magazine over hartritmestoornissen · 2016. 11. 3. · 4 stin journaal 2012|3 op 3 en 4 november...

st nStichting ICD dragers Nederland

journaal3

stinEditie 2012 - 12 juli 2012 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl - Losse nummers 3,25

voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD? Wim Woltjer: Wat je als ICD-drager allemaal nog kunt doen Uitbreiding indicatie voor de implantatie van biventriculaire pacemakers en ICD’s ICD-implantaties in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen Nieuwe website online

4 Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD?

Vrouwelijke ICD-dragers kregen tot nu

toe te weinig aandacht

7 ICD-dragers aan het woord: Wim Woltjer

Wat je als ICD-drager allemaal nog

kunt doen

9 Uitbreiding indicatie voor de implantatie van biven-triculaire pacemakers en ICD’s

Dankzij drie onderzoeken kon de

richtlijn worden aangepast

18 ICD-implantaties in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen

Maatwerk voor de patiënt door

intensieve samenwerking tussen

verschillende specialismen

26 S-ICD, de stand van zaken Toepassing biedt nieuwe mogelijk-

heden voor een bepaalde groep

hartpatiënten

en verder

3 Voorwoord

12 Wij fi etsten voor de STIN

14 Complexe verwerkingsprocessen en

trauma: Verslag lesdag Werkgroep

ICD-begeleiders Nederland

17 Hart- en vaatcafé: contact met lotge-

noten in ontspannen sfeer

23 Pillow Talk: Eerste advies van de

American Heart Association (AHA)

over seks en hart- en vaatziekten

24 Nedbase bouwt nieuwe STIN-website

30 Terzijde, iPads, column

31 Achter het stuur

33 HARTnieuws

Cartoon: Eric Elich

Fotografie en illustraties:

drs. R. Derksen, drs. J. Elders, Fotolia (adimas, artmim,

Deklofenak, design56, Sebastian Kaulitzki, Phase4Pho-

tography), Alf Mertens, Charlotte Selderbeek, Xander

Remkes, dr. D.A.M.J. Theuns (röntgenopname S-ICD),

Stephan Tuinenburg, Hidde Weetink, dr. J. Widdershoven,

Wim Woltjer, Peter Zaadstra.

Bijdragen voorhet volgende nummeruiterlijk 15 augustus als digitaal bestand toezenden

aan het redactieadres

Louis Armstrongerf 24

4614 XS Bergen op Zoom

e-mail: [email protected]

4

7

18

26Foto voorpagina:

magazine over hartritmestoornissen

Foto achterpagina:

nieuwe website

stin journaal, nummer 3, 12 juli 2012

3stin journaal 2012|3

Rinus Split, voorzitter

voor woord

Hartelijk dank voor uw reactiesZelden heb ik zoveel reacties ontvangen op mijn voorwoord als na het verschijnen van het vorige nummer. Daarin deed ik op het einde een oproep voor de werving van donateurs en die is gelukkig niet voor niets geweest. Het resultaat was boven verwachting. Een aantal donateurs liet bovendien weten dat ze geen bezwaar hebben tegen het betalen van een hogere bijdrage. Sommigen beloofden zelfs dat ze vrijwil-lig hun donatie zullen verhogen.

Iedereen hartelijk bedankt voor deze hartverwarmende reac-ties. Mede hierdoor ben ik van plan het bestuur voor te stel-len de minimale donatie van 10 euro per jaar voorlopig te handhaven. Het donateurschap van de STIN blijft zo financi-eel laagdrempelig en aantrekkelijk voor hartpatiënten met een ICD of pacemaker en met andere hartritmestoornissen.

ICD-Journaal wordt weer STIN-JournaalWanneer je als patiëntenorganisatie de belangen van je doel-groep optimaal wilt blijven behartigen, dien je voordurend attent zijn op de veranderingen in de zorg die ophanden zijn en hierop te anticiperen. Daarbij denk ik op de eerste plaats aan het verder dichtdraaien van de subsidiekraan door de overheid.

Ook de STIN zal daarop moeten inspelen. Samenwerking tussen patiëntenorganisaties en of patiëntengroepen die de belangen van mensen met hartritmestoornissen behartigen, is daarom een bittere noodzaak. In het kader hiervan denk ik aan intensivering van de samenwerking met de SP-dN (Stichting Pacemaker-dragers Nederland). Daarnaast zal de STIN zich in toenemende mate ook inzetten voor het behar-tigen van de belangen van patiënten met boezemfibrilleren. Volgens mij zal dat in de toekomst moeten uitmonden in één grote en sterke patiëntenorganisatie voor mensen met hartritmestoornissen.

Te beginnen met het verschijnen van dit nummer wil de redactie van het Journaal deze visie onderschrijven. Daarom draagt het blad van nu af aan weer de oorspronkelijke naam van voor 2004 en wel: ‘STIN-Journaal’ maar nu met de onder-titel ‘Magazine voor hartritmestoornissen’. Overigens was de inhoud al geruime tijd niet alleen maar meer toegesneden op het ICD-gebeuren en kwamen veel onderwerpen over hart-ziekten in het algemeen aan de orde. Door deze naamswisse-ling krijgt die werkwijze nu officieel gestalte.

Vernieuwde website www.stin.nl vanaf nu onlineTegelijkertijd met het verschijnen van dit nummer kunt u gebruikmaken van de nieuwe versie van onze website www.

stin.nl. Het geheel is een moderner en frisser jasje gesto-ken. Belangrijkste reden voor de update was om het werken ermee voor de bezoeker gebruiksvriendelijker te maken. Wij hopen dat u nog gemakkelijker uw weg vindt in de inhoud. Elders in dit nummer kun u lezen wat er allemaal voorafging aan het bouwen van deze nieuwe website.

De oude site blijft bereikbaar totdat de inhoud volledig is overgezet naar de nieuwe versie.

Eerste STIN-jongerendagTerwijl ik dit voorwoord schrijf, vindt onder leiding van onze vrijwilligers Charlotte Selderbeek, Fieke Buijzert en Stephan Tuinenburg voor het eerst een ontmoetingsdag voor jongeren met een ICD plaats. Het verslag hiervan kunt u lezen in het volgende STIN-Journaal.

Adressen van ICD-implantatiecentra in het buitenlandTot slot wil ik een hardnekkig misverstand uit de wereld helpen en dat is dat wij zouden beschikken over de adressen van ICD-implantatiecentra in het buitenland waar men terecht kan bij problemen met de ICD. Vooral in de vakantieperiodes worden wij daarvoor benaderd. Deze adressen kunt u vinden via www.stin.nl; pagina Reizen; Ziekenhuizen voor controle in het buitenland. Daar staan de contactgegevens van de ICD-fabrikanten vermeld. Eventueel kunt u bij de fabrikant navra-gen of de adressen die u via de site gevonden hebt, nog up to date zijn. Hebt u geen computer dan kunt u de adressen van de fabrikanten opvragen op ons kantoor in Zaandam: 075 - 7850392. n

ICD-dragers samen sterk dankzij STIN

Bij dit nummer treft u opnieuw een oproep aan voor de werving van donateurs. Wij hopen dat u eraan bijdraagt dat deze actie zoveel nieuwe ‘sponsors’ oplevert dat de STIN niet alleen sterk wordt, maar zelfs IJZERsterk. Het is ons aller belang.aller belang.

Donateursadministratie

Stichting ICD dragers Nederland

Antwoordnummer 805

1500 VB Zaandam

Donateur zoekt donateur

postzegel

niet nodig


ICD-dragers

samen sterk

dankzij STIN

4 stin journaal 2012|3

Op 3 en 4 november 2011 vond in Hilvarenbeek het eerste inter-nationale congres plaats met als onderwerp het perspectief van de patiënt. Het congres was georganiseerd door psychologen van het on-derzoeksinstituut CoRPS (Center of Research on Psychology in Soma-tic Diseases) van de Universiteit van Tilburg in samenwerking met cardiologen en specialisten van Nederlandse academische en peri-fere ziekenhuizen. Tijdens dit congres, waar ook de STIN door en-kele bestuursleden vertegenwoordigd was, kwam onder andere het onderwerp ‘man-vrouw verschillen bij ICD-dragers’ aan de orde. Prof. Pedersen en dr. Theuns waren bereid er een artikel over te schrijven voor het STIN-Journaal.

Vrouwelijke ICD-dragers kregen tot nu toe te weinig aandacht

Verschillen tussen vrouwen en mannen met een ICD?

Prof. dr. Susanne S. Pedersen, CoRPS - Center of Research on Psychology in Somatic Disea-ses, Medische Psychologie en Neuropsychologie, Universiteit van Tilburg en Thorax Center, Erasmus Medisch Centrum, RotterdamDr. Dominic A. M. J. Theuns, Thorax Center, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Ongeveer 30% van de ICD-dragers is vrouw1. Tot een aantal jaren geleden werd aan hen minder aandacht besteed vergeleken met mannelijke ICD-dragers. Vanuit wetenschappelijke bevindingen zijn er zelfs aanwijzingen dat vrouwen minder kans maken op het krijgen van een ICD dan mannen2. Dit kan bekeken worden vanuit twee oogpunten: of er worden te veel ICD’s geïmplanteerd bij mannen, of bij vrouwen is dat niet echt nodig. Andere vragen zijn: Hoe is het gesteld met vrouwelijke ICD-dragers ten opzichte van mannelijke met betrekking tot symp-tomen van angst, depressie en kwaliteit van leven? Zijn er verschillen in complicaties tussen vrouwen en mannen die met de ICD verband houden? Hebben vrouwen dezelfde baat bij een ICD als mannen in termen van overleving? Een duidelijk antwoord op al deze vragen is belangrijk om de zorg voor ICD-dragers te optimaliseren, vooral als op de genoemde punten daadwerkelijk man-vrouw verschillen zouden bestaan.

In dit artikel, gaan wij verder in op de huidige kennis over eventuele man-vrouw verschillen bij ICD-dragers, met nadruk op (a) het perspectief van de patiënt; (b) de ICD-gerelateerde complicaties; en (c) de grotere kans op overleven.

Het perspectief van de patiëntHet perspectief van de patiënt heeft betrekking op wat de patiënt te wachten staat ten gevolge van zijn ziekte of behandeling zoals het krijgen van een ICD


en hoe hij dat beleeft. Hierbij wordt, zoals we hier-boven schreven, gekeken naar symptomen van angst en depressie en de kwaliteit van leven. Het perspec-tief van de patiënt wordt vastgesteld door middel van vragenlijsten.

In de wetenschappelijke ICD-literatuur wordt vaak geconcludeerd dat vrouwen na de ICD-implantatie meer problemen ervaren dan mannen. Wij hebben deze literatuur3 kritisch geanalyseerd. Daaruit blijkt dat er geen eenduidig bewijs is dat vrouwelijke ICD-dragers het perse slechter doen dan mannelijke. Met andere woorden: vrouwelijke ICD-dragers rapporte-ren niet meer symptomen van angst en depressie en ervaren geen slechtere kwaliteit van leven dan mannen. Dit betekent echter niet dat ICD-dragers (zowel vrouwen als mannen) na de implantatie helemaal geen symptomen van angst en depressie ervaren. Wel houdt het in dat vrouwelijke en manne-lijke ICD-dragers in het algemeen even goed leren leven met een ICD en het vinden van hun draai na de implantatie.

Een andere discussie is dat vrouwelijke ICD-dragers zich meer zorgen zouden maken over het uiterlijk van hun lichaam vanwege het litteken en dat ze een meer negatief lichaamsbeeld zouden ontwikkelen dan mannelijke4. Uit onder andere een grote Deense studie5 blijkt dat hier geen evident bewijs voor is.

ComplicatiesAan iedere operatieve ingreep zijn risico’s verbonden dus ook aan het plaatsen van een ICD. ICD-gerela-teerde complicaties kunnen ontstaan zowel tijdens de procedure zelf als na de implantatie. Voorbeelden

zijn onnodige ICD-therapieën, bloeduitstortingen, ontstekingen en het losraken van één of meerdere ICD-elektroden.

Een aantal studies heeft aangetoond dat dit soort complicaties zich bij vrouwen eerder voordoet dan bij mannen, zowel tijdens de implantatie van de ICD als ook daarna1. In het algemeen blijken vrouwen die invasieve procedures ondergaan, zoals dotteren, een verhoogd risico te hebben op het optreden van complicaties6. De mogelijke verklaringen van man-vrouw verschillen bij complicaties kunnen leeftijd en comorbiditeit (lijden aan meerdere ziektes tegelijker-tijd) zijn. Dit laatste komt bij vrouwen met hartziek-tes vaker voor dan bij mannen ook omdat vrouwen met hartziekten in het algemeen ouder zijn.

De grotere kans op overleven met een ICD Op dit moment hebben wij er geen eenduidig zicht op of de kansen op overleving voor vrouwen versus mannen met een ICD hetzelfde zijn. Sommige studies laten zien dat er geen verschillen zijn7,8. Maar een recente meta-analyse die de resultaten van de grote onderzoeken zoals, MUSTT, MADIT II, DINAMIT, DEFINITE en SCD-HeFT met als onder-werp primaire preventie heeft samengevoegd, geeft aan dat niet vrouwen maar mannen met een ICD een grotere overlevingskans hebben als het gaat om een vergelijking van de behandeling met anti-aritmische medicatie (c.q hartritmenormaliserende middelen) of met een ICD.

Ook al lijkt er geen verschil te zijn tussen het percentage vrouwen en mannen dat overlijdt, toch krijgen vrouwen minder terechte ICD-therapieën dan mannen10. Dit zou eventueel kunnen beteke-nen dat de doodsoorzaak bij vrouwen en mannen verschillend is en dat mannen eerder overlijden aan een hartstilstand en vrouwen om andere rede-nen. Daar staat tegenover dat een andere studie, INTRINSIC RV, geen verschil laat zien in terechte en onterechte shocktherapie tussen vrouwen en mannen.

Er zijn aanwijzingen dat er fysiologische verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen die eventueel het risico op hartritmestoornissen en plotse dood zouden kunnen verklaren7. Kamerritmestoornissen komen bijvoorbeeld vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Maar vrouwen hebben minder vaak coro-nair lijden (vernauwing in de kransslagaders) en vaker een structureel normaal hart11. Met andere woorden, wij beschikken nog niet over voldoende kennis om te kunnen zeggen of deze man-vrouw verschillen in overlevingskansen daadwerke-lijk bestaan of dat de aangetoonde verschillen te maken hebben met tekortkomingen van de studies. >


ConclusiesSamenvattend moeten we toegeven dat er nogal wat hiaten zijn in onze kennis over het leven van vrou-wen met een ICD. Daarom is in de afgelopen jaren het beleid van een aantal hartstichtingen binnen Europa, waaronder de Nederlandse, de Deense en de Zweedse, gewijzigd in die zin dat meer de nadruk wordt gelegd op ‘vrouwen en hart- en vaatziekten’ en was het ook mogelijk om subsidie aan te vragen voor onderzoek.

In Denemarken konden wij daardoor samen met een aantal Deense cardiologen de DEFIB-Women studie opzetten om verder te onderzoeken hoe het met vrouwen gaat na een ICD-implantatie. Het is een nationale studie. Dat betekent dat alle vijf ICD-implanterende centra in Denemarken meewerken. Wij volgen vrouwen en mannen vanaf het tijdstip van implantatie en kijken naar mogelijke geslachtsver-schillen en de drie aspekten die in dit artikel aan bod zijn geweest. Wat betreft angst, depressie en kwaliteit van leven en complicaties volgen wij de patiënten gedurende een periode van twee jaar en wat betreft sterfte tot tien jaar na de implantatie. Momenteel

bedraagt het aantal patiënten dat meedoet aan het onderzoek ongeveer 1100 maar het is onze bedoe-ling om over een periode van twee jaar 1654 patiën-ten bij deze studie te betrekken waaronder onge-veer 546 (33%) vrouwen. Wij hopen hierdoor meer inzicht te verkrijgen in het verloop van het leven van vrouwen met een ICD en of dat vergelijkbaar is met dat van mannen om daardoor de zorg voor ICD- patiënten te kunnen verbeteren. n

Literatuuropgave:1Peterson, 2009 #11102Cook, 2011 #26743Brouwers, 2011 #16584Sowell, 2006 #13115Spindler, 2009 #12236Jacobs, 2003 #26767Russo, 2009 #12048Pires, 2002 #13079Ghanbari, 2009 #130510Santangeli, 2010 #269111Peters, 2004 #1302


Wat je als ICD-drager allemaal nog kunt doen

ICD-dragers aan het woord

vriendin vele mooie fietstochten gemaakt. Ook met zwemmen in de zee zijn we weer begonnen. De temperatuur is vaak niet meer dan 17 graden maar ik ontdekte dat het koude water me heel goed doet, met het gevolg dat ik mij af en toe met koud water douche.

Tuinieren is mijn grote hobby; mijn tuin staat vol hortensia’s. Mijn vriendin helpt me bij het onderhoud maar ze neemt niet alles over. Wat ik kan doen, doe ik want ik wil in beweging blijven. Een kilometer van mijn huis heb ik nog een grote tuin (ongeveer een halve hectare) met een zomerhuisje, een pipowagen en een tuin met wilde planten. Die moeten twee keer per jaar gemaaid en afgevoerd

worden. Eerst deed ik dat met de krui-wagen maar dat werd te zwaar evenals met een auto met aanhanger. Uiteindelijk heb ik een tractor met voorlader gekocht en met hulp van mijn vriendin lukt het nu wel.

Naast het tuinieren heb ik ook het schil-deren weer opgepakt. Na 2006 had ik dat niet meer gedaan maar de afgelopen winter ben ik opnieuw aan de slag gegaan. Zo heb ik de afgelopen winter weer heer-lijk geschilderd en het lukte ook nog. In één seizoen heb ik twintig schilderijen vervaardigd.

Ik woon in een klein boerderijtje en omdat ik van boerenafkomst ben, heb ik veel interesse in oude handgereedschappen. In de schuur heb ik een hele verzame-ling bijeengebracht. Af en toe houd ik een open dag.

Dat ik de moed heb om dit te schrijven is ook een teken van vooruitgang. Dat het beter met je gaat behoort tot de mogelijk-heden maar hoeft lang niet altijd zo te zijn. Daarom geniet ik er zo van.

Wim Woltjer

Graag wil ik in het STIN-Journaal iets vertellen over mezelf. De reden hier-voor is dat ik veel te danken heb aan de mensen die in ’ons’ blad geschre-ven hebben over hun ervaringen na de ICD-implantatie.

Ik heb 3 kinderen en ik ben in 1997 gescheiden. Nadat ik 40 jaar had gewerkt in ons woninginrichtingsbedrijf, kreeg ik in 2001 hartproblemen. Ik kwam thuis te zitten met een zogenaamde burn-out. In 2005 werd mijn eerste ICD geplaatst. Vrij kort daarna kreeg ik drie shocks.

Om dat in het vervolg te voorkomen, werden mijn medicijnen aangepast. Gees-telijk en lichamelijk ging het dus niet zo best. Ik moest bovendien leren leven met een falend hart met een pompfunctie van 37 procent. In verband daarmee heb ik mijn eet- en drinkgewoontes aangepast. Geen alcohol en sigaretten meer en een regelmatig leven. Ook de sport heb ik voor-zichtig weer opgepakt. Eerst zwemmen, daarna cardio-training en meedoen met een soort sportgroep voor hartpatiënten.

De fysiotherapeut van de cardio-groep adviseerde mij om weer te gaan fietsen. Dat had ik 30 jaar niet meer gedaan. De eerste dag belandde ik direct in de sloot maar toch heb ik hetzelfde seizoen nog 1000 km gefietst, wel op een fiets met ondersteuning. Sindsdien heb ik met mijn

Ik heb ontdekt datik op deze manier alshartpatiënt nog een

heel goed levenkan hebben. >


Ik ben nu 70 jaar en graag wil ik een paar punten noemen waarvan ik denk dat ze mij geholpen hebben om er bovenop te komen. Allereerst kan je partner, vriend of vriendin hierin een grote rol spelen en dat is mij overkomen. Ik heb een zeer goede vriendin die mij altijd stimuleert en helpt zonder mij het werk uit handen te nemen. Ze heeft me nooit laten blijken dat ik niet zoveel meer kan maar de dingen geaccep-teerd zoals ze zijn.

Verder eet ik gezond en neem ik op tijd rust. Ik doe niet ‘flink’ en luister goed naar mijn lichaam. Dat geeft zelf aan dat je weer verder kunt. Dat kan na een half uur zijn maar soms ook pas na twee uur. Het komt erop neer dat je je beperkingen moet accepteren. Ten slotte heb ik gemerkt dat bewegen net zo belangrijk is als het gebruik van medi-cijnen. Je hoeft geen prof te worden maar eenvoudige en zeer gevarieerde bewe-gingen zijn belangrijk. De beste adressen zijn voor mij de cardio-sportschool en het zwembad. Daarnaast fiets ik veel. n

Telefoonnummer Raymond PaulusIn ICD-Journaal 2012-2 staat een verkeerd nummer van Raymond Paulus(STIN-vrijwilliger voor Ziekenhuis Rijnstate Arnhem) afgedrukt. Onze excuses daarvoor.Het juiste telefoonnummer is 06-51112337.

Pacemaker vervangen of niet?Tijdens een halfjaarlijkse controle vertelt de technicus mijn 95-jarige tante dat haar pacemaker moet worden vervangen. Zij begrijpt de consequenties van een en ander niet, dus komt hij mij in de wachtkamer hetzelfde vertellen. Op mijn vraag of dit echt nodig is, krijg ik niet echt een antwoord. Wel meldt hij dat zij nu gezien kan worden voor de preoperatieve screening.

Enigszins overdonderd lopen we samen achter hem aan. Bij de arts-assistent maakt mijn tante duidelijk dat als er iets misgaat tijdens de ingreep, zij niet gereanimeerd wil worden. Het bijbehorende onderzoek door de cardioloog wordt uitgesteld tot na de vervanging van de pacemaker. Twee weken later volgt de oproep voor het vervangen van de pacemaker. Op weg naar het ziekenhuis vragen we ons allebei af of dit echt wel moet. Mijn tantes geheugen laat haar steeds meer in de steek. Zij is zich hier pijnlijk bewust van en lijdt daaronder. Voor haar is haar leven voltooid.

Enkele maanden later wordt mijn tante opgenomen in een gesloten instelling. Mij blijft de vraag kwellen: wat was er gebeurd als die pacemaker niet vervangen was? Was zij dan niet gewoon ingeslapen? Mogen hoogbejaarde mensen ook nog doodgaan? Zou het niet mooi zijn geweest, als die technicus had gezegd: ‘Uw pacemaker lijkt aan vervanging toe. Ik zal uw cardioloog op de hoogte stellen.’ Waarna een gesprek was gevolgd over de voors en tegens. Wordt het niet tijd dat artsen leren vragen of mensen nog wel met techni-sche hulpmiddelen willen blijven leven?

(Bron: Joke Meulmeester, arts en mantelzorger, Driebergen op www.medischcontact.nl)


Dankzij drie onderzoeken kon de richtlijn worden aangepast.

Uitbreiding indicatie voor de implantatie van biventriculaire pacemakers en ICD’s

sen. Hij heeft geen direct effect op de pompfunc-tie van het hart. Om die te verbeteren is het nodig ‘biventriculair’ of beide hartkamers te pacen zodat die weer gelijktijdig of synchroom samentrekken (cardiale resynchronisatietherapie). Bij patiënten met hartfalenindeling NYHA klasse 3 en 4 is dit effectief gebleken (zie figuur 1).

Dr. J. Widdershoven, cardioloog TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg

Patiënten met hartfalen komen vanwege een verhoogde kans op ernstige ritmestoornissen volgens de huidige indicatierichtlijnen in aanmerking voor de implantatie van een ICD. In de praktijk is gebleken dat een belangrijk deel van deze groep daardoor betere overlevingskansen heeft. Maar de ICD zorgt alleen voor het beëindigen van kamerritmestoonis-

NYHA 1 Geen kortademigheidsklachten

NYHA 2 Kortademigheidsklachten bij flink inspannen

NYHA 3 Kortademigheidsklachten bij geringe inspanning

NYHA 4 Kortademigheidsklachten in rust

Figuur 1. NYHA (New York Heart Association Classification) klassenindeling van hartfalen

>


Het biventriculair pacen geschiedt door toevoeging van een extra pacemakerdraad die ingebracht wordt via het ‘veneuze’ of adersysteem van het hart (zie figuur 2). Niet alle patiënten hebben baat bij deze behandeling. Ze heeft het meeste resultaat als er naast de genoemde symptomen en een verminderde pompfunctie ook nog sprake is van een prikkelgelei-dingsstoornis in het hart (linker bundeltakblok, zie figuur 3). Bij deze patiënten is door infarcten of hart-spieraandoeningen de prikkelgeleiding in delen van de linkerhartkamer vertraagd met als gevolg dat de samentrekking van het hart niet synchroon plaats kan vinden. Het herstel van deze synchroniteit leidt tot een betere pompfunctie met minder symptomen van hartfalen.

Meerdere studies hebben inmiddels aangetoond dat biventriculair pacen inderdaad een succesvolle behandeling is voor patiënten met hartfalen klasse 3 en 4. Zoals uit figuur 1 blijkt, doen zich bij deze patiënten duidelijke symptomen van hartfalen voor en is het de opzet om deze met biventriculair pacen te verminderen en daardoor de prognose te verbe-

teren. Patiënten met hartfalen klasse 1 en 2 daar-entegen hebben vrijwel geen symptomen en de vraag is of zij reageren op biventriculair pacen. Bij deze groep patiënten gaat het meer om de vraag of het pacen zorgt voor een afname van de progres-sie van hartfalen. In feite ligt bij patiënten uit klasse 2 de nadruk dus op preventie van symptomen en bij de groep uit klasse 3 en 4 op de vermindering daarvan.

De laatste jaren zijn drie grote studies uitgevoerd om het effect van biventriculair pacen bij patiënten met hartfalen klasse 1 en 2 te onderzoeken namelijk de REVERSE studie, de MADIT-CRT studie en RAFT studie. De benamingen zijn afgeleid van beginletters van de titels van de onderzoeken.

De REVERSE studieVoor deze studie werden patiënten gevraagd die een pompfunctie hadden van minder dan 40% (normaal is plusminus 70%). Daarnaast hadden deze patiënten een geleidingsstoornis van het hart en vrijwel geen symptomen van hartfalen (NYHA 1 of 2). Alle patiënten

(A) Elektrische stoornissen leiden tot mechanische stoornisen (dissynchroniteit) op verschillende niveaus: in boezems en kamers (atrioventriculair 1, 2), tussen kamers (interventriculair 3), en in de kamers zelf (intra ventriculair 4). Dit leidt tot een verminderde pompfunctie. Vroege elekrische activiteit is in de figuur rood, late activiteit blauw. De blauwe lijnen geven het geleidingssysteem van het hart aan (bron: Lancet 2011; 378: 722-30}

Figuur 2: Biventriculair pacemakersysteem

Rechter boezem draad

A B

Linker boezem draad

Linker kamer draad


Normale geleiding Linker bundeltak blok in verschillende afleidingen

Figuur 3:

kregen een biventriculaire pacemaker met of zonder ICD (CRT-P of CRT-D) maar wisten niet of deze al of niet was ‘aangezet’. Dat werd bepaald door het lot. De patiënten werden in de diverse klinieken nauwkeurig gevolgd. Na twee jaar bleek er een groot verschil te zijn tussen beide groepen. Onder de patiënten bij wie de biventriculaire pacemaker had ’aangestaan’ kwamen veel minder ziekenhuisopnames voor vanwege hartfa-len en bovendien leefden ze aanmerkelijk langer. De MADIT-CRT studieDeze studie richtte zich op patiënten die een pomp-functie hadden van minder dan 30%, tevens met een geleidingsstoornis van het hart en vrijwel geen symp-tomen van hartfalen (NYHA 1 en 2). Ook nu bepaalde het lot en zonder dat de patiënten daarvan op de hoogte waren, welke deelnemer een gewone ICD met één of twee draden kreeg en wie een CRT-D met een extra draad voor biventriculair pacen of cardiale resynchronisatietherapie. Deze groep werd bijna vier jaar lang gevolgd. De uitkomsten bleken identiek aan die van de REVERSE studie. Patiënten met een CRT-D hadden minder last van symptomen van hartfalen waarvoor een ziekenhuisopname nodig was en een betere overlevingskans.

De RAFT studieOnderwerp van dit onderzoek waren patiënten met een pompfunctie van minder dan 30% en wederom met een geleidingsstoornis en milde symptomen van hartfalen (NYHA 1 en 2). De procedure was gelijk aan die bij de vorige onderzoeken. Alleen werden deze patiënten maar liefst vijf tot zes jaar gevolgd. De resul-

taten bevestigden de uitkomsten van de twee vorige onderzoeken.

ConclusieDe conclusie van deze drie grote studies is dat niet alleen bij patiënten met ernstig hartfalen (NYHA 3 en 4) een indicatie bestaat voor biventriculair pacen maar dat ook patiënten die vrijwel geen symptomen vertonen, veel baat hebben bij een biventriculaire pacemaker. De behandelde patiënten lopen minder risico op ziekenhuisopnames en leven aanmerkelijk langer. Diepgaande analyse van de studieresultaten heeft ook nog tot een aantal andere bevindingen geleid. Zo lijken er signalen te zijn dat vrouwen wat meer voordeel hebben van biventriculair pacen dan mannen. Het is daarom jammer dat bij de onder-zoeken relatief weinig vrouwen betrokken waren. Ook toonden de studies aan dat patiënten die ouder zijn dan 65 jaar, voordeel hebben van biventricu-lair pacen. Het is dus van belang om ook bij de wat oudere patiënt deze behandeling te adviseren.

BesluitAl met al hebben deze studies een grote impact gehad in de cardiologische wereld en ertoe geleid dat de internationale richtlijnen, waarvan een arts zonder goede motivatie niet kan afwijken en die voorschrijven hoe een patiënt met een bepaalde hartaandoening behandeld moet worden, zijn aange-past. Voor pacen bij hartfalen geldt nu de indicatie dat bij patiënten met hartfalen met een geleidings-stoornis van het hart en geringe klachten naast de ICD biventriculair pacen wordt geadviseerd. n


Sponsoractie voor de STIN brengt

bijna 4.000 euro op

Om de STIN te sponsoren hebben de twee families Selderbeek en de fami-lie Van Berkel in april jongstleden met zestien personen deelgenomen aan de toerversie van de elfde editie van de Amstel Gold Race, Nederlands mooiste en zwaarste toerklassieker.Twee bikkels fietsten de 150 km, vier sportievelingen de 100 km en de overige familieleden (omgevingsge-nieters) waaronder onze vrijwilligster en mede-initiatiefneemster Charlotte Selderbeek, de 65 km. De maanden daarvoor hadden ze aan vrienden en familie hun sponsorbrief verstuurd. Deze werd ook op de website van de STIN gepubliceerd. Heel veel lieve mensen – sommigen hadden zelfs nog nooit van de STIN gehoord – doneerden moeiteloos een fantas-tisch bedrag bij elkaar. Charlotte doet verslag.

Vrijdag 13 april 2012Morgen is het zover... de succeswensen stromen binnen. In de loop van vrijdag-avond druppelen de familieleden binnen op camping Schoonbron in Schin op Geul. Allemaal moe van de werkweek en van de lange rit naar het zuiden, schuiven ze aan voor een heerlijk bord pasta. Met zestien

volwassenen zitten we gezellig in één van de stacaravans en nemen we de dag van morgen door: ‘Wat voor een broek doe jij aan?’; ‘ik neem geen regenkleding mee, het wordt prima weer!’; ’begin nu toch wel zenuwachtig te worden, heb ik wel genoeg getraind?’.

Zaterdag 14 april 2012Na een zeer koude nacht is er vroeg ‘reuring’ op de camping. Complete wieler-ploegen gaan al richting de start in Valken-burg. De 100 en 150 km-rijders van onze groep beschikken over professionele wieleruitrusting en snelle lichte racefiet-sen. Laten ze ons tiental, na deze tocht beter bekend als De Spijkerbroeken, maar ‘huis-tuin-en-keuken-fietsers’ noemen. In ieder geval zijn we allemaal gehuld in een prachtig wielershirt (onder onze jassen want het is maar vijf graden!!): Team STIN is er klaar voor!!

Vanaf de camping is het nog vijf km fietsen naar de start. Na een zeer frisse warming-up schuiven we met koude handen en bevroren tenen aan bij het perfect verzorgde ontbijtbuffet (één van de voordelen als je als team fietst). Stelt

u zich het volgende voor: een grote hal, mooi aangekleed voor deze happening, vol met wielerteams in strakke pakjes, helmen, speciale wielervoeding en klik-schoenen....en dan het STIN-Team: spijker-broeken, gympen, fietstassen met water en bananen maar wel met helmen op. We lijken een nogal vreemde eend in de bijt en worden dan ook wat meewarig aange-keken door al die professioneel ogende renners. Maar wij laten ons niet kennen en hebben zin in de uitdaging: ’De Spijker-broeken’ tegen ’De Strakke Pakjes’!

Heel even dachten we dat wij, als ’Spij-kerbroeken’, gewoon heel vroeg van start gingen en dat de andere ’huis-tuin-en-keuken-rijders’ nog moesten komen maar nee, later die dag zullen we ontdekken dat we redelijk uniek zijn. We ontmoe-ten welgeteld nog slechts drie andere ‘Spijkerbroeken’.

Gewapend met een chip aan ons stuur wordt om 09.21 uur onze starttijd gere-gistreerd en hebben we nog 64,9 km voor de boeg. Op perfecte eigen maar ook gehuurde fietsen, sommige met twee fietstassen (dat is toch gewoon heel

Charlotte Selderbeek

Wij fi etsten voor de STIN


handig?) schieten de kilometers onder ons door. Oké, niet zo snel als bij die tientallen renners die ons inhalen met opmerkingen als ‘toch niet de 150 km he..?’ of ‘respect hoor, op een Gazelle’ maar toch zijn we met een lekker gangetje op weg naar de eerste beklimming.

De 65 km-route heeft zich inmiddels afgesplitst van de 100, 125, 150, 200 en 250 km-routes. We nemen ‘afscheid’ van onze snelle familieleden, al waren die al een uurtje eerder gestart vanochtend. De eerste klim. Eigenlijk zie je die bergjes niet echt aankomen, maar opeens gaat de route een zijweggetje in en switch je onbewust zo snel mogelijk naar de laagste versnelling. Terwijl je nog steeds ingehaald wordt door renners die de berg op lijken te sprinten, speelt er maar één gedachte door je hoofd: ‘niet afstappen...afstappen is NIET cool!!’. Het is WEL cool, als je de professionals tijdens zo’n beklimming inhaalt! Op je Gazelle! (Het was trouwens helemaal geen Gazelle..maar goed.)

We zien er dan misschien niet zo professi-oneel uit maar we hebben wél onze eigen fourage Harley-motor. Gedurende onze 65 km-rit worden we door onze eigen ‘mana-ger’ voorzien van bananen, krentenbollen en water. Helaas moeten de 100 en 150 km-rijders van ons team het zonder deze luxe doen, maar ja, zij hebben toch geen tijd om af te stappen. Wij pakken onder-

tussen nog even een terrasje, tijd genoeg! De uitzichten zijn prachtig daar in het Limburgse heuvelland. Overal zie je over de wegen, tussen de weilanden, een lint van wielrenners slingeren.

Opeens slaat het weer om. Regen...en geen regenjasje. Een paar keer schuilen levert uiteindelijk alleen maar tijdsverlies op. En als je toch al tot op je onderbroek natgeregend bent, maakt het allemaal niets meer uit. Tijdens de laatste beklim-mingen komt het regenwater ons bergaf-waarts tegemoet gestroomd. Maar we zijn niet van suiker (inmiddels wel een beetje blauw aangelopen want april ‘doet wat ie wil’ brrrrr). Onze 150 km-rijders bikke-len nog even de Keutenberg op en die is

pittig! Dan beginnen we aan onze laatste klim naar de finish: de Cauberg. Ondanks het rotweer staan er heel veel mensen langs de wegen om ons aan te moedigen. De borden 500, 400, 300 meter tot aan de finish geven aan hoeveel verzuring je nog te verduren hebt. Maar de gedachte aan de foto met de Rondemissen en het beloofde Amstel biertje zorgen ervoor dat onze mannelijke teamleden de eindsprint inzetten. Terwijl onze namen omgeroepen worden over de Cauberg, passeren we trots de finish. We did it!!

Wij zijn ontzettend trots op onze prestatie; vooral omdat wij met z’n zestienen bijna 4.000 euro bij elkaar gefietst hebben voor de STIN!! Hiervoor willen wij alle sponsors, mede namens de STIN, enorm bedanken.

Zoals we in onze sponsorbrief hebben uitgelegd, is dit bedrag gebruikt voor bekostiging van de eerste STIN-Jongeren-dag die 9 juni jongstleden heeft plaats-gevonden in Artis in Amsterdam. Het doel van deze dag was het bevorderen van lotgenotencontact tussen jonge ICD-dragers in een leuke en, wat natuurschoon betreft, aantrekkelijke omgeving. Uiter-aard zullen jullie hierover in het volgende STIN-Journaal meer kunnen lezen. Dit is de eerste keer dat er vanuit de doelgroep een actie werd opgestart voor het inza-melen van geld voor de STIN. De enorme respons geeft aan dat een dergelijk initia-tief erg op prijs wordt gesteld. Nogmaals veel dank voor jullie bijdrage! n

Een sportieve groet,De families Selderbeek (2x) en van Berkel

’De Spijkerbroeken’ zijn er klaar voor.


ICD-verpleegkundigen krijgen regelmatig te maken met de nazorg voor ICD-dragers die een shock hebben gehad. Het is daarom voor hen erg belangrijk om te weten wat voor impact een dergelijke trau-matische gebeurtenis op de patiënt kan hebben en hoe zij hem kun-nen helpen bij de verwerking van deze onaangename ervaring. Dat is de reden dat de Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland (WIBN) voor de leden een lesdag over dit onderwerp heeft georganiseerd. Het programma werd verzorgd door Kris Decraemer, psychologe en staflid van de Interactie-Academie Antwerpen en werd gesponsord door de STIN.

Verslag lesdag Werkgroep ICD-begeleiders Nederland d.d. 16 februari 2012

Complexe verwerkingsprocessen en trauma

ren en verwerken ze ingrijpende gebeurtenissen; hoe reageren ze lichamelijk, emotioneel en rationeel; verandert hun kijk op zichzelf, op anderen, op de werkelijkheid? Daarnaast kwam aan de orde hoe de ICD-verpleegkundige vanuit de praktijk een construc-tieve bijdrage kan leveren aan een positief verloop van het verwerkingsproces. Ze kan zich bijvoorbeeld afvragen: heb ik niet alleen oog voor de betrokkenen maar ook voor het hele systeem eromheen; hoe ga ik om met hoop en wanhoop, verwachtingen, onop-losbaarheden, onzekerheden, angsten en vragen van mensen?

Of een ervaring als schokkend wordt ervaren, is afhankelijk van de voorspelbaarheid ervan. Behoort een gebeurtenis tot de mogelijkheden of is deze te voorzien, dan weten we over het algemeen wel hoe we ermee om moeten gaan of we kunnen ons daarop voorbereiden. Anders wordt het wanneer het voorval zich totaal onverwacht voordoet. Dan hebben we kortere of langere tijd nodig om tot ons te laten doordringen wat er gebeurd is en manie-ren te vinden om hiermee om te gaan. Aanvanke-lijk stort de oude vertrouwde wereld in: alles wat veilig, onkwetsbaar, voorspelbaar en vertrouwd leek, valt weg. In de plaats daarvan komen onvei-ligheid, wantrouwen, angst, woede, onzekerheid, zinloosheid, het niet verder willen of niet verder

Karen Boereboom en Anja Luijten, ICD-verpleegkundigen Catharina Ziekenhuis, Eindhoven

De inhoud van het programma was zowel theore-tisch als praktisch. In eerste instantie werd de aanwe-zigen een kader aangereikt om naar verwerkingspro-cessen te kijken. Daartoe horen vragen die inzicht kunnen verschaffen in wat zich in de persoon in kwestie afspeelt zoals: hoe gaan mensen om met indringende leed- en verlieservaringen; hoe hante-

Anja Luijten (links) en Karen Boereboom


kunnen. De effecten van deze gevoelens op het lichaam verhogen het gevoel van machteloosheid en controleverlies. Het vervelende daarbij is dat een buitenstaander nooit volledig kan inschatten hoe iemand dit proces doormaakt. Iedereen heeft nu eenmaal zijn eigen manier om ervaringen te verwerken.

Soms sluiten de objectieve ernst van de feiten en/of de omvang van het verlies ook niet aan bij de subjectieve beleving door de persoon. Dan ontstaat een kloof tussen wat het slachtoffer ervaart en wat ’men’ denkt over wat hij in werke-lijkheid zou moeten voelen. Conflicten tussen de persoon in kwestie en zijn omgeving zijn uiteraard het gevolg. Gevoelens van miskenning en onbe-grip duiken op. De vertrouwde wijze van omgaan komt onder druk te staan. Zo kan een ICD-drager erg angstig worden als gevolg van een shock, terwijl zijn omgeving van mening is dat hij blij moet zijn dat zijn leven gered is.

De omgeving speelt dus een grote rol in verwerkings-processen. Daarom kregen de aanwezigen een kijkje in de keuken van ‘de systeemtheorie’. In het kort komt deze hierop neer dat de mens pas werkelijk begrepen kan worden in de context van zijn relaties. Ieder mens maakt deel uit van verschillende netwer-

ken, zoals gezin, familie, buurt, werk en sportclub. In ieder netwerk heeft hij een andere rol en gedraagt hij zich anders. Hij is anders op het werk dan thuis, anders bij zijn moeder dan bij zijn schoonmoeder en ook weer anders bij zijn sportclub dan met zijn kinderen.

Wat een mens overkomt, heeft ook invloed op de mensen in zijn netwerken. De hulpverlening zou daarom niet alleen op de persoon als indi-vidu gericht moeten zijn maar ook op de rol van de mensen om hem heen. Pas na een dergelijke ‘systeemanalyse’ rond het slachtoffer worden de interventies gekozen.

Om mensen te kunnen helpen bij de verwerking van een schokkende gebeurtenis, moeten we dus probe-ren niet alleen inzicht te krijgen in wat één iemand raakt maar ook wat het teweeg brengt in het netwerk rondom het slachtoffer. Iedereen maakt met eigen gezin, familie, vrienden, buren, wijk, dorp, sociale gemeenschap, collegae enzovoorts deel uit van een groter sociaal netwerk. De meesten daarvan trach-ten het gebeuren op hun manier te verwerken en steun en advies te geven. Het gevaar bestaat dat er op die manier naast elkaar heen wordt gewerkt. Elke betrokkene heeft immers zijn eigen opvattingen over ’waarom dit gebeurde’ en ’hoe het nu verder moet’.

Kennismaking met de systeemtheorie

>


In plaats van lotgenootschap en solidariteit kan dat leiden tot ‘kortsluiting’.

De verwerking van een eenmalige schokkende gebeurtenis verloopt vaak via een bepaalde curve van ups en downs. Eerst is er een naschokfase van ongeveer twee weken. Daarna volgt een opeen-volging van herbelevings- en ontkenningsmomen-ten. Daarbij treden schokverwerkingsreacties op zoals nachtmerries, flash-backs en hyperalertheid. Tenslotte verdwijnen deze reacties, gemiddeld na een maand of drie. Deze curve kan negatief beïn-vloed worden door andere indringende ervarin-gen van het slachtoffer of zijn sociale netwerk. Die kunnen ertoe leiden dat het verwerkingsproces wel twee jaar in beslag neemt.

Belangrijk tijdens het verwerkingsproces is of het slachtoffer ergens terecht kan voor emotionele opvang: wordt hij gehoord en geloofwaardig bevon-den. Onderzoek wijst uit dat 80% van de mensen die een eenmalige schokkende ervaring hebben gehad, met behulp van steun en begrip van de omgeving iets van een emotionele rust krijgen en de draad van het leven weer oppakken.

Erkenning van zijn ellende en het verdriet dat hij heeft, is dus essentieel voor een mens die iets te verwerken heeft. Het is de steun die hij nodig heeft bij zijn zoektocht naar het antwoord op de ‘waarom’ vragen. Waarom overkomt mij dit? Hoe moet ik dit begrijpen? Wat is de oorzaak van dit alles? Het vinden van de antwoorden geeft een mens opnieuw het gevoel dat hij de situatie onder controle heeft

en een bepaalde verantwoording naar de buitenwe-reld. Hij heeft weer een richtsnoer naar de toekomst. Het vraagt veel denk-, zoeken toetswerk om die nieuwe weg te vinden en om verder te gaan. Jammer genoeg zijn hier geen recepten voor; iedereen zoekt in deze problematiek zijn eigen weg.

Als ICD-verpleegkundigen weten we uit de praktijk dat het verwerkingsproces grillig en onvoorspelbaar is, op-en-neergaand verloopt en nooit 100% af is. Niet alleen voor ons maar ook voor andere hulpver-leners is het daarom van belang om met het slacht-offer de dialoog aan te gaan om te achterhalen aan wat voor soort hulp hij het meeste behoefte heeft. Daartoe is het goed de situatie rondom de schok-kende ervaring te visualiseren. Wat heeft het slacht-offer het diepste geraakt? Hoe beleeft hij dit? Hoe ging het slachtoffer voorheen om met ingrijpende gebeurtenissen. Hoe is het gesteld met zijn veer-kracht? Bij wie kan hij in zijn omgeving terecht voor steun? Hoe ziet hij de toekomst en hoe kunnen we hem helpen om daar te komen.

Als we terugkijken op deze lesdag,kunnen we conclu-deren dat het programma erg nuttig is geweest voor de leden van de Werkgroep. We hebben veel geleerd over traumatische ervaringen en de impact ervan op de mens en zijn omgeving. Met deze wetenschap in ons achterhoofd hopen we iets te kunnen betekenen voor ICD-dragers en hun partners als ze met een traumatische ervaring geconfronteerd worden. Een hulpmiddel daarbij zal zeker ook de brochure zijn die de Werkgroep bezig is samen te stellen over de verwerking van een shock. n

Gebruik CareLink in het buitenlandIn ICD-Journaal 2012-2 wees de firma Medtronic op de mogelijkheid dat de behandelend cardioloog in Nederland de gegevens mee uitleest, terwijl de patiënt zich in het ziekenhuis in het buitenland bevindt. Een ICD-drager merkt op dat je dan wel in de gelegenheid moet zijn om het systeem mee te nemen en aan te sluiten. Hij wilde met de caravan naar Noorwegen en daar lukte hem dat namelijk niet.

www.thuisarts.nl : Betrouwbare informatie over gezondheid en ziekteOmdat huisartsen steeds meer tot de conclusie kwamen, dat op veel sites over gezondheid en ziektes aan de informatie nogal wat schort, hebben ze zelf een site opgezet. Daarop kunt u terecht als u thuis vragen en/of klachten hebt of als u behoefte hebt aan meer informatie na uw bezoek aan de huisarts.


Intro

Een initiatief dat navolging verdient

Hart- en vaatcafé: contact met lotgenoten in ontspannen sfeer

In oktober 2011 hielden wij onze eerste avond. Het werd een groot succes. Veel belangstellenden, zowel patiënten als fami-lieleden en zorgmedewerkers/medisch specialisten gaven acte de présence. Deze avond had als thema: ‘Hoe kan een hartziekte je leven positief beïnvloeden.’ Snel kwamen de tongen los. Zo vertelde iemand die vroeger nooit aan sport had gedaan dat hij nu vele kilometers fietste en zich daardoor een stuk gezonder, beter en gelukkiger voelde. Ook mensen die hun hartziekte als een waarschuwing zagen om hun leven anders in te richten, erkenden dat ze nu andere prioriteiten stelden.

Onze tweede avond die in januari 2012 heeft plaatsgevonden, stond in het kader van: ‘bewegen.’ Een fysiotherapeut kwam vertellen hoe belangrijk sportbeoefening is en de gasten vertelden hoe bewegen hun leven veranderd heeft.

De laatste avond tot nu toe was op 8 mei jongstleden. Ook deze is zeer geslaagd. Jeroen Hendriks (promovendus en AF-verpleegkundige MUMC) hield een inlei-ding over boezem- of atriumfibrilleren (vandaar de afkorting AF). Verder stond

een demonstratie reanimeren met de AED op het programma.

Het is tijdens deze avonden heel gezel-lig geweest. Onder het nuttigen van een hapje en een drankje zijn niet alleen leuke maar ook waardevolle contacten gelegd. Er werd gelachen, gezellig gepraat maar er werden ook serieuze en emotionele verhalen verteld zoals dat in een café altijd gaat. De bindende factor in ons café is natuurlijk wel ‘de hartaandoening.’ Verder is iedereen die is geïnteresseerd van harte welkom op de volgende avonden die we organiseren op 9 oktober 2012 en 22 januari 2013. n

Marlies Steehouwer, ICD-verpleegkundige Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)

Foto’s: Alf Mertens

Het Hart- en vaatcafé werd in 2011 opge-richt door Dyon de Vreede (ambassadeur Health Foundation Limburg Hart- en vaat-ziekten), Bianca Vorstermans (hart- en vaatverpleegkundige MUMC) en mijn persoontje. Vanuit ons werk werd ons namelijk steeds duidelijker dat er behoefte bestond aan contact met lotgenoten, niet alleen bij de patiënten zelf maar duidelijk ook bij de partners.

In eerste instantie richtten wij ons op de actieve hartpatiënt. Hiermee bedoelen wij mensen die actief in het leven staan en die het leuk en zinvol vinden om andere hartpatiënten en hun partners te ontmoe-ten. Het leek ons beter om de ontmoe-tingen in de avond te laten plaatsvinden, dit om mensen die deelnemen aan het arbeidsproces niet uit te sluiten. De sfeer wilden we graag informeel houden, dus niet in een ruimte in het ziekenhuis.

Het heeft zo moeten zijn dat we elkaar tegenkwamen met dezelfde ideeën, want de familie van Dyon is eigenaar van een heel gezellig café in het centrum van Maastricht. Bovendien was dit café in de avonduren beschikbaar, omdat het alleen overdag open is.

Intro

STIN-vrijwilliger Cees de Leeuw spreekt een welkomstwoordje

Contact met lotgenoten in een ontspannen sfeer

Interesse: neem dan contact op met:Dyon De Vreede, ambassadeur Health Foundation Limburg, 06-22482668

Marlies Steehouwer, ICD-verpleegkundige MUMC, @: [email protected]

Bianca Vorstermans, hart- en vaatver-pleegkundige MUMC, @; [email protected]


Maatwerk voor de patiënt door intensieve samenwerking

tussen verschillende specialismen

AlgemeenHet Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) is een modern, algemeen ziekenhuis voor de regio Nijme-gen. Het telt 653 bedden, 31 medisch specialismen en bijna 4000 medewerkers. Het CWZ is ook één van de 27 topklinische ziekenhuizen in Nederland. Deze zijn verenigd in de Stichting Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen (STZ). Dit betekent dat het ziekenhuis topklinische voorzieningen heeft: veelal dure medische technieken die niet elk zieken-huis aanbiedt.

Het CWZ heeft drie topklinische functies: neurochi-rurgie, PCI (dotteren met het plaatsen van een stent) en ICD-implantaties. Qua grootte is het CWZ het vierde opleidingsziekenhuis in Nederland. Samen-werking, innovatie en opleiding staan bij het CWZ hoog in het vaandel.

Het CWZ is een van de zes landelijke samenwer-kende STZ-ziekenhuizen die zich hebben verenigd in het Santeon. Deze partners werken samen aan verdere verbetering op het gebied van onder meer kwaliteit, opleiding, ICT en inkoop. De andere Santeon ziekenhuizen zijn: Catharina Ziekenhuis (Eindhoven), Martini Ziekenhuis (Groningen), Medisch Spectrum Twente (Enschede), Onze Lieve Vrouwe Gasthuis

(Amsterdam) en Sint Antonius Ziekenhuis (Nieuwe-gein). Voor het CWZ is het UMC St Radboud een belangrijke partner. Op een groot aantal terreinen, ook op het gebied van de cardiologie, is er sprake van een intensieve samenwerking tussen beide vakgroepen.

De belangrijkste direct belanghebbende van het CWZ is natuurlijk de patiënt. Wij proberen steeds de zorgen dienstverlening nóg beter te richten op zijn wensen en behoeften. Speerpunten zijn het stroom-lijnen van zorgprocessen, het verminderen van de wachttijden en een klantvriendelijke bejegening. Daarbij is de cliëntenraad een belangrijke schakel.

ICD’s in het CWZIn het CWZ zijn vanouds veel pacemakers geïmplan-teerd (jaarlijks tot ongeveer 240). Eind negentiger jaren is in ons centrum ook gestart met de implanta-tie van het biventriculaire type. Sinds de tweede helft van 2009 beschikt het CWZ ook over een zelfstan-dige vergunning voor de implantatie van ICD’s.

Enkele jaren daarvoor implanteerden dr. L. Bouwels en dr. D. Hertzberger al ICD’s bij patiënten van het CWZ in het UMC St Radboud. Ze werden daar in de praktijk opgeleid tot ICD-cardioloog/implantoloog.

Drs. Jan Elders, verpleegkundig specialist hartritmestoornissen

ICD-implantaties in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen


De theoretische kennis voor dit ingewikkelde vakge-bied verkregen zij door het volgen van vele natio-nale en internationale cursussen en door het afleg-gen van internationaal erkende examens. Inmiddels zijn in ons ziekenhuis vier cardiologen en drie tech-nici volledig EHRA- (European Heart Rhythm Asso-ciation) en/of IBHRE- (International Board of Heart Rhythm Examiners) gecertificeerd. Met de komst van de zelfstandige vergunning is in het CWZ een moderne ICD-afdeling opgezet. In die tijd heb ik als verpleegkundig specialist vanuit het UMC St Radboud de overstap gemaakt naar het CWZ om de implanterende cardiologen te assisteren bij de implantaties en de organisatie van de ICD-afdeling. Dr. Hertzberger is eind 2010 met pensioen gegaan en zijn plaats als implanterend cardioloog is ingeno-men door dr. E. Zegers. Het voltallige team bestaat nu uit: dr. L. Bouwels, dr. E. Zegers en ondergete-kende als implanterend specialisten en de heren A. Janssen en M. Chagri en de dames G. Arts en M. van Aalst (zij is in het laatste jaar van haar opleiding) als ICD-technici. Behalve deze direct betrokkenen bij de implantaties zijn volledig gecertificeerd: de cardiologen dr. T. Oude Ophuis, dr. H. El Hashimi en mevrouw A. Rietveld, physician assistant.

Naast een grote pacemaker- en ICD-afdeling heeft het CWZ ook een van de grootste hartfalenpolikli-nieken van Nederland. Het ICD-team hecht enorme waarde aan de intensieve en wederzijds vruchtbare samenwerking met het hartfalenteam omdat veel dragers van een ICD, al dan niet met resynchronisa-tietherapie, ook lijden aan een vorm van hartfalen.

De noodzaak tot het ondergaan van een ICD-implan-tatie heeft op veel van onze patiënten vaak een grote impact. Ze ervaren problemen met de acceptatie van hartritmestoornissen en het leren leven met de ICD. Daarom vinden wij het zeer belangrijk dat aandacht wordt besteed aan deze problematiek en de daar-voor nodige psychische begeleiding. Een aantal van de ICD-patiënten van het CWZ doet dan ook mee met een grote studie van de Universiteit van Tilburg op het gebied van de acceptatie van de ICD. Maar ook patiënten die daar niet bij betrokken zijn, kunnen met hun psychische problemen terecht in het CWZ. Dr. E. Hartong, psychiater en mevrouw drs. C. de Leyer, klinisch psycholoog, zijn gespecialiseerd in de begeleiding van patiënten met een ICD.

De ICD-polikliniekSinds jaar en dag beschikt het CWZ over de grootste pacemakerkliniek in de regio Nijmegen. Gemiddeld worden er per jaar zo’n 200 pacemakers geïmplan-teerd. Met de komst van de ICD’s in 2009 is het aantal implantaties behoorlijk gegroeid. Bouwels: ‘In 2009 hadden we uiteraard een aanloopfase. In

dat jaar implanteerden we heel bescheiden zo’n 60 ICD’s. In 2010 was dit aantal al fors opgelopen naar 137 en in 2011 naar 152 ICD’s. Er zit dus een forse groei in. ’Op dit moment heeft het CWZ onge-veer 1000 pacemaker- en 500 ICD-patiënten in het bestand.

Al deze patiënten moeten uiteraard ook gecontro-leerd worden. Daarvoor hebben de technici de beschikking over twee onderzoekskamers waar in totaal zo’n 3000 controles plaatsvinden. Chagri: ’Een hele klus waar we met zijn vieren onze handen aan vol hebben.’

In ons ziekenhuis vinden niet alleen controles plaats maar kennen we ook een consultfunctie. Zo contro-leren we niet alleen pacemakers en ICD’s vóór, gedurende en na een operatie en op de verpleegaf-delingen maar geven we ook les en trainingen aan verschillende disciplines. Hierdoor worden de mede-werkers zich meer bewust van de techniek en de problemen die daardoor kunnen ontstaan en weten ze bovendien op wie zij een beroep kunnen doen als er een probleem is met een pacemaker of ICD. Jans-sen: ’Uiteraard zijn we ook een vraagbaak voor de patiënten. Het komt regelmatig voor dat de patiën-ten ons opbellen in verband met een probleem of onduidelijkheden omtrent leefregels. Hiervoor zijn wij uiteraard tijdens kantooruren bereikbaar maar voor problemen die niet kunnen wachten, zoals een shock, een alarmsignaal van de ICD of een ander

Het implantatieteam: van links naar rechts: E. Zegers, L. Bouwels en J. Elders.

>


mogelijk ernstig probleem zijn wij 24 uur bereik-baar. Patiënten die een dergelijk probleem hebben, kunnen buiten kantooruren contact opnemen met de Eerste Harthulp van het CWZ. Zij krijgen dan een arts te spreken die het probleem inschat. Als het nodig is, kan de patiënt naar het CWZ komen waar een ICD- technicus het probleem zal analyseren.’

Remote MonitoringZoals u uit het bovenstaande verhaal kunt opma-ken, is de poliklinische controle een enorme orga-nisatorische opgave. Sinds enige jaren beschikt het CWZ daarom tevens over ‘controle op afstand’, ook wel remote monitoring genaamd. De ICD-drager krijgt een soort zender mee naar huis die op gezette tijden verbinding maakt met de ICD. De gegevens die door het apparaat zijn verzameld, worden via een beveiligde internetverbinding naar een centraal punt gestuurd. Daar kan de techni-cus of de cardioloog de gegevens inzien, zonder dat de patiënt naar het ziekenhuis hoeft te komen. De huidige ICD’s zijn zo geavanceerd dat we met behulp van remote monitoring dezelfde gegevens kunnen opvragen als wanneer de ICD-drager in het ziekenhuis zou worden gecontroleerd. Zodoende hoeft de patiënt niet naar het ziekenhuis te komen. Dit scheelt een hoop reistijd maar ook wachttijd in de kliniek. Uiteraard kunnen we op deze manier alleen de technische controle vervangen, niet de medische. Als een ICD-patiënt een medisch

probleem heeft dan zal hij toch in het ziekenhuis moeten worden onderzocht.

Remote monitoring is zeker geen continue bewa-kingsysteem. Patiënten denken wel eens dat wij hen 24 uur per dag in de gaten houden. Dit is beslist niet waar. Tijdens kantooruren kijken wij tweemaal per dag naar de gegevens. Buiten kantooruren alleen als er een medische noodzaak is. Via remote monitoring kunnen er ook alarmsig-nalen worden verzonden die wij dan per e-mail of sms binnenkrijgen. Daar kijken we altijd naar. In alle andere gevallen gebeurt dat alleen op verzoek van de dienstdoende cardioloog.

Het CWZ is trendsetter met betrekking tot het gebruik van remote monitoring. Van alle merken hebben wij monitoringssystemen in gebruik. Wij behoren tot de grotere klinieken van Nederland die remote moni-toring niet alleen gebruiken voor de controle van ICD’s, maar ook ten behoeve van hartfalen. Op dit moment maken in het CWZ al ongeveer 350 patiën-ten gebruik van remote monitoring.

HartfalenZoals ik reeds vermeldde, werkt de ICD- afdeling zeer nauw samen met de Hartfalenpolikliniek. Deze staat onder supervisie van cardioloog dr. E. Lamfers en wordt geleid door verpleegkundig specialist G. van Til en drie verpleegkundigen. Deze kliniek is een van onze paradepaardjes. Het CWZ is een van de eerste ziekenhuizen in Nederland waar een dergelijke hart-falenpolikliniek is ontwikkeld. De patiënten worden op zeer intensieve wijze begeleid en behandeld en omdat het contact met de hartfalenpatiënt zo direct en tevens zeer laagdrempelig is, zijn de resultaten ook zeer positief.

De pacemaker- en ICD-technici: boven: G. Arts en M. van Aalst; onder: A. Janssen en M. Chagri.

Verpleegkundige Kim van Zutphen op de Hartfalen-polikliniek.


Dankzij de intensieve samenwerking kan het perso-neel van de Hartfalenpoli bovendien meekijken in de data die door remote monitoring worden verkregen voor zover hieruit gegevens kunnen worden gehaald die iets zeggen over het vochtgehalte van de patiënt. ‘Doordat we via remote monitoring onze hartfalen-patiënten kunnen volgen, zijn we in staat om vroeg-tijdig verergering van hartfalen op te sporen. In dat geval bellen we de patiënt op en passen eventueel het vochtbeleid, de medicatie of het leefregelsbeleid aan. Het gevolg is dat de patiënt aantoonbaar minder in het ziekenhuis hoeft te worden opgenomen en ook langer gezond thuis kan blijven.’ zegt G. van Til. De ICD- en de Hartfalenpolikliniek liggen naast elkaar zodat intern overleg snel en effectief verloopt.

KwaliteitHet ICD-team van het CWZ streeft naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van zorg. Zegers: ’Om ICD’s te implanteren moet je aan veel eisen voldoen. Zowel cardiologen als technici dienen over voldoende opleiding te beschikken, wat in het CWZ meer dan het geval is. Bovendien moet jaarlijks een mini-mum aantal ICD’s worden geïmplanteerd. Tenslotte moeten er gestructureerde overlegmomenten zijn voor het volgens nationale en internationale richtlij-nen vaststellen van de juiste indicatie en is vereist dat ten behoeve van acute ICD-problemen 24-uurs-zorg aanwezig is.’

Conform de eisen is er dus eenmaal per week in het CWZ een grote hartritmebespreking waarbij de ICD- en andere problemen en de indicatiestellin-gen worden besproken. Hierbij zijn artsassistenten, ICD-technici, hartfalenverpleegkundigen en cardiolo-gen aanwezig. Ik noemde al de nauwe samenwer-king met het UMC St Radboud. Alle patiënten die volgens ons in aanmerking komen voor een ICD worden besproken met Prof. J. Smeets, hartritmecar-dioloog/elektrofysioloog aldaar. Hierdoor weten we zeker dat de indicatie juist is en we geen onnodige of overbodige implantaties doen of risico’s nemen. Wij hebben samenwerking hoog in het vaandel staan zodat wij onze patiënten een optimale zorg kunnen aanbieden.

Een andere belangrijke vorm van samenwerking is het organiseren van voorlichtingsmiddagen voor ICD-dragers in overleg met STIN. Onlangs heeft voor de tweede maal een dergelijke middag plaatsgevonden die door patiënten en partners zeer goed is bezocht. De STIN leverde een belangrijke bijdrage aan deze bijeenkomst in de persoon van activiteitencoördina-tor Stephan Tuinenburg die een heldere uiteenzet-ting gaf over de rijbewijsproblematiek. De STIN was verder vertegenwoordigd door de contactpersoon in het CWZ Evelyne Rekswinkel.

Psychische aspectenHet hebben van een ICD kan voor de drager en zijn naasten een enorme belasting zijn. Daarom is het belangrijk dat ook aan dit aspect aandacht wordt besteed. In het CWZ werken de afdelingen psycho-logie en psychiatrie daartoe samen. Hartong: ‘In het CWZ worden patiënten van de Hartfalenpoli en Hartrevalidatie gescreend met een korte vragenlijst over angst en depressie. Een positieve score leidt bij instemming van patiënt tot een diagnostische evaluatie en via een indicatie tot een behandeltra-ject. Onder die groep zitten ook ICD-dragers. Gedu-rende het afgelopen half jaar hebben wij zo 86 patiënten geëvalueerd. Daarvan heeft een deel wel degelijk een aandoening waarvoor we gespreks- of medicamenteuze therapie adviseren. Bij de diagnos-tische evaluatie wordt er ook op gelet of de patiënt moeite heeft met het omgaan met zijn problema-tiek en of hij kan dragen wat hij te dragen heeft. Dit wordt in het jargon ook wel coping genoemd (van het Engelse werkwoord: to cope= aankunnen, zich weten te redden).

Veel patiënten blijken vooraf een beetje huiverig voor een gesprek met de psycholoog of psychia-ter. Als ze echter merken dat zo’n gesprek eigenlijk heel ongedwongen en prettig verloopt, komen ze los. We merken bijvoorbeeld dat maar heel weinig mensen eraan toekomen stil te staan bij wat je alle-maal kan overkomen als je ziek wordt en door de cardiologische ‘molen’ moet. De meesten zijn ‘flink’ en denken er liever niet te veel aan. Gelukkig blijkt vaak dat de patiënt in de eigen omgeving adequaat met de problemen weet om te gaan maar een klei-

Impressie van een druk bezochte voorlichtingsmiddag voor ICD-dragers en partners.

>


ner deel vindt daar weinig steun of oplossingen. Met andere woorden: de coping schiet tekort en er dreigt of heeft een ontregeling plaats. Dan heeft de patiënt een professional nodig zoals een erva-rings- of verpleegkundige, een therapeut, een maat-schappelijk werker of soms zelfs een psycholoog of een psychiater. Zo’n ontregeling heeft gevolgen voor het cardiologisch lijden en kan tot extra proble-men leiden (denk aan meer heropnames, slechtere cardiologische prognose of verminderde kwaliteit van leven). Door de samenwerking kan in een vroeg

stadium met de patiënt worden besproken wat hier-aan te doen is.

Dit ‘nieuwe’ model van zorg – psycho-cardiologisch beleid genoemd – is in de landen om ons heen niet nieuw en vaker beschikbaar dan in Nederland. Deze vorm van zorg is daar al opgenomen in de cardio-logische richtlijnen voor behandeling. In Nederland begint dat geleidelijk op gang te komen maar het is nog op weinig plaatsen in ons land mogelijk om de psycho-cardiologische problematiek te vertalen naar daadwerkelijke zorg zoals in het CWZ gebeurt.

Bij het realiseren van een dergelijk nieuw model van zorg is het natuurlijk erg belangrijk dat gelet wordt op de beschikbare middelen en mensen en op de manier waarop met de budgetten wordt omgegaan. Wat dat betreft stuiten we in deze tijd bij de toepassing van ‘nieuwe’ zorg snel op weerstand van de zijde van zorgverzekeraars en overheid. In dat opzicht hebben we de tijd niet mee. Des te meer waren Claire de Leyer en Erwin Hartong erg verheugd over de recente reactie van een zorgverzekeraar die hun initiatieven financieel wilde ondersteunen. Of dit project door kan gaan is echter nog helemaal niet zeker. Tot slotZoals u hebt kunnen lezen wordt er in het CWZ vanuit verschillende invalshoeken veel aandacht besteed aan de ICD-drager. De samenwerking tussen de verschillende afdelingen is zeer intensief en dit heeft tot resultaat dat de zorg rondom de ICD én de ICD-drager maatwerk is waarbij de patiënt centraal staat. Ook in de toekomst willen wij proberen de kwali-teit van dit maatwerk zoveel mogelijk te waarborgen door naar de patiënt toe een luisterend oor te zijn. De goede contacten met de STIN zijn daarbij onont-beerlijk. n

E. Harton en C. de Leyer zijn verantwoordelijk voor de psychische aspecten van de behandeling.


In een wetenschappelijke verklaring, gepubliceerd op Heartwire, heeft de AHA voor het eerst uitgesproken dat seksuele activiteit veilig is voor de meerderheid van de patiënten met hart- en vaatziekten en dat zowel artsen als patiënten en hun partners moeten proberen om het onderwerp seks ter sprake te brengen.

Pillow Talk: Eerste advies van de American Heart Association (AHA) over seks en hart- en vaatziekten

verbeteren niet voor te schrijven omdat ze een nadelige invloed hebben op het seksuele functioneren.

Artsen, patiënten en partners zijn vaak terughoudend om te praten over seksuele activiteit, merkt Levine op maar het is iets ‘dat voor de meeste mensen belangrijk is voor de kwaliteit van leven en we zouden niet willen dat patiënten zich onthouden van seks omdat ze zich onnodig zorgen maken over het krijgen van een hartaan-val of hartstilstand. Angst en depressie waarvan veel hartpatiënten last hebben kunnen er alleen maar erger door worden en op hun beurt ook bijdragen aan een verminderde seksuele activiteit.’

Een van de belangrijkste doelstellingen van de verklaring is dan ook dat artsen en zorgverleners er zich van bewust worden dat dit een reëel probleem is. Jammer genoeg wordt het met patiënt en partner meestal niet op de juiste wijze aangepakt terwijl dat echt wel zou moeten. Seksu-ele voorlichting aan hart- en vaatpatiën-ten en hun partners zou een belangrijk onderdeel van het herstelproces moeten uitmaken, terwijl die jammer genoeg zelden wordt gegeven. Tegelijkertijd moeten patiënten en hun partners zich ervan bewust zijn dat seksuele activiteit iets is dat ze vrij moeten kunnen bespre-

ken met hun zorgverleners bij consulten of voor het ontslag uit het ziekenhuis.

De wetenschappelijke verklaring is gepu-bliceerd in een tijdschrift over cardiolo-gie, aldus Levine, omdat de cardioloog meestal als eerste zal worden benaderd en de huisarts de patiënt naar hem zal doorverwijzen voor de geconstateerde problemen met betrekking tot seksuele activiteit. Een onderwerp waarover hij als cardioloog bijvoorbeeld regelmatig geraadpleegd wordt door andere artsen is de vraag of patiënten gebruik kunnen maken van erectiebevorderende genees-middelen zoals Viagra.

Ten slotte hoopt Levine dat de nieuwe aanbevelingen ertoe zullen bijdragen dat andere specialisten met meer zekerheid de patiënten een goed advies kunnen geven. ‘Een van de doelstellingen is, huisartsen en anderen in staat te stellen om het merendeel van hun patiënten op dit gebied redelijk te begeleiden.’ Verder concludeert hij dat verder onderzoek nodig is met betrekking tot de seksuele activiteit bij specifieke hart- en vaatziek-ten, met name wat betreft de effecten bij vrouwen en bij oudere volwassenen. n

(naar http://www.theheart.org/article/1342371.Heartwire)

Nederlandse tekst: Frans Mol, Gijs Sterks

Hoofdauteur dr. Glenn N. Levine (Baylor College of Medicine, Houston, TX) vertelde Heartwire dat de aanbevelingen waarschijnlijk de meest uitgebreide zijn over dit onderwerp tot nu toe en dat ze zijn samengesteld door deskundigen uit verschillende disciplines, zoals cardiolo-gie, inspanningsfysiologie, seksuele voor-lichting en urologie. Ze beperken zich niet tot algemene richtlijnen voor seksu-ele activiteit en hart- en vaatziekten, maar geven ook adviezen voor patiënten met specifieke hartproblemen zoals coronaire hartziekten (vernauwing in de kransslag-aders), hartfalen, klepafwijkingen, hartrit-mestoornissen (al of niet behandeld met een pacemaker of ICD) en aangeboren hartafwijkingen.

Levine benadrukt dat het risico op een hartaanval tijdens seksuele activiteit gering is in vergelijking met het totale risico dat de hartpatiënt daarop loopt. De enige patiënten die zich moeten onthouden van seks zijn diegenen met instabiele hart- en vaatziekten of ernstige symptomen. Voordat ze weer seksueel actief kunnen worden, dienen zij beoor-deeld te worden, bijvoorbeeld met een functietest zoals een fietstest en gestabi-liseerd met de juiste behandeling. Maar anderzijds is het onjuist om medicijnen die ten doel hebben de hartfunctie te


Vanaf deze maand vindt u op www.stin.nl de volledig vernieuwde website van de Stichting ICD dragers Nederland. De restyling en re-alisatie daarvan zijn verzorgd door full-service internetbureau Ned-base, al jaren de internetpartner van STIN. Ook de vorige website was door Nedbase gebouwd. In dit artikel krijgt u een kijkje achter de schermen van de nieuwe website en leest u over het ontwerp en de bouw daarvan.

Digitaal kennisplatform voor ICD-dragers online

Nedbase bouwt nieuwe STIN-website

Een nieuwe websiteAndre Dingemanse, directeur van Nedbase, vertelt: ‘Samen met Laurens Almekinders, vormgever, ben ik rond de tafel gaan zitten. We hebben de huidige website grondig doorgenomen en in kaart gebracht wat er verbeterd moest worden. We hebben goed nagedacht over wat een logische opbouw zou zijn voor de bezoe-kers van de website. Ook de menukopjes hebben we een nieuwe naam gegeven. Een en ander is toen besproken met Frans Mol, eindredacteur website, Gijs Sterks en Peter Zaadstra, die namens de STIN inhoudelijk meedachten.

Met de bundeling van de inhoudelijke kennis van STIN en de ervaring van Nedbase is de nieuwe sitestructuur tot stand gekomen. Naast de praktische zaken hebben we ook gekeken naar wat (nieuwe) bezoekers specifiek zoeken als ze voor het eerst of opnieuw op de website komen. Wat is belangrijk voor iemand die een ICD krijgt? Een van de meeste gestelde vragen is bijvoorbeeld: ‘Mag ik nog autorijden?’ Dit soort onder-werpen hebben we om deze reden naar voren gehaald en in overleg met de STIN een juiste plek gegeven. Op basis van de sitestructuur zijn we verder gegaan met het maken van de wireframes. Een

wireframe is een grove schets van hoe de website ingedeeld wordt.’ Laurens: ‘Deze wireframes vormen de basis voor het ontwerp van de website.’

ProjectteamBinnen Nedbase zijn verschillende personen bij dit project betrokken. Andre, contactpersoon, voerde de eerste gesprekken en zorgde dat de commu-nicatie tussen STIN en Nedbase soepel verliep. De (visuele) vormgeving ligt in handen van Laurens. Het ontwerp van de website is door front-end developer Jaimy Goetheer geprototyped. Dit houdt in dat het ontwerp wordt omgezet naar een werkende website. Leon Boot, webdeve-loper, heeft het technische programmeer-werk uitgevoerd en het CMS Nedmin aan

Elvire Verpoorte, Peter Zaadstra

Hoe het begonDe STIN en Nedbase werken al sinds 2005 samen. Peter Zaadstra, secretaris van de STIN, woonde destijds in Middel-burg. Peter zocht in de buurt een bedrijf met de vereiste deskundigheid om de STIN-website te bouwen. Naar aanleiding van een referentie op de site van Vogel- en zoogdieropvang de Mikke kwam hij bij Nedbase terecht. De plezierige samen-werking die ontstond, leverde een site op die het afgelopen jaar bijna 120.000 keer bezocht werd. De bezoekers bekeken in totaal meer dan 560.000 pagina’s. Toen na zeven jaar de website aan vernieu-wing toe was, koos de STIN opnieuw voor Nedbase.


de website gekoppeld. Tijdens deze fase was René Dam technisch projectbegelei-der om alles op technisch vlak in goede banen te leiden.

OntwerpfaseIn zijn ontwerp heeft Laurens een over-zichtelijk en helder geheel gerealiseerd, waar bezoekers makkelijk hun weg in kunnen vinden. ‘Waar we rekening mee moesten houden is dat de doelgroep van de STIN heel divers is. Het geheel moet dus aantrekkelijk zijn voor zowel jonge als oudere mensen. Voor een persoonlijke touch hebben we gebruik gemaakt van foto’s en quotes van personen met een ICD.’ De kleuren en het lettertype uit het huisstijlhandboek van de STIN en de stijl van de huidige website en het STIN-/ICD-Journaal zijn ook bij het ontwerp gebruikt. Laurens: ‘Het ontwerp wilde ik helder en overzichtelijk houden door vooral met wit te werken. Dat zie je vaak terug binnen de zorgsector.’

De website is zo ontwikkeld dat bezoe-kers eenvoudig de juiste informatie kunnen vinden. Het is een informatieplat-form waar kennis snel toegankelijk moet zijn. Tevens moet de site opnieuw een ontmoetingspunt worden, waar bezoe-kers hun ervaringen kunnen delen en waar een stukje herkenning plaatsvindt. In de nabije toekomst krijgt daarom ook

het Hartforum een plaats binnen de website.

VerbeterenDankzij een nieuwe sitestructuur is de informatie nu beter te vinden. Onder-werpen zijn makkelijker op te halen en de homepage linkt naar de belangrijk-ste informatie. Een leuk onderdeel in de nieuwe STIN-website is de mogelijk-heid om online STIN-/ICD-Journaals te lezen. Deze zijn via een bladerprogramma te bekijken.

Content Management SysteemDe nieuwe website is makkelijk bij te houden. Webdeveloper Leon: ‘De STIN-website draait op de nieuwste versie van het CMS Nedmin, dat door Nedbase zelf is ontwikkeld. Dit systeem stelt de beheer-der in staat de inhoud van de website te beheren. Denk hierbij aan het maken van een nieuwe pagina, het plaatsen van nieuwe foto’s of het online zetten van een nieuw STIN-Journaal. Bestaande systemen zijn vaak een compromis tussen flexibili-teit en gebruiksgemak. Het ene systeem is eenvoudig in gebruik, maar beperkt in zijn mogelijkheden, terwijl een ander pakket flexibel is, maar moeilijk te onderhouden. Daarom heeft Nedbase een eigen CMS ontwikkeld. Zo is een systeem ontstaan dat voldoet aan alle wensen van de klant, hoe specifiek ook, zonder dat er wordt ingeboet op de gebruiksvriendelijkheid van het CMS.’

NedbaseNedbase (www.nedbase.nl) is een full-service internetbureau uit Middelburg. Sinds 2000 houdt Nedbase zich bezig met websites, online marketingcampag-nes, (mobiele) applicaties en intranetom-gevingen. Het team bestaat uit adviseurs, webdevelopers en vormgevers. Door al deze expertise onder een dak te verza-melen, zijn strategie, creativiteit, techniek en marketing perfect op elkaar afgestemd.

Nedbase zorgt ervoor dat een bedrijf of organisatie online succesvol wordt. Het bedrijf werkt bijvoorbeeld voor DELTA N.V., Damen Shipyards Group, Hogeschool Zeeland, Provincie Zeeland en STIN. Heel verschillende klanten dus. Met liefde voor webdesign, interesse in de klanten en uitgebreide kennis van webtechnologie creëert Nedbase al meer dan tien jaar met veel passie internettoepassingen die werken. Door de aanhoudende vraag blijft het klantenbestand groeien.

Nedbase laat ook maatschappelijke betrokkenheid zien door jaarlijks een aantal initiatieven en projecten op regi-onaal niveau te ondersteunen. Zo is Nedbase hoofdsponsor van Stichting Vrienden voor Nicaragua (www.vriendenvoornicaragua.nl), een stichting die werkvakanties in Nicaragua organiseert om samen met de bevolking huizen te bouwen en te renoveren. Daarnaast heeft Nedbase dit jaar bij wijze van sponsoring de website van Delta Ride for the Roses gerealiseerd en fietste het team zaterdag 16 juni die tocht. Ook op persoonlijk vlakAndre: ‘Wat ik zelf bijzonder vind aan dit project, is dat ik in de tussentijd de stichting ook persoonlijk beter heb leren kennen. De opa van mijn vrouw heeft in 2008 een driedraads ICD gekregen. Je merkt dan ineens hoeveel impact de Stichting ICD dragers Nederland heeft en beseft dat een ICD echt werkt. Ik heb dus zowel op zakelijk gebied als op persoonlijk vlak een band met de STIN.’ n

Wat is een CMS?

Een content-beheersysteem is een soft-waretoepassing die het mogelijk maakt om zonder veel technische kennis docu-menten en gegevens op het internet te beheren en te publiceren (content management). Met een CMS kan men teksten en illustraties snel en eenvou-dig invoeren/aanpassen. Die gegevens worden op de site gepubliceerd en aan bezoekers gepresenteerd in een vaste en uniforme layout, door de toepassing van zogenaamde sjablonen.

Frans Mol, Stichting ICD dragers Nederland:

@nedbase Allereerste indruk: de nieuwe STIN-website ziet er keurig uit! #bedankt @ICDnl

www.nedbase.nl


Het is inmiddels al weer vier jaar geleden dat de eerste subcutane of S-ICD bij een mens werd geïmplanteerd. Sinds die tijd hebben talrijke onderzoeken plaatsgevonden om uit te testen of een ICD zonder dra-den in het hart een goed alternatief kan vormen voor het bekende type. Discussies over voor- en nadelen volgden elkaar op, niet alleen onder patiënten bij wie zo’n S-ICD is geïmplanteerd maar ook bij de beroepsgroep. In april van dit jaar beoordeelde een commissie van de Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) de S-ICD positief zodat deze waarschijnlijk ook in de Verenigde Staten officieel beschik-baar komt. Voor ons als redactie was dit een mooi aanknopingspunt om ons nog eens af te vragen: Wat is momenteel de stand van zaken? Eerst laten we daarover een aantal onderzoekers van het AMC (Academisch Medisch Centrum te Amsterdam) aan het woord. Daarna vatten we als redactie de conclusies van de commissie van de FDA kort samen.

Toepassing biedt nieuwe mogelijkheden voor een bepaalde groep hartpatiënten

S-ICD, de stand van zaken

De plaatsing van een ICD is een effectieve therapie gebleken ter voorkoming van plotselinge hartdood, maar er zijn ook risico’s aan verbonden. Vooral de draad blijkt de zwakke schakel in het systeem. Bij de implantatie kan het moeilijk zijn de draad goed te plaatsen en er bestaat een kleine kans dat de

Ingeborg Go-Schon, onderzoeksverpleeg- kundige AMC,

Louise Olde-Nordkamp, arts onderzoeker AMC,

Reinoud Knops, cardioloog AMC

De onderzoekers van het AMC over de S-ICDDe meest voorkomende behandeling voor patiën-ten met een verhoogd risico op levensbedreigende hartritmestoornissen is een implanteerbare defibril-lator of ICD. Deze wordt sinds jaar en dag onder het sleutelbeen geïmplanteerd. Daarbij worden een of meer draden (leads) via een bloedvat naar het hart geschoven en daar vastgeschroefd. Met behulp van sensoren aan het uiteinde van de draad controleert de ICD het hartritme en dient hij een shock toe als dat noodzakelijk is. Deze ICD wordt ook wel transve-neuze ICD genoemd omdat de draad of draden door een bloedvat of vene lopen.

Röntgenopname van een S-ICD in het lichaam. Dui-delijk is te zien dat er geen draad naar het hart loopt.

Flevoziekenhuis toegevoegd aan Witte Lijst NVVCIn mei jongstleden heeft een controlecommissie van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie vastgesteld dat het Flevoziekenhuis in Almere voldoet aan alle eisen die nodig zijn voor de erkenning als zelfstandig ICD-implantatiecentrum. Daarom is het toegevoegd aan de zogenaamde Witte Lijst.


draad door het hart wordt geschroefd. Een ander, veel vaker voorkomende complicatie is slijtage van de draad doordat de draad meebeweegt bij iedere samentrekking van het hart. Dat is al gauw tiendui-zenden keren per dag. Na 10 jaar vertoont de helft van alle draden elektrisch tekenen van slijtage of is zelfs stuk. Omdat de draad na ongeveer twee jaar is vastgegroeid is in het hart, is het vervangen ervan een riskante operatie. Met name voor patiënten die al op jonge leeftijd op een ICD zijn aangewezen, is dit een groot probleem.

Met deze complicaties in het achterhoofd ontwierp de Amerikaanse arts Gust Brady in 2000 een nieuwe ICD: de subcutane of S-ICD. Subcutaan betekent ‘onder de huid.’ Deze ICD komt niet zoals bij het transveneuze systeem onder het sleutelbeen maar wordt aan de zijkant van de borstkas geplaatst. Van hieruit wordt de draad over de borstkas gelegd. Het is dus een puur subcutaan systeem zonder recht-streeks contact met hart. Het idee hierachter is dat het risico op slijtage van de draad wordt verminderd. De draad beweegt minder en maakt geen rare boch-ten door een bloedvat.

Helaas is de S-ICD niet voor iedere patiënt met een gevaarlijke hartritmestoornis geschikt. Omdat het hartritme door het nieuwe systeem van buitenaf en niet direct in het hart wordt gemeten, moet het ritmepatroon aan bepaalde eisen voldoen.(Met een ECG kan worden vastgesteld of dat zo is of niet.) Omdat de elektroden zich niet in het hart bevinden kan de S-ICD ook niet tegelijkertijd als pacemaker functioneren.

Inmiddels is de S-ICD in meerder studies bij tien-tallen patiënten getest. In alle gevallen deed deze

Op reis met een S-ICD

Omdat er wereldwijd nog niet zoveel S-ICD’s zijn geïmplanteerd, hebben wij in ICD-journaal 2011-4 reeds aangegeven wat u het beste kunt doen als zich onverhoopt problemen voordoen met uw S-ICD tijdens uw verblijf in het buitenland. Naar aanleiding van dit artikel hebben we die vraag opnieuw voorgelegd aan de heer J. M. Vorstenbosch, Director International Marketing Cameron Health. Hij laat ons weten:

Cameron Health heeft ervoor gekozen om het aantal ziekenhuizen dat de S-ICD implanteert en controleert, zorgvuldig te laten groeien. Trai-ning van de artsen en medewerkers in het gebruik van de S-ICD is hierbij essentieel voor de kwaliteit van de patiëntenzorg. Zo zijn er de afgelopen jaren in de Verenigde Staten, Australië en Nieuw Zeeland veel technici getraind en talrijke programmers verspreid. Inmiddels wordt de S-ICD ook geïmplanteerd in negen landen in Europa waar-onder Nederland dat een pilotfunctie vervult. Als de overname van Cameron Health door Boston Scientific inderdaad doorgaat, wordt het voor onze firma nog gemakkelijker om het aantal landen uit te breiden en nog meer technici op te leiden voor het controleren van de S-ICD, met andere woorden: te werken aan de opbouw van een wereldwijd servicenet. Een actueel overzicht publiceren van de ziekenhuizen die bekend zijn met de techniek van de S-ICD is momenteel (nog) niet haalbaar, aange-zien er vrijwel wekelijks nieuwe ziekenhuizen bij komen.

Wij raden S-ICD dragers daarom aan om bij problemen direct contact op te nemen met het Europese hoofdkantoor van Cameron Health in Arnhem. Daar beschikt men altijd over het meest actuele overzicht van getraind personeel en beschikbare programmers. Mocht het nodig zijn, dan zal er iemand van Cameron Health naar de bewuste locatie reizen om daar assistentie te verlenen. Dit is momenteel de snelste manier om ervoor te zorgen dat ook tijdens (buitenlandse) reizen de beste zorg voor S-ICD dragers geboden kan worden. De contactgegevens van Cameron Health zijn:Cameron HealthTelefoon: +31 26 355 0260Fax: +31 26 355 0269E-mail: [email protected]

Reinoud Knops en Louise Olde-Nordkamp

>


nieuwe ICD zijn werk: er werd een shock gegeven als er een levensgevaarlijke ritmestoornis was. Er waren geen vervelende bijwerkingen. Wereldwijd zijn inmiddels meer dan duizend S-ICD’s geplaatst. Dit is echter in schril contrast met de miljoenen transve-neuze ICD’s die wereldwijd zijn geïmplanteerd.

Tot nu toe is de S-ICD voornamelijk gebruikt bij jonge patiënten of bij patiënten bij wie eerder veel proble-men waren met het transveuze systeem. Maar om te bewijzen dat de S-ICD een gelijkwaardig alter-natief is of zelfs een betere therapie dan de transve-neuze ICD, is aanvullend onderzoek nodig. Daartoe moet een grote groep patiënten worden vergeleken bij wie één van de beide defibrillatoren is geïmplan-teerd. Dat was voor het AMC in Amsterdam de reden om de Praetorian studie op te zetten. Loting bepaalt of de patiënt die eraan deelneemt een S-ICD of een transveneuze ICD krijgt.

Inmiddels doen ziekenhuizen in heel Nederland mee aan deze studie waaraan in totaal 700 patiënten

zullen deelnemen. Over tweeënhalf jaar zullen de onderzoekers het aantal complicaties in beide groe-pen met elkaar vergelijken. Daarna pas kunnen ze een uitspraak kunnen doen over het veronderstelde voordeel van de S-ICD ten opzichte van de transve-neuze ICD. Blijkt uit dit onderzoek dat beide defibril-latoren even goed zijn, dan kan de arts de patiënt adviseren wat in zijn situatie het beste lijkt, waarna de patiënt vervolgens zelf kan kiezen.

De commissie van de FDA over de S-ICD (redactie)Zoals we hierboven al vermeldden, heeft een commissie van de Amerikaanse Food and Drug Administration - met zeven stemmen tegen één - een positief oordeel uitgesproken over de S-ICD. De commissie vindt dat de voordelen van de S-ICD ruimschoots opwegen tegen de eventuele risico’s die aan toepassing verbonden zijn. Ze vertrouwt er bovendien op dat de producent, Cameron Health, met een redelijke mate van zekerheid voor de effec-tiviteit van het systeem kan instaan.

De commissie denkt dat het gebruik van de S-ICD een positieve impuls kan geven aan een markt

De S-ICD (links), vergeleken met twee transveneuze ICD’s

gewicht 145 gram; afmetingen 7.8 x 6.5 x 1.6 cm

gewicht 72 gram; afmetingen 7,45 x 6,17 x 0,99 cm

gewicht 68 gram; afmetingen 6.8 x 5.1 x 1.2. cm


die de laatste tijd herhaaldelijk wordt opgeschrikt door recalls en storingen, vooral vanwege draad-problemen. Evenals de onderzoekers van het AMC onderschrijft zij dat met de S-ICD patiënten kunnen worden geholpen bij wie zich problemen hebben voorgedaan met transveneuze ICD’s of die bang zijn voor draadproblemen bij die ICD’s. Ook voor jonge patiënten kan de draadloze ICD een uitkomst zijn. Wellicht is deze nieuwe ICD-technologie voor de firma Boston Scientific aanleiding geweest om over-name van Cameron Health te overwegen.

Bij het bepalen van haar standpunt heeft de commis-sie gebruik gemaakt van een studie van Cameron Health. Daarin werden gedurende twee jaar 330 patiënten gevolgd in 33 ziekenhuizen. Alle patiënten kregen de S-ICD omdat ze een indicatie hadden voor een ICD volgens NYHA-klasse I/II of ter vervanging van een transveneuze ICD. Alle ‘kunstmatig’ opge-wekte ventrikelfibrillaties bij deze patiënten werden door de S-ICD opgeheven.

Toch meent een lid van de commissie, dat er meer onderzoek nodig is om zeker te zijn van de effecti-viteit van het apparaat in de praktijk, temeer omdat de S-ICD ventrikelfibrilleren soms laat detecteert en daardoor dus ook een paar seconden langer wacht met het afgeven van therapie.

Het percentage onterechte shocks tijdens de studie was gelijk aan dat bij transveneuze ICD’s. De fabri-kant garandeert de batterij echter slechts voor een periode van 5 jaar. Die korte levensduur houdt verband met het hogere voltage dat nodig is voor het afgeven van de shock. De commissie vreest daarom dat herhaalde shocktherapie en het even-tueel optreden van ‘elektrische stormen’ (een reeks shocks achter elkaar) de levensduur van de S-ICD aanzienlijk bekorten.

Procentueel lag het aantal infecties in de studiegroep hoger dan bij patiënten met een transveneuze ICD.

Daar staat tegenover dat deze infecties gemakkelijker te behandelen zijn, omdat ze zich buiten het lichaam voordoen en bijvoorbeeld nooit in het hart.

Onder de 330 deelnemers was 51 keer sprake van ongemak of complicaties. Slechts in tien gevallen werden die veroorzaakt door het apparaat zelf. De commissie wijst erop, dat kleine en vooral magere mensen misschien ongemak zullen ervaren van de S-ICD, omdat die groter en zwaarder is dan een transveneuze ICD.

Naar aanleiding van de positieve beoordeling van de S-ICD stelt Cameron Health de FDA-commissie voor om een volgende studie uit te voeren met mini-maal 650 patiënten, die minstens drie jaar gevolgd worden. De commissie kan zich daar volledig in vinden. Ze adviseert Cameron Health van haar kant om in die tweede studie subgroepen te betrekken die tot nu toe ondervertegenwoordigd waren zoals vrouwen en oudere patiënten en duidelijk aan te geven welke groepen niet geschikt zijn voor de S-ICD. De Praetorian studie van de onderzoekers van het AMC sluit daar in de Nederlandse situatie prima op aan. n

Food and Drug Administration (FDA)

De FDA is in de Verenigde Staten van Amerika een agentschap van de federale overheid dat de kwaliteit en veiligheid van voedsel, toevoegingen daaraan en medicijnen bewaakt. De instantie controleert eveneens de behandeling van bloed, medi-sche producten, toestellen met elektromagnetische straling en cosmetica. De FDA dwingt de naleving van gedeeltes van de Public Health Service Act af. Met name de productie van medi-cijnen is aan zeer strenge regels onderhevig. Deze zijn ook van toepassing voor buitenlandse bedrijven die naar de VS willen exporteren.

gewicht 72 gram; afmetingen 7,45 x 6,17 x 0,99 cm

HartziektesOp de website van MediStart is op uitgebreide schaal informatie te vinden over talloze ziektes onder andere die van het hart. De websites van MediStart zijn voor bezoekers gratis te gebruiken. Er kan informatie worden gevonden, met lotgenoten worden gecom-municeerd en op veel websites kunnen gratis (!) vragen worden gesteld aan medisch specialisten.

Alle websites van MediStart vormen samen het MediStart netwerk. Doordat alle pagina’s naar elkaar linken, is voor patiënten een enorme wolk van medische informatie ontstaan. Bezoekers kunnen gemakkelijk van het ene onderwerp naar het andere surfen en zoekmachines weten snel alle websites te vinden.Website: www.medistart.nl


Terzijde

vraag waarom ze nog niet aan het werk waren, kreeg ik als antwoord dat vóór de aanvang van het werk – en in de baas zijn tijd – eerst iedereen in balans moest komen. Tijdens de typische Kaffee Klatsch van een uur werden ruzies met elkaar beslecht, roddels besproken en werd uitgebreid gepraat over het wel en wee van echtgenoot en kinderen. Deze dagelijkse aanpak bleek heel heilzaam te zijn voor het urenlange precisiewerk van de assemblage van de elektronische apparatuur. Toen ik later werd rondgeleid, proefde ik de pret-tige werksfeer die geen muziekgejengel op de achtergrond nodig had.

Zowel de ICD als de pacemaker bestaat uit tientallen onderdelen die in diverse werkplaatsen over de hele wereld worden gemaakt om daarna door vaardige handen op weer een andere plaats te worden samengevoegd . Een typisch product van ’global thinking’ zoals de iPad en iPhone.

Het zou mij niet verwonderen dat in de race om de laagste kostprijs, binnenkort de hele productie van de ICD’s en pacemakers wordt uitbesteed aan het verre oosten waar gevochten wordt om werk en overwerk om ’rond te kunnen komen’. Met de kennis over de werkomstandigheden in die landen, krijg ik het Kaapse violen gevoel omdat ik me afvraag of de duidelijke verbetering van het leven die de ontvanger van de implanteer-bare elektronika meemaakt, ook geldt voor werkers die dag in dag uit aan de productie-lijn van ICD’s en pacemakers staan.

In de strijd om een dierwaardig bestaan is gebleken dat niet de politiek, producent of handel meer ruimte voor legkippen heeft afgedwongen maar de consument. Toch nog eens navragen hoe de werkomstandig-heden zijn bij de productie van de ICD of pacemaker die bij u wordt geïmplanteerd? De consument bepaalt tenslotte wat hij tot zich neemt. n

‘Het Kaaps viooltje (Saintpaulia iona-tha) is een kamerplantje met een voor-keur voor een vochtige maar niet klets-natte bodem. Als de grond in de pot uitdroogt dient ruim handwarm water gegeven te worden maar daarbij mogen de bladeren beslist niet nat worden want dat geeft plantrot.’

Dat was de opdracht die de kweker me gaf bij wie ik als middelbare scholier in de vakantietijd werkte. De plantenkas met een tropische temperatuur, want daar houdt het plantje ook van, was gevuld met duizenden Kaapse viooltjes die in rijen op tafelhoogte in het gelid stonden. In 1955 bestond nog geen automatische beregening en daarom moesten de viooltjes stuk voor stuk worden bewaterd. Daarvoor gebruikte je een gieter die zo groot was dat je nauwelijks kon vermijden dat de blaadjes droog bleven. De kweker kwam vaak onverwacht gluren om te zien hoe ik water gaf en dat leidde nog al eens tot gemopper over mijn sproei-methode. Al met al waren de werkomstan-digheden van mijn vakantiebaantje nogal zenuwslopend. Werken in die kas van ’s morgens zeven tot ’s middags vijf voor toen 75 gulden per week heb ik een paar weken volgehouden. Daarna kon ik ander vakantie-werk krijgen. Het zal duidelijk zijn dat Kaapse viooltjes in ons huis niet welkom zijn.

Ik moest er aan terugdenken toen ik las hoe in China in de Foxconn fabrieken iPads en iPhones worden gemaakt. Het Taiwanse bedrijf Foxconn heeft in China 1.2 miljoen werknemers in dienst om die apparaten in elkaar te zetten. Zij werken daar 60 uur per week omdat zij anders niet genoeg kunnen verdienen om ’rond te komen’. Door het vele overwerk en de stress zouden een aantal werknemers zelfs zelfmoord hebben gepleegd.

In april van dit jaar heeft Terry Goy, de direc-teur van het bedrijf, aangekondigd dat de werkomstandigheden in de fabrieken zullen worden verbeterd. De salarissen gaan omhoog en de werknemers hoeven minder

uren te maken. Als reactie daarop deelde een werknemer aan het persbureau Reuter mee niet blij te zijn met die maatregel omdat hij dan minder mocht overwerken en daardoor minder zou gaan verdienen. Experts verwachten dat het bedrijf robots gaat gebruiken om zo door automatisering flink op de personeelskosten te kunnen besparen. Van Terry Goy, die waarschijn-lijk ook eigenaar van het bedrijf is, wordt beweerd dat hij tot de drie rijkste mannen van Taiwan behoort. Zonder iPad en iPhone tel je niet meer mee maar van de werk-omstandigheden waaronder die apparatuur wordt gemaakt, krijg ik een bittere smaak in de mond.

Wat een verschil met mijn eerste ervaringen hoe pacemakers werden geassembleerd. In 1977 werd ik uitgenodigd om naar de fabri-cage van Biotronic pacemakers te komen kijken in Berlijn. De stad die in vier geal-lieerde zones was opgedeeld, was sinds 1961 door de Muur ook nog in oost en west verdeeld. Je kon alleen met PANAM-vliegtuigen vanuit Düsseldorf via een door de Russen vastgelegde corridor naar het Berlijnse vliegveld Tempelhof vliegen.

Om acht uur ’s ochtends kwamen wij aan in de fabriek die in het hart van de stad lag. Overal stond apparatuur opgesteld en lagen de onderdelen voor de fabricage al klaar maar nergens werd gewerkt. In de grote kantine zaten tientallen, meestal oudere, vrouwen in witte dienstkleding koffie te drinken en te praten. Op mijn

Prof. dr. N.M. van Hemel iPads


achter het stuur

implantatie van zijn ICD vijf jaar geleden geen nieuw rijbewijs met code 100 had aangevraagd, zoals achteraf bleek uit zijn dossier bij het CBR, vertelde hij er in zijn bericht aan ons niet bij!

Advies: Maak als ICD-drager voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs gebruik van het artikel: ‘Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers’ op onze website www.stin.nl; pagina Rijbewijzen. Zelfs de medewerkers van de klantenservice van het CBR verwij-zen er tegenwoordig naar.

2. Rijbewijs met code 101 blijft geldig bij verandering van werkgever

Een rijbewijs met daarop code 101 blijft geldig voor de periode waarvoor het is afgegeven op het moment dat de eige-naar van werkgever verandert of ontslagen wordt en op zoek gaat naar ander werk. Het is niet nodig om het CBR daarover in te lichten. Pas bij de vernieuwing van het rijbewijs moet opnieuw een werkgevers-verklaring worden overlegd.

3. Bij handtekening arts op Eigen verklaring is BIG-code vereist

Sinds 1 januari 2012 eist het CBR dat een arts die een Eigen verklaring met of zonder geneeskundig verslag ondertekent, daarbij ook zijn BIG-code vermeldt. De maatregel is ingevoerd om fraude te voorkomen. Met deze code kan het CBR controleren of de ondertekenaar ook daadwerkelijk bevoegd is om de geneeskunde uit te oefenen.

1. Klachten over CBR niet altijd terecht

Tussen de berichten die ons bereiken over het functioneren van het CBR bevinden zich naast betuigingen van tevredenheid ook vaak klachten over de lange wachttij-den en wat men noemt het bureaucratisch te werk gaan. Toch ligt het vaak niet alleen aan het CBR als het lang duurt voordat een Verklaring van geschiktheid voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs wordt afgegeven. Meestal zijn de aanvragers zelf ook in gebreke. Ze hebben niet alle vereiste of de verkeerde formulieren opge-stuurd en/of de formulieren niet goed ingevuld. Een mooi voorbeeld daarvan is het verhaal van mijnheer X.

Mijnheer diende bij ons een fikse klacht in over het CBR omdat hij, zo schreef hij, nu al zes maanden zat te wachten op een nieuw rijbewijs en zijn huidige rijbewijs daardoor nu al een maand verlopen was. Hij had het nieuwe rijbewijs maar liefst een half jaar voor de datum waarop het verliep aangevraagd om er toch maar zeker van te zijn dat de procedure tijdig zou zijn afge-rond maar nee hoor... enz. Hij dreigde zelfs een advocaat in de arm te nemen.

Als belangenbehartiger vraag je je natuur-lijk af wat er aan de hand is en bij navraag kom je vervolgens het volgende te weten: Om te beginnen had mijnheer die ouder is dan 70 jaar een Eigen verklaring met geneeskundig verslag moeten opstu-ren met daarop de handtekening van de keuringsarts en een Verklaring van geschiktheid van de behandelend cardio-

loog model STIN. In plaats daarvan stuurde hij alleen het rapport op dat de keurings-arts had opgesteld. Toevallig was deze ook cardioloog. Daarom verklaarde hij mijnheer maar meteen medisch rijgeschikt onder de bekende voorwaarden. Hoewel dit alle-maal niet conform de regels was, nam het CBR hiermee genoegen voor zover het de medische rijgeschiktheid van mijnheer als ICD-drager betrof.

Dat was niet het geval met het ontbreken van de Eigen verklaring met geneeskun-dig verslag. Het CBR eiste alsnog het origi-nele en wettelijk verplichte document. Pas nadat daar door het CBR twee keer om was gevraagd, stuurde mijnheer dat toe maar... zonder het erbij horende genees-kundig verslag. Toen dat er uiteindelijk wel kwam was het ingevuld en onderte-kend door de cardioloog die de eerdere verklaring had afgegeven maar ook dat kon het CBR niet accepteren. De vragen over gezichtsscherpte en de uitslag van het urine-onderzoek waren namelijk niet beantwoord. Pas nadat die gegevens door een huisarts waren verstrekt, kon de aanvraag in behandeling worden geno-men. Immers dat kan volgens de Alge-mene Wet bestuursrecht pas nadat de volledige aanvraag is ontvangen en dat is de verantwoording van de aanvrager zelf. Overigens had mijnheer tien werkdagen na ontvangst van de volledige aanvraag zijn Verklaring van geschiktheid in huis. Toch mooi van het CBR!

Inmiddels was er inderdaad meer dan een half jaar verstreken. Dat mijnheer na de

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de ant-woorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de Divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

Frans MolRinus Split


achter het stuur

gen minder wordt, maar andere doen dat zonder dat u er iets van merkt. Op www.rijveiligmetmedicijnen.nl vindt u alle infor-matie over verkeersdeelname en medi-cijngebruik. Controleer of uw medicijn(en) verkeersveilig is/zijn en doe met de rijsi-mulator de rijtest ‘onder invloed’.

7. Wat je als rij-instructeur met een ICD nog wel mag

Jammer genoeg kan een rij-instructeur bij wie een ICD wordt geïmplanteerd zijn gewone werkzaamheden niet meer uitoe-fenen. Code 101 verbiedt o.a. het ’doen besturen van...’. Deze regel is bedoeld ter bescherming van derden, evenals het verbod op personenvervoer (taxi). De geest van de wet is dus dat alle situaties verboden zijn, waarin de ICD-drager de verantwoordelijke/ juridische bestuurder is. De maatregel is bedoeld om te voor-komen dat er geen verantwoordelijke rijbewijsbezitter meer aanwezig is op het moment dat de ICD-drager onwel wordt. Geven van rijlessen is dus uitgesloten, ook niet aan iemand die al in het bezit is van rijbewijs B en die dat wil aanvullen met E. Immers, op het moment dat de ICD-drager onwel zou worden is er geen verantwoor-delijk/juridisch bestuurder meer aanwezig die in het bezit is van B+E.

Werkzaamheden die deze persoon nog wel zou mogen verrichten zijn:

• Lesgeven aan faalangstigen met rijbe-wijs, maar wel op voorwaarde dat zij in bezit zijn van een geldig rijbewijs voor het voertuig waarin de begeleiding wordt gegeven.

• Begeleiden van aankomend instructeurs bij de opleiding voor deel 1 (de rijtest) en deel 2 (praktijkles) en applicatiecur-sussen onder dezelfde voorwaarde.

(BIG-code: registratie van officieel erkende beoefenaars van Beroepen in de Individu-ele Gezondheidszorg.)

4. Telefoonnummer CBR vanuit buitenland

Als u vanuit het buitenland het CBR wilt bellen, kan dat vanaf nu via het volgende nummer: (0031) 703903695. Dit nummer is geblokkeerd voor nationale gesprekken. Tegelijk is het algemene CBR-telefoonnum-mer 0900 0210 geblokkeerd voor gesprek-ken vanuit het buitenland.

5. Er is maar één code 100ICD-dragers vragen ons of ze na de implan-tatie van een ICD opnieuw een rijbewijs met code 100 moeten aanvragen als deze code al vanwege een andere beperking op hun rijbewijs staat. De laatste keer kwam die vraag van een ICD-drager die naast code 100 de volgende codes op zijn rijbe-wijs had staan: 10 (automatische schake-ling), 100 (alleen tijdens privé gebruik), 25 (gaspedaal links van rempedaal), 35 (schakelaar bedienbaar zonder het stuur-wiel/hulpstuk los te laten met de linker-hand) en 40 (stuurknop links). U ziet, er zijn heel wat beperkingen mogelijk, terwijl je toch nog auto mag rijden.

Het antwoord luidt: nee. Code 100 is code 100. De wetgever geeft met deze code op het rijbewijs alleen aan dat er beperkin-gen gelden ten aanzien van het gebruik maar maakt geen onderscheid op grond van de aard van de aandoening. Wel is het verstandig – het CBR spreekt van een morele verplichting – om een herkeuring aan te vragen omdat er een verandering in de medische rijgeschiktheid is opgetre-den. Juridisch bent u daarom alleen nog te allen tijde gedekt als deze verandering in uw gezondheidsstoestand ook formeel is vastgelegd door het CBR.

Voor het aanvragen van de herkeuring hebt u, evenals voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs, een Eigen verklaring nodig en een geschiktheidsverklaring van

de cardioloog. (Zie www.stin.nl; Rij- en vaarbewijzen; artikel ‘Richtlijnen enz.’). Nadat het CBR heeft vastgesteld dat door deze wijziging in uw gezondheidstoestand code 100 voor u van kracht blijft, ontvangt u (opnieuw) een Verklaring van geschikt-heid voor een rijbewijs met code 100. Deze blijft een jaar geldig.

Afhankelijk van de datum waarop uw huidige rijbewijs verloopt, kunt u besluiten om binnen een jaar een nieuw rijbewijs te kopen. Dat is dan uiteraard geldig is tot een latere datum dan het huidige. U kunt er ook voor kiezen om van uw oude rijbe-wijs gebruik te blijven maken tot het verlo-pen is en pas dan een nieuw rijbewijs aan te vragen (lees te kopen). Daarvoor volgt u weer de bekende procedure.

Bent u ouder dan 70 jaar, dan mag u volgens de wet de Verklaring van geschikt-heid alleen aanvragen als de Eigen verkla-ring vergezeld gaat van een ingevuld en ondertekend Geneeskundig verslag (de ‘huisartskeuring'). Maar als uw rijbewijs nog geruime tijd geldig is (bijvoorbeeld nog 4 jaar) dan kunt aan de Eigen verkla-ring een brief toevoegen. Daarin legt u uit dat u geen nieuw Geneeskundig verslag hebt laten invullen, maar dat u akkoord gaat met een geschiktheid van 4 jaar tot de einddatum van het huidige rijbewijs.

6. Rijd veilig met medicijnenEen op de zes Nederlanders gebruikt medicijnen die de rijvaardigheid (kunnen) beïnvloeden. Bij sommige medicijnen merkt u meteen dat uw reactievermo-


gaan onderzoeken is overbodig. Toch zien cardiologen op de polikliniek steeds meer mensen met overslagen verschijnen met de vraag of ze lijden aan een hartziekte of niet. Ze doen dat onder andere omdat ze via de media geattendeerd zijn op over-slagen als een voorbode van plotselinge dood. Het leeuwendeel van deze mensen mankeert gelukkig niets.

Trombose na ICD-implantatieNa de implantatie van een pacemaker of ICD kan zich een vorm van trombose voordoen. Dat kan vooral gebeuren door een bloedvattrauma ten gevolge van het inbrengen van een draad. Het euvel is niet te voorkomen door preventief antistol-ling toe te dienen want dat geeft alleen maar een hogere kans op bloedingen. Het euvel is nauwelijks te voorkomen maar in de meeste gevallen geeft dit geen problemen.(eveneens met dank aan drs. Derksen)

Levensduur EnTrust VR/DR/AT ICD’s MedtronicBegin maart heeft de firma Medtronic aan de ICD-implantatiecentra laten weten dat ten gevolge van een snellere afname van de batterijspanning een klein percentage van de EnTrust ICD’s mogelijk minder lang meegaat en dat bij deze ICD’s ook de peri-ode tussen het aanbevolen vervangings-tijdstip (ERI) en ‘End of Life’ (EOL) korter is dan de gebruikelijke drie maanden.

Gelukkig heeft deze storing tot nu toe geen ernstige gevolgen gehad maar omdat ook bij Medtronic de veiligheid van de patiënt voorop staat, heeft elk centrum een over-zicht ontvangen van de model- en serie-nummers van de betreffende ICD’s die aan het ziekenhuis zijn geleverd en zijn stringente afspraken gemaakt over een intensieve controle van deze types. Ten slotte is deze informatie gemeld aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg.Zie verder: www.stin.nl, Actueel/ Aanbe-velingen Medtronic inzake EnTrust ICD’s (12-03-2012)

Trigeminie, wat is dat?Een ICD-drager schreef ons: ‘Ik zou graag eens wat meer willen weten over de aandoening trigeminie. De cardioloog zegt dat ik me er geen zorgen over moet maken en dat het onschuldig is. Ik ben best bereid hem te geloven, maar desondanks vind ik het toch vrij beangstigend. Het is best vermoeiend en ik ben altijd een beetje bang dat het op een keer over-gaat in een ventriculaire tachycardie of in ventrikelfibrilleren. Kunt u er in het STIN-Journaal wat meer over vertellen.’ Onze medisch adviseur drs. Richard Derksen cardioloog-elektrofysioloog in Ziekenhuis Rijnstate te Arnhem, was zoals altijd bereid deze vraag te beantwoorden.

Trigeminie is geen ziekte, maar een elek-trisch fenomeen van het hart. Voordat ik dit fenomeen uitleg, eerst iets over de normale hartslag.

De normale hartpuls ontstaat in de sinus-knoop en het elektrisch signaal dat hieruit voortkomt, loopt van boven naar beneden door het hart. Vervolgens geeft dit elek-trisch signaal aan het hart de opdracht om samen te trekken. Het is dit signaal dat

op een hartfilmpje of elektrocardiogram (ECG) wordt vastgelegd.

Wanneer de sinusknoop plotseling niet zou werken, zou het hart stil gaan staan. Gelukkig zijn er in het hart veel plaatsen die zijn taak voor het afgeven van een impuls dan overnemen. Een prachtig vang-net van de natuur. Maar het gebeurt ook dat andere plaatsen in het hart een impuls afgeven terwijl de sinusknoop (nog) wel werkt. Deze impuls komt als het ware te vroeg; hij spreekt als het ware voor zijn beurt. We noemen dat een overslag of extrasystole. Deze overslagen kunnen uit alle delen van het hart komen: boezem, geleidingssysteem of kamer.

Soms is er sprake van herhaling van over-slagen. Zo zijn er mensen die om en om een normale hartslag hebben en een te vroeg vallende (bigeminie). Iedere tweede hartslag (bi=twee) komt te vroeg (zie afbeelding ECG; de neerwaartse piek is de overslag). Er zijn mensen die dit hun hele leven hebben en houden. Het komt ook voor dat twee normale pulsen telkens gevolgd worden door een overslag. Dit noemen we trigeminie. Tri betekent drie. Iedere derde puls komt te vroeg.

Het fenomeen trigeminie is niet direct levensbedreigend. Zoals ik al schreef: er zijn mensen die dit hun hele leven hebben, het niet voelen en er oud mee kunnen worden. Andersom is het wel zo dat veel voorkomende overslagen een uiting kunnen zijn van een hartziekte. Het is dus raadzaam om in bepaalde gevallen te onderzoeken of daar inderdaad sprake van is of niet. Toch moeten we niet gaan overdrijven: overslagen zijn een normaal verschijnsel. Iedereen die overslagen heeft

hart nieuwsRedactie


pagina ICD/sociaal-maatschappelijk. De arti-kelen onder de titel ‘ICD en overlijden’ kunt u ook op papier aanvragen op ons kantoor in Zaandam.

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) start het project NVVC!ConnectDe Nederlandse Vereniging voor Cardiolo-gie (NVVC) heeft donderdagavond 26 april in Alkmaar het startschot gegeven voor het project NVVC!Connect. Het project heeft ten doel de zorg voor patiënten met een acuut hartinfarct te verbeteren. Het acute hartin-farct is helaas nog steeds een van de meest voorkomende oorzaken van sterfte en invali-diteit in Nederland. Per jaar worden er meer dan 27.000 patiënten opgenomen met een acuut infarct. Het is gebleken dat door goede organisatie van zorg de prognose van patiënten sterk kan worden verbeterd.

Uitgangspunt daarbij is een sterke en goed samenwerkende keten: van huisarts en ambulance tot en met dottercentrum en revalidatie. De Europese en Nederlandse richtlijnen stellen dat binnen 90 minuten na het eerste contact van de patiënt met de hulpverlening, de behandeling van het infarct moet plaatsvinden. Om dit te reali-seren, dient de keten van hulpverleners zo efficiënt mogelijk te zijn georganiseerd. Hierdoor is het mogelijk gezamenlijk het sterftecijfer terug te dringen, de preventie en kwaliteit van zorg te verbeteren en hart-revalidatie te stimuleren.

DoelstellingenMet NVVC!Connect wordt op regionaal niveau in kaart gebracht hoe de zorg rondom cardiologische behandelingen in een bepaalde regio is georganiseerd. Daar-voor worden regionale afspraken geïnven-tariseerd en bekrachtigd, landelijke presta-tie-indicatoren geregistreerd en regionale speerpunten belicht. Door informatie te delen (op lokaal, regionaal en landelijk niveau), zorg te dragen voor een goede registratie en door betere voorlichting aan het publiek, wordt geïnvesteerd in de kwali-teit van de cardiologische zorg. Speerpun-ten daarbij zijn onder andere de preventie en signalering van het infarct en het stimu-leren van hartrevalidatie.

Problemen met draden van het merk St. Jude MedicalIn april 2012 meldde St. Jude Medical, dat bij een gering aantal QuickSite- en Quick-Flex-draden slijtage is geconstateerd. De firma adviseert om deze draden regelmatig te controleren. De betreffende patiënten zijn door de cardiologen van hun implanta-tiecentrum van de mogelijke problemen op de hoogte gesteld.

Eerder meldde St. Jude Medical al proble-men met de zogenaamde Riatadraden. Naar aanleiding daarvan heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie ICD-patiënten met defibrillatie-elektrode Riata (8F en 7F) in maart jongstleden opge-roepen voor een radiologisch onderzoek.

In juni is de uitslag van dit onderzoek bekend gemaakt. Dit leidde tot veel (onno-dige) ophef in verschillende nieuwsmedia. Prof. dr. M. J. Schalij, voorzitter van de NVVC reageerde daarop als volgt:‘Er bestaat inderdaad een probleem met een ICD-elektrode van de fi rma St. Jude Medical. Het gaat dus niet om de ICD of pacemaker zelf zoals werd gesuggereerd in de verschil-lende nieuwsberichten. Deze elektrode, de RIATA ICD-elektrode, vertoont slijtage. Wij hebben dat bij 14.3% van de patiënten gevonden. Bij de meeste patiënten functio-neert deze draad verder normaal en is alleen extra controle noodzakelijk. Bij een klein aantal patiënten is het nodig geweest een extra elektrode te implanteren of de draad te verwijderen. Alle patiënten zijn op de hoogte gebracht door hun controlerend ziekenhuis.Mocht u nog vragen hebben dan kunt u bij uw ICD-controle ziekenhuis terecht. U kunt op uw pacemaker/ICD pasje vinden welke elektrode u hebt. Het gaat dus alleen om patiënten met een St. Jude Medical RIATA-elektrode.’

Meer informatie vindt u op www.nvvc.nl en http://tiny.cc/igz.

ICD en overlijdenEen ICD-drager vraagt aandacht voor de mogelijkheid om de ICD te laten uitzetten als een patiënt terminaal is, om te voorko-men dat de ICD shocks zou afgeven na het overlijden. U leest daarover op www.stin.nl,

Behoefte aan lotgenoten-contact of een persoonlijk gesprek?

Onze vrijwilligers staan voor u klaar.

Voor jongeren tot 30Fieke Buijzert tel. 010-8180817Charlotte Selderbeek tel. 020-6755243

Voor partnersMarry Merkelbach tel. 020-4226832

Regio NoordDineke van Slooten tel. 050-3095254Egbert Oosterloo tel. 0515-574172Henk de Vries tel. 0513-842184Marloes Muller tel. 0592-866716

Regio OostJannie Appelo tel. 0527-246133Eghard Kolste tel. 074-2430361Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553Raymond Paulus tel. 06-51112337

Regio MiddenBerend van der Vegt tel. 0527-616820Michel Ronczai tel. 06-14151927Jan van den Heuvel tel. 036-5353209

Regio Noord-HollandDick Marsman tel. 06-21184393Ronald van Rietschoten tel. 06-20387446Rinus Split tel. 06-29038869Marcel Samuels tel. 033-4559609

Regio Zuid-HollandAngelique ter Beek tel. 06-50217373Arie Susan tel. 079-3315459Joyce Schouten tel. 010-4204242Stephan Tuinenburg tel. 06-52416793

Regio ZuidCees de Leeuw tel. 045-5630609Leo Peters tel. 046-4336951

Regio Zuid-WestClaudia Witters tel. 076-8875055Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347Gijs Sterks tel. 073-5514324

Wie van onze vrijwilligers regiovertegen-woordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

hart nieuwsRedactie



Aanmeldingsformulier

Ja, ik meld mij aan als donateur

Naam: M/V

Adres:

Postcode:

Woonplaats:

Telefoon:

E-mail:

Geboortedatum:

Alleen als dat van toepassing is:

Implantatiecentrum:

❒ Ik heb een ICD ❒ Ik heb een pacemaker

❒ Ik heb hartritmestoornissen ❒ Ik heb andere hartproblemen

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.

Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een

acceptgirokaart.

Datum:

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:

Donateursadministratie

Stichting ICD dragers Nederland

Antwoordnummer 805

1500 VB Zaandam 2012-3

Colofon

STIN-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belan-gen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruim-ste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan:• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid.• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.• Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact.• Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor

ICD-dragers.

BestuurF.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163M.W. Split, voorzitter: 06-29038869P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Kantoor en secretariaatKantoor STINSmitsven 18, 1504 AM Zaandamtelefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389@: [email protected]

Medisch adviseursDr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, EindhovenDrs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR RijswijkDrs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, ArnhemProf. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, RotterdamDr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, ZwolleProf. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, LeidenProf. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Technisch adviseurF.H. Steinmetz

Juridisch adviseurMr. B.P. Marijnen, Middelie

Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra

RedactieadresLouis Armstrongerf 24,4614 XS Bergen op Zoomtelefoon: 0164–237029@: [email protected]

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingenPostbus 612, 3440 AP Woerdentelefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552@: [email protected]

DonatieDe minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN-Journaal.

AuteursrechtenOvername van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestem-ming en bronvermelding.

OpmerkingOveral waar in het STIN-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

DisclaimerDe redactie van het STIN-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

sponsors

Vormgeving en realisatieSTIN-Journaal:

Novente vormgevers, Lunteren

Vormgeving en hostingwebsite:

Nedbase ICT, Middelburg

noventev o r m g e v e r s

magazine over hartritmestoornissen · 2016. 11. 3. · 4 stin journaal 2012|3 op 3 en 4 november...

Documents