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Manual Psicoeducativo y de Autoayuda “De Familia a Familia”
Presentación del manual
ACISAM-AFAPDIM
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Manual Psicoeducativo y de autoayuda “De familia a familia”
“No estamos solos” Programa de Educación Soporte y Empoderamiento de las familias
ACISAM Y CHHHD
2014
Manual Psicoeducativo y de Autoayuda “De Familia a Familia”
Presentación del Manual
ACISAM-AFAPDIM
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Manual Psicoeducativo y de autoayuda
“de familia a familia”
Dirigido a:
Familias cuidadoras
De personas con discapacidad o enfermedad mental
“No estamos solos”
Programa de educación soporte y empoderamiento de las
familias
El Salvador, Marzo de 2014.
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ACISAM 12 Calle poniente, N 1651 Colonia Flor Blanca. San Salvador, El Salvador, C.A. Teléfonos: 2221-3436 2221-3541 7435-4150 Correos electrónicos: [email protected] [email protected] Página web: www.acisam.org CHHD E.E.U.U. Correo electrónico: [email protected]
Manual Psicoeducativo y de Autoayuda “De Familia a Familia”
Programa de Educación Soporte y Empoderamiento de las familias Edición 2014 ©ACISAM San Salvador, El Salvador. CA. CHHD, Virginia, EE.UU. Primera edición: marzo, 2011 Equipo de desarrollo de contenido y edición
Recopilación y redacción: Carmen Virginia Martínez Nelson Flamenco Cecilia Almendarez Kelly Merlos Samuel Van Nickels Corrección de contenido Nelson Flamenco Myrna Rojas Revisión y aportes: Cecilia Almendarez Kelly Merlos Edición y diagramación: Kelly Merlos Concepto, estilo, Ilustraciones y Arte final: Kelly Merlos _____________________ Este documento puede reproducirse total o parcialmente con autorización de su equipo creador.
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Presentación
Este manual es una herramienta para facilitar la delicada labor de todas
aquellas familias, que tienen entre sus miembros a personas afectadas
con discapacidad y/o enfermedad mental. Con este instrumento, se
aspira a que las familias cuidadoras se vuelvan protagonistas de su
transformación para construir día a día su felicidad y contribuir a una
sociedad justa y respetuosa de los derechos humanos
Se reconoce que esa no es una tarea fácil y que es necesario de vez en
cuando, una mano para levantarse y llegar a tener conciencia de que
no estamos solos y que es posible, en familia, construir lazos de apoyo
para aprender a cuidar y a cuidarnos.
Este manual ha sido elaborado por la Asociación de Capacitación e
Investigación para La Salud Mental (ACISAM), Asociación de Familiares
Amigos y Personas con Discapacidad Mental AFAPDIM y el Centro de
Salud y Desarrollo Humano (CHHD).
Luego de haberse implementado con varios grupos de familiares
cuidadores de personas con enfermedad y/o discapacidad mental, por
al menos 10 años, paulatinamente su praxis nos condujo a un producto
más acertado, de acuerdo a la realidad e idiosincrasia en que viven las
familias de la sociedad salvadoreña.
Esta tarea fue posible gracias a un grupo de familiares líderes y por
excelentes profesionales de la salud mental de estas asociaciones.
Se agradece con sinceridad a las familias líderes de la asociación
ASFAE, por su aporte a mejorar este manual.
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IMPACTO DE LOS PROGRAMAS COMUNITARIOS EN
FAMILIAS CON PERSONAS QUE TIENEN
DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD MENTAL-
La historia de la existencia de grupos de autoayuda data de hace más
de 40 años, y con este precedente experimental se han creado y
fortalecido en Estados Unidos y otros países de Centroamérica,
entidades de gran incidencia social que han permitido mejorar el
sistema de salud mental, a través de la ampliación del uso de
prácticas efectivas, y en algunos casos la concesión de fondos de
gobierno para más y mejores los servicios e investigación de la salud
mental.1
De acuerdo a diversos estudios en EE.UU. Europa, y El Salvador, existen
diversos beneficios que resultan de la generación de grupos de
autoayuda, educación e incidencia, entre estos: una significativa
disminución de hospitalización de personas con discapacidad y
enfermedad mental,2 disminución en los niveles de preocupación y
depresión de los familiares cuidadores, y aumento en el sentimiento de
empoderamiento de las familias,3 además el fortalecimiento de redes
de apoyo social,4 y la efectiva recuperación de las persona con
discapacidad y/o discapacidad mental y por ende, una notable
disminución de la carga para las familias cuidadoras.5
Hoy en día, hay muchas ONG’s internacionales utilizando la
metodología de autoayuda, como componente importante en sus
programas de salud mental.6 En la India hay dos estudios que
demostraron que la participación en grupos de autoayuda se
relacionaba con un mejor funcionamiento socia, y con mejores
1 Reportaje de Salud Mental, Departamento de Salud, EEUU, 1999; Johnson, 2011.
2 Italia, Burti, 2005.
3 EEUU, Dixon, 2011.
4 Holanda, Castelein, 2008
5 Hong Kong, Chien, 2006 y 2008
6 Easton, 2010
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resultados de tratamiento.7También se ha logrado mayor incidencia y
participación de la sociedad civil.8
Los grupos ayudan a la gente de muchas maneras, principalmente en
su funcionamiento como colectivo, en el aumento de la participación
en grupos sociales, en el acceso a tratamientos, además de propiciar
un leve aumento en el número de personas con discapacidad y
enfermedad mental con acceso al trabajo, abonado por mayor
comprensión y conciencia de parte de la comunidad. 9
En un estudio reciente realizado al programa “De Familia a Familia” de
ACISAM, el cual incluye el impacto de los talleres psicoeducativos y de
autoayuda de este manual, se reveló que los beneficios para los
participantes fueron amplios y profundos, y trascendían de lo individual
a lo familiar, y se extrapolaba hasta la comunidad, las organizaciones y
la sociedad en general.
Estos beneficios comprenden: la disminución de estigma social, mayor
sentido de empatía en la familia y comunidad, aumento de la
participación social, desarrollo de capacidades de liderazgo,
crecimiento de la confianza individual y a nivel de grupo, mayor
capacidad de organización de la sociedad civil, sentido de
pertenencia a la comunidad, y mayor posibilidad de una
transformación personal y social.10
7 Chatterjee 2009 y 2003).
8 Rojas, 2011
9 Cohen, 2012; Reportaje Anual de Necesidades Básicas, 2012).
10 Nickels, Flamenco y Rojas. Estudio aun no publicado.
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Índice
Presentación ............................................................................................................... 3
IMPACTO DE LOS PROGRAMAS COMUNITARIOS EN FAMILIAS CON
PERSONAS QUE TIENEN DISCAPACIDAD O ENFERMEDAD MENTAL- ...... 4
Introducción ............................................................................................................... 7
A quienes va dirigido .................................................................................................. 8
Objetivos del manual ............................................................................................... 8
Objetivos del Curso Psicoeducativo y de Autoayuda “De
Familia a Familia” ......................................................................................................... 8
Creencias importantes en nuestro proceso de psicoeducación y
autoayuda ...........................................................................................................................9
Metodología ............................................................................................................. 10
Estructura del manual ......................................................................................... 12
Estructura de los talleres ................................................................................ 13
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Introducción
La incidencia de las enfermedades mentales representa gran
demanda de consulta al sistema de salud de El Salvador y el mundo. A
pesar de que estas enfermedades tienen una base cerebral, en la
mayoría de casos se ignora que existen otros aspectos que son muy
importantes y decisivos para su abordaje y tratamiento. Esto se debe a
que, por lo general, leemos y escuchamos solo aspectos médicos como
síntomas y tratamientos farmacológicos sobre la enfermedad.
Estas enfermedades son poco conocidas y muy temidas; enfrentarlas en
el seno familiar implica a veces, desintegración, desesperanza, sueños
truncados, impotencia, frustración, rechazo y estigma, producto de la
ignorancia, la indiferencia social y cultural, entre otras.
Como ACISAM, AFAPDIM y CHHD, sostenemos que para abordar lo
complejo de sobrellevar una situación de enfermedad mental,
debemos integrar los aspectos biológicos de ésta, con las repercusiones
psicológicas, relacionales y sociales de la experiencia.
Es necesario además, tener una visión sistémica en el abordaje de estas
enfermedades, para comprender aspectos que van más allá del
familiar afectado y el familiar cuidador.
En este sentido, el manual nos ayudará observar dinámicas tanto en el
interior de la familia, como dentro del contexto social y cultural, así
como en la interacción de estructuras sociales, políticas, económicas
que conforman un sistema social.
El contenido del mismo comprende aspectos necesarios para conocer
y afrontar las enfermedades mentales desde un enfoque integral y
sistémico, considerando las dimensiones y su interrelación entre lo
biológico, fisiológico, psicológico, relacional y lo sociocultural.
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El abordaje y metodología de cara a las personas, se enfoca en
dimensiones individuales, grupales, comunitarias, sociales e
interinstitucionales.
A quienes va dirigido
Este documento va dirigido especialmente a familias cuidadoras de
personas con enfermedad y/o discapacidad mental, que deseen
facilitar procesos psicoeducativos y de autoayuda.
Objetivos del manual
Ser una herramienta de referencia a nivel conceptual y metodológico
para familiares líderes, a fin de facilitar un proceso de atención
psicosocial a familias cuidadoras de personas con discapacidad o
enfermedad mental.
Objetivos del Curso Psicoeducativo y de Autoayuda
“De Familia a Familia”
Que las familiares cuidadoras conozcan sobre los diagnósticos,
tratamientos, comportamientos y manifestaciones de las enfermedades
mentales, a fin de construir formas de sobrellevar esas situaciones con
asertividad y sin culpa.
Que las familias cuenten con un espacio seguro para el desahogo,
apoyo, autoayuda y autocuido, a fin de fortalecer la subjetividad y sus
capacidades en su labor de cuidadoras.
Que las familias cuenten con un espacio sociorrelacional que facilite
el conocimiento y la convivencia entre las familias cuidadoras, personas
con discapacidad o enfermedad mental, amigos y amigas a fin de
formar y fortalecer una red de apoyo y autoayuda.
Que las familias, amigas y amigos, tomen conciencia de la necesidad
de defensa y promoción de los derechos humanos de las personas con
discapacidad o enfermedad mental.
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Que las familias sean protagonista en todas las actividades que
beneficien, protejan y defiendan a las personas con discapacidad o
enfermedad mental y sus familiares.
Creencias importantes en nuestro proceso de psicoeducación y
autoayuda
El conocimiento es poder.
Expresión y compartimiento de emociones y sentimientos.
“No pueden saber lo que nadie les enseñó”.
Autoayuda.
El poder del/la familiar está en la experiencia.
La educación entre pares.
Información del sistema y recursos de salud mental.
La metodología es: participativa y vivencial.
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Metodología
La metodología es vivencial y participativa en la construcción de los
conocimientos. Retoma aspectos del enfoque del grupo operativo
donde el conocimiento facilita el abordaje de las experiencias,
sentimientos y emociones hasta llegar a la verdadera esencia: las
respuestas y significados subjetivos de cada familiar.
Partimos de un principio dialéctico, donde todos y todas las familiares
son personas conocedoras y con mucha experiencia en el trato, cuido y
formas de afrontar las situaciones críticas de la enfermedad y/o
discapacidad mental, y al mismo tiempo, partimos de que nadie está
obligado a saber lo que nadie le enseñó, por tanto abiertos a aprender.
Otro gran eje de la metodología es el área de reflexión, ya que facilita
el análisis y cuestionamiento de la práctica de vida y las formas de
afrontar la enfermedad mental de un familiar. Se realiza una revisión de
sí mismo/a y de las formas de afrontar las situaciones emergentes a fin
de mejorar la calidad de atención y vida de las familias afectadas.
También se cuenta con lo trasversal del desahogo y autoayuda, que
son momentos de procesar sentimientos, donde las personas
facilitadoras y demás familiares se convierten en verdaderos apoyos y
alivios que ayudan y motivan al grupo a reconocer sus sentimientos y
emociones sin culpa y sin vergüenza; además de re significar el sentido
de las experiencias.
Todo el modelo psicoeducativo se basa en los principios de la
educación entre pares, que es la enseñanza compartida entre iguales;
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es decir, entre personas que comparten alguna característica
importante desde su identidad; además, desde esta perspectiva el
medio para el conocimiento es la experiencia, facilitándose así la
cercanía, el apoyo, el vínculo, la participación, el aprendizaje, el
protagonismo, el empoderamiento y el transformación.
El trato entre pares es directo y estratégico porque se comparte un
mismo lenguaje, y la interacción facilita cambios entre los miembros del
mismo grupo en el ámbito individual, familiar y colectivo; a través de la
revaloración de concepciones, creencias y normas sociales.
En este proceso se implementan otras técnicas metodológicas como las
discusiones de grupo, las exposiciones, las lecturas colectivas, el
diálogo, las dramatizaciones, el co-escucha, entre otras.
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Estructura del manual
El presente manual está comprendido por tres módulos fundamentales
para entender la discapacidad y enfermedad mental, esta estructura
permite conocer su contenido y el enfoque con el que se abordan los
temas, véase a continuación:
Módulo I:
Aspectos
Biofisiológicos
Módulo II:
Aspectos
PsicorRelacionales
Módulo III:
Aspectos
Socioculturales
Sie
te T
em
as
Presentación e Introducción.
Lo que deben saber las familias sobre la esquizofrenia.
Lo que deben saber las familias de la depresión.
Lo que debemos saber del trastorno bipolar.
Lo que debemos saber de la ansiedad, pánico y obsesivo compulsivo y el estres postraumático.
Conocimientos básicos del cerebro
Lo que debemos saber sobre el suicidio.
Cin
co
Te
ma
s
Crisis y formas de afrontarlas.
Fases emocionales de las familias.
Lo que debemos saber sobre la empatía.
Lo que podemos hacer para mejorar nuestra comunicación.
El autocuido de las familias cuidadoras.
Tre
s te
ma
s
Entendiendo la recuperación y la rehabilitación.
Lo que debemos saber sobre el estigma social en la discapacidad o enfermedad mental.
Enfoque de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad.
Clausura y cierre del proceso.
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Momentos a vivir en el taller
Estructura de los talleres
Cada taller está preparado para una jornada de tres horas
aproximadamente. Su estructura está compuesta por cinco momentos
que regularmente se subdividen en actividades. Ejemplo de agenda
estándar:
1. Acercamiento y ambientación
A. Recepción y registro de asistencia
B. Saludo, bienvenida y presentación
2. Cómo venimos y aciertos cotidiano.
A. Cómo venimos y nuestras victorias cotidianas
3. Nuevos conocimientos
A. Escuchando experiencias
B. Conocimiento del tema
C. Tu película en casa
D. Pregúntale a tu psiquiatra
4. Autocuido y relajación autocuido
A. Ejercicios del Pal Dan Gum
5. Evaluación y compromisos
A. Evaluación del desarrollo del taller
B. Entrega del material de apoyo para próximo taller
Nota: receso y refrigerio ajustarlo a las necesidades del grupo.
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Este manual es una herramienta para facilitar la
delicada labor de todas aquellas familias, que tienen
entre sus miembros a personas afectadas con
discapacidad y/o enfermedad mental. Con este
instrumento, se aspira a que las familias cuidadoras
se vuelvan protagonistas de su transformación, para
construir día a día su felicidad y contribuir a una
sociedad justa y respetuosa de los derechos
humanos.
Se reconoce que esa no es una tarea fácil y que es
necesario, de vez en cuando, una mano para
levantarse y llegar a tener conciencia de que no
estamos solos y que es posible, en familia, construir
lazos de apoyo para aprender a cuidar y a
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Salvador, CA.
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