il team uoc neurologia a / usd stroke unit a.o.u.i di verona
TRANSCRIPT
![Page 1: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/1.jpg)
![Page 2: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/2.jpg)
![Page 3: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/3.jpg)
Il team
UOC Neurologia A / USD Stroke Unit
Dipartimento di Neuroscienze
A.O.U.I di Verona
Stroke Unit: 8 PL
nel 2015�503 casi di ictus�degenza media: 6.7 g206 trombolisi
![Page 4: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/4.jpg)
Sclerosi Multipla
![Page 5: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/5.jpg)
1983-1984; 1992-1993Department of Medicine
University of British Columbia, Vancouver, Canada
![Page 6: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/6.jpg)
1993: neuroni (A) e astrociti umani fetali
![Page 7: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/7.jpg)
1983 : oligodendrociti umani da cervello adulto
1993: 04 umani, 35 D.I.V.
![Page 8: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/8.jpg)
2000: cellule di Schwann umane
![Page 9: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/9.jpg)
La medicina occidentale e i suoi “mantra”
Il metodo scientifico applicato alla medicina(La medicina basata sull’evidenza/linee guida)
I servizi sanitari trasformati in aziende-imprese-agenzie assicurative
La qualità della cura misurata sul numero e complessità delle prestazioni erogate
![Page 10: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/10.jpg)
La negazione del limite, dell’incertezza,
dell’insuccesso, dell’ignoto…
La pretesa di fare il bene del paziente senza mai interrogarlo sui suoi bisogni e le sue attese.
La medicina occidentale e i suoi “mantra”
![Page 11: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/11.jpg)
Piero S., anni 48, insegnante di Scuola Media Su periore.Da 3 anni affetto da “sclerosi laterale amiotro fica” (SLA).Da 6 mesi:a) non deambulab) compie deboli movimenti con le braccia e le manic) ha difficoltà respiratorie e nella deglutizioned) si sente abbandonato dai curanti
Alla comparsa di una grave crisi respiratoria vie ne ricoverato.Muore durante la notte: solo, disperato, angosciat o!
2014 : cure palliative in neurologiastoria n. 1
![Page 12: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/12.jpg)
Piero S., anni 48, insegnante di Scuola Media Su periore.Da 3 anni affetto da “sclerosi laterale amiotro fica” (SLA).Da 6 mesi:a) non deambulab) compie deboli movimenti con le braccia e le manic) ha difficoltà respiratorie e nella deglutizioned) si sente abbandonato dai curanti Alla comparsa di una grave crisi respiratoria vie ne ricoverato.Muore durante la notte: solo, disperato, angoscia to!
2014 : cure palliative in neurologiastoria n. 1
quale cura??
![Page 13: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/13.jpg)
storia n. 2
Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.
Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.
Muore qualche settimana dopo.
Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.
Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.
Muore qualche settimana dopo.
![Page 14: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/14.jpg)
storia n. 2
Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.
Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.Muore qualche settimana dopo.
Giovanni M, di anni 76. Viene ricoverato per un vasto infarto cerebrale.L’indomani la moglie mostra ai curanti un foglio scritto dal marito in cui egli esprimeva la volontà di non esser sottoposto a trattamenti rianimatori e futili in caso di grave malattia.Ella chiede e ottiene che i curanti non eseguano questa volontà.
Il paziente rifiuta il cibo e le terapie e allora viene posto sondino naso-gastrico che egli si sfila con l’arto sano; perciò viene contenuto.Muore qualche settimana dopo.
quale rispetto nella cura??
![Page 15: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/15.jpg)
2014
Harvey M. ChochinovDirettore Palliative Care Center,
University of Manitoba,
Winnipeg, Canada
![Page 16: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/16.jpg)
Terapia della dignità
…la lezione di Chochinov:
prendersi cura della persona nelle fasi più fragili e
vulnerabili della sua esistenza
affermandone
prima di tutto il valore intrinseco del suo
essere vivente
![Page 17: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/17.jpg)
![Page 18: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/18.jpg)
dignità
condizione di nobiltà morale in cui un essere umano
è posto dalla sua stessa natura
e insieme
il rispetto che per tale condizione gli è dovuto
![Page 19: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/19.jpg)
Perchè occuparsi della dignità ??Perchè occuparsi della dignità ??
![Page 20: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/20.jpg)
La dignità e la ricerca sperimentaleLa dignità e la ricerca sperimentale
Chochinov, Lancet 2002
cfr pag 6
![Page 21: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/21.jpg)
La dignità e la ricerca sperimentaleLa dignità e la ricerca sperimentale
![Page 22: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/22.jpg)
modello della dignitàmodello della dignità
![Page 23: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/23.jpg)
![Page 24: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/24.jpg)
Anziano fragile, SLA, etcAnziano fragile, SLA, etc(anziano fragile, SLA)(anziano fragile, SLA)
adad
![Page 25: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/25.jpg)
storia n. 3: dignità nella cura
Elena C, di anni 23 Maggio 2016: viene ricoverata per crisi epilettiche in recidiva di tumore
cerebrale maligno di IV grado.
Le crisi vengono controllate, ma le condizioni sono molto gravi (Karnowsky <
50).
Da alcuni mesi seguita a domicilio con sostegno psicologico e musicoterapia.
Si concorda con la paziente e i genitori la sospensione della 3 linea di
chemioterapia e la dimissione a domicilio, assicurando
continuità della presa in carico.
Muore dopo 10 giorni
I genitori ringraziano per il sostegno
Elena C, di anni 23 Maggio 2016: viene ricoverata per crisi epilettiche in recidiva di tumore
cerebrale maligno di IV grado.
Le crisi vengono controllate, ma le condizioni sono molto gravi (Karnowsky <
50).
Da alcuni mesi seguita a domicilio con sostegno psicologico e musicoterapia.
Si concorda con la paziente e i genitori la sospensione della 3 linea di
chemioterapia e la dimissione a domicilio, assicurando
continuità della presa in carico.
Muore dopo 10 giorni
I genitori ringraziano per il sostegno
![Page 26: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/26.jpg)
Cure palliative ( Definizione dell’ OMS 2002)
Insieme degli interventi volti a migliorare la qualità della vita di pazienti
e loro famiglie, che affrontano problemi associati a malattie inguaribili e progressive,
attraverso la prevenzione, l’identificazione e il trattamento del dolore e
altre sofferenze di natura fisica, psicosociale e spirituale.
Cure palliative ( Definizione dell’ OMS 2002)
Insieme degli interventi volti a migliorare la qualità della vita di pazienti
e loro famiglie, che affrontano problemi associati a malattie inguaribili e progressive,
attraverso la prevenzione, l’identificazione e il trattamento del dolore e
altre sofferenze di natura fisica, psicosociale e spirituale.
![Page 27: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/27.jpg)
Nei Paesi occidentali muoiono ogni anno circa
10.000 persone/ 1 milione
- 3.000 per cancro, di cui almeno 2.000 necessitano di cure palliative
- 7.000 per altre cause, di cui almeno 1.500 necessitano di cure palliative
2014 : cure palliative in neurologiacure palliative
Le risposte ?!
nel nostro Paese < del 10% vi accedono
Le risposte ?!
nel nostro Paese < del 10% vi accedono
I bisogniI bisogni
![Page 28: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/28.jpg)
![Page 29: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/29.jpg)
Nel St. Christopher Hospice, aperto nel 1967, almeno 10% dei letti erano occupati da pazienti con malattie neurologiche
2014 : cure palliative in neurologia
cure (palliative) in neurologia
Padova 11 maggio 2015
“ Tu sei importante perché sei tu, e tu sei importante
fino alla fine della tua vita”
Cicely Saunders
![Page 30: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/30.jpg)
t0t0 t1t1 t2t2
La linea del tempo in alcune malattie neurologiche
MeningiteMielite
PoliradicolonevriteTumori benigni
Alcune forme di epilessia
T0 inizioT1 diagnosiT1-2 terapia e guarigione
![Page 31: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/31.jpg)
t0t0 t1t1 t2t2 t3t3 t4t4
La linea del tempo nella maggior parte delle malattie neurologiche
anni-decenni
m. di Alzheimeresiti di m. cerebrovascolarim. di Parkinsonm. neuromuscolariSclerosi multiplaSclerosi laterale amiotrofica (SLA)Stati post-anossiciTraumiTumoriAltre m. eredo-degenerative
T0 inizioT1 diagnosiT1-2 terapiaT2-3 inguaribilitàT3-4 fase terminale
![Page 32: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/32.jpg)
![Page 33: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/33.jpg)
Una statua che ride, ecco cosa sono.E ho fatto pace col male
Alla diagnosi ho reagito male,
poi ho capito che era il mio destino
e ho deciso di vivere meglio che posso.
dall’intervista mediante “comunicatore o puntator e oculare” a Flavia G., donna di 64 anni, tetraplegica, affetta da SLA da 2 anni circa,comparsa su L’Arena di Verona il 17.9.2014
storia n. 4: dignità e sobrietà nella cura
![Page 34: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/34.jpg)
Muore a casa il 4.12.2014
Nata 2 volte…1^ nascita: 8 luglio 1950…..
….2^ nascita:
In estate 2012 comincio ad accusare stanchezza ingiustificata. A dicembre vengo ricoverata. Mi
consegnarono la lettera di dimissione. La mia sofferenze interiore era talmente devastante che
avrei detto di non poter sopravvivere a tanto dolore.
Invece… capii che non solo sarebbe stato doveroso affrontare la malattia a testa alta,
ma soprattutto era meglio ancora sceglierla come compagna di viaggio.
Fu in quel preciso momento che sono nata una seconda volta!
Chi mi pulisce la bocca, chi mi tiene la mano per farmi sentire meno sola, chi mi
bacia con tenerezza sulla fronte e chi mi fa una carezza.
Insomma in questa casa è sempre Natale.
…dal suo testamento
![Page 35: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/35.jpg)
2014 : cure palliative in neurologiacure palliative nelle malattie neurologiche acute
Padova 11 maggio 2015
1. i criteri clinici di scompenso d'organo terminale.
2. quando le cure palliative diventano il percorso appropriato?
3. chi avvia e partecipa alla decisione di iniziare a pianificare le cureper il tempo che rimane?
4. la pianificazione:a) nell'equipe (continuare, interrompere, non iniziare alcune terapie) b) con il paziente/famiglia (“ “ “ )c) il consenso informato /amministratore di sostegno
![Page 36: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/36.jpg)
![Page 37: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/37.jpg)
Come fare prognosi accurate?
![Page 38: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/38.jpg)
Il team
UOC Neurologia A / USD Stroke Unit
Dipartimento di Neuroscienze
A.O.U.I di Verona
Stroke Unit: 8 PL
nel 2015�503 casi di ictus�degenza media: 6.7 g206 trombolisi
![Page 39: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/39.jpg)
2014
Harvey M. ChochinovDirettore Palliative Care Center,
University of Manitoba,
Winnipeg, Canada
1983-1984; 1992-1993Department of Medicine
University of British Columbia, Vancouver, Canada
![Page 40: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/40.jpg)
1983-1984; 1992-1993Department of Medicine
University of British Columbia, Vancouver, Canada
![Page 41: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/41.jpg)
CONCLUSIONE
![Page 42: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/42.jpg)
…la lezione di Chochinov:
prendersi cura della persona nelle fasi più fragili e
vulnerabili della sua esistenza
affermandone
prima di tutto il valore intrinseco del suo
essere vivente
CONCLUSIONE
![Page 43: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/43.jpg)
![Page 44: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/44.jpg)
![Page 45: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/45.jpg)
storia n. 5
S. E., maschio di a. 82Ha un lieve deterioramento cognitivo, ma è ancora autonomo nella deambulazione.
Il 7.2.2016: viene ricoverato per comparsa di emiplegia destra.
TC cerebrale: vasto ematoma compatibile con angiopatia congofila.
![Page 46: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/46.jpg)
storia n. 5
S. E., maschio di a. 82Ha un lieve deterioramento cognitivo, ma è ancora autonomo nella deambulazione.
Il 7.2.2016: viene ricoverato per comparsa di emiplegia destra.
TC cerebrale: vasto ematoma compatibile con angiopatia congofila.
In quinta giornata: marcato sopore; dispnea.
Si convocano i familiari si presenta il quadro clinico e la prognosi; si condividono le decisioni, anche in rispetto a volontà del paziente: DNR, morfina, idratazione.
Muore in settima giornata.
![Page 47: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/47.jpg)
Cosa resta da fare?
Formazione in Cure PalliativeSviluppo dei servizi in Cure palliative
Il ruolo delle IstituzioniLe Associazioni
Network italiano della “terapia della dignità”Altro…
![Page 48: Il team UOC Neurologia A / USD Stroke Unit A.O.U.I di Verona](https://reader030.vdocuments.site/reader030/viewer/2022032717/623c97e3deff0758583d446c/html5/thumbnails/48.jpg)