il coraggio di ripartire pierpaolo betteto [email protected] per una vita come prima vivere da...
TRANSCRIPT
Il coraggio di ripartire
Pierpaolo Betteto
PER UNA VITA COME PRIMA
vivere da follow-up’er
La mia esperienza
2004 Adenocarcinoma T4M12/25N1 G2 (sec.CCCAP) Who, infiltrante ecc.
SBRIGARSI
CANC
ROCANC
RO
La prognosi dell'adenocarcinoma del cardias è La prognosi dell'adenocarcinoma del cardias è più severa rispetto a quella delle neoplasie del più severa rispetto a quella delle neoplasie del corpo ed antro gastrico; corpo ed antro gastrico; la sopravvivenza post-chirurgica complessiva è la sopravvivenza post-chirurgica complessiva è infatti del 19,2% a 5 anni e dell'8,5% a 10 anni, infatti del 19,2% a 5 anni e dell'8,5% a 10 anni, variando dal 50,3% in stadio I°,variando dal 50,3% in stadio I°,al 22,5% in stadio II°, al 22,5% in stadio II°, al 1- 0,7% in stadio III°, al 1- 0,7% in stadio III°, sino ad annullarsi in stadio IV°.sino ad annullarsi in stadio IV°.
Decisioni
Non googlare!
Siti troppo “medici”
Cure alternative pericolose
Rimedi Miracolosi
Disinformazione
I riferimenti
Maggiori informazioni su diritti, dieta e centri di cura
Dati realistici?Cancro: “Termine generico checomprende più di 100 patologiecaratterizzate da crescita anomala eincontrollata di cellule”.
Se cercate su Google la voce: sconfiggere il Cancro troverete più di 200.000 risultati in italiano, la stragrande maggioranza di comunicati di Berlusconi, della Brigliadori o di Michael Douglas...vere eminenze in questo settore...
Ogni ora in Italia si ammalano di tumore30 persone e 18 ne muoiono: si calcolache ogni anno nel nostro Paese venganocolpiti da una neoplasia 270.000cittadini, uno ogni 220, e che 160.000siano i decessi. Le proiezioni diconoinoltre che nel 2010 saranno 400.000 i casi registrati nell’arco dei 12 mesi, vale a dire più di 1.000 al giorno. Un bambino che nasce oggi e morirà all’età di 78 anni(durata media della vita in Italia) avrà visto ammalarsi di tumore 21 milioni di suoi connazionali.
INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104L’invalidità Civile consiste nelriconoscimento di uno statoinvalidante, indipendente da causa diservizio, lavoro o di guerra, in base alquale l’interessato può ottenerebenefici economici e/o socio-sanitariprevisti dalla legge.
ESENZIONE TICKETIl malato affetto da patologia cronicaha diritto all’esenzione totale dalpagamento del ticket per le prestazionicorrelate
DIRITTI E SERVIZIprestazioni sanitarie (farmaci, visite edindagini cliniche) necessarie per lapatologia in oggetto (D. M. Sanità329/1999).
CONTRASSEGNO AUTOIl Comune riconosce al malato il dirittoad ottenere il contrassegno auto dilibera circolazione e sosta che permetteil libero transito nelle zone a trafficolimitato e nelle zone pedonali, la sostanei parcheggi riservati ai disabili o, inmancanza di questi, la sosta gratuitanei parcheggi a pagamento.
LTC: Cancer as a Long Term Condition
Diritti e Doveri
23/3/2
01
1
cosa puo’ servire?
LA NUTRIZIONE
L’ATTIVITA’FISICA
L’EQUILIBRIO
L'informazione come cura
• Informazione corretta e validata
• Testimonianza, Ascolto partecipe (patient groups)
• Informazione sui centri di eccellenza, sui diritti e sui percorsi di cura
• Focus su Nutrizione ed esercizio fisico
Tra le varie tipologie di frequentatori di ambulatori, si sta evolvendo una nuova specie: il paziente che ha studiato pagine su pagine del web e incalza il curante, lo mette alla prova, ne contesta le affermazioni, quasi si contrappone alla pari...spesso gira con stampe di cure o ricerche scientifiche per comprovare la sua verità
Imparare a vivereda follow-up’er
non ho trovato il manuale di istruzioni, ma ho ascoltato tante esperienze di vita
Chi sono i follow-up’er
• chi almeno una volta all’anno vive in apnea in attesa dell’esito di un esame oncologico
• chi ha finalmente capito di non essere infinito
• chi convive con un cambio di vita e si sente perfino più sereno di prima
• chi ha provato che anche un semplice malditesta non è più come prima
Imparare ad essere follow-up’er
Imparare a sentirsi sempre chiamare “Paziente”... ma ora sta a sottolineare che la virtù da fortificare è proprio la pazienza
Imparare a prendersi cura di noi stessi a 360°
Imparare a conoscere i nostri diritti
Imparare a scambiare le esperienze con chi ne ha bisogno
Aiutare e sentirsi aiutati
Email : [email protected] [email protected]
Tel. : 049-821.5596 (coordinamento)Tel. : 049-821.5597 (segreteria)Mobile : 338-6510356 (servizio)
Altri metodi per contattarci:
848 800 155
Il call center oncologico della regione Veneto
al costo di una telefonata urbana da tutta la regione (esclusi i telefoni cellulari dove il costo dipende dal contratto con il
proprio gestore di telefonia mobile)
Confere
nza
stam
pa di
prese
ntazio
ne il
21/04/2
011
.
Confucio
La nostra felicità più grande non sta nel non cadere mai, ma nel risollevarsi sempre dopo una caduta e credere
nel FUTURO