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IGA BoteDie Mitgliederzeitschrift der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.

Nr. 35 | Dezember 2009

RehaCare 2009

Highlights für AMC-Betroffene |8

Erfahrungsbericht

Die Hüft-OP des kleinen Felix |11

Interview

Dr. Bauer geht in denRuhestand |23

Inhalt

Inhaltsverzeichnis

13 Editorial

14 Aktuelles Regionaltreffen Berlin, Nordrhein-Westfalen &Baden-Württemberg

IGA-Newsletter

Neue Ansprechpartner in der IGA, aktueller Stand Ganganalyse

IGA beim ACHSE-Stammtisch in Berlin

Würdigung Erich Grau

18 Schwerpunkt RehaCare Düsseldorf 2009 – Was hilft AMC-Betroffenen?

11 Erfahrungs-bericht Familie Ulbrich: Hüft-OP in Aschau

16 Sporttipp Reiten mit AMC

17 Ratgeber Julia Gebrande und Franziska Wüstefeld: „Psychosoziale Beratung“: Chancen und Möglichkeiten

19 Politik Gesundheit unter Schwarz-Gelb: Wohin führt der Weg?

23 Interview Dr. Hartmut Bauer – Ein Arzt mit Herz und Schnauze

26 Igälchen Weihnachtsrätsel & Gewinnspiel

28 Kolumne IGA goes Politik – Von Wählern und Verwählern

29 Bestellformular

30 Neue Mitglieder / Spenden

31 Beitrittserklärung / Änderungsanzeige

33 Kontakte Ansprechpartner und Adressen

Titelfoto:Dr. Hartmut Bauer bei seiner Abschiedsfeier im KinderzentrumMünchen, September 2009.

Die Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. bedankt sich bei der Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen, dies sind die Techniker Krankenkasse (TK), die Gmünder ErsatzKasse(GEK), die HEK – Hanseatische Krankenkasse und dieHamburg-Münchener Krankenkasse (HMK), und bei der Firma Raats + Gnam, Ulm, für die freundliche Unterstützung.

2 IGA Bote Nr. 35 – Dezember 2009

Impressum

RedaktionFrank Preiss (verantw.)Agricolastraße 2810555 Berlin

Sascha RecktenwaldHeribert Wettels

E-Mail: [email protected]

Redaktion „IGÄlchen“Dirk Westermann,Matthias Müller

E-Mail: [email protected]

HerausgeberInteressengemeinschaftArthrogryposis e.V.Frank Große Heckmann (1. Vorsitzender)In der Lohe 1452399 Merzenich

http://www.arthrogryposis.deE-Mail: [email protected]

Der Bezugspreis für In- und Auslandist im Mitgliedsbeitrag enthalten.

Bankverbindungen

Deutschland:Sparkasse AllgäuBLZ 733 500 00Konto-Nr. 610 429 094

Schweiz:Postkonto AarauNr. 50-71617-5

Satz und Gestaltungraats + gnam gmbhSchulze-Delitzsch-Weg 1989079 Ulm-WiblingenTel. 07 31-88 00 79-0www.raats-gnam.de

DruckRurtalwerkstätten gGmbHLebenshilfe DürenRurbenden 1652382 NiederzierTel. 0 24 28-94 13-0

Editorial

IGA Bote Nr. 35 – Dezember 2009 3

die meisten von Ihnen werden sieschon am eigenen Leibe erfahrenhaben, die seelischen Schmerzen, diesich in der Mutter und im Vater breitmachen, sobald dem Kind eineOperation im Krankenhaus bevorsteht.Das eigene Kind einfach den Ärztenüberlassen und ihnen blind anver-trauen müssen, die letzten Minuten vordem Eingriff, das Abschiednehmen vordem OP-Saal, dann das bange Warten,und letztlich dann doch die beruhi-gende Gewissheit, dass alles gut ver-laufen ist und es dem Kind gut geht.

Keine Frage, Eltern von AMC-Kinderngehen durch unzählige Wechselbädervon Gefühlen, und das nicht nur imKrankenhaus. Auch zu Hause nagtbesonders in der Kindheit die Un-gewissheit darüber, ob die Tochteroder der Sohn jemals ein eigenesLeben werden führen können. Undnatürlich ist auch das von AMC-betrof-fene Kind einem immensen psychi-schen Druck ausgesetzt, gleiches gilt,wie die letzte IGA-Boten-Ausgabe ein-drucksvoll bewiesen hat, für dieGeschwister dieser Kinder. Bei allenBeteiligten herrscht ein latenter Druckauf das Nervenkostüm, Schwäche istmeist verpönt. Stärke ist gefragt.

Nicht erst mit dem tragischen Freitoddes Fußballers Robert Enke ist unsererGesellschaft schonungslos vor Augengeführt worden, wie verheerend sichdie Vernachlässigung psychischerBefindlichkeiten auswirken kann. Undwie schnell und gerne die psychischeVerfassung eines Menschen ignoriertwird. Was für den Profisport und dieBerufswelt generell gilt, ist mindestensgenauso wichtig im Umgang mit derKörperbehinderung des eigenenKindes. Nicht nur der medizinischeBefund, die Diagnose der Ärzte ist aus-schlaggebend für einen gesunden Wegin die Zukunft. Auch die Seele willgepflegt werden.

Mit welchen Mitteln dies geschehenkann, erklären in diesem IGA-BotenJulia Gebrande und FranziskaWüstefeld, beide IGA-Mitglieder undausgebildete Psychologinnen. Zudembedanken wir uns in dieser Boten-Ausgabe ausdrücklich bei einem Mann,der sich in den zurückliegenden Jahrennicht nur um das körperliche Wohl,sondern stets auch um das innereGleichgewicht seiner Patienten undderen Angehöriger bemüht hat: Dr. Hartmut Bauer. Er verabschiedetsich in den Ruhestand, bleibt uns aberauch weiterhin treu. Wir haben unsausführlich mit ihm unterhalten.

In der Hoffnung, dass Ihnen auch alleanderen Themen in diesem Heft wert-volle Informationen liefern, wünscheich Ihnen viel Spaß bei der Lektüre.Und natürlich ein frohes Weihnachts-fest, besinnliche Tage, in denen SieKraft auftanken mögen.

Die aber auch Gelegenheit und Zeitdazu geben sollten, sich gegenseitig zutrösten. Und damit auch den schwachenMomenten des Lebens einen gebüh-renden Raum zu verschaffen.

Herzlichst,

Ihr

Frank Preiss

VorwortLiebe Leserinnen und Leser,

Aktuelles


Dazwischen gönnte man sich immermal wieder eine kleine Pause bei küh-len Getränken und Snacks, um das auf-regende Erlebte zu verarbeiten undtauschte sich über die Themen aus, diedie Gruppe bewegten. Die Berliner &Brandenburger möchten sich auch beiSindy Haberkorn bedanken, die, umunserem Treffen beizuwohnen, denweiten Weg von Chemnitz aus auf sichgenommen hat. Voraussichtlich imSommer 2010 wird es ein weiteresTreffen geben.

Berlin & Brandenburg:Action in Babelsberg

Stürze aus einer Höhe von 40 Metern,brennende Autos, wüste Schlägereienund explodierende Hubschrauber. Das Regionaltreffen Berlin-Branden-burg 2009 lockte im September dieMitglieder der IGA in – im wahr-sten Sinne des Wortes – brenzligeSituationen. Aber keine Sorge, inernsthafter Gefahr befand sich diezwölfköpfige Gruppe um Regional-ansprechpartner Mario Klingebielnatürlich nicht. Sämtliche feurigeAktionen standen unter dem Motto„Kamera läuft, Ton läuft… und Action“.

Abstürzende Hubschrauber überBabelsberg

Mitte September haben sich 54 IGA-Mitglieder und ihre Freunde, darunter20 Kinder, zu einem bunten Ausflug imNeandertal-Museum in Mettmanngetroffen. Das Museum beschäftigtsich, der Name lässt es vermuten, mitdem Neandertaler und der Geschichteder Menschheit. Schon am Eingangwurden die Gäste von einer lebens-großen, sehr natürlich wirken-den Nachbildung des Neandertalersbegrüßt, die zu einem Rundgang durchdas Museum einlud.

Bei strahlendem Sonnenschein undangenehm warmen Temperaturenfand das diesjährige Treffen imFilmpark Babelsberg statt, was Spaßfür Jung und Alt versprach.Selbstverständlich weitgehend barrie-refrei. So schlenderte die IGA-Gruppedurch die Kulissen der ältesten Daily-Soap im deutschen Fernsehen, erlebteim 4D-Action-Kino waghalsige achter-bahnähnliche Fahrten durch dasWeltall und erfuhr einige Tricks undKniffe der Fernsehmacher.

Beste Laune bei bestem Wetter

Jeder wurde mit einem Kopfhörer aus-gestattet und konnte die multimedialeAusstellung erleben. Die Ausstellungerstreckt sich über vier Ebenen auf derallmählich ansteigenden Rampe spiral-förmig nach oben. So „schraubten“ sichdie Teilnehmer – völlig barrierefrei –durch die Menschheitsgeschichte bis indie Neuzeit, immer in Richtung Cafe.Dort saß die Truppe dann bei Kaffeeund Kuchen zusammen und hielt vielesehr wertvolle Gespräche.

Freundlicher Empfangin Mettmann

Nordrhein-Westfalen: Urmenschen in Mettmann

Regionaltreffen:

Angeregte Gespräche im Neandertal

Für die „kleinen Forscher“ gab es einenSandkasten, in dem sie archäologischtätig werden konnten. Mit Schaufel,Besen und Pinsel wurden Dinosaurier-knochen freigelegt, das alles machte riesigen Spaß. Die Organisatoren,Familie Rheinländer, waren nach demRegionaltreffen rundum zufrieden: „Eswar eine tolle Zeit, in der man alteBekannte wieder getroffen hat, neueKontakte knüpfen konnte, viele wert-volle Erfahrungen und Informationenausgetauscht wurden.“, so Monika undStefan Rheinländer.

Baden-Württemberg:Auf den Spuren desBarock

Am 19. September 2009 war es soweit,wir trafen uns an einem sonnigenSamstagmorgen zum Regionaltref-fen im Baden-WürttembergischenLudwigsburg. Um 10 Uhr begrüßtenwir uns alle am Eingang des BlühendenBarocks. An diesem Treffen nahmen26 Erwachsene und 11 Kinder teil.Einige kannten sich, aber es gab auchviele neue Gesichter. Nach einem gro-ßen Hallo, hatten wir noch kurz Zeitfür ein Gruppenfoto. Die Betreibergesellschaft des Blühen-den Barocks hat uns allen freien

Kennenlernen in barockerAtmosphäre

in der bekannten Kürbisausstellungund andere im Märchengarten ver-brachten. Zum Abschluss dieses Tages, trafen wiruns nochmals im Cafe Rosengartenund ließen den Tag in Ruhe bei einerTasse Kaffee ausklingen. Zusammen-fassend kann man sagen, dass es einsehr gelungenes Treffen war, da wir wenig Programm hatten und so viel Zeit blieb, um miteinander zu„plauschen“ und Neuigkeiten auszu-tauschen.

Spannende GeschichtenSchlosspark

IGA-Newsletter

Seit Anfang Oktober versenden wir inregelmäßigen Abständen wichtigeInformationen über einen internenVerteiler. Sollten Sie auch Interesse an unseren IGA-News haben, sendensie bitte eine Mail an [email protected] mit dem entsprechendenHinweis.

Aktuelles


Eintritt gewährt und zu einer 1-stündi-gen Führung im Garten des BlühendenBarocks eingeladen. Hr. Schleichererzählte uns anschaulich Interessantesüber die Geschichte des BlühendenBarocks. Nach der Führung fanden wir uns allezum Mittagessen im Parkcafe ein. Wirgenossen ein sehr köstliches Essen,welches die IGA großzügigerweiseübernommen hat. Die Zeit nach dem Mittagessen standallen zur freien Verfügung, die einige

Met

tman

tenden Kräfte bei den Schritten derProbanden auf. Als Ergebnis könnenmögliche Fehlhaltungen und Kompensa-tionsmechanismen beim Gehen erkanntwerden.Eine komplett schmerzfreie Unter-suchung, die circa eine Dreiviertelstundedauert. Nach dem Aufkleben derMesspunkte besteht die einzige Aufgabeder Teilnehmer darin, mehrere Male denRaum entlang einer Markierung zudurchqueren. Im Anschluss an diesen„Catwalk“ wird die passive Beweglichkeitder Gelenke getestet – und fertig.

Experten hoffen auf bahnbrechendeErgebnisse

Die Reihenuntersuchung von Erwachse-nen soll neue Erkenntnisse für die lang-fristige Therapieplanung bei AMClernbereits im Kindesalter liefern und wirddeswegen seitens der IGA tatkräftigunterstützt. So erklärten sich mehrereVorstandsmitglieder bereit, an derGanganalyse teilzunehmen. Ebenso zahltdie IGA ihren Mitgliedern, die den langenWeg nach Aschau auf sich nehmen, eineFahrtkostenpauschale. Die Kosten für die Untersuchungen wer-den vollständig vom Behandlungszen-trum Aschau getragen. Sobald die ausge-werteten Ergebnisse der Untersuchungenvorliegen, werden diese veröffentlicht.Die Reihenuntersuchung ist noch nichtabgeschlossen: Jeder AMC-Betroffene imAlter von 18-40 Jahren kann an derGanganalyse teilnehmen. Einzige Vor-aussetzung: Er oder sie sollte ohneHilfsmittel gehen können. Zudem solltendie gesamten Extremitäten einschließ-lich der Schulter- und Hüftgelenke be-troffen sein.Bei etwaigen Unklarheiten, ob man an derGanganalyse teilnehmen kann, oder fürAnmeldungen steht das Vorstandsmit-glied Sascha Recktenwald jederzeit zurVerfügung. ([email protected])

Aktuelles


Neue Ansprechpartner

Unsere regionalen Ansprechpartner sindunverzichtbare Kontaktpersonen für alljene, die plötzlich mit der Diagnose„Arthrogryposis multiplex Congenita“konfrontiert werden. Ihre Aufgaben derInformation, der Vermittlung von Erfah-rungen sowie von Behandlungswegen istvon unschätzbarem Wert. Gleich in einerganzen Reihe von Regionen wird jetztder IGA-Staffelstab weitergereicht: MitFamilie Flink (ASP Schweiz), FamilieRode (ASP Niedersachsen), Marie-LuiseLauterbach (ASP Sachsen-Anhalt) undErich Grau (ASP Franken) verlieren wirlangjährige UnterstützerInnen in derBewältigung verschiedenster Aufgabenund Wissensgebiete. Der 1. Vorsitzendeder IGA, Frank Große Heckmann, sprichtjedem Einzelnen dieser Riege seinenherzlichsten Dank aus. Als Mitglieder derIGA bleiben sie uns aber erhalten, und sowird man sich bestimmt auf einer der vielen IGA-Veranstaltungen treffen.Als neue Ansprechpartner konnten wirEva Graf für die Schweiz und KirstinKindermann für Niedersachsen gewinnen.

Kirstin Kindermann

Kirstin Kindermann aus Lüchow über-nahm die Position von Renate und JürgenRode aus Hannover. In den vergangenenzwei Jahren hatte Kirstin Kindermannsich bereits beim halbjährlich stattfinden-den „Tag der Selbsthilfegruppen“ inLüchow engagiert, bei dem sie jeweils miteinem Stand für IGA vertreten war.

Kirstin Kindermann (35 J.) ist Mutter vondrei Kindern. Ihre achtjährige TochterThabea hat AMC. Im nächsten Jahrmöchte sie ein Regionaltreffen fürNiedersachsen organisieren und freutsich natürlich über jede Mitarbeit.

Der Bereich von Franken wird vonMelanie Königer übernommen undSachsen übernimmt vorerst unser Vor-standsmitglied Sindy Haberkorn. Alleweiteren Informationen finden Sie amSchluss des IGA-Boten.

Die Kontaktinformationen zu allen neuenregionalen Ansprechpartnern sind wieimmer auf der Seite der regionalenKontaktstellen zu finden.

Es geht voran –Ganganalyse in Aschaubringt erste Erkenntnisse

2008 hatte die IGA zur Teilnahme aneiner Instrumentellen Ganganalyse auf-gerufen, und in den vergangenenMonaten haben die ersten Mitglieder derIGA an der Untersuchung im Ganglabordes Behandlungszentrums Aschau teil-genommen. Weitere Mitglieder der IGAwerden in den kommenden Monaten folgen und ebenfalls an der Reihenunter-suchung teilnehmen. Die InstrumentelleGanganalyse wird in der Orthopädie zurOperationsvorbereitung, Therapieopti-mierung und Qualitätskontrolle einge-setzt. Dazu werden den Probanden kleineKügelchen auf die Gelenke geklebt, diebeim Gehen von den acht Kameras imGanglabor erkannt werden.

Hightech in Aschau

Auf diese Weise können die Bewegungenam Computer aufgezeichnet und einräumliches Bild des Gangs nachgebildetwerden. Im Boden integrierte Druck-messplatten zeichnen zudem die auftre-

Aktuelles


ACHSE-Stammtisch in Berlin

„Seltene“ luden zumStammtisch

Am 9. Oktober 2009, fand das zweiteTreffen von Mitgliedern und Vertreternder „Seltenen“ aus dem Berlin-Branden-burger Raum statt. Das Regionaltref-fen der ACHSE (Allianz ChronischerSeltener Erkrankungen) bot die Mö-glichkeit, Aktive anderer ACHSE-Mit-gliedsverbände, aber auch Vertreternicht in der ACHSE organisierter Vereinezu seltenen Erkrankungen kennen zulernen und sich besser zu vernetzen.Die Einladung richtete sich ausdrücklichnicht nur an „Offizielle“, sondern geradeauch an „normale“ Vereinsmitglieder.Also diejenigen, die den Kontakt zuanderen „Seltenen“ suchen und aktiveran der Vertretung ihrer Belange mit-wirken wollen. Zu dem Treffen in einem Berliner Cafe-Restaurant kamen 19 Teilnehmer aus 11ACHSE-Mitgliedsvereinen. Unter ande-rem waren drei Mitglieder der IGAanwesend. Nach einer ausführlichenVorstellungsrunde ergaben sich ingemeinsamen Gesprächen diversegemeinsame Themen der vertretenen„Seltenen“. Der Abend brachte einen regenAustausch in netter Runde zu den unter-schiedlichsten Themen zustande. Es war sehr interessant, über den Teller-rand der eigenen Erkrankung blicken zu können und zu erfahren, mit welchenProblemen andere „Seltene“ zu kämp-fen haben, aber auch welche Lösungenund Chancen sich ergeben. Auch wurden Meinungen darüber gesammelt,was die ACHSE für ihre Mitglieder er-reichen soll. Die Idee des Stammtisches ist mittler-weile auch virtuell umgesetzt. Eine bessere Vernetzung der „Seltenen“ istdas Ziel. Jeder Interessierte ist herz-lich eingeladen, sich am Forum zu be-teiligen und mit Leben zu füllen:www.achse-stammtisch.de

Helfer gesucht

Im Rahmen des Europäischen Tages derSeltenen Erkrankungen Ende Februarsucht die ACHSE noch Freiwillige, diedabei helfen wollen, seltene Erkrankun-gen in der Öffentlichkeit publik zumachen. Auch die Interessengemeinschaftmöchte im deutschsprachigen Raumgerne anlässlich des Europäischen Tagesder Seltenen Erkrankungen das Krank-heitsbild Arthrogryposis, die Schwie-rigkeiten der Betroffenen und die Bedeu-tung von Forschung über Diagnostik undBehandlung der AMC, aber auch sel-tener Erkrankungen allgemein, denMenschen näher bringen. Hierfür suchenwir noch engagierte Mitglieder. Ansprech-partner hierfür ist Heribert Wettels ([email protected]).

Besonderer Dank an Erich Grau

Mit großem Bedauern musste dieVorstandschaft der IGA im Okto-ber zur Kenntnis nehmen, dassErich Grau all seine Ämteraus gesundheitlichen Gründenniederlegen muss.

Seit 1998 beriet er unsere Mitglieder beider Beantragung des Pflegegeldes sowiewar regionaler Ansprechpartner fürFranken. Der IGA beigetreten ist Erichmit seiner Familie im Jahr 1994. VonBeginn an arbeitete er maßgeblich an der Erstellung einiger Reporte unsererFamilientagungen mit. Er erstellte diverse Protokolle, koordinier-te und verarbeitete die von anderenMitgliedern gefertigten Berichte undsorgte dafür, dass diese zusammenge-fasst und in Druck gegeben wurden. Als verantwortlicher Redakteur wollte eraber nie in dem Heft erscheinen, so dassin den Reporten sein Name auch nieErwähnung fand. Zudem hat er einbereits bestehendes Fremdwortver-zeichnis überarbeitet und daraus dasAMC-Fachwortverzeichnis verfasst. Indiesem werden Fachworterklärungenund Fremdwörter bzgl. der AMC in jedermann verständlicher Weise erklärt.Auch verdanken wir Erich unser AMC Video, welches er mit viel Engagementund Herzblut verwirklicht hat.

Erich Grau

Ohne seine Tatkraft und seine Ver-bindungen wäre die IGA nicht in der Lagegewesen, solch ein ehrgeiziges Projekt auf die Beine zu stellen, geschweige denn zu finanzieren.Neben seiner Aufgabe als regionalerAnsprechpartner der IGA für Frankenübernahm er auch noch das sehr wichtige und arbeitsintensive Amt der Pflegeberatung. Nicht zuletzt aus eigenen Erfahrungen heraus wusste er, wie wichtig für unsere Mitglieder eine gründliche Vorbereitung auf den Besuch des medizinischen Dienstes, der letztendlich für die Einstufung in die Pflegeklassen verantwortlich zeich-net, ist.In unzähligen Telefonaten hat er Wochefür Woche unsere Mitglieder bzgl. derBeantragung von Pflegegeld beraten undso manchem geholfen, Pflegegeld odereine höhere Pflegestufe zu erhalten. Viele unserer Mitglieder werden vondaher mit Erich schon Kontakt gehabthaben. Durch die kompetente und fun-dierte Beratung in den Belangen derPflegeversicherung dürfte Erich für unsere Mitglieder im Laufe der Jahre sobis zu 3 Millionen Euro an Pflegegeld herausgeholt haben.Die gesamte IGA bedankt sich bei ErichGrau für all seinen Einsatz undEngagement. Wir alle wünschen ihm vonganzem Herzen, dass es gesundheitlichwieder aufwärts geht. In den Dank wollenwir deine gesamte Familie mit ein-schließen, die aufgrund von ErichsEngagement für die IGA sicher oft etwas zu kurz gekommen ist, und ohnederen Unterstützung solch eine Leistungauch gar nicht möglich gewesen wäre.

Text: Wilhelm Kleinheinz

Auch wenn damit die Aussteller- undBesucherzahl aus dem Vorjahr nichterreicht werden konnte – das Angebotwar wieder groß, die Palette reichtevon A wie Alltagshilfen bis Z wieZahnpflege.

Unser IGA-Messeteam in Düsseldorfhat sich durch den Pflegedschungelgeschlagen und sich speziell nach sol-chen Innovationen umgesehen, dieinsbesondere für AMC-Betroffene vongroßem Nutzen sein könnten. Gernegriffen wir auf unserer „Rehacare-Safari“ auf die kostenlos zur Verfügunggestellten Elektromobile zurück, dasmachte uns vieles einfacher.

Frank und Sindy bei der Firma vanraam

Die FreizeitDas Themengebiet „Mobilität“ spieltauch in Düsseldorf eine immer größereRolle, und so fand man fast in jederEcke einen Anbieter für Elektromobile.Auch Fahrräder mit zwei, drei oder vierRädern, mit oder ohne Hilfsmotor gabes in großer Auswahl. Wie z. B. diesezwei Modelle der Firma „vanraam“, aufdenen wir dann auch gleich mal Probe gesessen haben. Der Doppel-sitzer „Fun2go“ wird nur von einerPerson direkt gefahren und gelenkt,die zweite Person kann je nachMöglichkeit mitstrampeln und -len-ken, oder sich auch einfach nur chauf-fieren lassen.

Das kleinere Dreifahrrad, der „EasyRider“ wirkt zwar zuerst wie einKinderfahrrad, was es aber bei weitemnicht ist. Es ist perfekt für Menschenmit kürzerer Schrittlänge und jene, dienicht so groß sind. Zu haben ist essowohl mit als auch ohne Hilfsmotor.

Sindy auf demEasy Rider

Das DesignEben so farbenfroh wie das Design vie-ler Fahrräder war auch das der vielenKinderrollstühle. Ob ausgefallen wiehier z.B. mit Spinnen auf den Rädernoder auch ein Modell, welches vorn nurein Rad (in der Mitte) hat über welchesder Rollifahrer mit einem Lenkradselbst mitlenken kann.

Echter Blickfang: Spinnen-Rollstuhl

Schwerpunkt


Vom Fahrrad bis zum Urlaub – REHACARE unter der Lupe Auch in diesem Jahr war wieder Düsseldorf der Nabel der Welt fürall jene, die sich für Rehabilitation, Pflege und gegenseitigenAustausch interessieren. Die Reha-Care – das El Dorado derHilfsmittelszene – schloss am 17. Oktober nach 4 Tagen ihre Tore.Rund 48.000 Fachbesucher und Betroffene kamen als Experten ineigener Sache, insgesamt 706 Aussteller aus 29 Ländern waren vorOrt – natürlich auch diesmal wieder die IGA.

Ferrari-Rollstuhl mit Einrad vornezum Selbstlenken

Auch für kleine AMC-Betroffene gab esspannende Hingucker: hier z.B. derKinderbuggy „EASyS“ des HerstellersThomashilfen. Bei diesem Buggy las-sen sich Lehne und Fußteil so einstel-len, dass ein Kind z.B. komplett liegenkann oder die Beine ausgestreckt able-gen kann. Sicher besonders praktischfür Kinder mit Strecksteife in denBeinen oder mit Gips.

Thomashilfen

Der PflegebereichIm Bereich des Pflegebedarfs habenwir dieses Bett „mobilia“ der Firma„Mühle, Müller Pflegebetten“ entdeckt.Es wird elektrisch in eine aufrechteSitzposition gebracht und kann dannper Hand oder auch elektrisch zureinen oder anderen Bettseite gedrehtwerden.

Eva Dünnebacke auf einem Pflegebettmit Aufstehhilfe

Das erleichtert das Aufstehen aus demBett, aber auch die Pflege wie z.B. beimWaschen, Anziehen etc. Das Bett kannauch in bestimmten Bereichen an diejeweilige Person angepasst werden,und es lässt sich auch in ein Doppel-bett/Ehebett einbauen.

Liegend auf dem Pflegebett

Das ReisenAuch das Reisen spielt eine immer größere Rolle. Ob Abenteuerreisen,Strandurlaub oder auch Wintersport inimmer mehr Gebieten – die Anbietermachen sich immer stärker Gedanken,wie man diese Angebote auch für Men-schen mit Behinderung nutzbarmachen kann. Immer mehr Städte oderauch Bundesländer erstellen Reise-führer für Menschen mit Handicap. Alseine wirklich tolle Sache haben wir dasProjekt des NatKo befunden. DieserBund betreut viele Naturschutzparksin verschiedenen Regionen Deutsch-lands. Wir haben uns mit Herrn Pollunterhalten, der im Nationalpark Eifelarbeitet. In diesem Nationalpark hatman vor einigen Jahren angefan-gen, Wanderwege auch barrierefrei/rollstuhlgerecht zu gestalten. Es gibt indiesem Nationalpark inzwischen einebehindertengerechte Jugendherberge.Es werden, vor allem für Schulklassen,Naturprojekte angeboten, bei derenPlanung man von Anfang an auchgleich mitbedacht hat, wie man dieseauch für körperlich oder geistig behin-derte Kinder gestalten kann.

Dennoch lautet unser eher durch-wachsenes Fazit des Messebereichs„Reisen“: Es mangelt auch im Jahr2009 im Urlaub vor Ort an Betreu-ungsangeboten für behinderte Kinder.Dazu zählen auch Miniclubs, wie es sieoft in Hotels gibt. Wir haben uns auf der Messe mit Reiseführern einiger Regionen (Sachsen, Thüringen,Eifel, …) in Deutschland bestückenkönnen. Wer zu diesen RegionenInfo´s wünscht, kann sich gern anFrank Große Heckmann wenden.

Schwerpunkt


Schwerpunkt

Lust auf`s Autofahren: SarahRheinländer

Die MobilitätUnd wenn wir schon so viel übersReisen schreiben, dann wollen wir jaauch irgendwie an diese Orte kommen.Hierfür waren logischerweise dieAutoumrüster die perfekten An-sprechpartner. Die Firma PARAVANstellte wieder ihre reichhaltigen Fahr-zeuge mit den verschiedensten Um-bauten aus.

Im Außengelände konnten dannInteressierte, so auch unser IGA-Mitglied Sarah Rheinländer, ihre Fahr-künste unter Beweis stellen. Für siesehr leicht bedienbar: die völlig un-problematische Joystick-Steuerung.


Die SelbsthilfeIn diesem Jahr waren wieder vieleSelbsthilfegruppen zur Messe gekom-men. Der Stand der IGA befand sicherneut bei der BAG-Selbsthilfe. Wirwurden von vielen fleißigen Helfernaus unserem Verein bei der Standbe-treuung unterstützt.

Neben uns bekannten Gesichternwurde unser Stand auch von Thera-peuten, Erziehern, Ärzten, etc. aufge-sucht und wir konnten oft nett plaudern. Unterstützt wurden wir indiesem Jahr auch von der Anwalts-kanzlei Bäckerling, Fördermitglied der IGA. Im Auftrag der Kanzlei kamHerr Koch zu unserem Stand undbeantwortete zahlreiche Fragen imSozial- und Medizinrecht. ChristianKoch hat sich zudem bereit erklärt,gemeinsam mit seiner Kanzlei alsAnsprechpersonen im Bereich Justizfür alle IGA-Mitglieder aufzutreten.

Natürlich fanden auch wieder vieleBetroffene den Weg zu unserem Stand,denen die IGA noch nicht bekannt war.

Foto: v.l.n.r.s: Angela Andraszak,RechtsanwaltChristian Koch,Monika Henningbeim IGA-Stand

Alles in allem gab es viel zu sehen undauszuprobieren, auch wenn die Messeim Vergleich zu anderen Jahren mitweniger Aussteller und Besucher hatte.Die Nachfrage wird erkennbar durchdie gesundheitspolitischen Sparmaß-nahmen gedämpft. Trotzdem bleibt die REHACARE ein großer Rehabi-litations- und Pflegemarkt mit großenChancen.

Im nächsten Jahr findet die REHA-CARE vom 06. – 09. Oktober 2010wieder in Düsseldorf statt. Bis dahinwird die IGA an den Messen„Miteinander Leben“ in Berlin vom 08. – 10. April 2010 und auf derOrthopädia + Rehatechnik in Leipzigvom 12. – 15. Mai 2010 vertreten sein.Wir freuen uns jetzt schon, Sie dortbegrüßen zu dürfen!

Text: Sindy Haberkorn und FrankGroße Heckmann.

Foto: v.l.n.r.: Angela Andraszak,Frank Große Heckmann, Monika undStefan Rheinländer, KristinaBaudach, Gerold Henning, StephanieHenning und Monika Henning

Erfahrungsbericht

Als unser Sohn Felix im August 2004mit AMC Typ 1b geboren wurde, wuss-ten wir ziemlich schnell, dass in denkommenden Jahren einiges auf unszukommen wird. Hauptpunkte warenam Anfang vor allem die Klumpfüßeund die beidseitig luxierten Hüften.Die Füße wurden bis zu seinem zweitenLebensjahr im BehandlungszentrumAschau (BZ Aschau) korrigiert, wo wiruns bis heute in Behandlung befinden.Da die Hüften eine symmetrischeLuxation aufwiesen, war dies eineSache, die sich nach Auskunft derÄrzte noch aufschieben ließ. Im Januar2008 wurde bei einer routinemäßigenambulanten Sprechstunde festgestellt,dass sich die Oberschenkelknochenverschoben hatten. Da durch dieseEntwicklung die Symmetrie der Hüfteaufgehoben wurde, sollten wir so baldwie möglich eine operative Korrekturder Hüften in Betracht ziehen. Wirhaben zwar immer gewusst, dass dieHüften evtl. einmal korrigiert werdenmüssten, aber da Felix erst seitNovember 2007 frei läuft, hat unsdiese Entwicklung völlig überrascht.

Bisher haben wir eine solch großeOperation immer zu vermeiden ver-sucht. Am meisten hat uns abge-schreckt, dass die Hüfte nach derOperation eingegipst werden muss unddadurch die Gefahr einer Versteifungder Hüfte besteht. Wir wurden darüberinformiert, dass in Aschau seit kurzemeine neue Methode angewendet wird,bei der die Hüfte nach der Operationnicht mehr gegipst, sondern nur gela-gert und schnellstmöglich wiedermobilisiert wird.

Trotz dieser neuen Methode haben wir uns nicht gleich um einen Opera-tionstermin bemüht, sondern uns noch Termine in der Praxis von Dr. Correll und im KinderzentrumMünchen bei Dr. Bauer geben lassen.Doch diese zwei Experten teilten dieMeinung der Ärzte in Aschau.


Es gäbe Ausnahmen, in denen eineOperation von beidseitig luxiertenHüften die bessere Alternative ist undFelix’ Fall sei so eine Ausnahme.Schweren Herzens akzeptierten wir,dass die Hüft-OP langfristig das Bestefür Felix sein würde und vereinbartenTermine für Dezember 2008 und Mai2009 im BZ Aschau. Die prinzipielleVorgehensweise sah so aus, dass Felixim Dezember 2008 zunächst an derlinken Hüfte und anschließend im Mai2009 an der rechten Seite operiertwurde. Für jede Operation war ein sta-tionärer Aufenthalt von bis zu 14 Tageneingeplant. Nach der Entlassung ausder Klinik stand jeweils eine vier-wöchige Erholungsphase zu Hause an. Sechs Wochen nach der jeweiligenOperation ging es dann zur Kontrollenach Aschau. Nach guten Heilungspro-zessen könnte dann wieder mit Steh-und Laufübungen begonnen werden.

Da beide Operationsabläufe im Prinzipgleich durchgeführt wurden, möchtenwir im Folgenden auf den ersten

Termin ein wenig ausführlicher ein-gehen und zum zweiten Termin nurergänzende Erlebnisse schildern.

Aufnahme und der Tag derOperation

Am Tag vor der Operation wurde Felixstationär aufgenommen. Er war für dieerste OP des Tages vorgesehen, so dasssie ihn bereits schon um 7:15 Uhrabholten. Für uns begann dann einesehr lange und bange Wartezeit. Nachungefähr 4 Stunden kam dann endlichder erlösende Anruf, dass die OP been-det sei und wir Felix im Aufwachraumbesuchen können.

Überraschenderweise war Felix schonrelativ munter und hat auch schon aufuns gewartet. Er hat sich sehr schnell von der Narkose erholt und war durch einen Schmerzkatheter nahezuschmerzfrei. Zur Fixierung wurde die operierte Hüfte nicht eingegipst, sondern in einem zuvor angepasstenSchaumstoff-Lagerungsblock gelagert.

Kein Gips mehr, und trotzdem unangenehm

Hüft-Operation im Behandlungszentrum AschauEin Erfahrungsbericht von Markus und Bianca Ulbrich

Erfahrungsbericht

Dr. Döderlein hat uns anschließendüber den guten Verlauf der OP infor-miert und meinte, dass auch zügig mitder Mobilisierung begonnen werdenkönne. Wenn alles planmäßig laufe,könne Felix in 4 bis 5 Tagen auchschon ein wenig sitzen. Des Weiterenwurde uns mitgeteilt, dass Felix wäh-rend der OP viel Blut verloren hatte, sodass sie ihm eine Blutkonserve anhän-gen mussten. Das waren insgesamtsehr gute Neuigkeiten und wir warensehr froh, dass Felix die OP so gutüberstanden hat.

Stationärer Aufenthalt in Aschau

Am folgenden Tag informierte uns Dr. Döderlein nochmals knapp überden OP-Verlauf und sah sich dieHüftstellung an, welche ihm nicht ganzgefiel. Das Bein wies eine zu starkeAußenrotation auf, welche durch dieAnpassung des Lagerungskissensschnellstmöglich korrigiert werdensollte. Am ersten postoperativen Tagwar auch gleich eine Kollegin derPhysiotherapie bei Felix. Aber außerein paar Streicheleinheiten für beideBeine und geringfügiges Bewegenwurde nichts weiter unternommen.


Am zweiten Tag nach OP wurde Felixder Schmerzkatheder entfernt. ErsteSitzübungen waren für ihn bereits am3. Tag nach OP vorgesehen.

Dazu haben wir ihn zusammen mit derPhysiotherapeutin auf einen Stuhl miteinem abgeschrägten Sitzkissen ge-hievt. Hier hat er es sogar kurz ausge-halten. Die Hüfte konnte dabei 70 bis80° abgewinkelt werden. Zur Beloh-nung wurde für Felix ein Liegerolliorganisiert. Dadurch war er nicht mehran die vier Wände seines Kranken-zimmers gefesselt.

Weitere Bewegungsübungen standenauch am 4. Tag auf dem Programmund das Sitzen sollte weiter trainiertwerden. Nachdem er die erste Angstbzgl. evtl. auftretender Schmerzenüberwunden hatte, meisterte er dieSitzübung sehr gut. In sitzenderHaltung hielt er täglich besser und länger aus. Um die Fähigkeiten weiterauszubauen, wurde uns empfohlen, die Übungen mehrmals täglich eigen-ständig auf Station zu wiederholen. Sokonnte man förmlich zusehen, wie dieHüfte immer beweglicher wurde und Felix verlor auch die Angst vorm

Sitzen. Schon am sechsten postopera-tiven Tag wurde Felix für die An-passung eines Rollis vermessen.

Dieser Sitzrolli wurde ihm einen Tagspäter überreicht und er saß sofortohne Probleme hinein. Er hat sich sehrdarüber gefreut, wieder eigenständigmobil zu sein.

Endlich wieder sitzen können

Anstrengende Wochen liegen hinter Felix

Erfahrungsbericht

In den letzten Tagen in Aschau wurde erin den Bewegungseinheiten auch schonauf den Bauch gedreht. Am 10. postope-rativen Tag wurden die Fäden gezogen.

Die Wunden waren sehr gut verheilt,so dass einer Heimreise 11 Tage nachOP nichts im Wege stand. Darüberhaben wir uns alle sehr gefreut.

Da Felix außerhalb seines Rollis nichtsitzen durfte, war ein Liegendtransportnotwendig.


Aufenthalt zu Hause (4 Wochen)

Zu Hause mussten wir wieder so gut esging ins tägliche Leben finden unddabei selbstverständlich genug Zeit fürFelix´ Betreuung haben – eine nichtimmer einfache Aufgabe. Auf dem Pro-gramm stand weiterhin ganz oben diedreimal tägliche Physiotherapie. Felixhat sich an seine neue Situation schnellgewöhnt und es gab seinerseits nurwenig Beschwerden. Über die Weih-nachtsfeiertage bis zum Ende des Jahres

mussten viele im Familien-, Freundes-und Bekanntenkreis nicht arbeiten undhaben uns bei Felix´ Betreuung tatkräftigunterstützt. Über die Abwechslung habenwir uns alle gefreut. Seine Pflege undBetreuung machte meist zwei Personenerforderlich.

Da Felix nicht eingegipst war, konntenwir ihn gelegentlich auch abduschen.Durch all diese Einschränkungen imhäuslichen Bereich mussten wir für Felix ein ansprechendes „Unterhaltungs-programm“ bereitstellen, welches ihmerlaubte seine Lieblingstätigkeiten auchin sitzender bzw. liegender Position aus-zuführen. Ihn zu beschäftigen war abernicht immer ganz einfach und seinVerhalten wurde zum Ende der 4 Wochenhin immer „auffälliger“. Ihn bei Laune zuhalten wurde zusehends schwieriger. DieSituation war für alle Beteiligten nichtimmer einfach, aber wir machten alle dasBeste daraus.

Durch den Sitzrolli war es uns möglichauch kleinere Ausflüge (auch mit öffent-lichen Verkehrsmitteln) zu unternehmen.Felix freute sich sehr über die gelegent-lichen Besuche bei seinen Großeltern.Zum Ende der Erholungsphase war Felixschon sehr fit. Es wurde daher immerschwieriger ihn davon zu überzeugen,dass er mit seiner Hüfte weiterhin vor-sichtig sein musste. Er konnte es kaumerwarten wieder nach Aschau zu fahren,um endlich wieder aufstehen zu dürfen.

Kontrolle in Aschau (1 Woche)Nach vier langen Wochen zu Hauseging es wieder mit dem Liegend-transport zur Kontrolle nach Aschau.Dort wurde zunächst in einerRöntgenaufnahme der Heilungs-fortschritt und die Position der Hüftekontrolliert.

Da es nichts auszusetzen gab, sollteFelix schnellstmöglich wieder mit Steh-und Laufübungen beginnen. Auch diePhysiotherapeutin war mit der Beweg-lichkeit der Hüfte sehr zufrieden undso stand Felix nach über 6 Wochenwieder auf seinen zwei Beinen! Erste Gehversuche nach der OP

Erfahrungsbericht


Es war sehr überwältigend und er hatsich über seinen Erfolg wirklichgefreut. Diese Steh- und Gehübungenwiederholten wir mehrmals täglicheigenständig. Es hat ihm wirklich sehr,sehr viel Spaß gemacht, auch wenn erjeweils nach 10-15 min erschöpft war.

Von ärztlicher Seite wurde angeordnet,dass Felix schnell weiter mobilisiertwerden sollte und es für die Bewegungim Alltag keinerlei Einschränkung gab.Zur Unterstützung des Gleichgewichtsverwendete Felix eine vierpunktGehhilfe. Mit Unterstützung dieserGehhilfe haben das selbstständigeStehen und die ersten Schritte sehr gutfunktioniert. Die Ärzte und Therapeu-ten waren mit seiner Entwicklung sehr zufrieden und versicherten uns,dass Felix in nicht all zu langer Zeitwieder zum „Läufer“ würde. Nach fünfTagen konnten wir die Klinik wieder(im eigenen Auto) verlassen.

Abschließende Rehaphase zuHause

Nach der Woche in Aschau hat Felixsofort wieder den Kindergartenbesucht – zunächst mit Rolli undGehhilfen. Zu Hause haben wir dieBewegungs- und Vojta-Einheiten biszu dreimal am Tag fortgesetzt. Hierfürbesuchte uns unsere Physiotherapeu-tin einmal täglich zu Hause. Um dieBeweglichkeit der Hüfte zu trainierenund die Muskelkraft weiter aufzubau-en, war eine der Hauptübungen dasTreppenlaufen. Felix machte sehrschnell gute Fortschritte. So schaffte eres neun Wochen nach der OP wieder,zum freien Läufer zu werden.

Verlauf der zweiten Operation

Der Verlauf der zweiten Operation imMai und der anschließende Aufenthaltin der Klinik waren mit der Zeit imDezember vergleichbar. Durch unsereErfahrungen im Dezember konntenwir Felix in vielen Situationen besserunterstützen. So konnte er am zweitenpostoperativen Tag schon auf einenLiegerolli und ab dem 6. Tag auchschon wieder für kurze Zeit sitzen.Insgesamt war Felix während diesesKlinikaufenthaltes besser gelaunt, wassicher auch am überwiegend gutenWetter lag.

Dadurch waren wir nicht so stark andie Klink gefesselt und konnten auchmal einen kleinen „Ausflug“ ins Freiestarten um z.B. ein Eis zu essen. Nachzehn Tagen kamen dann wieder dieFäden raus, so dass wir das BZ Aschauam 11. Tag wieder verlassen konnten.

Die 4-wöchige Erholungsphase zuHause gestaltete sich ein wenig kom-plizierter als beim ersten Mal. Beimersten Aufenthalt im Dezember/Januar zu Hause, hatten vor allemunsere Eltern Urlaub, so dass Sie unsunterstützen konnten. Im Mai war diesleider nicht möglich. Da in unseremHaushalt aber noch zwei weitere kleineKinder leben die betreut werden mus-sten, hatten wir Anspruch auf einePflegeersatzkraft. Die Kosten für diesePflegeersatzkraft wurden von derKrankenkasse übernommen. Felix am Ziel seines langen Wegs

Erfahrungsbericht

Die engagierte Pflegekraft unterstützteuns vor allem bis in die Mittags-stunden, der Rest des Tages konntedann von uns und unseren Familienbewältigt werden. Auch in diesen vierWochen hatten wir überwiegend gutesWetter, so dass wir mit den Kindernviel Zeit an der frischen Luft ver-bringen konnten. Felix akzeptiertediese zweite Einschränkung inner-halb weniger Monate nur schwer undso konnte er es kaum erwarten bis es endlich wieder nach Aschau ging.

Am 15.06.2009 war es dann endlich soweit. Voller Euphorie unternahm ereinen Tag später schon wieder ersteSteh- und Gehversuche. Auch diesesMal machte er sehr schnell Fort-schritte, so dass er sich bis zum Endedieser Woche schon gut auf denBeinen halten konnte.

Ende Juni, also keine zwei Wochenspäter, war Felix wieder ein freierLäufer. Wir waren von seinenLeistungen und seinem Willen wirk-lich sehr beeindruckt.

Trotz unserer anfänglichen Bedenkenbzgl. der Operation, der langenWochen in der Klinik und derErholung zu Hause sind wir mit demVerlauf der beiden OPs sehr zufrieden.Wir haben uns im BZ Aschau sehr gutaufgehoben gefühlt. Die Ärzte,Therapeuten und Mitarbeiter der Fa.Pohlig haben sich sehr gut um Felix(und um uns) gekümmert und wir hat-ten immer das Gefühl, in kompetentenHänden zu sein.

Gut fanden wir vor allem, dass Felixnach den OPs nicht eingegipst werdenmusste, sondern im Schaumstoffblockgelagert wurde. Durch dieses flexibleSystem konnte seine Beweglichkeiterhalten werden und es erleichtertebenfalls den Umgang in vielen All-tagssituationen. Auch mit der Betreu-ung durch unsere Physiotherapeutinzu Hause waren wir sehr zufrieden.

Selbstverständlich wissen wir nicht,ob die Operationen langfristig dengewünschten Erfolg bringen werdenoder weitere Korrekturen der Hüftennotwendig sind.


Die Hüftbeweglichkeit hat sich durchdie OPs nicht signifikant verbessert,aber es ermöglicht Felix nun Fahrradzu fahren und auf einem Pferd zu sitzen – was zuvor beides undenkbargewesen wäre.

Leider war es uns nicht möglich aufalle Einzelheiten dieser Operationen indiesem Bericht einzugehen. Gernekönnen sich aber alle Interessierten beiweiteren Fragen an uns wenden.

Felix und seine Eltern freuen sich über die erfolgreichen Operationen

Sporttipp

Seit einem Jahr hat meineEnkelin Johanna Wassermann(13 Jahre alt) mit großer Be-geisterung „das Reiten fürMenschen mit Handicap“ für sichentdeckt.

Wichtig war das Gespräch vorab mitdem Arzt, ob sie aufs Pferd darf. Miteiner ärztlichen Bescheinigung undeinem Rezept werden die Reitstundenvon Johanna nun sogar von derVersicherung übernommen.

So besucht sie einmal in der Wocheden Lipphof in Elsendorf/KreisMainburg.Der Lipphof ist eine geprüfte und anerkannte Einrichtung des DeutschenKuratoriums für TherapeutischesReiten. Seit 1988 ist der Lipphof, nachseiner langen wechselhaften Ge-schichte, im Besitz der FamilieBergmann. Elisabeth Bergmann istPhysiotherapeutin. In ihrer langjähri-gen beruflichen Tätigkeit befasste siesich überwiegend mit der Reha-bilitation von Kindern. Als aktiveReiterin hat sie zahlreiche Erfolge imSpring- und Dressursport erreicht. Sieist anerkannte Hippotherapeutin undgeprüfte Ausbilderin im „Reiten mitMenschen mit Behinderung“.

Reiten: Konzentration undEntspannung zugleich


Johanna hoch zu Ross

In Zusammenarbeit mit dem Reit- undFahrverein Mainburg/Gumpertshofengab es im Juni 2009 eine Einladung zum Geschicklichkeitsreiten. Für denNachwuchs des Vereins gab es mehre-re Prüfungen zu bewältigen. Sie zeigtenstolz und gekonnt ihre Reitkünste. DieReiter vom Lipphof, die zu fünft an den Start gingen, absolvierten zweiPrüfungen. Einen Riesenslalom, derwie folgt aussah: ein Reiter, der geführtwird und ein Schubkarrenfahrer (inder Schubkarre befinden sich Bälle)bilden ein Team, beide müssen nach-einander den gleichen Slalomparcourbewältigen.

Die letzte Prüfung war ein Staffellaufder geführt wurde, doch leider ohnelustige Teamschubkarre, die in denersten Runden für viel Applaus gesorgthatte. Bei Johannas letzter Rundewurden ihre Reitkünste schwer unterBeweis gestellt, denn am Gelände der Veranstaltung fuhr eine Hoch-zeitsgesellschaft hupend und mitbunten Luftballons geschmückt vor-bei. Ihr Pferd Nirco wurde sehrunruhig und scheute, doch Johannahatte die Situation im Griff und blieb ruhig. Von den Preisrich-tern bekam sie für ihre Souverä-nität darauf hin ein paar Bonus-sekunden.

Gutes Team: Johanna und ihr Nirco

Die Sonne hatte sich zwar an diesemTag versteckt, aber es regnete nicht –nur Medaillen für die stolzen Sieger,ganz viel Applaus für alle und für dietreuen Vierbeiner die wohlverdientenSiegerschleifen. Aus meiner Sicht, als Oma vonJohanna, sage ich allen Dank für diese gelungene Veranstaltung undharmonische Zusammenarbeit mitbehinderten und nichtbehindertenMenschen. Ich kann Sie nur dazuermutigen, auch den Reitsport nichtals Tabu für AMC-Kinder zu be-trachten.

Mehr Lebensfreude für Johanna

Ratgeber

Chancen der PsychosozialenBeratung

Im Leben von Menschen mit Behinde-rungen und auch in der IGA stehenhäufig Fragen der medizinischenBehandlung und Therapie im Vor-dergrund. Ganzheitlichkeit wird oft als Schlagwort verwendet. WährendMediziner damit häufig den ganzenKörper meinen, verstehen wir darunterdas Zusammenspiel von Körper, Geistund Seele.

Es ist generell von großer Bedeutung,die psychischen und sozialen Kom-ponenten im Leben eines jedenMenschen zu berücksichtigen. FürMenschen mit Behinderung stellensich in diesen Bereichen besondereHerausforderungen: Zum Beispieldurch die Auseinandersetzung mitdem Erleben des eigenen Anders-Seins, mit belastenden Erfahrungenvon medizinischen Eingriffen unddamit einhergehenden Kranken-hausaufenthalten oder auch derAusgeschlossenheit aus bestimmtenZusammenhängen.

Zahlreiche psychischeGrenzsituationen

Die Beschäftigung mit derartigenThemen ist in manchen Lebensphasenintensiver, in manchen rückt sie in den Hintergrund. Gerade in derPubertät, in der die Identitäts-findung im Mittelpunkt steht, be-kommt dieser Auseinandersetzungs-prozess eine besondere Brisanz.

Und auch bei der Berufsfindung, beider Aufnahme einer Erwerbstätigkeit,bei der Partnersuche, der Familien-planung und beim Alterungsprozesstauchen immer wieder spezifischeHerausforderungen auf, die im Zu-sammenhang mit der körperlichenEinschränkung stehen.

Auch für die Eltern entstehen durchdie Körperbehinderung ihres Kindeszusätzliche Herausforderungen.


Sie müssen ebenso wie die Betroffenenselbst eine Vielzahl von Aufgabenbewältigen, die sowohl körperlich alsauch psychisch viel Kraft kosten.Kinder mit AMC haben meist einenerhöhten Unterstützungsbedarf.

Die Teilhabe am alltäglichen Zusam-menleben wird vielfach behindert.Eltern fühlen sich oft bis ins Er-wachsenenleben ihrer Töchter undSöhne verantwortlich für derenWohlergehen, sind Mitbetroffene inKrisensituationen, wie z. B. Kranken-hausaufenthalten. Ihre eigene Lebens-planung und Bedürfnisse stellen siehäufig zurück, Partnerbeziehungenoder Freundschaften können zu kurzkommen. Die psychische und soziale,z. B. auch finanzielle, Belastung vonEltern bleibt manchmal anhaltenderhöht, und ihre Kraft, um regulär auf-tretende Lebensprobleme zu bewälti-gen, ist zeitweise erschöpft.

Beratung tut Not

Psychosoziale Beratung kann bei diesen Herausforderungen unterstüt-zen und den eigenen Auseinander-setzungsprozess anstoßen oder flan-kieren. Sie ist für die Bearbeitung kleinerer und komplexer Problemegleichermaßen geeignet. So kann manmit einer ganz konkreten Frage kommen, wie z. B.: „Soll ich mein Kindin die Schule im Ort oder in eine spezielle Integrationsschule geben?“Ebenso kann man eine psychosozialeBeratung in Anspruch nehmen, wennman sich z. B. allein und ausge-schlossen, traurig, ängstlich oder über-lastet fühlt.

Der Begriff „psychosozial“ erklärt,worum es bei der Beratung gehen soll,nämlich um die Seele des Individuumsund die Gesellschaft. „PsychosozialeBeratung“ berücksichtigt demnach die Wechselwirkung zwischen indivi-dueller Subjektivität und gesellschaft-lichen Bedingungen. Sie geht von dem Individuum in seiner sozialenLebenssituation aus und zielt auf die

Entlastung, das gemeinsame Ent-wickeln von Lösungsstrategien und dieSteigerung sozialer Kompetenzen. Aufder anderen Seite vermittelt psychoso-ziale Beratung Handlungsfertigkeit alsFähigkeit und Bereitschaft, mit dereigenen Behinderung leben zu können.

Meistens ist es schon hilfreich, sicheinmal in einem geschützten Rahmen,fernab der Familie oder dem gewohn-ten und involvierten Umfeld mit sei-nen je eigenen Interessen, aussprechenund die eigene Situation mit Abstandbetrachten zu können. Bedeutsam istdarüber hinaus die Erfahrung einesverständnisvollen Gegenübers, das dieeigene Wahrnehmung der Belastunganerkennt.

Wenn man nicht persönlich eineBeratungsstelle in der Nähe aufsuchenkann oder möchte, gibt es dieMöglichkeit der telefonischen psycho-sozialen Beratung oder der Online-beratung im Internet. PsychosozialeBeratung kann auf Wunsch anonymdurchgeführt werden. Oft ist siekostenfrei oder gegen eine Spendeerhältlich. Im Internet könnt Ihr Euchüber Google und verschiedene Daten-banken wie „Dajeb“ und „Beranet“erkundigen.

Aus eigener Kraft gesunden

Lange Zeit haben sich die Beratungund Therapie, die Medizin und dieWissenschaft überwiegend mit demKrankmachenden, also der Pathologiebeschäftigt. Aber seit einigen Jahrenwurde – insbesondere im Bereich derBeratung und Therapie – ein uraltesWissen neu entdeckt: das Wissen überWiderstandskräfte und Selbstheilungs-kräfte.

Sie sind in jedem Menschen vorhan-den, nur manchmal etwas verschüttetund es gehört zu den wichtigen Auf-gaben einer jeden Beratung und Thera-pie, diese positiven Kräfte (wieder) zuerlernen, sie zu entfalten, auszugrabenund zugänglich zu machen.

Auch die Seele will gepflegt werden

Ratgeber

Die psychosoziale Beratung fürMenschen mit Behinderungen stelltalso genau diese zentralen Fragen: Wieentsteht (psychische) Gesundheit? Wiekann Gesundheit gefördert werden?Warum werden manche Menschen miteiner Erkrankung, einer bleibendenEinschränkung oder einer ange-borenen Behinderung viel besser fertigals andere?

Gesundheit ist etwas anderes alsNicht-Krankheit. Der Ansatzpunkt fürFamilien, in denen ein Kind mit AMCgeboren wird, sind dabei „intakteKontexte, gesund machende Erin-nerungen, Fantasien und Fähigkeiten,die Leiden nicht wegzaubern, wohlaber integrierbar machen können.“(Wolfgang Herzog, 2000)

Wichtig ist es, sowohl bei Kindern, alsauch bei Erwachsenen, an denKraftquellen, an den eigenen Stärkenund Fähigkeiten anzusetzen. DerFachbegriff dafür ist „Ressourcen“ –darin steckt das französische Wort„source“, also Quelle. Ressourcen sindunsere Kraftquellen und Quellen fürunsere Motivation. Gerade Menschenmit Behinderungen konzentrieren sichhäufig auf das, was sie alles nicht können, wo ihre Schwächen sind. Ausdiesem Grund ist es wichtig, den Blickauf die eigenen Stärken und Fähig-keiten zu richten.

Dies stärkt das Vertrauen in sichselbst. Ressourcen wie Freundschaft,Liebe, Fantasie, Spiel und als sinnvollempfundene Aufgaben entscheidenüber das Erleben von psychosozialerKompetenz.


Oder wir stellen in unserem IGA-Botenimmer wieder Persönlichkeiten desöffentlichen Lebens und ihren indivi-duellen Lebensweg vor, um zu demon-strieren, dass ein erfolgreiches undzufriedenes Leben mit AMC nicht nurin der Theorie möglich ist, sondernauch ganz praktisch.

So bekommt jede und jeder einenStrauß von Möglichkeiten und Ideengeboten, wie eine gelungene Lebens-planung aussehen kann, aus denen eroder sie das für sich Passende heraussuchen kann.

Vorbilder und die Aufforderung, sichan den eigenen Stärken undFähigkeiten zu orientieren, machen füruns den Schwerpunkt in derBeratungsarbeit, aber auch in derSelbsthilfegruppenarbeit aus – in die-sem Sinne wünschen wir uns nochviele ermutigende Kontakte und anre-gende Begegnungen im Rahmen derIGA – für jüngere und ältere Men-schen mit AMC!

Text: Julia Gebrande und FranziskaWüstefeld

Infokasten:

Franziska Wüstefeld ist Dipl.-Psychologin und Psycho-logische Psychotherapeutin in Ausbildung und arbeitet an der Berliner Akademie für Psychotherapie.

Julia Gebrande ist Sozial-pädagogin, M.A. und Fach-beraterin für Psychotrauma-tologie und arbeitet in ver-schiedenen Beratungsstellenin Esslingen am Neckar.

Wer mit allen Sinnen spielen kann unddiese leibhaftigen Spielerfahrungenauch zur Sprache bringen kann, der hattrotz möglicher Belastungen guteAussichten auf Gesundheit. (Schiffer,2001) Daher stellt psychosozialeBeratung immer wieder die Frage„Was tut mir gut?“ und „Wie könnenspielerisch-vielfältige Interessen (wieder) entdeckt werden?“.

So können Kinder, Jugendliche undErwachsene mit AMC gestärkt und inihrem Prozess der Bewältigung unter-stützt werden. Erich Fried formulierte,es gäbe nur ein Gegengewicht gegenUnglück, und das sei Glück. In diesemSinne geht es bildlich gesprochendarum, die Waagschale des Glücks soaufzufüllen, dass sie gegenüber derbelastenden Geschichte, die vielleichtdurch Krankenhausaufenthalte undnegative Erfahrungen geprägt seinmag, ein Gegengewicht bildet.

Betroffene helfen Betroffenen

Manchmal braucht es jemanden mitder gleichen Behinderung oder eineGruppe von Betroffenen, um zu ent-decken, was gut tun und wo dieKraftquellen im Alltag sein können.

Dies versteckt sich hinter „PeerCounseling“ – also der Beratung vonBetroffenen für Betroffene. Deshalbfindet es der Vorstand der IGA so wichtig, Familien- und Erwachsenen-Treffen für Menschen mit AMC zu veranstalten.

Dort können wir dazu anregen,sich über adäquate Bewälti-gungsstrategien und hilf-reiche Tipps und Tricks imUmgang mit der Körper-behinderung auszutauschen.

Politik

Noch keine 100 Tage ist die neueBundesregierung unter Angela Merkelund ihrem Stellvertreter GuidoWesterwelle im Amt. Zu kurz also, umschon jetzt eine aussagekräftigeZwischenbilanz zu ziehen. Bei vielen,auch unter uns Menschen mit Be-hinderung, grassiert und grassierte dieAngst vor sozialem Kahlschlag.

Die Betonung vor allem unter denLiberalen der „Förderung vonLeistungsträgern“ in unserer Gesell-schaft gab Zweiflern Nahrung für ihrenPessimismus. Und Fakten vor allemauf dem Arbeitsmarkt scheinen diesezu beflügeln. Denn Vorrang bei den Regierungsplänen der FDP haben Arbeitnehmer, Unternehmer,Führungskräfte. Sie zählen als„Leistungsträger“, und sicher nicht dieArbeitslosen, unter denen nach wie vor auch sehr viele Menschen mitBehinderung sind. Im Oktober 2009sank zwar die Zahl der schwerbehin-derten Arbeitslosen im Vergleich zumSeptember um rund 2.200 Personen.

Doch noch immer sind 164.120Schwerbehinderte in Deutschlandohne Job. Das war in den vergangenenJahren nicht immer so: Das Ziel, dieArbeitslosigkeit behinderter Menschenum 25 Prozent zu senken, wurde 2002unter Rot-Grün knapp erreicht, vorsieben Jahren standen gut 15.000Menschen mit Behinderung mehr inLohn und Brot als heute. Mit Beginnder großen Koalition 2005 stieg die Zahl der arbeitslosen Behindertenjedoch wieder rapide an. Auch an den Bemühungen, schwerbehinderteArbeitslose wieder in den ErstenArbeitsmarkt zu bringen, wird sich in den nächsten Monaten und Jahrenablesen lassen, wie wichtig der neuen Bundesregierung tatsächlich die Schaffung auch von „behindertenLeistungsträgern“ ist.


Spurensuche imKoalitionsvertrag

124 Seiten stark – der schwarz-gelbeKoalitionsvertrag

Doch kommen wir zu dem, wasbekannt ist – zum schwarz-gelbenKoalitionsvertrag nämlich. So viel vor-weg: viel Platz nehmen darin dieBelange behinderter Menschen nichtein. Unter Punkt 7.4. Menschen mitBehinderungen heißt es, Zitat:„Wir treten für eine tatsächlicheTeilhabe von Menschen mit Behinde-

rungen am gesellschaftlichen Lebenein. Unser Ziel ist, die Rahmenbe-dingungen für Menschen mit und ohneBehinderungen positiv zu gestalten.Voraussetzung hierfür ist u. a. dieBarrierefreiheit in allen Bereichen vonSchule über Ausbildung bis zum Berufsowie von Verkehr über Medien undKommunikationstechnik bis hin zumStädtebau. Politische Entscheidungen,die Menschen mit Behinderungendirekt oder indirekt betreffen, müssensich an den Inhalten der UN-Kon-vention über die Rechte der Menschenmit Behinderungen messen lassen.Deshalb werden wir Koalitionsver-trag zwischen CDU, CSU und FDP´einen Aktionsplan zur Umsetzung derUN-Konvention über die Rechte vonMenschen mit Behinderungen ent-wickeln.“

Das Echo der wichtigsten Behinderten-organisationen in unserem Land warüberwiegend negativ. Sehr enttäuschtzeigte sich zum Beispiel der arbeits-marktpolitische Sprecher der Interes-senvertretung Selbstbestimmt Lebenin Deutschland, Hans-Peter Terno:„Während die alte Koalition in ihrem

„15 Zeilen für 10 Prozent der Bevölkerung“Behindertsein unterSchwarz-Gelb

Die neue Führungs-Troika: Westerwelle, Merkel, Seehofer

Politik

Vertrag noch sehr konkret gesellschaft-liche Teilhabe und Teilhabe amArbeitsleben ansprach, konkrete Zielezur Integration in den Arbeitsmarktwie das Persönliche Budget undEingliederungszuschüsse seitens derArbeitsagentur nannte, bleibt die neue Koalitionsvereinbarung im Nebu-lösen. Barrierefreiheit wird dort alsAllheilmittel für die Teilhabe amgesellschaftlichen Leben gesehen, einPlan zur Umsetzung der UN-Konven-tion ist ins Auge gefasst – kein Wortaber zur Teilhabe am Arbeitsleben“, soTerno. 15 Zeilen für zehn Prozent derBevölkerung zeigten, wie vergleichs-weise wenig Gewicht die neueRegierungskoalition auf die ganz-heitliche Eingliederung behinderterMenschen legen wolle.

UN-Behindertenrechts-konvention

Neue Hoffnung für MillionenBehinderte

Die wohl positivste Festlegung in derKoalitionsvereinbarung für Menschenmit Behinderungen sind die beidenAussagen, dass ein Aktionsplan zurUmsetzung der Behindertenrechts-konvention geplant ist und dass sichalle politischen Entscheidungen, dieMenschen mit Behinderungen direktoder indirekt betreffen, „an denInhalten der UN-Konvention über dieRechte von Menschen mit Behinde-rungen messen lassen“ müssen. Dazubemerkte Weibernetz e.V., die bundes-weite Interessenvertretung für behin-derte Frauen: „Dieser Satz könnte ausder Behindertenbewegung stammen.Wir nehmen die Koalition beimWort!“.


Doch nüchtern betrachtet blieb derschwarz-gelben Koalition gar keineandere Wahl, als eben die Einhaltungder Behindertenrechtskonvention zuversprechen. Denn dazu ist Deutsch-land verpflichtet. Dies gilt im Übrigenerst recht in Anbetracht der Tatsache,dass Deutschland wegen seiner Anti-diskriminierungsregeln eine Klage vordem Europäischen Gerichtshof ange-droht wurde – das übrigens just einen Tag nach Regierungsantritt vonSchwarz-Gelb.

Die Europäische Kommission inBrüssel leitete bereits einen nächstenSchritt im Vertragsverletzungsver-fahren ein. Die Regelungen für Ar-beitgeber beim Umgang mit Be-hinderten zum Beispiel entsprechennicht dem geltenden EU-Recht.Deutschland droht ein teures Klage-verfahren, und das in Zeiten der nochimmer existenten schweren Wirt-schaftskrise. Die Grünen stellten dazufest, Deutschland müsse nun dasAllgemeine Gleichbehandlungsgesetzeuroparechtskonform ausbauen undnicht abschleifen, wie das CDU/CSUund FDP laut Koalitionsvertrag vor-hätten.

Auch das Selbsthilfe-Internetportalkobinet stellt resigniert fest: „Einerster Blick in den Koalitionsvertragzeigt: Wichtige Anliegen von Seiten der Behindertenbewegung, wie die einkommens- und vermögensunab-hängige Absicherung der persönlichenAssistenz, die Assistenz für Eltern mitBehinderung, inklusive Bildungs-systeme, verbesserter Schutz vor Ge-walt gegen Frauen mit Behinderung,Rechtsanspruch auf gleichgeschlecht-liche Pflege etc. werden im Vertragnicht konkret benannt.“

Weg von der solidarischenPflegeversicherung?

Eine Säule der Behindertenpolitik istund bleibt selbstverständlich dieFinanzierung der Pflegeversicherung.Hier bemerkt der schwarz-gelbeKoalitionsvertrag unter Punkt 9.2Pflege, Zitat:„Wir wollen eine neue, differenziertereDefinition der Pflegebedürftigkeit.

Damit schaffen wir mehr Leistungs-gerechtigkeit in der Pflegever-sicherung. Es liegen bereits guteAnsätze vor, die Pflegebedürftigkeit soneu zu klassifizieren, dass nicht nurkörperliche Beeinträchtigungen, son-dern auch anderweitiger Betreu-ungsbedarf (z. B. aufgrund vonDemenz) berücksichtigt werden können. Wir werden die Auswirkun-gen dieser Ansätze auf die Gestaltungder Pflegeversicherung und auch dieZusammenhänge mit anderenLeistungssystemen überprüfen. (...)Die Pflegeversicherung bleibt einwichtiges Element der sozialenSicherung. Die Pflegebedürftigenmüssen auch künftig angemessenePflegeleistungen zu einem bezahl-baren Preis erhalten. In der Form derUmlagefinanzierung kann die Pflege-versicherung jedoch ihre Aufgabe,allen Bürgern eine verlässlicheTeilabsicherung der Pflegekosten zugarantieren, auf Dauer nicht erfüllen.Daher brauchen wir neben dem beste-henden Umlageverfahren eine Er-gänzung durch Kapitaldeckung, dieverpflichtend, individualisiert undgenerationengerecht ausgestaltet seinmuss.“ – Zitat Ende.

Soll heißen: Auf die Bürger kommen inden nächsten Jahren offenbar nichtnur steuerliche Entlastungen, sondernauch höhere Kosten zu. Union undFDP planen für die Pflegeversicherungden Aufbau eines Kapitalstocks, fürden Extrabeiträge fällig würden. Zwarsind die Details dieser Pläne nochoffen, Unions-Fraktionschef Kauderstellte jedoch schon klar: Eine Um-stellung des prozentual am Ein-kommen bemessenen Beitrags für diejetzige Pflegeversicherung auf Pau-schalen ist nicht vorgesehen.

Auch von der FDP hieß es, man wolledie gesetzliche Pflegeversicherung imUmlageverfahren behalten. Aber manbrauche auch einen Einstieg in einkapitalgedecktes Verfahren für die jüngere Generation. In den Kapital-stock einzahlen müssen aller Voraus-sicht nach die Versicherten alleine,also nicht die Arbeitgeber. Die SPD kritisierte dies als „Abschied von derSolidarität“.

Politik

Neue Köpfe – neue Wege?

Tränenreich war Ende Oktober derAbschied der langjährigen Gesund-heitsministerin Schmidt aus ihremAmt. Ihr Nachfolger ist ein aufstre-bender, noch recht junger Liberaler,der den radikalen Umbau in derFinanzierung des Gesundheits-wesens umsetzen soll: der 36jährigePhilipp Rösler. Wiederum das Selbst-hilfe-Portal kobinet bemerkt dazu: „In der Behindertenszene wird be-fürchtet, dass die Koalitionäre demSenkrechtstarter aus Hannover einengefährlichen Schleudersitz zugemutethaben.“

Philipp Rösler, FDP

Auch auf zwei weiteren Posten gibt esNeubesetzungen. Im Arbeits- undSozialesressort räumte der SPD-Politiker Olaf Scholz seinen Posten,ihm folgt der ehemalige Verteidigungs-minister Franz-Josef Jung. Mit großerSpannung wird in der Behinderten-szene erwartet, ob sich der CDU-Politiker in diesem Ressort etwas glücklicher verhalten wird als im vor-herigen Amt. Bislang gilt Jung imSozialwesen als unbeschriebenes Blatt.

Unklar ist noch, ob Hubert Hüppe, dersich bisher in der Unionsfraktion fürdie Belange Behinderter einsetzte,neuer Regierungsbeauftragter für dieMenschen mit Behinderung wird.


In jedem Fall scheint er aber derFavorit für die Nachfolge der SPD-Politikerin Karin Evers-Meyer zu sein.

Hubert Hüppe, CDU

Für inhaltliche Kontinuität sorgte dieFriesin noch Ende September selbst:In dem Aufruf „Gute Bildung! Auch fürKinder mit Behinderungen“ gelang es ihr, allen behindertenpolitischen

Sprechern der Fraktionen imBundestag ein klares Bekenntnis zurUNO-Konvention abzuringen. „Das isteinmalig, wir ziehen alle an einemStrang“, freute sich Evers-Meyer. „ImInhalt sind wir uns alle einig – es mussmehr getan werden“, sagt auch ihrmöglicher Nachfolger aus der CDU,Hubert Hüppe. Pessimisten befürchtendennoch, dass die Funktion des Be-hindertenbeauftragten der Bundes-regierung so zurückgestuft werdenkönnte wie zu einer Zeit, da sie nochbeim Bonner Gesundheitsministeriumangebunden war. Damals bekleideteein älterer Abgeordneter aus Bayern,vormals Postoberinspektor, das Amt,das weder die Betroffenen noch dieRegierenden wirklich wahrgenommenhaben, berichtet erneut kobinet.

Abschließend lässt sich also nurschwierig feststellen, ob auf unsMenschen mit Behinderung in dennächsten Jahren harte Zeiten zukom-men. Manche Inhalte des Koalitions-vertrags legen durchaus die Erwartungnahe, dass vor allem auf die Arbeit-nehmer höhere Kosten für Gesundheitund Pflege zukommen. Geht es nachder FDP, soll der unter Schwarz-Rot

Politik

eingeführte Gesundheitsfonds abge-schafft und stattdessen ab 2011 eine„Kopfpauschale“ eingeführt werden.Dies hat zur Folge, dass der Bei-tragsanteil des Arbeitgebers bei 6,5 %des Bruttoeinkommens fixiert wird –damit ist er von zukünftig steigendenGesundheitskosten abgekoppelt. Bei-tragserhöhungen gehen damit nurnoch zu Lasten des Arbeitnehmers.

Wir von der IGA werden gemeinsammit den vielen anderen mit unsbefreundeten Selbsthilfegruppen, auchjenen, die mit uns in der ACHSE orga-nisiert sind, sehr aufmerksam be-obachten, wo unter Schwarz-Gelb derRotstift angesetzt wird. Und ob – wievor der Bundestagswahl von Unionund FDP gegenüber der ACHSE ange-kündigt – tatsächlich die Erforschungseltener Behinderungen tat- undfinanzkräftig unterstützt werden wird.

Die UN-Konvention: Doppelter Boden für Menschenmit Behinderung

Wie bereits deutlich wurde, nimmt dieUN-Konvention über die Rechte vonMenschen mit Behinderungen eine un-verzichtbare Rolle in Sachen Behinder-tenpolitik ein. Sie ist das Fundament, auf dem auch Schwarz-Gelb bauen muss,sie setzt auch in Deutschland gerade den Marktliberalen und arbeitgeber-freundlichen Politikern klare Grenzen.

Denn seit dem 26. März 2009 ist dieKonvention auch für Deutschland ver-bindlich. Die 2006 entworfene UN-Be-hindertenrechtskonvention stellt einenMeilenstein in der Behindertenpolitikdar, denn sie führt den Menschen-rechtsansatz ein, formuliert das Recht auf umfassenden Diskriminierungs-schutz Selbstbestimmung, Partizipa-tion und für Menschen mit Behinde-rungen, sowie fordert eine barrierefreieund „inklusive“ Gesellschaft.


Neuer Blickwinkel

Mit der Behindertenrechtskonventionwird Behinderung nicht länger primärunter medizinischen oder sozialen Blick-winkeln betrachtet, sondern Behinde-rung ist als Menschenrechtsthema aner-kannt worden. Behinderte Menschengelten somit als TrägerInnen unveräu-ßerlicher Menschenrechte.

Damit verbunden ist ein vielfältigerPerspektivenwechsel:

• vom Konzept der Integration zumKonzept der Inklusion;

• von der Wohlfahrt und Fürsorgezur Selbstbestimmung;

• Menschen mit Behinderungen werden von Objekten zu Subjekten;

• von PatientInnnen zu BürgerInnen;

• von Problemfällen zu TrägerInnenvon Rechten (Rechtssubjekten).

Konkret bedeutet dies für Deutschland,dass sich Bund und Länder darauf ver-pflichtet haben,

• die Menschenrechte von Menschenmit Behinderungen sicherzustellen;

• Benachteiligungen von Menschenmit Behinderungen zu verhindern;

• geeignete Gesetzgebungs-, Verwal-tungs- und sonstige Maßnahmen zu treffen, damit die Vorgaben derKonvention realisiert werden.

Die Behindertenrechtskonvention, kurzBRK, legt außerdem fest, dass Men-schen mit Behinderungen und ihreOrganisationen bei dem gesamtenUmsetzungs- und Überwachungspro-zess der BRK eng zu konsultieren undaktiv einzubeziehen sind.

Mit der Behindertenrechtskonven-tion wurden keine neuen Rechtegeschaffen, sondern die existierendenMenschenrechte sind auf die Lebens-situation von Menschen mit Behinde-rungen zugeschnitten worden. Dabeiwurde das Motto „Nichts über unsohne uns“ nicht nur während derVerhandlungen auf vorbildliche Weiserealisiert, sondern spiegelt sich auch inden Bestimmungen der Konven-tion. Eine Einbeziehung behinderterMenschen und ihrer Organisationenwird in allen Phasen der Umsetzungund Überwachung des Übereinkom-mens vorgeschrieben.

Ein steiniger Weg

Das Ziel der Behindertenrechts-konvention war allerdings geprägt vonzahlreichen Hürden: Ein italienischerund ein schwedischer Vorstoß warenbereits in den 1980er-Jahren ge-scheitert. Ersatzweise verabschiedeten die Vereinten Nationen 1993 die„Rahmenbestimmungen für dieHerstellung der Chancengleichheit fürBehinderte“. Während Menschen-rechtskonventionen rechtlich verbind-lich sind, haben die Rahmen-bestimmungen jedoch nur einen empfehlenden Charakter. DerStartschuss für die BRK fiel letztlich im April 2000, als die damalige HoheKommissarin für Menschenrechte,Mary Robinson, durch eine Resolutionder Menschenrechtskommission auf-gefordert wurde, die Menschen-rechtssituation behinderter Menschenzu verbessern. Neun Jahre später wirddies nun endlich auch in Deutschlandumgesetzt. Doch wie ernst es AngelaMerkel und ihr arbeitgeberfreund-licher Stellvertreter Guido Westerwelledamit meinen, bleibt dann doch abzuwarten.

Behindertsein unterSchwarz-Gelb

Interview

Von Beginn an war Dr. Hartmut Bauerein unverzichtbarer Ratgeber unsererInteressengemeinschaft.

Nicht nur mit seinem herausragendenFachwissen stand er unzähligen Elternvon AMC-Kindern zur Seite, seine er-frischende und einfühlsame Art halfenzudem dabei, auch viele seelischeWunden verheilen zu lassen.

Jetzt geht der Wahl-Münchner inRente. Grund genug für die IGA, sichzum einen herzlich für seine Treue undunschätzbaren Hilfestellungen zubedanken – und zum anderen seinebesondere Stellung in der IGA auchmit einem ausführlichen Interview zuwürdigen. Sascha Recktenwald imGespräch mit Dr. Hartmut Bauer:


Herr Dr. Bauer, verraten Sie unsein „Geheimnis“: Sie sind garkein Bayer. sondern gebürtiger…

Geboren bin ich an der Ostsee, aufge-wachsen allerdings in Berlin-Neukölln.

Dennoch kennen die Mitgliederder IGA Sie aus dem Kinder-zentrum in München. Was ver-schlägt ein „Herz mit Schnauze“in die Heimat der Schickeria?

Väterlicherseits bin ich bayerischer„Staatsangehöriger“. Aber der wirkli-che Grund für mich nach München zugehen lag darin, hier Professor Vojtaals Lehrer haben zu dürfen. Und

natürlich die Sozialpädiatrie-Idee von Theodor Hellbrügge, der mit der Gründung des KinderzentrumsMünchen die erste sozialpädiatrischeEinrichtung für Entwicklungsreha-bilitation, Früherkennung und Früh-therapie und soziale Eingliederung inDeutschland etablierte. Mittlerweilegibt es 200 solcher Zentren im In- undAusland. Außerdem ist man hier fastschon in Italien.

Ihr Lieblingsurlaubsland?

Meine Frau stammt aus der RegionTrentino-Südtirol. Somit ist derNorden Italiens zu meiner zweitenHeimat geworden.

Ein Arzt mit Herz und SchnauzeDr. Hartmut Bauer geht in den Ruhestand

Dr. Bauer auf der IGA-Familientagung 2007

Interview

Was hat Sie zu dem Studium derHumanmedizin bewegt?

Die frühkindliche Prägung. Und unbe-wusste Wahrnehmungen in meinerKindheit vor der Schule als „chronischerPatient“. Hinzu kam die Neugierde: Ichmusste schon immer alles funktionelluntersuchen. Käfer, Pflanzen. Haupt-sache es handelte sich nicht um toteMaterie.

Würden Sie heutzutage wiederdiesen Weg einschlagen, oderdoch lieber… Jurist,… Architekt…oder Politiker?

Meine Alternative war die Garten-bauarchitektur. Jurist wurde schon mein Bruder, bei dem ich das Studiummitverfolgen konnte. Für die Politiktauge ich nicht, ich kann schlechtlügen.

Dabei kann ich Sie mir sehr gutals Politiker vorstellen: Endlichmal jemand, der kein Blatt vorden Mund nimmt. Ihre offene Artkommt bei den Mitgliedern derIGA gut an, sehr oft hört manlobende Worte über Sie. Woecken Sie damit an?


Dass ich immer gegen den Stromgeschwommen bin, hat mich beiVorgesetzten und Funktionären nichtwirklich beliebt gemacht.

Zu meiner großen Schande mussich gestehen, dass ich immerdachte im Kinderzentrum gäbees eine „AMC-Sprechstunde“.Dem ist nicht so, das Gerücht hältsich jedoch hartnäckig. KlärenSie uns bitte auf.

Kinder und Jugendliche mit AMC wer-den regelmäßig im Sozialpädiatrischen Zentrum und der Klinik desKinderzentrums München mehrdi-mensional betreut, behandelt und ver-sorgt. Schwerpunkt der ambulantenVersorgung ist dabei die Neuroortho-pädische Sprechstunde, also keinereine „AMC-Sprechstunde“. Hier wer-den natürlich nicht nur Kinder mitAMC versorgt.

Dr. Döderlein aus Aschau ist hiermit von der Partie.

Genau. Dr. Correll und ich haben dieNeuroorthopädische Sprechstundejahrelang gemeinsam geführt. Dr.Döderlein – als sein Nachfolger in

Aschau – ist da, wenn es speziellPlanungsbedarf in der weiteren ortho-pädischen Behandlung gibt. Aber esgibt ja auch noch andere wichtigeFragestellungen, wie beispielsweiseSchule und Integration.Deswegen liegt mein Hauptaugenmerkauf der Individualbetreuung,

Aber Sie sind nun imRuhestand…

…was nicht das Ende derNeuroorthopädischen Sprechstundebedeutet. Nach meinem Weggangübernehmen die Kinderärzte Hr.Jakobeit und Dr. Halboni.

Bei Ihrem ersten Patienten mitAMC…

…erkannten wir die AMC erst nacheinigen Irrtümern. So etwas vergisstman nicht.

Was ist Ihre wichtigste„Message“ an AMCler und ihreEltern?

Sich auf die Erfahrungen verlassen, diedie IGA und deren Fachleute in denletzten 20 Jahren zusammengetragenhaben! Damit der erste Integra-tionsweg in die Schule nach einigenmühevollen Therapiejahren positiverlebt werden kann.

Immer ein Freund offener Worte

Immer mit Rat und Tat zur Stelle

Interview

Dr. Bauer, Sie haben sich mittler-weile in den Ruhestand verab-schiedet. Rentner Bauer, irgend-wie unvorstellbar. Wie sieht ihreZukunft aus? Dass Sie zumKleingärtner werden oderParksünder an die Polizei ver-pfeifen glaubt eh kein Mensch.

Von einem wortwörtlichen Ruhestandkann man wahrlich nicht sprechen. Ichbin erheblich involviert in denKursprogrammen der InternationalenVojta Gesellschaft e.V. – als Ausbilderim Inland und Ausland. Außerdemmuss ich sehr viel Literatur sichtenund eventuell neben den Kursvorbe-reitungen auch einige Publikationenschreiben und reisen. Vorausgesetztdas notwendige Kleingeld reicht dafürund die eigene Gesundheit macht mit.


Sehen wir Sie auf der nächstenFamilientagung (02. – 05. Juni2011)?

JA ! Das nehme ich mir ganz fest vor.

Dr. Bauer, vielen Dank für dasGespräch!

Infokasten Dr. Hartmut Bauer:

Geboren 1944 in Berlin,Studium der Humanmedizinam Physiologischen Institutder Freien Universität Berlin.Studien- und Lehrjahre imMarienkrankenhaus Bottrop(Chirurgie), danach im Stadt-Krankenhaus Memmingen inder Inneren Abteilung.

Nach erlangter Approbationab Mai 1970 Stelle an derKinderklinik der MedizinischenHochschule Lübeck, ab 1976im Kinderzentrum München.Dr. Hartmut Bauer war 1992maßgeblich an der Gründungder IGA beteiligt, zum erstenTreffen in Kassel lotste ihndamals die von AMC-betroffeneFamilie Knöpfel. Kurze Zeitnach Gründung der IGA begannBauer mit seinen zahlreichenFachvorträgen auf diversenIGA-Familientagungen.

Seit dem 01.10.2009 befindeter sich im Ruhestand, wirdaber weiterhin mit Rat undTat den vielen Mitgliedern derIGA zur Seite stehen.

Glaubt fest an den Erfolg der Integration: Dr. Hartmut Bauer

Auch in Zukunft für die IGA da

IGÄlchen

Die Tage werden kürzer, die Abendeum so länger – jetzt beginnt sie wieder,die Zeit für gemeinsame Spieleabende.Da haben wir genau das Richtige füreuch: Der Weihnachtsmann hat tief inseinen Sack gegriffen und Folgendesmitgebracht:


Faltstern

Was du brauchst . . .

• Bastelfolie, Vorder- und Rückseite sollten unterschiedliche Farben haben

• Schere

• Zirkel

. . . und so wird’s gemacht.

Schritt 1: Zeichne mit dem Zirkel einen mög-lichst großen Kreis auf die Bastelfolieund schneide diesen aus.

Schritt 2: Falte jetzt den Kreis viermal in derMitte zusammen. Anschließendschneidest du, wie in der Abbildungangedeutet, eine Ecke ab.

Schritt 3: Schneide das Papier von der langenSeite aus, parallel zur schrägen Kanteein.

Je nach dem wie groß deine Figur ist,kannst du unterschiedlich vieleSchnitte machen.

Schritt 4: Entfalte den Stern vollständig. Knickejetzt jeden zweiten Streifen ungefährbei der Hälfte zur Mitte des Sterns.

IGÄlchen


Weiß wie der Schnee, der draußen fällt,ist die kleine Katze, die am Weih-nachtsabend erbärmlich maunzendvor Cleveland Amorys Haustür steht.Wahrlich eine schöne Bescherung!

Denn zum einen gebärdet sich diesesKatzentier höchst unabhängig undbehauptet – einmal sattgefressen – mitArroganz und Grazie seine Selbstän-digkeit. Zum anderen ist sein Herr, den es sich selbstbewusst ausgesuchthat, im Grunde seines Herzens ein„Hundemensch“. Doch das kleineFellbündel verändert sein Leben voll-ständig ...

In diesem hinreißenden Buch erzähltAmerikas Tierschützer Nr. 1, der 1998verstorbene Cleveland Amory, von persönlichen Erlebnissen mit seinemeigenwilligen Hausgenossen und be-richtet auch allerlei Wissenswertes undInteressantes für jeden Katzenfreund.

Einsendeschluss ist der 08. 01. 2010.

IGÄlchen

Einfach die 8 Fehler mit buntem Stiftankreuzen, dann ausschneiden und perPost an:

IGA-Bote-Redaktion Frank PreissAgricolastraße 2810555 Berlin

Zu gewinnen gibt`s ein hinreißendes Buch vonBestseller-Autor Cleveland Amory – „Die Katze, die zurWeihnacht kam“:

Unser Gewinn

Das Buch passt einfach glänzend zurschillernden Weihnachtszeit – ob vor-gelesen oder selbst geschmökert, esversprüht sofort seinen ganz beson-deren Zauber:

Gewinnrätsel: Finde die 8 Fehler im rechten Bild!

Kolumne


Haben Sie es schon gemerkt?

Der Farbdruck des Propaganda-blättchens „Boten“ als dezenter Hin-weis auf die farbliche Vielfalt derParteien im Bundestag. Oder dasVorwort der mittlerweile nach Aachenausgewanderten, ehemaligen Bundes-ministerin für Gesundheit. Und indieser Ausgabe unseres Hochglanz-Fachmagazins wird sogar der Inhaltdes Koli… Koala… Koaliti… desVertrags halt… analysiert. Das Superwahljahr 2009 zieht alsonicht spurlos an unserem Vereinvorüber. Selbst in der IGA wurdedieses Jahr gewählt: „Nur“ derVorstand, aber immerhin. Angeblichwurden sogar UN-Wahlbeobachter amMöhnesee gesehen. Als Superwahljahr-Höhepunkt ent-puppte sich dann doch eher dieBundestagswahl: Erinnern Sie sich noch an die Abendstunden des 27. September 2009? Deutschlandhatte gewählt und die soziale Kältehielt Einzug in unser Land. Diesprophezeiten zumindest die Wahl-verlierer. Noch schien aber die Sonne. Ich stand an besagtem Abend vor demReichstagsgebäude und beobachtetefasziniert das Geschehen vor Ort. Aufeiner nur für diesen Anlass aufgebau-ten Leinwand wurden dem gemeinenVolk die ersten Hochrechnungen vor-geworfen. Brezel-Verkäufer standen sich dieBeine in den Bauch und stelltenbesorgt fest, dass seit der Bundes-tagswahl den Menschen das Geld nichtmehr so locker sitzt (Taschendiebebehaupteten das Gegenteil). Frustrierte Alt-68er schüttelten ent-setzt ihr wallendes Haar. Hippe Mitt-zwanziger informierten ihren Freun-deskreis per Mobiltelefon über dielustigen bunten Tortendiagramme –und soeben aus ihrer H & M-Jackeentwendete Geldbeutel. Zufällig vorbeigehende Touristen war-fen misstrauische Blicke in Richtungderer, die nicht den Tränen nahe

waren: Lauerten doch überall poten-tielle FDP-Wähler. Ein echter Erstwähler zog frustriertseine Daunenjacke an und murmelteetwas von einem Temperatursturz umminus elf Prozent seit 18 Uhr. Das alteMütterchen erklärte dem Jungspundmit orangenfarbenen Fähnchen in derHand, dass diese Piratenpartei „an sich ja eine gute Sache“ sei. Nur das vor Somalia könne sie so nicht befür-worten. Greenpeace warnte an eilig aufgebau-ten provisorischen Infoständen vordem Aussterben der SPD-Wähler. Ein paar Rechte beteuerten ihreUnschuld an der ganzen Misere undbeteuerten, sicherheitshalber fünfKreuze bei „ihrer“ Partei gemacht zuhaben. Auf der Leinwand sah manPolitiker ihren Wahlsieg feiern.Interessanterweise auch die Anhängerkünftiger Oppositionsparteien. Also grundsätzlich alles wie immer.Fast alles. Am darauf folgendenMontagmorgen war sie wirklich da, diesoziale Kälte – formerly known asHerbst. Der Himmel in Deutschlandwar grau, die Sonne ließ sich nurschwer hinter den Wolken erahnen.Ich stand in der U-Bahn und konntemir das Grinsen nicht verkneifen. Ich

erinnerte mich an einen alten Witz, den ich schon kurz nach der Bundes-tagswahl 2002 gehört hatte:

Das Telefon klingelt.Meier: „Meier.“Schmidt: „Oh Entschuldigung, da habeich falsch gewählt!"Meier: „Macht doch nichts. Das habenwir schließlich alle.“

IGA goes PolitikVon Wählern und Verwählern

Vorschau auf den nächsten IGA-Boten

Erscheinungstermin: Sommer 2010

■ Narkose bei AMC: Immer wieder erreichen auch unsere Redaktion zahl-reiche Fragen besorgter Eltern zum Thema Narkose. Gibt es ein erhöhtesRisiko? Was müssen Anästhesisten bei Arthrogryposis-Patienten beachten?Darüber unterhalten wir uns mit Experten, die’s wissen müssen.

■ Erwachsenentreffen in Uder: Im Juni 2010 ist’s endlich wieder so weit.Die Organisatoren des beliebten Events sind gespannt, ob der Teilnehmer-rekord aus 2008 gebrochen wird – damals trafen sich 90 Besucher imFeriendorf Eichsfeld. Der IGA-Bote ist vor Ort und berichtet ausführlich.

■ UND: Rollstuhltanzen mit AMC: Ob bei der letzten Familientagung inMöhnesee oder beim Erwachsenentreffen in Uder – das Publikum war immerschier aus dem Häuschen und überrascht darüber, zu welcher Tanzakrobatikauch AMC-Betroffene fähig sind. Ob Samba, Disco oder Walzer: erfahreneRollitänzerInnen verraten uns, wie aus jedem AMC-Betroffenen ein zweiterJohn Travolta wird.

Sascha Recktenwald

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Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. Bitte Bestellformular in DruckbuchstabenKarin Bertz ausfüllen und an nebenstehendeHainbuchenweg 44 Adresse senden!

D - 68305 Mannheim

Bestellung IGA-VeröffentlichungenBest.- Titel Anzahl Einzelpreis Einzelpreis Gesamt-

Nr. SFr € betrag020 Das AMC-Fachwortverzeichnis, 1996, 12 S. 0,00 0,00030 Das kleine Handbuch der AMC, 2002, 64 S., 40 Abb. 0,00 0,00010 Report der 1. IGA-Tagung, Mauloff 1993, 35 S. 6,00 3,00

Themen: Medizinische und therapeutische Aspekte,...011 Report der 2. IGA-Tagung, Mauloff 1994, 59 S. 6,00 3,00

Themen: Medizinische, orthopädische und allgemeine Aspekte,...012 Report der 3. IGA-Tagung, Mauloff 1995, 67 S. 6,00 3,00

Themen: Medizinische und therapeutische Aspekte,...014 Report der 5. IGA-Tagung, Mauloff 1998, 75 S., 79 Abb. 6,00 3,00

Themen: Orthopädie und Wirbelsäule,...015 Report der 6. IGA-Tagung, Mauloff 1999, 61 S., 12 Abb. 6,00 3,00

Themen: Handprobleme, Geschwisterproblematiken,...016 Report der 7. IGA-Tagung, Mauloff 2001, 28 S. 6,00 3,00

Themen: Therapien, Genetik, Behindertentestament017 Report der 8. IGA-Tagung, Dorfweil 2003, 50 S. 6,00 3,00

Themen: Genetik, Diagnostik, Selbstakzeptanz, Therapie, Riester...018 Report der 9. IGA-Tagung, Möhnesee 2005, 70 S. 6,00 3,00

Themen: Homöopathie, Füße, Wirbelsäule, Osteopathie, Familie...019 Report der 10. IGA-Tagung, Möhnesee 2007, ca. 70 S. 6,00 3,00

Themen: Ergotherapie, Grundsicherung, Salutogenese, Alternative Heilmethoden…020 Report der 11. IGA-Tagung, Möhnesee 2009 (Vorbestellung) 10,00 5,00neu! Themen: Typen, Operative Vers., Ganganalyse, Geschwister, Resilienz, Assistenzhunde050 Report 1. Erwachsenentreffen 1997, 41 S., 31 Abb. 6,00 3,00

Belange im Erwachsenenalter150 Erfahrungen der Eltern eines Kindes mit AMC, 2001, 20,00 10,00

136 S., wissenschaftliche Hausarbeit von Katrin Edenhofner:„Seit es Dich gibt“

200 AMC-Informationsfilm, 1997, VHS , Infos wie Best.Nr. 201 10,00 5,00201 AMC-Informationsfilm, 1997, DVD, 20,00 10,00

Informationen zu Diagnose, Ursachen, Vererbung, Therapie, Operationen, Hilfsmitteln, IGA,... 44 min.

210 Musik-CD „Du bist nicht allein“, IGA/Interpret: Darco 0,00 0,00IB IGA-Boten, bitte gewünschte Nr. hier eintragen: 0,00 0,00

Gesamtbetrag, incl. Porto

Den Rechnungsbetrag von € bzw. SFr

❑ überweise ich nach Erhalt der Rechnung

❑ begleiche ich durch beiliegenden Scheck

❑ begleiche ich durch beiliegende Briefmarken Bitte zutreffende Zahlungsweise ankreuzen!

Name: IGA-Mitglied

Straße: ❑ ja

PLZ /Wohnort: ❑ nein

Ort, Datum: Unterschrift:

InteressengemeinschaftArthrogryposis e.V.

Neue Mitglieder, Spenden


Danke an alle, die mit ihrer Spende die IGA unterstützenHerbert Arnold Abbenrode-Darlingerode 140,00 €Horst Werner Baete 25,00 €Dr. Hartmut u. Gabriele Bauer Planegg-Martinsried 50,00 €Angela Beyer Berlin 50,00 €Gerhard Bittner Pfinztal 50,00 €Rudolf Buntru 30,00 €Dr. Leonhard Döderlein Aschau 600,00 €André Domaniwski Stuttgart 250,00 €Günther und Gerda Dünnebacke Gengenbach 200,00 €Ulrich und Gabriele Funk 20,00 €Petra Gosciak 25,00 €Frank Große Heckmann Merzenich 427,00 €Karl-Heinz Gut 30,00 €Haberkorn oHG Mainburg Mainburg 25,00 €Sabine Häcker Berlin 100,00 €Dr. Sabine Hentze Heidelberg 100,00 €Theo und Otti Hintzen Grevenbroich 50,00 €Jörg und Tatjana Hobrlant Pyrbaum 100,00 €Isabella u. Herbert Jacobs 40,00 €Christian Jung Wetzlar 25,00 €Weiss-Blau-Assekuranz K. Puschnik München 300,00 €Evangelische Kirchengemeinde Lörrach 234,35 €Werner und Esther Müller Gladenbach 1.000,00 €Hans-Joachim Müller 80,00 €Dr. Sean Nader Vogtareuth 550,00 €Paul-Lechler Stiftung gGmbH Ludwigsburg 2.500,00 €Firma Pohlig Traunstein 600,00 €Irene Reinisch 100,00 €Hannelore und Werner Rollbühler Bingen 200,00 €Dr. Peter und Katja Sander Eppstein 500,00 €Stefan Schubert Stuhr 100,00 €Sylvia Seel Nürnberg 30,00 €Karl-Heinz und Erika Strauss Ansbach 50,00 €Conny Umber Bad Säckingen 160,00 €Manuela u. Heribert Wettels Laupheim 403,60 €Philipp Zehnausern-Sarbach Schweiz 40,00 €Familie Zischek Schweiz 40,00 €Kirchengemeinde Maghani Schweiz 190,00 €Isolde Gosch Trauerfall Rosmarie Klade 50,00 €Hausgemeinschaft Trauerfall Rosmarie Klade 110,00 €Hermes Schleifmittel Trauerfall Rosmarie Klade 50,00 €Maria Hipfl Trauerfall Rosmarie Klade 50,00 €Maria und Manfred Koller Trauerfall Rosmarie Klade 50,00 €Rosmarie Smolak Trauerfall Rosmarie Klade 140,00 €Ingeborg und Gerald Straus Trauerfall Rosmarie Klade 50,00 €Siegfried Wackernell Trauerfall Rosmarie Klade 20,00 €

Gesamt: 9.774,95 €Die angegebenen Spenden reichen von Ende November 2008 bis Oktober 2009.

Familie Aline Backes und Christian Schaaf mit Nicholas, D-66849 Landshut Familie Carmen und Peter Börnert, D-45309 Essen Familie Kerstin und Volker Weil mit Nathalie, D-58135 Hagen Familie Tanja und Sven Eichholz mit Lukas Elias, D-35716 Dietzhölztal

Herr Benedikt Zönnchen, D-83624 Otterfing Familie Christine und Lars Herzbruch mit Luk Helmut, D-24113 Molfsee Familie Manuela und Daniele Lupo mit Christian Luka, D-87509 Immenstadt Familie Silvana und Markus Losert mit Marcel und Daniel, D-35329 Gemünden

Wir begrüßen herzlich unsere neuen Mitglieder:

Herr Dr. Sean Nader, BHZ Vogtareuth, D-83569 Vogtareuth Frau Talin Seval Tuncer mit Ela, D-45472 Mühlheim/Ruhr Herr Matthias Müller, D-35073 Gladenbach

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Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V. Bitte Bestellformular in DruckbuchstabenWilhelm Kleinheinz ausfüllen und an nebenstehendeMühlenweg 8 Adresse senden!

D - 87549 Rettenberg

Beitrittserklärung / Änderungsanzeige

Grund der Mitteilung❏ Beitrittserklärung ❏ Änderungsanzeige

Art der Mitgliedschaft❏ Einzelperson (20,00 €) ❏ Familie (30,00 €) ❏ Junge Erwachsene (5,00 €)

Der Mitgliedsbeitrag je stimmberechtigtes Mitglied beträgt 20 Euro jährlich für eine Einzelmitgliedschaft (1 Erw. u. Kinder)und 30 Euro jährlich für eine Familienmitgliedschaft (2 Erw. u. Kinder). Junge Erwachsene (18-26 Jahre) zahlen 5 Euro(*gilt nur in Verbindung mit einer Einzel- oder Familienmitgliedschaft der Eltern).Der Mitgliedsbeitrag gilt nach § 10 b EStG und § 9 Nr. 3 KStG als Spende.

Zuordnung zur HauptmitgliedschaftDie Mitgliedschaft als „junger Erwachsener“ ist nur möglich in Verbindung mit einer Einzel- oder Familienmitgliedschaftder Eltern.Bitte geben Sie den Namen an, unter dem die Hauptmitgliedschaft läuft.

Name

Namen der Mitglieder

Nr. 1 geb. ❏ AMC-Betroffene(r) ❏ Elternteil




Eventuelle weitere Familienmitglieder teilen Sie uns bitte auf einem gesonderten Blatt mit.

Anschrift

Straße

PLZ, Ort

Land Bundesland/Kanton

Telefon Fax

E-Mail


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Einverständniserklärung

§ 6.3 Satzung der Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.„Mit Eintritt erklären sich die Eltern bzw. Betroffenen damit einverstanden, dass ihre Anschrift zu Forschungszwecken anentsprechende ärztliche Institutionen und an weitere Eltern bzw. Betroffene zwecks Kontaktaufnahme bekannt gegebenwerden. Die Weitergabe zusätzlicher Daten setzt die Zustimmung der Betroffenen voraus.“

❏ Ich bin/wird sind mit der Weitergabe meiner/unserer Daten einverstanden.

Ich bin/wir sind bereit, Mitglied(er) der Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V. zu werden und unterstütze(n) diein der Satzung bestimmten Ziele.

Ort, Datum, Unterschrift (Mitglied/er)

Bankverbindungen

DeutschlandKto-Nr. 610 429 094, BLZ 733 500 00, Sparkasse Allgäu, IBAN Nr. DE24733500000610429094 und Swift-Code BYLADEM1ALG

SchweizPostkonto 50-71617-5 Aarau

Einzugsermächtigung (nur für Deutschland)

Ich/wir ermächtige(n) die Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V. widerruflich, den von mir/uns zu entrichten-den Mitgliedsbeitrag zu Lasten meines/unseres Kontos durch Lastschrift einzuziehen. Es ist für mich/uns weder ein Risikonoch irgendeine Verpflichtung mit der Einzugsermächtigung verbunden.

Ich/wir kann/können die Einzugsermächtigung jederzeit widerrufen, dazu genügt eine kurze Mitteilungan den Verein.

Kontoinhaber

Kontonummer Bankleitzahl

Bank

Datum, Unterschrift des Kontoinhabers

Kontakte

Vorstand

1. VorsitzenderFrank Große HeckmannIn der Lohe 14D-52399 MerzenichTel.: +49 2421 202424E-Mail: [email protected]

2. VorsitzenderHeribert WettelsPfeifferstr. 31D-88471 LaupheimTel.: +49 7392 705696E-Mail: [email protected]

KassiererWilhelm KleinheinzMühlenweg 8D-87549 RettenbergTel./Fax: +49 8327 1056E-Mail: [email protected]

SchriftführerinManuela WettelsPfeifferstr. 31D-88471 LaupheimTel.: +49 7392 705696E-Mail: [email protected]

Beisitzer(-innen)Claudia BaierStraße 33, Nr. 1D-13158 BerlinTel.: +49 30 28706653E-Mail: [email protected]

Sindy HaberkornZum Spitzberg 2D-09128 ChemnitzTel.: +49 371 773227E-Mail: [email protected]

Petra GosciakZinnkopfstr. 12D-83229 AschauTel.: +49 8052 956348E-Mail: [email protected]

Frank PreissAgricolastr. 28D-10555 BerlinTel.: +49 30 39740718E-Mail:[email protected]


Sascha RecktenwaldStraße 33, Nr. 1D-13158 BerlinTel.: +49 30 28706653E-Mail: [email protected]

Uta Reitz-RosenfeldIsabellenstr. 4D-50678 KölnTel.: +49 221 1392028E-Mail: [email protected]

JugendsprecherDirk WestermannNeuer Weg 7D-59077 HammTel.: 02307 21436E-Mail: [email protected]

Matthias Müller (Stellvertreter)Römershäuserstr. 6D-35075 GladenbachTel.: 06462 2297E-Mail: [email protected]

Regionale Kontaktstellen

Baden-Württemberg (Baden)Ingrid und Günther FunkD-76327 Pfinztal-SöllingenTel.: +49 7240 7445E-Mail: [email protected]

Baden-Württemberg(Württemberg)Bianca und Markus UlbrichD-71334 WaiblingenTel.: +49 7151 206920E-Mail: [email protected]

BayernMelanie KönigerD-82140 OlchingTel.: +49 8142 4180463E-Mail: [email protected]

BerlinMario KlingebielD-10243 BerlinTel.: +49 30 24727447E-Mail: [email protected]

BrandenburgJürgen BrücknerD-04895 FalkenbergTel.: +49 35365 35040E-Mail: [email protected]

BremenPetra BobinacD-28844 KirchweyheTel.: +49 4203 5376E-Mail: [email protected]

HamburgAndrea RustD-22149 HamburgTel.: +49 40 6725566E-Mail: [email protected]

HessenEsther und Werner MüllerD-35075 GladenbachTel.: +49 6462 2297E-Mail: [email protected]

Mecklenburg-VorpommernUlrike HonigmannD-17489 GreifswaldTel.: +49 3834 814621E-Mail: [email protected]

NiedersachsenKirstin KindermannRosenstraße 1329439 Lüchow Telefon: 05841 973517

Nordrhein-WestfalenMonika und Stefan RheinländerD-42781 HaanTel.: +49 2129 7447E-Mail: [email protected]

Rheinland-Pfalz und SaarlandBirgit und Norbert HüterD-55299 NackenheimTel.: +49 6135 950145E-Mail: [email protected]

Saarland➔ s. Rheinland-PfalzE-Mail: [email protected]

Kontakte

SachsenSabine und Wolfgang HopfD-09599 FreibergTel.: +49 3731 212564E-Mail: [email protected]

Sachsen-AnhaltSindy HaberkornZum Spitzberg 2D-09128 ChemnitzTel.: +49 371 773227E-Mail: [email protected]

Schleswig-HolsteinTorsten KlausD-25355 BarmstedtTel.: +49 4123 808777E-Mail: [email protected]

ThüringenViktoria KoppD-37339 HundeshagenTel.: +49 36071 90835E-Mail:[email protected]

ÖsterreichBrigitte und Hubert SeillingerA-5144 HandenbergTel.: +43 7748 8256E-Mail:[email protected]

SchweizEva GrafCH-4055 BaselTel.: +41 61 3819052E-Mail: [email protected]


Schirmherr

Dr. med. Johannes CorrellFacharzt für Orthopädie –KinderorthopädieFacharzt für Physikalische Therapieund RehabilitationsmedizinOrthopädie am MarienplatzWeinstraße 3D-80333 MünchenTel.: +49 89 242944-0Fax: +49 89 29160815E-Mail: [email protected]

Ansprechpartner zu verschiedenen Themen

Allgemeine soziale Fragen zurBehindertenproblematikJürgen BrücknerMühlberger Str. 51D-04895 Falkenberg-ElsterTel.: +49 35365 35040Fax: +49 35365 35040

Behindertengerechtes BauenMichael WolterDorfstr. 25 gD-15738 ZeuthenE-Mail: [email protected].: +49 33762 71665Fax: +49 33762 72953

Beatmung undSondenernährungElke KochHabiger Stieg 1D-21079 HamburgTel.: +49 40 7645353

Erwachsene mit AMCBarbara MittlerSeestraße 23D-57489 DrolshagenTel.: +49 2763 7172

Hilfsmittel /AMC Typ 3Elke PelkaHeinrich-Bammel-Weg 41D-42327 WuppertalTel.: +49 202 731426

HüftproblemePetra LerchAlte Kleinwallstädter Str. 11D-63834 SulzbachTel.: +49 6028 9779336

Intergration Kindergarten undSchuleRenate RodeZeißstr. 28bD-30519 HannoverTel.: +49 511 8379241Fax: +49 511 8483842

IGA-WebsiteHeribert WettelsPfeifferstr. 31D-88471 LaupheimE-Mail: [email protected].: +49 7392 705696

IGA-Veröffentlichungen(Versand)Karin BertzHainbuchenweg 44D-68305 MannheimE-Mail: [email protected].: +49 621 741851Fax: +49 621 741851

Juristische FragenAnwaltskanzlei Erich Bäckerling RAe L. Lischka und Chr. Koch Am Bertholdhof 1 D 44143 Dortmund Tel.: +49 231 590071 Fax: +49 231 590000 E-Mail:[email protected] Internet: www.do-law.de

Kinderärztliche FragenDr. Barbara ZisselUntere Flüh 1D-79713 Bad SäckingenTel.: +49 7761 2888Fax: +49 7761 96691

MessenFrank Große Heckmann➔ s. Vorstand

Gerda DünnebackeAm Eckle 3D-77723 GengenbachTel.: +49 7803 926411

Monika HenningBrückelstr. 14D-47137 DuisburgTel.: +49 203 426237

Kontakte

Mund- und KieferbereichDr. Bernhard DemelEntensteig 41D-90768 FürthTel.: +49 911 729995Anrufer erhalten einen Termin außer-halb der SprechzeitenPraxis: Tel./Fax: +49 911 770460

PflegeversicherungElke Pelka ➔ s. Hilfsmittel

Physiotherapie /KrankengymnastikUte SteinmetzOlgahospitalAbteilung für EntwicklungsstörungenBismarckstr. 8D-70176 StuttgartTel.: +49 711 992-2760 / Fax: -2429

Christine HartmannLtg. KrankengymnastikOrthop. Kinderklinik AschauBernauer Str. 18D-83229 Aschau im ChimgauTel.: +49 8052 171-126 / Fax: -222

Ulrike MattesHubertusstr. 12D-52477 Alsdorf/AachenTel.: +49 2404 7010 oder 7012

PsychologinnenDipl.-Psych. Anne LehmannHelfenzrieder Str. 8D-85051 IngolstadtTel.: +49 8450 1890Fax: +49 8450 7913

Franziska Wüstefeld Proskauer Straße 1810247 BerlinTel.: +49 30 81 30 47 44

Christine BühlerNeue Bahnhofstr. 110CH-4132 MuttenzTel.: +41 61 4624505


Kliniken

Die IGA kann keine Empfehlungen fürbestimmte Therapien, Ärzte oderKliniken aussprechen, da jeder Ein-zelfall individuell betrachtet werdenmuss.Dennoch führen wir an dieser Stelleeinige Kliniken auf, die bereits einegroße Anzahl von Patienten mit AMCbetreut haben, darunter vieleMitglieder der IGA. In diesen Klinkenwerden Sie kompetente Ansprech-partner finden. Diese Liste erhebtjedoch keinen Anspruch auf Voll-ständigkeit.

AachenOrthopädische Universitätsklinik derRWTH AachenProf. Dr. med. Fritz Uwe NiethardTel.: 0241 80894-11

AschauOrthopädische Kinderklinik in AschauDr. med. Leonhard DöderleinTel.: 08052 171-2070

BerlinCharité-Campus Virchow-KlinikumProf. Dr. med. Christoph HübnerTel.: 030 450566-112

BochumStiftung Kinderzentrum RuhrgebietDr. med. Jörg HohendahlTel.: 0234 5092635

DüsseldorfOrthopädische Klinik der ME derHeinrich-Heine-UniversitätDüsseldorfUniv.-Prof. Dr. med. Rüdiger KrauspeTel.: 0211 81-17965

Freiburg im BreisgauUniversitätsklinikum Freiburg,Kinderorthopädie, Department fürOrthopädie und TraumatologieDr. med. Ludwig SchweringTel.: 0761 2702612

HamburgAltonaer Kinderkrankenhaus,Abteilung KinderorthopädiePriv. Doz. Dr. med. Ralf StückerTel.: 040 88908-382

HeidelbergOrthopädische UniversitätsklinikHeidelbergDr. med. Wolfram WenzTel.: 06221 96-6118

KölnKrankenhaus der Augustinerinnen,Orthopädische AbteilungPriv. Doz. Dr. med. A. KarbowskiTel.: 0221 33081351

MünchenKinderzentrum MünchenMartin Jakobeit Funktionsoberarzt SonsomotorikTel.: 089 71 009 - 212Dr.med. Henrik-Tarek HalboniTel.: 089 71 009 - 214

StuttgartOlgahospital, Orthopädische KlinikProf. Dr. med. Thomas WirthTel.: 0711 2787 - 3001

VogtareuthBehandlungszentrum VogtareuthDr. med. Sean NaderTel.: 08038 90-4610

Speising (Österreich)Orthopädisches Spital SpeisingUniv. Prof. Dr. med. Franz GrillTel.: 01 80182-217

Basel (Schweiz)Universitäts-Kinderspital bei der BaselProf. Dr. med. Fritz HeftiTel.: 061 6912626

St. Gallen (Schweiz)Ostschweizer KinderspitalDr. med. Harry KlimaTel.: 071 2437512

Auf der Website der IGA finden sich Links zu

allen genannten Kliniken. Dort sind in der

Regel weitere Informationen, wie zum Beispiel

Sprechstunden, abrufbar.


Eingetragen beim Amtsgericht Bad Säckingen, VR 537www.arthrogryposis.de – [email protected]

iga bote - arthrogryposis.de · highlights für amc-betroffene |8 erfahrungsbericht die hüft-op...

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