medidas para la normalizaciÓn del duelo y el … · de abordar las necesidades de los cuidadores...
TRANSCRIPT
UNIVERSIDAD DE ALICANTE
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD. GRADO EN ENFERMERÍA
TRABAJO FIN DE GRADO
MEDIDAS PARA LA NORMALIZACIÓN DEL
DUELO Y EL ABORDAJE DEL DUELO
COMPLICADO EN CUIDADORES DE
PACIENTES PALIATIVOS
CURSO ACADÉMICO 2016-2017
AUTORA: ELENA SOLEDAD VERDÚ RICO
TUTORA: EVA MARÍA GABALDÓN BRAVO
Alicante, 22 de Mayo de 2017
- 1 -
AGRADECIMIENTOS
Este trabajo ha sido elaborado bajo la supervisión de Eva María Gabaldón Bravo, a
quien quiero agradecerle toda la ayuda prestada, su tiempo y la facilitación de
herramientas para su realización. También me gustaría expresar mis agradecimientos a
María José Llorca por su disponibilidad y ayuda para iniciar y completar dicho trabajo,
así como a los profesionales de la Unidad de Salud Mental de “La fábrica” por poner su
empeño en que asistiera a los talleres de duelo y mindfulness que llevan a cabo.
Me gustaría dar las gracias a mis padres, a mi novio, a mi abuela y a mis hermanos
por aconsejarme, escucharme y prestarme todo su apoyo en los momentos más
estresantes y complicados. Ellos han sido el pilar fundamental en la realización de este
trabajo, ya que me han animado siempre para seguir adelante y conseguir mis metas.
Por último, agradecer a mis compañeras de universidad su colaboración en algunas
de mis dudas y a la Universidad de Alicante por ofrecer y poner bajo nuestra
disposición todos los recursos existentes.
Sin la colaboración de todas las personas nombradas y la disponibilidad de la
universidad, no hubiese sido posible la elaboración de este trabajo.
- 2 -
ÍNDICE
1. RESUMEN/ABSTRACT ................................................................................ Pág. 3-4
2. INTRODUCCIÓN .......................................................................................... Pág. 5-9
2.1 DUELO
2.2 DUELO COMPLICADO
2.3 CUIDADOS PALIATIVOS Y CUIDADORES
2.4 JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVO
3. MATERIAL Y MÉTODOS ......................................................................... Pág. 9-11
3.1 ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA
3.2 CRITERIOS DE INCLUSIÓN
3.3 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
4. RESULTADOS ........................................................................................... Pág. 11-27
TABLAS DESCRIPTIVAS DE LOS ARTÍCULOS INCLUIDOS EN RESULTADOS
4.1 NIVELES DE ATENCIÓN Y ACTUAIÓN TRAS EL FALLECIMIENTO
4.2 INTERVENCIONES PARA EL ABORDAJE DEL DUELO COMPLICADO
4.2.1 GRUPOS DE DUELO
4.2.2 MUSICOTERAPIA
4.2.3 REVISIÓN DE LA VIDA DE DUELO
4.2.4 INTERVENCIÓN PARA ENCONTRAR EL EQUILIBRIO
4.2.5 ATENCIÓN PLENA O MINDFULNESS
4.2.6 TRATAMIENTO DEL DUELO COMPLICADO
4.2.7 ACTIVACIÓN CONDUCTUAL
5. CONCLUSIÓN ........................................................................................... Pág. 28-30
6. BIBLIORAFÍA ........................................................................................... Pág. 30-35
7. ANEXOS ..................................................................................................... Pág. 36-40
ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS
-TABLA 1: CRITERIOS DE PRIGERSON Y COLS ........................................... Pág. 6
- TABLA 2: DATOS DESCRIPTIVOS SOBRE LOS ARTÍCULOS INCLUIDOS
............................................................................................................................ Pág.12-16
- FIGURA 1: ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA ................................................... Pág. 10
- FIGURA 2: IDIOMAS DE LOS ARTÍCULOS EN % ........................................ Pág. 11
- FIGURA 3: ESQUEMA DE ATENCIÓN AL DUELO ..................................... Pág. 29
- 3 -
1. RESUMEN/ABSTRACT
Introducción: El duelo es un proceso doloroso que ocurre tras la pérdida de una
persona, y normalmente presenta una evolución favorable. No obstante, un 10-20% de
las personas que han estado cuidando a enfermos paliativos, presentan una constelación
de síntomas por un periodo de tiempo prolongado que se define como duelo
complicado. Este dolor puede obstaculizar la capacidad de los cuidadores para seguir
con su vida, por la cual cosa los profesionales de cuidados paliativos tienen como
función ayudar a los cuidadores a elaborar el duelo y adaptarse a la nueva situación.
Objetivo: Revisar las fuentes bibliográficas en ciencias de la salud que evidencien
las medidas para fomentar resultados positivos de duelo y para el abordaje del duelo
complicado en la fase posterior a la pérdida.
Métodos: Para llevar a cabo esta revisión bibliográfica se han realizado búsquedas
en bases de datos como CINHAL, PUBMED, PSYCINFO y SCOPUS, así como
también en algunos portales de revistas y en la página de la SECPAL. Dicha búsqueda
se ha realizado mediante el uso de palabras clave y unos descriptores específicos,
siguiendo los criterios de inclusión y exclusión establecidos.
Resultados: En base a la bibliografía utilizada, los resultados indican que la atención
posterior al duelo se puede dividir en tres niveles de atención. En el primer nivel se
atienden aquellos dolientes que afrontan con normalidad el duelo, el segundo nivel se
centra en la detección del riesgo y asesoramiento a dichos cuidadores, y el tercer y
último nivel atiende a aquellos dolientes con duelo complicado mediante intervenciones
más específicas.
Conclusiones: Estructurar la atención al duelo según dichos niveles es una manera
de abordar las necesidades de los cuidadores en los distintos momentos del proceso de
duelo y mejorar así los resultados, siendo los profesionales de cuidados paliativos una
pieza fundamental en ello. Es muy importante aplicar intervenciones formales
únicamente en personas con duelo complicado, y no en cuidadores situados en los dos
primeros niveles de atención.
Palabras clave: duelo, duelo complicado, cuidador, intervención y cuidados
paliativos.
- 4 -
Introduction: The grief is a painful process happening after the loss of someone and
it usually develops a positive evolution. However between 10 and 20% of people who
has been looking after a palliative patient, present a variety of symptoms during a long
period of time defined as a complicated grief. This pain can block the capacity of the
caregivers to continue with their lives that´s why the professional palliative care have as
a function, to help the palliative care providers to work out the mourning and to adapt to
the new situation.
Objective: To revise the bibliographic sources in health sciences to provide the
evidence of the measures to develop positive mourning results and to approach the
complicated mourning in the later phase after the loss.
Methods: To carry out this bibliographic revision some researches have been done
in several databases as CINHAL, PUBMED, PSYCINFO AND SCOPUS, as well as in
some portals of magazines and in the website called SECPAL. This research has been
done through the use of keywords and some specific descriptors, following the inclusion
and exclusion criteria established.
Results: According to the bibliography used, the results indicate that the attention
given after the grief can be divided in the attention levels. The first level are the
caregivers who face normally the mourning, the second level is focused in the risk
detection and the advice to the caregivers, and the third level are the care providers with
a complicated mourning though more complicated interventions.
Conclusions: To organize the attention of the mourning according to different levels
is a way to approach the necessities of the caregivers in different moments of the
mourning process and to improve in this way the results, being the palliative care
professionals an essential part on it. It´s very important to apply formal interventions
only in people with a complicated mourning and not in care providers placed in the two
first levels of attention.
Keywords: grief, complicated grief, caregiver, intervention and palliative care.
- 5 -
2. INTRODUCCIÓN
2.1 DUELO
La palabra “duelo” tiene sus raíces en el término latino “dolos” que significa dolor y
“duellum” que significa reto o desafío. El duelo se define como un proceso dinámico,
multidimensional y psicológico que se produce a partir de la pérdida por la muerte de
una persona querida (Barreto, de la Torre, & Pérez Martín, 2012) (Thomas, Hudson,
Trauer, Remedios, & Clarke, 2014). Es una experiencia emocional humana universal,
única y dolorosa que puede delimitarse en el tiempo, presenta una evolución
previsiblemente favorable y requiere la necesidad de adaptación a la nueva situación
(Näppä, Lundgren, & Axelsson, 2016) (Tabler et al., 2016). Otros autores como
Waldrop, describen el duelo como un proceso de trabajo en el que se produce un
despego de la relación con el difunto y la inversión en nuevas relaciones (O‟Callaghan,
McDermott, Hudson, & Zalcberg, 2013).
2.2 DUELO COMPLICADO
La gran mayoría de las personas que experimentan un proceso de duelo y, por tanto,
de sufrimiento, se recuperan en un periodo relativamente corto de tiempo (Barreto et al.,
2012). No obstante, los cuidadores de familiares que se encuentran en cuidados
paliativos tienen una alta prevalencia de síntomas psicológicos durante el duelo
(Thomas et al., 2014) (Kogler et al., 2015) (Cronin et al., 2015). Según los estudios,
entre un 10% y un 20% de estos cuidadores experimentan pobre bienestar psicológico,
depresión, ansiedad, anhelo, mala adaptación a la pérdida, sentimientos de soledad o
vacío intenso y un sentimiento de que la vida sin esta persona no tiene ningún propósito
o significado, durante periodo de tiempo prolongado. (Allen, Haley, Small,
Schonwetter, & McMillan, 2013) (Ando, Marquez-Wong, Simon, Kira, & Becker,
2015) (Hudson et al., 2012) (Gauthier & Gagliese, 2012). Esta constelación de
síntomas, han sido definidos por algunos investigadores como dolor prolongado o
complicado, y resultan incapacitantes e interfieren en el funcionamiento del individuo,
llevando a una serie de consecuencias importantes en la calidad de vida del cuidador (Lf
Holtslander & McMillan, 2011) (Ogden & Simmonds, 2014) (Romero, Ott, & Kelber,
2014) (Ghesquiere et al., 2015). El dolor puede ser complicado (DC), tanto como la
cicatrización de heridas puede ser complicada, de tal manera que la intensidad de los
- 6 -
síntomas se intensifican y su duración se prolonga (Shear et al., 2011) (Thomas et al.,
2014). El DSM-V plantea la posibilidad de crear una categoría diagnóstica propia de
DC denominada “trastorno por duelo complejo persistente”, que se define como
presencia de anhelo, dolor intenso y preocupación por el fallecido durante al menos 12
meses. No obstante, es un tema discutido, ya que existen argumentos que se oponen a la
inclusión del PCBRD en la sección III del manual (Barreto et al., 2012) (Ogden &
Simmonds, 2014)(Boelen & Prigerson, 2012). El grupo de Prigerson y cols ha trabajado
en la elaboración de los criterios de duelo complicado, con el objetivo de poder
incluirlos en la quinta edición del DSM-V de la American Psychiatric Association
(Tabla 1).
Criterio A Duelo
Criterio B Ansiedad por la separación: presentar diariamente o de manera
intensa, añoranza por el ser querido perdido (por ejemplo: anhelar su
presencia, tener intensos sentimientos de dolor emocional, pena, o
“punzadas” de aflicción en relación a él/ella, recordar su ausencia
con una enorme y profunda tristeza o padecer sufrimiento emocional
o físico por el deseo -no satisfecho- de reunirse con él/ella).
Criterio C Síntomas cognitivos, emocionales y conductuales: presentar a diario
o intensamente al menos 5 de los siguientes síntomas: (1) estar
confuso acerca de cuál es el papel de uno en la vida, o sentir que se
ha muerto una parte de sí mismo, (2) dificultad para aceptar la
realidad de la pérdida, (3) tratar de evitar todo lo que le recuerde que
su ser querido ha muerto, (4) sentirse incapaz de confiar en los
demás desde el fallecimiento, (5) estar amargado o enfadado en
relación con el fallecimiento, (6) sentirse mal por seguir adelante
con su vida, (7) sentirse frío e insensible –emocionalmente plano–
desde el fallecimiento, (8) sentirse frustrado en la vida, vacío y sin
sentido desde la pérdida, (9) sentirse como “atontado”, aturdido o
conmocionado desde la pérdida.
Criterio D Duración: el diagnóstico no debiera hacerse hasta que -por lo
menos- no hubieran transcurrido 6 meses desde de la pérdida.
Criterio E Deterioro: el trastorno causa un deterioro clínicamente significativo
en lo social, laboral u otras áreas importantes de la vida de la
persona en duelo.
Criterio F Relación con otros trastornos mentales: la sintomatología no se
explica por un Trastorno Depresivo Mayor, un Trastorno por
Ansiedad Generalizada o un Trastorno por Estrés Postraumático.
Tabla 1: Criterios de Prigerson y cols. (Reverte et al., 2014).
- 7 -
Entre los factores que pueden condicionar negativa o positivamente al proceso de
duelo, incrementando o suavizando la intensidad y duración del mismo encontramos:
las características de la persona que ha muerto (el significado afectivo de la pérdida), la
relación entre el cuidador y la persona fallecida, la naturaleza de la muerte, las es-
trategias de afrontamiento, el apoyo social y la religión (Barreto et al., 2012) (Tsai et al.,
2016). Los predictores de riesgo nos van a permitir identificar a las personas que
probablemente necesitarán apoyo tras la pérdida de su familiar y así facilitar la
elaboración del duelo y la adaptación a la nueva situación (Tsai et al., 2016).
Se sabe que la experiencia del cuidado de los cuidadores de pacientes paliativos tiene
consecuencias que afectan a los resultados de duelo, teniendo muchos de ellos, riesgo de
desarrollo de duelo patológico (Lf Holtslander & McMillan, 2011). Existen distintos
instrumentos para detectar el riesgo o sufrimiento duelo complicado, entre ellos
podemos encontrar (Barreto et al., 2012):
Entrevista: consiste en una serie de preguntas, mediante las cuales el
profesional puede identificar una serie de fortalezas o vulnerabilidades. Es una
de las herramientas de evaluación más utilizadas en el estudio del proceso de
duelo.
Elaboración de un árbol familiar o genograma: resulta de gran utilidad
para conocer la existencia de variables tales como: edad de los miembros
familiares (incluido el fallecido y el doliente), número de personas del núcleo
familiar, número de fallecimientos anteriores. Esto se considera relevante a la
hora de poder identificar un duelo complicado.
Autoinformes: permiten valorar de manera general distintas áreas
conductuales del individuo, haciendo posible una aproximación inicial. Después
se debe realizar una evaluación con el uso de herramientas más específicas.
Cuestionarios de evaluación: existen muchos cuestionarios de carácter
general que evalúan tanto los factores de riesgo como los factores protectores:
Inventario de Experiencias en Duelo (IED), Inventario Texas Revisado de Duelo
(ITRD), Inventario de Duelo Complicado (IDC), Cuestionario de Riesgo de
Duelo Complicado (CRDC), Valoración del Riesgo de Complicaciones en la
Resolución del Duelo (VRCRD), y “Complicated Grief Questionnaire for
People with Intellectual Disabilities” (CGQ-ID).
- 8 -
2.3 CUIDADOS PALIATIVOS Y CUIDADORES
Como ya hemos dicho, el dolor prolongado puede obstaculizar la capacidad del
cuidador para seguir con su vida, resultando en consecuencias negativas para la salud
(Tsai et al., 2016). Teniendo en cuenta que los cuidadores de cuidados paliativos están
expuestos a numerosas tensiones que les hace susceptibles en el proceso normal de
duelo, (Meichsner, Schinköthe, & Wilz, 2016) (Hudson et al., 2015) (Lorraine
Holtslander et al., 2016)(Meichsner et al., 2016)(Dionne-Odom et al., 2016) (Hudson et
al., 2012)(Fegg et al., 2013) (Tabler et al., 2016) uno de los objetivos de los cuidados
paliativos es ayudar a los cuidadores a sobrellevar la enfermedad, la elaboración del
duelo y la adaptación a la nueva situación, evitando así el duelo complicado (Lorraine
Holtslander et al., 2016) (Näppä et al., 2016) (E Wittenberg-Lyles et al., 2015).
Según Payne y Morbey, los cuidadores son aquellos que tienen una estrecha relación
social y/o emocional, pero no necesariamente han de ser parientes, sino que pueden ser
también cónyuges o amigos (Cronin et al., 2015)(Thomas et al., 2014)(Jack, O‟Brien,
Scrutton, Baldry, & Groves, 2014). Los cuidadores proporcionan asistencia al enfermo
(Dionne-Odom et al., 2015)(Thomas et al., 2014) y muchas veces son los mediadores
entre este y los profesionales (Elaine Wittenberg-Lyles, Goldsmith, Oliver, Demiris, &
Rankin, 2012). Sin ellos, el bienestar del paciente estaría comprometido (Hudson et al.,
2015), por lo que son reconocidos como un papel central en el cuidado y en el proceso
de muerte (Higgins, Garrido, & Prigerson, 2015). Como ya hemos dicho, el apoyo a
los cuidadores familiares, incluido el seguimiento del duelo, es una función muy
importante de los cuidados paliativos (Fegg et al., 2013)(Lf Holtslander & McMillan,
2011)(Kang et al., 2013) . Además, mejorar el apoyo de los cuidadores es un elemento
importante en la calidad de vida de los cuidadores y ha sido reconocido como una
prioridad de salud pública (Dionne-Odom et al., 2015)(Lees, Mayland, West, &
Germaine, 2014). Cuidadores con presencia de indicadores de dolor y depresión pueden
beneficiarse del apoyo al duelo,(Allen et al., 2013) por lo que es importante como
profesionales identificar a esta población en riesgo y así proporcionar atención (Lf
Holtslander & McMillan, 2011). Para resultados positivos de duelo es importante actuar
sobre los familiares antes del fallecimiento y durante el proceso de agonía, pero no
debemos olvidar que la actuación debe prolongarse después del fallecimiento (Forbat,
McManus, & Haraldsdottir, 2012)(Dionne-Odom et al., 2016)(Hudson et al.,
2015)(Schulz, Boerner, Klinger, & Rosen, 2015)(Tabler et al., 2016).
- 9 -
2.4 JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVO
La OMS y también la Guía de Prácticas Clínicas para Cuidados Paliativos de
Calidad, consideran necesaria la atención a los cuidadores en el fin de vida y en el
duelo (L. F. Holtslander, Bally, & Steeves, 2011) (Reverte et al., 2014). Actualmente, la
atención a los cuidadores tras la pérdida de un ser querido no toma la importancia que
merece y la atención a esta población en España no es homogénea. Como consecuencia,
se presenta una creciente aparición de síntomas patológicos de duelo con sus respectivas
consecuencias. Con el fin de estandarizar la atención del duelo y así mejorar resultados,
el objetivo de este trabajo es:
Revisar las fuentes bibliográficas en ciencias de la salud que evidencien las medidas
para fomentar resultados positivos de duelo y para el abordaje del duelo complicado en
la fase posterior a la pérdida.
3. MATERIAL Y MÉTODOS
3.1 ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA
La estrategia de búsqueda se compone de la revisión de fuentes de información
primaria, como es el caso de los artículos originales de revistas y fuentes secundarias,
como las revisiones sistemáticas o las monografías. Estos documentos, han sido
obtenidos mediante una búsqueda en bases de datos electrónicas de ciencias de la salud
como CINAHL y PUBMED, de psicología como PSYCINFO y multidisciplinares como
SCOPUS. También se han obtenido documentos interesantes localizados en la página
de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y en portales de revistas.
La primera búsqueda se realizó en diciembre de 2016 en la base de datos CINAHL,
en la cual se obtuvieron 25 resultados y se escogieron aquellos artículos que seguían los
criterios de inclusión y exclusión. De la misma forma, se realizó una segunda búsqueda
el mes de enero de 2017 en PUBMED. En esta base de datos se encontraron 30
resultados y se escogieron también siguiendo los criterios propuestos. Por último, en el
mes de febrero se hizo una búsqueda en las bases de datos SCOPUS y PSYCINFO, así
como también en portales de revistas, encontrando gran variedad de artículos, de entre
los cuales muchos fueron obtenidos para realizar el trabajo.
La búsqueda en las bases de datos comentadas anteriormente se llevó a cabo
mediante el uso de la opción avanzada, utilizando descriptores Mesh y palabras clave.
- 10 -
Se utilizó el tesauro indicado para cada base de datos y así emplear los descriptores
apropiados asociados a los términos utilizados para la búsqueda. Los términos Mesh
utilizados fueron caregiver, grief, bereavement y therapy. Las palabras clave incluidas
en la búsqueda fueron “family caregiver”, “complicated grief”, loss, intervention* y
treatment. Todos estos, fueron combinados en la búsqueda mediante los operadores
boleanos AND y OR.
No hay que olvidar que se usaron algunos límites en la búsqueda; el año de
publicación fue uno de ellos, ya que sólo se buscaron artículos a partir del 2011, es
decir, artículos publicados en los últimos 5 años. También se restringió a artículos en
texto completo y el idioma, contando con artículos en inglés y en español.
Figura 1: Estrategia de búsqueda
3.2 CRITERIOS DE INCLUSIÓN
- Artículos publicados a partir del año 2011 que aportasen información interesante
relacionada con el objetivo del trabajo.
- Estudios con cualquier tipo de diseño, pero que hablaran de actuaciones o
intervenciones específicas para abordar los objetivos a estudio.
- Artículos en los que tanto pacientes como cuidadores son adultos.
- Artículos cuyo texto completo estuviese disponible.
- Artículos en lengua inglesa y española.
Búsqueda en: CINAHL,
PUBMED,
PSYCINFO, SCOPUS,
Análisis artículos
Cumplen
criterios de
inclusión?
SI
Elaboración
TFG
NO
Eliminación
- 11 -
3.3 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
- Artículos publicados antes del año 2011, aunque aportasen información
relacionada con el objetivo del trabajo.
- Artículos que no mencionaran actuaciones o intervenciones relacionadas con el
objetivo del estudio.
- Artículos donde la población a estudio eran niños, adolescentes no se incluyeron
- Artículos cuyo texto completo estaba restringido.
- Se excluyeron todos los artículos que no fuesen en inglés y/o español.
4. RESULTADOS
Se obtuvieron un total de 14 artículos para abordar el objetivo de este trabajo,
predominando estudios de lengua inglesa. Todos los estudios incluidos cumplen los
criterios CASPE, ya que es importante considerar el rigor de los estudios identificados
mediante la lectura crítica de dichos artículos basándonos en el diseño del estudio, los
resultados obtenidos y si son aplicables los resultados a la revisión.
Figura 2: Idiomas de los artículos en %.
En la siguiente tabla podemos observar datos descriptivos sobre los artículos
incluidos en la revisión (título, autores, revista, tipo de estudio y objetivo). Seis de estos
estudios aportan información más específica sobre la normalización del proceso de
duelo y la prevención del duelo complicado, mientras que los otros siete artículos
hablan sobre la eficacia de intervenciones específicas para el tratamiento del duelo
complicado. Además, se incluye un artículo que contiene información interesante sobre
la prevención y el tratamiento del duelo complicado.
Idioma
Inglés
Español
- 12 -
TÍTULO DE LA FUENTE
AUTORES
REVISTA O FUENTE
TIPO DE ESTUDIO
OBJETIVO
Atención al Duelo en Cuidados
Paliativos: Guía Clínica y
Protocolo de Actuación (2014)
Reverte et al.
Página web: Sociedad
Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL)
Revisión sistemática
(monografía)
Elaboración de una guía
clínica y protocolo de
actuación
Guidelines for the Psychosocial
and Bereavement Support of
Family Caregivers of Palliative
Care Patients (2012)
Hudson et al.
Journal of palliative
medicine
FI: 1.05
Guía de práctica
clínica
Desarrollar pautas de
práctica clínica para el
apoyo psicosocial y de
duelo
Impact of the condolence letter on
the experience of bereaved
families after a death in intensive
care (2016)
Kentish-Barnes et al.
Trials
FI: 1.86
Ensayo clínico
aleatorio, controlado y
multicéntrico
Medir el impacto de la
carta de condolencias en
la experiencia de las
familias en duelo después
de una muerte
- 13 -
Las cartas de condolencia: marco
conceptual y protocolo (2014)
Gutiérrez et al.
Medicina Paliativa
FI: 0.20
Revisión sistemática
Revisar el estado de las
cartas de condolencia a
nivel terapéutico
The prevention and treatment of
complicated grief (2011)
Wittouck et al.
Clinical Psychology
Review
FI: 8.63
Meta-análisis
Determinar el efecto a
corto y largo plazo de las
intervenciones
preventivas y de
tratamiento sobre el dolor
complicado
The effect of bereavement groups
on grief, anxiety, and depression
(2016)
Näppa et al.
BMC Palliative Care
FI: 2.45
Estudio controlado y
prospectivo de
intervención
Detectar efectos
mensurables en el dolor,
la ansiedad y la depresión
en los participantes en
grupos de duelo en
comparación con los
controles no participantes
- 14 -
Walking a fine line: An
exploration of the experience of
finding balance for older persons
bereaved after caregiving for a
spouse with advanced cancer
(2011)
Holtslander et al.
European Journal of
Oncology Nursing
FI: 1.74
Estudio de casos
Explorar las formas en
que los cuidadores, que
sobreviven a la pérdida
de su cónyuge de cáncer,
encuentran el equilibrio
en sus vidas.
Developing and pilot-testing a
Finding Balance Intervention for
older adult bereaved family
caregivers (2016)
Holtslander et al.
European Journal of
Oncology Nursing
FI: 1.74
Ensayo clínico
aleatorizado
Viabilidad de una
intervención para
encontrar el equilibrio
Bereavement life review
improves spiritual well-being and
ameliorates depression among
American caregivers (2015)
Ando et al.
Palliative and Supportive
Care
FI: 0.93
Estudio
cuasiexperimental
Investigar la utilidad de
la revisión de la vida de
duelo (RVD) para elevar
el bienestar espiritual y
aliviar la depresión
- 15 -
Mindfulness in informal
caregivers of palliative patients
(2015)
Kögler et al.
Palliative and Supportive
Care
FI: 0.93
Ensayo clínico
aleatorizado,
controlado
Evaluar el impacto de la
atención plena en la
práctica formal e
informal
Complicated Grief in Older
Adults: A Randomized
Controlled Trial of Complicated
Grief Group Therapy (2013)
Supiano et al.
The Gerontologist
FI: 0.89
Ensayo clínico
aleatorizado,
controlado
Comparar la eficacia de
la CGGT con la terapia
de grupo estándar
Complicated Grief Treatment: An
Evidence-Based Approach to
Grief Therapy (2017)
Shear et al.
Journal of rational-emotive
and cognitive-behavior
therapy
FI: 0.42
Enfoque basado en la
evidencia
Comprobar la eficacia
del CGT
Music Therapy as Grief Therapy
for Adults With Mental Illness
and Complicated Grief: A Pilot
Study (2015)
Iliya et al.
Death studies
FI: 1.10
Estudio piloto,
aleatorio, controlado,
de métodos mixtos
Examinar la efectividad
de la musicoterapia
específica para el dolor,
además de la atención
estándar
- 16 -
Tabla 2: Datos descriptivos sobre los artículos incluidos.
Behavioral activation for
pathological grief (2013)
Papa et al.
Death studies
FI: 1.10
Estudio
cuasiexperimental
Proporcionar un contexto
teórico para el uso de la
activación conductual en
el tratamiento del duelo
patológico
- 17 -
4.1 NIVELES DE ATENCIÓN Y ACTUACIÓN TRAS EL FALLECIMIENTO
Después del fallecimiento del usuario receptor de cuidados paliativos, se debe dejar
un tiempo para que la familia se reorganice y tenga unos días de tranquilidad. Teniendo
en cuenta las recomendaciones del protocolo de atención al duelo que aparecen en la
Monografía de la SECPAL, podemos dividir la atención posterior al duelo en tres
niveles de atención. Además, temporalmente podemos clasificar tres periodos que
suelen corresponder con los niveles de atención en el proceso de duelo (Reverte et al.,
2014).
4.1.1 PRIMER NIVEL
La monografía titulada “Atención al duelo en cuidados paliativos” y diversos
estudios más afirman que en personas con recursos disponibles y aparentemente
ausentes de riesgo es suficiente proporcionar soporte e información acerca del proceso
de duelo (nivel 1), ya que intervenciones más formales no son efectivas como
prevención de duelo complicado (Wittouck, Van Autreve, De Jaegere, Portzky, & van
Heeringen, 2011) (Kentish-Barnes, Chevret, & Azoulay, 2016) (Iliya, 2015). Para la
atención al proceso de duelo normal se deben seguir las siguientes pautas de actuación:
informar, facilitar la expresión de sentimientos y emociones, mostrar empatía, escuchar,
apoyar, acompañar y respetar, valorar la comunicación no verbal, evitar frases hechas y
consejos, no juzgar, compartir recuerdos, mostrar disponibilidad, movilizar la red de
apoyo social y los recursos comunitarios existentes, promover “ayuda práctica” y
favorecer que su entorno cercano también lo haga.
Este nivel está relacionado con el primer periodo que abarca de la primera a la
tercera semana, y además de las actuaciones anteriores, el personal de cuidados
paliativos debe de trasmitir a la familia sus condolencias y realizar un contacto de
despedida o cierre a través de una carta de condolencia (Reverte et al., 2014) . Según
un estudio de elaboración de una guía para el apoyo a los cuidadores, las
condolencias se deben ofrecer tan pronto sea posible tras la muerte del paciente
(Hudson et al., 2012). Un artículo publicado en 2014 llamado “Las cartas de
condolencia” también apoya el envío de una carta entre la segunda y la tercera
semana tras el fallecimiento, y afirma que actualmente es la forma más frecuente de
contacto (Barbero Gutiérrez, Alameda Angulo, Díaz Sayas, Jiménez Ávalos, &
García Llana, 2014).
- 18 -
Según Wolfson y Menkin, las cartas de condolencia son uno de los actos más
significativos respecto al duelo que se pueden realizar desde los servicios de salud
(Barbero Gutiérrez et al., 2014). Esto se debe a que además de facilitar el proceso de
duelo, haciendo que el doliente se sienta reconocido y consolado, estas cartas ayudan a
lograr el cierre de la relación entre el profesional y la familia y minimizan la posibilidad
de aparición de duelo complicado. Además de esto, el hecho de escribir una carta de
condolencia permite a las unidades hospitalarias, incluidas las de cuidados paliativos,
orientar la cultura de su unidad hacia un enfoque más humanista del cuidado (Kentish-
Barnes et al., 2016).
Para elaborar la carta de la mejor manera posible, es importante tener en cuenta
algunas consideraciones: como norma general, la carta debe de estar dirigida a todas
aquellas personas que estén en duelo, aunque se particularice lo máximo posible al
principio de la carta. Se debe valorar la implicación diferencial de cada uno,
independientemente del rol u intensidad del mismo. Por otro lado, es conveniente que la
carta se centre más en la experiencia de duelo que en los aspectos clínicos de la
enfermedad, y que además de ello sea congruente, personal y realista con las
circunstancias relacionadas del fallecido. Por último, se debe tener en cuenta de que la
carta es una conversación permanente y un consuelo de manera constante.
Hay que tener en cuenta algunos elementos fundamentales a incluir en la carta a
redactar. En primer lugar es importante la personalización de los receptores, dirigiendo
la carta primero al cuidador principal y después al resto de familiares. En segundo lugar
es importante contextualizar, teniendo en cuenta el tiempo desde el fallecimiento,
expresando nuestras condolencias y utilizando el propio nombre del paciente. A
continuación de todo esto se debe de reconocer el tiempo transcurrido desde la
enfermedad del paciente, ya que esto se considera un factor de conexión con el sentir de
la familia. Un elemento importante para anticiparse a la interpretación negativa de
sentimientos, es la validación y normalización de los mismos. Otro de los elementos
fundamentales en la carta es el reconocimiento de aspectos significativos de la familia,
así como de recursos y habilidades de afrontamiento. El reconocimiento de algunas
labores previene los sentimientos de culpa de los cuidadores y/o familiares. Además de
todo esto, se debe transmitir explícitamente que para el equipo de cuidados paliativos
fue muy importante participar en los cuidados del paciente y especificar la
disponibilidad de apoyo por parte del equipo en cualquier caso que sea necesario.
- 19 -
La despedida es un elemento que no se debe olvidar en la carta de condolencia, ya
que muestra que el equipo está con ellos en el proceso de duelo. Finalmente, las firmas
son un elemento voluntario a incluir en la carta, aunque son consideradas como un
detalle importante para los dolientes. Se puede observar un ejemplo de carta de
condolencia en el Anexo 1 (Barbero Gutiérrez et al., 2014).
Los criterios para conservar el poder terapéutico de una carta de condolencia son:
- Reconocimiento de la vida y los valores del paciente
- Reconocimiento del dolor y de las capacidades de sus familiares y
allegados
4.1.2 SEGUNDO NIVEL
A partir del primer mes especialmente, los profesionales deben estar muy atentos
para la detección precoz de aquellas personas con riesgo, ya que las personas con “alto
riesgo de duelo complicado” pueden beneficiarse de intervenciones psicológicas
precoces. Según esta guía (Reverte et al., 2014), para la detección del riesgo complicado
se pueden utilizar instrumentos de valoración como el CRDC (Anexo 2). Las pautas de
actuación que deben seguirse en este segundo nivel correspondiente al asesoramiento de
personas con riesgo, son las siguientes:
• Normalizar el proceso de duelo proporcionando información sobre el mismo.
• Facilitar y aceptar la expresión del impacto emocional. Entender y validar las
reacciones emocionales.
• Escuchar de forma activa, respetando los silencios y el llanto y mostrarse cercano.
• Incidir en la naturalidad y normalidad de las reacciones experimentadas dada la
situación en que se encuentra.
• Favorecer todo aquello que aumente la realidad de la pérdida, potenciar los recursos
y reforzar las estrategias adaptativas.
• Buscar y activar apoyos familiares y sociales en su entorno próximo.
• Empatizar y manifestar disponibilidad, afecto y respeto.
Además de esto, un estudio titulado “Directrices para el apoyo psicosocial y de
duelo de Cuidadores Familiares de Pacientes de Cuidados Paliativos” propone la
elaboración de un plan preliminar de cuidados de duelo basado en las necesidades del
cuidador o cuidadores familiares (Hudson et al., 2012).
- 20 -
4.1.3 TERCER NIVEL
El psicólogo del equipo de cuidados paliativos, tras 6 meses después de la pérdida
puede valorar e identificar, mediante el IDC (Anexo 3) y los criterios diagnósticos de
Prigerson y cols, la existencia de duelo complicado (Reverte et al., 2014). Este nivel 3
está destinado a aquellos cuidadores que además de tener insuficientes recursos tienen
alto riesgo de duelo complicado o ya presentan alteraciones psicopatológicas, por lo que
deben ponerse en manos del Psicólogo del Equipo de Cuidados Paliativos.
Entre algunos de los objetivos de la intervención psicológica están: efectuar una
evaluación precisa de las conductas, promover la aceptación de la realidad de la pérdida,
reestructurar pensamientos distorsionados, favorecer la adaptación, y reducir la
rumiación y los pensamientos intrusivos acerca del fallecido (Reverte et al., 2014). Hay
varios estudios que destacan la importancia de las intervenciones en este momento.
Incluso, hay dos estudios que hablan de la eficacia de estas según el tiempo, y afirman
que las intervenciones terapéuticas son eficaces en el alivio a corto y largo plazo de los
síntomas del duelo complicado (Iliya, 2015) (Wittouck et al., 2011).
4.2 INTERVENCIONES PARA EL ABORDAJE DEL DUELO COMPLICADO
Como se ha comentado anteriormente, existen intervenciones que resultan efectivas
para tratar a individuos con riesgo de duelo complicado o a aquellos que ya han
desarrollado síntomas psicológicos cumpliendo con los criterios del diagnóstico de
duelo complicado. Por ello, a continuación se van a exponer algunas de las
intervenciones que parecen efectivas y que se han estudiado en los últimos 5 años.
4.2.1 GRUPOS DE DUELO
La terapia en grupo tiene ventajas que la diferencian de otras terapias, como son la
provisión de apoyo social, la oportunidad de socializarse, la recapitulación correctiva
del grupo, el aprendizaje y el desarrollo del comportamiento imitativo. Además, las
intervenciones de duelo grupales fomentan la unión de personas con necesidades
propias del proceso de duelo, proporcionan apoyo emocional y permiten a los
participantes compartir experiencias (Supiano & Luptak, 2013).
En un estudio reciente (Näppä et al., 2016) se probó la eficacia de esta intervención
en la reducción del dolor, la ansiedad y la depresión en cuidadores de pacientes que
- 21 -
habían estado en cuidados paliativos y habían muerto hace 3 meses. Los grupos de
duelo estaban formados de 3 a 11 participantes, los cuales se reunían dos horas a la
semana durante 5 semanas.
Dichos grupos estaban dirigidos por la enfermera de cuidados paliativos y otros
miembros. La función de los facilitadores era escuchar y favorecer que los pacientes
expresaran sus pensamientos, sentimientos y emociones. Para ello, en cada una de las
sesiones se trató un tema distinto: en la primera se presentó la metodología que se iba a
seguir en los grupos y se trató de introducir a los miembros en el grupos, en la segunda
se habló de cómo fue el proceso de enfermedad hasta la muerte, después en una tercera
sesión los participantes hablaron sobre el momento de la muerte, en la cuarta sesión se
trató la muerte en sí y por último se representó una imagen metafórica del difunto y la
vida del otro significativo juntos.
Antes y después de la intervención se pasó un cuestionario a los participantes tanto
del grupo control como del intervención (n=124) para evaluar algunos de los síntomas
de dolor complicado. Para la evaluación del dolor desde diferentes perspectivas e
identificar reacciones de duelo se usó el cuestionario TRIG, en el cual los resultados no
mostraron diferencias en el nivel de dolor entre los dos grupos. Para medir la ansiedad y
la depresión se usó el cuestionario HADS. En cuanto a la ansiedad tampoco se
observaron diferencias significativas entre los resultados pre y post intervención, pero sí
hubo diferencias en los niveles de depresión.
Además de los cuestionarios se usó un método de preguntas abiertas para recoger los
resultados de la intervención. Los participantes de los grupos de duelo parecían estar
contentos con la intervención, ya que les había ayudado a expresar sentimientos y les
habían ayudado a comprender mejor el proceso de duelo y a experimentar de forma
conjunta el dolor.
El estudio hace constancia de que todos los participantes estaban sufriendo dolor por
la pérdida, pero no todos los participantes habían reflejado la necesidad de participar en
la intervención. Con ello, el estudio apoya los resultados de otros estudios y afirma que
esta intervención únicamente sería efectiva en pacientes que tienen riesgo de desarrollar
duelo complicado por falta de apoyo y/o por englobar factores de riesgo, no en aquellos
pacientes que abordan el duelo de forma normal (Näppä et al., 2016).
Además de ser útil para la prevención en personas con riesgo de duelo complicado,
un estudio (Supiano & Luptak, 2013) afirma la eficacia de estos grupos en personas ya
diagnosticadas de duelo complicado para reducir el aislamiento social, fomentar el
- 22 -
apoyo mutuo y evitar los comportamientos de evitación entre otros beneficios. En este
estudio los participantes colaboraron en una discusión guiada sobre cinco actividades:
"revisar la historia de la muerte", "identificar y trabajar en metas personales", "invitar a
otro significativo a asistir a una sesión", "tener una conversación imaginaria con el
difunto "y" traer fotos y recuerdos ". La terapia de grupo de duelo complicado (TGDC)
se comparó con un tratamiento convencional de grupos y aunque las dos resultaron
eficaces, esta primera terapia presentó mejores resultados en los cuestionaros (41% de
los grupos con TGDC tuvieron una mejoría significativa), por lo que el estudio apoya el
tratamiento especializado en aquellos individuos con duelo complicado.
4.2.2 MUSICOTERAPIA
La musicoterapia según Mossler et al., es un "método terapéutico que utiliza la
interacción musical como medio de comunicación y expresión”. El diálogo verbal,
escuchar música y cantar canciones improvisadas son algunas de las intervenciones
incluidas en la musicoterapia. Estudios anteriores demuestran la efectividad de esta
intervención en niños y adolescentes, pero pocos estudios hay sobre su efectividad en
población adulta.
En un estudio piloto realizado el año 2015 (Iliya, 2015), se comparó un grupo de
atención estándar con psicoterapia individual con un grupo que recibió entre ocho y diez
sesiones de tratamiento con musicoterapia durante diez semanas. En estas sesiones se
hizo uso de música activa mediante improvisación instrumental combinada con la
improvisación y el procesamiento verbal, con el objetivo de ayudar a los individuos a
cambiar algunos pensamientos para conseguir el bienestar. Además, en las sesiones se
llevó a cabo el canto de diálogos imaginarios improvisados con el fallecido;
intervención influenciada por el método de canto libre de Austin. Este canto libre
implica que el terapeuta toca acordes en el piano mientras el doliente improvisa
vocalmente pensamientos. A continuación el terapeuta repite lo que ha dicho el doliente
y después cantan al unísono.
Los diálogos fueron transcritos por el terapeuta y dichas transcripciones fueron
repartidas en diferentes temas, dando los siguientes resultados cualitativos:
- Aceptar la realidad de la pérdida: Cuatro participantes aceptaron la realidad de la
pérdida mediante el diálogo imaginario con el difunto sobre la lucha para aceptar la
- 23 -
pérdida. En este diálogo los dolientes revivieron recuerdos y contaron historias de la
muerte para ayudar a actualizar la pérdida.
- Expresión emocional: el canto de sentimientos de culpa, tristeza e ira ayudó a
algunos de los participantes a expresar emociones. Todos los participantes indicaron
que la expresión de sentimientos mediante la música era una herramienta mucho más
útil que hacerlo únicamente verbalmente.
- Encontrar una conexión perdurable con el difunto: el hecho de cantar un diálogo
con el fallecido consigue establecer y fortalecer un sentido de conexión entre los
participantes y este.
Además de las transcripciones, los participantes recibieron un cuestionario (ICG-R)
para medir los síntomas del duelo complicado cuantitativamente en dos puntos del
estudio: después de firmar el consentimiento y a las 10 semanas tras finalizar la
intervención. El grupo experimental mostró un mayor y estadísticamente significativo
cambio en el ICG-R entre el grupo intervención (-43.40) y el grupo control. Este
estudio afirma que aquellos que recibieron terapia de música además del tratamiento
estándar reportaron una mejoría mayor en los síntomas relacionados con el dolor. Así
pues, el uso de la musicoterapia, y concretamente la expresión de sentimientos con el
canto resulta beneficioso para el tratamiento del dolor complicado.
4.2.3 REVISIÓN DE LA VIDA DE DUELO (RVD)
La revisión de la vida de duelo es una psicoterapia que tiene como objetivo mejorar
los sentimientos de cuidadores en duelo en tan sólo dos sesiones de terapia. En la
primera sesión, el doliente revisa los recuerdos del difunto y dos semanas más tarde se
lleva a cabo la segunda sesión en la que el terapeuta y la persona que está en proceso de
duelo revisan el contenido de la primera sesión. En un estudio realizado (Ando et al.,
2015), en el que la población a estudio eran cuidadores americanos que habían perdido a
su pariente encontramos información más detallada acerca de esta terapia y su
repercusión en el bienestar y los sentimientos de depresión de dichos cuidadores.
La intervención se llevó a cabo por enfermeras y trabajadores sociales en dos
sesiones de 30 a 60 minutos cada una de ellas. En la primera sesión los terapeutas
realizaron una serie de preguntas:
1. ¿Qué es lo más importante en su vida, y por qué?
2. ¿Cuáles son sus recuerdos más vivos del difunto?
- 24 -
3. ¿Cuál es su recuerdo más agradable en el cuidado del paciente?
4. ¿Qué cree que le ha aportado el cuidar al fallecido?
5. ¿Cuál es el papel más importante que ha asumido en su vida?
6. ¿De qué está más orgulloso/a en su vida?
Las respuestas a tales preguntas fueron trascritas de manera textual en un libro de
historia personal, el cual fue revisado y discutido en una segunda sesión por el cuidador
y el terapeuta. Según este estudio (Ando et al., 2015), las puntuaciones de los
cuestionarios que se utilizaron para evaluar la intervención (FACIT y BDI), mostraron
que la terapia de RVD alivió la depresión y el bienestar espiritual. La revisión de la vida
de duelo, es por tanto una forma útil de atención psicológica para aquellos cuidadores
que están en duelo y sufren sentimientos de depresión que afectan a su bienestar.
4.2.4 INTERVENCIÓN PARA ENCONTRAR EL EQUILIBRIO (IEE)
Siguiendo los resultados de las entrevistas realizadas en un estudio (L. F.
Holtslander et al., 2011), encontramos que para los cuidadores el hecho de encontrar el
equilibrio es un proceso de aprendizaje para manejar las emociones, pensamientos y
actividades difíciles de la pena. La capacidad para encontrar el equilibrio ha sido
identificada como un aspecto importante para cuidadores que han perdido a su cónyuge,
pero también desafiante, por lo que es importante examinar las maneras en que los
individuos encuentran el equilibrio y así ayudarles a conseguirlo.
Hace un año se llevó a cabo un estudio para probar la efectividad de una intervención
psicosocial llamada en inglés FBI, enfocada a encontrar el equilibrio en cuidadores de
pacientes con cáncer que habían estado en cuidados paliativos (Lorraine Holtslander et
al., 2016).
Esta intervención consiste en una herramienta de escritura auto-administrada para
reflexionar, expresar sentimientos, emociones, y formas personales y creativas para
encontrar el equilibrio. En el estudio, se llevó a cabo en tres secciones que fueron las
siguientes:
1. La primera sección se denominó profundo dolor. En ella se llevaron a cabo
actividades que abordan los sentimientos de vacío, tristeza y pérdida. El doliente
escribió sus emociones y una actividad para equilibrar esa emoción. Otra alternativa que
se llevó a cabo en esta sección fue enumerar las personas que les habían apoyado como
familiares, amigos, etc., y de qué manera les proporcionaban apoyo.
- 25 -
2. Caminando en línea fina es el nombre que recibía la segunda sección, y esta
implicaba sugerir y planificar actividades específicas que facilitaban encontrar el
equilibrio de la vida. Para ello se usó un calendario semanal en el que se programaron
actividades para conectar con el mundo exterior y actividades para tomar un tiempo de
tranquilidad para sí mismos.
3. La última sección, moverse hacia adelante consistió en tomarse tiempo para
reflexionar sobre su historia de cuidado y escribir todo aquello que les había hecho más
fuertes durante el proceso de cuidado y de pérdida.
La intervención descrita la llevaron a cabo expertos y clínicos de psicología,
enfermería y cuidado espiritual, concretamente para desarrollar las actividades de
escritura específicas para cada sección. La capacidad de encontrar el equilibrio fue
medida por el Inventario de Vida Diaria (IDWL), cuyos resultados afirman que para el
grupo de la intervención fue más fácil encontrar el equilibrio entre los procesos de
pérdida y las actividades de restauración, y tuvieron mejores resultados de duelo.
Además, los participantes expresaron su positividad en cuanto a la intervención y
dijeron que la IEE había sido una experiencia interesante. Este estudio (Lorraine
Holtslander et al., 2016) apoya los resultados de otro estudio anterior (L. F. Holtslander
et al., 2011) en el que se afirmaba que los recursos tales como el apoyo social, la
espiritualidad y las actividades personales aumentaron su sentido del equilibrio y, por lo
tanto, su capacidad para expresar sus emociones, pensamientos y sentimientos de una
manera productiva y personalmente aceptable.
4.2.5 ATENCIÓN PLENA O MINDFULNESS
Un ensayo clínico (Kogler et al., 2015) probó la eficacia de una intervención de
terapia conductual existencial basada en un concepto de creciente impacto en la
psicoterapia como es la atención plena o mindfluness. El estudio fue aprobado por el
Comité de Ética en Investigación del Hospital Universitario de Munich y sus
conclusiones apuntan a que la atención plena ha demostrado ser eficaz para apoyar a los
parientes de los pacientes paliativos y hacer frente a las emociones dolorosas durante el
duelo.
El objetivo de la terapia Mindfulness es dotar a los participantes de un método para
que aprendan a gestionar las emociones, reacciones, actitudes y pensamientos y así
poder afrontar las situaciones que la vida presenta.
- 26 -
Los efectos de la atención plena fueron probados mediante un ensayo con dos
grupos, uno de los cuales recibía dicha terapia. Terapeutas entrenados lideraron las seis
sesiones con los participantes correspondientes (n intervención=73), y las sesiones
incluyeron la práctica formal de la atención plena durante 15 minutos. Los participantes
recibieron grabaciones de CD con ejercicios de atención plena y se les animó a practicar
en casa, siendo evaluados a los 3 y 6 meses tras la intervención mediante escalas y
cuestionarios. La práctica de atención plena en cuidadores informales se correlacionó de
forma significativa con mayor calidad de vida, satisfacción con la vida y menor
angustia, teniendo resultados positivos a largo plazo también sobre la depresión.
Además, la cantidad de tiempo de práctica también está directamente relacionado con
mejores resultados. No obstante, se necesitan más investigaciones sobre el formato, la
intensidad y el tipo de práctica que sean más eficaces para mejorar el bienestar y reducir
el sufrimiento psicológico.
4.2.6 TRATAMIENTO DEL DUELO COMPLICADO (TDC)
Este tipo de terapia que en inglés recibe el nombre de Complicated Grief Treatment
(CGT) consiste en facilitar el proceso adaptativo natural de la persona en duelo, ya que
según los autores de este estudio (Shear & Gribbin Bloom, 2017) muchas veces hay un
bloqueo para que los afligidos se adapten a la pérdida. Dicha intervención se divide en 4
fases y se lleva a cabo en una duración de 16 sesiones, las cuales están diseñadas para
prestar apoyo a los dolientes y motivarles planificando una serie de actividades a
realizar entre estas sesiones.
La fase número 1 es abordada mediante las tres primeras sesiones. En la primera
sesión se invita a la persona afligida a hablar de su propia vida, de su relación con la
persona que murió y de su dolor desde la pérdida. La premisa de la segunda sesión es
proporcionar información sobre el amor, la pérdida y el dolor al cliente, siendo en la
sesión número 3 en la que se comienza el proceso de reconstrucción de conexiones,
donde se propone al doliente a invitar a una persona cercada para que actúe como
compañera en el dolor. La segunda fase ocupa las siguientes 6 sesiones, las cuales se
van a centrar en la aceptación de la pérdida y en entender la muerte como parte de la
vida, para así facilitar la experiencia de emociones positivas, disminuir el impacto
emocional y fomentar el reencuentro de relaciones sociales . Para ello, se introducen
ejercicios de imaginación en los que el cliente y el terapeuta repasan la historia de
- 27 -
aprender acerca de la muerte. La tercera fase se corresponde con la décima sesión, en la
que terapeuta y doliente revisan el progreso hasta la fecha para planificar de la mejor
manera posible, la realización de las siguientes sesiones y actividades a realizar entre
estas. Por último, en la fase 4 (sesión 11-16) o también llamada secuencia de cierre, se
utilizan estrategias y procedimientos más flexibles. Una de las cosas que se incluye es
pedir al paciente que recuerde memorias positivas y negativas, así como llevar a cabo
una conversación imaginaria con el fallecido.
El TDC es por tanto un tratamiento personalizado para satisfacer las necesidades
individuales, en el que el terapeuta detecta las necesidades del afligido y sirve de guía
para acompañarle a encontrar la normalidad mientras sufre las consecuencias de la
pérdida.
Tres ensayos clínicos demuestran la eficacia de este enfoque terapéutico (Shear &
Gribbin Bloom, 2017), siendo la tasa media de respuesta del 70%. Todos los
componentes procedimentales comentados, fomentan la aceptación de la pérdida y la
elaboración de un vínculo continuo con la persona fallecida.
4.2.7 ACTIVACIÓN CONDUCTUAL
La activación conductual trata de abordar la interrupción relacionada con la pérdida
mediante la disminución de conductas pasivas, la inclusión de los individuos
deprimidos en su entorno social y el aumento de los reforzadores positivos y actividades
autodefinidas con el objetivo de aumentar el sentido del yo.
Un estudio (Papa, Rummel, Garrison-Diehn, & Sewell, 2013) describe dos casos
particulares y proporciona información acerca de la aplicación de esta terapia como
tratamiento en personas con duelo prolongado. Según describen los autores, la terapia
consiste en “activar” a la persona animándole a que realice actividades que le aporten
sensación de control y le resulten placenteras e importantes. Para estos dos casos se
realiza una intervención de 12 semanas en la que se trata de reducir la evitación,
promover la participación y ensayar comportamientos que resultan en el refuerzo de
participar en la auto-definición. Los resultados de dicha intervención no son
concluyentes porque aunque muestran mejoría en algunos de los síntomas propios del
duelo complicado, según el estudio aumentar el contacto social y las actividades no
llena las necesidades sociales proporcionadas por una figura de apego.
- 28 -
5. CONCLUSIÓN
En base a la bibliografía seleccionada y atendiendo al objetivo de este trabajo que
pretende indagar sobre las medidas idóneas para fomentar resultados positivos de duelo
y para el abordaje del duelo complicado en la fase posterior a la pérdida, podemos
afirmar que el establecimiento de una serie de medidas estructuradas según los niveles
de atención tras el fallecimiento del paciente mejora los resultados de duelo, y que
existen intervenciones efectivas para el tratamiento del duelo complicado.
El primer nivel de atención va dirigido a aquellas personas que se adaptan de forma
positiva a la situación y parecen ausentes de riesgo, por lo que como profesionales es
suficiente proporcionar apoyo y realizar un contacto de despedida con medidas que han
mostrado ser eficaces como las cartas de condolencia, ya que terapias más específicas
no han demostrado ser efectivas en el primer periodo. Teniendo en cuenta la
dependencia de los cuidadores de los difuntos para su autodefinición y regulación y la
sobrecarga del cuidado, es importante prestar atención y detectar de manera precoz a
aquellas personas con riesgo de duelo complicado mediante instrumentos reconocidos, y
llevar a cabo intervenciones psicológicas precoces como por ejemplo los grupos de
duelo. Una serie de personas desarrollan alteraciones significativas y son diagnosticados
de trastorno de duelo complicado. Este último grupo necesita de intervenciones más
específicas, algunas de las cuales han mostrado ser eficaces como por ejemplo los
grupos de duelo, la musicoterapia, la revisión de la vida de duelo, intervenciones para
encontrar el equilibrio, la atención plena y una terapia llamada tratamiento del duelo
complicado, es decir, todas la intervenciones revisadas exceptuando la terapia de
activación conductual. La base principal de estas es escuchar a los dolientes, estar
presentes en su sufrimiento y darles confianza, ayudando así a manejar sus emociones y
a normalizar el proceso de duelo.
Todo este proceso de atención a los cuidadores es una función fundamental de los
cuidados paliativos, pero muchas veces la falta de comprensión del dolor de los
cuidadores ha sido una barrera para las intervenciones (Wenn, O‟Connor, Breen, Kane,
& Rees, 2015), y la prestación de estos servicios al cuidador está subdesarrollada y
descuidada. Es importante para el abordaje del proceso de duelo contar con la
colaboración de un equipo multidisciplinar formado por médicos, psicólogos,
trabajadores sociales, y donde además, enfermería tiene una labor relevante, ya que
algunos estudios plantean que el terapeuta sea una enfermera. Se debe tener en cuenta
- 29 -
que prácticamente en todos los ensayos clínicos incluidos, el profesional que realiza las
intervenciones tiene experiencia o se forma para llevar a cabo las sesiones de terapia.
Figura 3. Esquema de atención al duelo.
Con todo esto se demuestra claramente que la atención por parte de los profesionales
de la salud no sólo ha de ir encaminada a los pacientes, sino que se han de tener en
cuenta también las necesidades de los cuidadores y/o familiares, tanto durante el
proceso de cuidados y en la agonía como tras la muerte del paciente, siendo esta una de
las competencias de enfermería en cuidados paliativos (Guanter et al., 2013). Además
de la importancia de los profesionales, también es importante recordar que existen
asociaciones y fundaciones que ofrecen la creación de grupos de dolientes para que
puedan hallarse los recursos internos de cada persona y así mejorar el procesamiento del
proceso de duelo.
En cuanto a las limitaciones de este trabajo podemos decir que hay pocos estudios
para cada tipo de intervención y algunas de las intervenciones que describen los
artículos son dificultosas de entender bien por el tipo de estudio o por la especificidad
de esta, por lo que no resulta fácil poder llegar a encontrar información sencilla sobre
las intervenciones. Es importante destacar que aún existe controversia sobre la inclusión
ATENCIÓN AL DUELO
Dolientes sin riesgo de desarrollar duelo
complicado
Apoyo y transmisión de condolencias
(Carta de condolencia)
Dolientes con riesgo de desarrollar duelo
complicado
Importante la detección precoz y el
asesoramiento.
Eficaces los grupos de duelo
Dolientes diagnosticados de duelo compicado
Intervenciones espacíficas que han
mostrado eficacia (RVD, IEE, mindfulness ...)
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR
Fomentar resultados positivos de duelo y abordaje del duelo complicado en la fase posterior a la pérdida
- 30 -
o no del duelo complicado en los manuales y sobre el tiempo necesario para su
diagnóstico, la cual cosa puede crear confusión.
Con todo lo expuesto y con el fin de llevar a cabo estas intervenciones de forma
idónea, se propone la necesidad de realizar más investigaciones sobre la atención al
duelo con tamaños muestrales que generen evidencia. La atención por parte de los
profesionales de cuidados paliativos en el proceso de duelo es clave para mejorar los
resultados de dicho proceso. Esta atención debe ser reconocida como una actividad en la
práctica de enfermería, y con ello reportar un nuevo enfoque al desarrollo de esta
profesión y el beneficio de las personas en proceso de muerte y su entorno.
6. BIBLIOGRAFÍA
Allen, J. Y., Haley, W. E., Small, B. J., Schonwetter, R. S., & McMillan, S. C. (2013).
Bereavement among Hospice Caregivers of Cancer Patients One Year following
Loss: Predictors of Grief, Complicated Grief, and Symptoms of Depression.
Journal of Palliative Medicine, 16(7), 745–751.
https://doi.org/10.1089/jpm.2012.0450
Ando, M., Marquez-Wong, F., Simon, G. B., Kira, H., & Becker, C. (2015).
Bereavement life review improves spiritual well-being and ameliorates depression
among American caregivers. Palliative & Supportive Care, (2006), 1–7.
https://doi.org/10.1017/S1478951514000030
Barbero Gutiérrez, J., Alameda Angulo, A., Díaz Sayas, L., Jiménez Ávalos, M. C., &
García Llana, H. (2014). Las cartas de condolencia: Marco conceptual y protocolo.
Medicina Paliativa, 21(4), 160–172. https://doi.org/10.1016/j.medipa.2012.10.006
Barreto, P., de la Torre, O., & Pérez Martín, M. (2012). Detección de duelo complicado.
Psicooncologia, 9(2–3), 355–368. https://doi.org/10.5209/rev
Boelen, P. A., & Prigerson, H. G. (2012). Commentary on the inclusion of persistent
complex bereavement-related disorder in DSM-5. Death Studies, 36(9), 771–794.
https://doi.org/10.1080/07481187.2012.706982
Cronin, P., Hynes, G., Breen, M., Mccarron, M., Mccallion, P., & O‟Sullivan, L.
(2015). Between worlds: The experiences and needs of former family carers.
Health and Social Care in the Community, 23(1), 88–96.
- 31 -
https://doi.org/10.1111/hsc.12149
Dionne-Odom, J. N., Azuero, A., Lyons, K. D., Hull, J. G., Prescott, A. T., Tosteson, T.,
… Bakitas, M. A. (2016). Family Caregiver Depressive Symptom and Grief
Outcomes From the ENABLE III Randomized Controlled Trial. Journal of Pain
and Symptom Management, 52(3), 378–385.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.03.014
Dionne-Odom, J. N., Azuero, A., Lyons, K. D., Hull, J. G., Tosteson, T., Li, Z., …
Bakitas, M. A. (2015). Benefits of early versus delayed palliative care to informal
family caregivers of patients with advanced cancer: Outcomes from the ENABLE
III randomized controlled trial. Journal of Clinical Oncology, 33(13), 1446–1452.
https://doi.org/10.1200/JCO.2014.58.7824
Fegg, M. J., Brandstätter, M., Kögler, M., Hauke, G., Rechenberg-Winter, P., Fensterer,
V., … Borasio. (2013). Existential behavioural therapy for informal caregivers of
palliative patients: A randomised controlled trial. Psycho-Oncology, 22(9), 2079–
2086. https://doi.org/10.1002/pon.3260
Forbat, L., McManus, E., & Haraldsdottir, E. (2012). Clinical Implications for
Supporting Caregivers at the End-of-Life: Findings and from a Qualitative Study.
Contemporary Family Therapy, 34(2), 282–292. https://doi.org/10.1007/s10591-
012-9194-6
Gauthier, L. R., & Gagliese, L. (2012). Bereavement Interventions, End-of-Life Cancer
Care, and Spousal Well-Being: A Systematic Review. Clinical Psychology:
Science and Practice, 19(1), 72–92. https://doi.org/10.1111/j.1468-
2850.2012.01275.x
Ghesquiere, A. R., Aldridge, M. D., Johnson-Hürzeler, R., Kaplan, D., Bruce, M. L., &
Bradley, E. (2015). Hospice services for complicated grief and depression: Results
from a national survey. Journal of the American Geriatrics Society, 63(10), 2173–
2180. https://doi.org/10.1111/jgs.13656
Guanter, L., Molins, A., Hospitalario, U. D. S., Hospitalario, U. D. S., Paliativos, U. D.
C., Paliativos, U. D. C., … Paliativos, U. D. C. (2013). Competencias enfermeras
en cuidados paliativos.
- 32 -
Higgins, P. C., Garrido, M. M., & Prigerson, H. G. (2015). Factors Predicting Bereaved
Caregiver Perception of Quality of Care in the Final Week of Life: Implications for
Health Care Providers. Journal of Palliative Medicine, 18(10), 849–857.
https://doi.org/10.1089/jpm.2015.29001.hp
Holtslander, L., Duggleby, W., Teucher, U., Cooper, D., Bally, J. M. G., Solar, J., &
Steeves, M. (2016). Developing and pilot-testing a Finding Balance Intervention
for older adult bereaved family caregivers: A randomized feasibility trial.
European Journal of Oncology Nursing, 21, 66–74.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2016.01.003
Holtslander, L. F., Bally, J. M. G., & Steeves, M. L. (2011). Walking a fine line: An
exploration of the experience of finding balance for older persons bereaved after
caregiving for a spouse with advanced cancer. European Journal of Oncology
Nursing, 15(3), 254–259. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2010.12.004
Holtslander, L., & McMillan, S. (2011). Depressive symptoms, grief, and complicated
grief among family caregivers of patients with advanced cancer three months into
bereavement. Oncology Nursing Forum, 38(1), 60–65.
https://doi.org/10.1188/11.ONF.60-65
Hudson, P., Remedios, C., Zordan, R., Thomas, K., Clifton, D., Crewdson, M., …
Bauld, C. (2012). Guidelines for the Psychosocial and Bereavement Support of
Family Caregivers of Palliative Care Patients. Journal of Palliative Medicine,
15(6), 696–702. https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0466
Hudson, P., Trauer, T., Kelly, B., O‟Connor, M., Thomas, K., Zordan, R., & Summers,
M. (2015). Reducing the psychological distress of family caregivers of home based
palliative care patients: Longer term effects from a randomised controlled trial.
Psycho-Oncology, 24(1), 19–24. https://doi.org/10.1002/pon.3610
Iliya, Y. A. (2015). Music Therapy as Grief Therapy for Adults With Mental Illness and
Complicated Grief: A Pilot Study. Death Studies, 39(3), 173–184.
https://doi.org/10.1080/07481187.2014.946623
Jack, B. A., O‟Brien, M. R., Scrutton, J., Baldry, C. R., & Groves, K. E. (2014).
Supporting family carers providing end-of-life home care: A qualitative study on
- 33 -
the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24(1–2),
131–140. https://doi.org/10.1111/jocn.12695
Kang, J., Shin Wook, D., Choi Eun, J., Sanjo, M., Yoon Jin, S., Kim Kyun, H., …
Yoon Hee, W. (2013). Factors associated with positive consequences of serving as
a family caregiver for a terminal cancer patient. Psycho-Oncology, 22(3), 564–571.
https://doi.org/10.1002/pon.3033
Kentish-Barnes, N., Chevret, S., & Azoulay, E. (2016). Impact of the condolence letter
on the experience of bereaved families after a death in intensive care: study
protocol for a randomized controlled trial. Trials, 17(1), 102.
https://doi.org/10.1186/s13063-016-1212-9
Kogler, M., Brandstatter, M., Borasio, G. D., Fensterer, V., Kuchenhoff, H., & Fegg, M.
J. (2015). Mindfulness in informal caregivers of palliative patients. Palliative and
Supportive Care, (July), 1–8. https://doi.org/10.1017/S1478951513000400
Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for
those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and carers.
International Journal of Palliative Nursing, 20(2), 63–7.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.2.63
Meichsner, F., Schinköthe, D., & Wilz, G. (2016). Managing Loss and Change.
American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias®, 31(3), 231–240.
https://doi.org/10.1177/1533317515602085
Näppä, U., Lundgren, A.-B., & Axelsson, B. (2016). The effect of bereavement groups
on grief, anxiety, and depression - a controlled, prospective intervention study.
BMC Palliative Care, 15(1), 58. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0129-0
O‟Callaghan, C. C., McDermott, F., Hudson, P., & Zalcberg, J. R. (2013). Sound
continuing bonds with the deceased: the relevance of music, including preloss
music therapy, for eight bereaved caregivers. Death Studies, 37(2), 101–25.
https://doi.org/10.1080/07481187.2011.617488
Ogden, S. P., & Simmonds, J. G. (2014). Psychologists‟ and counsellors‟ perspectives
on prolonged grief disorder and its inclusion in diagnostic manuals. Counselling &
- 34 -
Psychotherapy Research, 14(3), 212–219.
https://doi.org/10.1080/14733145.2013.790456
Papa, A., Rummel, C., Garrison-Diehn, C., & Sewell, M. T. (2013). Behavioral
activation for pathological grief. Death Studies, 37(10), 913–936.
https://doi.org/10.1080/07481187.2012.692459
Reverte, M. A. L., Llorente., B. S., Saíz., C. S., Agua, C. Y., Roca, S. de Q., & Castillo,
Á. G. del. (2014). Atención al Duelo en Cuidados Paliativos: Guía Clínica y
Protocolo de Actuación.
Romero, M. M., Ott, C. H., & Kelber, S. T. (2014). Predictors of grief in bereaved
family caregivers of person‟s with Alzheimer‟s disease: A prospective study.
Death Studies, 38(6), 395–403. https://doi.org/10.1080/07481187.2013.809031
Schulz, R., Boerner, K., Klinger, J., & Rosen, J. (2015). Preparedness for death and
adjustment to bereavement among caregivers of recently placed nursing home
residents. Journal of Palliative Medicine, 18(2), 127–133.
https://doi.org/10.1089/jpm.2014.0309
Shear, M. K., & Gribbin Bloom, C. (2017). Complicated Grief Treatment: An
Evidence-Based Approach to Grief Therapy. Journal of Rational - Emotive and
Cognitive - Behavior Therapy, 35(1), 1–20. https://doi.org/10.1007/s10942-016-
0242-2
Shear, M. K., Simon, N., Wall, M., Zisook, S., Neimeyer, R., Duan, N., … Keshaviah,
A. (2011). Complicated grief and related bereavement issues for DSM-5.
Depression and Anxiety, 28(2), 103–117. https://doi.org/10.1002/da.20780
Supiano, K. P., & Luptak, M. (2013). Complicated grief in older adults: A randomized
controlled trial of complicated grief group therapy. The Gerontologist, 54(5), 840–
856. https://doi.org/10.1093/geront/gnt076
Tabler, J., Utz, R. L., Ellington, L., Reblin, M., Caserta, M., Clayton, M., & Lund, D.
(2016). Missed Opportunity : Hospice Care and the Family. Journal of Social Work
in End-of-Life & Palliative Care, 11(0), 1–16.
https://doi.org/10.1080/15524256.2015.1108896.Missed
- 35 -
Thomas, K., Hudson, P., Trauer, T., Remedios, C., & Clarke, D. (2014). Risk factors for
developing prolonged grief during bereavement in family carers of cancer patients
in palliative care: A longitudinal study. Journal of Pain and Symptom
Management, 47(3), 531–541. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.05.022
Tsai, W.-I., Prigerson, H. G., Li, C.-Y., Chou, W.-C., Kuo, S.-C., & Tang, S. T. (2016).
Longitudinal changes and predictors of prolonged grief for bereaved family
caregivers over the first 2 years after the terminally ill cancer patient‟s death.
Palliative Medicine, 30(5), 495–503. https://doi.org/http://0-
dx.doi.org.unicat.bangor.ac.uk/10.1177/0269216315603261
Wenn, J., O‟Connor, M., Breen, L. J., Kane, R. T., & Rees, C. S. (2015). Efficacy of
metacognitive therapy for prolonged grief disorder: protocol for a randomised
controlled trial. BMJ Open, 5(12), e007221. https://doi.org/10.1136/bmjopen-
2014-007221
Wittenberg-Lyles, E., Goldsmith, J., Oliver, D. P., Demiris, G., & Rankin, A. (2012).
Targeting Communication Interventions to Decrease Caregiver Burden. Seminars
in Oncology Nursing, 28(4), 262–270. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2012.09.009
Wittenberg-Lyles, E., Washington, K., Oliver, D. P., Shaunfield, S., Gage, L. A.,
Mooney, M., & Lewis, A. (2015). “It is the „starting over‟ part that is so hard”:
Using an online group to support hospice bereavement. Palliative & Supportive
Care, 13(2), 351–357. https://doi.org/10.1017/S1478951513001235 [doi]
Wittouck, C., Van Autreve, S., De Jaegere, E., Portzky, G., & van Heeringen, K.
(2011). The prevention and treatment of complicated grief: A meta-analysis.
Clinical Psychology Review, 31(1), 69–78.
https://doi.org/10.1016/j.cpr.2010.09.005
- 36 -
7. ANEXOS
ANEXO 1: MODELO DE CARTA DE CONDOLENCIA
Fuente: Las cartas de condolencia (Barbero Gutiérrez et al., 2014)
- 37 -
ANEXO 2: CUESTIONARIO DE RIESGO DE DUELO COMPLICADO (CRDC)
- 38 -
Fuente: Atención al Duelo en Cuidados Paliativos (Reverte et al., 2014)
- 39 -
ANEXO 3: INVENTARIO DE DUELO COMPLICADO (IDC)
- 40 -
Fuente: Atención al Duelo en Cuidados Paliativos (Reverte et al., 2014)