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  • Leben mit ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

    Foto: Frank Rth, Frankfurter Allgemeine Zeitung

    Informationen zu ME/CFS wDie Lage der ME/CFS-Patienten in Deutschland w

    Berichte von Betroffenen und Angehrigen w

    Eine Broschre fr Angehrige

  • 2 INFORMATIONEN FR ANGEHRIGE - BNDNIS ME/CFS

    Liebe Angehrige und Freunde von ME/CFS-Patienten,

    ImpressumLeben mit ME/CFSEine Broschre fr AngehrigeJanuar 2012

    Bildnachweise:Titelfoto: Frank Rth, FAZ im Text: Regina Clos, Heinrich Schuld, NN

    v.i.S.d.P., Layout und Redaktion:Regina Clos (www.cfs-aktuell.de) fr dasBndnis ME/CFS www.buendnis-mecfs.de

    Diese Broschre wurde ber die Finanzierung durchdie kassenartenbergreifende Gemeinschaftsfrderungnach 20c SGB V der rtlichen/reginalen Selbsthilfe-gruppen zugunsten des Netzwerks CFS Hannoverermglicht.

    mit dieser Broschre mchten wir Ihnen Informationen ber die neuro-immunologische Erkrankung ME/CFSgeben. Es ist unser Anliegen, das Wissen um diese Erkrankung zu verbessern und zu verbreiten, um so diePatienten und ihre Familien in ihrer schwierigen Situation zu untersttzen.

    Diese Broschre bietet Ihnen einen kurzen berblick ber dieErkrankung (Seite 3), erklrt die medizinischen Grundlagen (Seite 8und 9) und beantwortet hufig gestellte Fragen (Seite 5 bis 7). Sieerfahren, warum die meisten Patienten durch alle sozialen Netze fal-len und warum die Situation fr die Erkrankten und ihr Familienextrem schwierig ist (Seite 10 und 11). Betroffene eine Patientinund die Mutter einer erkrankten Tochter kommen selbst zu Wortund berichten ber ihr Leben und ihren Umgang mit ME/CFS(Seite 4 und 5, Seite 12 und 13).

    Wir mchten Ihnen mit dieser Broschre helfen, eine Vorstellung von der Krankheit zu bekommen, sowohlvon der wissenschaftlichen Seite, als auch vom Erleben der Betroffenen. Vielen sieht man die Schwere ihrerErkrankung nicht an, und so fllt es Auenstehenden oft schwer, die extrem geringe Energiespanne nachzuvoll-ziehen, die diese Menschen zur Verfgung haben. Die Broschre gibt Anregungen, wie Sie Ihren Angehrigenmit ME/CFS untersttzen knnen.

    Auerdem erhalten Sie einige wesentliche Informationen zu den wissenschaftlichen und medizinischenGrundlagen dieser schweren neuro-immunologischen Erkrankung. Immer noch wird vielfach behauptet, dieseKrankheit sei ungeklrt, es gbe keine diagnostischen Marker und man knne nichts finden. Dass dieME/CFS-Forschung in den letzten Jahren groe Fortschritte gemacht hat und man mittlerweile ber ein brei-tes Basiswissen ber die biologischen Grundlagen der Erkrankung verfgt, knnen Sie dem kurzen berblickvon Prof. Malcom Hooper entnehmen.

    Das Bndnis ME/CFS ist ein Aktionsbndnis von Vertretern verschiedener Patientenvereinigungen, die sichbemhen, dieser vergessenen, oft diskriminierten Patientengruppe eine Stimme zu geben. Die Situation fr dieErkrankten ist uerst schwierig und sie bentigen jede Untersttzung, vor allem aber die Untersttzung ihrerFamilien und Freunde. Wir hoffen, dass wir Ihnen in dieser Broschre einige fr Sie hilfreiche Informationengeben knnen. Gemeinsam mit Ihnen mchten wir die schwierige Situation der Patienten und ihrer Familienverbessern und bitten Sie herzlich darum, sich fr Ihren erkrankten Angehrigen einzusetzen.

    Ihr Bndnis ME/CFS

    Inhalt

    Editorial 2Was ist ME/CFS? 3Auf einmal ist das Leben vorbei 4Hufig gestellte Fragen 5ME/CFS kurz gefasst 7Fakten und Anomalien bei ME/CFS 8Die Lage der ME/CFS-Patienten in Deutschland 10Wir geben ME/CFS ein Gesicht 11Meine Tochter ist an ME/CFS erkrankt 12Vom Umgang mit starken Emotionen 14Angehrige in Grobritannien engagieren sich 15

  • Was ist ME/CFS?Myalgische Enzephalomyelitis / ChronicFatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine neuro-immunologische Erkrankung. Die Welt-gesundheitsorganisation (WHO) listetME/CFS in der Internationalen Klassifikationder Krankheiten (ICD-10) unter G93.3 auf.

    w Groe epidemiologische Studien in den USA undGrobritannien legen nahe, dass wir allein inDeutschland von 300.000 Betroffenen ausgehenmssen, weltweit von ca. 17 Millionen.

    w Zentrales Merkmal ist eine berwltigendeSchwche, verbunden mit schwerem Krankheits-gefhl und zahlreichen weiteren Symptomen wieSchmerzen, neurologischen, endokrinen undimmunologischen Manifestationen.

    w Auslser sind hufig akute virale und/oder bakteri-elle Infektionen, von denen sich die Patienten nichtmehr erholen. Man vermutet, dass es infolge sol-cher Infektionen und/oder anderer Stressoren wieetwa Toxinen (Giftstoffen) zu einer Entgleisungzahlreicher biochemischer Regulationsprozessekommt.

    w Die Mehrzahl der Erkrankten ist dadurch arbeits-unfhig, viele sind zu Pflegefllen geworden, weilsie einfachste Alltagsverrichtungen nicht mehrbewltigen knnen.

    w Schon geringe krperliche und geistige Belastungenfhren zu massiver Zustandsverschlechterung, d.h.einer Verstrkung aller Symptome.

    w Viele Patienten sind ber Monate oder sogar Jahrenicht in der Lage, ihre Wohnung zu verlassen.Besonders schwer Erkrankte sind dauerhaft ans

    Bett gebunden und mssen von ihren Angehrigenrund um die Uhr gepflegt werden.

    w ME/CFS bedeutet fr die Patienten in der Regelden Verlust des Berufes und der finanziellenSicherheit, den Verlust der krperlichen und geisti-gen Krfte, den Verlust der Selbststndigkeit undSelbstbestimmung.

    w In Deutschland ist das Wissen um diese Krankheitnoch wenig verbreitet oder entspricht nicht demStand der wissenschaftlichen Forschung. Nochimmer wird ME/CFS als eine psychische odersomatoforme Erkrankung angesehen bzw. mit sol-chen Krankheitsbildern verwechselt und dement-sprechend mit Verhaltenstherapie und Aufbau-training (Graded Exercise) behandelt.

    w Aktivierung jenseits der sehr engen Grenzen dieserPatienten macht diese krank, fhrt oft zu schwerenRckfllen und verschlechtert die langfristigePrognose erheblich.

    w Diesen Patienten mangelt es nicht an Willen oderAntrieb im Gegenteil. Ihr Leidensdruck ist sostark, dass sie alles tun, um wieder gesund zu wer-den leider manchmal auch Dinge, die ihnen scha-den, weil sie Unwissenden in die Hnde fallen.

    w Mittlerweile belegen mehr als 4.000 Forschungs-arbeiten weltweit typische biologisch-organischeAnomalien bei ME/CFS-Patienten, die sich vonKrankheitsbildern mit auf den ersten Blick hnli-cher Symptomatik unterscheiden.

    w In fast allen Fllen werden die Kosten frMedikamente, die das Leiden auf der symptomati-schen Ebene lindern knnen, von den Kranken-kassen nicht erstattet.

    w Es gibt fr die Betroffenen keinerlei Versorgungs-struktur, sodass sie sowohl auf der sozialen wie aufder medizinischen Ebene durch alle Netze fallen. n

    Hauptsymptome des ME/CFS w Zustandsverschlechterung nach krperlicher

    oder geistiger Belastung, hufig zeitverzgert 24bis 48 Stunden nach Aktivitt

    w Anhaltende, massive Erschpfung ber lngerenZeitraum > 6 Monate

    w Pltzlich aufflackernde Erkltungssymptomeund hufige Infekte, oft subklinisch

    w Muskel-, Gelenk- und schwere Kopfschmerzenw Muskelschwche, Lhmungenw orthostatische Intoleranz (Unfhigkeit, ber

    einen lngeren Zeitraum aufrecht zu bleiben)w schmerzhafte/vergrerte Lymphknoten

    w Schlafstrungen, nicht erholsamer Schlafw Massiv eingeschrnktes Kurzzeitgedchtnis w Starke Benommenheitw Schwindel w Licht- und Geruschempfindlichkeit w Sprachproblemew Sehstrungenw Erhhte Temperaturw Herzrasen/Herzklopfen/Arrhythmienw Magen-Darm-Beschwerden w Hautausschlge w Starkes Unwohlsein

    INFORMATIONEN FR ANGEHRIGE - BNDNIS ME/CFS 3

  • 4 INFORMATIONEN FR ANGEHRIGE - BNDNIS ME/CFS

    Im Herbst 2004 hatte ich im Alter von 24 Jahren einenHrsturz. Nachdem mir Tabletten nicht halfen,bekam ich Infusionen. Es waren fnf geplant, aller-dings wurde ich schon nach der ersten sehr krank undsomit wurde das Ganze vorzeitig abgebrochen. Nachdrei Wochen ging es mir etwas besser und ich konntewieder zur Arbeit gehen, doch ansonsten verbrachteich meine Freizeit gezwungenermaen fast ausschlie-lich auf dem Sofa. Verabredungen, ins Kino gehen,einkaufen gehen, das alles war nicht mehr mglich.Zum Glck wohnte ich noch bei meinen Eltern, dennarbeiten gehen und einen eigenen Haushalt htte ichnicht mehr bewltigen knnen.

    Im Frhling/Sommer 2005 ging es dann richtig los,ich schwitzte innerhalb von zwei Stunden meineKleidung komplett durch, hatte hufig Fieber, meineLymphknoten unter den Armen schwollen so starkan, dass richtige Beulen zu sehen waren, mir warschlecht, ich bergab mich und vor allem hatte ichkaum noch Kraft. Jede Kleinigkeit war anstrengendund jeder Knochen in meinem Krper schmerzte. Ichfehlte immer fter bei der Arbeit, ging teilweise mitFieber und Schmerztabletten arbeiten.

    Irgendwann brach ich vllig zusammen, und seit-dem bin ich arbeitsunfhig geblieben.

    Seit etwa einem Jahr bin ich nun komplett bettlge-rig. Mittlerweile bentige ich Hilfe beim Waschen,Anziehen usw. Auf die meisten Medikamente,Nahrungsergnzungsmittel und auch auf einigeLebensmittel reagiere ich berempfindlich, was sich

    durch zustzlichen krperlichen Kraftverlust, Lh-mungen der Sprachfhigkeit bis hin zu Bewusst-losigkeit uert. Auf der Suche nach einem neuenHausarzt wurde ich von mehreren rzten abgewiesen.Eine wirkliche rztliche Versorgung habe ich bis heutenicht.

    Oft macht es mir zu schaffen, dass mein Vaterarbeiten geht und ich nicht. Davon abgesehen mussich damit klarkommen, dass ich mir ein Leben mitMann und Kindern gewnscht hatte und nicht alskranker, erwerbsunfhiger und schwerbehinderterMensch, der auf die Hilfe anderer angewiesen ist. Ichfhle mich oft nicht nur nutzlos, sondern auch alszustzliche Belastung fr meine Eltern. Auch vonVerwandten kam keinerlei Untersttzung oder Hilfeim Notfall, stattdessen Bemerkungen wie Du hast esgut, du musst nicht arbeiten gehen., Ich bin auchkrank und gehe trotzdem arbeiten. Aber ich bin haltstark, du bist schwach., Ihr fahrt ja nicht