la loi léonetti midi santé
TRANSCRIPT
Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005
relative aux droits des malades et à la
fin de la vie
1984: le débat -L'article : Sur les pentes de l'euthanasie de P Verspieren in revue Etudes
-1° congrès français de l'ADMD à Nice
1986 : la réponse: la circulaire Laroque
1989 création de la 1° USP par Abiven à la Cité Universitaire
création des premières UMSP
1992 : l'évaluation le rapport Delbecque : misère et grandeurs des soins palliatifs français
1998 : Les affaires: Mantes la jolie ...
1999 : les débuts de la législation -avril : le rapport du Conseil Economique et Social
2002 : la loi sur le droit des malades
2003: L’affaire Vincent Humbert
2005 : la loi Léonetti
2014: affaire Vincent Lambert
2015 : Révision?
La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs
Article 1 A Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Art 1 B Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en
institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Art 1
C La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.
Article 2
Le schéma régional d'organisation sanitaire fixe en particulier les objectifs permettant la mise en place
d'une organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs.
Article 4 et 5
Ouverture vers un autre mode de rémunération avec accord avec les caisses pour les libéraux, les
salariés et les structures d'HAD
Article 7
Les soins palliatifs doivent figurer dans le projet d'établissement (public)
et dans le contrat d'objectif et de moyens (privé)
Pour les CHU nécessité d'assurer la formation en soins palliatifs
Article 10
Organisation et reconnaissance des bénévoles et de leurs associations
Article 11 et 12/
Etablissement du congé d'accompagnement
3 mois
non rémunéré
Article 13
Le rapport du Haut Comité de la santé publique dresse un état des lieux des soins palliatifs sur
l'ensemble du territoire.
Cette présente loi sera exécutée comme loi de l'État.
Droit des malades au respect de la dignité et de la vie privée
Prise en charge de la douleur devient un droit du malade
Devoir d’information de la part des médecins Preuve d’information
Ouverture du dossier médical aux usagers
Place des associations des usagers dans le système de santé
Personne de confiance
Désignation d’une personne par écrit qui sera consultée au cas où elle-même en serait incapable
Révocable à tout moment
Peut assister la personne dans toutes ses démarches
Assiste aux entretiens médicaux (secret non opposable)
Demandé au malade lors de toute hospitalisation
Les formes Pas de modification du code pénal
Modification du code de la santé:
Le contenu Pose le droit pour les malades à ne pas subir une
obstination déraisonnable et le devoir pour les
professionnels de santé de ne pas imposer aux malades une
obstination déraisonnable
Pose les conditions de limitation ou d’arrêt des soins de
maintien en vie dans les situations d’obstination
déraisonnable (soins inutiles, disproportionnés).
Passage du droit à l’arrêt thérapeutique à l’arrêt des soins
Droit de refuser tout traitement raisonnable ou déraisonnable
Exemple dialyse, réanimation
Mais aussi perfusion , sonde…
Mais le médecin doit mettre en œuvre tout pour le convaincre et faire intervenir un médecin tiers
Demande soit réitérée
Le médecin doit respecter la volonté du malade
Le médecin ne doit pas entreprendre de traitement déraisonnable
Mise sous dialyse d’une personne très âgée
fragile et ne supportant pas les transports.
Trachéotomie pour un malade atteint de SLA
qui ne veut pas
Sonde gastrique pour une personne âgée qui
la refuse
Le médecin ne doit pas entreprendre de
traitement déraisonnable
La procédure
Collégialité
Respect des Directives anticipées
Personne de confiance
Proches
Le médecin décide en en tenant compte de
l’ensemble
Traçabilité
Malade d’Alzheimer et sonde ou gastrostomie
Les malades en état végétatif chronique
Le médecin doit respecter la volonté du
malade
(sans le convaincre
ni faire intervenir un autre médecin
Pas besoin de demande réitérée )
L’écrire dans le dossier
Dispenser des soins palliatifs
Malade cancéreux phase terminale qui refuse
une chimiothérapie
Insuffisant d’organe qui veut rentrer à
domicile
Idem que plus haut
Respect de la collégialité
Prise en compte des DA
Discussion avec la personne de confiance
Les proches
Le médecin décide mais ne doit pas faire
d’obstination déraisonnable
Arrêt cardiaque sur malade en fin de vie
Pas de réanimation
Malade d’Alzheimer en phase terminale
Pas d’acharnement
Les effets
Le bon à rechercher ( traiter la douleur )
Le mauvais à éviter (raccourcir la vie)
Les conditions
Intentionnalité
Vouloir le bon effet
Ne pas vouloir le mauvais
Proportionnalité
Pas d’autre alternative
Non conditionnalité
Champ concerné
Actes de prévention,
d’investigation ,
de soin (différent de traitement: alimentation, hydratation)
Critères
Inutiles
Disproportionnés
Seul but maintien artificiel de la vie
Maintien de la dignité, de la qualité de vie et soins palliatifs (nommément désignés)
Devoir pour les médecins quel que soit l’avis du malade
Idem que dans la loi de 2002
Nécessité de demander son avis en cas d’incapacité du malade
Avis prévaut sur tout autre non médical (famille)
Sauf directives anticipées
Sur décision de traitement ou d’investigations
Document sur papier libre, signé par la personne
Sur les conditions de fin de vie: limitation ou arrêt de traitement
Valable 3 ans (sauf résiliation anticipée) après la perte de compétence
Conservées par tous moyens permettant leur consultation par le médecin ayant à prendre une éventuelle décision de limitation ou d’arrêt de traitement
Concertation avec l’équipe
Avis d’un médecin consultant (voire 2)
Sans lien hiérarchique avec l’équipe
Avis du médecin traitant
Prise en compte dans l’ordre Directives anticipées
Personne de confiance
Famille
Proche
Décision appartient au médecin responsable des soins
Concerne 2 situations médicales :
Patient maintenu artificiellement en vie :
réanimation,
dialyse,
nutrition artificielle
Hydratation….
Patients en fin de vie d’une maladie grave
Patients conscients
Le médecin doit respecter la décision du malade (éclairé, avis réitéré )
Patients non conscients
Le médecin prend la décision après recueil dans l’ordre DA
Personne de confiance
Proches
Equipe
Dans tous les cas Traçabilité
Respect de la dignité
Soins palliatifs
La consultation de la personne de confiance
ne dispense pas de la consultation des
proches et de tous les proches
Pas de directives anticipées
Maladie ou handicap ?
Quelle vie relationnelle ?
Formation en soins palliatifs
Précisions sur l’obstination déraisonnable
Affirmation qu’alimentation et hydratation
sont des traitements
Explicitation du double effet
Changements
Opposables sauf en cas d’urgences
2 types :
1 générale
1 adaptée au début de la maladie
modèle
Discussion
Comment les recueillir en pratique ?
Qui , quand, comment ?
Un outil le jeu de cartes
La question de la multiculturalité
« Je veux être soigné par un médecin intelligent «
Etre capable d’aider les autres Etre en paix avec Dieu Préparer ses obsèques Avoir ma famille avec moi
Avoir confiance en mon docteur Pouvoir dire au revoir aux gens qui comptent pour moi Garder mon sens de l’humour Savoir comment mon corps va changer
Ne pas être essouflé Etre lucide Etre soulagé de la douleur Prier
Ne pas être un fardeau pour ma famille Rester propre Avoir mes amis proches avec moi Avoir un contact humain
Avoir quelqu’un qui m’écoute Avoir l’impression que ma vie a un sens Ne pas être relié à des machines
Avoir un docteur qui me voit comme une personne globale Avoir une infirmière avec laquelle je me sens bien Mourir à la maison
Etre libéré de l’angoisse Etre capable de parler de ce que la mort représente Rester digne
Etre capable de parler de ce qui me fait peur Me rappeler de mes réussites personnelles Etre soigné comme je le désire
Prévenir les conflits en m’assurant que ma famille sait ce que
je veux Rencontrer un représentant du culte Mettre mes affaires financières en ordre
Avoir un avocat qui comnnait mes valeurs et mes priorités M’occuper des affaires non résolues avec ma famille et
mes amis Ne pas mourir seul
Quand
Maladie incurable engagée à court terme
Ou si l’arrêt d’un traitement à la demande du
malade engage le pronostic vital
Ou en cas de limitation de soins pour une
personne incompétente
Comment
Sédation terminale non réversible
Accompagnée de l’arrêt des traitements de
maintien en vie
Questions
Quelle sédation pour quel symptômes
Quel arrêt des soins