La presa in carico della persona con M di Parkinson nella Rete Riabilitativa

Dott.ssa Marina Simonini

Direttore ff SC Recupero e Rieducazione Funzionale

ASL3 Genovese

1

In Liguria la popolazione residente è pari a 1.571.783

(398.224 di età >65 anni)

Si stima che vi siano approssimativamente 6000 malati di Parkinson

(oltre 3000 nella sola popolazione di età >65)

Numero d’individui con Malattia di Parkinson nei 5 paesi Europei e nei 10 paesi del Mondo più popolosi

Pazienti con MP di età superiore a 50 anni:

4.1 – 4.6 milioni in 2005

8.7 – 9.3 milioni in 2030

Dorsey et al. 2007

I NUMERI DELLA MALATTIA DI PARKINSON

2

Impatto dei sintomi non motori sulla qualità di vita STUDIO PRIAMO

1072 pz per 12 mesi UPDRS medio 24,2 e 70,2% in trattamento

sostitutivo dopaminergico Il 98,6% lamentava 8 sintomi non motori • Fatica 58% • Ansia 55,8% • Dolore arti inf 37,9% • Insonnia 36,9% • Urgenza e nicturia 35% • Perdita saliva 31%

Antonini A Mov Dis 2009; 24(suppl1) S624

3

Autonomic Dysfunction 532pz

ADS items Frequency Severity (score points) Constipation 312 (58.6%) Orthostatic reaction 157 (29.5%) Seborrhea 141 (26.5%) Sweating disorders 125 (23.5%) Urinary disorders 119 (22.4%) Disorders of sexual functions 93 (17.5%) Abnormal temp. sensation 83 (15.6%) Hypersalivation/dry mouth 73 (13.7%) Disorders of pupil innervation 68 (12.8%)

Korchounov J Neurol (2005) 252 : 1530–1536

4

Cause di ricovero ospedaliero

• 9 ospedali 180 sogg in 12 mesi

• Traumi più spesso dovuti a cadute 30,5%

• Malattie vascolari 29,3%

• Cause mediche (insuf respiratoria, dolore addome, anemia) 20%

• Infezioni 8%

• Lombalgia o progressione malattia 8% Martignoni Neurol Sci (2004) 25:66–71

5

Complicanze

• Disturbi della deglutizione (bronco polmononiti ab ingestis, sciallorea, scarso apporto calorico)

• Polmonari (sindrome restrittive o ostruttive, ridotta efficacia della tosse, discinesie respiratorie da levodopa, fibrosi pleuro-polmonare da pergolide, disturbi del sonno, apnee notturne e movimenti involontari)

• Sfera cognitiva (demenza, episodi di agitazione, depressione)

• Sessualità e alla minzione (diminuzione libido, disuria, incontinenza)

• Circolatorie (stasi venosa, embolia polmonare), • Intestinali (stipsi) • Malnutrizione (anemia, ipoproteinemia) • Muscoloscheletrico (ipovitaminosi D, camptocormia)

6

Comorbilità

197 pz e 197 controlli dal 1976 al 1995 nei primi 5 anni non differenza, dopo 10 e 15 anni aumento, aumento con età e insorgenza dei sintomi

Demenza

Fratture, frattura anca

Infarto

Malattia ischemica miocardio

Ictus

Diabete

Cancro

Cynthia L, Mov Dis Vol. 21, No. 4, 2006, pp. 446–455

7

Bisogni

DEL PAZIENTE:

trattamento continuativo e

univoco su tutto il territorio,

minor tempo di attesa

DEL MEDICO:

più risorse, percorsi condivisi

secondo le evidenze,

valorizzare il lavoro, difesa

dell’operato medico

DELL’ AMMINISTRAZIONE:

ridurre i tempi di attesa,

ottimizzare le risorse, ridurre

le fughe fuori regione

8

• Censimento • Progettazione di una SOTTO-RETE tra Centri Riabilitativi

Ospedalieri e Territoriali • Progettazione di una SOTTO-RETE tra Centri Neurologici

Ospedalieri e Territoriali • Interoperabilità tra le sotto-reti Neurologiche e

Riabilitative • Condivisione dei risultati e presentazione Rete alla ARS • Divulgazione all’utenza (sito, numero verde ecc) • Formulazione di un PAC Regionale per la M. di Parkinson • Studio delle modalità di attuazione dei percorsi formativi

per l’infermiere specializzato nell’assistenza del malato

Fasi attuazione del progetto di Rete

9

Rete Riabilitativa Liguria-Parkinson sotto-rete aziendale ASL3

Degenza riabilitativa Intensiva

Osp La Colletta

Polo Riabilitativo Centro

Polo Riabilitativo Ponente

Polo Riabilitativo Levante

DH Medicina Fisica e Riab. Osp La Colletta

1° livello

2° livello

3° Livello

10

Servizi aziendali coinvolti Struttura Complessa Recupero e Rieducazione

Funzionale P.O. Unico aziendale attraverso: DH, Struttura Semplice di Analisi Biomeccanica, Strutture Semplici di Riabilitazione Territoriale (Poli territoriali).

Struttura Semplice di Pneumologia Riabilitativa Osp La e Colletta (Amb per i Disturbi del sonno e Amb di Funzionalità Respiratoria Dott.ssa Venturi)

Struttura Semplice di Dietologia e Nutrizione Clinica Osp.La Colletta (Dott.ssa C. Salani)

11

Partners esterni coinvolti • Fondazione Maugeri – ISPRI e Medicina Fisica e

Riabilitazione Osp Galliera per ASL3 Genovese.

• Altri partecipanti alla Rete Regionale di Riabilitazione della Malattia di Parkinson (Rete Li-Pa).

12

Costanza della presa in carico globale

• A tutti i livelli di complessità

• Diversi livelli di complessità necessitano di un

diverso team professionistico e diversa

disponibilità valutativa strumentale

13

Aree di intervento

Complessità clinica

Individuare e gestire:

Specifico motorio

Individuare e gestire: •Condizione generale

•Disturbi di adattamento cardio-circolatorio

•Sintomi non motori

•Disturbi del movimento

•Disturbi derivati

14

• I gruppo: pazienti con recente esordio di malattia, scarsa o nulla disabilità, buona risposta al farmaco e nessuna complicanza internistica.

• II gruppo: storia di malattia più lunga con necessità di frequenti modifiche terapeutiche, disabilità evidente ma con autonomia poco ridotta nelle ADL, iniziale complicanza internistica ma controllata da farmaci e/o accorgimenti.

• III gruppo: scarsa risposta ai farmaci o necessità di risorse terapeutiche maggiori (DBS, Infusione apomorfina, Duodopa), importante disabilità con necessità di assistenza permanente, complicanze internistiche che aggravano il quadro clinico e/o necessitano di importanti provvedimenti (PEG).

Stadiazione 15

• I GRUPPO: attività motoria adattata aerobica,

sport, consigli

• II GRUPPO: fisioterapia e educazione

compensatoria, logopedia

• III GRUPPO: ausili e nursing counselling

nutrizionale, infermieristico

Esercizio di gruppo oppure individuale in base

agli obiettivi

Offerta terapeutica

16

Strumenti di azione ChronicCareModel

17

Chronic Care Model

18

Normativa Adozione del Chronic Care Model come

modello di gestione integrata proattiva nella presa in carico dei pazienti: DGR 518/2012, Determina commissario straordinario ARS 57/2012, Determina direttore generale ARS n 101 12/12/2013

Riabilitazione intensiva di soggetti di esiti cronici di danno neurologico: Delibera di giunta regionale 460/2012

Strumenti: rete per l’assistenza riabilitativa al caso complesso Determina direttore generale ARS n 101 12/12/2013

19

Progetto prevenzione aziendale

intervento realizzato

• Presa in carico di tutti i fattori direttamente connessi con l’evoluzione della malattia o complicanze della stessa attraverso una diagnosi precoce e la presa in carico globale dei pazienti nelle aree sensitivo motoria, cognitiva, della stabilità internistica, delle funzioni vitali di base

20

Obiettivi di salute e/o di processo Accompagnare la storia naturale della malattia

prevenendo gli aspetti di danno secondario che possono accelerare la perdita di funzione del paziente.

Avvicinare la curva di peggioramento funzionale del soggetto con Malattia di Parkinson a quella tipica della storia naturale della malattia stessa, pur trattata con farmaci specifici, prevenendo conseguenze “catastrofiche delle complicanze generali“.

Prevenzione di ricoveri per acuzie in complicanze connesse a sintomi motori e non motori della Malattia di Parkinson.

Formazione dei care-givers all’individuazione dei segni precoci di complicanza.

Conclusione di un progetto di tele monitoraggio domiciliare.

21

Indicatori

• Numero di pazienti seguiti dalla rete Asl 3 • Percentuale dei pazienti i cui eventi acuti

vengono gestiti all’interno della rete • Gruppo 1: pz con storia di malattia lunga con

necessità di frequenti modifiche terapeutiche, disabilità evidente ma con autonomia poco ridotta nelle ADL, iniziale complicanza internistica ma controllata da farmaci e/o accorgimenti.

• Gruppo 2: pz con scarsa risposta ai farmaci o necessità di risorse terapeutiche maggiori (DBS, Infusione apomorfina, Duodopa), importante disabilità con necessità di assistenza permanente, complicanze internistiche che aggravano il quadro clinico e/o necessitano di importanti provvedimenti (PEG).

22

Indicatori

Numero dei pazienti coperti dalla rete

AL 01/01/2013 circa 150

AL 31/12/2013 incremento di almeno il 10%

Percentuale dei pazienti i cui eventi acuti vengono gestiti all’interno della rete.

Gruppo 1: >80% degli eventi acuti

Gruppo 2: >70% degli eventi acuti

23

I nostri numeri 2013

Visite fisiatriche ambulatoriali

La Colletta 166

Polo Ponente 59

Polo Centro 8

Polo Levante 152

Ricoveri riabilitativi

DH La Colletta 54 ricoveri diurni

Degenza Riabilitativa La Colletta 9 ricoveri

24

Grazie…

25

Piano d’indirizzo per la Riabilitazione

Esercizio fisico e disabilità:

“Nelle malattie croniche la sedentarietà diventa il minimo comune denominatore che determina e accelera il processo di disabilità. L'AFA

(Attività Fisica Adattata), per il duplice ruolo svolto nel combattere

l'ipomobilità e favorire la socializzazione, appare come un valido presidio

in grado non solo di interrompere tale circolo vizioso, ma di crearne uno

virtuoso.”

26

27