JOURNÉE DES PARTENAIRES ET JOURNÉE SCIENTIFIQUE

DU REGISTRE GÉNÉRAL DES CANCERS DE POITOU-CHARENTES

POITIERS, LE 3 DÉCEMBRE 2015

Dispositif de surveillance épidémiologique des cancers qui s’appuie

sur les données d’ INCIDENCE: nombre de nouveaux cas de cancers sur une période définie

Sur les données de MORTALITE : nombre de décès sur une période définie

Deux indicateurs indispensables pour appréhender l’importance d’une pathologie dans une population

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INCIDENCE DONNÉES MORTALITENb nouveaux cas Nb décès

REGISTRES DES CANCERS(spécifiques/généraux)

SOURCECERTIFICATS ET

BULLETINS DE DECES

Actif ENREGISTREMENT Passif

20% population française(règles de codage internationales)

COUVERTURE

Exhaustive(précision du diagnostic porté par le

médecin)

1ers registres 1975 HISTORIQUE Depuis 1968

Estimations INDICATEURS

Analyse géographique régionale, départementale ou à un niveau plus

fin

Surveillance des cancers (2)

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FIGURE 1: SITUATION DES REGISTRES DU CANCER EN FRANCE MÉTROPOLITAINE AU 1ER JANVIER 2015

Couverture des registres suffisante pour produire des estimations nationales et des tendances chronologiques

Interprétation délicate au niveau régional ou infrarégional (estimations sous l’hypothèse de l’absence de disparités régionales)

Déploiement d’un registre général sous l’égide de l’ARS Poitou-Charentes Couverture régionale (1 784 000 habitants)

Tous les nouveaux cas de cancer à partir du 1/1/2008

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Un registre est défini comme « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche ou de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées »

Sous l’égide du CNR depuis 1986 avec double objectif Surveillance épidémiologique

Recherche

Qualification des registres (expertise CNR => CER) Réseau des registres du cancers Francim

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Tumeur maligne invasive (hémopathies malignes et tumeurs solides hors carcinomes cutanés)

Tumeur in situ Tumeur borderline des ovaires Tumeur bénigne ou d’évolution imprévisible

du cerveau ou de la vessie Adénomes avancés colorectaux (dysplasies de

haut grade)

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Recueil des informations minimales et obligatoires pour enregistrer un cas de cancer (recommandations internationales) Identification du patient (autorisation CNIL n° 907303) Topographie et morphologie de la tumeur (CIM-O3) Date d’incidence (date de diagnostic) Base du diagnostic (anapath > cyto > marqueur >

imagerie > clinique) Code commune INSEE de résidence

Exhaustivité des données Multiplicité des sources consultées +++ Notifications multiples d’un même cas de cancer

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La loi autorise les médecins à transmettre des données nominatives à des personnes nommément désignées et astreintes au secret professionnel

Recommandation CNIL n° 03-053 du 27 novembre 2003

Information individuelle et personnalisée (pas de consentement écrit)

« Seul le médecin en contact direct avec le patient est en mesure de procéder, au moment qu’il estimera le plus opportun et en conscience, à cette information »

Note d’information, livret d’accueil, salles d’attente, avis favorable d’exonération de ticket modérateur

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Système d’information multi sources centré sur le patient et rapprochant

Les comptes rendus d’anatomie pathologique

Les résumés d’unité médicale (hospitalisations)

Les données de l’assurance maladie (ALD)

Les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP)

Les données d’hématologie biologique

Les données de radiothérapie libérale

125 partenaires (56 en Poitou-Charentes / 69 hors région)

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FIGURE 2: CARTOGRAPHIE

DES SOURCES DE DONNÉES

DU REGISTRE GÉNÉRAL DES

CANCERS DE POITOU-CHARENTES

Indispensables pour l’enregistrement des tumeurs 95% des tumeurs confirmées par l’ACP (54% foie –

100% sein) Utilisation du codage ADICAP en Poitou-Charentes Déploiement de modules d’extraction des données

(logiciels métiers divers) Informations administratives (identité, lieu de

résidence), données tumorales, comptes rendus

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100% EN RÉGION (N=11/11)96% HORS RÉGION (N=25/26)

PREUVE DIAGNOSTIQUE, TRANSCODAGE

Données relatives aux séjours hospitaliers Convention signée avec les établissements Procédure d’interrogation développée avec le CORIM Format unique pour l’ensemble des établissements Informations administratives (identité, lieu de

résidence, commune de naissance) et médicales (diagnostics et actes CCAM)

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100% DE PARTICIPATION (N=32/32)97% HORS RÉGION (N=35/36)

ÉVÈNEMENTS TRACEURS DU PARCOURS DE SOINS, SUIVI

Données relatives aux ALD Convention avec les 3 principaux régimes (MSA, RSI,

régime général) Informations administratives (identité, lieu de

résidence, commune de naissance, date de décès) et ALD pour cancer

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100% DE PARTICIPATION (N=3/3)RÉGIMES SPÉCIAUX ? SNCF, MILITAIRES, MARINS …

MÉDECIN DEMANDEUR ALD, STATUT VITAL

Données relatives aux RCP RCP non informatisées puis DCC 3C Poitou-Charentes, réseau de cancérologie

Aquitaine et Oncocentre Informations administratives (identité, lieu de

résidence) et ATCD/comorbidités, stade d’extension et proposition de prise en charge

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3 RÉSEAUX SUR 5ATCD/COMORBIDITES, STADE D’EXTENSION, TRAITEMENT

Laboratoires d’hématologie biologique (N=12)

Recueil des myélogrammes et immunophénotypages de cellules tumorales

Radiothérapie libérale (N=2)

Hors champ PMSI

GCCOR d’Angoulême et Centre Saint Michel de La Rochelle

CRLCC limitrophes (N=3)

Enquête Permanente Cancer (registre hospitalier)

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ACP DIM AMA RCP BIO EPC

RECUEILS ÉLECTRONIQUES CRYPTÉS

SERVEUR D’IDENTITÉ

IMPORT DES DONNÉES SOURCES(attribution d’un identifiant unique)

IDENTITOVIGILANCEDétection des doublons potentiels

COLLECTE DES DONNÉES(sur site ou par envoi électronique)

1. RECONSTITUTION DU PARCOURS DE SOINS

2. NOTIFICATION AUTOMATISÉE DES TUMEURS

VALIDATION MANUELLE DES TUMEURSAPPLICATION DES STANDARDS

INTERNATIONAUX D’ENREGISTREMENT

TUMEURS INCIDENTES

FIGURE 3: CIRCUIT DES DONNÉES AU SEIN DU REGISTRE DES CANCERS

PROCÉDURES ALGORITHMIQUES

PRODUCTION DES INDICATEURS

TRAVAUX DE RECHERCHE

Développement d’un algorithme de représentation du parcours de soins des patients atteints de cancer

1. Typologie d’évènements traceurs contenus dans les données collectées en routine par le registre (prélèvements ACP et actes CCAM)

2. Agrégation chronologique des données permettant de rendre compte de chaque évènement survenu au cours de la prise en charge

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Defossez G, Rollet A, Dameron O, Ingrand P. Temporal representation of care trajectories of cancer patients using data from a regional information system: an application in breast cancer. BMC Med Inform Decis Mak. 2014 Apr 2;14:24.

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FIGURE 4: ILLUSTRATION DU FORMULAIRE DE VALIDATION DES TUMEURS (EXEMPLE DE RÉSUMÉ DE TRAJECTOIRE DE LA

PRISE EN CHARGE D’UNE PATIENTE ATTEINTE D’ADÉNOCARCINOME CANALAIRE INFILTRANT DU SEIN)

Authentifier l’existence d’une tumeur algorithmiquement à partir des données sources Une date de diagnostic

Une topographie CIM-03 (actes CCAM du clinicien)

Une histologie CIM-03 (codes ADICAP du pathologiste)

Une base de diagnostic

Un code commune INSEE de résidence

Proposition de codage qui alimente le formulaire pour validation manuelle

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Jouhet V, Defossez G, CRISAP, CORIM, Ingrand P. Automated selection of relevant information for notification of incident cancer cases within a multisource cancer registry. Methods Inf Med. 2013 Apr 24; 52(5);411:21.

Application des standards internationaux (IACR, ENCR, FRANCIM) => comparabilité des données

Enregistrement d’une tumeur par « individu-topo-morpho » Groupes de Berg (sites primitifs multiples)

▪ CCI sein D + CLI sein G (adénok) => 1 tumeur

▪ Adénok LSD poumon + Epidermoïde LIG poumon => 2 tumeurs

Comportement tumoral (synchrones/métachrones)

Formation européenne du personnel

Vérification des items obligatoires : date de naissance, lieu de résidence, date de diagnostic, topo/morpho CIM-O3, base de diagnostic, archivage de la preuve diagnostique

Items sur échantillon : stade d’extension, traitement Données de suivi et statut vital

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Grade

histologique

Items obligatoires

Items recommandés

Stade TNM

d’extension

au

diagnostic

Topographie CIM-O3Base de diagnostic

Morphologie CIM-O3Date de diagnostic

Archivage de la pièce

diagnostique

Latéralité

Code postal et code

Insee de résidence

Zone textuelle (libre) :

•Traitement

•Nb de ganglions envahis et prélevés

•Données spécifiques de la tumeur

•Commentaires libres

Traçabilité des

exécutions

FIGURE 5: FORMULAIRE DE SAISIE DES TUMEURS

Pour aboutir à 12 800 nouveaux cas annuels 180 imports de données dans la base 16 000 tumeurs notifiées 15% de rapprochement d’identités (2 400 dossiers) Validation manuelle :

4200 retours aux dossiers médicaux sur 60taine sites Exclusions : Faux positifs, récidives, lieu de résidence Inclusions : Confirmation diagnostique (imagerie,

avis clinique), informations complémentaires

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2009

20102011

2012

N+2N+3

N+4

FIGURE 6: EVOLUTION DES DÉLAIS D’ENREGISTREMENT D’UNE ANNÉE PLEINE

OBJECTIF : Consolidation des données à N+2

Labellisation InVS-INCa-Inserm (2013-2015) Dossier de renouvellement en cours d’évaluation Exploitation statistique des données validées pour la

période 2008-2012 Surveillance

Indicateurs de référence permettant de décrire la dynamique d’évolution des cancers (incidence, mortalité)

Rôle d’expert auprès de l’ARS dans l’aide à l’élaboration et l’évaluation des politiques publiques (évaluation des programmes de santé instaurés en région)

Contribution aux statistiques nationales et internationales sur le cancer

Recherche (volet scientifique)

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Responsable scientifique : Pr Pierre INGRAND

Médecin coordinateur : Dr Gautier DEFOSSEZ

Ingénieur biostatistique : Isabelle INGRAND

Gestionnaire de données : Florian GRIGNOUX

Informaticienne : Delphine GABILLER

Personnel enquêteur : Nicolas MERIAUSoizic LELLOUCHAmine KASMIAurélie DELZORTiffanie GIRAULT

Sans oublier : Vianney JOUHET, Sébastien ORAZIO, Violaine GOYEAU

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CRISAPPoitou-Charentes

Partenaires

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