LA SOBRECARGA LA SOBRECARGA DEL CUIDADORDEL CUIDADOR

►El curso de la enfermedad de El curso de la enfermedad de Alzheimer produce un Alzheimer produce un deterioro deterioro progresivoprogresivo de las funciones del de las funciones del individuo. individuo.

►Esto implica que en algún momento Esto implica que en algún momento la familia tiene que la familia tiene que asumir el asumir el cuidadocuidado de estas personas. de estas personas.

►La La ayuda inicial se centra en se centra en pequeñas cosaspequeñas cosas de la vida de la vida cotidiana. Más adelante la mayor cotidiana. Más adelante la mayor parte de las actividades requieren la parte de las actividades requieren la atención del cuidador. atención del cuidador.

►Al ser una situación Al ser una situación prolongada, lo más común es prolongada, lo más común es que que uno de los miembrosuno de los miembros adopte el papel de adopte el papel de cuidador cuidador principalprincipal. .

►Esto no implica que deba ser Esto no implica que deba ser el único responsable, ya que si el único responsable, ya que si esto ocurre existe el esto ocurre existe el riesgo riesgo de sobrecargade sobrecarga..

CONSECUENCIAS DEL CONSECUENCIAS DEL CUIDADOCUIDADO

►CONSECUENCIAS NEGATIVAS:CONSECUENCIAS NEGATIVAS: - Cambios en las - Cambios en las relaciones familiaresrelaciones familiares

(sumir nuevos roles, conflictos, etc.)(sumir nuevos roles, conflictos, etc.) - Cambios en el - Cambios en el trabajo trabajo y en la y en la

situación situación económicaeconómica (absentismo, (absentismo, aumento de gastos).aumento de gastos).

- Cambios en el - Cambios en el tiempo libretiempo libre (menos (menos ocio, menos tiempo para la familia, ocio, menos tiempo para la familia, amigos…)amigos…)

- Cambios en la - Cambios en la salud y el estado de salud y el estado de ánimoánimo

CONSECUENCIAS POSITIVASCONSECUENCIAS POSITIVAS

►SATISFACCIÓN PERSONAL CON LA SATISFACCIÓN PERSONAL CON LA TAREA QUE ES ESTÁ REALIZANDO.TAREA QUE ES ESTÁ REALIZANDO.

►SENTIMIENTO DE UTILIDAD.SENTIMIENTO DE UTILIDAD.

►ESTRECHAR LAZOS CON EL ENFERMO.ESTRECHAR LAZOS CON EL ENFERMO.

FACTORES QUE PROVOCAN FACTORES QUE PROVOCAN MAYOR SOBRECARGAMAYOR SOBRECARGA

►A) En relación al enfermo:A) En relación al enfermo: - demencia ya intensa o profundademencia ya intensa o profunda- larga duración desde el diagnóstico de la larga duración desde el diagnóstico de la

enfermedadenfermedad- alucinaciones, delirios o confusión (psicosis alucinaciones, delirios o confusión (psicosis

y delirium) y delirium) - agresividad, agitación y negativismoagresividad, agitación y negativismo- incontinencia, vómitos y escaras incontinencia, vómitos y escaras - que impide dormir por la noche (voceo, que impide dormir por la noche (voceo,

paseos)paseos)- con múltiples otras dolencias médicascon múltiples otras dolencias médicas

►B) En relación al cuidador:B) En relación al cuidador:

- con mala salud física previacon mala salud física previa- con historial previo de depresión o de trastornos de con historial previo de depresión o de trastornos de

personalidadpersonalidad- sin cónyuge, pareja o amigos íntimossin cónyuge, pareja o amigos íntimos- ya mayor o ancianoya mayor o anciano- sin otra actividad aparte del cuidarsin otra actividad aparte del cuidar- sin otros parientes que convivan en el domiciliosin otros parientes que convivan en el domicilio- bajo nivel económicobajo nivel económico- ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos ausencia de apoyos socio-sanitarios inmediatos - desconocimiento de la enfermedad y de su manejo desconocimiento de la enfermedad y de su manejo

prácticopráctico

BURN-OUT O SÍNDROME DEL BURN-OUT O SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO.CUIDADOR QUEMADO.

► Consiste en un profundo Consiste en un profundo desgaste emocional desgaste emocional y físicoy físico que experimenta la persona que que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es que puede sufrirlo es aquel que llega a aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempodedicarle casi todo su tiempo (incluso (incluso dejando de trabajar para cuidarle), dejando de trabajar para cuidarle), generalmente generalmente en solitarioen solitario (aunque haya otros (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), mantenerse en la periferia), durante ya durante ya muchos añosmuchos años y con estrategias pasivas e y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas inadecuadas de resolución de problemas

►Se considera producido Se considera producido por el por el estrés continuado de tipo estrés continuado de tipo crónicocrónico (no el de tipo agudo de (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un una situación puntual) en un batallar diario contra la batallar diario contra la enfermedad enfermedad con tareas con tareas monótonas y repetitivasmonótonas y repetitivas, con , con sensación desensación de falta de controlfalta de control sobre el resultado final de esta sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidadorreservas psicofísicas del cuidador

►Incluye desarrollar actitudes y Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativossentimientos negativos hacia los hacia los enfermosenfermos a los que se cuida, a los que se cuida, desmotivación, desmotivación, depresión-angustiadepresión-angustia, , trastornos psicosomáticostrastornos psicosomáticos, fatiga y , fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzoagotamiento no ligado al esfuerzo, , irritabilidadirritabilidad, , despersonalizacióndespersonalización y y deshumanización, comportamientos deshumanización, comportamientos esterotipados con ineficiencia en esterotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio resolver los problemas reales, agobio continuado con continuado con sentimientos de ser sentimientos de ser desbordado por la situación.desbordado por la situación.

COMO SABER SI SOY UN COMO SABER SI SOY UN CUIDADOR SOBRECARGADOCUIDADOR SOBRECARGADO

(Sí: (Sí: 1 punto1 punto. No: . No: 0 puntos0 puntos.) .)

1 1 Tiene trastornos del sueño (por Tiene trastornos del sueño (por ejemplo, porque el enfermo se ejemplo, porque el enfermo se levanta o se acuesta por la noche).levanta o se acuesta por la noche).

2 2 El cuidado de su paciente es poco El cuidado de su paciente es poco práctico (porque la ayuda le práctico (porque la ayuda le consume mucho tiempo y tarda en consume mucho tiempo y tarda en proporcionarse).proporcionarse).

►3 3 Esta situación le representa un Esta situación le representa un esfuerzo físico (por ejemplo, por que esfuerzo físico (por ejemplo, por que hay que sentarlo y levantarlo de la hay que sentarlo y levantarlo de la silla).silla).

►4 4 Le supone una restricción a su vida Le supone una restricción a su vida anterior (por ejemplo, por que anterior (por ejemplo, por que ayudar le limita el tiempo libre y no ayudar le limita el tiempo libre y no puede hacer visitas) .puede hacer visitas) .

►5 5 Ha habido modificaciones en su Ha habido modificaciones en su familia (por ejemplo, la ayuda ha familia (por ejemplo, la ayuda ha roto la rutina o no hay intimidad).roto la rutina o no hay intimidad).

►6 6 Ha habido cambios en los planes Ha habido cambios en los planes personales (por ejemplo, tuvo que personales (por ejemplo, tuvo que rechazar un trabajo o no pudo ir de rechazar un trabajo o no pudo ir de vacaciones).vacaciones).

►7 7 Ha habido otras exigencias de tiempo Ha habido otras exigencias de tiempo (por parte de otros miembros de la familia).(por parte de otros miembros de la familia).

►8 8 Ha habido cambios emocionales (por Ha habido cambios emocionales (por ejemplo, por discusiones).ejemplo, por discusiones).

►9 9 Algunos comportamientos del paciente le Algunos comportamientos del paciente le resultan molestos (por ejemplo, resultan molestos (por ejemplo, incontinencia, acusa de que le quitan incontinencia, acusa de que le quitan cosas).cosas).

►10 10 Le duele darse cuenta de lo Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado el enfermo mucho que ha cambiado el enfermo comparado a cómo era antes.comparado a cómo era antes.

►11 11 Ha habido modificaciones en su Ha habido modificaciones en su trabajo.trabajo.

►12 12 El enfermo es una carga El enfermo es una carga económica.económica.

►13 13 La situación se ha desbordado La situación se ha desbordado totalmente.totalmente.

Si su puntuación es superior Si su puntuación es superior a 7 ¡cuidado!, esta poniendo a 7 ¡cuidado!, esta poniendo

en riesgo su SALUD.en riesgo su SALUD.

RECUERDERECUERDE

►Fíjese metas realistas, usted existe y él Fíjese metas realistas, usted existe y él le necesita para algo más que para le necesita para algo más que para hacer cosas. Comparta las hacer cosas. Comparta las obligaciones, delegue obligaciones, delegue responsabilidades y emplee tiempo en responsabilidades y emplee tiempo en estar y acompañar a su mayor.estar y acompañar a su mayor.

COMO EVITAR LLEGAR AL LÍMITE COMO EVITAR LLEGAR AL LÍMITE

1.1. El primer paso consiste en El primer paso consiste en que el cuidador del paciente que el cuidador del paciente de Alzheimer de Alzheimer reconozca que reconozca que necesita ayudanecesita ayuda, y que ello , y que ello no le distraerá de su labor de no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más cuidar sino que le hará más eficaz.eficaz.

2.2. Aceptar que estas reacciones de Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un incluso y previsibles en un cuidadorcuidador. Son reacciones normales . Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo.necesitan apoyo.

3.3. No olvidarse de sí mismoNo olvidarse de sí mismo, , poniéndose siempre en segundo lugar. poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene El "autosacrificio total" no tiene sentido. sentido.

4.4. Pedir ayuda personal al detectar Pedir ayuda personal al detectar estos signosestos signos, no ocultarlos por miedo , no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.ser un super-cuidador.

5. No temer acudir a un 5. No temer acudir a un profesionalprofesional (psiquiatra o psicólogo) y a (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de grupos de auto-ayudaauto-ayuda de asociaciones de afectados de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer que por la enfermedad de Alzheimer que resultan ser muy eficaces.resultan ser muy eficaces.

6. Aprender 6. Aprender técnicas de relajacióntécnicas de relajación psicofísica psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, Yoga, etc.distractiva, Yoga, etc.

7. 7. Solicitar informaciónSolicitar información y formación y formación adecuada sobre aspectos médicos de la adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.eficacia personal.

8. Marcarse 8. Marcarse objetivos realesobjetivos reales, a corto , a corto plazo y factibles en las tareas del plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a irreales ("El enfermo no va a empeorar mas de lo que está"), ni empeorar mas de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo").problemas yo sólo").

9. Ser capaz de 9. Ser capaz de delegar tareasdelegar tareas en en otros familiares o personal contratado otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.imprescindible.

10. Mantenerse 10. Mantenerse automotivadoautomotivado a largo a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.bueno que va haciendo.

11. 11. No fijarse sólo en las No fijarse sólo en las deficienciasdeficiencias y fallos que se tengan. y fallos que se tengan.

12. 12. Cuidar especialmente los Cuidar especialmente los propios descansos y la propia propios descansos y la propia alimentaciónalimentación: parar 10 minutos : parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta suficientes y mantener una dieta adecuada.adecuada.

13. Tomarse también cada día 13. Tomarse también cada día una una hora para realizar los asuntos hora para realizar los asuntos propiospropios. Asimismo permitirse un . Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el fuera del contacto directo con el enfermo.enfermo.

14. Si se puede, realizar 14. Si se puede, realizar ejercicio físicoejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.corporales y despeja la mente.

1515.Evitar el aislamiento.Evitar el aislamiento: obligarse a : obligarse a mantener el contacto con amigos y mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.cálidos amortiguan el estrés.

16. Saber 16. Saber poner límiteponer límite a las demandas a las demandas excesivas del paciente; hay que excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable saber decir NO, sin sentirse culpable por ello.por ello.

17. 17. Expresar abiertamente a otros las Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios frustraciones, temores o propios resentimientosresentimientos, es un escape emocional , es un escape emocional siempre beneficioso. siempre beneficioso.

18. 18. Planificar las actividades de la semana y Planificar las actividades de la semana y del día.del día. Establecer prioridades de tareas, Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.es una de las primeras causas de agobio.

19. 19. Promocionar la independencia del Promocionar la independencia del pacientepaciente. No debe realizar el cuidador lo que . No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.lo haga lento o mal.

20. 20. Usar Centros de día, Residencias de Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliariade asistencia domiciliaria