leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - diagnose:...
TRANSCRIPT
![Page 1: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/1.jpg)
1
Zelfstandig leven met epilepsie:
“Een kwestie van vallen en opstaan?”
Carly JansenRuby Soekhoe
Verpleegkundig specialisten epilepsie Kempenhaeghe
Interactieve casus
- Leeftijd: 35 jaar
- Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger. Partner > full-time werk binnen ICT
- Opleiding: MBO-opleiding pedagogisch mdw.
- Beroep: Verschillende jobs, part-time
taxi-chauffeur sinds 30ste jr
- Woonsituatie: dorp
Eline
![Page 2: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/2.jpg)
2
- Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex- partiële en secundair gegeneraliseerde av.
- Epilepsiedebuut: 17e jaar > tonisch-clonische avgevolgd door complex-partiële av.
- Medicatie: Aanvankelijk Depakine gehad, waarna aanvalsvrij op leeftijd van 19 jaar, gevolgd door Depakine afbouw.
- MRI, EEG, EEG na slaapdeprivatie zonder afw.- Aanvalsvrij van 20ste tot 33ste levensjaar, zonder
anti-epilepticum Depakine
Medische status
- Na 13 jaar recidief tonisch-clonische av ‘s nachts op 33 jarige leeftijd en terugkeer van complex-partiële av overdag, herstart anti-epileptica.Desondanks eens p/m ‘s nachts tonisch-clonische av en eens per 2 weken een complex partiële av overdag.
- Lamictal 2 keer 100 mg p/d
- Frisium 10 mg p/d
*Bijwerkingen:
- Huiduitslag, inslaapproblemen, moe
*Coupeermedicatie:
Midazolam neusspray 2,5 mg per gift,
1 puf beide neusgaten.
Huidig
medicatiegebruik
![Page 3: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/3.jpg)
3
Weet u nog wat complex-partiële en
gegeneraliseerde aanvallen zijn?
Resumé
- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
Welke problemen doen zich voor?
![Page 4: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/4.jpg)
4
Eline & Auto-rijden
Regelgeving beroepsmatig autorijdenBeroepsmatig:
VG Eline
Langer dan 5 jaar aanvalsvrij, geen anti-epileptica, geen relevante afw. op MRI, EEG én EEG na slaapdeprivatie > geoorloofd taxi-chauffeur.
Heden medische status Eline:
Recidief epileptische av, anti-epileptica, evident afw. gevonden op EEG na slaapdeprivatie, MRI opnieuw geen afw.
Regelgeving (beroepsmatig) autorijden
Betekenis voor Eline???????
![Page 5: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/5.jpg)
5
Regelgeving (beroepsmatig) autorijdenConsequenties als beroepschauffeur:
Rijbewijs inleveren v.w.b. beroepsmatig autorijden.
Consequenties privé auto-rijbewijs (B):
Rijverbod 1 jaar. Indien aanvalsvrijheid bereikt wordt, mag 1 jaar, na laatst optredende aanval, auto gereden worden.
Regelgeving (beroepsmatig) autorijden
- Melden bij CBR ons advies (echter niet verplicht)
- Financieel?
- Mobiliteitsproblemen?
* Folder handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk) rijverbod.
Resumé
- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
![Page 6: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/6.jpg)
6
Welke problemen doen zich nog meer
voor?
Eline & Zwangerschap
Verschil vrouw <-> man met epilepsie
• Epilepsie heeft een invloed
op
– Menstruele cyclus
– Vruchtbaarheid
– Anticonceptie
– Zwangerschap
![Page 7: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/7.jpg)
7
Hoe zit het met anticonceptie?
- Niet-enzym-inducerende anti-epileptica- Alle actuele methoden geschikt
- Enzyminducerende anti-epileptica- 50 tot 100 ug OE per pil (evt 2 sub50 pillen, dan ook voldoende
progestageen)
- Betrouwbaarheid pil nog steeds minder! (maar veiliger dan andere AC maatregelen)
- Mirena: veilig
- Implantaat progestageen: niet veilig
- Prikpil: om de 10 i.p.v. 12 wk.
- Morning afterpil: efficiënte twijfelachtig
Verminderde werking contraceptiva Geen verandering in werking
contraceptiva
Carbamazepine (Tegretol) Valproaat (Depakine)
Oxcarbazepine (Trileptal) Lamotrigine (Lamictal)
Fenobarbital Gabapentine (Neurontin)
Fenytoine (Diphantoine) Levetiracetam (Keppra)
Primidone (Mysoline) Pregabaline (Lyrica)
Topiramaat (Topamax) Lacosamide (Vimpat)
Perampanel (Fycompa) Vigabatrine (Sabril)
Rufinamide (Inovelon) Zonisamide (Zonegran)
Retigabine (Trobalt)
Kinderwens
Tijdig bespreken met neuroloog ≥ 1 jaar- Optimaliseren medicatie- Erfelijkheid- Risico op aangeboren afwijkingen
Actuele zwangerschapswens- Foliumzuur - Spreiding medicatie over de dag
Tijdens zwangerschap- Monitoring aanvalsfrequentie en medicatie- Mogelijkheden en beperkingen van de prenatale diagnostiek- Risico’s rond bevalling en kraambed- Borst- / flessenvoeding
![Page 8: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/8.jpg)
8
Lamictal tijdens zwangerschap
• Teratogeniteit 1.7 % bij dosering < 300 mg/d
• ↓ serumspiegel tot 50%
• Toegenomen frequentie en intensiteit van aanvallen
• Dosis aanpassen op basis van spiegel, mndl bepalen
• Spiegel ↑ 3 tot 10 dagen na bevalling
• Dosis ↓ binnen 3 wkn na bevalling
Resumé
- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
Welke problemen doen zich nog meer
voor?
![Page 9: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/9.jpg)
9
Eline & Risicomanagement
Risico-afweging is het afwegen van “gevaar” aan
de ene kant en kwaliteit van leven aan de andere
kant. De afweging die iemand maakt, leidt tot
zijn/haar beslissing of keuze. JC3
Eline & Risicomanagement
(Buck et al ., 1997)
Aantal
letsels bij
tenminste 1
aanval/jaar
geen 1 2 3 4
344
patiënten
65% 22% 9% 3% 1%
Hoofdwond Brandwond Tandletsel Andersoortige breuk/letsel
120 met
letsel
24% 16% 10% 65
JC4
Eline & Risicomanagement
Wat zijn risico’s voor Eline???????
![Page 10: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/10.jpg)
Dia 25
JC3 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteertJansen, Carly; 29-5-2015
Dia 26
JC4 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteertJansen, Carly; 29-5-2015
![Page 11: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/11.jpg)
10
Eline & Risicomanagement- Risico op letsels door aanvallen/ schade foetus door
aanvallen
- Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen
- Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind
- Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te
vervoeren?
- Risico op verergering van stress, spanning
Eline & Risicomanagement- Risico op letsels/ schade foetus door aanvallen
Compliance
- Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen
Compliance i.c.m. zelfmanagementadviezen
- Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind
Folder “Zorg voor een kind als u zelf epilepsie hebt”
- Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te vervoeren?
Folder ”Handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk)
rijverbod)”
- Risico op verergering van stress, spanning:
Coping / MW/ GWD
Resumé
- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
![Page 12: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/12.jpg)
11
Welke problemen doen zich nog meer
voor?
Eline & Psychosociale problemen
Bij patiënten met een redelijk ongecompliceerd ziektebeloop > verwachting minder psychosociale problemen.
![Page 13: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/13.jpg)
12
- Prevalentie psychiatrische stoornissen bij patiënten met epilepsie en in de algemene populatie
Epilepsie (%) Algemene populatie (%)
Depressie 11-60 2-4
Angst 19-45 2,5-6,5
Boelen, Bodde, Hendriksen, & Aldenkamp, 2009
Eline & Psychosociale problemen
AcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAngst / Angst / Angst / Angst / OnzekerheidOnzekerheidOnzekerheidOnzekerheidLOCUSLOCUSLOCUSLOCUS OF OF OF OF CONTROLCONTROLCONTROLCONTROL
EenzaamheidEenzaamheidEenzaamheidEenzaamheid
SchaamteSchaamteSchaamteSchaamte
Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ DepressieDepressieDepressieDepressie
Stigmatisering
Resumé
- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.
![Page 14: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/14.jpg)
13
Wat kan Eline zelf doen?
Eline & Zelfmanagement
Eigen regie, hoe doe je dat?
http://www.zelfmanagement.com/patienten/patientenfilm/
Zelfmanagement
Veranderen van (gezondheids)gedrag
bv Doelen stellen
Kennis over aandoening & behandeling
bv Verzamelen/vragen/lezen
Managen symptomen
bv Zelfmonitoren
Managen fysieke & psychosociale
gevolgen
bv Risicoafweging
![Page 15: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022040418/5d64a15088c9937d238b6ab7/html5/thumbnails/15.jpg)
14
Take home message