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Il coraggio di ripartire Pierpaolo Betteto [email protected] rg PER UNA VITA COME PRIMA vivere da follow-up’er

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Page 1: Il coraggio di ripartire Pierpaolo Betteto info@chiama.org PER UNA VITA COME PRIMA vivere da follow-uper

Il coraggio di ripartire

Pierpaolo Betteto

[email protected]

PER UNA VITA COME PRIMA

vivere da follow-up’er

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La mia esperienza

2004 Adenocarcinoma T4M12/25N1 G2 (sec.CCCAP) Who, infiltrante ecc.

SBRIGARSI

CANC

ROCANC

RO

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La prognosi dell'adenocarcinoma del cardias è La prognosi dell'adenocarcinoma del cardias è più severa rispetto a quella delle neoplasie del più severa rispetto a quella delle neoplasie del corpo ed antro gastrico; corpo ed antro gastrico; la sopravvivenza post-chirurgica complessiva è la sopravvivenza post-chirurgica complessiva è infatti del 19,2% a 5 anni e dell'8,5% a 10 anni, infatti del 19,2% a 5 anni e dell'8,5% a 10 anni, variando dal 50,3% in stadio I°,variando dal 50,3% in stadio I°,al 22,5% in stadio II°, al 22,5% in stadio II°, al 1- 0,7% in stadio III°, al 1- 0,7% in stadio III°, sino ad annullarsi in stadio IV°.sino ad annullarsi in stadio IV°.

Decisioni

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Non googlare!

Siti troppo “medici”

Cure alternative pericolose

Rimedi Miracolosi

Disinformazione

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I riferimenti

Maggiori informazioni su diritti, dieta e centri di cura

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Dati realistici?Cancro: “Termine generico checomprende più di 100 patologiecaratterizzate da crescita anomala eincontrollata di cellule”.

Se cercate su Google la voce: sconfiggere il Cancro troverete più di 200.000 risultati in italiano, la stragrande maggioranza di comunicati di Berlusconi, della Brigliadori o di Michael Douglas...vere eminenze in questo settore...

Ogni ora in Italia si ammalano di tumore30 persone e 18 ne muoiono: si calcolache ogni anno nel nostro Paese venganocolpiti da una neoplasia 270.000cittadini, uno ogni 220, e che 160.000siano i decessi. Le proiezioni diconoinoltre che nel 2010 saranno 400.000 i casi registrati nell’arco dei 12 mesi, vale a dire più di 1.000 al giorno. Un bambino che nasce oggi e morirà all’età di 78 anni(durata media della vita in Italia) avrà visto ammalarsi di tumore 21 milioni di suoi connazionali.

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INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104L’invalidità Civile consiste nelriconoscimento di uno statoinvalidante, indipendente da causa diservizio, lavoro o di guerra, in base alquale l’interessato può ottenerebenefici economici e/o socio-sanitariprevisti dalla legge.

ESENZIONE TICKETIl malato affetto da patologia cronicaha diritto all’esenzione totale dalpagamento del ticket per le prestazionicorrelate

DIRITTI E SERVIZIprestazioni sanitarie (farmaci, visite edindagini cliniche) necessarie per lapatologia in oggetto (D. M. Sanità329/1999).

CONTRASSEGNO AUTOIl Comune riconosce al malato il dirittoad ottenere il contrassegno auto dilibera circolazione e sosta che permetteil libero transito nelle zone a trafficolimitato e nelle zone pedonali, la sostanei parcheggi riservati ai disabili o, inmancanza di questi, la sosta gratuitanei parcheggi a pagamento.

LTC: Cancer as a Long Term Condition

Diritti e Doveri

23/3/2

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cosa puo’ servire?

LA NUTRIZIONE

L’ATTIVITA’FISICA

L’EQUILIBRIO

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L'informazione come cura

• Informazione corretta e validata

• Testimonianza, Ascolto partecipe (patient groups)

• Informazione sui centri di eccellenza, sui diritti e sui percorsi di cura

• Focus su Nutrizione ed esercizio fisico

Tra le varie tipologie di frequentatori di ambulatori, si sta evolvendo una nuova specie: il paziente che ha studiato pagine su pagine del web e incalza il curante, lo mette alla prova, ne contesta le affermazioni, quasi si contrappone alla pari...spesso gira con stampe di cure o ricerche scientifiche per comprovare la sua verità

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Imparare a vivereda follow-up’er

non ho trovato il manuale di istruzioni, ma ho ascoltato tante esperienze di vita

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Chi sono i follow-up’er

• chi almeno una volta all’anno vive in apnea in attesa dell’esito di un esame oncologico

• chi ha finalmente capito di non essere infinito

• chi convive con un cambio di vita e si sente perfino più sereno di prima

• chi ha provato che anche un semplice malditesta non è più come prima

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Imparare ad essere follow-up’er

Imparare a sentirsi sempre chiamare “Paziente”... ma ora sta a sottolineare che la virtù da fortificare è proprio la pazienza

Imparare a prendersi cura di noi stessi a 360°

Imparare a conoscere i nostri diritti

Imparare a scambiare le esperienze con chi ne ha bisogno

Aiutare e sentirsi aiutati

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Email : [email protected] [email protected]

Tel. : 049-821.5596 (coordinamento)Tel. : 049-821.5597 (segreteria)Mobile : 338-6510356 (servizio)

Altri metodi per contattarci:

848 800 155

Il call center oncologico della regione Veneto

al costo di una telefonata urbana da tutta la regione (esclusi i telefoni cellulari dove il costo dipende dal contratto con il

proprio gestore di telefonia mobile)

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Confucio

La nostra felicità più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarsi sempre dopo una caduta e credere

nel FUTURO

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Grazie!

Pierpaolo Betteto

[email protected]