Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling

Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse, 2011

Kvalitet & Patientsikkerhed | Kræftens Bekæmpelse

Side | 4

Side | 5

Indholdsfortegnelse

Forord ................................ ................................ ................................ .......................... 3

Vurdering og sammenfatning ................................ ................................ ........................... 7

English summary ................................ ................................ ................................ .......... 15

1 Introduktion ................................ ................................ ................................ .......... 17

1.1 Baggrund og formål ................................ ................................ ................................ ........... 17

1.2 Om undersøgelsen ................................ ................................ ................................ ............ 18

1.3 Organisering ................................ ................................ ................................ ..................... 18

2 Kræftpatienter i undersłgelsen ................................ ................................ ................. 21

3 Præsentation af resultater ................................ ................................ ........................ 25

3.1 Fortolkning af resultater ................................ ................................ ................................ ...... 25

3.2 Symptomer og kontaktmønster ................................ ................................ ............................ 27

3.3 Forløbs- og ventetid ................................ ................................ ................................ ........... 34

3.4 Kommunikation og information ................................ ................................ ............................ 41

3.5 Inddragelse og kontakten med de sundheds-professionelle ................................ ..................... 50

3.6 Psykosocial støtte og hjælp ................................ ................................ ................................ . 55

3.7 Sammenhæng i patientforløbet ................................ ................................ ............................ 61

3.8 Fejl i udrednings- og behandlingsforløbet................................ ................................ .............. 70

3.9 Tillid til den faglige indsats ................................ ................................ ................................ .. 77

3.10 Behandlingsafslutning og efterforløbet ................................ ................................ ................. 81

3.11 Overordnet vurdering af forløbet ................................ ................................ ......................... 85

4 Materiale og metode ................................ ................................ ............................... 87

4.1 Udvikling af spørgeskema ................................ ................................ ................................ ... 87

4.2 Identifikation af deltagere og udsendelse af spørgeskemaer ................................ ..................... 90

4.3 Databehandling ................................ ................................ ................................ ................. 92

4.4 Kræftpatienter i undersøgelsen ................................ ................................ ............................ 93

4.5 Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere ................................ ................................ ....... 94

5. Oversigt over undersłgelsens resultater ................................ ................................ ....... 98

Referencer ................................ ................................ ................................ ................. 104

Side | 11

Resultaterne i et forlłbsperspektiv

I det følgende er undersøgelsens resultater sammenfattet med fokus på vigtige temaer i de enkelte dele af kræftforløbet – fra første symptom, i udredningsfasen, gennem primær behandling frem til udskrivelsen.

Symptomer og fłrste lægekontakt

Undersøgelsen viser, at langt de fleste kræftpatienter (85 %) startede forløbet med kontakt til egen læge. Pati-enterne henvendte sig typisk med ukarakteristiske symptomer som træthed, smerter og vægttab. Ved denne første lægekontakt var halvdelen af patienterne slet ikke bekymret for, om de kunne have kræft, og mere end hver fjerde forventede, at symptomerne ville forsvinde igen.

Halvdelen af patienterne oplyste, at der gik ni dage eller mere fra de oplevede første symptom til de kontakte-de læge. 25 % ventede to måneder eller mere.

12 % oplevede, at deres læge i mindre grad eller slet ikke tog dem alvorligt, da de henvendte sig med sympto-mer. 13 % oplevede, at lægen kun i mindre grad eller slet ikke var hurtig til at igangsætte undersøgelser, eller var imødekommende over for patientens ønske om yderligere undersøgelser.

Tiden frem til behandling

Patienterne blev detaljeret spurgt om, hvor lang tid der gik, fra de første gang oplevede symptomer til behand-lingen startede. Patienternes svar er forbundet med usikkerhed, men giver os vigtige informationer, der kan supplere de officielle datakilder.

Halvdelen af kræftpatienterne oplevede, at der gik 78 dage eller mere fra første symptom til behandling blev igangsat. 25 % af patienterne oplyser, at der gik171 dage eller mere.

16 % fandt, at der var for lang ventetid på undersøgelser hos praktiserende speciallæge, mens 12 % fandt, at ventetiden var for lang i sygehusvæsenet. Der er klar sammenhæng mellem det at opleve, at ventetiden var for lang, og det at opleve, at der er sket fejl i udredningen.

Kontaktmønster: Undersøgelsen viser, at kræftpatienter typisk har mange lægekontakter før diagnosen stilles. To tredjedele af patienterne angav at have haft fem kontakter. Der er variationer mellem sygdomsforløbene. Således angav patienter med livmoderkræft, sammenlignet med lungekræftpatienter, at blive hurtigere henvist fra egen læge til videre udredning hos praktiserende speciallæge eller på sygehus. En stor del af patienter med lungekræft oplyste at have tre til fire besøg hos egen læge, før de blev sendt til videre udredning.

Hver fjerde patient oplyste, at de blev undersøgt på to sygehuse, og 7 % at de var blevet undersøgt på 3 eller flere sygehuse.

Tillid til indsatsen: Patienterne blev bedt om at vurdere indsatsen, som blev udført i regi af almen praksis, spe-ciallægepraksis og på sygehus. Patienterne havde generelt høj tillid til sundhedspersonernes indsats, men vurderede indsatsen på sygehus i behandlingsforløbet bedre end indsatsen fra alment praktiserende læge og praktiserende speciallæge i udredningsforløbet.

Fejl: Cirka hver tiende patient oplevede, at der var sket fejl i forbindelse med besøget hos egen læge og prakti-serende speciallæge. Patienternes beskrivelser af fejl knytter sig langt overvejende til deres oplevelse af at