marieke tromp en nikki schoenmaker april 2011
DESCRIPTION
Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement. Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011. Inhoud. Achtergrond en aanleiding RICH-Q RICH-Q project beschrijving Resultaten Discussie en vragen. Terminale nierinsuffi ë ntie in kinderen. - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
![Page 1: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/1.jpg)
Marieke Tromp en Nikki SchoenmakerApril 2011
Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement
![Page 2: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/2.jpg)
Inhoud
• Achtergrond en aanleiding RICH-Q
• RICH-Q project beschrijving
• Resultaten
• Discussie en vragen
![Page 3: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/3.jpg)
Terminale nierinsuffiëntie in kinderen
• Zeldzame aandoening:
NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar
• Behandeling:
Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD)
Transplantatie (Tx)
![Page 4: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/4.jpg)
PD ziekenhuis
![Page 5: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/5.jpg)
PD thuis
![Page 6: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/6.jpg)
HDziekenhuis
![Page 7: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/7.jpg)
Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd
• Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin
• Op Volwassen leeftijd:– Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd
• 40% tgv Hart en Vaat ziekten
– Hoge morbiditeit• Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5
gehandicapt• Maligniteiten; 10x vaker • Cognitieve ontwikkeling slechter als langere
dialyse op kinderleeftijd • Meer werkloosheid en sociale isolatie
![Page 8: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/8.jpg)
Systematic Review Richtlijnen voor dialyse op kinderleeftijd: geen evidence
• 17 guidelines over 7 onderwerpen: • 369 aanbevelingen:
• 7 gebaseerd op RCTs in kinderen
• 4 RCTs in volwassenen
• 7 op cohort studies in kinderen
• 5 op cohort studies in volwassenen.
![Page 9: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/9.jpg)
Waarom RICH Q
• Hoge sterfte en bijkomende ziekten
• Kleine centra
• Behandeling niet op evidence gebaseerd
• Grote verschillen in behandeling tussen centra
![Page 10: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/10.jpg)
Doel RICH-Q
Samenwerkingsproject alle centra in NL en B om kwaliteit van behandeling (QOC)te verbeteren
1. zoeken naar ‘best practice’
2. Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies
3. Nieuwe EB richtlijnen behandeling
4. Continue monitoring en terugkoppeling QOC
5. “Add-on studies”
![Page 11: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/11.jpg)
![Page 12: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/12.jpg)
Studie-ontwerp • Inclusie:
– alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B
• Metingen: – Elke 3 maanden klinische data– Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven
• Feedback & Discussie Advisory Board:– Elke 6 maanden– Maandelijks update data eigen centrum op website
• Eindverslag na 4 jaar
![Page 13: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/13.jpg)
Data-invoer
Database
Centra
![Page 14: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/14.jpg)
Data-invoer
Monitoring en kwaliteitscontrole van de data
Database
Centra
![Page 15: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/15.jpg)
Data-invoer
Monitoring en kwaliteitscontrole van de data
Data-analyse
Data rapportage Discussie en feedbackSyst reviewsStudiegroepen EBM richtlijnenAdd-on studies
Database
Adv Board Centra
![Page 16: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/16.jpg)
Resultaten
![Page 17: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/17.jpg)
Inclusie n=230Therapie bij start RICHQ
Total: 230
HD: 77
PD: 105
TX: 48
![Page 18: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/18.jpg)
Huidige therapie
Total: 189
HD: 24
PD: 37
TX: 128
![Page 19: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/19.jpg)
RICH-Q website
![Page 20: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/20.jpg)
Website feedback: Hb
Hb te hoog
Anemie
15%
46%
40%
8%
12%
41%
47% 50%
38%
12%
44%52%4%
![Page 21: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/21.jpg)
Best practice Hb
i
52%
35%
13%
M0
N=31
M12
N=14
7%
71%
22%
M24
N= 6
83%
Hb too high
Anemia
![Page 22: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/22.jpg)
Best practice
• Indicatoren: Hb, fosfaat, calcium, PTH etc
• Welk ziekenhuis?
• Welk protocol gebruiken ze?
• Protocol wordt besproken
• De andere centra proberen dit protocol te gebruiken
![Page 23: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/23.jpg)
Echo hart
Probleem:
Grote variatie in voorkomen LVH tussen
de centra/ cardiologen
verschillende kinderen?
verschil in meetmethode?
verschillende normaalwaardes
![Page 24: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/24.jpg)
Methode
• 92 echo’s opnieuw gemeten (2x)
• 3 beoordelaars (2 cardiologen, 1 arts-onderzoeker) in AMC
• 1 normaalwaarde
![Page 25: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/25.jpg)
Resultaten / conclusie
• Prevalentie variërend van 2-30% • > Verschillende uitslagen door
verschillende beoordelaars • > verschillende uitslagen bij dezelfde
beoordelaar
Conclusie:• De echo is niet betrouwbaar om LVH te
meten
![Page 26: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/26.jpg)
Transplantatie
Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen
Sept 2007-Jan 2011 133 Tx
Follow up 18 [2-28 maanden]
![Page 27: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/27.jpg)
West Europan = 93*
Niet Westersn = 43*
Familiaire levende Donor Tx (57%) (26%)
Eerste B: TX
HD
PD
(30%)
(24%)
(46%)
(14%)
(52%)
(33%)
Dialyseduur voor eerste Tx
8.7 mnd [0-161] 23.5 [0-100]
![Page 28: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/28.jpg)
38% Niet Westerse kinderen rejectie vs 19% West Europese
p 0.020
![Page 29: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/29.jpg)
Resultaten / conclusie
• Meer post mortem donoren
• Langer op dialyse voor Tx
• Meer rejectie
![Page 30: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/30.jpg)
Er is nog veel meer…
• Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra
• Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal)
• Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen
• HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen
![Page 31: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/31.jpg)
Uitdagingen RICHQ
- Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra
- Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen
- Alternatief voor echo hart
![Page 32: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/32.jpg)
Financiëring
![Page 33: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/33.jpg)
Met dank aanalle deelnemende centra!
![Page 34: Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062309/56814e35550346895dbb9d59/html5/thumbnails/34.jpg)
Vragen / opmerkingen