social, psicològic, laboral, jurídic, econòmic, etc.

2 DONEM SUPORT... als malalts i als seus familiars amb acompanyament i mitjans per tal de resoldre les dificultats que comporta la malaltia.

3 INVESTIGUEM... per millorar la qualitat de vida dels nostres pacients col·laborant amb els professionals dels diferents àmbits (sanitari, psiquiàtric i psicològic, social, rehabilitador).

4 DIVULGUEM... els reumatismes a tota la societat sobre la incidència i les conseqüències d’aquestes malalties, tant en l’àmbit individual com en el social.

5 PARTICIPEM... en els diferents fòrums i organismes on es decideixen les polítiques i actuacions que afecten a les persones amb reumatismes amb la finalitat de

Què són les malalties reumàtiques? Són malalties cròniques que afecten l’aparell locomotor, és a dir, els ossos, les articulacions, els músculs, els tendons i els lligaments.Quantes n’hi ha? Hi ha més de 200 malalties qualificades com a reumàtiques. D’entre les més conegudes, trobem l’artrosi, l’osteoporosi, l’artritis reumatoide i la fibromiàlgia. Tot i això, la majoria són poc conegudes per la societat, com ara la Síndrome de Sjörgen, l’artritis idiopàtica juvenil o l’esclerodèrmia.Quins són els símptomes? El dolor és l’eix comú de les malalties reumàtiques, però també pot anar acompanyat de rigidesa, inflamació i/o deformació, entre altres. Són símptomes que afecten a la vida diària del malalt, com la dificultat per accedir al món laboral, els problemes de mobilitat o l’estat d’ànim. A qui pot afectar? Tota la població corre el risc de patir una malaltia reumàtica. La majoria dels afectats són persones adultes, però també té incidència entre infants i joves. Es tracta d’una de les malalties cròniques més freqüents que arriba a afectar a més del 20% de la població. Les malalties reumàtiques tenen cura? Malauradament cap d’aquestes malalties té una cura definitiva. El malalt reumàtic requereix d’una atenció sanitària especial i de més avenços científics en aquest àmbit per tal

Sobre reumatismes…

Equip HumàLa Lliga Reumatològica Catalana és possible gràcies a les persones que formem l’entitat. Actualment, comptem amb uns 1.500 associats i associades.

LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA

Seus Lliga Reumatològica Catalana:BarcelonaC./ Llibertat, 48, baixosCP 08012Tel. 93 207 77 78lalliga@lligareumatologica.org

SabadellCentre Cívic Sant OleguerC./ Sol i Padrís, 93CP 08203Tel. 651.357.953sabadell@lligareumatologica.org

Sant Vicenç dels HortsCa l’ArgallC./ Barcelona, 16-18, 1r.CP 08620Tel. 93 672 49 35svh@lligareumatologica.org

TarragonaSociosanitari FrancolíDr. Mallafre, s/nMòbil: 692 26 20 37tarragona@lligareumatologica.org

El Prat de LlobregatCentre Cívic Jardins de la PauC./ Jardí de la Pau, s/nCP 08820Tel. 93 370 58 05elprat@lligareumatologica.org

TerrassaC./ Sant Antoni, 45 baixosCP 08221Tel. 93 785 43 54terrassa@lligareumatologica.org

GironaHotel d’EntitatsC./ La Rutlla, 20-22CP 17002

LleidaEspai d’Entitats de SalutC./ Henry Dunant, 1CP 25003Tel. 973 10 68 34.lleida@lligareumatologica.org

Vilafranca del PenedèsC./ Escorxador, 19-21CP 08720Tel. i fax: 93 817 44 24vilafranca@lligareumatologica.org

6

Assemblea General de Socis

Junta Directiva

Responsables Seus VoluntariatCol·laborado

rs

Consell Mèdic assessor

Assessor Mèdic

Assessor Jurídic

El Prat de Llobregat

Vilafranca del P.

Gestoria

Assessorament laboral

2 Administratives

4 Psicòlogues col·laboradores

Equip Tècnic

1 Coordinadora

1 Administrativa

. Coord. seus· Coord.

treballadors· Programació

d’atenció al soci i la família.

· Formació de voluntaris.

· Coord. Socis· Preparació activitats

. Atenció Psicològica. GAM

1 Psicòloga

1 Responsable de Projectes

· Elaborar projectes· Preparació activitats

SabadellTarragona

St. Vicenç dels Horts

Terrassa

LleidaGirona

Barcelona

Treballadora Social

Nutricionista

Fisioterapeuta

Infermera

Massatgista

Assessorament professional

Tel. 652 367 583girona@lligareumatologica.org

Serveis: Què hem fet?

Atenció social

7

L’associació compta amb una persona encarregada d’informar de tots els recursos socials existents. La finalitat és la d’orientar als malalts que, davant de la seva nova situació, se senten perduts i no coneixen els diferents itineraris que poden seguir.

Nombre d’entrevistes individuals: 80Nombre de consultes: 97Perfil de les persones ateses:

Dones entre 25 i 85 anys. Principals malalties: artritis, artritis idiopàtica juvenil, artrosi, espondilitis, fibromiàlgia, fatiga crònica i

Serveis sol·licitats i/o oferts Orientació sobre la xarxa de Serveis Socials i de Sanitat:

serveis existents, drets i deures dels usuaris i requisits per poder accedir-hi.

Informació sobre la sol·licitud del Certificat de Disminució (o la seva revisió). S’ha efectuat assessorament relacionat amb l’administració competent, la documentació a aportar i la seva complementació.

Informació referent a les diferents pensions existents (contributives i no contributives): administració competent, compatibilitats amb d’altres ajuts, requisits necessaris, documentació necessària a adjuntar, complementació de la mateixa i realització d’assessoraments sobre presentacions de recursos relacionats amb processos de sol·licitud

Necessitats i problemes detectatsLegals i assistencials (ajuts, pensions, Certificats Disminució, Llei de Dependència, recursos) 45% Laborals (manteniment, millora i/o recerca feina)

26% Habitatge (millora i recerca) 5%Altres (contenció, informació entitat, seguiment )

L’any en xifres

Atenció psicològica

Continuació del servei de psicoteràpia individual

Arran de la demanda, aquest 2013 hem seguit donant la possibilitat de continuar les sessions amb les psicòlogues de l’entitat per la meitat de diners que pot costar un psicòleg privat.  Amb un preu tant competitiu com són 35€, la persona pot seguir fent tantes sessions de psicoteràpia com vulgui, sense excloure l’entrevista gratuïta anual que inclou la quota de soci.

Atenció grupal: Tipologia de grups a la Lliga

Grups d’Ajuda Mútua (GAM): El conformen un conjunt de persones afectades per una situació semblant que es reuneixen per tal de compartir experiències i aprendre del contacte amb els altres sense la presència continuada d’una psicoterapeuta. Aquestes relacions milloren la qualitat de vida del soci/a gràcies a la convivència entre iguals. Aquest any s’han ajuntat els 2 GAM d’espondilitis a Barcelona. A la seu de Terrassa, s’hi ha engegat un GAM (Grup d’ajuda mútua) de persones afectades de diferents malalties reumàtiques inflamatòries i un altre GAM a Lleida. Actualment, comptem amb 17 GAM i continua sent un dels serveis més sol·licitats i valorats.

Els Cap de Gam són reunions que es fan amb els facilitadors dels Gam de Barcelona, El Prat de Llobregat i Sant Vicenç dels Horts per poder intercanviar experiències de la seva tasca. Aquestes reunions es fan el darrer dijous de mes d’11 a 12.20h. Enguany, se n’han fet un total de 10.

Grups Psicoterapèutics: Les persones afectades per una situació semblant es reuneixen amb la presència d’una psicoterapeuta per treballar algun aspecte de la seva vida que no acaba de funcionar del tot bé. L’objectiu és que la terapeuta es desvinculi progressivament dels grups per a convertir-se en GAM.

8

Atenció individual

Una de les finalitats que té la Lliga és la de donar atenció psicològica als socis/es, així com als seus familiars per tal d’ajudar-los a conviure amb la malaltia. Es tracta d'entrevistes individualitzades per poder ajudar a canviar l’actitud del pacient, els seus sentiments i el seu comportament vers el dolor. L’objectiu és donar-los un cop de mà per fer front a la nova situació amb professionals especialitzats.

La Lliga Reumatològica Catalana ofereix suport en el manteniment i el foment d'habilitats socials i de xarxes de relacions de les persones afectades. D’altra banda, a la Lliga també fem costat als familiars i a l’entorn més immediat; persones que de manera més indirecta també es veuen afectades. Al 2013 s’han realitzat 77

primeres visites i 182 visites de seguiment

A la Lliga Reumatològica Catalana, durant aquest 2013, hem comptat amb 1 grup psicoterapèutic a la seu de Barcelona i 2 grups psicoeducatius a El Prat de Llobregat.

GRUPS LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA 2013GAM’S

TipologiaArtritis Reumatoide, espondilitis anquilosant, fibromiàlgia, grup de mares i pares de nens amb artritis idiopàtica juvenil, grup de malalties inflamatòries, grups mixtes...

Els GAM per seusLocalització seu Nº grups

Barcelona 8El Prat de Llobregat 1

Sant Vicenç dels Horts 1Vilafranca del Penedès 2

Sabadell 1Terrassa 2

Tarragona 1Lleida 1

ALTRES GRUPSTipología Nº grups Localització

Grups Psicoterapèutics 1 BarcelonaGrups Psicoeducatius 2 El Prat de Llobregat

Grup de Voluntariat

És un grup de persones de la Lliga que es compromet a col·laborar en les tasques de l’entitat de manera continuada, sempre segons la seva disponibilitat. Dins d’aquest grup, hi ha un subgrup anomenat “Acollida” que requereix d’una preparació prèvia: un psicòleg forma als acollidors per tal que puguin fer seguiments telefònics a les persones que no poden apropar-se físicament a la seu o per rebre les persones que vénen a la Lliga per primera vegada.

Durant l’any 2013 a les seus de Barcelona, El Prat i Tarragona s’hi ha realitzat un curs de sis sessions de tres hores cadascuna d’elles. Com a resultat, comptem amb 4 nous voluntaris.

El Cap de voluntaris és una reunió que vol fer intercanvi d’experiències entre els voluntaris que s’encarreguen de fer acollides i atenció telefònica. Les reunions s’han fet el darrer dimarts de cada mes d’16 a 17.30h. Enguany, s’han fet un total de 10 reunions que han comptat amb 15 participants.

NutricionistaÉs el professional encarregat de:- Establir unes pautes alimentàries personalitzades i equilibrades a aquelles persones amb

requeriments especials: artrosi, síndrome de fatiga, fibromiàlgia, etc.

9

- Fer una reeducació alimentària i modificar els hàbits a persones amb excés de pes.- Fer recomanacions dietètiques en situacions específiques: colesterol, hipertensió arterial,

intoleràncies alimentàries, etc.Al llarg d’aquest 2013, aquest servei ha estat sol·licitat per 30 socis.

FisioterapeutaEl paper del fisioterapeuta es caracteritza per buscar el desenvolupament adequat de les funcions que produeixen els sistemes del cos, ja que el seu bon o mal funcionament repercuteix en el moviment corporal humà.

Algunes de les funcions de la fisioteràpia són les d’ajudar a millorar el funcionament del cos, restaurar o mantenir les capacitats funcionals, evitant les atrofies musculars i les limitacions articulars, fer una reeducació postural, etc.

Amb el servei de fisioteràpia de la Lliga també es pot aprendre una taula d’exercicis apropiats a cada cas particular, així com fer consultes al professional que presta el servei.

Aquest any 2013, un total de 192 socis ha sol·licitat aquest servei.

MassatgistaEl massatge és un mètode de valoració i de tractament manual aplicat al cos, transmès per la pressió mecànica de les mans als diferents òrgans del cos humà. La funció dels massatges pot ser tant rehabilitadora com relaxant.

Aquest any 2013, un total de 110 socis ha sol·licitat aquest servei.

Activitats i tallers

Salut i creixement personal

Activitat físico-aquàtica i fibromiàlgia: El Prat de LlobregatArtteràpia: BarcelonaBall: BarcelonaBall en línia: SabadellCamina en grup: SabadellCafè per a tots: Lleida

10

Les activitats i els tallers de la LLRC estan dirigits a les persones amb malalties reumàtiques i suposen una oportunitat per sortir de casa, relacionar-se i oblidar-se, per un moment, del dolor. Alhora, també s’hi aprenen diferents tècniques, estratègies o entreteniments que faciliten el seu dia a dia.

Gim Suau: Barcelona i GironaEscola d’espondilitis: LleidaExercicis pràctics per millorar la salut: Sant Vicenç dels HortsIoga: Vilafranca del Penedès i LleidaLecturoteràpia: SabadellMusicoteràpia: Vilafranca del PenedèsReflexologia podal: Barcelona, Vilafranca del PenedèsRisoteràpia: BarcelonaReiki: Barcelona, Sabadell, Tarragona i Sant VicençSalut caminant: Sant Vicenç dels HortsSevillanes: BarcelonaShiatsu: BarcelonaTaller d’ansietat: SabadellTaller d’autoestima: TarragonaTaller de Control Postural i Manteniment de la Salut: Sant Vicenç dels HortsTaller d’Ikebana: Vilafranca del Penedès, Sant Vicenç dels HortsTaller d’inserció laboral: BarcelonaTaller de memòria: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels HortsTaller de relaxació: El Prat de LlobregatTeatre: BarcelonaTeràpia Sacro Craneal: BarcelonaTxi-kung/Tai-txí: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts, Tarragona, Vilafranca del Penedès i LleidaVídeo fòrum: Barcelona, Sabadell i Terrassa

Tallers creatius

Anglès: Sant Vicenç dels HortsBorsa d’intercanvi: Sabadell, BarcelonaBall en línia: SabadellCostura: Tarragona i Vilafranca del PenedèsCurs de català: Terrassa, El Prat de LlobregatDibuix i pintura: Terrassa Decoració amb flors seques: Sant Vicenç dels HortsGanxet, mitja i punt de creu: Sant Vicenç dels HortsFem un cafè tots junts: TarragonaFrancès: TerrassaJocs de Taula: Sabadell, Sant Vicenç dels HortsManualitats i Activitats artístiques i plàstiques: Vilafranca del Penedès, Sabadell i Sant Vicenç dels HortsPatchwork: Vilafranca del Penedès i Girona

11

Pintura a l’oli: Sant Vicenç dels HortsTaller de brodat: Sant Vicenç dels HortsTaller de cuina: SabadellTarda de jocs: SabadellTeatre: El Prat de Llobregat, Barcelona

Celebracions i sortides

Seu Barcelona: Sortida als Encants Vells, Castanyada, Marítim Thalasso, Cinema a la Lliga, Sant Joan, Carnestoltes, Mercat de la Lliga, Sant Jordi i dinar de Nadal.

Seu El Prat de Llobregat: Castanyada, Dinar de Nadal, Sant Jordi, Berenar d’estiu. Seu Sant Vicenç dels Horts: Berenar d’estiu. Seu Vilafranca del Penedès: Berenar-sopar d’estiu i Cinema a la fresca. Seu Sabadell: Castanyada, Carnestoltes, dinar d’estiu i Dinar de Nadal. Seu Terrassa: Carnestoltes, Sant Jordi, Berenar d’estiu, Dibuix a l’aire lliure i cinema a la

Lliga. Seu Lleida: Visita guiada pel centre històric de Lleida i Berenar de Nadal.

12

Nous projectes: pla de sostenibilitat i expansióAl llarg del 2013 s’ha continuat l’estratègia de creixement iniciada el 2012 per tal de consolidar l’associació a Catalunya. El plantejament, doncs, s’ha construït sobre 2 pilars:

L’expansió territorial

L’ampliació de serveis a necessitats concretes, com l’àrea infantil i juvenil i la inserció laboral.

L’expansió territorial

Les malalties reumàtiques tenen un fort impacte físic i emocional en les persones que les pateixen. Des de la LLRC volem disminuir aquest impacte. Per tal que això sigui possible, enguany ens hem proposat augmentar la informació d’aquestes patologies i la formació d’aquests malalts reumàtics amb formació de les patologies que pateixen mitjançant el reforçament de les seus existents i dels seus punts d’informació.

Àrea infantil i juvenil

3ª Jornada per a Famílies amb Nens i Adolescents amb Malalties Reumàtiques

Durant el 2013, amb l’objectiu de donar visibilitat a les malalties reumàtiques infantils, la Lliga i l’Hospital Sant Joan de Déu, amb la col.laboració de les unitats de reumatologia pediàtrica de l’Hospital de la Vall d’Hebron, el Parc Taulí i la Unitat de Transició de l’Hospital de Bellvitge, comptant amb el recolzament de Pfizer, hem organitzat la 3ª Jornada per a Famílies amb Nens i Adolescents amb Malalties Reumàtiques. En el transcurs d’aquesta Jornada, s’ha presentat la posada en marxa d’un estudi sobre l’impacte psicològic i social de les malalties reumàtiques infantils que es portarà a terme al llarg de l’any 2014, coincidint amb el 25è Aniversari de la Lliga.

Conte infantil “Zuspi y Octopus”

També al llarg d’aquest 2013, la Lliga, juntament amb la Liga Reumatològica Galega, Aspanijer, SERPE i Abbvie, ha publicat el primer conte infantil Zuspi y Octopus sobre l’artritis idiopàtica juvenil (AIJ), una malaltia que es caracteritza per la inflamació

13

crònica de les articulacions, però que pot afectar també altres òrgans com els ulls i fins i tot la pell, els pulmons o el cor. Podeu recollir-lo a la Lliga.

Inserció laboral

Des de la LLRC, amb l’inici de la implantació del Programa d’Inserció i Integració laboral ja en desenvolupament des de l’any 2012, hem volgut augmentar l’ocupació de les persones amb una malaltia reumàtica i reduir les despeses socials que aquestes malalties suposen, mitjançant un programa d’inserció laboral que inclou als mateixos afectats, a les empreses i a les administracions públiques.

Durant el 2013, s’ha realitzat el segon programa amb una valoració molt positiva, tant per part dels participants com per part de la LLRC.

Totes les persones que han participat en el programa d’inserció tenen un certificat de discapacitat que pot anar del 33% al 60%. Després de la finalització del programa formatiu i dels processos individuals d’acompanyament de coaching, s’ha realitzat una incorporació al mercat laboral. Dues de les participants no han pogut iniciar la recerca activa de feina fins l’any 2014 a causa dels brots de malaltia que han patit. L’impacte de la formació i de l’acompanyament realitzat, en aquest dos casos, s’avaluarà a partir de l’any 2014. 2 socis van iniciar projectes d’autoempresa, 13 socis han emprès el procés de recerca activa de feina i 2 han iniciat els estudis d’especialització del seu sector professional.

Finalitzem el programa amb èxit ja que hem aconseguit una incorporació al mercat laboral gràcies a la impartició del programa i dues persones s’han fet sòcies de la LLRC.

II Certamen de FotografiaEn motiu de l’èxit del Certamen del darrer any, aquest 2013 s’ha organitzat el “II Certamen de Fotografia sobre Malalties Reumàtiques”.

L’objectiu d’aquest Certamen és el de donar a conèixer i conscienciar la societat sobre l’impacte que suposen aquestes patologies. Enguany, s’ha centrat específicament en les espondiloartritis. Volem ressaltar la importància del seu diagnòstic precoç per evitar danys irreversibles i per poder rebre un tractament de seguida. És molt important, doncs, que els pacients estiguin ben informats per tal de poder tenir una millor qualitat de vida, i és per això que treballem a la LLRC.

El II Certamen de Fotografia ha estat organitzada per la LLRC, la Coordinadora Nacional d’Artritis (ConArtrtis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante, la Liga Reumatològica Asturiana, la Liga Reumatoloxica Galega i ha comptat amb el suport institucional de la Sociedad Nacional de Reumatologia (SER) i amb la col·laboració d’Abbvie.

14

Enguany, també hem comptat amb la col.laboració de Juan Luis Suárez, guitarrista del grup de música del “Sueño de Morfeo” i amb la col.laboració de la fotògrafa Cristina Otero que ha cedit una de les seves fotografies.

Aquest any la Lliga ha tingut un paper molt important en el Certamen, ja que el guanyador del 1r. premi de la categoria de públic en general ha estat per al fotògraf Lorenzo Duaso amb una foto de l’Escola d’Espondilitis de Lleida. L’obra del Dr. Ordóñez (reumatòleg adjunt de l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida) ha guanyat com a categoria de professionals sanitaris, cedint el premi a la Lliga. Finalment, l’obra de la Lliga cedida per Lorenzo Duaso, ha quedat finalista en la categoria d’associacions de pacients.

Foto finalista, Lliga Reumatològica CatalanaAutor: Lorenzo Duaso

1r. Premi: Professionals sanitarisAutor: Dr. Sergi Ordoñez

1r. Premi: Públic en generalAutor: Lorenzo Duaso

Informació i divulgació

La Lliga Reumatològica Catalana vol informar tant a les persones afectades com a la societat en general de les malalties reumàtiques.

15

Així, una de les accions que fan que això sigui possible és el programa de conferències i xerrades que es desenvolupa al llarg de tot l’any a totes les seus de l’entitat. Aquest 2013 n’hem organitzat un total de 21.

Cicle de ConferènciesGenerTècnica craniosacral Sra. Imma Tejero CullellDia 30 a Barcelona

Inauguració de l’exposició del I Certamen de fotografia sobre malalties reumàtiquesDia 15 a la Biblioteca Pública de Lleida

FebrerEls beneficis de la marxa nórdica per les malalties reumàtiquesDr. Alex Pasarin, Cap de Servei de Reumatologia de l'Hospital de Sant RafaelDia 27 a Barcelona

Inauguració de l’exposició del I Certamen de fotografia sobre malalties reumàtiquesDia 4 a Girona

MarçL'osteoporosiDr. Joan Miquel Nolla, Cap de Servei de Reumatologia de l'Hospital Universitari de BellvitgeDia 13 a Barcelona

L'osteoporosiDr. Joan Miquel Nolla, Cap de Servei de Reumatologia de l'Hospital Universitari de BellvitgeDia 18 a El Prat de Llobregat

Els beneficis de la Marxa NòrdicaDr. Àlex Pasarin, Cap de Rehabilitació de l’Hospital Sant RafaelDia 20 a Sabadell

L’embaràs i les malalties reumàtiquesDra. Núria Montalà i Dra. Montserrat CondeDia 27 a Lleida

Abril

16

Jornades de Salut Òssia i Exercici FísicDies 8 i 9 a Barcelona

L’osteoporosiDr. Joan Miquel Nolla, cap del Servei de Reumatologia de l’Hospital de BellvitgeDia 10 a Sant Vicenç dels Horts

MaigLes malalties reumàtiquesDr. Ramon Costa, Reumatòleg de la Clínica BofillDia 14 a GironaLa Gimnàstica suau i els tractaments individuals de FisioteràpiaSra. Lucía Contreras Ruesga, FisioterapeutaDia 15 a GironaAvenços en la comprensió i tractament del dolor crònic: un nou model terapèuticDr. Pere Barceló de l’Hospital universitari Sagrat Cor de Barcelona i Sr. Laureà Palmer, fisioterapeuta.Dia 21 a El Prat de LlobregatCom millorar l'autoestimaSra. Patricia Planas, psicòloga i coordinadora de LLRCDia 22 a Barcelona

JunyEls beneficis de l’exercici dins l’aigua i la teva salutDr. Juan Jesús Ollero, metge rehabilitador de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès i Dra. Yolanda Molina, Cap de Departament de Fisioteràpia i coordinadora del Servei de Salut del Complex Aquàtic de Vilafranca del Penedès.Dia 12 a Vilafranca del Penedès.Com millorar l'autoestimaSra. Patricia Planas, psicòloga i coordinadora de LLRCDia 17 a Terrassa

OctubreEl Shiatsu i la SalutDemostració pràctica. Sr. Manel Segarra. Terapeuta de ShiatsuDia 2 a BarcelonaPresentació dels resultats de l'estudi sobre l'impacte de les malalties reumàtiques

17

en motiu de la inauguració de fotos finalistes del I i II Certamen fotogràfic sobre malalties reumàtiquesSra. Patricia Planas, psicòloga i coordinadora de LLRCDia 15 al Prat de LlobregatAlimentació conscient. Per què i com mengemSra. Maria Pilar Casanova, coach en alimentacióDia 22 a Vilafranca del Penedès

NovembreOrtesis funcionals per millorar la qualitat del dia a diaSr. Òscar Vallès, tècnic ortoprotèsic. Dia 6 a BarcelonaDesembreAvenços en la Comprensió i el Tractament del Dolor CrònicSr. Laureà Palmer, fisioterapeuta i especialista en neurobiologia del dolor. Dia 4 a Barcelona

Sensibilització i informacióLa Lliga Reumatològica Catalana vol conscienciar i informar a tota la ciutadania sobre les malalties reumàtiques amb la finalitat que la societat tingui, en general, constància de la importància i les conseqüències d’aquestes malalties. Alhora, mantenim contacte permanent amb els socis i sòcies per tal d’ informar-los de les activitats de l’entitat i dels avenços en la temàtica.

Conscienciació a la ciutadania

Jornades i actes en els quals la LLRC ha estat protagonista

Quarta reunió anual de la plataforma Europea Multidisciplinar sobre l’Impacte Social del Dolor (SIP), creada conjuntament pel laboratori Grünenthal i la Federació Europea. En aquesta quarta edició, s’han creat grups de discussió amb el propòsit de “promoure un abordatge del dolor de la millor qualitat i en el qual es redueixin costos”. Brussel·les, maig de 2013.

Eular (European League Against Rheumatism). L’objectiu és proporcionar un fòrum de més alt nivell per a l’intercanvi científic -tant clínic com bàsic-, educatiu i social entre els professionals implicats en la reumatologia i la coordinació amb les

18

organitzacions de pacients, per tal d’aconseguir avenços en l’atenció clínica dels pacients amb malalties reumàtiques. Madrid, juny de 2013.

10è. Congrés de la SERPE (Societat Espanyola de Reumatologia Pediàtrica). 1a. reunió nacional d’associacions de pares i mares de nens i nenes amb malalties reumàtiques. Granada, novembre de 2013.

Tercera Jornada per a famílies amb nens amb malalties reumàtiques. Hospital Sant Joan de DéuNovembre de 2013.

Inauguració de l’exposició del I Certamen de fotografia sobre malalties reumàtiques. Biblioteca Pública de Lleida el gener de 2013 i a Girona el febrer de 2013.

2n Certamen de fotografia sobre malalties reumàtiques. Abril de 2013

Altres

- Durant el 2013, la LLRC ha anat a presentar l’associació als metges de família a diferents CAP’s i a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell

- Participació en l’Anuari del 3r. Sector- Participació de la seu de Lleida en la Setmana de Nutrició i Salut. 27 de maig de 2013- Participació de la seu de Lleida a les 1s. Jornades de Salut de les Terres de Lleida. Dies 14,

15 i 16 de juny de 2013.

Presència als mitjans de comunicació La Lliga Reumatològica Catalana compta amb el suport dels professionals dels mitjans de comunicació per fer difusió de les malalties reumàtiques. L’entitat disposa d’un llistat de gairebé un centenar d’adreces electròniques i telèfons per tal d’informar de totes les activitats que es desenvolupen. Són mitjans de tots els sectors (premsa, ràdios, televisions i portals d’Internet) de nivell català i local. Amb tot, es posa un especial èmfasi als programes informatius o de caire social, solidari o de l’àmbit de la salut. Cada cop són més els professionals de la comunicació que ens coneixen i que contacten amb nosaltres per tal de demanar-nos informació o per facilitar-los alguna persona susceptible a ser entrevistada. Aquests són els principals mitjans que ens han ajudat a fer difusió de La Lliga en aquest 2013:

LleidaTVTVGironaTV3GironaRàdio EstelRàdio El PratOnda CeroRNERàdio Sant Vicenç dels HortsEl Periódico

19

Diari Bon diaDiari SegreDiari La mañanaDiari de TerrassaRevista Municipal de SabadellEl Punt Avui + Comarques GironinesDiari de GironaRevista PediàtricaEFE7 días médicosACN

El web de la Lliga: www.lligareumatologica.org

Durant aquest any 2013 hem fet nova la pàgina web de la Lliga. L’entitat disposa d’un portal web complet que s’ajusta a les seves necessitats. El web està destinat tant als associats com a les persones que vulguin informació sobre les malalties reumàtiques. Articles i notícies d’interès, informació de les seus, aparicions als mitjans de comunicació, l’agenda d’activitats i serveis, les dades de l’entitat... són algunes de les prestacions que s’hi poden trobar. Al llarg del 2014 se seguirà perfeccionant per tal de poder optimitzar al màxim el seu ús com a eina de comunicació. Des de la seva actualització a l’octubre i fins el mes de desembre, el web ha registrat 1.299 visites, de les quals 898 han estat nous visitants i 401 visites recurrents.

Destaquem com a novetat, la posada en marxa d’un nou apartat gratuït amb títol “El metge respon”. A través d’un formulari senzill el Dr. Vicenç Torrente, metge reumatòleg, respon de manera voluntària qualsevol dubtes.

Aquest 2013, La Lliga Reumatològica Catalana ha seguit present a les xarxes socials amb el perfil a Facebook. La LLRC ha acabat l’any amb 3.826 amics, 3.286 més que l’any 2012. La presència de la LLRC a Facebook permet fer difusió de les activitats i de l’actualitat de l’associació a tots els “amics i amigues”. A més, també representa un espai de participació directa, d’intercanvi d’informació i d’opinió.

Implicació amb altres organitzacions

La Lliga Reumatològica Catalana forma part d’altres organitzacions amb l’objectiu de sumar esforços amb aquells projectes que segueixen la mateixa finalitat social.

FEDERACIONS, COORDINADORES, PLATAFORMES O XARXES Nom Àmbit

territorial Sector d’actuació

Federació ECOM Estatal

Atenció a les persones amb discapacitat física i associacions del mateix àmbit. Juntament amb altres associacions treballem temes de salut o de diversitat funcional que ens afecten a tots.

20

Coalició de Ciutadans amb malalties cròniques Estatal

Formada per entitats de pacients amb l’interès de millorar la condició social, econòmica i sanitària dels malalts crònics.

Universitat de pacients Autonòmic S’ha col·laborat en l’aula del dolor

Fòrum Català de Pacients AutonòmicAgrupa associacions de pacients de Catalunya unides per la voluntat de millorar la condició social, econòmica i sanitària.

EULAR (Liga Europea contra el Reumatismo)

Internacional

Agrupa associacions de pacients de tota Europa amb l’objectiu d’incidir en les polítiques comunitàries.     

AGORA (Plataforma d'Associacions de Pacients Reumàtics del Sud d’Europa)

Internacional

Agrupa associacions de pacients del sud d’Europa amb l’objectiu d’incidir en les polítiques comunitàries.

IAPO (Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes)

Internacional

Agrupa associacions de pacients de tot el món per millorar la condició social, econòmica i sanitària.

Consell consultiu de pacients AutonòmicPertany al Departament de Salut. Ens reunim amb altres associacions de pacients per treballar temes transversals de salut.

Grup de treball de salut del Consell Municipal de Benestar Social Autonòmic

Pertany a l’Ajuntament de Barcelona. S’hi treballen temes de salut des de la vessant del benestar social i a nivell d’Ajuntament.

Pla d’actuació de malalties reumàtiques i de l’aparell locomotor

AutonòmicLa Lliga pertany al grup de treball d’aquest pla en representació i com a única associació de persones amb malalties reumàtiques.

PARTICIPACIÓ I COL·LABORACIONSConsells de Salut (Barcelona, El Prat de Llobregat, Sabadell, Tarragona, Vilafranca del Penedès i Sant Vicenç dels Horts), Consell de la Gent Gran (Barcelona), Consell de la Dona (Sant Vicenç dels Horts) i Taula de la Discapacitat (Terrassa), Pla per la Igualtat i Pla local de l’habitatge de l’Ajuntament de Vilafranca.

Informació per als socis i sòcies

El fons documentalEl fons documental està organitzat per malalties i àmbits amb la finalitat de facilitar la consulta. Tothom que hi estigui interessat pot utilitzar aquest servei. Es poden obtenir de forma gratuïta llibres i altres manuals publicats per nosaltres o entitats homòlogues.

@Llibrets informatiusGràcies a un acord amb la SER (Sociedad Española de Reumatología), editem 9 llibrets informatius sobre les següents malalties reumàtiques: artritis idiopàtica juvenil, artritis reumatoide, artritis psoriàsica, artrosi, espondilitis, fibromiàlgia, lupus, osteoporosi i síndrome

21

Correu postal i correu electrònicAquest 2013 hem continuat donant prioritat al correu electrònic per poder comunicar-nos, dia a dia, amb els socis. Així, doncs, el correu postal, per motius econòmics, ecològics i per estar al dia, ha passat a ser una opció només per a aquells socis que no disposen de correu electrònic.

de Sjögren. Aquests llibrets es distribueixen pels centres de salut generalistes i les consultes d’especialistes, a les persones que s’associen, a les fires i jornades, etc.

Tríptic de la Lliga Reumatològica CatalanaAquest 2013 s’han distribuït 11.300 tríptics.

Tríptics, Cartells d’Activitats i ConferènciesAquest 2013 s’han publicat un total de 27 tríptics (3 per cada seu de la LLRC) i se n’han distribuït, en total, 7.500 unitats.

22

Com ho hem fet?El nostre finançamentLa Lliga Reumatològica Catalana es finança gràcies a la quota mensual dels nostres associats i associades, a les subvencions de les administracions públiques i als ajuts que cerquem en fons privats.

Dades econòmiques 2013

Més de la meitat del finançament d’aquest exercici 2013 s’ha recolzat en tres branques principals: de les subvencions oficials (20%), de la quota mensual de cada associat (39%) i de les activitats de les seus (21%). Els ajuts els hem aconseguit presentant projectes, activitats o serveis a diverses convocatòries de subvencions públiques o de fundacions i obres socials. Finalment, els ingressos atípics han suposat un 5%.

La resta del finançament ha estat possible gràcies a la captació de fons privats. Es tracta d’un esforç addicional que ens obliga a entendre les normes del món empresarial. Enguany hem aconseguit entrades econòmiques de diversos laboratoris i privats (15%).

23

AgraïmentsAl llarg d’aquest 2013, les empreses, les fundacions i les entitats que han volgut unir els seus esforços a la Lliga Reumatològica Catalana han estat nombroses. A tots ells i elles, doncs, moltes, moltíssimes gràcies.

Servei de Reumatologia de la Vall d’Hebrón I Servei de Reumatologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol I Servei de Reumatologia de l’Hospital del Mar I Servei de Reumatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge I Servei de Reumatologia de l’Hospital Sant Joan de Déu I Servei de Reumatologia de la Corporació Sanitària Parc Taulí I Servei de Reumatologia de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès I Servei de Reumatologia de l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla I Servei de Reumatologia de l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona I Hospital de l’Esperança I Hospital Sant Joan Despí – Moisès Broggi I Societat Catalana de Reumatologia I Sociedad Española de Reumatología I Consorci Sanitari de Terrassa I Hospital Universitari Mútua de Terrassa I Farmàcia Bosch Amargós I Districte de Gràcia I Casa del Mar de Tarragona I Centre Cívic Sant Oleguer I L’Escorxador de Vilafranca I Ràdio Sabadell I El Prat Ràdio I Punto Ràdio I Com Ràdio I BTV I Diari Avui I Ràdio Sant Vicenç dels Horts I IWITH.org I Ajudes Tècniques J. Guzmán I Acció Catacrac I Flotàrium Terrassa I Fundació Josep Finestres I Òptiques Maestre I Poliesportiu Municipal UBAE Perill I Marítim Esport Thalassa I Mundoabuelo I Ortopèdies J. Guzman I Gracare I Odontquality I Hotel Termes Montbrió I Llibreria Cinta Terrassa I Llibreria Grafos Terrassa I Ateneu Terrassenc I Medical Therapy Terrassa I Termes Victòria I Clínica d’Osteopatia I Clínica odontològica de Bellvitge I Clínica podològica universitària I Complex aquàtic de Vilafranca del Penedès I Universitat de Vic I 2 sin Flash I Roc Blanc Hotel

24