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Creai Nord-Pas-de-Calais • 54, Bd Montebello BP 92009 59011 Lille CEDEX • Tél. : 03 20 17 03 03 • Fax : 03 20 17 03 17

[email protected] • www.creainpdc.fr • N° Siret : 77562470300085 • APE : 8810 C

LA DIMENSION DES SOINS DANS LES MAISONS D’ACCUEIL SPECIALISEES ET LES FOYERS D’ACCUEIL MEDICALISES DE LA REGION NORD – PAS-DE-CALAIS

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Mai 2014 ��

Creai Nord-Pas-de-Calais • 54, Bd Montebello BP 92009 59011 Lille CEDEX • Tél. : 03 20 17 03 03 • Fax : 03 20 17 03 17

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La Dimensions des Soins dans les Maisons d’Accueil Spécialisées et les Foyers d’Accueil Médicalisés de la Région Nord / Pas-de-Calais

Mai 2014 3

PRESENTATION DE L’ETUDE

Le CREAI Nord – Pas-de-Calais anime depuis de nombreuses années le groupement régional des Maisons d’accueil spécialisées (MAS) et Foyers d’accueil médicalisés (FAM). Ce groupement a pour objectif d’offrir aux professionnels de ces établissements, à l’échelle régionale, un espace de rencontre et d’échanges sur les pratiques ou sur des questionnements partagés. Des groupes de travail peuvent être mis en place à la demande des membres du groupement quand des thématiques communes centrales sont dégagées. Ce fut le cas en 2009 pour la question de la prise en compte de la sexualité, en 2010 pour celle du vieillissement des publics accueillis. A la fin de l’année 2011, la question de l’accès aux soins a suscité d’importants échanges et il a été décidé de mener une étude sur cette thématique. Un goupe de travail a été mis en place.

Après avoir échangé sur la question de l’accès aux soins dans chaque établissement et repéré

les problématiques partagées, les membres du groupe de travail ont décidé de lancer un questionnaire dans l’ensemble des établissements de type MAS et FAM de la région. Elaboré par les membres du groupe, ce questionnaire a été diffusé entre juin et octobre 2012. Trente-et-un établissements ont répondu. Les réponses ont été analysées par le groupe de travail et restituées aux membres du groupement en réunion plénière. Le groupe a également souhaité apporter une contribution à l’ANESM dans le cadre de l’élaboration de la recommandation sur les « Besoins en santé des personnes handicapées » : ce document (disponible en annexe) propose une synthèse des travaux du groupe et de l’avancée de la réflexion à la fin de l’année 2012.

C’est le fruit de ce travail collectif que nous souhaitons présenter ici.

Ce rapport d’étude sera articulé en cinq grandes parties. Les établissements enquêtés seront présentés dans un premier temps : nous y découvrirons le type d’établissements enquêtés, leur situation géographique, le nombre de places dont ils disposent tant en accueil permanent qu’en accueil de jour et / ou temporaire et les caractéristiques des publics accueillis. La deuxième partie traitera de la santé et de l’accès aux soins des résidents. On y abordera l’évolution des besoins de soins des personnes orientées, la prise en charge des soins en interne et l’accès aux lieux de soins extérieurs ; un focus sur l’accueil des personnes nécessitant des soins techniques nous permettra de mieux évaluer les besoins de soins et la nature de ces soins. La partie suivante sera consacrée aux professionnels, et plus spécifiquement aux types de professionnels travaillant de nuit, et à la formation aux soins. Le partenariat sera appréhendé dans une quatrième partie : après avoir dressé la liste des principaux partenaires en matière de santé, on traitera de la mise en place et de la mise en œuvre des conventions ; la question de la couverture des différents territoires en structures de santé sera également abordée. La cinquième et dernière partie présentera les réponses apportées à une question ouverte : « quelles sont d’après vous les principales problématiques à explorer en ce qui concerne les soins et la dimension médicale dans les établissements ?» ; ces réponses nous permettront de mieux appréhender les questionnements qui se posent dans les établissements de type MAS et FAM de notre région.

Pour chaque partie, les résultats seront présentés par catégorie d’établissement puis repris dans

un chapitre de « synthèse générale ». Cette synthèse reprendra les principales pistes d’analyse qui se dégagent et sera également enrichie des échanges auxquels elles ont pu donner lieu au sein du groupe de travail ou du groupement.


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TABLE DES MATIERES

1. PRESENTATION DES ETABLISSEMENTS ENQUETES ....................................... 9

1.1 Situation des établissements et nombre de places ............................................. 9

1.2 Public accueilli ............................................................................................................................ 10

1.2.1 Public accueilli en MAS ..................................................................................................... 10

1.2.2 Public accueilli en FAM ...................................................................................................... 10

1.2.3 Public accueilli en MAS FAM ............................................................................................ 11

2. SANTE ET ACCES AUX SOINS DES PERSONNES ACCUEILLIES ................. 15

2.1 L’évolution des besoins de soins des personnes orientées ................................................ 15

2.1.1 En MAS ................................................................................................................................ 15

2.1.2 En FAM................................................................................................................................. 15

2.1.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 15

2.2 La prise en charge des soins au sein de l’établissement .................................................... 16

2.2.1 En MAS ................................................................................................................................ 16

2.2.2 En FAM................................................................................................................................. 16

2.2.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 17

2.3 L’accès des résidents aux lieux de soins extérieurs ............................................................ 17

2.3.1 En MAS ................................................................................................................................ 17

2.3.2 En FAM................................................................................................................................. 17

2.3.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 18

2.4 L’accueil de personnes nécessitant des soins techniques.................................................. 18

2.4.1 En MAS ................................................................................................................................ 18

2.4.2 En FAM................................................................................................................................. 18

2.4.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 19

2.5 Synthèse générale ..................................................................................................................... 20

3. LES PROFESSIONNELS ............................................................................................ 25

3.1 Le personnel de nuit .................................................................................................................. 25

3.1.1 En MAS ................................................................................................................................ 25

3.1.2 En FAM................................................................................................................................. 25

3.1.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 25

3.2 La formation aux soins .............................................................................................................. 25

3.2.1 En MAS ................................................................................................................................ 25

3.2.2 En FAM................................................................................................................................. 26

3.2.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 27


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3.3 Synthèse des résultats .............................................................................................................. 28

4. LES PARTENARIATS .................................................................................................. 31

4.1 Les principaux partenaires en matière de santé ................................................................... 31

4.1.1 En MAS ................................................................................................................................ 31

4.1.2 En FAM................................................................................................................................. 32

4.1.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 32

4.2 La mise en place des conventions .......................................................................................... 32

4.2.1 En MAS ................................................................................................................................ 32

4.2.2 En FAM................................................................................................................................. 33

4.2.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 34

4.3 La mise en œuvre des conventions ........................................................................................ 34

4.3.1 En MAS ................................................................................................................................ 34

4.3.2 En FAM................................................................................................................................. 34

4.3.3 En MAS FAM ....................................................................................................................... 34

4.4 La couverture des territoires en structures de soins ............................................................ 34

4.4.1 Pour les MAS....................................................................................................................... 34

4.4.2 Pour les FAM ....................................................................................................................... 34

4.4.3 Pour les MAS FAM ............................................................................................................. 35

4.5 Synthèse des résultats .............................................................................................................. 36

5. PRINCIPALES PROBLEMATIQUES ........................................................................ 41

5.1 Pour les MAS .............................................................................................................................. 41

5.2 Pour les FAM .............................................................................................................................. 42

5.3 Pour les MAS FAM .................................................................................................................... 43

5.4 Synthèse ...................................................................................................................................... 44

CONCLUSION GENERALE ................................................................................................ 45

GLOSSAIRE DES SIGLES UTILISES .............................................................................. 47

ANNEXES ............................................................................................................................... 51


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PARTIE 1 PRESENTATION DES ETABLISSEMENTS ENQUETES Situation des établissements enquêtés et nombre de places Publics accueillis


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1. PRESENTATION DES ETABLISSEMENTS ENQUETES

1.1 Situation des établissements et nombre de place s Les établissements enquêtés se répartissent quasi équitablement entre MAS et FAM, deux

établissements ont la particularité de rassembler sur un même site les deux types de structures. Ils sont majoritairement implantés dans le département du Nord. Le taux de non-réponse ne permet pas de définir le nombre d’établissements situés en zone rurale ou urbaine.

Le nombre de places en hébergement permanent varie de 9 à 78 places mais la majorité des structures se situent entre 40 et 60 places. Les FAM peuvent avoir des capacités d’accueil plus limitées (égales ou inférieures à 20 places), probablement parce qu’il s’agit de FAM rattachés à d’autres structures (foyers de vie, …).

Environ 44 % des MAS proposent des places d’accueil temporaire et 70% des places d’accueil de jour. Ces chiffres sont légèrement plus importants que ceux des FAM : 38 % ont des places d’accueil temporaire et 54 % des places d’accueil de jour.

En ce qui concerne les établissements MAS-FAM, l’un d’entre eux dispose de 50 places d’hébergement permanent, 2 places d’accueil temporaire et 6 places d’accueil de jour pour la partie MAS, et de 20 places d’hébergement permanent, 1 place d’accueil temporaire et 5 places d’accueil de jour pour la partie FAM (non renseigné pour le 2nd établissement de ce type).

Répartition des établissements par territoire :

Nord Pas-de-Calais Total

Rural Urbain Non précisé Rural Urbain Non précisé

MAS 3 2 6 1 2 2 16

FAM 4 2 2 2 2 1 13

MAS FAM 1 1 2

Total 8 4 8 3 4 4 31 Nombre de places en hébergement permanent par type d’établissement :

MAS FAM Total 1 à 10 places 1 1

11 à 20 places 1 1 21 à 30 places 1 1 2 31 à 40 places 1 1 41 à 50 places 6 5 11 51 à 60 places 5 2 7 61 à 70 places 1 1 2 71 à 80 places 3 1 4

Total 16 13 29


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Nombre de places d’accueil temporaire et d’accueil de jour par type d’établissement :

MAS FAM Accueil temporaire 7 établissements ont entre 1 et 3

places 5 établissements ont entre 1

et 3 places Accueil de jour 11 établissements ont entre 5 et 10

places 7 établissements ont entre 3

et 17 places

1.2 Public accueilli

On observe, sur la totalité des publics accueillis dans l’ensemble des établissements enquêtés, une grande diversité dans les handicaps présentés. Les MAS sont davantage centrées sur l’accueil de personnes polyhandicapées. Les FAM semblent accueillir des publics moins hétérogènes que les MAS et semblent davantage spécialisés sur un type de handicap, même si la notion de « troubles associés » est récurrente.

1.2.1 Public accueilli en MAS

13 établissements accueillent des personnes polyhandicapées, dont 6 uniquement. Les 7 autres accueillent des personnes polyhandicapées et citent d’autres handicaps, troubles ou pathologies :

- Troubles envahissants du développement - Handicap sévère avec ou sans troubles associés - Troubles psychiques - Plurihandicap - Accident Vasculaire Cérébral - Trauma crânien - Cancer - Maladies dégénératives - Retard mental profond, sévère et moyen - Déficience du psychisme avec troubles psychiatriques graves

Trois établissements ne citent pas le polyhandicap et accueillent : - Des personnes en situation de handicap moteur - Des adultes cérébro lésés - Une « population essentiellement issue de la psychiatrie »

1.2.2 Public accueilli en FAM

3 établissements accueillent des personnes présentant un handicap physique. 3 établissements accueillent principalement des personnes déficientes intellectuelles avec ou sans troubles associés et des personnes présentant d’autres problématiques :

- Déficience intellectuelle avec troubles associés (troubles du comportement, troubles psychiques, maladies évolutives, troubles envahissants du développement, pathologies médicales importantes)

- Déficience intellectuelle, maladies psychiques stabilisées, polyhandicap (syndromes rares) - Déficience intellectuelle, pathologies psychiatriques, physiques, TC, syndromes rares

Un établissement accueille des personnes déficientes intellectuelles de plus de 40 ans. Un établissement accueille des personnes atteintes de lésions cérébrales acquises (TC, AVC). Un établissement accueille des personnes déficientes visuelles avec troubles associés (moteur, psychique ou polyhandicap). Un établissement accueille des personnes sourdaveugles avec handicap associé.


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1.2.3 Public accueilli en MAS FAM

Un établissement accueille des personnes en situation de handicap moteur et des personnes polyhandicapées (non renseigné pour l’autre).


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PARTIE 2 SANTE ET ACCES AUX SOINS DES PERSONNES ACCUEILLIES L’évolution des besoins de soins des personnes orie ntées La prise en charge des soins au sein de l’établisse ment L’accès des résidents aux lieux de soins extérieurs L’accueil de personnes nécessitant des soins techni ques Synthèse des résultats


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2. SANTE ET ACCES AUX SOINS DES PERSONNES ACCUEILLIES

Ce chapitre sur la santé et l’accès aux soins des personnes accueillies dans les MAS et FAM sera

organisé autour de 4 axes principaux : l’évolution des besoins de soins des personnes orientées, la prise en charge des soins au sein de l’établissement, l’accès des résidents aux lieux de soins extérieurs et l’accueil de personnes nécessitant des soins techniques. Pour chaque axe, l’analyse portera successivement sur les réponses apportées par les MAS, puis par les FAM, puis par les établissements de type MAS-FAM. Une synthèse globale des résultats sera présentée en fin de chapitre.

2.1 L’évolution des besoins de soins des personnes orientées

2.1.1 En MAS

15 établissements observent une évolution dans les besoins de soins des personnes orientées. Un seul établissement ne fait pas ce constat : il est pourvu d’une unité médicalisée depuis l’ouverture et a par conséquent toujours été confronté à des problématiques médicales.

6 établissements lient cette évolution au vieillissement des personnes handicapées. 4 établissements observent une évolution des demandes d’accueil pour des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et 2 pour des personnes atteintes de séquelles d’AVC ou de trauma crânien. 3 établissements expliquent être de plus en plus confrontés à des besoins de médicalisation pour des soins liés à des gastrotomies, trachéotomies, etc. D’autres constats sont évoqués :

- Augmentation du besoin d’accompagnement en fin de vie - « plus grande dépendance » - Augmentation du nombre d’hospitalisations - Demandes pour des personnes accueillies en Belgique.

2.1.2 En FAM

8 établissements observent une évolution dans les besoins de soins des personnes orientées. L’un d’entre eux précise que les pathologies associées « sont souvent celles que l’on retrouve dans un service de médecine (pansements, surveillance de la glycémie, de la tension, …) ». Une évolution rapide de certaines pathologies est mentionnée ainsi que le fait qu’elles nécessitent de plus en plus des interventions chirurgicales avec nécessité d’une hospitalisation à domicile (HAD). La question du vieillissement est récurrente : elle est associée à une évolution des pathologies, à l’apparition de pathologies graves et donc à un besoin accru de soins et d’accompagnement pluridisciplinaire (nursing, kinésithérapie, orthophonie, …) ; certaines pathologies requièrent des compétences médicales qui dépassent la compétence de l’établissement. Un établissement observe une demande de plus en plus forte d’orientations de personnes accueillies en psychiatrie et précise qu’il n’est pas « équipé pour cette problématique ».

2.1.3 En MAS FAM

Les 2 établissements observent une évolution dans les besoins de soins des personnes

orientées. Ils relèvent une plus grande dépendance, des orientations de la MDPH sans précisions autre que « MAS ou FAM ». Un établissement observe que les personnes reçues en accueil temporaire sont plus âgées que la moyenne des personnes accueillies.


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2.2 La prise en charge des soins au sein de l’établ issement

2.2.1 En MAS

9 établissements considèrent que la prise en charge des soins au sein de l’établissement est problématique. Les raisons évoquées sont :

- L’absence de moyens : o Humains : manque de temps de médecin et d’infirmier (IDE) la nuit, manque de personnel

pour accompagner les personnes en consultation sur l’extérieur o Difficultés à obtenir les médicaments prescrits

- La nécessité d’obtenir de nouvelles compétences pour pouvoir répondre aux besoins de soins - L’augmentation de la charge de travail, qui devient incohérente avec le suivi du projet de vie - Des hospitalisations entrainant une perte du prix de journée - Des difficultés à faire accepter certains soins aux résidents (ex : oxygène) - Le manque de formation des soignants par rapport aux difficultés de compréhension et de

communication des résidents - Des retours d’hospitalisation précoces alors que l’établissement ne dispose pas des ressources

humaines et matérielles pour assurer le suivi. Un établissement précise qu’il ne parvient à gérer les urgences que parce qu’il dispose d’un personnel infirmier en permanence. Un autre insiste sur le fait qu’ « il faut être vigilant à ne pas devenir des lieux sanitaires ou hospitaliers ». 6 établissements ne considèrent pas la prise en charge des soins au sein de l’établissement comme problématique. L’un d’entre eux précise que « la seule problématique est financière », un autre qu’il a pris l’orientation de répondre aux besoins de soins des personnes et que le personnel a donc été formé en conséquence. Un établissement répond « oui et non » : cette prise en charge n’est pas problématique pour le moment mais pourrait le devenir si les soins s’alourdissent.

2.2.2 En FAM

La prise en charge des soins au sein de l’établissement est jugée problématique par 10 établissements. Ils mettent en avant :

- Une carence de professionnels de santé libéraux - Des difficultés avec le suivi des médecins libéraux - Des difficultés au niveau des soins psychiatriques - La difficulté de ne pas disposer de personnel infirmier en permanence - Les difficultés liées au travail pluridisciplinaire, avec un personnel éducatif qui a le sentiment

d’une « invasion du médical et du soin ». - Des risques d’hospitalisations injustifiées, en raison d’un défaut de compétences du personnel

présent ou de l’absence de procédures - Les limites des compétences des personnels présents, dont la mission est d’assurer « des soins

d’entretien » - Les relations avec certains spécialistes - La difficulté de repérer et de comprendre la douleur pour les personnes qui ont des difficultés de

communication.

Un établissement explique que la limitation de son budget soins l’a amené à revoir ses critères d’admission et à ne plus accueillir de personnes atteintes de pathologies évolutives type sclérose en plaques. Il explique que les réorientations sont complexes du fait du faible nombre de structures médicosociales disposant des moyens nécessaires à l’accueil de personnes présentant ce type de pathologie.

Un établissement précise que cette prise en charge peut devenir problématique en cas d’évolution du projet d’établissement.


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3 établissements considèrent que cette prise en charge n’est pas problématique, mais l’un d’entre eux précise qu’il peut y avoir des difficultés pour certains soins. Non renseigné pour 2 établissements.

2.2.3 En MAS FAM

Un établissement considère que la prise en charge des soins au sein de l’établissement est problématique. Il évoque l’inadéquation entre la spécificité des deux structures et les moyens accordés. L’autre établissement considère que cette prise en charge n’est pas problématique mais que les établissements doivent bénéficier de moyens appropriés. Il insiste aussi sur la nécessité de prendre en compte l’histoire et le projet fondateur de chaque établissement.

2.3 L’accès des résidents aux lieux de soins extéri eurs

2.3.1 En MAS

L’accès des résidents aux lieux de soins extérieurs est considéré comme problématique par 11 établissements. La principale raison évoquée est le manque de sensibilisation des professionnels de santé au handicap. Des refus de soins justifiés par les difficultés de communication et « le manque de coopération » des résidents sont mentionnés. Le manque d’accessibilité des structures de soins et l’inadaptation du matériel qui rend certains examens impossibles (notamment les radios) sont également largement soulignés. Un établissement cite de nombreuses difficultés rencontrées lors de consultations et conclut : « visiblement nos usagers dérangent ». Sont aussi mentionnés :

- Un manque de prise en compte de la douleur - Des retours d’hospitalisation trop rapides - Des difficultés à obtenir des rendez-vous - L’annulation de rendez-vous - Des délais conséquents pour l’envoi des compte-rendus d’examens - Une prise en charge « minimaliste » - Des difficultés d’accueil aux urgences - Des documents de suivis qui ne sont pas toujours pris en compte - Des difficultés d’accès aux soins de prévention, notamment les soins gynécologiques et

ophtalmologiques - Des demandes d’autorisation d’opérer qui peuvent arriver en retard - L’impossibilité de répondre à l’injonction faite par certains hôpitaux d’assurer une présence

permanente auprès des résidents lorsqu’ils sont hospitalisés. Les établissements isolés sur le plan géographique témoignent de difficultés à trouver les ressources pour répondre aux besoins de soins et notamment à ce que les personnes accueillies puissent bénéficier du suivi d’un médecin traitant. 5 établissements ne considèrent pas que l’accès des résidents aux lieux de soins extérieurs soit problématique. L’un d’entre eux précise qu’il dispose de la présence ponctuelle de médecins (généraliste, psychiatre, neurologue) et d’un personnel infirmier en permanence, et que les équipes paramédicales et éducatives s’organisent ensemble pour l’accompagnement des résidents en consultations de spécialistes.

2.3.2 En FAM

L’accès des résidents aux lieux de soins extérieurs est jugé problématique par 10 établissements et non problématique par 3. Les difficultés avancées sont :

- Des difficultés de collaboration avec les centres ou services hospitaliers - L’accès aux urgences (en dépit, précise un établissement, d’une convention)


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- Le manque d’adaptation des urgences et des professionnels de santé à l’accueil des personnes polyhandicapées et au handicap de façon générale

- L’inaccessibilité des lieux - L’inadaptation du matériel (notamment radiologique mais également pour les soins dentaires,

gynécologiques) - La nécessité d’accompagner les personnes, certains établissements hospitaliers imposant un

accompagnement permanent en cas d’hospitalisation - Un manque de continuité dans la prise en charge des personnes - Des hospitalisations inutiles par rapport aux besoins de soins - La complexité de certaines situations, par exemple entre maladie « courante » et maladie

spécifique liée au handicap

2.3.3 En MAS FAM

L’accès des résidents aux lieux de soins extérieurs est considéré comme problématique par un établissement, qui observe une prise en charge « parfois difficile dans les différents services d'un centre hospitalier ».

2.4 L’accueil de personnes nécessitant des soins te chniques

2.4.1 En MAS 14 établissements accueillent des personnes nécessitant des soins techniques. Les soins cités sont :

- Soins de gastrotomie, d’iléostomie, de trachéotomie, de colostomie, d’urostomie - SAP - Aspirations bronchiques - Perfusions - Pansements VAC - Sondes urinaires - Oxygénothérapie - Soins d’escarres - Sondages vésicaux - Suivi diabétique

Ces soins sont assurés par les IDE de l’établissement et par les aides-soignants lorsqu’il s’agit de soins délégables. La part de personnes nécessitant des soins techniques sur le nombre total de personnes accueillies varie de 3 à 80 % :

- De 3 à 10 % : 7 établissements - De 11 à 20 % : 6 établissements - 80 % : 1 établissement

2.4.2 En FAM

6 établissements accueillent des personnes nécessitant des soins techniques. Les soins cités sont :

- Soins de trachéotomie (pansements, aspirations, changements de canule) - Soins de gastrotomie (nutrition, pansements, changement de sonde en cas d’urgence) - Soins de cystostomie - Soins d’urétérostomie - Sondages vésicaux - Hétéro sondages - Soins de cystocath - Insulinothérapie


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En fonction des soins, ils peuvent être assurés par les IDE, AMP et ASD de l’établissement, des infirmiers libéraux ou des structures de soins. La part de personnes nécessitant des soins techniques sur le nombre total de personnes accueillies varie de 1,4 à 25% mais elle est en grande majorité supérieure à 10%. 7 établissements n’accueillent pas de personnes requérant ce type de soins : l’éventualité ne s’est pas présentée pour 5 d’entre eux, un autre a refusé ce type d’accueil (non renseigné pour 1).

2.4.3 En MAS FAM

Les 2 établissements accueillent des personnes nécessitant des soins techniques. Les soins cités sont : alimentation entérale, assistance respiratoire, troubles trophiques après séjours hospitaliers. Ces soins sont assurés par les IDE, AS et AMP pour un établissement et les IDE pour l’autre. La part de personnes nécessitant des soins techniques sur le nombre total de personnes accueillies est de 5% pour un établissement, l’autre n’accueille qu’une personne requérant ce type de soins.


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2.5 Synthèse générale

La majorité des établissements (25 sur 31) observe une évolution dans les besoins de soins des personnes orientées et ce constat est particulièrement fortpour les MAS (15 établissements sur 16). Cette évolution est souvent– mais pas exclusivement – associée au vieillissement des publics et à l’évolution des pathologies. Elle s’accompagne nettement d’un besoin croissant de compétences d’ordre médical.

Une majorité d’établissements (20 sur 31, les FAM étant très légèrement majoritaires sur ce

point) considère également que la prise en charge des soins en interne est problématique. Les difficultés énoncées sont globalement communes à l’ensemble des structures : manque de moyens notamment humains (et particulièrement de présence infirmière la nuit et de personnel disponible pour accompagner les consultations sur l’extérieur) et de compétences médicales, difficultés liées au handicap des personnes accueillies (problèmes de compréhension et de communication autour notamment de la douleur). Les FAM insistent sur la difficulté à travailler avec des professionnels de santé libéraux. On retrouve également et de façon générale la difficulté à répondre à la charge croissante en termes de soins tout en préservant un accompagnement global, et la difficile articulation entre ce qui relève du médical et ce qui relève de l’animation et de l’éducatif. Le groupe de travail, dans le cadre de l’analyse, a également souhaité pointer les difficultés pouvant résulter de la cohabitation des publics : s’il n’est ni possible ni souhaitable d’isoler les personnes malades, elles peuvent pourtant se trouver en situation de grande vulnérabilité et avoir besoin d’être protégées d’autres résidents présentant par exemple des troubles du comportement et pouvant les mettre, même inconsciemment, en danger.

Il apparait toutefois que des établissements ne considèrent pas cette prise en charge comme

problématique à partir du moment où ils ont choisi de répondre à l’évolution des besoins de soins des personnes qu’ils accueillent, qu’ils ont pu former les professionnels et qu’ils bénéficient des moyens appropriés pour suivre cette évolution. On note également que des établissements témoignent d’une certaine réserve : ils ne considèrent pas la situation comme problématique pour le moment mais craignent qu’elle ne le devienne si les besoins de soins continuent à évoluer.

L’accès aux lieux de soins extérieurs est jugé problématique par 22 établissements sur les 31 enquêtés, les FAM étant légèrement majoritaires (10 FAM sur 13 considèrent cet accès comme problématique contre 11 MAS sur 16). Les raisons évoquées sont globalement communes à l’ensemble des structures. On déplore largement le manque de sensibilisation des professionnels de santé au handicap, qui peut aboutir à des refus de soins et à un manque de prise en compte de la douleur. Ainsi si les lieux de soins sont souvent jugés inaccessibles et inadaptés (manque d’accessibilité et inadaptation du matériel), il semble que cette inaccessibilité ne soit pas qu’architecturale. Le constat se fait tant pour les lieux de soins du secteur libéral que pour les centres hospitaliers, dont les services des urgences, et implique des difficultés d’accès aux soins courants, spécialisés mais également de prévention. On relève également un manque de continuité dans les prises en charge qui sont décrites comme parcellaires. D’autres difficultés sont évoquées : trouver des lieux de soins et même des médecins traitants dans certaines zones géographiques, le manque de prise en compte des documents de suivis élaborés par les établissements, l’impossibilité de répondre à l’injonction faite par les centres hospitaliers d’assurer une présence continue auprès des personnes hospitalisées. Le groupe de travail a également souhaité attirer l’attention sur les difficultés liées à l’accompagnement des résidents en consultation : non seulement elles demandent un investissement en personnel, mais en plus les délais d’attente pour certaines consultations peuvent mettre les résidents, notamment les personnes présentant des troubles psychiques, en très grande difficulté. Sur la question du manque de sensibilisation au handicap des professionnels de santé, le groupe a insisté sur le fait que trouver, dans le cadre d’une hospitalisation, un(e) infirmier(e) qui ait effectué un stage auprès de personnes handicapées pendant sa formation initiale améliorait grandement les conditions d’accueil et de prise en charge.


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9 établissements sur 31 ne considèrent pas l’accès aux lieux de soins extérieurs comme problématique, et l’un d’entre eux précise qu’il bénéficie des ressources nécessaires en interne : présence de médecins mais également de personnel notamment infirmier pour accompagner les consultations.

22 établissements sur 31 accueillent des personnes nécessitant des soins techniques, les MAS étant largement majoritaires (14 MAS sur 16 contre 6 FAM sur 13). La part de personnes nécessitant ce type de soins sur l’ensemble des personnes accueillies est également supérieure en MAS, où elle reste cependant globalement inférieure ou égale à 20%. Ces soins sont généralement assurés par le personnel infirmier et, quand ils sont délégables, par des aides-soignants et des AMP ; certains FAM mentionnent un recours aux infirmiers du secteur libéral. Parmi ceux qui n’accueillent pas de personnes nécessitant ce type de soins, un établissement précise qu’il a refusé car il ne considérait pas disposer des ressources nécessaires pour fournir un accueil de qualité et sécurisé. Il est nécessaire de préciser que cette partie a suscité un débat au sein du groupe de travail qui a réalisé l’analyse du questionnaire. En effet, il est apparu que la notion de « soins techniques pointus » n’était pas appréhendée de la même façon par les professionnels en fonction de leur formation et de leur parcours : globalement, on constate que les professionnels de formation médicale ou soignante considèrent ces soins comme courants ; les professionnels issus de formation sociale ou éducative les appréhendent davantage comme techniques ou complexes et s’inquiètent de la part croissante du médical sur les autres aspects de la prise en charge en établissement médicosocial (accompagnement global, vie sociale, …).


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PARTIE 3 LES PROFESSIONNELS DES ETABLISSEMENTS Le personnel de nuit La formation aux soins Synthèse


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3. LES PROFESSIONNELS

Ce chapitre n’a pas la prétention d’aborder la question des professionnels travaillant en MAS et FAM de façon générale, ce qui pourrait faire l’objet d’une étude en soi. Le groupe de travail, au moment de l’élaboration du questionnaire, a fait le choix d’aborder spécifiquement la question du personnel travaillant la nuit et de la formation aux soins (nature de la formation et professionnels ciblés). A nouveau, les résultats seront présentés successivement par catégorie d’établissements et repris dans une synthèse générale en fin de chapitre. Un tableau présentera, pour chaque catégorie d’établissement, la nature des formations et le type de professionnel qui l’a suivie.

3.1 Le personnel de nuit

3.1.1 En MAS

3 établissements n’ont pas de personnel infirmier la nuit. Pour deux d’entre eux, le personnel de nuit

est composé d’AMP et d’AS. Pour un autre ce sont des AS mais il est possible de faire appel aux services de soins de l’EPSM voisin. Dans les autres établissements, des IDE travaillent la nuit et dans la majorité des cas d’autres professions sont représentées : AS (aides-soignants), AMP, veilleurs, surveillants de nuit, « agent de service éducatif non diplômé ».

3.1.2 En FAM On retrouve les catégories de professionnels suivants :

- IDE (pour 4 établissements) - Surveillant de nuit (pour 6 établissements) - AS (cité par 11 établissements) - AMP (6 établissements) - Veilleur (1 établissement)

Chaque établissement cite 2 à 3 catégories de professionnels.

3.1.3 En MAS FAM Pour les deux établissements, le personnel de nuit est composé d’IDE, AS et AMP.

3.2 La formation aux soins

3.2.1 En MAS

10 établissements ont fait suivre une formation à des actes de soins spécifiques aux membres de leur équipe. 5 établissements n’ont pas fait suivre ce type de formation à leur personnel. La démarche est en cours pour un établissement.


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Nature des formations Professionnels formés

DU douleur, DU soins palliatifs, oxygénothérapie IDE

Prise en charge de la douleur, soins palliatifs, premier secours, « Etre infirmier en MAS », Humanitude

IDE, AS, AMP

Soins techniques IDE, AS, AMP

Pansements VAC et soins de gastrotomie IDE

Projet de formation aux aspirations IDE et AS

Aspirations endotrachéales AS, AMP

Aspirations trachéales AS

Plaies et cicatrisation IDE

Hydratation par gastrotomie AS, AMP

Alimentation Tout le personnel

Stomatologie IDE

Traitement des escarres IDE

Alimentation par sonde AS et AMP

3.2.2 En FAM

5 établissements ont fait suivre une formation à des actes de soins spécifiques à leur personnel.

Nature des formations Professionnels formés

Soins palliatifs, techniques de soins particuliers

IDE, AMP, AS, surveillant de nuit, ES, ME

Pompe à insuline : utilisation spécifique alimentation, gestion des troubles de déglutition, différents types de régimes

IDE, aide-soignante

La prise en charge des personnes vieillissantes

L'évolution des pathologies dans le handicap mental

Les accompagnants en demande de formation

Prévention d'escarres; soins d'escarres; pose de bande de contention; pose d'une attelle type Dujarrier

AMP, veilleurs de nuit, éducateurs

Dextro, valium rectal, info sur l'utilisation du Glucagen en cas d'hypoglycémie

Personnels travaillant auprès des résidents concernés

Défibrillateur Tous


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3.2.3 En MAS FAM

Un établissement a fait suivre une formation à des actes de soins spécifiques aux membres de l’équipe. Il s’agit d’une formation aux gestes d’urgence et à l’utilisation du défibrillateur, elle a été suivie par les IDE, AS, AMP, ES et secrétaires.


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3.3 Synthèse des résultats

On retrouve globalement 5 catégories de professionnels pouvant travailler la nuit : IDE, AMP, AS, veilleurs, surveillants de nuit. Plusieurs établissements (MAS comme FAM) n’ont pas de personnel infirmier la nuit, y compris certains établissements accueillant des personnes nécessitant des soins techniques. Il est précisé que cette absence de personnel infirmier peut générer des hospitalisations inutiles : en cas de problème, les professionnels qui, de par leur niveau de formation, ont du mal à évaluer le degré d’urgence de la situation préféreront, par sécurité, recourir à une hospitalisation.

Environ 50% des établissements ont fait suivre une formation aux soins à des membres du

personnel, la moyenne étant plus élevée pour les MAS (10 sur 16 contre 5 sur 13 pour les FAM). On note que les formations sont diversifiées et que certaines (« humanitude » ou « vieillissement » par exemple), ont probablement un contenu plus large que le cadre strict du soin médical. Les catégories de professionnels ayant bénéficié de ces formations sont également diversifiées. On observe que certains professionnels ont pu suivre des formations qui dépassent le cadre habituel de leur pratique, ce qui peut amener à formuler l’hypothèse selon laquelle le manque de personnel infirmier amènerait à former de façon plus pointue d’autres catégories de professionnels. Toutefois la réponse à cette question, dans le cadre de cette enquête, ne peut fournir que quelques indicateurs qui mériteraient une étude plus approfondie : il faudrait pouvoir, par exemple, observer précisément le programme de formation des établissements en le mettant, pour chacun et de façon beaucoup plus précise, au regard des publics accueillis, des catégories de professionnels présents et des partenariats existants.


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PARTIE 4 LES PARTENARIATS Les principaux partenaires en matière de santé La mise en place des conventions La mise en œuvre des conventions La couverture des territoires en structures de soin s Synthèse


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4. LES PARTENARIATS

Après avoir dressé un inventaire le plus exhaustif possible des partenaires en matière de santé, l’analyse portera sur les conventions, dans leur mise en place mais également dans leur mise en œuvre, c’est-à-dire tant dans leur formalisation que dans leur opérationnalisation. Le partenariat pouvant être lié assez fortement à l’offre de service sur le territoire, il sera également question de la couverture des territoires en matière de structures de soins. Précisons que cette étude a été réalisée avant la parution des textes relatifs à l’intervention des services d’HAD en établissements médicosociaux1, ce qui explique très certainement leur faible représentation.

4.1 Les principaux partenaires en matière de santé

4.1.1 En MAS Les principaux partenaires en matière de santé sont :

- Les centres hospitaliers, cités à 15 reprises. Toutefois un établissement précise que les centres hospitaliers « ne sont pas des partenaires mais des passages obligés avec lesquels il est difficile de travailler ». Certains services sont parfois cités plus spécifiquement : service ergothérapie, service nutrition et diététique.

- Les cliniques privées sont citées 2 fois - Les médecins sont fréquemment cités, il peut s’agir de généralistes ou de spécialistes :

o Médecins généralistes (cités 4 fois) o « Médecins spécialistes » (cités 2 fois) o Médecins de rééducation fonctionnelle (cités 2 fois) o Dermatologue (cité 2 fois) o Ophtalmologue (2 fois) o Gastroentérologue (1 fois) o Cardiologue (1 fois) o Neurologue (1 fois) o SOS médecins est cité 2 fois o Les gynécologues sont cités à 2 reprises. Un établissement précise avoir été confronté à

plusieurs refus de soins. - Le réseau Handident est cité 6 fois, les dentistes 3 fois - Les laboratoires d’analyses médicales, cités 5 fois - Différents professionnels de santé du secteur libéral :

o Kinésithérapeutes (cités 4 fois) o Orthophoniste (1 fois) o Orthoptiste (1 fois) o Pédicure – podologue (1 fois) o Diététicienne (1 fois)

- Des structures de soins : o Centre de rééducation (1 fois) o Centre de kinésithérapie (1 fois) o Maison médicale (1 fois)

1 le décret n° 2012-1030 du 6 septembre 2012 relatif à l'intervention des établissements d'hospitalisation à domicile dans les établissements sociaux et médico-sociaux avec hébergement, le décret n° 2012-1031 du 6 septembre 2012 relatif aux conditions techniques de fonctionnement des établissements d'hospitalisation à domicile intervenant dans les établissements sociaux et médico-sociaux avec hébergement et la circulaire N°DGOS/R4/DGCS/2013/10 7 du 18 mars 2013 relative à l’intervention des établissements d’hospitalisation à domicile dans les établissements d’hébergement à caractère social ou médico-social.


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- Les pharmacies sont citées à 3 reprises - Les réseaux de soins palliatifs sont cités à 3 reprises - Les CLUD sont cités 2 fois, un établissement explique travailler sur un projet de création d’un

CLUD - Les EPSM sont cités 2 fois - Les cabinets de radiologie sont cités 2 fois

Les établissements citent de 1 à 12 partenaires. Seuls 2 établissements n’en citent qu’un seul. 9

établissements citent de 2 à 5 partenaires, 4 établissements en citent entre 6 et 10, un établissement en cite plus de 10.

4.1.2 En FAM Les principaux partenaires en matière de santé sont :

- Professionnels de santé libéraux (cités 13 fois) o Orthophonistes (3) o Kinésithérapeutes (4) o Infirmiers (1) o Pédicures (3) o Ophtalmologues (2)

- Les centres hospitaliers (cités 13 fois) - Les médecins sont cités 9 fois dont « spécialistes » 4 fois - Handident (3) et dentistes (4), dont un dentiste exerçant en milieu hospitalier - Services de soins palliatifs (3) - Clinique (3) - Urgences (2) - EPSM (2) - CMP (2) - Pharmaciens (2) - Service de neurochirurgie (1) - Distributeurs de matériel médical (1) - Cabinets radiologiques (1) - Polyclinique (1) - EHLA (addictologie) (1) - HAD (1) - Fondation Hopale (radios, spécialistes, labo, pharmacie) (1) - Médecins d’établissement (1) - Praticiens hospitaliers (1) - SAMU (1) - Prothésiste (1)

4.1.3 En MAS FAM

Les principaux partenaires en matière de santé sont : les médecins spécialistes, les centres hospitaliers et les services des spécialités d’un EPSM. Les établissements citent chacun 2 partenaires.

4.2 La mise en place des conventions

4.2.1 En MAS 15 établissements ont passé une convention avec une structure de soins. Les structures avec lesquelles des conventions ont été passées sont :

- Les centres hospitaliers, qui sont cités à 10 reprises. Toutefois un établissement précise que la convention qu’il a passée avec un centre hospitalier a été « inutile et non suivie d’effets ».


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- Le service d’ergothérapie d’un hôpital - Le réseau Handident est cité à 5 reprises - Les réseaux de soins palliatifs sont cités 4 fois - Un médecin de rééducation physique et de rééducation fonctionnelle (cité 1 fois) - CLUD (cité 1 fois) - Clinique (citée 1 fois) - CHS (cité 1 fois) - CMP (cité 1 fois) - HMZ (cité 1 fois) - HAD (citée 1 fois) - Sos Médecins (cité 1 fois) - Laboratoire d’analyse (cité 1 fois)

4 établissements font part de difficultés dans la mise en place des conventions, 9 établissements ne

font part d’aucune difficulté (non renseigné pour 3 établissements). Les difficultés énoncées sont des délais de réponse très importants et un manque de disponibilité de la structure signataire. Un établissement précise que la convention passée avec un centre hospitalier est à refaire des difficultés persistent dans la prise en charge des résidents à l’hôpital. Un autre précise qu’en dépit de la convention le partenariat reste difficile car « les personnels ne connaissent pas le polyhandicap et le plurihandicap et l'établissement ne dispose pas de tous les équipements ».

4.2.2 En FAM

6 établissements ont passé une convention avec une structure de soins. 4 établissements n’ont pas passé de convention, dont un précise que l’opportunité ne s’est pas présentée et qu’il dispose de ressources satisfaisantes en interne. 3 établissements signalent que la démarche est en cours. Les structures avec lesquelles des conventions ont été passées sont :

- Les centres hospitaliers (cités 6 fois) - Les structures de soins palliatifs (4) - Les services d’HAD (2) - EPSM (1) - EHLA (1) - 1 IEM pour la mise à disposition d’un psychiatre (1) - Handident (1) - SSIAD (1) - CMP (1) - Urgences d’une clinique (1)

Les établissements qui ont passé des conventions ne signalent pas de difficultés dans leur mise en

place. Ceux pour lesquels la démarche est en cours signalent quant à eux quelques difficultés : l’un d’entre eux précise que l’interlocuteur est un professionnel administratif alors que la mise en oeuvre dépend de professionnels de terrain, un autre évoque des difficultés dans la définition du cadre de la convention et un établissement explique qu’il a rédigé des conventions avec des médecins libéraux mais que tous ne l’ont pas signée. Un établissement signale un refus de mise en place d’une convention par un pôle de psychiatrie de secteur. Il est également signalé que la signature d’une convention peut venir « entériner un partenariat déjà ancien ». En ce qui concerne les établissements qui n’ont pas passé de convention, deux expliquent que l’opportunité ne s’est pas présentée, dont un précise qu’il dispose de quelques heures de médecin coordinateur et d’1,5 ETP d’IDE qui permettent de faire le suivi de santé et d’établir le relais pour le suivi médical des résidents.


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4.2.3 En MAS FAM

Un établissement a passé une convention avec un EPSM et un centre hospitalier. L’autre n’a pas passé de convention car il n’y voyait pas de nécessité.

4.3 La mise en œuvre des conventions

4.3.1 En MAS

9 établissements témoignent de difficultés dans la mise en œuvre des conventions. Ils constatent globalement qu’en dépit des conventions, les prises en charges restent peu adaptées aux particularités liées au handicap des résidents. Plusieurs établissements témoignent d’une absence de changement dans les prises en charge en dépit de la signature d’une convention, ils font part de conventions « qui existent mais qui ne vivent pas », de conventions qui semblent être « juste du papier ».

5 établissements ne font part d’aucune difficulté dans cette mise en œuvre (et non renseigné pour 2). Un établissement constate une amélioration de l’accueil et de la prise en charge des soins des résidents, un autre observe que les prises en charge sont plus rapides et les transmissions d’information plus faciles. Certains commentaires peuvent être mitigés : par exemple, un établissement constate que la mise en œuvre de la convention avec un centre hospitalier « permet de gérer ce qui est de l’ordre des traumatismes mais pas les hospitalisations ».

4.3.2 En FAM

5 FAM se disent satisfaits de la mise en œuvre des conventions : elles permettent d’améliorer l’accompagnement de certains résidents et d’aboutir à une meilleure connaissance du public accueilli. Un établissement précise cependant que la convention passée est trop récente pour qu’il puisse en évaluer l’impact. Un établissement fait part de son insatisfaction en mettant en avant le fait que, lors des hospitalisations, les personnes sont orientées par une plate-forme téléphonique et ne sont donc pas forcément orientées vers l’établissement hospitalier signataire de la convention ; il observe également que « l’accueil des résidents n’est pas forcément de meilleure qualité ».

4.3.3 En MAS FAM

Non commenté

4.4 La couverture des territoires en structures de soins

4.4.1 Pour les MAS

13 établissements considèrent que leur territoire dispose d’une couverture suffisante en structures de soins. Cette couverture est jugée insuffisante par 3 établissements : 2 sont situés dans le nord en zone rurale, 1 est établi dans le Pas-de-Calais.

4.4.2 Pour les FAM

7 établissements considèrent que leur territoire dispose d’une couverture suffisante en structures de soins, dont un précise « sauf pour les situations complexes ». 6 établissements considèrent que cette couverture n’est pas suffisante : 2 sont situés dans le nord, 3 dans le nord et en milieu rural et 1 dans le Pas-de-Calais en milieu rural. La majorité des FAM qui ne sont pas satisfaits de la couverture de leur territoire en structures de soins est donc installée en milieu rural.


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4.4.3 Pour les MAS FAM

Les 2 établissements considèrent que leur territoire dispose d’une couverture suffisante en structures de soins.


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4.5 Synthèse des résultats

Les principaux partenaires en matière de santé sont, quel que soit le type d’établissement (MAS ou FAM) : les centres hospitaliers (ou services particuliers de centres hospitaliers), les médecins généralistes et spécialistes et les professionnels de santé libéraux (kinésithérapeutes, …). On observe de façon générale une grande diversité dans les partenaires présentés. Les établissements citent de 1 à 12 partenaires différents, la majorité en cite de 2 à 5.Toutefois des difficultés sont pointées, comme par exemple le fait que les centres hospitaliers sont considérés comme des « passages obligés », ce qui n’en fait pas des partenaires pour autant. L’idée de partenariat induit une notion d’alliance, de mise en commun et implique donc une réciprocité qui n’est peut-être pas toujours ressentie ou effective. Sont également mentionnés des refus de soins gynécologiques et on observe par ailleurs que les gynécologues sont peu représentés en tant que partenaires, ce qui pose question tant sur le plan des soins courants que des soins de prévention, surtout si on met cette carence de soins en relation avec le constat précédemment énoncé du vieillissement des publics accueillis.

La quasi-totalité des MAS a passé des conventions avec des structures de soins. Le chiffre est moins élevé pour les FAM (environ 50%) mais plusieurs structures ont signalé que la démarche était en cours. Différentes difficultés sont pointées concernant la mise en place des conventions (délais de réponse importants, manque de disponibilité de la structure signataire, définition du cadre de la convention, …) ce qui révèle la complexité de cette démarche : elle implique une disponibilité et une implication de chaque partie dans une réelle concertation.

Des difficultés apparaissent également dans la mise en œuvre des conventions. Globalement, le

constat est fait d’une absence de changement : les conditions d’accueil, de prise en charge et de suivi des personnes restent à améliorer.

On observe également un décalage entre la liste des partenaires et celle des structures avec lesquelles des conventions ont été signées : par exemple une MAS qui n’a passé aucune convention indique quatre partenaires réguliers ; des structures peuvent donc être considérées comme partenaires sans qu’il y ait eu signature de conventions. Ainsi, il apparait que la formalisation des conventions ne garantit pas leur opérationnalité et qu’elle n’est pas non plus le seul facteur de réussite d’un travail de partenariat. Différentes hypothèses peuvent être avancées : un établissement indique un décalage entre le signataire de la convention (personnel administratif) et les professionnels de terrain (médecins, infirmiers, …) chargés de sa mise en œuvre, ce qui pose la question de l’implication de l’ensemble de l’équipe dans une démarche de partenariat. Les conventions ne garantissent pas non plus, comme le signale un autre établissement, que la structure signataire dispose des équipements nécessaires à la prise en charge des personnes handicapées, ni que les professionnels soient formés à l’accueil de ces personnes ; or, comme nous avons pu le voir dans la deuxième partie de ce dossier, la question de l’adaptation du matériel et de la sensibilisation des professionnels de santé au handicap sont des points particulièrement sensibles.

Toutefois, il apparait également que la mise en place de conventions peut réellement améliorer l’accès aux soins des personnes accueillies. Les établissements satisfaits de la mise en œuvre des conventions indiquent une amélioration de l’accueil et de la prise en charge des personnes et de la transmission des informations. Il serait donc intéressant de pousser cette analyse afin d’observer plus finement, à l’échelle de chaque partenariat, les conditions de succès ou les freins à sa mise en œuvre effective. On observe également que les MAS sont plus nombreuses à déplorer des difficultés dans la mise en œuvre des conventions (9 sur 15). Ce chiffre tient peut-être au simple fait qu’elles sont plus nombreuses à avoir mis en place des conventions et donc davantage représentées ; mais les difficultés peuvent être liées à d’autres facteurs qui dépassent le cadre d'analyse de cette étude, par exemple la spécificité des publics accueillis, notamment les personnes polyhandicapées.


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Environ deux tiers des établissements considèrent que leur territoire dispose d’une couverture suffisante en structure de soins, mais il est à noter qu’un établissement considère que cette couverture est insuffisante s’il s’agit de situations complexes. Les établissements qui déplorent une insuffisante couverture de leur territoire en structures de soins sont majoritairement implantés en zone rurale. Les FAM sont plus nombreux que les MAS à déplorer une insuffisance sur ce point (6/13 contre 3/16 pour les MAS). On pourrait émettre l’hypothèse que les FAM disposent de moins de personnel soignant et sont donc plus en demande de ressources sur l’extérieur ; cette hypothèse reste cependant à confirmer et il pourrait être intéressant d’approfondir également cette question et de la mettre en relation, pour chaque établissement, avec le territoire d’implantation, le public accueilli et la composition de l’équipe professionnelle.


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PARTIE 5

LES PRINCIPALES PROBLEMATIQUES A EXPLORER


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5. PRINCIPALES PROBLEMATIQUES

Nous présenterons ici les réponses à une question ouverte : « Quelles sont d’après vous les principales problématiques à explorer en matière de soins ? ». Les réponses ont été classées par thématiques afin d’en améliorer la lisibilité. Elles seront donc présentées par thématique et par catégorie d’établissement, avant d’être reprises dans une synthèse générale.

5.1 Pour les MAS

L’identité des établissements :

- Risque de « surmédicalisation », d’une « sanitarisation » des établissements qui pourraient perdre leur vocation médicosociale, souci de garder la dimension « lieux de vie »

- Pour les établissements relevant d’une structure sanitaire : manque de prise en compte de la spécificité médicosociale

- Articuler la dimension soins et accompagnement social et éducatif (enjeu) - « Que la médicalisation ne prenne pas le pas sur le reste dans le cadre du projet personnalisé

des résidents » - « Etablir nos limites », « définir les limites de nos compétences »

La formation des professionnels :

- Manque de sensibilisation des IDE à l’accompagnement des personnes handicapées - Sensibiliser les professionnels de MAS et de FAM aux soins palliatifs - Connaissance de la personne poly et pluri handicapée - Manque de formation aux soins des personnels de MAS

Les moyens :

- Matériels : o chambres médicalisées o limites de l’établissement sur le plan technique et architectural (chambres exigües non

adaptées à la médicalisation, chambres à l’étage qui rendent la surveillance difficile) - Humains :

o personnel médical (IDE, médecins) o personnel paramédical, kinésithérapeutes, difficultés à trouver des praticiens libéraux

disponibles o personnel pour accompagner les consultations sur l’extérieur o personnel pour assurer la surveillance nécessaire

- Financiers : o notamment pour régler les questions de sécurisation du circuit des médicaments o dépenses de médicaments en augmentation o question du maintien du prix de journée en cas d’hospitalisation o « dans le cadre de la convergence tarifaire, avoir des outils d’évaluation de la prise en

charge des soins et de son coût afin que le prix de journée soit cohérent avec celui de la prise en charge »

Les conventions : - Manque d’opérationnalité

Accompagnement des résidents :

- Travailler sur les supports de communication et d’information - La douleur : évaluation, prise en compte, traitement, recherche des causes - La vision pluri professionnelle pour assurer une prise en charge globale de la personne - La prise en charge des troubles du comportement


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- Autorisations de soins et protection juridique - Travailler sur l’accompagnement à la fin de vie - Volonté de maintenir les personnes dans l’établissement qui représente le domicile pour elles,

éviter les réorientations - Diagnostic parfois difficile à poser selon les difficultés de communication de la personne -

Les soins : - Accueil et prise en charge des soins dans les structures de santé - Améliorer la prise en charge des personnes polyhandicapées à l’hôpital - « Mieux définir nos attentes vis-à-vis de l’hôpital » - Interdiction faite d’écraser les comprimés, problème pour les personnes présentant des troubles

de la déglutition - Injonction d’un accompagnement permanent lors des hospitalisations - Les bactéries multi résistantes - Le vieillissement augmente le besoin d’accompagnement médical - Difficultés à pratiquer les soins invasifs chez certains résidents - Difficultés à assurer les soins dentaires

Les familles :

- implication des familles dans les soins - accompagnement des familles pour les situations de fin de vie

5.2 Pour les FAM Identité des établissements :

- « Ne pas faire d’une MAS ou d’un FAM un prestataire de soins, ce sont avant tout des lieux de vie »

- « Définir le cadre et les limites de nos responsabilités et de nos compétences »

La formation : - Savoir distinguer les troubles dus aux pathologies et ceux qui résultent du vieillissement - Formation continue aux techniques de soins notamment pour les IDE - Formation des professionnels de santé (médecins, …) à l’approche du handicap - Différencier déficience et maladie - Développer l’accès à la formation des professionnels de culture éducative (problèmes de

déglutition, soins psychiatriques)

Manque de moyens humains : - Pour accompagner les personnes à leur rythme (« faire avec » au lieu de « faire à la place »),

maintenir leur autonomie - Adaptation des effectifs permettant d’assurer la continuité de l’accompagnement médical - Adaptation du personnel en nombre et en qualification pour les problématiques liées au

vieillissement - Manque de MPR, de médecin coordonnateur, d’IDE, d’ASD - « Le vieillissement des résidents fait craindre une montée en charge de l’accompagnement

médical qui serait impossible à assurer à moyens constants »

Accompagnement des personnes : - Adapter les structures aux évolutions des populations ou orienter les personnes vers des

structures correspondantes aux situations de chacun - La communication avec certains résidents - Mieux préparer l’orientation des personnes en amont - Faire vivre la pluridisciplinarité - Donner une part équitable aux soins dans la prise en charge globale des personnes


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Les soins : - Améliorer l’accueil des personnes en situation de handicap dans les établissements de santé - Adaptation du matériel (mammographie, table d’examen avec système de lève-malade, soins

ophtalmologiques, …) - Elaborer un outil de transmission des informations commun - Coordination et suivi des soins à l’interne entre les différents professionnels, communication

entre paramédical et éducatif - Faire en sorte que le secteur sanitaire connaisse les difficultés spécifiques des publics de FAM

de façon à poser un diagnostic plus approprié, ce qui nécessite la prise en compte des professionnels médicosociaux qui connaissent les personnes

- Difficultés à établir des liens et une coordination de soins sur le plan psychiatrique pour les résidents dont la pathologie entraine des troubles comportementaux

- L’hôpital doit pouvoir répondre à la prise en charge complète de la personne handicapée, ou alors il faut que les établissements aient les effectifs suffisants pour pouvoir assurer un accompagnement permanent

- Besoin d’outils d’évaluation de la charge en soins en FAM

5.3 Pour les MAS FAM

- « Risque d’extinction du projet médicosocial par une médicalisation » - La formation des personnels d’accompagnement quotidien (AS, AMP, ME, ES) à des gestes

paramédicaux - Familiariser les accueillants à la spécificité de la population à prendre en charge - Limites des moyens humains et techniques


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5.4 Synthèse

Les thématiques présentées et les interrogations / problématiques qu’elles soulignent sont communes à l’ensemble des établissements. Si les MAS font part de davantage de questionnements, il n’est pas possible pour autant d’en conclure qu’elles sont plus en difficultés ou plus en interrogation : l’importance du nombre de questions posées peut simplement résulter du fait qu’elles sont davantage représentées dans le cadre de cette étude. De même, la présentation par thématiques pour laquelle nous avons opté ne rend pas compte de l’occurrence des questions, or certaines sont particulièrement récurrentes.

La principale problématique, que l’on retrouve de façon transversale dans l’ensemble des catégories

d’établissements, tient à la définition du projet des structures et à sa possible évolution par rapport à leur mission initiale. En effet, le souci de préserver la vocation médicosociale des établissements, de rester «un lieu de vie » pour ne pas devenir « un lieu de soins », est très présent. Il rend compte de la difficulté d’articuler les différentes dimensions de l’accompagnement médicosocial global quand l’une d’elles (ici les soins) prend une part croissante vis-à-vis des autres. Ce phénomène réinterroge les établissements dans leur identité même et les amène à vouloir redonner un cadre à leur intervention en définissant leurs limites, leurs compétences et leurs responsabilités. La question des limites de l’accueil est au cœur de ces préoccupations : les établissements indiquent leur volonté d’éviter des réorientations aux personnes pour qui l’établissement est leur domicile, dans une logique de « lieu de vie », mais se demandent jusqu’où ils peuvent ou doivent s’adapter à l’évolution des besoins de soins. Une préoccupation forte apparait également quant aux moyens dont disposent les établissements pour suivre cette évolution, que ce soit sur le plan matériel, financier et / ou humain.

La question de la formation est aussi très présente. Elle concerne tant la formation des

professionnels de santé au handicap que celle des professionnels de MAS et FAM aux soins et notamment aux soins palliatifs. Des connaissances plus précises ou une réflexion sont requises sur des thèmes qui dépassent le cadre strict des soins : la connaissance des publics poly et pluri handicapés, le vieillissement, la déficience et la maladie, la communication, la douleur, les troubles du comportement, la fin de vie.

Les problématiques liées directement aux soins concernent les soins à l’interne mais aussi et surtout

ceux pratiqués dans des structures extérieures ; l’amélioration des conditions d’accueil et de prise en charge des personnes handicapées dans les lieux de soins est très largement souhaitée. La coordination de ces soins (en interne et avec l’extérieur) apparait également poser difficulté, de même que certaines spécificités liées aux handicaps présentés par les publics accueillis (difficulté de pratiquer des soins invasifs, des soins dentaires, …). La question des familles, pour leur implication comme pour leur accompagnement, se pose globalement peu.


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CONCLUSION GENERALE

Cette étude est née d’une préoccupation des professionnels de MAS et de FAM quant à la prise en charge des soins des résidents accueillis dans leurs établissements. Elle donne à voir que cette question soulève différentes problématiques.

Tout d’abord, il apparait que l’évolution des besoins de soins des personnes accueillies et

orientées amène les établissements à s’interroger quant à leur identité même : la réponse à ces besoins, même si elle reste éminemment importante, ne peut se faire au détriment de l’appréhension globale de la personne qui est au cœur de la vocation médicosociale de ces établissements. La question des limites de l’accompagnement prend une place de plus en plus importante notamment en raison du vieillissement des publics accueillis et elle est, sur ce point, particulièrement sensible : jusqu’où les établissements doivent-ils et peuvent-ils s’adapter à l’évolution des besoins de soins des personnes accueillies tout en préservant leur identité médicosociale ? L’importance est mise sur le fait que ces établissements se définissent comme des lieux de vie et non comme des lieux de soins ; pour reprendre les propos d’un des membres du groupe de travail, les MAS et FAM sont « des lieux de vie dans lesquels on peut se faire soigner, pas des lieux de soins dans lesquels on peut vivre ».

La prise en charge des soins en interne apparait souvent compliquée : de plus en plus technique

et ressentie parfois comme « envahissante », elle se heurte aux limites des compétences professionnelles et des moyens tant humains que matériels, techniques et financiers. Et cette prise en charge est d’autant plus compliquée que l’accès aux ressources extérieures est problématique. Les difficultés pointées concernant l’accès des résidents de MAS et de FAM aux professionnels de santé et aux structures de soins, qu’ils relèvent du secteur public ou libéral, témoignent de leur inaccessibilité pour les personnes handicapées. Cette inaccessibilité n’est pas qu’architecturale : outre l’inadaptation des structures et du matériel, le manque de formation et de sensibilisation des professionnels de santé au handicap et ses conséquences sur la qualité de l’accueil et de la prise en charge des personnes handicapées est largement souligné.

Afin d’améliorer l’accès aux soins, de nombreux établissements développent des partenariats et

beaucoup mettent en place des conventions avec des professionnels de santé libéraux ou des structures de soins. Si ces conventions peuvent avoir un véritable impact positif, il apparait toutefois que leur formalisation et leur mise en œuvre ne va pas de soi. En effet, pour qu’elles ne soient pas « juste du papier », ces conventions doivent être le fruit d’un travail collectif et d’une volonté commune.

Si cette étude donne à voir les difficultés vécues par les professionnels de MAS et de FAM dans

leur travail d’accompagnement aux soins, elle ne rend pas compte de la réalité du travail et des éventuelles difficultés rencontrées par les professionnels de santé. Sur la base de ce constat, les membres du groupement MAS – FAM souhaitent poursuivre leur dynamique de travail et de réflexion en y associant des professionnels de santé. Ils souhaitent donc que cette étude soit un premier pas pour lancer une dynamique commune et aboutir à une véritable synergie. En effet, le développement du partenariat entre structures médicosociales et sanitaires et, plus largement, le décloisonnement entre ces deux secteurs, sont essentiels pour parvenir à un véritable accès aux soins et à la santé des personnes handicapées ; et ils ne peuvent se faire sans une meilleure interconnaissance des différents acteurs.


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GLOSSAIRE DES SIGLES UTILISES AMP : aide-médico-psychologique ANESM : agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ASD – AS : aide-soignant AT : accueil temporaire AVC : accident vasculaire cérébral CH : centre hospitalier CLUD : comité de lutte contre la douleur CMP : centre médico-psychologique EHLA : équipe hospitalière de liaison en addictologie EPSM : établissement public de santé mentale ES : éducateur spécialisé FAM : foyer d’accueil médicalisé HAD : hospitalisation à domicile IDE : infirmier diplômé d’Etat IEM : institut d’éducation motrice MAS : maison d’accueil spécialisée MDPH : maison départementale des personnes handicapées ME : moniteur éducateur MPR : médecine physique et de réadaptation SSIAD : service de soins infirmiers à domicile TC : trauma crânien TED : troubles envahissant du développement VAC (pansements) : (Vacuum Assisted Closure), système non-invasif et actif facilitant la cicatrisation des plaies


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ANNEXES Questionnaire Contribution du groupement à l’ANESM pour la recommandation sur les « besoins en santé des perso nnes handicapées »


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ANNEXES

GROUPEMENT DES MAS ET FAM DE LA REGION NORD PAS DE CALAIS

QUESTIONNAIRE SUR LA DIMENSION DES SOINS DANS LES ETABLISSEMENTS

Présentation de l’établissement

Etablissement : a) MAS b) FAM

Si vous êtes regroupé avec un autre établissement, lequel ?

Territoire : a) Nord b) Pas-de-Calais c) Rural d) Urbain

Public accueilli :

Nombre de places : En hébergement permanent : En Accueil temporaire : En Accueil de jour :


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Santé et accès aux soins des personnes accueillies

Observez-vous une évolution dans les besoins de soins des personnes qui sont orientées dans votre établissement ? Pensez-vous que la prise en charge des soins dans votre établissement soit problématique ? a) Oui b) Non

Si oui, pourquoi ?

Pensez-vous que l’accès des résidents de votre établissement aux lieux de soins extérieurs soit problématique ? a) oui b) non

Si oui, pourquoi ?

Accueillez-vous des personnes nécessitant des soins techniques pointus (soins de gastrotomie, trachéotomie, …) ? a) Oui b) Non Si oui, quels sont ces soins ?

Par qui ces soins sont-ils assurés ?


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Si oui, pouvez-vous évaluer (approximativement) la part de ces personnes sur le nombre total de personnes accueillies : Si non, pour quelle raison ? a) L’éventualité ne s’est pas présentée b) Refus d’accueillir des personnes nécessitant ce type de soins c) Autre

Qualification du personnel de nuit (IDE, aides-soignants, …) :

IDE AS AMP Veilleur Surveillant de nuit Autre

Avez-vous fait suivre des formations à des actes de soins spécifiques à des membres de votre équipe ? a) oui b) Non Si oui, quelles formations ? A quels professionnels ?

Partenariat

Quels sont vos principaux partenaires en matière de santé :


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Considérez-vous que votre territoire dispose d’une couverture suffisante en structures de soins ? a) oui b) non

Avez-vous passé une convention avec une structure de soins (CH, HAD, SSIAD, …) ? a) oui b) non

Si oui, avec quel type de structure ? Si non, pourquoi ?

Avez-vous eu des difficultés dans la mise en place de cette convention ? Oui Non

Si oui, pourquoi ?

Etes-vous satisfait de la mise en œuvre de cette convention ? Oui Non

Si oui, en quoi êtes-vous satisfait ? Si non, pourquoi ?


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Quelles sont d’après vous les principales problématiques à explorer en ce qui concerne les soins et la dimension médicale dans les établissements ?


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CONTRIBUTION DU GROUPEMENT REGIONAL DES MAS ET FAM A L’ANESM

SUR « LES BESOINS EN SANTE DES PERSONNES HANDICAPEES »

Les soins dans les établissements :

Les professionnels s’interrogent sur les limites qu’ils doivent / peuvent poser quant à la prise en charge des soins et ce à plusieurs niveaux : - L’identité des établissements : les MAS et FAM sont des établissements médicosociaux, des lieux de

vie, les soins sont une dimension de la prise en charge qui se veut globale. La montée en charge des soins (sur le plan quantitatif mais également sur le plan du degré de technicité requis) réinterroge l’identité même des établissements qui souhaitent « rester des lieux de vie où l’on peut se faire soigner » et ne pas « devenir des lieux de soins dans lesquels on peut vivre ». Pour autant, les professionnels souhaitent pouvoir maintenir l’accueil des personnes tant qu’ils sont en capacité de répondre à leurs besoins.

- Les limites en termes de moyens humains et financiers : la réalisation et la coordination des soins, l’accompagnement lors des consultations ou hospitalisations demandent des moyens conséquents et mettent les établissements en difficulté

- Les limites quant à la cohabitation des publics : en fonction des pathologies rencontrées, certaines personnes peuvent se trouver en situation de grande vulnérabilité et il peut être nécessaire de les protéger d’autres résidents présentant des troubles du comportement et pouvant les mettre en danger. Pour autant, il n’est ni possible ni souhaitable d’isoler les personnes malades.

- Les limites des compétences professionnelles : les personnels des MAS et FAM, même soignants, n’ont pas forcément le degré de technicité requis pour répondre à des besoins de soins très pointus.

Les consultations chez des spécialistes :

Plusieurs professionnels témoignent de refus de soins de la part de spécialistes libéraux. La question de l’accessibilité se pose à deux niveaux : - L’accessibilité architecturale : de nombreux cabinets ne sont pas accessibles aux personnes à mobilité

réduite - L’accessibilité technique : les techniques de soins / dépistages sont généralement inadaptées aux

spécificités des publics de MAS et FAM (personnes dans l’impossibilité de comprendre les consignes, angoisses fortes notamment pour les soins invasifs, …). Les spécialistes ne sont pas formés à l’accueil de ce type de public et le matériel est souvent inadapté (exemple : appareil de mammographie trop haut pour une personne en fauteuil roulant ne pouvant pas garder la station debout).


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En raison de ces difficultés d’accessibilité mais également du manque de formation / sensibilisation des professionnels de santé au handicap, l’offre de soins en cabinets de spécialistes est très réduite. Certaines actions de dépistage courantes en population générale (pour le cancer, …) sont très difficiles à mettre en œuvre. Certaines spécialités sont particulièrement difficiles d’accès : la gynécologie, l’ophtalmologie, les soins dentaires. De nombreux établissements ont recours au réseau « Handident » et regrettent que ce type de réseau ne soit pas étendu à d’autres spécialités. L’accompagnement en consultation est également problématique : il demande un investissement important en termes de moyens humains (1 à 2 professionnels pour 1 personne). Les délais d’attente dans les cabinets (libéraux ou publics) posent aussi problème, notamment pour les personnes présentant des troubles psychiques. Les hospitalisations :

Des difficultés sont évoquées pour l’ensemble des étapes qui jalonnent le parcours d’hospitalisation d’une personne : en amont de l’hospitalisation, pendant l’hospitalisation et au moment de la sortie et ce en dépit des conventions de partenariat établies entre établissements médicosociaux (EMS) et centres hospitaliers (CH). En amont de l’hospitalisation : lors d’une hospitalisation l’EMS ne choisit pas le lieu d’hospitalisation, il peut alors s’agir d’un CH autre que celui avec lequel il a passé convention. Pendant l’hospitalisation, des difficultés sont évoquées à plusieurs niveaux : - Les conditions d’accueil des personnes sont largement déplorées : manque de prise en compte des

besoins spécifiques liés au handicap et notamment difficultés de compréhension des personnes hospitalisées, temps d’attente très longs dans les services d’urgence, mesures de maintien mises en œuvre par manque de disponibilité du personnel. On observe que les conditions d’accueil et de prise en charge sont nettement améliorées quand l’équipe infirmière du CH comprend un professionnel qui a effectué un stage en EMS dans le cadre de sa formation : il a été sensibilisé à la question du handicap et sait s’adapter aux besoins spécifiques de la personne hospitalisée.

- La transmission d’informations : les EMS ont élaboré des outils de communication afin d’informer les CH des problèmes de santé rencontrés par la personne, ses antécédents médicaux mais aussi ses habitudes de vie ; il apparait que ces outils ne sont pas utilisés : ils peuvent être oubliés dans l’ambulance ou d’un service à l’autre, ils ne sont pas forcément portés à la connaissance de l’ensemble des soignants qui vont intervenir auprès de la personne.

- L’accompagnement des personnes hospitalisées : les EMS essaient de favoriser au maximum l’accompagnement des personnes par un professionnel qui les connait ; il peut alors rassurer la personne d’une part, et informer directement les soignants sur les besoins spécifiques de cette personne d’autre part. Toutefois cet accompagnement nécessite des moyens humains que les EMS ne peuvent pas toujours couvrir. A l’inverse, les CH peuvent avoir à cet égard des exigences impossibles à satisfaire (mise à disposition d’un professionnel d’EMS pour accompagner à temps plein, y compris la nuit).

Les sorties d’hospitalisation se passent parfois dans de mauvaises conditions : l’EMS est prévenu en dernière minute et la sortie et le retour de la personne dans l’établissement ne peuvent pas être préparés. Les sorties ont souvent lieu le vendredi soir, voire parfois en pleine nuit, or l’EMS ne dispose pas, sur ces temps précis, du personnel soignant nécessaire pour accueillir une personne sortante d’hospitalisation et lui offrir des soins adaptés.

L’ensemble des difficultés pointées témoigne d’un manque de connaissance des professionnels du secteur sanitaire quant aux personnes handicapées et à leurs besoins spécifiques d’une part, et quant à l’organisation du secteur médicosocial et de ses limites en termes d’offre de soins d’autre part. Inversement, les professionnels du secteur médicosocial aimeraient avoir une meilleure appréhension de


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l’organisation du travail dans le secteur sanitaire. Par exemple, s’il est pointé que les outils de communication (fiches de suivi, …) ne sont pas correctement exploités, la question se pose de savoir s’ils sont adaptés : chaque établissement élabore ses propres outils et hiérarchise les informations qu’il souhaite communiquer, ces outils sont donc très diversifiés et peuvent être longs à lire, donc inadaptés notamment à un service hospitalier d’urgence ; une réflexion conjointe pourrait permettre l’élaboration d’un modèle type commun à l’ensemble des EMS.

Il semble donc que ce soit à partir d’une meilleure interconnaissance des problématiques et

contraintes propres à chaque secteur, médicosocial et sanitaire, que des pistes d’action puissent être élaborées collectivement, pour un meilleur accès aux soins des personnes en situation de handicap. TITRE

la dimension des soins dans les mas et fam … · la dimensions des soins dans les maisons...

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