Livskvalitet hos personer med

epilepsi

-En litteraturstudie

Quality of life in people with epilepsy

Malin Gustafsson

Linnea Gustavsson

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap

Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå

Handledare: Annika Skoogh

Examinerande lärare: Ann-Kristin Sandin Bojö

Datum inlämning: 2017-11-03

Sammanfattning

Titel: Livskvalitet hos personer med epilepsi

Engelsk titel:

Quality of life in people with epilepsy

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap

Institution: Institutionen för hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå

Författare:

Handledare:

Sidor:

Malin Gustafsson & Linnea Gustavsson

Annika Skoogh

31 sidor exklusive bilaga

Nyckelord: Epilepsi, livskvalitet, omvårdnad.

Introduktion: Epilepsi är en vanlig sjukdom som medför konsekvenser och påverkar det

vardagliga livet för många personer. Arbetet med att främja livskvalitet är en grundläggande

komponent i omvårdnaden av personer med epilepsi och kunskap om vad som påverkar

livskvaliteten är nödvändig för sjuksköterskan.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi.

Metod: Litteraturstudien genomfördes enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell. Data

samlades in genom systematiska sökningar i de vetenskapliga databaserna CINAHL,

PsycINFO och PubMed. Urvalsprocessen innefattade en kvalitetsgranskning och resulterade i

elva artiklar, varav åtta med kvantitativ metod, en med kvalitativ metod och två med mixad

metod.

Resultat: Vid databearbetningen framkom två huvudteman som har betydelse för

livskvaliteten hor personer med epilepsi: Personens funktionalitet och sjukdomsbild samt

Personens sociala tillvaro. Underteman som identifierades var Känslomässiga reaktioner

och psykologiska aspekter; Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och behandling;

Sysselsättning, fritid och samhällets attityder samt Familj, beroende av andra och stöd.

Slutsats: Livskvaliteten hos personer med epilepsi är komplex och påverkas av flera olika

aspekter. Livskvaliteten påverkas av känslomässiga reaktioner, sjukdomsbild, samhällets

attityd, beroende av andra och tillgång till stöd. Sjuksköterskan bör ha förståelse för på vilket

sätt epilepsi påverkar livskvaliteten för att kunna erbjuda individanpassat stöd.

Innehållsförteckning

Introduktion ............................................................................................................................. 4

Epileptiska anfall .................................................................................................................... 4

Orsaker till epilepsi ................................................................................................................. 5

Diagnostik ............................................................................................................................... 5

Behandling .............................................................................................................................. 5

Konsekvenser av epilepsi ....................................................................................................... 6

Livskvalitet ............................................................................................................................. 6

Sjuksköterskans ansvarsområde ............................................................................................. 7

Problemformulering ................................................................................................................ 7

Syfte: ....................................................................................................................................... 7

Metod ........................................................................................................................................ 8

Litteratursökning .................................................................................................................... 8

Inklusionskriterier ................................................................................................................... 9

Exklusionskriterier .................................................................................................................. 9

Urvalsprocessen ...................................................................................................................... 9

Databearbetning .................................................................................................................... 10

Forskningsetiska ställningstaganden .................................................................................... 10

Resultat ................................................................................................................................... 11

Personens funktionalitet och sjukdomsbild .......................................................................... 11

Personens sociala tillvaro ..................................................................................................... 13

Diskussion ............................................................................................................................. 15

Resultatdiskussion ................................................................................................................ 15

Metoddiskussion ................................................................................................................... 17

Klinisk betydelse .................................................................................................................. 19

Förslag för framtida forskning .............................................................................................. 19

Slutsats .................................................................................................................................. 19

Referenser .............................................................................................................................. 20

Bilaga 1. Artikelmatris

4

Introduktion

World Health Organization (2017a) uppger att ungefär 50 miljoner människor världen över har

epilepsi, vilket innebär att det är en av de vanligast förekommande neurologiska sjukdomarna.

Enligt Socialstyrelsen (2017) beräknas cirka 50 000 vuxna och 10 000 barn i Sverige ha epilepsi

och ungefär 4500-5000 personer insjuknar varje år. Enligt Fisher et al. (2014) definieras

epilepsi som en sjukdom som karaktäriseras av en bestående känslighet för att utveckla

epileptiska anfall. Ett anfall är en enstaka händelse och epilepsi är en sjukdom som innefattar

återkommande anfall. Tomson och Forsgren (2012) förklarar att ett epileptiskt anfall innebär

ett abnormt retningstillstånd i hjärnan till följd av en okontrollerad elektrisk urladdning i

hjärnans nervceller. Faktorer som utlöser dessa anfall kan vara psykologisk eller fysisk stress,

infektioner, sömnbrist, flimrande ljus och förtäring av alkohol. Epilepsi kan drabba alla

människor men de flesta drabbas under det första levnadsåret eller från 70-årsåldern och uppåt

(Tomson & Forsgren 2012).

Epileptiska anfall Tomson och Forsgren (2012) beskriver att det finns flera olika typer av epileptiska anfall och

de klassificeras beroende på anfallens kliniska yttringar och elektroencefalografi-mönster

(EEG-mönster). Beroende på hur anfallen startar skiljer man mellan två huvudtyper; fokala

anfall och primärt generaliserande anfall.

Fokala anfall är den vanligaste anfallstypen (Tomson & Forsgren 2012) som startar inom ett

begränsat område i storhjärnans bark, vanligen i den temporala eller frontala loben och kan vara

antingen komplexa eller fokala (Smith et al. 2015a). Tomson & Forsgren (2012) beskriver att

de initiala symtomen vid ett fokalt anfall beror på i vilken del av storhjärnans bark som

urladdningen startar. Symtomens utveckling är sedan beroende av hur den epileptiska

aktiviteten sprider sig. Vid enkla fokala anfall är medvetandet opåverkat. Symtom som kan

förekomma är ryckningar i olika muskelgrupper, myrkrypningar, ljudförnimmelser eller

lukthallucinationer. Fokala anfall har vanligen kort varaktighet men kan i vissa fall pågå i flera

timmar. Komplexa fokala anfall innebär att medvetandet är påverkat och personen kan uppträda

frånvarande eller förvirrat. Automatism är vanligt förekommande och kan beskrivas som

koordinerad omedveten motorisk aktivitet. Personen kan börja plocka med föremål i sin

omgivning, smacka eller tugga med munnen, sparka eller cykla med benen. Att gå eller springa

omkring mållöst är heller inte helt ovanligt. Vissa anfall präglas istället av att all motorisk

aktivitet upphör och personen blir stilla och svarar inte på tilltal. Efter komplexa fokala anfall

är det vanligt med minnesluckor av hela eller delar av anfallet. Såväl enkla som komplexa

fokala anfall kan leda övergå till generaliserande anfall (Tomson & Forsgren 2012).

Generaliserande anfall präglas alltid av en medvetandepåverkan och omfattar hela eller stora

delar av hjärnan från anfallets start. Ett toniskt-kloniskt anfall, även kallat grand-mal, medför

omedelbar medvetandepåverkan och motoriska fenomen. Anfallet inleds ofta med ett fåtal

ryckningar och personen faller omkull. Därefter följer den toniska fasen som kännetecknas av

kramper och stelhet i muskulatur samt öppna och upproterande ögon (Tomson & Forsgren

2012). Den kloniska fasen pågår vanligtvis i 30-60 sekunder för att sedan övergå i total

muskulär slapphet. Sfinkter- och urinblåsemuskulaturen påverkas vilket kan leda till ofrivillig

urin- och avföringsavgång. Efter anfallet känner personen ofta påtaglig trötthet, huvudvärk och

muskelsmärtor. Absenser, även kallat petit-mal, innebär endast en kortvarig

medvetandepåverkan. Personen kan plötsligt upphöra med pågående aktivitet, stirrar och blir

orörlig. Dessa anfall förekommer främst hos barn och ungdomar och anfallsfrekvensen kan vara

5

så hög som 100-200 gånger per dag (Tomson & Forsgren 2012). Exempel på symtom som kan

förekomma efter ett epileptiskt anfall kan vara konfusion, trötthet, huvudvärk,

kommunikationssvårigheter, muskelsmärta och minnessvårigheter (Smith et al. 2015a).

Orsaker till epilepsi Epilepsi uppkommer på grund av en tillfällig eller permanent skada i hjärnan med varierad

omfattning. I vissa fall är skadan så liten att den inte går att påvisa med någon typ av instrument

och alla hjärnskador kan medföra ökad risk för epileptiska anfall (Svenska epilepsiförbundet

2017). Exempel på skador är medfödda missbildningar, infektioner i hjärnan, förgiftning eller

cerebrovaskulära sjukdomar (Smith et al. 2015a). Epilepsi kan vara ärftligt men risken att

föräldrar med epilepsi överför sjukdomen till sina barn är relativt låg. Risken att drabbas av

epilepsi ökar efter 70 års ålder på grund av att andra åldersrelaterade cerebrovaskulära

sjukdomar kan orsaka epilepsi (Tomson & Forsgren 2012).

Diagnostik För att få diagnosen epilepsi krävs att personen (1) måste ha drabbats av minst två oprovocerade

anfall som inträffat mer än 24 timmar ifrån varandra, (2) har drabbats av ett oprovocerat anfall

och sannolikheten att personen drabbas igen av flera anfall är minst 60 procent de tio

nästkommande dagarna eller (3) diagnostiserats med ett epilepsisyndrom (Fisher et al 2014).

Ett epilepsisyndrom definieras av symtom och tecken som tillsammans bildar en igenkännbar

sjukdom som kan förknippas med en särskild ålder, typ av anfall, EEG-mönster och andra

egenskaper som talar för en specifik diagnos (Smith et al. 2015a). Fastställande av diagnosen

sker således utifrån personens beskrivning av anfallet och dennes sjukdomsanamnes. En

grundlig fysisk undersökning genomförs och laboratorieundersökningar samt diagnostiska test

utförs (Smith et al. 2015a). EEG används i första hand och innebär mätning av hjärnans

elektriska aktivitet. Undersökningen kan också ge information om risken för återfall samt

klassificera epilepsin (Tomson & Forsgren 2012). Om en person har varit anfallsfri i tio år utan

att medicinerats med antiepileptika de senaste fem åren eller om personen lidit av

åldersberoende epilepsisyndrom och har passerat den åldern anses problematiken kring

sjukdomen som löst (Fisher et al. 2014).

Behandling Behandling av epilepsi består främst av farmakologisk långtidsbehandling med syfte att

personen ska kunna leva ett normalt liv trots sin sjukdom. Målet med behandlingen är

anfallsfrihet utan att personen drabbas av besvärande biverkningar (Tomson & Forsgren 2012)

till exempel trötthet, koncentrationssvårigheter, illamående, sömnproblem, skakningar eller

viktnedgång (Gauffin et al. 2009). Det finns en rad olika läkemedel som används för

underhållsbehandling. Det är dock av yttersta vikt att läkemedelsbehandlingen sköts noggrant

för att undvika att provocera fram ett anfall eller recidiv i sjukdom. Personer med svårbehandlad

epilepsi kan genomgå epilepsikirurgi. Ju tidigare i sjukdomsbilden kirurgi genomförs desto

bättre prognos för den drabbade och särskilda kriterier ska uppfyllas innan kirurgi övervägs

(Tomson & Forsgren 2012). Det finns tre typer av operationer vid epilepsi; kirurgiskt

avlägsnande av hjärnvävnad, avskärning av en specifik nerv i hjärnan eller laserkirurgi. Vid

okontrollerad epilepsi finns det många icke-kirurgiska behandlingsmetoder men kirurgi är den

behandlingsmetod som bör övervägas då den oftast leder till anfallsfrihet (Smith et al. 2015b).

En person med ett epileptiskt anfall behöver inte alltid föras till sjukhus. Om anfallet är

långvarigt, upprepas eller om personen ådragit sig allvarlig skada bör dock personen

transporteras till sjukhus snarast för att starta akut farmakologisk behandling (Tomson &

Forsgren 2012).

6

Konsekvenser av epilepsi Personer som diagnostiserats med epilepsi kan drabbas av neurobiologiska, sociala, kognitiva

och psykologiska konsekvenser relaterat till sjukdomen (Fisher et al. 2014). Epilepsi är en

sjukdom som kan orsaka stora funktionsstörningar och påverka det vardagliga livet (Taylor et

al. 2011; Carreno et al. 2008). En mycket vanlig orsak till missnöje hos personer med epilepsi

är att de kan fråntas möjligheten till att köra bil (Fisher et al. 2000). Personer som lever med

epilepsi måste ständigt vara medvetna om, känna igen och undvika situationer som kan trigga

igång och utlösa ett anfall (Räty & Wilde-Larsson 2011) och många vuxna som har epilepsi

upplever att dom blir behandlade annorlunda och diskriminerade (Baker et. al 1999).

Mortaliteten hos personer med epilepsi är två till tre gånger högre än hos övriga populationen

bland annat på grund av de skador de kan ådra sig vid epileptiska anfall (Tomson och Forsgren

2012).

Livskvalitet Nordenfelt (2004) beskriver livskvalitet som ett komplicerat begrepp som det inte råder

konsensus kring. Vidare beskrivs att livskvalitet hör samman med begreppet välbefinnande som

innebär Personens känslomässiga reaktion på dennes resurser och hur resurserna nyttjas av både

individen själv och av andra. En individs samlade välbefinnande innefattar huruvida individen

upplever lycka eller olycka vid en viss tidpunkt (Nordenfelt 2004).

WHO (2017b) definierar livskvalitet enligt följande:

Quality of Life as an individual's perception of their position in life in the

context of the culture and value systems in which they live and in relation to

their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept

affected in a complex way by the person's physical health, psychological state,

personal beliefs, social relationships and their relationship to salient features

of their environment. (WHO 2017b, s. 1)

Livskvalitet beskrivs enligt Næss (2001) som att ha det bra, vilket innebär att ha goda känslor

och positiva värderingar av sitt eget liv. Exempel på goda känslor är kärlek, glädje och

engagemang. Positiva värderingar kan vara självrespekt, upplevelse av mening med tillvaron

samt att man är tillfreds med sitt eget liv. Livskvalitet innebär också frånvaro av ångest,

ensamhet, nedstämdhet, missnöje samt skamkänslor. Næss (2001) förklarar att livskvalitet är

kvaliteten på personens upplevelse och kan beskrivas som psykiskt välbefinnande på grund av

att det är en subjektiv upplevelse av den egna livssituationen.

Begreppet hälsorelaterad livskvalitet har tillkommit senare för att begränsa fokus av livskvalitet

på effekterna av ohälsa, sjukdom och behandling. Begreppet hälsorelaterad livskvalitet är mest

relevant för vårdgivare och utesluter perspektiv av livskvalitet som är irrelevanta till hälsa

såsom kultur, politik, ekonomi och samhällsegenskaper (Ferrans et. al 2005). Det är den

hälsorelaterade livskvaliteten som ofta är i fokus vid studier om hur livskvaliteten påverkas av

olika ohälsotillstånd och sjukdomar (SBU 2012). Wilson och Cleary (1995) förklarar vidare

att hälsorelaterad livskvalitet tar hänsyn till sociala och fysiologiska funktioner, symtom,

mental hälsa och generella hälsoupplevelser. Inom detta område belyses personens känsla av

begränsning relaterat till den subjektiva upplevelsen av hälsa.

Livskvalitet och hur den påverkas av olika tillstånd är viktigt för såväl patient som vårdpersonal

(SBU 2012). Bedömning av livskvalitet grundas ofta i mätningar av känsla av välbefinnande,

tillfredsställelse, harmoni och lycka. Såväl subjektiva som objektiva aspekter bör tas hänsyn till

7

vid livskvalitetsmätningar (Nordenfelt 2004). Qolie-89 är ett instrument som är utformat för att

mäta livskvalitet hos personer med epilepsi och består av 17 olika delar med bland annat;

övergripande livskvalitet, välbefinnande, socialt stöd, trötthet, arbete, anfall, oro, smärta och

minne. Qolie-31 tillkom senare och är en förkortad version av originalet (Rand 2017).

Sjuksköterskans ansvarsområde Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskan självständigt skall ansvara

för att erbjuda människor ökade möjligheter att förbättra och bibehålla sin hälsa, hantera

hälsoproblem samt uppnå bästa möjliga livskvalitet och välbefinnande fram till livets slut.

Omvårdnaden innefattar ett helhetsperspektiv på patientens situation med fysiska,

psykosociala, andliga och kulturella dimensioner och riktar sig mot patientens grundläggande

behov i vardagliga livet. Omvårdnaden innefattar också kunskap om problem och behov som

rör exempelvis kognition, sömn, smärta, aktivitet och rörlighet (Svensk sjuksköterskeförening

2017). Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska koder för sjuksköterskor skall

samhället tillsammans med sjuksköterskan ansvara för att främja insatser som tillgodoser

sårbara befolkningsgruppers hälsa och sociala behov. Sjuksköterskan skall uppvisa lyhördhet,

medkänsla, respektfullhet och trovärdighet i sitt arbete (Svensk Sjuksköterskeförening 2014).

Arbetet med att förstå och förbättra livskvaliteten hos personer med epilepsi är en

grundläggande komponent i behandlingen (Privitera & Ficker 2004) och sjuksköterskor har en

betydande roll för att stödja personer med epilepsi så att de får bästa möjliga hälsoutfall.

Sjuksköterskans uppgift är att förklara sjukdomen, undervisa i självhantering och samtala om

behandlingsalternativ med patienter och deras anhöriga (Smith et al. 2015b). Att vara patientens

och familjens advokat, att hjälpa dem finna användbara samhällsresurser samt att undervisa

allmänheten om epilepsi för att på så vis främja positiva attityder gentemot sjukdomen ingår

också i sjuksköterskans roll för att stödja personer med epilepsi (Smith et al. 2015b).

För att uppnå en bättre omvårdnad för personer med epilepsi bör omvårdnadsprioriteringarna

vara att utveckla modeller som syftar till att upptäcka samexisterade sjukdomar, stödja

forskningen att förbättra personers anfallskontroll och livskvalitet (Smith et al. 2015b).

Dayapoğlu & Tan (2016) beskriver att sjuksköterskor har måttlig kunskap om sjukdomen och

att ju mer kunskap en sjuksköterska besitter desto positivare attityd har denne till sjukdomen.

Helde et al. (2005) förklarar vidare att sjukvårdspersonal tenderar att bara fokusera på de

medicinska aspekterna av epilepsi. Sjukdomens effekt på det dagliga livet såsom personens

egen upplevelse av sjukdomen, personens anpassning och förmåga att hantera sina anfall får

dock inte lika mycket uppmärksamhet (Helde et al. 2005).

Problemformulering Epilepsi är en vanlig sjukdom som för många personer påverkar det vardagliga livet. Eftersom

det inte går att förutspå hur och när ett anfall kommer att inträffa kan det innebära ett hinder för

personen att vara aktiv i sin egen livsstil. Livskvalitet är en grundläggande komponent i

omvårdnaden av personer med epilepsi och sjuksköterskan bör vara medveten om att

livskvalitet är en individuell upplevelse. Kunskap om vad som påverkar livskvaliteten hos

personer med epilepsi är nödvändig hos sjuksköterskan för att kunna erbjuda det stöd den

enskilde personen är i behov av.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi.

8

Metod

Att göra en litteraturstudie innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa

litteratur inom ett specifikt ämne med syfte att sammanställa data från tidigare empiriska

studier. De kan användas för att påvisa kunskapsbrist eller behov av ny forskning (Forsberg &

Wengström 2016; Polit & Beck 2017). I litteraturstudien användes Polit och Becks (2017)

niostegsmodell. Modellen presenteras i Figur 1.

Figur 1. Polit och Becks (2017) niostegsmodell för litteraturstudier med fri översättning från

engelska.

Litteratursökning

Enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell utformades i steg 1 litteraturstudiens syfte. I steg

2 bestämdes vilken datainsamlingsmetod som skulle tillämpas samt vilka inklusions- och

exklusionskriterier som var relevanta för studiens syfte. Insamlingsmetoden i denna

litteraturstudie innebar sökning av vetenskapliga artiklar i databaserna CINAHL, PubMed och

PsycINFO. Valet av databaser grundades på att samtliga täcker området omvårdnad (Forsberg

& Wengström; Polit & Beck 2017). Utifrån syftet valdes sedan relevanta sökord och

testsökningar genomfördes i fritext för att säkerställa tillräckligt material och identifiera

relevanta Mesh-termer, CINAHL Headings och Thesaurus-termer. Termerna som användes i

denna litteraturstudie är Epilepsy och Quality of life eftersom de var mest relevanta för studiens

syfte. Extra noggrannhet tillämpades på sökordet Quality of life på grund av att begreppet är

stort och komplext. Förklaring och förtydligande av termen lästes därför igenom och jämfördes

noggrant mellan de olika databaserna för att säkerställa enhetlighet och relevans för studiens

syfte. PsycINFO och PubMed är bredare databaser som även innehåller artiklar utanför området

omvårdnad (Polit & Beck 2017). Sökningen i dessa databaser kompletterades därför med det

trunkerade sökordet nurs* i fritext för att begränsa antalet artiklar inom omvårdnad. I CINAHL

och PsycINFO begränsades sökningen genom att kryssa i ”peer reviewed”.

Steg 1: Formulera syfte och tydliggöra

frågeställningar

Steg 2: Utarbeta en sökstrategi (välj

databaser, identifiera nyckelord m.m)

Steg 3: Sök efter, identifiera och erhålla

material

Steg 4: Granska studierna för

lämplighet och relevans. Exkludera irrelevant material

Steg 5: Läs källmaterial

Steg 6: Abstrahera och koda information

från studierna

Steg 7: Kritiskt granska och analysera

studierna

Steg 8: Analysera, samordna information

och sök efter teman

Steg 9: Sammanställ resultatet

9

Inklusionskriterier I litteraturstudien inkluderades artiklar publicerade mellan 2007-01-01 – 2017-08-30 för att

försäkra att materialet var aktuellt och samtidigt undvika att gå miste om relevant material.

Deltagarna i studierna skulle vara personer över 18 år som har epilepsi. Artiklarna skulle vara

vetenskapligt granskade av en expertgrupp samt publicerade på svenska eller engelska.

Exklusionskriterier Artiklar som enbart belyste barns eller anhörigs perspektiv exkluderades. Litteraturöversikter

samt studier som enbart belyste effekt av olika läkemedel exkluderades. Artiklar som studerade

epilepsi tillsammans med andra neurologiska sjukdomar exkluderades om sjukdomarna inte

gick att särskilja i resultatdelen.

Urvalsprocessen Enligt steg tre i Polit och Becks (2017) modell genomfördes databassökningar för att identifiera

och erhålla relevanta artiklar utifrån tidigare beskrivna sökord och kriterier. Inför urval ett lästes

samtliga titlar och abstrakt igenom och de artiklar som stämde överens med studiens syfte

inkluderades till urval två. Efter att externa dubbletter exkluderats resulterade urval ett i 33

tänkbara artiklar (se tabell 1).

I enighet med steg fyra och fem i Polit och Becks (2017) modell läste båda författarna i urval

två igenom samtliga 33 artiklar för att kontrollera relevans med studiens syfte samt inklusions-

och exklusionskriterier. Granskningen bestod främst av att läsa valda artiklars syfte, metod och

resultat. Vid genomläsning gallrades artiklar bort på grund av att de exempelvis fokuserade mer

på anhörigs upplevelse av livskvalitet, att de utvärderade mätinstrumenten eller att det framkom

att deltagarna var under 18 år. Urval två resulterade i tio artiklar varav tre från PubMed, fyra

från CINAHL och tre från PsycINFO (se tabell 1). Ytterligare en artikel tillkom via manuell

sökning i artiklars referenslistor. Materialet sammanställdes enligt steg sex i Polit och Becks

(2017) modell genom att färgmarkera för syftet relevanta delar ur artiklarnas resultat samt

identifiera gemensamma nämnare för att understödja databearbetningen.

Urval tre innefattade kvalitetsgranskning av samtliga elva artiklar enligt steg sju i Polit och

Becks (2017) modell. Granskningen genomfördes med hjälp av Polit och Becks (2017)

granskningsmallar ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och

”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report”. Granskningen bestod av att

först kontrollera varje del för sig för att sedan sammanvägas i en helhetsbedömning. Samtliga

artiklar bedömdes vara av god kvalitet och urval tre resulterade således i elva artiklar inklusive

artikeln som tillkom manuellt. Artikelmatris framställdes och presenteras i Bilaga 1.

10

Tabell 1. Databassökning och urval.

Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

PubMed

S1 Epilepsy [MeSH] 45629

S2 Quality of life [MeSH] 92319

S3 S1 AND S2 1099

S4 S1 AND S2 AND nurs* 53 12 3 3

CINAHL

S1 Epilepsy

[MH]

3369

S2 Quality of life [MH] 32670

S3 S1 AND S2 103 15 4 4

PsycINFO

S1 Epilepsy [SU. EXACT] 14477

S2 Quality of life [SU.

EXACT]

29505

S3 S1 AND S2 786

S4 S1 AND S2 AND nurs* 41 16 (10) 3 3

Totalt 43 (10) 10 10

( ) = antal externa dubbletter

Databearbetning Bearbetning av data skedde induktivt enligt steg åtta i Polit och Becks (2017) niostegsmodell.

Artiklarna sorterades i bokstavsordning och numrerades för att underlätta ett strukturerat arbete.

Resultatet i samtliga elva artiklar lästes igenom individuellt av båda författarna och relevanta

textenheter markerades med överstrykningspenna. Separata anteckningar fördes för att

sammanfatta varje artikels resultatdel som var relevanta för studien. Markerade textenheter och

anteckningar diskuterades sedan gemensamt för att jämföra likheter och skillnader i de olika

artiklarnas resultatdel. Återkommande och associerade textenheter identifierades, bildade

mönster och kopplades samman under olika kategorier. Enligt steg nio i Polit och Becks (2017)

niostegsmodell sammanställdes sedan kategorierna till två huvudteman med underteman.

Forskningsetiska ställningstaganden Forsberg och Wengström (2016) framhåller att vid litteraturstudier bör etiska överväganden

genomföras kontinuerligt vad beträffar framförallt urval och presentation av data. Studierna

som inkluderas bör ha tillstånd från etisk kommitté eller där författarna har gjort noggranna

etiska överväganden. Samtliga artiklar som ingår i studien skall redovisas och alla resultat ska

redovisas oavsett vad de visar. Fabricering, falsifiering och plagiering skall undvikas i

rapportering och sammanställning av resultat (Forsberg & Wengström 2016). Fabricering

betyder påhittade data eller resultat. Falsifiering innebär att forskningsmaterialet, utrustning

eller processer blivit manipulerat så att resultatet inte speglar verkligheten. Det kan också vara

utelämnande av data. Plagiering innebär till sist att göra anslag på någon annans idéer eller

resultat utan att referera till dennes text (Polit & Beck 2017).

11

I denna litteraturstudie har hänsyn tagits för att undvika fabricering, falsifiering och plagiering

av data. Samtliga artiklar som användes i studien har redovisats i löpande text samt referenslista.

Speciell försiktighet har tillämpats vid översättning från engelska till svenska för att undvika

förvrängning av data. Lexikon och annan litteratur användes som komplement i arbetet med

översättningen. Citat har redovisats på engelska utan översättning för att undvika feltolkning.

Resultat

Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi. Resultatet

baserades på elva vetenskapliga artiklar varav åtta använde sig av kvantitativ metod, en av

kvalitativ metod och två av mixad metod. Artiklarna som användes i litteraturstudien var från

Sverige, Kanada, Schweiz, Taiwan, Italien, Indien, Irland och USA. Artiklarna redovisas i

artikelmatrisen (bilaga 1). Resultatet redovisas i två huvudteman med fyra underteman som har

betydelse för livskvaliteten hos personer med epilepsi (se figur 2). Huvudteman som

identifierades var Personens funktionalitet och sjukdomsbild samt Personens sociala tillvaro.

Underteman bestod av Känslomässiga reaktioner och psykologiska aspekter; Anfallsfrekvens,

kroppsliga symtom och behandling; Sysselsättning, fritid och samhällets attityd samt Familj,

beroende av andra och stöd.

Figur 2. Huvudteman med tillhörande underteman.

Personens funktionalitet och sjukdomsbild Betydelsen för personens funktionalitet och sjukdomsbild samt hur de påverkar den upplevda

livskvaliteten beskrivs under detta huvudtema. De underteman som identifierades var:

Känslomässiga reaktioner och psykologiska aspekter samt Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom

och behandling.

Personens

funktionalitet och

sjukdomsbild

Personens sociala

tillvaro

Känslomässiga reaktioner och psykologiska

aspekter

Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och

behandling

Sysselsättning, fritid och samhällets attityd

Familj, beroende av andra och stöd

12

Känslomässiga reaktioner och psykologiska aspekter

Personernas subjektiva livskvalitet påverkades av det emotionella välbefinnandet (Mahrer-

Imhof et al. 2013) och personer med epilepsi rapporterade sämst upplevd livskvalitet i den

mentala skalan som bland annat mätte lycka och välbefinnande (Quintas et al. 2012; Räty &

Wilde-Larsson 2007). Upplevd lycka och livskvalitet påverkades i sin tur av hur mycket

sjukdomen gör intrång i personens liv och det fanns signifikanta samband mellan större upplevd

sjukdomsintrång och sämre självkänsla, lycka och livskvalitet (Poochikian-Sarkissian et al.

2008b). Känslan av oförmåga att ta ansvar var en av de faktorerna som orsakade sorg och sämre

självkänsla, och upplevelse av begränsning resulterade i vanligt förekommande känsla av

frustration hos personer med epilepsi (Gauffin et al. 2011).

It feels like everyone else is passing you by, everyone else can get ahead, just

honk the horn and drive on, but me, I can’t do that. (Gauffin et al. 2011, s.

753)

Flera personer rapporterade att förmåga att känna kontroll över sina liv var en av de viktigaste

faktorerna (Räty & Wilde-Larsson 2007) och de personer som upplevde en högre känsla av

kontroll över sina liv upplevde bättre generell livskvalitet (Poochikian-Sarkissian 2008b).

Ökad ålder hade en negativ effekt på emotionellt välmående och minne (Shetty et al. 2011).

Flera personer beskrev hur oförmåga och förbud mot att köra bil till följd av epilepsi påverkade

självkänslan, den mentala hälsan och i sin tur livskvaliteten negativt (Sullivan & Buckley 2013).

Epilepsi påverkade livskvaliteten negativt på grund av ökad känsla av ensamhet och

utanförskap (Gauffin et al. 2011; Räty & Wilde-Larsson 2007). Personerna beskrev en känsla

av att vara helt ensamma med sjukdomen och att det var svårt att förklara symtomen och

upplevelsen för andra människor (Gauffin et al. 2011).

No, but you do such strange things, I have never met anyone with this, so you

feel that no, I’m the only one with this. (Gauffin et al. 2011, s. 753)

Depression var en av de psykologiska faktorer som påverkade livskvaliteten mest hos personer

med epilepsi (Chen et al. 2016; Poochikian-Sarkissian et al. 2008b; Whatley et al. 2010). I en

av studierna visade 38% av deltagarna tecken på klinisk depression (Whatley et al. 2010) och

personer med depressiva symtom och upplevd ångest visade signifikant lägre livskvalitet (Chen

et al. 2016; Whatley et al. 2010).

Epilepsi påverkade det dagliga livet på grund av att sjukdomen medförde ökad oro och rädsla

(Räty & Wilde-Larsson 2007) och graden av anfallsoro påverkade i sin tur livskvaliteten hos

personer som lever med epilepsi (Chen et al. 2016; Elliott et al. 2012; Mahrer-Imhof et al. 2013;

Shetty et al. 2011). I studien av Chen et al. (2016) framkom att oro för anfall var den domän

som påverkade livskvaliteten mest negativt och Shetty et al. (2011) fann en negativ korrelation

mellan ökad ålder och högre grad av anfallsoro och sämre livskvalitet. Kvinnor upplevde också

i större utsträckning anfallsoro än män (Chen et al. 2016; Shetty et al. 2011) samt större

svårigheter med uppmärksamhet och koncentration (Shetty et al. 2011).

13

Anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och behandling

Anfallsfrekvens påverkade den subjektiva upplevelsen av livskvaliteten (Chen et al. 2016;

Elliott et al. 2012; Poochikian-Sarkissian et al. 2008a; Poochikian-Sarkissian et al. 2008b; Räty

& Wilde-Larsson 2007; Shetty et al. 2011; Whatley et al. 2010). Personer som haft minst ett

anfall under de senaste tre, tio eller tolv månaderna hade signifikant sämre upplevd livskvalitet

än de som inte haft något anfall (Chen et al. 2016; Shetty et al. 2011; Whatley et al. 2010) och

de personer som var helt anfallsfria rapporterade bäst upplevd livskvalitet (Elliott et al. 2012).

Poochikian-Sarkissian et al. (2008b) förklarar vidare att de personer som hade få eller inga

anfall upplevde lägre grad av sjukdomsintrång och därmed bättre livskvalitet.

Anfallsfrekvensen påverkade främst de psykosociala domänerna inom livskvalitet där

anfallsfrihet associerades med mindre sjukdomsintrång, lägre nivåer av depression och högre

nivåer av kontroll, lycka och självkänsla (Poochikian-Sarkissian et al. 2008a) och

anfallsfrekvens korrelerade negativt med upplevd hälsa och funktion (Räty & Wilde-Larsson

2007). De personer som var anfallsfria på grund av operation upplevde bättre fysisk funktion

än de personer som fortfarande hade anfall och män skattade överlag sin fysiska funktion bättre

än kvinnor oavsett anfallsfrekvens (Elliott et al. 2012).

Anfallsfrekvens påverkade graden av trötthet (Shetty et al. 2011). I studien av Chen et al. (2016)

hade 60 procent av deltagarna dålig sömnkvalitet och det fanns en signifikant relation mellan

dålig sömnkvalitet och sämre upplevd livskvalitet. Många av deltagarna beskrev att tröttheten

hindrade dem i vardagen på grund av att det bland annat medförde lägre ambitionsnivå (Gauffin

et al. 2011). Trötthet skiljer sig också åt mellan könen då kvinnor rapporterade högre upplevd

trötthet än män (Elliott et al. 2012). Demografiska skillnader fanns också i upplevelse av

kroppssmärta relaterat till epilepsi där kvinnor och äldre personer upplevde värre kroppssmärta

än män och yngre personer (Shetty et al. 2011).

Även sjukdomens utveckling över tid hade effekt på livskvaliteten då personer med oförändrad

sjukdomsbild rapporterade bättre livskvalitet och mindre upplevelse av oförmåga än de

personer som blivit sämre eller bättre i sin epilepsi (Quintas et al. 2012). Livskvaliteten

reducerades också signifikant efter en sjukdomsduration på mer än 15 år (Shetty et al. 2011).

Livskvaliteten påverkas signifikant negativt av ett högre antal antiepileptiska läkemedel

(Poochikian-Sarkissian et al. 2008a) och förekomst av biverkningar av antiepileptika (Chen et

al. 2016). Personer som fick använde ett läkemedel upplevde bättre livskvalitet än de personer

som använde två eller flera olika antiepileptiska läkemedel (Shetty et al. 2011).

Personens sociala tillvaro

Under detta huvudtema beskrivs betydelsen för personens sociala tillvaro och hur den påverkar

den subjektiva upplevelsen av livskvalitet hos personer med epilepsi. Resultatet redogörs för i

två teman: Sysselsättning, fritid och samhällets attityd samt Familj, beroende av andra och

stöd.

Sysselsättning, fritid och samhällets attityd

Sysselsättning och arbete påverkar den subjektiva upplevelsen av livskvalitet hos personer med

epilepsi (Mahrer-Imhof et al. 2012; Poochikian-Sarkissian et al. 2008a; Quintas et al. 2012;

Räty & Wilde-Larsson 2007; Sullivan & Buckley 2013; Whatley et al. 2010). Att ha en

anställning främjar livskvalitet och minskar upplevelsen av sjukdomsintrång (Poochikian-

Sarkissian et al. 2008a). Arbetslöshet har ett signifikant samband med sämre upplevd

livskvalitet (Whatley et al. 2010) och är en av de faktorer som deltagarna är minst tillfredsställda

14

med (Räty & Wilde-Larsson 2007). Quintas et al. (2012) förklarar tvärtemot att personer med

kontrollerad epilepsi som var arbetslösa rapporterade bättre upplevd livskvalitet än de som hade

anställning.

Oförmåga att köra bil relaterat till epilepsi hade ingen signifikant negativ påverkan på arbete

och studier (Sullivan & Buckley 2013), däremot medförde sjukdomen i sig begräsningar och

svårigheter att fullfölja sina drömmar och män var mer bekymrande än kvinnor över

arbetslöshet (Räty & Wilde-Larsson 2007) samt hur körkortsrestriktioner påverkade deras val

av karriär (Gauffin et al. 2011).

I really wanted to become a policeman but that doesn’t work and that kind of

things really makes me mad. Cars and motorbikes you can’t. I can get really

angry about that. Just knowing that you can’t fly airplanes, just knowing that

you can’t… no, I think it really hinders me terribly. (Gauffin et al. 2011, s.

752)

Epilepsi medförde förändring och justering i livsstilen och alla stora livsval uppfattades som

mycket svårare på grund av epilepsi. Deltagarna konstaterade att det krävdes mycket reflektion

och analysering innan de fattade beslut om sysselsättning (Gauffin et al. 2011). Epilepsins

effekt på dagliga livet leder till begränsningar i val av fritidsaktiviteter (Räty & Wilde-Larsson

2007; Sullivan & Buckley 2013; Whatley et al. 2010). Högre aktivitetsbegränsning har i sin tur

ett signifikant samband med sämre livskvalitet (Whatley et al. 2010).

I have always had a great passion for dancing and still have. But when the

epilepsy took over and I had seizures at dance class and my classmates

complained that I was difficult, I felt that I couldn’t go on so I dropped out.

(Gauffin et al. 2011, s. 752)

Epilepsin effekt på det dagliga livet involverar sociala aspekter och andra människors attityd

till sjukdomen (Räty & Wilde-Larsson 2007). Graden av upplevd stigmatisering har ett

signifikant samband med lägre livskvalitet (Whatley et al. 2010). Det var vanligt förkommande

att män upplevde att andra människor bestämde och påpekade vad personer med epilepsi får

och inte får göra och att detta grundade sig i ignorans. Deltagarna i samma studie upplevde att

ett epileptiskt anfall i offentligheten kunde leda till genans på grund av allmänhetens bristande

kunskap om epilepsi. Sjukdomen påverkade även sociala relationer på grund av att det

upplevdes som att andra människor var rädda för att umgås med personer med epilepsi (Gauffin

et al. 2011). Det fanns också ett stort intresse och engagemang hos deltagarna att sprida

information om sjukdomen till allmänheten (Gauffin et al. 2011; Räty & Wilde-Larsson 2007)

Familj, beroende av andra och stöd

Socialt stöd främjar livskvaliteten hos personer med epilepsi (Chen et al. 2016; Mahrer-Imhof

et al. 2013; Whatley et al. 2010). Vidare rapporterade yngre personer bättre upplevelse av

socialt stöd än äldre personer och kvinnor upplevde sämre socialt stöd än män (Shetty et al.

2011). Personens subjektiva livskvalitet är också influerad av dennes familjs mående och

upplevda livskvalitet (Mahrer-Imhof et al. 2013; Räty & Wilde-Larsson 2007). Faktorer som

ansågs viktigast och mest tillfredsställande var relationer med make/maka och familjens

välbefinnande (Räty & Wilde-Larsson 2007).

Flera personer ansåg att de var mer beroende av hjälp från släktingar på grund av deras epilepsi

(Gauffin et al. 2011) och detta var en av de minst tillfredsställande aspekterna av sjukdomen

(Räty & Wilde-Larsson 2007). De personer som fått körrestriktioner på grund av epilepsi

upplevde att deras självständighet gått förlorad på grund av att de var beroende av att ha en

15

partner med körkort (Sullivan & Buckley 2013) och flertalet kvinnor var oroade över att

sjukdomen orsakade så mycket problem att deras partner skulle lämna dem. (Gauffin et al.

2011).

It’s unbelievable sometimes. You’ve lain there shaking… and you’re

exhausted afterwards. You’ve had so many. He’ll have to leave me soon

beacause he’s completely exhausted. I had eight a day. But no… He’s still

there. (Gauffin et al. 2011, s. 756)

Familjerelationen påverkades av epilepsi och flera män var missnöjda med sexuell aktivitet och

deras förmåga att ta hand om deras familj (Räty & Wilde-Larsson 2007). Kvinnor var mer

bekymrade över att sjukdomen skulle påverka deras barns hälsa på grund av exempelvis

glömska, trötthet eller rädsla för att vara ensam med sitt barn om ett anfall inträffar (Gauffin et

al. 2011).

God, I’m the world’s worst mum. Here’s me feeling, like, poorly and just, yes,

but now I’ve had a seizure so now my kids have to manage by themselves

because, like, I’m not well. (Gauffin et al. 2011, s. 756)

Personer med epilepsi var signifikant mer nöjda med stödet från hälso- och sjukvården än deras

släktingar var (Mahrer-Imhof et al. 2013) och flera personer betonade vikten av att bibehålla en

god kontakt med vårdgivare för att få bättre kunskap om sjukdomen (Räty & Wilde-Larsson

2007).

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva livskvaliteten hos personer med epilepsi. Resultatet

påvisar att livskvaliteten påverkas i varierad grad av flera olika aspekter och presenterades

utifrån Personens funktionalitet och sjukdomsbild samt Personens sociala tillvaro. De

uppmärksammade aspekterna som påverkade livskvaliteten var känslomässiga reaktioner och

psykologiska aspekter; anfallsfrekvens, kroppsliga symtom och behandling; sysselsättning,

fritid och samhällets attityd samt familj, beroende av andra och stöd.

Resultatdiskussion I resultatet framgår att epilepsi medför känslomässiga reaktioner som i sin tur påverkar

livskvaliteten. Känslor av frustration, sorg, ensamhet och utanförskap var vanligt

förekommande och berodde bland annat på begränsade möjligheter i livet. Depression och

anfallsoro var också vanligt förekommande och några av de psykologiska faktorerna som

påverkade livskvaliteten mest. I enighet med litteraturstudiens resultat beskriver andra studier

hur högre nivåer av depression associerades med sämre livskvalitet (Loring et al. 2004; Tracy

et al. 2007) och personer med epilepsi upplevde mer ångest samt fler och svårare

depressionssymtom än personer utan epilepsi (Camara-Lemarroy et al. 2017). Hesdorffer och

Lee (2009) identifierar i sin tur några möjliga förklaringar till varför depression är vanligt

förekommande hos epileptiker såsom att depression är en föregångare till epilepsi, att epilepsi

är en orsak till depression eller att depression och epilepsi har samma underliggande

mekanismer och riskfaktorer. Den vanliga förekomsten av anfallsoro och dess påverkan på

livskvaliteten hos personer med epilepsi bekräftas i en annan studie av Guo et al. (2012) där de

flesta av informanterna uttryckte rädsla och oro på grund av anfallens oförutsägbara och

16

varierande förekomst. Vidare förklarar Adebayo et al. (2014) att de personer som hade svårare

epileptiska anfall upplevde signifikant mer oro för att få ett anfall.

I resultatet beskrivs att anfallsfrekvens påverkar livskvaliteten hos personer med epilepsi och

de personer som hade haft minst ett anfall under de senaste månaderna hade signifikant sämre

livskvalitet än de som inte haft anfall. I en studie av Bautista och Glen (2009) undersöktes

huruvida anfallsfrekvensen som ensam variabel påverkar livskvaliteten oberoende av anfallens

svårighetsgrad och resultatet visade att variablerna påverkade livskvaliteten signifikant

oberoende av varandra. I en annan äldre studie av Wiebe et al. (1999) framkom däremot att

livskvaliteten var signifikant sämre hos personer som haft ett epileptiskt anfall oavsett

tidsintervall än hos personer med någon annan kronisk sjukdom.

Resultatet i litteraturstudien visade att anfallsfrekvensen främst påverkade de psykosociala

domänerna inom livskvalitet och graden av trötthet. Ett liknande resultat framkom i en studie

av Gauffin et al. (2010) där man gjorde en femårsuppföljning på personer med okomplicerad

epilepsi och såg ett tydligt samband mellan högre anfallsfrekvens och sämre självkänsla.

I resultatet framkom att sysselsättning och arbete påverkar den subjektiva upplevelsen av

livskvalitet. En klar majoritet av studierna beskrev att ha en anställning främjar livskvaliteten

signifikant och detta resultat styrks i en studie av Bishop och Allen (2003) som utfördes på

personer med epilepsi i USA där arbetslösa personer rapporterade sämre upplevd livskvalitet.

Litteraturstudiens resultat redovisar även i motsats att en av studierna kom fram till att

arbetslösa upplevde bättre livskvalitet än de som hade anställning. Lua et al. (2007) undersökte

demografiska aspekters påverkan på livskvalitet hos personer med epilepsi i Malaysia och fann

i likhet med detta att arbetslöshet hade en positiv effekt på emotionellt välbefinnande och

livskvalitet. En egen reflektion i förhållande till detta resultat är att personer med epilepsi kan

uppfatta arbete som ytterligare ett orosmoment som medför fler psykosociala problem och

risker. I en annan studie undersökte Clarke et al. (2006) skillnader i uppfattningar av arbete hos

personer med epilepsi där jämförelser gjordes mellan arbetslösa individer och personer som

hade en anställning. Det framkom att arbetslösa individer i högre utsträckning ansåg att arbete

innebar en risk att skada sig själv och andra, att anfallen försämrade deras arbetsförmåga och

prestation, att epilepsin innebar svårigheter att hålla tider samt att familjen inte ville att de skulle

arbeta utanför hemmet.

I resultatet framgår att epilepsi leder till begränsningar i val av fritidsaktiviteter samt att det

hade en negativ effekt på livskvaliteten. Ett liknande resultat kan ses i en studie av Jacoby et al.

(2014) där deltagarna beskrev att insjuknande i epilepsi medförde stora förluster av

fritidsaktiviteter och Bishop och Allen (2003) förklarar i sin studie att aktivitetsbegränsningar

är en av de faktorer som hämmar livskvaliteten hos personer med epilepsi. Wiebe et al. (1999)

undersökte i sin studie skillnader mellan den generella friska populationen,

epilepsipopulationen och populationen med andra kroniska sjukdomar såsom exempelvis artrit,

diabetes och njursjukdom. Studiens resultat visar att personer med epilepsi behövde i

signifikant högre utsträckning skära ned på fritidsaktiviteter än den friska populationen och de

personer med andra kroniska sjukdomar (Wiebe et al. 1999).

I litteraturstudiens resultat beskrivs att personer med epilepsi upplevde stigmatisering, genans

samt ignorans och okunskap från samhället och att det påverkade livskvaliteten. Bishop och

Allen (2003) förklarar i sin studie att upplevd stigmatisering var en av de vanligast

förekommande aspekterna som påverkade livskvaliteten negativt hos personer med epilepsi.

Baker et al. (1999) beskriver vidare att upplevelse av stigmatisering leder till ökad oro och

sämre självkänsla samt att rapporterad upplevd stigmatisering skiljer sig åt mellan olika länder.

17

Guo et al. (2012) studerade personer med epilepsi i Kina och fann att alla deltagare i studien

upplevde stigmatisering och förklarar vidare att deltagarnas bristande kunskap om sjukdomen

var en faktor till ökad upplevd stigmatisering. Det fanns även en stor informationsbrist om

epilepsi i skolorna i Kina vilket medförde att elever och personal greps av panik när de

bevittnade ett epileptiskt anfall istället för att förse individen med hjälp (Guo et al. 2012).

En egen reflektion i förhållande till detta är att livskvalitetsmätningar kan skilja sig åt mellan

olika länder och att livskvaliteten indirekt påverkas av individernas och samhällets utbildnings-

och kunskapsnivå. Här har sjuksköterskan och annan sjukvårdspersonal ett stort ansvar att

tillhandahålla och sprida information om epilepsi till samhället för att på så vis fylla

kunskapsluckan och minska upplevelsen av stigmatisering.

Litteraturstudiens resultat visar också att epilepsi påverkade den sociala tillvaron negativt på

grund av ökat beroende av andra och förlorad självständighet. Samtidigt rapporterades att ett

socialt stöd främjade livskvaliteten hos personer med epilepsi. Ett liknande resultat ses i studien

av Bishop och Allen (2003) där socialt stöd, familjestöd och relationer förbättrade livskvaliteten

samt att problematiska relationer och en dåligt fungerande hälso- och sjukvård hade negativ

effekt på livskvaliteten. Vidare beskriver Räty et al. (2007) hur personer med epilepsi upplever

stödet från hälso- och sjukvården. Resultatet skiljde sig åt då de personer med positiv inställning

till sjukdomen upplevde vårdpersonalen som kompetenta och omtänksamma och de personer

med negativ inställning till sjukdomen upplevde att de hade blivit sårade och dåligt bemötta av

hälso- och sjukvårdspersonal.

Metoddiskussion Litteraturstudien var strukturerad enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell för att

tydliggöra processens gång. Inklusions- och exklusionskriterier utformades för att erhålla

relevant och tillförlitlig data. Fritextsökningar inledde sökprocessen för att säkerställa att det

fanns tillräckligt mycket material inom forskningsområdet samt för att identifiera relevanta

söktermer. I PubMed och PsycINFO kompletterades sökningen med sökordet nurs* i fritext för

att begränsa materialet inom omvårdnad, då dessa databaser även innehåller artiklar utanför

området (Polit & Beck 2017). Sökning med enbart termerna quality of life och epilepsy

resulterade också i ett stort antal sökträffar i dessa databaser (1099 respektive 786) som ansågs

vara för massiv datamängd för att analysera. Genom att lägga till det trunkerade sökordet nurs*

i fritext begränsades antal sökträffar vilket kan ha medfört att för syftet relevant forskning

försummades i resultatet. I CINAHLoch PsycINFO begränsades även sökningen genom att

kryssa i ”peer reviewed” vilket innebär att databaserna exkluderar artiklar i de tidskrifter som

inte är vetenskapligt granskade. Detta förutsätter att denna automatiska exklusionsprocess

fungerar felfritt i båda databaserna för att undvika att relevant material felaktigt sållas bort. För

att forskningen skulle vara så aktuell som möjligt beslutades att artiklar äldre än tio år skulle

exkluderas ur studien. Tidsintervallet bestämdes efter att testsökningar genomfördes med ett

mindre tidsintervall än tio år där författarna upptäckte att det inte fanns ett tillräckligt stort utbud

av artiklar. Satta språkbegränsningar innebar att artiklarna skulle vara publicerade på svenska

eller engelska. Engelska artiklar översattes med hjälp av lexikon eller annan litteratur och

oklarheter diskuterades noggrant författarna emellan för att undvika fel i översättning och

tolkning.

I urval ett lästes titel och sammanfattning igenom för att verifiera överensstämmelse med

litteraturstudiens syfte samt övergripande inklusions- och exklusionskriterier. En nackdel med

detta tillvägagångssätt var en ökad risk för att relevant data felaktigt exkluderades om

18

artikelförfattarna utelämnat relevant information i deras sammanfattning. I urval två lästes

samtliga artiklar igenom i sin helhet och artiklar som inte stämde överens med

inklusionskriterierna exkluderades. I urval tre kvalitetsgranskades artiklarna gemensamt av

båda författarna och samtliga artiklar ansågs hålla en god kvalitet. Urvalsprocessen resulterade

i åtta artiklar med kvantitativ metod, en med kvalitativ metod och två av mixad metod.

Majoriteten av studierna hade använt sig av färdiga mätinstrument och självskattningsskalor

som var framtagna specifikt för att mäta livskvaliteten hos personer med epilepsi. En nackdel

med färdiga frågeformulär och hårda data skulle kunna vara att det inte ges rymd till en djupare

förståelse och deltagarna i studien hade bara en begränsad mängd frågor och faktorer att ta

ställning till, vilket kan medföra att andra relevanta påverkande faktorer, åsikter eller

upplevelser missades. Båda författarna granskade samtliga mätinstrument och ansåg dock att

de var av god validitet. De studier med mixad eller kvalitativ metod bidrog också till mer

djupgående data om personernas egna upplevelser.

Då litteraturstudien inte hade några geografiska begränsningar grundades resultatet på artiklar

från flera olika länder och världsdelar. Något som bör finnas i åtanke är att livskvalitet är

subjektivt och begreppets uppfattning kan skilja sig åt globalt och påverkas av olika normer,

ideal, intressen och förväntningar (WHO 1997). Likartade resultat och upplevelser urskildes i

artiklarna trots den geografiska utbredningen vilket kan antyda att resultatet är globalt

överförbart. Två av artiklarna kommer från Sverige vilket även det kan tala för att resultatet är

överförbart till svensk sjukvård. Sverige är dessutom idag ett mångkulturellt land vilket

motiverar till att applicera resultat från utländska studier i svensk sjukvård.

Databearbetningen innebar att artiklarna först lästes och analyserades individuellt av båda

författarna för att sedan diskutera resultaten gemensamt tills konsensus uppnåddes. Detta

tillvägagångssätt i databearbetningen kan betraktas som en styrka med litteraturstudien då

feltolkningar och förutfattade meningar minimerats.

Litteraturstudiens resultat belyser livskvaliteten hos personer med epilepsi oavsett sjukdomens

svårighetsgrad och individernas förmåga att kontrollera sina anfall och alla personer med olika

typer av epileptiska anfall inkluderades i studien. Eftersom epilepsi är en komplex sjukdom

som innefattar än mängd olika anfallstyper med varierande svårighetsgrad är det rimligt att anta

att den upplevda livskvaliteten skiljer sig åt mellan olika grupperingar inom patientgruppen. I

många av de inkluderade artiklarna framgick inte vilken svårighetsgrad och typ av anfall

personerna hade. Viktigt att understryka är därför att den upplevda livskvaliteten är subjektiv

och att resultatet i litteraturstudien belyser den generella livskvaliteten hos personer som

diagnostiserats med epilepsi.

19

Klinisk betydelse

Epilepsi är en vanlig sjukdom och allmänsjuksköterskan kan träffa på dessa patienter inom flera

olika vårdinstanser. Resultatet talar för att livskvaliteten hos personer med epilepsi är komplex

och påverkas av flera olika aspekter. Då sjuksköterskans uppgift är att främja livskvaliteten

samt erhålla och förmedla information och kunskap (Svensk sjuksköterskeförening 2017) kan

litteraturstudien bidra med en ökad medvetenhet om den komplexa påverkan epilepsi har på

personens livskvalitet. I arbetet med att främja livskvaliteten krävs att sjuksköterskan har en

förståelse för individernas egna upplevelser och på vilket sätt sjukdomen påverkar deras

livskvalitet för att kunna erbjuda det stöd den enskilde individen är i behov av.

Förslag för framtida forskning

Under litteraturstudiens gång uppmärksammades att en klar majoritet av studier som berör

livskvaliteten hos personer med epilepsi använt sig av kvantitativ metod som ger en överskådlig

bild över livskvaliteten samt vilka faktorer som påverkar den. Med kvalitativ metod ges

möjligheter till att skapa en djupare förståelse för varför livskvaliteten påverkas som den gör

samt på vilket sätt sjuksköterskan och annan vårdpersonal kan hjälpa till att främja den. Ett

förslag för framtida forskning skulle därav kunna vara en studie med kvalitativ metod som

undersöker exempelvis copingstrategier för att handskas med konsekvenser av att leva med

epilepsi. På detta sätt får sjuksköterskan inblick i individernas egna upplevelser av vilka

strategier och verktyg som kan gynna livskvaliteten och därmed ökad kunskap och möjlighet

att hjälpa till att främja den. Framtida forskning bör också belysa hur sjuksköterskan uppfattar

sin egen kunskap kring omvårdnaden av personer med epilepsi.

Slutsats

Den upplevda livskvaliteten hos personer med epilepsi var beroende av flera olika aspekter.

Personens funktionalitet, sjukdomsbild och sociala tillvaro var de domäner som påverkade

livskvaliteten mest. Anfallsfrekvens, sysselsättning, fritid samt samhällets attityd påverkade

den upplevda livskvaliteten i hög grad. Epilepsi medförde också flera känslomässiga reaktioner

som i sin tur påverkade livskvaliteten. Socialt stöd främjade livskvaliteten signifikant men flera

personer ansåg att epilepsi påverkade relationer och medförde ett beroende av familj och

släktingar. Det fanns också ett behov av ökad kunskap om epilepsi samt stort intresse av att

sprida information om sjukdomen till allmänheten. Sjuksköterskan bör ha en förståelse för

individernas egna upplevelser och på vilket sätt epilepsi påverkar livskvaliteten för att på så vis

kunna erbjuda individanpassat stöd och hjälpa till att främja livskvaliteten.

20

Referenser * = Referenser som ingår i resultatet

Adebayo, P.B., Akinyemi, S.A., Ogun, S.A. & Ogunniyi, A. (2014). Seizure severity and

health-related quality of life of adult Nigerian patients with epilepsy. Acta Neurologica

Scandinavica. 129(2), 102-108.

Baker, G A., Brooks, J., Back, D. & Jacoby, A. (1999). The stigma of epilepsy: A European

perspective. Epilepsia, 41(1), 98-104.

Bautista, R.E.D. & Glen, E.T. (2009). Seizure severity is associated with quality of life

independent of seizure frequency. Epilepsy & Behavior, 16(2), 325-329.

Bishop, M. & Allen, C.A. (2003). The impact of epilepsy on quality of life: A qualitative

analyses. Epilepsy & Behavior, 4(3), 226-233.

Camara-Lemarroy, C.R., Hoyos, M., Ibarra-Iruegas, B.E., Diaz-Torres, M.A. & De León, R.

(2017). Affective symptoms and determinants of health-related quality of life in Mexican

people with epilepsy. Neurological Sciences, 38(10), 1829-1834.

Carreno, M., Donaire, A. & Sanchez-Carpintero, R. (2008). Cognitive disorders associated with

epilepsy: diagnosis and treatment. Neurologist, 14(6), 26-34.

*Chen, H-F., Tsai, Y-F., Hsi, M-S. & Chen, J-C. (2016). Factors affecting quality of life in

adults with epilepsy in Taiwan: A cross-sectional, correlational study. Epilepsy &

Behavior, 58, 26-32.

Clarke, B.M., Upton, A.R.M. & Castellanos, C. (2006). Work believes and work status in

epilepsy. Epilepsy & Behavior, 9(1), 119-125.

Dayapoğlu, N. & Tan, M. (2016). Clinical nurses' knowledge and attitudes toward patients with

epilepsy. Epilepsy & Behavior, 61, 206-209.

*Elliott, I., Kadis, D.S., Lach, L., Olds, J., McCleary, L., Whiting, S., Snyder, T. & Smith, M.L.

(2012). Quality of life in young adults who underwent respective surgery for epilepsy in

childhood. Epilepsia, 53(9), 1577-1586.

Ferrans, C.E., Johnson Zerwic, J., Wilbur, J.E., & Larson, J.L. (2005). Conceptual model of

Health- Related Quality of Life. Journal of Nursing Scholarship, 37(4), 336-342.

Fisher, R.S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., Bogacz, A., Cross, J.H., Elger, C.H., Engel J.R,

J., Forsgren, L., French, J.A., Glynn, M., Hesdorffer, D.C., Lee, B.I., Mathern, G.W.,

Moshe, S.L., Perucca, E., Scheffer, I.E., Tomson, T., Watanabe, M. & Wiebe, S. (2014).

A Practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55(4), 475-482.

Fisher, R.S., Vickrey, B.G., Gibson, P., Hermann, B., Penovich, P., Scherer, A. & Walker, S.

(2000). The Impact of epilepsy from the patient’s perspective I. Descriptions and

subjective perceptions. Epilepsy Research, 41(1), 39-51.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4. uppl. Stockholm: Natur & Kultur.

*Gauffin, H., Flensner, G. & Landtblom, A-M. (2011). Living with epilepsy accompanied by

cognitive difficulties: Young adults’ experiences. Epilepsy & Behavior, 22(4), 750-758.

21

Gauffin, H., Landtblom, A-M. & Räty, L. (2010). Self-esteem and sense of coherence in young

people with uncomplicated epilepsy: A 5-year follow-up. Epilepsy & Behavior, 10(4),

520-524.

Gauffin, H., Räty, L. & Söderfeldt, B. (2009). Medical outcome in epilepsy patient of young

adulthood – A 5-year follow-up study. Seizure, 18(4), 293-297.

Guo, W., Wu, J., Wang, W., Guan, B., Snape, D., Baker, G.A. & Jacoby, A. (2012). The stigma

of people with epilepsy is demonstrated at the internalized , interpersonal and institutional

levels in a specific sociocultural context: Findings from an ethnographic study in rural

China. Epilepsy & Behavior, 25(2), 282-288

Helde, G., Bowim, G., Bråthen, G & Brodtkorb, E. (2005). A structured, nurse-led intervention

program improves quality of life in patients with epilepsy: A randomized, controlled trial.

Epilepsy & Behavior, 7(3), 451- 457.

Hesdorffer, D.C. & Lee, P. (2009). Health, wealth and culture as predominant factors in

psychosocial morbidity. Epilepsy & Behavior, 15(2), 36-40.

Jacoby, A., Ring, A., Whitehead, M., Marson, A. & Baker, G.A. (2014). Exploring loss and

replacement of loss for understanding the impacts of epilepsy onset: A qualitative

investigation. Epilepsy & Behavior, 33, 59-68.

Loring, D.W., Meador, K.J. & Lee, G.P. (2004). Determinants of quality of life in epilepsy.

Epilepsy & Behavior, 5(6), 976-980.

Lua, P.L., Haron, H., Cosmas, G. & Hudani, N. (2007). The Impact of Demographic

Characteristics on Health-related Quality of Life Profile of Malaysian Epilepsy

Population. Applied Research in Quality of Life, 2(4), 247-271.

*Mahrer-Imhof, R., Jaggi, S., Bonomo, A., Hediger, H., Eggenschwiler, P., Krämer, G. &

Oberholzer, E. (2013). Quality of life in adult patients with epilepsy and their family

members. Seizure, 22(2), 128-135.

Næss, S. (2001). Begrepet livskvalitet. Definisjoner og verdefilosofiske grunnlagsproblemer. I

Næss, S., Mastekaasa, A., Moum, T. & Sørensen, T. (red.). Livskvalitet som psykisk

velvære. Oslo: Norsk institut for forskning om oppvekst, velferd og aldring, ss. 7-42.

Nordenfelt, L. (2004). Livskvalitet och hälsa: teori & kritik. 2. uppl. Linköping: Universitet,

Institutionen för hälsa och samhälle.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for

Nursing Practice. 10. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer.

*Poochikian-Sarkissian, S., Sidani, S., Wennberg, R. & Devins, G.M. (2008a). Seizure

Freedom Reduces Illness Intrusiveness and Improves Quality of Life in Epilepsy.

Canadian Journal of Neurological Sciences, 35(3), 280-286.

* Poochikian-Sarkissian, S., Sidani, S., Wennberg, R.A. & Devins, G.M. (2008b).

Psychological impact of illness intrusiveness in epilepsy: Comparison of treatments.

Psychology, Health & Medicine, 13(2), 129-145.

Privitera, M. & Ficker, D.M. (2004). Assessment of adverse events and quality of life in

epilepsy: design of a new community based trial. Epilepsy & Behavior, 5(6), 841-846.

*Quintas, R., Alvarez, AS., Koutsogeorgou, E., Cerniauskaite, M., Meucci, P., Sattin, D.,

Leonardi, M. & Raggi, A. (2012). The Relationship Between Health-Related Quality-of-

life and Disability in Patients with Controlled Epilepsy. American Journal of Physical

Medicine & Rehabilitation, 91(2), 31-38.

22

Rand (2017). Quality of Life in Epilepsy Inventory (Qolie-89 and Qolie-31).

https://www.rand.org/health/surveys_tools/qolie.html [2017-09-20].

Räty, K.A.L., Söderfeldt, B.A. & Wilde-Larsson, B.M. (2007). Daily life in epilepsy: Patients’

experiences described by emotions. Epilepsy & Behavior, 10(3), 389-396.

*Räty, K.A.L. & Wilde-Larsson, B.M. (2007). Quality of life in young adults with

uncomplicated epilepsy. Epilepsy & Behavior, 10(1), 142-147.

Räty, K.A.L. & Wilde-Larsson, B.M. (2011). Patients’ perceptions of living with epilepsy: a

phenomenographic study. Journal of Clinical Nursing, (20)13-14, 1993-2002.

*Shetty, P.H., Naik, R.K., Saroja, AO. & Punith, K. (2011). Quality of life in patients with

epilepsy in India. Journal of Neurosciences in Rural Practice, 2(1), 33-38.

Smith, G., Wagner, J.L. & Edwards, J.C. (2015a). Epilepsy Update, Part 1: Refining Our

Understanding of a Complex Disease. American Journal of Nursing, 115(5), 40-47.

Smith, G., Wagner, J.L. & Edwards, J.C. (2015b). Epilepsy Update, Part 2: Nursing Care and Evidence- Based Treatment. American Journal of Nursing, 115(6), 34-44.

Socialstyrelsen (2017). Nationella riktlinjer för vård vid epilepsi.

http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer/epilepsi [2017-05-16].

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2012). Viktigt men svårt att

mäta livskvalitet. http://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap--praxis/vetenskap-

ochpraxis/viktigt-men-svart-mata-livskvalitet/ [2017-08-31].

*Sullivan, C. & Buckley, S. (2013). A Survey examining the impact of driving cessation on

people with epilepsi in Ireland. British Journal of Occupational Therapy, 76(9), 399-408.

Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.

Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.

Svensk Sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etisk kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk

Sjuksköterskeförening.

Svenska epilepsiförbundet (2017). Om epilepsi. http://epilepsi.se/Om-epilepsi.html [2017-09-

01]

Taylor, R.S., Sander, J.W., Taylor, R.J., & Baker, G.A. (2011). Predictors of health-related

quality of life and costs in adults with epilepsy: A systematic review. Epilepsia, 52(12),

2168-2180.

Tomson, T. & Forsgren, L. (2012). Epilepsi. I Fagius, J. & Nyholm, D. (red.). Neurologi. 5.

uppl. Stockholm: Liber AB, ss.311-345.

Tracy, J.I., Dechant, V., Sperling, M.R., Cho, R. & Glosser, D. (2007). The association of mood

with quality of life ratings in epilepsy. Neurology, 68(14), 1101-1107.

*Whatley, A.D., DiIorio, C.K. & Yeager, K. (2010). Examining the relationships of depressive

symptoms, stigma, social support and regimen-specific support on quality of life in adult

patients with epilepsy. Health Education Research, 25(4), 575-584.

Wiebe, S., Bellhouse, D.R., Fallahay, C. & Eliasziv, M. (1999) Burden of Epilepsy: The Ontario

Health Survey. Canadian Journal of Neurological Science, 26(49), 263-270.

23

Wilson, I. & Cleary, P. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life: A

conceptual model of patient outcomes. The Journal of the American Medical Association,

273(1), 59-65.

World Health Organization [WHO]. (1997) Measuring quality of life: The world health

organization quality of life instrument.

http://www.who.int/mental_health/media/en/68.pdf [2017-08-30].

World Health Organization [WHO] (2017a). Epilepsy.

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/ [2017-05-16].

World Health Organization [WHO] (2017b). Health statistics and information systems.

http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/ [2017-05-19].

1

Författare, årtal, land Syfte Metod Huvudresultat

Chen, H- F., Tsai, Y-F.,

Hsi, M-S & Chen, J-C.

2016

Taiwan

Att bedöma 8 faktorer

som anses viktiga för

livskvaliteten hos

personer med epilepsi

för att bestämma vilka

av dessa komponenter

som påverkar

livskvaliteten hos

vuxna personer med

epilepsi i Taiwan.

Kvantitativ metod. Tvärsnitts-,

korrelationsstudie.

Urval: 287 personer.

Bortfall: 27 personer fullföljde inte studien.

Datainsamling: Frågeformulär /

Självskattningsskalor.

Flera faktorer var signifikant med

livskvaliteten. Ångest, depression,

biverkningar av antiepileptika och

anfallsfrekvens på minst en gång på

tre månader var negativa faktorer för

livskvaliteten. Socialt stöd och

manligt kön var positiva faktorer för

livskvaliteten.

Elliott, I., Kadis, D.S.,

Lach, L., Olds, J.,

McCleary, L., Whiting, S.,

Snyder, T & Smith, M-L.

2012

Kanda

Att undersöka

livskvalitet hos unga

vuxna som hade

genomgått

epilepsikirurgi innan

åldern 16 år.

Kvantitativ metod. Tvärsnittsstudie.

Urval: 142 personer som genomgått

epilepsikirurgi identifierades. Ytterligare 63

personer identifierades till kontrollgruppen.

Bortfall: Totalt 107 personer fullföljde inte

studien på grund av dödsfall, att de ej gick att

kontakta eller inte ville delta.

Datainsamling: Frågeformulär /

Självskattningsskalor.

Personer som genomgått

epilepsikirurgi i barndomen och

blivit anfallsfria var den grupp som

hade bäst livskvalitet och bättre

fysisk funktion. Variabler som kön

och anfallsoro påverkade vissa

aspekter av livskvalitet.

Gauffin, H., Flensner, G &

Landtblom, A-M.

2011

Sverige

Att beskriva hur det är

att leva med epilepsi

och självupplevda

kognitiva svårigheter.

Kvalitativ metod. Fokusgruppintervju.

Urval: 18 personer med diagnostiserad

epilepsi under minst ett år som upplevde

minnessvårigheter.

Bortfall: 4 personer

Datainsamling: semistrukturerade och öppna

frågor ställdes.

Att leva med kognitiva svårigheter

på grund av epilepsi har en stor

effekt på det dagliga livet och

påverkar utbildning, arbete, det

sociala livet, självkänslan och hoppet

för framtiden.

2

Mahrer- Imhof, R., Jaggi,

S., Bonomo, A., Hediger,

H., Eggenschwiler, P.,

Krämer, G & Oberholzer,

E.

2013

Schwiez

Att undersöka faktorer

som påverkar

livskvalitet hos vuxna

patienter med epilepsi

som är inneliggande

på sjukhus och deras

släktingar.

Kvantitativ metod. Explorativ

tvärsnittssnittsstudie.

Urval: 137 patienter och 137 närstående

identifierades.

Bortfall: 33 patienter och 33 närstående

fullföljde inte studien

Datainsamling: Frågeformulär/

Självskattningsskala

Livskvaliteten hos personer med

epilepsi påverkas av deras familjs

livskvalitet, socialt stöd, familjens

stöd, emotionellt välbefinnande och

oro över anfall.

Poochikian- Sarkissian, S.,

Sidani, S, Wennberg, R &

Devins, G.M.

2008

Kanada

Testade

sjukdomsintrångets

teoretiska ramar i

epilepsi och jämförde

effekterna av

farmakologiska och

kirurgiska

behandlingar på

sjukdomsintrång och

livskvalitet.

Kvantitativ metod. Tvärsnittsstudie.

Urval: 145 personer med epilepsi.

Bortfall: Redovisas ej.

Datainsamling: Frågeformulär /

Självskattningskala.

Personer med inga eller fåtalet anfall

hade lägre sjukdomsintrång än de

personerna med frekventa anfall.

Personer med högre upplevd kontroll

över sitt liv hade bättre livskvalitet

och psykosociala resultat.

Poochikian- Sarkissian, S.,

Sidani, S, Wennberg, R &

Devins, G.M.

2008

Kanada

Att undersöka

sjukdomsintrång och

livskvalitet vid

epilepsi hos patienter

med olika nivåer av

anfallskontroll.

Kvantitativ metod. Tvärsnittsstudie.

Urval: 146 personer med epilepsi.

Bortfall: 1

Datainsamling: Frågeformulär /

Självskattningsskalor

Personer som var anfallsfria

upplevde bättre livskvalitet, lycka,

självkänsla och mindre

sjukdomsintrång och depression.

3

Quintas, R., Alvarez, A.S.,

Koutsogeorgou, E.,

Cerniauskaite, M., Meucci,

P., Sattin, D., Leonardi,

M., Raggi, A.

2012

Italien

Att bedöma effekterna

av epilepsi på

patientens

hälsorelaterade

livskvalitet och

funktionsmönster samt

att beskriva

förhållandet mellan

funktionshinder och

hälsorelaterad

livskvalitet hos vuxna

patienter med

kontrollerad epilepsi

Kvantitativ metod. Tvärsnitts-,

observationsstudie.

Urval: 49 personer med epilepsi

Bortfall: Redovisas ej.

Datainsamling: Frågeformulär /

Självskattningsformulär

Personerna rapporterade högre

livskvalitet gällande fysisk funktion

och lägre poäng i mentala delen av

livskvalitetsskalan. Personerna

upplevde svårigheter att deltaga i

samhället. Arbetslösa personer

rapporterade bättre upplevd

livskvalitet än de som hade arbete.

Räty, L & Wilde-Larsson,

B.

2007

Sverige

Att belysa

livskvaliteten hos unga

vuxna med epilepsi

Mixad metod med kvantitativa frågeformulär

med avslutande kvalitativ del md öppna frågor.

Longitudinell studie

Urval: 151 personer med okomplicerad

epilepsi

Bortfall: 49 personer fullförde inte den 5-åriga

studien.

Datainsamling: Frågeformulär/

Självskattningsskalor & Öppna intervjufrågor

Livskvaliteten hos personer med

okomplicerad epilepsi påverkas

negativt. Anfallsfrekvens hade

samband med livskvalitet, hälsa och

psykologiska faktorer. Psykologiska

och spirituella faktorer påverkade

livskvaliteten mest.

Shetty, P.H., Naik, R.K.,

Saroja, AO & Punith, K.

2011

Indien

Att bedöma

livskvaliteten hos

personer med epilepsi

och att utvärdera olika

faktorer som påverkar

livskvaliteten.

Kvantitativ metod. Prospektiv tvärsnittsstudie.

Urval: 60 personer med epilepsi.

Bortfall: Redovisas ej.

Datainsamling: Frågeformulär/

Självskattningsskala

Graden av anfallsoro och

anfallsfrekvens påverkar

livskvaliteten. Äldre personer med

epilepsi hade sämre livskvalitet än

yngre. Kvinnor hade sämre

livskvalitet än män.

4

Sullivan, C & Buckley, S.

2013

Irland

Studerade effekterna

av oförmåga att köra

bil på grund av

epilepsi, på

samhälls-och

yrkesdelaktighet samt

jämförde män och

kvinnors uppfattningar

om påverkan av att

inte kunna köra bil på

romantiska relationer

och

familjeengagemang.

Kvantitativ metod med innehållsanalys av

avslutande kvalitativ del med öppna frågor.

Urval: Bekvämlighetsurval. 95 personer som

inte fått köra bil på grund av sin epilepsi under

det senaste året.

Bortfall: Gick ej fastställa.

Datainsamling: Internetbaserat frågeformulär.

Samt öppna frågor.

Personernas fritid och sociala

aktiviteter påverkas negativt av att

inte få köra bil. Livskvalitet och

självkänsla påverkas negativt av

begränsningar i vardagen.

Whatley, A.D., DiIorio,

C.K & Yeager, K.

2010

USA

Undersökte de

individuella

relationerna mellan

depressiva symtom,

stigma, socialt stöd

och regim- specifikt

stöd och livskvalitet

hos vuxna med

epilepsi.

Mixad metod. Longitudinell studie med 3

intervjuer.

Urval: 320 personer med epilepsi.

Bortfall: 173 personer.

Datainsamling: Tre intervjuer utfördes samt

frågeformulär / självskattningsskalor.

Depressiva symtom var den faktor

som påverkade livskvaliteten mest

negativt.

Socialt stöd var den faktor som

påverkade livskvaliteten mest

positivt.