formando líderes, inspirando acciones. el acceso a la información es un derecho fundamental, tanto...

Formando líderes, inspirando acciones


El acceso a la información es un derecho fundamental, tanto si la enfermedad es común o rara. La información en enfermedades raras es uno de los servicios más importantes que los grupos de pacientes y asociaciones de afectados ofrecen.

La información es, en muchos casos confusa, ya que se trata de síndromes complejos, donde se maneja una terminología también compleja, que aísla, aun más si cabe, a las personas afectadas.



Miriam Torregrosa Isabel Fernández

Zaira Martín

Caterina Aragón

Estrella Mayoral

Iciar Bureo

EL EQUIPO DEL SIO


CONTACTA CON EL SIO

[email protected]


INFORMACIÓN BÁSICA

El afectado por una Enfermedad Rara es un huérfano de los sistemas de salud, a menudo sin diagnóstico, sin tratamiento y sin investigación, lo que equivale a decir también en muchas ocasiones, sin motivo para la esperanza.

Las enfermedades raras:• Ponen en peligro la vida de quienes las padecen y son crónicamente

debilitantes, con una prevalencia baja y un alto nivel de complejidad. • Entre 6000 y 8000 enfermedades raras han sido identificadas,

afectando a 25 millones de ciudadanos europeos. Los pacientes con enfermedades muy raras y sus familias están particularmente aislados y son, por lo tanto, especialmente vulnerables.



La falta de políticas sanitarias específicas y la escasez de experiencia se traduce en:

• Retraso para lograr un diagnóstico adecuado

• Dificultad para acceder a la mejor atención socio-sanitaria.

• Los servicios nacionales de salud para diagnóstico, tratamiento y cuidado de los pacientes con enfermedades raras difiere de manera significativa en términos de disponibilidad y calidad.



El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años, mientras que para el 20 por ciento de los afectados esta demora supera incluso los 10 años.

• La mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad.

• De éstos, cerca del 40% se ha desplazado 5 o más veces.• el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.



• Para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula.

• En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.

• Esto lleva aparejado un empobrecimiento en el seno de las familias, ya que un 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad.

Datos obtenidos del Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con ER (Estudio ENSERio) Octubre 2009.


EL SIO

El SIO parte de la situación personal y en muchos casos excepcional de cada familia para ofrecerles una atención individualizada que mejore su situación, al mismo tiempo que desarrolla una labor de generación de recursos y sistematización de estos y de las necesidades detectadas.


OBJETIVOS DEL SIO• General:Mejorar la calidad de vida de los afectados por E.R y sus familias favoreciendo y facilitando el acceso a la información de calidad que necesitan.

• Específicos:- Acoger al afectado y su familia, lo que implica;• Dejar que el usuario exprese sus emociones.• Se trata de crear un ambiente en el que el usuario pueda expresar sus malestares • emocionales y así reducir sus conflictos.• Facilitarle la información que necesita.- Fomentar la creación de redes de pacientes.- Favorecer la coordinación entre profesionales sociosanitarios- Difundir la problemática de los afectados y sus familias a la sociedad.- Ofrecer orientación social a los afectados y sus familias, priorizando aquellas que se

encuentran en situación de discapacidad y dependencia.- Promover la creación de normativas por parte de las CC.AA que puedan mejorar la atención

de los afectados por E.R.- Generar documentación estadísticas de las necesidades del colectivo Atendiendo cada vez

más a la especificidad de los resultados.


QUE HACE EL SIO• Contribuimos a mejorar el conocimiento y difusión de las patologías minoritarias • Creamos redes de pacientes, facilitando el contacto entre pacientes y familias con la misma

patología (Grupos de Ayuda Mutua, Grupos de Soporte, Asociaciones) • Proporcionamos atención directa a los pacientes, cuando no existe una asociación de

referencia para su enfermedad • Potenciamos la creación de nuevas asociaciones de pacientes • Elaboramos informes para la Administración y autoridades competentes para que se

contemple la necesidad de atención sobre casos detectados por FEDER • Informamos sobre ER, Medidas higiénico-dietéticas• Informamos sobre profesionales con experiencia.• Informamos sobre trámites sanitarios.• Informamos sobre prestaciones sociales • Informamos sobre dónde se obtienen determinados instrumentos, ayudas técnicas, prótesis,

etc. • Informamos sobre donde se realizan determinados test genéticos o pruebas especificas.• Ponemos en contacto a afectados de la misma patología como intercambio de experiencia y

soporte emocional.• Apoyamos para obtener un grado de discapacidad acorde a su enfermedad.• Derivamos a la asesoría jurídica de FEDER.• Derivamos al Servicio de Apoyo psicológico de FEDER.


- Personas afectadas por una ER codificada.- Personas afectadas por una ER sin código.- Personas sin diagnóstico con sospecha de ER.- Familiares.- Asociaciones de FEDER- Otras Asociaciones.- Estudiantes.- Profesionales- Organismos relacionados con las ER.

Fundamentalmente de España pero también atendemos a personas de otros países.

¿A quien va dirigido el SIO de FEDER?


NO HAY UNA LISTA DE ER CONSENSUADA NI EN EUROPA NI EN AMERICA.

En el SIO trabajamos a través de un protocolo de identificación de ER con una lista propia que elaboramos con el apoyo del IIER.

OBJETIVO: TRABAJAR EN CONTRA DE LA EXCLUSIÓN.

Muchas ER no tienen código y esto no puede ser un motivo de exclusión del servicio ni de FEDER.

A QUIENES DAMOS RESPUESTA


• Recibimos muchas consultas de personas que no tienen diagnóstico y llevan tiempo peregrinando por servicios hospitalarios con síntomas complejos.

• El sio a través de un protocolo de orientación de casos sin dx que hemos elaborado, intenta dar respuesta a este tipo de casos contando con el apoyo, en la resolución de los mismos, del Comité Asesor de FEDER.

ATENCIÓN DE CASOS SIN DIAGNÓSTICO


COMITÉ ASESOR DE FEDER

FEDER ha constituido en marzo de 2013, un Comité Asesor, órgano cuya finalidad es el Asesoramiento a la Federación en tres áreas fundamentales:

1. Apoyo en la resolución de consultas de tipo clínico recibidas por el SIO (Servicio de Información y Orientación sobre ER)

2. Contribuir con artículos e informes, valoración de documentos, posicionamientos con el Observatorio de FEDER

3. Sugerir tendencias u orientaciones en materia científica y profesional que ayuden a FEDER a establecer cada año las líneas estratégicas de su plan de acción.


COMPOSICION DEL COMITE• 4 PEDIATRAS GENETISTAS.• 2 INTERNISTAS• 1 HEMATOLOGO• 1 NEUROLOGO• 1 EPIDEMIOLOGO• 1 GINECOLOGO• 3 FARMACEUTICOS• 4 INVESTIGADORES• 1 ONCOLOGO


HERRAMIENTAS

Base de datos inscrita en la Agencia Española de Protección de datos con el nº 2070990403


PROTOCOLO DEL SERVICIO

HERRAMIENTAS

OTROSPROCEDIMIENTOSESPECIFICOS.


PARTICIPAMOS

• CONGRESO DE MEDICAMENTOS HUERFANOS• CURSOS FORMACIÓN• CONGRESO IBEROAMERICANO ER• ESTUDIOS DE LA FEDERACIÓN• EVENTOS Y ACTOS DE LAS ASOCIACIONES DE FEDER• EVENTOS Y ACTOS DE OTRAS ASOCIACIONES DE ER.


• ADMINISTRACIONES, En la identificación de recursos.

COLABORAMOS COM:


PARA ACERCAR LAS HERRAMIENTAS Y RECURSOS SOBRE ER A LOS PROFESIONALES.

COLABORAMOS CONLA ADMINISTRACIÓN


EN ESPAÑA COLABORAMOS CON:

• IIER • CIBERER-ORPHANET• CIAC• CREER• FUNDACION MEHUER• SEMFYC• ESCUELAS DE CIENCIAS DE LA SALUD• OBSERVATORIO ER.


ENRDHL: OrigenSe desarrolla como un servicio que facilite la creación y puesta en marcha de líneas de Ayuda en Europa,Dirigido por EURORDIS

Considerado por la Junta Directiva de EURORDIS como una prioridad (2 miembros involucrados)

Financiado por la Comisión Europea, Sigma Tau, Novartis y CSL Behring hasta 2010


EL SIO FORMA PARTE DE LA RED EUROPEA DE LINEAS DE AYUDA PARA ENFERMEDADES RARAS.

EN EUROPA


Objetivos Objetivos

1. Cotribuir y promover la creación de nuevas líneas de ayuda

2. Ayudar y apoyar a las ya existentes.

Herramientas comunes

•Directrices para las Organizaciones que proporcionan información sobre enfermedades raras •Evaluación de las herramientas (asegurar la calidad)•Base de datos extranet común pra grabar las llamadas•Formación

• Sobre cómo usar las herramientas Rapsodyonline para las líneas de ayuda • Sobre dónde econtrar información biomédica validada en internet

•Reuniones de la red•Análisis del perfil de la persona solicitante•Servicio para las personas muy aisladas•Múmero 116



Asegurar que la línea de ayuda opera de acuerdo a la legislación de protección de datos privados

Usar OrphaCode para las enfermedades consideradas

Participar en el Análisis del Perfil del Solicitante de foma annual

Participar en una reunión de la red al menos una vez al año;

Monitorizar la línea de ayuda, de acuerdo con las Directrices para las Asoaciaciones que proporcionan Información sobre Enfermedades Raras;

Usar el formulario de Autoevaluación para las líneas de ayuda, los que la atienden y otras herramientas de buenas prácticas

Usar las herramientas comunes de grabación de llamadas Rapsodyonline (cuando la líneas de ayuda no usan un sistema computarizado).

COMPROMISO DE LOS MIEMBROS


Nov. 2011Número de líneas de ayuda 11Número de personas que responden 51 en España, 5 personas, 4

trabajadores sociales y una biologa.

PARA 2012-15– Reserva del número 116- Nuevas actividades de formación, en línea con la farmacovigilancia y

los derechos de los pacientes a una legislación de salud transfronteriza (puntos de contacto o referencia nacionales)

- Pacientes aislados, comunidades online

DATOS Y PROYECTOS


• Atendemos consultas• Damos difusión de las asociaciones de er de Iberoamérica.• Ponemos en contacto a afectados y profesionales con las

asociaciones de Iberoamérica.• Participaremos con una ponencia en el I Congreso Iberoamericano

de ER y expondremos un caso sin diagnostico procedente de Iberoamérica.

EN IBEROAMERICA


RECONOCIMIENTOS

• Declaración de Utilidad Publica 2010• Premio a la Mejor Iniciativa al Servicio al Paciente por Fundación

Farmaindustria (2008) • Medalla de Oro a la Labor 2007, por Cruz Roja Española.• Mejor web “Los Favoritos en la Red en el Ámbito Sanitario” por

Correo Farmacéutico y Diario Médico (2009) • Premio a la Guía de Apoyo Psicológico como una de las mejores

iniciativas de la farmacia del año en el apartado de Atención Farmacéutica y Atención Sanitaria por Correo Farmacéutico (2009)

• III Premio a la mejor organización de apoyo al paciente por la Fundación Tecnología y Salud (2012)

• 1er Premio al mejor póster y comunicación oral al Servicio de Información y Orientación de FEDER, Congreso de Medicamentos Huérfanos y ER, Sevilla, 2013.


• EL SIO ESCUCHA

EL SIO ESCUCHA

formando líderes, inspirando acciones. el acceso a la información es un derecho fundamental, tanto...

Documents