ДОКЛАД

ЗА ДЕЙНОСТТА НА

Асоциация на родители на деца с епилепсия -АРДЕ

наименование на юридическото лице

през 2014 г.

І. Общо представяне на организацията

Асоциация на родители на деца с епилепсия е регистрирана на

13.07.1998 г. в гр.София, като самостоятелно юридическо лице с нестопанска

цел, извършваща дейността си в обществена полза. От 2003 година е член на

Националния съвет за интеграция на хората с увреждане към Министерски

съвет. От 2011 г. е член на Световното бюро по епилепсия . Организацията се

управлява от Управителен съвет и Общо събрание на членовете.

Организацията е единствената в България, която работи по политиките

за хората с епилепсията във всички аспекти-медицински, социални и промяна в

нагласите на общностите по отношение на това малко изследвано заболяване.

От създаването си основни цели на АРДЕ са:

Съдействие за социална интеграция на децата, младежите, девойките и

възрастни, страдащи от епилепсия;

Подобряване на условията на живот на болните от епилепсия;

Изграждане на централизирана медицинска помощ за болните от

епилепсия деца, младежи и девойки;

Набиране на полезна информация, свързана с лечението и

социализирането на децата, младежите и девойките, страдащи от епилепсия;

Създаване на Дневен център за социална рехабилитация и интеграция

на децата с епилепсия и техните семейства, както и в подкрепа на лица, които

1

са били обект на дискриминация поради заболяването епилепсия или други

заболявания; бюро за информация, център за интеграция на хора с епилепсия

и всички услуги , които помагат в процеса на социализация.

Център за връзки и информация с идентични организации в Европа и

света;

Подробно информиране на родителите на децата, юношите и девойките

болни от епилепсия относно социалните им права и постиженията на

световната медицина в областта;

Осигуряване на членство в Европейски и световни организации;

Насърчаване на всяка инициатива насочена в подкрепа на

осъществяване целите на сдружението и съвпадаща с изискванията на

действащото в Република България законодателство.

Ключови моменти от дейността и развитието на организацията

Хората с епилепсия и техните семейства са натоварени с тежестта на

стигматизиращия характер на епилепсията. Обществените нагласи, социалното

изключване и икономическите последствия от заболяването са спътници в

живота на цялото семейство. Най- често това е основната причина част от

хората да не търсят медицинска помощ, както и социални услуги, които да

подпомогнат благоприятния изход от заболяването. Като заболяване,

епилепсията е все още непозната в световен мащаб.

Асоциацията в своята дейност отчита, че промяната в нагласите,

създаване на адекватни услуги, достъп до образование и др. е продължителен

процес и всяка дейност изисква постоянство и работа с всеки отделен случай,

предоставяйки адекватна подкрепа.

Това е мотив АРДЕ да е активен участник в промяна на

законодателството в частта на правата на хората с увреждания. Асоциацията

има установени контакти с институциите на всички нива.

2

Реализираните конференции с международно участие и участие в

конгреси в България и чужбина са неоценим опит за получаване на

информация за процеса в другите страни.

Семинарите в страната, срещите с местна власт, специалисти от

помагащите професии, родители и деца и лица с епилепсия, макар и бавно

помагат на процеса за реалното включване на тези хора в обществото.

Установен факт от тази дейност е, че страхът от отхвърляне е основен

проблем пред интеграцията.

Продължава разширяването и привличането на съмишленици, чрез

регионалните си представители в мрежата от психолози ,социални работници,

логопеди и ресурсни учители. Преодоляването на страховете от тези хора са

възможни , чрез нашите дейности, които са:

Обучителни семинари и консултации с водещи специалисти по места

Създаване на мрежа от специалисти в регионите на страната

Обучение на екипи за работа по метода „Работа по случай” и изготвяне

на индивидуална оценка

Психологична и логопедична помощ

Родителска група за само помощ

Съдействие за получаване на лекарства, съдействие за консултации,

диагностика и лечение

Групи по интереси:

АРДЕ спечели проекти, които завършиха с изработена методика за

работа с децата и лицата с епилепсия и техните семейства. В нашата работа са

включени и хора с други увреждания и работата по метода „Водене на случай”

доказа неговата универсалност.

Дейност на организацията през 2014 г.

3

Националният консенсус на невролозите в България определя, че

болните с епилепсия са над 70 000 хиляди, а децата около 30 000 хил. Това е

една значителна част от българските деца. Епилепсията е най-чести

срещаното неврологично заболяване в детска възраст. Този факт не се отчита

и често има случай на не лекуване и подценяване на проблема. Достъпът до

лекарства и адекватни изследвания са също проблем за хората в провинцията.

Обикновено при този проблем един от родителите остава в къщи и семейството

попада в графата на социално слабите семейства.

Нашите основни усилия остават насочени във всяка област от живота на

нашата група деца, младежи и семейства. С постоянство и сътрудничество с

нашите специалисти от НБУ работата дава реални резултати. Продължаваме

да получаваме радостни известия за напълно оздравели наши членове. В

момента в организацията членуват 957 души.

ІІ. Информация за съществените дейности, изразходваните за тях средства, връзката им с целите и програмите на организацията и постигнатите резултати

1.Дейност

Наименование на дейността, програмата или проекта

Групи по интереси , лагери, образователни екскурзии и всички други дейности свързани с включването на децата в обществото

Кратко описание на дейността, програмата или проекта

Обучението по арт терапия се провежда групово. По време на часовете

се използва творческият потенциал на всеки младеж и се подхожда

индивидуално към всеки от тях.

Работи се тематично, като това е възможност освен за развиване на

двигателните и сензитивни умения, запознава децата и младите хора със

събитията и обичаите свързани с този ден или време. Това, което е важно за

арт терапията е , че мотивира желание за творчество и пълноценен живот.

Арт-терапията, срещите между хората/младежите със специални потребности 4

са изключително важни. Допринася за по-добро социализиране и контакти

между тях.

Слушането на музика по време на час, като фон също повлиява добре.

Разговаряме за предпочитанията им.

С някои от младежите може да се работи и за развиване на театрални

умения

Групите по рисуване към АРДЕ през 2014 година продължават да

задълбочава знанията и уменията си в различните видове и жанрове на

изобразителното и приложното изкуството.

Прилагат се паралелно двата подхода в обучението – групов и

индивидуален. С методите на беседа, обяснение и демонстрация се поставя

основната задача за часа и после чрез индивидуален подход си изпълняват

конкретните изобразителни задачи. Като се облягаме на до сегашната

подготовка на курсистите, засилваме уменията за боравене с различни видове

изобразителни средства – линия, овал, оцветяване на петно, които се свързват

в цялостен самостоятелно създаден образ. Овладяват се живописните техники

за рисуване с акварел, акрилни, текстилни бои и бои за стъкло и

съответстващата технология за работа с тях.

Целта е да се развива финната моторика на курсистите, въображението

им, познанията им за различните изкуства и да се обогатяват възможностите

им за бъдеща реализация. Участието в конкурси, изложби и базари мотивира за

работа и създава чувство за удовлетворение и реализация.

5

Темите, по които работихме бяха съобразени с интересите,

здравословното състояние на курсистите и не на последно място с годишния

календар. Изработвахме картички за Коледа, 8 март, пролетта и други

празници, мартеници и новогодишна и хелуинска украса. Достигането на готов

продукт - картина, икона, картичка, рисуван шал, стъклена ваза, бижу,

мартеница беше основно направление в нашите занимания, което спомагаше

за участия в конкурси, базари и изложби и от друга страна личностна

реализация на обучаваните.

Целите на заниманията по рисуване са да развиват личните умения и

знания на всеки курсист.

През 2014 г. АРДЕ продължи да предлага на своите членове занимания

по музикална терапия. Провежданите музикотерапевтични сесии са насочени

основно към оказване на положително терапевтично въздействие по

отношение на общуването, психосоциалните характеристики и адаптация,

развитието в когнитивната сфера и сензо-моторното функциониране, като във

всяка от тези сфери очакваните и постигани резултати са многоаспектни:

Сензо-моторно функциониране - подпомаганена движението

(двигателна свобода и контрол, координация и т.н.); подобряване общото ниво

на издръжливост и на сензорното функциониране и др.;

Когнитивност - подобряване на когнитивните умения (учене, възприятие,

памет, поведение, контрол на импулсите); повишаване концентрацията и

вниманието; повишаване осведомеността за себе си и околната среда и др.;

6

Общуване (социални взаимодействия и личностно развитие) - развиване на емоционалната интелигентност; засилване волята и мотивацията;

подобряване на самочувствието; подобряване уменията за вземане на

решения, справяне и решаване на проблеми и конфликти; подобряване на

комуникативните умения (вербални и невербални); поддържане и укрепване на

междуличностните отношения; подобряване на социалното поведение.

Постигането на поставените цели се осъществява със средствата на

музикалното изкуство и преживявания. Употребяваната в музикотерпевтичните

сесии музика или отделни музикални елементи целят развитието на умения за

адекватно използване на музикални изразни средства при предаване на лична

идея или преживяване, формиране на способности за осъзнаване на

вътрешните преживявания и тяхното екстериоризиране по музикален и

немузикален начин, усвояване на умения за творческо музикално решаване на

разнообразни личностни проблеми. Усвояването на правилата за музикално

общуване и овладяването на различни социални роли като част от музикалните

взаимодействия формират умения за подбор и прилагане на адекватно спрямо

социалните условия поведения, т.е. осъществява се трансфер на усвоените

чрез музиката специфични поведенчески модели и комуникационни умения в

социалната практика и тяхното прилагане в разнообразни ситуации.

Основна характеристика на провежданите музикотерапевтични сесии е

осигуряването на мултисензорно въздействие - т.е. непрекъснато комбиниране

или промяна на типа на изява и преживяване, осигуряване на максимално

голямо разнообразие на звуковите стимули и дейности. Това се осъществява

посредством прилагането на множество разнообразни техники и методи от

различни школи и подходи на активната и рецептивна музикотерапия. Подобен

подход на работа дава възможност всеки от участниците в групата да намери

своята "комфортна зона", посредством която да се изяви пълноценно и да

постигне определените цели на терапевтично въздействие, от една страна, а от

друга осигурява максимални възможности за изява и развитие, за терапевтично

повлияване, тъй като музикалните преживявания и дейности са различни и

изискват различни умения, различен тип активност. Основен критерий при

подбора на всяка техника е съобразяването с уникалните нужди и потребности

7

на всяко отделно дете, степента и насоката на неговото лично развитие или

затруднение.

Лагерите на морето се осъществиха както всяка година за малките и

най-тежките случай за петнадесети път на „Златни пясъци”със съдействието на

Пристанище Варна, БМФ и Въздухоплаване, а за по-големите и в по –добра

кондиция, съвместно с журналисти посетихме остров Тасос. Журналистите за

пръв път поживяха с нашите семейства и млади хора, контактуваха с тях и

успяха да усетят малка част от техните страдания и да научат за техните

мечти. Създадени бяха контакти с хората от региона, българи и гърци.

Проведен беше семинар с родителите и дадена възможност свободно да

споделят своите проблеми. Всички тези проблеми бяха отразени

последователно в пресата.

През септември месец отново със съдействието на община Благоевград

се осъществи лагер в местността „Предела”. Участниците в лагерите са от

цялата страна.

„Златни пясъци”

Представяне на авторска музика Високо, високо , високо….

”Най-важното е да сме заедно”

„Предела”- лагер за деца с епилепсия

8

Една от конните бази в Рила

„Тасос”

В София продължава групата по карате. Продължи и работата с

ресурсното подпомагане на децата.

И през 2014 г. бяха посетени различни постановки и концерти.

Отбелязването на рождени дни и други празници и важни за децата и лицата с

епилепсия дати, вече е традиция.

Коледни тържества бяха организирани в Благоевград, Плевен,

Търговище и София. За осигуряване на подаръците и тържествата се включиха

много дарители от цялата страна, като и АРДЕ.

9

Средствата, които са получени от държавният бюджет са изразходвани

по предназначение.

Източници на финансиране, изразходвани през годината средства

През 2014 г. Източници на средствата на организацията са държавния

бюджет, проекти и дарения за изпълнение програмата на АРДЕ. Държавна

субсидия –5 000 лв.

Постигнати резултати, друга информация – публични прояви,

партньорства, публикации и др.

Създадена е основна , стабилна група в различните градове на страната

от деца и млади хора с епилепсия и техните родители. Това е една по-голяма

възможност за работа с тях и оказване на адекватна подкрепа. Споделянето на

техният опит със семейства извън организацията е начин за преодоляване на

стигмата при родителите.

2.Дейност

Наименование на дейността, програмата или проекта

Кратко описание на дейността, програмата или проект

Организиране на обучителни семинари в страната и участие в чужбина. Медийни кампании

Дневен център за лица с епилепсия

10

Стартира кампания за набиране на средства за ремонт на помещение,

предоставено на Асоциацията за разкриване на дневен център за деца и лица с

увреждане

Конвенция за опазване и насърчаване на правата и

достойнството на хората с увреждания

На 19 и 20 юли 2014 г. Асоциация на родители на деца с епилепсия организира

семинар за журналисти на тема Конвенция за опазване и насърчаване на

правата и достойнството на хората с увреждания. Част от дискутираните теми

бяха: Образование, стратегия за приобщаващо/включващо / образование в

контекста на Конвенцията за правата на хората с увреждане- представител от

МОН, Социални услуги, достъп до тях и кореспондират ли те с потребностите

на хората – представител на МТСП.

11

Във връзка с старта на пътуващ регионален семинар в град Смолян беше проведена пресконференция, на която журналистите бяха запознати с целите му.

Пресконференция София- 15.10.2014г.

Пътуващ регионален семинар- гр. Смолян-17-19.10.2014 г.

Пътуването до този регион затвърди нашето убеждение, че стигмата от

заболяването е много голяма. В малките населени места усилията се насочват

към опазване на тайната в семейството, а в адекватното социализиране на

детето или лицето с епилепсия. През тези дни бяха прегледани 29 човека и

консултирани с един от най-добрите лекари в нашата страна. Беше ни

предоставен безвъзмездно за ползване и преносим ЕЕГ апарат.

Медийно отразяване

Източници на финансиране, изразходвани през годината средства

Средствата от държавният бюджет са- 8 000 лв.

12

Постигнати резултати, друга информация – публични прояви,

партньорства, публикации и др./

Много добро медийно отразяване. Изключително полезна информация,

която успяхме да предоставим на нашите членове и заинтересовани лица.

Предстои организирането на пътуващ семинар в друг регион на страната.

Продължава кампанията за център за деца и лица с епилепсия.

3.Дейност

Наименование на дейността, програмата или проекта

Координиране и подпомагане дейността на АРДЕ и структурите в страната. Печатна дейност

Кратко описание на дейността, програмата или проект

Европейският ден на епилепсията е отбелязан със среща - дискусия на

10.02.2014 г. от 10.00 ч. в Аулата на УМБАЛ „Свети Иван Рилски“.

Теми:

Подробности и идея за стартиралия Европейски проект E-PILEPSY.

Мястото на България;

Една година от създаването на единствения в България Център по

хирургия на епилепсията. Статистики и данни;

Лекари и пациенти за необходимостта от създаване на Национална

програма по епилепсия. Световни тенденции, практики и ситуацията у нас.

13

ИМА ЛИ СТАНДАРТИ ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ЕПИЛЕПСИЯ В БЪЛГАРИЯ

26.03.2014 Г. ЛИЛАВ ДЕН, СВЕТОВЕН ДЕН ЗА ИНФОРМИРАНЕ НА

ОБЩЕСТВОТО ЗА ЗАБОЛЯВАНЕТО

Темите, които бяха дискутирани са:

Епилепсията е лечима, но все още много пациенти в България с

епилепсия не получават информация за адекватно лечение;

Липсата на правилно лечение води до огромна финансова тежест върху

здравното обслужване;

По-добро финансиране на клиничната пътека 18;

Възможност за по-продължителна хоспитализация при необходимост от

смяна на терапията в условията на клинично наблюдение и лекарствено

мониториране;

Необходимостта от създаване на Национална програма за тежки

епилепсии.

Кетогенна диета - Защо не се провежда в България?

Какво е направено досега и какво друго може и трябва да се направи, за

да се осигури най-доброто възможно качество на живот за хората с епилепсия;

Какво е направено досега и какво друго може и трябва да се направи, за

да се осигури най-доброто възможно качество на живот за хората с епилепсия;

АРДЕ участва в Европейски панаир на социалното предприемачество. На

щанда в палата бяха представени картини и предмети изработени в групите по

арт терапия към организацията. Проведени бяха срещи с представителите в

гр.Пловдив и родители.

14

Проект„ MotivAction” Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

(АРДЕ) разработи и тества нова софтуерна система за „Управление на случай“

на болни от епилепсия. Системата е следствие на разработената съвместно

със специалисти от цялата страна обща методика за „Работа по случай“.

Дейностите, насочени към подобряването на благосъстоянието на хора с

епилепсия от цяла България, се изпълняват в рамките на проект MotivActionпо

българо-швейцарската програма за сътрудничество.

Като част от пилотната схема в началото на месец април 2014 г. АРДЕ

обучи 36 свои представители, които ще работят по случаите на болни с

епилепсия и техните семейства в 17-те регионални центъра на организацията в

страната. Обученията, проведени в местността „Бетоловото“, дадоха

възможност на специалистите да се запознаят с окончателния вариант на

методиката и да въведат първите си случаи в онлайн базираната система.

Присъствието на ключовите експерти по проекта Галина Маркова-

Дерелиева и Анет Маринова позволи вникването в детайлите на общата

методология, а практическата работа даде увереност на екипа за пряката

приложимост на софтуерната система към нуждите на специалистите в

регионалните офиси.

Общата оценка за системата след проведените тестове е положителна.

Широко разпространено е мнението, че софтуерът на АРДЕ е силно интуитивен

и позволява систематизирането на работата на специалистите в „Работа по

случай“. Така за пръв път в историята си АРДЕ ще може систематично и

контролирано да оценява и работи по индивидуалните случаи на своите

клиенти. Това неминуемо ще повиши качеството на предлаганите от

15

асоциацията услуги, а оттам и благоденствието на болните от епилепсия в

страната.

Северна България Южна България

Повече за самото ръководство можете да намерите на страницата на

АРДЕ: www.frde.org , както и на страницата във Фейсбук.

Спечелен беше проект „Инициатива за приобщаваща семейна среда“ по Програмата за подкрепа на НПО в България по финансовия

механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014 г. целта е

на проекта е да се работи едновременно с младите хора и семействата за

постигане на автономност и от двете страни.

Дни на толерантността – дейност 3 по проект”Включващо образование”.

Посетени са 5 училища:

10 СОУ „Йордан Йовков”, град Сливен,СОУ “Паисий Хилендарски” град

Враца, ОУ”Димитър Благоев” град Велико Търново, СОУ”Отец Паисий”, град

Смолян, ОУ „ Проф. Марин Дринов” град Панагюрище

Организираните срещи са със три фокус групи: среща с преподаватели,

родители и деца. Нашите изводи от дните на толерантността са следните:

По-малките деца са по-чувствителни към темата за изолацията и са

отворени да помагат за преодоляването. Във всички училища се наблюдаваше

изолация на деца с различия. Не се касае за деца с епилепсия, а различни

други проблеми. Съпротивата за съвместна работа с тези деца от техните

съученици беше много силна. В стремежа си да не се свържат с тях те

работиха индивидуално и отказваха всякакъв контакт. Това е на ниво

преподаватели и психолози в училищата. Проблем, който се очерта е как да се

16

представи различието, кой да участва и как да се предотвратят негативните

реакции, които могат да наранят децата с увреждане. Необходима е работа с

преподавателите.Бяха поставени и много въпроси от специалистите, които

чакат своето решение вече втора година.

В този период са проведени 11 срещи с държавната власт; с местна

власт, включително и кметове-47 на брой. През периода са получени 7 жалби

и насочени към съответната институция. Направени са над 250 консултации по

телефона. Консултирани са 8 родители за прием в детските градини на деца с

епилепсия и други увреждания. Съдействие за РЗОК са получили 2

човека.Консултации и насочване към лекар специалист са 69 човека, а за

диагностика и лечение 63. Съдействие за лекарства са получили 8 човека.

Срещите с родителите за тази година са 195 човека. Продължават делата в

Комисията за защита от дискриминация.

Издадена е брошура на български език за първа помощ при епилепсия,

5000 броя.

Източници на финансиране, изразходвани през годината средства

През 2014 г. Източници на средствата на организацията са държавния

бюджет , проекти и дарения за изпълнение програмата на АРДЕ

Средствата от държавният бюджет са 32 000 лв

Постигнати резултати, друга информация – публични прояви,

партньорства, публикации

Всяка една наша дейност е свързана с преодоляване на проблемите на

хората. Различните публични изяви, обучения, срещи и други форми за

преодоляване на стигмата дават добри резултати. Промяната в нагласите е

дълъг процес по който ще продължим да работим. Много добро медийно

отразяване.

4. Дейност

Наименование на дейността, програмата или проекта

Социална дейност, водене на случай, родителска група за самопомощ17

Кратко описание на дейността, програмата или проект

Групата за самопомощ на родители, присъединили се през тази година

към организацията в гр.София стартира успешно.

Психологична консултация са получили 49 деца многократно в различни

региони на страната. В София работи група с млади хора с епилепсия.

Родителите, които са получили психологична подкрепа са 10. Опитът беше

споделен на обучителен семинар и е взето решение това да се превърне в

програма за работа в организацията. Съдействие в службите за социално

подпомагане са получили 9 човека, и още 7 от социалните служби. Срещи с

директори на училища-7 , с ресурсни учители-12 и с учители 7 на

брой.Съдействие за ТЕЛК са получили 24 човека. Услугите, които

организацията предоставя все още не са в общността . Те са достъпни за

семействата и това улеснява работата с децата и младите хора с епилепсия.

Участието на професионалистите дава възможност за изследване на

потребностите и предоставяне на услугата на място , където има необходимост

от нея. При срещите с родителите се изразява желанието децата и лицата да

бъдат приемане в дневни центрове. За съжаление капацитета им е малък, а и

често заболяването е пречка да бъдат приемани. Нашата организация се

старае по места да предоставя по часови услуги , в зависимост от

потребностите.

АРДЕ има многогодишен опит в предоставянето на психологически

услуги на своите членове. Хроничността на страданието на децата и лицата с

епилепсия налага необходимостта от системна психологическа помощ. В

рамките на нашата асоциация тя има различни аспекти. Един от тях е

психодиагностиката , целяща определяне на нивото на когнитивно и емоционо

развитие и функциониране. Това дава възможност за очертаване на план за

системна психологическа подкрепа, съгласувана с другите социални и

медицински услуги, които биват осигурявани в рамките на общността. Следва

предприемане на работа по снемане на психосоциалния статус, насочен към

проучване на условията за развитие на децата и лицата с епилепсия в рамките

на тяхната близка среда. Утвърдена практика в АРДЕ е работата в екип, която

осигурява единност, целенасоченост и всеобхватност на предоставяните

18

услуги. На базата на данните от психодиагностиката и данните от проучването,

предоставени от специалистите , работещи в други сфери на подпомагането, се

предприемат мерки по консултиране на децата и лицата с епилепсия, както в

индивидуален , така и в семеен формат. Всеки от членовете на АРДЕ има

осигурен достъп както до индивидуално консултиране и терапия, така и

възможност за участие в арт-терапевтични групи. Системно се предлагат на

членовете на асоциацията възможности за включване в психологически

семинари с обучителен характер,насочени към предоставяне на помощ за

самопомощ, чрез отработване на поведенчески стратегии за адекватно

реагиране в редица сложни социални ситуации в семейната и приятелската

среда на децата и лицата с епилепсия.

Добра практика за разширяване на познанията в областта на

подпомагане на лицата с епилепсия в различните възрастови периоди, както и

за осигуряване на достъп до информация за иновативни методи на работа,

представляват системно организираните от АРДЕ форуми. Участието на

специалистите от областта на психологията, ангажирани с дейността на АРДЕ в

такива събития, предоставя добра възможност за обмен на практически опит и

задълбочаване на теоретичната подготовка в полза на потребителите на

техните услуги в рамките на асоциацията. В рамките на националните и

международни събития, организирани от АРДЕ се създава възможност за

популяризиране на психологическата помощ сред потребителите-членове на

организацията. Осъществява се по-детайлно фиксиране на техните

потребности, в съгласие с които, програмата за психологическа подкрепа

постоянно се актуализира и усъвършенства.

Създадената през последните години единна система за комуникация,

както между специалистите-психолози, така и връзката им с работещи в други

области в полза на членовете на АРДЕ, осигурява възможност за

своевременно и адекватно реагиране на техните потребности и оптимално

оползотворяване на ресурса, с който организацията разполага.

Включването на организацията в проекти от социалната сфера предлага

възможности за по-бърз и лесен достъп на децата с епилепсия и техните

19

родители до възможностите за подкрепа, които предлагат държавните

институции, училището и редица неправителствени организации.

Изключително положителен факт по отношение на развитието на

психологическата помощ за лицата с епилепсия е интересът, който проявават

младите специалисти и студенти по психология към дейността на АРДЕ.

Нараства броят на студентите, преминаващи практическия си стаж в рамките

на организацията. Много млади специалисти заявяват желание за обучение в

областта на психологичната работа с деца и лица с епилепсия. Това води до

постоянно обновяване и разширяване на мрежата на психологическо

подпомагане за децата, лицата с епилепсия и техните близки.

През 2014 г. групата за психо социална рехабилитация се състои от

привлечени и регистрирани 14 участника, като реално посещаващи сесиите са

средно 10 младежа с един психолог (М. Каленицова). Това се оказа възможно

поради вече съществуващите от една страна стабилно ядро от младежите, и от

друга – силна положителна доверена връзка с психолога. За всеки от

участниците има установена ясна изходна информация, личен модел и

обособена индивидуална цел. С цел по-доброто наблюдение на процесите

(инициирани от водещия и/или естествени) АРДЕ покани втори психолог с ко-

водеща роля в групата – Светослав Арнаудов.

За 2014 г. са проведени 11 срещи в блок по два работни часа един след

друг с почивка по средата. Ритъма на срещите е по две в месец, като през

летните месеци не се провеждат срещи. Посещаемостта е висока – средно

десет младежа образуват постоянния състав.

Методите за водене са съобразени с работните цел и задача на групата,

като в зависимост от готовността на членовете да участват са комбинирани -

психодинамични, за социални умения и психо-драма. Не биват подминати и

заявки за важни теми от самите участници, от родителите им и управляващите

АРДЕ.

Индивидуално водените дневници разкриват различна успеваемост на

участниците.

20

Групата като цяло е с нормална динамика. Преминала е през всички

описани в науката и практиката етапи: първоначално имаше период на

запознаване и създаване на доверена връзка между участниците, който

продължи около година. По-късно групата премина през активна вътрешна

динамика (създаване на коалиции с различни позиции и групиране „за” и

„против” лидера) – също година. Сега групата е с чудесна среда на доверие.

Има стабилно ядро от участници. Има активно участващи както като

интеракции между членовете, така и като инициативно общуване с водещия.

Показатели за добрата работна атмосфера е резултатността при

участниците. За повечето от тях има регистриран напредък в поведенчески

изяви. Регистрирани са фактори като: настоятелно искане на младежите да

присъстват на сесиите в групата, активно участие, придружено с усещане за

работа в защитена среда, усвоени и приложени в практиката извън групата

нови умения за общуване, опити за „еманципиране” от родителите.

Част от ангажимента на психолозите е да дават обратна връзка на

родителите/настойниците за хода на развитието и постигнатото от децата им.

За целта няма обособено време и място, което затруднява яснотата и

спокойствието на близките. Доброто усещане на родителите и доверието им е

също показател за напредъка в развитието на младежите.

Друг показател за здравата работна атмосфера е и начина, по който

участниците допуснаха и приеха работата на новия, за групата, психолог.

Уменията му и новият му поглед донесоха оживление сред екипа. Един от

факторите, поради които лесно се допуснаха нов човек във вече изградената

структура, наред с необходимостта от покриване на чисто физически големия

брой участници, е и мнението на родителите, че двойка психолози, съставена

от двата пола е допълнение в умовете на младежите за фигурите на

родителите. Работата с преноса сега е на по-високо ниво.

Работата и живота на групата е в продължение. Има заложени план-

програми и бъдещи проекти, които са обсъдени и заложени за идната

календарна година.

21

Препоръка към проекта за бъдещето на групата е да стане възможно и

да се сформира паралелна интеракционна група на родителите. Така всички

участващи в затворената социална система на младежите с придружаваща

епилепсия ще имат собствено поле за изява, собствено място за доверена

връзка, както и пространство да поставят всички интересуващи ги теми в

подобна защитена среда – такава, каквато техните деца имат.

Източници на финансиране, изразходвани през годината средства

През 2014 г. Източници на средствата на организацията са държавния бюджет

и дарения за изпълнение програмата на АРДЕ

Средствата от държавният бюджет са 7000лв.

Постигнати резултати, друга информация – публични прояви,

партньорства, публикации и др./

Доверената и постоянна връзка на АРДЕ със специалисти от помагащите

професии дават възможност за постигането на едно академично ниво при

работата с клиентите по нашите програми. Тези резултати се използват за

разработване на нови програми изцяло съобразени с потребностите на хората

от нашата организация.

ФИНАНСОВ ОТЧЕТ

/име на организацията/

Асоциация на родители на деца с епилепсия

ЗА СУБСИДИЯ ОТ ДЪРЖАВНИЯ БЮДЖЕТ ЗА 2014 г.

Горепосочените средства от Републиканския бюджет са разходвани както

следва:

1. Групи по интереси , лагери, образователни екскурзии и всички други

дейности свързани с включването на децата в обществото- 5 000лв.

22

2. Организиране на обучителни семинари в страната и участие в чужбина

– 8 000 лв.

3. Координиране и подпомагане дейността на АРДЕ и структурите в

страната. Печатна дейност – 32 000 лв.

4.Социална дейност, водене на случай, родителска група за

самопомощ,групи по интереси- 7 000 лв.

Обща сума на разходи: 52 000 лв.

Дата 15.06.2015 г. Подпис:

23