l’alumne amb problemes de cor. cardiopaties ...piusxii.es/raco_profes/cardiopatia.pdfacaba el dia...
TRANSCRIPT
L’ALUMNE AMB PROBLEMES DE COR. CARDIOPATIES CONGÈNITES.
GUIA PRÀCTICA PER AL PROFESSORAT
ASSOCIACIÓ DE NENS I JOVES AMB
PROBLEMES DE COR DE CATALUNYA
Pl. Sagrada Família, n.5 2A
08013 BARCELONA
Tel. 93 458 66 53
www.aacic.org
GUIÓ DE CONTINGUTS
1. Criteris de definició
2. Característiques generals dels infants i joves amb cardiopatia
congènita.
3. Pautes generals d’intervenció a l’escola.
4. Pautes per a les situacions d’aprenentatge. Estratègies
d’intervenció.
5. Què és l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de
Catalunya - AACIC?
6. Bibliografia relacionada amb la temàtica.
7. Telèfons i adreces de contacte.
Hola. Em dic Joan. Estic a 1r d’ESO i tinc una cardiopatia congènita.
Quan era petit no sabia ben bé què volia dir això, però ara ja sé perquè sempre
m’he sentit una mica diferent a la resta dels meus companys.
El meu cor funciona de manera diferent als altres. Ja vaig néixer amb aquest
problema. Els meus pares se’n van adonar de seguida de tornar a casa, doncs
diuen que quan plorava em posava blau i em costava respirar. Llavors em van tenir
que operar urgentment i fer-me un petit “arranjament” perquè pogués funcionar.
Desprès es veu que vaig haver d’estar molts dies a l'UCI de l’hospital per
recuperar-me. Jo no recordo rés de rés, però la meva mare diu que arrel d’això
vaig tenir un problema a les vertebres i vaig anar a fisioteràpia força temps. El que
sí recordo és la segona intervenció que em varen fer per solucionar el problema. Bé
del tot no sé si està solucionat, perquè ja m’han dit que hauré de vigilar-me tota la
vida i que mai se sap!!
Com us dic, d’aquesta 2ª intervenció sí que la recordo. Va ser als 7 anys. Abans
però us he de dir que l’escola ha estat sempre una mica rotllo per a mi. Quan al
pati no podia córrer gaire estona, doncs de seguida em cansava. Tampoc la
gimnàstica se’m donava gaire bé. Alguns nens de la classe em deien “nyiclis”
perquè quan sortíem d’excursió em quedava l’últim del grup. Però jo no els deia
res. No m’agrada explicar el que em passa. Només ho saben els meus millors
amics. Ja en tinc prou amb els meus pares, que sovint treuen el “tema” i estan
súper preocupats. La meva mare és molt pesada: “no corris gaire”, “si sues molt,
para", "abriga’t que fa fred”, “dóna’m la motxilla que ja te la porto jo”... Però jo
l’entenc una mica. Ho deu haver passat malament. Recordo que quan em tenien
que operar la 2ª vegada ella estava molt preocupada i fins i tot va anar a parlar
amb la mestra del cole. Li preocupava que perdés temps d’escola. Però la tutora em
va donar alguns deures per fer-los a casa durant el temps que no pogués anar a
l’escola i així vaig estalviar-me tenir que repetir. Una nit vaig sentir que la mare
plorava i el meu pare li deia que tenia que ser forta i que no em moriria. En aquell
moment vaig tenir molta por.
Quan vaig estar ingressat a l’hospital alguns companys van venir a veure’m i allò
em va donar ànims.
Després de la intervenció m’he trobat molt millor i les coses han canviat una mica.
Tot i això, a l’escola vaig una mica retardat i les meves notes no són gaire bones.
He de reconèixer que em costa concentrar-me. Sóc una mica despistat i quan
acaba el dia estic tan cansat que no tinc força ni per fer els deures.
A l’escola han hagut d’adaptar l’àrea d’educació física a les meves limitacions,
perquè si no hagués suspès l’assignatura. Després de molts anys, he pogut anar de
colònies i ho he passat molt bé. Continuo, però anant sovint al metge per vigilar
que tot estigui bé i prenc una medicació cada dia.
Ara em sento bé, però em comença a preocupar el futur. En els estudis no vaig bé.
Reconec que em costa acceptar la meva situació. M’agradaria poder estudiar una
carrera i anar un temps a l’estranger, però no sé si la meva cardiopatia m’ho
permetrà. Estar allunyat dels metges que em coneixen i dels hospitals per si em
passa alguna cosa no m’agrada gaire.
Però aviat hauré de començar a pensar en moltes coses. Suposo que es pot viure
de moltes maneres i que saber trobar el camí és igual de fàcil o de difícil per a
tothom. Ajuda molt pensar en el que sí podem fer i no obsessionar-nos amb el que
no podem fer.
1. Criteris de definició
QUÈ ÉS UNA CARDIOPATIA CONGÈNITA?
És una malformació de l’estructura del cor. Congènita vol dir que el cor es forma
malament des del primer moment de la gestació; en molts casos, encara es
desconeixen les causes d'aquesta malformació.
Índex d’Incidència:
- 1 de cada 150 nadons neix amb cardiopatia congènita o, el que és el mateix,
de 6 a 10 nadons de cada 1.000*
- A Catalunya hi ha més de 15.000 persones afectades per una cardiopatia
congènita.
- Les malalties cardiovasculars són una de les anomalies congènites més
freqüents en els nadons.
- Davant d’altres malformacions s’ha de descartar la cardiopatia.
- La gran majoria de persones amb cardiopatia congènita tenen el certificat de
disminució. Es considera que està en el grup de disminucions orgàniques
com a malaltia greu i permanent.
Diagnòstic:
- En la majoria de casos es diagnostica en les primeres hores després del
naixement.
- Sovint aquest diagnòstic es fa a través de proves mèdiques d'alta
tecnologia com pot ser l'aplicació de tècniques de cateterisme amb
anestèsia.
Tractament:
- La forma de reparació d'una malformació del cor és a través d'intervenció
quirúrgica.
- La majoria d'infants amb cardiopatia han de ser intervinguts quirúrgicament
durant els cinc primers anys de vida per tal de garantir una qualitat de vida
acceptable.
El tipus d'intervenció quirúrgica pot ser pal·liativa o bé reparadora. Això significa
*Font d’informació: validada pels professionals del Comitè Científic de l’AACIC.
que un elevat nombre d'infants i joves afectats hauran de ser intervinguts
quirúrgicament diverses vegades al llarg de la seva vida. Les reparacions
pal·liatives es fan per ajudar al nen/a a créixer i tenir les condicions físiques
acceptables per suportar una intervenció reparadora a cor obert.
Tot i que la intervenció quirúrgica del cor hagi pogut ser reparadora de la
malformació, les persones afectades hauran de tenir un seguiment mèdic i sovint
farmacològic al llarg de la seva vida. Cal dir que encara queden algunes
malformacions del cor que no tenen solució mèdica i quirúrgica.
Gràcies als avenços mèdics i tecnològics en el món de les cardiopaties en els últims
quinze anys, actualment hi ha un gran nombre d'adolescents, joves i adults amb
cardiopatia congènita. Històricament les persones amb cardiopatia congènita no
podien viure gaire anys i/o tenien molt mala qualitat de vida.
Cardiopaties congènites més freqüents.
Existeixen al voltant de 150 diagnòstics diferents de cardiopatia congènita. Tot i
que els infants afectats de cardiopatia congènita tenen unes característiques
comunes, cada diagnòstic pot tenir repercussions diferents, depenent d’altres
factors: evolució de la malaltia, seqüeles o complicacions de les intervencions
quirúrgiques, temps d’ingrés hospitalari, temps d’estada a la UCI, moment de les
intervencions, posició familiar davant la malaltia, repercussions en el
desenvolupament, prevenció d’aspectes concrets de la malaltia, possibilitats
d’utilització d’informació i recursos al voltant de la problemàtica,...
Les cardiopaties congènites més freqüents són:
- comunicació interventricular
- comunicació interauricular
- estenosi pulmonar lleu o moderada
- estenosi mitral
- coartació de l’aorta
- ductus persistent
- tetrallogia de Fallot
- ventricle únic
- trasposició de grans vasos
- atresia pulmonar
- atresia tricuspídea
- truncus
- miocardiopaties
Centres de referència a Catalunya:
- Hospitals per al diagnòstic i el tractament de les cardiopaties a Catalunya:
Hospital matern-infantil de la Vall d’Hebrón i l'Hospital Sant Joan de Déu.
- Per a aspectes psicològics, psicopedagògics, escolars, psicosocials, laborals,
familiars, esportius, de desenvolupament, etc.: Centre de referència de les
cardiopaties congènites de l’AACIC.
- Per al servei de proves d’esforç, valoració funcional i adaptació al medi:
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona (a través de l’AACIC).
2. Característiques generals dels infants i joves amb cardiopatia
congènita.
Molts dels infants i joves afectats per una cardiopatia congènita poden presentar
alguns trets característics, com a conseqüència de patir una malaltia permanent i
crònica. No totes les característiques que presentem a continuació estan presents
en cada nen. Alguns infants i joves poden enfocar les situacions escolars i laborals
de futur de manera que no es generen problemes específics. Així doncs, cal
conèixer bé cada situació particular i analitzar les repercussions de la cardiopatia
congènita en cada infant, a més a més del diagnòstic concret.
CARACTERÍSTIQUES GENERALS QUE PODEN PRESENTAR ELS INFANTS
AFECTATS PER CARDIOPATIA CONGÈNITA A NIVELL FÍSIC
- Molts infants amb cardiopatia tenen una talla inferior a la normal per a la seva
edat cronològica.
- Alguns dels infants amb cardiopatia es caracteritzen per tenir poques habilitats
motrius, ser més lents, dispersos, maldestres,…
- Hi ha situacions més greus que generen retard maduratiu i problemes en el
desenvolupament psicomotriu.
- Passen etapes de baix nivell d’oxigenació que poden produir diferents efectes:
dificultats d’atenció i concentració, ritme de vida més lent, baixa capacitat de
reacció, entre d’altres.
- També poden presentar problemes en el sistema respiratori, etapes amb la
capacitat respiratòria disminuïda.
- Estats de poca estimulació i manca d’ambient favorable en les primeres etapes del
desenvolupament per hospitalització, malaltia, estats d’UCI, ambients estressants,
patiment físic, patiment familiar, etc.
- En alguns casos, alt nivell de fatiga en la realització de tasques quotidianes.
- Possibles dificultats en el desenvolupament de la visió en les etapes
primerenques a causa d’estades prolongades a les UCI, amb una posició del cap i
estimulació visual determinades.
- Freqüents problemes osteomusculars com a possible conseqüència
d’intervencions quirúrgiques que provoquen trencament de teixits i de la caixa
toràcica i que requereixen tractaments de fisioteràpia, rehabilitació i reeducació.
CARACTERÍSTIQUES GENERALS QUE PODEN PRESENTAR ELS INFANTS
AFECTATS PER CARDIOPATIA CONGÈNITA A NIVELL PSICOLÒGIC
- Dificultats en l’establiment dels primers vincles familiars i amb els seus iguals
degut a la situació hospitalària i quirúrgica que s’imposa des del moment de la
detecció, que acostuma a ser durant les primeres hores després del naixement.
- En aquests infants es detecta sovint baixa autoestima, angoixes i pors durant les
etapes de creixement del cicle vital i davant la presa de decisions, sentiments de
vulnerabilitat davant dels altres, inseguretat, construcció de l’autoconcepte a raó de
la malaltia.
- Crisi en l’etapa adolescent i juvenil caracteritzada per la manca d’acceptació de la
pròpia condició de persona amb una malaltia crònica, així com dificultats en la
integració laboral.
- Nivells baixos de motivació per als aprenentatges i per la planificació de projectes
futurs, provocats sovint per un sentiment de provisionalitat davant la vida i
d'inseguretat davant noves relacions interpersonals i nous projectes.
- Dificultats en les relacions familiars que poden generar-se a causa de funcions de
sobreprotecció que no faciliten el desenvolupament del nen i l’autonomia i la
independència del jove amb cardiopatia.
- Vivències i experiències relacionades amb la presència de la mort, tant per part
dels membres de la família com dels afectats, que provoca que des d’una edat molt
primerenca es presentin sentiments d’angoixa, pors, canvis bruscos i poc equilibrats
d’humor i d’estat anímic.
3- Pautes generals d’intervenció a l’escola
Les conseqüències de tenir una cardiopatia congènita sovint comporten necessitats
d’atenció educativa personalitzada durant el procés d’aprenentatge i també quant a
la relació amb els docents i els companys.
En l’àmbit educatiu els factors físics i psicològics ja descrits poden derivar en fracàs
escolar o retard en els aprenentatges. Per tant és necessari que els professionals de
l’educació tinguin coneixement sobre la malaltia a nivell general i en concret de les
repercussions que pot tenir a l’àmbit escolar. Així mateix l’escola hauria de tenir
present la pèrdua temporal d’escolaritat de l’alumnat amb cardiopatia, que pot
arribar a ser constant i repetida.
Educativament no és tan important el diagnòstic mèdic específic, sinó conèixer les
conseqüències del procés de la malaltia i del tractament, si bé és important
conèixer l’estat actual de salut, la previsió de tractament, les dificultats i les
característiques de desenvolupament i d’aprenentatge de l’alumne, els períodes que
ha estat o encara haurà d’estar hospitalitzat, els períodes que ha hagut d’estar a
casa i els períodes d’estada a la UCI durant els primers anys de vida.
També és important observar i detectar el nivell d’acceptació de la malaltia per part
de l’afectat/ada i per part de la seva família. Si s’escau, també fora convenient fer
un estudi de les necessitats educatives especials per tal d’intervenir si és necessari
amb serveis de suports específics.
També s’ha de tenir en compte que molts dels afectats de cardiopatia congènita són
susceptibles de tenir el certificat de disminució atorgat pels CAD- Centres d’atenció
al disminuït- del Departament de Benestar i Família de la Generalitat. En els
protocols de valoració de la disminució es comença a tenir en compte les dificultats
de la vida diària, els problemes de mobilitat, problemes psicològics, problemes en
l’escolarització, dificultats en la inserció laboral,...La cardiopatia congènita és una
disminució que no es veu però que sí que es pateix.
4. Pautes per a les situacions d’aprenentatge. Estratègies
d’intervenció.
Per a la intervenció educativa amb l’alumnat amb cardiopatia congènita caldrà
primer de tot estar informat dels aspectes principals al voltant de la malaltia i
decidir uns criteris educatius basats en la coherència i el compliment de normes a
través del diàleg. Per això cal conèixer les característiques comunes als infants
afectats, evitar la sobreprotecció de l’alumne/a, respectant alhora les limitacions
derivades de la seva situació personal. Seria bo comptar amb l’ajut de professionals
especialistes en el coneixement dels infants i adolescents afectats per una
cardiopatia congènita. Per això existeix el Servei d’assessorament als professionals
de l’educació de l’AACIC, així com l’assessorament dels professionals dels EAP
(Equips d’orientació i assessorament psicopedagògic) .
Serà necessari també propiciar una adequada atenció social, emocional i psicològica
de manera transversal i integradora i estar disposats a ser flexibles per fer
adaptacions individualitzades en el treball de les àrees segons l’evolució de la
malaltia en cada moment de la vida de l’infant i jove.
En aquest sentit haurem d’adoptar alternatives educatives tenint en compte que un
mateix infant o jove amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, podrà
perdre escolarització en diferents nivells educatius i evitar així que l’alumne/a es
desvinculi del seu grup classe, mitjançant l’atenció individualitzada a casa,
elaborant dossiers de treball de les àrees bàsiques durant el temps d’absència i
altres recursos tecnològics.
Les dificultats en les diferents àrees formatives estan relacionades amb les
necessitats detectades i esmentades en les característiques dels infants i joves
afectats de cardiopatia congènita i molt sovint serà necessari fer adaptacions
curriculars individualitzades – adaptació de ritme, d’assoliment d’objectius
educatius. Aquestes adequacions s’han de fer d’acord a l’àrea o matèria. Per
exemple, en el cas de l’àrea d’ educació física és possible que l’adaptació s’hagi de
fer més a fons i en algunes situacions, preveure una proposta de modificació
curricular.
• Estratègies d’intervenció i orientació a nivell físic i motriu:
- Caldrà conèixer la capacitat física funcional de l’alumne/a, a través de les proves
d’esforç, que ens indicarà el potencial real i objectiu de l’alumne/a. Aquestes proves
d’esforç es realitzen a través del Servei d’activitat física i adaptació al medi. Aquest
servei és de titularitat compartida entre l’Hospital de St. Pau de Barcelona i l’AACIC.
En aquest sentit, l’actual llei d’educació afavoreix que l’alumne cursi l’àrea
d’educació física amb les adaptacions o modificacions necessàries.
En el currículum d’educació física hi ha moltes capacitats a treballar que no
comporten esforç físic (coordinació, expressió corporal, coneixement del propi cos,
interacció amb els companys, dinàmiques de grup, desenvolupament psicomotriu,
coneixements dels esports, etc.…) mitjançant diferents metodologies que milloren
l’estat de salut de l’alumne amb cardiopatia i que reforcen àmbits més afeblits del
seu desenvolupament físic..
- En tot cas, quan la prova d’esforç indica que s’ha de limitar l’activitat física
s’haurà de treballar en l’adquisició de conductes per part de l’alumne/a afectat/ada
que el condueixin a l’adquisició d’hàbits de joc (en el pati, ...) que no el/la posin en
situació de risc, ensenyant-li principalment alternatives de joc amb baixa mobilitat i
adopció de rols que no comportin esforç físic.
• Estratègies d’intervenció i orientació a nivell psicològic i social:
- Els docents tenen un rol important per col·laborar i ajudar a establir un marc
emocional estable, entre l’escola i la família, fomentant el coneixement de les
repercussions de la malaltia, propiciant l’establiment de rols, nivells de socialització
i relacions interpersonals emocionals i afectives.
- Afavorir el procés d’acceptació de les pròpies limitacions per tal de poder prendre
decisions amb realisme i coherència, fomentar l’autoconcepte (fomentar el
coneixement d’un mateix) i millorar l’autoestima (fomentar la valoració d’un
mateix).
- Caldrà afavorir l’entrenament i el domini de la voluntat i motivació cap a
l’aprenentatge per evitar les possibles situacions de fracàs escolar.
- Evitar que durant les absències es produeixi una desvinculació de l’alumne del
grup-classe, mitjançant visites d’amics, contacte a través del correu electrònic,
enviament de dibuixos,... en funció de l’edat de l’infant.
- Valorar l’esforç de l’alumne, especialment en els moments de fatiga i en els temps
de recuperació de les intervencions quirúrgiques o tractaments mèdics.
- Proporcionar perspectives de futur escolar a l’infant i sobretot a l’adolescent
proporcionar-li informació sobre les diferents opcions ocupacionals i laborals.
Encoratjar a pensar en el futur amb realisme i esperança.
• Orientacions per a l’aula:
- Comptar amb la cooperació dels alumnes del seu grup per evitar la desvinculació
de l’alumne en els moments d’absència escolar per ingressos hospitalaris o procés
de malaltia.
- Explicar a la resta de companys del grup-classe les característiques amb la que ha
nascut l’infant amb cardiopatia, adaptant aquesta informació al nivell i edat del
grup i amb una actitud positiva i normalitzadora del fet. En aquesta situació també
es pot comptar amb la col·laboració de l’equip de professionals de l’AACIC, que
poden oferir xerrades o tallers a l’aula.
- Treballar actituds de solidaritat cap al company amb cardiopatia sense que això
signifiqui despertar sentiments de pena cap a l’alumne afectat. És important evitar
que els companys i l’entorn en general, percebin a l’infant amb cardiopatia com a
una persona més vulnerable que les altres. Aquesta actitud no ajudarà gens al
desenvolupament personal de l’infant afectat ni el seu camí cap a l’autonomia.
- Donar informació de forma clara a tots els companys per tal d’evitar actituds de
rebuig o discriminació cap a l’infant amb cardiopatia o pel contrari actituds de
sobreprotecció.
- Durant estades a l’hospital o a casa rebre cartes, dibuixos o algun detall de suport
per part dels seus companys i mestres i fins i tot alguna visita per part d’algun
mestre de l’escola.
- Treballar a partir de la hipòtesis que tothom viu a partir de les seves
circumstàncies personals i amb les seves característiques especials.
INTERVENCIÓ EDUCATIVA PER ETAPES d’APRENENTATGE
EDUCACIÓ INFANTIL 0-3 ANYS
EDUCACIÓ INFANTIL 3-6 ANYS Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des
de l’escola - Hospitalitzacions i tractaments medicoquirúrgics - freqüents absències escolars - Possible retard en el desenvolupament
- estimulació psicomotriu - estimulació capacitats cognoscitives - procés de comprensió de la malaltia
- cercar informació i orientació envers el cas concret - fer seguiment escolar - afavorir l’adaptació escolar i relació social amb els companys
EDUCACIÓ PRIMÀRIA 6-12 ANYS Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des
de l’escola - Hospitalitzacions i tractaments medicoquirúrgics- absències escolars - Estat de salut delicada- poca capacitat d’esforç - Cansament, dificultats d’atenció i concentració - Dificultats en l’assoliment del ritme exigit- ritme lent - alts i baixos emocionals- dificultats de relació amb els companys - dificultats en l’àrea d’educació física - percepció de la diferència - altres: excursions, participació en colònies,...
- informació i orientació respecte a la situació concreta de l’infant afectat - treballar en l’adquisició d’hàbits de treball i salut - millorar l'autoestima - afavorir els processos de pressa de decisions - Atendre les Necessitats Educatives Especials concretes de l’alumne amb cardiopatia en funció del seu diagnòstic psicopedagògic.
- seguiment escolar - estudi de necessitats educatives especials amb l’assessorament de l’EAP i l’AACIC. - adaptacions curriculars i/o modificació del currículum - adaptació de l’àrea d’educació física en funció de l'estudi de la capacitat funcional i física de l’alumne - evitar la sobreprotecció o marginació
EDUCACIÓ SECUNDARIA 12-16 ANYS Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des
de l’escola - alt percentatge fracàs escolar - dificultats en projectes de futur - dificultats en la independència i autonomia - conductes de risc i/o negació de les limitacions - inseguretat, baixa autoestima, dificultats en les relacions socials - sentiment de provisionalitat- convivència precoç i permanent amb la mort
- orientació acadèmica i professionals - entrenament en habilitats socials i resolució de problemes - atenció i suport psicosocial
- donar relleu a l’acció tutorial - afavorir la realització de tècniques per a la pressa de decisions - afavorir els processos d’autoconeixement - orientar a nivell acadèmic , vocacional i professional
Repercussions de la malaltia Intervencions generals Intervencions específiques des de l’escola
- Impacte inicial del diagnòstic- dificultat establiment vincles inicials. - Hospitalitzacions i tractaments medicoquirúrgics agressius. - Estimulació deficitària. Dèficit d’estimulació visual i dèficit d’estimulació psicomotriu. - Desenvolupament inicial afectat com a conseqüència d’estada en ambients d’estrès psicoemocional.
- procés d’acceptació - estimulació primerenca
- afavorir l’escolarització. - cerca d’informació del estat de la malaltia i pronòstic - afavorir l’estimulació general dels aspectes evolutius
5. QUE ÉS l’AACIC . Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties
Infantils de Catalunya.
Objectius:
• Atendre de manera integral els afectats de cardiopaties congènites, les
seves famílies i els professionals que hi tinguin relació al llarg de les
diferents etapes evolutives.
• Potenciar i impulsar projectes i serveis d’integració dels afectats de
cardiopaties congènites en els diferents àmbits de la societat, (educatiu,
laboral, lúdic...).
• Informar, difondre i sensibilitzar la societat sobre les cardiopaties
congènites.
• Potenciar i impulsar iniciatives d’investigació sobre les cardiopaties
congènites.
• Formar i fomentar el Voluntariat com a forma de col·laboració.
• Vetllar per aconseguir l’aplicació efectiva dels drets del nen hospitalitzat
(recollits en la Carta Europea dels Drets del Nen Hospitalitzat).
Àmbit territorial de l’AACIC:
Catalunya.
Àmbits d’actuació:
Escolar, hospitalari, familiar, social, laboral i lúdic.
Destinataris dels serveis:
• Infants i joves amb cardiopatia congènita.
• Famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita.
• Professionals de diferents àmbits que tenen relació amb afectats de
cardiopatia congènita.
Serveis i projectes de l’AACIC:
• Servei de suport als infants, adolescents i joves amb cardiopaties
congènites.
• Servei d’atenció psicosocial i d’acompanyament a famílies amb fills amb
problemes de cor congènits.
• Servei d’assessorament i atenció als professionals de l’educació.
• Servei d’informació i sensibilització de les cardiopaties congènites a la
ciutadania.
• Projecte de Voluntariat de l’AACIC.
• Projecte: Cardiopatia congènita, activitat física i adaptació al medi.
Equip professional:
• 1 gerent
• 1 treballadora social
• 1 psicopedagoga
• 1 comptable
• 2 psicòlogues
• 1 administrativa
SERVEI D’ASSESSORAMENT ALS PROFESSIONALS DE L’EDUCACIÓ QUE
ATENEN INFANTS I JOVES AMB CARDIOPATIA CONGÈNITA
Des de l’AACIC- Associació d’ajuda als afectats de cardiopaties infantils de
Catalunya - es proposen diferents serveis d’atenció a l’infant malalt i a les seves
famílies. Aquests serveis fan referència als aspectes no mèdics de la malaltia, és a
dir, els temes relacionats amb el món escolar, laboral i social.
L’orientació i l’acompanyament de les famílies i de l’afectat/ada, serveis
d’assessorament als/a les mestres i professionals de l’educació i la informació i
sensibilització de la problemàtica dels infants, adolescents i joves amb cardiopaties
congènites són la base de la nostra entitat.
Objectius generals:
Assessorament a professionals de la xarxa de serveis en la seva atenció directa a
nens i joves amb cardiopatia en funció de l’anàlisi de necessitats d’atenció dels
casos individuals
Objectius específics:
- Assessorar als/a les professionals que tenen relació amb els infants, adolescents i
joves amb cardiopatia congènita: mestres, fisioterapeutes, monitors/es,
orientadors/ores laborals, etc.
- Assessorar a professionals de la xarxa de serveis en l’atenció directa a nens/es i
joves amb cardiopatia en funció de l’anàlisi de necessitats d’atenció dels casos
individuals.
- Oferir un nou recurs educatiu per a l’alumnat amb malalties de llarga durada, en
aquest cas per a l’alumnat amb cardiopatia, per tal d’aconseguir la seva plena
integració educativa i evitar l’alt nivell de fracàs escolar que es detecta en aquest
tipus d’alumnat.
Activitats:
• Informació, formació i assessorament a les escoles per a la integració de
l’alumnat afectat per una cardiopatia congènita. Seguiment de casos
individuals (diagnòstic, necessitats educatives especials, derivació,
intervenció educativa, etc.).
• Sessions de treball amb centres de referència de diferents zones de
Catalunya per a la derivació i el treball específic amb infants amb cardiopatia
congènita i les seves famílies (serveis d’atenció a la infància i família,
centres d’estimulació primerenca, serveis de logopèdia, serveis d’atenció
psicològica, de fisioteràpia...).
• Organització de jornades formatives.
• Participació en congressos, conferències, ponències i fòrums professionals.
• Elaboració de material específic per a professionals.
• Potenciació i participació en estudis de recerca sobre les persones amb
cardiopatia congènita.
• Estudi de recerca sobre les necessitats i intervenció educativa de l’alumnat
amb cardiopatia.
• Estudi de recerca sobre les necessitats en les primeres etapes del
desenvolupament de l’infant amb cardiopatia.
• Estudi de recerca sobre les dificultats en la integració laboral dels joves amb
cardiopatia i alternatives de solució.
• Potenciació de la xarxa de persones voluntàries de suport psicològic i escolar
al domicili d’alumnat afectat per una cardiopatia congènita de tot Catalunya.
CONCLUSIONS
Quan s’escolaritza un alumne amb cardiopatia congènita en un centre educatiu,
l’AACIC (l’Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya)
ofereix el servei del gabinet psicopedagògic d’informació, orientació i
assessorament especialitzat en infants, adolescents i joves afectats per una
cardiopatia congènita, i també un servei mèdic de valoració de la capacitat física i
funcional dels infants i d’adaptació de l’activitat física.
L’AACIC ofereix aquest servei d’informació, orientació i assessorament a tots els
professionals que tenen relació amb els infants i joves amb cardiopatia congènita:
docents, pediatres, fisioterapeutes, monitors, orientadors laborals, etc.
Per obtenir informació i orientació poden adreçar-se als professionals de l’AACIC,
com a entitat de referència a Catalunya.
6. Bibliografia relacionada amb la temàtica
Casaldàliga J. (2002) El jove amb cardiopatia congènita. Barcelona. Societat
Catalana de Pediatria.
Castañeda A., Jonas R., Mayer JE., Hanley FL. (1994) Cardiac Surgery of
Neonate and Infant, WB Sunders Co., Boston.
Chang AC., Hanley FL., Wernovsky G., Wessel DL., (1998) Pediatric Cardiac
Intensive Care, Williams & Wilkins, Baltimore.
Farreras P., Rozman C. (1995) Medicina Interna, 13ª edición, Mosby Co.,
Madrid.
Grau, C. (2004). Atención educativa al alumnado con enfermedades crónicas
o de larga duración. Málaga. Aljibe.
Grau, C. y Ortiz, C. (2001). La pedagogía hospitalaria en el marco de una
educación inclusiva. Málaga. Aljibe.
Grau, C. y Ortiz, C. (2003). Intervención psicopedagógica en el desajuste
del niño enfermo crónico hospitalizado. Navarra. Eunsa.
Guerra González, J. (1998). La Educación para la salud con enfermos
crónicos. Ejemplos de proyecto. La Educación para la Salud del siglo XXI.
Comunicación y salud. M. I. Serrano González. Madrid. Díaz Santos, S.A.
518.
Guerro Moriconi, C. (1995). Atención integral al niño hospitalizado. La
educación para la salud en el ámbito comunitario. J.A. D. Morósn, Sevilla.
Diputación Provincial de Sevilla: 166.
Gutiérrez de Loma, J. (1990) Cirugía Cardiaca. Dialar. Málaga.
Harrison (1998)Principios de Medicina Interna, 17ª edición, Interamericana
Mc Graw-Hill, Madrid.
Lizasoáin, O. (2000). Educando al niño enfermo. Perspectivas de la
Pedagogía Hospitalaria. Pamplona. Eunate.
Molina, Mª C. y Fortuny, M. (2003): Experiencias educativas para la
promoción de la salud y la prevención. Barcelona: Laertes.
Nelson(2000) Tratado de Pediatría, 16ª edición, Behrman, Madrid.
Ochoa, B. y Lisosaoáin, O. (2003). Intervención psicopedagógica en el
desajuste del niño enfermo crónico hospitalizado. Navarra. Eunsa.
Sánchez, P.A. (1986) Cardiología Pediátrica. Salvat. Madrid.
Shuman, R. (1999). Vivir con una enfermedad crónica. Barcelona. Paidós.
AACIC. Dossier per a les famílies. Servei d’atenció a les famílies.
AACIC. Dossier per a les escoles. Servei d’atenció als professionals.
Violant, Verònica i Piqué, Jaume. Un conte pot fer moltes coses pels infants
malalts . Article del Butlletí de l’AACIC, n. 12.
Autors Varis. Recull de Contes. Nens amb cardiopatia ?. AACIC.
Margarit, Meritxell. L’operació de cor del Jan. Editorial Mediterránea i AACIC.
www.aacic.org
7. Telèfons i adreces de contacte
- AACIC. Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya. Pl.
Sagrada Família, n 5, 2A (08013) Barcelona. Telf. 93 458 66 53. [email protected].
www.aacic.org. Tenim delegació a Tarragona i ens desplacem a la província de
Lleida i de Girona.
- UB. Universitat de Barcelona. Departament de Didàctica i Organització Educativa
(DOE). Campus Mundet. Postgrau Infància i Malaltia.