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Agosto 2017 - Volumen 7
Hablemos de Psoriasis
Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP)
RicardoColónPérez PresidentedeAPAPP
Eldolorsiemprelovamosaexperimentarennuestravida,elsufriresuna
opción.Notodostienenladichadetenersaludestable,almenosdesentirsebien
siempre.Dueleenfermarse,esunhechoinevitable.Perosufrir,aunque espartedel
proceso, lo puedo evitar. El sufrimiento esmío y yo decido si quedarme en él o
seguiradelante.Digoqueelserhumanoesunaprendizyel doloressumaestro,y
nadieseconocehastaquenosufre.Esahí,enel sufrimientoqueentoncesveremos
nuestragrandezaonuestrapequeñez,pues salirdignodeadmiraciónodignode
lastimadependerádenosotrosmismos, y esto incluyede cómoestémi relación
conDios.Teanimoymeanimoa ir venciendo lapsoriasis,anoquedarnosenel
papeldesufridosyvíctimas.Noslevantaremoscadadíapesealdoloryseguiremos
avanzando con la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis.
Pasa la voz para que otros se empoderen de sus vidas plenamente soltando el
sufrimientoyconfiandoqueenestecaminoyanoestamossolos.
Nuestros Aliados Internacionales
Miembros de la Junta de APAPP
Dir. Ejecutiva: Dra. Leticia López
Presidente: Sr. Ricardo Colón
Secretaria: Sra. Michelle Pagan
Tesorero: Sr. Nelson Gonzalez
Vocal: Sra. Betty Quintana
HABLEMOS DE PSORIASIS AGOSTO 2017
GladysFuentesLozada 61años
MinombreesGladysFuentesLozada,tengo61años.Tengolacondicióndepsoriasishace8años.Conocíadelacondiciónporque tengounprimoquelapadecehacemásde40años.Micondicióncomenzóconloqueyocreíaeracaspa,luegoaparecióenlos codosdondesenotabamuchomás,lapielsefueresecandoyconmuchopicor.Yocreíaqueeraporquesoypacientediabética ademásdeSíndromenefróticoyatribuíaesomiresequedadenlapiel. Cuandovisitoeldoctorélmediagnosticaconpsoriasis.Suspalabrasfueronqueteníaquevivirconesoporquenoteníacura.En esemomentomesentíperdida;porquesabíacómoeraesaenfermedad,noeslomismoquelatengaotrapersona,quetenerlauno. Lascremasnomehacíanmucho,tampocoeranmedicadas,comotampocomiplanmédicoayudaba. Sieradifícilqueotraspersonastemiraranehicieranmuecasalverteloscodosylacabezaenformadedesagrado.Ypeoraúnera cuandotúmismafamiliatelorepetíaconstantemente,queseveíafeoyqueusaramangaslargasocremas,sindarsecuentacuanto unosufríaporello. Cuandoyalacondicióncomenzóaaparecerenlacabeza,codos,debajodelossenos,cejas,orejasyenlacinturaesentonces cuandodecidívolverdondeeldermatólogo.Élmeexplicómuchomejordequesetratabamicondición,queeraimportante educarmeyoparaeducaralaspersonas,loprimerofuerecalcarquenosepegaba,visitarlosdiferentesespecialistasparamantener misaludlomejorposible. Cuandoestoyentensiónfuerte,lapsoriasistiendearegresar,perohastaahoranotanagresivo,porelmomentonosemenota,está controlada.Séquesepuedecaerenbroteencualquiermomento,peroestoymástranquila,porquemientrasmásaprendo,estoy másconfiada. Hoydíamemantengoconunsolomedicamentoparalapiel(loción)ymehaidomuybien,recordandosiemprequenosomos igualesyloqueamímefuncionaaotraspersonasno. ¡Hoypuedodecirquevivomividaaplenitud,enfin,mividanolacontrolalapsoriasis…alapsoriasislacontroloYo!
GALERIA DE FOTOS - ACTIVIDADES DE APAPP
EnTvconLuzNereida/ Convención Dermatólogos
AsambleaAPAPPPonce2017
Charlas,orientaciónyparticipaciónferiasdesalud
Alianzasconotrasasociacionesdepacientes
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HABLEMOS DE PSORIASIS AGOSTO 2017 Colaboración del Dr. Samuel Sánchez Rivera, MD,FAAD LosPradosMedicalPlaza 200GrandBoulevardLosPrados PlazaLosPradosSuiteZ-5 CaguasPR,00727 P:787-746-3136/F:787-745-1585
ReflexionesdeunDermatólogo
Haceunosdíasmientrasalmorzabaconunamigo,ventilábamoslas frustracionesylassatisfaccionesdenuestrasrespectivasprofesiones. ¿Miamigomepreguntaba,“Oyeporquétutécomplicastantolavida viendotantoscasosdifícilesynodejasdeaceptarplanesmédicosyte vasalextranjerodondetepaganmejor?".Unapreguntaque,paraser sincero,avecesmehago,especialmentecuandotengodefrenteaun pacientedepsoriasissevera,complicadoyqueelseguromédicole rechazaelmedicamentoquequierodarle.Unoestudiaysepreparala mayorpartedetodasuvida,obteniendotítulosypasandoexámenescon buenasnotas,leyendoyhaciendopresentacionesparaquevengaalguien quenotengatupreparaciónadecirte"tienesquejustificaresteoaquel tratamiento"o"talocualmedicamentonoestáenformulario"o"para aprobarteestotienesqueanteshaberusadoestootro",mientrasel pacientesigueconsuslesiones,doloryfrustraciónconsuenfermedad aflordepiel. Unotienequedejardeatenderpacientesosacardesutiempolibrepara estarhaciendocartitas,recetasyllamadasquetetomanmuchotiempo paraabogarporalgoqueestotalmentejustoynecesario.Soncosasquetequitanmuchaenergía,tiempovaliosodetuvida,detufamilia.Lo buenoesquenosoyelúnico.EnPRexistenmuchosdermatólogos comprometidosquemanejanefectivamenteestaenfermedad. Enmicasoenparticularlohagoporquelasatisfacciónmásgrandeque hetenidoenmicarreraesvercomoconuntratamientoefectivopuedo aportaracambiarlavidadeunpacientequellegacabizbajo,triste, deprimidoyenocasionesfrustradoyllorosoalaoficinaclamandopor ayuda.Alpocotiempo,despuésdeiniciarloenuntratamientoefectivo elpacientellegaconropamásliviana,sintaparse,contento,conla autoestimaelevadayconunacaradefelicidadquehacenquemidíasea unomejorpormásagriaqueestélapiña.Esasatisfacciónborrapor completotodaslasfrustracionesdelasemana.Poresoesquelohago. Paraesoestudiémedicina,esefuemijuramento.Porquetuvemaestros quemeinspiraronaserunprofesionaldelasaludcomprometidocon darlomejorpormispacientes.Asícomoyo,existeungrupodecolegas comprometidosconelmanejodeestacondición,evaluandoytratando pacientes,haciendoestudiosclínicosconnuevosmedicamentosy brindandoapoyoyconferencias. Seavecinantiemposdifíciles,estaeslarealidadquenoshatocadovivir;laaprobacióndeuntratamientobiológicoserámásdifícilquenunca.Elsistemadesaludpúblicoestáalbordedelcolapsoynossiguequitandoopcionesdetratamientoyporesotenemosqueestarenpiedeluchapornuestrospacientes.Losplanesmédicoscomercialesnosequedanatrásenelprocesoderecetar.
unmedicamentobiológicomáscomplicadocadadía.Paraunamayorefectividadenelprocesodeobtenerlacubiertade unmedicamentotantolospacientescomocomosusdermatólogos debentrabajarenequipoymantenerunabuenacomunicación. Cuandosetratadelaaprobacióndeunmedicamentocostosocomo losonlosbiológicoshayquedocumentarbienlanecesidadde estos.Paraesohayqueteneralamanoinformacióndelpaciente conlamayorcertezaposible.Haymuchospacientesque lamentablementesefrustranconlacondiciónyvandeunmédico aotroymuchasvecesnollevanconsigocopiadesusexpedientes previosynoseacuerdandelosnombresdesusmedicamentos previosy/odesihantomadoalgunapíldoraorecibidofoto terapias.Eltubitorojoyamarillononosbrindaninguna informaciónútil.Poresoselesrecomiendaaquemantenganuna bitácoracontodoslosmedicamentos,sudosisyotrostratamientos quehayanrecibido,confechasprecisasdecomienzoyterminación ylarazónparadescontinuarloyaseaporfaltadeefectividadopor algúnefectoadverso.Todoestosindudaalguna,leharálavida másfácilalpacienteysobretodoasudermatólogoqueesquién tienelaresponsabilidaddetratarsucondiciónefectivamente. Paraaquellospacientesquenotienenseguromédicooquesu seguronolescubreuntratamientoefectivotambiénexisteuna opción:lainvestigaciónclínica.Losensayosclínicosparanuevos medicamentossonunaformadeobteneruntratamientolibrede costoconmedicamentosconunaltopotencialdeefectividadycon unmonitoreomédicolibredecosto.Debenpreguntarasus doctoressobrequeestudiosseestánllevandoacaboparaquelos refieranalcentrodeinvestigaciónmáscercano. Parafinalizar,lerecomiendoalospacientesaseguirlas recomendacionesdesusmédicosparacontrolarsucondiciónlo mejorposible.Arealizarseloslaboratoriosqueselesordenencon certeza.Avisitarasumédicoprimarioyespecialistaparasus chequeospreventivosyvivirunestilodevidasaludable.Les recuerdoquesomossusaliadosenestabatallaqueleshatocado luchar.Esimportantequenoshagansabersuspreocupacionesy metasparaasípoderayudarlesaobtenerunamejorcalidaddevida. Tambiénlesexhortoaquesemantenganunidos,formandoparte deorganizacionescomolaAPPAPparaquejuntoanosotroslos dermatólogospodamosllevarunmensajecontundentealgobierno, alaindustriayalasociedadengeneralsobrelaimportanciade accesoatratamientosefectivosparaestacondicióntandevastadora paralasalud
Día Mundial de la Psoriasis 29 de octubre La psoriasis es una enfermedad sistémica… Edúcate!
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HABLEMOS DE PSORIASIS
NECESIDADES DEL PACIENTE DE PSORIASIS
AGOSTO 2017
Por: Betty Quintana Recopilacion como Miembro de APAPP
ComomiembrodelaJuntadeAPAPP(AsociaciónPuertorriqueñadeAyudaalPacientePsoriasis)ycomopacientedepsoriasishepodido percatarmequelospacientesdePsoriasistienenbásicamentenecesidadessimilares.Estosegúnlocomunicanvoluntariamenteoporlasinterrogantes, dudas,desconocimientososituacionesquetienenmuchospacientesdurantevariasactividadesquecomoasociacióndeapoyoalpacienteles brindamos.DurantedichasactividadesvariospacientesdePsoriasismencionanqueestánbajoalgúntipodetratamiento.Perotambiénexisteun grupoquecuandollegaabuscarinformaciónindicaqueaúnnoestállevandolostratamientosadecuadosopeoraún,noestánrecibiendoalguno. Lasrazonesquemencionanlospacientesosusfamiliares,porlascualesaúnnohanlogradoempoderarseotratarsesucondiciónson; •Desconocimientoofaltadeeducaciónrespectoalacondición. •Notenerelprofesionaldelasaludadecuadoqueloencamineaunmejortratamiento. •Desconocimientodelosdiferentestratamientos. •Miedoaefectossecundarios. •Costoelevadodelamayoríadelostratamientos. •Noaccesoatratamientos(nocubiertadesaludoproblemasconcubiertadesalud). •Temorabuscarayudadebidoanoaceptarlacondiciónoafactoressocialesentreotrasrazones. Comopacientesymiembrosdelaasociaciónsentimostotalempatíaconcadaunodelospacientesyaquelamayoríausualmentepasaporalgunao cadaunadelassituacionesonecesidadesanteriormentemencionadasduranteeltranscursoydesarrollodelapsoriasis. Por tales razones y como portavoces de APAPP, en calidad de pacientes y según las necesidades que nos han mencionado la gran mayoría de los pacientes que han participado de nuestras actividades o nos han contactado, consideramos que aún hay camino por recorrer. Hay que seguir educando, informando y brindarles a los pacientes las herramientas adecuadas para que se empoderen y logren una mejor calidad de vida. Muchos desconocen que existen asociaciones de ayuda al paciente, y cuando se enteran o llegan a alguna de las actividades o reciben algún tipo de apoyo sienten un gran alivio, comienzan a educarse y a empoderarse. Como asociación de pacientes podemos constatar como la calidad de vida y el mejoramiento de muchos pacientes ha sido extraordinario a través del servicio brindado de una u otra manera. Según lo observado a través de las actividades de la asociación y como pacientes mismos, se logra gran ayuda cuando; •Elpacienteconocedequetratasucondición. •Cuandoseeducasobrecómodebetratarseycualesprofesionalesdelasaludvisitar. •Selesinformadequehayposiblescomorbilidadesasociadasasucondición. •Quebusquenprofesionalesdelasaludqueseanempáticoylesbrindenlamayorayudaposibleoquedelocontrariolefaciliteno recomiendealgúnotrorecursoenbeneficiodesumejoríaydesernecesarioayudapsicológicaoalgunaotraparaaquellosquesesienten rechazadosoquesufrendealgunalimitaciónoincapacidadocasionadaporsucondicióndesalud. •Indicarlesqueexistenasociacionesdeapoyoalpaciente,relacionadasasucondiciónendondeademáspodráconoceryconfraternizarcon otrospacientes,asícomotambiénrecibirorientaciones,educaciónconrecursosprofesionales,médicos,ydisfrutardeactividadespara mejorarsucalidaddevidacomopaciente. •Quelacomunidadconozcaytambiénsesigaeducandoparabeneficiodeldesempeñosocialdelospacientes.Yaquegranmayoríase sientenestigmatizadosyenocasionesrechazadosporlasociedaddebidoaldesconocimientoofaltadeeducaciónqueaúnexiste,aunque sehaidomejorando. •Indicarlesquenoestánsolos.Quenohayporquenorecibiralgúntipodetratamiento.Quehayesperanzayposibilidadesdemejoríao remisión. •Quecadapacientetengaaccesoalostratamientosadecuadossegúnsunecesidad.Yaquemuchoshanmencionadoqueeltratamientoque llevanyanolefunciona,nolehaocasionadoalgúnefectoonohatenidoaccesoaotrostiposdemedicamentosotratamientosdebidoa diferentesrazones.Unospornotenerlacapacidaddecostearlosoporquesusegurodesaludnolocubreolehasidodenegado. Esdesumaimportanciaatenderlasnecesidadesdelospacientesyevaluarentodomomentocomolograrcontribuiraayudaralosmismos.Vivirsin sertratadoysincontroldelaPsoriasisessumamentedifícil,perosepuedehacerladiferenciasicomopacientes,asociacionesdeapoyoapacientes, profesionalesdelasaludycomunidadnosdirigimosalograrqueasísea.
MensajePor:LeticiaN.LópezRodríguezEd.D.,CPL DirectoraEjecutiva deAPAPP MiembroComisiónDirectivadeLatinapsoeIFPA Tel(787)376-7604 FacebookyTwitter:APAPPsoriasis
LosinvitoaunirseaAPAPPofreciendosustalentosyconocimientospararomperconlasbarrerasquenoslimitanaser felicesyaspirarcomopacientesa: •Lucharcontralosprejuicios,estigmatizaciónydiscrimen. •Sensibilizarytransmitirentendimientoyesperanza. •Ganaraccesoaldiagnósticoyauntratamientoadecuadoparalograrunacalidaddevida. NecesitamosvoluntariosdispuestosaeducarsobrelaPsoriasisalacomunidadenferiasdesaludyotrasactividades.
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