Clare Sainsbury

Marslakó a játszótéren

A mű eredeti címe: Clare Sainsbury: Martian in the playground Understanding the schoolchild with Asperger’s syndrome

© Clare Sainsbury 2009

Első kiadás éve: 2000 Kiadó: © SAGE Publications

(Los Angeles, London, New Delhi, Singapore, Washington DC)Lucky Duck Book

Fordította: © Petri Gábor Szakmai lektor: Várnai Zsuzsa

1. kiadás - 2011

Kiadó: © Autisták Országos Szövetsége Felelős kiadó: az AOSZ elnöke

Az első borítón Kiss János, a hátsón Banyó Liza rajza.

A kötetet gondozta és a terjesztést felügyeli: Geobook Hungary Kiadó

2000 Szentendre, Bogdányi u. 46. geobook@mail.datanet.hu

(06 26) 505 405

ISBN 978-615-5015-06-9

Ha kérdése van, ha tájékozatlan, ha többet szeretne tudni a magyarországi autizmussal élő gyerekek, felnőttek

lehetőségeiről, támogatásáról, keresse az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ):

(06 40) 200 821 info@esoember.hu www.esoember.hu

1053 Budapest, Fejér György u. 10.

Köszön etnyi Ivá n ítás

Szeretném megköszönni minden olyan Asperger-szindromával élő ember segítségét, akik bíztak bennem, és rám bízták emlékeiket és véleményüket, gyakran úgy, hogy nem is találkoztak velem. Ha tehetném, és ezzel nem sérteném meg anonimitáshoz való jogukat, név szerint köszönném meg mindannyiuk segítségét.Köszönöm Gunilla Gerland, Jean-Paul Bovee, az Autuniv-I és az InLv tagjainak, Uta Frith és Francesca Happé, a Springhallow Iskola tanulói és dolgozói segítségét.Köszönöm szüleimnek, hogy megosztották velem emlékeiket iskola­éveimről, elsősorban támogatásuknak köszönhető, hogy túléltem az iskolát.Végül köszönöm jó tanáraim, Miss Rushfort, Miss O’Neill, Miss Lee, Miss Gough, dr. Greenwood és Jonathan Glover segítségét.

A ján lom nagyapám nak , R óbert S a in sb u ryn ek , aki 2000. április 2-án halt m eg.

Tartalom

Előszó 9Az Asperger-szindróma kutatása 11Előszó a Marslakóhoz... 33

1 Bevezető 37

2 Mi az Asperger-szindróma? 41

3 „Nem vagyunk betegek”: Az Asperger-szindróma és az oktatás célja 57

4 Az osztályterem: a tanulás környezete 73

5 A játszótér: a szociális környezet 97

6 Sorban állás az ebédlőben - szenzoros és motoros környezet 127

7 Járulékos állapotok és viselkedésproblémák 137

8 Felkészülés az iskola utáni életre 148

9 Hogyan beszéljünk az Asperger-szindrómáról 151

10 Zárszó 155

Szószedet 157Felhasznált szakirodalom 158Magyar nyelvű könyvek 161Másképpen az autizmusról 166

ElőszóEz a könyv kivételes. Egyedi és különleges világot tár elénk, mert

megmutatja, hogy mit jelent Asperger-szindrómával élni. Saját és barátai, társai iskolai tapasztalatainak leírásával Clare Sainsbury emlékeztet bennünket arra, milyen mértékben sérülhetnek az iskolában azok, akik nem megfelelően „illeszkednek” be.

A könyvben sok olyan történetet olvashatunk, amelyek erőszakos­kodásról, látszólag ok nélküli figyelmeztetésekről, intoleranciáról, kortárs és tanári oldalról egyaránt tapasztalható értetlenségről mesélnek. Igaz, ezek nem mindig rossz emlékek. Vannak köztük pozitívak tanárokról, akik képesek voltak megérteni az autisztikus tapasztalás lényegét, és akik tudtak az osztálytermen belül biztonságos környezetet teremteni, értelmes feladatokat adni. Ez a könyv leírja nekünk, hogyan lehet azt elérni, hogy a kortársak és a tanárok egyaránt megértsék: az autizmussal élő gyerekek képtelenek megtanulni a szociális interakció szabályait, hacsak erre célzottan meg nem tanítjuk őket. Amit mondunk, szó szerint értik, a figyelmi fókuszukat eltérően osztják meg, önvédelmi eszköztáruk pedig úgyszólván hiányzik.

Ez a könyv olyan rálátást ad ezekre a területekre is, amely túlmutat az autizmusról szóló és „hogyan kezeljük” témájú könyvek átlagán. Megkérdőjelezi azt a nézőpontot, ahonnan eddig tekintettünk a „megszállott” viselkedésre. Arra szólít fel, hogy egyfelől elismerjük és az értelem tiszta megnyilvánulásánaktartsuk az ilyen „rögeszméket”, másfelől hogy észrevegyük, milyen élvezetet okoz ez azoknak a gyerekeknek, akik szeretnek dolgokat gyűjteni, elrendezni, katalogizálni. Emlékeztet minket arra, hogy az autisztikus modorosság, amelyet mi elnyomni próbálunk, éppenséggel segít a gyermeknek a gondolkodásban. Elmagyarázza, mit érezazautista gyermek, amikorfigyelmét összpontosítani próbálja, és hogy mit kezdhet ezzel a tanára. Mesél a szenzoros túlérzékenység fájdalmáról, és felidézi bennünk saját iskolai emlékeinket azokról a zajos és kaotikus iskolai helyekről, amelyeket annyira felnagyítva látnak az autizmussal élő emberek.

Mindezekről Clare egyéni tapasztalatok alapján beszél, új nézőpontot adva a szakértők által írt könyvekhez, amelyeknek - bármennyire is próbálják elkerülni - mindig van egy olyan üzenetük, miszerint „valami nincs rendben” a sajátos nevelési igényű tanulókkal. Ez a könyv

9

megkérdőjelezi ezt az üzenetet. Arra késztet bennünket, hogy felismerjük: az Asperger-szindrómával élő emberek nem valamiféle rosszul működő szerkezetek, amelyeket meg kell javítani, hanem egyszerűen emberek, akik különbözőek, és - akik autizmussal élő emberekkel dolgoznak, egyet is értenek ezzel gyakran kedvesebbek és érdekesebbek, mint a „nem autisták”. Épp annyira fogyatékosok, mint amennyire mi magunk nem vagyunk képesek az ő nem mindennapi igényeikhez alakítani az iskolai környezetet és azt, ahogyan tanítunk. Nagyon fontos, hogy mielőbb hozzálássunk ezekhez az átalakításokhoz, mert a legfrissebb jelentések szerint ma már minden hetvenedik hároméves gyermek autizmus spektrumzavarral él, és azok a tanárok, akik jelenleg dolgoznak, minimum egy autista tanulóval találkozni fognak az osztályteremben pályájuk során. Ez a könyv értékes segítség lesz számukra.

Jean Gross

10

A z Asperger-szindróm a kutatása

Habár mindig is voltak olyan gyerekek, akiknek képességprofilja éppolyan szokatlan volt, mint az Asperger-szindrómával leírt gyerekeké, maga a diagnosztikus kifejezés csak az elmúlt 25 évben lett használatos (Wing, 1981). A diagnózis alapja a Hans Asperger bécsi gyermekorvos által az 1930-as években adott leírás. Asperger észrevette, hogy a rendelésekre járó gyerekek közül többen nagyon hasonló személyiséggel, képességekkel és viselkedéssel rendelkeztek. Feljegyezte, hogy szociális érettségük és szociális képzeletük feltűnően fejletlen volt, holott intellektuálisan nem tértek el az átlagtól. Szociális készségeik pedig néhány ponton - amilyen pl. a szemkontaktus nem megszokott használata- általában is szokatlanok voltak. A gyerekek megpróbáltak barátokat szerezni, de észrevehető nehézségeik voltak barátok szerzésében és megtartásában egyaránt, és mivel nagyon különböztek a többiektől, valamint elszigeteltek is voltak, sokat csúfolták és terrorizálták őket, végül néhány gyereket felmentettek az iskolalátogatás alól és orvoshoz küldték őket. Asperger ezeken túl a verbális és a non-verbális kommunikációban is sajátosságokat állapított meg, főleg a társalgást illetően. Habár a gyerekek a mondatok szerkesztéséban és szóhasználatban is korukhoz képest fejlettek voltak, előszeretettel használtak szó szerinti idézeteket, néhányuk pedig szokatlan prozódiával beszélt, mely az eltérő hangsúlyozásban, hanglejtésben és ritmusban nyilvánult meg. Asperger úgy is jellemezte őket, mint akiknek feltűnő nehézségeik vannak a kommunikációval, érzelmeik feletti kontrollal, valamint empátia képességük sem volt annyira fejlett, mint az elvárható lett volna, figyelembe véve intellektuális képességeiket. Ezen túl nagyfokú érdeklődést mutattak egy bizonyos téma iránt, amely aztán gondolkodásukat és szabadidejüket is meghatározta. Asperger jegyzetei szerint a tanárok arról számoltak be, hogy a tanórákon nehezükre esett figyelmüket fenntartani, a felvett pszichológiai tesztek tanulási nehézségeket mutattak. Amikor pedig a szülőket kérdezte, feltűnt, hogy a gyerekeknek az átlagosnál nagyobb szükségük volt segítségre a mindennapi életvitelhez és annak megszervezéséhez is. Végül mozgási nehézségeket - ügyetlenség, testtartás, koordináció - is leírt, többen

betegei közül pedig extrém érzékenységet mutattak bizonyos hangokra, illatokra, anyagokra vagy érintésekre. Ma mindezeket a képességeket és viselkedésmódokat az Asperger-szindrómával hozzuk összefüggésbe.

Habár néhányan csak tizenéves korukban jutnak diagnózishoz, a legtöbb gyerek már az iskoláséveiben megkapja azt (Eisenmayer et al.,1996; Howlin and Asgharian, 1999). Kisiskoláskorban a közös játék inkább cselekvéses, mintsem párbeszédes és egyszerűbb szabályok jellemzik, a barátságok pedig átmenetiek. Felnőttkorban a barátságokat nem annyira gyakorlati, hanem inkább komplexebb, személyközi igények alakítják, a cél nem az együttlabdázás, hanem a kölcsönös bizalom. Az általános iskola elején a gyerekeknek egyetlen tanáruk van egész tanévben, és ezalatt mindkét fél, tanár és gyerek is megtanulja, hogyan értelmezze a másik jeleit, így egyfajta munkakapcsolatot alakítanak ki. Ezekben az években a tanárok részéről is több az útmutatás, elnézőbbek, rugalmasabbak a tananyaggal, valamint az elvárt szociális és érzelmi érettséggel kapcsolatban. A szociális és a tanulmányi elvárások is viszonylag egyszerűbbek, és a gyerek ekkor még talán észre sem veszi, mennyire különbözik a többiektől, sőt ekkor még gyakran a tanároknak sem tűnik föl semmi a tantermi vagy játszótéri közegben észlelt nehézségek láttán. Persze a gyerek már 6-8 éves korban észreveheti, hogy ő más, mint a többiek - Clare például először nyolcévesen ír arról, hogy másnak érzi magát.

A felnőttkor felé haladva azonban az Asperger-szindrómával élő tinédzsernek is kezd feltűnni, hogy más, mint a kortársai, szociálisan kirekesztettebbé válik, és egyre nehezebben tervezi és szervezi meg a feladatok és házi dolgozatok befejezéséhez szükséges lépéseket. Romolhatnak az érdemjegyei is és ez már a tanárok és a szülők figyelmét is felkelti. A kirekesztettség és az alacsony önértékelés depresszív zavarhoz, a szociális közegben érzett szorongás, a csúfolás, zavarodottság és frusztráció pedig a düh egyre nehezebb kezeléséhez vezethet. Mégis előfordulhat, hogy gyerekek nem kapnak diagnózist egészen a középiskolás korig.

Az Asperger-szindrómáról szóló diagnózist kapó gyerekek többsége fiú, az arány 4:1 (Attwood, 2007). Az Asperger-szindrómával élő lányoknál tapasztalható gyanújeleket azért is lehet nehezebben felismerni és később diagnosztizálni, mert együttműködőbbek és ügyesebben is színlelnek, maradnak észrevétlenek, beolvadnak - bár ez néhány fiúra is igaz. Az egyik gyakori együttműködési mód az, amikor megtanulják, hogyan viselkedjenek társaságban, ahogyan ezt Liane Holliday Willey is

leírja Pretending to be Normal1 c. önéletrajzában (Willey, 1999). Lányok gyakran kifejlesztik magukban a „láthatatlanná válás” képességét, amikor a szociális interakciók perifériáján maradnak. Ők a „külső szemlélők”. Annak érdekében, hogy például osztálytermi történésekből kimaradjanak, a jó viselkedést és az udvariasságot önvédelemként használják, a szociális szabályok megszegéséért vagy más hibákért bocsánatot kérnek, és így végül mind a diáktársak, mind a tanárok békén is hagyják őket.

A biztos diagnózis felállításához számos diagnosztikus kritériumot használnak a szakemberek, akik egyetértenek abban - ezt ma már kutatások is alátámasztják - hogy az Asperger-szindróma minden 250 gyerekből egyet érint (Ehlers and Gillberg, 1993; Kadesjo, Gillberg and Hagberg, 1999). Egy iskola vezetése is kiszámolhatja így az oda járó Asperger-szindrómás gyerekek számát, ha a tanulók összlétszámát elosztják 250-nel; ebből következik, hogy majdnem minden iskolában ül legalább egy Asperger-szindrómával élő gyerek.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek oktatása

A szociális tananyagAz iskola egyszerre oktatási és közösségi tér. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mindkét területen problémáik vannak. A tipikusnak mondható gyerekek esetében a szociális és különösen a barátkozáshoz szükséges készségek olyan öröklött és a gyermekkorban kifejlődő képesség, amely szorosan összefügg a kognitív képességekkel, és amely folyamatosan módosul, és tovább érik a szociális tapasztalatok és a nevelés során. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek nem képesek ugyanúgy a megérzéseikre hagyatkozni, mint társaik, ezért kénytelenek inkább kognitív képességeikre, tapasztalataikra, a szülők, a tanárok vagy a kortársak útmutatásaira hagyatkozni. Számukra alapvető, hogy a szociális helyzeteket és a szociális jelzéseket, pl. arckifejezéseket, tanulás és külsőleg segített gyakorlatok során tanulják meg. Azt is meg kell tanulniuk - ahelyett, hogy csak elvárnánk tőlük, hogy tudják - , hogy hogyan szerezzenek és tartsanak meg barátokat (Attwood, 2000).

A szülők segíthetnek a szociális megértés és a gördülékeny közös játék kialakításában otthon, ha rokonokat vagy más gyerekeket hívnak meg, de nagyon nehéz a tapasztalatok sokféleségét, a segítés különböző

1 Magyarul még nem jelent meg, a cím kb. annyit jelent: Normálisnak látszani.

fokozatait olyan mértékben megadni, ahogy az egy Asperger-szindrómával élő gyereknek kell. A szociális készségek elsajátításának és a kölcsönös játék megtanulásának optimális helyszíne is az iskola. Az iskoláknak el kell fogadniuk, hogy a szociális készségek tananyagszerű elsajátítása és az oktatási tananyag egyformán fontos Asperger-szindróma esetén. Szerencsére ma már rendelkezünk olyan, speciálisan kialakított és az iskolában - vagy a játszótéren - a tanárok által is használható eszközkészlettel, amellyel megtanítható a szociális tananyag. Clare ebben a könyvben leírja, milyen nehézségekkel küzdött, amikor próbált beilleszkedni a közösségbe, vagy amikor összekeverte az oktatási és a szociális tananyagot. Ez nagyon tipikus Asperger-szindrómával élő gyerekeknél, ezért a tanároknak tudniuk kell, hogy az iskola szociális és oktatási aspektusainak összecsúszása milyen stresszel járhat. Az iskola számukra ugyanis érzelmileg és intellektuálisan is kimerítő: a kisgyerek egyszerre tanulja, hogyan olvasson betűket, és hogyan olvasson arckifejezéseket, a felnőtt pedig egy időben tanul kémiai képleteket és azt, hogyan építsen barátságokat.

Az oktatási tananyagAz Asperger-szindrómával élő gyerekek kognitív (pl. tanulási, megértési) képességprofilja szokatlan. A tanárok hamar felismerik, hogy a gyerek nagyon egyedi módon tanul: tehetsége van a logikai összefüggésekhez vagy a fizika világának megértéséhez, észrevesz részleteket, jó az emlékezete, és a tanultakat szisztematikusan rendezi el (Baron-Cohen, 2003). Ugyanakkor a gyerek könnyen összezavarodik, ha a motivációja alacsony. Feladatok megoldása esetén a gyerek könnyen egysíkúan gondolkodik, és fél a kudarcoktól. Ahogy a gyerek magasabb osztályokba- főleg, ha már középiskolába - jár, a tanárok mindezt könnyebben azonosítják a házi dolgozatok, hosszabb szövegek elkészítésekor például a szervezési készségek hiányosságával. Azt is megfigyelik, hogy a gyerek nehezen követ utasításokat, vagy nehezen tanul a hibáiból. Az év végi bizonyítványokból és leírásokból ezért szélsőséges kép bontakozik ki, olyan tantárgyakkal, amelyeket a diák kimagaslóan jól teljesít, és olyanokkal, ahol sok segítségre, fokozott figyelemre és bíztatásra van szüksége.

Az átlagostól eltérő kognitív profillal kapcsolatban Clare is bemutatja nekünk saját és mások élményeit a tanulásról és tanulási módszerekről / stílusokról szóló részben. Maga az Asperger-szindrómáról szóló diagnózis nem ad kellő útmutatást ahhoz, hogy alaposan megismerjük valaki

14

kognitív képességeit, ám a később elvégzett sztenderdizált, intelligenciát vagy tanulmányi előrehaladást mérő, formális tesztek sokat segíthetnek. A sztenderdizált intelligenciatesztek az intellektuális képességek méréséhez legalább tízféle alteszttel rendelkeznek, némelyik a verbális gondolkodás speciális elemeit, más a vizuális gondolkodás felismerését méri (performancia IQ). Az intelligenciahányados (IQ) összetevői általában a verbális intelligencia, a performancia intelligencia és ezek összesítése maga a teljes IQ-skála.

Az Asperger-szindróma esetében a kognitív készségek profilján belüli eltéréseket Asperger kollégája, Elisabeth Wurst azonosította először. Hans Aspergerrel együtt jegyezték föl a ’30-as években, hogy a klinikájukon megjelenő gyerekek közül sokan magas verbális és jóval alacsonyabb non-verbális IQ-val rendelkeztek. Egy későbbi, 30 év adatait áttekintő vizsgálatban pedig kimutatták, hogy a gyerekek 48%-ának lényegesen magasabb volt a verbális intelligenciaszintje a non-verbális intelligencia szintjénél (Hippler and Klicpera, 2004). A két intelligencia­komponens közötti nagymértékű különbséget mára számos más kutatás is alátámasztotta (Barnhill et al., 2000; Cederlund and Gilberg, 2004; Dickerson Mayes and Calhoun, 2003; Ehlers et al., 1997; Ghaziouddin and Mountain Kimchi, 2004; Kiin et al., 1995; Lincoln et al., 1988; Miller and Ozonoff, 2000).

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek durván 50%-át, akiknek viszonylagosan magasabb a verbális működése, magunk között verbális beállítottságú embereknek nevezzük. Ha egy ilyen gyereknek nehézségei vannak a tanórán valamelyik tantárggyal kapcsolatban, akkor nagy eséllyel segíthet, ha a témáról bővebben olvashat, vagy ha valakivel kétszemélyes helyzetben átbeszélheti azt. Körülbelül minden ötödik Asperger-szindrómával élő gyereknek a vizuális működése jobb, őket nevezhetjük akár vizuális beállítottságú embereknek is. Ez esetben a tanulást a megfigyelés, prezentációk és a vizuális ábrázolás támogathatja. Különösen igaz lehet rájuk vonatkoztatva a szólás: „ebben a képben minden benne van”.

A figyelem és a végrehajtó működés zavaraiA kutatások leírták, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek tanulási képességeinek profilja az összes gyermek legalább 75%-ánál összefüggésbe hozható egy másik diagnózissal is, ez pedig a figyelemzavar (angolul: Attention Deficit Disorder, azaz ADD) (Fein et al. 2005; Goldstein

15

és Schwebach 2004; Holtmann, Bolté és Poustka 2005; Nyden et al. 1999; Schatz, Weimer és Trauner 2002; Sturm, Fernell és Gilberg 2004; Yoshlda és Uchiyama 2004). A pszichológia a figyelmet négy összetevőre bontja: a figyelem fenntartása, odafigyelés a lényeges információra, váltás a figyelem tárgyai között és a megfigyelt dolgok „kódolása", azaz hogyan emlékezünk, mire figyeltünk. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mind a négy területen problémáik vannak (Nyden etal 1999). Azok a segítő programok, amelyeket Asperger-szindrómával élő gyerekek esetében használunk nagyon hasonlóak azokhoz, amelyeket a figyelemzavarral diagnosztizált gyerekeknek dolgoztak ki.

Mára említésre méltó mennyiségű kutatás mutatta ki, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek egy része, de különösen a tizenévesek és a felnőttek a végrehajtó működés zavarával küzdenek (Goldberg et al., 2005; Goldstein, Johnson and Minshew, 2001; Hughes, Russell és Robbins, 1994; Joseph, McGrath és Tager-Flusberg, 2005; Kleinhans, Akshoomoff és Delis, 2005; Landa és Goldberg, 2005; Ozonoff et al., 2004; Ozonoff, South és Provencal, 2005; Prior és Hoffman, 1990; Rumsey és Hamburger, 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al., 1990). A végrehajtó működés fedi le a pszichológiában a szervezési és tervezési képességeket, a munkamemóriát, a késztetések kontrollját és a gátlást, az időkezelést és a komplex vagy absztrakt problémák megértését és priorizálását. A végrehajtó működés zavarai az iskolás évek közben, általában a felső tagozatban válnak nyilvánvalóvá, amikor a tananyag megváltozik, több önállóságot követel, komplexebbé válik, de a szülők és a tanárok is - a gyermek korának megfelelően - többet várnak el tőle, főleg a kortársak kognitív képességeihez viszonyított összehasonlításban.

Az iskolai évek elején a sikereket még el lehet érni azzal, ha például történelemből valaki jól meg tudja tanulni az adatokat; később azonban ez már nem elég, elvárássá válik a jól felépített dolgozatok írása, amelyekben a tanulónak be kell mutatnia, hogy hogyan képes észrevenni, összehasonlítani és értékelni többfajta nézőpontot vagy véleményt. Serdülőkorban a végrehajtó működés zavarai miatt a fiatalnak problémái lesznek az órai munkával, a feladatok megoldásával vagya házi dolgozatok megírásával. A tanárok különösen kritikusak a szervezetlenséggel szemben és gyakran panaszkodnak, hogy a gyerek „nem tudja összekapni magát”. A tanároknak azonban meg kell érteniük, hogy ennek oka nem a lustaság, és nem is az, hogy nem tartja fontosnak az iskolát, hanem az, hogy sérült a végrehajtó működés.

16

Különleges érdeklődésHabár az iskolai élet néhány szempontból - társas kapcsolatok kiala­kítása, kognitív területek - sok nehézséggel járhat egy Asperger- szindrómával élő gyermek számára, többségük egy bizonyos területen kimagasló teljesítményre képes. Clare is ír a különleges érdeklődésekről, vagy ahogy ő nevezi „rögeszmékről”. A szokatlan vagy különös érdeklődés már a koragyermekkorban, 2-3 évesen is megfigyelhető (Bashe és Kirby, 2001), például kezdődhet tárgyak bizonyos részeinek, egy kisautó kerekének pörgetésével vagy egy elektromos eszköz kapcsolójának nyomogatásával. Később ez az érdeklődés olyan dolgokra irányulhat, amelyek nem emberiek, de nem is játékok (Pyles, 2002), ezek lehetnek tárgyak csoportjai és belőlük annyiféle „példány” összegyűjtése, amennyi csak lehetséges, vagy lehet tények, adatok gyűjtése egy adott témában, pl. a Titanicról vagy vulkánokról (Winter-Messiers 2007).

Az ilyen tudás elsajátítása önvezérelt és autodidakta. Kiválasztása nem a divatot követi, hogy azzal a gyerek népszerűséget vásárolhasson, hanem sokkal inkább annak köszönhető, hogy a tárgy valamilyen szempontból érdekes, vonzó számára. Ez a dolog sokszor nagyon intenzíven megjelenő magányos vagy ösztönös cselekvés, és általában a család vagy kortársak bevonása nélküli is marad. Mindez olyan mértékű elmélyüléssé vagy tehetséggé válhat, amely végül kimagasló iskolai eredményekhez, országos versenyek megnyeréséhez és nagy népszerűségéhez vezethet (Attwood, 2003a).

Az érdeklődés tárgya lehet az alkotóművészet, például rendkívüli ügyesség rajzolásban vagy rajzfilmkészítésben, kiváló lehet a részletekre figyelés képessége, a fényképszerű hűség vagy a színhasználat. A művészi munkák tárgya legtöbbször a különleges érdeklődés tárgya is egyben, például gőzmozdonyokról készülhetnek olajfestmények. Néha kimagasló képességei is lehetnek - ha megfelelő hanggal rendelkezik - éneklésben, vagy az érzelmek, érzések zenei nyelven és eszközökkel történő továbbadásában, ami ellentmondásosnak tűnhet olyan valakitől, akinek komoly nehézségei vannak az érzelmek beszéddel vagy gesztikulációval történő kommunikációjával.

Amikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek különös érdeklődést vagy tehetséget mutat egy bizonyos területen, fontos, hogy a tanárok és szülők fejlesszék ezt a területet, ezzel is erősítve a gyerek önértékelését és a kortárs közösségben elfoglalt helyét, nem elfeledve, hogy egy ilyen hobbi akár a későbbi karrier kiindulópontja lehet. Asperger-szindrómával élő

17

felnőttek gyakran kapnak munkát annak köszönhetően, hogy egy bizonyos területen kiemelkedő szakértelemmel bírnak.

Erőszakoskodás, csúfolás, izolációClare az egyik fejezetben ír arról a szociális környezetről, ami a játszótéren vette őt körül és beszámol arról, hogyan csúfolták, félemlítették meg és rekesztették ki a többiek. Clare nézeteit az integráció negatív aspektusairól osztom és elfogadom. A mindennapi gyerekek afféle gyermekpszichológusok, akik jóval azelőtt tudják, hogy társukkal valami nincs rendben, mielőtt az megkapná a hivatalos diagnózist. A szülők és tanárok bíznak abban, hogy az integráció sikeres és gördülékeny lesz, ám miközben vannak olyan gyerekek, akik támogatóak és „anyáskodók” az Asperger-szindrómával élő gyerekkel, vannak olyanok is, akik afféle „ragadozók”, és társukban a csúfolás vagy megfélemlítés könnyű célpontját fedezik fel.

Az erőszak mindennapi módjai is sokat árthatnak az Asperger- szindrómával élő gyerekeknek, mert ők különösen sérülékenyek és így a finomabb típusú erőszakos akciók romboló hatásúak lehetnek. Ha valaki például a többiek előtt elveszi a másik sapkáját, kínzó lehet, amikor az megpróbálja visszaszerezni; vagy pletykákat, rosszindulatú történeteket terjeszt el róla, vagy megalázó megjegyzéseket tesz rá, obszcén kézjeleket használ, gúnyolódik. Nagyon gyakran megtörténik Asperger-szindrómával élő gyerekeknél a megfélemlítés vagy kirekesztés másik formája, amikor elkerülik, vagy teljesen kirekesztik társukat, például nem adnak neki helyet egy közös étkezésnél, játéknál vagy a csapatsportban utolsóként választják ki, nem válaszolnak kérdéseire, vagy nem hívják meg közös programokra. Miközben a tanárok vagy szülők megpróbálják rávenni az Asperger-szindrómával élő gyereket arra, hogy csatlakozzon a többiekhez, a többiek egyáltalán nem nyitottak arra, hogy bevegyék őt a játékba vagy beszélgetésbe. Hiába a javuló szociális készségek, ha a kortársak szándékosan és rosszindulatúan visszautasítják Asperger-szindrómával élő társukat.

Egy kutatás nemrégiben kimutatta, hogy egy 400 fős, Asperger- szindrómával élő mintában a társak általi megfélemlítés minimum négyszer több gyereket érintett és gyakoribb is volt, mint többségi korcsoportban (Little, 2002). A válaszadó szülők több mint 90%-a állította azt, hogy a megelőző egy évben gyermekük a megfélemlítés vagy kirekesztés valamelyik fajtájának áldozata lett. A kirekesztés mintázata is

18

eltérő volt a többségi populációban ismerttől, a vártnál sokkal nagyobb arányban történt ugyanis elkerülés, és a serdülőkorban minden tizedik Asperger-szindrómával élő gyerek lett csoportos támadás áldozata.

Kutatások bizonyították, hogy azok a tipikus, azaz nem autista gyerekek, akik megfélemlítés áldozataivá válnak, nagyobb eséllyel szenvednek önbizalomhiánytól, szorongástól, depressziótól, romolhat tanulmányi teljesítményük, és még jobban elszigetelődhetnek (Hodges, Malone és Perry, 1997; Ladd és Ladd, 1998; Olweus, 1992; Shtayermman, 2007; Slee, 1995). Az Asperger-szindrómával élő gyerekek még hajlamosabbak ezekre, hiszen önbizalmuk eleve alacsonyabb, gyakrabban szoronganak, nehezen értik meg, miért viselkednek velük így, és hogy miért váltak ők a történések áldozatává, vagy mit tehettek volna a dolgok megelőzése érdekében. Szerencsére ma már van szakirodalma annak, milyen következményei lehetnek egy Asperger-szindrómával élő gyereknél a megfélemlítésnek, csúfolásnak vagy kirekesztésnek, és vannak olyan programok is, amelyek alkalmazhatók az iskolákban ezek elkerülésére.

Szenzoros és motoros készségekMiközben az Asperger-szindrómával élő gyerekek szociális vagy kognitív készségeire könnyen fölfigyelnek a tanárok és a szülők is, rendre kevesebb figyelmet kap eltérő szenzoros működésük és mozgásuk. Ez annak ellenére is így van, hogy a Asperger-szindrómával élő felnőttek gyakran számolnak be szenzoros érzékelésükről vagy a labdajátékokban, kézírásban tapasztalható mozgásos nehézségeikről. Clare érzékletesen írja le saját és társai szenzoros érzékelésének problémáit, különösen az iskolai folyosók és nagyobb termek fordulnak elő a történetekben. A sport nagyon fontos része az iskolai oktatásnak és a „tipikus" gyerekek szívesen is használják a játszótéri vagy egyéb eszközöket. Az Asperger-szindrómával élő gyerekek azonban mindezt sokszor inkább szenvedésnek élik meg, és nevetségessé válnak, mert nem eléggé lelkesen vagy ügyesen vetik magukat a játékba, ezért aztán gyakran elkerülik a sportpályákat és játszótereket.

Szenzoros érzékelésA kutatók csak nem régóta foglalkoznak célzottan az Asperger- szindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésével. Kutatások és ezek megismétlései is megerősítették a szenzoros érzékelés mintázata és az arra adott válaszok eltérését (Dunn, Smith, Myles és Orr, 2002; Harrison és Hare, 2004; Hippler és Klicpera ,2004; Jones, Quigney és Huws,

2003; Leekam et al., 2007; Minshew és Hobson, 2008; O’Neil és Jones, 1997; Rogers és Ozonoff, 2005). Néhányan a felnőttkorú érintettek közül egyenesen azt állítják, hogy szenzoros érzékenységük jobban befolyásolja mindennapjaikat, mint az, hogy nehezen barátkoznak, nehezen kezelik érzelmeiket, vagy találnak megfelelő munkahelyet.

A legtöbben a speciális hangokra érzékenyek, de előfordul akár nagyon finom tapintásra vagy érintésre, ízekre vagy az ételek állagára, esetleg bizonyos illatokra való érzékenység. A fájdalomra vagy szélsőséges hőmérsékletű dolgokra túlzott vagy ellenkezőleg, túl alacsony reakció is előfordulhat, eltérő lehet az egyensúlyérzék, a mozgás érzékelése vagy a testi orientáció. Mivel egyetlen, de akár egyidejűleg több érzékelési terület is érintett lehet, ezért a mindennapi osztálytermi ingerek lehetnek olyanok, hogy az Asperger-szindrómával élő gyermek észre sem veszi őket, de lehetnek akár elviselhetetlenül intenzívek is. A tanárok gyakran hitetlenkednek, amikor a mindennapi ingereket a gyerek nem képes elviselni, vagy azok el sem jutnak hozzá, de az Asperger-szindrómával élő gyermek ugyanígy hitetlenkedik, és nem érti, hogy a többiek miért nem érzik ugyanolyannak az ingereket.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek szenzoros érzékelésének működését a kutatók a közelmúltban foglalták rendszerező és leíró keretbe. Bogdashina (2003) és a Harrison-Hare (2004) szerzőpáros is azt feltételezte, hogy az érintetteknek lehet szenzoros alul- és túlműködése, az érzékelés torzulása, az érzékelés kiesése és túlterheltsége is egyidejűleg jelenhet meg. Ugyanakkor fontos pontosítani, hogy a szenzoros érzékelés mely területe az, amelyik intenzív fájdalmat okoz. A gyerekek az olyan hangokra, mint például a tűzjelző sziréna vagy csupán valaki köhögése, úgy is reagálhatnak, hogy hirtelen befogják fülüket, pislognak vagy hunyorí­tanak hirtelen hangok hallatán. A kiáltás a legtipikusabban zavaró az Asperger-szindrómával élő gyerekek számára, ami viszont a játszótereken és az osztályteremben a tanártól is mindennapos lehet. Riasztó vagy zavaró lehet még valamilyen illat, például a tanár dezodorja, az iskolaköpeny érintése vagy a visszatükröződő fény. Ezek közül néhány elkerülhető vagy kivédhető, sőt, esetleg a gyereket is bátoríthatjuk és segíthetjük, hogy megpróbálja elviselni a számára kínzó szenzoros élményeket.

Mozgás és koordinációAz Asperger-szindrómával élő gyermek mozgása éppúgy eltérhet a tipikustól, mint ahogy másképp is gondolkodik (Attwood 2007). Sok gyerek járása vagy futása éretlennek tűnhet, valamiféle furcsa testtartással,

20

amely egyszerre darabos és ügyetlen. A tanárok nehézségeket vesznek észre az olyan finommotoros mozgások esetében is, amilyen a kézírás vagy az ollóhasználat. A koordinációt és egyensúlyérzéket kívánó feladatok, pl. a kerékpározás esetében is lehetnek problémák. A gyerekeknek sokszor nem magától értetődő, mennyi hely áll még térben rendelkezésükre, ezért gyakran megbotlanak vagy tárgyakba ütköznek. Végeredményben annyira ügyetlennek látszanak, hogy nevetségessé válnak társaik előtt, és szüleik, tanáraik oldaláról is kritikát kapnak.

A mozgásos készségek mérésére a megfigyelés és a többi sztenderdizált teszt is alkalmas lehet, ezek mérhetik az egyes specifikus mozgás-összetevőket. A naiv megfigyelő is képes észrevenni, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekeket valamiféle ügyetlenség jellemzi, de több, speciális mérési eszközöket használó kutatás is megerősítette: zavart mozgás az érintettek csaknem mindegyikére jellemző (Ghaziuddin et al. 1994; Gillberg 1989; Gowen és Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler and Klicpera 2004; Kiin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona és Prior 1995; Miyahara et al. 1997).

A leggyakoribb rendellenesség az ún. apraxia, ami azt jelenti, hogy valakinek problémája van a mozgás konceptualizálásával és megtervezésével, és így a végrehajtott mozgás kevésbé pontos és koordinált, mint amennyire elvárható lenne. A kutatások azt is igazolták, hogy bár az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek problémáik vannak a mentális előkészületi folyamatokkal és a mozgás megtervezésével, de viszonylag épek a motoros idegpályák (Minshew, Goldstein és Siegel, 1997; Rinehart et al., 2001; Rogers et al., 1996; Smith és Bryson 1998;Weimer et al. 2001). Ezért aztán pontosabban fogalmazunk, ha az „ügyetlen" helyett, azt mondjuk: rosszul megtervezett a mozgás és lassú a mentális felkészülés.

Társuló hangulatzavarokClare szerint depressziózavarral küzd élete során legalább egyszer az Asperger-szindrómával élők minimum fele. A legújabb kutatások szerint az érintettek 65%-ának van valamilyen érzelmi vagy hangulatzavara (Attwood 2003b), amelyek közül talán a szorongás a leggyakoribb (Ghaziuddin, Wieder-Mikhail and Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss és Walter 2001; Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell és Sofronoff 2004;Tantam 2000;Tonge etal. 1999). Ugyanakkora depresszió is nagyon gyakori (Clarké et al. 1999;Gillot, Furniss és Walter 2001; Green

et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). A kutatások ezen kívül a bipoláris zavarokra (DeLong és Dwyer, 1988; Frazier et al., 2002) való nagyobb hajlamot, és a paranoid pszichotikus zavar (Kurita 1999), a paranoia, (Blackshaw et al. 2001) valamint a magatartási zavarok (Green etal. 2000; Tantam 2000) magasabb előfordulási arányát is bizonyították. Az Asperger-szindrómával élő tizenévesek közt a társuló hangulatzavarok inkább jellemzőek, mintsem kivételesnek mondhatók.

Kognitív viselkedésterápiaAmikor egy Asperger-szindrómával élő gyermek vagy serdülő hangulatzavarral küzd, a klinikai szakpszichológusnak vagy pszichiáternek tudnia kell, hogy hogyan módosítsa a pszichológiai kezelést a beteg szokatlan kognitív profiljának megfelelően. A hangulatzavarok esetében az elsődleges gyógymód a kognitív viselkedésterápia. Mára rendelkezésünkre állnak olyan kutatások, amelyek bizonyították, hogy a kognitív viselkedésterápia jelentős mértékben képes mérsékelni a hangulatzavarokat Asperger-szindrómával élő gyermekek és serdülők esetében (Bauminger, 2002; Fitzpatrick, 2004; Hare, 1997; Reaven és Hepburn, 2003; Sofronoff, Attwood és Hinton 2005; Sofronoff et al., 2007). A szülőknek és tanároknak fokozottan kellene figyelniük a gyermek szorongásának, depressziójának vagy indulatainak mértékére, hogy ha szükséges, lehetősége legyen korának megfelelő pszichoterápiás segítséget kapni.

Élet az iskola után...Az elmúlt években elképesztő mértékben nőtt az Asperger-szindrómával diagnosztizált gyermekek száma. Ezek gyerekek persze felnőnek és sokan egyetemre, főiskolára jelentkeznek majd. Régebben jellemző volt, hogy a felsőoktatásban tanulók közül sok ígéretes tehetség nem tudta befejezni tanulmányait, mert nem tudott megküzdeni a középiskola és az egyetem közti váltással, azzal, hogy sokkal nagyobb önállóságot várnak el tőlük (ez főképp igaz azokra, akik nem otthon laknak), de általában is, hiszen a tanulmányi és közösségi elvárások is magasabbak az egyetemen. Az, hogy nem kapnak támogatást, könnyen szorongáshoz vagy depresszív állapothoz vezethet, amely végeredményben akár az egyetemről való kiesést is jelentheti. Szerencsére mára már arról is többet tudunk, milyen támogatásra van szüksége egy Asperger-szindrómával élő hallgatónak (Fleisher, 2003; Harpur, Lawlor and Fitzgerald, 2004; Palmer, 2006).

22

Mielőtt valaki elkezdi egyetemi éveit, nagyon fontos döntéseket kell meghozni a lakhatást, az anyagiakat vagy a mindennapi gyakorlati kérdéseket, érzelmi támogatást illetően, és az addigiaktól alapvetően eltérő életmódra kell felkészülnie. Sok előnye van, ha az Asperger- szindrómával élő hallgató az első egyetemi év alatt otthon lakik szüleivel, mert így sok segítséget kaphat pénzének beosztásával, az önellátással (például mosás, főzés, tisztálkodás és takarítás) kapcsolatban ugyanúgy, mint abban, hogy időben és megfelelő módon jelentkezzen az órákra, vagy hogy a szülők egyszerűen követni tudják, mikor mi okoz stresszt neki. Ha később mégiscsak elkerül otthonról, akkor az egyetemi hallgatók számára hozzáférhető egyetemi szolgáltatásoknak jobb tudniuk arról, ha az Asperger-szindrómával élő fiatal plusz segítséget igényel.

Nincs olyan karrier, ami elérhetetlen lenne egy Asperger- szindrómával élő ember számára. Sok ezer érintettel találkoztam, akik az állások és a munkakörök elképzelhető összes fajtájában dolgoztak, a részállású postástól a sikeres nemzetközi vállalat tulajdonos-igazgatójáig. A lista folytatható lenne: mérnökök, könyvelők, informatikusok, színészek, tanárok, pszichológusok, de zenészek, képzőművészek, műszerészek és még vadőrök is előfordultak. Néhányan jóformán segítség nélkül is munkát találnak, ám akiknek nehézségeik vannak a munkakeresés vagy a munka megtartása kapcsán, azoknak több szakkönyv is rendelkezésükre áll, sőt, sok ezek közül családoknak, munkaerőpiaci szolgáltatóknak vagy munkáltatóknak szól (Edmonds és Beardon, 2008; Fást, 2004; Grandin és Duffy, 2004; Hawkins, 2004; National Autistic Society, 2005).

A praxisomban eltöltött hosszú évek során rengeteg Asperger- szindrómával élő emberrel találkoztam, sokukat évtizedek óta ismerem és megfigyeltem, hogy az Asperger-szindróma külső jegyei az idő múltával csökkennek. Megfigyelhető az autizmus megjelenésének változása, ahogy a csöndes és félénk gyerekből Asperger-szindrómával élő felnőtt lesz. Még csak most kezdjük megérteni, mi is az átmenet az Asperger-szindróma és a tünetmentesség között. Ismerek olyan, Asperger-szindrómával élő felnőtteket, akik odáig fejlődtek, hogy már csak kevés tünet és nehézség jellemzi őket. Fejlődésük elért egy pontra, ahol már inkább csak emberi tulajdonságként vagy személyiségjegyként írhatnánk le problémáikat, nem pedig pszichológiai vagy pszichiátriai szakszavakkal.

Tony Attwood

23

Felhasznált szakirodalom

Attwood, T. (2000) „Strategies for improving the social integration of children with Asperger syndrome." Autism 4, 85-100.

Attwood, T. (2003a) „Understanding and managing circumscribed interests." In M. Prior (ed.) Learning and Behavior Problems in Asperger Syndrome. NewYork: The Guilford Press.

Attwood, T. (2003b) „Frameworks for Behavioural Interventions.” Child and Adolescent PsychiatricClinics 12, 65-86.

Attwood, T. (2007) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Barnhill, G., Hagiwara,T., Smith Myles B. and Simpson R. (2000) „Asperger Syndrome: A study of the cognitive profiles of 37 children and adolescents.” Focus on Autism and Other DevelopmentalDisabilities 15,146-160.

Baron-Cohen, S. (2003) The Essential Difference: Men, Women and the Extreme Male Brain. London: The Penguin Press.

Bashe, P. and Kirby, B. L. (2001) The Oasis Guide to Asperger Syndrome. New York: Crown Publishers.

Bauminger,N. (2002) „The facilitation of social-emotional understanding and social interaction in high functioning children with autism: Intervention outcomes.” Journal of Autism andDevelopmental Disorders 31, 461-469.

Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.

Blackshaw, A. J., Kinderman, P.,Hare,DJ. and Hatton, C. (2001) Theory of mind, causal attribution and paranoia in Asperger syndrome.’ Autism 5,147-163.

Bogdashina, 0. (2003) Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome: Different Sensory Experiences, Different PerceptualWorlds. London: Jessica Kingsley Publishers.

Cederlund, M. and Gillberg, C. (2004) „One hundred males with Asperger syndrome: a clinical study of background and associated factors.” Developmental Medicine and Child Neurology 46, 652-661.

Clarke, D., Baxter, M., Perry, D. and Prasher, V. (1999) „Affective and psychotic disorders in adults with autism: seven case reports.” Autism 3,149-164.

De Long G. and Dwyer J. (1988) „Correlation of family history with specific autistic subgroups: Asperger’s syndrome and bipolar affective disease.” Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 593-600.

Dickerson Mayes, S. and Calhoun, S. (2003) „Ability profiles in children with autism: influence of age and IQ.’” Autism 7, 65-80.

Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.

Dunn, W., Smith Myles, B. and Orr, S. (2002) „Sensory processing issues associated with Asperger syndrome: a preliminary investigation.”’ American Journal of Occupational Therapy 56, 97-102.

Edmonds, G. and Beardon, L. (2008) Asperger Syndrome & Employment. London: Jessica Kingsley Publishers.

Ehlers, S. and Gillberg, C. (1993) „The epidemiology of Asperger’s Syndrome - A total population study.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 34,1327-1350.

Ehlers, S., Nyden, A., Gillberg, C., Dahlgren-Sandberg, A., Dahlgren, S. 0., Hjelmquist, E. and Oden, A. (1997) „Asperger syndrome, autism and attention disorders: a comparative study of the cognitive profiles of 120 children.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 38, 207-217.

Eisenmajer, R., Prior, M., Leekham, S., Wing, L., Gould, J., Welham, M. and Ong, B. (1996) „Comparison of clinical symptoms in autism and Asperger’s disorder.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 35,1523-1531.

Fast, Y. (2004) Employment for Individuals with Asperger Syndrome or Non-Verbal Learning Disability: Stories and Strategies. London: Jessica Kingsley Publishers.

Fein, D., Dixon, P., Paul, J. and Levin, H. (2005) „Brief report: pervasive developmental disorder can evolve into ADHD: case illustrations." Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 525-534.

Fitzpatrick, E. (2004) „The use of cognitive behavioural strategies in the management of anger in a child with an autistic disorder: an evaluation.” Good Autism Practice 5, 3-17.

Fleisher, M. (2003) Making Sense of the Unfeasable: My Life Journey with Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Frazier, J., Doyle, R., Chiu, S. and Coyle, J. (2002) „Treating a child with Asperger’s disorder and comorbid bipolar disorder.” American Journal of Psychiatry 159,13-21.

Ghaziuddin, M. and Mountain Kimchi, K. (2004) „Defining the intellectual profile of Asperger syndrome: comparison with High-Functioning Autism.” Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 279-284.

Ghaziuddin, M., Butler, E.,Tsai, L. and Ghaziuddin, N. (1994) „Is clumsiness a marker for Asperger syndrome?” Journal of Intellectual Disability Research 38, 519-527.

Ghaziuddin, M., Wieder-Mikhail, W. and Ghaziuddin, N. (1998) „Comorbidity of Asperger Syndrome: a preliminary report.” Journal of Intellectual Disability Research 42, 279-283.

Gillberg, C. (1989) „Asperger’s Syndrome in 23 Swedish children.” Developmental Medicine and Child Neurology 31, 520-31.

Gillot, A., Furniss, F. and Walter, A. (2001) „Anxiety in high-functioning children with autism.” Autism 5, 277-286.

Goldberg, M., Mostofsky, S., Cutting, L., Mahone, E.,Astor, B., Denckla, M. and Landa, R. (2005) „Subtle executive impairment in children with autism and children with ADHD.” Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 279-293.

Goldstein, G., Johnson, C. and Minshew, N. (2001) „Attentional processes in autism.” Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 433-440.

Goldstein, S. and Schwebach, A. (2004) „The comorbidity of pervasive developmental disorder and attention deficit hyper-activity disorder: results of a retrospective chart review.” Journal of Autism and Developmental Disorders 34,329-339.

Gowen, E. and Miall, C. (2005) „Behavioural aspects of cerebella function in adults with Asperger syndrome.” The Cerebellum 4,279-289.

Grandin, T. and Duffy, K. (2004) Developing Talents: Careers for Individuals with Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.

Green, D„ Baird, G., Barnett, A., Henderson, L., Huber, J. and Henderson, S. (2002) „The severity and nature of motor impairment in Asperger's syndrome: a comparison with specific developmental disorder of motor function.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 43, 655-668.

Green, J„ Gilchrist, A., Burton, D. and Cox, A. (2000) „Social and psychiatric functioning in adolescents with Asperger Syndrome compared with conduct disorder.” Journal of Autism and Developmental Disorders 30, 279-293.

Hare, D. J. (1997) „The use of Cognitive-Behavioural Therapy with people with Asperger Syndrome: a case study.” Autism 1, 215-225.

Harpur, J„ Lawlor, M. and Fitzgerald, M. (2004) Succeeding in College with Asperger Syndrome: A Student Guide. London: Jessica Kingsley Publishers.

Harrison, J. and Hare, D. (2004) „Brief report: Assessment of sensory abnormalities in people with autistic spectrum disorders." Journal of Autism and Developmental Disorders 34, 727-730.

Hawkins, G. (2004) How to FindWork thatWorks for People with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Hippier, K. and Klicpera, C. (2004) „A retrospective analysis of the clinical case records of »autistic psychopaths« diagnosed by Hans Asperger and his team at the University Children’s Hospital,Vienna.” In U. Frith and E.Hill (eds) Autism:Mind and Brain. Oxford: Oxford University Press.

Hodges, E., Malone, J. and Perry, D. (1997) „Individual risk and social risk as interacting determinants of victimization in the peer group.” Developmental Psychology 32,1033-1039.

Holtmann, M„ Bolte, S. and Poustka, F. (2005) „Letters to the editor: ADHD, Asperger syndrome and High FunctioningAutism.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 44,1101.

Howlin, P. and Asgharian, A. (1999) „The diagnosis of autism and Asperger syndrome: findings from a survey of 770 families.” Developmental Medicine and Child Neurology 41, 834-839.

Hughes, C., Russell, J. and Robbins, T. (1994) „Evidence for executive dysfunction in autism.” Neuropsychologia 32, 477-492.

Jones, R., Quigney, C. and Huws, J. (2003) „First-hand accounts of sensory perceptual experiences in autism: a qualitative analysis.” Journal of Intellectual and Developmental Disability 28,112-121.

Joseph, R., McGrath, L. and Tager-Flusberg, H. (2005) „Executive dysfunction and its relation to language ability in verbal school-age children with autism.” Developmental Neuropsychology 27,361-378.

Kadesjo, B., Gillberg, C. and Hagberg, B. (1999) „Autism and Asperger syndrome in seven- yearold children: a total population study.” Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 327-331.

Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L. and Wilson, F. (2000) „The prevalence of anxiety and mood problems among children with autism and Asperger Syndrome.” Autism 4,117-132.

26

Kleinhans, N.,Akshoomoff, N. and Delis, D. (2005) „Executive functions in autism and Asperger’s disorder: flexibility, fluency and inhibition.” Developmental Neuropsychology 27, 379-401.

Klin, A., Volkmar, F., Sparrow, S., Cicchetti, D. and Rourke, B. (1995) ‘"Validity and neuro­psychological characterization of Asperger Syndrome: convergence with Nonverbal Learn­ing Disabilities Syndrome.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 36,1127-1140.

Konstantareas, M. (2005) „Anxiety and depression in children and adolescents with Asperger syndrome.” In K. Stoddart (ed) Children, Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives. London: Jessica Kingsley Publishers.

Kurita, H. (1999) „Brief report: delusional disorder in a male adolescent with high- functioning PDD-NOS.” Journal of Autism and Developmental Disorders 29, 419-423.

Ladd, G. and Ladd, B. K. (1998) „Parenting behaviours and parent-child relationships: correlates of peer victimization in kindergarden.” Developmental Psychology 34,1450- 1458.

Landa, R. and Goldberg, M. (2005) „Language, social and executive functions in high- functioning autism: a continuum of performance.” Journal of Autism and Developmental Disorders 35, 557-573.

Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S .J ., Wing, L. and Gould, J. (2007) „Describing the Sensory Abnormalities of Children and Adults with Autism.” Journal of Autism and Developmental Disorders 37, 894-910.

Lincoln, A., Courchesne, E., Kilman, B., Elmasian, R. and Allen, M. (1988) „A study of intellectual abilities in high-functioning people with autism." Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 505-524.

Little, L. (2002) „’Middle-class mothers’ perceptions of peer and sibling victimization among children with Asperger syndrome and non-verbal learning disorders." Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 25, 43-57.

Lopata, C., Hamm, E. M., Volker, M. A., Sowinski, J. E. and Thomeer, M. L. (2007)„Motor and visuomotor skills of children with Asperger’s disorder: preliminary findings." Perceptual and Motor Skills 104,1183-1192.

Manjiviona, J. and Prior, M. (1995) „Comparison of Asperger’s Syndrome and High- Functioning Autistic children on a test of motor impairment.” Journal of Autism and Developmental Disorders 25, 23-39.

Miller, J. N. and Ozonoff, S. (2000) „The external validity of Asperger Disorder: lack of evidence from the domain of neuropsychology.” Journal of Abnormal Psychology 109, 227-238.

Minshew, N., Goldstein, G. and Siegel, D. (1997) „Neuropsychologic functioning in autism: Profile of a complex information processing disorder.” Journal of the International Neuropsychological Society 3, 303-316.

Minshew, N. J. and Hobson, J. A. (2008) „Sensory Sensitivities and Performance on Sensory PerceptualTasks in High-functioning Individuals withAutism.” (Journal of Autism and Developmental Disorders 38,1485-1498.

Miyahara, M., Tsujii, M., Hori, M., Nakanishi, Kageyama, H . and Sugiyama, T. (1997) „Brief report: Motor incoordination in children with Asperger syndrome and learning disabilities.” Journal of Autism and Developmental Disabilities 27,595-603.

27

National Autistic Society (2005) Employing People with Asperger Syndrome: A Practical Guide. London: The National Autistic Society.

Nyden, A., Gillberg, C., Hjelmquist, E. and Heiman, M. (1999) „Executive function/attention deficits in boys with Asperger Syndrome, attention disorder and reading/writing disorder.” Autism 3, 213-228.

Olweus, D. (1992) „Victimization by peers: antecedents and long-term outcomes.” In K. H. Rubin and J. B. Asenddorf (eds) Social Withdrawal, Inhibition, and Shyness in Childhood. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.

O’Neill, M. and Jones, R. (1997) „Sensory-perceptual abnormalities in autism: a case for more research?” Journal of Autism and Developmental Disorders 27, 283-293.

Ozonoff, S., Cook, I., Coon, H., Dawson, G., Joseph, R., Klin, A., McMahon, W., Minshew,N., Munson, J., Pennington, B., Rogers, S., Spence, M., Tager-Flusberg, H., Volkmar, F. and Wrathall, D. (2004) „Performance on Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery Subtests sensitive to frontal lobe function in people with autistic disorder: evidence from the collaborative programs of excellence in autism network.” Journal of Autism and Developmental, Disorders 34,139-150.

Ozonoff, S., South, M. and Provencal, S. (2005) „Executive functions.” In F.Volkmar,R. Paul,A. Klin and D. Cohen (eds) Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, third edition. New Jersey: JohnWiley and Sons.

Palmer, A. (2006) Realizing the College Dream with Autism or Asperger Syndrome:A Parent’s Guide to Student Success. London: Jessica Kingsley Publishers.

Prior, M. and Hoffmann, W. (1990) „Neuropsychological testing of autistic children through an exploration with frontal lobe tests.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20, 581-590.

Pyles, L. (2002) Hitchhiking through Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Reaven, J. and Hepburn, S. (2003) „Cognitive-behavioural treatment of obsessive- compulsive disorder in a child with Asperger syndrome.” Autism 7,145-164.

Rinehart, N., Bradshaw, J., Brereton, A. and Tonge, B. (2001) „Movement preparation in High-Functioning Autism and Asperger Disorder.” Journal of Autism and Developmental Disorders 31, 79-88.

Rogers, S., Benneto, L., McEvoy, R. and Pennington, B. (1996) „Imitation and pantomime in highfunctioning adolescents with autism spectrum disorders.” Child Development 67, 2060-2073.

Rogers, S. and Ozonoff, S. (2005) „Annotation: What do we know about sensory dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 46,1255-1268.

Rumsey, J. and Hamburger, S. (1990) „Neuropsychological divergence of high-level autism and severe dyslexia.” Journal of Autism and Developmental Disorders 20,155-168.

Russell, E. and Sofronoff, K. (2004) „Anxiety and social worries in children with Asperger syndrome.” Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 39, 633-638.

Schatz, A., Weimer, A. and Trauner (2002) „Brief report: Attention differences in Asperger syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 32, 333-336.

28

Shtayermman, 0. (2007) „Peer victimization in adolescents and young adults diagnosed with Asperger’s syndrome: A link to depressive symptomatology, anxiety symptomatology and suicidal ideation.” Issues in Comprehensive Pediatric Nursing 30, 87-107.

Shu, B., Lung, F.,Tien, A. and Chen, B. (2001) „Executive function deficits in non-retarded autistic children." Autism 5, 165-174.

Slee, P. (1995) „Peer victimization and its relationship to depression among Australian primary school students.” Personal and Individual Differences 18, 57-62.

Smith, I. and Bryson, S. (1998) „Gesture imitation in autism: 1. Nonsymbolic postures and sequences.” Cognitive Neuropsychology 15, 747-770.

Sofronoff, K., Attwood, T. and Hinton, S. (2005) „A randomised controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with Asperger syndrome.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 46,1152-1160.

Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S. and Levin, I. (2007) „A randomized controlled trial of a Cognitive Behavioural Intervention for anger management in children diagnosed with Asperger syndrome.” Journal of Autism and Developmental Disorders 37,1203-1214.

Sturm, H., Fernell, E. and Gillberg, C. (2004) „Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: associated impairments and subgroups.” Developmental Medicine and Child Neurology 46, 444-447.

Szatmari, P., Tuff, L., Finlayson, A. and Bartolucci, G. (1990) „Asperger’s syndrome and autism: neurocognitive aspects.” Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 29,130-136.

Tantam, D. (2000) „Psychological disorder in adolescents and adults with Asperger disorder.” Autism 4, 47-62.

Tonge, B., Brereton, A., Gray, K. and Einfeld, S. (1999) „Behavioural and emotional disturbance in high-functioning autism and Asperger Syndrome.” Autism 3, 117-130.

Weimer, A., Schatz, A., Lincoln, A., Ballantyne, A. and Trauer, D. (2001) ,/Motor’impairment in Asperger syndrome: evidence for a deficit in proprioception.” Developmental and Behavioral Pediatrics 22, 92-101.

Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Wing, L. (1981) „Asperger’s Syndrome: A clinical account.” Psychological Medicine 11, 115-130.

Winter-Messiers, M. A. (2007) „From Tarantulas to Toilet Brushes: Understanding the Special Interest Areas of Children and Youth With Asperger Syndrome.” Remedial and Special Education, 28 (3), 140-152.

Yoshida, Y and Uchiyama, T. (2004) „The clinical necessity for assessing Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder (AD/HD) symptoms in children with high functioning Pervasive Developmental Disorders (PDD).’” European Journal of Child and Adolescent Psychiatry 13, 307-314.

29

Barátkozás 3 és 6 éves kor közöttBerry, J. (1996) Let’s Talk About: Being Helpful. NewYork: Scholastic Inc.

Rogers, F. (1987) Mr Roger’s Neighbourhood: Making Friends. NewYork: The Putnam and Grosset Group.

The Mr. Men books, by Roger Hargreaves, can encourage the development of characterization skills and are published in America by Price Stern Sloan and in the United Kingdom and Australia by Ladybird and Penguin Books.

Hasznos könyvek szociális készségek javítására

Barátkozás 6 és 9 éves kor közöttBrandenberg, A. (1995) Communication: is telling and listening. London: Mammoth.

Brown, L. K. and Brown, M. (1998) How to Be a Friend:A Guide to Making Friends and KeepingThem. Boston: Little, Brown and Company.

Buehner, C. (1998) I Did It, I’m Sorry. NewYork: Puffin Books.

Howley, M. and Arnold, E. (2005) Revealing the Hidden Social Code. London: Jessica Kingsley Publishers.

Howlin, P., Baron-Cohen, S. and Hadwin, J. (1999) Teaching Children with Autism to Mind- Read. Chichester: JohnWiley and Sons.

Leedy, L. (1996) How Humans Make Friends. NewYork: Holiday House.

McGrath, H. (1997) Dirty Tricks: Classroom games for teaching social skills. Melbourne: Adison Wesley Longman.

McGrath, H. and Francey, S. (1991) Friendly Kids Friendly Classrooms: teaching social skills and confidence in the classroom. Melbourne: Adison Wesley Longman.

Roffey, S.,Tarrant, T. and Majors, K. (1994) Young Friends: Schools and Friendship. London: Cassell Publishers.

Schroeder, A. (1997) The Socially Speaking Game. Wisbech, Cambs: LDA: a division of McGraw-Hill children’s publishing. More information at www.LDAiearning.com

Wilson, C. (1993) Room 14: Asocial language program. East Moline, IL: Linguisystems.

Barátkozás 9 és 13 éves kor közöttAmerican Girl Library (1996) The Care and Keeping of Friends. Middleton, Wl: Pleasant Company Publications.

Crooke, P. J., Hendrix, R. E. and Rachman, J. Y. (2008) „Brief Report: Measuring the Effectiveness of Teaching Social Thinking to Children with Asperger Syndrome (AS) and High Functioning.

Autism (HFA). Journal of Autism and Developmental Disorders 38, 581-591.

Schmidt, J. (1997) Making and Keeping Friends: Ready-to-use lessons, stories and activities for building relationships (grades 4-8). Greenville, NC: Brookcliff Publishers.

30

Judge Judy Sheindlin (2001) You Can’t Judge a Book by it’s Cover: Cool Rules for School. NewYork: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers.

Judge Judy Sheindlin (2001) Win or Lose by How you Choose. New York: Cliff Street Books: an imprint of HarperCollins Publishers.

Lawrence, C. (2008) How to Make School Make Sense. London: Jessica Kingsley Publishers.

Barátkozás kamaszkorbanBeck.T. A. (1994) Building Healthy Friendships: Teaching Friendship Skills to Young People. Saratoga, CA: R and E Publishers.

Canfield, J., Hanson, M. V. and Kirberger, K. (1998) Chicken Soup: Teenage Soul Journal. Deerfield Beach, FL: Health Communications Inc.

Cornelius, H. and Fairé, S. (1998) Everyone Can Win: How to Resolve Conflict. Roseville, NSW, Australia: Simon and Schuster.

Decker, B. (1996) The Art of Communicating: Achieving Interpersonal Impact in Business, revised edition. Menlo Park, CA: Crisp Publications Inc.

Gabor, D. (2001) How to Start a Conversation and Make Friends. Revised and Updated. New York: Simon and Schuster Publishers.

Harpur, J., Lawlor,M. and Fitzgerald, M. (2006) Succeeding with Interventions for Asperger Syndrome Adolescents. London: Jessica Kingsley Publishers.

Lawson, W. (2006) Friendships. The AspieWay. London: Jessica Kingsley Publishers.

Matthews, A. (1990) Making Friends: A Guide to Getting Along with People. Singapore: Media Masters.

McGrath, H. and Edwards, H. (1997) Friends: A practical guide to understanding relationships. Marrickville, NSW, Australia: CHOICE Books.

Pease, A. (1995) Body Language: How to read others’ thought by their gestures. Mona Vale, NSW, Australia: Camel Publishing Company.

Erőszak és csúfolódás Asperger-szindróma eseténAttwood, T. (2004) „Strategies to reduce the bullying of young children with Asperger Syndrome.” Australian Journal of Early Childhood 29,15-23.

Dubin, N. (2007) Asperger Syndrome and Bullying. London: Jessica Kingsley Publishers.

Gray, C. and Williams, J. (2006) No Fishing Allowed: Reel in Bullying. Arlington, TX: Future Horizons.

Heinrichs, R. (2003) Perfect Targets: Asperger Syndrome and Bullying: Practical Solutions for Surviving the SocialWorld. Kansas: Autism Asperger Publishing Company.

A szociális tananyagSzociális készségeket fejlesztő programok autizmussal élő emberekszámára:Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.” Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.

Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.

Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for developing social understanding, social competence and social skills for students with Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. More information a twww.asperger.net

Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com

Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information available at www.socialthinking.com

Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.

Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.

McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Asperger’s syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons. More information at www.futurehorizons-autism.com

Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley Publishers.

32

A szociális tananyagSzociális készségeket fejlesztő programok autizmussal élő emberekszámára:Beaumont, R. and Sofronoff, K. (2008) „A multi-component social skills intervention for children with Asperger syndrome: The junior Detective Training Program.’’ Journal of Child Psychology and Psychiatry 49:7, 743-753.

Bereket, R. (2005) Playing it Right: Social Skills activities for parents and teachers of young children with Aspergers, autism and PDD: Age 3+.

Carter, M. and Santomauro, J. (2004) Space Travellers: An interactive program for developing social understanding, social competence and social skills for students with Asperger Syndrome, Autism and other social cognitive challenges. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. More information at www.asperger.net

Garcia Winner, M. (2000) Inside Out: What makes a person with social cognitive deficits tick? San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information at www.socialthinking.com

Garcia Winner, M. (2002) Thinking about YOU Thinking about ME: Philosophy and strategies to further develop perspective taking and communication abilities for persons with Social Cognitive Deficits. San Jose, CA: Michelle GarciaWinner. More information available at www.socialthinking.com

Gutstein, S. and Steely, R. (2002a) Relationship Development Intervention with Young Children: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism,PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.

Gutstein, S. and Steely, R. (2002b) Relationship Development Intervention with Older Children, Adolescents and Adults: Social and emotional development activities for Asperger syndrome, autism, PDD and NLD. London: Jessica Kingsley Publishers.

McAfee, J. (2002) Navigating the SocialWorld: A curriculum for individuals with Asperger’s syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders. Arlington, TX: Future Horizons. More information at www.futurehorizons-autism.com

Moyes, R. A. (2001) Incorporating Social Goals in the Classroom. London: Jessica Kingsley Publishers.

32

Elősző a M arslakóhoz...

A Marslakó a játszótéren az a könyv, amely pontos képet ad arról: milyen tapasztalatai vannak, mit érez, és hogyan gondolkodik egy Asperger-szindrómával élő diák. A könyv nagyszerű, az én példányom tele van bejelölt sorokkal, szinte minden oldalon. Tanároknak kötelező olvasmány lehetne, de szülők és Asperger-szindrómával élő felnőttek is értékes dolgokat találhatnak benne.

A leírások nem csak Clare-től származnak, összesen 25 érintett személy visszaemlékezéseit olvashatjuk, sőt, Clare az autizmus spektrum­zavar elméleti modelljeire is hivatkozik. Ezek a magukban száraz elméleti hivatkozások akkor válnak izgalmassá, amikor Clare leírja, hogyan befolyá­solja az Asperger-szindróma a gyerek iskolai mindennapjait. A diagnózis terminusainak magyarázatával indít, kiemelve, hogyan jelennek meg a diagnózisban a képességek és a fogyatékosságok. Tanároknak az az egyik legnehezebb feladat az Asperger-szindróma megértésekor, hogy nehéz összefüggést találni a sérült és a kiválóan működő területek közt, ezért is láthatók gyakran az év végi bizonyítványokban egyrészt kiváló, másrészt bukást jelentő érdemjegyek egyszerre. Mindennek oka az Asperger- szindrómával járó nem mindennapi képességprofil.

A profilokról szóló kutatások szerint gyakori a magas szintű tárgyi és lexikai tudás, és a legmagasabb részeredményeket rendszerint a szókincset, általános tudást valamint a verbális problémamegoldást mérő feladatok során érik el. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek gazdag szókincse, az adatok, nevek tárolásában kiváló memóriájuk műveltségi versenyeken sikeressé tehetik őket. Legrosszabbul az olyan feladatokban teljesítenek, ahol szükség van a tudás mentális manipulációjára (ilyenek pl. az egyszerre párhuzamosan megoldandó feladatok), ami a gyerekeket könnyen megzavarja, eltereli, vagy ahol akadályt jelent a tökéletességhez való nagyfokú ragaszkodás.

Clare-nek igaza van, amikor megállapítja, hogy a gyerekek fejében sokféle kép élhet arról, vajon miért is fontos számukra az iskola, és hogy a felnőttek viszont sokszor figyelmen kívül hagyják ezt. A „tipikus” gyerekek szeretik az iskola közösségi oldalát is, szeretnek barátokkal találkozni vagy barátokat szerezni, és különösen szeretik a tanórák közti szüneteket.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek komoly nehézség az iskolai közösségi élet, főleg a barátkozás. Azzal is tisztában vannak, hogy mások, mint kortársaik, ráadásul sokkal kevésbé tudják kezelni, ha kinevetik, bántják vagy visszautasítják őket. A közösségi élet számukra sokkal inkább kimerítő intellektuális feladat, mintsem magától értetődő tevékenység.

Az iskolába járás mindennapi célja az, hogy tudást szerezzünk, ám az átlagos tanórák az Asperger-szindrómával élő gyerekek számára nem nyújtanak ehhez megfelelő kognitív, szenzoros vagy érzelmi környezetet. így aztán az sem meglepő, ha sokan közülük nem szívesen járnak oda. Azzal, hogy Clare leírja - és ezáltal a pedagógusok is megérthetik végre milyen nehézségeket él át egy Asperger-szindrómával élő gyerek az iskolában, és hogy milyen kihívásokkal kell szembenéznie, talán az érintettek számára barátságosabb (asperger-barátabb) hely lehet sok iskola.

Egyetértek Clare sok állításával a címkézésről, a normalizációról vagy az inklúzióról. Amikor azokat kérdezem, akik felnőttként kapták meg az Asperger-szindromáról szóló diagnózist, hogy mikor szerették volna megtudni az igazságot, a válasz mindig ez: „amilyen korán csak lehetett volna”. A korai diagnózis megelőzhetett volna sok olyan problémát, amely az alacsony önbizalom vagy a félreértettség miatt mind képességeikre, mind szándékaikra kihatott. Sőt, a korai diagnózis talán segíthette volna őket a megfelelőbb munkahely kiválasztásában vagy párkapcsolati döntések meghozatalában is. A tananyag elsajátításában és az iskolai megmérettetésekkor is bátoríthatta volna őket, így az iskola sokkal kellemesebb élmény lehetett volna - nemcsak számukra, hanem tanáraik számára is.

Az Asperger-szindrómával élő gyerek gyakran fedez föl olyan straté­giákat, amelyekjobban megfelelnek idioszinkratikus, szokatlan vagy egyéni tanulási stílusának. Néhányuk hangosan beszél saját magához tanulás közben, ezzel vokalizálva gondolatait, ami segítheti a problémamegoldást. Habár ez hasznos lehet egy gyerek számára, de zavarhatja a többi gyereket és a pedagógust. Hacsak nem akad valami más, hasonlóan eredményes megoldás, tiltás helyett célszerűbb ilyenkor a hangerőn változtatni. Én úgy közelítek a különc, bizarr viselkedéshez, hogy először megnézem, mi a funkciója a gyermeknél, majd megpróbálok kompromisszumos megoldást vagy mindkét félnek elfogadható alternatívát találni.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek az átlagosnál több problémájuk van a szenzoros érzékeléssel, nehezebben birkóznak meg a változásokkal, eltérő kognitív és nyelvi készségeik vannak, továbbá motoros koordinációs problémákkal küzdenek. Bizonyos hangokra extrém módon érzékenyek lehetnek, mint például egy szék lábának csikorgó hangja a

padlón, vagy a kréta hangja a táblán. A napfény tükröződése a papíron vagy a fehér táblán zavarhatja a vizuális feldolgozást, a tantermi anyagok, például rajzórai kellékek vagy tisztítószerek, esetleg elviselhetetlen bűzként érzékelhetők számukra. Clare egyéni élménybeszámolókon keresztül teszi szemléletessé, milyen az Asperger-szindrómával élő gyerekek érzékelése. A tanároknak oda kell figyelniük arra, hogyan befolyásolja a szenzoros érzékelés a tanulást és a viselkedést.

A változás is komoly stresszel járhat az Asperger-szindrómával élő gyerekek számára. Ők csak nagyon kevés kapacitással rendelkeznek, ha változásról van szó. A rutinokat és a beláthatóságot szeretik. Az oktatás változatossága vagy a tanár személyiségének új oldalai örömet okozhatnak egy mindennapi gyereknek, az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mindezek inkább izgalmat, szorongást jelentenek. Clare a strukturált osztálytermi környezet értékét abban látja, hogy a mindennapi történések és események így jól érzékelhetők és megérthetők.

Clare a belső világából fakadó figyelemelterelésről, zavarodottságról is beszél, amelyet a pedagógusoknak szóló szakirodalom nem is tárgyalt. Tudjuk, hogy az ilyen gyerekek viselkedésének jellegzetességei sokszor a figyelemzavarra vezethetők vissza, főleg a figyelem fenntartása és a figyelmi fókusz váltása okoz nehézséget számukra. Gondolataik és élénk fantáziájuk, álmodozásaik is megzavarhatják őket. A mindennapi gyerekek is hajlamosak az ábrándozásra, de az Asperger-szindrómával élő gyerekek úgy tudnak lejátszani képzeletükben tévéműsorokat vagy filmeket, hogy az „ábrándozás” időtartama megegyezik a film időtartamával, ráadásul még mentális „stop” gombjuk sincs, hogy visszatérhessenek a gyakorlati világba.

A figyelemzavar jelentheti a szervezési és tervezési képesség hiányát is. Clare szerint a pedagógusoknak észre kell venniük, hogy ha a gyerek az egyes feladatokat nem fejezi be a megadott határidőre, annak nem egyszerűen a lustaság az oka. A valódi probléma az idő érzékelése és betartása lehet, amikor a gyerek egyszerűen nincs tisztában vele, hogy mennyi időbe telik majd teljesítenie a feladatot. Azt is elmagyarázza, miért van az, hogy gyerekek bizonyos feladatokat unalmasnak tartanak, vagy visszautasítanak, ha nem tartják azt - saját nézőpontjukból - logikusnak. Azt hiszem, a gyerekek nyafogása, teljesítménye és motivációja logikus gondolkodással jobban kezelhető vagy bátorítható, mint büntetéssel.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek nyelvi készségei is eltérnek az átlagostól, például hajlamosak a hallottakat szó szerint értelmezni. Ezt ne felejtsék el a gúnyolódásra hajlamos tanárok. Az ilyen gyereknek nehéz lehet a tanár hangjára fókuszálni, ha a háttérben többen beszélnek, például nem

tudják „kihallani” a tanári instrukciót a többi gyerek által keltett hangzavarból. Gyakran nem képesek megismételni a hallottakat, de nem a figyelem hiánya miatt, hanem mert a hallási ingerek feldolgozása problémás.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek a mozgása is eltérő. Habár általában csak ügyetlennek tartják őket, kutatások szerint ezt inkább a mozgás mentális tervezésének, illetve annak hibájaként kellene leírnunk. Ez nyilvánvalóan befolyásolja a koordinációt, főleg ha sportról vagy testnevelésről van szó. A kézírással ugyanúgy lehetnek gondok. Azt hiszem, a kézírás felesleges készség. Hány kézírással írt levelet kapunk manapság? Talán okosabb lenne gépírást tanítani kézírás helyett.

Az iskola több, mint egy osztályterem, így aztán Asperger-szindrómával élő gyerekek sokszor úgy érzik magukat az iskolában, mint idegen lények egy játszótéren. A könyv címe kiválóan jelzi azt az élményt, amit ezek a gyerekek éreznek. A játszótér számukra rémisztő lehet a nagy zaj és ordibálás miatt, hiányzik a rend és a célszerűség, a gyerekek közt rengeteg a társas érintkezés, sokan csúfolják egymást. Az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek az iskolában is igényük van arra, hogy egymagukban ellazulhassanak, úgy tudjanak gondolkodni, hogy nem zavarják őket, és hogy biztonságban érezzék magukat. De ki maradhat magában egy iskolában? Ha mégis szeretnél közösséget, ki barátkozna veled, ha Asperger-szindrómával élsz? Ha mégis találsz valakit, akivel barátkozhatnál, hogyan lehettek jó barátok, és hogyan tartsd fenn a barátságot? A pedagógusok ritkán ismerik fel, hogy ezek a kérdések egy Asperger-szindrómával élő számára fontosabbak lehetnek a tanulmányi eredményeinél. A barátságok szerzésében és megtartásában való segítséget nem tartjuk tanári feladatnak, hiszen „ha nincs barátja, miért nem barátkozik többet?”. Clare körvonalazza számunkra, hogy az osztályteremben vagy a játszótéren a szociális közeg hogyan befolyásolja a gyerek el- és befogadását, valamint barátságait.

A közösségi és tanulmányi kudarcok alacsony önértékeléshez, depresszióhoz, szorongáshoz és a sikertelenségtől való félelemhez vezet­hetnek. Az idegenség érzése miatt nem ritka a harag, ami másokra, például az iskola dolgozóira irányulhat. Clare a pszichológia segítségével magyarázza el nekünk, milyen marslakónak lenni a játszótéren. A tanítók, tanárok haszonnal forgathatják az Asperger-szindróma világának pszicho­lógiai szempontú leírását. Ha Ön is tanít, akkor kötelező elolvasnia ezt a beszámolót és alkalmaznia azt a nézőpontot - és bölcsességet - amit itt talál. Ezzel segítheti Asperger-szindrómával élő diákjait a fejlődésben és abban, hogy életminőségük is jobb legyen.

TonyAtt wood36

BevezetőClare egyre inkább elkülönül, és láthatóan zavarja, ha a többi gyerek megpróbálja bevonni őt a közös játékba... Nem túl segítőkész az osztályteremben és gyakran makacskodik...Nehezen követi a tanár útmutatásait, és hamar pánikba esik. Nagyon egocentrikus... hajlamos az ábrándozásra... nehezen dolgozik együtt társaival... sokszor rosszkedvű, szándékosan nem működik együtt a többiekkel. Nem szereti, ha megkérik valamire. Nem hajlandó az együttműködésre, ez kihat a tanulmányaira, és elzárja a többiektől is. Nem figyel arra, amit mondanak. Dührohamok. A félév elején igyekezett a többiekkel együtt játszani, de mostanra teljesen magára maradt.

(Idézetek általános iskolai jellemzéseimből)

Az egyik legélénkebb emlékem az iskolából, hogy állok a játszótér sarkán, ahogy mindig, olyan távol a többiektől, amennyire csak lehet, hogy elkerüljem a kiabálást, vagy az érintkezést. Nézem az eget és a gondola­taimba merülök. Nyolc-kilenc éves lehetek. Kezdem megérteni, hogy más vagyok, mint a többiek. Másságomnak nincs neve, de mindent áthat.

Nem értem a gyerekeket körülöttem. Megijesztenek és össze­zavarnak. Nem akarnak érdekes dolgokról beszélni. Régebben azt gondoltam, hogy hülyék, de már kezdem megérteni, hogy én vagyok az, aki különbözik tőlük. Nagyon igyekszem, hogy megcsináljam, amit mondanak, de épp amikor már azt hiszem, hogy a legjobban megy, és ügyes vagyok, a tanár rám szól, és nem értem, miért. Olyan, mintha a többiek egy nagyon bonyolult játékot játszanának, aminek a szabályait mindenkinek elmondták, csak nekem nem. De senki se vallaná be, hogy ez játék, és hogy vannak szabályok. Legalábbis nekem nem akarják elmagyarázni. Talán az egész csak egy vicc, amit nekem találtak ki - ismerem a vicceket. Az lenne a legjobb, ha végre egyedül hagynának, hogy gondolkozni tudjak. De nem teszik.

Az is lehet, hogy idegen lény vagyok, akit véletlenül küldtek erre a bolygóra. Ez már jobban hangzik, ezek szerint vannak hozzám hasonló emberek valahol a világűrben. Arról álmodom, hogy egy nap űrhajó

ereszkedik elém, és az emberek, akik kiszállnak belőle, azt mondják: „De hát ez az egész egy nagy tévedés! Neked semmi keresnivalód itt. Te hozzánk tartozol, és most el is jössz velünk haza.”

A következő években persze rájöttem, hogy az az űrhajó sosem jön el értem, azért hogy megmentsen, de egészen húszéves koromig, tehát a diagnózisig fogalmam sem volt róla, hogy a problémámnak neve is van: Asperger-szindróma, ami az autizmus egy enyhébb formája. Most, öt évvel később, sajnálatot és dühöt érzek, mert elkerülhető lett volna mindaz a fájdalom, amin keresztül mentem. Tanáraim is feleslegesen pazarolták rám energiájukat. Ha mindenki időben megkapja a szükséges információt rólam, több mint tíz év teljesen másképp történt volna az életemben. Asperger-szindrómával élő fiatalokkal beszélve úgy látom, ez a sajnálat és düh mindenkinél megvan. (Igazság szerint saját iskolai élményeim még elviselhetők voltak: évekig több tantárgyból is megálltam a helyem, sok jó és kedves tanárom volt, és az engem érő csúfolások vagy erőszakoskodások is, másokhoz viszonyítva, finomabbak voltak.)

Jó lenne azt hinni, hogy a dolgok változtak az én iskoláskorom óta, ám az igazság az, hogy a tizenévesek az iskolában ugyanazokkal a problémákkal küzdenek, mint anno a harmincasok és a negyvenesek. (Az iskolai problémák jelentős részét egyébként már Hans Asperger 1944- es keltezésű feljegyzéseiben is olvashatjuk.) A ’80-as és ’90-es években az Asperger-szindróma kutatása és az arra irányuló figyelem is nagyon megerősödött, de még mindig messze vagyunk attól, hogy ez a tudás a pedagógusokhoz és a többi gyakorlati szakemberhez is „leérjen”.

Az Asperger-szindrómával élő felnőttek egy része éppen azért elkötelezett élményei - és tudása - megosztásában, mert nem szeretnék, ha a fiatalabbaknak ugyanazon kellene keresztül menniük, mint nekik kellett. Nekünk nem rámpákra vagy drága szerkezetekre van szükségünk ahhoz, hogy változzon valami; nekünk arra van szükségünk, hogy megértsenek bennünket. Ahogy ezt egy érintett fiatal, Simon is megfogalmazta: „Azt hiszem, a legnagyobb probléma, hogy nem figyelnek ránk az ismeret hiánya, a felkészültség hiánya miatt.”

Az utóbbi években jó pár kiváló ismertető jelent meg az Asperger- szindrómáról szakértők tollából, ezek közül néhány kifejezetten tanároknak szólt. (A könyv végén szakirodalmi lista olvasható.) Fölösleges lenne ezeket a szakirodalmakat szaporítani, egyébként sem vagyok kutató (bár az Asperger-szindrómát és az autizmust érintő szakirodalmakat igyekszem a lehető legjobban követni), és nem vagyok pedagógus sem (habár

38

félállásban egy iskolában dolgozom autista és Asperger-szindrómával élő gyermekekkel, akik közül többen súlyosan sérültek, nem beszélnek, így aztán sokféle pedagógiai kihívással találkozom). Az egyetlen dolog, ami feljogosít arra, hogy megírjam ezt a könyvet, az nem más, mint hogy Asperger-szindrómával élek, és iskolás is voltam.

Ugyanakkor sok tanár, szakember és érintett fiatal is mondta nekem, hogy habár a szakemberek által írott könyvek, valamint az azokban foglalt tudás és tanácsok nélkülözhetetlenek, mégis hiányzik valami ahhoz, hogy megértsék, „mi történik a gyerek fejében”, azaz hogy végeredményben megértsék, milyen Asperger-szindrómával élni. Sokan állítják, hogy az Asperger-szindrómával vagy az autizmus más formájával élő emberek önéletrajzi írásai hihetetlenül sokat segítettek nekik abban, hogy sokkal empatikusabban álljanak diákjaikhoz. Igaz az is, hogy bármilyen önéletrajzi írás csak egyetlen ember élményeit írhatja le, aki vagy többé vagy kevésbé mondható tipikusnak, ráadásul egyéni élményei nem csak az iskolára szorítkoznak.

Ez a könyv nem kívánja a szakemberek által írottakat helyettesíteni, inkább kiegészíti azokat. Nem tudom megmondani, milyen tanítási módszerek a leghatékonyabbak Asperger-szindrómával élők oktatásakor, és gyakorlati ötleteket sem adhatok. Csak azt írhatom le, milyen élményeim voltak nekem és másoknak. Remélem, hogy ha világosan leírom azokat a szubjektív élményeket, amiket Asperger-szindrómával élők éltek meg, akkor talán a pedagógusok segítséget kapnak ahhoz, hogy másképp álljanak az érintett gyerekekhez. Éppen ezért nem szakemberek, hanem Asperger- szindrómával élők saját szavaira támaszkodom ebben a könyvben. Időről időre idézek szakembereket is, de vagy azért, hogy alátámasszam azt, amit az érintettek mondtak, vagy azért, mert az adott részletet különösen találónak éreztem. Ugyanakkor alaposan végigolvastam mindazt a szakirodalmat, amiben szakemberek, tanárok és szülők megpróbálják megfogalmazni, ők milyennek látnak minket, és miért viszonyulnak hozzánk néha úgy, ahogyan teszik.

A következő fejezetben egy, „az Asperger-szindrómáról, kezdőknek”- féle ismertető következik, amelyben összefoglalok néhány alapvető jellegzetességet a szindrómáról. Ezután leírom, „milyen érzés” Asperger-szindrómával élni, először az oktatás és az oktatás céljának szempontjából, inkább általánosan, majd később gyakorlatiasabban, az iskolára fókuszálva, de nem csupán a tanteremre és a tananyagra, hanem olyan helyekre vagy aspektusokra is kitérek, amelyek valahogy minden érintett beszámolójában sokkal hangsúlyosabbak, mint bármi,

39

ami a tanórán történik - habár az oktatásról szólva a szakkönyvek általában nem is érintik. A fejezetek felosztása némiképp önkényes lett- elismerem - sok élmény a tanóra után, a szünetben sem ér véget és fordítva. A nehézségek nem érnek véget az iskolán kívül, ezért a „viselkedészavarnak” több fejezetet is szentelek, és végül szerepel egy olyan fejezet, ami - habár alapvető fontosságú az érintettek számára - , a szakirodalomból rendszerint mégis kimarad: hogyan adjuk át az Asperger- szindrómával kapcsolatos tudnivalókat maguknak, az iskolatársaknak.

A könyvben nemcsak a saját emlékeimet olvashatják, hanem igyekeztem összegyűjteni Asperger-szindrómával élők önként felajánlott visszaemlékezéseit is (brit, amerikai, új-zélandi, svéd, kanadai és holland fiatalokról van szó), akik megbíztak bennem és megengedték, hogy idézzek tőlük, és egyúttal a könyv megírására is buzdítottak. Remélem, hogy nem csak az Asperger-szindrómára jellemző közös élményeket, de a megszólalók sokszínűségét is sikerült megőriznem.

Az egyik visszaemlékező, Jack az érintettek többségének közösélményét írta le így :....az iskola vagy rémisztő, vagy totál unalmas volt...”Ez a könyv remélhetőleg valami változást hoz majd.

Megjegyzés a szóhasználathozAhogy sok autizmus spektrumzavarral élő ember (Sinclair, 1999), én is visszautasítom azt, hogy kizárólag „valamivel élő”-nek tituláljam az érintetteket, ezért nem kizárólagaz „autizmussal élő” kifejezést használom, hanem az „autista ember”-t is. Mi nem olyanok vagyunk, akinek „csak úgy mellékesen” van egy kis autizmusa is; ez nem egy tartozékunk, ami leválasztható rólunk, de nem is valami szégyellni való dolog, amit csak finoman és redukálva kell megfogalmaznunk. Ahogy Sinclair írja: „Csak akkor kell leválasztanunk a jelzőt a személyről, ha valaki eldöntötte, és az emberek is úgy hiszik, hogy az a jelző negatív.”

Megjegyzés az idézetekhezMinden idézet - aminek forrását nem jelölöm meg pontosan - Asperger- szindrómával élő személyektől származik. A megadott nevek egy része valódi, más része kitalált, minden esetben követve az önkéntesek egyéni kéréseit.

40

Mi az Asperger-szindróm a?Egész életemben „más” voltam...

(Fred)

Az Asperger-szindróma, amit rendszerint az autizmus egyik enyhébb formájaként írnak le, olyan idegrendszeri eredetű fejlődési zavar, amely a szociális interakciót és a kommunikációt érinti, és megközelítőleg minimum ezer emberből egyet érint. (A gyakoriságra vonatkozó becslések nagyon változóak, részben a becsléskor használt definíciók eltérése, részben pedig amiatt, hogy az elmúlt időszakban az Aspergerrel érintett emberek jelentős része vagy többsége nem kapott diagnózist.)

A legfrissebb kutatások alapján az autizmust sok minden okozhatja, például prenatális rózsahimlő és fragilis X-kromoszóma, de sok esetben egészen nyilvánvaló a genetikus meghatározottság (Hans Asperger óta sok kutató leírta már, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek szülei vagy rokonai közül sokan mutatnak maguk is autizmusra utaló jeleket). Habár régebben azt gondolták, hogy az autizmus olyan érzelmi zavar, amely a rossz nevelés következménye, mára ez teljesen megdőlt, és az utóbbi három évtizedben az összes komoly kutató egyetértett abban, hogy az autizmus merőben biológiai természetű.

Asperger-szindróma Magasan funkcionáló autizmus Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar Szemantikus-pragmatikus zavarSok autista embernek van valamilyen fokú értelmi sérülése (amit régebben szellemi fogyatékosságnak neveztek), de az autizmus megjelenhet átlagos vagy magas intelligenciaszint mellett is. Azokat az autista embereket, akiknek verbálisán viszonylagosan jó, vagy magasabb az intelligenciaszintjük, gyakran nevezik „magasan funkcionálónak”. Kutatók nemrég azt javasolták, hogy a pontosabb megjelölés érdekében helyesebb lenne az autizmust egy kontinuum - az autizmus spektrum - mentén látni, ahol a fokozatok a nem beszélő, legsúlyosabban sérült embertől a legmagasabban funkcionálóig terjednek.

2

41

A Hans Asperger által 1944-ben leírt autista gyerekek általában sokkal jobban teljesítettek beszédben és kommunikációban, mint azok, akiket ugyanabban az évben Leó Kanner, az autizmus felfedezője írt le. Asperger tanulmányát jóformán figyelmen kívül hagyták egészen a ’70- es évek végéig, a ’80-as évek elejéig, amikor kutatók, köztük Lorna Wing (1981) az Asperger-szindrómát újra használatba hozták, hogy ezzel írják le a verbálisán és általában is jobban működő autista gyerekeket. Az Asperger- szindróma és a magasan funkcionáló autizmus közti kapcsolat még ma is vita tárgya (lásd ehhez Schopler 1998-as, alapos tanulmányát), bár abban mindenki egyetért, hogy az Asperger-szindróma az autizmus spektrum része. Sok kutató szerint nincs megfogható különbség a két csoport közt.

A jelenleg használatos diagnosztikai osztályozás (a DSM IV, azaz az Amerikai Pszichiátriai Társaság által kiadott Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének negyedik változata, 1994) megkülönbözteti az Asperger-szindrómát az autizmustól, mert előbbiben általában nem tapasztalható általános megkésettség a nyelvi és kognitív készségek terén.

Ugyanakkor még mindig kérdéses, hogy vajon a fenti különbségtevés valóban két különböző csoportot ír le, vagy pedig érdemesebb lenne az autizmust úgy meghatározni, mint amelybe a megkésett beszédfejlődésű és tanulási nehézségekkel küzdő egyének, valamint a beszéd és kognitív készségek terén normál ütemben fejlődő egyének is beletartoznak. Mindkét esetben autista emberekről beszélünk, csupán az egyik esetben rosszabb, a másik esetben jobb a verbális és kognitív funkciók működése. Jelenleg, azok az autista emberek, akiknek IQ-ja átlagos vagy magasabb, a „magasan funkcionáló” jelzőt kapják, ha gyermekkorban megkésett volt a beszédfejlődésük, míg azokat, akiknek beszédfejlődése normális volt, Asperger-szindrómával diagnosztizálják. (Még akkor is, ha néha, mint például az én esetemben, a beszédfejlődés ugyan nem volt megkésett, de nagyon eltért az átlagtól.) Sok gyerek küzd megkésett beszédfejlődéssel kisgyermekkorban, míg később nagyon pontosan beillenek az Asperger- szindróma leírásába. Ahogy két kutató, Peeters és Gilberg (1999) is megjegyzi „ritka, hogy valakinek, aki az autizmus spektrumon belül van, teljesen normális legyen a beszédfejlődése, ezért a normális beszédfejlődést diagnosztikai kritériummá tenni klinikai szempontból (clinical sense) értelmetlen”. Azt is megjegyzik, hogy ezen az alapon a Hans Asperger által leírt gyerekek többsége sem illik a ma használt Asperger- szindróma diagnosztikai kritériumrendszerbe. Amikor a kezdeti lemaradás a beszédfejlődésben eltűnik, a két csoport - magasan funkcionálok és Asperger-szindrómások - közti különbség végképp összemosódik.

42

Ez persze nem jelenti azt, hogy ez egyetlen homogén csoport lenne, sőt, az autizmus spektrumnak a magasan funkcionálókat (enyhébben érintetteket) leíró részén egy olyan csoport található, ami rendkívül sokszínű. Az ezzel kapcsolatos jövőbeli kutatások sok új eredményt is hozhatnak majd e téren. Sokan azok közül, akiket idézek, magukat „magasan funkcionáló” autista embernek írják le, nem használva az Asperger-szindróma fogalmát. Akárhogy is van, a különbség közöttünk mindenesetre nem írható le pusztán azzal, hogy volt, vagy nem volt megkésett beszédfejlődés.

DSM-IV: 299.80 - Asperger-féle zavarA. Minőségi károsodás a szociális interakcióban, ami az alábbiakból

legalább két tünet megjelenésében nyilvánul meg:1. a számos nem-verbális viselkedéselem, mint pl. szemkontaktus,

arckifejezés, testtartás, gesztusok szociális interakciók szabályozására való használatának egyértelmű károsodása

2. a fejlődési szintnek megfelelő kortárskapcsolatok kialakításának kudarca3. a spontán törekvés hiánya az öröm, érdeklődés, sikerélmény másokkal való

megosztására (pl. érdeklődésének tárgyát nem mutatja meg, nem viszi oda másoknak, illetve nem mutat rá arra)

4. a szociális vagy érzelmi kölcsönösség hiánya.B. Korlátozott, repetitív és sztereotip jellegű viselkedés, érdeklődés

és tevékenységek, melyek az alábbiakból legalább egy tünet megjelenésében nyilvánulnak meg:

1. intenzitásában vagy tárgyában abnormális, egy vagy több sztereotip, korlátozott érdeklődési kör, amely az egyént kizáró jelleggel foglalkoztatja

2. nyilvánvalóan rugalmatlan ragaszkodás bizonyos nem-funkcionális rutinokhoz vagy rituálékhoz

3. sztereotip és repetitiv motoros manírok (pl. a kéz vagy az ujjak repkedő, csavaró mozgása vagy komplex testmozgások)

4. tartós belefeledkezés tárgyak részleteibe.C. A zavar klinikailag jelentős károsodást okoz a szociális, munka vagy

egyéb fontos funkciók terén.D. Nincs klinikailag jelentős általános elmaradás a beszédben (pl.

kétéves korra egyszerű szavak használata, hároméves korra kommunikatív kifejezések használata).

E. Nincs klinikailag jelentős késés a kognitív fejlődésben vagya kornak megfelelő önkiszolgálási készségek, a szociális interakción kívüli adaptív viselkedés, illetve a környezet iránti érdeklődés gyermekkori fejlődésében.

F. A pervazív fejlődési zavarok valamely másik, meghatározott alcsoportja, vagy a skizofrénia kritériumainak nem felel meg.

A World Health Organisation Diagnosztikus rendszeréből BNO-IO (1995)

F84.5 - Asperger-szindrómaBizonytalan nozológiai tétel, megtalálható az autizmusra jellemző reciprok szociális interakciók minőségi abnormalitása, amihez az érdeklődés és az aktivitások korlátozott, ismétlődő, sztereotip repertoárja társul. Az autizmustól alapvetően megkülönbözteti, hogy hiányzik a nyelvi vagy kognitív fejlődés késése vagy retardaciója. Gyakran társul kifejezett ügyetlenséggel. Határozott tendencia észlelhető, hogy az abnormalitások egészen a serdülőkorig vagy a felnőttkorig fennálljanak. Kora felnőtt korban pszichotikus epizód társulhat hozzá. Ide tartozik: autisztikus pszichopátia, gyermekkori szkizoid zavar.

„Másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar” (rövidítésként PDD-NOS) - így írják le olykor, főleg az Egyesült Államokban azokat, akik az autizmus spektrumon belül vannak, de valamiért - legalábbis a vizsgáló szakember szerint - mégsem tapasztalható náluk az autizmus vagy az Asperger-szindróma összes' diagnosztikai kritériuma. (Mielőtt a PDD-NOS diagnózist bevezették, a később idesorolt emberek egy még tágabb kategóriába, az „autizmusra hajlamos” vagy „autisztikus” esetekbe kerültek.) Sokan úgy érzik, a PDD-NOS semmit nem segít mint diagnózis, és hasznosabb lenne ebben az esetben az „autizmus spektrumzavar” diagnózis használata.Hároméves koromban, amikora diagnózist kaptam, az autizmus szimptómáinak nagyjából a fele illett rám. A Montessori-tanárom észre-vette, hogy nem veszem fel a szemkontaktust, és nem játszom a többi gyerekkel, inkább bezárom magam „a saját kis világomba”. A szakemberek azt gondolták, teljesen nyilvánvaló az autizmusom, de aztán az egyik vizsgálaton, a szociális területen, egy ici-picit a diagnosztikai kritériumok fölött teljesítettem.És mit tesznek a szakemberek, ha nem akarják azt mondani „fogalmam sincs, mi ez”... de a szakmai büszkeségüket sem akarják feláldozni? Divatos neveket találnak ki, mint például „eltérő fejlődés” vagy „idegrendszeri fejlődési zavar - összetett, diagnózis elhalasztva”, mostanában pedig „PDD-NOS, azaz a másként nem meghatározott pervazív fejlődési zavar”...még itt sem illek bele egyetlen kategóriába sem, ahogy egész életemben sem.(Karén)

44

A „semantic-pragmatic disorder” (SPD) ugyancsak nagyon vitatott fogalom, sok autizmus kutató szerint egyszerűen a logopédusok elnevezése az autizmus spektrumzavar enyhébb megnyilvánulási formáira (Bishop, 1989). A brit National Autistic Society szakemberei már nem használják az SPD fogalmát mint külön diagnosztikai elnevezést (Shields). Ahogy már sok szakember és díagnoszta is megállapította, a diagnózisban szereplő elnevezés (magasan funkcionáló autizmus, Asperger-szindróma, PDD-NOS vagy SPD) nem annyira attól függ, hogy az illető milyen, hanem inkább attól, hol él, vagy ki az a szakember, aki őt először vizsgálja.

Az egyszerűség kedvéért a könyv során végig az „Asperger- szindróma” kifejezést fogom használni minden gyerekre és felnőttre, akire a Hans Asperger által egykor leírtak jelenleg is ráillenek, függetlenül attól, hogy volt-e megkésett beszédfejlődésük, vagy hogy magasan funkcionáló autizmus, Asperger-szindróma vagy PDD-NOS áll-e a diagnózisukban- ha van egyáltalán diagnózisuk. Ugyanígy az „iskoláskorúit használom majd mindenkire, aki 4 és 18 év között van. A diagnosztikai megjelöléstől egyébként is függetlenek az iskolai élmények, ha a beszéd már kifejlődött. Azok között, akiktől idézek, vannak, akiknek beszéde szokatlanul korán megjelent, de olyanok is akadnak, akiknek beszéde nem indult be 6 (egy esetben 7) éves korukig.

Majdnem mind a 25 ember (velem együtt 26), akitől idézek, és sokan mások, akikkel beszéltem erről, rendelkeznek valamilyen diagnózissal, legyen az Asperger-szindróma, autizmus vagy PDD-NOS, de sajnos a felnőttkori diagnosztika még mindig csak kevés helyen elérhető, vannak, akik még ma sem kapták meg a hivatalos diagnózist. Ettől függetlenül a problémák, amelyekkel iskolás korukban találkoztak, ugyanazok. (Az idézetek összegyűjtésénél tehát meg sem kíséreltem a kutatói értelemben „véletlen mintavételt”, és az is igaz, hogy sokan közülünk az átlagosnál precízebbek, ha a saját tapasztalatokat kell leírni.)

A sérült területek triászaLorna Wing (1981) neves kutató és egy autista lány édesanyja, az autizmusra jellemző fogyatékos területeket leírva találta ki a „sérült területek triásza” vagy „autisztikus triász” kifejezést. Általában így szokták ezeket leírni:

A szociális interakció és a társas kapcsolatok zavara A kommunikáció zavara A képzelet zavara

Az utolsó terminus kicsit zavaró lehet, mert nem a képzelet hiányát jelenti a szó mindennapi értelmében. Sok gyerek és felnőtt, aki Asperger- szindrómával él, nagyon is képzeletgazdag lehet, részletesen kidolgozott képzeletvilágot is felépíthetnek. Tehát nem erről van szó, hanem inkább arról, hogy problémák lehetnek a gondolkodás rugalmasságával, a változásokkal kapcsolatos problémák megoldásával, a kötöttebb rutinok feladásával, vagy azzal, amikor más emberek gondolatait kell elképzelni.

Mielőtt részleteiben leírnám, miként befolyásolják a fentiek az iskolai működést, röviden ismertetem az Asperger-szindróma fontosabb jellemzőit.

Az Asperger-szindróma legfeltűnőbb jellegzetessége az, amit az első helyre írtam: a szociális interakciók zavara. Mivel többségünk beszéde nyilvánvalóan „normálisnak” mondható, sokkal nehezebb megfogni, mi is a probléma, mint azoknál, akik nem beszélnek vagy például echolálnak. A mi esetünkben a beszéddel akkor lehet probléma, ha az a szó szerinti jelentésen túlmutat, mint például az irónia vagy a metaforák esetében. Közhelyes, de igaz: ha egy Asperger-szindrómával élő gyereket megkérdeznek, „tudod, mennyi hatszor hét?”, arra ő valószínűleg egyszerűen azt válaszolja, „igen, tudom", anélkül, hogy észrevenné, hogy a kérdés nem azt jelentette, amit szó szerint értett belőle, hanem azt: „mondd meg, mennyi hatszor hét”. Azzal is nehezen birkózunk meg, ha a nyelvnek udvariassági funkciója van, így például hogy a „hogy vagy?” kérdésre nem kell információval válaszolnunk1. A legtöbb Asperger- szindrómával élő gyerek számára a tökéletes beszélgetés valami olyasmi lenne, amiben az őt szenvedélyesen érdeklő témában kell elmondania egy sor tényt és adatot. (Ugyanez igaz sok érintett felnőttre is, még akkor is, ha kénytelenek vagyunk elismerni, hogy nem mindenkire. Én magam nagyon örülök, hogy néhány barátom elviseli, ha minden ésszerűséget meghaladó ideig beszélhetek egy-egy kedvelt témámról, néha még azt is elérem, hogy érdeklődésem rájuk is átragad.) Számunkra egyáltalán nem természetes, hogy a beszélgetésnek valami rejtett funkciója is lehet, így aztán a kommunikációval kapcsolatos problémáink nem annyira nyelvtaniak, mint inkább alapvetően szociális természetűek. Épp ezért én a szociális és kommunikációs problémákat egyként is kezelem.

Az Asperger-szindrómával kapcsolatos legalapvetőbb szociális probléma nem az, hogy az illető nem szeretne kapcsolatba lépni másokkal, vagy hogy nem motivált rá, hanem az, hogy nem tudjuk intuitív alapon megragadni a szociális interakciókat meghatározó szabályokat, nem tudjuk, hogyan „olvassuk” mások mimikáját, hanghordozását

46

vagy testbeszédét. Néha az is előfordul, hogy saját testbeszédünk sincs rendben, és érzelmeinket sem úgy fejezzük ki, ahogy az megszokott. (Emlékszem, gyerekkoromban tükör előtt kellett tanítanom magamat, hogyan mosolyogjak „szociálisan”.) Hangunk gyakran dallam nélküli vagy túlzottan éneklő.

Sok érintett, mint én is, önkéntelenül is földön kívüliekhez hasonlítja magát - egy nő az interneten mindezt találóan „ez nem az a bolygó!”- szindrómának nevezi - , mások olyan embereknek érzik magukat, akik idegen planétára kerültek (ahogy Temple Grandin is teszi ezt híressé vált önjellemzésében: antropológus a Marson). Vannak, akiknek a Star Trek című sorozat Mr. Spock nevű karaktere tűnik rokonnak, akit örökösen zavarba hozott az emberi faj logikátlan viselkedése, vagy ott van sorozatbéli utódja, Data, a szó szerinti értelmezéshez ragaszkodó android.

Néhány kutató (pl. Frith, 1989) amellett érvelt, hogy az autista embereknél tapasztalható szociális és kommunikációs problémákat az ún. „tudatteória” hiányaként is értelmezhetjük - ez annak a képességét jelenti, hogy megértsük, mások a miénktől eltérő dolgokat gondolnak, más információval rendelkeznek magukról. Ez a képesség a neurotipikus gyerekeknél kisgyermekkorban kifejlődik. (A „neurotipikus” kifejezést autista emberek találták ki annak leírására, ha valaki nem olyan, mint ők, azaz „normális”.) Habár a legtöbb, Asperger-szindrómával élő ember jól teljesíthet a tudatteória vizsgálatokon, valószínűleg későbbi életkorban fejlődik ki bennünk ez a képesség, és köztudottan nagyon sok érintett gyereknek ténylegesen is problémát jelentett iskolás évei során megérteni, hogy a többi gyerek nem pontosan ugyanazokkal az információkkal rendelkezik, mint ő maga. Kilenc-tízéves koromig nekem sem jutott eszembe, hogy mások vajon mit gondolhatnak rólam, olyannyira nem, hogy még ma is meglepő dolgokra ébredek rá, ha visszagondolok arra az időre. Például emlékszem, amikor az órákon unatkoztam, gyakran nyalogattam az ujjaimat vagy a tenyeremet, mert szerettem a verejtékem sós ízét, majd hosszú ideig voltam képes bámulni a kezemet, mert ez szintén lekötött. Csak nemrég értettem meg - akkoriban, amikor ez történt, tízéves lehettem - hogy mindezt az engem körülvevő emberek biztosan nagyon furcsának találták. Ez korábban egyszerűen eszembe sem jutott. Egyetlen esetben tudom csak, hogy másoknak téves volt a rólam alkotott képe, és haragudtak rám, de ez is csak azért van, mert utólag meg kellett tudnom az igazat. Ezt az egyetlen kivételt nem számolva soha nem jutott eszembe, hogy érdekeljen, mások mit gondolnak rólam, vagy hogyan reagáltak a viselkedésemre. Azt is mondhatnám, hogy úgy

47

viselkedtem, mintha láthatatlan lennék. Ez tökéletesen beleillik a kutatók által kitalált „tudatteória” elméletbe, mi szerint az autista gyerekeknek különösen nehéz elképzelni és megérteni, mások mit gondolhatnak.

Néha ezt kutatók az „empátia hiányaiként írják le, ami sajnos nagyon félrevezető. Ők az empátia fogalmát abban a nagyon szűk jelentésében használják, ami nagyjából egyenlő azzal, hogy képesek vagyunk mások érzelmeit és gondolatait elképzelni. Ez azonban nagyon különbözik a szimpátiától, ami azt jelenti, hogy képes vagyok érdeklődést mutatni arra, mások mit éreznek vagy gondolnak. Autista emberek gyakran látszanak magukra irányultnak, de nem vagyunk önzők; talán nem mindig vagyunk ügyesek abban, hogy figyeljünk a cselekedeteink másokra tett hatására, de ez nem jelenti azt, hogy mindez nem is érdekel bennünket. Sarah iskoláskori leírása jól szemlélteti mindezt:

Mivel nagyon vágytam arra, hogy a többiekkel jóban legyek, igyekeztem megtanulni, hogyan tudok érintkezni másokkal zökkenőmentesen. Borzalmasan éreztem magam, ha valami olyasmit tettem, ami másoknak csalódást okozott, vagy ami miatt haragudtak rám. Igenis éreztem empátiát és bűntudatot. Harmadik osztályban megállíthatatlanul zokogtam pusztán azért, mert a szobámban megöltem néhány hangyát. Arra viszont, hogy megértsem, mi történhet másokkal a cselekedeteim (vagy tétlenségem) hatására, egyáltalán nem voltam képes. Nehéz volt a dolgokat mások nézőpontjából látnom. Azokat a játékokat pedig, amiben stratégiára volt szükség (ilyen például a sakk, amire egyszer valaki ötödikben megpróbált megtanítani), végtelenül nehéznek

éreztem.

Az Asperger-szindrómával élők jellegzetesen rugalmatlanok, és nagy szükségünk van személyes rutinokra, szokásokra (ami ugyanakkor összefér a bizonyos területeken tapasztalható teljes szervezetlenséggel). Sarah így emlékezik:

Megtanultam bizonyos útvonalakat, amelyeken végigautóztunk anyuval, amikor a boltba vagy iskolába igyekeztünk, és ha ő másik úton akart menni, mint amit megszoktam, nagyon megharagudtam. Ujjammal kimutattam az ablakon, és azt mondtam: „azon az utcán kell mennünk!”...

48

Mivel nem tudjuk a szociális képzeletünket, megértésünket használni, hogy megjósolhassuk és kontrollálhassuk mások viselkedését, azokra a dolgokra kell támaszkodnunk, amelyek bejósolhatok, és azokra az eseményekre, amelyek úgy fognak megtörténni, ahogyan azt nekünk mondták - az egyetlen alternatíva számunkra ehhez képest a totális káosz. Az Asperger-szindrómával élők közül sokan elviselhetetlenül szoronganak, ha azt hallják, „valószínűleg”; mások darabjaikra esnek szét, ha valami, amiről úgy tudták, meg fog történni, mégsem történik meg.Még az olyan meglepetések is nagyon kellemetlenek számunkra, amelyek egyébként kellemesek, mint például egy születésnapi zsúr vagy ajándék. Többek között a rugalmatlanság az, ami a nagyfokú szorongáshoz vagy a „robbanásszerű” viselkedéshez vezet. Gyakran ismételgetünk dolgokat, „szajkózunk” egy-egy kérdést vagy választ, aminek megelőzőleg volt értelme, de már nincs; gondot jelenthet a problémák megoldása, vagy a figyelmünk átirányítása egyik dologról a másikra.

A triászon túlAz Asperger-szindróma egyik legegyedibb sajátossága a rögeszmék vagy különleges érdeklődések megjelenése. Leggyakrabban ez tárgyak vagy adatok gyűjtését jelenti egy bizonyos témában:

Már kiskoromtól kezdve érdekeltek olyan dolgok, amelyek nagyon egyszerre voltak fókuszáltak és mindent átfogóak, és nehezemre esett egyszerre kettő vagy annál több dologra figyelni. Ezért aztán váltogattam az érdeklődésemet: egy-két hónapig nagyon érdekelt valami, majd inkább áttértem más dolgokra. Ha valami érdekel, megpróbálok a témáról mindent megtanulni. Ezért aztán sokszor magoltam be adatokat (Sarah).

A rutinokhoz ragaszkodásom egyik jele az volt, hogy hónapokon át kizárólag ugyanarról a témáról olvastam - emlékeim szerint a legelső ilyen témám a víztornyok voltak. Mindent tudni akartam, amit a víztornyokról leírtak. Arra kértem édesapámat, hogy vegyen nekem egyet, és engedjük ki belőle a vizet, hogy a tetejében lakhassak (Michelle).

Joseph a következő hipotézist állította fel:

Habár nem minden Asperger-szindrómával élő ember van rákattanva a vonatokra, majdnem biztos, hogy minden vonatmániás aspergeres.

49

Ezeknek a rögeszméknek a témája olykor bizarrnak tűnhet a külső szemlélő számára. A való életből vettem a következő példákat: vízi tündérek, helynevek etimológiája, nemzeti zászlók, orrcimpák, kiégett villanykörték gyűjtése (ez utóbbi az enyém). Ugyanakkor persze ezek a dolgok olyanfajta öröm és élvezet forrásai számunkra, ráadásul intellektuális értelemben ezek annyira tiszta szenvedélyek, amelyek nagyon ritkák egy iskolás gyerek életében.

A szenzoros érzékelés majdnem minden érintettnél sok probléma forrása, köszönhetően a kisagy működésének, amely olyan az érzékeink számára, mint egy „érzékenység-szabályzó”. Ilyen lehet a szenzoros túlérzékenység (hiperszenzitivtás), amikor egy bizonyos érzékelési terület annyira érzékeny, hogy egy mindennapi érintés, például, minden mást elnyomó érzés lehet. Lehet szenzoros alulműködés (hyposzenzitivtás) is, amikor az érzékenység-szabályzó annyira magasra van állítva, hogy egy balesetből eredő fájdalmat nem is érzünk; de lehetnek feldolgozási problémák is. A feldolgozási problémák közé tartozhat például, ha a háttéringereket nem tudjuk kiszűrni, vagy ha nem tudjuk követni az ingereket (például egymás után elmondott utasításokat nehezen értelmezünk). Néha az érzékenység csak bizonyos ingerek esetében jelenik meg, például fényes, puha anyagok érintésekor, vagy bizonyos frekvenciájú hangok hallatán (ma is ki kell jönnöm abból a szobából, ahol porszívóznak, vagy irat-megsemmisítőt használnak). Sokaknak egyszerre több érzékelési területük is alul- vagy túlműködik, de a területek érzékenysége időben is változhat, attól függően, hogy az illető milyen más területeken dolgoz fel éppen ingereket, vagy mennyire van „telítve” az érzékelése. A szenzoros működés zavarai akkor a legnehezebben kezelhetők, ha mindennapi tárgyak váltják ki:

Alig tudom elviselni, a hungarocell (a csomagoláskor használt fehér, habszerű anyag) hangját vagy érintését (Dávid Hawker).

Mindez néha ahhoz vezet, hogy a számunkra kellemes élményt szerző dolgokkal többet foglalkozunk:

Emlékszem, hatéves koromban néha a lépcsőkorlátot nyalogattam, mert szerettem a fém simaságát és hűvösségét (Sarah).

50

Az Asperger-szindrómával élők általában kerülik a szemkontaktust, mert kellemetlennek találják, elsősorban azért, mert nem tudnak szociális tartalmú üzeneteket küldeni és fogadni általa. Ugyanígy jellemző az érintéstől való tartózkodás, amikor a fizikai kontaktus, vagy akár csak mások fizikai közelsége nehezen elviselhető vagy nyomasztó lehet. Ez mindkét fél számára sok félreértést okozhat, így például ha a kisgyerek azt kiáltja „Megütött!”, holott a tanár csak meglapogatta a vállát, vagy ha egy osztálytárs véletlenül nekiütközik a folyosón, akkor azt könnyebb hazugságnak vagy szándékos túlzásnak tartani, mintsem elfogadni, hogy a kisgyerek tulajdonképpen nagyon pontosan írta le élményét. De ugyanolyan nehéz az Asperger-szindrómával élő gyereknek megérteni, hogy a fájdalmat, nem szándékosan okozták neki.

Sok kutató azt gyanítja, hogy az Asperger-szindrómával élő emberek ügyetlenek és esetlenek. Néha egyszerre van jelen nálunk a rosszul működő nagymotoros és a viszonylag jól működő finommotoros mozgás. A „sztereotip mozgásinak nevezett mozdulatok, mint amilyen például a „röpködő” kézlebegtetés, kézrázás vagy a ringatózás jellemzőbb az autizmusban súlyosabban érintett emberekre, bár a mi esetünkben is előfordul, de Asperger-szindróma esetében vannak kevésbé feltűnő minták is: ütemes fel-alá járkálás, a kezek mellmagasságban tartása. Habár a kutatók máig vitatkoznak azon, mi lehet a természete és funkciója az ilyen „sztereotípiáknak”, maguk az érintettek teljesen egyetértenek abban, hogy ez segít rendezni magunkat, ezzel jelezzük vagy csillapítjuk szorongásunkat. Én talán úgy magyaráznám, hogy mindez segít nekem gondolkodni. Meg lehet ugyan tanulni, hogyan nyomhatók el ezek a mozgások, ha szükséges, de ez rendkívül sok energiát igényel, és sok feszültséget okoz.

Az Asperger-szindrómával élő emberek egészen másképp tanulnak, mint a többség: erősen törekednek a konkrétumokra és kevésbé az absztrakt felé; felszippantják őket a részletek, miközben a „teljes képet” nehezebben látják meg, az információt pedig könnyebben rendezik el a térben, mintáz időben. (Hogy ez mennyire befolyásolja a tanórai viselkedést, arról később bővebben is szó lesz.) Amit mi magától értetődőnek tartunk, az mások számára gyakran nagyon nehezen megérthető, és fordítva: sok problémánk akadhat mindazzal, amit a neurotipikus emberek magától értetődőnek vélnek.

A közelmúltban kutatók azt feltételezték, hogy az autista embereknek sok nehézséget - és olykor sikereket is - okozó jellemzők mögött az agyban történő információ-feldolgozás, pontosabban annak módja lehet felelős (Frith és Happé, 1994). Szerintük a neurotipikus embereknél az

51

információfeldolgozást a centrális koherenciára való késztetés dominálja, ami a beérkező részinformációkat jelentésteli egészekké szervezi. A tágabb jelentéseket és sémákat kisebb információk összegyűjtésével végzi el. Másrészt az autista emberek információ feldolgozása esetében az információk elrendezése nem ilyen magas fokú, ezért is vannak hátrányban, amikor a kontextusában kellene megérteniük valamit, azaz látniuk kellene a „teljes képet”, de ezért is érzékelik pontosabban a részleteket, és képesek jobban elkülöníteni egymástól információrészleteket, mint amilyen pl. a „mozaik próba” és az „beágyazott figura” feladat egyes tesztekben. Leegyszerűsítve: habár nem látjuk a fától az erdőt, de arról a fáról nagyon részletgazdag képünk van.

A fenti teória - amit „gyenge centrális koherencia” teóriának is hívnak- magyarázatot ad a megértéssel kapcsolatos problémák egy részére, de az észlelés problémáira is, amire később még kitérek a könyv során.

A nagyon sajátos információ-feldolgozás ahhoz is köthető, hogy fejlődési profilunk nagyon egyenetlen, egyszerre mutatva kiválóan működő területeket és súlyos problémákat. Az intelligenciateszteken belüli részpróbák pontszámai sokszor mutatnak átlag alatti teljesítményt néhány próbában, ugyanakkor gyakoriak a kimagaslóan magasak eredmények is. (Néhányunknál olyan nagyok ezek a szélsőségek, hogy az érintetteket olykor „zseninek” tartják.)

Mindez a pedagógusokat nagyon meg szokta zavarni, akik nehezen hiszik el, hogy valaki, aki bizonyos feladatoknál szinte erőkifejtés nélkül olyan jól teljesít, más feladatokkal képtelen megbirkózni. Egyáltalán nem ritka, hogy míg az egyik szaktanár tehetségesnek tartja a diákot, addig a másik „lemaradódnak, gyöngének. Amikor elkezdtem az általános iskolát, szüleim párhuzamosan kaptak üzeneteket tanároktól, akik át akartak íratni tehetséggondozással foglalkozó iskolákba, és olyanoktól, akik iskolapszichológushoz akartak küldeni viselkedésproblémáim miatt. (Például azért, mert az osztályteremben izgatottan fel-alá járkáltam (pacing up), vagy nem hajtottam végre azokat az utasításokat, amiket a tanár az egész osztálynak adott. Évekkel később az illető tanár azt mondta az édesanyámnak: „pont úgy viselkedett, mintha autista lett volna). A gyerekek képesség szerinti besorolása sok nehézséget okoz:

A tanulmányaim alapján a tanárok nagyon tehetségesnek tartottak, de a térbeli tájékozódást követelő feladatokon, vagy a mindenféle formájú gyöngyök elrendezéséről szóló teszteken sosem mentem át... (Fred)

52

A mindennapi élethez szükséges készségeket néha akkor is tanítani kell, ha a tananyagban több tárgyból jól teljesítünk. Egészen kamasz éveim végéig nem foglalkoztam ezeknek a „mindennapi készségeknek” a tudatos tanulásával, így csak ekkortájt tanultam meg, hogyan menjek át egyedül az úton, előtte ugyanis sokszor órákig vártam, addig, amíg egyáltalán nem lehetett közeledő autót látni (az úton való átkelés nagyon nehéz, mert a mélységérzékelésem miatt csaknem képtelen vagyok megállapítani, hogy az autó milyen messze van, és milyen gyorsan közeledik). Körülbelül ugyanekkor tanultam meg végül, hogy hogyan kell a boltban valamit megvásárolni.

A sérüléseken túlFontos, hogy az Asperger-szindromát ne csak a sérült területek összes­ségének lássuk, ne csak a fogyatékosságok egyik típusaként. Az autiz- musról általánosan elterjedt „önmagukba zártak” képpel szemben maguk az érintettek nem egyszer úgy határozzák meg az autizmust, mint egy „létmódot”, olyasvalaminek tartva, ami mély és alapvető alkotórésze mindannak, amik vagyunk. A kutatók Hans Asperger óta, rendre megállapítják, hogy az Asperger-szindróma lényegeként megfogható eltérő gondolkodás, illetve a világ ugyancsak eltérő érzékelése, akár kivételes érték is lehet. Maga Asperger írja:

Azok az autista emberek, akiknek sikerül magas pozícióba kerülni, olyan kivételes sikereket érhetnek el, hogy azt gondolhatjuk, erre csak az ilyen emberek képesek... Az, hogy tántoríthatatlanul eltökéltek, átütő értelmi erejük van, mindez spontán és eredeti mentális aktivitásuk részeként; az, hogy szűklátókörűségük és őszinteségük különleges érdeklődésekben nyilvánul meg; mindez mérhetetlenül értékessé teheti őket, és kiváló teljesítményt mutathatnak fel választott területükön (1991, 88. o.).

A kutató Tony Attwood írja le egy helyen, hogy az egyik Asperger- szindrómával élő személy, akivel találkozott (kínzóan név nélkül) „egy nyugdQas professzor, aki Nobel-díjat kapott”, Christopher Gillberg svéd autizmus szakértő szerint pedig Ludwig Wittgenstein, akit sokak a XX. század legnagyobb filozófusának tartanak, Asperger-szindrómával élt. Attwood hangsúlyozza: „habár a gondolkodás eltérő és adott esetben nagyon egyedi lehet, amit félre is értenek, de nem hibás.” (1997, 126. o.)

53

A probléma nem is az Asperger-szindrómával van, hanem hogy a világ és a társadalom körülöttünk nem nekünk lett tervezve, hanem azoknak, akik másképp gondolkodnak, és másképp érzékelnek, mint mi.

Mítoszok és tévhitekFontos észrevenni, hogy az Asperger-szindrómával kapcsolatos mítoszok és tévhitek még mindig széles körben elterjedtek; még mindig megtörténik velünk és családjainkkal, hogy találkozunk valakivel, akinek az emlékezetében halványan dereng egy, a ’60-as, ’70-es években olvasott könyv: „az autizmust a rideg anyai nevelés okozza”, vagy „az autistáknak nincsenek érzelmeik”. Sokan hallottuk: „Te nem lehetsz autista, hiszen beszélsz!”; vagy: Te nem lehetsz autista, én láttam az Esőembert, és te egyáltalán nem olyan vagy!” Még ha sok dolgot pontosan is tudnak, a kisebb tévhitek ugyanúgy veszélyesek; az olyan állításokat, mint „az autista embereknek nincs képzeletük”, vagy „nincs empátiájuk”, sokszor épp olyan módon értik félre, ahogyan az a legtöbb kárt okozza.

A tévhitek (vagy néha szándékos csalások) még gyakoribbak, ha a terápiákról vagy az autizmus „gyógyításáról” van szó. Amióta az Asperger-szindrómát a ’40-es években leírták, rendszeresen hallani lehetett „csodálatos gyógymódokról”, amelyek közül aztán egyet sem voltak képesek bizonyítani, sőt, ezek közül néhány komolyan ártott mind a gyerekeknek, mind a szüleiknek (Howlin 1998, 4. fejezet).

Az internet rendkívül megbízhatatlan, ha gyógymódokról beszélünk, viszont csodálatos eszköz, ha emberi kommunikációról vagy kapcsolat- építésről van szó, ha nem felejtjük el, hogy gyakorlatilag bárki bármitfeltehet egy weboldalra. (Az internet nekünk, Asperger-szindrómával élőknek is hasznos, hiszen sokkal könnyebb úgy kommunikálnunk másokkal, hogy nem zavarnak közben megfejthetetlen gesztusok, arckifejezések, hanghordozás, és nincs rajtunk az azonnali válasz nyomása sem.) Hacsak valamit nem egy egyetem vagy egy minősített kutatóintézet weboldalán látunk, semmi garancia nincs arra, hogy megbízhatunk az információban. Nagyon sok a szándékos csalás és a hoax2! Sokan a legnagyobb jóindulattal vesznek részt a félrevezető, veszélyes információ terjesztésében.

Az autizmus gyógymódjairól újsághírek is megjelennek, a szalag­címekkel kapcsolatban a tudomány azonban meglehetősen egyértelmű álláspontot képvisel: az autizmus spektrumzavarok olyan komplex idegrendszeri eltéréseket jelentenek, amelyeket lehetetlen egyik pillanatról a másikra „megjavítani”. Sokat lehet elérni a készségek tanításával,

54

ez pedig döntően javíthatja valakinek a mindennapi életminőségét, ám minőségileg mindig is mások leszünk. Talán sok mindent el tudunk sajátítani abból, amit a neurotipikus emberek tudnak, de mindezt nagy kerülőúttal, teljesen másképp tanuljuk meg. Még azon érintetteknek is, akik elérik azt a szintet, hogy úgy jellemzik őket, mint akik „normálisak, bár kicsit furák”, a világ még nekik is döntően más marad.

Az az email-lista, amin én is rajta vagyok, érintettek százait éri el, akik talán a világ legsikeresebb és „legjobban működő” Asperger-szindrómával élő emberei, állásuk van, doktori fokozatuk, tudományos eredményeik, ketten még házasok is. Nincs közöttük egy sem, aki sikereit valamilyen „csodás gyógymódnak” vagy hasonló „terápiának” köszönheti, sőt, egyikük sem „gyógyult meg”. Soha, egyetlen egy autista emberrel sem találkoztam, aki „normálissá” vált volna, ezért aztán azt javaslom, alapvetően kételkedjünk bármilyen, gyógyulásra vonatkozó ígéretben. Nagyon sok olyan terápiás megközelítés van, amelyek, igaz, nem gyógyítanak meg, de minőségi változást hozhatnak, ám mivel nem csillogóak és sokat ígérőek, nem kerülnek be a sajtóba.

Diagnózis nélkülAz Asperger-szindrómát iskoláskorig legtöbbször nem diagnosztizálják, hacsak a gyermek beszédével kapcsolatos problémák nem eléggé súlyosak a korábbi diagnózishoz - és általában az iskolai problémák azok, amelyek diagnózishoz vezetnek. Sok gyerek évekig rejtve marad. Christopher Gillberg szerint az érintett felnőttek egyharmada soha nem kap formális diagnózist, vagy még vizsgálaton sem esnek át (Bauer, dátum nélkül). És habár az Asperger-szindróma előfordulási gyakorisága miatt valószínű, hogy minden pedagógus, pályája során legalább egyszer találkozni fog egy érintettel, nagy valószínűséggel az érintett gyerekeknek nem lesz diagnózisuk. Ahogy sok más idegrendszeri eredetű zavarra, úgy az Asperger-szindromára és a teljes autizmus spektrumzavarra is igaz, hogy sokkal több fiút érint, mint lányt, de ugyanakkor arra is vannak jelek, hogy a lányok sokkal gyakrabban maradnak észrevétlenül, diagnózis nélkül.

Ha valaki jól ismeri az Asperger-szindróma lényegét, megdöbbentően könnyű „kiszúrni" az eseteket, mert annyira jellemzők a megkülönböztető jegyek. Ahogyan Peeers és Gilbert is megjegyzi: „Ha már felmerült, az Asperger-szindrómát nem különösebben nehéz diagnosztizálni. A gond inkább az, hogy sokszor mégsem veszik figyelembe.” (1999, - 34. o.)

55

Az Asperger-szindromáváI élő gyerekek néha napokig csak a bizalmas „furcsa”, „fura” vagya kicsit kedvesebb „különc” megjelöléseket kapják az iskolában. Az is megtörténik, hogy problémáikat egyszerűen figyelemzavarra/hiperaktivitásra, tehetségességükre, dyspraxiára vagy dyslexiára vezetik vissza. Habár ezek a diagnózisok lehetnek igazak (soknak van több diagnózisa), mégsem alkalmasak arra, hogy érdemben megragadják a kérdéses személy problémáit, és a tanárt sem tudják megfelelően eligazítani a probléma természetének és okainak a megértésében. Egyes problémákat, például a kézírással vagy a matematikával kapcsolatban, hajlamosak ilyenkor mással össze nem függő problémaként kezelni, miközben nem veszik figyelembe a teljes képet - a diákot pedig továbbra is „csökönyösnek” vagy „szemtelennek” vagy más effélének tartják. Dávid A. ezt így írja le:

Sok problémámat azonosították, de ezek közül egyiket sem vettékelég komolyan ahhoz, hogy valóban segíteni is tudjanak...

Máskor az Asperger-szindrómával élő gyereket félrediagnosztizálják, ami jó esetben csak nem segít a továbbiakat illetően, rosszabb esetben azonban komolyan árthat azzal, ha a diagnózist követő „segítség” nem megfelelő és káros: ez akkorfordulhat elő, ha a gyereket hibásan „érzelmileg zavartnak” vagy „antiszociális személyiségzavarral” diagnosztizálják, ahogy az többekkel, akikkel beszéltem, megtörtént. (Dávid A.-t, akinek ma Asperger-szindrómáról szóló diagnózisa van, 13 évesen skizofrénnek minősítették.)

Eltekintve a gyerekek bármiféle „címkézésétől”, amiről a következő fejezetben írok még, alapvetően fontos, hogy az Asperger-szind romát minél korábban és pontosabban diagnosztizáljuk. A pedagógusok ebből a szempontból kulcsszerepet játszhatnak: ha észreveszik a nem diagnosztizált Asperger-szindróma gyanújeleit, beindíthatják a bürokrácia kerekeit, hogy a gyerek szakemberhez kerüljön.

1 Az angolszász kultúrában a köszönéskor gyakran elhangzó „how are you?” („hogy vagy?”) kérdésre utal a szerző. A „how are you?” ugyanis inkább csak udvariassági formula, köszönés, használója válaszként egy ugyanolyan „how are you?” kérdést vár el, tartalmilag válaszolni egyikre sem szokás (a fordító megj.).2 A hoax angol eredetű szó, jelentése: „beugratás", „átverés”, „álhír” vagy „kacsa”, leggyakrabban az e-mailben terjedő álhírek, téves információt tartalmazó lánclevelek különféle változatait jelöli. Az átverés gyakran kiegészül honlapokkal, illetve nemritkán az írott sajtó vagy a tévé is hajlamos átvenni (a ford. megj.).

56

3„Nem vagyunk betegek”: Asperger-

szindróma és az oktatás céljai

Vannak dolgok, amiket másképp csinálunk, de ugyanannyit érünk, mint mások, nem vagyunk értéktelenebbek, nem vagyunk betegek, és nem is kell bennünket meggyógyítani vagy megjavítani.

(Jean-Paul Bovee, személyes közlés)

Mielőtt elkezdenénk tárgyalni az Asperger-szindrómával élő gyerekek iskolai tapasztalatait, fontos leszögezni, hogy tanároknak, szülőknek és érintetteknek nagyon eltérő meglátásaik lehetnek arról, hogy mi az iskolai oktatás célja, és ezek az eltérő értelmezések bizony nagyon komolyan befolyásolják azt, ki milyen oktatáshoz jut végül. Olyan „címke” az Asperger-szindróma, amitől óvakodnunk kellene? Az oktatásnak a „normalizációt” kell megcéloznia? Minden gyereket a többségi oktatásban kell tanítani? Ezekről a kérdésekről általában épp az érintetteket nem szokták megkérdezni, főleg ha Asperger-szindrómával élnek, mivel ők annyira nem „tipikus” fogyatékosok. Ebben a fejezetben Asperger- szindrómával élő emberek tapasztalatait és érzéseit próbálom átadni, ezzel kapcsolatban pedig eretnek nézeteknek adok majd hangot, három területen is: a címkézés, a normalizáció és az integráció kapcsán. (Ebben nagyban építettem mások visszaemlékezéseire, de az ezek kapcsán kifejtett nézetek teljes egészében az enyémek, tehát nem a többiek nevében állítom majd, amit állítok.)

Megbélyegzés?Észrevettem, hogy mivel félnek a „címkézéstől” vagy megbélyegzéstől, a szülők, tanárok és más szakemberek is óvakodnak az Asperger-szindróma diagnózisától, vagy akárcsak attól is, hogy beszéljenek róla. Saját és társaim tapasztalatára alapozva azt gondolom, hogy ez az óvakodás alapvetően félrevezető, sőt, káros az érintett gyermek szempontjából.

Az egyik legjobb dolog, ami valaha történt velem, az volt, amikor végre megkaptam a megfelelő címkét. Kamaszkoromra - amikor már évek óta csak azt éreztem, hogy különbözöm a többségtől, de nem tudtam,

57

miért - mély depresszióval küszködtem, és mivel semmiféle „nevet” nem kapott a problémám, kezdtem azt hinni, hogy csak beképzelem magamnak az egészet, vagy csak nem próbálok elég erősen megváltozni. (Előtte már közel egy évtizede minden erőmmel próbáltam hasonlítani a többiekhez, de mindig kudarcot vallottam.) Ugyanezt az emléket őrzi sok más, Asperger-szindrómával élő ember is.

Sokan attól tartanak, hogy a címke megszerzése megbélyegzi a gyereket. Csakhogy a közösség megbélyegzése nem egy diagnózistól, címkétől függ, hanem amiatt alakul ki, mert az illető fogyatékos vagy egyszerűen csak más. (Ez a folyamat jól megfigyelhető annak kapcsán, ahogyan a „idiótából” „szellemi fogyatékos”, majd „értelmi fogyatékos” lett, elsősorban azért, mert mindegyikhez megbélyegzés is társult egy idő után.) Szomorú megállapítani, de tény, hogy aki más, mint a többség, azt megbélyegzik, akár van hivatalos elnevezése, akár nincs, így azokat az Asperger-szindrómával élő gyerekeket, akik megpróbálják elkerülni a hivatalos címkét (a diagnózist), ugyanúgy megbélyegzik, legfeljebb a „címkéjük” nem formális lesz, hanem informális. Amikor még nem volt meg a diagnózisom, azaz a formális címkém, akkor a tanáraim- informálisan - érzelmi zavarosnak, „pofátlan”-nak és még ki tudja, minek neveztek, míg osztálytársaim úgy hívtak, hogy „flúgos”, „őrült” vagy „agyalágyult” - őszintén, nem jobb akkor már inkább a formális címke? Nem az elnevezéssel van a baj, hanem azzal, ahogy az elnevezéshez megbélyegzés kapcsolódik.

Ugyanígy van ez a skatulyázással is, amikor egy gyerek egyéni igényeit vagy tehetségét nem veszik figyelembe, mert annyira előtérbe kerül Asperger-szindrómája, hogy csak az számít - ez is alapvetően hibás. De itt is a skatulyázással van a baj, nem pedig az elnevezéssel.

Attól, hogy óvakodunk az elnevezéstől, még nem szüntetjük meg a problémát. Attól, hogy valaki nem kap diagnózist Asperger-szindrómájáról, még ugyanúgy Asperger-szindrómával él. Főleg a szülők szoktak úgy viselkedni, mintha gyermeküket maga a diagnózis léte is károsítaná, vagy úgy, mintha a gyerek problémái eltűnnének, ha a diagnózist visszaadhatnák.

Csakhogy a megfelelő címkével nem teszünk többet, mint hogy egyszerűen olyan néven nevezünk valakit, amelynek segítségével az emberek jobban megérthetik, miben különbözik tőlük az illető. Egy beszédterápiával foglalkozó szakember, Maureen Aarons azt javasolta, hogy az autizmus diagnózist kontextusnak, egy olyan keretnek kellene felfogni, amelyen belül a gyerek gyengéi és erősségei megérthetők.

58

Az a kérdés, hogy „ez a gyerek autista?” úgy is feltehető, hogy „ennek a gyereknek a viselkedése és problémái értelmezhetők az autizmus kontextusában?”.

A diagnózis feltárhatja a problémákat, de segít abban is, hogy megbirkózzunk velük. A diagnózis a kulcs ahhoz, hogy a gyerek bármiféle speciális fejlesztést és egyéb támogatást kaphasson, de még azoknak a gyerekeknek is, akik komolyabb segítség nélkül a többségi általános iskolában tanulnak, még náluk is a diagnózison át vezet az út a megértésükhöz.. (A 9. fejezetben írok majd arról, mennyit segít a diagnózis abban, hogy magunkat megértsük.)

Az, hogy ódzkodunk attól, hogy néven nevezzük azt, ami, erősíti azt a felfogást, hogy a fogyatékosság szégyellnivaló, megalázó, olyasvalami, amiről hallgatni kell, ha az érintettet egyenlőként akarjuk kezelni. (Képzeljük csak el, mit szólnánk, ha valaki azt indítványozná, ne nevezzük többé feketének az afrikai tanulókat, hogy ezzel kezeljük az iskolai rasszizmust.)

Vannak, akik megpróbálják elkerülni a pontos „címke” használatát, mert a fogyatékosság létét is tagadják, mégpedig azért, mert azt hiszik, így az érintettek olyan kedvezményekhez próbálnak jutni, ami nem illeti meg őket; ahogyan régebben a diszlexiáról kegyetlenül azt mondták: „a középosztály neve arra, hogy buta”, az Asperger-szindrómáról pedig, hogy „a szégyenlős divatos elnevezése".

Normalizáció?A címkétől való félelem összefügg a normalizációba vetett hittel. Habár él valamiféle széles konszenzus arról, hogy a normalizáció „jó dolog”, magának a kifejezésnek sokféle, sokszor egymásnak ellentmondó értelmezése van.

A normalizáció sokszor azt jelenti, hogy a fogyatékos embereknek ugyanolyan joguk van a normális élethez (például, hogy egy kórház helyett otthonukban, megfelelő személyzet segítségével élhessenek), mintamilyen lehetőségük a nem fogyatékos embereknek van a normális életre.

Van olyan értelmezése is, miszerint „kulturálisan a lehető legnagyobb mértékben normatív eszközök alkalmazása olyan viselkedésmódok és jellemvonások kialakítása és/vagy fenntartása érdekében, amelyek kulturálisan a lehető legnagyobb mértékben normatívak.” (Wolfensberger, idézi Brown és Smith, 1992) A második esetre utalva, ez azt jelenti, hogy a fogyatékos embereket a társadalom mindaddig nem látja értékesnek vagy

akár csak elfogadhatónak, ameddiga fogyatékos emberek nem viselkednek úgy, ahogyan azt a társadalom értékesnek vagy helyesnek ítéli. Más szóval, amíg nem viselkednek „normálisan”. Ezért aztán a pedagógusok vagy más szakemberek célja az, hogy a fogyatékos gyerekek úgy viselkedjenek, hogy a legjobb képet mutassák magukról, tekintet nélkül arra, hogy ez megfelel-e saját igényüknek, vagy akaratuknak. (Wolfensberger amellett érvel, hogy „szisztematikusan és hosszú távon kell dolgozni azon, hogy jó képet sugározzunk”.) Azt is meghatározza egyebek mellett, hogy az érintett „normális testtartással járjon ... megszokott mozdulatokat tegyen, és viselkedésében is mindennapi legyen ... úgy öltözzön, ahogy azt korának megfelelően mások teszik”, és azt is sugallja, hogy azokat a mindennapi életet támogató megoldásokat, amelyek láthatóan elütnek a normától, nem szabad alkalmazni. így például „a nagyothalló készülék viselése esetleg nehezebbé teheti az álláskeresést, mint az, ha az illető a készülék nélkül esetleg rosszul hall.” És valóban, óvakodni kell bármitől, ami a fogyatékossággal kapcsolatos megbélyegzésnek adhat alapot.

A fenti álláspontot, kevéssé meglepő módon, a fogyatékosságügyi jogvédők egyre erősebben kritizálják. Sue Szivos (1992) szerint „habár a (normalizáció) azt célozza, hogy a fogyatékos embereket jobban értékeljük, valójában a mássággal kapcsolatos ellenségességből ered, illetve a másságot tagadja.” Ahelyett, hogy a fogyatékos szükségleteiből, egyéni választásaiból és értékeiből indulna ki, a „normális” emberek megkérdőjelezhetetlen sztenderdjeire épít (megválaszolatlanul hagyva a kérdést: „ki” és „mi” a normális?). A „normális” emberek kézenfekvő emberi joguknak tartják, hogy úgy fogadják el őket, ahogy vannak; ránk úgy tekintenek, mint akiknek azon kellene dolgoznunk, hogy elfogadtassuk magunkat velük.

Nem túlzók, és nem is helyeslem: a normalizáció filozófiája fájdalmasan ismerős nekünk, mert fogyatékosságunk épp másságunkban megfogható. Legtöbben éveket töltöttünk azzal, hogy hallgassuk, miért vagyunk alapvetően rosszak, és a „gyógyulás” érdekében el kell viselnünk, hogy mások (szülők, tanárok vagy más szakemberek) arra próbáljanak rábírni bennünket újra és újra, hogy azt tegyük, amit képtelenek vagyunk tenni - és ezzel váljunk „normálissá”.

Nehéz ezt kimondani, de az autista emberek képtelenek jónak érezni azt, amit maguktól nem éreznek annak. Tudom, mert velem is megtörtént, és nem akarom, hogy újra megtörténjen. (Jean-Paul)

60

Amikor a tanárok az iskolában arra figyelnek, hogy az Asperger- szindrómával élő gyerek viselkedését a „normálishoz” igazítsák, gyakran épp az oktatás eredeti céljait áldozzák fel. A pedagógusok nem szeretik az „autisztikus” tanulási módszereket, így amikor a gyerek egy sajátos stratégiával próbálkozik, hogy jobban figyelhessen és jobban együttműködhessen a társaival, a tanárok azonnal leállítják a „nem helyes” viselkedést. (Itt gondolok például a fel-alá járkálásra, ami segítheti a gondolkodást, vagy arra, ha a gyerek rajzolva vagy magához beszélve segíti saját magát az óra követésében.) És a tanárok később csodálkoznak, ha a tanuló rosszul tanul, vagy „magatartás-problémákat” mutat:

Nem engedték, hogy a színes fakockákkal játsszam, mert az az elsősöknek való. Csakhogy engem nagyon vonzottak az élénk színek. Talán, ha színes fejlesztő játékokat is használtak volna arra, hogy tanítsanak - még ha azok nem is az én korosztályomnak valók - , akkor talán kicsit jobban tanultam volna matematikából (Jack).

Az autista író és jogvédő Jim Sinclair írja egy helyen: „Sok, nagyon különböző fogyatékossággal élő ember megtapasztalja, hogy amikor „normálisnak” akarunk látszani és „normálisan” akarunk viselkedni, akkor azt csak azon az áron tudjuk megtenni, hogy lemondunk a számunkra legmegfelelőbb, legjobb „működésről”. Az, hogy adaptálódjunk, Qobb szó mi lenne?), alkalmazkodjunk vagy együttműködjünk, olyan megoldásokat kívánhat, amelyek nagyon különböznek a „nem fogyatékos” emberek gyakorlatától." (Sinclair, 1998)

Ha az Asperger-szindrómával élő gyermekekre csak a hiányosságaik és a normától való eltérésük felől nézünk, az olyan, tipikusan kirekesztő irányultsághoz vezet, amikor a gyengeségek orvoslásán dolgoznak az erősségek fejlesztése helyett.

Azt, amiben jó voltam, adottnak vették, de a problémáimat rendszeresen az orrom alá dörgölték (Darius).

61

Másrészről viszont Gary Mesibov és Victoria Shea, a TEACCH program szakértői azt állítják, hogy az autizmus sok szempontból egy kultúrának is tekinthető1, ami teljes a világ sajátos megértésével, a kommunikációval stb. Úgy vélik, hogy mivel az autizmus neurológiai hátterét nem tudjuk megváltoztatni:

... nem a „normális viselkedést” tekintjük az oktatás és fejlesztés céljának. A TEACCH program hosszú távú célja az, hogy az autizmussal élő tanuló képes legyen felnőttként olyan jól beilleszkedni a társa­dalomba, amennyire ez lehetséges. Mindezt úgy érjük el, hogy tiszteletben tartjuk azt a különbözőséget, amelyet az autizmus minden diákban okoz, és az ő sajátos kultúráján belül dolgozzuk ki azokat a készségeket, melyek a társadalomban való működéshez kellenek.

Ezt támogatja minden olyan érintett véleménye is, akivel beszéltem erről: akkor vagyunk képesek a legjobban tanulni, ha a tanítás a mi sajátos tanulási stílusunkkal működik együtt, és nem akkor, ha az ellen (olyannyira, hogy sokan csak akkor voltak képesek egyáltalán bármit is megtanulni, ha így tanították őket). A valami iránti szenvedélyes érdeklődés, bármilyen zavaró is, arra is használható, hogy erősítsük és motiváljuk a tanulást, és olykor az a leghatékonyabb stratégia, ha a gyermeknek megengedjük, hogy kezdetben az ő érdeklődési területére specializálódjon, az ezekben szerzett képességeire támaszkodjon, és csak később próbáljuk meg ezt kitágítani az általánosabb tudásra, és ahol szükséges, a gyengeségeket kijavítva:

Ha az elején hagyják, hogy elmélyüljek a témámban, és csak ezután kellett volna általánosabb szinten is tudást szereznem, talán jobban segíthetett volna megtanulnom, hogyan szerezzek általános tudást

(Dávid A.).

Nagyon fontos, hogy elmagyarázzuk az Asperger-szindrómával élő gyereknek a szociális szabályokat, hogy ez alapján tudjanak dönteni, hogyan viselkedjenek; de ugyanakkor azt is fontos megértenünk, hogy

1 Itt a kultúra nem az eredeti értelemben értendő, hanem inkább arra utal, ami az autizmussal élő emberekben közös, és ami a többi embertől megkülönbözteti. Természetesen az autizmus valójában nem kultúra, hanem fejlődési zavar, ami viszont hatással van arra, ahogyan az érintettek gondolkodnak, öltözködnek, hogyan töltik el szabadidejüket (a szerk. megj.).

62

habár a közösségi szabályok legdurvább megsértését el kell kerülni, az autista emberek sosem lesznek „normálisak”, és ezt el sem várhatják tőlünk. Ha azt szeretnék, hogy tanuljunk, a tanároknak igazodniuk kell a mi autisztikus tanulási stílusunkhoz; ha azt szeretnék, hogy pszichológiai szempontból is megbirkózzunk az élettel, a minket körülvevő embereknek tisztelniük kell, kik vagyunk, és nem csupán a „normalitás” szempontjából nézni ránk, mert a normalitást természetünknél fogva sosem fogjuk elérni. Susan Solursh (1999) kutatása azt mutatja, hogy azok, akik olyan családból jöttek, ahol inkább elfogadóak voltak autizmus spektrumzavarukkal kapcsolatosan - tehát nem a „gyógyítás” volt fókuszban - , felnőttkorukban később sikeresebbek lettek, már ami a pozitívabb énképet jelenti. Azt hiszem, a tanárok vagy más szakemberek hozzáállása ugyanígy meghatározó lehet.

A valóban aggasztó, akadályt jelentő problémákra kellene a pedagógusoknak az energiáikat tartogatniuk, ahelyett, hogy a tanulást segítő stratégiák kiküszöbölésére fókuszálnának, amelyek csak „különbözőek”. Az oktatás célja nem a „normalitás” minden áron való erőltetését kellene, hogy jelentse, hanem azt, hogy a gyerekeket képessé tegyük a tanulásra azon a módon, ahogy nekik a legjobban megy, és azt, hogy megtanítsuk őket egy számukra idegen világban való tájékozódásra.

Integráció?A „teljes integráció” (egy vélekedés, miszerint minden fogyatékos gyermek­nek a többségi oktatásban van a helye) mára afféle dogmává vált annak ellenére, hogy a fogyatékos emberek jelentős része, elsősorban a hallás- sérültek, tiltakoznak ellene (I. Cohen 1995 vagy Kaufman-Hallahan 1995, utóbbiban a siket gyerekek oktatásáról van szó). Ahogyan a normalizáció esetében, a teljes integráció mögötti filozófiában is sok a végletesen konzervatív vonás, a gyakorlatában pedig vannak olyan elemek, amelyek egyenesen árthatnak az Asperger-szindrómával élő gyermekeknek. Ahogyan a fent idézett Jim Sinclair (1998) is megállapítja „az erőltetett integráció éppúgy problémákkal terhelt, mint az erőltetett szegregáció”.

Az autizmus spektrumzavarban érintett gyerekek esetében az integrációra hivatkozás alapja rendszerint az, hogy így a „normál” kortársak viselkedésükkel „megfelelő” modellként szolgálhatnak az autista gyerek számára. Ez a hivatkozás egyrészt figyelmen kívül hagyja azt a tényt, hogy az autizmus spektrumzavarok egyik sajátossága épp az, hogy egyszerűen képtelenek vagyunk a közösségi szabályokat a

63

környezetünktől megtanulni. A másik hivatkozás az szokott lenni, hogy rossz (értsd: „autisztikus”) viselkedésformákat tanulhatunk el a többi autista kortárstól. (Ez esetben képtelen vagyok más okra gondolni, mint arra, hogy azok, akik ezt hangoztatják, az autizmust esetleg valamiféle „fertőző" dolognak tartják.) Jim Sinclair megjegyzi: „az, hogy az ép kortársakkal fenntartott kapcsolatot helyezzük előtérbe, pusztán azért, mert ők nem fogyatékosok, azt sugallja, hogy a fogyatékos kortársakkal való kapcsolat nem kívánatos” (Sinclair 1998).

A teljes integráció (azaz az inklúzió) szakirodalma sokat foglalkozik az iskolával mint a szocializáció közegével. A kérdést, hogy egy bizonyos gyerek az integrált környezetben megfelelő oktatást kap-e majd, sokszor lesöprik arra hivatkozva, hogy a „normál” gyerekekkel való interakció és a velük együtt folytatott tanulás önmagában is, elvileg, számos előnnyel jár. (Ráadásul, főleg a súlyosan vagy halmozottan fogyatékos gyerekek esetében, arra is szoktak hallgatólagosan utalni, hogy ezektől a gyerekektől úgysem várják el, hogy bármit is tanuljanak, tehát esetükben teljességgel mindegy, hogy a tanítás hozzájuk igazított-e vagy sem - a legfontosabb, hogy a „normál" gyerekekkel legyenek kapcsolatban.)

A szocializáció hangsúlyozása, mint az iskoláztatás elsődleges célja sokféleképpen érinti azokat, akiknek fogyatékossága elsősorban szociális, közösségi természetű (képzeljük el, hogyan érintené a kerekes széket használó gyerekeket egy olyan teória, ami az iskola céljának a csapatsportok űzését tartaná). Az a feltételezés, miszerint a „társadalmi integráció” egyszerűen hozadéka, sőt, célja az oktatásnak, képes teljességgel figyelmen kívül hagyni az autizmus spektrumzavarokhoz kapcsolódó szükségleteket.

Az Asperger-szindrómával élő gyerek nézőpontja különbözik a többitől: mi az iskolára úgy tekintünk, mintegy helyre, ahová azért megyünk, hogy megtanuljunk dolgokat (nem véletlenül, hiszen a gyerekeknek ezzel magyarázzák el az iskolába járás értelmét), és nagyon nehéz számunkra, hogy egyszerre működjünk közösségben, és egyszerre tanuljunk. A világról alkotott képünkben a többi gyerek sokszor a tanulás gátjaként szerepel:

Egész életemben képtelen leszek megérteni, miért az iskolát kellett arra használni, hogy a tananyagban tanuljunk. Jól tanultam és mindig is motivált voltam a tanulásra. Nagyon jól haladtam egyedül- még ma is nagyon szorgalmasnak tartanak. Közösségben azonban egy idióta voltam. A tanítás és a közösség összekeveredése azt eredményezte, hogy mindkettőben kudarcot vallottam. Talán meg

64

lehetett volna oldani, hogy a kettőben külön-külön haladjak előre, hogy ne csapjanak át az egyik problémái a másikba, mindent csak még jobban elrontva. Úgy talán jobban működtem volna legalább az egyikben, ez javíthatta volna az önértékelésemet is. Végül azonban elértem egy pontot (még most is ezen a ponton vagyok), ahol már képtelen vagyok elhinni, hogy bármit is jól csinálhatok (Alice).

A „teljes integráció” elméletének belső ellentmondásai után talán nem haszontalan, ha megnézzük, hogyan érzik magukat Asperger- szindrómával élő gyerekek különböző oktatási formákban.

Az általam ismertek közül mindenki elmarasztalta a „speciális” iskolákat, amelyekben a „sajátos nevelési igényű”, elsősorban értelmi sérült gyerekek, és más, a legkülönbözőbb típusú fogyatékossággal élő gyerekek tanulnak.

Ennek nem az értelmi sérült vagy más fogyatékos gyermekekre vonatkozó negatív ítélet az oka, sőt, ellenkezőleg, nagyon sokan ezekben az iskolákban életre szóló barátságokat kötöttek fogyatékos kortársaikkal, akikkel néha sokkal könnyebb volt kommunikálni, mint a „normális” iskolatársakkal. Sarah szerint „Néha tudtam kapcsolatokat létesíteni ... néhány gyerekkel ... (például egy lánnyal, akinek oxigénhiány miatti agykárosodása volt, vagy két autista fiúval, akik az osztályomba jártak) ... Ugyanakkor a „normál” gyerekek sokszor nagyon zavartak.” (Az én egyik első, sőt sokáig egyetlen barátom is egy nem beszélő autista lány volt, anyukám egyik kollégájának lánya.) És valóban, többen azok közül, akikkel beszéltem, ma gyógypedagógiai asszisztensként, logopédusként, tanulásban akadályozottak melletti személyi segítőként vagy pszichológusként dolgoznak (vagy annak készülnek), és reményeik szerint autizmusban vagy más fogyatékosságban érintett gyerekekkel és felnőttekkel dolgoznak.

A gyógypedagógiai oktatással kapcsolatos legnagyobb ellenérv, hogy ezek az iskolák képtelenek a megfelelő tanulmányi szintet megadni az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek, sőt akár csak arra késztetni őket, hogy előrehaladjanak:

Egy (finoman szólva) „speciális” osztályba tettek. Ez végképp az őrületbe kergetett, mert azok a gyerekek lassúak voltak, míg én egyáltalán nem. Számomra ott szinte semmilyen kihívás nem volt, és mindenféle más dolgokkal foglalkoztam, amíg az osztálytársaim tanultak (Richard).

65

Középiskolában egyszer beraktak egy „felzárkóztató” osztályba, ahol a többi gyerek mással sem foglalkozott, mint hogy tankönyvekből másolt ki egy füzetbe fejezeteket (Jack).

...hetedikes vagy nyolcadikos koromban kerültem át „speciális oktatásba”. Az órákon teljesen figyelmen kívül hagyták, hogy matematikából kiemelkedően jó voltam, így olyan szinten kellett matekot tanulnom, ami évekkel mögötte volt az én tudásomnak.A gyógypedagógiai oktatás az olvasási készségemet is hátráltatta: bár még mindig nem tudtam akkor rendesen olvasni, mégis kisgyerekeknek készült szövegeket olvastattak velem újra és újra

(Schuyler).

Persze az is igaz, hogy azok a gyerekek, akik „sima” általános iskolába jártak, sokszor ugyanígy leszakadtak a többiektől, akár azért, mert nem tudták tartani a lépést a többiekkel bizonyos tárgyakban, akár pedig azért, mert már rég megoldották a feladatot, amivel a többiek még mindig küszködtek; akárhogyan is, a végeredmény mindig unalom és frusztráció volt.

Amikor az oktatás egyszerűen lassabb volt, vagy csak a legegyszerűbb tudás átadását jelentette, az akkor sem volt megfelelő az Asperger- szindrómával élő gyerekek számára, ha olyan tantárgyat érintett, amiben ők is lemaradtak:

A felzárkóztató órák sem sokat jelentettek, mert nem a valódi problémáimat célozták. A tanárok feltételezték, hogy gondjaim vannak a matematikával, holott jobban értettem bizonyos matematikai problémák lényegét, mint ők maguk, és az elemző gondolkodás is kiválóan ment. A számok azonban semmit nem jelentettek nekem. Nem a műveletekkel volt bajom, hanem a végeredménnyel. Rengeteg energiát pazaroltak rám a felzárkóztató órákon, mert azt hitték, hogy ugyanaz a problémám van, mint az értelmi fogyatékos gyerekeknek

(Darius).

Miközben elsősorban épp a szociális működés problémái miatt kerülnek Asperger-szindrómával élő gyerekek speciális iskolákba vagy osztályokba, ezeket célozzák a legkevésbé az oktatás során:

66

Habára lemaradásom szociális téren elég nyilvánvaló és meghatározó is, erre egyetlen felzárkóztató óra sem irányult (Schuyler).

Amikor a legkülönbözőbb fogyatékossággal élő gyerekeket együtt oktatják, az könnyen azt eredményezheti, hogy az Asperger-szindrömával élő gyerek az érzelmi zavaros vagy magatartászavaros társai áldozatává válik, vagy azok manipulálni kezdik. Az is érezhető, hogy az egyetlen közös, meghatározó elem ezekben a gyerekekben, hogy a többségi oktatás nem akar velük foglalkozni. Azért kerültek oda, hogy a rendszer és nem a saját igényeiknek megfelelően legyenek elhelyezve, ők másodosztályú állampolgárok, akiket elutasítottak és megbélyegeztek:

...úgy döntöttek, hogy inkább illek az „érzelmi zavar, vagy emocionális zavar" kategóriába, mint a „tanulásban akadályozott”-ba, ezért a szomszéd kerületbe, egy másik osztályba kellett járnom, ami Jobban megfelelt igényeimnek”. A busz, amivel utaztunk, maga volt a rémálom számomra. Volt ott minden: fejlődésben visszamaradott, értelmi sérült, súlyosan magatartás-zavaros, hiperaktfv (ADD/ADHD), tipikusan elkényeztetett „érzelmi zavaros” gyerekek (néhányan közülük kamaszok) - és közöttük én. Együtt voltunk ebben a cirkuszi ketrecben, mert annyira tartottak tőlünk, hogy a saját kerületünk nem tudott velünk foglalkozni - mindez végül azokban a zajos, verekedés, káromkodós utazásokban öltött testet (Karén).

A gyógypedagógiai iskolák egyetlen előnyeként általában azt említik, hogy a szükségesnél kisebb létszámú személyzet miatt néha egy Asperger- szindrómával élő diák egyedül maradhat, és így saját magát taníthatja:

Túlhajszolt tanáraim (20-25 gyerek egyetlen speciális osztályban) egyetlen dolgot tehettek értem, hogy néha egyedül hagytak némi fejlesztő feladattal (Helen).

Ugyanakkor a véleményekből a „többségi” általános iskolákról sem rajzolódik ki sokkal jobb kép. Sokan említették, mennyire romboló volt számukra, hogy „bedobták" őket a többségi osztályba, gyakran előzetes felmérés és bármilyen támogatás nélkül - Karén így ír erről:

67

Még akkor is, ha a vége-hossza nincs vizsgálatoktól és tesztektől semmi nem lesz jobb, és legfeljebb csak valamiféle fóbia alakul ki bennem velük kapcsolatban... még akkor is inkább a vizsgálatok, mint bekerülni egy átlagos iskolai osztályba mindössze annyi útravalóval: boldogulj, ahogy tudsz, más választásod úgysincs.

Még abban az esetben is, ha a gyerek rendelkezik diagnózissal, az általános iskolai tanárok túlnyomó részének nincs, vagy csak minimális a tudása az Asperger-szindrómáról. Fontos hangsúlyozni, hogy egy oldalnyi ismertető elolvasása, vagy az egynapos tréning segíthet ugyan, de messze nem elegendő ahhoz, hogy valódi tudást adjon; Peeters és Gillberg hozzáteszi: „Mit szólnának hozzá, ha a tüdejük beteg lenne, és egy fogorvos kezelné? (Ó, hát akkor elküldenénk azt a fogorvost egy tüdőgyógyászati kongresszusra!)” A többi iskolai dolgozót (például a konyhai személyzetet) pedig egyáltalán nem képzik az Asperger-szindrómával kapcsolatban, pedig nekik sok gondjuk lehet a gyerekkel, amikor az nem a tanórán van.

Az áldozattá válás és az - akár a tanár által elkövetett - erőszak nagyon gyakran visszatért a beszámolókban, ezekről később még részletesen is lesz szó.

A legnagyobb baj azzal a feltételezéssel van, miszerint egy átlagos, „többségi” osztályterem valamiképp semleges és nem specializált. Egy Asperger-szindrómával élő embernek azonban kezdettől fogva nyilvánvaló, hogy egy átlagos tanterem igenis specializált, mégpedig az ott tanuló neurotipikus gyerekek igényeinek megfelelően - nem is többségi, hanem „neurotöbbségi". E téves feltételezés miatt végeredményben egy-egy gyerek esetében képtelenség az oktatáshoz akadály nélkül hozzáférni, még ha fizikailag akadálymentesítették is az épületet. Jim Sinclair hozzáfűzi: „A többségi oktatás sokszor gyötrelmes azoknak, akiknek eltérő a szenzoros érzékelése: a környezet szünet nélkül szenzoros ingerek sokaságával bombázza, ami zavarja a tanulást, és bizonytalanságot, fájdalmat okoz (Sinclair 1998). A tanórák szervezése és a tanterem elrendezése kognitív szempontból szintén elérhetetlennéteszik az oktatást; Darius így emlékezik: ....az én osztályom rettenetesvolt autizmus-szempontból, túl zajos és strukturálatlan volt.” Van, amikor meg lehet szervezni olyan változtatásokat, amelyek alkalmasabbá teszik a tanórákat Asperger-szindrómával élő gyerekeknek, de vannak esetek, amikor ezek a változtatások a tantermet elviselhetetlenül unalmassá és sivárrá tennék egy neurotipikus gyerek számára.

:

Megfelelő támogatással működhet az integráció, de megeshet, hogy a (képzetlen) asszisztens külön tanítja a gyereket, miközben a többiek haladnak tovább a tanárral; az integráció mindaddig csak fizikai szinten valósul meg (egyazon tanteremben van mindenki), ameddig nem kerül oda képzett, lehetőleg Asperger-szindrómára szakosodott tanár.

Az integráció egyik legfájdalmasabb következménye az, hogy elveszítjük a kapcsolatot az Asperger-szindrómával élő kortársakkal. Sokan úgy érték el a felnőttkort, hogy senkivel nem találkoztak, aki hason­lított volna hozzájuk, mindegyikük abban a hiszemben élt, hogy „ők az egyetlenek” (a diagnózis legnagyobb haszna sokszor az, hogy megértjük: „nem egyedül én vagyok ilyen”). Az elszigetelődés ilyen fokát nagyon nehéz elképzelni, ha valaki nem autista, hanem neurotipikus. Mint már írtam róla, az egyetlen barátom egy nem beszélő autista lány volt, aki számomra teljesen normálisnak tűnt, gyerekkorom legtitkosabb álmait és vágyait pedig az töltötte ki, hogy elképzeltem: valahol ott kint, az univerzumban vannak még olyanok, mint én. Ez a mindent átható elszigeteltség rettenetesen megnehezíti Asperger-szindrómával élő gyerekek számára, hogy pozitív énképet építhessenek és saját fogyatékosságuk elfogadását is megéljék.

Praktikusan ez úgy is megfogalmazható, hogy sosem láthattam embereket a környezetemben, akik ugyanúgy sértik meg a szociális szabályokat, mint én, és soha nem barátkozhattam olyanokkal, akikkel ugyanolyan szabályok szerint bánhattunk volna egymással. Ha így lett volna, talán a saját hibáimat kevésbé szigorúan ítélem meg, és jobb megküzdési stratégiákat találhattam volna arra, hogy leküzdjem őket.

Érzelmi szinten, senki nem fogadja el, hogy jogunk lehet átlagosnak lenni és nem mindig csak kakukktojásnak - Jim Sinclair idézi Donna Williamset: „normálisnak lenni azt jelenti, hogy a hozzád hasonlókkal együtt lenni" (Sinclair 1998). Az Asperger-szindrómával élő emberek önkéntelenül is idézőjelbe teszik a „kortárs” szót, ha egykori neurotipikus osztálytársaikról beszélnek, és abban mindenki egyetértett, akivel beszéltem, hogy végtelenül fontos lett volna találkozni hozzánk hasonló gyerekekkel. (Az egyetlen, aki nem szívesen találkozott volna más érintettekkel, arra hivatkozott, hogy diagnózisa annyira elszomorította, hogy mindenféle szembenézést kerülni igyekezett.)

Azoknak, akiknek nem megfelelő a többségi oktatás, jó megoldás lehet egy olyan iskola, amelyet célzottan Asperger-szindrómával élő diákokra szabtak. Igaz, senkivel nem tudtam beszélni interjúalanyaim

69

közül ezekről az iskolákról, mert egyikük se járt soha ilyenben. Még ma is alig akad egy maroknyi iskola, amelyik olyan autista gyerekekre specializálódott, akiknek az akadémikus készségek elsajátítása nem okoz nehézséget, jól taníthatók. A legtöbb autizmusspecifikus iskola azokra összpontosít, akiknek társult értelmi fogyatékosságuk is van, vagy azokra, akik - bármilyen ok miatt - képtelenek megbirkózni a nem gyógypedagógiai tanterv által támasztott követelményekkel. (Fontos megjegyezni, hogy ez utóbbi iskolákból is még mindig nagyon kevés van.) Patrícia Howlin megállapítja, hogy az autizmusspecifikus iskolák vagy tagozatok előnyeként tartjuk számon a kis létszámot, de ez gátja lehet a megfelelő tantervi követelményeknek. „Ha olyan gyerekek járnak oda, akik közül az egyik matematikában, a másik programozásban, a harmadik esetleg a görög nyelvben teljesít kiemelkedően, csak kevés esetben tudnak olyan tanárokat melléjük állítani, akik fel tudnák őket készíteni egy minősített, állami vizsgára.”

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek így két szék közül a pad alá esnek. Azok, akik a tantervi követelményeknek jól megfelelnek, könnyen egy átlagos általános iskolában találják magukat, ahol nem figyelnek szociális működésük problémáira, és a „vagy megszoksz, vagy megszöksz” elve érvényesül. A gyógypedagógiai oktatásba csak az után kerülnek, miután „kiestek" a többségi oktatásból, ami néha idegösszeomlást, néha depresszió zavart jelent.

Az érintetteknek nagyon eltérő nézeteik vannak arról, mi segített volna nekik személyesen a leginkább. Vannak, akik úgy érzik, a nem­gyógypedagógiai tantervű iskolában jó helyük lett volna, ha a tanárok megértették volna speciális igényeiket, és hajlandóak lettek volna igazodni azokhoz. Dávid Hawker írja:

Nem látok semmilyen nagyobb problémát az iskolával kapcsolatban. Csak talán bizonyos tárgyakból kisebb felmentések, és képzett, elfogadó tanárok kellettek volna.

Mások szerint a többségi oktatás semmilyen körülmények között nem működött volna jól számukra. Egy magasan funkcionáló autizmussal élő nő, Therese Joliffe írta:

Habár az oktatás lehetővé tette, hogy elvégezzem a nyolc osztályt, leérettségizzek, sőt, hogy diplomát is szerezzek, egyáltalán nem érte meg mindazt a tortúrát, amit nekem jelentett (Joliffe, 1992).

70

Nagy szükség lenne még több olyan speciális iskolára és iskolai tagozatra, amelyek kifejezetten olyan gyerekekre vannak felkészülve, akik ugyan a tantervvel megtudnának birkózni egy nem gyógypedagógiai tantervű iskolában, de a közösségi kihívásokkal nem. De emellett nagy szükség volna a már meglévő iskolai gyakorlatok bátor átalakítására is. Például viszonylag kevés átalakítással helyet adhatnának Asperger- szindrómával élő gyerekeknek azok az iskolák, amelyek bizonyos zavarokra (például diszlexiára vagy diszpraxiára) szakosodtak, vagy azok, amelyek kicsik és eleve jól strukturáltak. A nem gyógypedagógiai tantervű iskolák szakértőként behívhatnák azokat a pedagógusokat, akik a speciális tantervű iskolákban autizmusra szakosodtak, de támogató klubok/ csoportok, e-maillisták vagy levelezőtárs-listák akadályozhatnák meg az érintett gyerekek elszigetelődését az ép gyerekek közösségében. A másik oldalról: a speciális tantervű iskolák a többségi oktatásból hívhatnának tanárokat, ha valamelyik gyereknek kiemelkedő tantárgyi képessége van. És vannak olyan Asperger-szindrómával élő diákok, akiknek a magántanulói státusz vagy a távoktatás is megfelelő.

Azt is tudomásul kell venni, hogy a gyerekek szükségletei idővel jelentősen változnak. Bizonyos esetekben a speciális tantervű iskolában eltöltött időszak segíthet a gyereknek annyira fejlődni adott területeken, hogy később képes legyen a fejlődésre a nem gyógypedagógiai iskolában is. Mások talán túlélik valahogy a többségi közösséget kisiskolásként, ám középiskolás korban már nem, amikor az osztálytársak sokkal kevésbé tolerálják a közösségtől való eltérést. (A „középiskolás kor”, ahogyan Joseph jellemezte, az az időszak, „amikor a hormonok dolgoznak, és a gyerekek vagy gonosszá vagy szánalmassá válnak”.) A különböző tantervű iskolák közötti mozgást, vagy a párhuzamos oktatást - amikor egy gyerek két intézményben is tanul egyszerre, egyikben tölti idejének többségét, de egy másikba is jár, például szociális készségeket tanulni - sokkal elérhetőbbé kellene tenni.

Sokat lehet és kell tanulni az integrációt pártolóktól. Egyetlen gyereket sem szabad szegregálni pusztán azért, mert fogyatékos, nem szabad engedni, hogy az integráció csak azoknak legyen elérhető, akiknek enyhe fogyatékossága van, vagy semmiféle támogatást vagy alkalmazkodást nem kívánnak egy többségi osztályban. A gyógypedagógiai iskolákat nem szabadna elkülöníteni, hanem a társadalomba kell integrálni, és nem szabad hagyni, hogy olyan „parkoló pályát” jelentsenek, ahol a fogyatékos gyerekek csupán másodosztályú oktatást kapnak.

71

Mindenkinek, aki Asperger-szindrómával él, képzett tanárokra van szüksége, akik alaposan ismerik az Asperger-szindrómát, és ehhez olyan iskolai környezetre, amely lehetővé és értelmessé teszi számukra a tanulást. Van, akinek ez elérhető egy integrált iskolában, másoknak nem. Az erről szóló döntéseket az egyénhez igazítva kell meghozni és nem valamilyen dogma alapján.

Az kellene, hogy a fogyatékos diákokkal kapcsolatos oktatási cél a következő legyen: a lehető legjobb minőségű oktatás és a legjobb iskolai élmények biztosítása, hogy egyenlőként léphessenek be a társadalomba. Vannak, akiknek az integrált oktatás a legjobb eszköz ahhoz, hogy mindezt elérjék - de ez eszköz és nem a cél. Ha a cél és az eszköz nem egyezik, a cél kell, hogy fontosabb legyen.

72

Az osztályterem : a tanulás környezete

Az osztályterem és a közösségAz osztálytermet képtelenek vagyunk másnak tekinteni, mint egy olyan helynek, ami a tanításra való; furcsa módon épp ez a legnagyobb akadálya annak, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek tanulni tudjanak ott. Megfeledkezünk a tanórák szociális, közösségi jellegéről, és arról, hogy ez milyen mértékben nehezítheti meg a tanulást. Az Asperger-szindrómával élő diákok közül például sokan képesek, akár önkéntelenül is, furcsán viselkedni, főleg, ha gondolataikba merülnek:

Én például... képes vagyok „a semmin nevetni”. Amikor elképzelek valamit, vagy csak eszembe jut valami, ami nevetséges, hangosan felnevetek. Az iskolatársaim panaszkodtak, hogy zavarom őket óra közben, azzal vádoltak, hogy a semmin nevetek, végül a tanárnak kellett megpróbálnia megvédeni engem... (Dávid Hawker).

Hangokat adtam ki, főleg, amikor álmodoztam, vagy elöntöttek az érzelmek. Sok bajom volt ezzel, mert a többiek mindig elvárták, hogy uralkodjak magamon... (Richard).

Ez az a viselkedés, ami miatt úgy tekintenek ezekre a gyerekekre, mint akik „a saját világukban élnek" (fontos újra hangsúlyozni, hogy nem élünk külön világban, csak ebben a világban egészen más dolgokra figyelünk oda):

Második osztályban egyedül ültem a padban, a leghátsó sorban, és olykor levettem a zoknimat, majd a kezemre húztam, és mint egy kis bábuhoz, beszéltem hozzá, viccelődtem vele. Egyszer keservesen sírni kezdtem, és a tanító megkérdezte, hogy mi bajom, azt válaszoltam, hogy a zoknijaim „meghaltak”. Nagyon bizarrnak találta az egészet (Sarah).

Az önkéntelen, belső gondolatokon való nevetés különösen nagy gond, ha a másik gyerek, aki ezt hallgatja, hajlamos a „rendetlenkedésre”; ilyenkor az Asperger-szindrómával élő gyereket könnyen hibáztathatják azért, mert ő „bíztatja” társát valamilyen viselkedésre. Ugyanilyen az, amikor hangokat adunk ki, vagy grimaszolunk - ezt félreérthetik, szándékos hülyéskedésnek”, „éretlenségnek” vélhetik, vagy azt hiszik, a többieket akarjuk nevettetni. Egyszer nagyon megróttak tanáraim, mert ebéd közben pofákat vágtam, miközben csak az történt, hogy azt megelőzően olvastam a sarkvidéki felfedezőkről, hogy grimaszokkal próbálták megvédeni az arcukat a fagytól, és ezt próbálgattam. (Ezt persze nem tudtam akkor elmagyarázni a tanáromnak.)

Sok tanár azzal kapcsolatban a legtürelmetlenebb, hogy az Asperger- szindrómával élő gyerekek többsége képtelen intuitív módon, magától megérteni az iskolai hierarchiát, és ezt rendszerint úgy értelmezik, mint engedetlenséget és tiszteletlenséget (a tanár és az Asperger-szindrómával élő gyerek közti kapcsolatra még visszatérek). Hans Asperger jegyezte fel az általa vizsgált gyerekekről: „Mindenkit úgy kezelnek, mintha maguktól értetődően egyenlők lennének... Megkérnek valakit valamire, és akkor kezdenek el valamiről beszélni, amikor nekik kedvük tartja. És mindezt a legtermészetesebben, korra, közösségi pozícióra vagy udvariassági szabályokra való tekintet nélkül.” Darius ezt így fogalmazza meg:

Mindig is nehezemre esett megérteni, mit is várnak el tőlem. Mik a „mindenkire kötelező szabályok” és mik azok, amiknek a betartása nem kötelező. Nekem úgy tűnik, másoknak mindezzel semmi gondjuk.

Nem szeretnénk tiszteletlenek lenni, sőt, kétségbeesetten szeretnénk elkerülni, hogy másokat megsértsünk, de az nem magától értetődő számunkra, hogy valakivel, csak azért, mert tanár az illető, másképp, odafigyeléssel kellene viselkednünk. Ez az oka annak, hogy egy Asperger-szindrómával élő gyerek talán nem érti meg, hogy elvárják tőle: a tanároknak engedelmeskedniük kell, akkor is, ha nem magyarázzák el nekik az okát, sőt, a tanárok hibáit sem szabad kijavítaniuk (még ha a tanárok őket folyton ki is javíthatják):

Egy héttel iskolakezdés után volt... le volt írva az órarend, és amikor valami 10 órakor volt 11 óra helyett, amikor meg kellett volna történnie, „hisztirohamot” kaptam. Az mondtam a tanárnak: „nem most kellett volna ezt csinálni” - ő pedig egy idő után belefáradt abba, hogy mindig elmondja, mikor mit kell csinálni (Sarah).

74

Mindezt csak még nehezebbé teszi, hogy pedagógusok és más szakemberek is kerülik, hogy az összes íratlan vagy kimondatlan információt és szabályt explicitté tegyék (például, hogy a tanár viccein nevetni kell). Ráadásul könnyen megtörténik, hogy az általuk kommunikált szabályoknak és alapelveknek épp a betartói kerülnek bajba; Elizabeth szomorúan fűzi hozzá:

Amíg fiatalabb voltam, a tanárok és a szüleim által mondott kisebb tanácsokat mindig komolyan vettem („nem szabad hazudni"; „légy önmagad” stb.) és nem értettem meg, hogy egyáltalán nem várták el, hogy be is tartsam azokat.

Néha nem vagyunk hajlandók komolyan venni azt, amit a tanár mond, ha nem látjuk értelmét, vagy ha az eltér saját meglátásainktól. A pedagógusok sokszor egyszerűen csak kihagyják azokat a feladatokat, amelyek szerintük nem megfelelőek, esetleg túl nehezek egy bizonyos korcsoport számára:

A matematikával az egyik legnagyobb problémám az volt, hogy a kortársaimnál sokkal-sokkal jobb voltam, ha műveletek elemzésére került sor. Általános iskolában például a matematikai problémák jelentős részét elmismásolják vagy nem is érintik a szintnek megfelelő feladatokkal. Ha egy csomó olyan összefüggést látsz egy feladat megoldásakor, amelyet nem is szabadna látnod, megoldani őket pedig végképp nem... akkor már nehezedre eshet, hogy a túl egyszerű kérdéseket megválaszold (Darius).

Azzal is lehetnek problémák, ha nem látni a vizsgák értelmét. Hacsak nem teszik egészen világossá, egy Asperger-szindrómával élő diáknak nem magától értetődő, hogy a vizsga arról szól, hogy megmérik valakinek a tudását, és nem arról, hogy kérdéseket tesznek föl a bennünket legjobban érintő kérdésekről. (Én például az érettségire felkészülve a szabadon választható tárgyak közül kettőt is az alapján választottam, hogy azok érdekeltek a legjobban, de ezekből a tárgyakból ugyanakkor nem voltam igazán jó. Fontosabbnak tűnt számomra egy engem érdeklő tárgyat választani és abból felzárkózni, mint hogy olyat válasszak, amiben már eleve jó voltam.) Fontos ezeket az íratlan szabályokat tisztázni, és hogy vizsgakészségeket is tanítsunk, például a vizsgakérdések pontos

75

elolvasását, az idő beosztását részfeladatonként, a feladatok vagy témák közötti váltást.

Tipikus hiba, hogy nem vesszük számításba, milyen következményei lehetnek annak, amit kimondunk, vagy amit teszünk osztálytársainkkal:

Másodikos vagy harmadikos lehettem, amikor az osztálytársaim elkezdtek beszélni Istenről és a telkekről. Mivel ateista családban nevelkedtem, fogalmam se volt minderről, ezért aztán mindenkinek tudtára adtam, milyen hülyék, hogy „képzeletbeli barátaikban” hisznek. Úgy emlékszem, ez nem tett valami népszerűvé (Charles).

Az én iskolai bizonyítványomban ilyenek szerepeltek:

Clare irigylésre méltó meggyőződéssel képes kifejteni saját véleményét, de a többiek véleményét túl könnyen bírálja... (bizonyítvány, 1990)

Kiváló példa a fenti megállapítás, mert abban az időben (kamasz voltam) azt hittem, hogy angol órákon elképesztően sok hasznomat veszik az osztálytársak, amikor kijavítom őket, aprólékosan, lépésről-lépésre elmagyarázva, miért nincs igazuk. Úgy éreztem, azért vagyunk ott az órán, hogy alaposan, logikusan elemezzünk egy-egy szöveget, és biztosra vettem, hogy mindannyiunk célja egyedül az, hogy megfogalmazzuk a szöveg lényegét. Hogyan tanulhatnánk vagy haladhatnánk előre, ha az emberek nem mutatnak rá tévedésekre vagy ellentmondásokra? Miután a tanárom elmagyarázta, hogy ezzel megsértem a többieket, fokozatosan megértettem, hogy valamiféle szociális szabályt sértettem meg, és habár az évek során folyamatosan próbáltam elkerülni ugyanezt a hibát, ugyanúgy zavarosnak és érthetetlennek éreztem ezeket a szabályokat. Egészen addig nem éreztem sehol otthonosnak ezeket a helyzeteket, amíg az egyetemen, ahol filozófiát hallgattam, célirányosan meg nem mondták nekünk, hogy bátran darabokra szedhetjük társunk véleményét, és tanáraink is ezt tették a miénkkel. (Az egyetemen magától értetődő volt, hogy annak, ha egymás véleményét megkérdőjelezzük, semmilyen személyes vonatkozása nincs, sőt, csak így tanulhatunk igazán, és így érhető el a független gondolkodás.)

A csoportmunkára építkező tanítás akár büntetésként is felfogható egy Asperger-szindrómával élő diák számára. Könnyen „különutasnak” és együttműködésre képtelennek tarthatnak bennünket:

76

Egy közös, csoportos feladat során, amely nagyobb együttműködést kívánt, Clare nem akart kommunikálni és szötlan volt... (iskolai bizonyítvány, 1988)

Egy Asperger-szindrómával élő gyerek a neurotipikus gyerekekkel való közös munkát nagy valószínűséggel komoly stresszként éli meg, és mint tanulási módszer sem működik nála:

Az iskolai oktatásban gyakori a csoportmunka. Általában fogalmam sincs, hogyan vegyek részt a közös munkában, és szememre is vetik, hogy nem működöm együtt másokkal. Sok feladat azzal kezdődik, hogy mindenki rajzoljon valamit egy darab csomagolópapírra. Egyszer azt kérték, hogy rajzoljunk valamit, ami az Egyesült Államok kormányának a metaforája. A csoport közösen úgy döntött, hogy egy tengerpartot fog rajzolni. Négy napot kaptunk a közös munkára. Egész végig a part rajzolásával foglalkozott mindenki, anélkül, hogy bármit is tanult volna a kormányzat működéséről. A többiek utaltak valahol a rajzban a kormányra, de csak kevesen. Habár értem ennek a feladatnak a célját, mégis azt hiszem, hogy azok a rajzbeli utalások a kormányra, amelyeket a többiek odarajzoltak, elmondhatók lettek volna néhány percben. A többség talán jól tud tanulni ezekből a feladatokból, de én nem.

Ha az osztály mint közönség figyelme ránk irányul, - ami gyakran annak az eredménye, hogy kinevetik vagy nevetségessé teszik társukat az végtelenül sérülékennyé tehet minket; Donna Williams ezt találóan a „kitettség szorongásának” nevezi. Rettegünk, ha felszólítanak, ha elvárják, hogy beszéljünk, és főleg, ha hangosan kell olvasnunk a többiek előtt.

Mindig is rettegtem, ha velem ellenséges, kevésbé barátságos tanárok megkértek, hogy vegyek részt egy csoportmunkában. Ilyenkor rövidzárlatot kaptam, vagy valami butaságot motyogtam, és végül mindig helyemre is küldtek (Jack).

Vannak, akiknek már az is komoly feszültséget és megterhelést okoz, ha mások rájuk néznek, vagy ha olyasmit kell csinálniuk, ami mások figyelmét felkeltheti:

77

Emlékszem, egyszer későn indultam el otthonról, és még félúton sem voltam az iskola felé, amikor becsengettek, tehát világos volt, hogy el fogok késni. Ráadásul reggeli sorakozó volt, ezért aztán választhattam: vagy késve érkezem a sorakozóra, vagy valamivel még elfoglalom magam 15 percig. Ha késve érkezem a sorakozóra, az azt jelentette volna, hogy amikor belépek a terembe, hirtelen minden figyelem rám irányul - ennek a gondolatát sem tudtam elviselni. Ezért aztán sarkon fordultam, és hazamentem!... Egy másik, amivel problémám volt, az az volt, amikor el kellett hagynom a helyemet (személyes teremet), például ha egy igazolást kellett volna az tanári asztalnál odaadnom a tanárnak, vagy akár ha csak fel kellett volna nyújtanom a kezemet (Dávid Hawker).

Tanulás és tanulási módszerekA legtöbb Asperger-szindrómával élő diáknak nagyon sajátos tanulási módszerei vannak, és ha az iskola képtelen ezeket elfogadni, akkor képtelenek vagyunk tanulni - vagy végtelen unalom, vagy frusztráció vár ránk. Jack ezt így fogalmazza meg:

... az unalmas tantárgyak és a tanáraim stílusa, az egész iskola úgy ahogy van, alkalmatlan volt arra, hogy bármit is tanuljak.

Ha tanórák sokaságát kell úgy végigülni, hogy azok teljesen elérhetetlenek számunka, akár idegen nyelven is mehetne az egész - ez önmagában is elegendő traumát okozhat:

Mi volt az iskolával a legnagyobb bajom? Az unalom (Joseph).

A legtöbb érintett gondolkodása és megértése alapvetően képekben történik („képekben gondolkodunk”, mondta Temple Grandin), ezért nagyon hasznos számunkra, ha a tanítás képekre és/vagy írásos anyagokra épül. (Néhány vizuális irányultságú Asperger-szindrómával élő embernek, mint például nekem is, hyperlexiánk is van, ami miatt nagyon korán elkezdünk olvasni, olvasásunk igen gyors. Mindez nem feltétlenül jár együtt ugyanilyen szintű megértéssel. Sarah emlékei szerint „hároméves koromtól egy szótár volt a kedvenc játékom, aminek a lapozgatásával órákat tudtam eltölteni”:

Az iskolában és első diplomám előtt is sokat segített nekem, hogy előre mindig el tudtam olvasni az adott témát, a táblán általában ugyanúgy le voltak írva a dolgok, a tananyag logikusan épült föl.És mivel az új tananyagot a tanárok mindig nagyon lassan adták át a hallgatóknak, a mondatok közben gyakran 1-2 másodperces szüneteket is hagyva, volt időm arra, hogy megértsem, mit is hallottam (Therese Joliffe 1992).

Ahogy ebből is látszik, a vizualitásra épülő tanulás gyakran párosul a hallottak feldolgozásának problémájával:

Amikor idősebb lettem, nehéz volt követnem a beszélgetéseket, és gyakran semmit sem értettem, ha megpróbáltam odafigyelni arra, amit mások mondtak. Általánosban és középiskolában is sokszor mondtam, hogy „Mi?” vagy „Tessék?”, egyszerűen azért, mert nem értettem, amit valaki mondott nekem. Ez akkor volt különösen nehézt, amikor valakit úgy próbáltam megérteni, hogy a teremben mások is beszéltek közben (Sarah).

Carol, aki kisgyermek korában megkésett beszédfejlődéssel küzdött, így emlékezik:

Ha megpróbáltam odafigyelni arra, amit mondtak nekem, akkor úgy tűnt, mintha mindenki nekem beszélne, még akkor is, ha ténylegesen nem hozzám, hanem egymáshoz beszéltek, vagy ha a beszéd a tévéből jött. Olykor semmi másra nem tudtam figyelni. Folyamatosan ideges voltam és bosszantott, ha megpróbáltam odafigyelni, és közben mások is beszéltek. Olyan volt, mintha egyszerre tíz rádiócsatornát hallgattam volna, mindegyiket kicsit halkan, és megpróbáltam volna ezek közül egyetlen egyre odafigyelni. Ugyanakkor, ha anyukám odafigyelt, hogy csend legyen, és csak rá tudjak figyelni és arra, amit mond nekem, akkor is minden összezavarodott. Hallottam a szavait, de azoknak egyszerűen nem találtam értelmét. Úgy éreztem magam, mint egy őz, akit elkapott a közeledő hatalmas kamion fényszórója.

Akár az is problémát jelenthet, hogya hallott információkat a rövidtávú memóriában tároljuk az értelmezésig, és még akkor is értelmezhetetlen maradhat, ha ugyanaz a személy, szó szerint megismétli még egyszer

az egészet. Az egyetemen olykor semmi értelme nem volt előadásokat hallgatnom, mert néha pár perc után úgy éreztem, hogy a beszéd első mondatára még emlékszem, és az utoljára elhangzott szavakra is, de képtelen vagyok egészében megragadni és kibontani a dolog lényegét.

Ugyanakkor nem mindenkire érvényes ez a tanulási módszer az érintettek közül, vannak, akiknél épp az ellenkezője igaz, és a hallott információkat sokkal könnyebben feldolgozzák, mint a látottakat:

... a vizuális ingerekhez az agyam egyszerűen nem tud jelentést társítani. Talán ez is volt az oka annak, hogy régebben miért beszéltem folyamatosan hangosan magamhoz. Mindent beszélt nyelvre fordítottam le, hangosan kimondva. A tanároknak is ezt kellene tenniük. A hozzám hasonló gyerekek problémáit beszéden keresztül kellene megoldaniuk. Vagy még inkább: arra kellene megtanítaniuk a gyerekeket, hogy ők maguk végezzék el a „fordítást”, csinálják ezt ők maguk (Darius).

Az autisztikus tanulási módszerek közös nevezője a dolgok konkrét megnevezése: általában az okozza a legnagyobb gondot nekünk, ha egyes részletek megértéséről a teljes egész, a „teljes kép” mintázatának megértésére kell váltanunk.

Topográfiát tanultunk, én otthon a szüleim térképén gyakoroltam. A következő héten dolgozatot írtunk. A hatalmas iskolai térképet az osztállyal szemben akasztották ki, a tanárunk pedig rámutatott egyes városokra, amiknek a nevét le kellett írnunk. Elbuktam a feladaton.Ma már tudom, mi volt a probléma. Az otthoni térképen mások voltak a színek, és amikor otthon gyakoroltam, a térkép az asztalon feküdt előttem. Az iskolában a plafonról lógott lefelé a térkép, és a háttérben (a fal, illetve a tábla) is más volt, mint otthon. Ma is ugyanez a problémám. Ha belépek egy utcába észak felől, más utcának vélem, mintha ugyanabba az utcába dél felől érek be (Darius).

Megértés és relevanciaHa a tanulási módszerekhez még a szociális szabályok megértésének problémája is társul, az nehezítheti a szövegek megértését, főleg, ha a szöveg inkább csak utal bizonyos fontos jelentésekre, de azokat konkrétan nem nevezi meg, vagy ha megnevezi is, részinformációkból kell

összerakni. (Ez olyan, mintha az egyes információmorzsák külön-külön mappákba kerülnének a fejemben, de nem tudnék rájönni, hogy az egyik milyen viszonyban áll a másikkal.) A „gyenge centrális koherencia” elmélet a következő idézetre különösen illik:

Nem mindig értem, amit olvasok egy könyvben, ez nagyon frusztrál, és képtelen vagyok összefoglalni az olvasottakat egy általánosabb szinten. Teljesen oda nem illő, irreleváns dolgokat is leírva látok, olyan dolgokat, amelyek egyáltalán nem érdekelnek, és fogalmam sincs, hogy ezekkel mihez kezdjek - olyan mint az összes apró részlet egy farönkön (Quinn).

Azt megjósolni, hogy mi lehet releváns vagy irreleváns, nagyon nehéz, főleg azért, mert személyes érdeklődésünk a legtöbb esetben erősen eltér a „normálistól”. Amikor írnunk kell, képesek vagyunk hatalmas mennyiségű információt leírni arról, ami magától értetődő egyébként, miközben elfelejtjük megfogalmazni azt, ami - a tanár szempontjából - az egész szöveg lényege kellene, hogy legyen:

Azt, hogy mi a releváns és mi nem, olykor képtelen voltam megítélni. Erre a legjobb példa, amikor hatodikos koromban fogalmazást kellett írnom a Polinéz Kulturális Központban tett látogatásomról. A fogal-mazásban alig írtam a lényegről, ellenben tele volt lényegtelen dolgokkal az oda útról, a vissza útról stb. „Ásítok. Negyed 7 van, most keltem fel és ma a Polinéz Kulturális Központba megyek. Csinálok magamnak egy kis mazsolás müzlit. Azután megmosom a fogam.10 perc múlva 8 óra, ideje iskolába indulni. Amint megérkezünk az iskolába, buszra szállunk. 9 óra. Kaneohe-ban vagyunk. Kevinnel arról beszélek, milyenek a tűzálló ruhák, aztán 18 békáról beszélünk.Fél 10. Megérkezünk a Polinéz Kulturális Központba. Játszunk, majd tojásos ételeket eszünk. Másnap van, reggel 6 óra. Reggelire rengeteg ételt kapunk. Délután fél 3. Visszaérkezünk az iskolába.A szüléink már várnak és elindulunk haza. ” (Sarah)

Az is sok problémát okozhat, hogy nem figyelünk arra, mások mit várnak el tőlünk és mit nem. Ez akkor lehet gond, ha „látniuk kell, hogy dolgoztál”. Sosem értettem, miért kellett egy matematikai feladatnál nemcsak a végeredményt leírnom, hanem a feladat megoldásának összes

lépését Is. Ez nemcsak azért volt nehéz nekem, mert nehezen írtam, hanem azért is, mert a megoldásra magamtól teljesen más úton jöttem rá, mint amit elmondtak nekünk. Volt eset, amikor egyáltalán nem értettem, mit kell leírnom a végeredményen kívül, ami egyébként nekem egészen magától értetődő volt. A fogalmazási feladatoknál ugyanezért feledkeztem meg bizonyos részletekről - egyszerűen annyira magától értetődőnek tűntek számomra, hogy nem voltam hajlandó leírni egyet sem. El kellett, hogy magyarázzák nekem (többször is), hogy a vizsgáztatók igenis elvárják tőlem, hogy bebizonyítsam: a tananyag alapvető, egyszerűbb részét is ismerem, és nem csak az összetettebb anyagrészekről tudok beszélni.

Az alapos visszajelzések sokat segíthetnek az elvárások megérté­sében, de mindenképpen pozitív és semmiképpen sem büntető jellegűnek kell lenniük: egy interjúalany, Dávid például megjegyezte, hogy a visszajelzések sokat segítettek volna, „ha nem arra használták volna őket, hogy képen töröljenek velük.” Akkor a leghasznosabbak a visszajelzések, ha nemcsak a hibákra mutatnak rá, hanem a lehetséges kijavításukat is segítik. Dávid szerint:

Jó érzés volt, amikor az osztályzat mellé magyarázatot is kaptam.

Mivel akár magát a visszajelzést is nehéz lehet megértenünk, sokat segíthet, ha valamilyen keretet adunk neki. (Sosem voltam képes megérteni, ha csak konkrétan meg nem mondták, hogy a kapott visszajelzés azt jelenti, hogy elbuktam a feladaton, vagy csak azt, hogy valamit még ki kell javítanom, és csak azután lesz tökéletes a megoldásom.):

Nagyon hálás voltam, ha az, aki értékelt, strukturált értékelést adott, kiemelve, hogy értékelésének mely részeire kell figyelnem, és melyek a kevésbé fontos észrevételek. Nagyon könnyen megakadok ugyanis a legélesebb kritikánál, amit könnyen súlyos „kiborulás” követ. Szeretem a keretbe ágyazott visszajelzést, és még ha ki is javítanak, azt elfogadóan teszik. így az értékelések segítik a megértésem fejlődését is, és ezen keresztül a teljesítményem is javul (Alice).

Röviden a számítógépekrőlAz Asperger-szindrómával élő gyerekek gondolkodását gyakran hason­lítják a számítógépek működéséhez, ami annyiban találó is, hogy gondol­kodásunkat jellemzi egyfajta rugalmatlanság és konkrétumokra való

82

törekvés, ez pedig képes gördülékennyé tenni számunkra a számítógépen való munkát. Aránytalanul sok érintett dolgozik az informatikában (ez a „számítógép-bolond” kifejezésnek is sajátos értelmet ad), sőt, sokan feltételezték még azt is, hogy Bili Gates is mutat autisztikus jellegzetességeket. Ha az iskolára gondolunk, ez a képesség hatalmas segítséget adhat Asperger-szindrómával élőknek, egy olyan terület lehet, amiben tényleg szakértővé válhatunk, akár még mások elismerését és csodálatát is kivívhatjuk. Az, ha a számítógép előtt ülve tanulhatunk, egyszerre természetes és boldog állapot nekünk. Többen hangsúlyozzák is, mennyire fontos ilyen alkalmakat teremteni Asperger-szindrómával élő gyerekeknek:

Ha a gyereknek sok problémája van a tanórai figyelemmel és tanulással, ami beszédre épül, és ahol csoportmunkát várnak el, próbálják ki, hogyan tud számítógépen dolgozni. Próbálkozzanak más megközelítésekkel (Jack).

Fred szó szerint életmentőnek nevezi a számítógépekkel való megismerkedését:

A tanárom megmutatta nekem azokat a korai Apple ll-es gépeket. Ironikus, de én voltam az utolsó az osztálytársaim közül, aki hozzányúlt a gépekhez. Féltem és a sarokban ácsorogtam, miközben a többiek körülöttem játszottak. De ahogy a tanár segített legyőzni a félelmemet, nagyon gyorsan én lettem a legügyesebb számítógép­használó az egész osztályban, hamarosan teljesen a rabja is lettem.Ha őszinte akarok lenni, az önbecsülésem szárnyalt a megelőző hónapok öngyilkossági gondolatai után.

Rutinok és struktúraA tanulási módszereink, úgy tűnik, erősen összefüggenek azzal, hogy nagy szükségünk van rutinokra és bejósolhatóságra. A neurotipikus gyerekek könnyen megtalálják a fontos elemeket a „teljes képben”, és nagy biztonsággal ki tudják zárni a kevésbé fontos részleteket. A mi számunkra jóformán egyáltalán nincsenek lényegtelen részletek, és ha nem tudjuk nagy biztonsággal előre látni, hogy mi történik a környezetünkben, az komoly feszültséget okozhat bennünk - ugyanígy az is, ha a változásoknak nem látjuk értelmét:

Az iskola miatt erősen szorongtam. Mindig történt valami, aminek a szabályait nem tudtam hogyan kezelni. Sosem értettem ezeknek a szabályoknak az értelmét (talán mert nem is volt értelmük). Folyamatosan paranoid voltam, aggódtam, hogy vajon mit kellene tennem, és alapvetően fogalmam sem volt, mit tegyek. Ezek miatt aztán egyáltalán nem akartam iskolába járni. (Quinn)

Ezért nagyon fontos, hogy egy napnak vagy hétnek előre látható legyen a programja, a programok sorrendje, és hogy a programok bármilyen változását (például ha egy iskolai félévet esemény zár le) megbeszélje velünk valaki, és azokat előre elmagyarázzák nekünk. Ha bármit ígérünk, azt be kell tartani, és ha ez mégsem lehetséges, akkor az ígéretet feltételes módba kell tenni, a „talán” vagy a „lehet” szó használatával. Erős szorongást okozhat, ha nem tudjuk, mi történik éppen, vagy nem látjuk előre, mi fog történni, még akkor is, ha egyébként magától értetődő részletekről van szó.

Azoknak, akik vizuális úton tanulnak, a TEACCH módszer által használt napirendek rendkívül hasznosak lehetnek. Még hasznosabb, ha a gyerek maga is megtanulja a napirendi kártyák vagy feladatlisták használatát. Középiskolában én magamnak terveztem vizuális napirendet cédulákat használva, amiket aztán mindig a zsebemben hordtam, hogy kéznél legyenek, és rájuk pillanthassak, ha kell.

Fontos, hogy különbséget tegyünk a „strukturált” és a „fegyelmező” környezet között, mivel ezt a kettőt gyakran összekeverik. Viselkedés­problémák esetén különösen könnyen előfordul, hogy a strukturált környezet segítségével a gyereket erős kontroll alatt tartják, és szabályokat erőszakolnak rá. Az Asperger-szindrómával élő gyermekek által igényelt „struktúra” nem kontrollt, hanem rendszert jelent. Épp az lenne fontos, hogy a rendszert a gyerekkel közösen alkossuk meg, ő is részt vegyen napirendje kialakításában (például a tanár és a gyerek megállapodhat, hogy péntekenként ebéd után egy órán át a diák a könyvtárban dolgozhat azon a témán, ami az aktuális „különös érdeklődésének” megfelel). Nem az a fontos, hogy ki irányít, hanem az, hogy a történések bejósolhatok és értelmezhetők legyenek, azaz olyan formátumban legyenek elérhetők, hogy azt a gyerek megérthesse és megjegyezhesse.

KommunikációEltérő tanulási módszereink, stílusunk miatt gondunk lehet a nyelvi megfogalmazással. A szavakkal kapcsolatosan nagyon precízek vagyunk

(elvárjuk, hogy a szavakat mindig pontosan és jelentésük szerint használják), és szeretünk szó szerinti értelmet adni a szavaknak:

Néha bizonyos kifejezések használata okozott gondot, ezeket rendszerint szó szerint értelmeztem. Ha valaki megkérdezett: „Nem kérsz jégkrémet?”, ha kértem, akkor azt válaszoltam: „Nem!”, mert úgy értettem, azt akarják tudni, hogy „nem kérek”-e. Vagy ha úgy kérdezték: „Kérsz jégkrémet, nem?”, akkor teljesen összezavarodtam, mert úgy éreztem, két teljesen ellentmondó dolgot kérdeznek egyszerre, egyrészt, hogy kérek, másrészt, hogy nem kérek jégkrémet. Azzal is meggyűlt a bajom, ha egy negatív állítást tagadó válasszal hagytak jóvá.„A hetet nem lehet hárommal maradék nélkül elosztani.” „Nem, nem lehet." Én erre az állításra azt mondtam volna: „Igen.” De a legjobban azt utáltam, ha egy kérdés úgy kezdődött: „Nem baj, ha...?”. Ilyenkor mindig összezavarodtam, hogy a kérdező most arra kíváncsi, hogy engem zavarna-e, amit csinálni fog, vagy hogy azt közli: amit csinálni fog, az nem zavar majd. Az ilyen kérdésekre mindig a szándékommal ellentétes választ adtam, ezért aztán megtanultam olyan válaszokat, amelyeket gondosan elterveztem: „Igen, csináld, ahogy szeretnéd.”Az végképp nagyon nehéz volt, ha a kérdés többszörösen meg volt csavarva: „Nem baj, ha ezt csinálom, vagy igen? Az ilyen kérdésre nem tudtam, hogy azt mondjam-e inkább, hogy „Igen”, vagy „Nem.” és azt sem értettem, ilyen kérdésre általában hogyan válaszolnak az emberek... Emlékszem, azt sem értettem, mikor azt mondták nekem negyedikes koromban „Maradj már!" Azt megelőzően csak azt az értelmét ismertem ennek, hogy „nem mozdulni”. Meg is kérdeztem azt, aki mondta: „Úgy érted, hogy maradjak itt?” (Sarah)

A szó szerinti értelmezés megnehezíti a kommunikációt, a tanórákon akkor okozza a legnagyobb gondot, ha szabályok vagy utasítások, feladatok megértéséről van szó. Jellemző, hogy valami konkrét dologra vonatkozó utasítást nem tudunk általános szinten értelmezni. (Például az, hogy „ne játssz a tűzzel”, megtiltja azt is, hogy a tűzhelyen a gázlánggal játsszak.) Ha mégis általánosítani próbálunk, megtörténhet, hogy túláltalánosítunk (például úgy döntünk, hogy minden irodalom hazugság és ezért tilos):

Az irodalmat is elkezdtem utálni ebben az időben. Valahogy az a gondolatom támadt, hogy mivel az irodalom nem valóságos eseményeket ír le, ezért az irodalom írása valójában nem más, mint

hazugságok írása. Ez nagyon jól jellemzi, mennyire „szó szerinti” a hozzáállásom a dolgokhoz. Erre egy másik példa (ma már nem emlékszem, milyen okból kifolyólag), amikor ötödikes koromban egy fürt szőlőt tettem az elektromos sütőbe azért, hogy grillezettnek lássam, majd utána a hűtőbe tettem, amíg keményre nem fagyott. Amikor anyukám felfedezte a hűtőben a szőlőt, akkor persze számon kérte, hogy én csináltam-e ezt. Mondtam, hogy igen, erre ő kioktatott, hogy a tűzzel nem szabad játszanom. Ezen én rögtön fennakadtam, hiszen arra gondoltam: az elektromos sütőben nincs is tűz. Mondtam is neki, hogy egyáltalán nem játszottam a tűzzel. Mivel nem voltam hajlandó feladni az állításom, kemény büntetést kaptam. (Sarah)

Jellemzően fekete-fehérnek látjuk a világot, és csak ritkán érzékeljük, vagy toleráljuk a kétértelműséget:

Hogy mennyire ragaszkodom a szabályok betartásához, egy fogalmazá­somon is látszik, amit hatodik után, nyári iskolában egy olyan novelláról írtam, ami a háború idején játszódott: „A novella elején a katona szerint a felettese azt mondta neki: >>Nem azért jöttünk, hogy kutyákat mentsünk!«. A katona erre azt mondta, hogy » minden embert meg kell mentenünk<<. Tehát a katonák nem azért mentek oda, hogy kutyákat mentsenek, így világos: a kutyákat lelőtték." (Sarah)

A szó szerinti értelmezés miatt a környezet számára „megmagyaráz­hatatlan” módon utasíthatunk el dolgokat, ha a kérést sem tudjuk értelmezni; pánikba eshetünk, ha bennünket veszélyeztetőnek értünk valamit („Olyan édes vagy, hogy mindjárt megeszlek!”). Mindez sok, egyébként nyilvánvalóan irracionális félelmünk alapja lehet, már csak amiatt is, mert általában rosszul becsüljük föl a veszély valóságos mértékét. Egyszer egy repülőtéren, útban hazafelé egy nyaralásból, láttam egy plakátot, ami a veszettség vírusveszélyeire figyelmeztetett. Azt követően évekig mindent megpróbáltam, hogy elkerüljek bármilyen külföldi utat, annyira féltem attól, hogy veszettséget kaphatok. Miután a baktériumokról tanultam, ragaszkodtam hozzá, hogy minden kisebb sebemet vagy horzsolást mindenképpen fertőtlenítsenek. Édesanyám szerint éveken keresztül erős fertőtlenítőszagom volt.

Az iskola és az otthon közötti kommunikáció az iskolaihoz hasonlóan nehézkes. A tudatteóriával kapcsolatos problémánk miatt (nem ismerjük fel, hogy mások nem a mi információink birtokában döntenek) fontos, hogy ne az Asperger-szindrómával élő gyereket használjuk az iskolával kapcsolatos információcserére.

Édesanyám gyakran emlegeti, hogy sokszor, amikor elvitt az iskolába és kiszálltam a kocsiból, pánikszerűen fordultam hozzá valami furcsasággal, például: „Hol van a serpenyő?". Ez volt az első alkalom, amikor hallott arról, hogy valamilyen eszközt magammal kellett volna vinnem az iskolába. Nekem sosem volt magától értetődő, hogy ha szükségem volt arra a serpenyőre, külön el kell mondanom neki azt, amit én tudtam (hogy vinnem kell magammal). Másoknak is hasonló emlékeik vannak:

Gyerekkorom egyik leggyakrabban visszatérő problémája az volt, hogy nem tudtam különbséget tenni a saját magam tudása és mások tudása között. A szüleim sokszor elmulasztottak határidőket vagy fontos eseményeket, mert én egyszerűen nem beszéltem nekik erről. Például ötödikes koromban nem tudtak arról, hogy nyílt napot tart az iskola, és nem mentek el. Anyukám utána megkérdezte „miért nem mondtad nekünk, hogy lesz?", „azt hittem, tudod!”, válaszoltam. „De én nem tudtam. ” - mondta. „Én tudtam, azt hittem, te is tudod. ” „Hát nem tudtam, mert nem mondtad. ” - felelte. Az eset újra és újra megtörtént, és mindig ugyanezek a szavak követték. Volt, hogy átmentem a szomszédba, és mivel nem mondtam meg neki, hogy hova megyek, fogalma sem volt, hol vagyok. „El kell mondanod nekem...” mondta ilyenkor „... kommunikálnunk kell.” (Sarah)

Még azok is nehezen működnek olyan helyzetekben, amikor spontán módon kell megszólalniuk, akiknek a beszéddel nincs gondjuk - ilyen például, ha segítséget kell kérniük, vagy ha meg kell mondaniuk, hogy valamit nem értettek. Dávid Hawker egy vizsgaélményére emlékezik:

Az érettségi vizsgámra fizikából „értékelhetetlen” minősítést kaptam (20% alatti pontszámra nem adtak értékelést). Valószínűleg azért teljesítettem rosszul, mert nem volt nálam a számológépem, amivel kiszámolhattam volna az egyes eredményeket. A táskámban felejtettem, ami pedig kinn volt a terem előtti folyosón. Mikor észrevettem, hogy nincs bent nálam, és a tanár megkérdezte, hogy van-e valami problémám, egyszerűen annyira halálra rémültem, hogy képtelen voltam feltenni a kezemet, és elmondani, mi bajom. Részben azért, mert féltem, hogy a „számológép” szót nem tudom majd kimondani, részben pedig azért, mert túl félénk és visszahúzódó voltam, és nem akartam magamra vonni a figyelmet. Ezért aztán tovább küszködtem számológép nélkül...

Emlékezet és figyelemA figyelemnek kulcsszerepe van bármilyen fajta tanulási folyamatban és- mint annyi minden más - az Asperger-szindrómával élő embereknél ez is a „normálistól” eltérően működik. Sokuknak hatalmas nehézséget jelent, hogy figyelniük kell órákon:

A nap nagy részét az iskola tölti ki. Képtelen vagyok a figyelmi kapacitásomat egész nap fenntartani. Azt hiszem, ha a nekem megfelelő módszerekkel tanítanának, sokkal kevesebb időt venne igénybe. (Quinn)

Ugyanakkor fontos, hogy tisztában legyünk ezen figyelmi problémák természetével. Annak ellenére, hogy a figyelemzavar és az Asperger- szindróma egyidejűleg is megjelenhet, (vannak, akiknek mindkettőről van diagnózisa), úgy tűnik, az Asperger-szindróma önmaga is eredményezhet figyelmi problémákat, amelyek eltérnek a figyelemzavarra jellemző koncentrációs nehézségektől vagy a rövid figyelmi terjedelemtől/ kapacitástól (attention span). A figyelemzavar esetünkben olyan is lehet, amely - még ha megjelenik is - messze van a klasszikus figyelemzavar olyan jellegzetességeitől, mint a figyelem fenntartásának és a figyelem fókuszálásának nehézsége. Darius Hans Aspergerhez nyúl vissza, és különbséget tesz a belső és a külső eredetű figyelem között, amikor leírja iskolai emlékét:

A tanárok úgy gondolták, könnyen elterelődik a figyelmem. Igazuk volt, de ez nem az a fajta, gyerekeknél általában előforduló probléma volt, amikor nem tudnak fókuszálni vagy csak rövid ideig tudják fenntartani a figyelmi kapacitásukat. A hozzám hasonlók- ahogy Hans Asperger is leírta - figyelemzavara belülről fakad. Nagyon érdekes a belső gondolkodásunk, és órákon át tudunk álmodozni. Ezek a gondolkodási folyamatok ötletekhez és elképzelt lehetőségekhez vezetnek, amelyek sokkal érdekesebbek, mint amiket az iskolában tanítanak.

Nagyon elszomorodtam, amikor azt olvastam Eric Courchesne-nek a nyúltagyról szóló kutatásában, hogy az autista emberek nyúltagyában található elváltozások lehetnek felelősek a figyelmi fókusz önkéntelen változásáért. Sosem tudtam tudatosan eldönteni, hogy mire szeretnék

figyelni vagy azt, hogy mire figyelek, de ezeket mindig az élénk képzelettel vagy szórakozottsággal és hasonlókkal magyaráztam. A figyelemmel kapcsolatos gondok mögött gyakran szándékosságot vagy lustaságot sejtenek a pedagógusok, iskolai bizonyítványaim rendszeresen meg is fogalmazták, hogy „nem vagyok hajlandó” odafigyelni arra, ami engem nem érdekel:

... elszomorító, hogy nem hajlandó használni a képességeit, ha olyan témáról van szó, ami őt aktuálisan nem érdekli... nem szabadna megengedni, hogy az előrehaladását meggátolja az, hogy csak azzal foglalkozik, mit szeret (részletek 1986-88 közötti

bizonyítványokból).

Mivel bizonyos dolgokra teljes odaadással tudtam figyelni, ezért senki nem hitte el, hogy a figyelmemmel lehetnek gondok. Ugyanakkor nem tudtam a figyelmemet pusztán az akaratommal átirányítani az egyik dologról egy másikra. Olyan volt, mintha egy mentális „ficam” miatt lenne az egész, és olyan mértékű energiát igényelt, hogy a figyelmemet átirányítsam az egyik dologról egy másikra, hogy ha mégis sikerült, utána már csak rövid ideig tudtam információt befogadni, és csakhamar teljesen „kikapcsolt az agyam”. Az alapján, amit Asperger-szindrómával élő emberektől hallottam, mindez nagyon gyakori. A helyzet még rosszabb, ha azt várják el tőlünk, hogy félóránként más és más dolgokra figyeljünk. Dávid A. ezt így fogalmazta meg: „nehéz volt megváltoztatni, hogy mire figyeljek oda, mindezt az Ő ritmusukban”. Jim arra emlékezik, hogy neki csupán azért sikerült változtatni a figyelmi fókuszát, mert „második osztályos koromtól már többet voltam iskolában, ahol az egyes órák közt termet is váltottunk. Ez segített nekem mentálisan is váltani.”

Az, hogy figyelmünk képes „odaragadni” egy tárgyhoz, sérülékennyé tesz bennünket külső zavaró forrásokkal szemben is, és itt főleg a szenzoros ingerekre gondolok. Egy neurotipikus ember viszonylag könnyen képes kikapcsolni az olyan háttéringereket, mint a fűtőtest zúgása vagy a fénycsövek villódzása. Ezzel szemben egy Asperger-szindrómával élő gyerek ha ilyesmit tapasztal, akkor a tudata rázárul ezekre az ingerekre, és ez lehetetlenné teszi számára, hogy odafigyeljen az éppen folyó tanórára. Mivel az Asperger-szindrómával élő gyerek képtelen kiszűrni őket, ezért különösen fontos, hogy minden zavaró háttéringert eltávolítsunk a tanteremből.

89

A figyelemmel kapcsolatos gondok összefüggésben lehetnek azzal is, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek általában nagyon jók a „magolásban” (pl. a szorzótábla megtanulásában). Memóriánk legtöbbször kiváló, esetenként fotografikus pontosságú, különösen, ha az általunk kedvelt témában kell adatok sokaságát felsorolni - mindez azonban a pedagógusoknak sokszor zavarba ejtő vagy megalázó.

A megtörtént eseményekkel kapcsolatos memória spontán elérésével is lehetnek problémáink, ami gyakran ellentétben áll a hozzánk személyesen nem kapcsolódó emlékekkel kapcsolatos kiváló memóriánkkal (Jordán és Powell, 1995). Amikor elkezdtem az iskolát, hétfőnként gyakran kaptuk azt feladatként, hogy- magunktól vagy diktálás után - írjuk le, mi történt velünk a hétvégén. Ilyenkor egyáltalán nem jutott eszembe semmi, akárhogy próbáltam is; semmi nem jutott eszembe, pedig ha valaki egy konkrét kérdéssel fordult volna hozzám („A parkba vagy uszodába mentetek? Mit csináltatok a parkban?”), akkor pontosan tudtam volna válaszolni. Arról volt szó, hogy nem tudtam „kérésre” visszaemlékezni. Tartottam ezektől a helyzetektől, és nyomasztott, hogy nem tudtam teljesíteni, amit a tanár kért tőlem. Habár jól működtem verbálisán, mégsem tudtamazonnal, amikor el kellett volna mondani az igazságot, hogy nem emlékszem - ehelyett történeteket találtam ki (persze nem volt érzékem hozzá, hogy mi hihető, mi nem, ezért mindig rájöttek, hogy hazudtam).

Tervezés és szervezésA végrehajtó szervezéssel kapcsolatos problémák szorosan kapcsolódnak a figyelemzavarokhoz. Asperger-szindrómával élő gyerekek gyakran hajtogatnak, megrögzötten ismételgetnek egy-egy mondatot, még akkor is, ha annak aktualitása már rég nem érvényes. (Ilyen lehet például egy már rég megválaszolt kérdés, vagy egy probléma megoldására vonatkozó, már szintén érvényét vesztett javaslat ismételgetése.) Sokszor képtelenek vagyunk elvonni a figyelmünket egy tárgyról, amin fennakadtunk, de arra is, hogy a már kipróbált módszerektől eltérőt találjunk ki. Másrészről megtörténik, hogy miközben egy gondolatmenet mentén haladunk egyre tovább, teljesen figyelmen kívül hagyjuk, hogy az éppenséggel egyre távolabb visz minket attól a dologtól, amire figyelnünk kellene. Mindez sok és jelentős probléma gyökere lehet, amikor a munkánkat kellene strukturálnunk:

90

Minden olyan tantárgyból rossz voltam, amiben struktúrára lett volna szükség. Mindig tudtam valami olyasmiről írni, ami jobban érdekelt, mint a megadott téma, ezért a dolgozataim csapongóak lettek...

(Darius)Ugyanígy gyakran van baj a szervezési készségekkel (pl. hogy

képesek legyünk az órára elvinni magunkkal egy könyvet). Középiskolában, mivel féltem, hogy olyasvalamit kérnek tőlem, ami nincs nálam, mindent magammal hurcoltam a táskámban, amire azon a héten szükség lehetett. És habár ennek a „stratégiámnak” megvolt az ára (az iskolatáskám nagyon nehéz lett), mégis ez volt az egyetlen módja annak, hogy biztos legyek benne, minden nálam lesz az órán, amit kérhetnek tőlem.

A tervezés terén tapasztalható problémáinkat nem szabad összekeverni a lustasággal; sokaknál a szórakozottság és a szervezetlenség végtelen perfekcionizmussal párosul. Sokszor fennakadunk egy bizonyos ponton és egy jellemzőt vagy részfeladatot ismételgetünk, miközben nem látunk rá a feladatok egészére. Mivel nem tudjuk megállapítani, mennyi időt vehet igénybe egy adott feladat, ezért megtörténhet, hogy a határidő előtti éjszakán kezdünk csak hozzá; de az is megeshet, hogy teljes szabadidőnket egyetlen feladatnak áldozzuk, mert azt szeretnénk, hogy tökéletes legyen, és nem tudjuk megállapítani, mikor érte el azt a minőséget, ami miatt már késznek tekinthető. Beszámolók következnek:

Mivel szórakozott voltam, és hajlamos voltam arra, hogy_ elvesszek a részletek közt, nehezen ment bánvinek a megszervezése. Nem tudtam rendesen megírni a házi feladatomat, és ha azt akartam, hogy valamit nagyon jól írjak meg, az rengeteg időt igényelt (Sarah).

Nem tudom, hogyan kezdjek hozzá egy házi feladathoz és azt sem, hogy vegyem rá magam az elkészítésére, vagy hogy hogyan fejezzem be (Quinn).

... a ceruzát rágcsáltam, a papírral játszadoztam, de a kapott feladatokat sosem tudtam időre megcsinálni... (Fred)

A kezdetektől és célzottan kell bennünket megtanítani arra, hogy hogyan tervezzük meg feladataink végrehajtását, hogyan legyünk szervezettebbek, és hogyan oldjunk meg problémákat (pl. hogyan készítsünk vázlatot egy fogalmazáshoz, írjunk feladatlistát, hogyan ötleteljünk egy probléma lehetséges megoldásairól).

Önálló munkaHa nem megfelelő módszerrel tanítják, sok Asperger-szindrómával élő gyerek egyszerűen magát kezdi el tanítani: beülnek a könyvtárba, egy sarokba vagy akár egy asztal vagy iskolai pad alá - a cél, hogy személyes, biztonságos hely legyen:

Ebben az időszakban egyre többet jártam könyvtárba, amit amolyan szentélynek is tekintettem. Mindenféle képes vagy tudományos könyveket és folyóiratokat olvastam, például a Tudomány Világát.

(Sarah)

Ha segített egyáltalán valami a tanulásban, akkor az az volt, hogy mivel szerettem olvasni, elkezdtem könyvtárba járni. Semmi más nem segített. (Jack)

Mivel a tanárok megengedték, hogy olvassak a könyvtárban vagy a pad alatt ülve, végig egész általános iskolában messze a tananyag előtt jártam. (Michelle)

Megengedték, hogy a sarokban a földön üljek, ahol magam gyakoroltam az egyenleteket krétával, és ha kértem, adtak matek­vagy történelemkönyveket Miután párszor megharaptam valakit, arra is rájöttek, hogy ne érintsenek meg. (Helen) (¿/

Sok frusztrációt okozhat az ilyen autodidakta tanulás, mert a pedagógusok azt tekintik elsősorban tanulásnak, ami az ő irányításukkal, a tanteremben zajlik, és gyakran nem ismerik el, hogy a gyerek magától tanult meg valamit. Amikor hatéves voltam, az egyik tanítóm ragaszkodott hozzá, hogy a tananyagban szereplő olvasókönyvet is elolvassam, dacára, hogy addigra már elolvastam a könyvtárban Gerald Durrell: Családom és egyéb állatfajták c. könyvét. Nem emlékszem már pontosan, de azt hiszem, mire a többiek odáig értek, én már kétszer elolvastam az olvasókönyvet is, annyival előrébb jártam:

Az dühít igazán, hogy matematika tagozatos osztályba járok, ahol olyasvalamit kell tanulnom, amire már magamtól rájöttem hét évvel ezelőtt. Sokféle dolog érdekel, de azokról nem tanulhatok, mert annyira lassan haladunk az anyagban. Ez egyébként elég sértő is...Én személy szerint azt hiszem, hogy nagyobb tempóval sokkal többet

tanulhattam volna. Már azelőtt eszembe jutottak dolgok, hogy azokat órán tanították vagy elmagyarázták volna. Ma is sokszor megesik, hogy előre megpróbálok matematikai problémákat megoldani, olyanokat, amik majd csak jóval később kerülnek elénk... Amikor magamban tanulok, sokkal több mindent értek meg. Elképzelem, milyen lenne most, ha kezdettől a megfelelő módszerekkel tanítottak volna - vagy legalább azóta, hogy kértem, hogy másképp oktassanak. Nem tudom, miért tették ezt velem. Elvesztegettem a gyerekkoromat. (Quinn)

Világos számomra, hogy már egészen kiskoromtól kezdve engedniük kellett volna, hogy a saját tempómban haladjak. Már az iskola első éveiben is egy-két évvel a „koromnak megfelelő” szint előtt jártam, ezért aztán teljesen leálltam mindennel, vagy csak borzasztóan unatkoztam. Ma már sok problémámat annak tulajdonítom, hogy nem hagytak továbblépni, amikor tudtam és akartam volna, a várakozás gyakran szorongóvá és kiégetté tett. Sosem tudtam a gyakorlatba átvinni a bennem meglévő lelkesedést (amivel fiatalabb koromban még tele voltam). (Alice)

A fentiek miatt a pedagógusok ideális iskolai szerepéről sokszor az átlagtól teljesen eltérően gondolkodtunk. Helen ezt írja arról, milyen gondjai voltak, amikor egy másik iskolába került:

A régi iskolában engedték, hogy magam döntsék arról, mire van szükségem, és ők ehhez adtak segítséget, anyagokat. Az új iskolában elmondták, milyen terveik vannak a fejlesztésemre, és ez így teljesen elromlott... A gyerek életéről van szó, és az irányát magának kellene meghatároznia. A tanárok legfeljebb támogatást nyújthatnak ehhez.

Amikor megkérdeztem Dávid A.-t, mi segített volna neki a tanulásban, azt mondta: „ahelyett, hogy megpróbálják rám erőltetni, hogyan tanuljak, inkább arra kellett volna lehetőséget adniuk, hogy magam tanulhassak, külső segítséggel."

Motiváció és sztereotip érdeklődésEgy Asperger-szindrómával élő gyereket motiválni komoly kihívást jelent a pedagógusok számára. Gunilla Gerland (1977) leírása sokban hasonlít azokhoz a problémákhoz, amelyeket a figyelem kapcsán már leírtam:

Nagyon nehéz olyasvalamivel kapcsolatban motiválnom magam, am[ nem része az érdeklődésemnek. (Ha olyan dologról van szó, ami érdekel, akkor a motivációmnak és a befektetett energiámnak szinte nincsenek határai.) Már az iskolában is ugyanez volt a problémám, és ha most találkozom pedagógusokkal, látom, sokan közülük azt gondolják, hogy a diákjaik „nem motiváltak” vagy „lusták” stb. Úgy gondolom, az, hogy gondok vannak a motivációmmal, teljesen önálló probléma és ezért nem szabadna engem hibáztatni. Más, megszokott módon fejlődő gyerekek sok motivációt találnak szociális téren: „azért szeretném ezt csinálni, mert a többiek is ezt csinálják!”, vagy: „nézd, ezt én csináltam!”, vagy: „azért szeretném ezt megcsinálni, hogy a tanár szeressen” és így tovább. Fontos, hogy a pedagógus megértse: nekem nincs lehetőségem ilyen területről motivációt meríteni. Amikor megpróbálom, mert muszáj, és nagy erőbefektetéssel erőltetem magam, hogy motiváltabb legyek, hogy képes legyek elkezdeni dolgokat, még akkor is sokszor kudarcot vallók (személyes közlés).

Alapvetően képtelenek vagyunk megérteni, hogy miért kellene olyan dolgokkal foglalkoznunk, amit unalmasnak, értelmetlennek vagy butaságnak tartunk; vagy hogy miért nem szabad még annyit sem hangosan kimondani, hogy valami „butaság” vagy „unalmas”. (Még az is rosszallást kelt, ha valaki megmondja, hogy inkább másik feladattal szeretne foglalkozni. Nagyon tetszik nekem H. Asperger egyik alanya, aki....amikor megkértük, hogy számítsa ki, mennyi 5+6... azt válaszolta: »nemszeretek kis számokat összeadni, inkább ezresekkel szeretek szorozni.« ”

Ami különösen érdekel minket, az nagyon motivál is, ez pedig kivételes szintű és mennyiségű munkát vagy tanulást eredményezhet. Sarah beszámolója betekintést ad abba, milyen szintű intellektuális késztetésről van szó ilyen érdeklődési területeken:

Negyedikes koromban... egyszerre érdekeltek a dinoszauruszok és a csillagászat, utóbbi főleg azért, mert ebben az időben repült el a Voyager űrszonda a Jupiter és a Szaturnusz mellett. Csillapíthatatlan étvágyam volt információkra, és minden információt, amit az újságokban, folyóiratokban, magazinokban vagy könyvekben találtam, lefénymásoltam és összefűztem. Azt hiszem, a dinoszauruszok iránti érdeklődésem is ebben az időszakban kezdett lankadni, bár arra például emlékszem, hogy amikor a közeli uszodában voltam, akkor

teljesen ismeretlen embereket szólítottam meg, hogy kérdezzenek tőlem valamit a dinoszauruszokról - annyira biztos voltam benne, hogy mindent tudok a témában. OÖtödik osztályban még mindig nagyon érdekelt a csillagászat... de ötödikben az aktuális érdeklődésem már az időjárás volt. Minden nap ellenőriztem az újságot, az időjárás változásait az egész országra vonatkozóan nyomon követtem. Hatodik osztályban az időjárás iránti érdeklődésem csillapodott (részben azért, mert féltem a viharos időjárást jelző képektől), és az amerikai indiánok kezdtek érdekelni. Az a tévés sorozat is rendkívül vonzott, amit anyukámmal együtt néztünk. A megelőző évad történetét például leírtam magamnak.Az azt követő nyáron nyári iskolába mentem, ahol egy fogalmazásban az angol irodalom iránti erős érdeklődésem is megjelent. A fogal­mazásban a magányt úgy írtam le, mint egy barátpótlékot. Ezt írtam: „A tanulásnak soha nincs vége. Az okosság egy olyan társ, aki soha nem hagy el. A kíváncsiság bajba sodorhadt (sic!), de a baj a leghasznosabb dolog - így még többet tanulsz. Harmadikos koromban együtt tanultam egy barátommal. Később már nem tudtam vele tanulni, és nem is érdekelt már az a dolog, amiről tanultunk. Tudtam már mindent a csillagászatról, a rovarokról, bálnákról, dinoszauruszokról, Einsteinről, pénzérmékről, fotózásról, az indiánokrólstb. Az érdeklődésnek nincsenek határai...”Hetedikben a tenisz érdekelt nagyon, és kifejlesztettem egy olyan rendszert, amiben a wimbledoni játékosokat a nyert és elvesztett játékok alapján rangsoroltam. Ezt a rendszert tízedikes koromban tökéletesítettem. De az ókori Egyiptom és Mezopotámia is elkezdett érdekelni, ezért rengeteget tanultam az ókori történelemről.Aztán nyolcadik osztályban a figyelmem a Biblia felé fordult. Mózes első könyvének első tizenkét fejezete annyira érdekelt, hogy saját könyvet kezdtem írni róla. Különösen az „ez nemzette ezt” felsorolások bűvöltek el, és az ott szereplő nevek héber etimológiáját akartam tanulmányozni. Ennek kapcsán az érdeklődésem a kronológia irányába fordult, ahol a Mezopotámiában használt történeti adatokat akartam harmonizálni a vízözön és Ábrahám születése közötti időszak bibliai kronológiájával. A középiskola első osztályáig dolgoztam ezen, de utána feladtam.Másodikos voltam a gimnáziumban, amikor a vikingek kezdtek érdekelni (talán norvég őseim miatt is), és saját regényt akartam róluk írni. Fel is vázoltam a nagyon bonyolult cselekményvázat, ami

három évszázadot fogott át... Azután az összehasonlító nyelvtörténet is erősen foglalkoztatott, mégpedig az, hogy az egyes ősnyelvek vajon hogyan rekonstruálhatók. A középiskola végére a közös eredetű szavak hatalmas adatbázisát állítottam össze mind az indoeurópai, mind az ausztronéziai nyelvekre vonatkozóan. Az ebédszüneteket rendszerint a könyvtárba visszahúzódva töltöttem, ahol a szavak etimológiáját kutattam szótárakban. A barátaim iszonyatosan strébernek tartottak, amiért ennyit szótárazok, és ezért egy nap ellopták a mappámat, amiben az összes jegyzetemet és cédulámat tartottam.

Ezeketa „rögeszméket" gyakran patologikus tünetnek tekintik, amiket- mivel zavarják a tanár által tanított tárgyakat - megpróbálnak elnyomni. Úgy érzem, ez nem más, mint a motiváció és az energia végtelen pazarlása, főleg, hogy annyira nehéz az Asperger-szindrómával élő gyerekeket más témákban motiválni. Az autista író, Temple Grandin hangsúlyozza, mennyire fontos lenne ezeket a rögeszméket inkább becsatornázni és a tanulásra való motivációra használni. Amikor a „legfontosabb iskolai mentoráról" ír, így fogalmaz: „Míg a többi tanár és szakember ezeket a fura érdeklődéseimet le akarta állítani és normálisabbá akartak tenni, addig Mr. Carlock arra használta ezeket, hogy jobban motiváljon az iskolai munkára.” (Grandin 1995) Ez akkor is igaz, ha bizonyos érdeklődési körök sokak számára túl bizarrnak tűnnek: Temple Grandin érdeklődése a haszonállatok szállítására használt eszközök iránt később doktori dolgozata és tudományos karrierje alapjául is szolgált. Mára ismert szakértőjévé lett az élőállatok kezelésére, szállítására alkalmas eszközöknek (ő tervezte az Egyesült Államokban ma használatban lévő élőállat-kezelő berendezések egyharmadát). Néha fontos lehet határt szabni ezeknek az érdeklődéseknek, de a kérdés, hogy „milyen mértékig adjunk ennek teret”, nagyon messze van attól, amikor valaki figyelmen kívül hagyja, vagy elnyomja azokat.

Hans Asperger mindezt a tőle szokásos világossággal ésbensőségességgel fogalmazza meg: .... a felnőttektől való tanuláshagyományos útjai nem járhatók. Ehelyett az autista személynek saját gondolataiból és tapasztalataiból kell megtanulnia a dolgokat. Egy tanóráról ők csak azt viszik magukkal, amihez affinitást éreznek, és amiket saját gondolataikkal is meg tudnak fogni.”

Annak érdekében, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek bármilyen hasznát is vegyék az órákon hallottaknak, a pedagógusoknak meg kell érteniük: mi az információkat akkor tudjuk értelmezni, ha „saját gondolatainkkal is megtudjuk fogni” azokat

é fi '" ‘Ut-v í-. ■ . . . .■

A játszótér: a szociális környezet

Az iskola totális kínlódás volt már önmagában is, mert nem voltak szociális készségeim, és rettegtem az emberektől. Részben azért, mert nemcsak hogy képtelen voltam megérteni a szociális szabályokat, de ha mégis megtanultam őket, folyamatosan emlékeztetnem kellett magamat rájuk - mégis, ki lenne képes mindezzel FOLYAMATOSAN megbirkózni? (Karén)

A kép, amelyen kisgyerekként a sarokban vagy a játszótér szélén állnak, visszatérő és önkéntelenül felbukkanó emlék sok elbeszélésben:

A szüneteidet egyedül töltöttem. Látom magamat, ahogyan az aszfaltpálya szélén állok, és nézem a többieket a pályán, ahogy ugróköteleznek és kosárlabdáznak, miközben én a loncbol<rqkat kóstolgatom a pálya szélén. Nem voltak még barátaim sem ekkor, nem mintha különösebben vágytam is volna rájuk. (Sarah)

'b • GtsKÁ. ' ~c>a_u^j. loS-ofL<*_

Az iskolában eltöltött órákban a legjobb az volt, amikor szünetben 'tuXtí 'r^at egyedül kimehettem az udvarra, és játszhattam a kis játékfiguráimmal és autóimmal a homokozóban vagy egy farönkön. (Jack)

Csak így lehetett megmenekülni a tengernyi zajtól, a repülő labdáktól, és csak így lehetett a kedvenc „rögeszménkén" nyugodtan gondolkodni abban reménykedve, hogy senki nem fog megzavarni. (Fred írja: „Az első emlékezetes tapasztalatom a labdákkal az volt, amikor egyszer egyik elrejtőzésem alkalmával, a semmiből egyszer csak előkerült egy átkozott futball labda és egyenesen a fejemnek repült” - saját tapasztalatomból tudom, hogy egy ilyen mindennaposnak tűnő eset mennyire megrázó és sokkoló tud lenni.)

Amikor általános iskolában az osztállyal elmentünk a közeli parkba, én általában a bokrok és virágok között üldögéltem és füvet rágcsáltam.

5

97

Csak évekkel később jöttem rá, hogy ez mennyire idétlennek tűnhetett. Akkor ez teljesen logikusnak tűnt: szerettem a bokrok mögött ülni, ahol végre egyedül lehettem, és ahol senki nem láthatott, és szerettem a növényeket is rágcsálni, mert volt egy közöttük, aminek szerettem az ízét.

Az ilyen elrejtőzés során a gyerekek biztonságos távolságból figyelhetik meg a többieket, vagy saját gondolataik világába

^ menekülhetnek. Néhányan alaposan kidolgozott, saját „fantáziavilágot’' teremtettek, amelyet aztán kis figurákkal játszottak el, vagy írásban

o U tJ^ ta k , vagy éppen magukban tartották, biztonságban - sokszor ezek -D voltak a később folyamatosan meglévő, sci-fi vagy fantasy irodalom iránti ^^szenvedélyes érdeklődés magjai. Én például, ha találtam egy kisebb füves b.tu területet, akkor egy idő után mentálisan annyira rá tudtam közelíteni az

" egyes részleteire, hogy könnyű volt őserdőnek képzelnem az egészet. QMég azoknál a nagyobb gyerekeknek is - akik már nem jártak ki az

udvarra minden szünetben - az osztálytársak ugyanúgy félelmetesnek tűntek, és ugyanolyan nehéz volt velük együtt lenni: „Az együttlét, a közös játékok, a bevonódás a közös ügyekbe, a tanárok kiszolgálása stb. ...mind ijesztőnek tűnt.” (David Hawker) Úgy látszik, a játszótéren vagy az udvaron szerzett első tapasztalatok az iskoláskor egész későbbi idejére meghatározzák a közös szabadidővel kapcsolatos érzéseket.

Interakció a többi gyerekkel: agresszió, csúfolódás, izolációAz erőszak és a csúfolás szinte kivétel nélkül minden Asperger-szindró- mával élő gyerek iskolai élményei között ott van, sokan egyenesen arról számolnak be, hogy „folyamatosan bántották” őket:

Úgy neveztek el, hogy „kolis bokszzsák”, és valószínűlegén voltam az egyetlen, akit érettségi körül még egyáltalán csúfoltak. (D. Hawker)

Egy csomó buta konfliktusba kerültem, folyamatosan gúnyolódtak rajtam... (a tanárok) mindig engem hibáztattak a stiklikért. Pl. amikor valaki krétát dugott a táblatörlő szivacsba, miközben azt a többiek csinálták,... akik persze élvezték, hogy engem szidnak meg. (Fred)

Jean-Paul így emlékszik: „... bárhol sarokba szoríthattak, a folyosón, a zuhanyzóban, a mosdóban... gúnyoltak, kicsúfoltak, fizikálisán és szóban is megfélemlítettek, az erőszakoskodások miatt nyilvánosan is nem egyszer meg lettem alázva.”

98

Én viszonylag szerencsésnek mondhatom magamat, mert csak ritkán ütöttek meg. (Fellöktek vagy arrébb toltak, lehúzták a nadrágomat a tornateremben, de általában csak hecceitek.) Sok esetben az agresszió nemcsak szóbeli volt, hanem fizikai is, olykor szélsőséges formájú, és több beszámolóban szexuális erőszak is megjelent:

Nyolcadikban a fiúk rettegésben tartottak, és egyszer, amikor épp hazafelé tartottam az iskolából, lerúgtak a biciklimről. Az eredmény kicsattant száj és egy letört metszőfog lett, utóbbit később a fogorvos kijavította. Amikor tükörbe nézek, mindmáig meg tudom mondani, melyik a javított része a fogamnak. (Karén)

Hurkot kötöttek drótból a nyakam köré, és megpróbáltak felakasztani, meg más efféle, a tanárok által „enyhébb konfliktusnak” nevezett dolog történt. Egyszer valaki az egész osztály szeme láttára ráélvezett a nadrágomra... senki sem segített. Az egész iskola nekem sokkal többről szólt, mint a tantárgyak megtanulásáról... Végig bántottak és kínoztak. (Dávid A.)

Az Asperger-szindrómával élő gyerek sok szempontból „tökéletes áldozat”, és erre a legtöbb verekedős osztálytárs nagyon hamar rájön: nincsenek módszereink arra, hogy szóban vagy fizikailag megvédjük magunkat, végtelenül naivak vagyunk, és szinte sosem mondjuk el másoknak, mit tettek velünk. A frusztráció és a düh miatt könnyekben törünk ki, még ha csak gyerekes módon kicsúfolnak is bennünket, például különös érdeklődéseink, „rögeszméink” miatt. Dávid Hawker ezt írja:

Mindig is nehéznek vagy kínosnak tartottam, hogy felálljak és megvédjem magam - felemeljem a hangomat, belemenjek egy konfliktusba, vagy valakire rászóljak. Hogy magabiztos és kemény legyek. így aztán, mivel más voltam és fura is, gyakran erőszakoskodtak velem, és pontosan tudták, hogy megtehetik, mert én nem fogok magamért harcolni, vagy szólni az egyik tanárnak.

Szintén előfordul, hogy „normális” osztálytársak felfedezik, hogy az Asperger-szindrómával élő gyereket úgy is meg tudják félemlíteni, hogy egy ujjal sem érnek hozzá, csupán a hiszékenységére és arra kell építeniük, hogy a gyerek mindent szó szerint ért:

Emlékszem, egyszer néhány társam hazáig kísért kiskoromban, és arról beszéltek, hogy mivel úgyis annyira szeretem az állatokat, ők majd fel fognak engem vagdalni szalonnának. Lépésről lépésre leírták, mit és hogyan fognak csinálni velem. Ezután három évig nem ettem bacon szalonnát, mert azt hittem, olyan gyerekekből készül, akiket senki se szeret.Ennek lassan harminc éve. Szeretnék tudni azoknak a gyerekeknek a nevét? Vagy azt, hogy mit viseltek aznap?... Úgy hat évvel ezelőtt egyikük a beosztottam lett ott, ahol dolgozom. Nem is emlékezett az egészre - azt mondta, hogy csak „gyerekes dolog” volt, és nem jelentett semmit. Ezt máig sem értem. (Jim)

A legtöbb visszaemlékezőnek - engem Is beleértve - eszébe sem jutott, hogy elmondja a szüleinek, mi történt vele. Én egyáltalán nem gondoltam erre a lehetőségre, ami nem meglepő, hiszen ebben az időben még arra se jöttem rá, hogy el kell mondanom embereknek dolgokat, ha azt akarom, hogy tudják, amit én tudok. Valahogyan azzal rendeztem le magamban a dolgot, hogy az iskolák általában ilyenek. (Édesanyám emlékszik, hogy sosem akartam bemenni az iskolaépületbe, hanem csak futottam körbe-körbe a lába körül, de sosem tudtam elmondani, miért nem akarok b e m e n n i . ■ o. - £rcu _ '

Bizonyos fokú szociális kompetenciát igényel az, hogy megállapítsuk, ami éppen történik, az az „erőszakoskodás” kategóriájába esik-e vagy sem. Nagyon emlékszem arra a fájdalommal teli összevisszaságra, amit akkor éreztem, amikor nem tudtam, hogy ami éppen történt, az véletlen volt-e, vagy szándékos, hogy elfogadható-e, vagy sem. A gyerekek zavarosan és félelmetesen viselkedtek és csak ma, visszanézve tudok egy-két esetet „erőszakoskodásként” azonosítani.

A konfliktusokra a gyerekek sokszor csak azt mondják, hogy „véletlen volt”, vagy „csak vicceltem”, egyAsperger-szindrómával élő gyerek számára pedig szinte lehetetlen megítélni, az ilyen állítások igazak vagy sem.

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek sokszor azzal sincsenek tisztában, hogy a konfliktus az ő vagy más hibájából történt-e. Ez főleg akkor igaz, ha őket hibáztatják, vagy ha a konfliktus a tanárral esik meg:

Miután a tanár kiosztotta a büntetést, megfenyegetett, hogy elmondja a szüleimnek, mennyire „rossz” voltam, ezért én sosem mondtam el a szüleimnek semmit, nehogy azt gondolják, hogy „rossz” vagyok.

(Charles)

Gyakran fordul elő, hogy a pedagógus az Asperger-szindrómával élő gyerek elleni támadást mintha „észre sem venné”, elnézi:

...azokat a komoly veréseket és zaklatásokat, amelyeknek elszenvedője voltam, a pedagógusok „nyomatékosan” nem vették figyelembe. Nem voltak hajlandóak észrevenni... (Schuyler)

Súlyos bántalmazás után a tanárok ismét csak engem hibáztattak, és azt mondták, hogy az egész az én hibám, mert nem kellene seggfejként viselkednem. (Simon)

Mindent láttak, de nem tettek semmit... Ha megpróbáltam elmondani nekik, mi történt, azt mondták, ne legyek gyerekes. Az Isten szerelmére, de hiszen épphogy csak egy kib...ott gyerek voltam!!! (Dávid A.)

A jelek szerint sok pedagógus egyetért azzal, hogy az Asperger- szindrómával élő gyerekek által elszenvedett erőszakos cselekedeteket sokszor maguk az áldozatok „idézték elő” azzal, hogy furcsán és barátságtalan módon viselkedtek - más vélemények szerint pedig a konfliktusok arra tanították őket, hogyan viselkedjenek „normálisan”.Az „enyhébb” konfliktusokat gyakran a verekedős-veszekedős gyerekkor természetes részének látják. A gyerekek reakciójával kapcsolatban pedig, ha azt túlzottnak ítélik, azt mondják: „túlreagálja”, „feltűnést keres” vagy „kényeskedik”.

Később még részletesebben írok majd arról, mi az oka annak, hogy a tanárok gyakran hajlamosak arra, hogy félreértsék az Asperger- szindrómával élő gyereket, és önkéntelenül is úgy reagáljanak, ahogy az nem segít, sőt árt. Addig is meg kell jegyeznem, hogy ijesztően sok esetben fordult elő a beszámolókban, hogy maguk a tanárok követtek el erőszakot, megsértve vagy nevetségessé téve a gyereket (sokszor az egész osztály előtt), vagy büntetést róva ki rájuk: gy Q . ; a U ( J Z j ^ j,J

írvvjcuWcv_. aJX~s o^aX SL>^j<U i . c o oü*\_ uo-fefc .

...sok tanárom inkább nevetségessé tett, mintsem hogy fe rokonszenvezett volna velem... az egyik tanárom az osztály előtt „nehézfejűnek” nevezett, amiért a teljes felszerelésemet otthon hagytam. (Simon)

WC ooüt c\;^ 101

A x j o O ^ ' J U U b C « - ^ _ CA_

'4 Sok emlekem van az általános iskolából, de egyik sem kellemes.Emlékszem, az egyik tanárom Ieráncigálta4x3 méteres betegszobába,

- ahol hetente hat órát voltam bezárva. Mivel a szobához egy mosdó és W - 'X /M-WC is tartozott, „nem kellett" kijönnöm, bár az ajtó úgyis rám volt U ítC oj^ zárva... Az osztálytársaim előtt is folyamatosan kinevettek. (Charles)

vo •x | Amikormegkerdeztem,kimitgondol,milyenüzenetetkelleneeljuttatni

' v az Asperger-szindrómával élő gyermekeket tanító pedagógusokhoz, Dávid A. ezt válaszolta: „Azt, hogy képesek lehetnek életre szóló sérüléseket okozni egy gyereknek...”

od^1 A csúfolódások és konfliktusok „klasszikus” formái általában nemcc számítanak a tanárok szemében igazi erőszaknak, inkább csak viccnek

tartják őket - ilyenek az április elsejei „hírek" vagy tréfák, a gyerekek hátára- ^¡¿ragasztott „rúgj fenékbe” matricák, vagy amikor valamilyen mondóka

)jLv végén valaki, akit kiszámolnak, kap a többiektől egy „kokit" (valamiért ^ sokszor számoltak ki engem az ilyen mondókáknál). Ha a tréfák áldozata

ilyenkor úgy reagál, mintha megalázták volna, vagy rémületet és fájdalmat veM. mutat, akkor rendszerint ő maga az, aki „rosszul reagál”, ahelyett, hogy ^ J K ^ a dolog „vicces oldalát" látná. (Hogy nehogy valaki azt higgye, hogy a

gyerekek világa nem kellően kifinomult, komplex vagy kegyetlen, íme egy fejezetlista egy 1959-es kiadású, gyerekekkel foglalkozó szakkönyvből, amelynek címe „Az iskolás gyerekek nyelve és szokásaik”, a szerzők lona és Peter Opie: Amikor elzavarnak. Szándékos hallgatás. Megfélemlítés. Verekedés. Megtorlás. Próbatételek. Kínzás. Hajhúzás.)

Én magam az április elsejéket folyamatos, feszült várakozással töltöttem - Jim így emlékszik: „az április elsejéket mindig kihagytam, nem mentem iskolába..."

Ha pedagógusok közbe is léptek az ilyen konfliktusok során, akkor legtöbbször tanácsot adtak az Asperger-szindrómával élő gyereknek, hogy hogyan kellene viselkednie („legyél magabiztosabb”, „ne figyelj oda rájuk”), ahelyett, hogy közbeléptek volna. Nem igazán hatékony, ha a konfliktusok során az áldozatra tesszük a felelősséget, és így próbálunk véget vetni az ügynek, már csak azért sem, mert a fenti tanácsokat az Asperger-szindrómával élő gyerekek általában szó szerint veszik, és engedelmesen végrehajtják, ahelyett hogy védekezésre használnák, és rugalmasan kezelnék azokat.

Az erőszakhoz hasonlóan a mindent átható kirekesztettséget is minden érintett gyermek megtapasztalta, akár önként vállalták azt, akár

102

harcoltak ellene. Vannak, akik azért óvakodtak a szociális interakciótól, mert féltek és nem értették azokat, vagy csak egyszerűen nem érdekelték őket ezek a dolgok; mások szerettek volna ugyan barátkozni, de általában visszautasították őket:

Elkerültem az osztálytársaimat és féltem tőlük. Egy dologban teljesen éretlen voltam a velem egykorú gyerekekhez képest: nem értettem, hogy amit a többiek csinálnak, azt miért csinálják. Olyan távol akartam tőlük tartani magamat, amilyen távol csak lehetett.

Általában rám se hederítettek. Volt, hogy kinevettek, de igyekeztem nem figyelni rájuk. Akkoriban sokat hintáztam a játszótéren, gyakran órákig. Ha a körülöttem lévő gyerekek ijesztőnek tűntek, egyszerűen elmentem onnan. Szerencsére a koromnál sokkal fiatalabbnak látszottam, ezért még tinédzser koromban is bármennyit hintázhattam, senkinek sem tűnt fel - legalábbis ha nem az iskolá­ban voltam. Én választottam a szociális elszigeteltséget. Csak olyan­kor voltam kevésbé elszigetelt, amikora tanárok erőltetésére sportol­nom kellett, vagy muszáj volt együtt maradnom az osztállyal. (Jack)

Nem tudtam megtanulni a többi gyerek által játszott játékok szabályait, így az idő nagy részét inkább egyedül töltöttem. Azt sem tudtam, hogyan védhetem meg magamat, és elég sokat is szenvedtem mindenféle olyan erőszakos eseményektől, amit a többiek kezdeményeztek. A legtöbben azt gondolták, különcködöm, és mire középiskolás korba értem, a „pedálozó” jelző eléggé illett is rám... Elkezdtem értékelni a barátságot, és harmadik-negyedik osztályban volt is egy igazi barátom, de ötödikes koromra senki sem akart már velem igazán kapcsolatot tartani. (Sarah)

Mire középiskolába értem, már nem erőszakoskodtak velem annyit, mindössze továbbra is nyilvánvaló volt, hogy senki nem szeretett, mert ha például azt mondták, párban dolgozzunk, én mindig egyedül maradtam. Még ha páros számú gyerek volt is jelen, a tanárnak külön szólnia kellett valakinek, hogy álljon mellém párnak. Nekem egészen 16 éves koromig nem sikerült barátságot kötnöm senkivel, de még akkor sem tudtam volna megnevezni, hogy ki a „legjobb barátom”. Csak annyit tudtam levonni az egészből következményként, hogy alapvetően nem vagyok szerethető.

103

A kamaszévek gyötrelmesen nehezek tudnak lenni egy Asperger- szindrómával élő fiatal számára, mert ahogyan látjuk a többieket, amikor barátot és barátnőt találnak, és elkezdenek „együtt járni”, ahogy bulikba járnak stb., megértjük, hogy mindezt azért nem tudjuk mi is megtenni, mert totálisan alkalmatlanok vagyunk minderre (függetlenül attól, hogy lett volna-e lehetőségünk vagy szándékunk erre). És megértjük azt is: alkalmatlanságunk miatt tartanak minket „szánalmasnak” és „lúzernek”.

Miért?Egyfelől az Asperger-szindrómával élők számára az „absztrakt szimbólumok szüntelen mozgása” (Jerome Bruner pszichológus megfogalmazása a szociális viselkedésre lásd Peeters és Gilberg, 1999) éppúgy megfejthetetlen, mint ahogyan nem képesek hatékonyan alkalmazni sem azokat, másfelől az iskolatársaknak a jelek szerint nagyon alacsony az ingerküszöbük bármilyen szociális deviancia esetén:

Képtelen voltam... megtanulni azokat a játékokat, amiket a többi gyerek játszott, vagy ha játszottam, akkor sem úgy, ahogy kellett volna, ezért a többiek elkerültek, vagy elkezdtek piszkálni. A különböző helyzetekre sem úgy reagáltam, ahogy azt az emberek elvárták.Ha például az egyik gyerek rám mosolygott, amikor találkoztunk, én pedig azt nem viszonoztam, akkor azt gondolták, barátságtalanul viselkedem. Tudtam, hogy valami nincs rendben a viselkedésemmel, de mégsem tudtam megmondani, pontosan hol hibáztam. Bizonyos dolgaim pedig nagy megütközést keltettek. Abban az időben nagyon érdekeltek a dinoszauruszok, és ha valamilyen tárgynak a méretét meg akartam adni, akkor dínök neveit használtam: „Ez egy brontoszaurusz-kocsi.”... Egyszer negyedikben egy kiránduláson hamar összebarátkoztam pár sráccal, de a kirándulás végére már mindannyian kerültek, mert mindig zavartam őket, amikor aludni szerettek volna., Amikor nem akartam, hogy aludjanak, fura hangokat adtam ki, és hangosan beszéltem magamhoz - később ez nagyban hozzájárult ahhoz, hogy „kattant”-nak nevezzenek. A szociális érintkezés szabályai közül például egyáltalán nem ismerem azt, ami alapján eldönthetem, mikor legyek (vagy ne legyek) kedves, elfogadó vagy tiszteletteljes másokkal. Azt, hogy valakinek a kedvességét „köszönöm'’ vagy a „kérem” használatával kell-e viszonozni, nem tudom eldönteni. Figyelmeztetni kell valakinek, hogy

bizonyos dolgokat tegyek, de így is előfordul, hogy csak utólag jut eszembe... Volt például egy osztálytársam, aki nagyon emlékeztetett egy macskára, ezért amikor beszélt hozzám, sokszor nyávogtam egyet - ő persze ezen nagyon megütközött... (Sarah) ( J

Mivel a szociális reakcióim nem megfelelőek, az emberek általában azt hiszik, hogy beképzelt és bunkó vagyok. Például egészen 13 éves koromig nem értettem meg, hogy ha az emberek azt mondják „szia”, akkor arra „sziá”-val kell válaszolnom, és ráadásul csak 14 éves koromra tudtam megszokni ennek a használatát. Bizonyos dolgokat nagyon nehéz megértenem. Például ha valaki ad valamit (pl. a kezembe ad egy papírlapot), akkor arra azt kell mondani: „köszönöm”. Gondot okoz nekem, hogy megállapítsam, melyik szituációban kell a „köszönöm”-öt használni, de az is, hogy hogyan hangsúlyozzam, vagy hogy még időben kimondjam. (Quinn)

to R.c.Karén így emlékszik: egy adott témáról túl sokat beszéltem, cuu.

nem igazán tudtam követni a beszélgetéseket, halálra rémültem, ha megcsörrent a telefon, mert egy telefonbeszélgetésben még gesztusok vagy mimika sem volt, ami segíthetett volna nekem stb...."

Charles szerint „hátborzongató volt, ahogy mindig azt mondtam ^ vagy tettem, ami a jelek szerint a legkevésbé volt megfelelő egy adott helyzetben”.

A szociális szabályok közül néhány megtanulható ismétléssel, de még így is nehézséget okoz azok tökéletes vagy hirtelen helyzetben történő alkalmazása:

Mindig is elbizonytalanított, miért szabad bizonyos személyeknek bármiféle büntetés nélkül megszegni szociális szabályokat. Sőt, kifejezetten dühös voltam, ha azt láttam, hogy azokat a szabályokat, amiket én olyan nehezen tanultam meg, mások áthághatják, ha kedvük tartja... (Elizabeth)

Sokan vannak, akik „egy az egyben” lemásolták társaik visel­kedésének egyes elemeit, utánozva valaki gúnyos hanghordozását vagy valaki más szófordulatait. Néhány interjúalanyom megpróbálta bizonyos emberek egész viselkedését lemásolni (ehhez hasonlókról Donna Williams is beszámol több könyvében is). Az ilyen típusú stratégiák miatt

105

sok interjúalanyom elhitette magáról, hogy kiválóan működik szociális téren - ugyanúgy, ahogyan az ELIZA1 nevű program is viszonylag egyszerű megoldásokkal képes volt emberi kommunikációt szimulálni. (Én középiskolában azt a módszert fejlesztettem ki, hogy minden köszönést, amit hallottam, elismételtem. Ez egészen addig működött, amíg azt nem mondták nekem: „Boldog születésnapot!”) Bármennyire is képesek az ilyen trükkök a normalitás látszatát megteremteni, ez nem jelenti azt, hogy az azt alkalmazó személy képes is megérteni mögöttes tartalmakat vagy azt, hogy képes szükségleteinek megfelelően használni azokat.

Asperger-szindrómávalélőgyerekekáltalábanképteleneka helyzetnek megfelelően viselkedni, soknak pedig végtelenül formális, körülményes és modoros a szóhasználata (ami miatt sokszor kinevetnek minket); nagyon- nagyon nehéz „lazán” vagy „személyes hangon” megnyilvánulnunk. Én körülbelül tizennyolc éves koromig közeli rokonoknak írt leveleket is úgy írtam alá, hogy „tisztelettel, Claire Sainsbury”. Másrészről néha azt is nehezen értjük meg, miért nem szabad a tanár előtt káromkodni, vagy azt a szót használni, hogy „szar”.

Néha az is elhangzik, hogy az Asperger-szindrómával élő embereknek nincs humorérzékük, de ez szerintem így rendkívül pontatlan állítás. Nem humorérzékünk nincs, hanem a szociális készségünk nincs ahhoz, hogy észrevegyük, ha valaki viccelt, hogyjelezzük, ha mi magunk viccelünk, vagy például hogy megértsünk olyan vicceket, amelyek szociális szokásokra utalnak. A viccek megértéséhez legtöbbször nélkülözhetetlen annak észlelése, hogy a humor forrása egy nem odaillő (nyelvi) elem, túlzás vagy aránytalanság, és ez mind olyan dolog, amivel kapcsolatban az Asperger- szindrómával élő emberek az átlagtól nagyon eltérően működnek. Jellemzően képesek vagyunk olyan vicceket mondani, amiket mások nem is értenek, esetleg „alkalmatlan” helyen és időpontban viccelődni, eközben azonban általában észre sem vesszük, ha valaki más viccelt vagy gúnyolódott:

Annak idején a viccelődésre tett kísérleteim eléggé szerencsétlenek voltak, az egyikkel kapcsolatban a tanár meg is jegyezte, hogy nem tudja követni a humoromat Az volt a feladat, hogy egy képregényben

1 Az Eliza számítógépes programot Joseph Weizenbaum készítette 1966-ban egy amerikai kutatóintézetben, azzal a szándékkal, hogy a program képes legyen részt venni emberrel vagy egy másik programmal folytatott beszélgetésben. Az Eliza algoritmus a beszélgetőtárs közléseiből kulcsszavak keresésével és behelyettesítésével állítja elő értelmesnek tűnő válaszait, valójában a mesterséges intelligencia gyönge utánzata (a ford. megjegyzése).

106

a ládákat áruló alakról szóló kép szóbuborékjaiba írjak be vicces dolgokat. A ládára például ráírtam, hogy „szemétláda”, az utolsó képre pedig, amelyen az alak a zuhany alatt áll és a kezében tartja a dobozt, a következő, teljesen értelmetlen dolgot írtam: „Tessék, most tényleg éhes lehetsz. Biztosan kövek vannak benne, ha a zuhany alatt állsz! Még 5 perc, és ehetsz is!” (Sarah)

A fentiek miatt, ha a humort szociális helyzetekben kell használni, akkor mi nagy hátrányban vagyunk. Például amikor arról olvastam, hogy a humor mennyire képes a feszült helyzeteket feloldani, egyszer azzal próbáltam meg lecsillapítani az egyik osztálytársnőmet, hogy viccelődni kezdtem azon, milyen alacsony. Azt rögtön észrevettem, hogy hibáztam, de hosszú ideig tartott, mire megértettem, miért.

Általánosan elmondható: nem szeretjük, ha bármilyen helyzetben kinevetnek bennünket, még akkor sem, ha azt „barátságból” teszik is, és rettentően megtudunk bántódni olyan vicceken, amelyeket komolyan veszünk. Habár igaz, hogy ez részben a szociális nehézségeinknek és a kognitív területen tapasztalható rugalmatlanságunknak köszönhető, mégis fontos észrevenni: egy Asperger-szindrómával élő gyerek fura viselkedésén vagy szokatlan érdeklődésén viccelődni ugyanúgy elfogadhatatlan, mint nevetni egy központi idegrendszeri sérült gyerek önkéntelen túlmozgásán. Nem lehet arra hivatkozni, hogy nem az autista gyerekEN, hanem az autista gyerekkel EGYÜTT nevetnek (ahogy azt neurotipikus emberek sokszor hivatkozzék), ha egyszer maga az autista ember nem nevet.

A szociális készségek hiánya, az ügyetlen mozgás, a monoton vagy különcködő hanghordozás együttesen olyan képet mutat az iskolatársak felé, amelynek gyakori jelzője az „őrült” vagy a „fogyi”.

Az iskolatársaim nem tartanak valami sokra. A legtöbben csak rám néznek és megállapítják, hogy nem vagyok valami értelmes... Azt hiszik, hogy pofátlan és arrogáns vagyok. Azt is hiszik, hogy mindent tudnak rólam. Hosszú ideig nem tudtam, hogy az emberek miket gondolnak velem kapcsolatban, és nem is sejtettem, hogy milyen szörnyű dolgokat mondanak rólam. Nem értem, miért kötnek mindent az alacsony intelligenciaszinthez. Valószínűleg ahhoz van köze, ahogyan beszélek, és ahogy járok. Az is benne lehet, hogy nem nagyon veszek részt a közösségben, és keveset beszélek. (Quinn)

107

Amikor nem az iskolában, hanem azon kívül találkoztam emberekkel kisiskolás koromban, például fogorvoshoz mentem, és nem került sor semmiféle értelmesebb beszélgetésre, gyakran előfordult, hogy egyszerűen értelmi sérültnek tartottak - a fogorvos például csak akkor jött rá, hogy nem vagyok értelmi sérült, amikor elkezdte magyarázni anyukámnak, hogy az a bizonyos fajta állkapocs-probléma persze nem ritka „szellemi fogyatékosoknál”.

A szociális készségek hiánya még szokatlan vagy régies öltözködéssel is párosulhat, vagy az érintett gyerek tisztálkodási vagy például hajápolási igénye csak később alakulhat ki:

' c J \ iaXX^ •odafigyeljek arra, mi a divatos, hogy rendszeresen tisztálkodjak,

^ és hogy nagyobb társaságokkal is képes legyek együtt lenni, csak aközépiskola utáni években kezdett fontos lenni számomra. (Karén)

' , s A gimnázium utolsó évére kezdtem többet törődni azzal, hogy J beilleszkedjek, például ekkor kezdtem el minden nap megfésülni a

, hajamat. (Joseph) otM- ^ L , .

" A szenzoros érzékelés problémái azt is jelenthetik, hogy a gyerekhajlamos lehet egy kedvenc ruhadarabjához erősen ragaszkodni, pusztán amiatt, mert a ruhának elviselhető az érintése vagy ismerős az illata. Tiltakozást vált ki, ha ezt a rongyot ki akarják mosni, vagy ki akarják dobni, mert annyira elhasznált már. (Ennek egy lehetséges megoldása, amit én is alkalmazok, hogy az adott kedvenc ruhadarabból több ugyanolyan darabot veszek.)

A legtöbb érintett nem képes a társadalom által hagyományosan „férfiasnak” vagy „nőiesnek” tartott viselkedést elsajátítani. Ennek több szempontból vannak ugyan előnyei is, például eléggé immúnisak vagyunk a nemi szerepekkel kapcsolatos előítéletekkel szemben, és nem nagyon érdekel minket, mi számít fiúsnak vagy lányosnak, de mégis, mindez nehézségek forrása is lehet.

Az Asperger-szindrómával élők másodlagosan érintettek prosopagnosiában is (ez olyan neurológiai eredetű probléma, amikor az érintettnek nehézségei vannak az arcok felismerésével):

Csak akkor ismerek meg embereket, ha ugyanabban a környezetben látom őket, és lehetőleg ugyanazt a ruhát viselik. Több évnek kell eltelnie, mire az embereket különböző helyzetekben, vagy más-más

108

ruhában, ugyanúgy megismerem, ha találkozunk. De még így is, ha váratlanul vagy ismeretlen helyen találkozunk, csak bambán bámulok sokszor, mert egyszerűen nem ismerem meg őket... (Darius)

Velem még az általános iskola ötödik osztályában is előfordult, hogy nem ismertem meg egyik vagy másik osztálytársamat. Középiskolában gyakran összetévesztettem azokat az osztálytársaimat, akiknek ugyanolyan színű vagy stílusú hajuk volt. Ezek a problémák tehát természetesen még erősítik is a szociális téren meglévő fogyatékosságainkat.

Utólag sokan ráébrednek, hogy társaik az iskolában próbáltak velük barátkozni, csak épp ők maguk ezt nem ismerték fel, amikor kellett volna:

Meg tudnám ütni magam, annyira elszomorít, ha visszanézek és látom, ahogyan többen próbáltak nekem segíteni, de én észre sem vettem őket, és így elszalasztottam a lehetséges barátságokat.Amikor az étkezdében külön ültem a többiektől a „könyvmolyok” asztalánál, és ételféléket tuszkoltam a fűtőtest mögé, akkor nem igazán tudtam barátságokat kezdeményezni... (Fred)

Egy régi gimnáziumi iskolatársam mesélte, hogy szerinte többen szerettek volna engem jobban megismerni, de nem tudták, hogyan közeledhetnének hozzám. Abban az időben nekem ez egyáltalán nem tűnt föl. Ha valami következménye volt is a baráti közeledéseknek, az annyi lehetett, hogy összezavarodtam vagy halálra rémültem tőlük.

Ennek megfelelően, ha mi magunk próbáltunk barátságokat kezdeményezni, fogalmunk sem volt arról, mi is ennek a módja, ezért aztán az ilyen kezdeményezések gyakran úgy történtek, hogy egyszerűen csak követtünk valakit hosszabb ideig, miközben azt kérdezgettük, hogy „Leszel a barátom?” - és mivel az ilyesmi idegesítő, visszautasítottak minket. Joseph ezt így magyarázza:

Amikor egy közös beszélgetésbe vagy valami programba szeretnénk beszállni, akkor egyáltalán nem használjuk azokat a jeleket, amelyekkel „megfelelő” módon lehetne jelezni a többieknek a szándékunkat. Ehelyett egyszerűen csak berontunk a társalgás közepébe félbeszakítva másokat, vagy elkezdünk a társaság körül járkálni, és fogalmunk sincs arról, hogy ez számukra mennyire nevetségesnek, „gázosnak” vagy akár ijesztőnek tűnhet.

109

Amikor kisgyerek koromban másokkal játszani próbáltam, az általában azt jelentette, hogy bonyolult játékokat vagy történeteket találtam ki, amelyek lényegét vagy szabályait senki sem értette rajtam kívül, pedig én elvártam, hogy a többiek azokat a szerepeket játsszák el, például egy történetben, amelyeket én rájuk osztottam.

Azok közül, akik szerettek volna velünk barátkozni, sokan főleg csak szánalomból tették volna, vagy az volt a motivációjuk, hogy szerettek volna kedvesek lenni egy szegény szerencsétlenhez. Karén szerint az egyetlen barátja „azért lett a barátom, mert szerintem sajnált és puszta részvétet érzett, nem pedig egyenlő szintű, kölcsönösségen alapuló barátságot keresett”. Az ilyen barátságok inkább hasonlítanak valami háziállat-szerű vagy tanár-diák kapcsolathoz, mint egy igazi baráti kapcsolathoz.

Ha Asperger-szindrómával élő gyerekeknek sikerült is valamilyen barátságot kialakítani, az általában más „könyvmolyokkal”, a közösség lázadóbb tagjaival vagy más, az átlagtól nagyon elütő gyerekkel sikerült:

Volt pár barátom, akik, kár szépíteni, könyvtári „tanulógépek”, számítógépes vagy Star Trek-őrültek voltak... Nem érdekelt, hogy népszerű voltam-e vagy sem, és nem is értettem, miért csapnak olyan hűhót bizonyos dolgaink körül. Az összes ebédszünetemet a könyvtárban töltöttem a „stréber" barátaimmal, és általában olvastunk. (Sarah)

...olyan sok introvertált tanulógép vett körül, hogy egészen otthon éreztem magam közöttük. (Michelle)

Bármilyen furán hangzik, de az, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerek számára a szociális szabályok szinte nem is léteznek, akár alkalmi népszerűséget is hozhat társai között, mert viselkedése nem ügyetlennek, hanem inkább szándékosan lázadónak, ennél fogva vagánynak tűnik.

...beszólásaim, ellenszenves önzésem és szakadt farmerem nagyon népszerűvé tett egy csomó Nirvana rajongó szemében. (Charles)

Érdemes megjegyezni, hogy azok a gyerekek, akik a többséggel szembemenve mégiscsak barátságot akarnak kialakítani egy Asperger- szindrómával élő gyerekkel, gyakran maguk is sajátos személyiségek, bátrak

110

és figyelmesek. Vannak esetek, amikor a gyerek hobbija vagy különleges érdeklődése válik a barátság alapjává. A tanárok is részt vehetnek a hasonló érdeklődésű gyerekek „összehozásában”. Darius szerint: „nagyon érdekelt a történelem és a régészet, ezért ha lett volna valami klubféle, ahová csatlakozhattam volna, akkor ott úgy beszélhettem volna másokkal az engem érdeklő dolgokról, hogy nem néztek volna hülyének."

Az agresszió és a kirekesztettség következményeiA megfélemlítettség pszichés következményei erősen rombolóak és élethosszig tartóak lehetnek:

Akkoriban nagyon depressziós és magányos voltam. Nagyon kevésre értékeltem magamat, a többi gyereket meg általában teljesen felsőbbrendűnek láttam. (Sarah)

Úgy éreztem magam, mint egy kívülálló, akinek senki se lenne a barátja... nehéz megfogalmazni... nagyon egyedül és magányosnak éreztem magam. (Dávid A.)

Általános és középiskolában is nagyon keményen küzdöttem, hogy ne érdekeljen, ha csúfolnak, bántanak vagy megaláznak. (Joseph)

Azokból az évekből, amikor folyamatosan csúfoltak, sok érzelmi sérülést hoztam magammal. Az önértékelésem egyre csökkent. Évekbe telt, míg ezen a téren valamennyire vissza tudtam magam építeni. (Carol)

Dávid Hawker pedig indulatosan jegyzi meg:

A többiek az iskolában azt mondták: „őrült vagy” és »valami nagyon nincs rendben veled!« - és én egyet is értek velük.

Sokan, hasonlóan a traumákat átélőkhöz, bármilyen ellenük irányuló akció esetén egyszerűen „leblokkolnak” (emlékszem, hogy olyankor én képtelen voltam mozogni vagy néha megszólalni is), vagy esetleg a szétesés különböző formáit mutattam.

111

Orromat az ablakhoz nyomtam, és megpróbáltam úgy tenni, mintha ott se lennék, és mintha nem is engem célozna a támadás. Ez a fajta visszahúzódás és szétesésszerű állapot később aztán évekig tartó viselkedésformává erősödött. Akárhogy is, legalább az iskolában képes voltam valamennyire elfojtani érzelmeimet. (Karén)

Ott ültem és elfogadtam, amit tettek, akár még nevettem is, miközben ütöttek vagy piszkáltak. (Dávid Hawker)

Öt- vagy hatéves koromra úgy éreztem, a lelkem haldoklik, és képtelen voltam bármit tenni ez ellen, még akár annyit sem, hogy, bárkinek beszéljek arról, hogy valami nincs rendben. Azt hiszem, egyszerűen elfogadtam, hogy „normálisnak” kell tettetnem magam, ahogyan elvárják. Emiatt súlyosan szétestem. (Joseph) \y

Ma is erős rettegést érzek, amikor az iskolára gondolok, és eszembe jut, mennyire „kiestem a helyzetből”, ha iskolában voltam, annyira, hogy alig emlékszem valamire... a napok többsége teljesen kitörlődött az emlékezetemből, az idő nagy részében mentálisan szinte „valahol máshol jártam”. (Jack)

Valahogyan „automatára állítva” tölthettem az idő nagy részét, mert szinte semmire nem emlékszem gyerekkoromból... (Gabriela)

Néhány esetben, amelyet ismerek, ez a probléma annyira súlyossá vált, hogy az érintett „disszociatív identitászavar” diagnózist is kapott (ezt régebben „multiplex személyiségzavarnak” is hívták).

Sok gyerek kifejleszti a „süketnek tettetés” stratégiáját olyankor, ha a szociális érintkezés túl komplikált vagy ijesztő. Ilyen esetekben egyszerűen nem válaszolnak a föltett kérdésre, vagy nem hajlandók megszólalni:

Néha süketnek tettettem magam. Ha osztálytársaim szóltak, hogy valamiről beszélni szeretnének velem, én pedig valamiért nem akartam velük beszélgetni, olyankor egyszerűen úgy tettem, mintha nem is hallottam volna semmit. Az egyik leggyakoribb ok az lehetett, hogy ilyenkor hátra kellett volna fordítani a fejemet, én pedig féltem attól, hogy a többiekre kelljen néznem... azaz pontosabban, hogy mások szemébe kelljen néznem. (Dávid Hawker)

Megfigyeltem, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek rendkívül sérülékenyek és olykor ténylegesen is sokkot élnek át még a mások által enyhének tartott konfliktusok esetén is. Saját elméletem szerint ennek oka az, hogy a szociális képességeink hiánya miatt a pszichés védekező mechanizmusunk is csökkent. A legtöbb gyerek, ha azt hallja „idióta vagy!”, akkor több okot is feltételezhet a kijelentés közlőjének motivációjáról (pl. „egyszerűen csak gonoszkodik”; „meg akar bántani”; „hazudik”) ezzel legalább részben megvédi önbecsülését, és valamennyire enyhíti a sértés hatását is. Mivel az Asperger-szindrómával élő gyerekek képtelenek felismerni akár még azt is, hogy egy „támadás” rájuk irányul- e, hajlamosak az ilyeneket készként elfogadni és elhinni, hogy valóban idióták vagy adott esetben egy hirtelen kirobbanással jelezni, mennyire fáj nekik, amit hallanak.

Mit tehet az iskola?Ha Asperger-szindrómával élő gyerek van a tanulók közt, akkor az iskolának talán az erőszakkal és kirekesztődéssel kapcsolatosan vannak a legfontosabb feladatai. A súlyosabb erőszakos cselekedetek - fizikai vagy szexuális erőszak - felszámolását fegyelmi úton kell rendezni. Ehhez hasonlóan azt is világosan tisztázni kell, hogy gúnyolódás vagy más szóbeli provokáció sem elfogadható. Jack így ír erről:

Mindenekelőtt ne fogadjuk el, ha a többi gyerek kicsúfolja azt, aki különbözik a többségtől. Sosem tudtam megérteni, hogy ez miért annyira általános. Hogy miért engedik a szülők és tanárok, hogy a gyerekek ilyesmit csináljanak? Azokat a gyerekeket, akik megfélemlítenek másokat, meg kell büntetni. És főleg: fontos folyamatosan beszélni arról a többi gyereknek, hogy tolerálják azokat, akik mások, nem érdekes, hogy szociális hátterük, testi tulajdonságuk, vallásuk vagy nemzetiségük miatt, mindegy. Azt sem szabad megengedni, hogy a gyerekek egymással csúfolódjanak.

Ugyanakkor, még ha lehetséges is megakadályozni, hogy az Asperger- szindrómával élő gyereketfizikai vagy szóbeli támadások érjék (legalábbis ha a tanár jelen van), akkor sem tudjuk elérni, hogy az osztálytársak szeressék is őt, hogy játsszanak vagy összebarátkozzanak vele. A „Ne hibáztass”- módszernek (Robinson és Maines, 1997) az a célja, hogy a gyerekek megértsék, milyen érzés az, ha valakit kicsúfolnak vagy megfélemlítenek: a

113

módszer - ami neve ellenére egyértelművé teszi, hogy az ilyen konfliktusok esetén nem az áldozat, hanem az elkövető vagy a kezdeményező a hibás- elég jól használható lenne esetünkben, még akkor is, ha mint már írtam róla, a barátságokat nem lehet kizárólag együttérzésre alapozni.

Ugyanígy fontos, hogy szociális készségeket tanítsunk az Asperger- szindrómával élő gyereknek, de ezeknek az ismereteknek hangsúlyosan tárgyi ismeretként kell megjelenniük, és nem szabad a gyereket hibáztatni, ha a nem tudja ezeket azonnal, „magától”. Hasznos lehet elmagyarázni például, hogy „ha azt mondod embereknek, hogy hülyék, akkor megbántod őket és nem akarnak majd veled játszani”. Annak semmi értelme, hogy ilyesmit mondjunk: „hogy lehettél ennyire érzéketlen? Nagyon gonosz dolog ilyesmit mondani...”. Nagyon hasznos lehet például Carol Gray Szociális történetek című könyvében ismertetett módszer (Edelson, 1995: szintén tartalmaz rövid ismertetőt erről a témáról),, amely írásos forgatókönyveket tartalmaz bizonyos helyzetekről és viselkedési módokról.

Hans Asperger is megjegyezte, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekek „szociális készségeit tanulással kell fejleszteni. Tulajdonképpen mindent tanulással kell elsajátítaniuk.” Tizenéves korom végén elkezdtem antropológiával foglalkozó könyveketolvasni. Ez igazi áttöréstjelentett, mert attól kezdve értelmezési keretet kaptam ahhoz, hogy megfigyelhessem a szociális szabályokat, és kezdjem azt is megérteni, miképpen működnek ezek a szabályok. Ezzel kapcsolatban azt is fontos megállapítanunk, hogy mivel ezeket a szabályokat nekünk tananyagként kell megtanulnunk, ezért nem várható el, hogy egy idő után „magunktól” fejlődjünk, vagy hogy tökéletesen működjünk ezen a téren. Ezért fontos az is, hogy csak reális és teljesíthető elvárásokat támasszunk. Joseph így ír erről:

Az Asperger-szindrómával érintettek végső soron képesek lehetnek megtanulni a szociális normákat és szabályokat, de csak olyan esetlen módon és akkora intellektuális erőfeszítéssel, mint ahogyan például a többség a matematikát tanulja. Számunkra a normális emberek (akiknek közösségben történő folyamatos működését magunk számára alkalmazhatatlannak, irracionálisnak és terhesnek érezzük) olyanok, mint sok-sok szociális Mozart, akik önmaguktól képesek egy nagyon komplex szabályrendszert és normát folyamatosan és virtuóz módon alkalmazni, látszólag nagyon kevés erőfeszítés árán. Eközben mi csak kottából próbálunk zenélni, és még ha megpróbáljuk is észben tartani a skálákat, az egyszerű dallamokat is csak hangonként, lassan tudjuk eljátszani.

A sors fintora, hogy - mivel nem tudnak beilleszkedni, és mert sokat hibáznak - épp azok az Asperger-szindrómával élő emberek tudják magukat a legjobban gyűlölni, akik kiválóan bemagolták a szociális szabályokat; ugyanis ők a legsérülékenyebbek azokkal a kétértelmű és leginkább negatív üzenetekkel szemben, amiket a társadalom küld feléjük. Ezért is különösen fontos a megértés és az elfogadás, mert a pozitív énkép kialakítása ezek nélkül nem lehetséges. Alapvető tehát, hogy az érintett gyerekek a túlélés érdekében megtanulják a szociális szabályokat, de ugyanígy az is alapvetően fontos, hogy megértessük velük, semmi baj nem történik, ha nem tudják az összes szociális szabályt rögtön alkalmazni, és hogy nem dől össze a világ, ha hibáznak és a többség szempontjából logikátlanul, néha esetleg zavartan viselkednek. Észre kell venni, hogy a „normális” viselkedés sosem lesz természetes vagy magától értetődő számunkra. Ahogyan Joseph is leírta: „az egyik legerősebb kettős követelmény számunkra az, amikor a neurotipikus emberek arra bíztatnak minket, hogy 1. „Légy önmagad!” és 2. „Viselkedj NORMÁLISAN!”.

A fentieken túl az is lényeges, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek sokkal fontosabb lehet bizonyos időszakokban az, hogy maguk lehessenek, mint az, hogy társaságra találjanak. A közösségekben való részvétel, még ha vágyunk is rá, munka számunkra, nem pedig szórakozás, ezért az érintett gyerekeknek fontos lehet, hogy legyen egy-egy lélegzetvételnyi szünetük, és lehetőségük az elfordulásra. Nagyon értékes lehet ezért annak engedélyezése, hogy az Asperger-szindrómával élő gyerek szünetben elvonulhasson a könyvtárba, vagy ha szüksége van a magányra és a csöndre, egy olyan kijelölt irodába, ami „menedéknek” számít.

Kapcsolat a tanárokkal: félreértésekA fejezetcím ellenére is fontos: egy Asperger-szindrómával élő gyerek számára az első és legfontosabb szociális kontaktus az iskolás évek alatt a tanárral való kapcsolat. A tanár személyiségének fontosságát azóta tartjuk számon, amióta Hans Asperger felhívta rá a figyelmet:

Ezek a gyerekek meglepő érzékenységet mutatnak, ha a tanár személyiségéről van szó. Bármennyire is nehéz nekik olykor az adott körülmények között, képesek tanulni és fejlődni, de csak olyanok vezetésével, akik meg tudják adni a nekik szükséges megértést és törődést, akik kedvességgel és - igen - humorral közelítenek hozzájuk. A tanár rejtett érzelmi attitűdje észrevétlenül és önkéntelenül is befolyásolja a gyermek hangulatát és viselkedését.

115

Sok érintett gyerek sokkal könnyebben kommunikál felnőttekkel, mint egykorú társaikkal, főleg, ha az illető felnőtt odafigyel rá, és komolyan veszi:

A különös érdeklődési területeimről sokkal könnyebb volt tanultabb felnőtteknek beszélni, mint a velem egykorú gyerekeknek. Negyedik osztályban, a tanév utolsó napján, miközben az osztálytársaim a vakáció megünneplésével töltötték az időt és buliztak, én épp azon dolgoztam, hogy egy végletekig leegyszerűsített bizonyítékot készítsek a negyedik dimenzió létezéséről. Miután összehasonlítottam a fizikai dimenziókat, és főleg vizuális módszerekre támaszkodva mindent átgondoltam, rájöttem, hogy a negyedik dimenzió az idő. Annyira felizgatott a felfedezésem, hogy körbe-körbeszaladgáltam a teremben és mindenkinek igyekeztem elmondani az eredményt, de persze senki se figyelt rám. Ugyanakkor a szomszédunkban több felnőtt is lakott, akik szívesen meghallgattak. Például egyikük, egy hölgy; aki ugyanabban az épületben lakott, ahol mi, figyelmesen végighallgatta hosszadalmas fejtegetésemet arról, hogyan fog a rákövetkező hónapban felrobbanni a közeli Hood-hegy - erre abból következtettem, hogy bonyolult megfigyeléseket folytattam, amelyekben összehasonlítottam a Hold állását és a vadmadarak vándorlását a St. Heten vulkán kitörésekor. (Sarah)

Mindezek ellenére az Asperger-szindrómával élő gyerekek és a tanárok jó kapcsolatát sokszor nehezítik félreértések. Az Asperger- szindrómát úgy is leírhatnánk, mint a láthatatlan fogyatékosságok közt is a legláthatatlanabbat. Még ha van is diagnózisa a gyereknek, a tanárok egy része - a legnagyobb jóindulattal is - képes a látottakat ugyanúgy értelmezni, ahogyan azt a többi gyerek esetén értelmezné, azaz szándékos szemtelenségnek tartani stb. Peeters és Gillberg tisztán fogalmaz, amikor azt írja, hogy „Értelemmel ugyan könnyen felfogjuk, mit jelenthet a szociális vakság, de érzelmileg ugyanezt már nem tudjuk könnyen feldolgozni. Túl sok szociális készséggel születtünk ehhez, egyszerűen hiányzik belőlünk ez a tapasztalat.” Az Asperger-szindrómával élő emberek sokszor olyan­nak tűnnek, mint egy üres vetítővászon, amire bárki rávetítheti saját feltételezéseit és aggodalmát. Fontos ezért, hogy mindig észben tartsuk magát a diagnózist, és időről időre ellenőrizzük feltételezéseinket. Ehhez sokat segít, ha tisztában vagyunk a leggyakoribb félreértelmezésekkel.

Az egyik leggyakoribb hiba, ha félreértjük az Asperger-szindrómával élő gyereket és „manipulatívnak” vagy „sunyinak” tartjuk. Az, hogy egy

gyerek mesterkélt - egyik lábáról a másikra álldogál, hangsúlyok nélkül, furcsa hangszínnel beszél, kerüli a szemkontaktust - , azt eredményezheti, hogy a többség sunyi képmutatónak vagy bajkeverőnek tartja. (Sok Asperger-szindrómával élő felnőtt tapasztalja, engem is beleértve, hogy amikor vásárolni akarunk valamit egy boltban, akkor a biztonsági őr mindenhová követ minket. Ez már csak azért is vicces, mert senki sem szabálykövetőbb nálunk.)

A szemkontaktus kerülése különösen sok probléma oka lehet, a tanárok képesek azt hinni, hogy a gyerek nem figyel rájuk, vagy hogy szándékosan nem néz a szemükbe. Ez általában a - saját elnevezésem - „nézz a szemembeF’-reakcióhoz vezet, amikor (néha szidással összekötve) egyre erőszakosabban kéri a tanár a gyereket, ami a gyerekben még több feszültséget okoz, és még kevésbé lesz képes megtenni, amire kérik. Az is lehet, hogy éppenséggel sikerül a szemkontaktus felvétele, de a pillantás annyira üresnek tűnik, hogy az még meg is erősíti a tanár feltételezését, miszerint a gyerek nem tudja, vagy nem akarja megérteni a neki címzett üzenetet.

Sok tanár ellenségesen áll azokhoz a gyerekekhez, akik megpróbálják elbitorolni tanári tekintélyüket és rászólnak a rosszul viselkedő többi gyerekre, ezt néha ráadásul olyan hangon és tónusban teszik, amely a tanár viselkedésének paródiája is lehetne. Nehéz megérteniük, hogy ilyesmit olyasvalaki követ el, akinek nincs veleszületett érzéke a hierarchikus viszonyok megértésére, és aki ezeket a viszonyokat csak megfigyelés és tanulás útján tudja megérteni - nem tesz mást, mint azt, amit akkor látott, ha valaki szabályt szegett. Jim ezt így meséli: „Amikor fiatalabb voltam, és valamiben hibáztam, akkor kinevettek, ezért aztán azt a következtetést vontam le, hogy ezt kell tennünk: ha hibázik valaki, nevetni kell rajta. Időbe telt, mire rájöttem, hogy ez nem így van.” Az, ha egy Asperger-szindrómával élő gyerek odafigyel és megtanulja, hogy ne szóljon rá osztálytársaira, de ehelyett a tanárnak számol be a rendetlenkedésről, ugyanúgy a „sunyiság" címkéjét eredményezi, hiszen nem veszi figyelembe a szabályt, miszerint „nem árulkodunk”. Ezek a konfliktusok mind abból származnak, hogy a szabályokat követjük, és azok betartását fontosnak tartjuk, ezért különösen fájdalmas, hogy épp akkor szólnak ránk vagy hagynak figyelmen kívül bennünket, amikor a legjobban igyekszünk megfelelni és segíteni a szabályok betartásában. Simon számára „Mindenekelőtt az fontos, hogy mit gondolnak rólam a tanárok, mert őket tisztelem a tekintélyük miatt.” Ha létezik olyan íratlan szabály, miszerint nem árulkodunk mások viselkedéséről a tanárnak, hacsak az a

117

viselkedés nem minket érintett, akkor azt a szabályt a pedagógusoknak explicitté, nyilvánvalóvá kell tenniük (figyelembe véve, hogy mik lehetnek a következmények és már csak azért is, mert az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek általában fogalmuk sincs, hogy mik számítanak fontos és mik lényegtelen szabályszegéseknek).

Az Asperger-szindrómával élő gyerekek nagy részét gyakran illetik a „pofátlan”, „csökönyös” vagy az „engedetlen” jelzőkkel. Charles azt írta, hogy „nemrég volt szerencsém bepillantani az általános iskolai mappámba... »deviáns«, »bűnös«, »Lucifer«, ezek mind olyan jelzők, amiket rám használtak.” Ezeknek egyik oka az a beszédmód, ami modorosnak tűnhet. Én annak idején gyakran tettem fel nagyon bonyolult kérdéseket színtelen hangon, ami olyan hatást keltett, mintha gúnyolódtam volna, és sok tanár emiatt azt hitte, szándékosan szemtelenkedem, és magamat mindenkinél felsőbbrendűnek tartom.

A beszélt nyelv szó szerinti értelmezése ugyancsak problémát jelenthet. Egyszer anyukám azt mondta nekem, hogy ha a tanár még egyszer ezt és ezt mondja nekem, akkor én nyugodtan válaszoljam neki azt, hogy ő meg menjen, és ugorjon a folyóba. Sajnos ezt szó szerint meg is tettem, és amikor megmondtam a tanárnak, hogy menjen és ugorjon a folyóba, fogalmam se volt, mitől sértődött meg, amikor én csak végrehajtottam, amit mondtak nekem. Ehhez hasonló az is, hogy mindenki azt mondta nekem: nem szabad hazudni, és mindig csak az igazat szabad mondani, én mégse értettem, hogy miért sértődtek meg, ha azt mondtam valakinek, hogy buta. A szavak szó szerinti értését általában gúnyolódásnak vagy okoskodásnak tartják. A tanárok és a diákok is képtelenek megérteni, hogy ha egy intelligens és verbálisán is jól teljesítő gyereknek azt mondják „most aztán kösd föl a gatyád!”, és ő feláll és elkezdi a nadrágját húzogatni- ahogyan Dávid A. tette akkor azt nem gúnyból teszi. A reakciók akár erőszakosak is lehetnek:

Volt egy tanárom hétéves koromban, aki általában úgy adta ki a feladatokat, hogyha azt szó szerint hajtottam végre, akkor rosszul sült el a dolog. Ilyenkor ő rendszerint a kezemre csapott egy vonalzóval. Egészen tizenkét éves koromig nem értettem, mi volt a gond. (Jim)

Az egyik legintenzívebb emlékem általános iskolás koromból az, hogy valaki mindig rám szólt valamiért, de sosem értettem, miért, már csak azért sem, mert úgy éreztem, mindig akkor történik meg velem, amikor épp a legsegítőkészebb próbálok lenni. Nagyon kafkai élmény volt.

118

A csökönyösség vagy engedetlenség vádja az összes többi közül is kiemelkedik. Sok esetben a problémák olyasvalami körül sűrűsödnek, amelyek egészen lényegtelenek vagy épp egyértelműnek tűnnek; azok a pedagógusok, akik azt hiszik, hogy mindent, amit mondanak, kérdés nélkül végre kell hajtani, általában visszautasítanak bármiféle visszakérdezést vagy ésszerű engedményt. Az Asperger-szindrómával élő gyerekek ugyanakkor nagyon nehezen értik csak meg, miért kell a tekintélyre hivatkozással olyan dolgokat is végrehajtaniuk, amelyeknek semmi értelmét nem látják, vagy olyanokat, amelyekkel nem értenek egyet. (Még akkor is így van ez, ha egyébként nagyon igyekszünk mindenkinek megfelelni és „jónak lenni”.) A következő történet azt mutatja, hogyan vaínak az ehhez hasonló indítékok a tanár számára a tiszteletlenség vagy az engedetlenség nyilvánvaló bizonyítékává:

A tanárunknak egyetlen bejáratott módszere volt arra, hogyan adja ki nekünk a gyakorló feladatokat, hogyan kéri a határidőket stb., és ja j volt annak, aki nem illeszkedett ezekhez a szabályokhoz. Például: amikor gyorsolvasást tanultunk, akkor az ujjunkat mindig csak a sor alá volt szabad tenni, semmiképpen sem az elolvasandó szavak elé vagy mögé.. Az ujjunknak egyre gyorsabban és gyorsabban kellett haladnia, mert ez eredményezte volna azt, hogy mi magunk is egyre gyorsabban olvassunk. Én már amúgy is gyorsolvasó voltam, azaz ekkorra a szavakat már régóta egészben olvastam ki. Sőt, egy idő után egész szókapcsolatokat, bekezdéseket vagy oldalakat is egy az egyben olvastam el, és nem soronként. Az, hogy soronként kellett olvasnom, rettenetesen fárasztott és a vizuális nehézségeim miatt a sorok olvasásakor valahogy el is vesztettem a fonalat. Igazából ennek ellensúlyozásaként tanultam meg úgy olvasni, hogy a szöveget nem szavanként, hanem egészben, oldalanként láttam. Próbáltam elmagyarázni a tanárnak, hogy én már tudok gyorsan olvasni, és ez a soronkénti olvasás nem segít nekem egyáltalán. Azonnali reakciója: „Akkor is gyakorolnod kell. Még a leggyorsabban olvasók is tudnak fejlődni. ” Percekig próbáltam megtenni, amit mondott, de semmi nem történt, maximum annyi, hogy mivel ez a hülye módszer lelassított, a szemem máris átugrott azokra a bekezdésekre, amelyek következtek, és azokat kezdtem olvasni. Ezért aztán amint hátat fordított nekem, le is vettem az ujjamat a sorokról. Amikor rajtakapott, egyszerűen elfenekelt, amiért nem mutatok tiszteletet iránta. Ezért aztán kénytelen voltam úgy tenni, ahogyan ő elvárta, de csak addig, amíg ott volt körülöttem; amint elfordult, abbahagytam megint. Úgy

éreztem, hogy az ő baja mindössze annyi, hogy szeretne minket gyorsolvasásra tanítani, de mivel én a magam módján már úgyis gyorsolvasó voltam, ezért nem szerettem volna egy olyan módszerrel bajlódni, amire semmi szükségem. Az, hogy tiszteletlen vagy „rossz” legyek, egyáltalán nem volt célom. Az ilyen esetek vezettek oda, hogy megkaptam életem első felfüggesztését. Fontos tudni, hogy mindent megtettem, hogy jó legyek, és semmiféle büntetésem nem is volt addig, ezért a felfüggesztés miatt teljesen összeomlottam. (Karén)

Azok a kihívások, amiket egy Asperger-szindrómával élő gyerek jelent az iskolának, gyakran teljesen mindennapi és elfogadható kihívások; megválaszolásuk anélkül végrehajtható lenne, hogy az iskola által alkalmazott gyakorlatot vagy a tanítási rendet teljesen fel kelljen borítani. Sajnos azonban ezt nem veszik észre olyankor, amikor a szükséges módosításokat „szívességnek” tekinti az iskola vezetése, és a gyerekekről egyébként is azt gondolják, hogy „az a dolguk, hogy megcsinálják, amit mondanak nekik”. (Ha már itt tartunk, ez a fajta totális engedelmesség nem követelmény sem az egyetemen, sem a munkahelyeken és a felnőtt életben sehol sem, hacsak valaki nem egy diktatórikus rendszerben él, ezért aztán máig sem értem, miért tartják mindezt nevelési eszköznek, sőt, olyasvalaminek, amit meg kell tanulni.)

Sőt, a felnőttek felé irányuló szolgálatkészség mint követelmény, adott esetben káros és nagyon veszélyes is lehet, főleg, ha figyelembe vesszük, milyen könnyen válnak zaklatás áldozatává Asperger-szindrómával élő gyerekek. Wendy Lawson jól szemlélteti ezt, amikor 1998-as könyvében leírja, hogy engedelmessége egy idegen férfi felé, hogyan vezetett többszörös szexuális zaklatáshoz: „Tudtam, hogy a gyerek azt teszik, amit a felnőttek mondanak nekik... Csak annyira emlékszem az egészből, hogy az járt a fejemben: csak az a fontos, hogy azt tegyem, amit mond.” Mindennek enyhébb formája az, amikor sok érintett gyerek egyszerűen bólint, és annyit mond „Igen!”, ha a tanár vagy egy felnőtt hosszú magyarázat után azt kérdezi „Érted már végre, amit mondok?”. Teszik ezt akkor is, ha csak zavart éreznek, és nem azt, hogy értik, amit mondtak nekik. (Lorna Wing leírja, hogy Asperger-szindrómával élő gyerekek hajlamosak minden olyan válaszra igennel felelni, amit nem értenek, mivel ez a leggyorsabb módja annak, hogy lezárják a beszélgetést.) Az erőszakolt engedelmesség azonban nem jelenti azt, hogy a gyerek meg is akarja vagy meg is fogja tanulni azt, amit rákényszerítenek. Sok Asperger- szindrómával élő gyerek azért teljesít passzívan és gépiesen minden utasítást vagy kérést - soha nem kezdeményezve semmit, soha nem

120

ajánlkozva feladatokra mert így érhetik el a legkönnyebben, hogy békén hagyják őket, és ők foglalkozhassanak saját gondolataikkal. Miközben a pedagógus azt gondolja, sikert ért el, mert a gyerek engedelmesen végrehajtja, amit kértek tőle, valójában az történt, hogy elmulasztott egy lehetőséget, amikor valóban megtaníthatott volna valamit a diákjának.

Amikor egy Asperger-szindromával élő gyerek „csak úgy” visszautasít valamilyen kérést, majd pedig a további nyomás hatására kirobban, akkor hiba a történteket arra fogni, hogy „csak hisztizik, hogy kibújjon a dolog alól”. Ahogy majd később kitérek rá, meglehet, hogy ilyenkor a gyerek valójában azt érzi, meg kell védenie magát valamitől. Volt időszak, amikor a „nem” volt az egyetlen fegyverem. Gunilla Gerland írja:

Amikor nem akartam megtenni valamit és csak-azért-se adtam fel az ellenkezést... akkor az részben azért volt, mert ezeket a helyzeteket valahogy élet-halál kérdésének láttam. ...Egyszerűen nem tehettem meg, hogy veszítsek. (Gerland 1997)

A harmadik általános hiba, ha azt hiszik, hogy mivel az Asperger- szindrómával élő gyerek átlagosan néz ki, és mivel verbális képességei is átlagosak, ráadásul viszonylag jól is tanul, ezért „nincs neki igazából semmi baja”, és ha valamilyen problémája van valamilyen tárgyból, akkor csak „többet kell tanulnia”. így történhet meg, hogy mélyreható problémákat a lustasággal magyaráznak, vagy azzal, hogy egyszerűen nem hajlandó tanulni. Ez utóbbi hitet még meg is erősíti, ha a gyerek, miután századjára is ugyanazt a feladatot kellene végrehajtania, amiben már százszor kudarcot vallott, ténylegesen is visszautasítja a kérést. Az általános iskolai tanáraim képtelenek voltak megérteni, hogyan lehetek annyira ügyes az egyik tárgyból, és annyira együttműködésre képtelen a másikból. (Például az egész évfolyamomon az utolsó voltam, aki megtudta tanulni az órarendemet, évekkel lemaradtam a többiek mögött.) Általában azt gondolták, hogy csak makacskodom, vagy nem szánok elég energiát az ügyre. Középiskolában képtelen voltam memorizálni idegen nyelvtanuláskor a tanult szavakat, ez pedig ehhez hasonló értékelésekhez vezetett:

Clare nem akarja megtanulni azokat a szavakat, amelyek segítségével végre igazán örömet okozhatna neki a nyelvtanulás. (1988)

Máskor a gyereket azért büntetik, vagy tartják vissza a következő osztályba lépéstől, mert úgy látják, „lusták" és „meg se próbálják” (esetenként az örökös „majd én megtanítom neked” hozzáállás is tartalmazhat büntető elemeket):

121

Mikor kilencéves voltam és negyedik osztályos, édesanyámnak megmondták, hogy nem léphetek tovább ötödik osztályba, mert nem teszek erőfeszítéseket, hogy jobban olvassak, írjak, sőt, hogy bármit tegyek az anyanyelvi órákon. (Schuyler)

Vannak példa arra is, hogy egyfelől a pedagógus nem hiszi el, hogy a gyerek problémája valóban nem a lustaság és makacsság, másfelől viszont a helyzet sokat ront a gyerek énképén és saját képességeibe vetett hitén:

A tipikus „sikerülne, ha igazán megpróbáinád”-eset volt az enyém. K...rvára rosszul éreztem magam végig, mert a végére nevetség tárgyává váltam. Másrészt az egész iszonyatosan... á, el sem tudom mondani, milyen érzés volt, de végül teljesen alkalmatlannak éreztem magam bármire is. ...Egyszerűen senki nem segített. (Dávid A.)

Miért nem figyeltem oda jobban...? Rengeteg lehetőség volt bennem, több erőt kellett volna befektetnem, stb. (Karén)

Mi, érintettek, sokszor látjuk úgy, hogy ha valami sikert érünk el, az tulajdonképpen ellenünk kezd működni. Minél sikeresebbek vagyunk ¡bizonyos tárgyakból, a pedagógusok annál kevésbé hajlandóak elhinni, hogy más tárgyakból vagy területeken súlyos fogyatékossággal küzdünk. Bármelyik eredményünket magyarázhatják azzal hogy soha nem is volt semmi bajunk. Mark így foglalta össze véleményét:

A tanáraim véleménye szerint lusta és önfejű voltam... Az volt a hibám, hogy nem voltam értelmi fogyatékos is.

Ráadásul, ha nem lenne elég a megalázó és fájdalmas vád, hogy lusta vagy, az, ha folyamatosan olyasvalamit kérnek tőled, amit képtelen vagy megcsinálni, komolyan alááshatja a tanárba vetett bizalmadat. Gunilla Gerland így kommentálta ezt nekem szóban:

Ha azt érzem, hogy a tanárom, akiben eredetileg megbízom, olyan feladatot ad nekem, amelyről azt gondolja, hogy én meg tudom csinálni, sőt, hogy ő általában is el tudja dönteni, mire vagy képes és mire nem... de mégsem oldom meg a feladatot, akkor annyira rosszul érzem magam ettől, hogy még kevesebb kedvem lesz bármit tenni.

Aztán ott van még a „mentő gondolat”. Ilyenkor a tanár azt hiszi, hogy a gyerek érzelmi zavarral küszködik és visszahúzódó, sőt talán abúzus áldozata, és a tanár komolyan azt is gondolja, ha képes lenne érzelmi kapcsolatot kialakítani a gyerekkel, akkor a problémák nagy része eltűnne. Az Asperger-szindrómával élő gyerekek egy része persze ténylegesen is visszahúzódó, de hiba lenne ezt az autizmus velejáró tünetének vagy az „autisták külön világának” felfogni, amibe a gyerek épp visszavonult. Ellenkezőleg: ha a pedagógus puszta kedvességből megpróbál a gyerekhez közeledni, akkor abból sokszor annyit látunk, hogy szokatlan, „édeskés” hangon beszél hozzánk, és olykor-olykor megveregeti a vállunkat, vagy a kezünkhöz ér. Amikor hozzám így közeledtek, akkor csak arra tudtam gondolni, hogy hogyan kerülhetnék a leggyorsabban a legmesszebb ettől a zavaró és talán veszélyes viselkedéstől.- Csak tinédzserkorom végére értettem meg, miért viselkednek így néha velem. Még konkrétabban úgy is fogalmazhatnánk, hogy ha egy tanár a gyerek szorongására és feszültségére ilyesfajta kedves közeledéssel reagál, az sokszor még ronthat is a helyzeten. A gyereknek ugyanis éppen elég gondja van saját érzelmeinek kezelésével, és nem lehet tőle elvárni, hogy mások érzelmeire is megfelelően próbáljon reagálni, vagy azok miatt változtatni a sajátján. (Hans Asperger bölcsen hangsúlyozza, hogy „minden érzelemátadás csak úgy lehetséges, ha nem próbálunk meg hatást kelteni", és hogy a pedagógusnak „ne legyen célja, hogy szeressék”.)

A tanárokkal folytatott barátság jó lehet, de nem helyettesítheti a tanítást vagy az oktatási módszereket. Az érzelmi kapcsolatok nem annyira elsődlegesek Asperger-szindrómával élő emberek számára, mint amennyire a neurotipikusoknak; nekünk inkább a biztonságos és érthető környezet az elsődleges. A pedagógusoknak gyakran hiányzik a kedvességükre adott érzelmi válasz vagy hála, és úgy érezhetik, hogy visszautasítják, vagy csak „berendezési tárgyként használják” őket. Ehelyett szükséges felismerni az Asperger-szindrómával élő gyermek azon igényét, hogy tárgyakkal, tárgyakon keresztül és kevés információn keresztül szeretne kommunikálni. A pedagógusoknak bizony fel kell készülniük arra, hogy berendezési tárgyak legyenek, és mielőtt érzelmi kapcsolatot alakítanának ki az érintett gyerekkel - ha egyáltalán erre szükség van - , előbb annak kell megtörténnie, hogy valóban biztonságos berendezési tárgyként legyenek jelen.

123

A jó pedagógusokHabáratanárokkalvalópozitívélményeksokkalritkábbaka beszámolókban, mégis sokkal élénkebben jelennek meg, mint várnánk. Emlékszem például arra a napra, amikor tanáraim megengedték, hogy az akkoriban engem érdeklő „hobbimmal" foglalkozzam, vagy amikor megengedték, hogy az osztályteremben maradjak és olvassak szünetben, ahelyett, hogy a többiekkel együtt kinn lennék az udvaron. Nem tudom eléggé hangsúlyozni, mennyit számított az, hogy gondoltak arra, mi fontos nekem. Középiskolában voltak tanáraim, akik iskolaidőn kívül is hajlandóak voltak velem az akkori érdeklődési területemről, filozófiáról beszélgetni, egyikük pedig segített megszervezni, hogy hétvégén lehessenek filozófiaóráim (később egyetemen filozófiaszakra mentem). Carol a következőképpen fogalmazza meg, mi jelentett számára fordulópontot iskolás korában:

A megmentőm az a tanár volt, akit ötödikes koromban kaptunk. (Részben speciális tantervű osztályban tanultam.) Újonnan került a mi - egyébként kicsi - iskolánkba, és szerencsére semmilyen más nem jutott eszébe velem kapcsolatban, mint hogy elkezd tanítani.Az ő tantárgyából is bukásra álltam, mint csaknem mindenből megelőzően, de ő nem tett mást, minthogy leült velem külön tanulni. Időt szánt arra, hogy megtanítson nekem szociális szabályokat.Az egyeseimből egészen hamar csupa ötös lett. Rengeteg dolgot kellett behoznom, de ő nem sajnálta az időt, és mindent megtanított nekem, amit addig nem sikerült megtanulnom. Azt is megengedte, hogy a saját tempómban haladjunk az anyaggal, ami sokkal gyorsabb volt, mint amit az egész osztállyal alkalmaztak. Megtanította a játékok alapvető szabályait. Azt is megtanította, hogyan használjak

naptárat.Nagyon finoman csinálta, amit csinált. Az a fajta ember volt, aki alapos és őszinte. Valahogy elérte, hogy a legjobbat akartam kihozni magamból. Egyáltalán nem emlékszem, hogy a jelenlétében iehülyéztek volna, vagy én magam annak éreztem volna magamat.Semmit nem tett külön azért, hogy megbízzam benne. Amiért mégis bíztam, az az a sok-sok apró dolog volt, amit éveken keresztül tett. Például mindaddig az osztályterem elejében, közvetlenül a tanári asztal mellett kellett ülnöm. Nála ülhettem közvetlenül a fal mellett, az osztály hátuljában, de mégsem egészen a sarokban. Onnan az egész osztályt láthattam úgy, hogy ők nem láttak, vagy nem bámulhattak engem.

Peeters és Gilberg ezen túl megjegyzi, hogy az Asperger-szindróma segítéséhez szükséges, hogy maga a tanár is a normától kissé eltérő legyen, és kulcsfontosságú maga az autizmus iránt mutatott érdeklődés is. Vannak tanárok, akik természetes érdeklődést mutatnak az autista, ¡11. Asperger-szindrómával élő gyerekek tanítására, és vannak, akik nem:

Felesleges valakire ráerőltetni, hogy autista gyerekekkel foglalkozzon. Ismerünk eseteket, amikor az iskolaigazgató véletlenszerűen jelöli ki, hogy ki foglalkozzon az autista tanulókkal, de ez egyszerűen nem így működik. A szakembernek magának kell az autizmust választania. Nem azért kell tanítaniuk, mert „az autizmus ellenére”, hanem mert „az autizmus miatt” érdekli őket a feladat... más magyarázat híján azt is szoktuk mondani, hogy az autizmus megszállottjává kell válniuk, másképp kifejezve úgy is mondhatnánk: meg kell hogy „fertőzze” az autizmus iránti érdeklődés. Akikkel már megtörtént, azok tudják, miről beszélek. De vannak szakemberek, akikkel sosem fog megtörténni, akik úgyszólván immunisak rá. A gond az, hogy a hatóság nem látja, ki elkötelezett és ki nem. (Peeters és Gilberg, 1999)

Az Asperger-szindrómával élő gyerekeket tanító pedagógusoknak több kritériumot is elő szoktak írni, például hogy érdeklődjenek az ismeretlen és szokatlan kihívások iránt, hogy „szívesen adjanak akkor is, ha nem kapnak még egy köszönömöt se cserébe", vagy hogy például készek legyenek alkalmazkodni sajátos kommunikációhoz és szociális kapcsolatokhoz. Annyit tennék hozzá, hogy a legjobb tanárok, akiket ismerek, valami furcsa vonzalmat éreznek az autista gyerekek beszólásai iránt, és elfogadják azokat. Ha a tanórai módszerekről és a gyakorlati megoldásokról beszélünk, akkor Hans Asperger 1944-ben leírt javaslatai még mindig érvényesek:

A tanárnak mindenáron nyugodtan és összeszedettnek kell lennie, és mindvégig kontrollálnia kell a történéseket. A feladatokat nyugodtan és lényegre törően kell kiadnia, kerülve bármilyen tolakodást. A tanóra levezetése nyugodtnak, könnyűnek, magától értetődőnek tűnhet. Olyan érzésünk lehet, mintha a tanítás úgyszólván mellékesen történt volna, mert a gyerek mindent, amit hallott, megértett. Semmi sem áll távolabb az igazságtól! Valójában ezen gyerekek oktatása hatalmas erő befektetést és koncentrációt igényel. A pedagógusnak erősnek és magabiztosnak kell lennie, és ezt egyáltalán nem könnyű folyamatosan fenntartani.

125

Carol, aki „megmentő” tanárára emlékezett, arról is írt, hogy szerinte milyen tulajdonságokkal és tudással kell rendelkeznie valakinek, hogy jó tanár vagy támogató osztálytárs legyen. Érdemes egészében idézni, amit írt:

Azok, amiket mind a tanárok, mind a diáktársak esetében alapvetőnek tartok: tolerancia, elfogadás, megértés és a vágy, hogy tanulhassunk másokról. A pedagógusoknak és a tanulóknak is toleránsnak kell lenniük, legyen szó akár az autista személy által kiadott furcsa hangokról, akár a beszéd terén mutatott nehézségeiről, vagy akármilyen autisztikus jegyről. Az autistáknak megkell engedni, hogy önmaguk lehessenek, nem pedig lenézni őket azért, mert mások. A tanároknak tolerálniuk kell az autista gyerek különös képességeit, öningerlő viselkedését, repetitív viselkedését és így tovább. Mindezen túl a pedagógusoknak nem szabad eltűrniük semmiféle, az autista gyereket érő vagy az autista gyerek rovására történő csúfolást kinevetést vagy megfélemlítést.A tanároknak és diákoknak egyaránt meg kell érteniük, hogy az elfogadás több mint a tolerancia. Értékelniük kell a sokszínűséget, amit az autista gyerek jelenléte hoz az osztályba. Az autista gyerekeket úgy kell elfogadni, ahogy vannak, erősségeikkel és gyengeségeikkel együtt.A tanároknak és a gyerekeknek is el kell fogadniuk, hogy az autista gyerek nem egyszerűen csak egy gyerek, akinek nagyobb fegyelemre van szüksége. Tudniuk kell, mi az autizmus és azt is, hogy mi nem. Azt is meg kell érteniük, hogy az autista gyerekből sosem fognak nem autistát faragni. Mind a tanároknak, mind a diákoknak meg kell tanítani, mi az együttérzés.A pedagógusoknak bizonyítaniuk kell, hogy ők is hajlandók tanulni.A kezdet kezdetétől meg kell nekik tanítani, hogy sosem lesznek az autista gyerekek oktatása terén szakértők, mert nincs egyetlen olyan bizonyított módszer sem, amelyik minden autista gyereknél tökéletesen működne. Képesnek kell lenniük a folyamatos tanulásra és arra, hogy ne mindig csak a már adott megoldásokat próbálják használni. Az ilyen pedagógusok jó eséllyel válnak tapasztalt tanárokká az autizmus terén, de ez még mindig messze van a szakértőségtől. Mindig nyitottnak kell lenniük végül a szülőkkel való kommunikációra, mert ez végtelenül fontos a gyerek iskolai és otthoni fejlődése szempontjából.

126

Sorban állás az ebédlőben - szenzoros és motoros környezet

Ennek a fejezetnek azért az a címe, hogy „sorban állás az ebédlőben”, mert az ebédlő jó példa egyrészt arra is, hogy az iskolai élet mindennapi színterei a szenzoros érzékelés szempontjából hogyan válhatnak pokollá számunkra, ugyanakkor arra is utal, hogy egy iskolában olyan helyek is vannak - mint amilyen az ebédlő is - , amelyekre ritkán gondol bárki is, ha oktatási módszerekről van szó. Ritkán gondolunk az iskolára, mint a szenzoros érzékelés és motoros működés környezetére, ezért aztán egy olyan közönséges helyszín, mint az ebédlő, vagy a sorban állás a konyhán, mint potenciális stresszforrás, a legtöbbször eszébe sem jut a neurotipikus embereknek.

A szenzoros érzékelés problémái az iskolábanA folyosók és előterek a legtöbb iskolában folyamatosan tele vannak, visszhangzó hangok, vibráló fények (ami vizuális és hangi szempontból is rend kívül zavaró az autista embereknek), csengő, lökdösődés, tisztítószerek szaga stb. Mindez azt eredményezi, hogy akinek az autizmusban tipikusnak mondhatóan hiperérzékeny a szenzoros érzékelése és inger-feldolgozási problémái vannak, az egész nap félelmetesen közel áll a szenzoros túltelítettség állapotához. (Az egyetlen dolog, ami a neurotipikus emberek mindennapi tapasztalataiból ehhez hasonlíthat, az talán a délutáni csúcsforgalom.) Ugyanaz történik velünk is, mint a számítógépekkel, ha túl sok információt kapnak egyszerre, és összeomlik a~rendszerükTSokan ilyenkor teljesen kikapcsolnak vagy leblokkolnak £ y

•¿O/O. Cl|yv, lO . „'fr’3tCUjtk frcdii ct pa

Ha túl nagy zűrzavar volt körülöttem, például túl sok emberi mozgás vagy túl sok zaj, akkor egyszerűen kikapcsolt az agyam. Az ilyen helyzetekben olykor az érzékeim egyszerűen nem hangolódtak össze, nem integráltan működtek, minden egyes hang külön- külön, metszően élesen érkezett, a látottakat pedig teljes rendezetlenségként érzékeltem. Ezért a legtöbbször üres tekintettel

bámultam ilyenkor, anélkül hogy bármit is konkrétan láttam volna, és azt sem vettem észre, hogy épp egy másik személy irányába nézek. Általában semmire sem tudtam odafigyelni ilyenkor, még azt sem hallottam meg, ha valaki hozzám szól. (Sarah)

A zajok mindenkinek komoly stresszforrást jelentettek. Darius szerint, „ha a szenzoros érzékelésed eltérő, akkor a zavaró zajok nagyon fárasztóak".

A másokhoz való fizikai közelség is gondot jelenthet sokak számára, ezért többen sajátos stratégiákat használtak, pl. szándékosan nagyon korán érkeztek meg órára, csak hogy a folyosón vagy egy padban hamar biztonságos helyet találhassanak, és voltak, akik az ablakhoz vagy az ajtóhoz közeli helyen érezték biztonságban magukat. Dolgozatok és vizsgák során a fizikai közelség különösen komoly probléma lehet:

Az iskolában az volt az egyik legnehezebb, hogy gyakran nagyon közel kellett lennem a többi gyerekhez... Például mindannyiunknak egy hatalmas asztal körül, egymástól pár centiméterre kellett ülnünk egy készségfelméréskor. (Jack)

Az iskolai sorakozók, a keskeny folyosók és az ebédlői sorban állás sok stresszel járnak, ezért az érintettek kirobbantak, ha lökdösték, taszigálták őket. Már csak egyszerűen áthaladni a tömegen is térbeli és szociális zavart okozhat.

Elég gyors tempóban járok, ezért ha a folyosón beértem egy csoportot, akik lassabban mentek, mindig nehéz volt kikerülnöm őket, és túl félénk voltam, hogy megkérjem őket, engedjenek el. Ezért legtöbbször csak lelassítottam, és mögöttük mentem mindaddig, amíg oda nem értünk egy szélesebb részhez, ahol végül el tudtam menni mellettük. Emiatt szörnyen esetlennek éreztem magam.

(Dávid Hawker)

Középiskolában nekem végig az volt a stratégiám, hogy az ebédszünet végén mentem csak ebédelni, amikor már alig valaki állt a sorban, de voltak napok, amikor még így sem tudtam magam rávenni, hogy odamenjek. Rengeteget segítene az érintetteknek, ha megengednék, hogy ők soron kívül kaphassanak ételt, hogy a vizsgán esetleg külön

ülhessenek, vagy hogy mindig ugyanazon a helyen ülhessenek, ha megszokták. Már az hatalmas változás lenne, ha csak annyit elérnénk, hogy a gyerekeknek lehetőségük legyen napközben egy kis „szenzoros pihenésre” - például csendes könyvtári szobában tölteni egy kis időt - , ami drámai javulást eredményezhet.

A zajok érzékelésénél sokkal rejtettebb problémák is léteznek, amilyen például a tájékozódás nehézsége...: sok Asperger-szindrómával élő embernek még akkor is gondot okozhat az iskolán belüli közlekedés és eltévedés, ha olyan útvonalakat használnak, amelyeket az osztállyal együtt már sokszor megtett. Amikor tízéves voltam, még mindig előfordult, hogy eltévedtem, annak ellenére, hogy akkor már öt éve jártam ugyanabba az épületbe. Problémánk lehet a helyszínekről mentális térképet készíteni a fejünkben, főleg, ha nem láttuk sosem vizuálisan a konkrét térképet, és így mások útbaigazítását sem tudjuk értelmezni:

Már egy éve jártam középiskolába, amikor rájöttem, hogy a 303- as terem számában a 300 a harmadik emeletet jelöli, a baloldali épületszárnyat pedig a páratlan számú utolsó számjegy. Óvodában a kabátunkat mindig ugyanarra a fogasra kellett felakasztanunk, a gumicsizmákat pedig alájuk szépen sorban, hogy elkerüljük a nap végén a kavarodást. Én ezt az egészet valami olyan térbeli koordinációval tettem, amilyet talán a vak emberek is használnak. Beléptem az előtérbe, és egy bizonyos szögben odasétáltam a ruhafogasokhoz. így mindig ahhoz a fogashoz értem, ami az enyém volt (és valószínűleg nem is tévedtem, mert a többiek sosem mondták, hogy az övékét használtam). Egy nap az egyik srác megkérdezte, hogy mi a „jelem”. Fogalmamsem volt, hogy miről beszél. Erre megkérdezte: miért, nem tudod, hogy hova kell akasztani a kabátodat? Persze hogy tudom, feleltem sértetten. Bizonyítanom kellett, hogy tényleg tudom, ezért odamentünk az előtérbe, ahol én úgyszólván „becéloztam”, hogy hova kell érkeznem. Ó, szóval pöttyös gomba a jeled, mondta, mikor odaértünk. És tényleg, egy pöttyös gomba képe volt az akasztó fölé ragasztva. Nem értettem, miért olyan fontos ez neki. Csak nemrég jöttem rá, hogy az óvónők azért ragasztották oda a jeleket, hogy a gyerekek tudják, hová akasszák a ruhájukat. (Darius)

Ezért is okozhat pánikot, vagy „megmagyarázhatatlan” dühkitörést, ha egy gyereknek azt mondják: „menj vissza a terembe” vagy „vidd ezt a titkárságra”. Jim így emlékszik erre:

Egyszer, amikor a titkárságra kellett mennem a rossz viselkedésem miatt, az iskolaigazgató az épület északi oldalán lévő ajtón engedett ki az irodából, míg én rendszerint a délkeleti bejáratot használtam. Habár akkor már négy-öt éve éltem azon a környéken, teljesen

összezavarodtam.

Gyakran elfelejtik, hogy a pedagógusokon kívül a többi, iskolában dolgozó személynek, pl. a konyhán dolgozóknak is tudniuk kell az Apserger- szindrómáról. A tanórán kívüli történések ugyanúgy, sőt méginkább meghatározhatják az Asperger-szindrómával élő gyerek iskolai életét. Az ebéd azért is jó példa, mert az ebédért való sorban álláson kívül maga az étkezés is több problémát jelenthet.

Már a szituáció egyszerű, íratlan szabályainak a megértése is elképesztően nehéz lehet. Muszáj tálcán vinned az ételt? Ha elfelejtkezel a tálcáról, mehetsz és kérhetsz egyet utólag? Magadat is kiszolgálhatod, vagy mindent kérned kell valakitől? Néhány embernek, akikkel beszéltem, nehézséget okozott az adott pillanatban a menüből való választás. Szabadon dönthetsz, hogy hol akarsz ülni, vagy kötelezően kijelölt helye van mindenkinek? Ha befejezted, a tányérodat és a tálcádat ott kell hagynod az asztalon, vagy vissza kell vinned? Nagy eséllyel követünk el hibákat, és a hibázástól való szorongás hatalmas lehet. Élénken emlékszem, amikor középiskolában a konyhás néni mérgesen rám üvöltött, hogy álljak ki a sorból és álljak külön; magyarázatot nem adott, csak annyit, hogy „pontosan tudod, miről beszélek!” Csak az után engedtek visszaállni, hogy sírva fakadtam, de továbbra sem magyarázta el senki, mit csináltam tulajdonképpen rosszul, így máig sem tudom, mi volt a baj.

Sok visszaemlékezőnek, az, hogy egy zajos és emberekkel teli helyen kellett enniük, azt jelentette, hogy kiszolgáltatottnak és sérülékenynek érezték magukat. Dávid Hawker (aki észrevette, hogy érzései részletekben mennyire emlékeztetnek a szociofóbiára) így ír:

...gondok voltak az evésemmel és ivásommal. Eleinte szinte rá sem lehetett venni, hogy egyek/igyak, például az akadálymentes mosdóba vittek, mert csak ott tudtam nyugodtan, magamban inni. Később elkezdtem az ebédlőbe járni, de nagyon ijesztőnek találtam, bár szerencsére egy idő után mindig egy barátommal együtt mentem oda, és így könnyebb volt valamennyivel - így később már elviselhető lett és megszoktam valahogy. Egyedül ettem legtöbbször... persze

130

időről-időre iskolatársak megpróbáltak odajönni, és beszélgetni velem, de mindig rosszul sült el a dolog... aztán az érettségi előtti időben, már rendszeresen inkább otthonról hoztam magammal ennivalót, és nem mentem többé az ebédlőbe. Ha jól emlékszem, akkor mindig a hatodik évfolyam tanulószobájába mentem föl megenni azt, amit magammal hoztam, mert egyszerűen nem tudtam volna másokkal együtt enni. Étkezéskor mindig nagyon fontos volt, hogy egyedül legyek.

A szenzoros problémák az ízlelést, tapintást és szaglást is érinthetik, így bizonyos ételeket elviselhetetlennek tartunk, ez pedig komoly követ­kezménnyel jár az iskolában, ahol általában azt várják el a gyerekektől, hogy mindent egyenek meg, amit a tányéron látnak. Általános iskolai élményem közül az egyik legrosszabb az, amikor meg kellett innom egy pohár tejet, ami az egész nap ott állt, ezért felmelegedett - túlzás nélkül, majdnem elhánytam magam. Sok Asperger-szindrómával élő gyerek csak bizonyos ételeket tud megenni és csak bizonyos módon elkészítve (Sarah emlékei szerint „az ételeket a tányéromon úgy kell elhelyezni, hogy azok ne érintsék egymást, és én egyszerre csak egyféle dolgot eszem azok közül, egymás után sorban mindet, de nem egyszerre”) és sokan ugyanazon fajta ételt szeretik enni minden nap.

Sokaknak, akikkel beszéltem, az iskolai mellékhelyiség volt az a kitüntetett menedék, ahol iskolai keretek közt magukban lehettek, és nem keltettek feltűnést (persze csak addig, amíg csöndesen tudtak sírni):

Rendszeresen visszavonultam a mosdóba, ami biztonságot adott. Szerettem a víz csobogását, ringattam magam, és a számat mozgattam - ÉS alkalmanként mondogathattam kedvenc szavaimat. Ezért a vécé volt az a hely, ahol kicsit a magam világát élhettem meg, de úgy, hogy mások nem voltak jelen, így biztonságban érezhettem magam. Gyakran kértem a tanárt, hogy kimehessek a mosdóba. (Leah)

A mellékhelyiségek ugyanígy a félelem és szorongás forrásai is lehetnek, szenzoros - a csillogó falicsempe, a visszhangzó beszéd, a szagok- és szociális problémák miatt is: sok iskolában a vécé az a hely, ahol a tanár háta mögött a legkönnyebb valakit megtámadni, megfenyegetni. A szenzoros problémák azt is jelenthetik, hogy testünk jelzései, az éhség, a szomjúság és a „vécéznem kell” érzése nem érzékelhető számunkra,

131

vagy már csak a legutolsó fázisban. Karén emlékei szerint „Tizenegy éves koromra tudtam csak a vizeletemet szabályozni, csak akkortájt hagytam abba éjszakánként a felnőtt pelenka használatát.” Komoly stresszforrás lehet, ha a tanár visszautasítja a mosdóba kéredzkedő gyereket azzal, hogy „erre szünetben is gondolhattál volna”. Középiskolás koromban ezeket a helyzeteket úgy próbáltam elkerülni, hogy inkább semmit nem ittam iskolaidőben, még akkor sem, ha így viszont evéskor gondot okozott a nyelés.

Motoros problémákA motoros problémák szintén komoly nehézségeket okoznak, és ezek rendszeresen visszatérő emlékek az érintettek történeteiben. Majdnem biztos, hogy a kisagy különbségei miatt, sok autizmussal élő személy ügyetlen vagy furcsa mozdulatokat produkál. Ez különböző területeken okozhat gondot, ezek közt említésre méltó a kézírás. (Hans Asperger némiképp csüggedten jegyzi meg egy helyen: „Mint ahogyan a legtöbb autista személynek, ennek a fiúnak is... pocsék volt a kézírása.” [Asperger, p. 63]). De ugyanez a helyzet a testnevelésórákkal, ahol a furcsa, „robotszerű” mozgás a csúfolódás gyakori tárgya. És ráadásul, mivel nincs egy észrevehető fizikai fogyatékosságunk, ezért nem is fogyatékosságnak tartják: csúnya kézírás esetében a jelző „rendezetlen” vagy „hanyag”, és így végül véget nem érő „gyakorló” órákat kell vennünk ahelyett, hogy vagy megengednék nekünk a számítógép vagy írógép használatát, vagy elfogadnák a kézírásunkat, ha az csúnya ugyan, de olvasható. Még így, felnőttként sem tudom összekötni a betűimet. Vannak betűkapcsolódások, amiket megtanultam, de nem mindet, ezért aztán igazából csak nyomtatott betűket írok, szorosan egymás mellé. A kimondottan lassú kézírás hátrány lehet diktálásnál vagy jegyzetelésnél:

Rendszeresen elúsztam, ha a diktálás végére értünk. Nagyon lassan (és olvashatatlanul) írok, ezért a tanár által felolvasott mondatokat csak félig tudtam leírni. Azaz leírtam a mondat felét, majd rögtön továbbmentem a következő felolvasott mondatra. A diktálás végén a tanár mellettem állt, és közelharcot folytatott velem, hogy elvehesse a papíromat, amit én az életem árán is védelmeztem, miközben próbáltam beírogatni a kimaradt második felét a mondatoknak. Mint már mondtam, a memóriám igen jó. Mindig egyest kaptam. (Darius)

132

Az iskolai sportéletet csaknem mindenki az iskolai élet egyik legrosszabb momentumaként említette, hiszen ezek egyidejűleg igényelnek mozgásos koordinációt, szenzoros érzékelést és szociális készségeket:

Soha nem voltam jó sportokban. Az apám megpróbálta rám erő­szakolni, hogy megtanuljak baseballozni, én viszont szívből utáltam az egészet, és mert nagyon rossz volt a kéz-szem koordinációm, sosem tudtam megtanulni sem ütni, sem labdát elkapni. Amikor tornaórákon csapatjátékokban csapattagokat kellett választani, mindig engem választottak ki utoljára, sőt, első osztályban még „speciális tornaórára” is elküldtek, ahol értelmi sérült gyerekek voltak. Ott velük egészen jól kijöttem, de utáltam azt, ahogyan a tornatanárom és pár „normális” osztálytársam gúnyolódott rajtam a rendes tornaórán. (Fred)

Habár a szociális helyzetek megértése nehézséget okoz az Asperger- szindrómával élő gyerekek számára, néha mégis elég érzékenyek vagyunk a megalázó helyzetekre, márpedig a testnevelésóra és a hozzá kapcsolódó öltözői jelenetek a megalázás gyakori forrásai a beszámolók alapján:

Végül hat-hétéves koromra már rendesen jártam és beszéltem, de a sportok és a mozgáskoordináció továbbra is félelmetesek voltak számomra... A testnevelésóra a szociális megaláztatás csúcsa volt. Még ma is elfog néha a paranoid érzés és nagyon óvatosan mozgok öltözőkben, mert arra emlékeztetnek, amikor folyamatosan csúfoltak és „rút kiskacsának" éreztem magam ott. (Karén)

Habár éveken keresztül jártam teniszórákra, általában nem sikerült rendesen szerválnom, amikor pedig netballt1 játszottunk, meccsen sosem, és edzéseken is csak ritkán sikerült kosarat dobnom. A torna­tanárok a „próbáld meg újra, ügyesebben" folytonos mondogatásán túl, általában nem tudnak mit kezdeni olyan gyerekekkel, akik képtelenek eltalálni egy labdát, nem tudnak bukfencezni, vagy nem tudják a gyorsúszást megtanulni. (Rettegtem, és a robbanás határán éreztem magam, ha olyan gyakorlatokat kellett végeznem, amiben fejjel lefelé kellett lennem, vagy a fejemet a vízbe kellett tennem; mivel nagyon ügyetlen volt a mozgáskoordinációm, azért ez történetesen igen hasznos önvédelmi ösztön is lehetett.) Ha az ember egy órán keresztül próbálja

1A kosárlabdához hasonló csapatjáték (a ford. megj.).

133

eltalálni a teniszlabdát az ütőjével, de kevés sikerrel, vagy sokadjára is fuldokolni kezd a klóros víztől, de az úszás nem megy jobban - mindez csak megsokszorozza a kudarcélményt.

Ahogyan a tisztán fizikai problémák, úgy a hallás feldolgozása (.auditory processing problems) is ellehetetlenítheti az egymás után elhangzó utasítások követését.

Nehezen tudok szóban elhangzott utasításokat követni - például testnevelésórán nem tudtam, mit kell tennem pontosan olyan gyakorlatoknál, amikor karikán kellett átugrálnunk, babzsákot kellett körbeadnunk stb. (Dávid Hawker)

Ugyancsak nehéz a sportszabályok teljes megértése, legyen szó akár szóban elmondott, akár kimondatlan szabályokról:

Egy másik alkalommal váltóversenyt rendeztünk, és miközben futottam, a pálya közepén megálltam, hogy felvegyek és megszagoljak egy virágot - láthatóan teljesen megfeledkezve arról, hogy épp versenyben vagyok. (Sarah)

Még az iskolai évek végén sem volt igazán világos számomra, mik is a tenisz pontos szabályai, mert azt hitték, hogy mivel a szabályokat mindenki ismeri, azokat nem kell részletesen elmagyarázni. Azt értettem ugyan, hogy a labdát át kell ütni a háló fölött, de azt nem értettem pontosan, hogy a cél az, hogy úgy üssem a labdát, hogy a túlsó térfélen álló vissza tudja azt ütni, vagy épp ellenkezőleg, hogy ne tudja. És habár amúgy is csak ritkán tudtam eltalálni a labdát, tehát ez a kérdés teljesen elméleti szinten maradt, én még ugyanúgy hülyének éreztem magam és szégyelltem megkérdezni a pontos szabályt. A csapatsportok a megalázás legszörnyűbb formái voltak, a beszámolókból kitűnik, hogy csapatválasztáskor az Asperger- szindrómával élőket választották ki mindig utoljára:

Mivel a mozgáskoordinációm rossz volt, és a játékok és sportok nem érdekeltek igazán, ezért testnevelésórákon a leggyengébbek közé tartoztam. Például amikor kickballt2 játszottunk, mindig a pálya szélén kaptam szerepet, ami miatt teljesen elkülönültem a többiektől - és azt is eredményezte, hogy volt időm saját elképzelt dolgaimmal foglalkozni.

2 A baseballhoz hasonló labdajáték, csapatsport (a ford. megj.).

134

Gyakran elképzeltem, hogy az a füves terület, ahol állok, egy teljesen másik világ, és megpróbáltam részletesen elképzelni azt is, hogyan nézhet ki. Az elején fogalmam sem volt, mi a dolgom a pálya szélén. Később, amikor már megértettem a szabályokat, elég rendesen haragudtam a többiekre, ezért ha a labda felém repült, szándékosan nem figyeltem oda - ami persze csak megerősítette a többiekben a hitet, hogy testnevelésórán nem számíthatnak rám. (Sarah)

Az uszoda is komoly forrása lehet a szenzoros érzékelés okozta stressznek. Egy interjúalanyom, Gabriela, tűnődőn megjegyezte „nem is tudom már, mi miatt volt az egész: mert annyi más gyerek is ott volt, a zaj, a fények?... vagy mert nem ért le a lábam a medencében?” Sokan nem képesek elviselni, ha a víz az arcukba csapódik (ezért nem is szeretnek zuhanyozni sem), vagy már azt sem, ha bele kell tenni az arcukat a vízbe:

Számomra az úszásoktatás az egész iskola legtraumatikusabb élménye marad. Ma sem tudok egyébként úszni. (Thomas)

Utáltam az úszásórákat és féltem tőlük. Sajnos már nem emlékszem, mi okozta ezt. Arra emlékszem, hogy az oktató rám kiabált, de nem emlékszem, miért. Azt viszont el tudom képzelni, hogy a gond azzal lehetett, hogy nem akartam az arcomat a vízbe tenni. Mára ez már nem gond, nem bánom, ha vizes lesz az arcom, de úszni még mindig nem tudok, mert nem tudom rendesen koordinálni a karcsapásaimat és a légzésemet. (Vicky)

Sokan megtanultak úszni a maguk módján a későbbi években, és én is szeretek ma már úszni, de az is igaz, hogy ma már én döntöm el, mikor megyek be a vízbe, és mikor jövök ki... hogy mit csinálok ott... ez azért így más. (Gabriela)

Idézet a Nemzeti Tanterv követelményei szerinti testnevelésből a „2. kompetenciaszinten” (7-11 éves korú gyerekeknek) „meg kell tanulniuk és érteniük kispályás játékokat és a csapat- és egyéni sportok egyszerűsített változatait, elsősorban a következőket: támadás csapatjátékban pl. kispályás futball, netball; ütés mezőnyjátékokban, pl. kispályás krikett, rounders3; háló és fal használata, pl. kispályás tenisz... általános készségek és alapok, mint például támadás és védekezés, letámadás és ütés mezőnyjátékokban, háló és falhasználat... cél a készségek3 Hagyományos ír, kispályás, a kriketthez hasonló csapatsport (a ford. megj.).

fejlesztése, elsősorban a labda dobása, elkapása, futás labdával az összes fenti játékban”. Mindez végigolvasva egy Asperger-szindrómával élő fiatal számára nem más, mint a kínzások és büntetések listája. Nem tudok elképzelni olyan aspergeres személyt, aki akár felnőtt korában is képes lenne mindezeket végigcsinálni, nem beszélve a 11 éves érintett gyerekekről, ráadásul interjúalanyaim közül senki sem tudta megérteni, mi lehet az értelme annak, hogy a gyerekeket akaratuk ellenére rákényszerítsék mindezekre.

Ha egy gyerek nem akar játszani csapat- vagy más sportokban, nem szabadna kényszeríteni. A tanáraim annak idején megpróbáltak rávenni a játékra, és jóformán kizavartak a sportpályára. Én viszont semmi mást nem szerettem, csak a mászókán ringatózni. (Jack)

Ha az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek mégis kötelező részt venniük testnevelés-órákon, akkor ez kiváló alkalom lehet arra, hogy olyan sportokat és gyakorlatokat tanítsunk nekik, amelyek nem versenysportok, de alkalmasak arra, hogy egyedül végezhetők legyenek, pl. gyaloglást, és/vagy olyan sportokat, amelyek segítik a testtudat fejlődését vagy relaxációt, mintamilyen pl.ajóga. Ha saját döntésünk és képességeinknek, érdeklődésünknek megfelelő a sportág, akkor a testedzés remek lehetőség nekünk arra, hogy bizonyos új „területeket” felfedezzünk, és önbizalmunkat olyan téren (testkontroll és koordináció) növeljük, amelyen kiváltképp bizonytalannak és sérülékenynek érezzük magunkat - teljes joggal. Darius elmélete szerint az Asperger-szindrómával élő gyerekek néha ösztönösen is képesek a nekik legmegfelelőbb tapasztalatokat keresni:

A gyerekkoromat jóformán fejenállásban töltöttem, és szerettem olyanokat megtanulni, mint pl. a kötélen járás, a labdazsonglőrködés- imádtam a cirkuszt. Azt hiszem, tisztában voltam vele, hogy szükségem van erre az élményre ahhoz, hogy jobban „lássak”, és javuljon a koordinációm. Amikor a régi tornateremben láttam egy balett órát, rögtön tudtam, hogy ez az, amit csinálni szeretnék. Alig tudtam vizuálisan követni, mi is a balett, de teljesen biztos voltam benne, hogy be kell kerülnöm abba a csoportba...

Ezért is különösen szomorú, hogy a tornaórán szerzett tapasztalataink a fenti történetnek épp az ellenkezőjét mutatják - még jobban aláássák önbizalmunkat, és semmi mást nem eredményeznek, mint hogy ügyetlennek érezzük magunkat, félünk, fájdalmakat élünk meg és azt, hogy nem vagyunk képesek semmire.

136

Járulékos állapotok és viselkedésproblémák

A járulékos problémák mint a komorbid (= betegséggel együttjáró másik betegség) neurológiai állapotok általában legalább ugyanannyi, sőt olykor még több gondot okoznak, mint maga az Asperger-szindróma. Bizonyos pszichiátriai problémák gyakoribbak Asperger-szindrómával élő embereknél, mint a népesség fennmaradó részében, ezért alapvetően fontos pontos felismerésük és kezelésük.

Neurológiai „klaszterek”Többen felvetik, hogy az Asperger-szindróma a neurológiai problémák egy nagyobb „klaszteréhez” tartozik. Kutatások igazolták, hogy az Asperger- szindrómával élők jelentős hányada mutatja a figyelemhiány/hiperaktivitás zavart, a kényszerbetegséget (ennek jellemzői a visszatérő, akaratlan és zavaró gondolatok vagy benyomások - például az ismételt kézmosásra való késztetés, vagy hogy valaki szertartásosan húszszor is megérint egy ajtófélfát, mielőtt belépne az ajtón) vagy a Tourette-szindrómát (amelyet a motoros vagy vokális tikkelések, rángások vagy ugatásszerű hangok jellemeznek - a Tourette-szindróma főleg a coprolaliáról, az akaratlan káromkodásról ismeretes, bár ez az összes érintett csak 10%-ánál jelenik meg). Sok Asperger-szindrómával élőnek valamilyen tanulási akadályozottsága is van, mint amilyen a dyslexia vagy dyscalculia, és az autizmus spektrumhoz tartozók a teljes népességnél nagyobb arányban küzdenek epilepsziával.

i O . A j o r t ö c u ' Í O ' T 06

Egy adott diagnózis (esetünkben az Asperger-szindróma) kapcsán gyakran feltételezik, hogy a diagnózis megléte kizárja más társuló problémák jelenlétét, ezért különösen fontos, hogy a pedagógusok és mások odafigyeljenek az Asperger-szindrómával élő gyerekre - az Asperger-szindróma ugyanis önmagában nemhogy kizárná, hanem még valószínűbbé teszi társuló zavarok előfordulását. A diagnózis meglétének nem szabad elfednie más betegségek valószínűségét.

Depresszió és szorongásAz Asperger-szindrómával való együttélés komoly stresszt jelent (amelyet remélem, érzékletesen írtam le korábban), így tagadhatatlanul és nem túl meglepően magával hordozza az érzelmi zavarok kialakulását. Itt ismét kulcsszerepük lehet a pedagógusoknak a kiváltó okok észlelésében és csillapításában. A sors fintora, hogy a kutatások szerint minél enyhébb az autisztikus spektrumzavar valakinél, annál nagyobb az esélye annak, hogy az illető személynél depresszió, szorongás vagy ehhez hasonló probléma alakul ki (saját, érintettek körében gyűjtött tapasztalataim ugyanezt mutatják). Egy szociálisan gyönge, „magának való” autisztikus gyerek valószínűleg észre sem veszi, ha olyan szociális jeleket kap, amelyek azt üzenik, hogy viselkedése nem elfogadható, ugyanakkor sokkal sérülékenyebbek azok, akik verbálisabbak és jobban megértik a szociális jeleket. (Az „alacsonyan funkcionáló” autista emberek közül sokan egységesnek érzékelik magukat, és abban is biztosak, hogy mit akarnak- én mindezt nagyon irigylem; a világ számukra is ijesztő és zavaros hely, de mégsem inognak meg abban a hitükben, hogy mindez a világ miatt van így és nem az ő hibájuk.)

Az én személyes becslésem szerint, az Asperger-szindrómával élő emberek legalább fele életében minimum egyszer klinikai depresszióval küzd, leggyakrabban ez a kamaszéveket jelenti. Wing (1981) leírja, hogy 22 Asperger-szindrómával élő személyt érintő követéses vizsgálatban 5 személy (közel a minta negyede) kísérelt meg öngyilkosságot még a felnőttkor előtt. Az általam megkérdezettek között sokan voltak, akik „összeroppantak” tizenéves korukban, amelyet gyakran kontrollálhatatlan sírás jellemzett, majd évekig tartó depresszív állapotban folytatódott. Ezeknek oka leggyakrabban az önértékelés éveken át tartó csökkenése lehetett, ám közvetlen előzményeik egészen mindennapi történések voltak, vagy sok esetben „váratlanul” jelentkeztek. Dávid A. így ír erről:

Idegösszeomlás 12 évesen... - Közvetlenül azt megelőzően a félév vége felé felakasztottak, majd egy „barát" hazáig kísérve végig ocsmányságokat mondott nekem. Miután bementem a házba, nem válaszoltam egyetlen hozzám intézett szóra sem, és mikor anyukám végül megkérdezte, mi bajom van, sírva fakadtam.

Fontos lehet, hogy a pedagógusok folyamatosan figyeljenek, nincs- e valami baj - nem biztos, hogy a csöndes és passzív gyerekkel minden rendben van. Mint ahogyan annyi sok más Asperger-szindrómával élő

138

embernél, az, hogy mennyire vagyok képes a hangommal és arcommal eljátszani érzelmeket, nálam is attól függ, hogy mennyire vagyok tudatilag egyben. Amikor feszült vagyok, a hanghordozásom észrevehetően „egyenesebb” lesz, az arcom pedig kifejezéstelenebb, ezért azt is gondolhatják, hogy nyugodt vagyok (másrészről az emberek könnyen félreértik az érintetteket: amikor boldogok, sokan azt gyanítják, hogy unatkoznak vagy izgatottak).

A gyerekek közül sokan úgy reagálnak az iskolában tapasztalt elviselhetetlen feszültségre, hogy az iskolában szinte lefagynak, hazaérve azonban a legkisebb problémára is szinte robbanással reagálnak. Ezért ha a tanárok azt hallják, hogy a gyerek otthon egészen másképp viselkedik, nem szabad azt a következtetést levonni, hogy a szülők rosszul interpretálják a gyermek viselkedését, arra pedig végképp önteltség gondolniuk, hogy mindez az ő „kiváló nevelésüknek” köszönhető és annak, hogy a szülők képtelenek kezelni a gyereküket.

Sokat segíthet a negatív gondolatok, az énkép és a helyzetek pozitívabb megoldásában az olyan gyakorlati fókuszú segítség, mint amilyen a kognitív viselkedésterápia, de itt is létfontosságú, hogy a terapeuta jól értse az Asperger-szindromát. Számtalan esetben vezetett kudarchoz az. ha a terapeuta nem ismerte fe jjaz Aspergerezindrómát vagy ha pszichoanalitikus oldalról próbálta megoldanl^az ¥utizmusből fakadó problémákat - ezek a kísérletek többet ártottak, mintha semmi ( semJörtéaLvolna. Más esetekben a segítség egyáltalán nem a lényegre irányult, hanem az Asperger-szindrómával élő gyermek egyéb gondjaira:

Tíz-tizenegy éves lehettem, amikor egy fogalmazásdolgozat kapcsán a tanárok annyira megdöbbentek „morbid humoromon” (most visszaolvasva azt a dolgozatot, azt hiszem, inkább csak morbid volt, és nem vicces), hogy mint később megtudtam (akkor erről nem szóltak nekem), azt mondták a szüleimnek: lehet, hogy öngyilkos akarok lenni. Ezután hetente egyszer pszichológushoz jártam egy­két éven keresztül, de az egész csak időpocsékolás volt (Joseph).

Amikor hétéves koromban még mindig nagyon elszigetelt voltam, az idő nagy részében csak magányosan ringattam magam, és valamelyik rutinszerű, érintéses tevékenységgel foglalkoztam, akkor az egyik gyermekorvos felvetette, hogy enyhén autisztikus lehetek.De aztán sajnos pár álfreudiánus pszicho-sarlatánhoz kerültem, akiket az autizmus kérdésköre egyáltalán nem foglalkoztatta, és

inkább azt igyekeztek megtudni, hogy kisgyerekként vajon milyen sötét árnyékokat láttam az erdőben. Ezekre az időkre már élénken emlékszem. Lesújtó volt a kudarc. Két éven keresztül próbáltak erőszakosan játékra és beszélgetésre bírni. És ezalatt a két év alatt én nem tettem mást, mint hogy azokon a heti foglalkozásokon a tekintetemet az ablakon túlra szegeztem, mert nem értettem az egész dolog értelmét, csak annyit éreztem, hogy szerintük valami alapvetően rossz dolog van velem kapcsolatban. Végül aztán feladták és kijelentették, hogy majd kinövöm az egészet. Én ezt nagy győzelemnek éltem meg. Ha valami sohasem hiányzott belőlem, az a kitartóan makacs ellenállás. (Mark)

Más esetekben a terapeuták célja, hogy a szorongást és depressziót próbálják kezelni, ugyanakkor elfeledkeznek arról, hogy mi is a fő oka annak, hogy valaki depressziós vagy szorong. Elizabeth felnőttként emlékszik vissza: l**<rcL.ur

A hangulatváltozásaim miatt elkezdtem járni valakihez, és csökkent is a depresszióm, ezért azt mondták: „most már minden rendben lesz". De az igazi problémámmal nem foglalkoztak, így én magam is tudtam, hogy a történet ezzel nem ért véget.

Vannak beszámolók, amelyek arról szólnak, hogy a terapeuta magát az érintett személyt hibáztatta a szociális téren elszenvedett kudarcokért (amiért például „visszahúzódik”, vagy észrevétlenül is arra késztet másokat, hogy visszautasítsák), ami persze könnyen eredményezhette az önértékelés további csökkenését, vagy azt, hogy az illető még jobban elbizonytalanodjon, vajon jól értékeli-e a helyzeteket. Én magam a kamaszkoromat többé-kevésbé folyamatos depresszióban töltöttem, elsősorban azért, mert tudtam, hogy képtelen vagyok (vagy nem akarom) ugyanazokat a dolgokat csinálni, amiket a társaim szeretnek - például másokkal barátkozni vagy bulikba menni vagy együtt járni valakivel - , de ugyanakkor a szociális szabályokat azért értettem annyira, hogy észrevegyem: mindezek miatt engem szánalmasnak és hülyének tartanak. Végül orvoshoz kerültem a depresszióm miatt. Mivel az Asperger-szindróma addig fel se vetődött nálam, az orvos azt gondolta - elsősorban a terápián tanúsított, jól formált viselkedésem alapján, miközben persze fogalma sem volt arról, hogy az iskolában hogyan küszködöm a legegyszerűbb szociális helyzetekben is - , hogy szociális problémáimat csak elképzelem, ez pedig

140

a depresszió eredménye. Egyenesen egy pszichiáterhez kerültem, aki kedvesen felvilágosított, hogy a problémáim mind arra vezethetők vissza, hogy szexuálisan elfojtom magam. Habár hat alkalom után otthagytam az egészet, mégis sokat romlott az önértékelésem, hiszen úgy tűnt, mindenki azt sugallja, hogy a problémáimat nem tudatosan, de én magam okozom magamnak.

A szorongásos zavar az egyik leggyakoribb probléma Asperger- szindrómával élő emberek számára. Ennek, a jelek szerint, részben biológiai okai vannak. A folyamatosan jelen lévő magas fokú szorongás régóta ismert velejárója az autizmus spektrumzavaroknak, sokszor „szabadon lebegnek”, és nem kötöttek valamilyen azonosítható objektumhoz, (nem értem!) erősségüket a hormonális változások pedig még fokozhatják is (sokan számolnak be arról, hogy a szorongásrohamok kamaszkorban jelentek meg vagy akkor erősödtek meg hirtelen). Átfedésben lehetnek például kényszerbetegséggel - én ennek egy enyhébb formájával találkozom, amikor például muszáj többször visszamennem és ellenőriznem, hogy bezártam-e a lakás ajtaját, elzártam-e a gázt, nálam van-e minden, amire szükségem van, nem hagytam-e otthon a kulcscsomómat stb. Gyerekként éjszakánként többször fel kellett kelnem, hogy ellenőrizzem, a könyvek a könyvespolcon rendesen állnak-e (a megfelelő szögben elrendezve!). A szorongás összefüggésben lehet még a perszeverációval vagy a merev, tapadásra hajlamos gondolkodással: képes vagyok újra és újra ugyanazt a dolgot hajtogatni, mert annyira félek, hogy az emberek nem értették meg, amit mondtam, vagy hogy nem úgy fognak cselekedni, ahogyan állítják. Ugyanakkor az is világos mára, hogy a hormonális okokra visszavezethető szorongás csak erősödhet, ha az Asperger-szindrómával élő gyerek olyan környezetben él, ami számára ijesztően rendezetlen és bejósoIhatatlan.

Bizonyos esetekben a gyógyszerelés sokat segíthet a folyamatos és magas szintű szorongás és/vagy a súlyos depresszió enyhítésében, és a kutatások mellett az érintettek személyes tapasztalatai is megerősítik, hogy a hangulatjavítók a SSRI gyógyszerek (szelektív szerotonin visszavétel gátlók, a gyógyszerek azon csoportja, amelyhez a Prozac is tartozik) kiváltképpen hatékonyak az autista embereknél tapasztalható kényszeres aggodalmaskodás enyhítésében (ez az én esetemben is igaz). Ugyanakkor a gyógyszerelés sokkal komplikáltabb kérdés, mint amilyennek tűnik; egyrészt az emberek nagyon különbözőképpen állnak a gyógyszerekhez, ha a mentális állapotuk módosításáról van szó, másrészt az autizmus spektrumzavarral élők egyénenként is nagyon eltérően reagálhatnak ugyanazon gyógyszerekre. Vannak, akiknél a javasolt adagolás töredéke

141

is hatásos már, mások pedig úgy tapasztalják, hogy a mellékhatások annyira erősek, hogy nincs igazi haszna a gyógyszerelésnek. Vannak, akik „paradox” reakciókat adnak a gyógyszerre, például „hiperaktívvá” válnak a nyugtató alkalmazásakor. Habár a gyógyszer felírása természetesen az orvos feladata, a pedagógusoknak és az iskolában dolgozó többi szakembernek is fontos valamilyen szinten odafigyelniük, elsősorban hogy idejében felismerjék, amikor szükség lehet gyógyszerre vagy más esetben, hogy kövessék a gyógyszer hatásait - olykor pedig megbirkózzanak a következményeivel.

„Magatartászavarok”Erőltetett lenne, ha a magatartászavarokat valamiképpen le szeretnénk választani egy Asperger-szindrómával élő személy esetében a depresszióról vagy a szorongásról, mivel ezek általában mind szorosan összefüggenek. Dávid A. a következőket hangsúlyozza:

A viselkedészavarok előfordulhatnak azoknál a gyerekeknél, akik semmilyen más eszközzel nem képesek ráirányítani a környezet figyelmét arra, hogy bizonyos helyzetekben veszélyeztetve vagy kényelmetlenül érzik magukat...

A beszámolókban visszaköszön, hogy sokan kivételesen pontosak és kötelességtudóak voltak az iskolába járással kapcsolatban (Dávid A. úgy emlékszik, hogy „minden kötelező tanórán megjelentem, még a rendszeres megaláztatások ellenére is”), ugyanakkor nem kevesen vannak, akik előbb vagy utóbb teljesen elutasítóvá váltak az iskolával kapcsolatban, ami szerintem egyáltalán nem meglepő, ha arra gondolunk, az iskola mennyire rémisztő és traumatikus hely tud lenni számunkra. Amikor a legélénkebb iskolai élményeiről kérdeztem, Jim így emlékezett vissza:

Félelem. Félelem attól, hogy hibázom. Miután megértettem, mit jelent, ha nevetnek rajtam, azután attól féltem, hogy kinevetnek. Félelem attól, hogy valakit megbántok, ha engem is bántás ér. Félelem attól a helytől, ahol szinte semminek nem értem a működését. Annyira rossz volt ez az egész, hogy minden alkalmat kihasználtam, hogy kihúzzam magam az iskola alól.

142

Több esetben az iskolába járás alóli kibújás pszichoszomatikus betegségeket is jelentett. Alice így ír:

Csak hogy távol maradhassak az iskolától, többször mentem keresztül nagyon aprólékosan kidolgozott, színlelt betegségeken. Egyszer egy ideig úgy tettem, mintha nem tudnék járni. Volt, hogy csak sikoltoztam, sírtam és még görcsöket is kaptam, és nem érdekelt, hogy ezzel pszichiátriai ügyként kezelnek, ha egyszer elértem vele, hogy távol legyek az iskolától. Egyszer eljátszottam, hogy nem látom azt, amit írtam... és hasonlók. Nem érte meg az a sok gond, amit magamnak okoztam és az a felhajtás, ami körülöttem folyt a fentiek miatt - és mindez csak azért, mert erőltették, hogy iskolába menjek.

Ugyanakkor hozzáteszi:

Mindez nem jelenti, hogy egyébként nem éreztem magamat valóban fizikailag is rosszul, ha iskolába kellett mennem. Olyannyira el voltam keseredve az iskolaévek alatt, amennyire csak kevesen képzelik. Jobb lett volna, ha jogom van egyszerűen azt mondani: „nem

megyek".

Joseph a következőket hangsúlyozta:

Nem csak mutattam, hogy beteg vagyok, valóban beteg is voltam. Rosszul éreztem magam, és szédültem, és képtelen lettem volna bárhová is menni, nem kis részben azért, mert az iskola annyira traumatikus hely volt számomra, hogy bármit megtettem volna, csak hogy ne kelljen odamennem.

Darius erre összefüggéseiben emlékszik:

Depresszió, migrén, migrénszerű egyéb problémák, iskola előtt minden reggel rosszullét, hányinger miatti étvágytalanság, elveszettség érzés, unottság, félelem attól, hogy amit tanulunk, az semmit nem ér majd, miközben a fontos dolgokról nem hallhatok. Öngyilkossági gondolatok, szeretnék kiszaladni a világból...

Komoly fáradtságot és kimerültséget okozott többeknek az, hogy a „mindennapokon” keresztül kellett menniük, hogy folyamatosan másokkal együtt kellett lenniük; Alice mondja: „teljesen kimerít, hogy ha emberek között kell lennem", Jack pedig úgy emlékszik, hogy végig az iskolás évek alatt „hihetetlenül feszült volt minden egyes nap”. Tizenéves koromban én rendszeresen a krónikus kimerültséghez hasonló tüneteket mutattam, és időről időre kimaradtam az iskolából. Mivel az iskola sokaknál a klinikai depresszió és a szorongás kiváltó oka volt, a valódi és a színlelt betegségek közötti erős különbségtevés ebben az esetben nem fenntartható. Semmi értelme egy Asperger-szindrómával élő, iskoláskorú gyereket „csalónak” vagy „manipulatívnak” bélyegezni; ha a betegség nem köthető egy fizikai okhoz, akkor a szakembernek meg kell néznie, hogy milyen stressz vagy szorongás lehet a kiváltó ok.

Ahelyett, hogy „kezelni” vagy „csillapítani” próbálnánk a tüneteket, fontosabb hogy a problémát okozó viselkedés valódi kiváltó okait próbáljuk megszüntetni. Karén hozzáteszi:

Semmi bajom nincs a viselkedésmódosítás módszerével mindaddig, amíg a folyamat során nem vész el az emberi egyéniség, az egyén saját ízlése vagy egyedi szokásai. Ugyanakkor saját tapasztalataim, függetlenül attól, hogy mi volt a pedagógus szándéka, negatívak és

megalázóak.

Ross Genre (1998) rámutatott, hogy a viselkedésterápiás megközelítések, amikor a büntetések és jutalmazások a fő motiváló eszközök, csak azoknál a személyeknél működnek, akik képesek megtenni, amit szeretnének megtenni. Másképp szólva: ezek a módszerek nem képesek megadni valakinek azt a képességet, hogy stressz esetén kontrollálja viselkedését, „például rugalmas gondolkodással, azzal, hogy egy nézőpontból a másikba váltson, problémamegoldással, tervezéssel, saját gondolatainak rendezésével vagy benyomásainak elemzésével.”

Genre azt írja, hogy a neurológiai hátterű rendellenességgel élő gyerekek - pl. súlyos ADHD, Tourette-szindróma, OCD (obszesszív kompulzív zavar = kényszerbetegség), bipoláris zavarok vagy az autizmus spektrumzavarral élők - , ahogyan ő hívja, „rugalmatlan-robbanékony” viselkedést mutatnak stressz esetén, azaz a fentebb említett megoldási eszközök többségével vagy egyikével sem rendelkeznek, és így „beleragadnak" a problémába, amikor azzal szembesülnek. Ha pedig

144

külső személyek nem lépnek közbe, hogy segítsenek megoldani a problémát, vagy akaratlanul még tovább súlyosbítják azt, akkor mindez ördögi kört eredményezhet, amelyben a stressz növekszik, a rugalmas és tárgyszerű gondolkodásra való készség pedig csökken, mindaddig, amíg be nem következik az „összeomlás”.

Az „összeomlásra” adott leírás itt pontosan ráillik arra a személyes tapasztalatra, amiről én és társaim be tudunk számolni. Megtörténhet velünk, hogy stressz esetén pillanatok alatt az egész folyamaton végigmegyünk, és „szétesünk”: egyik percben még teljesen rendezettek és kontrolláltak vagyunk, pár perccel később pedig már rugdosunk, kiabálunk, káromkodunk és elszaladunk. Ilyen esetekben a magunktól elsajátított készségeink - szemkontaktus, szociális szabályok, a rutinok megváltoztatásához való alkalmazkodás, verbális készségek - könnyedén használhatatlanná válnak, ezzel lehetetlenné téve, hogy valóban megbirkózzunk a helyzettel (én például stresszhelyzetben szinte csak szavakat tudok kinyögni, nem veszek föl szemkontaktust, és fizikailag is igyekszem távolabb kerülni másoktól):

... egyszer például egyszerűen elszaladtam, és egy olyan osztály­teremben rejtőztem el, ami jó messze volt a sajátomtól... (Dávid A.)

Anno ezt úgy hívtam: „földkörüli pályára állok”. Volt, hogy kisétáltam az osztályból, és egy hétig nem voltam hajlandó visszatérni oda... sokat harcoltam. Nagyon sokat Volt, hogy annyira nem tudtam magam irányítani, hogy elkerültem az iskolát. Rájöttem, hogyan kell elrejtőznöm a fotólabor sötétszobájában, és találtam más olyan helyeket is, ahol az engem érő ingereket kontrollálni tudtam. Rengeteg bajt okoztam ezzel. (Jim)

Érdemes azért megjegyezni itt, hogy a mások irányába mutatott agresszió gyakran paranoia eredménye. Tekintve, hogy alapvetően magunkat helyezzük a középpontba, és ráadásul nem is mindig tudjuk megmagyarázni, mi miért történik, könnyen eredményezi azt, hogy el sem tudunk képzelni más magyarázatot az emberek - ijesztő és bennünket fenyegető - viselkedésére, mint azt, hogy „rólunk szól az egész". (Egyszer például azt mondtam teljesen ismeretlen embereknek, hogy „a k...a anyátok!” azért, mert azt hittem, hogy csak azért beszélnek hangosan mellettem a könyvtárban, hogy megakadályozzák, hogy olvasni tudjak.)

145

Akkor pedig végképp nagyon nehéz pontosan érzékelni, hogy mi miért történik, amikor mások szándékosan és egyszerre többen kezdenek velünk foglalkozni, mint ahogy az egyébként gyakran megtörténik Asperger-szindrómával élő gyerekekkel. (Megtörtént egyszer, hogy tizenéves koromban konkrétan azt hittem, megőrültem, mert biztos voltam benne, hogy a hátam mögött mindenki rólam beszél, közben pedig olvasmányaimból tudtam, hogy ez a szkizofrénia gyakori jele. Évekkel később egy osztálytárstól tudtam meg, hogy akkortájt a többiek valóságosan is, ráadásul széles körben, kibeszéltek engem és különös viselkedésemet.)

Az önkárosító viselkedés esetünkben - például kézfej harapása, a fej falba verése, a fej kézzel ütése -általában ritkább, mint a súlyosabb autista embereknél, de azért előfordul, sőt, esetenként titokban is tartjuk. Amikor egy-egy „összeomlás” során a szenzoros hiperérzékenységünk felerősödik, a testünk olyanná válhat, mintha csak járulékos részünk vagy mintha egy csapda lenne körülöttünk, és afféle kéznél lévő tárgy is lehet, amin a dühünket ki tudjuk élni. Ráadásul önmagunk fizikai bántása olyan jól kontrollálható fájdalomérzetet jelenthet, amire jó fókuszálni, és ami egyúttal a szenzoros túltöltöttség egy részét is képes kioltani.

Temple Grandin (1995) következetes, amikor összekapcsolja ezeket az „összeomlásokat” az epileptikus rohammal, amelyeket szintén lehetetlenség megállítani, ha egyszer már elkezdődtek, és amelyeknek lefolyását szintén hagyni kéíT megtörténni. Ahelvett. hogv~~a7~TnetoT hibáztatnánk, amiért nem képes kontrollálni magát, vagy beskatulyázzuk, hogy „megjátssza magát” vagy „hisztizik”, hasznosabb lehet megfigyelni és „ötletelni”, hogy mi is történik. Néha, esetleg az elején még közbe lehet lépni, de ha egy összeomlás tényleg elindult, akkor rendszerint semmit nem lehet tenni.

Karén alábbi története jól mutatja, hogy az Asperger-szindrómában a környezet által jelentett nyomás, és a belső sérülékenység együttesen, mennyire elkerülhetetlenné teszi ezeket a robbanásokat:

Mégma is nagyon rosszul tűröm a frusztrációt Aszenzoros túltelítettség mindennapi tapasztalatom volt: árnyékokat hangokat, érzelmeket, fényeket és érintéseket mind-mind nagyon intenzíven érzékeltem, és olyan egyszerű helyzetekben is könnyen túltöltődtem, ami mások számára teljesen átlagos szituációnak tűnhetett A folyamatok és a folyamatok egyes fázisainak érzékelése is gondot okozott, gyakran

146

mindent egyes lépésekre bontva láttam. Ha kimaradt nálam egy­két forduló, például egy párbeszéd vagy cselekvéssor követésekor, akkor rám fogták, hogy antiszociális vagyok, vagy hogy nem is akarok odafigyelni. Csak bonyolította a helyzetet, hogy egyébként bizonyos dolgokban nagyon is neurotipikusnak tűnhettem. Például képes voltam történeteket leírni vagy kéjeket rajzolni, de ugyanakkor teljesen szétestem, ha egyszerű dolgokat kellett csinálnom, például házimunka, saját higiéné, vagy este /dobén e/menn/ lefeküdni. Vagy akárcsak mindennapi beszélgetésekben iskolatársakkal. Ezért aztán időről-időre, otthon vagy az iskolában, c/e felrobbantam. Ez a pattanásig feszített íj tipikus esete.

Fontos lehet átgondolni, hogy mit is várunk el az érintett gyermektől, és viselkedését ezekhez az elvárásokhoz képest megvizsgálni; valamint eldönteni, hogy valóban minden elvárás lényeges-e. Patrícia Howlin (1998) megállapítja, hogy ha a viselkedésproblémák megoldásáról van szó, akkor „azáltal, hogy megengedjük a gyereknek, hogy egyedül játsszanak a könyvtárban, hogy a megszokottól eltérő feladatokat oldhassanak meg, ha biztos helyet adunk nekik, ahol leülhetnek - mindez akár nagyobb mértékben javíthatja a helyzetet, mint egy komplex viselkedésterápia".

Vannak pedagógusok, akik arra való hivatkozással nem hajlandóak ezeket az engedményeket megadni a gyereknek, hogy „nem fogom megoldani helyette a problémáit”, „meg kell tanulnia viselkedni”. Nyilvánvaló, hogy pusztán a fentiek nem fogják a gyereket megtanítani arra, hogy hogyan birkózzon meg könnyebben a problémákkal, de attól még, hogy ezek az engedmények önmagukban nem vezetnek eredményre, nem kell őket lebecsülnünk sem. Miközben valóban meg kell tanítani a gyereket arra, hogy hogyan birkózzon meg az érzelmeivel eredményesebben, és hogyan váljon rugalmasabbá, mindaddig nem fognak eredményesen megbirkózni semmivel, amíg maguknak a tanároknak nem változik meg a viselkedése, ameddig maga a tanár az, aki megoldhatatlan helyzetek elé állítja őket. Greene (1998) hangsúlyozza, mennyire fontos, hogy a gyerekkel csak azután kezdődhet meg a kognitív készségek fejlesztését célzó munka, amikor előtte a gyermek környezetét számára elviselhetővé alakítottuk. Senki sem képes tanulni addig - különösen nem magas fokú munkát igénylő és nehéz szociális szabályokról - , amíg folyamatosan a kitörés szélén egyensúlyoz.

147

Felkészülés az iskola utáni életre8

Habár amikor autizmusról van szó, akkor a korai fejlesztés mindig kiemelt téma, én magam és más Asperger-szindrómával élő emberek is úgy emlékszünk, a legnehezebb időszak életünk során kamaszkorunkban kezdődött. Leó Kanner 1973-ban feljegyezte, hogy az általa vizsgált azon gyerekek, akik tizenéves koruk kezdetén és közepén fordulóponthoz értek, később felnőttkorukban sikeresebbek voltak. Saját élményeink alapján állítható, hogy a krízisidőszak tizenéves korunk után folytatódik húszas éveinkben, sőt a harmincasokban is. Több szempontból is „későn virágzunk”, szociális és érzelmi szempontból felnőttkorunkat egy évtizeddel később érjük el, mint kortársaink. Nevetséges lenne tehát azt hinni, hogy az Asperger-szindrómával élő fiatal oktatása és fejlesztése véget ér, ha elérte a tizenhat-tizennyolc évet, sőt, alapvetően fontos, hogy a támogató munka folytatódjék, a fejlesztés és tanulás pedig mint lehetőség fennmaradjon. Sok érintettnek szüksége van átvezetésre az otthoni életből az önálló élet és önálló munka irányába, ez az átvezetés pedig csak akkor lehet sikeres, ha lépésenként történik. A felsőfokú oktatás vagy a továbbképzések fontosak lehetnek az átvezetés szempontjából.

Vannak, akiknek a tananyagban való jártasság lehetővé teszi, hogy egyetemre mehessenek. Habár már magát az ötletet is hitetlenkedve fogadják sokan, miszerint valaki, aki az autizmus spektrumzavaron belül van, egyetemre mehet, a kutatások éppenséggel azt mutatják, hogy az autista emberek egy töredéke igenis eljut az egyetemi szintig.

H. Asperger már 1944-ben feljegyezte, hogy egyik páciense nemcsak hogy elméleti csillagászatot tanult az egyetemen, qle később még Newton egyik munkájában is felfedezett egy matematikai hibát, végül pedig ígéretes kutatói karriert kezdett építeni. 1966-ban Lorna Wingés J. K. Wing(1981) is leírja, hogy tudnak egy olyan autista fiatalemberről, aki egyetemen tanul. Leó Kanner (1973), a „kisgyermekkori autizmus” felfedezője lejegyezte, hogy a John Hopkins Kórház gyermekpszichiátriai osztályán 1953-ig kezelt 96 autista páciense közül 1972-re egy személy „a Columbia Egyetemen matematikai fizikát hallgatott”, egy másik pedig „kiemelkedően teljesített főiskoláján”. Interjúalanyaim közül, Thomas G. a John Hopkins Egyetemre

148

ment tanulni (igaz, később otthagyta az egyetemet), Sally S. főiskolát végzett, Edward F. történelemből diplomázott, Clarence B.-nek BA-fokozata van egy illinois-i főiskoláról, Fred G. pedig „jól halad az egyetemen”.

Több jól ismert eset is van a közelmúltból, mint amilyen például Temple Grandiné, amikor a gyermekkorukban autizmussal diagnosztizált emberek Phd-fokozatot szereznek. Therese Joliffe az első személy, aki autizmusból doktorált (a Cambridge-i Egyetemen).

Sok - nem autista ember - számára az egyetem az első olyan oktatási forma, amelyben magukat diákként kompetensnek érezhetik, és amit élvezni is tudnak. Az egyetemek az Asperger-szindrómával élők tanulási módszereihez is sokkal közelebb állnak olykor:

Először a főiskolán éreztem azt, hogy akár okosnak is tarthatom magamat. A gimnáziumban beütemezett napi 6 tanóra egyszerűen nem volt számomra végigvihető. A rugalmasság a főiskolán viszont igen... A második év után átmentem egy kisebb magánegyetemre, de ott ugyanúgy azt éreztem, hogy egyáltalán nem vagyok hülye, egyszerűen csak másképp tanulok, mint az átlag... (Karén)

Legelőször is az számított, hogy véleményem lehetett valamiről. ...hosszabb dolgozatokat is írhattam, és a csoportos munkákban is a saját ritmusomban szánhattam be. A szociálpszichológiát és egészségügyi pszichológiát tanító oktatóm azt mondta, hogy szinte látja, ahogy „kivirágzóm"... Ami segített, az az volt, hogy elfogadtak, és - ha hibáztam és kijavítottak - sokkal pozitívabban álltak hozzám, mint azelőtt az iskolában... Konstruktív kritikát kaptam... (Dávid A.)

Az egyetemi diploma egyrészt könnyebbé teheti a munkába állást, másrészt az Asperger-szindrómában gyakori viselkedésmódok is sokkal elfogadottabbak, ha egy diplomás embertől származnak, talán mert így jobban beleillenek a „bogaras professzor" képébe. Az egyetemen a hallgatótársak is elfogadóbbak, mert általában ekkorra elhagyják szociálisan intoleráns hozzáállásukat. Ugyanakkor az egyetemi környezet szociális és gyakorlati kihívásai erősek lehetnek: komoly problémává válhat a lakótársakkal való együttélés, vagy például észben tartani, hogy enni és rendszeresen fürödni is kell.

Világos, hogy az iskoláskorban nem szabad kizárni az egyetemet a lehetőségek közül, ha valakinek a tanulmányi eredményei ezt valóban

149

lehetségessé teszik, sőt, időben kell gondolni praktikus dolgokra is, például hogy letegyük azokat a vizsgákat, amelyek esetleg később szükségesek az egyetemi jelentkezéshez. Ezért is tárgyalom ezt a témát talán kicsit túl aprólékosan is.

Nyilvánvaló ugyanakkor, hogy az egyetem az Asperger-szindrómával élők közül sokaknak nem elérhető, de az, hogy továbbképzéseken vagy tréningeken vegyenek részt, számukra ugyanúgy fontos, mert ezek adhatnak lehetőséget a szükséges folyamatos fejlődésre és tanulásra, egyidejűleg pedig képzettséget is adhatnak bizonyos területeken.

Ahogyan az iskolarendszer többi szintjén, az egyetemeken sincs meg az Asperger-szindrómáról szóló szükséges tudás, és a felmerülő problémák is hasonlók lehetnek. Szinte elkerülhetetlen, hogy erős támogató hálózat és egy támogató „mentor" is jelen legyen, aki szükség esetén tanácsot ad, és ha kell, fellép az érintett hallgató érdekében. A londoni INTERACT Centre egyedülálló ezen a téren, célzottan Asperger-szindrómával élő diákoknak biztosítva továbbtanulási lehetőséget.

A munka világába lépés még a magasan képzett Asperger- szindrómával élők számára is komoly probléma lehet. Habár olykor szinte semmi gondunk nincs a munkakör jelentette konkrét kihívásokkal professzionális oldalról, a munkába kerüléshez szükséges szociális készségek, például az interjún való túljutás, vagy a munkahelyen való, nem ellenségeskedést vagy visszautasítást keltő viselkedés önálló megtanulása messze túlmutat képességeinken. Az ideális munkahely olyan, ami egyszerre megfelelő professzionális szempontból olyasvalakinek, akinek képességei nagyon is specializáltak, de egyidejűleg szociálisan csak keveset követel meg az Asperger-szindrómával élő munkavállalótól.

Csak nagyon röviden szerettem volna felvázolni az Asperger- szindrómával élő fiatalok továbbtanulásával, továbbképzésével és munkavállalásával kapcsolatos fontosabb témákat: mindegyik kapcsán könyveket lehetne még írni. Amire ezúttal törekedtem, az nem több mint ráirányítani a pedagógusok és szülők figyelmét arra, hogy ne csak akkor kezdjenek el gondolkodni a gyerek jövőjén, amikor elérkezik az iskoláskor vége. Alapvetően fontos, hogy már az iskolai oktatás alatt kezdjenek felkészülni az iskoláskor utáni életre, az abba való átvezetésre.

Hogyan beszéljünk az Asperger-szindrómáról?

9

Sokféleképpen próbáltam kérdezni másoktól, hogyan megfogalmazható, hogy mi a baj velem. Mindig visszatért az a megfoghatatlan, de biztos érzés - hogy valami nagyon nincs rendben velem. De a teljesen komolyan feltett kérdéseimre mesterkélt válaszokat kaptam: „Hát persze, hogy semmi gond nincs veled.”

(Gunilla Gerland, 1997)

Felesleges szépíteni: a felnőttek hazudnak az Asperger-szindrómával élő gyerekeknek. Mindannyian az alábbiakhoz hasonló mondatokat, és azok különféle változatait halljuk egész gyermekkorunkban:

Mindenki érez így néha.Menni fog, csak meg kell próbálni.Biztos, hogy igazából semmi bajuk veled.Ezt csak viccből csinálják.Csak viselkedj bátran, ahogy szeretnél, és meglátod, mindenrendben lesz.Semmi baj nincs veled.

Ezeknek az állításoknak nyilván lehet igazságtartalmuk adott szituációban, de a felnőttek általában mindenféle valóságalap nélkül mondják ki ezeket, sőt, a gyerek által tapasztalt valóság legtöbbször nyilvánvalóan cáfolja őket. A szándék e mögött persze az, hogy a gyereket megerősítsék és támogassák. Ennek a „megerősítésnek” a valóságban épp ellenkező az eredménye: a gyerek nem érti, hogy „ha mindenki így gondolkodik körülöttem, akkor miért csak egyedül nekem nem sikerül semmi sem? Ha tényleg mindenki kedvel az iskolában, akkor miért nem beszélgetnek velem? Ha tényleg viselkedhetek úgy, ahogy szeretnék, miért vezet az mindig valami bajhoz?”

151

Mivel annyira nehezen tudjuk csak a bennünket körülvevő szociális világot megérteni, nagyon fontos, hogy a felnőttektől a valóságnak megfelelő információt kapjunk. Amikor a felnőttek azért hazudnak nekünk, mert szeretnék elkerülni a kőkemény igazságot, akkor valójában csak „megvezetnek” minket - aláássák azt a hitünket, hogy képesek vagyunk saját megfigyeléseinken és ítéleteinken alapulva megérteni dolgokat, és azt erősítik bennünk, hogy amit érzékelünk, az valójában képzelgés. Nem csoda, hogy végül legtöbbünk azt hiszi magáról, hogy elmebeteg.

Világos, hogy a szülők nagy többsége azt hiszi, csakis és kizárólag ő dönti el, mikor és hogyan mondja el gyerekének az igazságot, ezért a pedagógusoknak és szakembereknek fontos szerepük lehet abban, hogy tanácsokkal segítsék a szülőt abban, miért fontos elmagyarázni az Asperger-szindrómát a gyereknek, és hogyan érdemes ezt megtenni.

Vannak szülők, akik úgy döntenek, hogy mindaddig nem bolygatják a témát, amíg maga a gyerek magától rá nem kérdez, ezzel azonban világos, hogy alábecsülik a gyerek belső aggodalmát, hiszen egy gyerek, és különösen egy Asperger-szindrómával élő gyerek, hosszú ideig képes várni, mielőtt az őt feszítő problémával megkeresi a szüleit. Ahogyan Gunilla Gerland írja (2000b): iszonyatosan nehéz olyasvalamiről beszélni, amire még szavaid sincsenek.”

Minden olyan gyerek, aki képes megérteni egyszerű szóbeli magyarázatokat, egyben arra is érett, hogy észrevegye - hacsak meg nem mondták már neki korábban - , különbözik „normális” társaitól, és hogy bizonyos, másoknak egyszerű feladatok végrehajtása neki sokkal több gondot okoz. Általában azt a következtetést vonják le, hogy valami nincs rendben velük. Az érintettek között voltak, akik gyerekként „butának”, „őrültnek”, „fogyinak”, „agysérültnek” tartották magukat, vagy azt hitték, hogy problémájukat azért nem mondja ki senki, mert az annyira borzalmas. Én magam, látván hogy benyomásaim és érzéseim mennyire eltérnek a környezetem magyarázataitól, arra gondoltam, hogy biztosan kezdődő szkizofréniám van, és csak idő kérdése, hogy személyiségem mikor esik szét teljesen. Máskor azt hittem, hogyha valóban erősen próbálkozom, akkor tényleg olyan lehetek majd, mint a többiek - mint ahogy ezt mondogatták nekem - , és azt hittem, hogy mindez csak azért nem sikerül, mert én magam nem próbálom eléggé erősen. Elképzelhető, hogy a fenti két gondolat közti ingadozás mennyi félelem és kínlódás forrása volt.

Ijesztő és frusztráló tud lenni, ha például nem tudjuk, bizonyos hangok miért zavarnak bennünket. Gunilla Gerland sokat dolgozott együtt szakemberekkel és iskolákkal azon, hogy hogyan beszéljünk érintett

gyerekeknek az Asperger-szindrómáról. Ő írja egy helyütt: „Végtelenül nehezek azok a helyzetek, amikor egyszerre megérted, hogy ami másoknak könnyen megy, az számodra végrehajthatatlan, és fogalmad sincs, hogy mindennek mi az oka... nagy segítség lehet már az í r , h a

meg tudod magyarázni magadnak, miért nem vagy képes megcsinálni dolgokat.” (Gerland, 2000b) ~ *

A címkézés, a_ diagnózis saját magunk megértésének kulcsa. A diagnózis néven nevezese reven a gyerek megértheti, hogy a fogyatékossága nem az ő saját hibája; hogy a problémájának van neve; és hogy rajta kívül vannak még mások is a világon hasonló problémákkal.

Ahhoz, hogy a gyerek maga is tudjon dolgozni a problémáin, és megtanulja, hogyan kezelje azokat, fontos, hogy pontosan megértse saját magát. Gerland leírja, hogy az Asperger-szindrómáról való tanulás hogyan segíti a gyerekeket a saját viselkedésükre és problémáikra való reflexióban, és hogy gyakran életükben először: „spontán módon elkezdik megbeszélni... hogy a leírásból mi illik rájuk” (Gerland, 2000b)

Ahhoz, hogy a gyerekek ki tudják fejleszteni a mindennapokban gondot okozó helyzetekre a maguk sajátos, kreatív megoldásait, és ne mindig mások segítségére támaszkodjanak, fontos, hogy előbb megértsék, hogyan működnek ők maguk, és hogy mások hogyan érzékelik ezt a viselkedést. Ahogy Francis Bacon mondta: a tudás hatalom.

Fontos, hogy pozitívak legyünk, és az Asperger-szindrómáról ne azt mondjuk, hogy egyszerűen csak egy „rendellenesség” vagy pusztán olyasvalami, ami csak akadályokat jelent az életben - ugyanakkor az is fontos, hogy ne takargassuk azokat a nehézségeket, amelyek várhatóak. Csak akkor lehet biztosan felépíteni az ön-elfogadást és akár a különbözőségek előnyként megélésére alapuló pozitívabb önértékelést egy gyerekben, ha előzőleg elfogadta, hogy alapvetően különbözik a többségtől és igenis vannak problémái.

A többségnek, ahogyan nekem is, az Asperger-szindrómáról szóló diagnózis megszerzése hatalmas megkönnyebbülést jelent. Egy interjúalanyom, Elizabeth azt mondta, hogy amikor hallott az Asperger- szindrómáról, akkor azt érezte „amit Einstein érezhetett, amikor felfedezte a relativitás-elméletet! Hirtelen minden logikussá válik, elérteim et kap!”

Másoknak persze nehéz lehet a diagnózis fölött napirendre térni:

Nem akartam róla tudomást venni. Megijesztett. Nem szerettem pszichológusokhoz járni, és végül abba is hagytam - nyilván azért, mert megtehettem, és később nem is foglalkoztam már ilyesmivel.

(Dávid Hawker)

Lehetnek olyanok, akik elutasítják, hogy olvassanak vagy halljanak az Asperger-szindrómáról, és elutasítják a feltételezést is, hogy ők is érintettek lehetnek. A reménykedés végét jelentheti a diagnózis azoknak, akikkel régóta elhitették, hogy ha „kitartóan próbálkoznak”, akkor egyszer majd minden problémájuk megszűnhet, ők pedig végül „normálisak” lehetnek. Az is megeshet, hogy sokat fájdalmasan zavar majd, hogy egy pszichiátriai diagnózis tulajdonképpen stigma.

Mindez azonban nem jelenti azt, hogy az információt vissza kellene tartani. Az esetek csaknem mindegyikében a diagnózis elfogadása hosszú időt vesz igénybe. Azok, akik kőzlik a gyerekkel a hírt, ne várjanak azonnali reakciót (megkönnyebbülést, elkeseredést vagy a kettőt egyszerre), és ne higgyék, hogy a látott reakcióval le is zárult az egész - ellenkezőleg, ez csak a kezdete a feldolgozási folyamatnak. Még ha a reakció pozitív is, megeshet, hogy hosszú időnek kell eltelnie, miután az illető hajlandó lesz más Asperger-szindrómával élő emberekkel találkozni. A legjobb az, ha ezeket a lehetőségeket elérhetővé tesszük, de ahelyett, hogy erőszakoskodnánk, hagyjuk, hogy az érintett személy önmaga választhassa meg a saját ritmusát.

Hasznos, ha vannak olyan írott anyagok, amelyek az Asperger- szindrómáról szólnak, így a gyerek vagy fiatal magában is olvasgathatja őket. Az olyan füzetek, amelyek speciálisan Asperger-szindrómával élő gyerekeknek és fiataloknak készültek - mint amilyen Gunilla Gerland 2000-ben kiadott Tudjunk meg többet az Asperger-szindrómáról1 (Finding Out About Asperger Syndrome, High-Functioning Autism and PDD) - rendkívül hasznosak lehetnek.

Fontos az is, hogy semmiképpen ne sugalljuk, hogy az Asperger- szindrómáról mindent tudunk, vagy azt, hogy bárki jobban ismerheti a gyereket saját magánál. Ehelyett el kell ismernünk, és segítenünk a gyerek saját felismeréseit arról, hogyan működik - képessé tenni őket arra, hogy saját képességeik és akadályaik szakértőjévé váljanak. Gunilla Gerland megállapítja:

...nem akkor kapsz igazi segítséget, ha a körülötted lévő emberek úgy viselkednek... mintha pontosan tudnák, hogy mi a probléma veled. Amire szükséged van, az az, hogy hozzásegítsenek ahhoz, hogy te magad találd meg a saját igazságodat, és hogy személyesen próbáld megtalálni, mi illik legjobban az állapotodhoz. (Gerland, 2000b) ^

1 A könyv magyarul még nem jelent meg.

154

±0Zárszó

Csak mert elolvastál egy autizmusról szóló ismertetőt, ne gondold, hogy tudod, mit érez egy autizmussal élő gyerek. Az autizmusnak épp annyi megjelenési formája van, mint amennyi autista ember él. Figyelj, és próbáld megérteni magát az autista embert...

(Darius)

Elengedhetetlen követelmény, hogy a tanárok, pedagógusok olvassanak az Asperger-szindrómáról, és ennek nem külön feladatnak, hanem a kiindulópontnak kellene lennie. Azért próbáltam leírni, hogy én magam és mások hogyan éltük meg az iskolaéveket, hogy a pedagógusok az Asperger-szindrómával élő gyerekeket jobban megértsék. Ugyanakkor ez a megértés nem történhet meg, ha a pedagógus nem kész minden megelőző feltevését adott esetben megkérdőjelezni - legyen az akár olyan dolog, amit ebben a könyvben olvasott. Ugyanígy fontos, hogy figyeljen magukra a gyerekekre. Többségüknek ugyanolyanok a problémáik, mint amilyeneket a könyvben bemutattam, de lesznek kivételek. Minden autista gyereknek önálló egyénisége van. Sokan képesek arra, hogy ha megkérdezik őket, elmondják, hogyan lennének képesek eredményesebben tanulni, vagy milyen változásokat tartanának jónak. Mások azonban nem tudják majd mindezt megfogalmazni, ezért a tanáron áll, hogy tud-e eléggé figyelni a gyerek igényeire, amelyeket nem szóban, hanem a viselkedésén keresztül kommunikál.

Egészen biztos, hogy az Asperger-szindrómával élő tanulók egyetlen osztályban sem tartoznak a legkönnyebben kezelhetők közé, és még az egyébként szerethető gyerekek is gyakran idegesítőek, sőt, dühítően tudnak viselkedni. Ugyanakkor - és remélem, nem túlzásként hat, ha ezt mondom, - valószínűleg mi vagyunk egy tanár életpályája során a legnagyobb kihívást jelentő és a legérdekesebb gyerekek is.

Olyasmit is jelenthetünk egy tanárnak, ami igazán ritkaság: az esélyt arra, hogy komolyan befolyásolja egy tanulója életét. Egy motívum szinte minden történetből visszaköszön azok közül, amiket összegyűjtöttem: ha

155

akár csak egyetlen pedagógus is akadt egy gyerek életében, aki tényleg képes volt közel kerülni hozzá, megérteni és elfogadni őt, az drámai változást eredményezhetett a gyerek egész iskolai pályáját, sőt akár egész életét tekintve - még akkor is, ha a kisdiákok az adott életkorban nem tudták hálájukat kifejezni vagy pozitív megerősítést adni. Az ezzel ellentétes tanári magatartás, a figyelmetlenség és intolerancia életre szóló sérüléseket okozhat a gyermeknek.

El sem tudok képzelni jobb befejezést ennek a könyvnek, mint megismételni azt, amit Hans Asperger írt több mint ötven évvel ezelőtt, amikor először írta le azt a gyereket, akit azóta „Asperger-szindrómásnak” tartunk:

...mivel a várható eredmények szélsőségesen változóak, és ezek az eredmények jól láthatóan az oktatás minőségén múlnak, ezért jogunk és kötelességünk a tőlünk telhető legnagyobb erővel kiállni ezekért a gyerekekért.

156

SzószedetApraxia: az akaratlagos mozgás vagy valamely összetett cselekvés végrehajtásának zavara, ami nem magyarázható a mozgásképesség zavarával és az izomerő csökkenésévelBNO-IO: a betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer, jelenleg a tizedik revízióját használjukDSM-IV: az Amerikai Pszichiátriai társaság kézikönyvének negyedik átdolgozása, amelyben a pszichiátriai kórképek osztályozása és diagnosztikus kritériumai szerepelnekHiperlexia: ez a jelenség a „nem értő olvasás", a szöveg tartalmának a megértési nehézségeIdioszinkratikus: nem szokványos, szokatlan, egyéni (reakciómód) Integráció: közösségbe történő beillesztésKognitívfolyamatok: azészlelés, emlékezés mentális folyamatai, melyekkel az egyén az információkat begyűjti, terveket készít, problémákat old meg Kogníció: megismerés, egy személy gondolatai, tudása, ahogyan a világot értelmeziOCD: kényszerbetegség (obszesszív-kompulzív zavar), a szorongásos megbetegedések egyik formája. A kényszer olyan nagy erővel fellépő belső késztetés, amelyet az egyén nem fogad el, de képtelen kontrollálni, így belső parancsként végre kell hajtania Szegregáció: elválasztás, elkülönítésTeljes integráció: az integrációnak az a formája, amikor az eltérő fejlődésű gyermek a típusosán fejlődő gyermekekkel egész nap együtt tanul, és az intézményen belül biztosítva van a szakfejlesztése is

157

Felhasznált szakirodalomAmerican Psychiatric Association (1994), Desk Reference to the Diagnostic Criteria from DSM-IV, Washington DC.

Asperger, Hans (1991), „‘Autistic psychopathy’ in childhood", translated and annotated by Uta Frith, in Frith, Uta, (ed.) Autism and Asperger’s Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge, pp. 37-92.

Attwood, Tony (1997), Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals, Jessica Kingsley, London.

Attwood, Tony, „Asperger Syndrome: Some Common Questions”, www.asperger.org/articles/aspOOO.asp

Autisme-Europe (1998), Code of Good Practice on Prevention of Violence Against Persons with Autism, Bruxelles, Belgium.

Bauer, Stephen, „Asperger Syndrome”, www.asperger.org/articles/aspOOO.asp

Bishop, Dorothy (1989), „Autism, Asperger’s syndrome and semantic-pragmatic disorder: Where are the boundaries?”, www.mugsy.org/bishop.htm

Brown, Hilary, and Smith, Helen (eds.) (1992), Normalisation: A Reader for the Nineties, Routledge, London.

Cohen, Leah Hager (1995), Train Go Sorry: Inside A DeafWorld, Vintage Books, New York.

Connor, Michael (1999), „Asperger Syndrome (Autistic Spectrum Disorder) and the Self- Reports of Comprehensive School Students”, www.mugsy.org/connorl5.htm

Cumine,Val, Leach, Julia and Stevenson, Gill (1998), Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teachers, David Fulton Publishers, London.

DfEE (1995), The National Curriculum, www.dfee.gov.uk/nc/

Edelson, Meredyth Goldberg (1995), „Social Stories”, www.autism.org/stories.html

Frith, Uta (1989), Autism: Explaining the Enigma, Blackwell, Oxford.

Frith, Uta (ed.) (1991), Autism and Asperger’s Syndrome, Cambridge University Press, Cambridge.

Frith, Uta and Happé, Francesca (1994) „Autism: Beyond theory of mind”, Cognition, 50 (1994), pp. 115-132.

Gerland, Gunilla (1997), A Real Person: Life on the Outside, trans Joan Tate, Souvenir Press, London.

158

Gerland, Gunilla (2000a), Finding Out About Asperger Syndrome, High Functioning Autism and PDD, Jessica Kingsley Publishers, London.

Gerland, Gunilla (2000b), „Normality vs. Self Esteem: The Road to Increased Independence and ReflectiveThinking in Children andYoung Persons with AS/HFA”, presentation at Autism-Europe Congress 2000, Glasgow.

Grandin, Temple, and Scariano, Margaret (1993), Emergence: Labeled Autistic, Arena Press, Novato, CA.

Grandin, Temple (1995), Thinking in Pictures: and other reports from my life with autism, Doubleday, New York.

Grandin, Temple (revised 1996), „Making the Transition from theWorld of School into theWorld of Work”, www.autism.org//temple/transition.html

Grandin, Temple (1998), „Teaching Tips for Children and Adults with Autism", www.autism.org//temple/tips.html

Greene, Ross W. (1998), The Explosive Child: A New Approach for Understanding and Parenting Easily Frustrated, ‘Chronically Inflexible’ Children, Harper Collins, NewYork.

Howlin, Patricia (1997), Autism: Preparing for Adulthood, Routledge, London.

Howlin, Patricia (1998), Children with Autism and Asperger Syndrome: A Guide for Practitioners and Carers, John Wiley and Sons, Chichester.

Jackel, Susan (1996), „Asperger’s Syndrome - Educational Management Issues”, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html

Joiliffe, Therese (1992), Lansdowne, Richard, and Robinson, Clive, „Autism: a Personal Account”, Communication,Vol. 26 (3), December.

Jordan, Rita and Powell, Stuart (1995), Understanding and Teaching Children with Autism, JohnWiley and Sons, Chichester.

Kanner, Leo (1973), „How Far Can Autistic Children Go in Matters of Social Adaptation?”, in Kanner (ed.) Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, V. H. Winston and Sons, Washington DC, pp. 189-214.

Kauffman, James M., and Hallahan, Daniel P. (eds.) (1995), The Illusion of Full Inclusion:A Comprehensive Critique of a Current Special Education Bandwagon, PRO-ED, Inc.,Austin, TX.

Lawson, Wendy (1998), Life Behind Glass: A Personal Account of Autistic Spectrum Disorder, Southern Cross University Press, Lismore, NSW.

Lawson, Wendy (1999), „Adolescents, Autism Spectrum Disorder And Secondary School", www.mugsy.org/wendy/asschool.htm

McDonnell, Jane Taylor and McDonnell, Paul (1993), News From The Border: A Mother s Memoir of Her Autistic Son,Ticknor & Fields, NewYork.

Mesibov, Gary, and Shea, Victoria, „The Culture of Autism: From Theoretical Understanding to Educational Practice”, www.autismuk.com/index3subl.htm

Moreno, Susan, and O’Neal, Carol, „Tips For Teaching High Functioning People With Autism", www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html

Opie, Iona and Peter,Opie (1959), The Lore and Language of Schoolchildren, Oxford University Press, London.

Peeters, Theo, and Gillberg, Christopher (1999), Autism: Medical and Educational Aspects, second edition, Whurr Publishers, London.

Roberts, Jeannie (1995), Dear Psychiatrist...: Do Child Care Specialists Understand?, The Lutterworth Press, Cambridge.

Robinson, George, and Maines, Barbara (1997), Crying For Help: the No Blame Approach to Bullying, Lucky Duck Publishing, Bristol.

Saskatchewan Education Special Education Unit, „EducatingThe Student With Asperger Synd rome ”, www.sasked.gov.sk.ca/cu rr_i nst/speced/asper. htm I

Schopler, Eric (ed.) (1998), Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?, Plenum Publishers, NewYork.

Shields, Jane, „Semantic Pragmatic Impairments Information Sheet”, www.mugsy.org/ spd5.htm

Sinclair, Jim (1993), „Don’t Mourn For Us”, http://members,xoom.com/JimSinclair/ dontmourn.htm

Sinclair, Jim (1998), „Concerns about inclusion from within the disability community”, http://members, xoom.com/JimSinclatr/inclusion. htm

Sinclair, Jim (1999), „Why I dislike ‘person first' language”, http://members,xoom.com/ JimSinclair/person_first.htm

Solursh, Susan T. (1999), „The relation between adult outcome and parental acceptance of autism/PDD during childhood”, unpublished study performed for Master of Applied Science degree, University of Waterloo, Waterloo, Canada.

Szivos, Sue (1992), „The limits of integration?”, in Hilary Brown and Helen Smith (eds), Normalisation: A Reader for the Nineties, pp. 112-133, Routledge, London.

Tucker, Elly (ed.) „Asperger’s Syndrome Guide for Teachers”, www.udel.edu/bkirby/ asperger/ed ucation. htm I

Williams, Karen, „Understanding the Student With Asperger’s Syndrome: Guidelines for Teachers”, www.udel.edu/bkirby/asperger/education.html

Wing, Lorna (1981), „Asperger syndrome: a clinical account”, www.mugsy.org/wing2.htm

Wolff, Sula (1995), Loners: The Life Path of Unusual Children, Routledge, London.

160

Magyar nyelvű könyvekAttwood, T: Különös gyerekek - Animus Kiadó, Budapest, 2008A kötet az Asperger-szindrómáról nyújt átfogó, gyakorlatcentrikus információkat a felismeréstől a legkorszerűbb terápiás megközelítésekig.

Balázs Anna: Az autista gyermek az óvodában és az iskolában - Gyógypedagógiai alapismeretek 629-654. oldal (2000; szerk. Illyés Sándor)A cikk elsősorban gyógypedagógus hallgatók számára tartalmazza az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos legfontosabb alapismereteket, különös tekintettel az érintettek lehetséges útjára a hazai közoktatási rendszerben.

Balázs Anna: Az autizmus korszerű szemlélete - Kapocs, Budapest, 1997 A tömör, elméleti jellegű összefoglaló írás elsősorban orvosoknak nyújt eligazodást. (Mivel a kiadvány 1997-ben jelent meg, ezért a tudományos kutatások frissebb eredményeit már nem tartalmazza.)

Balázs Anna-Őszi Patrícia-Prekop Csilla: Pedagógiai irányelvek - Kapocs, Budapest, 1997 A szerzők az autisztikus tanulók speciális szükségleteinek összefoglalása mellett azokat az elveket, célokat, módszereket tárgyalják, amelyek az érintett tanulók pedagógiai fejlesztésének alapjait jelentik.

Baron-Cohen S.-Bolton, P.: Autizmus - Osiris, Budapest, 2000A tudományos igényű, de közérthető kötet elsősorban az érintett családoknak nyújt tájékoztatást az autizmust érintő legfontosabb kérdésekben. A könyv mindazoknak ajánlható, akik az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos alapkérdésekről szeretnének képet kapni.

Bogdashina, Olga: Valódi Színek. Érzékelés és észlelés autizmus spektrumzavarokban- AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadványa, Szentendre, 2008A szerző, aki szülőként és szakemberként egyaránt széleskörű tapasztalattal rendelkezik, ebben a kötetben az autizmussal élő emberek érzékelési és észlelési problémáiról és a terápiás megközelítés lehetőségeiről nyújt gyakorlatcentrikus leírást.

Bős, M.: Gyermekiélek - Kláris, Budapest, 2004A könyv a szerző és egy autizmussal élő kislány terápiás kapcsolatának történetét mutatja be. Sajnosa könyvben bemutatott terápiás eljárások (a facilitált kommunikáció és a holding terápia) bizonyítottan alkalmatlanok az autizmus kezelésére, alkalmazásuk súlyos etikai problémákat vet föl.

Clements, J.-Zarkowska, E.: Viselkedésproblémák és autizmus spektrumzavarok - Kapocs, Budapest, 2007A kötet a viselkedésproblémák megközelítésének legkorszerűbb, tudományos kutatásokon alapuló elméleti és gyakorlati módszertanát ismerteti. Minden e témával foglalkozó szakembernek hasznos segítség.

Davis, J.-Balázs A.: (1998) Autista a testvérem! - Kapocs, Budapest, 1998 A kötet hatékony segítséget nyújt az autizmussal élő gyermeket nevelő családoknak abban, hogy a testvérek számára jól érthető, tényszerű, praktikus és az érzelmi feldolgozást is megkönnyítő magyarázattal szolgáljanak e fejlődési zavarról.

161

De Clercq, H.: Mama, ez itt ember vagy állat? Könyv az autizmusról - Kapocs, Budapest, 2007A könyv a világhírű szülő-szakember személyes tapasztalatait és gondolatait mutatja be a részleteken keresztül történő gondolkodásról, mely az autizmussal élő emberek gondolkodásának egyik jellemző sajátossága.

Delacato, C. H.: Miért „más” az autista gyermek? - Élmény ’94 Bt., Hajdúhadház, 1997 A könyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem elméleti alapvetése, sem a gyakorlati módszer hatékonysága nem nyert tudományos bizonyítást. A könyv erénye azonban, hogy rendkívül érzékletesen mutatja be az autizmussal élő gyermekek jellegzetes viselkedési képét.

Frith, U.: Autizmus. A rejtély nyomában - Kapocs, Budapest, 1991A rendkívül érdekfeszítő, olvasmányos kötet szülők, szakemberek, és az emberi viselkedés és gondolkodás iránt érdeklődő olvasók számára egyaránt ajánlható. Ez a szakmai „alapmű” az autizmus történetének legfontosabb mérföldköveit és a fejlődési zavar megértése szempontjából meghatározó, kognitív pszichológiai kutatások eredményeit tárja az olvasó elé.

Grandin, T.-Scariano, M.: Segítség! Autizmus! - Kapocs, Budapest, 2004 A világhírű szerző rendkívül jó képességű, szakterületén tudományos fokozattal rendelkező autizmussal élő hölgy. Önéletírásából elsősorban gyermekkora meghatározó élményeit ismerhetjük meg.

Haddon, M.: A kutya különös esete az éjszakában - Európa, Budapest, 2004 Ennek a fordulatos, izgalmas regénynek (kriminek) a főszereplője egy autizmussal élő fiú. Az olvasó elsősorban az ő beszámolóján keresztül ismeri meg a cselekményt. A szerző minden bizonnyal komoly háttértudással és megértéssel rendelkezik az autizmusról, hiszen a szépirodalmi mű teljes hitelességgel, szakszerűen ábrázolja az autisztikus gondolkodás és viselkedés jellegzetességeit.

Haselfux PÉTER: A félelem nem úr. A remény nem csal meg - Effó, Budapest, 2008 A könyv a szerző önéletrajzának két kötetét tartalmazza. (A félelem nem úr című kötet első kiadása 1995-ben jelent meg.) Haselfux Péter maga is autizmussal él, leánya szintén érintett a fejlődési zavarban. A megkapóan őszinte, rendkívül hiteles önéletírás segít megérteni mindazokat a különleges élményeket, problémákat, amelyekkel autizmussal élő embertársaink szembesülnek.

Havasi Ágnes: Vizuális segítség autizmussal élő személyek kommunikációjának fejlesztésében - Fogyatékosok Esélye Közalapítvány, BudapestA szerző rövid, elméleti bevezető után részletesen vázolja a kommunikációs készségek fejlesztésének autizmusspecifikus módszertanát a felméréstől a beavatkozásig. A kötetben két esettanulmány is olvasható, melyek szintén segítik az elméleti részek megértését.

Howlin, P.: Autizmus - Felkészülés a felnőttkorra - Kapocs, Budapest, 2001 A kötet nélkülözhetetlen alapmű mindazoknak, akik autizmussal élő gyermekekkel és felnőttekkel foglalkoznak. A gyermekekkel foglalkozó szakemberek utánkövetéses vizsgálatokon alapuló igen markáns iránymutatást kapnak arról, mely területek fejlesztése a legmeghatározóbb a felnőttkor szempontjából. A felnőttekkel foglalkozó szakemberek pedig átfogó, minden területet felölelő módszertani útmutatóként támaszkodhatnak erre a kiváló szakkönyvre.

162

Howlin, P.-Baron-Cohen, S.-Hadwin, J.: Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek? - Kapocs, Budapest. 2007A kötet tanári kézikönyvként és egyben a szociális tudás elsajátításának egyik alapvető tananyagaként szolgál. A rövid, elméleti bevezető után lépésről lépésre mutatja be, hogy miként lehetséges egyénileg felmérni, majd célzottan fejleszteni az elmeolvasás képességét.

Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelése. A nyelvi fejlődés előmozdítása- Kapocs, Budapest, 1997A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötet egy fejezetét tartalmazza. Segítségével megismerhetjük a nyelv- és a kommunikáció fejlesztésének néhány Igen hasznos gyakorlati stratégiáját, de fontos figyelembe venni, hogy a mű születése óta sokat finomodott és bővült a lehetséges fejlesztési módszerek köre.

Howlin, P.-Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelése. A szociális fejlődés előmozdítása- Kapocs, Budapest, 1997A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötetnek a szociális fejlesztés módszertanát bemutató fejezetét tartalmazza. Mivel az eredeti mű kiadása óta több mint 20 év telt el, a bemutatott módszerek némelyike elavult.

Joliffe, T., Landsdown, R., Robinson, C.: Egyszemélyes beszámoló - Kapocs, Budapest, 1997 A kötet első szerzője maga is autizmussal él. Saját élményű beszámolója az autizmus természetének olyan, mára tudományos kutatásokkal is alátámasztott hiteles leírását nyújtja, mely nagyban segíthet megérteni a tünetek hátterében álló okokat.

Jordán, R: Autizmus társult értelmi sérüléssel - Kapocs, Budapest, 2007 A világhírű, lenyűgöző elméleti tudással és gazdag gyakorlati tapasztalattal rendelkező szerző ezúttal az autizmusban súlyosabban érintett, az alapsérülés mellett értelmi fogyatékossággal is küzdő gyermekek és felnőttek speciális szükségleteit, a beavatkozás legfontosabb területeit és módszertanát tárja elénk. Az általános módszertani leírásokat az esettanulmányok gazdag gyűjteménye teszi hozzáférhetőbbé a szülők és a szakemberek számára.

Jordán, R.-Powell, S.: Autisztikus gyermekek speciális tantervi szükségletei. Tanulási és gondolkodási készségek - Kapocs, Budapest. 1997A kiadvány alapvető iránymutatást nyújt az autizmus területén dolgozó pedagógusoknak az egyéni fejlesztési terv kidolgozásához. A szerzők felvázolják az autizmussal élő gyermekek közös speciális szükségleteit, különös tekintettel a tanuláshoz szükséges területekre, majd az egyes kulcsterületekhez kapcsolódó legalapvetőbb stratégiákat is ismertetik.

Kanizsai-Nagy l.-Kiss Gy.-Szaffner É.-Vígh K.: Munkahelyi készségek kialakításához szükséges szociális kogníciót fejlesztő csoportos tréningek - FOKA, Budapest, 2003 Ebben a gyakorlatcentrikus módszertani kiadványban a szerzők olyan korszerű módszereket ismertetnek, amelyek a szociális készségek célzott, autizmusspecifikus fejlesztését szolgálják, és amelyeket ők maguk is hatékonyan alkalmaznak mindennapi munkájuk során.

Kiss Gy.-Tóth K.-Vígh K.: Szociális történetek I. - Kapocs, Budapest, 2004 A gyűjtemény szociális történeteket tartalmaz különböző, a mindennapi élethelyzetek megértésének és megfelelő kezelésének tanításához autizmussal élő gyermekek és felnőttek számára. A történetek két változatban készültek, nyelvileg egyszerűbb, illetve

163

komplexebb megfogalmazásban. A történetek feldolgozhatok egyéni és kiscsoportos keretek között, de akár mintául is szolgálhatnak szakembereknek és szülőknek ahhoz, hogy ők is hasonlókat készíthessenek konkrét problémák megoldására.

Kiss Gy.-Tóth K.-Vígh K.: Szociális Történetek II. - Kapocs, Budapest, 2007 A gyűjtemény a 2004-ben kiadott Szociális történetek I. című kötet folytatása, melyből újabb témakörökhöz választhatunk feldolgozandó történeteket.

Lord, C.-Rutter, M.: Autizmus és pervazív fejlődési zavarok - Kapocs, Budapest, 1996 Ez az „Autizmus fűzet" egy igen korszerű gyermekpszichiátriai kézikönyv autizmusról szóló fejezete. Rövid, tömör, átfogó leírást nyújt az autizmussal kapcsolatos alapvető tényekről, elsősorban szakembereknek.

Matthews, P.: Az autista farm működésének irányelvei és eljárásrendje - ASK, Gyöngyös, 2003A könyv ismerteti a farmok (majorságok) működésének valamennyi fontos aspektusát, beleértve az általános működési elveket, a pénzügyeket, a könyvvitelt stb. Rendkívül sok hasznos tudnivalóval szolgál.

Mesibov, G. B.-Shea, V.-Schopler, E.: Az autizmus spektrumzavarok TEACCH szemléletű megközelítése - Kapocs, Budapest, 2008Az összefoglaló mű rendkívül részletesen mutatja be az egyik legrégebbi, leghatékonyabb és világszerte leginkább elterjedt autizmusspecifikus komplex megközelítést. Különösen nagy hangsúlyt fektet az érintett emberek és családjuk támogatásának szükségességére és lehetőségeire.

Park, C. C.: Autista a kislányom - Budapest, White Golden Book, 2001 Érdekes és értékes írás egy autizmussal élő gyermeket nevelő édesanya tollából.

Rutter, M.: Autizmus - A kutatás és a klinikum közötti kétirányú kölcsönhatás - Kapocs, Budapest, 2007A gyakran a modern gyermekpszichiátria „atyjaként” aposztrofált Sir Michael Rutter munkássága az autizmus területén is úttörő. Tanulmányában az 1990-es évek végéig tárgyalja az autizmus kapcsán a kutatás és a klinikai munka közötti kétirányú kölcsönhatást, bemutatva az autizmus történetének legfontosabb tudományos mérföldköveit.

Sacks, 0.: Antropológus A Marson - Osiris, Budapest, 1999Az ismert neurológus közérthető, izgalmas esetleírásait olvashatjuk a kötetben, amelynek két fejezete autista, kiemelkedően tehetséges személyeket mutat be.

Schopler, E.: Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban - Kapocs, Budapest. 2002Az igen hasznos, szakemberek számára is „életmentő” gyűjteményes kötet 350, szülők által kimunkált és a mindennapokban jól bevált gyakorlati stratégiát mutat be különböző, az autizmusban gyakran előforduló viselkedésproblémák kezelésére. Az összegyűjtött egyedi, családi megoldások mellé minden esetben részletes szakmai magyarázatot fűz a szerző, ami segít megérteni a problémás viselkedések oki hátterét, és azt, hogy miért válhattak be a bemutatott szülői stratégiák.

Schopler, E.: Szakemberek és szülők kiképzése autisztikus gyermekek tanítására - Kapocs, Budapest, 1997A szerző a TEACCH program legfontosabb alapelveit mutatja be rövid összefoglalójában.

164

Segar, M.: Életvezetési útmutató Asperger-szindrómában szenvedő emberek számára -Kapocs, Budapest, 1997Az Asperger-szindromával élő szerző különleges, egyedülálló könyvével nem csupán sorstársainak ad valódi segítséget gyakorlati tanácsaival a társas életben való eligazodáshoz, hanem mindannyiunk számára érthetőbbé és átélhetőbbé teszi az autizmussal élő emberek mindennapi küzdelmeit, nehézségeit.

Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva - Kapocs, Budapest, 2005 Az autizmussal élő fiatal nő igen sokoldalúan mutatja be tehetségét, gondolatait, élményeit. Könyve az önéletrajzi írások mellett rajzait, festményeit és fotóit is tartalmazza.

Sutherland School: Autisztikus gyermekek viselkedésproblémáinak kezelése - Kapocs, Budapest, 1997A kiadvány egy autizmusra specializálódott angliai iskola szakembereinek gyakorlati tapasztalatait összegzi. A viselkedésproblémák kezelésének alapvető szemlélete sok szempontból ma is korszerű, a gyakorlati tanácsok egy része jól alkalmazható, de a bemutatott módszerek némelyike már elavult, sőt etikai problémákat is felvet.

Süveges Julianna: Együtt is távol - Jel, Budapest, 2005A pedagógus végzettségű szerző egy autizmussal élő kislány fejlődését mutatja be, és azokat a nagyszerű eredményeket, melyeket a rendszeres, szisztematikus fejlesztéssel elértek. A kötet különösen nagy értéke, hogy érinti a felnőtté válás problémakörét is.

Székely Margit-Dr. Weis Mária: Autisztikus kórképek diagnosztikája és terápiája - Tanszertár Bt., Budapest, 1994A szerzők a hazai autizmus ellátás neves, úttörő szakemberei. Bár a könyv szemléletmódja jelentősen eltér a nemzetközi autizmuskutatás vezető irányzataitól, és az elmúlt évtizedek jelentős kutatási eredményei nem is jelennek meg benne, a mű fontos szerepet játszik az autizmussal kapcsolatos alapvető ismeretek hazai elterjesztésében.

Peeters, T.: Autizmus. Az elmélettől a gyakorlatig - Kapocs, Budapest, 1997 A kötet jól érthető magyarázatokkal és számos gyakorlati példa bemutatásával fekteti le az autizmusspecifikus beavatkozás megtervezésének és kivitelezésének legfontosabb elveit. Alapmű.

Tóth K.-Vígh K,: Autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek munkakészségének fejlesztése és munkába állításuk feltételrendszere - FOKA, Budapest, 2003 A szerzők az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek speciális szükségleteinek taglalása után konkrét, gyakorlatban is megvalósított példákat ismertetnek a munkakészségek és munkaviselkedés kialakításával kapcsolatban.

Williams, Donna: Léttelenül - egy autista nő naplója - Animula, Budapest, 1999 Williams, Donna: Eszmélés - Kitörés az autizmusból (a Léttelenül c. könyv folytatása)- Animula, Budapest, 2003

Williams, Donna: Autizmus - egyes szám első személyben - Pannonica, Budapest, 2001 Donna Williams önéletrajzi kötetei világhírűek, és más, autizmussal élő szerzők önéletrajzaihoz hasonlóan, igen fontos forrásai az autizmus megismerésének, és az érintettek problémáinak, gondolkodásmódjának megértésének. Fontos szem előtt tartanunk azonban, hogy a szerző általános, az autizmusra vonatkozó megállapításai és terápiás tanácsai nem feltétlenül igazak minden autizmussal élő személyre, és nem minden esetben igazoltak tudományosan.

165

AZ AUTIZMUSROL MÁSKÉPPEN

Bánki Róza-Borzák Tibor: Nappali álmodozók - Beszélgetések az autizmusról - Szabadföld Lap- és Könyvkiadó Rt., Bp., 2002

T. 0, Daria: Dása naplója - Az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009Dása, a macska, naplót ír, amiben „macskaperspektívából” írja le az autista személyek érzékelésmódját, belső világát. A humorral, szeretettel és szakértelemmel megírt könyv úgy vezet be az autista emberek világába, hogy olvasása közben el is feledkezünk arról, szakkönyvet tartunk a kezünkben.

Gottlieb, Daniel: Drága Sam! - Egy nagypapa levelei unokájához szeretetről, veszteségről és az életről - Park Könyvkiadó, 2009A szerző pszichológus és családterapeuta. Autista unokájához írt leveleiből tanulságos könyv született, amiből a szülők megtanulhatják, hogyan kéne okosan beszélni a problémás (és problémátlan) gyerekekkel az élet áttekinthetetlennek tűnő, zavaros és nehéz kérdéseiről, a gyerekek pedig megtanulhatják azt, hogyan törődhetnének jobban a szüleikkel.

Háy János: A Gézagyerek - novella, in: Élet és Irodalom 1999. december 22.

Háy János: A Gézagyerek - színdarabok; Palatínus Kiadó, Budapest, 2005 A novella, és a belőle írt színdarab főhőse Géza, autista, anyjával él együtt egy kis faluban. Garaczi László író, kritikus írja a színdarab kapcsán: „Géza tragédiájának oka humorérzékének teljes hiánya. Számára a dolgok egyértelműek, nincs érzéke a tréfához, a világ igenekből és nemekből áll, nincsenek is-isek, átmenetek. Nem értelmezhető az olyasmi például, hogy mondok valamit, és a modalitással, vagyis ahogy mondom, jelzem, hogy valójában éppen az ellenkezőjét gondolom."

Moon, Elisabeth: A sötét sebessége - Metropolis Media Group, Budapest, 2009 Az írónő főhősét a fiáról mintázta, és azt a morális kérdést rejti el a történetben, hogy ha hatalmunkban áll (ti. a modern orvostudománynak), hogy az autistát meggyógyítsuk, kényszeríthetjük-e őt az eljárásra. Ha pedig szabadon dönthet az autista személy, akkor mi szól ellene és mi mellette. A könyv Nebula-dijat kapott, amelyet az Egyesült Államokban a legjobb tudományos-fantasztikus irodalomnak adományoznak.

Moor,Júlia: Hogyanjátsszunkéstanuljunkautistagyermekünkkel - Ötletek és tapasztalatok szülőknek és nevelőknek - Animus, Budapest, 2009A szerző tanított tanulási prooblémákkal küzdő felnőtteket (köztük autista embereket is), és autista gyermeke van. Könyvének előszavában ezt írja: „Remélem, ez a könyv nem pusztán ötletgyűjteményül szolgál, hanem abban is segít, hogy a gyermekük viselkedésével küzdő szülők módot találjanak az önbizalmat és a kapcsolatokat újraépítő közös játékokra."

166

Notbohm, Ellen: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál - Az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009A szerző gyik gyermeke autizmussal él. Könyvét útikönyvnek nevezi, amire szüksége van minden szülőnek, ha el akar igazodni autista gyermeke világában: „Ez a könyv iránytű lehet olyan kereszteződésekben, ahová valószínűleg meg fogtok érkezni, de a könyv segítségével könnyebb lesz tájékozódni. Az út kevésbé lesz ismeretlen, így kevésbé lesz ijesztő."

Seth F. Henriett: Autizmus - egy másik világ - Új Galaxis - Tudományos, fantasztikus antológia, 8. szám, 2006A szerző maga is autizmussal él, és a Sethu nevű szereplőben valószínűleg sajátmagát jeleníti meg. Elolvasva megtudhatjuk, hogy milyen lehet az autisták olykor magukba zárt, érzékeny világa.

Sacks, Olivér: Antropológus a Marson - Osiris Kiadó, Budapest, 2004 A neves idegyógyász professzor olyan eseteket ír le, amikor az idegrendszer sérülése folytán a személyek élete új irányt vesz: festőművész, aki nem lát színeket; autista, aki kitűnő kutatóvá válik; vak masszőr, aki visszanyeri látását, de ezzel mégsem tud élni; egy bölcs megvilágosodott, akinek valójában agydaganata van.

167