icf npf forum - riksförbundet...

2016-05-09

1

Utveckling av standardiseradefunktionsbedömningar för ADHD och ASD

SVEN BÖLTE

Karolinska Institutet Center ofNeurodevelopmental Disorders (>KIND<)

Enheten för neuropsykiatriInst för kvinnors och barns hälsa &

BUP Stockholm, Centrum för PsykiatriforskningCAP Research Center

www.ki.se/kind; [email protected]

Problem med jämnåriga

Familjekonflikter

Skillsmässa

Tonårsgraviditeter

Skolproblem

Skolvägran

Problem på jobbet

Arbetslöshet Olyckor

Sömnproblem

Emotionella/affektiva störningar

Drogmissbruk

Kriminalitet SocialarelationerSociala

relationer

Hälsa

Samhälle

Hälsa

Samhälle

Funktionsnedsättning vid ADHD

SkolaArbete

1 DiScala C et al. Pediatrics 1998;102:1415–1421. 2 Leibson C et al. JAMA 2001;285:60–66. 3 NHTSA, 1997. 4 Barkley RA et al. Pediatrics 1993;92;212–218. 5 Barkley RA et al. Pediatrics1996;98:1089–1095. 6 Sung V et al., Arch Pediatr AdolescMed 2008; 164(4): 336–342. 7 Wehmeier PM et al. Journal of Adolescent Health 2010; 46:209–17. 8 Biederman J et al. Biol Psychiatry1998;44:269–273. 9 Arias AJ et al. Addictive Behaviors 2008; 33: 1199–207. 10 Barkley RA et al. J Am Acad. Child Adolesc Psychiatry, 1990;29(4):546–557. 11 Manuzza S et al. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1997;36(9):1222– 1227. 12 Mash E, Johnston C. J Cons Clin Psy 1983;51(1):86–99. 13 Barkley RA, Fischer et al. 1991. 14 Brown R, Pacini J. J Learn Disabil 1989;22:581–587. 15 Weiss M. ADHD 360. Survey of parents and physicians, on the effects and treatment of ADHD above and beyond its core symptoms. Lilly Deutschland GmbH 2009

2016-05-09

2

N=68Follow-up:M=29 years

”Objektiv verklighet”

Förändrat/annorlunda beteende & tänkande

Symptom

Funktion Livskvalitet

Tre dimensioner av NPF

”Subjektiv verklighet”

BildmodifieradenligtM. Döpfners föreläsning somendel avThe 9th ADHDdiscussions i Frankfurt amMainden5maj2012., 1. DanckaertsMet al. EurChildAdolescPsychiatry 2010;19: 83–105. 2. CoghillDet al. J ChildPsychol Psychiatry2009;50:544–561.; 3. Conners CK.AdvStudMed2003;3(5C):442–446.

2016-05-09

3

Symptom:Tidig upptäckt, prevention,Bemötande, behandling

Funktion:Stöd, behandling, vardag

Livskvalitet:Individens välbefinnande / Upplevelse, behandling

Funktion & uppdrag/verksamhet

2016-05-09

4

Diagnoskriterium

Mindre stigmatiserande

Mindre kontroversiell än diagnos/symptom

Upplevs ev som viktigare/mer meningsfull än diagnos / ger mer information

Bättre beskrivning av individens utmaningar, svårigheter och vardag

Förenklare kommunikationen mellan professioner, patienter, familj, omgivningen

Avspeglar fenotypens fullständiga påverkan (ej diagnosbunden)

Vägledning för intervention (prioritering, nödvändiga resurser, insatser)

Ger möjlighet att betona starka sidor! (potential).

Varför bry sig om funktion(‐snedsättning)?

Riktlinjer och funktionsbedömning

• GAF & C‐GAS

• Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS)• Adaptive Behavior Assessment Schedule (ABAS)

2016-05-09

5

Funktion i ICF‐10 (GAF & CGAS)

Bedöm graden av funktionsnedsättning/allvarlighetsgrad („specifier“)

Funktionsnedsättningskriterietobligatorisk

AST & funktion i DSM‐5

2016-05-09

6

Gradering symptom och stöd behov DSM‐5 (AST)

ADHD & funktion i DSM‐5

2016-05-09

7

DSM‐5 rekommenderar ICF förFunktionsbedömning (“WHODAS” skala)

ICF (CY) i Sverige

2016-05-09

8

ICF‐ & ICF‐CY‐

modellen

DiagnosIndivid

Kroppsfunktioner är kroppssystemens fysiologiska funktioner, inklusive psykologiska funktioner(t ex intelligens)

Kroppsstrukturer är kroppens anatomiska delar, som organ, lemmar samt deras komponenter(t ex hjärnan)

Aktiviteter är att genomföra uppgifter och handlingar (t ex räkna matte)

Delaktighet handlar om att delta i sin livssituation (t ex gå till skolan)

Omgivningsfaktorer är den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken personen lever sitt liv (t ex tillgång till service, försäkring, interventioner, familjestöd, etc.)

Personfaktorer är den individuella bakgrunden till en persons liv och leverne och utgörs av personliga egenskaper som inte hör till hälsobetingelser eller hälsotillståndet (t ex kön, etnicitet, ålder, fysisk kondition, livsstil, vanor, coping‐stil, social bakgrund, utbildning, yrke, tidigare och nuvarande erfarenhet,…)

Personfaktorer kodas (ännu) inte beroende på den betydande variationen mellan olika kulturer

Komponenterna i ICF:s integrativa biopsykosocialamodell för funktion och funktionsnedsättning

Omkring 1600 kategorier!

2016-05-09

9

Omgivningsfaktorer (e)

Service, tjänster, system och policies

Attityder

Personligt stöd och personliga relationer

Naturmiljö och mänskligt skapade miljöförändringar

Produkter och teknik

Kapitel 5

Kapitel 4

Kapitel 3

Kapitel 2

Kapitel 1

Klassifikationsnivåer (kapitel, nivå 1)

Aktivitieter & Delaktighet (d)

Viktiga livsområden

Mellanmänskliga interaktioner och relationer

Hemliv

Personlig vård

Förflyttning

Kommunikation

Allmänna uppgifter och krav

Lärande och att tillämpa kunskap

Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv

Kapitel 8

Kapitel 7

Kapitel 6

Kapitel 5

Kapitel 4

Kapitel 3

Kapitel 2

Kapitel 1

Kapitel 9


2016-05-09

10

Hud och därmed sammanhängandestrukturer

Strukturer som sammanhänger med rörelse

Strukturer som sammanhänger med köns‐och urinorganens system

Strukturer som sammanhänger med matsmält‐nings‐ och ämnes‐ omsättningssystemen samtendokrina systemet

Strukturer i hjärt‐kärlsystemet, immunologiska systemet ochandningssystemet

Strukturer involverade i röst och tal

Ögat, örat och därmed relaterade strukturer

Strukturer i nervsystemet

Funktioner i huden och därmed relateradestrukturer

Neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner

Funktioner i köns‐ och urinorganen samt reproduktiva funktioner

Matsmältnings‐ och ämnesomsättnings‐funktioner och endokrina funktioner

Hjärt‐kärlfunktioner, blodbildnings‐, immunsystems‐ och andningsfunktioner

Röst‐ och talfunktioner

Sinnesfunktioner och smärta

Psykiska funktioner

Kapitel 8

Kapitel 7

Kapitel 6

Kapitel 5

Kapitel 4

Kapitel 3

Kapitel 2

Kapitel 1

Kroppsstrukturer (s)Kroppsfunktioner (b)


B167 Psykiska språkfunktioner Nivå 2

b1670 Mottagning av språkb1671 Uttryckande av språkb1672 Integrerande språkfunktionerb1678 Andra specificerade psykiska språkfunktionerb1679 Ospecificerade psykiska språkfunktioner

Nivåerna 2, 3 & 4: Klassifikation avpsykiska funktioner

Nivå 3

Nivå 4

2016-05-09

11

Det behövs bedömningsfaktorer förICF‐klassifikationerna

Generiska bedömningsfaktorer

+ eller ++ för underlättande faktorer

Andra bedömningsfaktorer, t ex med eller utan assistans

ICF‐begränsningar/‐kritik

Många professioner /verksamheter involverade!

Gemensamt språk?

Användarvänlighet?

Att accepteras som den gängseklassifikationen?

Komplexitet/omfattning

Hur passar den förspecifika diagnoser?

2016-05-09

12

s110

s120

s130

s140

s210

s230

… b110

b114

b117

b122

b126

b140

b144

b147

...

d110

d115

d120

d129

d130

d160

d166

…

e110

e115

e120

e125

e130

e150

…

s410

s430

s710

b110

b130

b134

b152

d240

d410

d415

d420

e110

e115

e120

ICF core sets

~1600~max 80

“comprehensive”

~max 30“brief”

• Allsidigamultidisciplinära sammanhang(t ex individuell interventionsplanering)

Comprehensive ICF Core Set

Brief ICF Core Set

• Sammanhang där en mindre omfattande beskrivningoch bedömning av funktion är tillräcklig (t ex inomprimärvården)

• Kliniska & epidemiologiska studier / forskning

• Rapportering om funktionsnedsättning och andrafunktionsvariabler; populationsbaserade studier

Comprehensive & brief ICF Core Sets

2016-05-09

13

Ankyloserande spondylit Bröstcancer Kronisk ischemisk hjärtsjukdom Kronisk smärta Depression Diabetes Skador på händerna Cancer i huvudet och nacken Lumbago Multipel skleros Fetma Obstruktiva lungsjukdomar Osteoartrit Osteoporos Reumatoid artrit Sömnstörningar

• Skada på ryggmärgen• Stroke• Traumatisk hjärnskada• Bipolär sjukdom• Irritabel tarmsjukdom• Arbetsterapi och yrkesinriktad rehabilitering• Pulmonell hjärtsjukdom, muskuloskeletala

och neurologiska sjukdomar i akut och tidigtpost‐akut tillstånd även inom geriatrik

• Akut inflammatorisk artrit• Hörselnedsättning• Yrsel

Under utveckling

Cerebral Pares hos barn/ungdomAmputation av nedre extremitet

Autismspektrumtillstånd

ADHD

Comprehensive & brief ICF Core Sets

Beskrivning utveckling core sets för ADHD & AST

2016-05-09

14

Utvecklingsprocessen för ICF core set

Finansiering!

Intresse/stöd/godkännande avWHO och ICF research branch

Engagemang av de/det internationella förbundet/‐n för diagnosen

Engagemang av (ledande) vetenskapliga tidskrifter

Styrgrupper (alla WHO‐områden, alla yrkesgrupper)

Protokoll‐artikel

4 rigorösa förberedande internationella studier som täcker olika

perspektiv (systematisk översikt; expertundersökning;

fokusgrupper; klinisk studie)

Konsensuskonferens & val av core set

Utveckling av skalor, standardisering

Länkningtill ICF‐kategorier

Samarbetande organisationer & vetenskapliga tidskrifter

AST ADHD

2016-05-09

15

Internationell styrgrupp

ICF Core Sets för AST & ADHD – status quo!

Förberedelsefasen Fas I Fas II

Systematisk litteratur‐

översikt

Internationell

ICF Konsensus Konferens

Utprövning och

validering av den 1:a

versionen av ICF Core

Sets för AST

Utveckling av instrument

baserade på core sets

Experundersökning

Kvalitativ studie

Empirisk tvärsnittsstudie

1:a versionen av

ICF Core Sets för AST

2013 – 2016 2016 >2016

2016-05-09

16

Systematisk översikt och expert enkät studier AST & ADHD

Systematisk litteraturöversikt AST (71 studier)

Inga kroppsstrukturer!

ICF‐CY kategorier (kroppsfunktioner)

b152 Emotionella funktioner

b140 Uppmärksamhetsfunktioner

ICF‐CY kategorier (aktiviteter och delaktighet)

d710 Grundläggande mellanmänskliga interaktioner

d720 Sammansatta mellanmänskliga interaktioner

ICF‐CY kategorier (omgivningsfaktorer)

e585 Service, tjänster, system och policies för utbildning och yrkesförberedelse

e580 Service, tjänster, system och policies inom hälsovård

Resultat från förberedelse studierna (sammanfattning), EXEMPEL AST

2016-05-09

17

Expertundersökning (N=225 från 43 olika länder)

Yrke (vissa experter utövade mer än ett yrke)

Antal

Arbetsterapeut 50

Coach 3

Logoped 23

Läkare (t.ex. psykiater, barnläkare) 54

Psykolog 36

Psykoterapeut 14

Sjukgymnast 23

Sjukskötare 7

Socionom 8

Specialpedagog 27

Expertundersökning AST


b760 Funktioner för kontroll av viljemässiga rörelser

b164 Högre kognitiva funktioner

ICF‐CY kategorier (kroppsstrukturer)

s110 Strukturer i hjärnan

s540 Struktur i tarm


d230 Att genomföra daglig rutin

d570 Att sköta sin egen hälsa


e310 Närfamilj

e585 Service, tjänster, system och policies för utbildning och yrkesförberedelse

e580 Service, tjänster, system och policies inom hälsovård

e115 Produkter och teknik för eget bruk i det dagliga livet

e460 Samhälleliga attityder

2016-05-09

18

Expertundersökning

Resultat för styrkor relaterade till AST‐ 92 % av experterna ansåg att det också fanns styrkor vid AST.

Styrkor

Uppmärksamma detaljer i omgivningen

Ärlighet

Expert inom specifika områden

Matematisk förmåga

Kreativitet

Artistiska förmågor (t.ex. musik, konst, visual art)

Kvalitativ studie / fokusgrupper AST

Målgrupp N = 90

Barn (9‐12 år) med AST 4

Ungdomar (13‐17 år) med AST 4

Vuxna (18+) med AST 11

Närfamilj (t.ex. förälder, partner etc.) till individer med AST 42

Skolpersonal (t.ex. lärare, rektor, specialpedagog) som arbetar med individer med AST

6

Professionell vårdgivare (t.ex. ledsagare, assistent, boendestödjare, psykiater, psykolog) som arbetar med individer med AST

19

Representanter från intresseorganisation relaterad till AST 4

Land N = 90

Indien 21

Kanada 14

Saudi Arabien 10

Sverige 33

Sydafrika 12

2016-05-09

19

Kvalitativ studie / fokusgrupper AST


b164 Högre kognitiva funktioner

b125 Personlig läggning och intrapersonella funktioner

ICF‐CY kategorier (kroppsstrukturer)

s110 Strukturer i hjärnan


d230 Att genomföra daglig rutin

d720 Sammansatta mellanmänskliga interaktioner


e310 Närfamilj

e250 Ljud

e330 Människor i maktposition

Kvalitativ studie / fokus grupper

Styrkor relaterade till AST

Ärlighet

Kunskap inom ett specifikt område

Detaljseende

Kreativitet

2016-05-09

20

Kliniska studien

pågående: april‐augusti

10 olika länder

Internationell ICF konsensus konferens

När?

9 – 11 september 2016

Vem?

20 utvalda internationella experter (olika yrken, alla kontinenter)

Var?

Stockholm (KIND)

Syfte

Bestämma vilka ICF‐CY kategorier som ska ingå i första versionen av

ADHD och AST Core Sets.

2016-05-09

21

Publicera kvalitativa studien / fokus grupper

Avsluta kliniska studien

Genomföra konsensus konferensen

Publicera första core sets för AST och ADHD

Pilotering & revision av core sets

Utvevkling av instrumenter för praktik

Interkulturella studier och könsstudier

Presentera allt detta på nästa NPF‐Forum??

Framtiden

TACK!

VetenskapsrådetVinnovaFORMASFORTE

Steering Committee

Elles de Schipper,Aiko Lundequist, Anna Löfgren

Alla deltagare

2016-05-09

22

www.ki.se/kind

TACK!

icf npf forum - riksförbundet...

Documents