living with mild haemophilia: a guide

48
Living with mild haemophilia: a guide

Upload: others

Post on 11-Sep-2021

3 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Living with mild haemophilia: a guide

Living with mild haemophilia:a guide

Page 2: Living with mild haemophilia: a guide

��������

�� ������������������������ ������������������������������������������������������������������

��������������� ����������������������������������������������������������������������������������

����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������

!����"������� ���#�������������������������������������������������������������������������������������$�

� ����������#� ������������������������������������������������������������������������������������������$%

&�'�������������������������������������������������������������������������������������������������(���������� ��� ����� �������� ��������� ���

�� "����������������������)������������������������������������������������������������������*(��������������� ���������� ���

+�������,����"����������������������������������������������������������������������������������������������**

&�'��������������������������������������������������������������������������������������������*%

-� ���,� �������������������������������������������������������������������������������������������������*.

Page 3: Living with mild haemophilia: a guide

���/��0��1�2�-1&���0�-�+�1&10

-���������������������'� "������������������#��������1,�"�3����'������������������������"���'�������������#����"�3 ���,�������������"�3�4���������������������������������

����������������� � ���������#���������� ������ ��5�����"������ �������,� ����������#������1�������������,�������� ����������63 "�#�3�����������7����"���"�������,� ����� �� ����� ������������#������ �������"��������� ��������

+������������������������������"���"���'����������� ������� �83� ���� ��������������"���'������ ��3���63 "�� ���3�7�,� ��9�����7��,�� ����##����7��3 �� "�� ��������9� �#������1,����"���'����������"��63 ����� ���� �����7����"�����������'�������� �����"���'�������������������������������������������3�������"�� ������ ��

-�"������������������������������ � ��"���'��� �������������������������� ����"����"�� ���������������������������-������������������"���"���'���������������#���������� ��5����,���������������"�4����������������������������������

����������� �������������������������������

:���;�����"����,�������������"�3���'�

:����������� �'��������������������������������������� �� ����������

:���;���������4�����

:���;�� ��������,� ����������� ���,� �����

:���;����"�3����������������� ��������

Page 4: Living with mild haemophilia: a guide

* *

���������� !��"��#

����$�������%�����&%��%�#1,�"�3�� �"�3 �#��������������������7����������� �������4���������"����,������������������)

:��� 1�����������������0<,�#�� �=111�>�?���@#��#"A

:���� �������������B<,�#�� �1C�> ?���@#��#"A�

��#���"����,������������� �83� �������,,� ���#�������,�#�� �� ��������

D�3 ���������������� ���������'��"�3���������E��F���� �������#� �������� ��,������������3��"�3 �� �"�3 �#����5����������7� �#��������� �����������������#���#��������� ��#"��G���������#� ����"�3�����������������#�� �7�3 ���7����3��#��� �'� ��������� ��������� �,�������������� �'����"�3 �� �"�3 �#����5��#� ���

�������������������� ����������������� �� ���� ������ ��5������������5��#����� ��� �"��1�� ��3����, ��������'�����3���#�������,�#�� ��������������0�#�������,�#�� ������� ������������������������#�� ������������

;������� ����������63 "����#��#�3�����������7��'� ��(�� ������� ���'��'���������#���� ��#���������4����#�������#��������������������������,�����4�"�� ������� ��#�������,�#�� �=111�>�?����#�������,�#�� �1C�> ?�

��� ��� �������"�����,���� ������������������B������'������������"������)

�������������������������#�����,� ����� ��3����, �����'��������������������������%���'����>�?��

�����������(7������4�������� ��������������7� ��3����, �����'��������������������������%����)�> ?�

�������������������,�����#��������1���##3 ���������� �������� ������������ ���,�#�� �=111�� �,�#�� �1C�������1��������#������3��

0��"������ �������#3 ��,� ������������������'� 7���� ��� ���,,�#��'��� ��������������������� �'��������"�������

1�03�� �������#������� ���������������������������"������������� ���,���9��#��#"�������� �03�� ������

Page 5: Living with mild haemophilia: a guide

%%

���%�����������������#��������������� � ���1�03�� �������� ��� ����� �9������"��7*((������������������������7������ ���� �"�����������;� �������$���H7(((�I�$(7(((�������� ���� ������������������

������������������##3 ���,������7��3����������'� "� � �������'� 7���������������� �������#� "���������������������������9�� ��#����������� ��������1,�,���������'��������'�����,�#�������,�#�� ������� ������7��������'����,������������ ����,� �����������������7����"�� ���������������# ����������'��������������������� �����������J�"��������#�#� �� K�

���������������,�3�������� �#��������#��E�#����#�� �3���

��������"*���� !��"��#

0�� �9������"����,��,�������������������������������03�� �������'�����������,� ���+������������������������������� ���"���'���������%L����*(L��,�#�������,�#�� �=111�� �1C7����#�����3�3���"���3������� ���#��������������� 3����������� ��63 "��

����� ������'����,�,�#�� �=111�� �1C������� ��5������������������%(�����((L�

Page 6: Living with mild haemophilia: a guide

H

"���������������

���������������

%�I�*(L��,��� ����#�������,�#��

:��3���"���"���'����������� ��������,�� �� ��'�����������4���3�7��3 �� "�� ��������63 "��� � ��##����

:� !���������"���'����������� ������������� ���� 3������ �#������ ��

:�-��������������������3��������������������� �����,������4����� ����#���#����� �������� ��'����������"��63 ����� ���� �����

:�-������'� ���'������������� ������������ ���������#�����������

�������������������$�I�%L��,�� ����#�������,�#��

:��3���"���'����������� ��������,�� ���'���� �� ��������4���3�7��3 �� "�� ��������63 "�� �� �� �##����

:�/� ��"���'����������,� �����'��3�� ����������������������&��������$L��,�� ����#�������,�#��

:��,�����'�������������6����7��3�#�������� ��,������3���

:������'���������,� �����'��3�� ����7����� �� ���������,�� ��3 �� "7��������� 4�� ��63 ������� �#�3������� ��3����� �4�#4�

:�-� ����4��"������'������������������������ ������������������ ����� ����������������

:������� ��3�� �� ����������� �'���� ��������� �������

�����������������������������������#0����3���������������#�5��"������#3 ��7��������� �� ������ ����������#�������������,,�#��'��"�

B�#�3������� ���������������������������� ���'�����,�#�������,�#�� 7����"������������������'������������������7�� �J������K����� �������#������"��������������������������������#�3������������������, �����#3���1�,�#�7����� �����������������������������������"�,���� ������"�������7��3��������������#���3���,� ����� ��,����������� �������

Page 7: Living with mild haemophilia: a guide

����������4�#4�7������������ 3����������� �#3�������# ��#���������� ���� ���,��'� "��"���'���� �����3�3���"���� ���������������������������������"�#������ ������������ ����@ ������7��3#������3���������B��E0��M��������"��������� ���3 ���������������,����������

����'� 7������������������#������������#�����#�����������63 �����������#���� �#��3 �������,�� ����@ �������������������������������7�������������#��#���3��,� ���"��� ���� ��#�������� ������������

!� ������������������������7����3��������#������ ���� ��3��������� �������� ���� �� ����������������1�����������������������#���,���������������� ��� �������#3��7�,� ��9������������3 �� "7��������9� �#������ ��������3����0��� ����'� ���63 "������� ��3�������� ������������ �J������K������3�#����� �� ����� �6����7�����#����"�4���7��4��������������

+���������%���� ������������������:����� 3���������":���'����� �����,3�������������� 3���������"�3���3����9��#��� �,�� ����63 "7����,�������,,�����4�7�#� ��##����7�,���������63 "

:���'���� ����������������������3���� ��,�� ��3 �� "7�������� �9� �#������ �����#���� �#��3 ����������� #�������4��� ��3#�3���� ���� ���

!� ��� �����������

:���'������'"���<� ��������� 3����� ����

:���'������'"���������,� ����9��������������������4���,�� �� #������ ���

��������������������� ���������������������������#����� ����"��������������������������������

1,���� �������������������������83�#4�"������� ������7��������� ��3����������������������;����3��� ������7�����������"�#���3��,� ����� ���#�3�����������"����,� ������3��7����� ���#������� ������������'���������'���������������

��,����� ��������-����������� �����������&���./������������������������ ��-%���%����������������+����������������������%�0

.

Page 8: Living with mild haemophilia: a guide

��;�B&���1�2���0/���0������+�

:�����#������ "�>������������'�����?�����63 ������� ���������4���3��

:�����#������ "���������3����������������������

:�����������#�����#������������������4������3�� ������#�����������

:���9�7���"�#�������,�#�� �����������>�� ���,�� ���������?�4���������� ������4����#�����'� ������� ��3����������4���������3���� ��� ������������ ������������

:�1������������7���� ����������3���,�#�� �,� ������� #����������"�������� 7������������#���3���,� ��� ���� �����3�3��7��3�����,���� �

����

���

����

��

����

���

���

����

�����

����

����

�����

���

����

��

���

1 2��"+" ���13!2 +���

+" ���13�1���� !��"��

Page 9: Living with mild haemophilia: a guide

�102���1��

1,�"�3�� �"�3 �#�������'������������������������������������7����������� ����������������������������������#���������������������� �� ���1�03�� ��������������������������#�����,�3�������������������� ���� ��� '�#������#��� ������������6� ���������������4����"�3 ���#�� ����3���� �,� ���

��������������� �����'����������,���#�� �7�3 ���7���#������ 4� �7�#�3����� �������"������ �������������9�� �������� �'������ ����������#� ���������������������������������"��������'���##����������#����������� ��� "������������#������������#����'�� �,� ������������#�����������#�3��������� '�#����

0����3����������� ���� �����������������7����� ���������������������������"����������������3�������"�� ������ ��������"�@ ����9�� ��#��33�3������������ ��������������,����##3 ���,�� ����##������ ��63 "�� ��,������� ��������3 �� "�� ��������9� �#������2� �������������"���#������� ���,���������� ��������������"������������� 3����� ��,�� ���'����� ���

����������������������� ����,�������� ������������� ��:� ������ �������������� "��,�� ��������������7�,� ��9�����7������� �63 "�� ��3 �� "7��������� 4�� �����#���� �#��3 ���

:� ���#4����,���� �������,����"������ "��,�������������� ���������� � �������

:� &��� ��� "������������������������,� ����� ��5��#�������,�#�� �� ��'�����

�,���,3 ��� ����������������������������������� ������ �'���������������������������� �����#�@ ������������������������������,�#�� �=111���'����#��������##3 ��,������� �������'��;����� ������� �� 7����#���������� ��"����,���� ����������������� �� ��1����,"���������������������3�����'������������������� �83� ������#��������4������������9�� ������������������� �� ��

Page 10: Living with mild haemophilia: a guide

$(

4������������1,�����������������������������������������7���������4��"���������� ������ ���,����� �,����"��������'��������������� �#� "������������������������������#�3���#��#4�������,����"������ "�,� ���������� ������������ �,����"������ ����"�����������������������,� ��������������

1,������������� ����'�����#�����4�������������������������� �,����"���'�������������7����"����3���� ������������� ���������������� ����������� �#������������'������������"�������������,�� ��������"������ �������������� ���������������������+ �� ��������'� "����"���"������#��������������,� �������9��,��������"���2����#�#�3�����������'�����������#�3��������,��������������#3����������

������ ��� �����#������������������,� ���������������,������'� "����#� ���,��������� ����"������������������ �"���������������������,����"�����������#� ���������������������#����5���������#� ��������,��"��1��������'��������#�'� ���������������3�� ��� ���,3��#���������3#������##������ ��3 �� "�

������ ����� !"�#$#�$%&'# ( �"$!$����)*+

��������������� �������������������������������������"������ ��������� �83������)

:� +�������������#������,� ������"���7��� �������3 �#��#�'� ����� #� "����������������������

:���#�����7��������#��3������������������������������� ��� �� �� '�#�7����3�����#��� ��������������������������������3�������

������������������� �����������'������������������������������������������3������83�������

Page 11: Living with mild haemophilia: a guide

, -�� ��������� .���� ��� ���/ ���0�������� ������1 ����� ����� ���2342)0���� ��/������ ��������������/�����+5

,6��� ���� �� ����-������0������������������� ��0� ����� �+ 7���������� /�7������������� ����/ 0����� ��� ������ �������������� /�� ��� ������0��� ������� ����� ��������8������ �/��������������+ � ������ ���0��� ������������� �������������������/������/ ������ ����� ���� �����������/��4��� ������0����������+5

, �-���� ������ ��������� �� � ��0/��� �������0 ������� 0 ���������/���� ���� �� �����0 �����������/ �������� ����� �+5

,%0� �������� ������ ���������������������� ����/ ��23 �29+%0��������������� ����� �������0������������/����������� ��4���������� ���������� �� ��������������������� ���������������0��+#����� �� ��������� �� ����� �������������������� ����� ����� �+&������ ��� ����������� ��������������0�������������4�0� ���������������/ ���0��������0/� ����������� ������+5

Page 12: Living with mild haemophilia: a guide

$�

!0-1&D�0���1���/1�0���

�������������������� �����#�������������##3 ����,���������������������������������������������, ����� ������#������� �3������ ��������-���"���������'���������������-����������������������������������������������� ���3���� ���

0�������3��� ��,�������������'�������������7��3��3�3���"������������� �����������#� "���������3����'�������#������7������3����������'�����������"��������;��������#� "���������������������#�����������������������������3���� ��������������� ������������������'�����������������3���� ������#� "���������#�������������������� �#���� ��

!����"������ ����"�������������������,���� ������������������,����"���������������������

;�������������������������������������,����"7������������������,����"����������"����� �������������"��������'� ��"��,������������7��������7���� ���������������������������0��������'�������� ���� ��,���� �����������������������0������'� 7�������'����,���'� ��"�,� �,������������� ��������������,� ���,��������������������"���'����� ������!� ��9�����7����� ��������,���� �������'� �����������������"���'�����������,�#�� ���'��������"�������������� ��������,���� ����������������������I��3���,�������������������������"��,��� ����7����"��������'����'� ����������������

+������%���������������3������"���������3���,����������,�#������0������#�� ���,���#��#������� ��� ��*H�#� ���������� ���������� ��������� ��5�������#��,� ������� �N����5�� ��#������������� �#� �������������������� ���������� ��5�����'��3���#�� �#�� ����#�7��3#���������#���3 ���,����� ���� �� ����� ��"���

Page 13: Living with mild haemophilia: a guide

��5������������'� "������������ ��,�N��95�#� ��������7����#����#������������9����"�� �����#���� ���#�� ��3��������,�������#� ���������������� �#���� ���!���������'������C�#� ��������7���� �#��'�����, �����#���� ����-�������'�����C�#� �������7� �#��'���, ������� ������ 7�������D�#� �������7� �#��'���, ������� �,���� ����� ��� ��,�3 ����������#�����������,���9�#� ��������������#���� ��#�� �#��'��, ������� ��� ����

�������%����������,� ���4���,�#�� �=111����1C�� ����#�����������C�#� ����������-���������������� ���,�#�� �=111�� �1C����������� �C�#� ���������������'����������������1,�����������������������������#���� �7�����������3���� �������#� "�����������������������#�3������������������������ ���,�#�� �=111�� �1C�����������������������������������'���������������������N� ���5�D�������������������������

1,���,����������#� ����������������������������#���� �7��� ������������'����%(L�#��#���,���'�������������������� ���3���� ���������'����%(L�#��#���,�#� "�������������������� #�������� �����������������'� "�� ���#"��

1���������������������������1����3�������� ���,���������� �����������������7���� ������������ "��,��������� �� �������,����"���������������������� ��������������#��3������������,�#�� �=111�� �1C����������� �C�#� ���������1������,���#������������ ��������3���3��������#������������������� ������,����"��������� �����������������������, ����� �������#���� ��,������������3�3�������� �,� ��������������1����� �#�������������,����"������ �����4������#�#�3������������������,���� ������������������,����"���������������������

$�

Page 14: Living with mild haemophilia: a guide

$*

!0���/ -����/

���� �02���/�

)6

)6 )6

))

)) ))

+���1B&����1&�/��>������9��,�����#������������ ������"�����,���� ?

!0���/ -����/

)6

)6 ))

))

)6 ))

�����,����������������'�������������0����,�������3���� �������#� "

�������������������

)�� �)�O�#� ����������������������������

;�������,���� ���������������������������� ����3�,,�#���

)6

!0���/ -����/

)6

)6

))

)) ))

��� �������%(L�#��#�������#���� �������������������'��������������

��� �������%(L�#��#�������#���� �����������3���� ������#� "����

���������������

;������������ �#� �������������������������������,���� ����3�,,�#���

Page 15: Living with mild haemophilia: a guide

$%

�/�0�-����0����0/�

����!2�+�7�� 1�* �1��*� ��8�#

�������������������,������������%%����������,���������%��������,��0�

:���&�� �������������,"���J�����K�I������������������� �������� ���������������������

:���0����������#�3������������"������ ��3���� �������������� �"��� ��&�� ��������� ����"�3 ���,��������������4�����

:�������#��"�3 ���������������� ������������"��,�� �����@#���� �� �63 "�� ���,� ����'�������#���� �������� �#��3 ��

:���&�� ��������� �'����������D�3 ���������������� �����������������"�3�����������

���������,���� ����������������"�3 ���������������6�"����������83����"��,���,�������'�����,���#�����#��������������������

���� !��"��+�1�2��

/������ ���������"�����#���#�������������#������������������ ����������� ������ ���,�������������������������

��� ��������������������#���������������������� ��� ��� '�#�����'� "�������� ��� ��� "���03�� ����7���#�����������6� ��3���#�������������������������� �����'����������,��������� �,���������������9�� �������� �'������ ����������#� ����������������������������� �� ���#�3�����������������

Page 16: Living with mild haemophilia: a guide

$H

���%���������������+���������������������%����#

���"�#�)

:�;� 4������"�3������4����� �����������

:������"�3�� �"�3 �#����������� �������� �#�����7�� �������� �'���� ������

:� &��������������� ���#�� �������������� '�#��������4���3 ��#� ������ ��� �� �����,� �"�3 �� �"�3 �#����5�������������� ��

:� /�'����"�3 �� �"�3 �#����5�������������� �� � ��3�� �"������63���� ����� ����������

:�������"�3���������������,� ���������3������������������ � ������

:� 0�'��������"�������'����������������������������7��#�3����� ���������� �7�� �'��7�#����#� �7��#����7��� 4��7� ����������������� ��'���,��������

����������#�3���)

:���������������)���#�� ���������#������������������� �� �

:�������������3 ���

:� ��#������ 4� ��� �#�3����� �:� +�"������ �������:� 0##����������#������������ ��� "��� '�#��:����� ����#��������������� �,��������

���"�����3#�������"�3 ���������������� �����#��#4����������� ��3�� �"����3������,� �����������'�#������ ����������#� ���������������� ���,�"�3�#�����"�3 �#���#����������� ���'��

Page 17: Living with mild haemophilia: a guide

$.

����+�1��)!�+�������"*���� !��"��#

-�"��������������'��������������������������9�� ��#��� �������������������7�� ���"���'��������������������##�������"��+�������������'� ��������������#����'���������3����������E��������������������4������#����6���������3�#���������3���"���'��3��#�3��������'� 7������������������������������9� ����"� � ���

�3���"��� ����������������������"�,�������� ���� ��3���63 "�� �����#������������� �#��3 ���� ��3 �� "��������� �������������"���'����������� ���������������� 3���������,�� �#������ ��7��3�������#���,������� �'������ ���������������� �� ������ �������

� �� 2�+ 31����("��*

B�#�3����������������������������������'����������� ���������� � ��"7����"����������������� �#�����������"��������������"����4���� �������

1��������� ������������� ���������� ����4����"����������G��,����"�� ����,��3� ������

B������������ ������ ������83�#4�"�#����4������ ����������������������� ��3���������#��������� �3���������� ���������#������������

������������������� �����������������"�3��������� ���������� �#��������������������������������������

�������������������%��������������������+����

���������������%�%�����%������������9�����������%������������%����������� ���0����������������������� ���,����-%������������������+�������%����������%��������������%�,���� ��,�������%����%��������������%������%�������������������+�����

Page 18: Living with mild haemophilia: a guide

$�

:�(����� ��������������� ������� �� �� ��������7�������,3������������� ��'����

:������-�� �������,����� ��#���3��������F��� �������� ���������,� ���'� �����"�

:����%�����9��������������������##3 ��,����3�#���� �6����>4���7�� �4���7�������7���#?�����'� E�9�����7��������7��'� �� 4���� ��� �#��'������� �����)�

� :�!�������,���������7������� ��������� :����,,����� �������7���,@#3��������'��� ��9������������

� :�+���� ���'������ ������������4����"�3����4���'� ������,�� ��� ����/1���� �#��3 ��>����������$?���� � ��������#��� ��������������������������������������� �� ����� ������������� ���

:������%�-,�����-���������%��� :�+�47� ���� �� ���3 ��� :� �������� ���,���� ���,@#3��"<���������3 �����

� :�0��������� ���#4����

� :�B ����� �����������, ������������

� :�B��������������������� ����#4�������������

:�������� �������'"������������������ 3����� ����

�������� !"�#$#�$%&'# ( �"$!$����)*

Page 19: Living with mild haemophilia: a guide

$

:�(�,����������%���������,�"�3����#������������7����4����"�3 �� ��������������� �)

� :�1 ��������"7�# "��7�����>3 �����������3�� <��������,���7���������� � ������������"�#����?

� :������� ��������������6���� :�!�'�3 ����������� �� �� :�0'������������ �����#����������������7������ �� �7�� ����� ������������4�

,�� ���� �� ������ �����0���������� �� � ������������������0����-���������+�� ���� ���0������ :��� ��� ��� ����������������������� ��������������� � ����0������ � ������+ ���� �����.�����������������0������������ �+ ��������������;��� �������/���� ����������� �������������<5

, �-�������0� ������ �����0 �������� � ���� �#��� ��������������������0������������������� �������/�� ��0 ���������+ �-�� ����/�������� ��� ���������������0��������0 �-����������������� ���������� �+5

Page 20: Living with mild haemophilia: a guide

�(

�������,����� ��9�������:���� ����������%������%���� ����"������'�������������,��������������� ������������� ����������������� �� 7

����'� ������������������#�������,������������ ������������,�������������������63 ������3������� ����������� ��3����� �83� ��� ���������#�����������

����#��������������������� ��,� ������������,������ ���������, ������63 "�4�����"�3����4���'� ������,�� �,������������/����1#������ ����������'����� �#��3 ��

��3 #�)���������, �����,,� ����"����,��� ��3����������;"���7�03�� ����)�"��"��(( ��+� �������� ������"�+,�F� �03�� ����7��($$�

����:�B������������� ��������3�������� �����:�&�����,�#��#��3����7������#��7�� '������7���FF����7�3���������:�� ��������������63 ���������� �� �����3���������

���:�� �3�������"�7����7��������

�� ��:�B����7��������

������:��������7���,,�#3��"����������

� �� ������7����#���3 �����,������4��� �3�������#47�#�3������ �'������������

�,������:���������� ����������������#�7�� '������7�#�3�����3�������7�� 33�3������4���7���������� ������������7����#4�������� ������

7�����:�B�������3 ��

������:�B������������ ��

���%���:��������7��3���7����7�� �� ���

4������;%����������������<

:�+��������� ������3��������7�� 3����7������ ��

�������"7�������������

3���;�����������%�����%��

,����%��� ���<:�+��7��������3��,��97�������"�����9�������

����������3�����

(����� :�B 3������������,�#�������������"

�83� ��� ������

=����:���# ������� �����'����

+���;%����������������<

:�+��������� ������3���������7�� 3����7����� ����������"7����������,���

���:�����#���

�����:�B�#4����7����4���7��������� ���3�������,������� �� ��

Page 21: Living with mild haemophilia: a guide

�$

����� * �( 7��1�1=726 2("��*�13

��,����� ��������-����������� �����������&���./������������������������ ��-%���%����������������+����������������������%�0

0��������������� 3��������3������������������� �����"������4���3 ������ ������63 ���� ��3���

1,�"�3���'�� �#3 ���������������"��� ����,��������"����#3�����������"�3 ���������������� ������������'�������������#�3��7������������������������"�3�������� �'���,3 ��� ���������

����%���-�%���%�����,������

������#��3�3���"�����������3��������� ��@ ���������#��83���

:� ����������������, ������ �#3��7�����"�� ���3 ������3�����������M�� ������;�������#3����������#�����7�4�������� "�3����������

:� ������� 3�������"����4�3��� �#��'���3��� ������� ��3�����3�3���"�� ,�����'� ���,������4�������3��� �������

"�� ��,������-������-������-���%��>9��������������

��� ��3#��� 3����7������ ��������������� �#�'� ��� ��83�#4�"7���� ������2�+��� �#��3 ��� �����")

2���I�����������#��'��"���� ���������63 ������"��� �

�%�I�����"���#������#4�>����7����#����#4�� ������,�, �F��'����������� ���#���� ����,������ ���������������?�,� ����3��$(E$%���3���7����� ���'����� �����"����3���'� "�������3 �

+����������I��,�� ��#��7�� ��������63 "��������������#�#��� �������������� �@ �����������/���'���������������"��,� ��#��

��������I���� ��� �#��#��7� ����������63 ������"��� �����'��������'����,�������� ���

Page 22: Living with mild haemophilia: a guide

��

����������������������6����� ��3�#���83�#4�"�#����������� �'���#�����#�����7��#�3������ ������63 "���'� ������ �������������������6���������3�#����#����������� ��������3#������ �� �������6��������������33�3����������������������������������E�����##3 ���� ���,��������������������� ����� ���'� �������������7��3��#���##3 ��,��������� ��3 �#����������3� ������������ ��������������������������

*����������������������������?�@����������� ��>��01���I���7���3� �,�7���������#������� �9�?���� ����'����������3�����"�3 ���������������� ����'�����"�3���������������������#������#����� ,� �������������#��������������"��������

1���,���������3� ����������#��"�3 ���� ����������� ������������ ������,�����������������,������3��,� �$(�E$%���3�����1,�����������������5������7� ������������ �#��3 ������#���������� "���� �����#�����0�#����#�������������#4��,������#4�� �������� ������,�����������"�����������

� �4���������83��������� �3�3���9� #����#��#�3�������������������� ���� ���0'����������3�7������ �#�,,��������,��������� �����,� ��*���3 ���,�� �������������

(����� �������,���������������#��������������������� ��,� ��������������� �������I�3� �������������#������������������ ������������������'����

������������;������� ��<;������������'"��� ��������3���#��3������������ �������������������"��#������������������"��������'������ �#�3�����

�������� !"�#$#�$%&'# ( �"$!$����)*

Page 23: Living with mild haemophilia: a guide

�������,����� ���%%��������9�����>���� �%����� ��3����������#��#�3������������������������������#�������,�E�� �������

:� ���4���� ��#"�� ������

:�;�� ����������7�#���#��������������������� ��

:� ������������������� ����"������������#�������������������� ��#"�� ���� ��������� ��� ��,� �"�3 �� �'��

:� /������ ����������������������� � ��#���������������"���#�� ��� � �������������,,�� ��,������ ����������0�4�������������� '�#��"�3�� ���� �����������������������"�3 ���������������� �����3��"�3 �� �"�3 ��� #����5��� ������

:��������������������������'��� ��3#��,� �� ��������'��������,� �� ��� ��#�������������������������� ����"���'����������������������� ������ �������� ��3#��� ���4��� ������������ ���� �������������� ���������

:� ���4����"�3 ���������������� �����3�������� ���� �������� ��3#��� ���������������"�3 ���#��������������#�����,���� ��#"�

+����������� �����%�������,��%����-%����� ������������+������������������%��������� ��+�;�+��������� �%�<��,���������,���������1,� ���������3������������'��������, ���"�3 ���������������� ��� ������<�� ��� "�������������!�3����������������������������� �������#� ���������#���#�� ��� ���� ��#"����� ��������,,�� ����3��#��� �'� ���

��������������%������,�������������������9�������,����� -%���%����������������+����0"���� ������?��� ����������������,����� ����������������������0

��

Page 24: Living with mild haemophilia: a guide

�*

�2�����1� !�� 1�4 2��"*���� !��"��

D�3 ���������������� ���������'���������������� �������,� �"�3�

1,�"�3����4�"�3������ �������� �� ������3 �7�#���#��"�3 ���������������� ���������������������

��� ��� ����'� ����"�����,�� ����������,,� ���� ����������"����3��,3������,,� ������3��������������,,� ������������������������������������4���������,�������������"��� 4������"�3�� �"�3 �#����������#�������������� �����������������"������������� ���������������3�������#�������� ����������������

� ���������"������'������ �'�����������#�����#�����)�

:� 1�� ��� �����,� ��3 �� "7�����#���� �#��3 ��7�������� �������� � �#������ ��

:�� ��,�� ����63 "�� ��##�����

:�� ��,����������������������

*����������;**�'!<�������"�����#��� ����3�������� ����������������0��1���� 4���"� ���������������"5����� ���,�#�� �=111���������������� ������������������#�������������� ���� ���������7�����������"���"������������� ��3������� ����,�,�#�� �=111���,� ������� �����������'���1,�"�3�� �"�3 �#����������� ��� �����������������"5����� ����,�,�#�� �=111�� ����������7�#�������,�#�� �#�#�� ������"�����������3�����������

������ �����#�������'�������������6�#����������'��7��3����"�����������'��������6�#�����3�#3����3��"�>��������,���"�����3��3�� ������4�?7�� ������#����#� #3����#��������������� �"��

������ �����#����������� �'���� �� ����������������"���������1���������3�������,� ��'� "�������������������������������������������� ����"���#���������'���������������,������� ���������'��3���������� ����������� 4�,� �"�3�� �"�3 �#������������������"����������� ��������������������������5�� ����������������� �����#����������,,� ��������������� ���,��

Page 25: Living with mild haemophilia: a guide

�%

����5���%�%��������%�����%�%���� ������#����������#���"��� ��������������#������������'��,� ����������� �'��������������#����, ����������������������������� ���� ��������"�#�����3����������������������������3���� ����������7��3���������7����������,�� ��������� 47���� ��3 �� "�� ����63 "��

-����#�����"����"�� ����4������������7��" 3��� ��������3�����������"���"����3�����"��������'���� �������� ������������ ������ ����#�������,�#�� �#�#�� ����

+����� ��%���%�%������������ ��� ��,�#�� �=111�#�#�� �����,� �������������,�#�� �=111���@#��#"����,�#�� �1C�#�#�� �����,� �������������,�#�� �1C���@#��#"��B�����"�����,�#�#�� �����#������������,,� ���,� ��)

2�%��,�����%���������������������"�3�����"����,�#�#�� �������������������"������#������ ������#�������������� ������� ����, ����3���������� ������������ ��� ����'� ���� �����'����������3,�#�3 ����"���,,� ������ ��#�3��#���#��������

!�������%���%�%��������� �������3������������ ����3,�#�3 ���, ��������������>�����"������P3����� �?�����3���������

!�#�� �#�#�� ������ ���,3����>�6�#���?�������'���������� ���

4�,�� �������������#������������, ���@� ���������� ����7����#��� ��� ���������������"��������������������#�����1��#��������������� �#��"���������3�������������������

��������������7��3#���������%����%�������;,����%����������<7�#������������������'�����'"����� 3������������������ �����#���# �����,�#�� �=111���'����

��������������������������#� ������������������������6�#���7��3#�������0=+�� �,�#�� �#�#�� ���7�#�������'������������������������ ��� ������"������������������� ����� ��������������������#�������������������"�"�3����"�3 ���������������� �7�����������"�3 ����3��������������� �� �����������

Page 26: Living with mild haemophilia: a guide

�H

��������%�����%�����0,�� �� ��������������#�������,�#�� �#�#�� ����� ��3#�7����������� #�������,��������������������������������"���'���������������I�4������N������� �5�E����#����4��� �������������,,�#��'������ ��� ����3��� ��,���"������ ����������� �������"��������� ���3##���,3�����'� #�������������������� ����'��������� ��������

&�4����������#���7�� ��������,� ������������� �� ��#����'������E�,,�#�������������������������������������#3����������"�3��������"�� ��� ��# ������0���� ��# ����������#�����������'������������3�����,� ���������P���#���������3�� �-���#���1,� ������>�-1?7����#���#�3����3��7�������,,�#������� �#�3������0�4�"�3 ���� ��#����,� ���#��"��,������-1��,� �"�3 �����#����

�2�����1�!2 *7+���4��6

������������� �������� ��3#����,��"������������ �� ��"�,� �03�� ����� ��3���� "��3��� �����7���������4��� '�#��7���3,�#�3 � ���������������������� �� ��#���3��"��

1,����"���'��� ������������#�������,�#�� �#�#�� ����7�������������������������������������03�� �����3��� �#�������� ��3#��7����#��� �������#���"������ ������#������������� ����3������� �������� �����'�������� ��� ��������'� 3����� ��,�#���3���������3#�����'�Q���>'� ����� �3�F,����EQ�4����������7������3���,� ���,�J����#����������K?���'������� ����������"� �#�������� ��3#����

������������������������������������"�3����3����������,�#�� �#�#�� �����

1�03�� �������3,�#�3 ���,��3����������,�#�� �#�#�� ��������#� �,3��"� ��3�������������� ��������4���3 ������#�#�� ������ ����������,��������������, ����,�#����������#������ ����������"��������������#�3�����������3#����)�

:� �# �������������� �������������������������:� �� �#��#�� ������������#������������� ��:� � �������3����������,�#�� �#�#�� ������������'� ���� �#������� ��� ���'��� ���#��'�����1=����'� ���������������7����,� ������������7��� �9#�3������� �4����,�#���3������������������"������7��3#�����'�Q���

Page 27: Living with mild haemophilia: a guide

�.

1�03�� �������,� �������� �"�$ (��������������������������������#83� ����������������� �3���#�����������������#�������,�#�� �#�#�� ��������"�3����,� ����� �� �������������������#83� ����1=���0���� ��3��������,��"�����3 ����� ����'�����������3�������#���;� 4����� �'�������� ����������,��,�#������� �3���������� ��3#�������������

���� ��4��,�����,�#�����, ���3�����3���������� ��3#������������3�����������9� ����"�������1��������,�����7����� ��4�#���������� ��"��9#�3���7��� ��#3�� �"��,����� ��4�#����, ��������� �34����"����,������E�� ��'� 3��� ����� ���# �E� �������#�3��������������B�#�3����,�����7��������3����������� ��3#���������������'�#�#"�� �����������3#�����������������!�3������03�� �����>�!0?�#���3�������4������ ���������#�,3����� ������� ��3#����,��"��

����������B�'�##��������� �#��������,� ������������������������� �� ������3������������ �'���#�#�� �����

-� ���,� �����)�03�� �����/���� ����B������� '�#��I������)<<���������������#����3�

03�� �����2�'� ��������� ������,��������R�0����S��������������������-���#���/���� #����3#�����03�� ��������3�������������4��I�����)<<�������������'��3

����* ���""�6 ���2* +� 2� 2*�1����#

����������������� �����'��"� � ��#��������-������#�� �������������� �����,������ ����������� ������������������������� ���,�"�3 ����'��3�������� �����������

0�4���#�� �7���������������� ���������#� ��� �'��� �����������������"�3 ���������������� �����3��� �������� ���,� ����'����"��3 �� "7��������� 4�� �����#���� �#��3 ����

Page 28: Living with mild haemophilia: a guide

��

�������������������������������������������������������������+������ ���������������������%���)�������������0����B� �83� ����,,� ���� ������������� �������#� ���9������"�3 ���������7������� ����������3��������'������������3������#���#����,� �,3 ��� ���'�#���G���������������#� ����"�3�,� �83�#4� �,� �#��

���������������%����-������-�������������%�����������������������%���������������������������������������+����0������������������������������ �� ������ ��������1��������������4���������� ����������� ��������,�"�3������������"�3�� �����"�, ���"�3 �3�3������������� ���������������� �7�,� ��9�����7��,�"�3�� ��� �'������� ���'����'������ ������� ��'� ������

�����������������%���-����������� ����������������������������,��������� ������%��-���������� �%�����%������0������#�3������� �� �#��3 ��7��3#�������'����3�������� ��4��� ������ ���'��7�����# ������ �#��3 ����3#�����#�����#��"�� �� ������������"��

(�����������������%������-%���%����������������+���������%����������%��������������������������,����� %�����%�����0�;�� ����������7����������������������,�������������������������� ���������"�������������������������"�3 ��3 ��#���� ������������� ����� ��������� �,����������'��'�����"�3 �#� ��������#3��������������� ��#��,� �"�3����'��3���"�����"�� �E�� �����E� �������#� ��"�3���"�����

,� �����0 ��#��� ��������������� �� ��0�� ������4 ����0 ��"'��0� ������������������������ �� ���� �������� ������ �����������������+5

,$�����0 ���������� ����� �������0�� ����������"'�� �������������������� �� ������������������������ �� ���/�����������������0 ��������� ������4��� �.�� ���� ��<5

,%0� ���������������������������������������������+ ���������0����0���� ��������������+%��0 �����������$�������0��������� ����� ��� �� ���������� ������/�� ��� ������� ����0� �����+5

Page 29: Living with mild haemophilia: a guide

�1=�+�� 1��1*���71����� 1�

B����#���� �������3��������������������������#����'����������� �������3���������1,� ��������3 ���� ���#�� ���'����������3������������"�3�� �"�3 �#���������������������������� �����16�#�������"������'���3�#3����3��"7���������,���"�����3��3�� ������4�7� ���� ��������������3�#��7����� ���3 ���3���������4����� ��"�3�� �"�3 �#����������6�#���������� ��3#������� ��4��,�� 3�����������������

����'� 7������5������"���#���� "����#�����������"��,���'������3��������,� �#���� �������������������������1,�"�3�� �"�3 �#�������'������������������7�#���#��������������������� ��,� ���'�#�������3���������������

1� ��3�#3�� ��6�#����7��3#��������#����7�#��#�3����3�#�������������� ����� �#��������,� �#���� ��� ���3��������������������������

��*�+��� 1� (��' �*�*

���������#���7�'������������ ������ ,� �������������"������������ ������#������������"�����"���������1,�"�3���'������������������7�#��3��������"�3 �����������������,� ����4��)

:���-���#����#����������� �

:�����E��� ���������E�P������ "�� 3��7�3������ ��# ������"�� ������#�� �������9�� �������������������>����7���3� �,�7��� �� ��������#������� �9��I���������'����"�� �������S��� ����4�"�3 ���#������ ��#�������#��#4�,� �"�3?

:������� ����������� ���3#������� ,� ��������� �

:�������3�����,�@�������#������������E��,���"��#����>����'� 7�� ��� ������ '����,�@������3������#�3������ �����?

:����� ����� �����������#�����#����������,,�#�����������,3#����� �� ��#������7��3#�������4���������7����� 7����������#��� ����

:������� �����#���������#��������� �����������7�� 3������ �� �� ��� �'��#�������

0����#��#4������"�3 ���#�� �������� �����������#�����������#�3���� ������"�3 ��3#�3������ �����3#�����"�3 ���������������� ������#�������I��"���������#�3������#�����#������"�������������������

Page 30: Living with mild haemophilia: a guide

�(

&1=1�2�;1���-1&���0�-�+�1&10

,�����-������������ ��=>���������-1=?�0 ����� ��� ������������/�����������0 ������ -+ � ���� �/��/��� �8���������0/�����+�����0@��� ���������;��7 00 ���������������������� ��� ����0�+5

, �0 ����� �� � ������ ��������������� ����������������������0 �������� �0 ����������������������/��� ����� �������������� ��������� ����0 ���� �������+5

, �����������0���� ����/������ ������������� ���� ����� ��������������������� ����������� ���+ �-�� �� /����������0 �-��� ���� ��0 �� �������������� /���+5

+ 11�+��13���� ���2�

0����3����������������������"���"��,,�#������������#� ���������������� ���,�7����������������������������������� �����,�#���� ���,���#���������������������,3��������4�������� ������������ ����3��������4�����������"�� �����������������������!�3�������� ����� ������"����#��#����������� �������� ���9�� ��#�����������������������������

����������� ��� "�������������!�3���������'�)

:����������� ������������������3������������������������������ �� ��� ������� ��� �� �7�,�������7�, ��������#� � �

:����#�����#��'��������� ���������#������7����4����3��#������ �9�� ��#�������6�"��������� �����"��3�7��3#�����,����"�#����7��� �� ��������� ����7�����������5��� �3��7�� ���� ���5�� �3����

Page 31: Living with mild haemophilia: a guide

�$

������������!�3������03�� �����������3��� ��)

:��0�"�3���� �� ��� 3��"�"�3����������,,�#�����"���������� ���� �� �

:��1�� ��E������#���3�����������#�������� 4���������,� ��������� �,,�#�����"������������� �� ��

�2�'�"��!�

+��������T�� �'��������������� ,3������ �3��"�,� ��#��'��"������'��3 �7�������#������3#���� ���6�"������,�"�3�� ��� ��� ���,� ������������������)

:����4����"�3 ���������������� ����,� ������,�"�3�� ��� �'������� ��� ������� ��'� ���������"�#�������"�3�� ��� �������������� "�3 ����'��3������3���������"�#���������'��������#3�������7��� ����#��������� �'�����3 �#�

:����#3��������"�3 ���������������� ���,�"�3����������4��� �������� �����"�3

:�D�3���"������������7��3��63�����#���7�@���3������#���#����������� �,���������������� ��������"�3 � �3��

:�D�3�������������������� �'�����3 �#��,� ��'� ������ �'��:������� ��������"�3 �� �'������#���������������������������"�3�� ��#�����,������ ��#"�

:�;������ ���������'� ������ �'���"�3���"�����,3 ��� �� ��#3�����������#� "�����#��������� ��������83�������� �� �3�����#3 ��"����#3������I����4����"�3 ���������������� ���� ���3����������������'�#���������������"��,���������� ��� ���� ������#3��������

��,3��� �'������������)

:���� �� �'���� �I�������� �� �'���� ���'��3

:�;� ���!��� ������,������������+����� ��� >�������� ��������� �#�� "?�I������,��� �

:�-���#� ��03�� �����>� �'�������'� �������#���?�I�� ��������#� ��3�� �������'��3�

Page 32: Living with mild haemophilia: a guide

��

� '�13�1��2����� 2 '�2����

&���"�3 ���������������� ��4����,�"�3�� ����'������ ������� ��'� ���������"�#��������������4����3 ��"�3 �����#����,� ���������� ������������� ��������������������������������� ����� ��"�3�����������'����D�3 ���������������� ��� ��!0�#���������'������������������������� ����'��������

�#��"�3�� �'����"�3 ������#����7����������� �����������"�3 ����� ��������������� ������ ���������������������D�3 ����� ������������������������3�� �����"�3 ��� ��#3�� ����3������������������������"������� ��� �������� �����������������#3�������"�3 �� �������#��������������#���"��0����������������������������������������������� �������'� "��,��������"���"������ �������������� ��#"7�������������������"�'��3������������ ��� ������� �'�������"�������������� �� ������ ��������,������ ��#"��##3 ��

2���������4������� ���������,,�#�����"������������� �� ����������#���#���3��"�#��������� �������3�� ����������������� 4����,����#��#�������� ��� ������������� ��� "�������������!�3���������������� ����,�03�� ��������������������#���3��"�� ����������� �3�������� ��������#���!0�� �#��#4������!0����������,� ��,� ����������#���������������� ����������

�! 2��1* ���2�+��'�����

+�"��#����#��'��"���� ��3�� ��9� #������'��� �������@���,� ��'� "����!� ���������������������������������#���������"�����4�����3�#�������6������� �������'��� �'����63 ����������������

B�����#��'�����������"�#�����������#�����������4�������"��#���#������������� �'������63 �����0�4�������������������� �������,� ���'�#������� ���������� ���"��#����#��'������������� ��4���'��'��7���������"�3 ����'��3����������������3�����

Page 33: Living with mild haemophilia: a guide

��

1,�"�3���'������������������7��� ��#������������ �������������'����"������9������������� �����,�������7��6�"�������"��#�������#����,���,�7�#�� ����������������������"��#���@��������#��������������� ��3#������ ��4��,��63 �����

1�� �'����3�#�����'������������# �������4������'���������� ��#��� ���#��6��������� �'����63 ���������������0���������������7����'��3������"�@�������,� ������#� ������� ���� ��#��'������� ���� ����4��"���� ��3�������������

2�� ���"�#���� �������3���������������������������������� "��3����,,� ������ ��������"��#����#��'��������������"��6�"����������������"�#�����#�5������-�"���4���� ��������4�����,���� ����1������#����7�3����#3 �����,��"��3������������ ���#��'���83���������������������������������������������#���� ��#�������������������� ���������� �, �����I����#���������#����"����� ����,� �#���� ��������"�� ���3�����������#�#� �������� ��4��,�������63 �������9� ����#���#����� ��7��#�3����� ������������9��7�� ��������� ��4�,� ���'� ���63 "����� ����� ���"���� �#���������1,�"�3���'��83����������3�������3��������"��,������ ��� ��#��'��"7�#��#4������������������������� ���

D�3���"�����������'��������� ���#��#���������������#�����,��63 "�

!3 ��� � �����)��������4�? 0�����/�/ 0�@������� �� �������������� �� ��� ����������� ��������� ����/���������� �������"�B ��������>-����3 �)�/�"�������� �5����������7��((%?�����'��3������,� ���������3���� ��#������������ �������� �'������63 "��0'��������, ����!0������������������� ����

Page 34: Living with mild haemophilia: a guide

� 28�13

-�������������������������������������������������,���������� �#�����#� �� ��

-������������������������3�3���"�����#����"�3 ��� 4����� ����"��##�������"����� ��������,�6����� ��'� "���"��#���"��������7��'��'�� �������'����'������� ��������,� ������� ������ �#�3����� 4� �����4�#4��� ����,����� ����"��1,�"�3�@��"�3�� ����'���33�3���������������7��#�����3�#����� ��#47������������� 3�����>����������?�, ���4�#4�����������83�����7�� ��"����� �� ������7�#���#��"�3 ���������������� ��,� ���'�#������"���"�������������3�������3�������� ���#��'���83������� ���'������ ��3����������������������� �������

0��9#���������������������03�� �������,�#��!� #��>0�!?7����#������'� "��� �#������#����� "� �83� �����������������������������������������,,���� ��������#���������,� �������������'��'������#��'���� '�#���1,�"�3���'������������������7�"�3�� ����������������#�����"�3 ��������#������������������#����,@#� �����"�3�����"�,� ��� "�������������#�����#�������������3������ ���'����������1,�������������#���������#�3������� �����7�"�3�#��������#�� ����, �������0�!�

��������������������#1,�"�3 ����3�����#������E�"�3���� �������6���� �� ���������������������������������� ���'������� ��������������� �������I�"�3���"�@��"�3���'��������4����3������������� ����"�3 ��� 4���#�����3��"�3 ��������������1������#����7������� �� ���������������� �������� ��"�3�����"�3�

1,������������������������������������#����"�3 ��� 47�"�3���"�� �,� ������4��"�3 ������������4�#� �,3��"���,� ��"�3������"�3 ������"� �� ��� 4�#������3����D�3���"������������� ������������3�� ��������������� �������"���� ���'����#��"�3�� ���� ��,������ ������"�3 ��� 4���#��� ������"�3 ����������I��3���#��"�3���'�����#�����7�"�3��������'���������#�� ����'� �������� ������,� ������

1,��������������������� ���'������"�3 ��� 47�� �83�������� ����4�����"�3 ������"���������#����7������"����������� ��������������4��� ��#�����"�������������6���������������"�����83�������� ����4���

�*

Page 35: Living with mild haemophilia: a guide

;���"�3�� �����4���������� �3��7�"�3���"�@�����'��3�����������4�����'� ������������������������� �7�����#����'����"�3���"�3 ����3��������� �'�����3��� ������#3���������,��#���� "�����"�#���������'���3���������������������������� ��#����

, ���#����������� ��� ������� -���7���� ���� ���� ��� ��������/������+��� -���������1 �������������������������������������� ��+5

�1�72�1+��1*�7!�2�117��� 1

�������3 �#������3�� �3�����#���������������4�83����������3��� �E�9�������������#�������7��#�3���������������� �� �7������� �����#"������#�����,� ���

D�3����������������� �83�������������"��,�83����������3���������#��������� ����4�������3 �#������#�����1,�"�3�������� �'����������,� �����7�����#����"�#�� �,3��������"��"�#���������������#"���� ��"�3 ������������� �� ������#�� ��3����,�#�� ��1,�"�3�� �� �,3������3 �#��� �� ���3���� ������� 7�"�3�#���������������#������

!������ ����"�3 ���,�����������#����� ���#������3 �#���'��������3�� �"�3 ��3�� �3������D�3���"���#���������4���3���� ��#�'� ����� �'����,� ���,3�3 ����� ��#"�

��,,� ���#����������'����,,� ���������7������������� �3��,� �"�3 ������������#�3���������@#�����/����������3 �#������#"�#� �,3��"������5�����������������4���'�#����,� ��#�������������1����"����3��,3���������4����"�3 ���������������#����;� 4� �� ���3����� �� ��!0�,� ��� ���,� ������

�+� "�1*+��"*+�2�

��'����������������������������3�3���"��,,�#��"�3 �#����5��������"�����������#������-������������������������ ��3����,�� �����#����"� ���63 �������#���������������������� ��@ ������������'� 7�����������"�������������������� ���� ��3��������#�3����##3 ����4�"����,,���������#�������"����������� �������������,"����� ���� ��3�����3��������������������������

�%

Page 36: Living with mild haemophilia: a guide

�H

;���E�,� ������"�#� ������#��������,,�#�����'� "�����,3���1��������� ������������"���'������,�#������3������������������7��3������������,� ��������5���'� E� �������������"�,�����,�� ��� ������"����D�3���"�@�����3��,3������ �������,� ��������������,� ����,,������"�#� ��� ��#�����I���������������� �����,,�� ��3�3���"�'� "��9�� ��#�����������������"�����������"�3��D�3 �#�������"�� ���"�������������3#�������� �#����������I������"�3�������������������� ������� ����"7��������'��3���,��������3�������������#�����'��3������3�����

:�;������"�� ��������3��7�"�3 �#�������������4����������������� ���� ����#�������������� ������7��3#����������������1,������� #��������'� "�"�3�7������,,������ ���������������� ���������������� ����

:�+ �'����������"�#� ��#�� ��� ��#�����������,� �������������� ����������������������������"�3 �#����5��#������

:�1��������� ���������������"�#� ��� ��#��������,,�#��#���#���� ����� � ��3� �����������������7���#�����,���� ��#"��1����"�������������,3���� ���� �'�����������������3��� ��,�"�3 �#����5���������������� ��� ��

Page 37: Living with mild haemophilia: a guide

�.

�����,���,�,��������#2�� ���"���������4��� �����������"�,� ���#�����������������������������3����������4����������������#�����,������ ��#"��1,����������"�������� �� � �7�"�3���"���#�����������������������#�@#���"������"�3 �#�������������������������������'� 7��,�"�3 �#������ 3����������"7������"��������,3������������������4������ E�,E,�#��"����3��"�3 �#����5��������������������������"����� )��� �����,�#���� ������������������� �� ��������'������� 3�������'���##�������"������3���#�����,�#�������3������������##3 �����,� ������#����4��������������4��"��

42��1*��1*1��!�2�1�2�

1��#�����'��3������,������#�����, ����7��� �� �����,����"������ ��4������3��"�3 �� �"�3 �#����5���������#������������"�#����'��"�3�� �"�3 �#������3��� ������������,��������� �������� �#�#� �7�� ��,����� ��� ������������'��� �3����,3���1,����"�4������������������� ��#���7����"�#�����#���3��,� �"�3�� �"�3 �#���������������������������##������� ��63 ����

����'� 7�������������� ��#����������'�� ��#���������"�3������, ����7�,����"������ ��� ������ �� ������"���"����3������ ���'����##3 ���������,�����3�������������� �� ��� �����'� �"�#�#� ���,� �"�3 �� �"�3 �#����5�������������"���"���������� ��������"�3���3��5����'��#�������������������� �� ����"����#�#� ������3���������������,� ������� ��"�#���� ��"�3���"���'��������� �������,3�3 ��

�����������'�� ��������#����������#�3�����"��������4�������������3�������������� �� �����������������'��� �#�#��'������������3��������1��#������� ��� ������ �������������� �P�#������"�3����"�3�� ����� ����������,� ����� � ��#����

;���"�3�� ��#����� ��������� �������������������#���������,3�������4�"�3 ���,������� ���������������������������#��������������"����"��������4���

Page 38: Living with mild haemophilia: a guide

��

!������ ������������:�&�� ����3����������������������"�3 ��������������3�����@ ��7���������� "�3�#������ ��"�83��������1,�"�3�� ������3 �7����4����"�3 ��� ��������������� �

:�B�� ������������"�3 �4����������������3������������������������ �P3�#���������� ��3�� ���������##������

:���'��������##3 ����� ������,� ������ ���"������'���������� ������� ���� ��������

:�+ �#��#��������������@ ���I���"�3 �������7��������, ����� ��������� ��#������ 4� �� �#�3�����

:���������������������#����� ��"�3�#����4������������������4�����"�� �����,��"

:�2�'��������������� �3��"�������4����"�3 ��������#� �������,� ��� ��� �,� �����

:���'�����3��� ��'���� ���"�3�#��#���#���,�"�3�� ����������������� ���� �������"�3

:����4����3��������������������,����"���������� ��������I�������������� ����,3��������4������������3�����������4���

:�2�'�������� ��������������������3����������������,� ������� ���3��"�3�

1���������1,�"�3�� �������������� ����������7�������#������,7��������������������"�3 ������ �� ����3��"�3 ������������� �� ������� �83� ����������3����

D�3 ������ �� ���"���'��������������4����3�7��� ��#3�� �"��,���� �����������������"��,���'���#���� ��������� �������,3�3 ������"���"���� �#������������� �3��"�������4����"�3 ���������������� �������� �������4�������� �� ��,�����������������������������������

Page 39: Living with mild haemophilia: a guide

���������#������������

:�D�3���"�� �,� ���������������� �� ��� �"����1����"���4����� ��,,� �#��� ��'��� ���"�3�#���� �������� ��B3���,����"�#�5���##������ �������7������"�,��������� ������������ ����������������,� ��"�3��� �������#��������#���

:�D�3���"�� �,� ���������3�������� ���������������� �� ���������� ���4����4��"����#���3���D�3���"�,����"�3��������4���������� ����� ������'����������,��������"������� ��#��� ������� ����"��� ��3��� ����#��"�3 �� �'�#"�

1,�"�3���3�����4��������4�������'� �� ������,� �����7�"�3�#�����4����������������������#����;� 4� �� ���3����� �� ���4�������������������� ����� �,� �"�3������#�3����� ���������������������� �7��!0�� �"�3 ���#���������������!�3������#�����������������@�������� ���������� ����3������������4�����

,?��� ��<#��� ��������� ������ /�������� �+���� ���� ����� ��/ ������ ����� �������������0���0���� ����� ������������������ ��/���� ���������� �������� ��+5

,"� ������ � ��������.����� �������� ��0� ����� ����� ��� �� �������� ������ �� �����/ ���0�� ��������� ������+5

Page 40: Living with mild haemophilia: a guide

�0//D1�2������0�-�+�1&10�2���)��+��10&�1�����!�/�21/&��0���;�-��

+" ���134�+� 2"�'�"��1*�6�!� ��

-�"��� ���� ����������#� "���������#�3������������������������'�������� ��"��������,��������������� �� ��1,��������������,����� �C�#� ���������������,�#�� �=111�� �1C������������ 4�7����� ����"�#��3�3���"�� ��3#��� ����� ��� �� ������'�����,�,�#�� �������"���������'����������� ���������

����'� 7�������� ���� ����������#� "�����������������������"���'����������������#"���!�������� ���,������# ��������J�"��������#�#� �� �K��1,����� �,�#�� ���'����,���������� ����,� ������������������>%�I�*(L��,�� ����#�������,�#�� ?7����"���"������������������� �,� �����������'���J����������������K��

�9��������,���'�����������������#"���"��#�3��)�

:�B 3����������"�:���'������'"����� 3�����������

:���'����9#����'�����������,�� ��������3 �� "�� ��9� �#����7�� ������ ��3 �� "�� ��##�����

:���'��� ����������������,�� �#������ ����0���,�����������#� "������������3�����'���������,� ����� �#�������,�#�� ���'������ ����#���"7�������� �,�#�� ���'������"�#�������������7�� ���#"������ ���������#�������1,����� �,�#�� ���'���������7����"������������� �����������������������3�������,����"��##3 �� �� �'���������

,#���0���� ������-�� �����������������������0����+ �-�&A��������� �<�� �����/ ��������������� ����� ������ �� ����� ������ .�� ��� ��� ������������� ��� ������0 ��������� ���� �� �����/0�������0 ���� �0�/ ��/������������+5

*(

Page 41: Living with mild haemophilia: a guide

��1�3�13�6�!� ��

���'"������������������ 3����� �����>��� �����?���"�������"�������,�#� "��������������������������#���'��'�)

:������'"����� 3����� �����>����7����4����� �3��������������� ������� �3��������3 �"7�� ����������#������3 �����������?

:���-��� 3�����������,� ����� ������ ����>����7����� ���������"�?

:���B������������#���������� �������%(�#������#������F�����'"����� 3�����������#�����������������>���� ���������#����#�3�<����������� ����'���?7�������"��������,�,����3�7��������7���#4��,��� �"������� ������,�� �����

0����3���������#������"������� ����������#� "����������7����"�#�����������"��������,����"��#�����#������� �� 7�������������� �������#��3������"��#��������

;������������������� �� ������ ������7����������������� �������#��3�3���"���� ��3#���� ��������

1,�"�3�� ���������� ��� ������#� �����������������������7����������#�� �#��� �����'��#� ����� ��#�����"�3 ��������#� ��#�������"�3�����#���'������� �����������83����"��,���,������#��������"��#�����#���#� ���'� �"�3 ���,������������� ��������������"��"��#�����#������3���������##3 ����������"������� ���������������������7��3���������#��������������������� �� ���"���4���������������� ��������� ���

0�������������� ���,�7�������"��������#��������"����������'���"��#�����#����3 �� "�� �� �#��3 ����1,������������7����������� ��������������������������������7���������#3��������������������7�������������������� ����������"��#����������<� ��3 ����

1�����"�"�3 �����#���#� ����������3����� 4�������� ���"�3 ��������#� ��������3����#�3��)

:���0��"��#�������:���0������������������#���������������������� �� �

:���0�2+�� �������� �#���� ������� �#��7��,� ���'���������������

B �� ����� ����� ��/ ���������������������� ����/��������� /������������$��%$!��!>���$����� �����2C+

Page 42: Living with mild haemophilia: a guide

*�

3�1���+�����13

0�� ����,�#�� �=111�� �,�#�� �1C���'������������������������������ ��� ��������������#� "���������������������

!������3�������� ����� ��� ������#� ������������������������������� �#�������#����"���4������������������#���'��'�)

:���-������������������#�#�3����� �

:���&��4����������,����"�� �����������,"����� �,����"������ ������� ����"�#� "���������������������

:���B�����������,� ����� ��,,�#����,����"������ �7��,�4��7������ �� �����,"������� ��#3�� ��������� �����#�3�������������������� ���� �,����"�

:���&��� ��� "������������������������, ��������� ��� ���������� �������,������������������,����"��������� ����

:���0���������������#��#4�#�������,�#�� ���'�����,����"�� �����4����2����#�#�3�����������'������������� ���� ������������� ��� ����� ��� �� �������"�@���������,3���������������������� ��#�������������,� �����������'�#�����3�������#������������ �'������ �,� �������������#�#�3����� ��

!2�31�1+6�1*+��"*(�2��

;�����������������7����������#� "�����������������������'������ ��� ����������������'� �����������"����"��������� ������ ���

�������� ��� �)

:���1�����"7��,�"�3�� ����������� ���#"7�#���#��"�3 �� ����������������� ��,� ��� �,� �������������#�#�3�����

:���;���"�3���#����� ����7�#���#��"�3 ���������������� ���� ,� ���'�#������#��������� �#��� '�#������"��� ���"��� 4�����

:���0�4�"�3 ���������������������� �#�����������#��3��������� ����#������ ��������,� ���������������,��� ���#"������ ������'� "����#� ��,� ���������

Page 43: Living with mild haemophilia: a guide

:������#4������"�3 ���������������� ����,� ����'����"��'���'��� ��� �#��3 ��7��3#���������#������

:������#3����3�������#���#���,� �����������7�����#����"�������3 ��7�� �������"�3 ���������������� ����������� �#���������

0�� ����'����������'� "����3�3���"� �#��������3�������� ���� �������� �#�#�����#������

Page 44: Living with mild haemophilia: a guide

**

+&0��1�2�0�!0-1&D

1,�"�3���'�������������������� �#� "��������������������7����������,����"�#�� �������3��� ��,�83�������"�3�������������#����� )

:�;����"�3 �#���� ����'��������������� �#� "��������A

:�1,���7��������������������,� �����A

:�����#��"�3�@���3�A:�;����� ��"�3 ��������,� ���������,����"A

:�����#��������� �����#� ����������������,� �����,��� ���#"�� �������'� "A

:�;�������������"�3�����������,�����A

D�3 ���������������� ��#�������"�3������"�3 �83����������3����'���#���� ���1����"��������,3����� �'���������,� ���������3���������������������������������#���� ��>��������!0-1&D�0���1���/1�0������#���7������$�?��

�,������������'������ ��#3�� �'�����,������������������������� ����� �����,����� �� ���� 7�,���� �� �� ��,���� 5���9�� ��#���� �������,� �������������������� �'������ ����������'� �����"�� ��������#�����'��3����������� ��� �����3���������������������� �������������������4�������� �������������������������� ��� �����,�#���� �������������������� �"�3 ���������������� ���������������������'��#��������������������������� ����"������ �,� �"�3�����������#�#�3��������� '�#����������#���������������������� �� ��

B ���� ����� � �����������������������0��������/��������������� !"�#$#�$%&'# ( �"$!$����� �����)*+

,��������������� ��������������4��������0 �������� ����4� 4������� ����� ��/ ��0 ��������� ���� ��� ��� ��������������������0��0 �����������0���� �0 ����� ��������������8����������������= ����0�-+5

Page 45: Living with mild haemophilia: a guide

*%

&1=1�2�;1���-1&���0�-�+�1&10

,%������� �����������0 ����D���������������������+?��� �� �0 �����D������<5

-���������������������������������@��������������� ������������������ ������������� �� ����������������#�������������"�#����'��,3��7��#��'����������������'���

0��'� ��3����������,���,�7����3��� ���������������������������#��� ����,� ����� ���� ����� �,����"��1��������������3����������������#��������"������'��,3����������������������������� 3������ ���������� ����#�3���������������������3������� �����������4��,�������'� ���������"���������7�� ������"�3�� �"�3 �#������������������,,� ���, ������� �7�� ���4��������9������������� ����� �����������

������� ��������3����������3��������� ��"������������������������� �� �7��� ���������������������� �������)

��!�4 2"�'�13��""

6�����������:������"��� ��3�� �#���#�������"�3 ���#������������������ ��� �������4���3 ��"�3�4����3��������"��������������������������� ����� ������������� �������������#����'��"�3���'�#��� ����4��� ���'� ��"�� �������� �#�#� �

:���G��������3#�������"�3 �������������!�3������,� �3�������� ��������,� ��������������� ���9�� ��#�������6�"���#������ ����������� ������4����������5����4��

(���������������:���G���������"����,�������������"�3���'�)�������������0�>,�#�� �� ��=111���@#��#"?�� �������������B�>,�#�� �1C���@#��#"?

:���&�� ��������� �'������������������������������������������ ���������

:���-�4���3 ��"�3����"�3 �,����"�� ����� ���,��� �"��� ��������� ���,����������"��� ��3��������7��3#�����������������������

Page 46: Living with mild haemophilia: a guide

:���1,�"�3�3���� �������� ��3#�7�4������#�����"�3�3���

:���D�3 ���������������� �������#��������������� ������3��� �����������������������������

:���0�4�������������������� �������,� ���'�#������� ��7��� 4�� ��������� ���"��#����#��'�����������������������"� ��4���� �� �'��'��7���������"�3 ����'��3����������������3������

���������������������������������������,����� ��������

:���&���"�3 ��������� �"�3 ���#�� �4���"�3�� �"�3 �#�������'��� ���������������� �� �

:���0�'����"�3 ���������������� �����������'�#���,�������� ������#���� �������� �#��3 ������������"�� �#��3 ����3#������� ���3 �� "7�#������ ���� �������� �#��3 ����������"� ��3�������������� ��#��������������������������������������������� ������

:���G��������� ��������������#� ��, ���"�3 ���������������� ��� ��������������������"�3 �� �"�3 �#����5������ ���#�� ������� ��������������4���������������������"�3 ���������������� �

:��������� ���� ���������#������ ��� �#����������'�����1���� ��>1�������,���� ��#"?�3��� ���"�3 ������������

+���������� ������

:���D�3�� �"�3 �#�����#����'����� �����#��'����,�7��3���'� "��5��� ���9�� ��#�������,,� ����G���"�3 ���������������� �3�������

���������� ��������������

Page 47: Living with mild haemophilia: a guide

*.

-�/��1�!�/-0�1��

!� ��� ���,� ���������3������������������7�� ����@���3�����������������3#�������"�3 ���#���������������!�3������� ������#���������������������� �7�#���#�)

������������!�3������03�� �����+)�(�� ��%�.�((������, ��)�$�((��(.�$.��)��,�3��U������������� ���3;)������������������ ���3�

��/���)03�� �����B����������� �� ��/����� "��03���/��� ���(( E�($(������ �)���������B�����03��� ��"��B����'��37����������1,� ���������4������������������������V�� ���W)�������0���#�������,��3 ������������������� ��>�0���?S�B�"� ��������� �7��((.��+�������0������3��'��;����� ����������X�,� �������������'��;����� ������������������ �,����������������-�� ���)���������������������#���"7��((.��+�� ��#47�G7�Q�#83���7�-��-���������������)������������������"�,�#��������"�3�9��#�������,�������������������($(S$H>�3�����%?)$((E$(H����#�3���7����-������������������ ��������,�����������7����*$��-�� ���)�;� ���!��� ������,�����������7��((H����������B�����03��� ��"S�03�� �������������������� ���� �#�� �5�� �����������'���#�E������#���#���� �#��#���3��������,� �����3����,� �#����������������E�� �'���!=111����!1C�� ��3#�������� �)�03�� ������������-����� �5�0�'��� "���3#��7�Q3���((H��

�������#������������ ������������3���#������� ��� ������"��3���������"�����;� ���!��� ������,������������>;!�?����������������������������#���"�>���?������'��������������������� ������������;!���������� ����� ����������,� ��"���##3 �#������#�������,,� ���, �������#������,������ ����������������������

0�G��;&��2�-������������83���������������4������ ��#�� ��3�����"������!0�-�������������������3�� �/�'����+�����-�"����4��������������-�������������������3�� �����������+ �,��������/�'����+�����,� ����� ��3���������������#�����#���������#�3���

��������4�������� �'�������"�0��Q�#4��7�+�"�-#�� ��"7�-����;��������B� "��Y�����4��, ���03�� ������������������3 ���5�2 �3�S��������������7���� �����4��7�G����&����7�&�����-3�������-�3 ���������3 "�, ���03�� ����<����Y��������������������#����;� 4� �5������3����� �5�2 �3�S���#���������������;��"�+�3����, ���03�� ������������Y������+�"������ ��"�������������2 �3�S�� ��� ���B� ��7�� ������-#/�������� �Q���/������, ���03�� �������������������� ���� �#�� �5�� ��������S����#���3��"� �� �������'���, ��������!0�-�������������������3�� �/�'����+����

��������1������������4����������'��������"�������������!�3������03�� ��������,3�����"���� ���, ������������ ���#�� 3���,� ���3#���������,� �������3 ��������"��1���������� ����#����'�#��, ������ �������������� �,���������0���"������"�3 ��������#� ��� �'��� �,� ����������������'�#�����3��"�3 ����'��3������������,� ����4����#����� �� ��"������3���������,� ������

Page 48: Living with mild haemophilia: a guide

Haemophilia Foundation Australia7 Dene Avenue Malvern EastVictoria Australia 3145

P: 03 9885 7800 F: 03 9885 1800 Freecall: 1800 807 173E: [email protected] W: www.haemophilia.org.au

© Haemophilia Foundation Australia October 2011 This booklet may be printed or photocopied for educational purposes.