informe de actividades 2011 -...
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INFORME DE
ACTIVIDADES
2011
Asociación de Padres de Niños Prematuros
SUMARIO Presentación
Misión APREM
Colaboradores (Socios y otros)
Actividades
Datos económicos
Equipo directivo
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El presente Informe recoge las actividades más relevantes desarrolladas por APREM durante el año 2011, en el que hemos apostado, como hasta ahora, por proyectos cuya finalidad es la de ayudar directamente a las familias con hijos prematuros o asimilados y/o la de colaborar con los profesionales y otras organizaciones y asociaciones que trabajan en esa misma dirección.
Cabe destacar el crecimiento de uno de nuestros programas principales, las Escuelas de Padres hospitalarias, a las que este año se ha unido la Escuela del H.G.U. Gregorio Marañón de la Comunidad de Madrid. También son dignos de reseña los contactos y reuniones mantenidos con otros importantes hospitales españoles.
El 17 de noviembre se celebró por primera vez a nivel mundial el “Día Internacional de los Niños Prematuros”. En Madrid, APREM organizó un acto conmemorativo en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid, con un gran éxito de asistencia de familias y amigos y de difusión en los medios de comunicación.
Dentro de nuestra actividad en el marco europeo, hemos participado en diferentes reuniones organizadas por la EFCNI, Fundación en la que estamos representados. Y, entre otras, hemos estado en el Parlamento Europeo para apoyar las Directivas en favor de la mejora de la Política Maternal y Neonatal en los estados miembros.
En el ámbito del conocimiento científico, hemos participado en varios foros de relevancia y hemos apoyado una investigación financiada por el Plan Nacional de I + D sobre las consecuencias de la prematuridad.
Por primera vez hemos promovido un torneo solidario de pádel a beneficio de nuestra asociación, que se celebró en el mes de diciembre y con el que hemos conseguido fondos para financiar nuestras actividades.
El interés por nuestra asociación ha crecido significativamente, lo que hemos constatado por el aumento de las visitas a nuestra página web y de la participación en las redes sociales.
Queremos agradecer el desinteresado apoyo que nos brindan las familias, profesionales y organizaciones destacados en este Informe, sin el cual no sería posible alcanzar nuestro objetivo principal: que los/as niños/as que nacen prematuramente y sus familias tengan la mejor calidad de vida.
Por último, la Junta Directiva de APREM quiere mostrar su reconocimiento a la anterior Presidenta, Carmen Fernández Etreros, por su magnífica labor al frente de la asociación desde el año 2008 y hasta ahora. !Gracias, Carmen!
Concepción Gómez Esteban Presidenta
PRESENTACIÓN
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MISIÓN APREM
Desde el reconocimiento general de la importancia del papel y el espacio de las familias en el cuidado de los niños prematuros o asimilados, la misión de APREM consiste en ayudar a los niños prematuros o asimilados a que puedan desarrollar todo su potencial, a través de la atención a sus padres y de la colaboración con las autoridades públicas competentes y con las entidades, públicas y privadas, y los profesionales implicados.
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¿Qué apoyamos y defendemos en APREM? Cualquier iniciativa, método, práctica, instrumento o actividad que ayude a prevenir la prematuridad o a ofrecer una mejor atención a los niños prematuros y a sus familias y cuyos beneficios hayan sido probados.
Lactancia Materna, para un mejor desarrollo del vínculo madre-hijo.
Método Canguro, para complementar los cuidados médicos y mejorar así las expectativas de vida y de calidad de vida de los niños prematuros.
Escuela de padres, para proporcionar a los padres la oportunidad de informarse, formarse y practicar para ser los mejores padres.
Grupos de Apoyo, para mejorar el estado anímico de los padres y las expectativas de los mismos sobre sus hijos.
Apoyo psicológico a padres, para facilitar a los padres el proceso de hacer frente al hecho de tener un hijo prematuro.
Participación de las asociaciones de padres, para apoyar a los padres que lo necesiten, en calidad de miembros del equipo de atención.
Atención Temprana, para prevenir y/o tratar los trastornos derivados de nacer de forma prematura:
o Desde estancia en Neonatología y centrada en la familia.
o Con acceso directo al alta hospitalaria:
•para valoración, siempre, en todos los casos
•para tratamiento, cuando sea recomendable y sin necesidad de Certificado de Discapacidad.
Prevención de los partos prematuros y control y seguimiento de los embarazos de riesgo, para conseguir que los partos se produzcan a término y en las mejores condiciones.
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Jesús Aranda
Albertina Castán
Valerie Clark
Pablo Feito
Paloma García-Valenzuela
Laura Gé
Deborah Goodwin
Arsenio Marcos
Begoña Merelles
María Teresa Miguel
Eugenio Pacelli
Elena Pajuelo
Javier Soria
cOLABORADORES Colaborar no significa, o no siempre, aportar lo que más apetece o con lo que uno se siente más cómodo. Colaborar significa ofrecer lo que otros necesitan, aunque a veces no guste tanto, o sea más difícil o aburrido. Este año hemos necesitado mucha ayuda en todo tipo de tareas y la hemos recibido. A todas las personas que nos han regalado su tiempo, gracias de todo corazón.
Si hemos podido llegar a más padres y madres y estar con ellos, dar respuesta a consultas complicadas, sacar adelante nuevos proyectos, participar activamente en foros científicos y otros eventos, organizar un gran Día Internacional de los Niños Prematuros, hacernos oír en los medios, y tantas otras cosas, ha sido en gran parte gracias a la labor de los que están ahí para acudir en cuanto los necesitamos, para ayudarnos en lo que necesitamos.
Este año en particular querríamos destacar la labor de Juan Manuel López Iturriaga, ex-alero del equipo de baloncesto del Real Madrid y referencia de la selección española, con la que fue 90 veces internacional, y, más importante, padre de una niña y de un niño que nació de forma prematura. Su testimonio público sobre su experiencia y su apoyo desinteresado a APREM han servido de gran ayuda, consuelo y esperanza a muchos padres con hijos prematuros.
Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid
GENYSI
Hospital Beata María Ana de Jesús
Hospital U. Virgen Macarena
2+2=5
ABBOTT
Asociación Deportiva Hortaleza (ADH)
BCS Producciones
Colegio Mayor Santa María de Europa
El mago Alfonso V
Laso & Asociados
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Dr. José Arizcun
Dra. Olga Arroyo
Dra. Dorita Blanco
Dra. Sylvia Caballero
Dra. Belén Fernández
Patricia Fernández
Teresa Henríquez
Dr. Félix Omeñaca
Dr. Jesús Pérez
Dra. Sofía Salas
Hospital G. U. Gregorio Marañón
Hospital U. La Paz
Hospital U. Puerta de Hierro Majadahonda
Nuestro especial agradecimiento a:
ACTIVIDADES
• Ayudar e informar
• Trabajar en equipo
• Colaborar
• Celebrar
• Participar
• Investigar y divulgar
• Difundir
• Asistir
• Comunicar y llegar a todos
• Buscar recursos
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Consultas al servicio de Atención Padre a Padre
Edades de los niños objeto de consulta Situación de los niños menores de un año
• Total consultas atendidas: 254
(Consultas Padre a Padre + Consultas a la Expertas + Otras Consultas)
• Total padres o familiares atendidos en Atención Padre a Padre: 114
• Padres Socios / No socios: 8% / 92%
• Padres Residentes / No residentes : 84% / 11% . (5% origen desconocido)
• Cada consulta puede requerir varios contactos, que se mantienen mientras las familias necesiten nuestro apoyo.
• Las consultas Padre a Padre son presenciales cuando es posible y las familias así lo desean.
• Consultas entre asociaciones: 20
• Otras consultas: 90 (exceptuando “Consultas entre asociaciones”)
• Temas más habituales en las “Otras consultas”: Escuelas de Padres, Agradecimientos, Ofertas de colaboración, Peticiones de documentación, y Día Internacional de los Niños Prematuros.
• Principales solicitantes de “Otras consultas”: Periodistas (29), Voluntarios (26), Organismos oficiales (15), Empresas (11).
– Teléfono: 93 – Correo electrónico: 147
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Hospitalizado No hospitalizado 0%
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AYUDAR E INFORMAR
Consuelo (27%) 1
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Consulta a las expertas
Nuestras dos expertas, una pediatra neonatóloga y una rehabilitadora, ambas con gran experiencia en la atención a niños prematuros, han atendido un total de 17 consultas durante este año.
Los principales motivos de consulta han sido problemas de crecimiento, peticiones de una segunda opinión, y preguntas sobre especialistas.
Las consultas son privadas y se gestionan de forma absolutamente confidencial.
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Distribución de las consultas Padre a Padre según el tema principal de las mismas
Temas médico / terapéuticos (14%)
Valoración discapacidad (4%)
Permiso de maternidad (7%)
Asuntos Legales / Administrativos (11%)
Atención Temprana (7%)
Problemas aprendizaje (4%)
Recomendación otros especialistas/hospitales (4%)
Otras consultas (9%)
Alimentación (4%)
Escolarización (4%)
AYUDAR E INFORMAR
Servicios Sociales (exceptuando A.T.) (5%)
Web – www.aprem-e.org
En 2011 nuestra web recibió una media de 1.253,6 visitas/mes (25,7% más que el promedio mensual de 2010).
Estadísticas del periodo enero-diciembre de 2011:
• Número total de visitas: 15.043
• Número de usuarios únicos absolutos de la web: 10.363
• Número de páginas vistas: 46.971
• Nuevas visitas: 67,53%
• Número promedio de visitas/día: 41,21
• Número máximo de visitas en un día: 206 (19 de noviembre)
• Zona geográfica de procedencia de los visitantes (10 primeros países/zonas):
o España: 80,6%
o Latinoamérica + Estados Unidos: 18,88%
o Alemania: 0,52%
Lo más visitado:
Preguntas más frecuentes
Los niños prematuros
Atención Temprana
Lecturas recomendadas
Momentos importantes: Desde el alta hasta los 2 años de edad
Método Canguro
Opiniones de profesionales
Si eres familiar o alguien cercano
Historias de familias
Colabora con nosotros
Fuente: Google Analytics
Evolución del número de visitas en 2011
JN: 991
JL: 856
AB: 1.074
S: 1.275
O: 1.527
N: 2.524
D: 1.238
MY: 1.149 MR: 1.174
F: 1.175
E: 1.219
A: 841
AYUDAR E INFORMAR
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LÍNEAS DE TRABAJO con CERMI:
•Mejorar el conocimiento que la sociedad tiene de la situación de los niños nacidos prematuros como niños de alto riesgo biológico.
• Contribuir a conseguir que sus familias reciban la mejor atención para que estos niños puedan alcanzar el máximo potencial de desarrollo.
• Promover una mayor presencia y participación de las familias en el cuidado de sus hijos.
• Luchar por un hueco para las asociaciones de padres en el equipo de cuidados, como apoyo a los padres que lo necesiten.
LÍNEAS DE TRABAJO CON EFCNI:
•Mejorar a nivel europeo los cuidados a largo plazo de los niños y las niñas nacidos de forma prematura o con enfermedades y de sus familias.
•Desarrollar una política común a nivel nacional sobre prematuridad coordinada con los estados miembros de la Unión Europea.
•Organizar una celebración anual conjunta del Día Internacional de los Niños Prematuros.
LÍNEAS DE TRABAJO CON LA FSDM:
•Ofrecer apoyo, información y asesoramiento a familias con niños prematuros, como parte de la actividad de acogida de la Fundación.
TRABAJAR EN EQUIPO
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Hospital Universitario La Paz
Durante el año 2011, APREM ha continuado con su colaboración, ahora mensual, en la Escuela de Padres de este hospital. En las sesiones de APREM han participado un total de 40 familias.
En el transcurso de este año se han producido mejoras notables en las instalaciones dedicadas a las familias de los niños ingresados en el área de Neonatología, mejoras que incluyen 5 habitaciones madre/hijo, 2 salas de espera y una sala nueva para la formación de los padres,
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En 2011 se han producido varias novedades, entre las que cabe resaltar nuestra incorporación desde sus orígenes a la Escuela de Padres del H.G. U. Gregorio Marañón, las peticiones recibidas interesadas en conocer nuestro know-how, y los contactos mantenidos con varios hospitales y representantes de grupos de padres de fuera de la Comunidad de Madrid.
Hemos constatado un creciente interés por las Escuelas de Padres y los grupos de apoyo, principalmente porque numerosas personas, tanto padres como profesionales, se han dirigido a APREM para informarse y aprender.
Sabemos de varios hospitales de la geografía española que han implantado esta actividad o se encuentran a punto de hacerlo. Nos felicitamos porque la iniciativa que surgió hace unos años de la mano de los equipos de enfermería de un par de hospitales españoles se esté extendiendo tan rápidamente y con tanto éxito. También porque a estas escuelas, que empezaron siendo dirigidas de ‘profesionales a padres’, se estén incorporando de forma natural los padres veteranos a través de las asociaciones.
Por lo que respecta a la actividad de las Escuelas de Padres en marcha, ofrecemos más información a continuación, hospital por hospital.
COLABORAR
Hospital General Universitario Gregorio Marañón
Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda
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APREM mantiene la colaboración iniciada con este Hospital en julio de 2009. Durante 2011 nuestra Asociación ha impartido la charla mensual titulada "El alta de la Unidad. La vuelta a casa. La experiencia de otros padres".
En 2011 esta Escuela ha ido ampliado el número y contenido de las charlas destinadas a familias con hijos ingresados en la Unidad de Neonatología y, a partir del mes de diciembre, ha incrementando su oferta con sesiones destinadas específicamente a las familias que hacen el seguimiento del embarazo en este Hospital y/o han tenido hijos nacidos a término en él.
El día 13 de abril se puso en marcha la Escuela de Padres de niños prematuros de este hospital.
En esta Escuela diferentes profesionales implicados en la atención a estos niños y sus padres, como neonatólogos, médicos rehabilitadores, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos,… y madres socias de APREM informan sobre los distintos aspectos que afectan al nacimiento de un niño prematuro y los puntos a tener en cuenta en el momento del alta hospitalaria y comparten sus propias experiencias.
Cada ciclo comprende 4 sesiones y estos ciclos se repiten cada mes y medio. Los asistentes son padres y madres (u otros familiares) cuyos hijos se encuentran ingresados en el área de Neonatología. La participación en las sesiones de APREM es de unas 6 familias por sesión.
Este hospital ofrece a los niños prematuros Atención Temprana desde su estancia en Neonatología y hasta que los niños consiguen plaza en Centros de Atención Temprana después de su alta hospitalaria.
COLABORAR
Celebración del I World Prematurity Day
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Después de dos ediciones como International Prematurity Awareness Day, en noviembre de 2011 se celebraron en todo el mundo, por primera vez en la historia, distintos actos conmemorativos del I World Prematurity Day o, para nosotros, Día Internacional de los Niños Prematuros.
En España, APREM se unió a la celebración promovida en toda Europa por EFCNI con un gran acto festivo en la explanada del Hospital Universitario de la Paz en Madrid el día 19 de noviembre bajo los lemas "Que mamá y papá puedan acompañarme en el hospital mucho, mucho rato...” y “En el mundo, uno de cada diez niños nace prematuro".
Durante semanas familias de todo el mundo participaron en la preparación de la jornada dejando sus testimonios y fotos de sus hijos en nuestra página de Facebook "Día Internacional del Niño Prematuro". Con todos ellos, más melodías que nos cedieron personas cercanas, elaboramos unos videos conmemorativos con mucho corazón.
El acto congregó a multitud de familias de niños y niñas prematuros, y también a profesionales, voluntarios y amigos.
Entre todos colgamos a lo largo y ancho de la explanada más de mil calcetines intercalando entre ellos los de nuestros hijos e hijas nacidos prematuros, así como otros enviados desde todos los puntos de España por aquellas familias que no pudieron viajar hasta Madrid.
CELEBRAR
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APREM contó con la inestimable colaboración de EFCNI, Laboratorios Abbot, Fundación Carrefour, Mothercare, Betik, Sanitas, el mago Alfonso V, Laso & Asociados, McDonald’s y Coca-Cola quienes, junto al Hospital Universitario La Paz, convirtieron la celebración del Día Internacional en un momento feliz y en un gran éxito de asistencia que tuvo una amplia repercusión en los medios de comunicación.
La celebración estuvo apadrinada por el jugador de baloncesto Juan Manuel Lopez Iturriaga, socio de APREM y padre de un niño nacido prematuro hace once años, quien generosamente colaboró con APREM en la organización y desarrollo del evento. Asimismo dirigieron unas palabras a los asistentes el Dr. Jesús Perez Rodríguez, Jefe de Sección del Servicio de Neonatología de La Paz, Teresa Henríquez Martínez, subdirectora de Enfermería del mismo Hospital, y nuestra presidenta, Carmen Fernández Etreros.
Creamos también un espacio muy especial para mostrar nuestro agradecimiento a todos los profesionales que nos cuidan bien.
Recibimos numerosos y muy cariñosos mensajes dedicados a estos grandes profesionales. Con sus nombres agrupados como pudimos confeccionamos un gran cartel.
CELEBRAR
V Reunión Interdisciplinar sobre Discapacidades / Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana
PARTICIPAR
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En esta Reunión, organizada por GENYSI (Madrid, 24 y 25 de noviembre), APREM ha participado con el taller “La participación de los padres y la Atención Centrada en la Familia (A.C.F.) desde el nacimiento y hasta la Atención Temprana”.
A continuación, Ramona Pozuelo, psicóloga y miembro de la Junta Directiva de APREM intervino con “El valor de la participación de los padres en el proceso de atención de sus hijos”. La Dra. Sylvia Caballero, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Médico Adjunto del Servicio de Neonatología y responsable de los cuidados centrados en el desarrollo del prematuro, presentó “La participación de los padres en la Unidad de Neonatología del H.G.U. Gregorio Marañón”. En último lugar intervino Mª Teresa Miguel, Psicóloga especialista en clínica y psicoterapeuta, con la ponencia “Del nacimiento a la Atención Temprana: un proceso de participación familiar”. El taller finalizó con un coloquio entre ponentes y asistentes.
El taller dio comienzo con la presentación, a cargo de María Sogel, miembro de la Junta Directiva de APREM, de los datos obtenidos como resultado de una encuesta que nuestra Asociación realizó previamente a todos los hospitales materno-infantiles de la Comunidad Autónoma de Madrid (C.A.M.) para conocer la evolución de la participación de los padres en las Unidades de Neonatología.
Programa “Sociología en Enfermería”
Taller "La gran prematuridad en el entorno de las Unidades de Neonatología: La visión de las familias" impartido por Concha Gómez, socióloga y Vicepresidenta de APREM, en la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid para estudiantes de esa titulación. El Taller se celebró el 4 de octubre de 2011, dentro del programa “Sociología en Enfermería”, con el objetivo de sensibilizar a los futuros profesionales de las necesidades y demandas de las familias con hijos nacidos grandes prematuros.
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La participación de los padres y las madres, de las familias en definitiva, en el proceso de cuidados del hijo o la hija y la participación de las asociaciones de padres, como miembros del equipo de atención y entidades con voz propia, se mantiene como el tema principal alrededor del cual gira nuestra actividad investigadora y divulgativa. En esta línea, dentro de las tareas de tipo científico acometidas por APREM durante 2011, podemos destacar las siguientes:
• Evaluación de un test de desarrollo infantil. Participación en el mes de marzo en la evaluación del test de desarrollo infantil elaborado por GENYSI a partir del Test Denver.
• Estudio sobre la evolución de las UCIS neonatales en España (2006-2011). Elaboración y realización de una encuesta sobre la evolución de las UCIS neonatales en la Comunidad de Madrid (2006-2011; primera fase de un estudio que abarcará la totalidad del territorio español). La encuesta, realizada a todos los Servicios de Neonatología de esta Comunidad, tuvo como objetivo conocer el grado de implantación de buenas prácticas como la apertura 24 horas/día para los padres y los Cuidados Centrados en la Familia.
• El valor de la participación de los padres en el proceso de atención a sus hijos. Este trabajo muestra múltiples evidencias a favor de la importancia de las experiencias interpersonales entre los bebés y sus padres, los principios que rigen la potenciación familiar y estrategias eficaces para lograrla.
(Los resultados de los dos estudios anteriores fueron presentados en el Taller "La participación de los padres y la Atención Centrada en la Familia (A.C.F.): desde el nacimiento hasta la Atención Temprana“, dentro de la programación de la V Reunión Interdisciplinar sobre Discapacidades/Trastornos del Desarrollo y Atención Temprana.)
• Dificultades biosociales de la gran prematuridad y el bajo peso: los/as menores de 18 años nacidos/as con =<1.500 g. en España (Ref. CSO2011-24294). Concesión de una ayuda del Plan Nacional de I+D para este proyecto multidisciplinar. El Proyecto, en el que participan miembros de APREM, cuenta con el apoyo de nuestra Asociación, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Sociedad Española de Neonatología (SEN).
• La gran prematuridad en el entorno de las Unidades de Neonatología: La visión de las familias, taller impartido a estudiantes de enfermería de la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid, dentro del programa “Sociología en Enfermería”.
• El derecho de las familias con hijos prematuros a la información y a la formación: las Escuelas de Padres (APREM, 2010). Publicación electrónica de este trabajo en las webs de Genysi y de APREM.
INVESTIGAR Y DIVULGAR
Material promocional
Hemos dado mucho juego a los materiales de promoción con los que cuenta APREM (carteles, trípticos, rollups, …), ya que hemos disfrutado durante 2011 de múltiples ocasiones para mostrar a la sociedad quiénes somos, qué hacemos y cuáles son nuestros objetivos.
Desde mediados de año contamos con una factsheet que contiene la información imprescindible sobre APREM, y con un nuevo tríptico, que creemos responde mejor a los mensajes que queremos transmitir: esperanza, pero con los pies en la tierra; el camino es menos duro en compañía; los padres queremos asumir el papel que nos corresponde, como cuidadores principales de nuestros hijos e hijas; y, por último, APREM tiene importantes y numerosas razones para existir.
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DIFUNDIR
“Guías Cortas” para padres
Durante 2011 hemos elaborado y publicado la Guía Corta 3, que contempla, a título orientativo, el seguimiento socio-sanitario del niño prematuro desde el alta hospitalaria hasta el primer año de edad.
La Guía 3 es importante porque ayuda a los padres a la detección precoz de las anomalías del desarrollo permite una intervención temprana que puede modificar favorablemente el futuro del niño y mejorar su adaptación social y familiar.
Ayuda Mutua
APREM está registrada como Asociación de Ayuda Mutua en la Comunidad de Madrid. A través del programa Ayuda Mutua y Salud de esta Comunidad Autónoma, Asociaciones como APREM contamos con un canal más de comunicación y con otro instrumento de corresponsabilidad y cooperación entre las instituciones sociosanitarias, los equipos de profesionales que en ellas trabajan y la sociedad civil.
DIFUNDIR
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Medios de comunicación
La prematuridad y todo lo que ella implica sigue de actualidad, si nos basamos en la cantidad de reportajes, artículos, entrevistas para las que son requeridas las opiniones y experiencias de APREM, otras asociaciones de padres y muchos profesionales implicados en el cuidado de los niños nacidos prematuros.
Muchos somos los que tenemos hijos nacidos antes de término y muchos los futuros padres que se pueden ver en la situación de tener que enfrentarse al nacimiento antes de tiempo de un hijo.
Dado que se trata de un problema de una gran dimensión, ampliar y mejorar el conocimiento que la sociedad en general tiene de los niños prematuros y de la prematuridad es importante porque saber más nos puede ayudar a reaccionar mejor frente a una experiencia propia y a tomar mayor conciencia de las experiencias ajenas.
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Entre las apariciones de APREM en los medios de comunicación durante 2011 queremos destacar: “Asociación de Padres de Niños Prematuros”. Internet. www.entrechiquitines.com.
13 de enero. “APREM. Asociación de Padres de Niños Prematuros”. Internet.
www.cuidarunbebe.com. 24 de enero. “El Parto prematuro”. Internet. www.menudospeques.net. 7 de abril. “Día Internacional del niño prematuro”. Internet. www.bebesymas.com,
www.consumer.es. 17 de noviembre. “El Hospital de La Paz celebra con APREM el Día Internacional del Niño Prematuro”.
Internet. www.madrid.org, noticiasmedicas.es, www.diariosigloxxi.com. 19 de noviembre.
“Si ves que ellos luchan en la incubadora ¿cómo no vas a luchar tú? TV e Internet. La 1 y www.rtve.es. 19 de noviembre.
“Uno de cada 10 nacidos en el mundo es prematuro”. Prensa escrita e Internet. www.larazon.es. 19 de noviembre.
“El Cermi asiste al evento conmemorativo del Día Internacional del Niño Prematuro”. Internet. www.semanal.cermi.es. 19 de noviembre.
“Día Internacional de los Niños Prematuros 2011”. Prensa escrita e Internet. www.crecerfeliz.es. 19 de noviembre.
“1 de cada 10 niños nace prematuro” TV e Internet. www.madrid2noticias.com. 19 de noviembre.
“Ellos son prematuros”. TV e Internet. La Sexta Noticias y lasextanoticias.com. 19 de noviembre.
“Los cuidados neonatales y el apoyo a los padres son clave para el desarrollo y crecimiento de los bebés prematuros”. www.europapress.es. 19 de noviembre.
“38.000 niños prematuros al año en España”. Internet. www.20minutostv.es. 19 de noviembre.
DIFUNDIR
Congresos, jornadas, conferencias, visitas …
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Responsabilidad Social Corporativa y el Voluntariado Corporativo (Madrid, 15 de junio), taller organizado por la Dirección General de Voluntariado y Promoción Social, de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid dentro de los actos organizados con motivo del “Give & Gain Day (GGD) 2011”.
Sexto Encuentro de Asociaciones Europeas de Padres de niños prematuros (Freising, 20-22 de mayo). En la reunión se expusieron diferentes temas que afectan la labor de las asociaciones tales como la participación de voluntarios en labores de apoyo de las asociaciones, la necesidad de cooperación entre los padres y profesionales sanitarios y la preparación de la celebración del Día Internacional de los niños prematuros.
Presentación ante el Parlamento Europeo de los diez puntos definidos en el "Call to action" promovido por EFCNI y las asociaciones de padres europeas en colaboración con el Grupo de Interés sobre salud neonatal del Parlamento Europeo (Bruselas, 23 de Noviembre).
Visita de cortesía a March of Dimes (Nueva York, 11 de noviembre). Durante un viaje de carácter privado, Shelly Siegel, Directora Ejecutiva, y Dionne A. Durant, Directora Asociada de Servicios, tuvieron la amabilidad de recibir a una representante de APREM y mantener una charla que sirvió para conocernos mutuamente y como intercambio de experiencias.
March of Dimes es la mayor institución estadounidense en el campo de la prematuridad.
ASISTIR
Curso de Voluntariado “Tú también puedes ser voluntari@”, organizado por la Fundación También (Madrid, 15 de diciembre).
Con una web y un blog con un funcionamiento ya consolidado y pocos recursos a nuestra disposición para poder incorporar todas las novedades que habríamos deseado, el de 2011 ha sido el año de nuestra irrupción en las redes sociales.
En el último trimestre, aprovechando la preparación del evento de celebración del Día Internacional de los Niños Prematuros, hemos ido asomándonos a los mundos de Facebook y Twitter.
Lo que empezó siendo un tímido y modesto intento para implicar a todos nuestros amigos en la organización y animarles a asistir y participar, se ha convertido para nosotros en un éxito dadas las cifras de usuarios, seguidores, visitas, tweets, comentarios, fotos, testimonios, etc. recopilados gracias a la cercanía e inmediatez que ofrecen las redes. En Facebook, en un mes, entre el 19 de octubre y el 19 de noviembre, habíamos alcanzado la cifra de 898 usuarios, 3.125 mensajes en el muro y 125.698 visitas.
Nuestra intención es hacer el esfuerzo de estar presentes dónde, cuándo y en la forma que nos necesiten las familias de niños prematuros, conectándonos con ellos a través de todos los medios posibles: teléfono, fax, email, web, Facebook y Twitter y también conectando todos estos instrumentos entre sí para ofrecer una acción APREM integrada.
Creemos que cada instrumento cumple su función y nosotros esperamos cumplir la nuestra con su ayuda. Por eso, durante 2012 daremos una forma más planificada a nuestra presencia en Internet, que incluirá una participación más regular y constante en las redes sociales, su coordinación con la web, con el blog y con el resto de instrumentos de difusión y comunicación a nuestro alcance y la incorporación a la web y al blog de información actualizada y de interés.
http://www.facebook.com/pages/Aprem-Prematuros/385916054756741
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http://elblogdeaprem.com
@APREMprematuros
www.aprem-e.org
COMUNICAR Y LLEGAR A TODOS
BUSCAR RECURSOS
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APREM no cuenta con fuentes de financiación vía subvenciones de entidades públicas ni privadas. No contar con la declaración de “utilidad pública” ha constituido una barrera para el acceso a recursos económicos externos.
Dado que ya hemos completado más de dos ejercicios contables consecutivos con éxito, uno de nuestros objetivos fundamentales a partir de ahora será conseguir la acreditación de APREM como “asociación de utilidad pública”, lo que nos permitirá el acceso a nuevas fuentes de financiación.
Comenzamos 2011 con un presupuesto reducido y con la única certeza de los ingresos en concepto de cuota de nuestros socios, pero también con la determinación de que las limitaciones económicas no iban a poder con nuestra ilusión por llevar a cabo nuestra actividad con los mayores niveles de calidad
De esta forma, hemos desarrollado proyectos de apoyo y atención sin coste económico para APREM, y hemos puesto en marcha iniciativas que han aportado ingresos en forma de donativos, entre las que cabe destacar los donativos a cambio de monedas para el carrito de la compra con el logotipo de APREM, la celebración de un torneo benéfico de pádel, y la celebración del Día Internacional de los Niños Prematuros. En estas actividades hemos contado con la colaboración de entidades como HOSPITAL UNIVERSITARIO PUERTA DE HIERRO MAJADAHONDA, HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, EFCNI, ABBOT, BETIK, CASBEGA, FUNDACION SOLIDARIDAD CARREFOUR, GRUPO IFA, MCDONALD`S, MOTHERCARE, SANITAS, y ASOCIACION DEPORTIVA HORTALEZA (ADH). Gracias a su ayuda y a sus aportaciones estos proyectos se convirtieron en realidad.
En el 2012 continuaremos promoviendo la celebración de eventos solidarios y la venta de productos promocionales como fuente de ingresos, potencializando la relación y el apoyo de empresas y entidades afines a nuestra labor.
Paralelamente hemos podido participar en algunos eventos tanto nacionales como internacionales relacionados con la prematuridad gracias a la cobertura de los gastos de viaje por parte de entidades organizadoras o patrocinadoras como ABBOT y HOSPITAL VIRGEN MACARENA, sin cuya ayuda no hubiera sido posible nuestra participación.
En el apartado de RRHH estamos estableciendo los protocolos para la incorporación de voluntarios que nos apoyen en las tareas administrativas y en la gestión y trabajo diario. Es mucha la labor a realizar en el campo de la prematuridad pero estamos seguros que nuestra ilusión y los continuos apoyos recibidos nos ayudaran a continuar y a disponer de los recursos necesarios en el 2012.
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BUSCAR RECURSOS
El día 17 de diciembre se celebró en Madrid un Torneo de Pádel solidario a beneficio de APREM, organizado por La Asociación Deportiva Hortaleza (ADH).
ADH es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es fomentar la práctica del deporte, organizando eventos que sirvan para la promoción de los distintos deportes en el ámbito que cubre la Asociación, y donar un tanto por ciento de los beneficios que puedan producir estos eventos (siempre que no sean gratuitos) a distintas Organizaciones o Fundaciones.
Todos, participantes, organizadores y colaboradores, pasamos una tarde estupenda y los ganadores y las ganadoras del torneo recibieron trofeos conmemorativos y diversos regalos de las empresas colaboradoras.
En ADH saben, como nosotros, que el compromiso de las organizaciones sin ánimo de lucro exige mucho entusiasmo, tiempo, dedicación, cariño y, también, dinero. Gracias al trabajo de ADH y a la colaboración de las empresas SAVEFFI SOLUTIONS, WOLF y ELGORRIAGA se recaudaron 400 euros, que contribuirán a que en APREM podamos mantener nuestras actividades en la mejor forma y al nivel más alto posible.
DATOS ECONÓMICOS
• Cuentas anuales del ejercicio 2011
o Balance de situación a 31/12/2011
o Cuenta de Pérdidas y Ganancias a 31/12/2011
o Cuentas de Ingresos y Gastos a 31/12/2011
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A C T I V O
2011 2010
B) ACTIVO CORRIENTE 2.770,35 € 3.232,07 €
III. Deudores comerciales y otras cuentas a cobrar 400,00 €
440. Deudores 400,00 €
VII. Efectivo y otros activos líquidos equiv. 2.370,35 € 3.232,07 €
572. BANCOS E INSTITUCIONES DE CREDITO C.C. VISTA, EUROS
2.370,35 € 3.232,07 €
TOTAL ACTIVO 2.770,35 € 3.232,07 €
P A T R I M O N I O N E T O Y P A S I V O
2011 2010
A) PATRIMONIO NETO 2.192,75 € 3.054,47 €
A-1) Fondos propios 2.192,75 € 3.054,47 €
I. Capital 459,82 € 459,82 €
1. Capital escriturado 459,82 € 459,82 €
101. FONDO SOCIAL 459,82 € 459,82 €
III. Reservas 11.436,44 € 11.436,44 €
113. RESERVAS VOLUNTARIAS 11.436,44 € 11.436,44 €
V. Resultados de ejercicios anteriores -8.841,79 € -2.448,32 €
121. RDOS. NEGATIVOS EJERCICIOS ANTERIORES
-8.841,79 €
-2.448,32 €
VII. RESULTADO DEL EJERCICIO -1.183,02 € -6.393,47 €
129. Resultado del ejercicio -1.183,02 € -6.393,47 €
B) PASIVO CORRIENTE 898,90 € 177,60 €
V. Acreedores comerciales y otras cuentas a pagar
898,90€ 177,60€
2. Otros acreedores 898,90 € 177,60 €
410. Acreedores por prestaciones serv. 844,90€ 123,60€
475. Hacienda Pública, acreedora por conceptos fiscales
54,00 € 54,00 €
TOTAL PATRIMONIO NETO Y PASIVO 2.770,35 € 3.232,07 €
Balance de situación 31/12/2011
28
CUENTAS ANUALES EJERCICIO 2011
Cuenta de Pérdidas y Ganancias a 31/12/2011
2011 2010
5. Otros ingresos de explotación 5.159,86 € 3.101,00 €
7. Otros gastos de explotación -6.281,68 € -9.431,50 €
A) RESULTADO DE EXPLOTACIÓN (1+2+3+4+5+6+7+8+9+10+11) -1.121,82 € -6.330,50 €
13. Gastos financieros -61,20 € -62,97 €
B) RESULTADO FINANCIERO (12+13+14+15+16) -61,20 € -62,97 €
C) RESULTADO ANTES DE IMPUESTOS (A+B) -1.183,02 € -6.393,47 €
D) RESULTADO DEL EJERCICIO PROCEDENTE DE OPERACIONES CONTINUADAS (C+17)
-1.183,02 €
-6.393,47 €
29
Cuentas de Ingresos y Gastos a 31/12/2011
GASTOS SERVICIOS PROFESIONALES INDEPENDIENTES 3.930,00 €
–Página web 2.490,00 €
–Asesoría fiscal y contable 1.440,00 €
CÁNONES 93,28 €
-Active Home Linux 93,28 € SERVICIOS BANCARIOS Y SIMILARES 80,45 €
–Servicios bancarios 62,45 € –Gastos devolución recibos cuotas 18,00 €
OTROS SERVICIOS 1.034,03 €
–Papelería 227,93 €
–Sellos correos 264,00 €
-Gastos viaje 448,44 € -Cuotas organizaciones y federaciones 500,00 €
OTROS TRIBUTOS 737,58 €
–IVA no repercutible 737,58€
OTROS GASTOS FINANCIEROS 61,20€
–Gastos de transferencias 61,20€
TOTAL GASTOS 6.342,88 €
INGRESOS
INGRESOS POR CUOTAS DE SOCIOS 3.096,00 €
–Cuotas asociados 3.236,00 €
–Devolución cuotas -140,00 €
DONATIVOS 1.615,42 €
REINTEGRO POR GASTOS VIAJE 448,44 €
TOTAL INGRESOS 5.159,86 €
CUENTAS ANUALES EJERCICIO 2011
Web
Asesoría fiscal y contable
Hacienda Pública
Material reprografía y papelería
Gastos de viaje
Otros servicios
Gastos bancarios y financieros
Ingresos por cuotas de socios
Donativos
Reintegro gastos de viaje
Cuentas de Ingresos y Gastos a 31/12/2011
GASTOS: 6.342,88 €
INGRESOS: 5.159,86 €
30
CUENTAS ANUALES EJERCICIO 2011
EQUIPO DIRECTIVO
31
Presidenta: Carmen Fernández Etreros
Vicepresidenta primera: Concepción Gómez Esteban
Vicepresidenta segunda: Cristina Maroto Centeno
Secretario: Carolina Fernández Bustillo
Tesorera: María José Sogel Féliz
Vocales:
Fátima Anduiza Rubio
Rebeca Arnau Lucendo
María Cobo Benavides
Marta García-Valenzuela Pérez
Patricia Guerrero Parra
Monchi Pozuelo Verdasco
María Jesús Sánchez Moreno
2011
Presidenta: Concepción Gómez Esteban
Vicepresidenta primera: María Jesús Sánchez Moreno
Vicepresidenta segunda: Cristina Maroto Centeno
Secretario: Carolina Fernández Bustillo
Tesorera: María José Sogel Féliz
Vocales:
Fátima Anduiza Rubio
Rebeca Arnau Lucendo
María Cobo Benavides
Marta García-Valenzuela Pérez
Patricia Guerrero Parra
Monchi Pozuelo Verdasco
2012
Asociación de Padres de Niños Prematuros
(APREM)
C/ Serrano Galvache, 32-34 Local 2, 28033 Madrid
666 281 268
www.aprem-e.org
C/C en BANKIA: 2038-1087-98-6001002386