Høgskolen i Tromsø

Avdeling for helsefag

Videreutdanningen i Barnesykepleie

Kull 2007H

Fordypningsoppgave i Barnesykepleie

Smerter hos barn med cerebral parese

- en utfordring for barnesykepleieren……

7. november 2008

Kandidatnummer: 56

Gud gi meg sinnsro til å godta

det jeg ikke kan forandre

Mot til å forandre det jeg kan

og visdom til å se forskjellen

Virginia Satir

ABSTRACT

Tittel: Smerter hos barn med cerebral parese – en utfordring for barnesykepleieren….

Engelsk tittel: Pain in children with cerebral palsy – a challenge for the pediatric nurse..

Kandidatnummer: 56

Utdanning: Videreutdanning i barnesykepleie

Utdanningssted: Høgskolen i Tromsø, Avdeling for helsefag.

Arbeidets art: Fordypningsoppgave i barnesykepleie.

Totalt antall ord: 10 912

Totalt antall sider: 35

Antall vedlegg: 6

Søkeord: cerebral palsy, pain, pain measurement, pain assessment, child, children, non-

communicating, nonverbal, cognitive impairment, caregivers.

BBaakkggrruunnnn:: ÅÅ ffåå ssttøørrrree iinnnnssiikktt oogg kkuunnnnsskkaapp oomm cceerreebbrraall ppaarreessee ggeenneerreelltt,, oogg ii hhvviillkkeenn

ggrraadd kkrroonniisskkee ssmmeerrtteerr eerr eett pprroobblleemm ffoorr bbaarrnn mmeedd CCPP.. VViiddeerree ffåå oovveerrssiikktt oovveerr

ssmmeerrtteevvuurrddeerriinnggssvveerrkkttøøyy ssoomm eerr uuttvviikklleett ii ffoorrhhoolldd ttiill bbaarrnn mmeedd cceerreebbrraall ppaarreessee uutteenn

vveerrbbaalltt sspprrååkk,, oogg hhvvoorrddaann ffoorreellddrreennee vvuurrddeerreerr oogg ffoorrhhoollddeerr sseegg ttiill ssmmeerrtteerr hhooss ssiinnee bbaarrnn..

MMååll:: ÅÅ ffåå iinnnnssiikktt ii hhvviillkkee pprroobblleemmeerr bbaarrnn mmeedd CCPP oopppplleevveerr ii ffoorrhhoolldd ttiill kkrroonniisskkee

ssmmeerrtteerr.. HHvviillkkee vveerrkkttøøyy ssoomm ffiinnnneess,, oogg eevveennttuueelltt eerr oovveerrssaatttt ttiill nnoorrsskk,, ffoorr åå vvuurrddeerree

ssmmeerrttee ssaammtt hhvvoorrddaann bbrruukkee ffoorreellddrreennee ssoomm rreessssuurrssppeerrssoonneerr ii vvuurrddeerriinngg aavv kkrroonniisskkee

ssmmeerrtteerr hhooss ssiinn bbaarrnn.. VViiddeerree hhaarr mmåålleett vvæærrtt åå ssee ppåå hvordan barnesykepleieren kan

fremme smertebehandlingen til barn med CP med kroniske smerter.

MMeettooddee:: LLiitttteerraattuurrggjjeennnnoommggaanngg aavv bbøøkkeerr,, ffoorrsskknniinnggssaarrttiikklleerr,, rreeffeerraannsseepprrooggrraamm oogg

aannnneenn ffaagglliitttteerraattuurr..

KKoonnkklluussjjoonn:: BBaarrnn mmeedd CCPP hhaarr mmeerr kkrroonniisskkee ssmmeerrtteerr eennnn ddeett ddee bbeehhaannddlleess ffoorr.. DDeett eerr

uuttvviikklleett fflleerree vveerrkkttøøyy ffoorr åå kkuunnnnee vvuurrddeerree ssmmeerrttee hhooss ddiissssee bbaarrnnaa,, mmeenn bbaarree ttoo eerr

oovveerrssaatttt ttiill nnoorrsskk.. FFoorreellddrreennee eerr ssvvæærrtt vviikkttiiggee rreessssuurrssppeerrssoonneerr nnåårr eenn sskkaall vvuurrddeerree

kkrroonniisskkee ssmmeerrtteerr,, mmeenn ggoodd ooppppfføøllggnniinngg oogg iinnffoorrmmaassjjoonn ffrraa bbaarrnneessyykkeepplleeiieerr eerr ttiill ttiiddeerr

nnøøddvveennddiigg.. DDeettttee ffoorr aatt ddee sskkaall kkuunnnnee vvuurrddeerree ssmmeerrtteerr hhooss ssiitttt bbaarrnn ppåå eenn bbeeddrree mmååttee,, ffoorr

åå uunnnnggåå oovveerr-- eelllleerr uunnddeerrbbeehhaannddlliinngg aavv kkrroonniisskkee ssmmeerrtteerr..

Abstract i

Innholdsfortegnelse

1.0 INNLEDNING 1

1.1 BAKGRUNN FOR VALG AV TEMA 2

1.2 MIN EGEN FØRFORSTÅELSE 2

1.3 OPPGAVENS HENSIKT 4

1.4 OPPGAVENS AVGRENSNING 4

1.5 PROBLEMSTILLING 5

1.6 OPPGAVENS VIDERE DISPOSISJON 5

2.0 METODISK TILNÆRMING 5

2.1 BESKRIVELSE OG BEGRUNNELSE AV METODISK

TILNÆRMING 5

2.2 METODEKRITIKK OG KILDENES VALIDITET

OG RELIABILITET 6

2.3 DATAINNSAMLING OG KILDEVALG 7

3.0 TEORETISK RAMMEVERK 8

3.1 HVA ER CEREBRAL PRAESE (CP)? 8

3.1.1 Definisjon av CP 8

3.1.2 Årsaker til CP 10

3.1.3 Forekomst av CP 10

3.1.4 Klassifikasjon av CP 10

3.1.5 Definisjoner av typer av CP 11

3.2 KRONISKE- OG AKUTTE SMERTER 12

3.3 OMSORG OG SYKEPLEIE 14

4.0 PRESENTASJON AV FUNN I LITTERATUR 15

4.1 HHVVOORRDDAANN EERR DDEETT MMEEDD KKRROONNIISSKKEE SSMMEERRTTEERR

HHOOSS BBAARRNN MMEEDD CCPP?? 1155

4.1.1 UUlliikkee rriissiikkoo ffaakkttoorreerr ttiill aakkuuttttee oogg kkrroonniisskk ssmmeerrttee

hhooss bbaarrnn mmeedd CCPP 1177

4.2 VVEERRKKTTØØYY FFOORR ÅÅ VVUURRDDEERREE SSMMEERRTTEERR

HHOOSS BBAARRNN MMEEDD CCPP?? 1177

4.3 FFOORREELLDDRREENNEESS RROOLLLLEE II VVUURRDDEERRIINNGGEENN

AAVV SSMMEERRTTEERR HHOOSS BBAARRNN MMEEDD CCPP 1199

55..00 FFUUNNNN II LLIITTTTEERRAATTUURR OOGG KKOONNSSEEKKVVEENNSSEERR

FFOORR PPRRAAKKSS 2211

6.0 AAVVSSLLUUTTNNIINNGG 2277

LLIITTTTEERRAATTUURRLLIISSTTEE

VVEEDDLLEEGGGG

VVeeddlleegggg 11:: KKllaassssiiffiikkaassjjoonnssttrree ffoorr uunnddeerrttyyppeerr aavv cceerreebbrraall ppaarreessee

VVeeddlleegggg 22:: CCoommmmoonn PPootteennttiiaall CCoonnttrrbbuuttoorrss ttoo tthhee EExxppeerriieennccee ooff PPaaiinn

IInn CChhiillddrreenn wwiitthh CCPP

VVeeddlleegggg 33:: NNCCCCPPCC-- RR

VVeeddlleegggg 44:: NNCCCCPPCC--PPVV

VVeeddlleegggg 55:: PPaarreenntt IINNRRSS IInnssttuuccttiioonnss

VVeeddlleegggg 66:: PPaaeeddiiaattrriicc PPaaiinn PPrrooffiillee

1

11..00 IINNNNLLEEDDNNIINNGG

Erfaring er ikke noe som hender et menneske.

Det er hva et menneske gjør med det som hender ham.

(Aludus Huxley)

Innledningsvis i denne fordypningsoppgaven i barnesykepleie vil jeg fortelle en liten

historie som har vist seg å få betydning for min interesse for barn med komplekse

problemstillinger1, deres foreldre og øvrig familie. At møtet alene har bidratt til

interessen, vil være både feil og urettferdig mot alle de andre barna og familiene jeg har

møtt gjennom mange år. Dette møtet vil jeg påstå var spiren til et engasjement som bare

har blitt sterkere og sterkere.

Hvilken dag det var husker jeg ikke, men møtet fant sted ikke lenge etter at jeg hadde

startet som sykepleier på barneavdelingen etter endt grunnutdanning. Det var

dagvakt og jeg skulle ha ansvaret for en liten gutt som jeg velger å kalle Trym. På

rapporten fikk jeg vite at Trym var to år gammel og at han hadde cerebral

parese(CP) av typen spastisk kvadripleg, grunnet en skade som hadde skjedd under

fødselen. I tillegg hadde Trym epilepsi som var årsaken til at han nå var innlagt,

grunnet økt anfallstendens. Jeg hadde aldri før møtt et barn med en slik historie og

problemstilling og var selvsagt spent på hva som ville møte meg. Da jeg kom inn på

rommet til Trym var han og mor våken. Far sov hos noen venner. Etter å ha hilst på

mor og Trym, spurte jeg om hvordan natten hadde vært, og fortalte hva jeg visste

skulle skje i løpe av dagen. Mor spurte om det var mulighet for at jeg kunne passe

Trym mens hun og far var hos sosionom, og når de skulle snakke med lege, noe som

jeg sa var greit. Under den korte samtalen jeg hadde med mor fikk Trym et anfall som

manifesterte seg ved at han ble stiv i kroppen, rullet med øynene og lagde noen rare

lyder. Anfallet varte i underkant av et minutt, og etter anfallet var Trym urolig og

sutrete.

Mor la sikkert merke til at jeg virket usikker i situasjonen, og forklarte at Trym alltid

var slik etter et anfalt, men at anfallene nå var så hyppige at han fikk lite ro. Det

beste en kunne gjøre var å ta han på fanget. I tillegg fortalte mor at han ofte ble

spastisk i kroppen, spesielt når det virket som han ikke likte seg eller var usikker på et

eller annet. Senere på dagen da jeg passet på Trym alene hadde han flere episoder

med spasmer, der han ble helt stiv i kroppen, stram som en fiolinstreng og han

nærmest lå i bro. Dette var ikke noen god situasjon for ham. I tillegg hadde han noen

kortvarige anfall av samme type som på morgenen, og hele tiden mens foreldrene var

borte opplevde jeg at Trym var urolig, utilpass og sutret mye. En rutinert hjelpepleier

viste meg hvordan jeg kunne bryte spasmene ved og ”knekke” ham. Dette ble gjort

1 Betegnelsen multihandicappet brukes om denne gruppen i noen sammenhenger. I denne oppgaven vil betegnelsene

”barn med CP med stort bistandsbehov” og ”barn med komplekse problemstillinger” bli brukt. Det er viktig å være klar over at noen av de som har omfattende bevegelseshemminger og kommunikasjonsvansker ikke har kognitiv svikt. Psykisk utviklingshemming deles ofte inn i gradene lett, moderat og omfattende. Dette i tråd med

arbeidsgruppen i Helse Nord – pasientforløp CP (1). Barn med komplekse problemstillinger kan i tillegg være barn med progredierende sykdommer, sterkt nedsatt funksjon etter sykdom eller traume, og har mange likhetstrekk med CP.

2

ved å få ham i fosterstilling, rolig og uten makt, mens han satt på fanget mitt. Dette

hadde en utrolig effekt. Han slappet av i kroppen, og det virket som han sovnet nesten

med det samme. Dette ”fostergrepet” måtte jeg holde, og slappet jeg av på grepet

kom spasmene relativt raskt tilbake. Da foreldrene kom tilbake fortalte jeg dem

hvordan timene hadde forløpt, og at det kunne virke som at Trym ikke hadde følt seg

komfortabel med en fremmed person til å ta vare på ham.

1.1 BAKGRUNN FOR VALG AV TEMA

Det er mange grunner til at jeg har valgt å fokusere på barn med komplekse

problemstillinger i min fordypningsoppgave i barnesykepleie. En grunn er at jeg synes

denne gruppen barn fortjener å bli fokusert på i større grad enn det jeg opplever i dag.

Pensumlitteratur og annen litteratur jeg har lest tidligere har vært nokså overfladisk, og

har vært til liten hjelp i forhold til å øke kunnskapen i forhold til oppgavens tema. Barn

med komplekse problemstillinger omfatter mange ulike typer diagnoser og

problemstillinger, men dette til tross, er det mange likhetspunkter mellom dem.

Utviklingen av medisinsk teknologi og medisinen for øvrig, siden jeg startet som

sykepleier, og frem til i dag har vært formidabel og bidrar til at flere liv reddes innenfor

nyfødt – og traumemedisin. Dessuten bidrar utviklingen til at barn med komplekse

problemstillinger lever lengre enn de gjorde for få år siden. Dette understreker

McKearnan et al.(2) med at reduksjon i dødelighet relatert til traumatiske fødsler,

sykdommer i tidlige barneår og ulykker, i tillegg til den medisinsktekniske utviklingen

har resultert i en økning av barn som lever med fysiske - og psykiske handikap. Disse

barna stiller høye krav til kunnskap hos barnesykepleieren, i forhold til behandling,

vurdering, oppfølgning og sykepleie. Problemstillingene er sammensatte både i forhold

til grunnsykdommen, følge sykdommer og omgivelsene barnet lever i.

Kompleksiteten i de fleste av barnas historie krever at jeg i utgangspunktet deler opp

kunnskapstilgangen, for siden å sette det hele sammen til en helhet ut fra den

situasjonen barnet og foreldrene er i. Jeg vil i denne oppgaven fordype meg i barn med

cerebral parese med stort bistandsbehov, og belyse temaet smerte.

1.2 MIN EGEN FØRFORSTÅELSE

Helt siden møtet med Trym har det gradvis skjedd en økende bevisstgjøring hos meg

selv, at barn med komplekse problemstillinger har behov for høy sykepleierkompetanse.

Økende innsikt i de problemer disse barna kan ha i kjølvannet av sin grunnsykdom,

3

samt samtaler med barna, foreldrene og søsken har gjort noe med meg som menneske

og de verdiene jeg står for. Det er min helt klare oppfatning at disse barna og familiene

deres ikke får den oppmerksomheten de fortjener og har behov for. Ennå er det

dessverre slik, at det i alt for stor grad er uerfarne sykepleiere som får ansvaret for disse

barna når de er innlagt. Årsaken til dette tror jeg i hovedsak er kunnskapsmangel, men

jeg tror også dette handler om holdninger og menneskesyn. Dette vil i så fall etter min

mening, være i uoverensstemmelse med de yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere,

Sykepleierens grunnlag, første avsnitt:

”Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det enkelte menneskets liv

og iboende verdighet” (3, s. 7)

Videre blir etter min mening heller ikke punktene 1, 1.1, 1.2, 1.8 og 6.3 i de samme

retningslinjene i møtekommet på en ordentlig måte.

Som barnesykepleier bør jeg også forholde meg til Funksjonsbeskrivelse for

barnesykepleiere (4) der jeg spesielt vil trekke frem punkt 2 som klargjør hvem

barnesykepleieren skal arbeide i forhold til, punkt 4.1 Faglig ansvar, samt 4.2 Ledelse

og personalforvaltning, underpunkt a.

Selv om det i følge Olsson og Jylli (5) har skjedd eksplosjonsartet utvikling i

kunnskapen om smertebehandling til barn de siste 15-20 årene, er min mening at vi

ennå har et godt stykke igjen før vi kan si oss fornøyd. Dette handler blant annet om

planlegging, kunnskap, holdninger og prioritering.

I de senere år har jeg også stilt meg spørsmålet om barn med komplekse

problemstillinger underbehandles i forhold til smerter? Diskusjoner med kollegaer har

ikke ført til at jeg har slått meg til ro. I min søken etter å prøve å finne svar, har jeg

forsøkt å sette meg inn i deres situasjon, ved å bruke meg selv og de erfaringer jeg har

gjort meg med ulike sider av livet. Hvordan har jeg det selv når jeg har ulike former for

smerter. Videre har jeg prøvd å se på potensielle årsaker som jeg mener kan føre til

smerter. Årsaker kan her være: Spasmer, immobilitet, de sitter mye, ligger mye,

kontrakturer eller feilstillinger av ekstemiteter. Mange har opplevd mye smerte helt fra

fødselen i forbindelse med smertefulle prosedyrer eller kirurgiske inngrep. I tillegg har

mange av disse barna problemer med å kommunisere smerten de opplever grunnet

problemer med å verbalisere lokalisasjon og intensiteten av smerten, eller har andre

uttrykksformer som er vanskelig å tolke.

4

1.3 OPPGAVENS HENSIKT

Hensikten med denne fordypningsoppgaven er å øke min egen kunnskap om barn med

CP generelt, samt å tilegne meg dypere innsikt i hva disse barna opplever av kroniske

smerter i sin hverdag. Videre er hensikten å finne frem til og bli kjent med verktøy som

i dag finnes for å vurdere smerte, samt hvordan bruke foreldrene som ressurser i denne

vurderingen. Jeg vil allerede her presisere at oppgaven ikke har til hensikt å vurdere

behandlingstiltak ut fra ulike typer årsaker til smerter, medikamentell eller ikke

medikamentell. Men som et ledd i arbeidet med denne fordypningsoppgaven har det

vært naturlig å sette seg inn i hvilke muligheter som finnes. Videre er hensikten med

oppgaven å løfte frem denne gruppen barn og deres familier slik at de kan få det tilbudet

jeg mener de har krav på. I tillegg håper jeg at oppgaven kan bli til nytte for andre

sykepleiere som møter disse barna i sitt arbeide.

En annen hensikt med fordypningsoppgaven er å sette meg bedre inn i begrepet

”kunnskapsbasert praksis”. Dette fordi pasienter, foreldre og samfunnet for øvrig krever

mer og mer at det tilbudet og behandlingen som gis, er fundamentert i forskning.

Dette stiller store krav til meg som barnesykepleier, og oppgaven er derfor et meget

godt middel for å lære å bruke de verktøy som finnes for å kunne jobbe

kunnskapsbasert.

1.4 OPPGAVENS AVGRENSNING

Siden denne fordypningsoppgaven i barnesykepleie har de rammene den har, er det

nødvendig å gjøre noen avgrensninger. Dette betyr ikke at de avgrensninger som gjøres

anses som mindre viktige eller urelevante. De barn jeg har valgt å fokusere på i

oppgaven er barn med CP med stort bistandsbehov i alderen 2 til 15 år, der barnet i

tillegg ikke har et verbalt språk, bruker rullestol og trenger hjelp med alle daglige

gjøremål. Skulle jeg ha tatt med andre grupper av barn med komplekse

problemstillinger ville omfanget blitt for stort. Videre vil oppgaven fokusere på

kroniske smertetilstander. Som tidligere nevnt i oppgaven vil jeg heller ikke komme inn

på hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Jeg vil heller ikke gå inn på kulturelle

aspekter ved smerte. I oppgaven presenteres ulike verktøy som kan brukes i vurdering

av smerter, men i hvilken grad dette er gode verktøy vil ikke bli vurdert.

5

1.5 PROBLEMSTILLING

”Hvordan kan barnesykepleieren fremme smertebehandlingen til barn med

CP med kroniske smerter?”

1.6 OPPGAVENS VIDERE DISPOSISJON

Videre i denne oppgaven presenteres den metodiske tilnærmingen jeg har brukt i

arbeidet med denne fordypningsoppgaven. Deretter kommer den teoretiske rammen for

oppgaven. Videre vil funn i litteraturen i forhold til spørsmål jeg har stilt meg bli

presentert, for så å trekke inn den teoretiske rammen sammen med funn i litteraturen i

en diskusjonsdel. Tilslutt vil jeg oppsummere mine tanker og refleksjoner i en

avslutning, der jeg også vil skissere en mulig vei videre.

22..00 MMEETTOODDIISSKK TTIILLNNÆÆRRMMIINNGG

Vår Herre gir oss nøttene, men han har ikke knekket dem for oss.

Johann Wolfgang von Goethe

2.1 BESKRIVELSE OG BEGRUNNELSE AV METODISK

TILNÆRMING

I forordet til boken Ӂ arbeide og undervise kunnskapsbasert Рen arbeidsbok for

sykepleiere” av Nortvedt et al. (6) skriver de at sykepleiefagets utvikling har betydning

for kvalitet, faglig forsvarlighet og effektivitet i helsetjenesten. Kravet til

kunnskapsbasert praksis er fremtredende, og forskningsresultater må i større grad

benyttes som en integrert del av sykepleierens praksis for å gi pasienten god og riktig

sykepleie. Samfunnet både forventer og har behov for at beslutninger bygger på best

tilgjengelige kunnskap. De sier videre at formålet med kunnskapsbasert praksis er å

etterspørre, finne og bruke eksiterende forskning i fagutøvelsen. Kunnskapsbasert

praksis handler altså om å bruke eksisterende forskningsbasert kunnskap i sin egen

praksis, ikke å drive egen forskning (6).

I arbeidet med denne oppgaven har jeg derfor brukt prinsipper og fremgangsmåter som

er beskrevet i denne boken. Dette går ut på at en bevisst bruker ulike kunnskapskilder

for å holde seg oppdatert. I følge Nortvedt et al. (6) inngår følgende kunnskapskilder i

en praksis som er kunnskapsbasert: Forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert

kunnskap, bruker kunnskap og kontekst. Videre sier de at kunnskapsbasert praksis

6

innebærer å sette elementene sammen i praksis. God sykepleie integrerer kunnskap fra

forskning, sammen med erfaringsbasert kunnskap og ferdigheter slik at god sykeleie til

pasienten oppnås. Empati og evnen til kommunikasjon er også nødvendig for å få dette

til, og at det er viktig å vurdere konteksten dette foregår innenfor (6). Videre beskriver

Nortvedt et al. (6) trinnene i kunnskapsbasert praksis. Disse er: 1) Refleksjon, 2)

formulere et godt spørsmål, 3) finne forskningsbasert kunnskap, 4) kritisk vurdere

kunnskapen, 5) integrere gyldig og anvendbar forskningsbasert kunnskap med

erfaringsbasert kunnskap og brukerens preferanser og overføre dette til praksis og 6)

evaluere egen praksis. Jeg har lenge tilstrevet å jobbe kunnskapsbasert i mitt arbeide,

men opplever at kunnskapstilfanget har blitt for ustrukturert og tilfeldig. Ved å bruke

boken som en veiviser i oppgaveprosessen, er mitt mål at jeg skal få integrert en

arbeidsmetode som vil komme barna og deres familier til gode. I tillegg ønsker jeg å

kunne videreformidle den kunnskapen jeg tilegner meg til mine kollegaer, slik at praksis

eventuelt kan endres der det er behov for det.

Etter å ha erkjent et informasjonsbehov gjennom refleksjon over min egen praksis, og

formulert et spørsmål, ble det naturlig i denne fordypningsoppgaven å velge

litteraturstudie som fremgangsmåte. Litteraturstudie betyr i følge Dalland (7) å skrive en

oppgave bygd på kunnskap fra bøker og andre skriftlige kilder. For å gjennomføre dette

har jeg systematisk innsamlet, og etter beste evne, kritisk vurdert data av mulig relevans

for problemstillingen. Dataene ble hentet fra pensumlitteratur, vitenskapsbaserte

forskningsartikler, samt annen faglitteratur.

2.2 METODEKRITIKK OG KILDENES VALIDITET OG

RELIABILITET

Et av hovedtrekkene er ved den metoden som velges, er at de skal gi troverdig

kunnskap. Da må kravene til validitet og reliabilitet oppfylles. Dalland (7) sier at

validitet står for at innsamlet data skal ha relevans og gyldighet overfor

problemstillingen. Reliabilitet betyr at litteraturen jeg bruker skal være pålitelig, og at

eventuelle feilmarginer må angis.

Når en bruker litteraturstudie som metode er kritisk vurdering av artiklene med hensyn

til kvalitet, resultat og overførbarhet viktig. Her har for lite kunnskap og innsikt i

tolkning av statistiske data vært en helt klar begrensning for meg når jeg skulle vurdere

enkelte artikler. I stedet har jeg måttet vurdere diskusjonsdelen i artikkelen og lene meg

7

på de konklusjoner som forfatterne har gjort. Siden alle artikler har vært på engelsk har

det også vært vanskelig å oversette, og å få med nyansene som det engelske språk har i

forhold til norsk. Det kan ha ført til at jeg ikke har tolket artikkelen korrekt, noe som er

en svakhet med denne metoden. I arbeidet med denne oppgaven har det vært svært

vanskelig og kun å forholde seg til primærkilder, den opprinnelige kilden. Det ville

sikret meg best mot å arve andres feiltolkninger og unøyaktigheter, men primærkilden

var ofte vanskelig tilgjengelig. Mye litteratur måtte leses i sekundærkilder, det vil si i

andres bearbeiding. Det er alltid fare for feiltolkninger, de fleste tolker forskjellig ut fra

tidligere kunnskap og erfaring.

I Arbeidet med litteraturstudier får man ofte ikke lest kildene i sin helhet, tiden strekker

ikke til. Man står i fare for å utelate viktige poeng når det gjøres utvalg fra omfattende

verk. En svakhet er at forfatterens subjektive holdninger kan farge oppgaven der en

burde være objektiv. Fordelen ved litteraturstudie er muligheten for å sammenligne flere

kilder hvis det er spørsmål om reliabilitet, og de kan leses flere ganger for og ikke

utelate viktige poeng.

Fagartikler som er benyttet i denne fordypningsoppgaven har, for utenom to som ikke

ble funnet i registret, kreditering på nivå 1 – 2 i Norsk samfunnsvitenskapelige

datatjeneste (NSD) sitt register over publiseringskanaler.

2.3 DATAINNSAMLING OG KILDEVALG

For å kunne belyse problemstillingen i denne fordypningsoppgaven har det vært

nødvendig å bruke både biblioteket på høgskolen samt Helsebiblioteket.no aktivt for å

finne litteratur. I tillegg har jeg brukt pensumlitteratur og annen litteratur i form av

bøker, rapporter, referanseprogram og retningslinjer. I søkeprosessen har jeg også fått

gode råd og innspill fra kollegaer, samt veiledning fra bibliotekar ved høgskolen.

Databaser som ble benyttet i søket etter artikler var MEDLINE, PubMed og

tidskriftsdatabasen. Cochrane Libary ble også forsøkt brukt, men her fant jeg ikke noe

jeg kunne bruke. Mulig dette hadde å gjøre med søkekunnskaper.

Søkeprosessen startet med at jeg søkte bredt med søkeordene cerebral palsy, pain og

children eller child. Ut fra dette fant jeg noen artikler som kunne være interessante. I

disse artiklene ble non-communicating, nonverbal og cognitive impairment brukt i

stedet for cerebral palsy, og ved å bruke disse søkeordene i tillegg ble tilfanget bedre.

Videre brukte jeg søkeordene pain measurement, pain assessment og caregivers. Dette

8

spisset søket så pass at det ble mulig å vurdere innholdet i utvalgte artikler. Etter hvert

som jeg fant artikler som passet med tema og problemstilling i oppgaven, brukte jeg

artiklenes referanselister aktivt. Dette gjorde arbeidet svært mye lettere med å finne

relevante artikler. Ut fra referanselistene fant jeg artikler jeg mente var interessante

gjennom tidsskriftsdatabasen i Helsebilioteket.

Kriteriene for utvalget av artikler var relevans i forhold til problemstillingen og at de

skulle være av nyere dato.

En viktig erfaring i forhold til søk etter litteratur, er at dette er tidkrevende og ikke helt

enkelt. Dette til tross, jeg har lært mye om søkning etter litteratur som jeg kan bygge

videre på i min kliniske hverdag, samt å veilede andre.

33..00 TTEEOORREETTIISSKK RRAAMMMMEEVVEERRKK

Det finnes ingen evige fakta og det er ingen absolutte sannheter.

(Friedrich Nietzsche)

Som sitatet over antyder er kunnskap på ingen måte statisk. For å kunne møte og hjelpe

det enkelte barn og deres familie ut fra den situasjon de befinner seg i, med beste

tilgjengelige kunnskap, må jeg hele tiden holde meg oppdatert teoretisk, både

medisinsk- og sykepleiefaglig. Dette må jeg sette sammen med tidligere erfaring fra

sammenlignbare situasjoner. Teori og modeller gir meg handlingsmuligheter og

forståelse, og mulighet til å velge hvordan jeg kan gripe en situasjon an. Om de valg jeg

gjør er de rette, er det usikkerhetsmomentet jeg alltid må ta høyde for.

3.1 HVA ER CEREBRAL PRAESE (CP)?

I denne fordypningsoppgaven har jeg bevisst valgt å ta med relativt mye om hva

cerebral parese(CP) er. Grunnen til dette er at CP har mange ”ansikter”, og økt

grunnlagsforståelse for hva CP er, og ikke er, gir innsikt i hvorfor CP kan gi sekundære

tilstander som smerter.

3.1.1 Definisjon av CP

Cerebral Parese(CP) er samlebetegnelsen på en rekke tilstander som medfører en

ikke progredierende motorisk forstyrrelse forårsaket av en lesjon i den umodne hjerne.

9

I årenes løp er det utarbeidet flere definisjoner på cerebral parese. I denne oppgaven vil

jeg trekke frem to definisjoner som det er referert til i Referanseprogrammet for cerebral

parese ved Habiliteringssenteret i Vestfold (8)

Følgende definisjon er utarbeidet av Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE

2000):

CP is a group of disorders i.e. it is an umbrella term; it is permanent but not

unchanging; it involves a disorder of movement and/or posture and of motor

function; it is due to a non-progressive interference/lesion/abnormality; this

interference/lesion/abnormality is in the developing/immature brain.

(8, s. 16)

Skaden/lesjonen som fører til cerebral parese skal i følge SCPE oppstå før fylte 2 år.

Videre har SCPE også eksklusjonskriterier:

1. Progredierende sykdommer

2. Spinale sykdommer

3. Sykdommer der hypotoni er det eneste neurologiske funn.

I følge Referanseprogrammet (8) er det enighet i Cerebral parese oppfølgingsprogram

(CPOP2), om at SCPE definisjonen med overnevnte eksklusjonskriterier følges. Selv om

CP hovedsakelig er karakterisert ved motoriske funksjonsproblemer, er problemer som

epilepsi, syns-, hørsels-, kommunikasjons-, persepsjons-, oppmerksomhets- og andre

læringsproblemer også vanlig.

I pilotprosjektet Nasjonalt CP-register fant man at hele 72 % av

barna hadde tilleggsvansker som nedsatt syn, nedsatt hørsel, nedsatt intellektuell

fungering, svært utydelig / ingen tale eller epilepsi.

Den andre definisjonen Referanseprogrammet (8) refererer til, ble i april 2005 diskutert

på et møte i Washington, USA. Den nye definisjonen vektlegger at de motoriske

forstyrrelsene skal forårsake begrensinger i aktivitet, og ofte er ledsaget av problemer

innenfor sansing, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller atferd, og/eller

epilepsi:

Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of

movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to non-

progressive disturbance that occurred in the developing fetal or infant brain.

2 Dette er et motorisk oppfølgingsprogram for barn og unge med CP. Hensikten er en fortløpende registrering av kliniske data og

radiologiske undersøkelser av barnas hofteledd. Hensikten er å forhindre utvikling av hofteluksasjon, skoliose og kontrakturer.

10

The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of

sensation, cognition, communication, perception, and/or by a seizure disorder

(8, s.16)

3.1.2 Årsaker til CP

Ifølge Referanseprogrammet (8) er årsaken til CP en skade i den umodne hjerne. Skaden

kan skyldes et medfødt utviklingsavvik, infeksjoner eller andre komplikasjoner i

svangerskapet og rundt fødselen. Årsaken kan også være traumer eller komplikasjoner

før fylte 2 år. Kjente risikofaktorer er for tidlig fødsel (risiko for periventriculære

blødninger3 og eller periventrikulær leukomalaci

4), hemmet fostervekst og

oksygenmangel under fødsel. Til tross for mangeårig forskning kjenner man årsakene til

CP i kun et fåtall av tilfellene.

Årsakspanoramaet er heller ikke statisk, men endrer seg over tid. Forekomsten av for

tidlig fødte barn og flerlingesvangerskap har økt de siste 20 år. Den relative andelen av

tilfeller med choreoathetose5 har gått tilbake pga forebygging av Rhesus immunisering

og tidlig behandling av gulsott hos nyfødte. Nye hypoteser og mer omfattende studier er

nødvendig på dette området. En hypotese er at CP skyldes en kaskade av hendelser og

ikke bare en enkelt hendelse.

3.1.3 Forekomst av CP

Forekomsten av CP i følge Referanseprogrammet (8) i den vestlige del av verden er ca

2,0 pr 1000 levende fødte barn. I pilotprosjektet Nasjonalt CP-register fant man at

forekomsten var 2.1 pr. 1000 levende fødte. Dette innebærer at det blir født ca 120 barn

med CP hvert år i Norge. I årene 1970-99 i Vestfold var forekomsten 2.3 pr. 1000.

CP forekom således hos 166 barn i den aktuelle 30-årsperioden. PE ICD 10

3.1.4 Klassifikasjon av CP

Barn og voksne med CP representerer en svært heterogen gruppe. I henhold til

referanseprogrammet (8) anbefales det derfor at diagnosen spesifiseres nærmere med

3 Vanligste formen for intrakraniell blødning hos nyfødte. Kan i mange tilfeller være begrenset bare til

ventriklene i hjernen(9) 4 Betegnelsen for lokaliserte cystiske nekroser i den hvite substans i hjernen (10) 5 Tilstand med ufrivillige bevegelser, enten som plutselige umotiverte raske rykk (chorea), mer

langsomme vridende bevegelser (athetose) eller bevegelser preget av sterkt varierende spenningstilstander

i musklene (11)

11

angivelse av undertype (subtype). Når det gjelder subklassifisering, følges SCPE’s

klassifikasjon for undertyper av CP (Vedlegg 1). Det optimale tidspunkt for fastsettelse

av undertype er omkring 5 års alder. Ved fastsettelse av undertype skal det dominerende

kliniske bilde eller symptomene være avgjørende. Dette gjelder spesielt ved

blandingsformer. Undertypene fastsettes i forhold til hvordan symptomene fordeler seg i

de ulike delene av kroppen, samt graden av endret bevegelseskontroll og muskeltonus

(spenning). De tre undertyper av CP er:

1.de spastiske, 2. de dyskinetiske og 3. ataxiene.

De spastiske deles igjen inn i uni- og bilaterale, mens de dyskinetiske deles i dystonier

og atetoser.

1. Spastisk CP – innebærer forhøyet muskeltonus og redusert bevegelseskontroll og

rammer rundt 80 % av alle som har CP. Spastisk CP har tradisjonelt vært delt inn i

spastisk unilateral (hemiplegi) som rammer arm og ben på en side (35 %), spastisk

bilateral CP, GMFCS6 I, II og III (diplegi) som rammer begge ben og i mindre grad

armene (40 %), og spastisk bilateral CP, GMFCS IV og V (kvadriplegi) som rammer

begge armer og begge ben, armene mer enn bena (5 %). SCPE anbefaler nå at de

spastiske betegnes som uni- eller bilateral CP.

2. Dyskinetisk CP – innebærer vekslende muskeltonus som gir redusert stillings- og

bevegelseskontroll med ufrivillige bevegelser, vridninger og rykninger. Dyskinetisk CP

forekommer hos 6-14 % av alle som har CP og deles i atetose og dystoni. Dyskinesi gir

ofte talevansker, oftest med normal kognitiv funksjon.

3. Ataktisk CP – innebærer koordinasjons- og balanseforstyrrelser og forekommer hos

1-7 % av alle som har CP (8).

3.1.5 Definisjoner av typer av CP

Spastisk cerebral parese er karakterisert ved minst 2 av følgende:

Unormalt mønster når det gjelder stilling og bevegelse

Økt tonus (ikke nødvendigvis konstant)

Patologiske reflekser (økte reflekser)

6 Gross Motor Function Classification System. Et klassifikasjonssystem av grovmotorisk funksjon I fem

nivå.

12

Begge siders ekstremiteter er involvert = 1. Bilateral spastisk cerebral parese

Ene sidens ekstremiteter er involvert = 2. Spastisk unilateral cerebral parese

3. Dyskinetisk cerebral parese er karakterisert ved både:

Unormalt mønster når det gjelder stilling og/eller bevegelse

Ufrivillige, ukontrollerte, gjentatte noen ganger stereotype bevegelser

3a. Dystonisk cerebral parese er karakterisert ved både:

Hypokinesi (redusert aktivitet: ”stiv bevegelse”)

Hypertoni (vanligvis økt tonus)

3b. Choreo-athetotisk cerebral parese er karakterisert ved både:

Hyperkinesi (økt aktivitet: ”stormfull bevegelse”)

Hypotoni (vanligvis redusert tonus)

4. Ataxisk cerebral parese er karakterisert ved både:

Unormalt mønster når det gjelder stilling og eller bevegelse

Tap av ordnet muskelkoordinasjon, slik at bevegelser blir utført både med

unormal styrke, rytme og presisjon(8).

3.2 KRONISKE- OG AKUTTE SMERTER

Uavhengig av klassifikasjonen av CP, kan barn med CP oppleve en variasjon av

smerteopplevelser. For å forstå smerte problematikken assosiert med CP, er det viktig å

ha basiskunnskaper om smertens karakter i følge McKearnan m.fl (2)

I følge IASP7 defineres smerte som: ..an unpleasant sensory and emotional experience

associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such

damage” (2 s. 253).

Videre kategoriseres smerte i to hovedkategorier, akutt og kronisk.

Årsaken til akutt smerte er oftest vevs ødeleggelse eller irritasjon forbundet med skade,

fornærmelse, kirurgi eller sykdom og varer mindre enn seks måneder. I Følge Almås

(12) oppleves denne smerten av pasienten oftest som ”meningsfull” fordi den er

hensiktsmessig.

I følge Almås (12) kan kronisk smerte defineres som: ”Vedvarende smerter som ikke

tjener til noen hensikt, og hvor årsaken ikke kan fjernes” (12, s. 89).

Kronisk smerte, eller smerte uten tydelig biologisk årsak er smerter vedvarende utover

det typiske forløp for en sykdom, eller normal tilhelningstid etter skade. Kronisk smerte

7 The International Association for the Study of Pain

13

kan inkludere permanent eller pågående smerte så vel som tilbakevendende og

episodisk smerte (2). Her sier Almås (12) at kroniske smerter i motsetning til akutte

smerter kan oppleves totalt meningsløse og utmattende både fysisk og psykisk, og

smertene kan ofte, hvis de varer lenge, forandre pasienten mentalt.

Almås (12) refererer også til Miakowski (1987) som har beskrevet kroniske smerter

som noe som er mer enn noe som skjer. Dette innebærer følgende:

Det er umulig å forutsi når smertene tar slutt

Det blir ofte verre snarere enn bedre.

Det kan legge beslag på hele pasientens oppmerksomhet, og dermed gjøre ham

ensom og isolert.

Akutt og kronisk smerte kan i følge McKearnan m.fl (2) være fulgt av fysiske

manifestasjoner relatert til biologiske prosesser så vel som kort- og langsiktig

emosjonelle og psykososiale forgreninger. Kronisk smerte kan påvirke en persons

humør, personlighet og sosiale relasjoner. I tillegg kan personer med kroniske smerter

også oppleve depresjon, søvn forstyrrelser, tretthet eller kraftløshet og generell nedsatt

fysisk funksjon (Tabell 1).

Tabell 1. Karakteristiske forskjeller mellom akutte og kroniske smerter.

Akutte smerter Kroniske smerter

Intensitet Ofte høy Kan være forholdsvis lav

Varighet Dager, uker Måneder, år

Typiske

psykiske

reaksjoner

Engstelse Irritabilitet, søvnløshet,

tristhet, depresjon,

appetittløshet,

konsentrasjonsproblemer,

tilbaketrekking

Typiske

fysiske tegn

Økt respirasjonsfrekvens,

økt pulsfrekvens, økt

svetting, utvidede

pupiller

Mindre uttalte

Betydningen

for pasienten

Hensiktsmessige Tegn på alvorlig, kronisk

sykdom. Smertene oppleves

meningsløse, truende

14

33..33 OOMMSSOORRGG OOGG SSYYKKEEPPLLEEIIEE

II ddeennnnee ooppppggaavveenn vviill jjeegg ttaa uuttggaannggssppuunnkktt ii KKaarrii MMaarrttiinnsseenn ssiinn oommssoorrggsstteeoorrii ddaa jjeegg ssyynneess

hheennnneess tteeoorrii iinnnneehhoollddeerr vviikkttiiggee aassppeekktteerr vveedd ssyykkeepplleeiiee ggeenneerreelltt oogg ii ffoorrhhoolldd ttiill ddeenn

ggrruuppppeenn bbaarrnn jjeegg hhaarr vvaallggtt åå ffookkuusseerree ppåå ii ooppppggaavveenn..

KKaarrii MMaarrttiinnsseenn ((1133)) ssiieerr aatt oommssoorrgg eerr eett oorrdd vvii kkjjeennnneerr ffrraa vvåårrtt ddaagglliigglliivv.. OOmmssoorrgg eerr

ffoorrbbuunnddeett mmeedd åå ttaa hhåånndd oomm oogg hhjjeellppee.. AAnnddrree oorrdd ssoomm bbeesskkrriivveerr oommssoorrgg eerr oorrdd ssoomm

””bbeekkyymmrree sseegg ffoorr””,, ””vviissee oommttaannkkee ffoorr”” oogg ””ttaa hheennssyynn ttiill””..

””OOmmssoorrgg hhaarr mmeedd nneesstteekkjjæærrlliigghheett åå ggjjøørree,, åå hhaannddllee mmoott aannddrree ssoomm vvii vviill aatt aannddrree sskkaall

hhaannddllee mmoott oossss””.. ((1133,, ss 1144))

MMaarrttiinnsseenn bbyyggggeerr oommssoorrggssbbeeggrreeppeett ppåå eett kkoolllleekkttiivviissttiisskk mmeennnneesskkeessyynn.. PPrriinnssiippppeett ttaarr

uuttggaannggssppuunnkktt ii eett mmeennnneesskkeessyynn hhvvoorr ddeett ggrruunnnnlleeggggeennddee eerr aatt vvii mmeennnneesskkeerr eerr aavvhheennggiiggee

aavv hhvveerraannddrree,, oogg aatt vvii iikkkkee kkaann ffuunnggeerree aalleennee.. VViiddeerree ssiieerr hhuunn aatt oommssoorrgg eerr eenn vviikkttiigg

ddiimmeennssjjoonn,, oogg eett ffuunnddaammeennttaalltt bbeeggrreepp ii ssyykkeepplleeiieenn.. HHuunn uunnddeerrssttrreekkeerr vviiddeerree aatt oommssoorrgg

eerr hhaannddlliinngg oogg pprraakkttiikkeerrkkuunnnnsskkaapp ssoomm mmåå llæærreess ii ddaagglliigglliivveett oogg ii yyrrkkeesslliivveett.. VViiddeerree ssiieerr

hhuunn aatt ffoorr åå ffoorrssttåå mmeennnneesskkeett eerr oommssoorrgg eett ggrruunnnnlleeggggeennddee bbeeggrreepp.. DDeett eerr ddeett mmeesstt

nnaattuurrlliiggee oogg ffuunnddaammeennttaallee vveedd mmeennnneesskkeerrss eekkssiisstteennss,, ddeerr ffoorrhhoollddeett mmeelllloomm mmeennnneesskkeerr

eerr ddeett vviikkttiiggssttee.. HHuunn ooppppssuummmmeerreerr ddee ffuunnddaammeennttaallee kkvvaalliitteetteerr vveedd oommssoorrgg sslliikk::

”1. Omsorg er en sosial relasjon, det vil si at det har med fellesskap og

solidaritet å gjøre.

2. Omsorg har med forståelse for andre å gjøre, en forståelse jeg tilegner meg

gjennom å gjøre ting for og sammen med andre. Vi utvikler felles

erfaringer, og det er de situasjoner vi har erfaring fra, vi kan forstå. På den

måten vil jeg forstå den andre gjennom måten han forholder seg til sin

situasjon.

3. Skal omsorgen være ekte, må jeg forholde meg til den andre ut fra en

holdning(stemning, ”Befindlichkeit”) som annerkjenner den andreut fra

samhandling i en praktisk situasjon.”

(13, s.71)

Omsorg som en sosial relasjon kjennetegnes ved å være et mellommenneskelig forhold

mellom to mennesker. I omsorgen er forholdet mellom mennesker det viktigste. Min

eksistens forutsetter andre. Med fellesskap forstår jeg det slik at menneskers tilværelse

består i å være sammen med andre, uten at dette fellesskapet mister livet mye av sin

mening. Solidaritet er handlinger basert på engasjement. Sykepleieren må kunne

identifisere seg med den andre, tenke seg at rollene kunne vært ombyttet. Målet med

15

solidaritet er å redusere ulikhet mellom mennesker. Sykepleieren vil kunne opparbeide

en felles forståelse ved å yte omsorg i ulike konkrete arbeidssituasjoner sammen med

pasienten. Sykepleie er et praktisk omsorgsyrke hvor det er i de praktiske

arbeidssituasjonene at mennesker møtes. Teori og praksis blir en enhet. Det er på

hvilken måte vi kombinerer og bruker dette som er viktig (13).

””NNåårr vvii ffoorrssøøkkeerr åå ffoorrssttåå ddeenn aannddrreess ssiittuuaassjjoonn,, vviill vvii ””ssøørrggee”” ffoorr åå aanneerrkkjjeennnnee

vveeddkkoommmmeennddee ssoomm ppeerrssoonn,, ddeett vviill ssii åå ssee ddeenn aannddrreess ssiittuuaassjjoonn mmeesstt mmuulliigg ffrraa ddeenn

aannddrreess ssyynnssppuunnkktt.. DDeettttee eerr mmuulliigg ffoorrddii vvii eerr bblliitttt kkjjeenntt ggjjeennnnoomm eenn pprraakkttiisskk

aarrbbeeiiddssssiittuuaassjjoonn.. VVii kkaann ddaa aakksseepptteerree ddeenn aannddrree mmeedd rreessssuurrsseerr oogg

bbeeggrreennssnniinnggeerr,, oogg vvii ggrriippeerr iikkkkee iinnnn ii oogg uummyynnddiiggggjjøørr ddeenn aannddrree.. OOmmssoorrgg hhaarr

hheerr iikkkkee mmeedd pprreessttaassjjoonneerr eelllleerr mmåållrraassjjoonneellllee hhaannddlliinnggeerr åå ggjjøørree””.. ((1133,, ss..7700))

UUtt ffrraa eett kkoolllleekkttiivviissttiisskk mmeennnneesskkeessyynn eerr oommssoorrgg iikkkkee bbaarree eett rraassjjoonneelltt,, mmeenn ooggssåå eett

mmoorraallsskk bbeeggrreepp.. II MMaarrttiinnsseennss oommssoorrggsstteeoorrii eerr ooggssåå ddeett mmoorraallsskkee aassppeekktt sseennttrraalltt.. HHuunn

ssiieerr aatt oommssoorrggssmmoorraall eerr åå ttaa uuttggaannggssppuunnkktt ii pprriinnssiippppeett oomm aannssvvaarreett ffoorr ddee ssvvaakkee.. MMoorraall

hhaannddlleerr oomm åå ddeellttaa ii ddeenn aannddrreess lliiddeellssee aakkttiivvtt,, oogg iikkkkee ssttiillllee sseegg uutteennffoorr.. DDeettttee ssttåårr ii

kkoonnttrraasstt ttiill ddeett åå llaa eeggnnee fføølleellsseerr bbeeggrreennssee ssiinn ddeellttaakkeellssee ii eenn aannnneennss lliiddeellssee.. EEnn ssttooppppeerr

oopppp vveedd åå ssyynneess ssyynndd ppåå ddeenn aannddrree.. DDeenn hhjjeellpp ssoomm ggiiss sskkaall ooggssåå ggiiss bbeettiinnggeellsseesslløøsstt..

DDeettttee mmeeddfføørreerr aatt ddeenn ssoomm yytteerr oommssoorrgg iikkkkee sskkaall ffoorrvveennttee sseegg nnooee ttiillbbaakkee.. MMaann eerr

ffoorrpplliikktteett ttiill åå ggii mmeerr eenn mmaann ffåårr.. DDeennnnee ffoorrmmeenn ffoorr oommssoorrggssmmoorraall mmåå llæærreess ggjjeennnnoomm

pprraakkttiisskk eerrffaarriinngg.. MMoorraallaassppeekktteett hhaarr ooggssåå åå ggjjøørree mmeedd mmaakktt.. II eett aavvhheennggiigghheettssffoorrhhoolldd

mmeelllloomm mmeennnneesskkeerr,, mmeelllloomm ppaassiieenntt oogg ssyykkeepplleeiieerr,, iinnnnggåårr ddeett mmaakktt.. DDeett sseennttrraallee eerr aatt

ddeettttee mmaakkttffoorrhhoollddeett sskkaall bbrruukkeess uutt ii ffrraa pprriinnssiippppeett oomm aannssvvaarr ffoorr ddee ssvvaakkee ((1133))..

44..00 PPRREESSEENNTTAASSJJOONN AAVV FFUUNNNN II LLIITTTTEERRAATTUURREENN

VViirrkkeelliigghheetteenn hhaarr bbeevviisseett ii sseegg sseellvv..

((IInnaayyaatt KKhhaann GGaayyaann))

44..11 HHVVOORRDDAANN EERR DDEETT MMEEDD KKRROONNIISSKKEE SSMMEERRTTEERR HHOOSS

BBAARRNN MMEEDD CCPP??

FFøørr jjeegg ttaarr ffaatttt ppåå ssppøørrssmmåålleett ii oovveerrsskkrriifftteenn kkaann ddeett vvæærree ggrreeiitt oogg fføørrsstt ssee ppåå hhvvoorrddaann ddeett

eerr mmeedd ssmmeerrtteerr bbllaanntt ””ffrriisskkee”” bbaarrnn.. SSttaallllaarrdd eett aall..((1144)) sskkrriivveerr aatt ddeett eerr øøkkeennddee bbeevviisssstthheett

rruunnddtt ppssyykkoollooggiisskkee eeffffeekktteerr aavv uubbeehhaannddlleett ssmmeerrttee hhooss bbaarrnn,, oogg bbeehhoovveett ffoorr åå ggii eeffffeekkttiivv

ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg.. BBååddee SSttaallllaarrdd eett aall..((1144)) oogg BBrreeaauu eett aall..((1155)) rreeffeerreerreerr ttiill eenn

hheellsseeuunnddeerrssøøkkeellssee ii NNeeddeerrllaanndd aavv bbaarrnn ii aallddeerreenn 00--1188 åårr ddeerr mmaann iiddeennttiiffiisseerrttee aatt 5544 %%

16

hhaaddddee eerrffaarrtt ssmmeerrttee ii lløøppeett aavv ddee ssiissttee ttrree mmåånneeddeerr.. KKrroonniisskk ssmmeerrttee,, hheerr ddeeffiinneerrtt ssoomm

ttiillbbaakkeevveennddeennddee eelllleerr kkoonnttiinnuueerrlliigg ssmmeerrttee ii mmeerr eennnn ttrree mmåånneeddeerr,, bbllee ffuunnnneett hhooss 2255 %%,,

hhvvoorraavv 5577 %% hhaaddddee ssøøkktt lleeggee oogg 3399 %% hhaaddddee bbeehhaannddlleett ssmmeerrtteenn mmeedd mmeeddiissiinneerr..

II ddeennnnee ooppppggaavveenn hhaarr jjeegg ggååtttt ggjjeennnnoomm ttoo oovveerrssiikkttssaarrttiikklleerr aavv OObbeerrllaannddeerr eett aall..((1166)) oogg

MMccKKeeaarrnnaann eett aall..((22)) ssaammtt ttoo ffoorrsskknniinnggssaarrttiikklleerr aavv BBrreeaauu eett aall..((1155)) oogg SSttaallllaarrdd eett aall..((1144))

ffoorr åå ffåå iinnnnssiikktt ii hhvviillkkeenn ggrraadd kkrroonniisskkee ssmmeerrtteerr eerr eett pprroobblleemm hhooss bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt

bbiissttaannddssbbeehhoovv.. AAllllee aarrttiikklleennee vviisseerr aatt ssmmeerrtteerr hhooss ddiissssee bbaarrnnaa eerr vvaannlliigg.. SSiiddeenn aarrttiikklleennee

hhaarr uulliikkee ddeessiiggnn oogg ffoorrmmååll,, vvuurrddeerreess ddeett iikkkkee bbaarree ii hhvviillkkeenn ggrraadd ddiissssee bbaarrnnaa hhaarr kkrroonniisskk

ssmmeerrttee,, mmeenn oopppplleevveellssee aavv ssmmeerrttee ggeenneerreelltt ii ssiinn hhvveerrddaagg..

II aarrttiikkkkeelleenn ttiill OObbeerrllaannddeerr eett aall..((1166)) vviisseess ddeett ddeessssuutteenn ttiill ffoorrsskknniinngg,, ddeerr eennddrreett eelllleerr

nneeddssaatttt ssmmeerrttee rreessppoonnss hhaarr bblliitttt oobbsseerrvveerrtt aavv hheellsseeaarrbbeeiiddeerree ssoomm jjoobbbbeerr mmeedd bbaarrnn mmeedd

ffoorrssiinnkkeett uuttvviikklliinngg oogg uunnggddoomm mmeedd CCPP.. FFoorr nnooeenn ffoorrsskkeerree iinnddiikkeerreerr ddiissssee ffuunnnneennee aatt

nneevvrroollooggiisskk ssvveekkkkeellssee kkaann vvæærree aassssoossiieerrtt mmeedd lliikkeeggyyllddiigghheett ttiill,, oogg aatt ddee iikkkkee eerr sseennssiittiivv

ffoorr ssmmeerrttee.. DDeettttee eerr eenn ooppppffaattnniinngg ssoomm iikkkkee ffrreemmkkoommmmeerr ii ddee aannddrree aarrttiikklleennee..

MMeenn ssoomm OObbeerrllaannddeerr eett aall..((1166)) ssiieerr::

PPaaiinn iinn tthhee cchhiilldd wwiitthh ssiiggnniiffiiccaanntt nneeuurroollooggiiccaall iimmppaaiirrmmeenntt ((SSNNII)) mmaayy bbee aa

ffrreeqquueenntt cclliinniiccaall ffiinnddiinngg,, yyeett iittss pprreesseennttaattiioonn iiss ccoonnffuussiinngg aanndd iiss ccoonnffoouunnddeedd bbyy

tthhee cchhiilldd`̀ss uunnddeerrllyyiinngg nneeuurroollooggiiccaall ccoonnddiittiioonn.. TThhee aasssseessssmmeenntt aanndd mmaannaaggeemmeenntt

ooff ppaaiinn iinn tthheessee cchhiillddrreenn pprreesseenntt aa ttrreemmeennddoouuss cchhaalllleennggee wwhhiicchh rraaiisseess mmaannyy

qquueessttiioonnss aabboouutt tthhee eesssseennccee ooff ppaaiinn iittsseellff.. ((1166,, ss.. 223355))

MMccKKeeaarrnnaann eett aall..((22)) vviisseerr ttiill ttoo ssttuuddiieerr ii ssiinn aarrttiikkkkeell.. DDeenn fføørrssttee eerr eenn ssttuuddiiee ddeerr eett

ssttrruukkttuurreerrtt iinntteerrvvjjuu mmeedd 2200 bbaarrnn mmeedd CCPP ffaanntt aatt 7700 %% rraappppoorrtteerrttee åå oopppplleevvee ppllaaggssoomm

ssmmeerrttee ssoomm vvaarrttee 11 ttiimmee eelllleerr lleennggrree ppeerr eeppiissooddee,, oogg 6644%% bbeesskkrreevv ssmmeerrtteenn ssoomm åå vvæærree eett

pprroobblleemm.. DDeenn aannddrree ssttuuddiieenn bbeesskkrreevv bbaarrnn mmeedd CCPP eelllleerr ssppaassttiissiitteett ssoomm ddeenn ssttøørrssttee

ggrruuppppeenn aavv ppaassiieenntteerr hheennvviisstt ttiill eenn mmuullttiiddiissiipplliinnæærr ssmmeerrtteekklliinniikkkk ffoorr bbaarrnn ii AAuussttrraalliiaa..

SSttaallllaarrdd eett aall..((1144)) ffaanntt ii ssiinn ssttuuddiiee ssoomm iinnvvoollvveerrttee 3344 bbaarrnn mmeedd kkooggnniittiivv sskkaaddee eelllleerr

ssvveekkkkeellssee oogg uutteenn sspprrååkk,, mmeedd eenn ggjjeennnnoommssnniittttssaallddeerr ppåå 99..44 åårr,, aatt ttoo ttrreeddjjeeddeelleerr aavv bbaarrnnaa

bbllee vvuurrddeerrtt aavv ffoorreellddrreennee ttiill åå oopppplleevvee åå hhaa mmooddeerraatt ttiill aallvvoorrlliiggee ssmmeerrtteerr mmiinniimmuumm eenn

ddaagg oovveerr eenn ttoo uukkeerrss ppeerriiooddee.. DDeettttee ttiill ttrroossss,, ssåå sskkrriivveerr SSttaallllaarrdd eett aall..((1144)):: ””……aalltthhoouugghh

tthhee eexxppeerriieennccee ooff ppaaiinn wwaass ccoommmmoonn aammoonngg tthhiiss ggrroouupp ooff cchhiillddrreenn,, nnoonnee wweerree rreecceeiivviinngg

aaccttiivvee ttrreeaattmmeenntt ffoorr iittss rreelliiff oorr mmaannaaggeemmeenntt””.. ((1144,, ss.. 446611))

BBrreeaauu eett aall..((1155)) ssiinn uunnddeerrssøøkkeellssee ssåå ppåå iinnssiiddeennsseenn aavv ssmmeerrtteerr hhooss bbaarrnn mmeedd aallvvoorrlliigg

kkooggnniittiivv ssvveekkkkeellssee oogg eerr ddeerrffoorr iikkkkee hheelltt rreepprreesseennttaattiivv.. SSttuuddiieenn kkoonnkklluuddeerreerr mmeedd aatt aatt

bbaarrnn mmeedd kkooggnniittiivv ssvveekkkkeellssee oopppplleevveerr ssmmeerrttee uukkeennttlliigg,, oogg aatt ddeett mmeessttee aavv ssmmeerrtteenn iikkkkee

17

eerr ffoorrbbuunnddeett mmeedd uullyykkkkee eelllleerr sskkaaddee,, mmeenn ttiill ssyykkddoomm oogg fføøllggeettiillssttaannddeerr aavv

ggrruunnnnssyykkddoommmmeenn.. VViiddeerree ssiieerr ddee aatt::

This study indicates that more than one third of children with severe cognitive

impairments experience pain that lasts hours each week. Most is due to chronic

medical conditions, whereas relatively little is due to medical interventions. The

severity of this situation highlights the need for better clinical management

strategies to address these chronic painful conditions. These strategies could

lead to substantial reductions in pain, improved quality of life, and better long-

term outcomes for a very vulnerable group. ((1155,, ss.. 11222255))

44..11..11 UUlliikkee rriissiikkoo ffaakkttoorreerr ttiill aakkuuttttee oogg kkrroonniisskk ssmmeerrttee hhooss bbaarrnn mmeedd

CCPP

II fføøllggee MMccKKeeaarrnnaann eett aall..((22)) kkaann ssmmeerrttee vvæærree eett pprroobblleemm ffoorr bbaarrnn mmeedd CCPP ssoomm eett rreessuullttaatt

aavv mmeeddfføøddttee ssyykkddoommmmeerr eelllleerr sskkaaddee aassssoossiieerrtt mmeedd CCPP,, ssåå vveell ssoomm iinnvvaassiivvee mmeeddiissiinnsskkee

oogg kkiirruurrggiisskkee pprroosseeddyyrreerr ssaammtt rreehhaabbiilliitteerreennddee aakkttiivviitteetteerr ssoomm bbaarrnn mmeedd CCPP ggjjeennnnoommggåårr

ppåå rreegguullæærr bbaassiiss.. IIrroonniisskk nnookk,, iinntteerrvveennssjjoonneerr ssoomm ooffttee iivveerrkksseetttteess ffoorr åå øøkkee mmoottoorriisskk

kkoonnttrroollll oogg ffuunnkkssjjoonn,, eennddrree ddeeffoorrmmiitteetteerr,, rreedduusseerree ssmmeerrttee oogg øøkkee lliivvsskkvvaalliitteetteenn kkaann

ffaakkttiisskk ffoorråårrssaakkee ssmmeerrttee eelllleerr uubbeehhaagg,, ii hhvveerrtt ffaallll mmiiddlleerrttiiddiigg.. DDeettttee bbeekkrreefftteess aavv

OObbeerrllaannddeerr eett aall..((1166)) ssoomm ssiieerr aatt ssmmeerrttee ooppppssttåårr ffrraa mmaannggee ttyyppiisskkee oogg uuvvaannlliiggee kkiillddeerr

hhooss bbaarrnn mmeedd CCPP.. BBaakkoomm hhvveerrddaaggssssmmeerrtteenn aassssoossiieerrtt mmeedd ssmmååssllaagg oogg sskkrruubbbbssåårr,, sseerr ddeett

uutt ttiill aatt kkoonnsseekkvveennsseennee aavv nneevvrroollooggiisskk ssvveekkkkeellssee,, øøkkeerr rriissiikkooeenn ffoorr,, oogg bbrriinnggeerr mmeedd sseegg,,

aannddrree kkiillddeerr ttiill ssmmeerrttee.. EEkksseemmpplleerr ssoomm nneevvnneess eerr:: BBrruukk aavv uulliikkee ttyyppeerr hhjjeellppeemmiiddlleerr ii

ffoorrhhoolldd ttiill mmoobbiilliitteett oogg kkrrooppppssssttiilllliinngg oogg lleeiiee,, ttrryykkkk ssåårr,, sskkiinnnneerr ffoorr åå ffoorrhhiinnddrree

kkoonnttaakkttuurreerr,, kkoommpplliikkaassjjoonneerr mmeedd eerrnnæærriinnggsskknnaappppeerr,, oogg oobbssttiippaassjjoonn.. VViiddeerree ssiieerr ddee aatt

mmaajjoorriitteetteenn aavv bbaarrnn mmeedd aallvvoorrlliigg nneevvrroollooggiisskk ssvveekkkkeellssee,, oogg ssoomm hhaarr CCPP,, oopppplleevveerr

mmoottoorriisskkee eennddrriinnggeerr ii ffoorrmm aavv øøkkeett ttoonnuuss,, ssppaassmmeerr,, øøkkeennddee ddyyppee sseennee rreefflleekksseerr oogg

rryykknniinnggeerr.. DDeettttee ii ttiilllleegggg ttiill eennddrriinnggeerr ii ffoorrmm aavv kkrraaffttnneeddsseetttteellssee oogg ttaapp aavv ffeerrddiigghheetteerr..

((VVeeddlleegggg 22 -- åårrssaakkeerr ssoomm kkaann ggii ssmmeerrttee,, aakkuuttttee oogg kkrroonniisskkee,, hhooss bbaarrnn mmeedd CCPP))..

44..22 VVEERRKKTTØØYY FFOORR ÅÅ VVUURRDDEERREE SSMMEERRTTEERR HHOOSS BBAARRNN MMEEDD

CCPP??

SSmmeerrttee kkaann vvæærree vvaannsskkeelliigg åå vvuurrddeerree hhooss bbaarrnn,, ssoomm iiggjjeenn kkaann fføørree ttiill uunnddeerrbbeehhaannddlliinngg.. II

fføøllggee HHuunntt eett aall.. ((1177)) eerr ssttaannddaarrdd kkrriitteerriieennee ii ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg ””sseellvv rraappppoorrtteerriinngg””,, mmeenn

ffoorr nnooeenn ggrruuppppeerr aavv bbaarrnn,, ssoomm ssppeeddbbaarrnn oogg ddee mmeedd aallvvoorrlliigg kkooggnniittiivv eelllleerr nneevvrroollooggiisskk

18

ssvveekkkkeellssee,, eerr ddeett aaddffeerrddeenn ssnnaarreerree eennnn vveerrbbaallee uuttssaaggnn ssoomm mmåå ttoollkkeess ffoorr åå aavvddeekkkkee

hhvvoorrvviiddtt ddee hhaarr ssmmeerrtteerr.. VViiddeerree ssiieerr ddee aatt sseellvv oomm nnooeenn aavv ddiissssee mmeennnneesskkeennee eerr ii ssttaanndd

ttiill åå bbrruukkee ””sseellvv rraappppoorrtteerriinngg,, eerr ddee ssoomm iikkkkee kkaann ggjjøørree ddeettttee aavvhheennggiiggee aavv ffoorreellddrree eelllleerr

ffoorreessaattttee ssiinnee ffrreeddiigghheetteerr ii åå oobbsseerrvveerree oogg ttoollkkee ddeettttee..

KKuunnnnsskkaapp uuttvviikklleess oogg ssaammlleess nnåå ii ffoorrhhoolldd ttiill ttyyppeerr aavv aaddffeerrdd ssoomm kkaann iinnddiikkeerree ssmmeerrttee

hhooss ddiissssee bbaarrnnaa,, ssaammtt aatt vvuurrddeerriinnggssvveerrkkttøøyy hhaarr bblliitttt uuttvviikklleett ffoorr åå hhjjeellppee ffoorreellddrree ii

vvuurrddeerriinngg oogg aavvddeekkkkiinngg aavv bbaarrnnaass ssmmeerrtteerr.. ((1177))

II ddeett fføøllggeennddee vviill jjeegg kkoorrtt pprreesseenntteerree ffiirree uulliikkee vveerrkkttøøyy ssoomm eerr uuttvviikklleett ii ffoorrhhoolldd ttiill bbaarrnn

mmeedd kkoommpplleekkssee pprroobblleemmssttiilllliinnggeerr..

EEtt vviikkttiigg ggjjeennnnoommbbrruudddd ii uuttvviikklliinnggeenn aavv vveerrkkttøøyy ffoorr vvuurrddeerriinngg aavv ssmmeerrttee hhooss iikkkkee

kkoommmmuunniisseerreennddee ppaassiieenntteerr bbllee ii fføøllggee HHuunntt eett aall..((1177)) ggjjoorrtt aavv Lynn Breau, Patrick

McGrath, Allen Finley, Carol Camfield. DDee hhaarr uuttvviikklleett ttoo vveerrkkttøøyy,, Non-

communicating Children’s Pain Checklist- Revised (NCCPC -R) og Non-

communicating Children’s Pain Checklist- Postoperative Version (NCCPC -PV)

(vedlegg 3 og 4). DDiissssee vveerrkkttøøyyeennee eerr oovveerrssaatttt ttiill nnoorrsskk ggjjeennnnoomm eett pprroossjjeekktt ii

BBaarrnneessyykkeepplleeiieerrffoorrbbuunnddeett,, NNSSFF,, oogg ii fføøllggee nneetttteessiiddeenn BBaarrnnooggssmmeerrttee..nnoo ((1188)) eerr

verktøyene utviklet for å måle smerte hos barn i alderen 3-18 år som ikke kan snakke

grunnet kognitive skader eller funksjonshemninger. NCCPC-R er tiltenkt for bruk i

hjemmet eller annen bosituasjon, mens NCCPC-PV er tiltenkt for bruk ved

sykehusinnleggelser der barnet utsettes for ulike smertefulle inngrep og prosedyrer.

Verktøyene er, i følge instruksjonen, enkelt i bruk og krever ingen spesiell opplæring.

De skal kunne brukes av barnets foreldre, omsorgspersoner og helsepersonell.

Det tredje verktøyet, The Individualized Numeric Rating Scale (INRS) er utviklet ved

Children’s Hospital, Boston. I følge Solodiuk et al. (19) kan verktøyet brukes til barn fra

3 år, og bygger på opplysninger foreldrene gir. Foreldrene får utdelt et blankt INRS

(vedlegg 5) som inneholder spørsmål og stikkord for å hjelpe dem å beskrive vanlig

smerteadferd hos barnet. Videre blir foreldrene spurt om hvordan barnet tidligere har

uttrykt smerte ved ulike smertefulle prosedyrer eller etter kirurgiske inngrep. Etter

utfyllingen av INRS følger dette barnet hele tiden mens det er innlagt, og dersom

sykepleiere observerer ny smerteadferd blir dette supplert på verktøyet. Verktøyet lagres

i barnets journal for eventuelle senere innleggelser. Det har også vist seg at INRS

hjelper til med å etablere et godt samarbeid mellom foreldre og sykepleier i omsorgen

for barnet. Verktøyet krever lite tid når det gjelder å sette seg inn i det og i praktisk

19

bruk. Videre hevder Solodiuk et al. (19) at INRS raskt gjør sykepleierne i stand til å

vurdere å evaluere smertebehandling hos barn med komplekse problemstillinger.

Det siste verktøyet som presenteres er Paediatric Pain Profile (PPP) som er utviklet av

HHuunntt eett aall.. ((1177)).. VVeerrkkttøøyyeett bbeessttåårr aavv ttrree sseetttt mmeedd ooppppllyyssnniinnggeerr:: aa)) eenn rreettrroossppeekkttiivv

bbeeddøømmnniinngg aavv ffoorreellddrreennee oomm bbaarrnneettss aaddffeerrdd nnåårr ddeett eerr ppåå ssiitttt bbeessttee;; bb)) rreettrroossppeekkttiivv

bbeeddøømmnniinngg ppåå bbaarrnneettss aaddffeerrdd ii ffoorrbbiinnddeellssee mmeedd ppååggååeennddee eelllleerr ttiiddlliiggeerree ssmmeerrttee;; oogg cc))

pprroossppeekkttiivv bbeeddøømmmmeellssee.. DDee rreettrroossppeekkttiivvee bbeeddøømmmmeellsseennee ggjjøørreess ii ssaammttaallee mmeedd

ffoorreellddrreennee,, oogg nnååvvæærreennddee ssttaattuuss ggjjøørreess aavv bbååddee ffoorreellddrree oogg eekksseemmppeellvviiss ssyykkeepplleeiieerr..

DDeettttee bblliirr ssåå eenn rreeffeerraannssee ttiill ffrreemmttiiddiiggee bbeeddøømmnniinnggeerr aavv,, oogg mmuulliigghheett ffoorr ddiiaalloogg oomm

eevveennttuueellllee ssmmeerrtteerr bbaarrnneett mmååttttee ffåå.. VVeerrkkttøøyyeett bbeehhoollddeess aavv ffoorreellddrreennee ffoorr ooppppddaatteerriinngg ii

ssaammaarrbbeeiidd mmeedd hheellsseeaarrbbeeiiddeerree.. PPPPPP ((vveeddlleegggg 66)) eerr tteesstteett ppåå bbaarrnn ii aallddeerreenn 11--1188 åårr mmeedd

aallvvoorrlliigg nneevvrroollooggiisskk ssvveekkkkeellssee.. VVeerrkkttøøyyeett bbeessttåårr aavv 2200 ppuunnkktteerr ddeerr hhvveerrtt ppuunnkktt sskkåårreess ppåå

eenn ffiirree ppuunnkktt sskkaallaa ((00--33)) uutt ffrraa oommffaannggeett aavv aaddffeerrddeenn ssoomm bbaarrnneett vviisseerr ii lløøppeett aavv eenn ggiitttt

ttiiddssppeerriiooddee.. RReessuullttaatteett ffrraa hhvveerrtt ppuunnkktt ssuummmmeerreess ttiill eenn sskkåårr ffrraa 00 --6600.. SSkkåårriinngg ppåå 1144 eelllleerr

mmeerr iinnddiikkeerreerr ssmmeerrttee ssoomm ttrreennggeerr ttiillttaakk.. II fføøllggee HHuunntt eett aall.. ((1177)) hhaarr mmåålleett mmeedd åå uuttvviikkllee

vveerrkkttøøyyeett vvæærrtt åå llaaggee eett vveerrkkttøøyy ssoomm kkaann bbrruukkeess aavv ffoorreellddrreennee hhjjeemmmmee,, hhooss ffaasstt lleeggee,, ii

sskkoolleessaammmmeennhheenngg eelllleerr vveedd iinnnnlleeggggeellssee ii ssyykkeehhuuss..

44..33 FFOORREELLDDRREENNEESS RROOLLLLEE II VVUURRDDEERRIINNGGEENN AAVV SSMMEERRTTEERR

HHOOSS BBAARRNN MMEEDD CCPP..

ÅÅ ssnnaakkkkee oomm ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg oogg vvuurrddeerriinngg aavv ssmmeerrttee uutteenn åå ttaa mmeedd ffoorreellddrreennee bblliirr

eetttteerr mmiinn mmeenniinngg mmeenniinnggsslløøsstt.. GGrrøønnsseetthh oogg MMaarrkkeessttaadd ((2200)) sskkrriivveerr aatt ffoorreellddrreennee kkjjeennnneerr

bbaarrnneettss tteemmppeerraammeenntt,, ddaagglliiggee aakkttiivviitteetteerr oogg ttiiddlliiggeerree rreeaakkssjjoonneerr ppåå ssmmeerrttee.. DDee ooppppddaaggeerr

ddeessssuutteenn lleetttteesstt aattffeerrddssffoorraannddrriinnggeerr oogg eerr bbeesstt ttiill åå ttoollkkee vveerrbbaallee uuttssaaggnn ssoomm iinnddiikkeerreerr

ssmmeerrttee.. FFlleerree ssttuuddiieerr vviisseerr ooggssåå aatt ffoorreellddrreenneess vvuurrddeerriinnggeerr oofftteerree sstteemmmmeerr oovveerreennss mmeedd

bbaarrnnaass eeggeenn bbeeddøømmmmeellssee aavv ssmmeerrtteenn,, eennnn vvuurrddeerriinnggeenn hheellsseeppeerrssoonneellll ggjjøørr.. DDeerrffoorr eerr

nnæærrtt ssaammaarrbbeeiidd mmeedd ffoorreellddrreennee vviikkttiigg,, ssppeessiieelltt nnåårr bbaarrnnaa eerr ssmmåå oogg hhaarr uukkllaarree uuttttrryykkkk

ffoorr ssmmeerrttee..

MMeenn eerr ddeett nnøøddvveennddiiggvviiss sslliikk aatt ffoorreellddrreennee eerr ddee bbeessttee ttiill åå vvuurrddeerree ssiitttt bbaarrnnss ssmmeerrttee

bbeessttaannddiigg?? GGrruunnnneenn ttiill aatt jjeegg ssttiilllleerr ssppøørrssmmåålleett eerr eerrffaarriinnggeerr jjeegg hhaarr eetttteerr åå hhaa ssnnaakkkkeett

mmeedd ffoorreellddrree ttiill bbaarrnn mmeedd CCPP oomm hhvvoorrddaann ddee vvuurrddeerreerr ssmmeerrtteerr hhooss ssiitttt bbaarrnn..

EEnn mmoorr ssaa:: ”” TT ttåålleerr mmyyee.. HHuunn vviirrkkeerr åå hhaa eenn hhøøyy ssmmeerrtteetteerrsskkeell,, ffoorrddii hhuunn hhaarr vvæærrtt

uuttssaatttt ffoorr mmyyee ssmmeerrttee hheelltt ffrraa fføøddsseelleenn aavv”” DDeennnnee jjeennttaa bbllee fføøddtt ssvvæærrtt pprreemmaattuurrtt,, oogg

20

hhaaddddee hhaatttt mmaannggee kkoommpplliikkaassjjoonneerr ssoomm hhaaddddee mmeeddfføørrtt mmaannggee ssmmeerrtteeffuullllee pprroosseeddyyrreerr oogg

kkiirruurrggiisskkee iinnnnggrreepp..

II eenn ssttuuddiiee aavv BBrreeaauu eett aall.. ((2211)) ssoomm ppåå iinnggeenn mmååttee kkaann ssiieess åå kkoonnkklluuddeerree nnooee,, aannttyyddeerr

rreessuullttaatteennee ii ssttuuddiieenn aatt ffoorreellddrree eelllleerr ffoorreessaattttee hhaarr eenn ffoorruuttiinnnnttaatttt ttrroo ppåå aatt ggrraaddeenn aavv

ssmmeerrttee hhooss bbaarrnn mmeedd kkooggnniittiivv ssvveekkkkeellssee vvaarriieerreerr mmeedd ggrraaddeenn aavv kkooggnniittiivv ssvveekkkkeellssee..

DDeennnnee ttrrooeenn kkaann iinnnnvviirrkkee ppåå bbaarrnnaass oommssoorrgg hheevvddeess ddeett.. II ssttuuddiieennss kkoonnkklluussjjoonn ssttåårr ddeett

bbllaanntt aannnneett::

“Those with more learning regarding this group of children also held a stronger

belief that children with CI have a reduced pain experience. These findings are

pertinent to clinicians who work with this special group. They suggest

caregivers may tend to underestimate the pain sensation of children with mild to

moderate CI. This could lead to their underestimating a child’s pain when

reporting to a clinician, delays in seeking medical attention, or noncompliance

with pain management prescribed by clinicians.

Thus, clinicians may want to keep this in mind, especially in cases where

caregivers state their child tends to over-react to pain or is less sensitive to pain

than other children. The results also suggest caregivers’ attitudes may be

impacted by what they are told by clinicians or learn from other sources. This

suggests that clinicians should exert special care in communicating information

to caregivers that could lead to these beliefs. They may also want to question

caregivers about other sources of information they are accessing, which may not

be reliable or accurate”. (21, s. 343)

II eenn kkvvaalliittaattiivv ssttuuddiiee aavv CCaarrtteerr eett aall.. ((2222)),, ddeerr ffoorrmmåålleett mmeedd ssttuuddiieett vvaarr åå uunnddeerrssøøkkee ppåå

hhvviillkkeenn mmååttee ffoorreellddrree tt iill bbaarrnn kkoommpplleekkssee pprroobblleemmssttiilllliinnggeerr vvuurrddeerreerr oogg bbeehhaannddlleerr ddeerreess

ssmmeerrttee,, ooppppssuummmmeerreess ddeett mmeedd aatt ffoorreellddrree fføøllttee aatt bbaarrnnaa ddeerreess hhaaddddee llæærrtt sseegg ttiill åå lleevvee

mmeedd ssttoorr ggrraadd aavv kkrroonniisskk oogg aakkuutttt ssmmeerrttee.. EEnn mmoorrss uuttssaaggnn ooppppssuummmmeerrttee hhvvaa mmaannggee

ffoorreellddrree ttiillssyynneellaatteennddee fføøllttee ii ffoorrhhoolldd ttiill ddeerreess bbaarrnnss ssmmeerrttee:: ”” II ppeerrssoonnaallllyy ffeeeell tthhaatt sshhee

lliivveess wwiitthh ppaaiinn aa lloott ooff hheerr ttiimmee.. II ffeeeell tthhaatt bbeeccaauussee iitt`̀ss aallwwaayyss bbeeeenn tthheerree.. TThheerree iiss aa lloott

tthhaatt sshhee aacccceeppttss.. AAnndd sshhee oonnllyy ssoorrtt ooff mmaakkeess aa ddeeffiinniittee rreeaaccttiioonn……wwhheenn ssoommeetthhiinngg iiss

aaddddeedd ttoo iitt””.. ((2222.. ss.. 445511)) CCaarrtteerr eett aall.. ((2222)) ssiieerr vviiddeerree aatt vvuurrddeerriinngg aavv ssmmeerrttee vvaarr eenn

uussiikkkkeerr oogg kkoommpplleekkss pprroosseessss ddeerr kkuunnnnsskkaapp oogg ffeerrddiigghheetteerr hhaaddddee uuttvviikklleett sseegg oovveerr

mmaannggee åårr.. FFoorreellddrreennee bbrruukkttee uulliikkee ttiillnnæærrmmiinnggssmmååtteerr bbååddee ffoorr vvuurrddeerriinngg oogg bbeehhaannddlliinngg

aavv ssmmeerrttee,, uutt ffrraa åå ssaammmmeennlliiggnnee nnåårr bbaarrnnaa vvaarr ii eenn ssmmeerrtteeffrrii ttiillssttaanndd.. EEkksseemmpplleerr hheerr vvaarr

”” GGuueessssiinngg aabboouutt tthhee ppaaiinn””,, ttiillssyynneellaatteennddee bbrruukktt aavv ffoorreellddrree ggjjeennnnoomm ddee fføørrssttee mmåånneeddeerr

nnåårr ffoorreellddrreennee sskkuullllee llæærree åå ttoollkkee ssiitttt bbaarrnnss aaddffeerrdd oogg uuttttrryykkkkss mmååtteerr,, ””WWoorrkkiinngg iitt oouutt””

eenn mmeerr ssyysstteemmaattiisskk mmååttee åå ttiillnnæærrmmee sseegg ppåå,, vveedd åå lleettee eetttteerr uuttlløøsseennddee ffaakkttoorreerr oogg ffjjeerrnnee

ddiissssee oogg ””iinnssttiinnccttiivveellyy oorr iinnttuuiittiivveellyy”” ffoorreellddrree bbaarree vviissssttee aavv iinnssttiinnkktt aatt bbaarrnneett hhaaddddee

21

ssmmeerrttee,, oogg hhvvoorr ssmmeerrtteenn kkoomm ffrraa.. SSeellvv mmeedd eett bbeeggrreennsseett rreeppeerrttooaarr aavv aaddffeerrdd ttiillggjjeennggeelliigg

ffoorr ffoorreellddrreennee,, vvaarr bbaarrnnaa ii ssttaanndd ttiill åå uuttttrryykkkkee ssmmeerrttee ggjjeennnnoomm eenn mmeennggddee ttyyppeerr aavv

aaddffeerrdd ssoomm ttrreennggttee ooppppmmeerrkkssoommhheett uutt ffrraa eenn nnoorrmmaall ttiillssttaanndd.. AAllllee ffoorreellddrreennee

uunnddeerrssttrreekkeett aatt eeffffeekkttiivv vvuurrddeerriinngg oogg bbeehhaannddlliinngg aavv ssmmeerrtteerr hhaaddddee uuttggaannggssppuunnkktt ii åå

kkjjeennnnee bbaarrnneett ssoomm eenn iinnddiivviidduueellll ppeerrssoonn.. DDeett kkoomm ooggssåå ffrreemm aatt ffoorreellddrreennee fføøllttee sseegg ooffttee

iissoolleerrttee ii rreellaassjjoonn ttiill ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg,, oogg aalltt ffoorr lliittee bbrruukktt ssoomm eenn rreessssuurrss aavv

hheellsseeppeerrssoonneellll..

55..00 FFUUNNNN II LLIITTTTEERRAATTUURR OOGG KKOONNSSKKVVEENNSSEERR FFOORR

PPRRAAKKSSIISS

Mennesker lar seg vanligvis lettere overbevise av grunner

de selv oppdager, enn av grunner som andre oppdager.

(Blaise Pascal)

Selv om behandlingen av smerter hos barn har gjennomgått store fremskritt de siste 15-

20 år, har disse i all hovedsak vært i forhold til akutte og forutsigbare smerteproblem.

DDeettttee uunnddeerrssttrreekkeess ooggssåå aavv DDoowwlliinngg ((2233)) ddeerr hhuunn ssiieerr::

DDeessppiittee aaddvvaanncceess iinn tthhee mmaannaaggeemmeenntt aanndd aasssseessssmmeenntt ooff cchhiillddrreenn`̀ss ppaaiinn,, uussiinngg

mmeetthhooddss ssuucchh aass vviissuuaall aannaalloogguuee ssccaalleess,, nnuummeerriiccaall ssccaalleess aanndd ffaacceess ssccaalleess,, aallll ooff

wwhhiicchh rreeqquuiirree cchhiillddrreenn ttoo ddeessccrriibbee aanndd eevvaalluuaattee tthheeiirr ppaaiinn,, ssoommee ggrroouuppss ooff

cchhiillddrreenn rreemmaaiinn vvuullnneerraabbllee””.. ((2233 ss..3377))

VViiddeerree ssiitteerreerr DDoowwlliinngg ((2233)) LLiieebbsskkiinndd oogg MMeellzzaacckk ssoomm hhaarr ssaaggtt aatt:: “Freedom from pain

is a basic human right limited only by our knowledge to achieve it” (23, s.37).

Ut fra funn i litteraturen, er smerter hos barn med CP med store bistandsbehov vanlig. I

tillegg til vanlige smerter som barn kan ha, eksempelvis hodepine og tannpine, kan i

tillegg disse barna ha kroniske smerter relatert til spastisitet, trykk sår, dislokerte hofter

og ryggsmerter. Hvordan kan barnesykepleieren fremme denne grunnleggende

menneskerettigheten i forhold til bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv??

Hva er til hinder for, og på hvilken måte kan barnesykepleieren fremme en

smertebehandling som mange av disse barna har behov for og krav på? Etter min

oppfatning, er praksis i forhold til smertebehandling i avdelingen jeg jobber preget av

mangel på rutiner, dårlig planlegging, kunnskapsmangel, ad hoc løsninger og noen

ganger feil holdning til barn og smerter.

Avdelingen må innse og erkjenne at dagens praksis ikke er god nok, og videre ha en

klar målsetning om å bli bedre. Men hvordan gjøre dette i praksis?

22

En måte å gå frem på er beskrevet av Solodiuk et al.(19) i forbindelse med at Children`s

Hospital, Boston i 2000 startet et smerteprosjekt der fokuset var på ikke verbale barn

med store kognitive svekkelser (komplekse problemstillinger). I korte trekk kan

prosessen i prosjektet beskrives ved at: En skapte entusiasme og forståelse for hvorfor

fokusere på denne gruppen barn, gjennom å invitere renommerte sykepleiere og leger

som forsket på smerte. Møtet med forskerne gav innsikt i og økte kunnskapen til ansatte

om smerter; hvordan forskningsbasert tilnærming kan anvendes for systematisk å

utvikle, implementere og vurdere intervensjoner, som passer en populasjons kliniske

behov.

En lignende tilnærming kan la seg gjøre ved andre avdelinger også, og vil være en

viktig begynnelse mot målet om å tilby den beste behandling av smerte ut fra det

enkelte barns situasjon. UUtt ffrraa ddeennnnee iinnnnlleeddeennddee ddeelleenn aavv eett pprroossjjeekktt mmåå ddeett uuttaarrbbeeiiddeess

eett eelllleerr fflleerree kklliinniisskkee ssppøørrssmmååll ssoomm sskkaall vvæærree ttiill hhjjeellpp ii vvaallggeett aavv vveerrkkttøøyy ddeett vviill vvæærree

bbeehhoovv ffoorr.. SSppøørrssmmåålleett((eennee)) mmåå uuttffoorrmmeess ii ffoorrhhoolldd ttiill hhvviillkkee bbaarrnn aavvddeelliinnggeenn bbeehhaannddlleerr..

FFoorr ddeett aannddrree mmåå aavvddeelliinnggeenn bbeesstteemmmmee sseegg ffoorr vvaallgg aavv vveerrkkttøøyy,, oogg ddiissssee bbøørr vvæærree,, eelllleerr

bbllii oovveerrssaatttt ttiill nnoorrsskk.. II ddeettttee aarrbbeeiiddeett bbøørr eenn bbaarrnneessyykkeepplleeiieerr ddeellttaa.. SSoollooddiiuukk eett aall.. ((1199))

ssiieerr aatt:: ““AAccccuurraattee ppaaiinn aasssseessssmmeenntt iiss tthhee ffiirrsstt sstteepp iinn eeffffeeccttiivvee ppaaiinn mmaannaaggeemmeenntt””.. ((1199,,

ss..229955)) DDeettttee bbeettyyrr aatt eenn mmåå hhaa ggooddee vveerrkkttøøyy ffoorr åå kkuunnnnee ffrreemmmmee ggoodd ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg..

II ddee ssiissttee 2200 åårr eerr ddeett ddaa ooggssåå uuttvviikklleett ssvvæærrtt mmaannggee uulliikkee vveerrkkttøøyy ffoorr åå vvuurrddeerree ssmmeerrttee,,

mmeenn ddee aalllleerr fflleessttee bbaasseerreerr sseegg ppåå ””sseellvv rraappppoorrtteerriinngg””..

BBaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv kkrreevveerr ddeerrffoorr vveerrkkttøøyy ssoomm iikkkkee bbaasseerreerr sseegg ppåå

””sseellvv rraappppoorrtteerriinngg””.. DDeettttee uunnddeerrssttrreekkeess aavv BBrreeaauu eett aall.. ((2244)) ssoomm ppooeennggtteerreerr::””SSeellff--rreeppoorrtt

iiss tthhee bbeesstt mmeetthhoodd ooff aasssseessssiinngg aann iinnddiivviidduuaall`̀ss ppaaiinn.. FFoorr ssoommee ggrroouuppss,, ssuucchh aass iinnffaannttss,,

……....aanndd ppeeooppllee wwiitthh sseevveerree ccooggnniittiivvee iimmppaaiirrmmeennttss,, sseellff--rreeppoorrtt ccaann bbee pprroobblleemmaattiicc””.. ((2244,,

ss.. 772211)) MMiinn eerrffaarriinngg ffrreemm ttiill ii ddaagg eerr aatt vvaallgg aavv ssmmeerrtteevvuurrddeerriinnggss vveerrkkttøøyy hhaarr vvæærrtt

ttiillffeellddiigg,, oogg mmaannggeell ppåå ssttrraatteeggii ii ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinnggeenn hhaarr vvæærrtt ppååffaalllleennddee ffrraavvæærreennddee..

DDeett mmåå uunnddeerrssttrreekkeess aatt aavvddeelliinnggeenn iikkkkee bbrruukkeerr ssmmeerrtteevvuurrddeerriinnggssvveerrkkttøøyy ii ffoorrhhoolldd ttiill

bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv.. II ttiilllleegggg vveett ssvvæærrtt ffåå hhvvoorrddaann vveerrkkttøøyy ssoomm ffiinnnneess

sskkaall bbrruukkeess ii kklliinniisskk pprraakkssiiss ffoorr åå kkuunnnnee ddookkuummeenntteerree,, bbeehhaannddllee oogg eevvaalluueerree ttiillttaakk ssoomm

eerr bblliitttt iiggaannggssaatttt.. SSlliikk jjeegg sseerr ddeett kkaann fføøllggeennddee ggjjøørreess:: UUtt ffrraa ddee((tt)) kklliinniisskkee ssppøørrssmmåålleett

mmåå eenn ggrruuppppee ffåå ii ooppppggaavvee åå ffiinnnnee uulliikkee ttyyppeerr vveerrkkttøøyy ssoomm kkaann vvæærree aakkttuueellllee.. AAkkttuueellllee

ffuunnnn aavv vveerrkkttøøyy mmåå ddeerreetttteerr vvuurrddeerreess ii ffoorrhhoolldd ttiill aannvveennddbbaarrhheett oogg hhvvoorr vvaalliiddee ddee eerr uutt

23

ffrraa ffoorrsskknniinngg oogg rreeffeerraannsseerr.. NNåårr ggrruuppppeenn hhaarr ggjjoorrtt ssiinnee vvaallgg aavv vveerrkkttøøyy eerr nneessttee oogg

vviikkttiiggee sstteegg ooppppllæærriinngg.. GGrruunnddiigg ooppppllæærriinngg oogg ffoorrssttååeellssee ii bbrruukk aavv

ssmmeerrtteevvuurrddeerriinnggssvveerrkkttøøyy mmåå vvæærree lliikkee nnaattuurrlliigg ssoomm sseerrttiiffiisseerriinngg ppåå mmeeddiissiinnsskk-- tteekknniisskk

uuttssttyyrr.. SSiisstt,, mmeenn iikkkkee mmiinnsstt mmåå vvaallggttee vveerrkkttøøyy aallllttiidd aannvveennddeess ii ddee ssiittuuaassjjoonneerr ddeerr

ssmmeerrttee eerr eelllleerr kkaann bbllii eett pprroobblleemm.. BBrruukk aavv ssmmeerrtteevvuurrddeerriinnggssvveerrkkttøøyy ggiirr eetttteerr mmiinn

mmeenniinngg ooggssåå bbeeddrree ffoorruuttsseettnniinnggeerr ffoorr åå kkuunnnnee oobbsseerrvveerree,, ddookkuummeenntteerree oogg kkoommmmuunniisseerree

mmeedd mmeeddaarrbbeeiiddeerree ddee oobbsseerrvvaassjjoonneerr jjeegg hhaarr ggjjoorrtt.. EEnn aannnneenn,, mmeenn vviikkttiigg ssiiddee,, eerr aatt

bbeeggrreepp ssoomm nnyytttteess bblliirr ttyyddeelliiggeerree.. DDeettttee bbiiddrraarr ttiill eenn bbeeddrree ffoorrssttååeellssee nnåårr eenn rraappppoorrtteerreerr

oomm ssmmeerrtteerr.. DDeettttee vviill jjeegg iilllluussttrreerree vveedd ttoo eekksseemmpplleerr.. 11.. ””PPeerr hhaarr ssttoorree ddeelleerr aavv vvaakktteenn

vvæærrtt uurroolliigg oogg uuttiillppaassss,, oogg ddeett kkaann vviirrkkee ssoomm oomm hhaann hhaarr vvoonnddtt””..

22.. ””FFoorrddii PPeerr ssiinn aaddffeerrdd kkuunnnnee ttyyddee ppåå ssmmeerrtteerr,, bbllee hhaann sskkåårreett vveedd hhjjeellpp aavv AALLPPSS IIII 88oogg

ffiikkkk eenn sskkåårr ppåå 55.. PPåå ggrruunnnn aavv ddeettttee ffiikkkk hhaann PPaarraacceett,, ssoomm hhaaddddee ggoodd eeffffeekktt,, oogg 4400

mmiinnuutttteerr sseenneerree bbllee hhaann sskkåårreett ttiill 00””..

II ttiilleegggg ttiill åå bbrruukkee vveerrkkttøøyy ffoorr åå vvuurrddeerree ssmmeerrttee hhooss bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt

bbiissttaannddssbbeehhoovv ttrreekkkkeerr OObbeerrllaannddeerr eett aall.. ((1166)) ffrreemm nnooeenn rreettnniinnggsslliinnjjeerr ddeett kkaann vvæærree

vviikkttiigg åå ttaa hheennssyynn ttiill ii ffoorrbbiinnddeellssee mmeedd vvuurrddeerriinngg oogg bbeehhaannddlliinngg aavv ssmmeerrtteerr ttiill ddiissssee

bbaarrnnaa.. ((TTaabbeellll 22))

Tabell 2 - Guidelines for Pain Assessment and Management

1. Familiar caregivers should be available for assessment and management.

2. Maintain usual means of communications (computer, eye gaze device, etc.)

3. Maintain usual means of comfort and mobility (seating system, form board, wheelchair

etc.)

4. Appropriate behavioral and nonpharmacological interventions should be individualized

to child and pain sources.

5. Pharmacological agents should be consistent with source of pain (i.e., neuropathic,

inflammatory, nociceptive)

6. Use analgesic ladder with nonopioid adjuvant medications

7. Maintain communication and consultation with usual primary care and subspecialty

health care professionals for management of of ongoing and preexisting conditions.

8. In the case of surgical procedures, maintain all usual preoperative medications

(anticonvulsants and antispasmodics [e.g., baclofen, diazepam])

9. Consider novel approaches to assessing effect of management strategy (i.e., assessment

of sensory levels during epidural analgesics, caregiver assessment).

10. Nursing staff managing complex postoperative regimens require significant support

from the pain management team and a customized assessment protocol.

OObbeerrllaannddeerr eett aall.. ((1166,,ss.. 223388))

8 Astrid Lindgren`s barnesykehus sin skala for smertevurdering hos barn i aldres 1 mnd -3 år.

24

VViiddeerree kkoommmmeerr OObbeerrllaannddeerr eett aall.. ((1166)) mmeedd nnooeenn ffoorrssllaagg ttiill ffaakkttoorreerr ssoomm bbøørr vvæærree ttaatttt ttiill

vvuurrddeerriinngg ii ffoorrkkaanntt aavv eenn ssmmeerrtteevvuurrddeerriinnggssssiittuuaassjjoonn.. ((TTaabbeellll 33))

TTaabbeellll 33 FFaaccttoorrss ttoo ccoonnssiiddeerr iinn AAsssseessssmmeenntt ooff PPaaiinn iinn CChhiillddrreenn

wwiitthh aa ssiiggnniiffiiccaanntt NNeeuurroollooggiiccaall IImmppaaiirrmmeenntt

UUnnddeerrllyyiinngg nneeuurroollooggiiccaall ccoonnddiittiioonn//pprroocceessss

DDeevveellooppmmeennttaall lleevveell ((ccooggnniittiioonn,, ccoommmmuunniiccaattiioonn,, mmoottoorr ffuunnccttiioonn))

UUssuuaall bbeehhaavviioorraall aanndd hheeaalltthh ccoonnddiittiioonn:: BBaasseelliinnee ccoonnddiittiioonnss

UUssuuaall mmeeaannss ooff ccoommmmuunniiccaattiioonnss

CCaarreeggiivveerr`̀ss vviieewwss aanndd uunnddeerrssttaannddiinngg ooff wwhhaatt iiss hhaappppeenniinngg

RRoollee ooff iinntteerrccuurrrreenntt iillllnneessss

DDiiffffeerreennttiiaall ddiiaaggnnoossiiss ((ccoonnssiiddeerr aallll ssoouurrccee ddiissttrreessss aanndd ppaaiinn))

OObbeerrllaannddeerr eett aall.. ((1166,, ss.. 223399))

BBeeggrruunnnneellsseenn ffoorr ddeettttee eerr::

TThhee vvaalluuee ooff tthhiiss ““bbaasseelliinnee”” iinnffoorrmmaattiioonn,, aalltthhoouugghh ssuubbjjeeccttiivvee,, mmuusstt nnoott bbee

ddiissccoouunntteedd.. TThhee uussee ooff ssuucchh ssiimmppllee bbuutt vviittaall iinnffoorrmmaattiioonn ccaann pprreevveenntt oonnee ffrroomm

bbeeiinngg ddeerraaiilleedd aatt tthhee oouuttsseett bbyy tthhee ffaallssee aassssuummppttiioonn tthhaatt iinn tthhee aabbsseennccee ooff rreelliiaabbllee

aasssseessssmmeenntt ssttrraatteeggyy,, wwee ccaannnnoott pprroocceeeedd wwiitthh ppaaiinn mmaannaaggeemmeenntt””.. ((1166,, ss..223399))

MMeenn sseellvv oomm ssttrruukkttuurreerr oogg vveerrkkttøøyy eerr ppåå ppllaassss,, bbeettyyrr jjoo iikkkkee ddeettttee aatt bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd

ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv aauuttoommaattiisskk ffåårr bbeeddrree bbeehhaannddlliinngg ffoorr ssiinnee eevveennttuueellllee kkrroonniisskkee

ssmmeerrtteerr..

FFoorruuttsseettnniinnggeenn ffoorr åå ffrreemmmmee ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg ttiill ddiissssee bbaarrnnaa eerr aatt bbaarrnneessyykkeepplleeiieerreenn

eevvnneerr åå mmøøttee oogg vviissee oommssoorrgg.. DDeettttee vviill ååppnnee mmuulliigghheetteerr ffoorr åå kkuunnnnee vvuurrddeerree åå bbeehhaannddllee

ddeenn kkrroonniisskkee ssmmeerrtteenn.. DDeettttee ffoorrddii oommssoorrgg ii fføøllggee MMaarrttiinnsseenn ((1133)) eerr eenn ssoossiiaall rreellaassjjoonn ddeerr

bbaarrnneessyykkeepplleeiieerreenn ggjjeennnnoomm åå ggjjøørree ttiinngg ffoorr oogg ssaammmmeenn mmeedd bbaarrnneett,, llæærreerr ddeett bbeeddrree åå

kkjjeennnnee.. DDeennnnee kkjjeennnnsskkaappeenn kkaann vviiddeerree bbrruukkeess ii åå ttoollkkee ddeenn aaddffeerrdd bbaarrnneett vviisseerr,, ffoorr bbllaanntt

aannnneett åå kkuunnnnee vvuurrddeerree oomm ddeett hhaarr ssmmeerrtteerr.. VViiddeerree mmeenneerr jjeegg aatt ddeett eerr eett mmoorraallsskk aannssvvaarr

ffoorr bbaarrnneessyykkeepplleeiieerreenn åå iivvaarreettaa ddiissssee bbaarrnnaa.. BBaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv eerr

nnooeenn aavv ddee mmeesstt ssåårrbbaarree ppaassiieenntteennee vvii hhaarr.. DDeerreess pprroobblleemmssttiilllliinnggeerr eerr ooffttee ssaammmmeennssaattttee

oogg kkoommpplleekkssee bbååddee ii ffoorrhhoolldd ttiill ggrruunnnnssyykkddoommmmeenn oogg ddee oommggiivveellsseerr bbaarrnneett lleevveerr ii.. FFoorr

aatt bbaarrnneessyykkeepplleeiieerreenn sskkaall kkuunnnnee ffrreemmmmee oommssoorrgg oogg ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg ttiill bbaarrnn mmeedd CCPP

mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv,, eerr kkuunnnnsskkaapp oomm hhvvaa CCPP eerr,, oogg hhvviillkkee ffaakkttoorreerr ssoomm kkaann bbiiddrraa

ttiill ssmmeerrtteerr hhooss ddiissssee bbaarrnnaa vviikkttiigg.. DDeettttee uunnddeerrssttrreekkeess aavv BBrreeaauu eett aall.. ((2211))::””CChhiillddrreenn wwiitthh

ccooggnniittiivvee iimmppaaiirrmmeenntt ((CCII)) aarree nnoott aabbllee ttoo pprroovviiddee sseellff--rreeppoorrttss ooff tthheeiirr ppaaiinn,, lleeaavviinngg

25

tthheemm ddeeppeennddeenntt oonn aadduullttss aarroouunndd tthheemm.. UUnnddeerrssttaannddiinngg aannyy ffaaccttoorrss tthhaatt ccoouulldd

nneeggaattiivveellyy iimmppaacctt tthheeiirr ppaaiinn mmaannaaggeemmeenntt iiss oonnee aavveennuuee ttoo iimmpprroovviinngg ccaarree””.. ((2211,, ss.. 333366))

HHvveemm ssoomm iivvaarreettaarr,, oogg hhvvoorrddaann bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv bblliirr iivvaarreettaatttt nnåårr

ddee eerr iinnnnllaaggtt,, ssppeeiilleerr ooggssåå eenn hhoollddnniinngg.. FFøøllggeennddee ssiittaatt ffrraa CCaarrtteerr eerr aall.. ((2222)) ggiirr eenn iinnnnssiikktt

ii hhvvaa ffoorreellddrree hhaarr ssaaggtt oomm ddeettttee:: ””……tthhee ffeeeelliinngg tthhaatt tthheeiirr cchhiillddrreenn wweerree ttrreeaatteedd

ddiiffffeerreennttllyy bbeeccaauussee ooff tthheeiirr ssppeecciiaall aanndd ccoommpplleexx nneeeeddss ppeerrssiisstteedd tthhrroouugghh mmaannyy ooff tthhee

iinntteerrvviieewwss,, ……PPaarreennttss ssaaiidd tthhaatt bbeeccaauussee ooff tthhee ccoommpplleexxiittyy ooff tthheeiirr cchhiilldd`̀ss nneeeeddss,, ppaaiinn

wwaass oofftteenn oovveerrllooookkeedd oorr sseeeenn ttoo bbee ssoommeeoonnee eellssee`̀ss rreessppoonnssiibbiilliittyy””.. ((2222,, ss.. 445533 oogg 445544))

II vvåårr kklliinniisskkee hhvveerrddaagg eerr ffoorreellddrree eelllleerr aannddrree ppåårrøørreennddee eenn sseellvvfføøllggeelliigg ddeell nnåårr eett bbaarrnn

mmeedd CCPP mmeedd ssttoorr bbiissttaannddssbbeehhoovv eerr iinnnnllaaggtt.. SSppøørrssmmåålleett eerr oomm vvii aakkttiivvtt bbrruukkeerr

ffoorreellddrreenneess kkuunnnnsskkaapp oogg eerrffaarriinnggeerr oomm ddeerreess bbaarrnn ppåå eenn sslliikk mmååttee aatt ddeettttee ffrreemmmmeerr

ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinnggeenn.. CCaarrtteerr eett aall ((2222)) ggjjoorrddee fføøllggeennddee ffuunnnn ii ssiinn uunnddeerrssøøkkeellssee::

””TThhee rroollee ooff ppaarreennttss wwiitthhiinn hhoossppiittaall--bbaasseedd ppaaiinn aasssseessssmmeenntt iiss ggeenneerraallllyy ffeelltt ttoo bbee

bbeenneeffiicciiaall,, aalltthhoouugghh ssttuuddiieess ddeemmoonnssttrraattee tthhaatt ppaarreennttss aarree oofftteenn ccoonnffiinneedd ttoo aann

uunnssaattiissffaaccttoorryy aanndd ppaassssiivvee rroollee eevveenn wwhheenn nnuurrsseess ppeerrcceeiivvee tthhaatt tthheeyy aarree

aaddeeqquuaatteellyy iinnvvoollvviinngg tthheemm iinn tthhee cchhiilldd`̀ss ppaaiinn mmaannaaggeemmeenntt.. PPaarreennttss wweerree nnoott

ffuullllyy uuttiilliizzeedd aass aa rreessoouurrccee:: tthheeiirr sskkiillllss wweerree oofftteenn oovveerrllooookkeedd””.. ((2222,, ss.. 445555))

SSlliikk jjeegg sseerr ddeett mmåå ffoorreellddrreennee ttiill ddiissssee bbaarrnnaa uuttnnyytttteess ssoomm ddeenn vviikkttiiggee rreessssuurrsseenn ddee eerr..

DDeettttee uunnddeerrssttrreekkeess ooggssåå aavv CCaarrtteerr eett aall ((2222))::

””TThhee ffaacctt tthhaatt ccoommmmuunniiccaattiioonn iiss mmoorree ccoommpplleexx mmeeaannss tthhaatt pprrooffeessssiioonnaallss nneeeedd ttoo

ddeevveelloopp tthheeiirr sskkiillllss aanndd kknnoowwlleeddggee aanndd wwoorrkk wwiitthh tthhee cchhiilldd`̀ss ppaarreennttss iinn

aasssseessssiinngg ppaaiinn aanndd eevvaalluuaattiinngg ppaaiinn mmaannaaggeemmeenntt””.. ((2222,, ss.. 445566))

BBaarrnneessyykkeepplleeiieerreenn bbøørr ggjjøørree nnøøyyee ssyykkeepplleeiieerraannaammnneessee nnåårr bbaarrnneett kkoommmmeerr ttiill aavvddeelliinnggeenn

jjffrr.. TTaabbeellll 33.. AAtt ffoorreellddrreennee fføølleerr aatt ddee bblliirr bbrruukktt ssoomm eenn rreessssuurrss bbiiddrraarr ttiill eett ssaammaarrbbeeiidd

ssoomm kkoommmmeerr bbaarrnneett ttiill ggooddee..

PPåå eenn aannnneenn ssiiddee eerr mmiinn eerrffaarriinngg aatt oovveerrrraasskkeennddee mmaannggee ffoorreellddrree ttaakkkkeett nneeii ppåå vveeggnnee aavv

ssiinnee bbaarrnn nnåårr jjeegg sskkuullllee ppååfføørree EEmmllaa fføørr bbllooddpprrøøvveerr.. PPåå ssppøørrssmmååll oomm hhvvoorrffoorr,, hhaarr ssvvaarreett

vvæærrtt aatt bbaarrnneett iikkkkee kkjjeennnneerr nnooee aalllliikkeevveell.. II eenn sslliikk ssiittuuaassjjoonn eerr ddeett vviikkttiigg aatt

bbaarrnneessyykkeepplleeiieerreenn ttaarr ttaakk ii ssiittuuaassjjoonneenn oogg iinnffoorrmmeerreerr ffoorreellddrreennee hhvvaa eenn vveett ii ddaagg oomm

ssmmeerrtteerr hhooss bbaarrnn oogg ddeettttee ttiillffeelllleett bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv.. DDeettttee vviill hheelltt

ssiikkkkeerrtt fføørree ttiill aatt ffoorreellddrreennee eennddrreerr hhoollddnniinngg.. FFoorreellddrree vviill ssiitttt bbaarrnnss bbeessttee,, ooggssåå ddee

ffoorreellddrreennee ssoomm hhaarr bbaarrnn mmeedd kkoommpplleekkssee pprroobblleemmssttiilllliinnggeerr..

26

BBeehhaannddlliinngg aavv kkrroonniisskkee ssmmeerrtteerr eerr vvaannsskkeelliigg,, oogg sskkaall eenn kkoommmmee ttiill mmåålleett eerr ddeett eetttteerr

mmiinn mmeenniinngg hheelltt sseennttrraalltt aatt ttvveerrrrffaagglliigg ssaammaarrbbeeiidd ffuunnggeerreerr.. GGrruunnnneenn ttiill ddeettttee eerr aatt uulliikkee

pprrooffeessjjoonneerr oogg ffaaggppeerrssoonneerr hhaarr uulliikkee iinnnnffaallssvviinnkklleerr ttiill eett pprroobblleemmoommrrååddee,, oogg ddeett eerr ddiissssee

kkoommpplleemmeennttæærree ssyynn ssoomm eerr vviikkttiigg oogg ffoorreennddee.. BBeehhaannddlliinngg aavv kkrroonniisskkee ssmmeerrtteerr eerr iikkkkee

ttuufftteett aalleennee ppåå mmeeddiikkaammeenntteellll bbeehhaannddlliinngg,, mmeenn sseellvvssaaggtt ooggssåå iikkkkee mmeeddiikkaammeenntteellll.. II

ttiilllleegggg vviill ttvveerrrrffaagglliigg ssaammaarrbbeeiidd vvæærree eett ggooddtt uuttggaannggssppuunnkktt ttiill åå uuttvviikkllee kkuunnnnsskkaappeerr oogg

ttiillnnæærrmmiinnggssmmååtteerr ssoomm vviill kkoommmmee bbaarrnn mmeedd CCPP mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv ttiill ggooddee..

EEnn aannnneenn mmååttee ffoorr bbaarrnneessyykkeepplleeiieerreenn oogg ffrreemmmmee ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg hhooss bbaarrnn mmeedd CCPP

mmeedd ssttoorrtt bbiissttaannddssbbeehhoovv vviill vvæærree åå ddeellttaa ii ppllaannlleeggggiinngg oogg ggjjeennnnoommfføørriinngg aavv

ffaammiilliieessaammlliinnggeerr ffoorr ffaammiilliieerr ssoomm hhaarr bbaarrnn mmeedd CCPP ssaammmmeenn mmeedd Lærings- og mestrings

senteret (LMS).

JJeegg hhaarr ttiiddlliiggeerree hhaatttt mmeeggeett ggoodd eerrffaarriinngg mmeedd lliiggnneennddee ssaammlliinnggeerr mmeedd aannddrree ggrruuppppeerr

mmeedd kkrroonniisskk ssyykkee bbaarrnn oogg uunnggddoommmmeerr.. UUttbbyytttteett ffoorr ddeellttaakkeerrnnee hhaarr eetttteerr eevvaalluueerriinnggeerr åå

bbeeddøømmmmee vvæærrtt uuoommttvviisstteelliigg ppoossiittiivvee ppåå aallllee mmååtteerr.. DDeett ssoomm hhaarr vvæærrtt rraannggeerrtt ssoomm ddeett

aalllleerr mmeesstt ppoossiittiivvee hhaarr vvæærrtt åå kkuunnnnee ddeellee eerrffaarriinnggeerr oogg mmøøttee aannddrree ii ssaammmmee ssiittuuaassjjoonn..

FFoorr mmeegg ssoomm ssyykkeepplleeiieerr hhaarr ddiissssee ssaammlliinnggeennee bbååddee ggiitttt mmeegg iinnnnssiikktt oogg llæærrddoomm jjeegg iikkkkee

vviillllee ffååtttt aannddrree sstteeddeerr.. SSoomm eenn ddiiggrreessjjoonn vvaarr jjeegg ooggssåå mmeedd oogg ppllaannllaa eenn sslliikk ssaammlliinngg ffoorr

ffaammiilliieerr mmeedd bbaarrnn mmeedd CCPP.. EEtt aavv tteemmaaeennee ssoomm ddeett vvaarr eett øønnsskkee oomm sskkuullllee ttaass oopppp vvaarr

ssmmeerrtteebbeehhaannddlliinngg.. DDeessssvveerrrree mmååttttee ddeennnnee ssaammlliinnggeenn aavvllyysseess..

FFøøllggeennddee uuttssaaggnn ffrraa BBrreeaauu eett aall..((1155)) sskkaall ffåå aavvrruunnddee ddeennnnee ddeelleenn aavv ooppppggaavveenn,, ddaa jjeegg

ssyynneess ddeett sskkiisssseerreerr uuttffoorrddrriinnggeennee ii ffoorrhhoolldd ttiill ddiissssee bbaarrnnaa jjeegg eerr bblliitttt ssåå ggllaadd ii::

””SSttuuddiieess ttoo uunnccoovveerr ppoossssiibbllee rriisskk ffaaccttoorrss ffoorr ppaaiinn aarree nneeeeddeedd ttoo hheellpp ccaarreeggiivveerrss

aanndd hheeaalltthh ccaarree pprrooffeessssiioonnaallss ddiiaaggnnoossee ppaaiinn wwhheenn iitt ooccccuurrss.. RReesseeaarrcchh iinnttoo

ttrreeaattmmeenntt eenndd mmaannaaggeemmeenntt ssttrraatteeggiieess iiss aallssoo ccrruucciiaall,, aass tthheessee cchhiillddrreenn oofftteenn

pprreesseenntt wwiitthh mmuullttiippllee,, ccoommpplleexx ccoonnddiittiioonnss tthhaatt aarree ooccccuurrrriinngg wwiitthh iinnccrreeaasseedd

ffrreeqquueennccyy dduuee ttoo tthhee hhiigghheerr rraattee ooff ssuurrvviivvaall ffoorr cchhiillddrreenn bboorrnn wwiitthh sseevveerree

ddiissaabbiilliittiieess.. SScciieennccee iiss nnooww cchhaalllleennggeedd wwiitthh ddeevveellooppiinngg wwaayyss ooff mmaakkiinngg tthhee lliivveess

ooff tthhoossee wwhhoo ssuurrvviivvee mmoorree aacccceeppttaabbllee””.. ((1155,, ss 11222266))

27

66..00 AAVVSSLLUUTTNNIINNGG

Allting er hent

Intet er endt….

(Herman Wildenvey)

Jeg slutter som jeg begynte denne oppgaven, med Trym. I dag er Trym blitt tenåring, og

jeg har møtt ham flere ganger siden vårt første møte. De siste gangene har han virket å

ha det bra, og mye av årsaken til dette tror jeg er fordi han nå har fått lagt inn Baklofen

pumpe, som gjør at han ikke lenger er så spastisk i kroppen. Uansett, jeg skylder Trym

en takk for at han ved vårt første møte sådde et frø i meg, som siden har vokst seg til et

levende engasjement for barn med komplekse problemstillinger.

Kronisk sykdom stiller enorme krav til barn og deres familier. Fravær av smerte og

lidelse eliminerer noe av disse byrdene, og burde være sett på som en selvsagt del av

dagens medisinske praksis. Dessverre er ikke dette tilfelle. Å hjelpe disse barna med en

bedre hverdag, uten smerter, krever tid til observasjon og vurdering over tid.

I løpet av arbeidet med oppgaven er det blitt klarere og klarere for meg at det er behov

for svært mye forskning på dette området. Etter det jeg kjenner til skjer det lite eller

ingen forskning på dette feltet her i landet. Jeg ser derfor muligheter til selvstendig

sykepleierforskning i barneavdelingen, og mulighetene bør være mange til å utvikle

denne fordypningsoppgaven mot master- og doktorgradnivå. I mellomtiden kan vi starte

validering i norsk populasjon av de eneste smertevurderingsverktøyene som er oversatt

til norsk. Videre håper jeg at smertebehandling blir prioritert og løftes opp på et

anstendig nivå i hele barneavdelingen, det fortjener alle barn som må komme til oss.

Og helt til slutt når vi er inne på prioritering – hvilken prioritering er det når

samfunnsmidler går til å forske på om torsk har smerter (VG artikkel 2. Nov),

jeg bare rett og slett lurer.

28

LLIITTTTEERRAATTUURRLLIISSTTEE

(1) Rapport fra arbeidsgruppe

Pasientforløp Cerebral Parese i Helse Nord

Helse Nord 29.11. 2007

(2) McKearnan KA. Kieckhefer GM. Engel JM. Jensen MP. Labyak S.

Pain in children with cerebral palsy: A review.

Journal of Neuroscience Nursing. 2004 Oct; 36(5): 252-9.

(3) Norsk Sykepleierforbund

Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere og ICNs etiske regler

Revidert utgave 18. September 2007

(4) Barnesykepleierforbundet, NSF

Funksjonsbeskrivelse for barnesykepleiere

Utarbeidet av Barnesykepleierforbundets utdanningsutvalg v/ Wenche Bjørgum,

Randi Grøseth og Hanne Reinertsen.

Godkjent av Barnesykepleierforbundets styre 25.01.00

(5) Olsson, Gunnar og Jylli, Leena (red.)

Smärta hos barn och ungdomar

Studentlitteratur, 2001 Lund

(6) Monica W. Nortvedt, Gro Jamtvedt, Birgitte Graverholt og Liv Merete Reinar.

Å arbeide og undervise kunnskapsbasert - en arbeidsbok for sykepleiere

Norsk Sykepleierforbund november 2007

(7) Dalland, O.

Metode og oppgaveskrivning for studenter.

Gyldendal Norsk Forlag 2000

(8) Habiliteringssenteret i Vestfold

Referanseprogram for cerebral parese

Tønsberg juni 2007

(9) P.A. Krasilnikoff, L. Holmberg, S.O. Lie, P.O. Schiøtz og J.K. Visakorpi

Nordisk lærebok i pædiatri

Munksgaars, København 1993

(10) Arrøe. M og Petersen, B.

Neonatalogi

Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck 2002

(11) Jørgen Diderichsen

Hva er cerebral parese?

Cerebral Parese-foreningen 2001

29

(12) Almås, Hallbjørg (red.)

Klinisk sykepleie.

Universitetsforlaget AS 1992

(13) Martinsen, Kari

Omsorg, sykepleie og medisin.

Tano AS 1989

(14) P. Stallard, L. Williams, S. Lenton og R. Velleman

Pain in cognitively impaird, non-communicating children.

Archives of Disease in Childhood. 2001; 85: 460-462

(15) Breau LM. Camfield CS. McGrath PJ. Finley GA.

The incidence of pain in children with severe cognitive impairments.

Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. 157(12):1219-26, 2003 Dec

(16) Oberlander TF. O'Donnell ME. Montgomery CJ.

Pain in children with significant neurological impairment.

Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 20(4):235-43, 1999 Aug.

(17) Anne Hunt; Ann Goldman; Kate Seers; Nicola Crichton; et al

Clinical validation of the Paediatric Pain Profile

Developmental Medicine and Child Neurology; Jan 2004; pages 9-18

(18) http://barnogsmerte.nsource.no

(19) Solodiuk J. Curley MA.

Pain assessment in nonverbal children with severe cognitive impairments: the

Individualized Numeric Rating Scale (INRS).

Journal of Pediatric Nursing. 18(4):295-9, 2003 Aug.

(20) Randi Grønseth og Trond Markestad

Pediatri og pediatrisk sykepleie

Fagbokforlaget AS 1998

(21) Lynn M Breau, Jill MacLaren, Patrick J McGrath, Carol S Camfield,

G. Allen Finley.

Caregivers' Beliefs Regarding Pain in Children With Cognitive Impairment:

Relation Between Pain Sensation and Reaction Increases With Severity of

Impairment.

The Clinical Journal of Pain 19:335–344, 2003

(22) Carter B. McArthur E. Cunliffe M.

Dealing with uncertainty: parental assessment of pain in their children with

profound special needs.

Journal of Advanced Nursing. 38(5):449-57, 2002 Jun.

30

(23) Dowling M.

Pain assessment in children with neurological impairment.

Paediatric Nursing. 2004 Apr; 16(3): 37-8.

(24) Breau LM. Camfield C. McGrath PJ. Rosmus C. Finley GA.

Measuring pain accurately in children with cognitive impairments:

Refinement of a caregiver scale.

Journal of Pediatrics, 138(5):721-7, 2001 May.