Les patients se mettent à table

l’implication des patients dans le développement et l’implantation

d’un programme d’orientation pour patients nouvellement

diagnostiqués

Agenda de la présentation

• Le projet PEP en général

• Objectifs

• La méthodologie

• Résultats

• Leçons clés apprises

• Processus d’évaluation continue

• Mot d’une patiente-participante

Projet PPP (PEP) en général

En 2010, la FCRSS, le Conseil canadien de la santé et la Fondation Max Bell

ont financé conjointement dix projets d’intervention et un projet de recherche

connexe.

17 leaders en santé à travers le Canada ont participé au projet PEP, en

impliquant et en engageant les patients dans les décisions sur le design et la

réalisation de nouveaux services.

Le projet du CHSM en Cancérologie visait à établir un partenariat avec les

patients/familles dans la création et l’implantation d’une session d’orientation

pour les patients nouvellement diagnostiqués.

Objectif du projet PEP en Cancérologie au CHSM

Le but de l’approche des soins centrés sur les patients/familles est de créer un

partenariat réel, non seulement impliquer les patients/familles au sujet de décisions

relatives à leur soins mais aussi et surtout obtenir le bénéfice de leur aide et

introspection pour mieux planifier et prodiguer des soins

• Familiariser nos nouveaux patients/familles avec nos fonctionnalités

• Promouvoir une approche centrée sur les patients / familles en lien avec

l’information

• Obtenir une meilleur satisfaction des professionnels en lien avec l’information

Méthodologie

• Revue de la littérature sur l’orientation des patients

• Visite de différents centres

• Sondage sur l’expérience des patients en lien avec l’information reçue en début de

traitement

• Recrutement et sélection de nos partenaires (patients)

• Mise sur pied de différents comités

• Création du projet

• Évaluation

Recrutement / selection des partenaires

« The Institute for patient and family centered care » définit les types d’individus qui

peuvent contribuer le mieux dans leur rôle conseil comme étant des personnes qui;

• Ont l’habileté de partager leurs expériences personnelles de façon à ce que les autres

puissent apprendre d’eux

• Ont l’habileté de voir le portrait global d’un situation

• Ont un intérêt dans plusieurs domaines

• Ont l’habileté à parler en groupe

• Ont l’habileté pour écouter et entendre le point de vue des autres

• Ont l’habileté à connecter avec les gens

**Strategies for leadership, advancing the practice of patient & Family-Centered Care A Resource Guide, Institute for family centered care

Recrutement et sélection des partenaires

• Nos patients partenaires ont été recrutés de 2 goupes de support déjà existant,

« The Buddy support group », et « The breast cancer support group » Ces membres

ont été invités à faire partie du « comité de la voix des patients ».

• Le groupe était composé de 7 patients de différents diagnostiques, de différents

groupe d’âge et qui étaient à différents stades de leur maladie.

Autres bonnes méthodes pour recruter des patients

•Demander aux professionnels de recruter les patients

qui répondent aux critères demandés

•Publiciser nos besoin à l’aide d’affiche, pamphlet

•Faire un partenariat avec le département des relation

public de notre centre.

** INGREDIENTS FOR SUCCESSFUL PATIENT ENGAGEMENT: CLARITY OF PURPOSE, CFHI

Consultation de nos partenaires

Le comité de la voix des patients

Attentes et résultats escomptés

Le mandat Quels services / information est important pour un nouveau patient de connaître?

A quel moment dans le processus de traitement un patient devrait assister à une séance d’information?

Quel type d’information écrite il serait indispensable de fournir?

L’organisation des rencontre

La présence d’un facilitateur

Consultation avec nos partenaires

Faits saillants du comité de la voix des patients

Une énorme quantité d’information a été partagé entre les membres du groupe au

sujet des questions proposées mais aussi d’autres sujets imprévus qui étaient jugés

comme étant problématiques par notre groupe de patients. Ils ont donc eu

l’opportunité d’exprimer leurs expériences positives et négatives.

•Cela nous a permi d’utiliser toutes l’information nécessaire à

notre projet

•Le flot imprrévu d’information a aussi été utilisé pour améliorer

d’autres fonction de notre Centre. •Qu’en est-il de l’opinion de nos professionnels •Y aura-t’il de la résistance au changement si on ne considère que l’opinion des patients?

Consultation de nos partenaires Faits saillants du comité de la voix des professionels Les cliniciens on reçu le même mandat / questions que ceux du groupe de patient en plus

d’avoir les recommandations du groupe de patients

– On peut difficilement faire plus, nous vivons un manque de ressource évident

– Si nous créons une session d’information, nous ajoutons un autre rendez-vous à nos

patients par-dessus tous les autres rendez-vous médicaux qu’ils ont déjà.

– À la place de créer une session d’information, on devrait faire un DVD qui pourrait être

distribué aux patients.

Différents mythes sur l’engagement des patients

•Peur que les suggestions des patients ne seront pas

•Croyance que l’engagement des patients et familles n’est pas

nécessaire (nous avons assez de connaissances, nous savons ce qui

est le mieux pour nos patients)

•Croyance que nos patients n’ont pas assez d’éducation pour être

engagé dans un processus de création de

**Patient-Centered Care Improvement Guide, Picker Institute 2008

Consultation de nos partenaires

Faits saillants de la rencontre mixte

Différence d’opinion

DVD vs humain

« Timing » (après la conférence interdisciplinaire vs plus tard)

Quantité d’information donnée aux patients (ne pas donner trop d’information pour les rendre confus vs le

plus d’information est le mieux)

Convergence d’opinion

Besoin général d’information

L’importance de présenter les fonctionnalités du Centre de Jour

Cette rencontre a aidé les cliniciens à mieux

comprendre le point de vue des patients.

Les professionnels n’étaient toutefois pas entièrement

convaincu après cette rencontre mais nous

ressentions moins de resistance dans leur propos.

Présentation de la session d’orientation

• Une séance d’une heure et demi

animée par deux infirmières pivots du

Centre de Jour

• Une séance par semaine présentée

indépendemment de la conférence

interdisciplinaire des tumeurs

• Un sac avec un cartable et des échantillons

• Un DVD sur les services offerts et les fonctionnalité du centre pendant la

présentation

• Pas obligatoire mais fortement recommandé

Session d’essai évaluée par un groupe de patients / famille conseillers

Une session d’essai à été faite devant un groupe de patients et membres de

familles afin d’obtenir leur commentaires sur la clarté et la concision du

message

En tant que nouveau patient, auriez-vous trouvé la session utile?

– Les participants ont répondu de façon très positive. Certains ont mentionné que ça les aurait grandement aidé à se sentir moins anxieux. « Connaître ce qui est normal et ce à quoi on doit s’attendre nous aide à nous sentir moins paniqué »

Auriez-vous considéré comme un fardeau, le fait de venir à l’hôpital pour une session d’information?

– Les participants ont répondu négativement à cette question, ils ont toutefois suggéré que la session demeure « essentielle » contrairement à « obligatoire »

Évaluation par les participants et les professionnels

Familiariser nos nouveaux patients/familles avec nos fonctionnalités

Je sais qui je peux contacter (moi ou ma famille) pour m’aider en cas de besoin d’ordre psychosocial 87% Totalement en accord

La SO m’a permi de mieux connaître les ressources du programme de Cancérologie 94% Totalement en accord

Promouvoir une approche centrée sur les patients / familles en lien avec l’information

Je me sens mieux préparé à prendre un rôle actif dans mes soins 85% Totalement en accord

Je me sens satisfait de constater que le CHSM ait anticipé mes besoins et ceux de ma famille 87% Totalement en accord

Obtenir une meilleur satisfaction des professionnels en lien avec l’information

Je voie la différence dans le niveau de préparation de mes patients 100% totalement en accord ou en accord

Je peux me concentrer sur l’enseignement relatif au site de la maladie puisque maintenant 83% totalement en accord ou en accord

mes patients sont préparé de façon générale avec la SO

Leçons clés apprises du Projet PEP

• Les commentaires des patients nous ont permis de créer une session

selon leurs besoins et leurs valeurs.

• Nous avons pu utiliser leurs commentaires « imprévus » ou qui

n’étaient pas en lien avec le mandat pour améliorer d’autres aspect

de notre programme.

• Nous avons utilisés les barrières rencontrées pour encore mieux

améliorer la dispensation d’information.