Interno glasilo združenja za boj proti raku debelega črevesa in danke

Junij, 2011 • št. 2 • letnik I

2

Drage bralke in bralci!

V roke ste vzeli drugo številko Koloskopa,

ki ga sooblikujemo skupaj s strokovnjaki s

področja obravnave raka debelega čreve-

sa in danke in seveda z vami, članicami in

člani združenja. V tokratni številki smo se

osredotočili predvsem na novosti, ki v za-

dnjih letih zaznamujejo radioterapijo oziro-

ma lokalno zdravljenje z obsevanjem, zlasti kadar je uporabljeno

v kombinaciji s kemoterapijo. V tej številki ne spreglejte niti

intervjuja z onkologinjo internistko doc. dr. Janjo Ocvirk, ki je

odkrito spregovorila o trenutnem stanju v obravnavi raka debe-

lega črevesa in danke.

V prvi številki glasila smo vas povabili, da nam zaupate svoje

zgodbe, doživetja in spoznanja, ki vam jih je na pot prinesla

bolezen. Teh je toliko, kolikor je ljudi, ki so zboleli, in vsaka je

zanimiva in ponuja priložnost za razmislek o sebi in svojem ži-

vljenju vsakomur, tudi tistemu, ki nima diagnoze rak. Zato vas z

veseljem vabim, da preberete osebni zgodbi dveh izjemnih žen-

sk, ki sta se pogumno spoprijeli z rakom na črevesu. Obe pravita,

da je bil rak zanju svojevrstno darilo, saj sta zaradi njega, kot

zatrjujeta, zaživeli na novo, predvsem pa neprimerno bolj polno

in osmišljeno kot kadarkoli poprej.

Naj bo poletje čas, da na novo zaživite tudi vi.

Maja Južnič Sotlar

Urednica: Maja Južnič Sotlar

Uredniški odbor: Ivka Glas, Marta Satler,

Sandi Sever

Urednik fotografije: Grega Žunič

Oblikovanje: Ideja Plus, Nina Dekleva s.p.

Lektoriranje: Aleksandra Rekar

Izdaja: Europacolon Slovenija, združenje za

boj proti raku debelega črevesa in danke,

Povšetova 37, 1000 Ljubljana

Tisk: Razvedrilo d.o.o.

Naklada: 5.000

e-naslov: info@europacolon.si

www.europacolon.si

P R I S T O P N A I Z J A V A

Ime:

Priimek:

Naslov:

Datum rojstva:

Telefonska številka:

E-naslov:

Sem: (prosimo, obkrožite) a) bolnik/ica b) svojec

c) zdravstveni delavec d) drugo

Kraj in datum:

Podpis:

Pošlijte na: europacolon slovenija, združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke, Povšetova 37, 1000 Ljubljana. Več info: 041 574 560, info@europacolon.si, www.europacolon.si.

Foto

: Dia

na A

nđel

ić

Tisk je omogočilo farmacevtsko

podjetje Roche.

3

NOVICEPredali smo donacijo Kliničnemu oddelku za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana

19. februarja je prof. dr. Mirko Omejc, takrat predstojnik Kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljublja-na, iz rok Ivke Glas, predsednice Europacolon Slovenija, prejel monitor za spremljanje vitalnih funkcij ter pulzni oksimeter. Donacijo v vrednosti 3.840 € smo zbrali s pomočjo podjetij in posameznikov in je del redne do-nacijske dejavnosti združenja. Če želite v sklad za do-nacije prispevati tudi vi, lahko denar nakažete na TRR IBAN SI56 0267 7025 7234 175, pri NLB Ljubljana, Trg republike2.

Tretja letna skupščina združenja

V sredo, 24. marca, je bila na Onkolo-škem inštitutu Ljubljana tretja redna skupščina. Na njej je predsednica združenja, ga. Ivka Glas, predstavi-la delo združenja v preteklem letu, poročala o finančnem poslovanju in spregovorila tudi o načrtih za letošnje leto. Svoje poročilo pa je predala tudi predsednica nadzornega odbora. Tako kot vsako leto smo tudi tokrat za člane združenja pripravili zanimivo strokovno predavanje; letos je doc. dr. Janja Ocvirk spregovorila o novostih v zdravljenju raka debelega črevesa in danke.

PREDAVANJA

Če želite, da bi tudi v vašem kraju orga-nizirali predavanje za širšo javnost o raku debelega črevesa, prepoznavi bolezni, zdra-vljenju, presejalnem programu SVIT, o zdravi prehrani in prehranjevanju med boleznijo in drugih vidikih obravnave tega raka, nas lah-ko pokličete na 031 313 258 . Dogovorili se bomo o organizaciji predavanj.

PIŠITE NAM! Če bi bili pripravljeni deliti svoje osebne izkušnje, ki ste jih pri-dobili v času bolezni in zdravljenja ali ste spremljali v tem boju svojca, prijatelja, sodelavca …, vas vabimo, da nam pošljete zgodbo. Napišite jo na papir ali na računalnik in nam jo pošljite na uredništvo glasila Koloskop, Poljanska 6, 1000 Ljubljana ali po elektronski pošti na naslov: mjuznic.sotlar@gmail.com.

Foto

: Gre

ga Ž

unič

Foto

: Gre

ga Ž

unič

4

Prva evropska konferenca bolnikov z rakom debelega črevesa in danke

Skupaj smo močnejši je vo-dilni slogan prve evropske konference bolnikov, ki jo 24. in 25. junija v Barceloni or-ganizira krovna organizacija Europacolon. Kot pravi njena predsednica in ustanovitelji-ca, ga. Jola Gore Booth, je cilj konference povezati bolnike iz vse Evrope v trdno, močno in vplivno skupino, ki bo sku-paj spremenila in izboljšala stanje na področju obravna-ve raka debelega črevesa in danke.

Na konferenci bodo svoje poglede na obravnavo raka debelega črevesa in danke v Evropi in posameznih državah predstavili člani nevladnih organizacij in društev bolni-kov, člani iz podružnic Europacolon in nekaj najvidnejših onkologov, ki zdravijo bolnike z rakom debelega črevesa in danke. Sočasno s konferenco bo namreč potekal tudi vsako-letni mednarodni kongres o raku prebavil.

Želja prireditelja je, da bi na konferenco prišlo čim več ljudi: bolnikov, njihovih spre-mljevalcev, zainteresirane javnosti. Za pokri-tje stroškov poti in nastanitve je organizator oblikoval tudi manjši sklad; če bi se radi udeležili konference, a potrebujete finančno pomoč, se lahko obrnete na organizatorja. Vse informacije o kritju stroškov najdete na www.europacolon.com.

Prva evropska konferenca bolnikov z rakom debelega črevesa in dankepetek, 24. junija in sobota, 25. junija 2011

kongres ESMO: 13. svetovni kongres rakov prebavil, Barcelona, Španija

Komu je konferenca namenjena? Vsem bolnikom z rakom debelega črevesa in danke, njihovim svojcem in prijateljem.Zakaj? S prvo konferenco bolnikov z rakom debelega črevesa in danke želimo NAVDIHNITI in MOTIVIRATI udeležence, da v državi, kjer živijo, ustanovijo veliko in močno skupnost ljudi, ki si bo prizadevala za izboljšanje obravnave raka debelega črevesa in danke.S skupnimi močmi, zgodnejšim odkrivanjem raka debelega črevesa in danke ter enako dostopnostjo do najboljšega zdravljenja lahko rešimo na tisoče življenj.Omejenemu številu udeležencev bo organizator kril stroške poti in nastanitve. Registracija in celoten program konference sta dostopna na spletni strani www.europacolon.com/CCPC.

5

Bolnica na operacijski mizi je pred opera-cijo že imela šest ciklusov kemoterapije z radioterapijo, po kateri se je tumor občutno zmanjšal. Naslednji korak je bila kirurška odstranitev tumorja. Natančne preiskavePred vsakim kirurškim posegom na debe-lem črevesu je najprej potrebna zelo dobra in natančna diagnostika. Bolniku najprej opravijo klinični pregled z rektalnim pregle-dom, ki mu sledijo še kolonoskopija, med katero vzamejo tudi vzorec tumorskega tki-va, ki ga nato histološko pregledajo. Sledijo ultrazvočni pregled trebuha, CT, laborato-rijske preiskave urina in krvi s tumorskimi markerji, EKG in rentgensko slikanje pljuč. Pri raku danke so potrebne še nekatere do-datne diagnostične preiskave: rektoskopija za določitev oddaljenosti tumorja od za-dnjika in endoskopski ultrazvočni pregled ali magnetno resonanco, s pomočjo katerih ugotovijo, kako globoko tumor vrašča v steno danke ali pa jo morda že prerašča, pregledajo pa tudi bezgavke, pojasnjuje

Kirurška odstranitev tumorja danke

V KOMBINACIJI Z RADIOTERAPIJO lepe možnostiKirurška odstranitev tumorja je ena od treh možnosti oziroma oblik zdravljenja raka debe-lega črevesa in danke. Pobliže smo si jo ogledali tudi mi, v nadaljevanju pa vam postopek odstranitve tumorja danke prikazujemo v sliki in besedi. Postopek nam je prijazno razložil glavni operater, doc. dr. Franc Jelenc, predstojnik Kliničnega oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana.

Kirurška ekipa v operacijski dvorani.

Piše: Maja Južnič SotlarFoto: Grega Žunič

6

dr. Jelenc. Če se izkaže, da tumor prerašča steno danke in so bezgavke že prizadete, se pred operacijo odločijo za obsevanje s kemoterapijo (radiokemoterapijo). S tem zdravljenjem želijo zmanjšati velikost tumorja in uničiti vse zasevke v bezgavkah. Tako je bilo tudi pri bolnici, ki je ta dan ležala na operacijski mizi. Operativni poseg je bil drugi korak v zdravljenju.

Stoma je danes redkaBolnike, ki imajo rak debelega črevesa in danke, je praviloma vedno strah, da bi jim med operacijo kirurg naredil trajno stomo oziroma umetno izpeljano črevo na trebušno steno. Dr. Jelenc pojasnjuje, da je po zaslugi napredovalih kirurških tehnik danes malo bolnikov, ki potrebujejo stomo. Odločitev za trajno stomo

je odvisna predvsem od lege tumorja. Če leži zelo nizko (do dva centimetra nad zadnjikom), je praviloma potrebna stoma. Če pa je tumor majhen in ne prerašča stene, ga lahko skozi danko izre-žejo, vzorec pošljejo k patologu na preiskavo in če je izvid nega-tiven, stoma ni potrebna. Ker je imela »naša« bolnica tumor več centimetrov od zadnjika, je bila pri njej skrb zaradi stome odveč.

Med operacijo, ki je trajala eno uro, sta dr. Jelenc, ki je bil glavni operater, ter njegov asistent, mag.dr.Juvan, bolnico operirala po sodobni tehniki TME (totalna mezorektalna ekscizija). Med njo sta v celoti odstranila mezorektum in danko do medeničnega dna, ohranila pa sta analni kanal z mišico zapiralko. To je operacija, ki od kirurga zahteva veliko mero natančnosti, saj mora po zunanji

Kirurg vedno odreže tkivo v zdravo. Pri rezanju črevesa si pomaga s posebno prijemalko, ki omogoča raven rez. To kasneje omogoča lažje in lepše šivanje obeh koncev črevesa ali anastomozo, kot se temu postopku reče strokovno.

7

strani mezorektuma tik ob mezorektalni ovojnici previdno izrezati črevo, maščevje in bezgavke, dokler ne pride do medeničnega dna. Odstrani ves prizadeti del danke s pripadajočimi bezgavka-mi. Nato oba prerezana dela črevesa s posebnim šivalnikom zaši-je in ohrani normalen prehod blata.

Operacija je uspelaKirurga sta bolnici uspešno izrezala oboleli del črevesa. Že v operacijski dvorani sta ga prerezala in pogled s prostim očesom je razkril, da se je tumor bistveno zmanjšal ter dobro reagiral na predpisano terapijo (kemoterapija z obsevanjem). A samo pre-gled z očmi v sodobni medicini ne zadošča. Zadnjo besedo ima patolog, ki tkivo pregleda. Pomembno je predvsem, da je bil izre-

zani del črevesa odstranjen v zdravo tkivo.

Dodatno zdravljenjeKer je bila bolezen že v bezgavkah, bolnico po okrevanju čaka še šest ciklusov kemoterapije. Po zaključenem zdravljenju bo morala hoditi na redne preglede. Ti so v prvih dveh letih, ko je možnost za ponovitev bolezni, največja, na tri mesece, kasneje se redčijo. Na pregledih ji bo zdravnik onkolog nadziral tumorske markerje in ji naredil ultrazvočni pregled jeter. Če se pojavi sum na pono-vitev bolezni, je potrebna ponovna endoskopija in magnetnoreso-nančno slikanje male medenice. Za izključitev oddaljenih zasev-kov pa naredijo ultrazvočni preiskavo trebuha in PET CT preiskavo.

Preden kirurg odstrani pri-zadeti del črevesa, mora natančno odstraniti tudi tisti del mezenterija, v katerem so žile, ki s krvjo oskrbujejo prizadeti del črevesa, ter bezgavke, kar je pomembno za določitev stadija bolezni in morebitno dodatno zdravljenje.

Kirurg bolno tkivo vedno odreže v zdravo. Pri rezanju čre-vesa si pomaga s posebno prijemalko, ki poskrbi za raven rez. To pozneje omogoči lažje in lepše šivanje obeh koncev črevesa ali anastomozo, kot se temu postopku reče stro-

Ekipa, ki je sodelovala pri operaciji (z leve proti desni): Margita Marković, DMS, instru-mentarka, Ingrid Jernejc DMS, instrumen-tarka, doc. dr. Franc Jelenc, dr. med., mag. Robert Juvan, dr. med., anesteziologinja Sanja Radisavljević Vitas, dr. med,. Jože Ši-menko, VMS za anesteziologijo, in strežnica Danka Đurić.

8

Nič več bolezen starejšihZa rakom debelega črevesa in danke samo pri nas vsako leto zboli več kot 1400 ljudi. Ob postavitvi diagnoze ima še vedno velika večina bolnikov lokalno napredovalo ali metastatsko obliko bolezni. Po statističnih podatkih Eurocare je tozadevno Slovenija v primerjavi z drugimi evropskimi državami bolj pri dnu lestvice. O zdajšnjem položaju na področju obravnave raka debelega črevesa in danke v Sloveniji smo se pogovarjali z doc. dr. Janjo Ocvirk, dr. med., specia-listko internistko onkologinjo z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki je svoje poklicno delovanje posvetila prav zdravljenju in obravnavi tega raka.

Kako ocenju-jete podatke Eurocare? Kje so glavni vzro-ki za slabši položaj Slove-nije v primer-javi z drugimi evropskimi državami?Mislim, da Eurocare s svojimi podat-ki zaostaja, saj

niso bili zajeti podatki iz lanskega leta, ko je pri nas stekel presejalni program za zgodnje odkrivanje predrakavih ter rakavih sprememb na debelem črevesu in danki. V prejšnjih letih je bil položaj v Sloveniji dejansko slabši – lju-dje niso hodili na preiskave, celo v primeru težav, recimo krvavitev iz črevesa, so si po-gosto samodiagnosticirali hemoroide. Poleg tega so bile čakalne dobe za preiskave, kot je kolonoskopija, zelo dolge. Razlogov je torej več in se med sabo prepletajo. Dolga leta so bolniki prihajali k nam, ko je bila bolezen že v visokem stadiju in razširjena, bolnikov z bo-leznijo v zgodnjih stadijih pa malo. V zadnjih letih opažamo, da se je to začelo spreminjati. Vse več ljudi hodi na tako imenovane mene-džerske preglede, svoje je prispeval tudi lani uvedeni presejalni program. Ta zajema popu-lacijo v starosti od 50 do 69 let in prvi rezultati so že vidni, saj imamo več bolnikov z boleznijo v nižjih stadijih in manj bolnikov z boleznijo v stadiju štiri.

Včasih je veljalo, da za to boleznijo obolevajo predvsem ljudje po petdesetem, šestdese-

tem letu starosti, zdaj pa oboleva vse več mlajših ljudi. Kje so po vašem mnenju vzroki za to?To opažamo tudi sami. Včasih je bila to bole-zen ljudi, starejših od šestdeset let, v zadnjih desetih letih pa se starost bolnikov znižuje. Pri mlajših bolnikih je težava tudi v tem, da so pri njih tumorji agresivnejši. Če imajo metastat-sko bolezen, imajo pogosteje izraženo tako imenovano K-ras mutacijo, kot je povprečje za celotno populacijo. Najverjetneje je vzrokov več, zagotovo pa svoje prispeva tudi način življenja, prehranjevanja …

Pravite, da so tumorji pri mlajših ljudeh na-vadno agresivnejši. Kakšna pa je napoved pri mlajših bolnikih, če pri njih odkrijete tumor v zgodnji fazi? Ga zaradi relativne mladosti in boljše telesne kondicije lažje premagajo?Podatkov ne obdelujemo na ta način. Seveda bolniki, ki so v boljši kondiciji, lažje prenašajo zdravljenje, sploh če jih zaradi metastatske bolezni zdravimo s kombinacijo kemoterapije in tarčnih zdravil, ki povzroči vrsto neprijetnih neželenih učinkov. Toda vedeti moramo, da agresivni tumorji napredujejo hitreje. Če imajo izraženo K-ras mutacijo, je možnosti za zdra-vljenje manj, saj sta nam na voljo samo kemo-terapija in bevacizumab, medtem ko so EGFR--inhibitorji pri taki obliki tumorja neučinkoviti.

Pogosto slišimo, kako pomembno je zgodnje odkrivanje raka. Zakaj je to tako pomembno?Prej ko odkrijemo rak, boljše so možnosti oz-dravitve ali zazdravitve. Majhne tumorje, ki so omejeni na organ, lahko odstranimo kirurško. Bolniki navadno tudi nimajo prizadetih regio-nalnih bezgavk, zato je tudi napoved izrazito dobra. Če je tumor odkrit v zgodnjih stadijih, je

zdravljenje največkrat omejeno na operacijo, po kateri ni potrebe po sistemskem zdravlje-nju s kemoterapijo ali lokalnem zdravljenju z obsevanjem.

Zakaj jih potemtakem več ne odkrijete v zgo-dnjih stadijih?Velika težava je v tem, da so znaki raka debe-lega črevesa in danke zelo nespecifični, zato nas zlahka zavedejo. Drisko, zaprtje, neurejeno prebavo, utrujenost in bolečine v trebuhu sre-čamo tudi pri številnih drugih, nemalignih sta-njih in jih je težko takoj povezati z rakom. Če ljudje krvavijo na blato, to nemalokrat pove-zujejo s hemoroidi, ki so v resnici zelo pogosta težava. Zato je pomembna ozaveščenost. Pre-malo ljudi ve, da gre lahko v primeru krvavitve na blato tudi za rakavo obolenje. Tudi osebni zdravniki morda premalo opozarjajo ljudi, naj bodo pozorni na morebitne krvavitve. Pregle-dov krvi na blato opravi malo ljudi, poleg tega je zelo razširjen strah pred kolonoskopijo, ki se je ljudje izogibajo, če je le možno. Poleg tega opažamo, da marsikdo odlaša s preiskavami zaradi strahu pred tem, da bo zdravnik kaj našel. Včasih kakega bolnika vprašamo, zakaj je tako dolgo odlašal s pregledom, in pove nam, da ga je bilo strah. Toda zatiskanje oči ne reši ničesar.

Kako pravilno ravnamo v primeru težav?Če težave trajajo vsaj štirinajst dni in ne mi-nejo, je treba obiskati osebnega zdravnika. Prvi test je pregled blata na prikrito krvavitev. Če je pozitiven, je treba pacienta napotiti na kolonoskopijo.

V združenju smo obdelali ankete, ki smo jih lani opravili na Onkološkem inštitutu med

Intervju: doc. dr. Janja Ocvirk, Onkološki inštitut

Maja Južnič Sotlar

Foto

: Dia

na A

nđel

ić

9

bolniki z rakom debelega črevesa in danke. Na vprašanje, koliko časa je minilo od suma na rakavo obolenje do postavitve diagnoze, jih je slaba polovica navedla manj kot mesec dni, pri 18 odstotkih vprašanih pa je minilo več mesecev. Kako lahko pride do takšnih razlik?Tukaj govoriva o dveh stvareh. Eno je čas od suma na rakavo obolenje do diagnoze – pri tem diagnostika vedno poteka zelo hitro. Osebni zdravnik izda napotnico s pripisom «nujno za nadaljnjo diagnostiko in obravna-vo». V primerih, ko so bolniki navajali, da je do diagnoze minilo več mesecev, je bila pot verjetno drugačna. Imeli so težave, zaradi katerih verjetno niso takoj pomislili na rakavo obolenje. Morda so čakali na redni pregled s kolonoskopijo in je zaradi dolgih čakalnih dob minilo več mesecev, od tod tudi razlike v hi-trosti postavljanja diagnoze.

Rekli ste, da bo presejalni program položaj zelo izboljšal. Kdaj lahko pričakujemo prve konkretne rezultate?Vsi presejalni programi ne morejo že takoj na začetku prinesti večjih in opaznih rezulta-tov, zato jih tudi mi v prvih dveh letih še ne pričakujemo. Več ljudi s potrjenimi zgodnjimi stadiji bolezni lahko pričakujemo šele, ko bodo vabljeni v drugem krogu. Ko se presejalni pro-gram začne, zajame določeno populacijo, ne glede na to, kakšno je njeno zdravstveno sta-nje. V drugem obratu pa že lahko pričakujemo boljše rezultate in nižje stadije bolezni. Seveda tudi v prvem krogu zajamemo tumorje v nižjih stadijih in predrakava stanja, ki bi v nekaj letih zagotovo pripeljala do raka, vendar jih je manj kot v naslednjih krogih.

Za rak debelega črevesa in danke je značilna tudi dedna obremenjenost. Kako naj ravnajo ljudje, ki imajo bolezen v družini?Pri raku debelega črevesa in danke razlikuje-mo med več oblikami dednosti. Ena od njih je družinska polipozna oblika, pri kateri je v čre-vesju veliko polipov. Bolezen se deduje in tako rekoč vedno pripelje do raka. V Sloveniji je le nekaj takih družin in vse so deležne rednih kontrolnih pregledov pri gastroenterologih. V teh primerih svetujemo odstranitev celotnega debelega črevesa že v dvajsetih letih. Pozna-mo tudi vnetni bolezni (ulcerozni kolitis in Crohnova bolezen), ki sta povezani z nastan-kom raka debelega črevesa in danke – tudi te bolnike gastroenterologi redno spremljajo. Potem je tu še nepolipozna družinska oblika raka, pri kateri več sorodnikov zboli za tem rakom. Če gre za dedno obliko, potomcem obolelih prvo kolonoskopijo svetujemo neko-liko prej kot sicer, kar pomeni že pred štiride-setim letom in ne šele po petdesetem letu. To je odvisno tudi od tega, koliko članov družine je že zbolelo. Če jih je veliko, lahko pridejo na gensko svetovanje, ki ga omogočamo na našem inštitutu.

Kako naj ravnajo člani družin, v katerih se rak na debelem črevesu in danki pojavi pr-vič?Če gre za prvi primer, ne govorimo o dedni obliki – gre za sporadičen primer. Vsekakor

pa pozornost ni odveč. Paziti je treba na simptome in znake bolezni, in če ima človek kakršnekoli težave, naj čimprej opravi dodatne diagnostične preiskave. Pozornost ni odveč, vendar pri enkratnem pojavu bolezni ne gre nujno za dedno obliko.

Kateri družinski člani naj gredo na pregled, če denimo zboli oče?Načeloma naj bi šli na pregled otroci. Žena vsekakor ne, saj z možem nimata enakega genskega materiala. Pozorni naj bodo tudi bratje in sestre obolelega, vendar običajno že sodijo v populacijo, ki jih zajame državni pre-sejalni program.

V Slovenji bolnike z rakom debelega črevesa in danke operirajo v več bolnišnicah. Veli-ko se govori o krčenju njihovega števila in uvedbi tako imenovanih referenčnih centrov, v katerih bi izvajali tovrstne operacije. Je koncentracija za bolnike boljša – ali je bolje, če so bolniki operirani bližje domu?Sistem določanja referenčnih centrov je še v izdelavi. Vsekakor naj bi bolnika operiral kirurg z dovolj izkušenj na tem področju. To pomeni, da na leto opravi dovolj operacij, predvsem pa, da jih zna opraviti. Vsekakor dva ali tri-je primeri na leto niso dovolj. Ne moremo vedno postaviti magične številke, denimo petdeset operacij na leto, saj so nekateri raki zelo redki in visokih številk niti ni mogoče doseči. Pomembno pa je, da lahko operirajo samo kirurgi, ki imajo izkušnje s posameznimi operacijami. Trenutno razvijamo standarde o tem, koliko posegov za določen tip raka mora opraviti kirurg, da je njegovo delo še varno za bolnika. Ni namreč pomembno samo to, ko-liko posegov opravijo v posamezni bolnišnici, temveč tudi to, da jih posamezen kirurg v tej bolnišnici opravi zadostno število.

Podatki o uspešnosti zdravljenja limfoma, ki ga zdravite izključno na Onkološkem inštitu-tu, so povsem primerljivi z drugimi evropski-mi državami in so zelo dobri. Bi bilo tudi pri raku debelega črevesa in danke podobno, če bi zdravljenje potekalo le v enem ali dveh centrih v Sloveniji? Bolnike z rakom debelega črevesa in danke operirajo po vsej Sloveniji, obsevamo pa jih izključno na Onkološkem inštitutu. Adjuvantno zdravljenje s kemoterapijo prejemajo na Onko-loškem inštitutu in v Kliničnem centru (Gastro-enterološka klinika), eno od oblik kemoterapi-je pa tudi v Šempetru pri Novi Gorici, Mariboru in Celju. Toda vedeti moramo, da govorimo o pogosti bolezni, ki ima daleč višjo incidenco kot limfom, zato kirurških posegov ne bi mogli opraviti le v enem ali dveh centrih v državi. Vsekakor pa moramo bolnikom zagotoviti, da bo njihova obravnava enaka, ne glede na to, kje bodo operirani. Jasno je tudi, da kirurgije raka debelega črevesa in danke v prihodnje ne bodo več mogle izvajati vse bolnišnice v Sloveniji, kajti ta bolezen vendarle ni tako zelo pogosta, nekaj centrov pa zagotovo.

Verjetno je ključno tudi to, da bolnik po operaciji dobi ustrezno zdravljenje, če ga potrebuje.

Konziliarna služba kar lepo deluje in večina bolnikov je predstavljenih na konzilijih. Žal pregleda nad tem, ali so napoteni vsi, ki bi to potrebovali, nima nihče.

Pereč problem je tudi pomanjkanje inter-nistov onkologov. Lani ste na Onkološkem inštitutu podaljšali ambulantni čas, ki zdaj traja do 18: ure. Je vaše delo zdaj lažje, tež-je, enako?To bi bilo morda bolj smiselno vprašati bol-nike. Dejstvo je, da je deset ur dela v speci-alistični ambulanti naporno. Če nič drugega, deset ur delamo z ljudmi, kar ni vedno lahko, pogosto se mudi, saj morajo vsi, ki na določen dan pridejo po terapijo, to tudi dobiti. Lažje bi bilo ambulantno delo razdeliti na dva dneva v tednu. Bolnike poskušamo naročati na ure, vendar vedno znova prihaja do težav, saj jih veliko pride k nam z rešilnim vozilom in iz vse države, zaradi česar se ne morejo držati naročenih ur. Veliko je tudi čakanja, saj mora vsakdo, ki gre na zdravljenje, v laboratorij in na pregled k zdravniku, ure pa se nabirajo. Za bolnike je to zagotovo zelo naporno.

Kaj pravijo bolniki?Bolniki so seznanjeni s podaljšanjem delovne-ga časa ambulant in s tem tudi ambulantne kemoterapije ter dnevne bolnišnice. To jim je vsekakor v prid. Tisti, ki pridejo v zgodnjih popoldanskih urah, dobijo terapijo in gredo lahko še isti dan domov. Toda žal še ne more-mo urediti vsega. Idealno bi bilo, če bi bolniki hodili na ure, kot to poteka v tujini, kjer so pregledi tudi razdeljeni na več dni. Prvi dan bolnik pride v laboratorij, naslednji dan ob določeni uri pride na klinični pregled, tretji dan pa prejme terapijo. Pri nas bolniki vse to opravijo v enem dnevu, zato včasih čakajo tudi po ves dan. Za bolnika iz Ljubljane bi bilo ver-jetno lažje priti trikrat zapored in čakati manj, za nekoga, ki se je pripeljal iz sto kilometrov oddaljenega kraja, pa je najbrž vseeno bolje, če ostane ves dan in opravi vse.

V anketi so vprašani bolniki izrazili veliko zadovoljstvo z zdravniki na Onkološkem in-štitutu. Tega sem zelo vesela, vendar se zavedam, da bi bilo lahko še bolje. Tudi zdravniki si želimo, da bi imeli več časa za bolnike. Če gre bolnik na sistemsko zdravljenje, potrebuje natančen pregled in pogovor, tudi vprašanj je, razumlji-vo, zelo veliko. Toda to pri tolikšnem številu bolnikov in premajhnem številu zdravnikov žal ni mogoče.

Se na področju sistemskega zdravljenja raka debelega črevesa in danke obetajo kake po-membne novosti?Nekaj novosti je na področju podpornega zdra-vljenja, kakih ključnih novosti pa ni. Zdravila, ki bi bila lahko potencialno učinkovita tudi pri zdravljenju raka debelega črevesa in danke, so šele v prvih fazah kliničnih raziskav. Kaj se bo iz njih izcimilo, bomo izvedeli šele čez dve, tri leta. Kljub temu smo lahko zadovoljni, saj smo v zadnjih petih letih za zdravljenje te vrste raka dobili kar pet novih zdravil. Razumljivo je, da je zdaj nastopilo zatišje.

10

Tumorji danke lahko prav zaradi svojih ana-tomskih značilnosti hitro zajamejo sosednje organe, zato so tudi kirurški posegi na njej zahtevnejši, operacije pa pogosto zaradi omejenega prostora neradikalne, ko tumorja ni mogoče povsem odstraniti. Tumorji na de-belem črevesu so v tem pogledu veliko lažje dostopni in jih je posledično lažje operirati. Ravno zato je bila še posebej dobrodošla no-va, izpopolnjena in izredno zahtevna kirurška tehnika raka danke, tako imenovana TME, ki je izboljšala lokalni nadzor nad rakom danke s 45-50 odstokov na okoli 90 odstotkov, kar je resnično veliko. »Nekaj časa,« pravi dr. Ve-lenik, »smo se onkologi celo spraševali, če ti bolniki sploh potrebujejo dodatno zdravljenje, saj so bili kirurški rezultati tako dobri, a se je kasneje izkazalo, da ga.«

Oba raka, rak danke in rak debelega čre-vesa, se razlikujeta tudi po diagnostičnih pristopih.Predvsem se močno razlikuje lokalna diagno-stika obeh rakov. Pri raku debelega črevesa zadošča CT trebuha, pri raku danke pa le-ta ni metoda izbora, ker je premalo zanesljiva. Vsi bolniki z rakom danke opravijo digitorektalni pregled, endoskopijo in endoluminalni ul-trazvok. Če slednji prikaže tumor, ki je več kot

T1 N0, kar pomeni, da tumor prebija sluznico, gredo vsi bolniki na magnetno resonanco medenice, ne glede na to, ali so bezgavke pozitivne po EUZ ali ne.

Kako dolgo je potrebno čakati na pregled z magnetno resonanco? Diagnostika raka danke se ne izvaja na Onko-loškem inštitutu, ampak v drugih bolnišnicah, kamor bolnike napoti bodisi gastroenterolog bodisi kirurg. Če imam prave podatke, je v Sloveniji vsaj devet aparatov za magnetno resonanco in po pravilniku o najdaljših čakal-nih dobah je lahko le-ta za onkološke bolnike največ 1 mesec. Na Onkološkem inštitutu ima-mo samo eno tovrstno aparaturo in nikakor ne bi zmogli pregledati z njo vseh bolnikov, ki to preiskavo potrebujejo.

Veliko lahko slišimo o dobrobiti predo-perativnega kombiniranega zdravljenja z radiokemoterapijo. V čem je prednost tega zdravljenja?V zadnjih petnajstih letih se je zdravljenje ra-ka danke dobesedno obrnilo na glavo. Nekoč smo bolnike vedno najprej operirali, poope-rativno zdravljenje z radiokemoterapijo pa so prejeli bolniki z visokim tveganjem za pono-vitev bolezni: če je tumor že preraščal steno,

pri bolnikih s pozitivnimi bezgavkami ali pa je bila operacija mikroskopsko neradikalna, torej tkivo ni bilo odstranjeno v zdravo. Leta 2004 je bila objavljena nemška raziskava, ki je povsem spremenila dotedanje smernice. V raziskavi so primerjali predoperativno radio-kemoterapijo s pooperativno in ugotovljeno je bilo, da so imeli bolniki vse dobrobiti tega zdravljenja – manjšo toksičnost, boljšo lokalno kontrolo bolezni, lažje prenašanje zdravljenja – le preživetje je bilo enako. Zaenkrat je le ena švedska študija dokazala dobrobit pre-doperativne radiokemoterapije pri preživetju. Nekaj raziskav je še v teku, vendar uradnih rezultatov še ni.

Zakaj raka danke obsevate, raka na debe-lem črevesu pa ne?Obsevanje in kirurgija sta lokalni zdravljenji, medtem ko je kemoterapija sistemsko zdra-vljenje. Po operaciji se rak debelega črevesa lokalno običajno ne ponavlja; bolezen se pra-viloma ponovi s sistemskim razsojem. Ker je tako, lokalno zdravljenje z obsevanjem ne bi imelo pretiranega pomena; pomaga le adju-vantna kemoterapija. Obsevanje po operaciji pride v poštev v paliativnem zdravljenju de-belega črevesa in po neradikalnih operacijah, kjer ni bilo mogoče v celoti odstraniti tumorja.

V marsičem posebenKo beseda nanese na rak debelega črevesa in danke, ju praviloma vedno vidi-mo omenjena skupaj kot eno bolezen. Dejstvo je, da danka (rektum) in debelo črevo (kolon) pripadata istemu organu, a ko gre za maligno obolenje, torej za tumor oziroma karcinom, se le-ta na danki obnaša drugače kot na debelem črevesu. Ta drugačnost je predvsem posledica anatomskih razlik. Kot pojasnjuje doc. dr. Vaneja Velenik, radioterapevtka onkologinja z Onkološkega inšti-tuta Ljubljana, je danka del črevesa od zadnjika do višine oziroma globine 15 centimetrov. Od tam naprej je rektosigmoidni prehod in nato sigmoidno črevo, ki prehaja v descendenti, prečni in ascendentni kolon. Rak danke se obnaša drugače kot rak na drugih delih črevesa. To je predvsem zato, pojasnjuje sogo-vornica, ker danka leži v mali medenici, omejena s kostno maso in povrh vsega na zelo težko dostopnem mestu.

Rak danke

Piše: Maja Južnič Sotlar

11

Pri raku danke pa se bolezen običajno po-navlja lokalno. Seveda se lahko ponovi tudi s sistemskim razsojem (v do 40 odstotkih), vendar je možnost lokalne ponovitve bistveno večja kot pri raku debelega črevesa. Odkar je uveljavljena kirurška tehnika TME, se je delež lokalnih ponovitev znižal na 15 odstot-kov, z dodatno radiokemoterapijo ali samo z obsevanjem pa je odstotek v dobrih centrih,

kamor spada tudi Onkološki inštitut, padel celo na manj kot 10 odstotkov. Res pa je, da vseh bolnikov ne zdravimo s predoperativno radiokemoterapijo. Če se le da na tak način zdravimo vse bolnike, ki imajo lokalno ali področno napredovalo bolezen. Bolnikov, ki imajo bolezen v stadiju 1, ko je tumor omejen na sluznico ali mišično plast, predoperativno ne zdravimo.

Ali obstajajo morda tudi izjeme?Seveda so tudi izjeme, in sicer so to bolniki z nizko ležečim karcinomom v sicer zgodnjem stadiju bolezni, pri katerem dodatno zdravlje-nje ni potrebno, vendar pri bi s samo operaci-jo zagotovo dobili trajno stomo in tako postali 80-odstotni invalidi. Pri teh bolnikih tumor najprej poskušamo zmanjšati v takšni meri, da je možna ohranitvena operacija z normalno pasažo blata. Včasih s predoperativno radi-okemoterapijo zmanjšamo tudi tumorje, ki ležijo na sprednji steni danke, kjer je razdalja do sosednjih organov tako majhna, da kirurg verjetno ne bi mogel tumorja izrezati v zdra-vo. Vendar so to individualni primeri in vseh bolnikov ne zdravimo tako.

Omenili ste ohranitveno operacijo, po ka-teri stoma ni potrebna. Pri koliko ljudeh v resnici lahko s predoperativno radiokemo-terapijo ohranite normalno pot blata?Po podatkih iz literature pri 50 do 75 odstot-kih bolnikov, pri katerih je bila predvidena stoma.

Ali se v prognostičnem smislu rak danke oziroma rak debelega črevesa kakorkoli razlikujeta? Je kateri od njiju ugodnejši, če se lahko tako izrazimo?Nekoč je imel rak debelega črevesa boljšo prognozo kot rak danke. Z velikim napredkom in izboljšano kakovostjo kirurških tehnik, z multidisciplinarnim pristopom k vsakemu bolniku in z delno centralizacijo te zahtevne

kirurgije je vsaj v skandinavskih državah pro-gnoza - in rezultati zdravljenja - raka danke boljša kot za rak debelega črevesa. Žal nimam podatkov o tem, kako je pri nas, saj nimamo podatkov o rezultatih kompletnega zdravljenja raka danke za tiste bolnike, ki se ne zdravijo na Onkološkem inštitutu.

Rak danke pogosto metastazira v jetra. Danes je možno bolezen celo ozdraviti z resekcijo metastaz. Na kakšen način to naredite? Na voljo je več možnosti, odločamo pa se za vsakega bolnika in dividualni, na multidisci-plinarnem konziliju, kjer je prisoten kirurg, specialist za tovrstne operacije jeter, internist onkolog in radioterapevt onkolog . Odločitev je odvisna od bolnikovega stanja zmogljivo-sti, pridruženih bolezni, števila in lokalizacij zasevkov bolezni, nenazadnje tudi od bolni-kovega pričakovanja. Zaporedje posameznih modalitet zdravljenja (kirurgija, radioterapija, kemoterapija) je odvisno tudi od stadija pri-marnega tumorja in njegove operabilnosti (vkolikor gre za primarno metastatsko bole-zen). Zavedati se moramo, da je metastatska jetrna bolezen lahko ozdravljiva bolezen in ji zato vedno pristopamo individualno in multi-disciplinarno.

Koliko odstotkov bolnikov z jetrnimi me-tastazami pride v poštev za operativno odstranitev zasevkov?Vsak bolnik, ki ima operabilen rak danke in

operabilne jetrne metastaze, je kandidat za tovrstno operacijo. Če je v jetrih veliko meta-staz, najprej uvedemo sistemsko zdravljenje. Ko vidimo, kakšen je bolnikov odgovor na zdravljenje, pa se odločamo naprej bodisi za radikalno bodisi za paliativno zdravljenje. V praksi je bolnikov, ki so kandidati za zdravlje-nje metastatske jetrne bolezni, malo, glavni razlog pa je v tem, ker večino bolnikov dobi-mo z že zelo razsejano boleznijo.

Lansko leto ste izdali nove smernice za obravnavo raka debelega črevesa in dan-ke. Kaj novega je v njih?Na področju raka danke smo zelo dodelali pomen diagnostike. Preiskava z magnetno resonanco je merodajna za kombinirano zdravljenje in ta preiskava mora biti dostopna vsem bolnikom, ki jo potrebujejo. Opredelili smo tudi, da mora biti preiskava opravljena pred obravnavo bolnikov na Onkološkem in-štitutu. Pogosto se dogaja, da na Onkološki inštitut prihajajo bolniki brez opravljene magnetne resonance, kar ni prav, saj na inštitutu zgolj z enim aparatom ne zmoremo narediti preiska-ve vsem našim bolnikom. Novosti so tudi na področju zdravljenja. Tu smo poudarili pomen predoperativnega zdravljenja in opredelili podskupine bolnikov, ki tega zdravljenja ne potrebujejo, in tiste podskupine bolnikov, ki jim to zdravljenje nudimo v le določenih primerih. Torej, opredeljeno imamo tako zdravljenje po posameznih stadijih kot tudi izjeme. Pri radioterapiji smo dodelali in spre-menili tudi sledenje bolnikov. To je še vedno enako pogosto kot doslej, a z manj preiskava-mi. Po petih letih naj bi sledenje onkoloških bolnikov prevzel osebni zdravnik, vendar vemo, da se pri raku danke bolezen ponavlja tudi kasneje, po več kot petih letih. Ravno zaradi tega zamika do ponovitve bolezni, ki je daljši, priporočamo sledenje bolnikov do deset let. Lokalnih ponovitev pri raku danke je ob optimalnih pogojih manj kot deset odstotkov, kar je tudi standard. Problem pri raku danke je sistemska ponovitev, do katere pride pri 30-40 odstotkih bolnikov. Tega še ne znamo preprečiti. Nobena od raziskav, ki potekajo v tej smeri, ni usmerjena v boljšo lokalno kon-trolo bolezni, ker je ta že zdaj optimalna.

Nek nizek odstotek bolezni se bo vedno lahko ponovil, ne glede na vsa naprezanja v kirurgiji in obsevanju, tega se ne da preprečiti. A muči nas omenjenih 40 odstotkov sistemskih pono-vitev. Prav zato poskušamo v predoperativno zdravljenje uvajati agresivnejše kemetera-pevtike in tarčna zdravila, ker želimo doseči večji delež dobrih odgovorov na zdravljenje. Ti bolniki imajo po izsledkih dosedanjih raziskav boljšo prognozo.

12

Svit lahko reši življenjeVse stvari v življenju se zgodijo z razlogom.

Tudi gospa Simona Dular, akademska slikarka,

ki večino svojega časa preživi v Krškem, se je

o tem prepričala na svoji koži. Vitalno in mar-

kantno svetovljanko, ki je bila vse življenje

aktivna in vpeta v številne dejavnosti, je na

začetku lanskega leta presenetila kri na blatu.

Ker se je počutila dobro, se ni kaj prida vzne-

mirjala. Hitro si je postavila diagnozo – hemo-

roidi. Kljub dobremu počutju je vendarle odšla

k zdravniku, ki ji je takoj dal napotnico za ko-

lonoskopijo. Žal je obtičala v torbici, saj je ni

pospremil s svarilom, da bi krvavitev utegnila

pomeniti tudi kaj resnejšega, zlasti zato, ker

je gospa Simona že vse življenje trpela zaradi

neredne prebave.

Šest mesecev pozneje jo je sredi počitnic v Egiptu neprijetno presenetila obilna krvavi-tev iz črevesa. Takrat se je v njej oglasil prvi alarm in zavedala se je, da bo treba poiskati napotnico in oditi na kolonoskopijo. Po pri-hodu domov jo je v nabiralniku čakala doda-tna spodbuda – Svitova ovojnica. Naključje? Nemudoma se je prijavila na kolonoskopi-jo, ki jo je zaradi obilnejše krvavitve morala opraviti v bližnji bolnišnici, saj bi lahko na-stopili zapleti. Pričakovala jo je povsem mir-na in z mislijo na to, da se ji rak preprosto ne more zgoditi, saj ga do takrat v družini ni imel še nihče.

Sprva presenečenje …Preiskava je ponudila številna presenečenja. Endoskopist je naletel na številne polipe in ji povedal, da ima družinsko polipozo, ki je dejavnik tveganja za razvoj raka na debe-lem črevesu in danki. Med vsemi polipi je bilo sedem večjih, največji je meril kar 4 x 5 centimetrov. Med odstranjevanjem 23 poli-pov ni čutila bolečin, ker pa je bilo črevo za-radi številnih odstranjenih polipov ranjeno, je morala ostati v bolnišnici. Po nekaj dneh se je razvila okužba z visoko temperaturo, in ko jo je premagala, je bila njena prebava prvič v življenju normalna. Za gospo Simono je bilo to veliko olajšanje!

… in nato šokHistološka preiskava je bila jasna. Rak v stadiju I do II. Vseeno je to pomenilo dobro novico, kajti pri bolezni v tem stadiju naj-večkrat zadostuje zgolj operacija brez doda-tnega, za bolnika navadno zelo napornega zdravljenja. Čutila je, da potrebuje še drugo mnenje. Obrnila se je k prof. Vrščajevi, vr-hunski ginekologinji, h kateri je že vrsto let hodila na redne preglede. «Profesorica mi je svetovala, naj se operiram na Onkološkem inštitutu, kjer bom deležna najboljše oskrbe. Pred operacijo me je pregledala tudi ona in

Zgodbe, ki jih piše bolezen

Piše: Maja Južnič Sotlar

13

me poslala še na mamografijo. Ta je poka-zala sumljivo zgostitev v eni od dojk. Tež-ko opišem svoje takratno počutje, zlasti po tistem, ko mi je prof. Vrščajeva povedala, da sta dva raka na različnih organih sicer redka, a vendarle povsem realna možnost. K sreči se je na vnovičnem pregledu izkazalo, da je doj-ka zdrava,» svoje takratne občutke opisuje gospa Si-mona.

Težko okrevanjeNa Onkološkem inštitutu se je zaupala strokovnim ro-kam dr. Ibrahima Edhemo-vića, ki je odstranil tumor s pripadajočimi bezgavkami, za katere se je izkazalo, da so negativne. Vsekakor zelo dobra novica! Manj spodbu-dno je bilo, da se je okre-vanje zavleklo in med njim se je znova poslabšala tudi prebava.

Pogumno spoprijema-nje z boleznijoGospa Simona novice o svoji bolezni ni skrivala in se je o njej pogumno pogovarjala z vsemi, ki so ji bili blizu. To se ji je zdelo zelo pomemb-no tudi z vidika ozavešča-nja. «Verjamem, da raka povzročita stres in napačno življenje. Tudi meni ga je. Vrsto let sem se razdajala v slikarskem društvu, kjer je bilo moje delo pogosto slabo sprejeto, marsik-do me je poskušal tudi onemogočiti. Jaz pa sem kar vztrajala. Zdaj sem zelo selektivna pri izbiri ljudi, s katerimi se obdajam. Pa-zim, da se ogradim od vseh, ki negativno razmišljajo in to energijo skušajo preliti še

name,» razlaga gospa Simona in pove, da se je po začetnem šoku hitro sprijaznila z diagnozo. Še preden je izvedela, da je nje-na bolezen v zelo zgodnjem stadiju, kar je pravzaprav velika sreča in še večja redkost, saj veliko večino rakov na debelem čreve-

su in danki odkrijejo v lokalno razširjeni ali metastatski obliki, se je sprijaznila z dia-gnozo. «Opravila sem pregled svojega ži-vljenja, ki je bilo v vseh pogledih polno in bogato. Ničesar nisem obžalovala, lepo mi je bilo, in če je pomenilo, da je z boleznijo vsega tega konec, sem se s tem sprijaznila. K sreči je bilo drugače.»

Zdravo življenjeGospa Simona je po soočenju z boleznijo poskrbela za nekaj korenitih sprememb, ki so vključevale tudi bolj zdrav življenjski slog. «Sama pečem kruh, pijem pripravke iz gline, zelnico in sirotko. Mesa skorajda

ne jem, alkohola ne posku-sim,» pove sogovornica in doda, da se posta ni lotila. «Dr. Nada Kozjek Rotovnik mi je post močno odsveto-vala. Onkološki bolnik potre-buje hrano bolj kot kdajkoli, vendar pa mora biti pravilno izbrana. Povsem sem ji zau-pala, zato sem v svoje pre-hranjevanje vnesla le nekaj sprememb. Nikoli v življenju nisem pretiravala pri hrani in pijači, vedno sem imela primerno težo. Edina razva-da, ki se ji ne morem odpo-vedati, so cigarete, vendar ne verjamem, da so glavne povzročiteljice moje bole-zni. Večji dejavnik se mi zdi stres; ki sem mu bila pogo-sto podvržena.» Najbolj jo hranijo pozitivni ljudje, ki jo obdajajo, če-ravno se zdaj druži manj kot nekoč. «Imam štiri ze-lo dobre prijateljice, ki me bogatijo v vseh pogledih, imam krasno družino in de-lam samo to, kar me veseli.

Prej sem bila nenehno v družbi, zdaj sem rada tudi sama s seboj. Rada imam življe-nje,» pripoveduje sogovornica, ki je zelo hvaležna tudi za program Svit. «Povabilo vanj sem dobila natanko takrat, ko je bilo to potrebno!» sklene svoje misli gospa Si-mona Dular.

14

Bolezen priložnost za notranjo inventuro

Piše: Maja Južnič Sotlar

Do diagnoze jo je pripeljal poškodovan prst. »Iskala sem osebnega zdravnika, saj se je moj dotedanji upokojil. Prijavila sem se v ordinacijo, ki jo je ravno tedaj odprla hči dalj-ne sorodnice in ko me je pregledala, mi je svetovala tudi pregled črevesa, saj smo imeli v sorodstvu že več primerov takega raka. Bilo je tik pred novim letom 2003 in pošteno povedano, se nisem niti najmanj vznemir-jala. Počutila sem se dobro, vedno sem bila zdrava, imela sem jeklen želodec. Napotnico za kolonoskopijo sem imela doma do apri-la, ko sem v jeseniški bolnišnici le opravila predpisani pregled. Potekal je dobro vse do zadnjega dela črevesa, v katerem je zdravnik odkril čisto majhen polip. Nič ni okolišaril,

temveč mi je odkrito povedal, da bi lahko bil maligen. A me ni bilo prav nič strah. Čez en teden je prišel izvid, ki je potrdil prvi sum in zdravnik mi ga je sporočil osebno. Novico sem sprejela zelo mirno. Prepustila sem se zdravnikom v jeseniški bolnišnici, ki so me operirali in odstranili oboleli del črevesa z bezgavkami, za katere se je kasneje izkaza-lo, da so v njih tudi že maligne celice. Prav, bom šla pa še na kemoterapijo, sem si rekla. Če mi bo pomagala, prav, če pa to pomeni konec mojega življenja, pa tudi prav. Konec koncev sem do takrat že doživela toliko le-pega, obe hčeri sta bili že preskrbljeni in sta imeli svoje življenje, do takrat sem videla velik del sveta, veliko revščine in trpljenja,

jaz pa sem živela polno in zadovoljno. Nisem imela razloga za žalost. Vedno sem verjela, da je kakovost življenja pomembnejša od njegove dolžine in tako mislim še danes.«

Družinski člani so novico o Martini bolezni sprejeli realno in Marta jih ni želela pretirano obremenjevati. Imela je širok krog prijateljic, ki so ji delale družbo v najtežjih dneh. Marto je še zlasti razveselilo spoznanje, da je tudi v nekdanji službi še niso pozabili, kljub temu, da je bila že upokojena. »Dobila sem veliko pozitivnih sporočil in spodbudnih misli mojih nekdanjih kolegov in študentov, s katerimi sem vse svoje poklicno življenje delala na Biotehniški fakulteti. Še posebej raziskoval-no delo mi je bilo resnično pisano na kožo. Uživala sem na vajah pri delu z mladimi in vesela sem bila, da sem očitno tudi sama v njih pustila svoj pečat.«

V Afriko!Bolezen in zdravljenje je nista spravila na kolena, nista je prestrašila in še zlasti ji nista vzela optimizma. Bolezen je vzela kot prilo-žnost, da se za kratek čas ustavi in temeljito razmisli o sebi, svojem življenju in kaj želi z njim še narediti, če ji bo dano. Ugotovila je, da človek zboli, ker vse življenje tlači svoja čustva, potrebe in resnične želje, ki jih ne zna ne ubesediti in še manj uresničiti. Zlasti ženske svoje potrebe največkrat postavljajo za potrebe drugih. Ljudje včasih nezavedno nosijo v sebi številne zamere, strahove in negativna čustva, ki so najboljši pogoji za razvoj bolezni. Ozdraviti, zares pozdraviti, se da le tako, da spremeniš negativne vzorce razmišljanja in ravnanja. Ugotovila je, da je marsikaj tudi sama počela proti svoji notra-njosti, proti svojemu pravemu jazu. In skleni-

Zgodbe, ki jih piše bolezen

»Od nekdaj sem drugače gledala na svet in vzgojena sem bila, da si najdem delo, ki me zapolnjuje in veseli, ker samo tako ga lahko opravljaš dobro,« svoj življenj-ski moto razlaga gospa Marta Satler iz Škofje Loke in verjetno jo je prav ta no-tranja sila vodila po drugačni poti tudi takrat, ko je sredi polne življenjske energije

zbolela za rakom na debelem črevesu.

Foto

: ose

bni a

rhiv

Mar

te S

atle

r

15

la, da bo to spremenila. V trenutku največje telesne in psihične šibkosti jo je prešinila ideja, da mora stran in na misel ji je prišla Afrika.

»Nekaj let preden sem zbolela, sem bila v Tanzaniji – povzpeli smo se na Kilimanyaro in v Arushi sem v mali trgovinici z barvitimi spominki zagledala prodajalko, mlado žensko z najbolj čudovi-to frizuro, kar si jo je mogoče zamisliti. Prosila sem jo, če jo lahko fotografiram in začeli sva kramljati. To je bil začetek čudo-vitega prijateljstva dveh žensk iz dveh povsem različnih, a obe-nem tako sličnih svetov. Kasne-je sem ji poslala tisto sliko in od takrat sva si redno dopisovali. Prihajala je iz vaške učiteljske družine, v kateri je bilo osem otrok in vsi so bili izobraženi, na pomembnih mestih v državi, kljub temu da so mladost preži-veli na vasi, kjer še zdaj ni elek-trike in vodo nosijo otroci iz bli-žnjega potoka do skromnih hiš iz vej in blata. Leta 2001 sem se odločila, da jo obiščem in ko sem na vasi spoznala še njeno mamo, izredno toplo in prijazno žensko, ki ni znala besede angleško, sem prvič v življenju spoznala tudi, da se ljudje lahko zelo dobro pomenimo tudi samo z govorico oči in telesa. Tam je vse bilo tako enostavno in lepo, zares globoko so se vti-snili vame. In ko sem bila čez nekaj let krhka in ranljiva kot nikoli poprej, sem začutila, da moram spet tja, v afriške širjave. V roke mi je prišla revija Svet in ljudje in v njej je bil članek mladega slovenskega novinarja, ki je v Ugandi ustanovil organizacijo in je vabil prostovoljce, naj se mu pridružijo. Pisala sem mu z naslednjimi besedami: A potrebujete tudi kakšno babico? Znam šivati, znam plesti, znam hišico pomesti. Bi me hoteli? Takoj je prispel njegov odgovor in kmalu zatem sem v žepu že imela letalsko vozovnico.«

Samopotrditev?Čeprav je Marta komaj zaključila kemoterapi-jo, je čutila, da je to pot, po kateri mora, če hoče zares in povsem ozdraveti. In notranji občutek je ni prevaral. V Afriki se je dobe-sedno na novo rodila in zaživela na polno. »Živeli smo ob jezeru na planoti 2000 m. nm, v zares zelo skromnih razmerah. Ko sem prispela, so me takoj obkrožili otroci, črni, začudeni nad mano, revni a obenem tako zelo bogati, nasmejani in topli. Nenehno so se me dotikali smrkavih noskov in umazanih rok (smeh). Pred odhodom so me svarili, da moj oslabljeni imunski sistem ne bo pre-nesel takega stresa, a povem vam, da sem z vsakim dnem čutila, kako se mi zdravje vrača, kako krepka sem in predvsem kako

živa! Otroke smo med drugim učili plavati, zato sva še z eno prostovoljko iz Nemčije zanje šivali kopalke. Najprej je bilo treba do pastorja v cerkvi, ki je nemudoma podprl naš načrt in še sam spodbudil starše, naj dovolijo otrokom, da jih bomo naučili te še kako po-membne veščine. Bilo je res navdušujoče.«

Rojstvo EdiriseKo se je Marta vrnila domov, so s somišljeni-ki ustanovili društvo Edirisa Slovenije. Edirisa v jeziku domačinov - rukigi, pomeni okno. Hišica na obali jezera ima dve okni, eno se odpira navzven in drugo navznoter, kar simbolično pomeni, da se ljudje z obeh, tako oddaljenih svetov, lahko preko te organiza-cije bolje spoznajo. V njem deluje trenutno kot predsednica in glavna naloga je zbrati čim več denarja za afriške otroke, da bi jih izobrazili in čim bolje pripravili na boljše in samostojno življenje. Na misel ji je prišlo, da bi otrokom o Hišici z dvema oknoma napisa-la knjigo, ki bi jo lahko brali v angleškem in maternem jeziku rukiga. Od besed je prešla k dejanjem in leta 2009 so članice Društva Edirisa Slovenije v Ugando že odnesle prvo otroško knjigo v jeziku rukiga, kot del nji-hovega prvega projekta Sposobnost branja – okno do znanja, ki ga je finančno podprlo tudi Ministrstvo za zunanje zadeve RS. Cilj je bilo širjenje bralne kulture na podeželskih šolah, ki je v Ugandi nasploh na zelo nizki ravni. Bilo je ob pravem času, saj je leto 2008 bilo UNESCO-vo Leto jezikov in mnogo narodov po svetu je svoj materni jezik dobilo nazaj v šole kot učni predmet. Prostovoljke so pripravile številne delavnice za učence, učitelje in starše o tem, kako pomembna je sposobnost branja v današnjem svetu..Vsi so jih zelo lepo sprejeli. Nadaljevale so z novim projektom, spet s finančno pomočjo MZZ, ustanovile štiri šolske knjižnice ter nakupile učbenike in knjige iz katerih se zdaj učenci lahko učijo. To je zanje velik napredek, saj knjig prej niso imeli! V okviru projekta Knji-

žnica – temelj bralne kulture in vir znanja, so zbrale tudi ljudske zgodbe ljudstva Bakiga, ki jih bodo izdale v dvah knjigah.

Vnukinja po babičinih potehMarta se je pred dobrim mesecem znova vrnila iz Ugande, kamor jo je pot vodila k tiskarju, s katerim so se dogovorili za izdajo

novih knjig. Tokrat ni šla sama; na poti jo je spremljala osemletna vnukinja, ki si je zelo želela videti, kaj njena babica počne v daljni de-želi. S seboj je vzela zvezke in jih pokazala svojim vrstnikom v šoli. Sprva jo je zelo presenetila njihova neposrednost, saj so ji sledili na vsakem koraku, se je dotikali in začudeno gledali, a kmalu so se med njimi stkale vezi, kot se lahko stkejo samo med otroki. Vnukinja je svojim vrstnikom pripovedovala, kaj počne v Sloveniji, jih učila šte-ti, oni pa so ji pokazali svoje plese. »Bila je resnično navdušena nad vsem, kar je videla in doživela in prepričana sem, da bo čez deset let znova odpotovala tja, takrat kot prostovoljka,« razmišlja Marta,

ki je polna idej za svoje otroke v Ugandi. A tudi ko je doma, njen prostovoljski duh ne miruje: enkrat na teden kot prostovoljka namreč dela na Onkološkem inštitutu in v škofjeloškem muzeju, kjer pomaga v vlogi kulturnega mediatorja.

Vsi, ki bi želeli več informacij o društvu Edirisa Slovenije, si oglejte njihovo spletno stran: http://drustvoedirisa.wordpress.com, ali pa jim pišite na info@edirisa.si.

Prostovoljne prispevke za izobraževanje ugandskih otrok pa lahko nakažete naTRR : 90672-0000294068.

Hvaležni vam bodo!

16

Obiščite tudi strani www.europacolon.si

Združenje ima svojo spletno stran www.europacolon.si. Na njej boste našli vse informacije o raku debelega črevesa in o združenju. Vabljeni ste tudi, da obiščete strani našega krovnega združenja na www.europacolon.com.

Na portalu www.med.over.net pa deluje forum Rak debelega čre-vesa in danke, ki ga moderira ga. Metka Bricelj, naša sekretarka in prostovoljka SVITa. Ga. Metka skupaj z zdravniki tudi odgovarja na vsa vaša vprašanja v zvezi z rakom debelega črevesa in danke.

Ne spreglejte:

Izšli novi zloženki

Denis Mastnak Mlakar, diplomirana medicinska sestra in specia-listka klinične dietetike, je v sodelovanju z Europacolon Slovenija pripravila dve zanimivi in predvsem koristni zloženki; eno o prehrani, ki je najprimernejša za bolnike, ki so po operaciji dobili trajno ali začasno stomo, ter zloženko o prehrani bolnikov, ki so jim z operacijo odstranili želodec. V njiju na poljuden in vsem razumljiv način v zloženki pojasnjuje, kako se naj bolniki prehra-njujejo v prvih tednih po operaciji in kako naj postopoma preha-jajo na prehrano, s katero bodo lahko živeli brez težav ali vsaj s čim manj težavami.

www.onkologija.si – nova spletna stran

Že nekaj mesecev je aktivna nova spletna stran www.onkologija.si, ki ponuja širok nabor informacij o raku prebavil, pljuč, ledvic, dojk in limfomih. Informacije so namenjene tako laični kot strokovni javnosti. Poleg splošnih informacij lahko preberete tudi intervjuje z nekaterimi vidnimi strokovnjaki s področja obravnave raka debelega črevesa in danke.

PREHRANA PRI STOMAH

slovenija

združenje za boj proti raku debelega

črevesa in danke

Zloženko je pripravilo in izdalo Združenje Europacolon Slovenija v sodelovanju

z Denis Mlakar-Mastnak, dipl. m. s., spec. klinične dietetike

tisk Razvedrilo d.o.o., marec 2011.

Kako si pripraviti pijačo z elektroliti in kako jo uživati?

Prekomerna izguba tekočin lahko povzroči dehidracijo in zahteva zdravniško pomoč. Normalno

je, če ileostomsko vrečko praznite ali zamenjate od pet- do osemkrat dnevno.

Voda je izjemno dobra naravna pijača; prekomerno pitje vode pa lahko iz vašega organizma

»izpere« elektrolite. Svetujemo vam, da pijete vodo v kombinaciji z rehidracijskimi tekočinami.

Namenske rehidracijske tekočine lahko kupite v lekarni, primerne pa so tudi izotonične pijače za

športnike, ki imajo dodane minerale in vitamine. Glukoza, ki je dodana rehidracijskim (športnim)

napitkom, izboljša vsrkavanje elektrolitov v črevesju.

Recept za elektrolitski napitek,

ki ga lahko pripravite doma:

• 1 čajna žlička namizne soli,

• 1 čajna žlička jedilne sode,

• 30 g pomarančnega soka,

• dodajte vodo, toliko da bo skupaj zneslo 250 ml.

• Preden popijete, dobro premešajte.

Recept za razredčeno kupljeno rehidracijsko tekočino:

• ½ litra komercialnega elektrolitskega rehidracijskega napitka (napitek za športnike),

• ½ litra vode,

• 1 čajna žlička soli.

Preden popijete, dobro premešajte.

slovenija

združenje za boj proti raku debelega

črevesa in danke

Prehrana po delni ali popolni odstranitvi želodca

slovenijazdruženje za boj proti raku debelega črevesa in danke

Zloženko je pripravilo in izdalo Združenje Europacolon Slovenija v sodelovanju

z Denis Mlakar-Mastnak, dipl. m. s., spec. klinične dietetike

tisk Razvedrilo d.o.o., maj 2011.

slovenijazdruženje za boj proti raku debelega črevesa in danke

Vzrok: pozni dumping sindrom se razvije zaradi hitre prebave in vsrkavanja hranil, predvsem

ogljikovih hidratov, iz črevesja. Hiter dvig krvnega sladkorja izzove izločanje inzulina, kar

povzroči nagel padec krvnega sladkorja.

Prehranski ukrepi so enaki kot pri zgodnjem dumping sindromu, le da si pri izraženih znakih

upada krvnega sladkorja lahko pomagamo s sladkim napitkom, sadnim sokom, bombonom,

zatem pa zaužijemo sestavljen obrok hrane.Zakaj se hranila v črevesju slabše prebavljajo,

kakšni so znaki in kako ukrepati?Operacija raka želodca povzroči tudi anatomske spremembe, ki vplivajo na dostopnost

žolča in encimov trebušne slinavke v črevesju. To lahko vodi do slabše prebave in vsrkavanja

hranil v črevesju. Prav tako je lahko vsrkavanje posameznih hranil v črevesju slabše zaradi

prehitrega ali neustreznega prehoda hrane skozi prebavila. Postopno se črevo prilagodi in

vsrkavanje hranil se izboljša. Steatoreja predstavlja slabo vsrkavanje maščob v črevesju. Izločeno blato je svetlejše barve,

penasto, odvajanje je pogosto in količina blata je velika. Ob tem se z blatom izgubljajo v

maščobah topni vitamini, kalcij, magnezij, cink in železo.

Priporočila:Dodajajte prebavne encime, ki jih predpiše zdravnik.

Pri slabši prebavi in vsrkavanju maščob lahko kot vir energije iz maščob uporabljamo MCT olje

(srednje verižne maščobne kisline).Po posvetu z zdravnikom dodajajte vitaminsko-mineralne dodatke.

Dodajanje vitamina B12 z injekcijo pa je potrebno po popolni odstranitvi želodca.

Naj zakrito ne ostane skrito!