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Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française

Éditorial

L’évolution des schémas d’insulinothérapie dans le diabète de Type 1 : conséquences pour les

objectifs et l’organisation de l’éducation de ces patients

« Préférez vous manger ce que vous voulez, quand vous voulez (maisalors il vous faudra calculer votre dose d’insuline à chaque repas), oubien préférez vous manger tout le temps les mêmes quantités avec votredose d’insuline prédéterminée ? ».

Posez cette question à un diabétique, c’est y répondre, du moins pour lagrande majorité, nouveaux venus dans la maladie ou vieux routiers, lassésdu « plan alimentaire fixe », serinés à travers les « régimes », bien rarementsuivis dans la réalité. Tel est l’un des gros avantages de l’insulinothérapiefonctionnelle. A ceci il faut rajouter le recalage précis de la glycémie,possible à tout moment en cas de dérapage glycémique (c’est la« compensation », réalisée en fait le plus souvent à l’occasion des repas aumoment où la glycémie est mesurée). Enfin, il y a le confort d’une glycémiebasale désormais plus facilement stabilisée avec les analogues lents ou lapompe, ce qui permet de décaler ou même sauter un ou plusieurs repas sanshypoglycémie.

Le bureau du DELF

■ Président : Serge HALIMI (Hôpital Nord, Grenoble)

■ Vice-Président : Ghislaine HOCHBERG (Paris)

■ Secrétaire générale : Helen MOSNIER-PUDAR (Hôpital Cochin, Paris)

■ Secr. général adjoint : Anaud MOCOCHAIN (Paris)

■ Trésorier : Jean-Michel RACE (Hôpital SUd, Amien)

■ Trésorier adjoint : Christine DELCROIX (Paris)

■ Président d’honneur : Paul VALENSI (Hôpital J. Verdier, Bondy)

■ Responsable du Journal Diabète Éducation : Guillaume CHARPENTIER(Hôpital Gilles de Corbier - Corbeil Essonnes)

■ Responsable des Groupe Régionaux : Anne-Maris LEGUERRIER (Hôpital Sud Rennes)

■ Responsable de la Formation des formateur : Judith CHWALOW (Hôtel-Dieu, Paris)

SOMMAIRE

• Édito : L’évolution des schémas d’insulinothérapie dans le diabète de Type 1 : 1(G. CHARPENTIER)

• Les Séminaires Universitaires de 4Grimentz vus par une infirmière en cardiologie(Nicole BERTIN)

• Analyse critique du CD "le geste EDEX, le vécu du patient, 7 l'experience du médecin "(Dr BIEDZINSKI)

• Pôle de Prévention des Maladies Cardio-Vasculaires d'Abbeville (80). 7Réflexions après cinq ans d'activité dans une structured'éducation du patient(Sylvie BERNASCONI)

• Organisation de l'éducationthérapeutique des patients diabétiques de type 2 dans 8le réseau de soins diabéte Midi-Pyrénées DIAMIP(S. LEMOZY-CADROY, M. C. CHAUCHARD, M.GUIRAUD, E. TOUVIER, H. HANAIRE-BROUTIN)

• L'enfant Phénylcétonurgque et sa famille. 11Education Nutritionnelle(Marie Annick LE BARS)

• Entretient entre 15Nadine Baclet, diététicienne et Marie Annick Le Bars

• Éducation : Un dialogue de Sourd ! 16(J. Samuel-LAJEUNESSE)

• Journée de l’AJD 2004:I’éducation thérapeutique 17à l’honneur(H. MOSNIER-PUDAR)

SANTE EDUCATIONVOLUME 15 N°1

Journal du DELF-Diabète Education de Langue Française - 18 Avril 2005 3

Le concept de l’insulinothérapie fonctionnelle a été définien Autriche en 1983 par HOWORKA, la pédagogie en aété élaborée et mise en œuvre dès 1988 par l’école deDüsseldorf et depuis largement diffusée en Allemagne (1)où elle est désormais la méthode référence complètementbanalisée. La méthode est également utilisée en Suisse(2). Les anglais l’ont plus récemment découverte etévaluée de façon convaincante (3).

En France, cette méthode suscite un réel intérêt dans lemonde diabétologique, et plus encore parmi les patients.Pourtant elle ne semble pas vraiment dispensée dans lescabinets ou service spécialisés. Pour quelles raisons ? Il yen a sans doute plusieurs :

• l’incrédulité des soignants sur la possibilité réelled’une complète libéralisation des apports glucidiquessans dérapage immédiat de l’HbA1c. Les études decohortes suivies en services spécialisés puis nonspécialisés (1) ou l’étude contrôlée DAFNE (3) ontmontré qu’il n’en n’était rien, et qu’on observait aucontraire une diminution de l’HbA1c et/ou deshypoglycémies.

• Le caractère élitiste de la méthode : elle ne pourraits’appliquer qu’à un petit nombre de diabétiques,hautement motivés, cultivés et agilesintellectuellement. Ceci est contredit par la pratiqueallemande qui en a fait la méthode de base. EnAngleterre l’étude DAFNE, a recruté ses participantschez des diabétiques tout venant avec un tauxexceptionnellement bas de « drop out ».

Dans notre expérience nous la proposonssystématiquement depuis 6 ans à tous les diabétiques detype 1. Le « plan alimentaire fixe », traditionnel étantl’exception, réservé soit aux patients diabétiques delongue date et habitués à cette méthode, bien équilibré etne souhaitant pas changer leurs habitudes, soit auxpatients peu autonomes ou limités intellectuellement quiréclament un traitement codifié fixe en alimentation et endoses d’insuline. L’attitude de déni ou de refus de lamaladie pose d’autres difficultés. Que l’on propose à cespatients une « boite à outils » plus ou moins performanten’est pas le problème central, encore qu’une méthodethérapeutique ne les forçant pas à modifier leurs habitudesalimentaires peut être un atout pour réaliser le travailpsychique d’acceptation de la maladie. Cette méthodepeut même concerner des diabétiques de type 2, du moinsles patients encore jeunes et réclamant donc une stratégiethérapeutique de prévention des complications et en échecvrai de traitement mixte : c’est à dire ayant une insulinelente au coucher suffisamment dosée pour normaliser la

glycémie matinale et gardant une HbA1c toujours élevéedu fait d’une hyperglycémie prandiale non contrôléemalgré régime et ADO. Il s’agit en règle de sujets devenustrès insulinopéniques après 10 ou 15 ans d’évolution.

• La méconnaissance pratique de la méthode par leséquipes soignantes : c’est sans doute un obstacleimportant. Un document de références colligeant lesexpériences acquises en France et ailleurs sera sansdoute utile et nous tentons actuellement avec A.GRIMALDI et tous ceux que le voudront bien, de leconcrétiser. La multiplication des « workshop » etstages dédiés à ce thème sera également très utile.

• La méconnaissance pratique de la méthode par lespatients eux mêmes est aussi un problème : ladiffusion large de l’information à leur égard reste àfaire. Ils disposent toutefois déjà d’un manuel depoche pratique et illustré (« Liberté alimentaire etdiabète ») que nous avons réalisé et qui est disponibleauprès de l’Association française des Diabétiques. Ilest aussi possible de se le procurer auprès de la firmeSANOFI AVENTIS qui en a soutenu l’impression.

• Mais plus probablement c’est l’organisation même del’éducation dans les services de Diabétologie qui estl’obstacle principal. Dans ce domaine pour qu’uneméthode éducative marche bien, il faut qu’elle ne restepas l’exception ponctuelle mais passe dans la routinede tous les jours. Ce qui sous entend l’adhésion et laformation de l’ensemble de l’équipe à la méthode, nonseulement pour l’initiation du traitement mais aussipour son suivi ambulatoire ou lors d’éventuellesréhospitalisations pour d’autres motifs. Ce qui sousentend aussi une reformalisation des programmesd’éducation avec un obstacle : initiation enhospitalisation ou en ambulatoire ? Les deux méthodesont été testées et évaluées : une hospitalisation initialede 5 jours (1, 4) ou éducation ambulatoire par groupede 6 à 8 patients avec un programme de 16 heures en3 mois (1 journée initiale puis 7 sessions du soird’1h30) (2), ou bien une après-midi hebdomadaire engroupe pendant 6 semaines (5). Ou bien unprogramme ambulatoire de 5 jours du lundi auvendredi assuré par des infirmières spécialistes et desdiététiciennes (3). Nous avons opté pour un systèmemixte : hospitalisation brève de 3 jours, suivi un moisplus tard d’une réunion en groupe en Hôpital de jourou en soirée selon les disponibilités. Un programme desuivi télématique et téléphonique avec PDA-Phone etaide automatique à la décision est en coursd’évaluation.

Tout ceci réclame également un changement deshabitudes : l’éducation alimentaire ne peut plus être leseul fait des diététiciennes, en particulier pendant les

Édito (suite)

Journal du DELF-Diabète Education de Langue Française - 18 Avril 20054

hospitalisations où elles sont en règleabsentes au moment du petit déjeuneret du dîner. L’infirmière « au lit dumalade » doit pouvoir continuerd’éduquer son patient pourl’évaluation des portions de glucides,afin de définir à chaque fois la dosed’insuline. La standardisation desquantités glucidiques des plateauxrepas hospitaliers peut être une aideutile sur ce point. L’idéal étant lechoix libre à faire en salle à mangeravec l’aide des diététiciennes, maisceci le plus souvent ne peut se faire(quand cela peut se faire !) qu’aurepas de midi.

Enfin, l’implication du trio médecin-diététicienne-infirmière d’éducationdans le suivi ambulatoire reste aussiun obstacle et un enjeu. Un prochaincongrès du DELF consacré à ce sujetne serait-il pas le bienvenu ?

Docteur G. CHARPENTIER

REFERENCES1. I. Mulhauser, U. Bott, H. Overmann, W.

Wagener, R. Bender, V. Jorgens, M. Berger.Liberalized diet in patients with type 1diabetes. J Intern Med 1995, 237 :591-597.

2. J.J. Grimm, W. Bergeer, J. Ruiz.Insulinothérapie fonctionnelle : education despatients et algorithms. Diabetes Metab 2002,28 : 2 S15 – 2 S18.

3. DAFNE Study Group. Training in flexible,intensive insulin management to enable dietaryfreedom in people with type 1 diabetes: doseadjustment for normal eating (DAFNE)randomised controlled trial.BMJ. 2002 Oct5;325(7367):746.

4. A. Hartemann-Heurtier, C. Sachon, N.Masseboeuf, E. Corset, A. Grimaldi.Functional intensified insulin therapy withshort-acting insulin analog : effects on HbA1cand frequency of severe hypoglycaemia. Anobservational cohort study. Diabetes Metab2003, 29 : 53-57.

5. F Elgrably, J M’bemba, A Sola Gazagnes, ARouxel, S Daenen, F Bruzzo, MJ Haardt, HSelmi, P Fiquet, J Chwalow, G Slama . Jeûneambulatoire de 36 heures pour la déterminationdes doses de base d’insuline avec auto-apprentissage intensifié ambulatoire : étudechez 27 patients diabétiques de type 1sélectionnés. Diabetes Metab 2004, 30, 1S13

Édito (suite) Vue Pour Vous

Les Séminaires Universitairesde Grimentz vus par une infirmière en cardiologie

Les séminaires de Grimentz sontconnus plus particulièrement dessoignants de diabétologie intéresséspar l’éducation thérapeutique dans lamesure où les pratiques éducativessont anciennes en diabétologie et leséquipes concernées plus souventformées dans ce domaine que lesautres spécialités. Cependant ce stages’ouvre progressivement à dessoignants travaillant dans d’autresdisciplines comme, par exemple, lacardiologie.

Des séminaires de ce type sontorganisés depuis 16 ans (c’est la44ème édition) par l’équipe duProfesseur ASSAL de Genève etnotamment depuis la retraite de J.Ph.Assal par Alain GOLAY. La session àlaquelle j’ai pu assister s’est dérouléeà Zinal, magnifique petit village demontagne des Alpes Suisse où lamusique des cascades et des clochesdes vaches nous ont accompagnéspendant 5 jours. Cette coupure et cetisolement semblent être un bonmoyen pour rompre avec la viequotidienne et se plonger rapidementdans le stage qui regroupe unesoixantaine de participants, venus dedifférentes régions de France, maiségalement d’autres pays: Suisse,Espagne, Italié, Chine, Algérie,Israël. Parmi eux, de multiplesfonctions sont représentées: médecin,p s y c h o l o g u e , i n f i r m i è r e ,diététicienne, physiothérapeute,

secrétaire, aide soignante, cadre desanté, étudiant, professeur d’activitéphysique, pédagogue-philosophe.

La musique classique et surtout leTango nous ont accompagnés tout aulong de ce stage, ce derniersymbolisant toute la difficulté de larelation entre le soignant et le soigné.

Le thème était « motiver nos patients»,autrement dit, parvenir à augmenternos compétences pour faciliter lechangement chez nos patients. Ce quim’est tout d’abord apparu intéressantdans ce stage, c’est qu’il n’y ait pas decours magistraux mais de petitesinterventions suivies de travail engroupes. Nous sommes doncrapidement amenés à nous mettre ensituation dans la pratique d’entretiens,suivis d’une synthèse par l’organisateurafin de nous amener progressivementà percevoir le concept d’ entretienmotivationnel. Nous avons ainsi misen pratique de nombreux outils psycho-pédagogiques de communication et denégociation afin de faciliter lechangement chez les patients souffrantde maladie chronique. D’une part nousavons travaillé sur ce que nousaimerions changer en nous, ceci pourmesurer toute la difficulté existant entrece que l’on sait devoir changer et lamise en application de ce changement.D’autre part nous avons perçu ladifficulté de l’entretien motivationnelen étant confrontés à de « vrais faux


patients» ce qui constitue uneexpérience concrète et enrichissante,mais parfois difficile à assimiler.

D’ailleurs à la fin de la deuxièmejournée un découragement se ressentchez les participants du fait de laremise en cause de nous même et denotre pratique quotidienne. Il fautnoter que ce découragement avait étéprévu par les organisateurs qui ont punous montrer une courbe de notremoral durant le Séminaire.

Du fait de la densité du programmeimpossible de résumer, j‘ai reprisl’aide mémoire qui nous a été remis.

Vade Mecum de l’Entretienindividuel:

l Faites émerger chez le patient lesbonnes raisons de changer

2 Evitez d’argumenter

3 Reformulez ce que dit le patientplutôt que questionner

4 Résumez souvent et ouvrez ensuite

5 Encouragez les efforts et tout désirde changement

6 Développez les divergences, c’està dire la différence entre lesvaleurs personnelles du patient etles conséquences de soncomportement

7 Attachez-vous à faire produire lediscours changement

8 En cas de résistance, sachezchanger de stratégie

9 Respectez le rythme du patient l

Nous avons donc travaillé sur les outilscités dans ce « mode d’emploi »: lesquestions ouvertes, la reformulation,le résumé et la valorisation mais aussisur l’attitude de l’intervenant et lescaractéristiques de l’ambivalencerelationnelle.

Ces travaux se faisaient en petitsgroupes et avec des intervenantsdifférents. La reformulation et le

résumé ne sont pas faciles à mettre enpratique ce d’autant que le travailquotidien et la réalisation des actestechniques nous amènent le plussouvent à oublier ces méthodesd’entretiens.

D’où l’importance de ce type deformation avec des exercices derappel. De plus tout au long du stageon nous a répété qu’il fallait«prendre» et retenir ce qui étaitimportant pour nous.

Cela me semble un point capital caren fonction de son rôle et même deson mode d’organisation chacundevra adapter ce qu’il a appris. Jepense en effet que ces outils sont trèsintéressants pour améliorer unentretien mais que nous ne devonspas dépasser notre rôle d’IDE endevenant des « psychologues ».

Il faut au contraire garder notre rôlepropre à l’esprit et travailler avec despsychologues, comme noustravaillons avec des diététiciennes ettous les autres partenaires enéducation.

Enfin, notre moral a nettement remontéle 3ème jour avec l’approche de l’ArtThérapie.

Des musicothérapeutes et desdancéthérapeutes sont venus pournous faire découvrir au travers deleur discipline cette modalité/thérapeutique originale.

Cette méthode permet aux patientsatteints de maladie chroniqued’exprimer leur vécu de la maladiepar des démarches d’expressionpicturale, musicale, théâtrale oucorporelle. La démarche artistiquepermet au patient d’explorer denouvelles formes d’expression pourcommuniquer, extérioriser,comprendre et conscientiser ce qu’ilne parvenait pas à formuler à traversle langage verbal.

Dans cette expérience collective sur lacommunication non verbale2, nousavons évolué tout un après midi sans

langage verbal dans différents ateliersde dessin, musique, danse, numérosde clown. Cette rencontre des différentsacteurs nous a permis de soulignerl’importance considérable du langagenon verbal dans la communication. Lesgestes, la posture, le regard ont unpouvoir d’expression très important.Pour toutes ces raisons nous sommestrès reconnaissants à toute l’équipe duProfesseur Golay qui nous a montré àquel point le dialogue et lacompréhension entre les soignants etles soignés est difficile mais possible,un peu comme le tango. . .

La motivation au changementsurvient lorsque les gens perçoivent

une contradiction entre ce qu’ilssont et ce qu’ils aimeraient être » ( Miller, Zweben, DiClemente §

Rychtarik, 1992,p8)

Mme Nicole BERTIN, IDE C.H.Ude Lille

l HUG Hôpitaux Universitaire deGenève. Policlinique deMédecine-centre Communautairede médecine de l’addiction

2 Médecine et Hygiène n° 2484 26MAI 2004 P1134


Le CD est destiné aux patientsprésentant une dysfonction érectile(DE) pour laquelle les traitementsoraux se sont tous avérés inefficaces,désireux de pratiquer des injectionsintra caverneuses (IIC).

Il s'agit d'une présentation de 9minutes. L'injection est réalisée lorsd'une consultation par le médecin,expliquant également la technique etla préparation du produit EASYDOU(stylo permettant le mélange solvant-lyophilisat), les sites d'injection, lesgestes à éviter.

Le caractère indolore du geste estbien mis en évidence par le sourire dupatient lors de l'injection. Le patientest revu 30 mn plus tard, on peutalors apprécier la qualité de l'érectionet l'efficacité du produit.

Les complications éventuelles et leurtraitement sont présentés par lemédecin.

Le patient est revu au bout d'un moisde traitement, après avoir pratiqué 4 à5 injections suivies de rapportssexuels, aussi satisfait que sapartenaire.

AVANTAGES

- Explications de la techniqued'injection parfaitement claires

- Dédramatisation du geste

- Correction d'éventuelles erreurs

- Démonstration d'efficacité

INCONVENIANTS

Excès d'optimisme, les cas difflcilesnécessitant l'injection de mélangesplus complexes.

Dans l'ensemble, il s'agit d'un bonoutil visuel s'adressant aux patientsqui refusent (par ignorance)oucraignent ce traitement efficace parpeur des injections. Ce message estd'autant plus appréciable qu'il s'agitd'une voie d'administration toujoursangoissante pour les patients, le sujetrestant particulièrement tabou. CeCD permet de dédramatiser etd'apprivoiser les IIC.

Docteur BIEDZINSKI, Centre Uospitalier Sud

Francilien, Corbeil-Essonnes

Testé pour Vous

Analyse critique du CD"le geste EDEX,le vécu du patient,

l'experience du médecin "

De la Théorie à la Pratique - 1

Pôle de Prévention desMaladies Cardio-Vasculaires

d'Abbeville (80).Réflexions après cinq ans

d'activité dans une structured'éducation du patient

Le concept d’éducation thérapeutiqueinitié dans le monde de la diabêtologieet de l’asthme s’étend progressivementaux autres spécialités et la notion dediagnostic éducatif s’imposeprogressivement dans la pratiquemédicale. Cela a amené à la création destructures spécialisées dans l’éducation,avec des équipes multidisciplinairespouvant recevoir un patient et sonentourage afin d’amorcer une démarche

éducative et idéalement de faire évoluerdes comportements non adaptés à unproblème de santé.

Toutefois il est évident que l’éducationthérapeutique ne se limite pas à detelles structures et que tout soignantessaie chaque jour d’accompagner aumieux ses patients.

Le monde de la diabétologie réfléchitdepuis longtemps à ce problème et


certains points ont été longuementdétaillés: importance del’enthousiasme du soignant pourfaire passer le message; nécessité dehiérarchiser les priorités pour ne pastout imposer d’emblée; insister surl’aspect positif que l’on peut trouver,par exemple à l’arrêt du tabac (notionde plaisir); mais deux autres pointsparaissent fondamentaux.:

- Dans les populations défavoriséesdont le manque de formationlimite l’accès à l’emploi et quivivent des difficultés personnelleset des situations familialesinstables, il est important detravailler sur l’estime de soi. Eneffet, ce n’est que lorsque lepatient estime que lui ou sa vie“vaut quelque chose” qu’il serapeut-être prêt à faire des effortspour éviter les complications de samaladie et chercher à vivre mieux.

C’est parfois dans le corps médicalou dans l’entourage familial, amicalou professionnel, que l’on trouvera lapersonne qui trouvera le mot justepour redynamiser le patient.

- Un autre obstacle à la réalisationd’efforts personnels est la notionde fatalité. Pour bon nombre denos patients, cette maladie estfamiliale ce qui équivaut à “je n’ypeux rien”. Nombre d’entre euxexpliquent qu’ils sont conscientsque les médecins font tout leurpossible pour leur éviter la maladieet que grâce aux progrès, enparticulier techniques (pontages...)peut-être vivront-ils pluslongtemps que leurs parents, maisen fait ils acceptent lesconséquences d’une maladie(néphropathie, infarctus...) commeune fatalité. Les convaincre quel’accident est évitable est déjà unepremière étape pour la motivation.

Pour les soignants il est important desurveiller de manière très attentive lesmots que nous utilisons. Lorsque nousessayons de féliciter un patient enraison d’un bilan biologique excellent

ou lorsque nous l’informons qu’uneintervention, type pontage, s’est trèsbien passée, le patient peut êtrefaussement rassuré et ne pascomprendre l’intérêt de poursuivre sesefforts au long cours. A l’inverse si lesoignant dit: « En arrêtant de fumertout devrait aller mieux », certains denos patients entendent: « De toute façonil sait que tout ira mal et ce n’est pasla peine que je fasse des efforts puisqueje suis «condamné». Évitons égalementcertains phrases comme: « Si j’étais àvotre place... » et admettons que le faitd’avoir médicalement raison n’amènepas forcément le patient à adhérer ànos recommandations.

Il faut donc en permanence analysernotre propre comportement, essayerde progresser, car si chacun de nospatients est différent, nous-mêmesévoluons de par notre histoirepersonnelle et notre cursus

professionnel. Certes, les annéespassant nous perdons parfois certainesde nos illusions mais l’essentiel est degarder notre enthousiasme et notresouhait de progresser.

Docteur Sylvie BERNASCONI,

Endocrinologue

De la Théorie à la Pratique - 2

Organisation de l'éducationthérapeutique des patients diabètiques de type 2 dans le réseau de soins diabéte Midi-Pyrénées DIAMIP

Le réseau de soins ville-hôpitalDIAMIP est un réseau régional crééen 2000, qui constitue actuellementune association loi 1901. Son objectifgénéral vise à améliorer la prise encharge des patients diabètiques en

Midi-Pyrénées, selon les principes decontinuité, de coordination et degraduation des soins qui ont étéproposés dans la circulaireministérielle DGS/SQ2/DH de mai1999.


Les acteurs du réseau sont nombreuxet diversifiés: médecins généralistes,médecins diabétologues et autresspécia l is tes , pharmacien(ne)s ,biologistes, infirmier(ère)s, pédicures-podo logues , d i é t é t i c i en (ne ) s ,p s y c h o l o g u e s , s a g e - f e m m e s ,kinésithérapeutes ...

Ces professionnels de santé médicauxou paramédicaux ont soit un exercicelibéral de ville, soit un exercice enétablissement.

- Etablissements d’hospitalisationpublics ou privés répartis surl’ensemble de la région Midi-Pyrénées: on dénombre, selon lagraduation des soins enDiabétologie, 26 sites participant àla prise en charge diabétologique,16 sites orientés vers laDiabétologie, et un pôle dereference.

Les usagers sont les patientsdiabétiques et sont représentés au seindu Conseil d’Administration parl’antenne régionale de l’AssociationFrançaise des Diabétiques. L’adhésionindividuelle des patients au réseau sefait également depuis Juin 2003,période de début de la phase pilotepour l’utilisation du dossier médicalpartagé informatisé du réseau. En effet,le réseau est doté d’un systèmed’information incluant un DMPinformatisé sécurisé dont le patientdétient la clé.

Depuis la création du réseau,l’éducation thérapeutique est un desaxes prioritaires. DIAMIP a choiside mettre l’accent sur les actionsd’éducation thérapeutiques en groupe,et a conçu puis mis en place desdispositifs d’éducation qui sont adaptésaux 4 niveaux de la graduation dessoins du maillage régional. Cesdifférents programmes sont dispensésnar une équipe multi-professionnelle.

La mise en place de ces programmesgradués d’éducation thérapeutiques’appuie sur le travail effectuérégulièrement depuis la création du

réseau par un groupe de travailmultiprofessionnel,: le GroupeEducation du Conseil Scientifiquede DIAMIP. Ce groupe asuccessivement élaboré:

- Des recommandations pour lamise en place et le déroulementdes programmes d’éducation audivers niveaux de soins. Cesrecommandations représentent à lafois un cahier des charges pourchacun de ces programmes ainsiqu’un guide d’aide à leur mise enplace,

- Des outils pédagogiques thémati-ques pour l’animation des é q u e n c e s d ’ é d u c a t i o nthérapeutique en groupe. Cesoutils pédagogiques ont été crééspour les thèmes fondamentaux del’éducation thérapeutique dans lecadre du diabète, tels que:Compréhension de son diabète etde son traitement, activité physique,équilibre alimentaire, soinsquotidiens des pieds,autosurveillance glycémique,conduite à tenir en cas d’hypo oud’hyperglycémie.

En trois volets, chaque outilthématique synthétise les objectifsde la séquence d’éducation, lesmessages répéres essentiels às’approprier pour le patient, etpropose une méthode pédagogiqueinteractive pour chaque phase de laséquence, ainsi qu’un éventuelsupport. Par exemple, le recueil desreprésentations du patient à proposdes objectifs glycémiques utilise ledessin d’une cible, le patient étantinvité à y positionner sa réponse à laquestion “Quelle glycémiesouhaitez-vous avoir, à jeun et enpost-prandial”. Ceci est un point dedépart au travail sur les objectifsglycémiques propres à protéger sasanté.

- Un cahier des charges pour uneformation des soignants à lapédagogie de l’adulte appliquée àla maladie chronique, préalable à

tout programme d’éducationthérapeutique en ambulatoire(maillon de proximité) ou enhospitalisation (sites orientés versla diabétologie et sites participant àla prise en charge diabétologique).La formation de l’équipe deprofessionnels de santé est assuréepar un organisme de formationagréé, sa durée est d’une journéepour le programme court du maillonde proximité et de deux journéespour les programmes d’éducationen groupe et en hospitalisation.

- Elaboration et mise à disposition detous les soignants adhérents duréseau d’un guide pour le diagnosticéducatif, plus particulièrementadapté au diabète.

PROGRAMMES D’ÉDUCATIONTHÉRAPEUTIQUE POUR LESQUATRE MAILLONS DE SOINSRÉGIONAUX

Le maillon de proximité estreprésenté par la médecineambulatoire de ville.

DIAMIP propose la mise en place deprogrammes d’éducationthérapeutique initiale, accueillant desgroupes de 10 patients diabétiques detype 2. Ces programmes sont conçussur une demijournée, l’éducation estassurée par une équipemulti-professionnelle locale qui estconstituée dans tous les cas de 5professionnels de santé: médecingénéraliste, médecin diabétologue,infirmière, diététicienne, podologue.

La mise à jour préalable desconnaissances de base nécessaires endiabètologie des différents membresde l’équipe est assurée par le médecindiabétologue. De plus, l’ensemble del’équipe bénéficie d’une formationd’une journée à la pédagogie del’adulte appliquée à la maladiechronique (centrée notamment sur lacommunication avec le patient etl’animation de séquencesd’éducation en groupe), selon un


programme adapté à la demi journéed’éducation que ces professionnelsde santé assureront auprès despatients.

Un tel programme d’éducation enambulatoire a débuté dans le Lot(projet DIABLOT) sur 4 sitesgéographiques distincts de cedépartement, en novembre 2002. Lamise en place de ce projet a étéfinancé grâce au FAQSV, et le relaisdoit être pris à partir de 2005 par leguichet unique de la DRDR. Au 30Juin 2004, 292 patients ont bénéficiéde ce programme dans le LOT.

Trois programmes comparablesdébuteront en Haute-Garonne d’ici lafin de l’année 2004.

Par ailleurs, un programmed’éducation ambulatoire à la préventiondes plaies du pied pour des patientsdiabétiques à hauts risques lésionnels,sur une journée, est mis en place dansles Hautes-Pyrénées .

Les Sites Participant à la prise encharge diabétologique

Ces établissements d’hospitalisation,publics ou privés, sont hétérogènesdans leurs vocations, leurs spécificitésainsi que leurs moyens. Il peut s’agird’établissements de soins de suite,spécialisés par exemple dans lacicatrisation ou bien la réadaptationcardiologique, de maisons deconvalescence, d’hôpitaux généraux....Ils ont en commun l’intervention sur lesite d’un médecin spécialiste enDiabétologie.

Dans ces établissements, l’objectifprioritaire est d’intégrer la démarched’éducation thérapeutique aux soinsquotidiens individuels, de manière àce que le patient soit plus autonome àsa sortie qu’à l’entrée enhospitalisation. En complément, lamise en place de séances d’éducationen groupe est encouragée, et certainsd’entre eux proposent un programmestructuré, animé par une équipemulti-professionnelle.

Une formation à la pédagogie del’adulte appliquée à la maladiechronique est proposée au personnelsoignant, médical et para-médicals’occupant des patients diabètiques del’établissement, sur deux journées nonconsécutives, en binôme avec un autreétablissement.

Par ailleurs, à la demande, le médecinresponsable de l’éducationthérapeutique et l’infirmière de l’équipede coordination du réseau effectuentune journée de travail sur site avec leséquipes des sites participants.

L’objectif est de faciliter la mise enplace ou le développement d’actionsd’éducation concrètes auprès despatients, intégrées aux divers tempsdes soins quotidiens.

Au décours d’une telle journée, un suivide l’évolution des pratiques mises enplace par l’équipe soignante esteffectuée de manière téléphonique parl’infirmière, éventuellement assorti denouvelles rencontres sur sites, qui vontse développer à partir de la rentrée2004.

Les sites orientés vers laDiabétologie.

Actuellement au nombre de 16, cesétablissements, également publics ouprivés, bénéficient de la présencequotidienne d’un Diabètologue. Laproposition aux patients diabètiquesde type 2 en échec thérapeutique d’unprogramme d’éducation thérapeutiquestructuré, avec un emploi du tempspré-établi, au cours de plusieurs jounéesd’hospitalisation (3 le plus souvent),et animé par une équipemulti-professionnelle, figure dans leurcahier des charges. Environ 800patients bénéficient annuellement d’untel programme d’éducationthérapeutique dans la région. Ledéroulement régulier de cesprogrammes, depuis la création duréseau, est régulièrement confronté àdes difficultés liées au manque demoyens humains, notammentpara-médicaux, dans les

établissements. Cependant, dans lecadre de la DRDR 2004, lefinancement d’un emploi para-médicalà mi-temps a été accordé pour chacunde ces sites.

De manière à solliciter la réconductionannuelle de ces budgets, un biland’activité homogène pour l’ensembledes programmes d’éducation de cesétablissements se met en place, defaçon plus systématisée à partir dejuillet 2004. Toutes les équipes de cessites orientés vers la Diabétologie ontbénéficié d’une formation à lapédagogie de l’adulte appliqué à lamaladie chronique, sur deux journéesnon consécutives, dans le courant del’année 2002.

Le pôle de référence est le service deDiabétologie du CHU de ToulouseRangueil.

Il offre aux patients de son bassingéographique un programmecomparable à celui des sites orientésvers la Diabétologie, auquel s’ajoutentdes programmes spécifiquesd’éducation thérapeutique, de duréevariable, adaptés aux situationssuivantes: diabète de type 1, mise enroute d’un traitement par pompe àinsuline, apprentissage del’insulinothérapie fonctionnelle, cultureet langue arabes, haut risque de plaiedu pied, diabète gestationnel.

Dans le cadre d’un partenariat entre leréseau DIAMIP et le réseauMATERMIP (réseau d’Obstétrique deMidi-Pyrénées), un programmeambulatoire d’éducation théapeutiquepour patientes présentant un diabètegestationnel, qui avait débuté dans lepôle de référence en 2003, se met enplace dans 12 maternités de la région(projet DIAMAT). Le réseau DIAMIPmet donc en place depuis sa créationdivers dispositifs pour l’éducationthérapeutique. Si l’éducation en groupereprésente un axe fort, I’éducationindividuelle retient naturellement aussinotre attention, notamment au traversdes actions menées dans les sitesparticipant à la prise en charge


diabêtologique. De plus, le réseauDIAMIP travaille actuellement à desaspects de l’éducation thérapeutiqueindividuelle au travers des actionssuivantes:

- travail sur l’annonce du diagnosticde diabète de type 2 par le“Groupe Education” du conseilscientifique de DIAMIP,

- mise en place d’un “GroupeGestion du Traitement” du conseilscientifique, dans la perspective dedévelopper un travail spécifiqueavec les nombreux pharmaciensadhérents au réseau. Ce groupe,qui sera co-piloté par un médecinet un pharmacien, a pour objectifgénéral de faciliter au patientl’appropriation de son traitement,en aval de la prescription. Làencore, cette démarche s’appuiesur une relation d’éducation entrele patient et ses interlocuteursprofessionnels de santé.

CONCLUSION

Intéressant divers domaines de laprise en charge du diabète,concernant toutes les professions desoignants, et impliquant tous sesacteurs, l’éducation thérapeutique estau centre des dispositifs proposés parle réseau DIAMIP, en partenariatavec l’antenne régionale del’Association Française desDiabétiques.

S. LEMOZY-CADROY* , M. C. CHAUCHARD,*,

M.GUIRAUD*, E. TOUVIER, H. HANAIRE-BROUTIN*,

pour DLGMIP

*Service de Diabétologie-MaladiesMétaboliques-Nutrition, CHU

Rangueil, Toulouse.

Autres Pathologies Chronique - 1

L'enfant Phénylcétonurgique et sa famille.

Education Nutritionnelle

INTRODUCTION

La phénylcétonurie est l’ anomalie laplus fréquente du métabolisme desacides aminés. Son diagnostic reposesur le dépistage néonatal par le test deGuthrie, pratiqué chez tous lesnouveau-né, au troisième jour d’unealimentation normale afin de doser letaux de Phénylalanine dans le sang.On admet qu’un taux de 4 mgo/o dephénylalanine représente la limite entreles sujets sains et les sujets présumésatteints de la maladie. Généralementchez les sujets atteints ce taux estnettement supérieure à 20 mg% et peutd’atteindre 40 mg% à 60 mg%. Letrouble biologique fondamental est ledéficit enzymatique en phénylalaninehydroxylase hépatique ce qui engendreune hyperphénylalaninémie et uneélimination urinaire d’acide

phénylpyruvique (par transamination)et de ses métabolites: acide phényllactique, acide phényl acétique, etdérivés ortho représentés par l’acideorthohydroxyphénylacétique.

La phénylalanine est un acide aminéindispensable à la croissance de l’enfantet dans le cas d’une phénylcétonurieil faut donc en assurer les besoins pourun anabolisme normal, ils sont enmoyenne de l’ordre de 200 à 300 mgpar jour chez le petit nourrisson, au furet à mesure de l’âge ces apports sontaugmentés progressivement jusqu’à400 mg voire 450 mg par jour encherchant la tolérance assurant à la foisune croissance staturo-pondéralenormale et un taux de phényla-laninémie dans les limites autorisées,entre 3 et 6 mg%. En-dessus de ce tauxil y a un risque pour le développementpsychomoteur et en- dessous un risquede carence en phénylalanine et doncun risque de cassure de la courbe poids-

Métabolisme simplifié de la phénylalanine:


taille. Le traitement de cette pathologierepose essentiellement sur le régimeet l’importance de celui-ci nécessiteune bonne prise en charge diététiquebasée sur l’éducation nutritionnelle.L’éducation nutritionnelle comportel’explication détaillée des principes durégime avec l’établissement d’uneration journalière établie par repas enfonction de l’âge mais la diététicienneva au-delà de ces données théoriqueset pratiques. Etant donné l’importanceet la durée du régime elle essayed’amener les parents, étape par étape,à des degrés d’autonomie qu’ilspeuvent gérer pour qu’ils puissentapprendre eux-même à leur enfant, aufur et à mesure qu’il est en âge decomprendre, une certaine capacité àconnaître ce qu’il peut ou ne peut pasmanger. C’est dire aussi l’importancedu relationnel dans le suivi de cesenfants atteints de phénylcétonurie etde leur famille.

LA PRISE EN CHARGEDIÉTÉTIQUE

Premier entretien Diététique

C’est le médecin spécialisé dans laprise en charge des maladiesmétaboliques qui adresse l’enfant etsa famille vers la consultationdiététique en renseignant sur lediagnostic et l’environnement familial. Ce premier contact est essentiel, c’estle début d’un cheminement relationnelqui va évoluer entre le famille, I’enfantet la Diététicienne . Lors de cettepremière consultation, les parentsviennent d’être mis au courant dutrouble métabolique de leur enfant, lemédecin les a renseigné sur la maladie,le traitement, I’évolution, et laDiététicienne vient en relais compléterces informations par l’explication durégime à mettre en place dans unpremier temps. Avant tout elle aconscience de la douleur et de ladifficulté des parents à accepter le faitque leur enfant soit atteint de

phénylcétonurie, trouble métaboliquerare même si elle est la plus fréquentedes maladies métaboliques des acidesaminés, et dont, dans la majorité descas, ils n’avaient jamais entendu parler.

Lors de la prise en charge diététique,l’enfant est encore un nourrisson etl’abord du régime se base sur unealimentation lactée ou jusqu’à l’âge de6 mois il va s’agir de conseiller desvolumes et un nombre de biberons àdonner par jour, en suivant le schémade l’alimentation normale avec laparticularité que dans ce cas, la base del’alimentation va être un produitdiététique adapté, dépourvu dephénylalanine mais dont la compositionest équilibrée d’un point de vuequantitatif à l’identique d’un lait pournourrisson et donc adaptée pour couvrirles besoins en énergie, protéines àl’exception de la phénylalanine, il estnécessaire aussi de préciser que ce laitadapté peut bien sur être donné àvolonté en fonction de l’appétit del’enfant.

Puis vient l’explication de l’apport enphénylalanine qui se fait avec un laitpour nourrisson dont on connâîtl’aminogramme et donc la teneurprécise en phénylalanine, la quantiténécessaire est exprimée en nombre demesure identique par biberon àreconstituer normalement à raisond’une mesure pour 30 ml d’eau. Laquantité de lait pour nourrisson àapporter permet de couvrir les besoinsen phénylalanine maintenant le tauxsanguin à la normale et assurant lacroissance. Puis vient le point tout aussiimportant, celui de l’explication del’adaptation de la quantité de lait pournourrisson et donc de phénylalanineen fonction du taux sanguin dont lecontrôle sera fait à la quinzaine ou aumois, en cas de taux élevé dans le sang,le lait sera momentanément en attentedu retour à la normale du taux sanguinset l’alimentation de base reste le produitdiététique spécifique. A ce stade il estimportant de préciser que l’enfant vautiliser la phénylalanine en excès dansle sang pour son métabolisme et donc

sa croissance, que la phénylalaninémierisque d’augmenter lors d’uneinfection, quelle qu’elle soit, parcequ’elle crée un catabolisme et qu’il nes’agit pas d’une erreur de régime.

La réalisation en pratique du régimefaite, les parents se sentent un peurassurés de savoir que leur enfant vapouvoir se nourrir à sa faim malgrécertaines exigences dues au régimemais guidés autant de fois qu’ils enexprimeront le besoin par laDiététicienne. Je reviens ensuite surce qu’est la phénylalanine, les alimentqui en contiennent et dans quelleproportion, importante dans tous lesproduits d’origine animale et pourmoitié dans les féculents et céréales eten moindre quantité dans les légumeset encore moins dans les fruits àl’exception de certains, c’est de celadont dépendra, le moment venu de ladiversification alimentaire, la liste desaliments autorisés ou non.

Il est important de préciser aussi quedes produits sans protides desubstitution existent ex: des biscuits, dupain, des pâtes, des farines etc........Dans un premier temps je ne vais pasplus loin dans les explications, je m’entiens aux six premiers mois de viecomme pour une alimentation normale.Tout ceci pour que les évolutions durégime, par étape en fonction de l’âge,soient bien comprises et ne pascompliquer les choses. Lors de cettepremière consultation il faut savoirinterrompre ses conseils pour répondreaux nombreuses questions que lesparents se posent, elles sont diverses:notre expérience, le devenir des enfantsetc..... Cette première consultation setermine sur une note de positif et deréconfort, je précise qu’ils vont avoirbesoin de mon aide comme guidependant la première année de vie parceque l’alimentation au cours de cettepériode évolue, régime ou pas régimeet qu’ensuite ce sont eux qui meproposeront les modifications àapporter en fonction des résultats destaux sanguins et aussi de la façon dontl’enfant se comporte vis à vis de son


alimentation, ce qu’il préfère ou non,comme tout enfant. Le suivi durant ces6 premiers mois de vie va consister aadapter l’alimentation en volume avecle produit spécifique et en phénylalanineavec un lait pour nourrisson en fonctionde l’âge, des taux sanguins et de lacroissance, les consultations vont êtrependant cette période de 2 en moyennemais le suivi par téléphone de 2 à 3 foispar mois.

DEUXIÈME GRANDE ÉTAPEDANS L’ÉDUCATIONNUTRITIONNELLE

6 mois: l’âge de l’introduction denouveaux aliments, là encore on utilisele schéma de la diversification normaleen introduisant les aliments permis dufait de leur teneur réduite enphénylalanine: légumes et compote defruits, faits maison ou en petits potsdu commerce, puis dans un secondtemps la pomme de terre de manière àréaliser au repas de midi une puré delégumes dans laquelle on va mettre dubeurre ou de l’huile, les matièresgrasses dépourvues de protéines sontdépourvues de phénylalanine et doncautorisées à volonté, ce mot, a volontéfait plaisir ! ! puis le dessert secomposera de compote de fruit. C’estle début d’un repas à la cuillère commepour l’alimentation normale, quelréconfort ! Ces nouveaux aliments:légumes, fruits et pomme de terre sontcalculés en apport journalier dephénylalanine et indiqués en mesuresménagères, cuillères à soupe, I/2 pot defruits,1/2 pomme de terre de la tailled’un œuf. Pour s’assurer du bonéquilibre de l’alimentation, les matièresgrasses sont aussi indiquées en mesureménagère.

De 6 mois à 1 an la quantité de cesaliments va augmenter, plus rapidementles légumes et les fruits, moins richesen phénylalanine si l’appétit de l’enfantle nécessite. Là encore, on reste sur labase d’une alimentation normale

insistant quand même sur le fait que lesproduits laitiers, hormis la quantité delait pour nourrisson ou éventuellementun lait de suite bien précisée et nedépassant généralement pas 150 mlpar jour, de même que la viande, lepoisson et les œufs ne seront pasintroduits, ils apporteraient une grandequantité de phénylalanine en une seulefois sous un faible volume (ex: 10 grde viande = 100 mg de phényl. Soit enune seule prise le 1/3 des apportsquotidiens avec peu de calories . Vientaussi le moment de donner une listede biscuits spéciaux à teneur réduiteen protéines qui pourront être proposésvers 7-8 mois, la aussi quelle attention!! c’elle de faire comme tous les enfantsde cet âge.

Ces produits particuliers figurent surune ordonnance spécifique réservéeaux maladies métaboliques, ils sontfournis par la pharmacie centrale dehôpitaux, livrés à domicile et pristotalement en charge comme le sonttous les produits de substitution, pain,pâtes, riz, farine... Le médecin rédigel’ ordonnance.

La seconde étape est franchie, le suiviva continuer la plupart du tempsjusqu’à un an par téléphone. A ce stade,les parents sont plus rassurés, l’enfantgrandit, s’éveille, et l’ajustement del’alimentation prend ses habitudestoujours avec le conseil de laDiététicienne.

TROISIÈME ÉTAPE

A partir de 1 an: C’est le moment depasser au changement de texture, dumixé au mouliné ou écrasé à lafourchette puis les petits morceaux,tout ceci allant en évoluant jusqu’àl’âge de 18 mois-2 ans; En mêmetemps se fait l’évolution del’introduction de tous les légumes puisles pâtes, riz, semoule et céréales àteneur en protéines réduites; Pourpouvoir mettre suffisamment de

légumes, pomme de terre oul’équivalent en féculents ordinaires,souvent le lait pour nourrisson estenlevé vers cette période. Ceciaccompagné d’exemple de menus, derecettes afin de donner aux repas demidi et du soir une structure la plusproche d’un repas normal à cet âge.On se trouve en fait à identifier ce typede régime à une alimentationvégétalienne. Un listing d’équivalenceentre les produits courants est alorsdonné aux parents avec l’explication dumode d’emploi. A ce stade l’éducationnutritionnelle est réalisée, il s’en suivraun suivi pour l’ajustement del’alimentation en fonction de l’âge etde l’apport en phénylalanine selon lestaux sanguins et l’évolution de lacroissance.

QUATRIÈME ÉTAPE DEL’ÉDUCATION

NUTRITIONNELLE

A partir de l’âge de 2 ans l’enfant està même de participer à la consultation,je m’adresse à lui, on parle de sonalimentation. Le langage utilisé doitêtre simple et adapté à ses possibilitésde compréhension et de dialogue.

Au fur et à mesure que l’enfant granditc’est avec lui, en présence de sesparents que l’on parle régime et lesmodifications éventuelles se font entenant compte de ses désirs etpréférences tout en restant rigoureuxpar rapport aux exigences du traitementdiététique, ces exigences il est apte àle comprendre. On est toujours surprispar la compliance des enfants et leursérieux vis à vis de leur régime et lesparents eux-même le réalisent.

CINQUIÈME ÉTAPE :L’ENFANT EN COLLECTIVITÉ

Peu d’enfants phénylcétonuriques vonten crèche ou en garderie, pour la


maman au foyer ou en congé parental,le problème ne se pose pas, en casd’activité professionnelle et selon lespossibilités financières de la famille,parfois elle choisit de rester à la maisonles premières années pour gérerl’alimentation.

Lorsque la maman reprend son activité,I’enfant est confié à une grand’mère,une tante ou une nourrice, ce sont alorsles parents qui donnent les consignesdu régime, parfois même préparent lesrepas pour la journée

L’entrée en école maternelle se faitdans la plupart des cas à l’âge de 3 ans,comme pour tout enfant . L’équipescolaire est renseignée sur les exigencesdu régime et l’attention particulièresà avoir lors des collations proposées àl’école.

L’enfant a ses biscuits et ses boissonsautorisés, mais le risque de chapardageexiste et doit-être signalé à la famillequi saura prendre la mesure diététiqueappropriée pendant quelques jours, àsavoir selon l’aliment consommé parl’enfant, retirer l’apport enphénylalanine ou non, en tout cas faireun contrôle sanguin puisque lesconséquences sont une augmentationdu taux de phénylalaninémie sansaucune autre manifestation visible.

L’enfant en maternelle prend rarementle repas de midi à la cantine, lesfamilles s’en chargent ou le confient àune personne de leur entourage proche.

Vient la rentrée à l’école primaire oùici encore, l’équipe scolaire estrenseignée sur le trouble métaboliqueet les exigences de l’alimentation

A l’école, les enfants nécessitant unrégime particulier bénéficie de la miseen place d’un projet d’accueilindividualisé dont les modalitésfigurent au ( Journal Officiel n°34 du18 septembre 2003). Là encore, peud’enfants prennent les repas en cantinescolaire.

LES ÉLÉMENTS IMPORTANTDE L’ÉDUCATIONNUTRITIONNELE

L’éducation nutritionnelle ne se limitepas à l’explication théorique et pratiquedu régime: calcul d’une rationjournalière, liste d’aliments autorisés etinterdits. Elle est progressive, se basantsur l’évolution d’une alimentationnormal en s’y référent à chaque stade.C’est un moyen de rassurer les parentssur l’alimentation de leur enfant

Généralement cette comparaison a unenotion de normalité. A côté de cela ilfaut insister sur la vigilance nécessairedans le respect du régime personnaliséqui est calculé et rédigé devant eux,puis répertorié dans son dossierdiététique pour le suivi ultérieur enconsultations et lors des contactstéléphoniques. Les explications doiventêtre simples, claires, adaptées à lapossibilité de compréhension de lafamille, avec la présentation desdifférentes grandes étapes d’évolutionde l’alimentation qui seront détailléesle moment venu.

C’est au cours de la première annéede régime que l’on va progressivementapprendre aux parents un degréd’autonomie, comme supprimer del’alimentation les aliments apportantla phénylalanine lors d’une infectionavec fièvre, faire un dosage sanguin,contacter la Diététicienne

L’acquisition de l’autonomie va êtredifférentes d’une famille à une autre,il faut donc, dans chaque cas, saisir cequ’ils peuvent assumer et les aider àévoluer. Dans cette pathologie, laDiététicienne ne peut se contenter deses compétences techniques, lerelationnel prend un place trèsimportante pour qu’à travers ledialogue, I’écoute elle puisse détecterles angoisses et attentes des parents defaçon à personnaliser l’éducationnutritionnelle et le suivi ultérieur.

Quoiqu’il en soit, la premièreconsultation reste la plus délicate, lesparents sont encore sous le choc del’annonce de la maladie dont on saitque le développement psychomoteur del’enfant va dépendre d’un régime biensuivi Généralement après 2 à 3 mois derégime l’enfant prend bien sesbiberons, grossit, s’éveille, les parentsse sentent un peu rassurés parce qu’enfait, mis a part le régime, il évoluecomme tout autre enfant.

C’est au moment de la diversification,ce que j’appelle la seconde étape del’éducation nutritionnelle que la plupartdes parents se sentent à l’aise vis à visde l’évolution de leurs enfants et par làmême vis à vis du régime, ils ont déjàdeux à trois fois réaliser la suppressionde la phénylalanine puis sareintroduction, en fonction du bilansanguin.

Les problèmes d’acceptation du produitdiététique adapté vont se poser versl’âge de 18 mois, 2 ans, à la fois liéesà la place dans les repas d’alimentsnaturels comme les fruits en compoteou crus, les légumes et les différentspréparations à base de pomme de terreou équivalent féculents comme lesproduits de substitution qui se prêtentau même type culinaire, et au fait qu’àcet âge il existe un comportementparticulier par rapport à l’alimentationtraduisant un moyen d’expression. Ceciest plutôt rassurant mais un enfantphénylcétonurique ne doit pas se mettreen catabolisme et donc enhyperphénylalninémie, il est alorsnécessaire de trouver les solutionsadaptées pour que l’apport journalieren énergie, phénylalanine et protéinessoient suffisants.

Les parents ont tout à fait consciencede cette nécessité et attendent de laDiététicienne les conseils à appliquer.A partir de cet age, il est important dedialoguer avec l’enfant et ceci se ferade plus en plus dans le temps.

On s’aperçoit, tout au long de ce suiviDiététique qu’en fonction de


l’évolution de l’âge de l’enfant, on estamené aussi à se mettre en contact avecles différentes structures qui vontl’acceuillir pour soutenir l’informationdes parents par rapport au régime.

Si ce traitement Diététique doit-êtrerigoureux pendant les 6 à 7 premièresannées de vie pour permettre undéveloppement psychomoteur normaltout en assurant la croissance, au-delàde cet âge, il est possible d’élargir lerégime sachant qu’une élévation dutaux de Phénylalanine dans le sang n’aplus les même conséquences.

Il faut cependant rester attentif aucomportement de l’enfant qui peutdevenir plus irritable ou avoir desdifficultés de concentration. Dans cecas on revient à un régime plus strictpendant quelques temps.

Il est conseillé, surtout pour les fillesde continuer le substitut du lait, quelquesoit le régime pour en garder l’habitudeet le goût en prévisions d’une grossessefuture nécessitant la mise au régimestrict au moins 6 mois avant laconception et durant toute la grossesse.

Mme Marie Annick LE BARS

Diététicienne

Hopital Trousseau, Paris

Autres Pathologies Chronique - 2

Compléments d’information:Entretien entre

Nadine Baclet, diététicienne et Marie Annick Le Bars

Question 1: La description de cetteéducation semble être strictementindividuelle en consultation, enambulatoire. Pourquoi ? Quelle estvotre expérience vis-à-vis du groupedans cette pathologie chronique ?

Réponse: Si l’éducationnutritionnelle est pour le momentstrictement individuelle, c’est parceque chaque enfant et famille sont vule jour de la consultation médicale.Aucun enfant phénylcétonuriquen’est hospitalisé, c’est un suivi enexterne.

Question 2: A-t-il été envisagé desréunions de parents, ou d’enfantspour travailler ensemble sur cerégime et les différents « trucs »pouvant aider à le suivre ?

Réponse: Devant le nombre croissantd’enfants suivis, nous avons le projetd’organiser des après-midi derencontre des familles autour d’ungoûter adapté pour que les uns et lesautres puissent partager leursexpériences et leurs recettes. Maispour l’heure, je n’ai pas d’expériencede groupe, cela reste une expériencetrès personnalisée.

Question 3: Existe t’il desassociations ? Quels sont les rapportsavec l’hôpital ? Au niveauinternational ?Avez-vous descontacts avec d’autres diététiciens oud’autres services vis-à-vis de cetteprise en charge ?

Réponse: Il existe une associationregroupant les maladies du métabo-lisme et en autre la phénylcétonurie,il s’agit des «feux follets », associa-tion nationale de parents d’enfantsatteints de maladies métaboliqueshéréditaires, elle est très active, leLien est leur journal trimestriel, il faitpart de rencontres régionales et de larencontre annuelle nationale, descontacts avec des associations d’aut-res pays et bien sur d’astuces et derecettes pour faciliter la complianceau régime.

Les coordonnées: Les feux follets,15 rue Marcel Paul,

420230 Roche la Molière,

Tel: 04 77 90 66 61

E-mail: pierrettegrange@ wanadoo.fr

Site internet:

www.phenylcetonurie.org

Je reçois leur revue, le Lien, maisétant donné leur situation géogra-phique, je n’ai pas de contact directavec eux. L’an prochain je m’organi-se pur participer à leur journéeannuelle, d’autant plus que plusieursfamilles suivies à Trousseau en fontpartie. Quand aux contacts avec descollègues s’occupant de phénylcéto-nurie, on se connait bien et je vais ànouveau avoir le temps aux journéesd’études regroupant l’ensemble de laFrance. Lors de ces journées, on meten commun nos différentes méthodesd’approche du régime.


Question 4: L’information desinstitutions, comme l’école, est-elleformalisée ? Intervenez vousponctuellement ? Avez vous cherchéà réunir des directeurs d’école ou desinstituteurs pour uniformiserl’éducation nutritionnelle ?

Réponse: Je n’ai pas été amenée àrencontrer les personnes desdifférentes institutions parce que lesenfants sont dispersés et c’est pourcela que l’on nous contacteponctuellement, d’autant quebeaucoup d’enfants ne prennent pasle repas en institution.

Il est à noter qu’il existe unecirculaire ministérielle n° 2003-135du 8 Septembre 2003 relative àl’accueil en collectivité des enfants etdes adolescents atteints de troublesde la santé évoluant sur une longuepériode, prévoyant de leur garantircette alimentation dans le cadre deprojets d’accueil individualisés.

Mais son application se heurteparfois à des difficultés pratiques.

Question 5: Que deviennent cesenfants à l’âge adulte ? Qui les suit ?

Réponse: Généralement à partir de15-16 ans les consultations de cesadolescents deviennent rares, ilsgèrent leur alimentation qui s’estélargie et diversifiée, puisqu’il n’y aplus de risque neurologique, et c’estseulement s’ils éprouvent la nécessitéd’un suivi ponctuel lors d’unepériode ou ils se sentent irritablesavec des difficultés de concentration,qu’il arrive que l’on reprennemomentanément un régime pluscontrôlé.

A l’âge adulte, les filles souhaitant unenfant reprennent contact pour unereprise de régime et un suivi médicalde 3 à 6 mois avant la conceptiond’un enfant et durant toute lagrossesse afin de maintenir des tauxsanguins autour de 2 mg/dl et d’éviterl’embryo-foetopathie.

Cas Clinique

Éducation : Un dialogue de Sourd !

L’éducation, au sens large, amène aumalade un cortège de connaissanceset d’outils que le patientappréhendera au fur et à mesure deson évolution dans la maladie. Unjeune diabétique au début de sonhistoire est souvent confronté de lapart du corps médical à des consignesmultiples souvent vécues commesubmergeantes. La transmission desconnaissances est un exercicedifficile, et les équipes soignantes seheurtent parfois à des blocagesinsurmontables semblant rendre toutetentative d’éducation vaine. Devantdes résistances répétées, chez unsujet jeune, il est bon de se rappelercette forme anecdotique de diabète:le Maternel Herited Deafnes Diabetis(MIDD).

L’histoire de monsieur D remonte à 3ans. Il avait été adressé dans leservice pour la prise en charge d’undiabète évoqué devant un syndromecardinal avec des glycémies auxalentour de 6 g/l et un amaigris-sement de 5 kg.

L’anamnèse ne retrouvait pas denotion de diabète familial, mais il estimportant de préciser que le patientavait des contacts épistolaires avecses parents restés au Sénégal. Durantson hospitalisation les glycémies sesont normalisées moyennant la miseen route d’une insulinothérapie mixtesur la base de deux injections matin

et soir. Durant son séjour, il participaavec assiduité aux différents ateliersentouré de la sollicitude bienveillantede l’équipe.

Les techniques d’injectionssemblaient acquises, I’adaptationmaîtrisée et le régime adopté. Revuen consultation à trois mois,I’hémoglobine glyquée du patientn’était sans doute pas parfaite maisl’acceptation de sa maladie prenaitbon train. L’année qui suivi ne permispas d’amélioration glycémiquemajeure et il fut re hospitalisé unesema ine a f in d ’env i sage r uneadaptation de son traitement et decontrôler de visu ses connaissances.

Mal en fut, l’année qui s’en suivi nelui fut pas plus profitable et lesglycémies continuèrent de sedégrader. C’est en octobre de l’annéesuivante, que le doute s’immisça. Eneffet, les apprentissages répétesrestaient lettre morte, et lesacquisitions anciennes disparues.

Devant ce contexte d’amnésieantérograde, une IRM fut pratiquée,découvrant une atrophie cérébralecortico sous corticale, inhabituellepour l’age. Le patient se plaignant detroubles de l’audition, unaudiogramme fut réalisé mettant enévidence une surdité de perception.Le fond d’œil, retrouvait uneexcavation papillaire bilatérale.


L’ h y p o t h è s e d ’ u n d i a b è t emitochondrial pouvait étre levée.

Génétiquement caractérisé et publiéen 1992, il s’agit d’une forme rare dediabète, de transmission maternelleliée à une mutation de l’ADNmitochondrial (mutation ponctuelle,le plus souvent, du gène de l’ARN detransfert de la leucine en position3243).

Le diabète insulino ou non-insulinodépendant est associé à unesurdité neuro-sensorielle et à unedystrophie de l’épithélium pigmentairerétinien.

La fréquence des diabètesmitochondriaux demeure assez faible.

Les grandes séries réalisées sur despopulations de diabétiques nonsélectionnées rapportent desprévalences de 0,5 à 1,33 % pour laseule mutation 3243 du MIDD.Paquis-Fluckinger et col. ont montréque la prise en compte de l’héréditématernelle et de la surdité faisait passerla fréquence des diagnostics positifsde 1,5 % à 6,4 %.

Aussi, peut-il étre bon de se rappelerlors de séances éducatives qu’unpatient frustre et sourd peut en cacherun autre ... Bien que posant sur leclinicien des problèmes particuliersde prise en charge, un simpleappareillage auditif permet uneouverture de ces malades sur lemonde extérieur; ouverture à un sensindispensable: I’écoute.

Docteur J. SAMUEL-LAJEUNESSE

Sce de Médecine Interne du Pr Guillausseau -

Hôpital Lariboisière

Vie des Congrès

Journée de l’AJD 2004:I’éducation thérapeutique

à l’honneur

La Réunion scientifique de l’Aide auxJeunes Diabétiques, AJD, s’est tenue ennovembre 2004 et avait comme thèmeprincipal l’éducation thérapeutique del’enfant diabétique. Deux expériencesont plus particulièrement été rapportéesreflétant le dynamisme des équipespédiatrique et de l’AJD dans cedomaine.

La mise en place de programmesd’éducation chez les enfants doitprendre ne compte un certain nombrede caractéristiques. L’enfant est un êtreen développement qui a despotentialités psychologiques, cognitiveset gestuelles. Son développement sefait par étapes.

Tous les enfants passent par les mêmesstades, mais chacun à son proprerythme. Pour les capacitésd’apprentissage on peut se référer auxapprentissages scolaires. L’enfant nepeut pas accéder d’emblée à tous lesmécanismes ni à toute la gymnastiqued’esprit mobilisés pour la gestion dudiabète. Il est important de définir desobjectifs en adéquation avec sondéveloppement et ses potentialités.

Selon Piaget on définit les stadessuivants:

- Jusqu’à 2 ans: stadesensitivo-moteur du domaine duréflexe moteur;

- De 2 à 6 ans: stade préopératoiredu domaine de la symbolique;

- De 6 ans à la préadolescence: stadeopératoire concret où l’enfant

comprend le processus detransformation et entre dansl’abstraction;

- Préadolescence / adolescence: stadeopératoire formel où l’abstractionest possible.

En tenant compte de ces stades dedéveloppement l’équipe pédiatriquede Toulouse sous la direction de M.Le Tallec amis en place un programmed’éducation thérapeutique en groupepour les enfants diabétiques. En fait, ilfaudrait dire les programmes, puisqueles enfants sont regroupés par classed’âge de 2 ans à partir de l’âge de 4 ans.

Les objectifs sont fixés pour chacunede ces tranches et pour chaque thèmeabordé. A chaque stade les acquis sontvérifiés avant de progresser vers denouveaux objectifs. L’éducation sedéroule sous forme d’atelier de duréevariable: soit des journées, soit desséjours de 3 à 4 jours pour les plusgrands. L’encadrement est multi-professionnel, et le déroulement se faittoujours selon la même progression:

- temps d’accueil,

- réalisation d’un dessin pour prisede possession des lieus et apprendreà se connaître,

- grand jeu collectif qui permetl’évaluation des connaissances,

- activités de groupe et individuellessur le thème de l’atelier, permettantde nouvelles acquisitions etaboutissant toujours à une


production qui pourra être montréeaux parents,

- le repas est pris ensemble avec lessoignants,

- évaluation des acquis et descomportements soit en situationréelle, soit par des activités ludiquescomme des jeux ou des spectaclesde marionnettes, une évaluation dela journée est ensuite faite,individuellement pour chaqueenfant et transmise.

En Ile de France sous l’égide de l’AJD,un programme pilote est offerts auxjeunes diabétiques pendant l’anncescolaires 2004 - 2005. Le succès decette expérience devra conduire àmettre en place d’autres centres deformation des enfants en France.

Cette expérience est basée sur lesrecommandations de l’ISPAD pourl’éducation de l’enfant diabétique, del’ANAES sur l’éducation de l’enfantasthmatique et de la typologiedescriptive de l’éducationthérapeutique en groupe de CNAMTS.Ici aussi le programme est découpé etadapté en fonction des tranches d’âgede 2 ans à partir de 5 ans jusqu’à 10 ans.

Les originalités résident dans:

- la mise en commun des moyens,en particulier de soignants sur unerégion,

- le déroulement du programme surune tranche d’âge de façonprogressive sur toute l’annéescolaire en prévoyant 5 journéesd’éducation en groupe sur cettedurée,

- une éducation en parallèle desenfants et des parents: le thèmeabordé lors de la session est lemême pour les parents et lesenfants, mais après un accueilcommun, les enfants et les parentssont accueillis dans des groupesséparés avant de se retrouver pourune mise en commun en fin dejournée,

- deux intervenants encadrent chacundes groupes, enfants et parents, dontun qui est permanent tout au longdes 5 journées.

L’atelier des enfants comporte toujoursun rituel d’accueil, puis un rappel de lasession précédente et une présentationde la séance à venir.

Après la séquence pédagogique, unesynthèse est réalisée, avec remise dedocuments, synthèse écrite individuellepour l’enfant, préparation de la mise encommun avec les parents.

Les parents, eux vont pouvoir partagerleurs expériences. Après une mise aupoint sur le thème, des ateliers pratiquessont organisés. Enfin, comme pour lesenfants, synthèse individuelle etpréparation de la mise en commun.

Les premières journées se sontdéroulées en mars 2004,il est prévuque 100 enfants et leurs parents passentpar cette structure sur 2004 - 2005.

Enfin l’AJD reste très investie dansl’éducation thérapeutique. Elle ledémontre par:

- les maisons sanitaires du diabèteavec en 2004 1178 séjours, dont 67séjours parents enfants, dans 8centres, totalisant 24 sessions surles vacances scolaires des 4 saisons,

- l’édition des séquencespédagogiques, 11 sont déjàdisponibles.

Docteur H. MOSNIER-PUDARHôpital Cochin - Paris

ENTRETIENS DE NUTRITION de l'Institut Pasteur de Lille Les 16 et 17 Juin 2005

Thèmes:- Les aliments fonctionnels: le 16 Juin- Femmes et nutrition: le 17 Juin

Organisation: Dr Jean-Michel LECERF Coût: 160 Euros HT/1 jour - 280 Euros HT/2 jours

Contact: Marie-Françoise TAHON Tel : 03 20 87 71 88 Fax: 03 20 87 72 96 E-mail: Marie-Franç[email protected]

DIRECTEUR DE LA PUBLICATIONSerge HALIMIDiabétologie CHU – 38700 La TroncheTél. 04 76 76 58 36

DIRECTEUR DE RÉDACTIONGuillaume CHARPENTIERHôpital Gilles-de-Corbiel 59 bd H. Dunant91100 Corbeil – Tel. 01 60 90 30 86

RÉDACTEUR EN CHEFMonique MARTINEZCH de Gonesse – 25 rue Pierre de TheilleyBP 71 – 95503 Gonesse cedex – Tel. 01 34 53 27 53

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