fond d’intervention pour la qualité et la coordination des

DEMANDE DE RENOUVELLEMENT DE FINANCEMENT

DU RESEAU MEMOIRE ALOÏS AUPRES DU

Fond d’Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins (FIQCS)

- ARS d’Ile-de-France -

5 ANS (2011-2012-2013-2014-2015)

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SOMMAIRE DU DOSSIER

INTRODUCTION I – PRESENTATION SUCCINCTE A – DESCRIPTION SYNTHETIQUE B - STATUT JURIDIQUE ET OBJET DE LA STRUCTURE

C – CIBLE ET ZONE GEOGRAPHIQUE D – L’INSCRIPTION D’ALOÏS DANS UNE DEMARCHE DE SANTE PUBLIQUE II - PHILOSOPHIE ET CARACTERISTIQUES D’ALOÏS ZOOM SUR LE SYSTEME D’INFORMATION CALLIOPE

A - LE DIAGNOSTIC PRECOCE ET RAPIDE : UNE CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE EST NEE B – L’EQUIPE MEDICO-PSYCHO-SOCIALE : UNE PRISE EN CHARGE PRECOCE C – LA FORMATION DES PARTENAIRES D – LA PARTICIPATION A LA RECHERCHE MEDICALE

III – FONCTIONNEMENT, ORGANISATION ET RESULTATS

A - LES INSTANCES DE L’ASSOCIATION B – L’EQUIPE ACTUELLE DES SALARIES ET DES PRESTATAIRES C – LES ACTEURS, LES PARTENAIRES D – LES FORMATIONS REALISEES E – LA COMMUNICATION F– LES RESULTATS : ANALYSE CHIFFREE DES DONNEES PATIENTS

IV - PROJETS DE DEVELOPPEMENT ET RESULTATS ATTENDUS A - EXTENSION-DUPLICATION D’ALOÏS AUX DEPARTEMENTS DU 93 ET DU 94 B - NOUVEAUX PROJETS ET SERVICES PROPOSES A COMPTER DE 2011 C - RESULTATS ATTENDUS ET ECHEANCES PREVISIONNELLES

CONCLUSION ANNEXES (dont : RAPPORT D’EVALUATION EXTERNE) BUDGET (document à part)

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INTRODUCTION Le réseau mémoire Aloïs est né en 2004 à l’initiative de médecins libéraux. Il a 6 ans ! Ces professionnels ont élargi la réflexion à d’autres confrères et ont créé une structure associative en mars 2004 pour avoir la possibilité de déposer une demande de subvention. Ces 20 dernières années, l’augmentation de l’espérance de vie s’est faite de façon exponentielle, parallèlement à l’augmentation du nombre de pathologies neuro-dégénératives retentissant sur l’autonomie des personnes. En France, parmi les pathologies responsables de troubles cognitifs, la maladie d’Alzheimer est la plus représentée. On estime que plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, ce qui représente 6% des personnes de plus de 65 ans. On dénombre aujourd’hui près de 225 000 nouveaux cas par an. La moitié seulement fait aujourd’hui l’objet d’un diagnostic et d’une prise en charge adaptée. L’importance du sous-diagnostic a été mise en valeur dans le cadre du Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012. Notons qu’une forte augmentation du nombre de personnes malades est attendue dans les années à venir : en 2050 la France comptera plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus et 5 millions de plus de 65 ans, soit trois fois plus qu’aujourd’hui. Cet afflux de personnes très fragiles et dépendantes n’avait pas été suffisamment anticipé et, c’est pour faire face à cette demande que se sont créés les réseaux gérontologiques. Il s’agissait alors de prendre en charge, si possible à domicile, et en coordination étroite avec l’hôpital, les personnes malades et leur entourage. Ces réseaux gérontologiques interviennent sur une zone géographique restreinte pour des personnes très fragiles et très dépendantes et proposent une palette de services très large. Ils coûtent donc relativement chers aux pouvoirs publics.

• La mission première d’Aloïs en 2004 a été d’anticiper la perte d’autonomie de ces personnes en mettant en place, en ville, à disposition des patients des médecins de ville, un accès direct et sans discrimination financière, aux techniques qui permettent de faire un diagnostic rapide et précoce de maladies avec troubles cognitifs.

En effet, si le diagnostic est fait précocement, la prise en charge peut être mise en route très rapidement et précocement aussi. Cette dernière permettra de traiter la personne et son entourage, de s’organiser en anticipant les complications liées à ces terribles affections. Faire un diagnostic précoce est une affaire de médecin spécialiste. Les médecins généralistes ont ici un rôle clé, en orientant à temps les personnes auprès des médecins spécialistes. Les techniques, indispensables à la pose d’un diagnostic précoce sont (mis à part la consultation médicale spécialisée) : le bilan neuropsychologique, une exploration radiologique morphologique et/ou fonctionnelle et éventuellement une analyse biologique (grâce à l’analyse de protéines dans le liquide céphalorachidien). Traditionnellement, ces techniques ne sont accessibles que dans un milieu hospitalier (les actes des neuropsychologues n’étant pas cotés par la sécurité sociale).

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Dès 2004, le réseau Aloïs a donc salarié des neuropsychologues, acteurs indispensables d’une consultation mémoire. Il a donc été à l’origine de l’une des premières consultations mémoires de ville. Cette consultation a immédiatement pris pour support informatique la base de données Calliope et les données des patients sont, depuis cette date, saisies sur ce logiciel. La création de cohortes de patients de ville a donc démarré dès 2004. Cette démarche a d’ailleurs été primée aux assises de l’innovation créées par l’URML IdF en 2008. Aujourd’hui, le réseau Aloïs compte plus de 3000 patients. En France, le délai nécessaire pour poser un diagnostic est de 2 ans (temps entre la plainte et la pose du diagnostic). C’est trop long ! Avec la structure organisationnelle du réseau Aloïs : cette attente n’est plus que de 4 mois ! Aloïs permet aux patients d’avoir un diagnostic rapidement. De plus, en France, le diagnostic est fait à un stade modéré (MMS moyen au moment de la pose du diagnostic : 18/30). C’est trop tard ! Alors que la population du réseau Aloïs est diagnostiquée à un stade léger (MMS moyen 25/30). Aloïs permet aux patients de bénéficier d’un diagnostic précoce de leur maladie.

• En 2006, lors de la première demande de renouvellement budgétaire, il devenait indispensable de mettre en place une équipe médico-sociale dont la mission était de prendre en charge précocement les patients diagnostiqués précocement. La 2ième mission d’Aloïs est donc née en 2006.

Calliope, conçu en 2004 pour les CM2R et les consultations mémoire hospitalières, a été à cette date, retravaillé par l’équipe d’Aloïs et enrichi d’un addendum médico-social afin d’être applicable aux consultations mémoires de ville et au suivi des patients en ville. La nouvelle version de Calliope a été financée par le réseau Aloïs (dossier FAQSV numéro 2). L’objectif global d’Aloïs s’était donc enrichi : faire un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge précoce. Il s’agissait de retarder la perte d’autonomie afin d’augmenter l’espérance de vie des personnes sans handicap, plus rapidement que l’espérance de vie. Ainsi, au moment où les patients devenaient très âgés et polypathologiques, les maladies avaient déjà été diagnostiquées et «traitées » (de façon palliative le plus souvent) et les complications anticipées, autant que faire se peut. Les patients pouvaient donc être inclus moins dépendants dans les réseaux gérontologiques. On peut donc en déduire que leur coût s’en trouve amoindri. L’intervention d’Aloïs se situe en amont de ces réseaux et en partenariat avec eux. Aloïs est d’ailleurs très impliqué dans le fonctionnement de ces réseaux puisqu’il est vice- président de la Fédération des Réseaux Gérontologiques d’Ile-de-France (FREGIF). Notons au passage que ce n’est seulement qu’à partir de 2008 que l’HAS, l’AAN, L’INSERM et L’OPEPS ont recommandé aux spécialistes de faire un diagnostic précoce des maladies engendrant des troubles cognitifs. Le réseau Aloïs a donc été un précurseur en la matière.

• Pour faire un diagnostic précoce, il était également nécessaire de sensibiliser le grand public et de former les professionnels à la neuropsychologie (médecins généralistes, médecins spécialistes libéraux et autres professionnels de santé). C’est à cette date qu’est née la 3ième mission d’Aloïs.

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Il s’agit de proposer des réunions de formations trimestrielles aux médecins généralistes et autres professionnelles de santé. Et des réunions biannuelles d’informations destinées au grand public et aux aidants.

• Enfin, devant l’augmentation du nombre de patients, de la demande des médecins de ville et des familles, nous avons créé la 4ième mission du réseau Aloïs en 2008 : la participation à la recherche médicale.

Cette participation à la recherche se fait via deux volets : - L’information et l’inclusion des patients dans les protocoles de recherche anti-Alzheimer ou anti-MCI. Il s’agit, grâce à l’ouverture d’une consultation animée par l’un des médecins coordinateurs d’Aloïs, et en partenariat avec le CM2R Sud (hôpital de la Salpétrière, Pr Dubois) et le CM2R Nord (Hôpital Lariboisière, Pr Hugon) d’informer les patients des médecins de ville sur les protocoles thérapeutiques ou cliniques anti-Alzheimer (ou maladies apparentées) en cours et de les présélectionner pour ces protocoles. Cette 4ième mission répond à la mesure 41 du plan Alzheimer. Là encore, le réseau Aloïs a été précurseur. - L’élaboration d’études épidémiologiques à partir de l’analyse des données de Calliope : C’est aussi à partir de cette date que nous avons commencé à exploiter les données du logiciel Calliope en comparant les populations des patients consultants pour des troubles de mémoire en ville, à l’hôpital ou dans un CM2R. Les résultats de ces études seront également présentés dans ce dossier. L’objet de ce dossier est de détailler nos missions et nos résultats afin de demander un financement permettant de les renouveler sur 3 ans, et de proposer une extension de notre activité aux départements du 93 et du 94, en partenariat avec l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française et les autres réseaux gérontologiques d’Ile-de-France. Le modèle Aloïs tel qu’il a été conçu est un modèle duplicable. Initialement cantonné à Paris et à certaines villes du 92, ce modèle a été dupliqué dans tout le département des Hauts-de-Seine début 2010. Son financement a été accordé pour 3 ans (2009-2010-2011), avec une mutualisation de la structure de direction et du secrétariat. Actuellement, le financement de ces deux « Aloïs » se chevauche et nous souhaiterions n’avoir qu’une seule convention financière. Notre expertise et notre ancienneté permettront aux structures dupliquées d’être d’emblée opérationnelles, comme cela a été le cas pour le département des Hauts de Seine (voir résultats). Aloïs possède également un angle de vue national puis qu’il est président de l’Association Nationale des Réseaux Mémoires (www.anrem.fr). Cette association regroupant les réseaux gérontologiques à orientation neurologique, fondée en 2006, a pour objectif d’homogénéiser les pratiques ainsi que leur support informatique et de mutualiser leurs séances de formations. Cette association est également en train de déposer un dossier national auprès de la Fondation Alzheimer, de la DGS et de la CNSA (cofinancements souhaités, voir annexes).

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I - PRESENTATION SUCCINCTE

A - DESCRIPTION SYNTHETIQUE

ALOÏS Statut Projet financé par le FIQCS – dernière convention datée du 15/03/10 Promoteurs Association Réseau Mémoire ALOÏS

Adresse Siège social : 75, rue de Lourmel - 75015 PARIS – Tél. : 01.30.21.70.84 -Fax : 01 30 21 70 86 – [email protected]

Contacts

Président : Docteur Philippe SLAMA, médecin généraliste, 8 rue du Paturle – 75014 PARIS. Directeur : Docteur Bénédicte DEFONTAINES, médecin neurologue, 83 rue de la Convention – 75015 Paris. E-mail : [email protected] Coordinatrice : Séverine DENOLLE – 75, rue de Lourmel – 75 015 PARIS. E-mail : [email protected]

Zone d'intervention géographique actuelle

Paris + le département des Hauts-de-Seine. Ponctuellement : autres départements d’Ile-de-France (surtout : 93 et 94)

Mots-clés Consultation mémoire de ville, innovation, plainte de mémoire, handicap neuro-cognitif, maladies d’Alzheimer et apparentées, gérontologie, anticipation de la dépendance

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Objectifs du projet Services rendus

Double objectif : - proposer l’accès à tous, sans discrimination financière, à une

consultation mémoire de ville incluant un diagnostic rapide et précoce suivi d’une prise en charge globale

- accroître la durée d'autonomie relative des personnes atteintes de troubles cognitifs.

Les 4 missions : - consultation mémoire de ville avec un diagnostic rapide et précoce de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées ainsi que de toute maladie engendrant des troubles cognitifs de l’adulte. - prise en charge précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des coordinations gérontologiques, en lien avec le médecin traitant - formation des professionnels de santé et des aidants, avec notamment une sensibilisation des médecins généralistes à l'importance de faire un diagnostic précoce - participation à la recherche médicale : protocoles thérapeutiques et pharmacologiques, études épidémiologiques et médico-économiques. Services rendus aux professionnels : - accès à une consultation mémoire de ville - coordination et circulation de l’information entre les équipes

médicales, paramédicales et sociales grâce à Calliope : dossier informatisé tenus par le réseau et contenant les données médicales, paramédicales, neuropsychologiques, les examens complémentaires, des renseignements sur la prise en charge orthophonique, les aides et soins à domicile, le niveau de dépendance, la situation des aidants, etc.

- gain de temps donc amélioration de la qualité de vie du médecin qui se trouve déchargé de certaines démarches chronophages, grâce à l’accès aux services de l’équipe-médico-sociale

- formation des médecins généralistes au repérage et au diagnostic des maladies de type Alzheimer et apparentées

- sessions de formation et échanges de pratiques spécialisées ou pluridisciplinaires

- formations à la prise en charge, - protocoles de soins et organisationnels, - possibilité de discuter des cas complexes au Réseau Aloïs et au Centre

Mémoire de Recherche et de Ressources (CMRR), - gain de temps donc amélioration de la qualité de vie du médecin qui se trouve déchargé de certaines démarches chronophages,

Services rendus aux patients et à son entourage : - diagnostic rapide et précoce des maladies de la mémoire grâce à un

accès facilité à une consultation neurologique, psychiatrique ou gériatrique libérale, aux neuropsychologues du réseau pour les bilans d’évaluation cognitive, aux centres radiologiques spécialisés et aux laboratoires et hôpitaux permettant l’analyse des biomarqueurs du liquide céphalo-rachidien.

- prise des rendez-vous par la secrétaire du réseau (neuropsychologues et en cas de besoin : neurologues, orthophonistes, scintigraphie cérébrale, ponction lombaire, etc)

- initiation de la prise en charge et information ou orientation vers les professionnels partenaires adaptées à la situation de chacun (médecins généralistes et spécialistes, centres d’imagerie, laboratoires d’analyse, hôpitaux et hôpitaux de jour, de court ou de long séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à

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Critères d'inclusion

3 critères d'inclusion : - se plaindre de sa mémoire - habiter dans la zone du réseau ou consulter un médecin exerçant dans cette zone - avoir plus de 18 ans

Organisation et pilotage

Bureau de l’association Equipe de direction et de coordination : directeur, coordinateurs médicaux, coordinateur administratif, neuropsychologues, infirmière régulatrice

Prestataires techniques

Evaluateur externe : Ariane Santé Social Expert comptable : M. Benoît Rigolot – Cabinet GCL Ile-de-France Commissaire aux comptes : M. Philippe Muller – Cabinet Liberalis Système d’information : Kappa Santé (dossier Calliope)

Acteurs impliqués

Professionnels de santé libéraux : 220 professionnels médicaux (généralistes et différentes types de spécialistes) libéraux ; Autres professionnels libéraux (orthophonistes, psychologues, autres) : 125 Hôpitaux et CMRR :15 Médecins hospitaliers : 25 Partenaires sociaux (CLICs, SAD, SSIAD, associations, etc) : 37 Accueils de jour et EHPAD : 19 (dont le Groupe Médica France : 22 établissements en région parisienne), Autres (réseaux, autres structures, autres professionnels) : 30

Dossiers patients et file active

Novembre 2004 – 30 juin 2010 : 2952 dossiers patients. Objectif 2010 : 800 nouveaux patients / an

B - STATUT JURIDIQUE ET OBJET DE LA STRUCTURE Statut juridique et financement Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs est constitué en association loi 1901, reconnue d’intérêt général en février 2008. D’abord financé sur le FAQSV (2004-2005), puis au titre de la DRDR (2006-2007), il est subventionné depuis le 1er janvier 2008 par le Fonds d’Intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en tant qu’expérimentation en soins de ville. Ce financement FIQCS a d’abord porté sur 3 ans (2008-2009-2010) et pour la zone de Paris et 8 villes du 92. Le budget annuel était de 362 960 euros. Au 1er janvier 2010, une extension à la totalité du département du 92 a été accordée pour une période de 3 ans : 2010-2011-2012. La subvention complémentaire s’est montée à 170 000 euros, ce qui porte le budget 2010 total à : 532 960 euros.

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Objet de la structure L’article 3 des statuts initiaux de l’association est le suivant : « L’association a pour objet : - de promouvoir, de créer et d’administrer un réseau de santé, conformément aux dispositions de l’article L.6321-1 du code de la Santé Publique, dans le respect de la convention constitutive, - d’assurer et faciliter la coordination et l’interdisciplinarité entre les différents acteurs de santé en matière de diagnostic et prise en charge des malades atteints des troubles de la mémoire, - d’œuvrer en faveur de la recherche et de la formation des professionnels de santé (notamment : formation médicale continue) - de poursuivre toute action de santé publique dans le domaine sus indiqué. » En pratique, le Réseau mémoire Aloïs a quatre principales missions :

- consultation mémoire de ville avec un diagnostic rapide et précoce de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées ainsi que de toute maladie engendrant des troubles cognitifs chez l’adulte

- prise en charge précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des coordinations gérontologiques, en lien avec le médecin traitant

- formation des professionnels de santé et des aidants, avec notamment une sensibilisation des médecins généralistes à l'importance de faire un diagnostic précoce

- participation à la recherche médicale : protocoles thérapeutiques et pharmacologiques, études épidémiologiques et médico-économiques.

Il s’adresse aux patients qui expriment une plainte mnésique et pour lesquels il convient de diagnostiquer une maladie d’Alzheimer ou apparentée. Il s’inscrit dans une démarche de coordination étroite avec les Centres Mémoire de Recherche et de Ressources d’Ile-de-France (CMRR Sud et Nord) et les établissements publics qui accueillent des patients en consultation mémoire. Il propose des solutions adaptées à chaque malade grâce au partenariat organisé avec de nombreux professionnels, institutions, associations et organismes.

C – CIBLE ET ZONE GEOGRAPHIQUE Nombre de ses patients étant encore autonomes et pas forcément très âgés, le Réseau Aloïs est capable de couvrir un large territoire et n’a pas besoin de se rendre systématiquement au domicile des patients. Sa stratégie est de « poster » des neuropsychologues dans différents lieux afin de proposer une consultation de proximité. Il dispose également d’une équipe de coordination médico-sociale chargée de réguler et d’orienter la demande. La population concernée par le réseau mémoire Aloïs est celle des patients atteints de troubles

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de la mémoire ou de pathologie susceptibles d’engendrer une dépendance, sans critère d’âge. La maladie la plus représentée est la maladie d’Alzheimer (25% + 18% de MCI, voir chapitre III – F sur les résultats et la répartition des pathologies) Le Réseau mémoire Aloïs couvre actuellement tout Paris et le département du 92. Le tableau ci-dessous rappelle les données chiffrées du territoire concerné (source : INSEE, recensement 2006) :

Ville/arrondissement Population totale 60ans/74ans 75 et plus PARIS 2 181 374 247 676 161 298 HAUTS-DE-SEINE 1 536 096 161 428 106 841 TOTAL 3 717 470 409 104 268 139 La cible prioritaire est le diagnostic précoce à un stade où la prise en charge permettra de retarder la perte d’autonomie et de préparer les aidants à la dépendance du patient. Le but poursuivi est bien de rationaliser les flux de malades de telle sorte que les personnes dépendantes à un stade modéré puissent demeurer le plus longtemps à domicile et que les stades sévères, trop lourds pour être maintenus à domicile, puissent trouver un hébergement adapté. D – L’INSCRIPTION D’ALOÏS DANS UNE DEMARCHE DE SANTE PUBLIQUE Repérage des troubles mnésiques et coordination pluridisciplinaire autour de la maladie d’Alzheimer : Aloïs conforme aux recommandations Depuis sa création, le Réseau Aloïs s’est appliqué à suivre de près les dispositions qui ont visé tour à tour la maladie d’Alzheimer, la dépendance, le vieillissement et le maintien à domicile, qu’il s’agisse de la circulaire du 18 mars 2002 introduisant dans les missions des pôles gériatriques de référence le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, de la circulaire sur les SROS de troisième génération faisant référence aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, des dispositifs de 2004 insistant sur le maintien à domicile des personnes âgées et sur la nécessaire coordination des professionnels autour du patient ou du plan Alzheimer 2004-2007 qui opérait une synthèse de l’ensemble des dispositions publiées jusque là et insistait sur la nécessaire complémentarité des disciplines. Le réseau mémoire Aloïs s’est inscrit dans la logique de ces textes dont le principe est de compléter l’architecture d’ensemble par un dispositif de proximité destiné à repérer les troubles mnésiques pour prévenir les crises en anticipant la dégradation inéluctable de l’autonomie des personnes qui en sont atteintes.

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Diagnostic précoce et prise en charge précoce : Aloïs précurseur Rappelons que, lors de la naissance du réseau Aloïs en 2004, l’intérêt de faire un diagnostic précoce des maladies de la mémoire était encore controversé et que la création de sa consultation mémoire de ville a parfois été mal comprise. En défendant la nécessité d’un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge rapide et précoce des malades et de leurs aidants, et ce malgré certaines critiques, il s’est pourtant montré précurseur : ce besoin a depuis été clairement établi par les plus hautes instances (Haute Autorité de Santé, American Academy of Neurology, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, Office Parlementaire d’Evaluation des Politiques de Santé1), puis repris par le Plan gouvernemental Alzheimer 2008-2012 dénonçant des diagnostics souvent posés « à des stades trop tardifs ayant des conséquences délétères pour la personne elle-même, son entourage et pour les services d'aide2. » Avec l’arrivée du Plan Alzheimer 2008-2010, le réseau Aloïs démontre une fois de plus sa capacité à s’inscrire dans une démarche de santé publique et à prendre des grandes orientations confirmées et recommandées quelques mois ou quelques années plus tard par les plus hautes autorités. Il est intéressant en effet de retrouver dans la grande majorité des mesures du Plan Alzheimer des recommandations déjà mises en œuvre par le réseau Aloïs. C’est ce que montre le tableau ci-après : Les 44 mesures du Plan Alzheimer Les réponses du réseau Aloïs

• Mesure n°1 Développement et diversification des structures de répit

Hors champ de compétences d’Aloïs

• Mesure n°2 : Consolidation des droits et de la formation des aidants

=> Automne 2010 : lancement d’un programme de soutien aux aidants – cycle de conférences thématiques correspondant à chaque stade de la maladie et aux questions afférentes

• Mesure n°3 : Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels

=> Suivi par l’équipe médico-sociale d’Aloïs des malades et de leurs aidants naturels : entretiens, conseils, informations, orientation, proposition de prise en charge pyschologique. => Projet de recrutement d’une psychologue

1 Voir : Recommandations professionnelles de l’HAS (Haute Autorité de Santé) « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » - Mars 2008. Disponible sur www.has-sante.fr et : Office Parlementaire d’Evaluation des Politiques de Santé, rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, 2005, Assemblée Nationale n° 2454, Sénat n° 466. 2 Plan Alzheimer 2008-2012, 3 axes pour agir : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/sante.html

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clinicienne pour renforcer ces entretiens spécifiques avec les aidants

• Mesure n°4 : Labellisation sur tout le territoire de « portes d’entrée unique » les « Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer » (MAIA)

Hors champ de compétences d’Aloïs mais

=> vocation du réseau Aloïs à être intégré dans les MAIA dès leur mise en place effective

• Mesure n°5 : Mise en place de «coordonnateurs» sur l’ensemble du territoire

=> Equipe médico-sociale d’Aloïs composée notamment de médecins coordonnateurs et d’une infirmière régulatrice pour coordonner les aides, les services et les professionnels autour des patients et des aidants => présidence de l’Anrem (Association nationale des réseaux mémoire) dont l’un des objectifs est de coordonner et d’homogénéiser les pratiques sur l’ensemble du territoire

• Mesure n°6 : Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels spécialisés

=> Une des missions de l’équipe médico-sociale d’Aloïs est de favoriser le maintien à domicile en aidant à la mise en place d’aides et de personnels spécifiquement formés (partenariats avec des SAD adaptés)

• Mesure n°7 : Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles technologies

=> Partenariats d’Aloïs avec des sociétés proposant des nouvelles technologies au service des malades Alzheimer. Ex. : Bouygues Telecom (montre GPS) ; IGL France (géolocalisation par internet) ; Link Care Services (dispositif de gérontechnologie adapté à la maladie d’Alzheimer, pour la sécurité du patient et le répit des aidants)

• Mesure n°8 : Elaboration et mise en œuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement

=> Projet de création d’une consultation post annonce du diagnostic menée par des membres de l’équipe médico-sociale d’Aloïs afin d’accompagner les familles immédiatement après l’annonce du diagnostic par le médecin.

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• Mesure n°9 : Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de santé

Rémunérations spécifiques refusées par les

financeurs en 2007 => demande abandonnée

• Mesure n°10 : Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade

Hors champ de compétences d’Aloïs mais

=> l’équipe médico-sociale a passé commande de ces cartes afin de les remettre aux patients lors de la consultation infirmière d’annonce du diagnostic (voir chapitre « projets »)

• Mesure n°11 : Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues • Mesure n°12 : Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones non pourvues • Mesure n°13 : Renforcement des consultations mémoire à forte activité

=> Création d’une consultation mémoire de ville innovante, désengorgement des consultations mémoire hospitalières, accès des patients de ville au diagnostic. Déjà réalisé et en projet : augmentation du temps de travail des neuropsychologues pour faire face à l’augmentation de l’activité. => Partenariat étroit avec les 2 « centres mémoire de ressources et de recherche » (CMRR) d’Ile-de-France pour la neuropsychologie, les protocoles de recherche, l’accès aux ponctions lombaires, la formation, etc

• Mesure n°14 : Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux

=> Surveillance relevant en premier lieu du médecin traitant. Mais intervention des médecins coordonnateurs d’Aloïs auprès du médecin traitant en cas d’accident iatrogène signalé par la famille.

• Mesure n°15 : Amélioration du bon usage des médicaments

=> Formation par Aloïs des médecins (spécialistes et généralistes) et des pharmaciens sur la prise en charge médicamenteuse de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

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• Mesure n°16 : Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles comportementaux • Mesure n°17 : Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer

Création d’unités hors champ de compétences d’Aloïs mais : => Identification des EHPAD et des SSR comprenant une unité Alzheimer et un personnel formé => Constitution d’un annuaire et mise en place de partenariats. Aide au choix des familles.

• Mesure n°18 : Hébergement des malades jeunes

Création de places d’hébergement hors champ de compétences d’Aloïs mais :

=> Partenariat d’Aloïs avec : - la Fondation UTB (séjours de vacances

pour les malades jeunes) - les accueils de jour (Isatis à Paris XV°,

Francs-Bourgeois à Paris IV° et Joseph Weil à Paris III°) pour malades jeunes

- l’association « Espoir Alzheimer » : résidence pour malades jeunes

• Mesure n°19 : Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes»

=> Collaboration étroite avec les Pr Bruno DUBOIS et Jacques HUGON, référents CMRR pour les malades Alzheimer jeunes en Ile-de-France dans le cadre de la création du Centre national

• Mesure n°20 : Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer


• Mesure n°21 : Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et coordonner la recherche scientifique

=> Prise de contact très sérieuse avec le Président de la Fondation (M. Philippe LAGAYETTE) et son Directeur général (Pr Philippe AMOUYEL) qui sont venus présenter la Fondation et les avancées de la recherche au cours de la soirée de gala d’Aloïs le 17 mai 2010. Un rendez-vous de travail est prévu prochainement afin de mettre en route des projets communs.

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• Mesure n°22 : Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses

=> Ouverture d’une consultation de protocoles par le réseau Aloïs, menée par un des médecins coordonnateurs, afin de faire bénéficier les patients de ville des progrès de la recherche et de permettre leur inclusion dans des protocoles menés par les CMRR à l’hôpital.

• Mesure n°23 : Allocations doctorales et post-doctorales • Mesure n°24 : Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-universitaires • Mesure n°25 : Recherche en sciences humaines et sociales • Mesure n°26 : Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes • Mesure n°27 : Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences Humaines et Sociales • Mesure n°28 : Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de l’image


• Mesure n°29 : Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades (cohortes)

=> Mise à disposition des cohortes de patients de ville d’Aloïs dont les caractéristiques (souvent : moins de 75 ans et stade léger de la maladie) diffèrent de celles des cohortes de l’hôpital et donc les complètent très utilement.

• Mesure n°30 : Génotypage à haut débit • Mesure n°30 : Exploitation du séquençage du génome du microcèbe


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• Mesure n°32 : Formation à l’épidémiologie clinique

=> Organisation d’une réunion de formation à Paris le 3 juin 2010 en partenariat avec le CMRR-Nord et l’ANLLF (Association des neurologues libéraux de langue française). A l’issue de cette soirée, les 30 spécialistes libéraux présents (neurologues et gériatres) ont pu accéder au site de l’ISPED (Institut de santé publique, d’épidémiologie et de développement) pour faire valider leur formation et obtenir l’ « accréditation mesure 32 »

• Mesure n°33 : Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie

Hors champ de compétences d’Aloïs mais :

=> participation d’Aloïs à des protocoles thérapeutiques menés par des chercheurs en lien avec l’industrie pharmaceutique

• Mesure n°34 : Mise en place d’un suivi épidémiologique

=> Depuis 2004, date de la création du logiciel Calliope, participation active d’Aloïs à son élaboration et son développement avec le Pr Philippe ROBERT du CMRR de Nice, à l’origine de ce projet, et avec Kappa Santé, éditeur du logiciel. Calliope a été retenu le 6 juillet 2009 comme le système d’information et de recueil (SIRL) national qui permettra d’alimenter la base nationale Alzheimer (BNA) pour le suivi épidémiologique des patients Alzheimer prévu par la mesure 34. => Au 30 juin 2010, Aloïs y a entré 2952 patients, se plaçant ainsi au 2° rang (après le CMRR) de toutes des consultations mémoire d’Ile-de-France. Aloïs fait partie des 168 centres utilisateurs de Calliope (chiffre : 11 avril 2010) ayant exporté des données vers la BNA.

• Mesure n°35 : Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale


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• Mesure n°36 : Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en œuvre du plan

=> Présence de 3 représentants d’Aloïs tout au long des Assises d’Ile-de-France les 5 et 6 octobre 2009 à Paris XII°.

• Mesure n°37 : Connaissance du regard porté sur la maladie (enquêtes INPES)


=> Lecture attentive des résultats des enquêtes menées par l’INPES dans le cadre de cette mesure, notamment ce point-ci : « 91% des Français aimeraient connaitre leur diagnostic précoce en cas de signes évocateurs de la maladie »

• Mesure n°38 : Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer • Mesure n°39 : Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en établissement

Hors champ de compétences d’Aloïs mais : Projet au sein d’Aloïs d’une réflexion

éthique sur la prise en charge des malades Alzheimer et sur le vieillissement

• Mesure n°40 : Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer

=> Formations régulières organisées par Aloïs pour les professionnels sur le thème de la prise en charge des personnes Alzheimer. Ex : cycle de formation et sensibilisation pour le personnel du Conseil Général du 93 intervenant à domicile (automne 2010)

• Mesure n°41 : Information des malades et de leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France

=> Information bimestrielle aux médecins et aux malades de l’existence des consultations de protocoles d’Aloïs et des modalités d’accès. Non seulement le réseau Aloïs informe sur ces protocoles, mais il participe en plus à l’inclusion de malades. (voir également appel du Pr Patrice JAILLON :www.notre-recherche-clinique.fr)

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• Mesure n°42 : Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’Union Européenne lors de la présidence française • Mesure n°43 : Valorisation et promotion de la recherche au plan européen • Mesure n°44 : Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008


=> Prise de contacts européens (polyclinique suédoise, chercheurs britanniques, neurologues belges, associations de prise en charge de l’Alzheimer luxembourgeoises, etc) pour échanger des idées, des pratiques et des modèles d’organisation facilitant le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

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II - PHILOSOPHIE ET CARACTERISTIQUES D’ALOÏS

Depuis sa création, le Réseau Aloïs a choisi de permettre aux personnes qui le souhaitent d’obtenir un diagnostic rapidement, et à un stade précoce de leur maladie. Il a choisi d’intervenir en amont de la dépendance, dans une démarche d’accompagnement et de prévention. Une première analyse exploitant les données de Calliope a démontré que les patients consultant auprès du réseau Aloïs sont diagnostiquées plus rapidement et plus précocement que s’ils consultaient dans le cadre d’une consultation mémoire hospitalière (y compris labellisée). Au sein du réseau Aloïs, le diagnostic rapide et précoce est suivi d’une prise en charge, également rapide et précoce, à un stade où la préparation à la dépendance est encore possible. Ce faisant, il permet d’anticiper les complications liées à ces pathologies (conduite automobile, gestion financière…), il prolonge le maintien à domicile, il permet une réduction du nombre d’hospitalisations, il améliore la qualité de vie des personnes qui les entourent et il retarde l’institutionnalisation des patients. En effet, le dispositif consistant à seulement gérer l’afflux de personnes dépendantes n’est aujourd’hui plus suffisant et doit évoluer vers la prévention. La perte d’autonomie étant, dans un cas sur deux, liée à un handicap mnésique lourd, il paraît impérieux de préparer l’avenir avec la plus grande efficacité en favorisant l’émergence et le développement des réseaux mémoire, des structures centrées sur le diagnostic précoce, et de permettre aux médecins spécialistes (neurologues, gériatres et psychiatres) la labellisation « consultation mémoire » à partir du moment où le cahier des charges consultation mémoire est assuré (mesure 11 du plan Alzheimer). De plus, dans la mesure où elles prolongent l’autonomie des patients (sans allonger la durée de vie), ces structures-mémoire allègent les coûts des réseaux gérontologiques. La politique du Réseau Aloïs se veut en fait complémentaire des réseaux gérontologiques en intervenant en amont de la dépendance, avec une visibilité supérieure à dix ans. De plus : la création de cohortes de patients, colligées sur le logiciel Calliope représente un formidable réservoir pour les protocoles thérapeutiques anti-MA et cliniques, nécessaires et indispensables aux avancées thérapeutiques et cliniques de ces terribles affections. Enfin, Aloïs s’est lancé dans la constitution un fichier d’aidants, en parallèle de Calliope, qui contient déjà 1000 aidants (déclaration CNIL en cours). Ce fichier indique la nature de la maladie, le stade de la maladie, l’âge du malade, lien de parenté de l’aidant avec le malade, les coordonnées, etc. Ces éléments sont extrêmement précieux dans la perspective de la réalisation d’une étude qui apprécierait le retentissement de la maladie du patient sur son aidant. Grâce aux nombreuses informations recueillies, de multiples indicateurs seront disponibles.

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ZOOM SUR LE SYSTEME D’INFORMATION CALLIOPE L’application Calliope a été créée en 2004 par le Dr Stéphane Schück (Kappa Santé) et le Pr Philippe Robert (CMRR Nice), afin d’équiper les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CM2R) et les Consultations Mémoire (CM), nouvellement créés par la circulaire n°DHOS 2002-222 du 16/04/2002, d’un outil informatisé facilitant leur travail quotidien et la valorisation des données recueillies au sein de ces structures. La première version de Calliope a ainsi vu le jour début 2005 et avait déjà pour objectif, au-delà du suivi de l’activité des centres et des patients individuellement, de constituer une base de données épidémiologique nationale permettant d’initier des recherches portant sur des sujets atteints de la maladie d’Alzheimer ou de pathologies apparentées. Depuis sa création le nombre de centres utilisant Calliope n’a cessé de croître, et une nouvelle version, plus complète, élaborée par les membres du réseau Aloïs et financée par le budget FASQV n°2, a permis d’intégrer des données médicosociales à l’application. Aujourd’hui (juin 2010), plus de 250 centres utilisent Calliope dans leur quotidien. La base est constituée de plus de 150 000 patients. Le réseau Aloïs en compte 3000 à son actif et représente le centre le plus actif en ville et parmi les consultations mémoires hospitalières (hors CM2R). Calliope constitue, en France, une base unique de patients présentant la maladie d’Alzheimer ou des démences apparentées et les projets autour de l’application sont nombreux. Chaque centre peut faire des études épidémiologiques avec sa propre base de données. Ou bien, les centres utilisant Calliope peuvent pooler leurs données afin de comparer les différentes populations (voir mission n°4 : la participation à la recherche médicale).

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La mesure 34 du Plan Alzheimer Le Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 prévoit la mise en place d’un système d’information destiné au suivi des patients pris en charge dans les consultations spécialisées. Ce système d’information doit permettre le suivi des données d’activité et épidémiologiques. Il constitue à ce titre un outil majeur du Plan, dans la mesure où il permettra d’améliorer la connaissance sur l’activité des consultations spécialisées, les caractéristiques des malades et les stades d’évolution au moment où le diagnostic a été porté. Dans ce système, chaque acte réalisé dans le cadre d’une consultation mémoire fait l’objet d’un Corpus Minimum d’Information Alzheimer (CIMA). Chacun de ces CIMA doit être envoyé à la Banque Nationale Alzheimer (BNA). C’est le logiciel Calliope qui a été retenu dans le cadre du plan Alzheimer comme système d’information des consultations mémoire et outil principal de transmission des données vers la BNA. POURQUOI ENTRER LES CIMA DANS LA BNA ? Le mot du Professeur Joël Ménard : « Avec la mise en place de cette mesure vous serez uniques dans quelques années, pour cette maladie dans le monde. Nous serons le premier pays au monde à avoir cette vision

Réseau Aloïs

Implantation de Calliope en France :

- 250 centres - 150 000 patients

CMRR = centre mémoire de ressources et de recherche CM = consultation mémoire hospitalière Réseau = ville

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d’ensemble, qui changera tout notre mode de raisonnement sur la recherche clinique et sur l’organisation des soins. Mais je sais que le début est difficile et qu’il faut terriblement se pousser soi-même pour que le dossier informatisé soit partie intégrante de la consultation, au point où, à un moment, on ne peut plus consulter sans lui ». Ce qu’en pense la DHOS Les CIMA de chaque centre remplaceront le rapport d’activité annuel et permettront une meilleure information de l’ensemble des partenaires. Le 17 décembre 2009 ont été communiqués aux ARS les noms des CM et CMRR ayant adressé des CIMA dans la BNA. Aloïs est la seule consultation de ville en Ile-de-France, et comprend par ailleurs le plus grand nombre de patients saisis dans Calliope en Ile-de-France après le CMRR, les autres consultations mémoire hospitalières utilisant Calliope manquant de personnel dédié à la saisie des données. Il est donc difficile d’apprécier leur activité réelle. Les apports d’un dossier informatisé En complément de la gestion de l’activité, un dossier informatisé comme le dossier Calliope permet d’entrer beaucoup d’autres données facilitant le suivi des patients, la réalisation de résumés de consultation ou bilans, la gestion individualisée pour chaque centre de sa file active. La recherche et les premières analyses - Une première évaluation sera réalisée mi-décembre, pour éventuellement mettre à jour les données transmises ou leur analyse - l’INVS commencera les analyses à partir de 10 000 actes dans la BNA - Des projets de recherches communes peuvent être mis en place avec l’ensemble des centres impliqués - le CIMA est la première pierre obligatoire aux grands projets de cohortes de la Fondation de Coopération Scientifique. En ayant choisi d’utiliser Calliope dès l’origine (2004) et en adressant chaque semaine ses données patients vers la BNA, le réseau Aloïs prend donc une part active dans le déploiement de la mesure 34 du Plan Alzheimer.

A - LE DIAGNOSTIC PRECOCE ET RAPIDE : UNE CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE EST NEE

La maladie d'Alzheimer (MA) Elle a été décrite en 1907 par un neuropathologiste allemand, Aloïs Alzheimer. Il s'agit d'une maladie neuro-dégénérative évolutive caractérisée par des troubles cognitifs, une altération des capacités fonctionnelles et des troubles psycho-comportementaux retentissant sur l'autonomie du patient. Sur le plan neuropathologique, elle se caractérise par l'existence de lésions caractéristiques dans le cerveau des patients atteints de la maladie : les plaques séniles et les dégénérescences neurofibrillaires. Elles s’installent progressivement, plusieurs dizaines d’années avant que les symptômes n’apparaissent. Ce délai entre l’apparition des

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lésions et l’apparition de l’expression des symptômes s’explique par le fait que les neurones sains peuvent compenser la disparition des autres : des milliards de neurones seraient ainsi privés de leur fonction avant que les premiers signes de la maladie d’Alzheimer ne soient perceptibles. A partir d’un certain nombre de lésions dans le cerveau, les premiers symptômes apparaissent. Il s’agit le plus souvent de problèmes de mémoire chez une personne encore entièrement autonome. C’est à partir de ce moment que les patients pourraient et devraient être diagnostiqués. Prévalence de la maladie d'Alzheimer C’est la plus fréquente des maladies de la mémoire (elle représente 60 à 70 % des maladies de mémoire). On estime que plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle touche 6 % des personnes âgées de plus de 65 ans. Puis la prévalence augmente progressivement pour atteindre 20 % au-delà de 85 ans. Il y aurait en France 80 000 personnes de moins de 80 ans atteintes de maladie d’Alzheimer et 435 000 de 80 ans et plus (3 millions en Europe) en 2001, auxquelles viennent s’ajouter chaque année 225 000 nouveaux cas. Du fait de la prolongation de la vie, il est probable que ce chiffre double d’ici 2020. La moitié seulement fait aujourd’hui l’objet d’un diagnostic et d’une prise en charge adaptée. L’importance du sous-diagnostic a été mise en valeur dans le cadre du Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012. Notons qu’une forte augmentation du nombre de personnes malades est attendue dans les années à venir : en 2050 la France comptera plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus et 5 millions de plus de 65 ans, soit trois fois plus qu’aujourd’hui. POURQUOI FAIRE UN DIAGNOSTIC PRECOCE ET RAPIDE ? L’intervention précoce auprès des malades et de leur entourage, conjuguée à la formation des professionnels de santé confrontés à cette pathologie, réduisent sensiblement les coûts de la prise en charge en permettant une réduction du nombre d’hospitalisations des patients et de leurs aidants, en préservant mieux la santé des personnes qui les entourent, en retardant et en rendant moins douloureuse l’institutionnalisation des patients et en diminuant de façon significative le nombre des arrêts de travail des enfants qui décident de s’occuper de leurs parents atteints. En France, le délai qui sépare les premiers symptômes du diagnostic est de 2 ans. C’est trop long ! Les experts de cette pathologie estiment qu’une réduction forte de ce délai permettrait de prévenir la dépendance de manière sensible et d’alléger les coûts directs et indirects liés à cette pathologie. C’est également la volonté des professionnels qui constituent le réseau mémoire Aloïs de raccourcir cette attente. De plus, le diagnostic de maladie d’Alzheimer est posé à un stade modéré (MMS moyen au moment de la pose du diagnostic : 18/30). C’est trop tard ! Notons que 1/3 seulement des patients au stage léger de la MA sont diagnostiqués (Ramarason et al. 2003) en France. D’autres études européennes confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade précoce (études finlandaises, cohorte de Kuopio…)

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Intérêt pour le patient 1°/ Anticiper soi-même et librement son avenir Le diagnostic précoce permet tout d’abord au patient de mettre un nom sur ses troubles de mémoire et de lui donner la possibilité, essentielle, de faire lui-même les choix de vie qui le concernent pour les années à venir, à un moment où il est encore capable de prendre librement de telles décisions. 2°/ Prévenir les conséquences fâcheuses et contrôler les risques Des erreurs telles que des erreurs de gestion peuvent entraîner la ruine matérielle de patients ou de leur famille. Par ailleurs, les troubles comportementaux peuvent faire courir des risques à la population ou au patient lui-même, notamment dans la manipulation de cuisinières à gaz ou à l'occasion de la conduite automobile. Les études d’accidentologie montrent par exemple une élévation considérable du risque d’accident par kilomètre parcouru, entre les conducteurs âgés n’ayant pas de maladie de mémoire et ceux ayant une maladie de mémoire. Si le patient continue à conduire malgré tout, l’entourage peut être amené à mettre en place une saisie de son permis de conduire par une simple lettre à la Préfecture dans laquelle il indiquera que le patient ne dispose plus des aptitudes requises pour la conduite automobile. En vertu de l’article L 128 du code de la route le préfet peut imposer alors son examen par deux médecins. En cas d’avis défavorable, le permis de conduire est suspendu. D’une manière générale, les prises en charge psychologique, sociale et juridique sont plus faciles à mettre en œuvre si elles s'installent progressivement. 3°/ Mettre en œuvre la partie restante du cerveau non touchée par la maladie : la prise en charge non médicamenteuse Le cerveau reste capable d’une plasticité naturelle voire d’une relative adaptation malgré la maladie d'Alzheimer. Jusqu’à un certain point, les neurones restants sont capables de compenser le travail qui n’est plus assuré par les neurones malades. Au moment de la perte d’un certain pourcentage de cellules nerveuses et de leur connexion (les synapses), une plus grande réserve cérébrale permettrait d’atteindre moins rapidement le seuil au-delà duquel les symptômes de la maladie apparaîtraient. Cette "réserve synaptique" ou "réserve cérébrale", doit être exploitée le plus tôt possible. Même en cas de maladie, notre mémoire ne s'use que si nous ne nous en servons pas. Divers moyens de stimulation cognitive, comme des séances d’orthophonie par exemple, peuvent être proposés. 4°/ Le traitement médicamenteux a)Les traitements symptomatiques spécifiques de la maladie d’Alzheimer : Cette maladie est enfin entrée dans l'ère thérapeutique depuis la mise sur le marché des inhibiteurs de l'acétylcholinestérase (IAChE) en 1996. Le Donepezil (Aricept), la Rivastigmine (Exelon) et la Galantamine (Reminyl) sont trois IAChE ayant fait la preuve de leur efficacité et de leur bonne acceptabilité grâce à diverses études randomisées en double aveugle versus placebo. Plus récemment, les inhibiteurs du glutamate (Ebixa) ont été mis sur le marché (formes modérées à sévères).

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Ces médicaments, du fait de leur mécanisme d'action, nécessitent, pour être opérationnels, l'intégrité de l'appareil synaptique. Ces médicaments ont prouvé leur action en améliorant les fonctions cognitives, les capacités fonctionnelles et des troubles psycho-comportementaux des patients atteints de MA. Les études de suivi des patients sous IAChE portent maintenant sur 6 ans. Dans l'ensemble (avec des variations selon les patients et les traitements), la première année les patients traités sont stabilisés alors que les patients non-traités déclinent. Au bout de 24 mois de traitement, le déclin cognitif réapparaît chez les patients traités, mais en comparaison avec les patients non traités la pente du déclin est beaucoup plus faible. Au bout de 36 mois, l'écart continue à se creuser entre les deux groupes. Au bout de 48 mois, les patients traités sont relativement stabilisés par rapport à l'année précédente, alors que les patients non-traités continuent à décliner (même si ce déclin ne s'effectue pas de façon linéaire). L'écart entre le groupe traité et le groupe non traité se creuse avec le temps. Les IAChE retardent de manière substantielle la détérioration des fonctions cognitives des patients atteints de MA. Il en résulte un retard à l'institutionnalisation du patient, une réduction des hospitalisations "en urgence", une réduction de la prescription de psychotropes et donc un gain financier. Plus le traitement est initié tôt meilleure sera la qualité de vie du patient, et plus grand sera le gain financier lié directement à la maladie. b) Les protocoles thérapeutiques : De nombreuses molécules sont actuellement à l’essai en phase 2 ou 3, destinées aux patients atteints de maladie d’Alzheimer ou maladie apparentées. Les patients sont randomisés, en double aveugle, placebo versus principe actif. Ces protocoles n’interdisent pas la prescription des traitements symptomatiques spécifiques de la maladie d’Alzheimer. Il n’y a donc pas de perte de chance. Ces traitements sont préférentiellement réservés aux patients ayant une maladie au stade précoce. D’où, encore une fois, l’importance de diagnostiquer précocement les patients afin de faire progresser la recherche thérapeutique. Ces protocoles ont lieu dans les centres de Mémoire de recherche et de Ressources le plus souvent. Les médecins investigateurs peuvent également exercer dans une consultation mémoire hospitalière. C’est donc tout naturellement que les patients recrutés pour ces protocoles sont des patients de médecins spécialistes hospitaliers. Cependant, trop peu de patients sont inclus dans ces protocoles. Pour sensibiliser les Français à l’importance de participer aux protocoles thérapeutiques lorsqu’ils souffrent d’une pathologie, une campagne d’information est actuellement lancée par le Pr Patrice Jaillon pour augmenter le nombre de patients inclus dans les protocoles : www.notre-recherche-

Intérêt pour l'entourage Une des caractéristiques majeures de la MA est le retentissement sur l'autonomie du patient. Elle implique donc la participation d'un aidant (le plus souvent : conjoint âgé ou enfant ayant ses propres charges familiales). Cette activité, le plus souvent bénévole, engendre chez l'aidant des troubles anxio-dépressifs, une décompensation de

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ses maladies somatiques, un isolement social qui retentit nettement sur sa qualité de vie. La demande du patient peut être telle que l'aidant peut être amené à consulter pour lui-même et à décider de l'institutionnalisation du patient. Toutes ces répercussions ont un coût financier qui se surajoute à celui engendré directement par le patient. Réduire le temps que consacre l'aidant au patient peut améliorer sa qualité de vie et avoir une répercussion bénéfique sur le coût financier lié à la MA. Diverses études ont montré que l'amélioration des fonctions cognitives, des capacités fonctionnelles et des troubles psycho-comportementaux des patients atteints de MA traités par un inhibiteur de l'acétylcholinestérase s'accompagnait également d'une amélioration de la qualité de vie de l'aidant. Il en résulte un gain financier dans le traitement de cette lourde affection (Sano et al., 1997). Intérêt pour la société L'ensemble des éléments détaillés met en évidence que le diagnostic précoce, suivi d'une prise en charge rapide du patient et de l'entourage, va s'accompagner d'une réduction des coûts directs ou indirects liés à la maladie.

COMMENT FAIRE UN DIAGNOSTIC PRECOCE ET RAPIDE AU SEIN DU RESEAU ALOÏS ? En France, le diagnostic est encore trop souvent posé grâce aux critères du NINCDS-ADRDA. A ce stade, les troubles de mémoire sont constants et la plainte est exprimée par le sujet et surtout par l'entourage. Or, bien avant d'atteindre ce stade, le patient présente déjà une altération cognitive et des troubles comportementaux et affectifs. Divers spécialistes ont récemment définis des critères (en cours de validation internationale ; Dubois et al., 2008) permettant de poser un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée au stade prodromal (MAPD) : à un stade où l’autonomie n’est pas encore entamée. Faire un diagnostic précoce comprend diverses étapes indispensables citées ci-dessous : 1 - une consultation médicale chez son médecin généraliste puis spécialiste : Le principal problème est de déterminer si la plainte mnésique correspond réellement à un déficit des performances de mémoire et si ce déficit objectif reste en rapport avec un vieillissement accentué (ce qui peut se voir chez certains individus), s'il s'agit d'une pathologie neurologique (type maladie d'Alzheimer) débutante ou s'il s'agit d'une dépression, d'un surdosage en certains médicaments, ou d’une autre affection, etc. Prendre en considération la plainte de mémoire : L'étude PAQUID (dans laquelle les auteurs analysent 3760 personnes âgées dans les départements de Dordogne et de Gironde) a révélé que 60% des sujets de plus de 65 ans ressentaient une plainte mnésique. Parmi ces personnes, 18% consultent un médecin : les auteurs parlent alors de plainte mnésique exprimée. Et parmi cette population de plus de 65 ans, 4,3% des sujets présentent une démence (dont 3% ont une MA). En fait la fréquence de la plainte mnésique exprimée augmente avec l'âge : 9% autour de 55 ans, 18% autour de 65 ans

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et 23% autour de 85 ans. La maladie d’Alzheimer débute le plus souvent par des troubles de la mémoire. Par conséquent, si le fait d'exprimer une plainte mnésique à son médecin et, a fortiori, de ressentir une plainte mnésique, s'intègre le plus souvent dans le cadre du vieillissement normal, elle constitue un véritable facteur prédictif d'évolution vers l'apparition de troubles cognitifs légers puis vers la démence. Prendre en considération les modifications tardives de l'humeur Et en particulier, les dépressions tardives (chez les plus de 60 ans). : maladie de la mémoire et dépression sont très souvent associées (environ une personne atteinte de maladie d’Alzheimer sur trois a une dépression). À moins qu’il ne s’agisse d’un mode de début de la maladie (surtout chez l’homme) : une véritable dépression peut inaugurer une maladie de mémoire. Lister les antécédents médicaux personnels et familiaux en particulier les antécédents familiaux de MA Repérer les facteurs de risque de maladie d’Alzheimer : Sexe féminin, facteurs liés au développement (petite taille, petit périmètre crânien), hypertension artérielle, augmentation du taux de cholestérol dans le sang, diabète, augmentation de l’homocystéine sérique (constituant des protéines), le statut de célibataire… D’autres facteurs tels que le niveau socio-culturel interviennent dans l’expression clinique de ces affections. Examen neurologique et neuropsychologique en consultation

2 - L’évaluation des fonctions cognitives : le bilan neuropsychologique Plus encore que l'expression de la plainte de mémoire, certaines modifications aux tests neuropsychologiques apparaissent comme des marqueurs précoce de la MA. Les perturbations très précoces peuvent être mises en évidence uniquement par la pratique de tests neuropsychologiques. Le patient bénéficie d'un bilan de deux heures (éventuellement renouvelables) pendant lequel ses fonctions intellectuelles sont évaluées. Traditionnellement, étant donné que les actes des neuropsychologues ne sont pas cotés par la sécurité sociale, les neuropsychologues sont salariés, le plus souvent d’hôpitaux ou de maisons de santé. Si un neuropsychologue s’installe en libéral : il facture le bilan entre 150 et 400 euros en région parisienne. L’originalité d’Aloïs a été de salarier des neuropsychologues et de les « poster » en ville. Ces neuropsychologues reçoivent les patients des neurologues/psychiatres/gériatres libéraux (et de certains médecins généralistes formés à la neuropsychologie par le réseau Aloïs). En pratique : Quatre neuropsychologues salariés du réseau effectuent en cabinet privé, dans 6

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arrondissements différents de Paris et dans 4 villes des Hauts-de-Seine, un bilan approfondi de deux heures.

Carte de l’implantation des neuropsychologues d’Aloïs :

Le médecin prescripteur remplit la demande d’information ci-dessous :

Réseau Mémoire Aloïs

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et la remet au patient qui la remettra au neuropsychologue. Il peut également la faxer au secrétariat du réseau et la secrétaire rappellera alors le patient pour lui donner un rendez-vous. Dans les autres cas : le rendez vous peut être pris par le patient, son aidant ou le médecin prescripteur en téléphonant au 01 40 29 90 41. Devant l’afflux d’appels, nous avons investi dans l’achat d’un standard téléphonique en janvier 2010, permettant ainsi aux patients d’être mis en attente lorsque la ligne est occupée. La secrétaire note le rendez vous sur un agenda électronique accessible aux neuropsychologues, au médecin neurologue directeur grâce à un login et un mot de passe. Puis elle envoie au patient un courrier de confirmation du rendez-vous (date, heure, lieu et modalités d’accès), selon le modèle ci-dessous :


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Le délai d’attente est inférieur à 15 jours. Le compte rendu est envoyé dans les 6 jours au médecin prescripteur. Nous demandons 25 euros aux patients bilantés. Les personnes non imposables ou bénéficiant de la CMU ne payent pas. Ces 25 euros sont considérés comme un don à l’association et les personnes reçoivent en échange un reçu fiscal leur permettant de déduire 66% de ce montant de leurs impôts. Les bilans neuropsychologiques sont détaillés dans le tableau ci-dessous. En fonction de la pathologie pressentie du patient, le neuropsychologue adapte son bilan. L’expertise de ces protocoles est reconnue. Ils ont été élaborés par les neuropsychologues du réseau Aloïs et le médecin directeur neurologue, en partenariat avec le CM2R Sud et Nord IdF.

Liste des tests et des protocoles effectués par les neuropsychologues du réseau Aloïs :

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Protocoles dʼévaluation neuropsychologique pratiqués au Réseau Mémoire Aloïs (1)

Bilan standard (si MMS>18): Efficience globale:

✦ MMSE Attention:

✦ Mémoire des chiffres MEM III ✦ Mémoire spatiale MEM III ✦ Séquence Lettres/Chiffres MEM III ✦ Contrôle mental ✦ TMT A ✦ Barrages de chiffres

Mémoire épisodique:

✦ RL-RI-16 ✦ Rappel figure complexe

Fonctions exécutives:

✦ TMT B ✦ BREF ✦ Similitudes de la WAIS III ✦ Stroop (version Grefex ou Golden) ✦ MCST (Wisconsin modifié) ✦ Fluence littérale «P» en 2 min

Fonctions instrumentales: Praxies idéomotrices:

✦ Batterie de Bruno Dubois ✦ ou Batterie de Mahieux et Coll.

Visuo-construction:

✦ Copie figure complexe (Rey ou Taylor) Gnosies visuelles:

✦ Erreurs visuelles à la DO 80 ✦ PEGV

Langage:

✦ DO 80 ✦ Fluence catégorielle «Animaux» en 2 min

Bilan complémentaire si haut niveau: Efficience globale:

✦ Mill-Hill ✦ PM 38

Attention:

✦ Subtests de la MEM III non proposés en bilan standard

✦ Code de la WAIS III ✦ Test du D2


✦ RI-48 ✦ DMS 48


✦ Brixton ✦ Double tâche de Baddeley ✦ Tâche de mise à jour ✦ Epreuves non réalisées en bilan

standard

Ces protocoles sont donnés à titre indicatif. Le choix des tests neuropsychologiques est à

lʼappréciation du neuropsychologue


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Bilan neuropsychologique pour malvoyants: Efficience globale:

✦ MMS (sur 25 ou plus selon degré de lʼatteinte visuelle)

Attention:

✦ Contrôle mental ✦ Mémoire des chiffres ✦ Séquence Lettres/Chiffres


✦ Mots couplés de la MEM III ✦ CVLT ✦ Histoires logiques de la MEM III


✦ BREF (sur 15 ou 18) ✦ Similitudes de la WAIS III ✦ Fluence littérale «P» en 2 min

Fonctions instrumentales: Praxies idéomotrices: (items à déterminer en fonction du degré de lʼatteinte visuelle)


Langage:

✦ Appréciation du discours spontané ✦ Définition de concepts ✦ Vocabulaire ou Information de la WAIS III ✦ Fluence catégorielle «Animaux» en 2 min

Bilan neuropsychologique pour malentendants: Efficience globale:

✦ MMSE (sur 29) Attention:

✦ Mémoire spatiale MEM III ✦ TMT A ✦ Barrages de chiffres


✦ Grober et Buschke forme visuelle 12 items

✦ DMS 48 ✦ Rappel figure complexe ✦ Reconnaissance des visages MEM III


✦ TMT B ✦ Stroop (version Grefex ou Golden) ✦ MCST (Wisconsin modifié) ✦ Fluence littérale «P» en 2 min

Fonctions instrumentales: Praxies idéomotrices:


Visuo-construction:


✦ Erreurs visuelles à la DO 80 ✦ PEGV

Langage:

✦ DO 80 ✦ Fluence catégorielle «Animaux» en 2

min




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Bilan pour Démence fronto-temporale: Aspect psycho-comportementaux:

✦ NPI ✦ Echelle de dysfonctionnement frontal ✦ Repérage des comportements

pathologiques Fonctions exécutives:

✦ Double-tâche de Baddeley ✦ Tâche de mise à jour ✦ Séquence graphique de Luria ✦ Brixton ou MCST ✦ Test des commissions ✦ Test des fausses croyances ✦ Critique dʼhistoires absurdes

Evaluation spécifique si troubles du langage: Dénomination:

✦ DENO 100 Ecriture:

✦ Ecriture dʼune phrase ✦ Copie dʼune phrase ✦ Ecriture de mots réguliers/irréguliers

Expression/compréhension:

✦ Répétition de phrases ✦ Token Test

Calcul:

✦ Lecture de nombres ✦ Dictée de nombres ✦ Pose et réalisation dʼopérations

arithmétiques Mémoire topographique:

✦ Carte de France (villes, mers, océans) Aspect sémantique:

✦ Information de la WAIS III ✦ Vocabulaire de la WAIS III ✦ Reconnaissance de visages célèbres ✦ Batterie dʼévaluation des connaissances

sémantiques (BECS)

Bilan pour démences rares Type Park +: Efficience cognitive globale:

Mattis Attention:

Mémoire spatiale Praxies:

Adaptation de la BEP (Peigneux et Van der Linden, 2000)

Calcul:

Mental Ecrit

Gnosies:

Digitales Visuo-spatiales:

Figure de Rey (avec repères si besoin) Figures enchevêtrées Barrage de cloches Bissection de lignes Analyse des cubes de la VOSP

Recherche dʼun syndrome de Gerstmann

Tests utilisés en complément du bilan standard dans le cadre des démences rares




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Bilan pour traumatisés crâniens et patients jeunes (<50 ans):

Efficience cognitive globale:

✦ Mill Hill ✦ PM 38

Attention:

✦ Mémoire des chiffres ✦ Mémoire spatiale ✦ Séquence Lettres-Chiffres ✦ Code de la WAIS III ✦ D2 (début et fin de bilan) ✦ TMT A


✦ Double-tâche de Baddeley ✦ Tâche de mise à jour ✦ TMT B ✦ Brixton ou MCST ✦ Stroop ✦ Similitudes de la WAIS III ✦ Test des commissions ✦ Tour de Londres


✦ CVLT ou RL-RI-16 ✦ Histoires logiques et/ou Mots couplés

de la MEM III Fonctions instrumentales: Visuo-construction:


✦ Erreurs visuelles à la DO 80 Langage:

✦ DO 80 ✦ Fluences verbales




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Cette consultation fonctionne bien sûr en partenariat et en complémentarité avec les consultations mémoire hospitalières. Dépister les facteurs de risque radiologiques Le scanner et l’IRM ont longtemps été utilisés pour identifier les étiologies non dégénératives. Le développement des techniques d’acquisition et de traitement des images IRM (IRM-3Tesla et Voxel-Based-Mophometry) permet aujourd’hui une meilleure quantification de l’atrophie cérébrale et constitue une aide à l’orientation du diagnostic étiologique. La pratique d’une IRM cérébrale avec coupes coronales centrées sur l’hippocampe, répétée à un an d’intervalle est une aide solide au diagnostic de MA. Néanmoins, cette imagerie morphologique ne permet pas d’obtenir d’informations fonctionnelles. La scintigraphie cérébrale de perfusion réalisée avec des traceurs marqués au technétium permet de détecter et de localiser précocement les dysfonctions neuronales associées à la survenue de démences dégénératives. Différentes présentations d’anomalies perfusionnelles ont été décrites en fonction des étiologies de ces syndromes démentiels. Ainsi, la maladie d’Alzheimer (MA) s’accompagne d’hypoperfusion des structures temporales internes, du cortex associatif postérieur, et souvent frontal. Une hypoperfusion occipitale peut s’associer à ces anomalies dans la démence à corps de Lewy, tandis qu’une hypoperfusion plutôt antérieure est observée dans la démence fronto-temporale. Les différences observées en fonction des étiologies constituent une aide au diagnostic différentiel de ces affections. Par ailleurs, la scintigraphie cérébrale de perfusion pourrait aussi avoir un intérêt dans le dépistage précoce des patients à risque de développer une MA. Ainsi, l’existence d’une hypoperfusion du cortex pariétal associatif chez les sujets MCI est considérée comme prédictive de sa conversion rapide vers la maladie d’Alzheimer. En pratique Pour effectuer un Scanner cérébral ou une IRM cérébrale : la prescription peut être faite par un médecin généraliste ou spécialiste partenaire d’Aloïs. Le patient d’Aloïs a le choix de son centre radiologique. S’il le souhaite, le secrétariat d’Aloïs peut lui fournir la liste des centres partenaires du réseau. Ces centres radiologiques disposent de neuro-radiologues formés à l’analyse des cerveaux atrophiés, et à la pratique de coupes radiologiques coronales centrées sur l’hippocampe. La liste des ces centres partenaires est la suivante : Centre d’Imagerie AB Marcadet Dr Olivier HERCOT (secteur 2) 199, rue Marcadet - 75018 PARIS Tél : 01 42 62 37 37 Centre d’Imagerie Médicale Italie (CIMI) Dr Olivier GRANAT et Pr Christian PHARABOZ (secteur 2) 6, place d’Italie 75013 PARIS Tél : 01 43 36 36 33 - 01 43 31 69 06


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Centre d’Imagerie RMX Dr Bruno BOYER, Dr Olivier GRANAT et Pr Christian PHARABOZ 80, avenue Flix Faure – 75 015 PARIS Tél : 01 45 57 93 93 Les délais d’attente sont inférieurs à 15 jours. Le compte rendu est adressé au médecin prescripteur par la poste et les clichés sont remis au patient. Pour effectuer une Scintigraphie cérébrale (SPECT, PET scan, DatScan) : la prescription ne peut être faite que par un médecin spécialiste. Deux centres sont partenaires d’Aloïs : le service de médecine Nucléaire de l’hôpital Frédéric Joliot au Centre d’Energie Atomique à Orsay ; et le service de médecine nucléaire de l’Hôtel Dieu (voir convention de partenariat en Annexes) Les délais d’attente sont inférieurs à 8 jours. Le prescripteur partenaire d’Aloïs peut remplir la fiche ci-dessous et la faxer au service, qui convoquera le patient sous 8 jours.


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Très intéressante est la conjonction de ces deux techniques apportant des arguments supplémentaires en faveur du diagnostic. Dépister les facteurs de risque biologiques En dehors des rares formes génétiques (où le diagnostic peut se faire par une simple prise de sang à la recherche d'une mutation), il est impossible d’obtenir un diagnostic certain avec une simple prise de sang. Les recommandations de l'ANAES préconisent d'effectuer un bilan biologique standard incluant la vitaminémie B12 et la TSH. Si ces taux sont perturbés, les maladies correspondant à ces modifications méritent d'être soignées puisqu'elles aggravent la symptomatologie de la MA ou peuvent être à l'origine d'un trouble mnésique. Depuis Mars 2008, l’HAS a introduit les bio marqueurs du liquide céphalorachidien (LCR) dans les recommandations professionnelles du diagnostic précoce de la MA. Il s’agit d’une analyse quantitative (en ng/l) par technique immuno-enzymatique des protéines b-amyloïde et des protéines tau totales et phosphorylées. Ce dosage a un intérêt :

-chez les patients à forme pré démentielle ayant des plaintes cognitives subjectives, des troubles légers aux tests neuropsychologiques sans retentissement sur la vie quotidienne. Le dosage de bio marqueurs permettra de distinguer les patients à risque d’évoluer vers une démence et apportera un diagnostic le cas échéant ; -chez les patients atteints de démence atypique ou mixte -chez les patients où l’évaluation neuropsychologique ne peut être effectuée correctement

Jusqu’à présent il s’agit d’un acte biologique qui n’a pas de nomenclature et les laboratoires ont pris l’habitude de coter cet acte par assimilation « prise en charge hors nomenclature ». Pour les structures privées, l’absence de nomenclature amène le laboratoire à refacturer l’acte au patient (environ 150 euros). En pratique : Le médecin spécialiste partenaire d’Aloïs remplit la fiche de renseignement ci dessous :

(page suivante)


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et la faxe au CM2R Nord, qui convoque le patient à une première consultation sous 8 jours afin de programmer l’hospitalisation de jour au cours de laquelle aura lieu la ponction lombaire et éventuellement l’analyse génétique. Les résultats de la PL sont envoyés directement aux médecins libéraux prescripteurs partenaires d’Aloïs moins de 2 mois après l’HdJ.


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Le Réseau mémoire Aloïs a l’ambition de devenir un pôle régional de référence en matière de diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés.

Note de synthèse sur la consultation mémoire de ville d’Aloïs Son fonctionnement est le suivant : • Consultation initiale : médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre). Au terme de cette première consultation les examens suivants sont prescrits (tout ou partie) : - Bilan neuropsychologique : évaluation par les neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue : • en cabinet privé, dans 10 lieux possibles sur Paris et le département des Hauts de Seine • un bilan approfondi : durée d’environ deux heures, éventuellement renouvelable en fonction des troubles (voir protocoles et fiche de renseignements) • un délai très court : de 1 semaine à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous (contre plusieurs mois à l’hôpital) • un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des neuropsychologues • un coût quasi-identique aux consultations hospitalières : 25 euros (considérés comme un don à l’association avec émission d’un reçu fiscal) et gratuité si le patient ne peut pas payer • un compte-rendu adressé dans les 6 jours après le bilan au médecin prescripteur - Bilan radiologique effectué en ville (IRM) ou à l’hôpital (scintigraphie cérébrale, voir feuille de renseignement) auprès de partenaires ayant réservé des plages horaires pour les patients d’Aloïs. - Bilan biologique -Les analyses de sang sont effectuées dans les laboratoires habituels des patients -La ponction lombaire (PL) avec analyse du liquide céphalo-rachidien se font en hôpital de jour à Lariboisière (grâce à un partenariat Aloïs/Lariboisière) -une analyse génétique biologique peut aussi se faire à Lariboisière-CM2RNord (partenariat Aloïs) • Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) • Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes : avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé. - Egalement : Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes au CM2R Sud d’IdF (hôpital de la Salpetrière), avec un ensemble de spécialistes spécialisés en neuropsychologie.


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- L’ensemble des données est colligé sur la base de données Calliope. Les données sont transférées tous les mois dans la Base Nationale Alzheimer (BNA) comme le recommande la mesure 34 du Plan Alzheimer Avec cette structure organisationnelle : le temps écoulé entre la première plainte chez son médecin et la pose du diagnostic est de 3,5 mois (versus 2 ans si le patient suit le parcours traditionnel des consultations mémoires hospitalières). Le réseau Aloïs est donc en mesure de faire un diagnostic rapide. De plus, le diagnostic via Aloïs est posé en moyenne à un stade léger : 25/30 (versus stade modéré, 18/30 en moyenne en France). Le réseau Aloïs est donc en mesure de faire un diagnostic précoce. Ce type de consultations mémoire de ville est encore très marginal. Elles se sont regroupées en association : l’association nationale des réseaux mémoire et Aloïs en assure la présidence depuis 2006 (www.anrem.fr). Les objectifs principaux de cette association (synthèse du dossier en annexe) sont l’homogénéisation des pratiques en tenant compte des contraintes territoriales et la mutualisation des formations, des systèmes d’information, de l’évaluation interne et externe et des protocoles de recherche.


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B - L’EQUIPE MEDICO-SOCIALE : UNE PRISE EN CHARGE PRECOCE

Pour répondre à la nécessité de suivi des patients une fois le diagnostic posé, le réseau Aloïs a choisi de se généraliser en ajoutant une équipe médico-sociale à l’équipe neurologique-neuropsychologique. C’est ainsi qu’à la demande du médecin traitant et en partenariat avec les services sociaux, les coordinations et les réseaux gérontologiques des secteurs concernés, il organise la prise en charge des malades atteints de troubles cognitifs. C’est la 2° mission du réseau Aloïs. Présentation succincte de l’équipe médico-sociale

1- l’équipe de coordination - une secrétaire (temps plein) - une infirmière régulatrice (mi-temps) - une assistante sociale (mi-temps) - deux médecins coordinateurs (3/10 ETP) L’équipe est joignable du lundi au vendredi au 01 49 12 51 09

2- le parcours du patient L’équipe de coordination médico-sociale est contactée : ou bien par le patient ou sa famille directement ; ou bien par son médecin généraliste ou spécialiste ; ou bien par d’autres intervenants médico-sociaux, associatifs, etc. Si le patient a bien un trouble de mémoire et qu’il réside dans la zone d’intervention du réseau, il est pris en charge par l’équipe qui ouvre un dossier et si besoin prend contact avec l’entourage (familial ou professionnel) afin de préciser la demande et avir une vision globale de la situation. L’équipe propose ensuite des solutions, toujours en lien avec le médecin traitant, dans un délai le plus rapide possible. Le schéma ci-dessous illustre le parcours du patient suivi par l’équipe médico-sociale d’Aloïs.


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3- rôles et missions de chacun au sein de l’équipe La secrétaire : Mission : elle est le lien entre les patients et leur famille et les professionnels du réseau ; elle renseigne et oriente.

Rôle : - Réception des appels, - Premières informations et orientations (professionnels et grand public)

- Si besoin, orientation de l’appel vers l’équipe médico-sociale, - Gestion des bilans neuropsychologiques (prise de rendez-vous, envoi des CR) ou information sur les coordonnées des professionnels, - Ouverture des dossiers patients et saisie des données dans « Calliope », édition de statistiques et de tableaux de synthèse

L’infirmière et l’assistante sociale: Mission : en lien avec les patients, les familles et les professionnels, elles répondent aux demandes de prise en charge qui leur parviennent - par téléphone, en face à face (RV dans les locaux du réseau) ou à domicile quand la situation est complexe. Du fait de la nature de la maladie d’Alzheimer (ou maladies apparentées), qui retentit sur la vie quotidienne et la famille, nouant une proximité entre prise en charge médicale et prise en charge sociale, la dualité des regards infirmier et social est un atout majeur dans l’évaluation de la demande et la réponse apportée.

Rôle : - Explicitation de la demande d’aide,

- Bilan de l’existant (demande de description de la situation, afin d’avoir l’ensemble des éléments pour répondre à la demande, voire plus), - Apport d’éléments de compréhension sur la maladie ou la situation, - Évaluation de la situation, - Anticipation (repérage de risques éventuels et inclusion de ces risques dans les propositions ou le plan d’aide, afin d’éviter la survenue d’une crise médico-sociale), - Information sur les aides et services (professionnels, techniques ou financiers), - Validation avec le médecin coordinateur, - Orientation vers des professionnels et/ou élaboration d’un plan d’aide en accord avec le patient et ses proches,

- Coordination des intervenants si besoin, - Suivi des situations complexes,

- Transmission au médecin traitant, - Mise à jour des dossiers patients.

- Élaboration du rapport d’activité médico-social, - Participation aux projets en collaboration avec plusieurs partenaires. - Contacts avec les professionnels paramédicaux et du secteur social.


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Les médecins coordonnateurs : Mission : ils sont garants de la qualité de la prise en charge médico-sociale et assurent le lien avec les professionnels médicaux. Rôle : - Etude des dossiers suivis par l’assistante sociale et l’IDE

- Aide à la décision et validation du dossier, - Relation avec le médecin du patient, - Participation à la mise à jour des dossiers-patients,

- Lien et représentation auprès de différentes instances. - Participation aux projets en collaboration avec plusieurs partenaires La prise en charge précoce des patients Cette équipe de coordination est chargée d’organiser, avec leur accord, un suivi global des patients et de leurs proches, depuis la première plainte de mémoire jusqu’à l’entrée dans la grande dépendance, voire jusqu’à la fin de la vie, tant sur le plan médical que psycho-juridico-social, et en lien avec les structures gérontologiques. Dès lors que le patient –ou son entourage– se plaint de sa mémoire et qu’il réside –ou que son médecin exerce– dans la zone du réseau, il peut être inclus dans le réseau et pris en charge par l’équipe de coordination. Pour ce faire, le réseau centralise les demandes par le biais de son secrétariat joignable par téléphone, qui les ventile ensuite auprès des professionnels du réseau ou des partenaires concernés en vue d’une prise de contact et d’un suivi approfondis. Lorsque le besoin s’en fait sentir, l’équipe de coordination peut recevoir les familles en entretien et/ou se déplacer à domicile. Pour un meilleur suivi de ces demandes, l’équipe utilise le logiciel crypté et sécurisé CALLIOPE, conçu à la base pour les consultations mémoire hospitalières et enrichi d’un volet médico-social conçu par le réseau Aloïs afin de permettre un suivi global de la personne malade. La situation « psycho-juridico-sociale » du patient est ainsi détaillée, avec par exemple la liste des aides à domicile, le degré d’autonomie ou les risques (fugue, dénutrition, etc) encourus par la personne. Les informations ainsi enregistrées déclenchent automatiquement, selon leur nature, un système d’alarmes favorisant une vigilance accrue autour du patient, dans son intérêt et celui de sa famille. Ce volet médico-social comprend plus précisément : 1. L’écoute, l’analyse de la demande et l’évaluation L’infirmière régulatrice et l’assistante sociale du réseau reçoivent les demandes soit sur leur numéro d’appel direct (disponible sur les documents d’informations du réseau et sur son site internet), soit par le biais du secrétariat. Ces appels émanent des malades eux-mêmes,


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beaucoup plus fréquemment des familles et des aidants, ou encore des professionnels (médecin traitant, service d’aide à domicile, services sociaux, etc). Elles évaluent la situation lors d’un entretien aussi approfondi que possible, pour la meilleure compréhension possible de la situation allant souvent au-delà de la demande explicitée. De cette évaluation de la situation de la personne, de son environnement et des atouts existants, découlent conseils, informations et orientation. 2. Le conseil, l’orientation et l’information Les membres de l’équipe de coordination, en lien constant avec le médecin traitant, conseillent les patients et leurs familles et les orientent vers les interlocuteurs adaptés à leur situation dans les domaines suivants :

- Informations à propos de la maladie et ses traitements non médicamenteux : lieux de consultation mémoire, stimulation de la mémoire, accueils de jour, prise en charge d’un patient au jour le jour, gestion des troubles du comportement, etc ;

- Informations d’ordre social : financement des aides, dossiers APA, dossier d’aide sociale ou d’entrée en établissement, aide à la recherche de mutuelle, etc ;

- Informations d’ordre juridique : notamment sur la mise en place d’une protection juridique, la procédure, les interlocuteurs et services concernés ;

- Aide aux aidants : soutiens psychologiques, solutions de répits, groupes de parole… Insistance sur la nécessité de se faire aider (la maladie d’Alzheimer est une maladie de la famille)

3. Le suivi et l’accompagnement du patient après diagnostic Celui-ci se déroule tout au long de la maladie, avec notamment : En début de maladie,

- orientation vers des associations de famille, des lieux de loisir et de culture, … - incitation à l’anticipation des décisions pour l’avenir (mandat de protection future, personne de confiance,etc)

Puis, au fur et à mesure de l’évolution, - proposition au médecin traitant et aux proches d’un plan d’aide au maintien à domicile, - réalisation de ce plan d’aide en liaison avec le médecin traitant, - aide à l’hospitalisation et accompagnement du retour à domicile en sortie d’hospitalisation, si nécessaire, - aide à l’entrée en établissement si nécessaire, avec incitation à l’anticipation, aide et conseil avant la prise de décision, - soutien aux médecins dans l’accomplissement de tâches administratives et/ou juridiques liées à la démence du patient

Un territoire, quatre structures : réseau Aloïs, autres réseaux gérontologiques, CLICs et MAIA Le réseau mémoire Aloïs cohabite sur son territoire avec de nombreux CLICs et depuis peu avec une MAIA en cours d’expérimentation, située dans le XXè arrondissement de Paris. Ces


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différentes structures, dédiées soit à l’accueil des personnes de plus de 60 ans, soit à celui des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer s’adressent à une population quasi similaire. Ce chapitre souhaite démontrer que chacun a une place qui lui est propre et qu’il est possible de collaborer pour la meilleure prise en charge des personnes en demande. Après une brève présentation de ces trois acteurs, nous allons décliner ce que chacun peut gagner dans cette collaboration. PRESENTATION Le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) :C’est un service social et médico-social3 ouvert aux personnes âgées de 60 ans et plus. Il s’agit d’un guichet d’accueil, de conseil, d’orientation des personnes âgées et de prise en charge des situations complexes qu’elles peuvent rencontrer. Cette structure se situe dans une logique de proximité, d’accès facilité aux droits et de mise en réseau entre les professionnels - notamment les professions de santé, d’accompagnement à domicile, d’aménagement de l’habitat - et les acteurs locaux.

3 visés au 11° de l’article L.312-1 du code de l’action sociale et des familles.


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La mission du CLIC (de niveau 3 à Paris) consiste à :

• informer, orienter, faciliter les démarches, fédérer les acteurs locaux autour des personnes âgées, • évaluer les besoins, élaborer un plan d’aide, assurer son suivi, en lien avec les intervenants extérieurs, coordonner.

Mais le CLIC joue également un rôle dans l’observation de la vieillesse et l’animation du territoire (actions de prévention, conférences,…). La MAIA (Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer) Porte d’entrée unique pour le malade Alzheimer et sa famille, elle est l’objet de la mesure 4 du plan Alzheimer 2008-2012 et est encore en phase d’expérimentation. Elle repose sur la base de l’existant, sans superposition de nouvelles structures et a pour fonction d’être un lieu de coordination associant le secteur sanitaire et le secteur médico-social. Sa mission est de :

• accueillir, écouter les patients et leur famille, • évaluer leur situation par une équipe pluridisciplinaire, • accompagner les situations complexes, grâce à un référent médico-social unique.

Mais également, la MAIA va :

• définir des actions de formation, des actions de soutien aux aidants, • chercher à améliorer l’évaluation des pratiques et la qualité des prestations.

Le réseau de santé en général Le code de santé publique4 définit les réseaux de santé comme ayant « pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d'évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations. Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organisations à vocation sanitaire ou sociale, ainsi qu'avec des représentants des usagers.» Les réseaux gérontologiques Ils s’adressent aux personnes de plus de 75 ans, fragilisées par leur état de santé et/ou par leur situation sociale. Leurs missions5, en lien étroit avec le médecin traitant consistent à :

• identifier les personnes âgées en situation de rupture sanitaire et sociale, • établir un Plan d’Intervention Personnalisé en équipe pluridisciplinaire (diagnostic psycho-médico-social),

4 Article L6321-1 du Code de Santé Publique, version en vigueur au 7 juillet 2010, depuis le 6 septembre 2003 5 Source : www.fregif.org


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• suivre la mise en œuvre du Plan d’Intervention Personnalisé et coordonner les interventions des professionnels du médical, du social, du médico-social.

Les Réseaux de Santé assurent une prise en charge et un suivi individualisé des patients qui leur sont confiés. Leurs prestations s’adressent :

• aux personnes âgées : évaluation et intervention à domicile en équipe pluridisciplinaire, accompagnement social et médico-social, ateliers mémoire, information et prévention, éducation thérapeutique, etc. • aux aidants : information et recommandations, soutien psychologique à domicile, groupes de soutien, groupes de parole, • aux professionnels de santé : expertise et soutien à la prise en charge des personnes âgées fragiles, aide à l’orientation des patients en cas de décompensation, formations professionnelles, réunions de concertation en équipe pluridisciplinaire médico-psycho-sociale, attribution de rémunérations spécifiques expérimentales, etc.

Dans le cadre de sa mission n°2 (« la prise en charge précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des coordinations gérontologiques »), l’équipe médico-sociale du réseau Aloïs (médecin coordinateur, infirmière et assistant social) assure : - accueil, écoute, information, évaluation et orientation des personnes malades et de leurs proches (famille, amis ou professionnels), - élaboration d’un plan d’aide dans les situations difficiles, en relation avec le médecin traitant et les proches, - accompagnement des patients, des familles et des professionnels. COLLABORATION ET ARTICULATION ENTRE LE RESEAU MEMOIRE ALOÏS ET LES CLIC, MAIA ET RESEAUX GERONTOLOGIQUES Avec les CLIC L’équipe médico-sociale du réseau adresse au CLIC les personnes en demande d’autres informations que celles concernant la prise en charge des troubles de la mémoire, car il est en capacité de fournir une somme d’informations pour améliorer la vie quotidienne des personnes âgées. De plus, il nous semble important de mettre en relation les patients et familles du réseau avec des professionnels reconnus pour leur sérieux et la qualité de leur service. Par son ancrage de proximité, le CLIC a une connaissance des intervenants du terrain que l’étendue du territoire couvert par le réseau Aloïs ne peut permettre. A cet égard, le CLIC est un lieu de référence pour le réseau. En parallèle, le réseau met à disposition du CLIC son expertise médicale dans les pathologies de la mémoire et du vieillissement et sa prise en charge médico-sociale spécifique :

Par sa consultation mémoire de ville, sans limite d’âge, il facilite l’accès à un diagnostic précoce des troubles de la mémoire ;

Il veut mettre en place une consultation post diagnostic comprenant psychologue, infirmier et assistant social dans le but d’aider la personne malade et sa famille à «


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assimiler » le diagnostic, l’évolution de la maladie et à intégrer ses conséquences dans leur projet de vie (voir chapitre « projets ») Le réseau Aloïs établit des partenariats avec différents professionnels spécialisés dans la prise en charge des troubles de la mémoire ; le CLIC a la possibilité d’orienter les personnes vers ces professionnels (notamment les orthophonistes). Et par l’intermédiaire du réseau, il peut solliciter l’un de ces « spécialistes » pour intervenir lors des réunions d’informations qu’il organise. De plus, du fait de sa composition (médecins coordonnateurs, infirmière et assistante sociale), l’équipe du réseau a une approche à la fois médicale et médico-sociale, enrichissant l’évaluation au domicile du patient.

Enfin, des visites communes (CLIC et réseau Aloïs ) permettent une continuité de la prise en charge, tout en passant le relais à l’équipe de proximité.

Avec les réseaux gérontologiques Les patients pris en charge par le réseau mémoire Aloïs sont bien en amont de la dépendance. Petit à petit, leur maladie évolue vers une diminution de leur autonomie et le réseau Aloïs les accompagne tout au long de ce parcours. Mais quand la situation se complexifie et nécessite une attention beaucoup plus fréquente et rapprochée, le réseau Aloïs n’est plus en capacité de l’assurer au long cours (1,3 ETP pour 2 départements, incluant : les médecins coordonnateurs, l’infirmière régulatrice et l’assistante sociale). Après évaluation avec le médecin traitant, l’équipe médico-sociale prend la décision d’un passage de relais vers un réseau gérontologique de proximité. Des conventions ont été signées (ou sont à l’étude) pour décider des critères de passage des patients du réseau Aloïs vers le réseau gérontologique du secteur, dans ces situations nécessitant une prise en charge plus complexe et de proximité. Dans les secteurs où il n’existe pas de réseau gérontologique (actuellement dans certaines villes des Hauts-de-Seine), l’équipe du réseau Aloïs travaille étroitement avec les CLICs et coordinations gérontologiques. Avec la MAIA Les missions du réseau mémoire Aloïs s’intègrent parfaitement dans la définition de la MAIA. De ce fait, il a vocation à en faire partie intégrante, pour l’ensemble de ce qu’il peut apporter aux différentes structures de la MAIA :

• une consultation mémoire de ville, • une équipe médico-sociale experte dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et possédant un réseau de professionnels spécialisés, • une expérience dans la formation des médecins et dans l’information aux professionnels et aux aidants familiaux, • une possibilité pour les malades qui le souhaitent d’entrer dans des protocoles de recherche clinique et thérapeutique.


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Conclusion Le réseau mémoire Aloïs, par son savoir-faire et sa spécificité, a su prendre une place sur les départements de Paris et des Hauts-de-Seine tout en s’alliant avec les acteurs déjà présents sur le terrain. Il vient s’implanter en complément de l’existant (partenariats avec la Maia, les clics, les réseaux gérontologiques), pour améliorer encore l’accès à l’offre de soins et de services médico-sociaux. Avec ce système coordonné, le patient bénéficie d’une prise en charge globale et complète à toutes les phases de sa maladie, en passant par Aloïs au début, puis selon les besoins par les Clics et/ou la MAIA, et en fin de vie avec un réseau gérontologique de proximité, voire un réseau de soins palliatifs.


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C - LA FORMATION DES PARTENAIRES La maladie d’Alzheimer est sous diagnostiquée. 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade léger. Les patients diagnostiqués le sont au stade modéré (MMS moyen 18), où l’autonomie est déjà entamée. L’importance du sous-diagnostic a d’ailleurs été mise en lumière par le Plan Alzheimer. Multiplier les structures (telles qu’Aloïs) qui mettent à disposition des médecins de ville les techniques qui permettent de faire un diagnostic précoce, de former les professionnels, d’informer le grand public permettent d’augmenter le nombre de patients diagnostiqués précocement. La 3ième mission d’Aloïs consiste à proposer à ses partenaires des séances de formation ou d’information sur la neuropsychologie, sur les maladies engendrant des troubles cognitifs et d’apporter des éléments sur les conduites à tenir face aux personnes malades. D’autres réunions proposent des thèmes « non médicaux » (questionnement éthique, etc) Cette mission est entièrement financée par des fonds privés (en général par les laboratoires pharmaceutiques, en faisant attention à ce que chacun des laboratoires pharmaceutiques impliqué dans le traitement de la maladie d’Alzheimer soit représenté de façon égalitaire). En pratique : -les formations pour les médecins généralistes. Ces réunions ont lieu tous les 3 mois. Une trentaine de médecins généralistes sont présents, dans un lieu choisi par Aloïs, en partenariat avec le délégué du laboratoire qui en assurera l’intendance. Le thème porte très souvent sur l’initiation à la neuropsychologie. Ces réunions sont animées par le médecin neurologue directeur et un des neuropsychologues du réseau. Il s’agit de former les médecins à l’écoute de la plainte de mémoire et aux tests de débrouillage, afin de leur donner des premiers outils de screening. Le bilan neuropsychologique et le fonctionnement global de la consultation mémoire de ville leur sont présentés. Chaque médecin généraliste ayant participé à cette formation obtient la possibilité de prescrire lui-même un bilan neuropsychologique. Tous les bilans prescrits par les médecins généralistes sont re-discutés en staff mensuel réunissant les neuropsychologues et le neurologue directeur, afin que les conclusions soient adaptées à leur pratique. De cette façon : lorsque le patient arrive pour la première consultation chez le médecin spécialiste correspondant, il se présente avec le bilan neuropsychologique, ce qui réduit encore le délai entre la plainte de mémoire et la pose du diagnostic.


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-les formations pour les orthophonistes Tous les 6 mois, les orthophonistes sont conviés par Aloïs pour être « formés » sur un thème qu’ils proposent. Aloïs se charge de trouver le lieu de la réunion et l’intervenant. -les formations multidisciplinaires Ces formations ont lieu une fois par an. Elles réunissent toutes les catégories professionnelles et proposent des « conférences » autour des pathologies engendrant une dépendance (voir : fonctionnement et organisation). - la formation pour les aidants. Un cycle d’une durée d’un an, intitulé « vivre avec un malade d’Alzheimer », est financé par le Conseil Régional d’Ile-de-France et démarrera en octobre 2010. Le descriptif de cette formation figure dans le chapitre « projets ».


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D - LA PARTICIPATION A LA RECHERCHE MEDICALE

Dès 2008 le réseau Aloïs a décidé de s’impliquer activement dans la recherche selon 2 volets : 1 – La recherche épidémiologique Grâce à la création de cohortes de patients, le réseau Aloïs, en collaboration avec le CM2R Sud et les consultations mémoires hospitalières utilisant le logiciel Calliope, a lancé une première étude épidémiologique en 2009. L’objectif de cette étude6 était le suivant : étudier les caractéristiques des patients ayant consulté un centre spécialisé en Ile-de-France pour des troubles de la mémoire (ou autres troubles cognitifs) et comparer ces caractéristiques entre trois type de structure (Consultation mémoire hospitalière, Réseau ville, CMRR) utilisant Calliope. La base de données francilienne de patients Calliope incluait à cette date plus de 14 000 patients Les premiers résultats de cette étude ont été présentés dans le rapport d’activité 2009 et ont fait l’objet d’une présentation orale en octobre 2009 à Nantes à l’occasion des 10° Rencontres Francophone sur la Maladie d’Alzheimer. Sa publication est actuellement sous presse (Revue Neurologique). Le chapitre « résultats » de ce dossier s’appuie en partie sur cette étude. Une seconde étude à vidée médico-économique, avec un angle de vue national, est en projet : il s’agirait de pooler les données de tous les centres utilisant Calliope en France (250 centres, environ 150 000 patients) afin de déterminer si un diagnostic précoce permettant une prise en charge précoce est facteur d‘économies sur le plan financier, social et affectif. Cette étude est enfin envisageable grâce au fait que les données contenues dans Calliope concernent des patients diagnostiqués en 2004, d’où une antériorité nécessaire à une telle étude. Cette étude sera financée par la Fondation Plan Alzheimer et/ou l’industrie pharmaceutique. 2 – L’accès aux protocoles thérapeutiques pour les patients de ville De nombreuses molécules sont actuellement à l’essai en phase 2 ou 3, destinées aux patients atteint de maladie d’Alzheimer ou maladie apparentées. Les patients sont randomisés, en double aveugle, placebo versus principe actif. Ces protocoles n’interdisent pas la prescription des traitements symptomatiques spécifiques de la maladie d’Alzheimer. Il n’y a donc pas de perte de chance. Ces traitements sont préférentiellement réservés aux patients ayant une maladie au stade précoce. D’où, encore une fois, l’importance de diagnostiquer précocement les patients afin de faire progresser la recherche thérapeutique. Ces protocoles ont lieu dans les centres de Mémoire de recherche et de Ressources le plus souvent. Les médecins investigateurs peuvent également exercer dans une consultation mémoire hospitalière. C’est donc tout naturellement que les patients recrutés pour ces protocoles sont des patients de médecins spécialistes hospitaliers. Cependant, trop peu de patients sont inclus dans ces 6 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique) .


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protocoles. Une campagne d’information est actuellement lancée pour en augmenter le nombre. Le réseau Aloïs a ouvert en 2008 une consultation en partenariat avec le CMRR-Sud (La Salpétrière) pour les patients des médecins de ville. A la demande des médecins libéraux, leurs patients sont informés des protocoles existants et pré sélectionnés pour y être intégrés si les conditions sont remplies.

En pratique : le déroulement

Cette consultation a lieu sur rendez-vous le lundi après midi dans les locaux du réseau Aloïs : Hôpital ND du Bon Secours - 68 rue des Plantes - 75014 Paris.

Ces patients doivent avoir eu un bilan neuropsychologique (pour le bilan, rdv pris auprès du secrétariat du réseau).

Il s’agit, plus précisément, d’un entretien d’une durée de 30 à 45 min, mené par le Dr Odile Champart-Curie, gériatre, au terme duquel elle oriente le patient et sa famille vers le protocole adéquat.

L’exécution du protocole lui-même a lieu à la Salpêtrière. Le réseau Aloïs s’engage à ce que le patient aille revoir son médecin pendant la durée du protocole. Cet entretien est gratuit pour le patient et son accompagnant.

Les rendez-vous pour ces consultations sont pris par la secrétaire du réseau Aloïs.

Etudes en cours Afin de présenter les études en cours, voici le dernier courrier adressé aux médecins partenaires du réseau Aloïs (mai 2010) : « Chers confrères, Afin de pallier le manque de patients inclus dans les protocoles cliniques et thérapeutiques, le Réseau Aloïs continue à recruter des personnes désireuses de participer à des études. Il répond en cela aux récents appels du Pr Patrice Jaillon pour augmenter le recrutement des patients ainsi qu’à la mesure 41 du Plan Alzheimer recommandant l’« information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours ». Je vous fais part des dernières actualités sur les programmes de recherche pharmacologique menés par le Centre d’Investigations Cliniques de la Salpêtrière et le Centre des Maladies cognitives et comportementales du Pr Bruno Dubois.

• L’Etude H6L-MC-LFBC du laboratoire LILLY qui porte sur l’effet d’un inhibiteur de la γ Sécrétase a terminé son recrutement le 30 avril 2010.


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• L’étude ACC de WYETH « ANTISIM » portant sur l’évaluation de la tolérance et de l’acceptabilité de l’immunothérapie active Aβ recrute immédiatement 1 à 2 patients.

• L’étude de WYETH sur l’évaluation de la tolérance et de l’efficacité du Bapineuzumab ( Anti-corps monoclonal de la protéine Aβ ) reprendra son recrutement en septembre car l’objectif international d’une randomisation de 1000 patients n’est pas atteint.

• Une étude d’extension du Bapineuzunab doit être mise en place en Août.

Une nouvelle étude a démarré en août 2010 et concerne des patients atteints de maladie d’Alzheimer avec un MMS supérieur à 20. Nous vous rappelons que ces consultations dont l’objectif est de présélectionner des patients désireux de participer à des études pharmacologiques sont organisées dans les locaux du Réseau Aloïs à N-D du Bon Secours dans le 14ème, le lundi après-midi. Il s’agit d’un entretien d’une heure environ avec le patient et un accompagnant dont la présence est obligatoire. Au cours de cet entretien, il est souhaitable que le patient vienne dans la mesure du possible avec les résultats récents d’examens biologiques, radiologiques (IRM, TDM cérébrale de moins de 2 ans) ainsi qu’une ordonnance précisant son traitement habituel complet. Le Réseau Mémoire Aloïs se charge de la prise des RV ; pour cela il vous suffit d’appeler le secrétariat au 01 40 29 90 41. Bien confraternellement Odile CHAMPART-CURIE Gériatre, médecin coordonnateur du Réseau Aloïs »

PROTOCOLES THERAPEUTIQUES ALZHEIMER PROPOSES ACTUELLEMENT :

Hippocampe Bapineuzumab Antizim Titre

Evaluation de l'effet comparatif du donépézil 10mg/jour et du placébo sur des marqueurs cliniques et radiodiologiques chez des patients présentant des troubles cognitifs légers

Etude de phase 3, multicentrique, randomisée, en double aveugle, controlée par placebo, visant à évaluer l'efficacité et la sécurité du bapineuzumab chez des sujets atteints de la maladie d'Alzheimer

Etude de phase 2a, multicentrique,randomisée et controlée, à doses croissantes de la tolérance, de l'acceptabilité et de l'immunogénicité de l'ACC-001 chez des patients MA atteints de MA

Critères d’évaluation

- Radiologiques : Evolution du volume des hippocampes IRM 1,5 ou 3T

- Echelles cognitives : ADAS-Cog Invalidité dans la démence et son evaluation clinique

- Sécurité d'emploi et tolérance - Echelles cognitives : ADAS-Cog - Invalidité dans la démence


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- Tests neuropsychologiques

DAD et CDR - Tests neuropsychologiques - Gravité des événements indésirables - Efficacité

et son evaluation clinique : DAD et CDR - Tests neuropsychologiques - Immunogénicité

Durée 18 mois 20 mois 24 mois Nbre de visites

6 visites 15 visites 24 visites

MSD LILAS Titre

Etude de phase 1, randomisée et contrlée par placebo ayant pour but d'évaluer la sécurité, la tolérance et l'immunogénicité du V950 chez des patients Alzheimer

Effet de l'hinibition de la gamma sécrétase sur la progression de la maladie d'Alzheimer : LY450139 versus placebo

Critères d’évaluation

- Sécurité d'emploi et tolérance - Invalidité dans la démence et son evaluation clinique - Tests neuropsychologiques - Immunogénicité

- Echelle cognitive : ADAS-Cog - Activités de la vie quotidienne : ADCS-ADL - Test neuropsychologiques - Sécurité d'emploi - Efficacité

Durée 36 mois 23 mois Nbre de visites 17 visites 20 visites

Principaux critères d’inclusion : - Score MMSE compris entre 16 et 26 - Maladie d’Alzheimer probable et IRM ou TDM qui ne confirme aucune incompatibilité avec un diagnostic de MA

- > 55 ans - Si traitement aux inhibiteurs d’acétylcholinestérase ou de la mémantine, dose stable

pendant au moins trois mois avant la sélection - Pas d’incompatibilité IRM

Principaux critères d’exclusion :

- Maladie grave ou instable (cliniquement significative) - Antécédents de maladie infectieuse grave touchant le cerveau ou d’affection maligne

primaire ou récurrente (dans les 5 dernières années) - Maladie nécessitant un traitement corticostéroïde chronique par voie orale - Maladie Autoimmune


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Sur le même modèle, un partenariat est en cours de signature avec le CMRR-Nord (Pr J. Hugon et Pr Cl. Lidy) qui concerneront d’autres protocoles anti-Alzheimer. Projet de recherche universitaire A partir de la rentrée universitaire 2010-2011, le réseau Aloïs a été sélectionné par les responsables de la formation d’un master professionnel 27 pour accueillir trois étudiants (dans leur stage pratique) qui rédigeront leur mémoire de recherche autour de deux axes :

• questionnements éthiques liés au développement des réseaux mémoire et gérontologiques et de la prise en charge des personnes présentant de graves déficits intellectuels ou une dépendance lourde • à partir d’un modèle pilote précurseur et innovant tel qu’Aloïs : réflexion sur une organisation structurelle permettant de dupliquer ce modèle à l’échelle nationale

Cette formation est présentée plus en détail dans le chapitre « projets » de ce dossier.

7 Responsable de la formation : Xavier GUCHET - Bureau de scolarité Master 2 : Catherine PASSIEUX - E-mail de la formation : [email protected] - http://ethires.univ-paris1.fr/ - UFR 10 - Philosophie, 17 rue de la Sorbonne 75005 Paris Escalier C - 1er étage.


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III – FONCTIONNEMENT, ORGANISATION ET RESULTATS

A - LES INSTANCES DE L’ASSOCIATION Le réseau Aloïs est soutenu juridiquement par une association Loi 1901 dont le bureau, bénévole, est constitué par : - Dr Philippe SLAMA (Paris XIV°), généraliste, président - Dr Paul FRANCOIS, généraliste (Hauts-de-Seine), secrétaire général - M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France, trésorier Il se réunit chaque mois et l’assemblée générale se tient une fois par an. La cellule opérationnelle du réseau Aloïs, constituée de l’ensemble des salariés, se réunit également chaque mois avec le bureau sous l’autorité de la directrice du réseau, Bénédicte DEFONTAINES, neurologue. Ces réunions permettent à chacun d’être informé des actions déjà réalisées et de discuter des projets en cours en fonction des grandes orientations qui ont été définies. Depuis 2004, l’expert-comptable du réseau assiste à ces réunions et apporte son éclairage à l’équipe. La logistique des réunions est régulièrement prise en charge par l’industrie pharmaceutique. B – L’EQUIPE ACTUELLE DES SALARIES ET DES PRESTATAIRES • DIRECTION ET COORDINATION 1 - Le médecin directeur du réseau (Dr Bénédicte DEFONTAINES) : 0,5 ETP Médecin neurologue libéral, la directrice du réseau assure à mi-temps la direction médico-administrative du réseau. Elle assume la responsabilité de la gestion sur mandat exprès des instances et bénéficie d’une délégation de signature et de paiement du président. Sur le plan administratif, elle dirige les salariés du réseau, ordonnance les dépenses, lance les grands projets et entretient un réseau de contacts utiles à la bonne marche et au développement d’Aloïs. Sur le plan médical, elle dirige l’équipe des neuropsychologues, supervise les protocoles de tests, anime les staffs mensuels pour discuter des cas complexes de patients et propose à l’équipe d’Aloïs ainsi qu’aux partenaires professionnels son expertise des maladies cognitives.


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2 - La coordinatrice administrative (Séverine DENOLLE) : 1 ETP Le réseau s’appuie sur une coordinatrice salariée à temps plein qui, en lien direct avec la directrice, gère l’activité du réseau, organise les actions de communication et les réunions de formation, coordonne l’activité des membres et de l’équipe salariée, recrute et informe les professionnels, met en œuvre les projets ordonnés par la directrice et prépare le travail mensuel de l’expert-comptable. • LE POLE NEUROPSYCHOLOGIQUE 1 - Les neuropsychologues (Marielle MENOT, Morgane LANGLAIS, Fabrice SULLY-ALEXANDRINE et Richard GNASSOUNOU) : 2,6 ETP Actuellement, quatre neuropsychologues (0,4 ETP + 0,5 ETP + 0,7 ETP + 1 ETP soit au total 2,6 ETP) réalisent les bilans d’évaluation cognitive dans dix lieux différents permettant ainsi un réel service de proximité : 6 arrondissements de Paris + 4 villes du 92. La charge d’activité a été calculée sur la base définie par les pouvoirs publics (circulaire de mars 2005) : une neuropsychologue à temps plein pour 300 bilans en moyenne par an. En réalité, au 30 juin 2010, cette charge a déjà été dépassée avec une file active d’environ 1030 bilans / an pour 2,6 ETP de neuropsychologue, soit 396 bilans / an / ETP, ce qui devient la limite maximale possible. 2 - Les secrétaires médicales (Carinne CAZELLE et Brigitte PUCHEU) : 1,5 ETP Elles sont chargées de la prise des rendez vous pour les bilans neuropsychologiques, de la gestion des plannings des neuropsychologues, de la saisie des informations dans le dossier patient, de l’accueil téléphonique des patients et des familles, de l’information sur les services du réseau, de l’orientation des appels vers l’infirmière, l’assistante sociale ou la coordinatrice. • LE POLE MEDICO-SOCIAL 1 - Les médecins coordonnateurs (Dr Odile CHAMPART-CURIE et Dr Bertrand ROBERT) : 0,3 ETP Au nombre de deux, les médecins coordonnateurs sont des médecins libéraux (1 gériatre + 1 généraliste) salariés à 0,15 ETP pour assurer la coordination médicale : examen des dossiers, visite à domicile, entretiens avec le médecin traitant, mises en place de plan d’aide, déclenchement de bilans complémentaires… L’un d’entre eux consacre une partie de ce temps à la consultation de protocoles créée en partenariat avec les 2 CMRR d’Ile-de-France (La Salpétrière + Fernand Widal) afin de faire bénéficier les patients de villes d’Aloïs des progrès de la recherche et de les orienter vers des protocoles cliniques ou thérapeutiques de ces deux centres experts.


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2 - L’infirmière régulatrice (Béatrice DANIEAU) : 0,5 ETP Le rôle de l’infirmière régulatrice, aujourd’hui à mi-temps, est fondamental dès lors que le diagnostic a été posé et annoncé au patient et à la famille. Son intervention donne au réseau une dimension majeure : elle reçoit les familles en entretien, répond à leurs questions, les informe, les oriente et propose des plans d’aide sous l’autorité des médecins coordonnateurs. Elle est mobile. 3 - L’assistante sociale (Julie TALIBON) : 0,5 ETP Le besoin de ce poste se faisait sentir depuis plusieurs années. L’assistante sociale occupe une fonction très complémentaire de celle de l’infirmière régulatrice et travaille en binôme avec elle. Présente depuis janvier 2010 au sein de l’équipe médico-sociale d’Aloïs, elle intervient pour aider les familles qui se trouvent dans les situations sociales, juridiques et financières très complexes liées aux types de pathologies prises en charge par le réseau.

• LES PRESTATAIRES EXTERIEURS 1 - La comptabilité (Cabinet GCL Ile-de-France) Depuis 2004, le réseau fait appel aux services d’un expert-comptable qui assiste régulièrement aux travaux du bureau et tient à jour la comptabilité du réseau.


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2 – L’évaluateur externe (Ariane Santé Social) Le réseau Aloïs a fait réaliser une évaluation externe pour la période 2007-2010 auprès d’un cabinet d’évaluation déjà sollicité en 2006. 3 – L’éditeur du système d’information (Kappa Santé) Aloïs travaille étroitement avec la société Kappa Santé, spécialisée dans la recherche clinique, l’épidémiologie et les interventions en santé publique, qui développe depuis 2004 le SI Calliope.

C – LES ACTEURS, LES PARTENAIRES

Après 5 ans et 9 mois de fonctionnement (1er novembre 2004 – 30 août 2010), le Réseau Mémoire Aloïs compte environ 470 partenaires professionnels dont 328 adhérents signataires de la convention constitutive (annuaire complet tenu à disposition) : Médecins libéraux

- 88 médecins généralistes (68 à Paris + 20 dans le 92)

- 26 neurologues libéraux (17 à Paris + 8 dans le 92 + 1 dans un autre dépt d’Idf)

- 7 gériatres libéraux (6 à Paris + 1 dans le 92)

- 5 psychiatres libéraux (4 à Paris + 1 dans un autre dépt d’Idf)

- 3 psychogériatres (Paris)

- 3 radiologues (Paris)

- 1 biologiste (Paris)

- 2 stomatologistes (Paris)

- 1 ophtalmologiste (Paris)

Hôpitaux

- 21 médecins hospitaliers (neurologues, gériatres, psychiatres, rhumatologues, cardiologues, internistes - Paris)

- 10 hôpitaux et CMRR (Paris) Paramédicaux

- 80 orthophonistes (55 à Paris + 25 dans le 92)

- 19 psychologues (14 à Paris + 5 dans le 92)

- 12 autres paramédicaux


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Partenaires sociaux

- 9 associations

- 15 SAD/SSIAD

- 7 coordinations gérontologiques

EHPAD

- 8 accueils de jour (7 à Paris et 1 dans le 92)

- 7 EHPAD (dont un groupe comprenant 19 établissements en Ile-de-France) Les médecins, libéraux ou hospitaliers, représentent 53% des adhérents. Les orthophonistes et les psychologues représentent 27%. Les partenaires sociaux et les services à domicile représentent 10%. Les EPHAD et les accueils de jour représentent 6%. Les autres professionnels représentent 4%.

D – LES FORMATIONS REALISEES Le réseau Aloïs a fait de la formation des professionnels et des familles l’une de ses quatre missions. Il a donc particulièrement développé cet aspect de son activité, et ce malgré le fait qu’il n’a pas touché de subvention publique pour ce poste pourtant essentiel. Seules les subventions privées et la disponibilité des membres d’Aloïs ont permis l’organisation de réunions de formation, qui auraient pu être plus nombreuses encore avec le soutien de financeurs publics. Au cours de la période FIQCS (2008-2010), le Réseau Mémoire Aloïs a organisé 20 réunions de formation rassemblant en cumulé environ 1000 médecins, professionnels médico-sociaux et familles. Les feuilles d’émargement sont tenues à disposition. La logistique a été assurée par la coordination du réseau Aloïs et la pédagogie par des médecins spécialistes membres de l’équipe dirigeante ou partenaires du réseau Aloïs, en collaboration avec le CMRR :

• 27 avril 2008 - Paris VIII° (Réseau Elizabeth) Formation pluridisciplinaire – « Nutrition et déclin cognitif » • 12 mai 2008 - Paris VII° (Hôpital des Invalides) Formation pour les médecins généralistes – « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire» • 4 juin 2008 - Paris XV° (Hôpital Saint-Michel) Formation pour les orthophonistes et les psychologues – « La communication dans la maladie d’Alzheimer»


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• 18 novembre 2008 - Paris V° (Hôtel-Dieu) Formation pour les familles – « Trous de mémoire et maladies de la mémoire» • 27 novembre 2008 - Paris VII° (Hôpital des Invalides) Formation pour les médecins généralistes – « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire» • 12 décembre 2008 - Neuilly-sur-Seine (en partenariat avec l’Amicale des médecins de Neuilly) Formation pour les médecins généralistes – « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire» • 12 décembre 2008 – Paris VII° (Maison des Associations, en partenariat avec les PPE des VII° et XV-XVI°) Formation pour les familles – « Mémoire et vieillissement» • 7 avril 2009 – Paris II° (IESA, en partenariat avec le réseau Morphée) Formation plurisdisciplinaire – « Maladies de la mémoire et troubles du sommeil» • 23 juin 2009 – Neuilly-sur-Seine (en partenariat avec la boucle Nord) Formation pour les neurologues et les gériatres du 92 – « La consultation mémoire de ville : fonctionnement et intérêt» • 15 octobre 2009 – Paris II° (en partenariat avec l’Amicale des médecins de Neuilly) Formation pour les médecins généralistes – « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire – Initiation à la neuropsychologie» • 9 mars 2010 – Paris VIII° Formation pour les médecins généralistes de Paris et du 92 – «Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire – Initiation à la neuropsychologie» et «Récidives dépressives» • 19 mars 2010 – Paris (en partenariat avec le réseau Morphée) Formation plurisdisciplinaire – « Mémoire et sommeil» • 17 mai 2010 – Paris III° (soirée de gala d’Aloïs au Théâtre Déjazet) Formation et information plurisdisciplinaire – « Diagnostiquer tôt pour vivre mieux : pari réussi»

• 20 et 27 mai 2010 (en partenariat avec l’UTIP-Formation pharmaceutique continue) Formation pour les pharmaciens d’Ile-de-France– « La Maladie d’Alzheimer : le pharmacien au cœur d’une prise en charge complexe » • 3 juin 2010 – Paris XII° (en partenariat avec le CMRR-Nord)


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Formation pour les médecins neurologues et gériatres d’Ile-de-France – «Formation à la lecture critique d’articles (mesure n°32 du Plan Alzheimer) » • Octobre 2010 – Paris (à venir) Lancement du cycle de conférence pour les aidants sur le thème « Vivre avec un malade d’Alzheimer » – 1er module : « L’annonce du diagnostic» • Octobre 2010 – Paris VI° (Théâtre du Lucernaire) (à venir) Formation pour les orthophonistes : « Le médecin et le bilan orthophonique : attentes et compte-rendu » • 19 octobre 2010 – Paris XVI° (à venir) Formation pour les médecins généralistes du 92 et de Paris sud-ouest– « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire – Initiation à la neuropsychologie» • Décembre 2010 – Paris (à venir) Cycle de conférence pour les aidants sur le thème « Vivre avec un malade d’Alzheimer » – 2e module : « Les troubles du comportement»

A noter Les réunions de formation destinées aux médecins généralistes sur le thème « le diagnostic précoce, initiation à la neuropsychologie » ont pour but de les sensibiliser à l’importance du diagnostic des maladies de la mémoire, de type Alzheimer ou apparentées et de les initier à la neuropsychologie en les formant notamment à la passation de tests de « débrouillage » en cabinet et en les informant de la nature et de l’intérêt des tests effectués par les patients en bilan. A l’issue de ce ces formations, les médecins généralistes obtiennent la possibilité d’adresser directement certains de leurs patients aux neuropsychologues du réseau, sans avoir l’obligation de les adresser d’abord à un spécialiste, et sous certaines conditions (notamment : MMS>18). Le médecin généraliste reçoit alors le compte-rendu de bilan qui, selon les résultats des tests, peut lui conseiller de procéder à un avis spécialisé. Le but est d’abord de raccourcir le délai entre la première plainte mémoire du patient et la pose du diagnostic, en faisant gagner une étape. Ce faisant, le patient arrive chez le spécialiste en ayant déjà le compte-rendu de bilan neuropsychologique, ce qui facilite et accélère la pose du diagnostic. Cela permet aussi de replacer le médecin traitant au cœur du « parcours mémoire » du patient. Les médecins généralistes se sentent en effet souvent exclus du suivi des maladies neurodégénératives – les médicaments anti-Alzheimer sont des prescriptions réservées aux spécialistes – et ne cherchent pas toujours à les repérer, mettant la perte de mémoire sur le compte du vieillissement naturel. Les formations et le système mis en place par Aloïs leur permettent au contraire de se sentir directement concernés par le repérage, le diagnostic et le suivi de ces pathologies. L’objectif est de pouvoir proposer ces séances de formation une fois par trimestre.


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Par ailleurs, le réseau participe régulièrement à des réunions organisées par d’autres structures, dont il relaie l’information auprès de ses propres adhérents afin de multiplier les accès à la formation et aux échanges de pratiques. Il participe également à des réunions de travail avec d’autres réseaux de santé, notamment dans le cadre du CMRR et de la FREGIF. E – LA COMMUNICATION Plaquettes de présentation d’Aloïs Le réseau Aloïs a conçu une plaquette de présentation de ses services, destinée à communiquer vers le grand public. Cette plaquette a été imprimée à 70 000 exemplaires en 2008 et diffusée à Paris dans les pharmacies, les laboratoires d’analyse, les centres d’imagerie, les centres de sécurité sociale, les centres d’action sociale et auprès de divers professionnels de santé. En 2010, 50 000 nouveaux exemplaires ont été réédités afin de servir le département du 92 pour lequel Aloïs a reçu l’autorisation de s’étendre. Cette distribution s’est achevée fin juin. Ce mode de diffusion a pour intérêt de toucher directement le grand public dans des lieux qui connaissent une forte fréquentation et qui sont en lien avec la santé ou le social. A la suite de cette opération, l’équipe de coordination médico-sociale a reçu de nombreux appels ou demandes de contacts de la part de familles ou de personnes, souvent isolées et dans des situations complexes, soulagées de trouver une structure capable de les renseigner, les orienter, les accompagner. Par ce biais, nombre de professionnels ont ainsi été touchés, notamment des médecins généralistes, soit parce qu’ils ont eux-mêmes trouvé le dépliant dans une pharmacie, par exemple, soit parce qu’ils en ont eu connaissance par l’intermédiaire de leurs patients. Communication municipale (Paris) sur Aloïs En 2008 et 2009, un partenariat avec la Ville de Paris avait permis de diffuser une brève présentation du réseau ainsi que ses coordonnées dans le magazine municipal ainsi que sur les panneaux électroniques dans les rues de la capitale. Aloïs dans les médias La notoriété et la réputation d’expertise d’Aloïs allant crescendo, il se trouve de plus en plus régulièrement sollicité pour participer à ces émissions télévisées ou alimenter en informations le contenu des reportages . Comme il l’a déjà fait, le réseau projette de poursuivre la rédaction d’articles sur son mode de fonctionnement spécifique ou d’une manière plus générale sur la prise en charge des personnes dépendantes et atteintes de troubles de la mémoire, que ce soit dans des revues scientifiques ou destinées au grand public. • 11 mars 2008 Radio Alzheimer : « Le bilan neuropsychologique, où, quand, comment, pourquoi ? »


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Interventions de Marielle MENOT, neuropsychologue, et de Séverine DENOLLE, coordinatrice.

• 21 avril 2008 Radio Alzheimer : « Le Réseau mémoire Aloïs»

Interventions du Dr Philippe Slama, généraliste, du Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue et de Séverine DENOLLE, coordinatrice.

• 19 septembre 2008

Le Quotidien du Médecin Article sur le réseau Aloïs et interview du Dr Robert, médecin coordinateur, à l'occasion de la Journée Mondiale Alzheimer

• Semaine du 3 novembre 2008 France 5: « Le Magazine de la Santé»

Feuilleton de 7 mn durant 5 jours sur le réseau Aloïs et la prise en charge des patients Alzheimer en ville • Novembre 2008

Neurologies MG : « les moyens du diagnostic précoce » Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue • Décembre 2008 (tournage) pour diffusion en janvier 2009 M6 : « 100% Mag»

Magazine de société : comment fonctionne la mémoire ? quand faut-il s'inquiéter ? qu'est-ce qu'un bilan neuropsychologique ? Reportages et interviews avec le Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue, et Fabrice SULLY-ALEXANDRINE, neuropsychologue d’Aloïs. • Mai 2009

Neurologies MG : « bilan neuropsychologique : vers qui se tourner ? » Séverine DENOLLE, coordinatrice • 21 novembre 2009 France 5: « Le Magazine de la Santé»

Rediffusion du magazine de 35 mn sur le réseau Aloïs et la prise en charge des patients Alzheimer en ville (première diffusion en 2008) • Avril 2010 Santé Magazine : dossier « La maladie d’Alzheimer » Interview du Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue.

Aloïs sur internet La site : http://www.reseau-memoire-alois.fr Et le blog : http://reseaualois.blogspot.com/


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Depuis 2006, le réseau dispose d’un site internet opérationnel, complet et mis à jour en temps réel, y compris pour l’annonce des réunions ou pour la tenue de l’annuaire des partenaires professionnels signataires. Ce site a été conçu aussi bien à l’usage du grand public que des professionnels. En 2008 et 2010, le site a été retravaillé et a subi plusieurs modifications structurelles afin de prendre en compte la montée en charge des informations, des coordonnées de partenaires, des annonces d’événements et des documents de fond. Les statistiques font état de 123 561 visites depuis sa création, avec une moyenne actuelle de 120 visites par jour (origine des visites : moteurs de recherche de type google essentiellement ; mais aussi : doctissimo.fr ; planet.fr ; orthomalin.fr ; seniorplus.fr ; agevillagepro.com ; programmes.france2.fr/spéciale-alzheimer ; philovive.fr ; psygero.com ; m6.fr, etc) Par ailleurs, à la suite de la soirée de gala d’Aloïs le 17 mai 2010 au Théâtre Déjazet, un blog a été créé spécialement pour l’occasion, afin de rendre compte le plus exhaustivement possible du contenu de cette soirée de très haut niveau scientifique et institutionnel et de permettre un accès rapide et direct aux documents de la soirée. Il contient le programme, la présentation des intervenants, les diaporamas qui ont été projetés, des photos, des extraits vidéos et d’autres informations encore. Newsletter Une newsletter a été créée en 2009, elle paraît tous les deux mois et est adressée à environ 300 partenaires professionnels. Elle est également consultable sur le site internet : - Numéro 5 : septembre-octobre 2010 Sujets principaux : lancement du cycle d’aide aux aidants ; formation des professionnels ; résultats de l’évaluation externe. - Numéro 4 : mai-juin 2010 Sujets principaux : présentation de l'activité médico-sociale du réseau Aloïs ; prochaines réunions de formations ; retour sur la soirée du 17 mai au Théâtre Déjazet. - Numéro 3 : mars-avril 2010 Sujets principaux : programme de la soirée de gala du réseau Aloïs le 17 mai au Théâtre Déjazet ; la réunion "mesure 32 du Plan Alzheimer" organisée par Aloïs. - Numéro 2 : janv-fév 2010 Sujets principaux : l'extension d'Aloïs au département des Hauts-de-Seine ; la consultation mémoire de ville. - Numéro 1 : nov-déc 2009 Sujets principaux : les missions d’Aloïs ; le logiciel Calliope


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Présentation d’Aloïs dans les colloques, forums et autres réunions Bien sûr, à chaque fois qu’ils en ont l’occasion, des membres de l’équipe d’Aloïs participent à des forums ou des colloques pour présenter oralement son activité ou tenir un stand d’information. Exemples (non exhaustifs) :

- forums Gigasenior à Vanves et Puteaux (2008 et 2010) ; - congrès et journées de neurologie à Paris, Lille, Bordeaux, Nantes et Lyon (2008-

2009-2010) ; - journée de la FREGIF (2008) - journée médico-chirurgicale aux Invalides (2008) ; - accueil d’une délégation russe et israélienne (2008) - assises de l’URML (2008) ; - forum Malakoff-Méderic à Vincennes (2009) ; - table ronde à la mairie du XV° (2009) ; - forum à la mairie du XIV° (2009) - réunions du Groupement de coopération sanitaire et médico-sociale « Bien Vieillir en

Ile-de-France » (2009-2010) - accueil d’une délégation suédoise (2010) - etc

Zoom sur quelques grands événements Afin de toujours se faire mieux connaître et développer son activité de façon optimale, le réseau Aloïs choisit de développer ponctuellement des moyens de communication exceptionnelle.

• 1° SOIREE DE GALA DU RESEAU ALOÏS AU THEATRE SYLVIA MONTFORT 22 avril 2008 Le Réseau Aloïs a organisé en 2008 sa première grande soirée de gala sur le thème « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire ». L’objectif était de sensibiliser les professionnels présents à l’importance de faire un diagnostic précoce et aux moyens d’y parvenir. Il s’agissait aussi de rechercher des fonds privés en lançant des appels aux dons ou aux partenariats auprès d’entreprises, de caisses de retraite et de groupe de prévoyance présents. Cette soirée a réuni 350 personnes au Théâtre Silvia Monfort (Paris XV°) gracieusement mis à disposition du réseau Aloïs,. Elle a été animée, également gracieusement, par Nicolas ANGEL, journaliste et chroniqueur de radio et de télévision. Sont intervenus : • Dr Philippe SLAMA, généraliste, président du Réseau Aloïs • Mme Arlette MEYRIEUX, présidente de France Alzheimer • Pr Bruno DUBOIS, neurologue à la Salpétrière • Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue, directrice du réseau Aloïs Un spectacle artistique intitulé « Mémoire Vive » et mêlant danse, vidéo et théâtre avait été spécialement créé pour l’occasion.


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Le premier objectif a été largement atteint : la notoriété du réseau et les contacts s’en sont trouvés renforcés, ce qui facilite le travail quotidien et l’implantation sur le long terme d’Aloïs. Quant au second objectif, l’obtention de fonds privés, des contacts intéressants ont été pris et des rendez-vous obtenus avec notamment : - des mutuelles : Groupe Médéric-Malakoff, MGEN, La Mutuelle Française

- des fondations : Fondation Ipsen, Fondation Novartis, Fondation Caisse d’Epargne pour la Solidarité. A ce jour, malgré les sollicitations actives d’Aloïs et l’accueil très positif (voire enthousiaste) de nos contacts, aucune mutuelle n’a encore pris la décision de débloquer des fonds.

• ASSISES DE L’INNOVATION EN MEDECIN LIBERALE DE L’URML 1er décembre 2008 La Section Spécialistes de l’URML Île-de-France a souhaité accompagner et favoriser les initiatives qui participent à l’amélioration des soins de proximité en organisant des Assises de l’Innovation libérale.

Trente projets innovants : tous les champs de l’exercice libéral spécialisé étaient concernés, des techniques aux produits de santé et aux matériels, des pratiques à l’organisation des soins et des professionnels, de la diffusion de l’information et des connaissances à l’économie de la santé et du social.

Un prix pour le Réseau Aloïs : parmi ces projets innovants, onze prix ont été décernés aux projets les plus originaux et aux équipes les plus novatrices. Par sa formule originale et unique en Ile-de-France consistant à proposer des bilans neuropsychologiques en ville dans un délai rapide, alors que ceux-ci se pratiquent habituellement en milieu hospitalier et avec un délai d’attente de plusieurs mois, le Réseau Aloïs a été l’un des trois réseaux de santé promus au titre des projets innovants.

• LE DEFI SOCIAL DE L’ECOLE DES OFFICIERS DE LA GENDARMERIE NATIONALE AU PROFIT D’ALOÏS 6 et 7 juillet 2009 Selon la tradition, permettant de mettre l’accent sur le rôle social et le sens de l’altérité nécessaires à un officier de gendarmerie, chaque promotion de l’École des officiers de la gendarmerie nationale (EOGN) choisit une association afin de réaliser pour elle un défi social et sportif et participer à sa meilleure notoriété.

C’est le réseau Aloïs que la 115ème promotion de l’EOGN, la promotion « sous-lieutenant MARTIN », avait choisi comme grande cause et c’est pour lui qu’elle a réalisé un triathlon par équipes en bord de Seine à Melun les lundi 6 et mardi 7 juillet 2009.


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Les participants, cadres et élèves de l’EOGN, revêtus d’un tee-shirt au logo du Réseau Aloïs ont ainsi parcouru 1362 km de course à pied, 184 km de natation et 3374 km à vélo en enchaînant les efforts et les relais de jour comme de nuit.

A l’issue de ces 24 heures d’efforts continus, le sénéchal a remis le chèque de don de 4400 euros récoltés à l’occasion de ces épreuves à Bénédicte DEFONTAINES, médecin neurologue directrice de l’association. • 2° SOIREE DE GALA DU RESEAU ALOÏS AU THEATRE DEJAZET 17 mai 2010 C’est sur le thème « diagnostiquer tôt pour vivre mieux, pari réussi », que le réseau Aloïs a réuni 400 professionnels au Théâtre Déjazet, haut lieu de culture parisien mis à la disposition du Réseau Aloïs dans les meilleures conditions. Autour du bilan de 5 années d’action et d’innovation en faveur du diagnostic précoce des maladies de la mémoire, le réseau Aloïs su faire venir des intervenants de très haute volée afin de faire évoluer le niveau de connaissances des participants sur la maladie d'Alzheimer, sa prise en charge, les avancées de la recherche scientifique et l'implication du gouvernement. S'agissant du réseau Aloïs spécifiquement, la présentation des résultats d'une étude menée à partir des données du logiciel Calliope a prouvé sa capacité à réaliser un diagnostic précoce et rapide de ses patients et ainsi à améliorer la prise en charge en amont, et permettre une baisse des coûts affectifs et financiers en aval. Le déroulement de la soirée a été le suivant :

- une conférence de presse réunissant les intervenants • Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue, directrice du réseau mémoire Aloïs • Philippe LAGAYETTE, président de la Fondation de Coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer • Pr Philippe AMOUYEL, directeur général de la Fondation de Coopération scientifique pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer • Pr Bruno DUBOIS, neurologue à La Salpêtrière et Directeur du futur Institut de la mémoire et de la maladie d'Alzheimer. • Colette ROUMANOFF, auteur, metteur en scène, productrice et épouse de Daniel ROUMANOFF, atteint de la maladie d’Alzheimer

Des journalistes du Monde, du Magazine de la Santé (France 5), d’Impact Médecine, de La Recherche et d’Agevillage.com ont assisté à cette conférence de presse et posé de nombreuses questions Un dossier de presse leur a été remis. Un DVD de la conférence de presse a par ailleurs été réalisé et adressé avec le dossier aux journalistes absents.


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- les interventions La soirée a été animée bénévolement par Nicolas ANGEL, journaliste et consultant. • Accueil par M. Jean BOUQUIN, directeur et propriétaire du Théâtre Déjazet • Témoignage : Daniel et Colette ROUMANOFF Thème : « Vivre heureux avec la maladie d'Alzheimer » • Philippe LAGAYETTE Thème : « La Fondation Alzheimer dans le cadre du Plan Alzheimer » • Pr Philippe AMOUYEL Thème : « Maladie d'Alzheimer : état de la recherche en France » • Pr Bruno DUBOIS Thème : « Actualité de la maladie d'Alzheimer » • Dr Bénédicte DEFONTAINES Thème : « Diagnostiquer tôt pour vivre mieux : pari réussi pour Aloïs ! »

- le spectacle

La Compagnie Cinq de Cœur s’est associée au Réseau Mémoire Aloïs pour proposer un spectacle divertissant au cours de cette soirée. Ils ont joué pour le Réseau Aloïs un extrait de leur spectacle intitulé “Chasseurs de Son”.

- la table ronde Une table ronde a réuni les intervenants précédents, auxquels se sont joints Valérie ROUMANOFF, aidante, et Philippe SLAMA, médecin généraliste et président du Réseau mémoire Aloïs.

Les questions abordées ont été notamment les suivantes : - le réseau Aloïs au service du médecin généraliste - le rôle de la famille et des aidants autour du malade - les projets d'extension et de recherche du réseau Aloïs - la question du financement des ces projets - l'intérêt du diagnostic précoce malgré l'absence de traitements curatifs - les techniques du diagnostic précoce - les modalités d'accès aux services du réseau Aloïs - les réseaux et le plan Alzheimer - etc Cette soirée de grande ampleur a placé le réseau Aloïs dans la liste des partenaires de la Fondation Plan Alzheimer, grâce à sa consultation mémoire de ville permettant d’augmenter l’offre en matière de diagnostic, et grâce à sa cohorte de patients de ville permettant d’alimenter les études et les protocoles de recherche. • VENTE AUX ENCHERES DE L’ECOLE DES OFFICIERS DE LA GENDARMERIE NATIONALE AU PROFIT D’ALOÏS 25 juin 2010 Après avoir réalisé un défi sportif et social en 2009 au profit du Réseau Aloïs, la


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promotion "Sous-lieutenant Martin" de l’Ecole des Officiers de la Gendarmerie Nationale (EOGN) a organisé une vente aux enchères à l’occasion de sa soirée de promotion le 25 juin 2010 au Château de Ferrières (77). Grâce à de nombreux lots (tenues sportives de champions du monde dans différentes disciplines ; coffrets cadeaux de grandes marques, etc), la vente des tickets a rapporté 4000 euros au réseau Aloïs, qui a d’ailleurs été largement cité dans les discours des autorités militaires présentes.


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E – LES RESULTATS : ANALYSE CHIFFREE DES DONNEES PATIENTS

A – VUE D’ENSEMBLE SUR LES PATIENTS D’ALOIS 1 – Evolution du nombre des inclusions Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs compte, au 30 juin 2010, un total de 2952 patients. Rappelons que l’objectif 2009 était de 600 nouveaux patients par an pour Paris et 8 villes du 92 ; avec 619 nouveaux patients dans l’année, cet objectif avait été atteint. Avec l’extension au reste du département du 92, l’objectif pourrait logiquement être fixé à 800 patients/an pour 2010. A l’issue du premier semestre 2010, avec 498 nouveaux patients, plus de la moitié de cet objectif annuel a donc également été atteint.

Graph. 1 : Evolution des inclusions de patients Comme nous l’avions annoncé lors de la demande de financement pour le département du 92, le réseau Aloïs a été immédiatement opérationnel dans cette nouvelle zone. Le modèle d’Aloïs tel qu’il a été conçu est donc duplicable et d’emblée opérationnel, et ce alors que la campagne de communication à destination du grand public a commencé seulement fin juin (voir chapitre « Communication »).

560 734 947

1208 1487

1835 2140

2454

2952

177 174 213 261 279 348 305 314 498

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

1er

se

me

stre

2°

sem

est

re

1er

se

me

stre

2°

sem

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1er

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me

stre

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sem

est

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1er

se

me

stre

No

mb

re

Date

Patients inclus

Inclusions cumulées


76

2 - Origine des inclusions par type de professionnels

Graph. 2 : Origine des inclusions

Avec 83% de patients adressés par des médecins de ville en 2010, le réseau Aloïs confirme qu’il répond à une véritable attente de la part des patients de ville qui, sans lui, n’auraient pour seul choix que le circuit hospitalier, avec les contraintes de ce dernier (délai d'attente, accueil, qualité des locaux, environnement moins anxiogène en ville qu'à l'hôpital). En restant dans la ville grâce au réseau Aloïs, ces patients, notamment ceux d’entre eux qui se trouvent à un stade précoce de leur maladie, trouvent une réponse adaptée -car plus simple et plus rapide- à leur situation. Par ailleurs, 5,41% des patients sont inclus dans le réseau par des paramédicaux ou des médico-sociaux, c’est-à-dire essentiellement :

- les CLICS - l’équipe médico-sociale du réseau (infirmière régulatrice et médecins coordonnateurs)

qui reçoivent directement les appels du grand public.

3 - Comparaison des patients Aloïs 2009 avec la population des consultations mémoire hospitalières d’Ile-de-France (période 2004-2008)8 :

Les patients de la ville (Aloïs, année 2009) comptent :

8 Se référer à l’étude présentée dont la fiche de synthèse est présentée en annexe : « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique).

13,8%

69,23%

11,56%

5,41%

Origine des inclusions

Médecin généraliste

Médecin spécialiste libéral

Médecin hospitalier

Paramédical / médico-social


77

• Autant de patients mariés qu’à l’hôpital (53% vs 51%)

• Plus de célibataires qu’à l’hôpital (13% vs 6,2%)

• Moins de veufs qu’à l’hôpital (à corréler avec le fait que les patients d’Aloïs sont plus jeunes) (25% vs 34,2%)

• Plus de diplômes d’études supérieures que ceux de l’hôpital (35% vs 22,3%)

• Plus de cadres supérieurs qu’à l’hôpital (40% vs 16,6%)

• Moins de professions intermédiaires qu’à l’hôpital (9% vs 21,7%)

La population consultant en ville (Aloïs) est donc une population globalement issue d’une catégorie socio-professionnelle favorisée. Cette différence ville/hôpital est tout de même à modérer car il faut prendre en compte l’élément géographique : la zone d’intervention d’Aloïs est en effet Paris et le département des Hauts-de-Seine, tandis que certains hôpitaux entrant dans cette étude réalisée sur Calliope se situent eux dans des bassins moins favorisés, comme Draveil (91), Poissy (78), Villejuif (94), ou moins urbains comme Osny (95).

Répartition par âge

20,4

15,67

28,65 31,89

3,39

22,44 20,66

30,91

24,67

1,34

25,64

15,64

33,33

24,36

1,03 0

5

10

15

20

25

30

35

< 60 ans 60-70 ans 71-80 ans 81-90 ans > 90 ans

Pour

cent

age

classes d'âge

Répartition des patients par classe d'âge

2008 2009 2010 (1er semestre)

- 60 ANS 23,72%

+ 60 ANS 76,28%


78

Graph. 3 : Répartition des patients par classe d’âge en 2008, 2009 et 2010

Pour la période 2008-2009-2010, l’âge moyen de tous les patients, quel que soit le service du réseau utilisé, est de 73,15 ans. Et si l’on distingue les seuls patients faisant appel à la consultation mémoire de ville, la moyenne d’âge est encore plus basse : 70,85 ans

Pour les patients utilisant les services de l’équipe médico-sociale, la moyenne d’âge est logiquement plus élevée : 76,71% (voir chapitre sur l’activité médico-sociale). Ces chiffres ont cohérents avec les services proposés par le réseau : - mission 1 d’Aloïs : proposer l’accès à un diagnostic précoce, ce qui concerne plus souvent des sujets relativement jeunes - mission 2 d’Aloïs : proposer un suivi médico-social pour les personnes dépendantes, ce qui concerne plus souvent des sujets âgés Ces personnes sont d’ailleurs généralement les mêmes, et passent en quelques années de la catégorie « malade jeune et autonome » à la catégorie « malade plus vieux et dépendant ». Avec 23,72% des patients âgés de 60 ans ou moins et 41,39% des patients âgés de 70 ans ou moins, le réseau confirme sa spécificité : l’intervention auprès de tous les patients se plaignant de leur mémoire, quel que soit leur âge, et donc notamment auprès des patients jeunes. Le Réseau Aloïs se trouve être le seul en ville à répondre à l’importante demande des patients jeunes. Cependant, comme le montre clairement le graphique 3, les troubles de la mémoire concernent majoritairement les personnes âgées. La tendance est globalement la même depuis 2008. Si l’on se réfère à la période 2004-2007 (présentée dans le rapport 2007), la moyenne d’âge était de 71 ans. Ce léger vieillissement est l’indicateur de l’ancienneté du réseau (2004) qui compte des patients désormais suivis depuis 5 ou 6 ans. Par ailleurs, les patients de la ville sont plus jeunes que ceux de l’hôpital : moyenne d’âge globale située entre de 73,15 ans contre 79,2.

Aloïs 2008 Aloïs 2009 Aloïs 2010 (1er semestre) Hôpital 2004-2008

Age des patients 73,71 ans 73,17 ans 71,8 ans 79,2 ans

Ajoutons que les patients jeunes viennent plus facilement consulter en ville car la structure est moins stigmatisante et moins connotée "gériatrique" qu’une consultation mémoire


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hospitalière. D’où la nécessité de poursuivre le développement des consultations mémoire de ville. La répartition des pathologies diagnostiquées au sein du réseau est détaillée plus loin. Notons dès à présent que plus le patient est jeune, plus l’on s’oriente vers une pathologie neurologique de type inflammatoire, post-traumatique, vasculaire ou une pathologie psychiatrique. Et plus le patient est âgé, plus l’on a tendance à rencontrer des troubles dégénératifs.

Graph. 4 : Répartition des MMS par tranche d’âge Commentaire9 : En découpant la population en tranches d’âge et comparant celles-ci, l’on constate que les patients de ville se situent à un stade de la maladie plus léger qu’à l’hôpital, comme c’était déjà le cas de façon globale. Pour la tranche d’âge – de 60 ans, 100% des patients d’Aloïs ont un MMS > 20 contre 88,7% à l’hôpital.

Rappelons que le MMS se calcule sur une échelle de 30 à 0. 30 étant le score maximum, plus les capacités cognitives déclinent, plus ce score diminue.

9 Se référer à l’étude suscitée : « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope »,

Moins de 60 ans 60 à 74 ans 75 à 79 ans 80 ans et plus

1,90% 2,80% 1% 2,60% 7,70% 8,60%

20,60% 21%

33,70% 38,10%

41,80%

79%

55,80% 50,50% 34,50%

Répartition des MMS par tranche d'âge

>26

de 21 à 26

de 15 à 20

de 10 à 14

<10


80

Pour la tranche d’âge 60-74 ans, 33,7% des patients d’Aloïs ont un MMS entre 21 et 26 contre seulement 27,3% à l’hôpital. A l’inverse, 10,5% des patients d’Aloïs ont un MMS < à 20 contre 20,7 % à l’hôpital. De même, pour la tranche d’âge 75-79 ans, 50,5 % des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre seulement 33,7% à l’hôpital. Enfin, pour la tranche d’âge 80 ans et plus, 34,5% des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre seulement 20,7% à l’hôpital. Les patients d’Aloïs sont donc diagnostiqués à un stade très précoce de la maladie. Notons qu’en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est de 18/30 (stade modéré) 10. Ces résultats confirment bien la vocation du réseau : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. Ceci permet un retard de la dépendance et de l’institutionnalisation et économise ainsi les coûts affectifs et financiers liés à ces pathologies. Pour cette raison, l’équipe du réseau Aloïs, en partenariat avec la société Kappa Santé et un laboratoire privé et/ou la Fondation Plan Alzheimer, réfléchit à la mise en place d’une étude visant à déterminer le bien fondé de son action. Cette étude aura un angle médico-économique. L’un de ses objectifs sera de montrer que plus une personne est diagnostiquée, traitée et prise en charge tôt, plus les coûts afférents à la maladie sont réduits. A partir de deux groupes de population à MMS équivalent, mais dont les uns viendraient d’être diagnostiqués tandis que les autres le seraient depuis plus longtemps, les indicateurs utilisés pour la comparaison pourront être les suivants :

- l’évolution du déclin cognitif (MMS) - l’évolution de la dépendance (grilles) - le délai entre le diagnostic et institutionnalisation - l’état de santé des aidants et le fardeau des aidants (nombre d’arrêts de travail des

enfants, hospitalisation des conjoints, etc) - le nombre et la durée des hospitalisations des patients

4 – Les bilans neuropsychologiques Evolution du nombre de bilans

10 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


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Graph. 5 : Evolution du nombre de bilans mémoire effectués par les neuropsychologues du réseau

Le nombre de bilans neuropsychologiques effectués chaque année est en constante progression. L’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en juin 2008 (à 0,4 ETP) a porté le nombre de bilans à près de 300 par semestre en 2008 et environ 350 par semestre en 2009. Depuis janvier 2010, le réseau Aloïs compte 1ETP supplémentaire de neuropsychologue, d’où la forte augmentation du nombre de bilans : 517 au premier semestre. Par ailleurs, si l’on calcul le ratio « nombre de bilans / 1 ETP de neuropsychologue », on constate qu’il est également en augmentation : • 2008 => 597 bilans / 1,2 ETP sur 6 mois et 1,6 ETP sur 6 mois = 434 bilans /an/ 1 ETP • 2009 => 710 bilans / 1,6 ETP = 443 bilans /an/ 1 ETP • 2010 => 517 bilans / 2,6 ETP / 1 semestre = 397 bilans /an/ 1 ETP L’année 2010 ayant été l’année de l’extension au département du 92, quelques ajustements ont été nécessaires en début d’année avant d’être opérationnel à 100%. Par ailleurs, les batteries de tests effectués devenant de plus en plus pointues, les neuropsychologues évaluent désormais certains patients (ex : démences rares ; traumatismes

495 670 905

1151 1467

1748 2116

2458 2975

188

175 235 246 316 281 368 342 517 0

500 1000 1500 2000 2500 3000 3500

Nom

bre

de b

ilans

Année

Evolution du nombre de bilans mémoire effectués par les neuropsychologues du

réseau Nbre de bilans réalisés depuis 2006 (en cumulé)

Nbre de bilans (par semestre)


82

crâniens) sur plusieurs séances, ce qui occupe la place de plusieurs bilans alors qu’un seul bilan est comptabilisé. Enfin, un effort particulier est fourni sur la formation des neuropsychologues, le réseau Aloïs dégage donc ponctuellement du temps pour cette mission. Rappelons que les recommandations habituelles concernant l’activité des consultations mémoire hospitalières sont en moyenne de 300 bilans / an / 1ETP de neuropsychologue. Avec un taux moyen de remplissage de 425 bilans par an et par ETP pour les trois dernières années écoulées, la consultation mémoire de ville d’Aloïs se situe largement au-dessus. Les neuropsychologues ont atteint là le maximum possible, compte tenu par ailleurs du temps consacré à leur formation, aux staffs sur les cas complexes et aux réunions de synthèse. Le nombre de bilans à venir ne pourra donc augmenter que si le temps de travail est lui-même augmenté.

Répartition des bilans En 2008, sur 597 bilans effectués, 85,7% correspondent à de nouveaux patients et 14,3% correspondent à une réévaluation. En 2009, sur 710 bilans effectués, 88,6% correspondent à de nouveaux patients et 11,4% correspondent à une réévaluation. Au 1er semestre 2010, sur 517 bilans effectués, 88,2% correspondent à de nouveaux patients et 11,8% correspondent à une réévaluation. En théorie, 20% des patients d’Aloïs devraient être réévalués sur le plan neuropsychologique compte tenu de leur pathologie (MCI amnésiques, MCI autres, plaintes mnésiques ou autres plaintes cognitives sans retentissement sur l’autonomie, maladie d’Alzheimer au stade prodromal, etc). Or, sur la période 2008-2010, seulement 12,5% des patients d’Aloïs ont été réévalués compte tenu du temps de travail limité des neuropsychologues. Priorité est donnée aux premières évaluations de nouveaux patients. A noter Il n’existe pas de correspondance exacte, pour une même période, entre le nombre de patients inclus et le nombre de bilans neuropsychologiques pour les raisons suivantes : - un même patient peut avoir passé plusieurs bilans - à l’inverse, un patient peut être inclus dans le réseau et bénéficier d’une prise en charge médico-sociale sans avoir passé de bilan neuropsychologique au sein du réseau (voir chapitre sur l’équipe de coordination médico-sociale). Il s’agit principalement de patients vus la première fois par un médecin à un stade trop avancé (MMS<18) et pour lesquels la pratique d’un bilan neuropsychologique n’est pas adaptée. A ce stade, le diagnostic se fait lors de la consultation médicale. Evolution du délai d’attente pour obtenir un rendez-vous


83

La diminution du délai d’attente (flèches rouges) correspond à l’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en 2008 puis en 2010. Juin 2008 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP => diminution du délai d’attente Janvier 2010 : arrivée d’un nouveau neuropsychologue à 1 ETP => diminution du délai d’attente

Graph. 6 : Délai d’attente (en semaines) Face au début d’engorgement en 2008 (8 semaines d’attente au début de l’année), il a été accordé au réseau une « rallonge » budgétaire qui lui a permis de recruter le 1er juin 2008 un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP. Cette arrivée a incontestablement donné de l’oxygène à la consultation du réseau, permettant ainsi de retomber à 2-3 semaines d’attente et d’espérer maintenir ce délai au moins en 2009, ce qui serait très raisonnable à Paris, comparé à l’engorgement structurel des consultations mémoire hospitalières : plusieurs mois d’attente. L’engorgement du 1er semestre 2008 ayant été peu à peu absorbé au cours du 2° semestre, l’année 2009 a commencé avec un délai moyen de 2 semaines d’attente, et plus précisément : entre 1 et 3 semaines selon l’arrondissement. La fin de l’année 2009 s’est avérée plus difficile avec un délai moyen de 4,6 semaines, entre 3 et 6 semaines selon les lieux. A compter du 1er janvier 2010, l’extension du Réseau Aloïs dans le département du 92 et le recrutement d’un temps plein supplémentaire de neuropsychologue a permis de faire baisser nettement le délai d’attente tout en recrutant de nouveaux patients.

2

4

6

8

3 2

5

2

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

2004-

2005

2006

2007

2008

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se

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tre)

2008

(2°

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estr

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2009

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se

mes

tre)

2009

(2°

sem

estr

e)

2010 N

om

bre

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em

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es

Date

Délai d'attente (en semaines)


84

Implantation des bilans neuropsychologiques En 2008, 5 lieux étaient proposés dans Paris pour l’évaluation neuropsychologique : 1°/- XV° arrdt - cabinet d’un neurologue libéral – 6 bilans / semaine 2°/ - XIV° arrdt - cabinet d’un médecin généraliste – 5 bilans / semaine 3°/ - VII° arrdt - cabinet d’un psychiatre libéral – 3 bilans / semaine 4°/ - IX° arrdt – locaux de l’IFIC (réseau FIQCS) – 2 bilans / semaine 5°/ - XII° arrdt– cabinet d’un médecin généraliste – 2 bilans / semaine En 2009, un partenariat avec le CMRR-Nord a permis d’en ouvrir un 6° : 6°/ - X° arrdt – CMRR Hôpital Lariboisière-Fernand Widal - 3 bilans / semaine Et en 2010, 4 bureaux ont été ouverts dans le département des Hauts-de-Seine : 7°/ Boulogne-Billancourt - cabinet d’un neurologue libéral - 5 bilans / semaine 8°/ Châtillon- cabinet d’un neurologue libéral - 2 bilans / semaine 9°/ La Garenne-Colombes - clinique de SSR - 2 bilans / semaine 10°/ Rueil-Malmaison - cabinet d’un neurologue libéral - 3 bilans / semaine La carte ci-dessous illustre l’implantation d’Aloïs à la mi-2010 :

Le fait de proposer des consultations dans différents arrondissements est une véritable plus-value pour le patient en terme de proximité. Note Comme cela lui a été demandé par les tutelles, le Réseau Aloïs s’est attaché à trouver des locaux à un coût le plus modeste possible afin de minimiser les loyers.


85

Pour les nouveaux lieux d’implantation des neuropsychologues d’Aloïs dans le département des Hauts-de-Seine, une convention avec le groupe Orpéa-Clinéa a été conclue afin de bénéficier de locaux à titre gracieux le lundi après-midi à la Villa Marie-Louise (clinique de SSR) à La Garenne-Colombes. Les autres bilans du 92 sont proposés dans des cabinets de médecins (neurologues) à des tarifs très préférentiels par rapport aux prix du marché, comme c’est également le cas à Paris.

5 – Les pathologies

Graph. 7 : Répartition des pathologies diagnostiquées sur la période 2008-2010

• Alzheimer 32% des patients du réseau sont atteints de la maladie d’Alzheimer C’est la maladie la plus représentée, comme c’est d’ailleurs le cas dans les consultations mémoire hospitalières où l’on en recense 31,2% contre seulement 15,7% dans les CMRR. Ceci montre que les CMRR sont des centres d’expertise plus faits pour des diagnostics atypiques que pour la population Alzheimer classique. Cette spécificité des CMRR est confirmée par l’importante proportion dans ces centres de diagnostics rares (« lésions traumatiques, empoisonnements et certaines autres conséquences de causes ») : 28%. • MCI et Alzheimer


86

23% (9%+14%) sont dans un état annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI). Il est important de relever la très forte proportion de MCI au sein du Réseau Aloïs : 23% contre seulement 5,3% à l’hôpital et 4% dans les CMRR. Les MCI correspondent à une population qui, selon les écoles, est soit :

- une maladie d’Alzheimer au stade prodromal - un état intermédiaire qui se convertira en maladie d’Alzheimer dans les 5 ans

dans 50% des cas. Dans un certain nombre de cas, le diagnostic posé va donc évoluer au bout de quelques années : d’abord « MCI » puis « maladie d’Alzheimer ». Le repérage des MCI est capital dans une démarche de diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer. • Dépression et Alzheimer 11% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un état anxieux, dépressif, psychotique ou d’une autre maladie psychiatrique, ce qui représente une proportion importante de patients. Ces chiffres sont équivalents à ceux de l’hôpital. Or, il a été montré que ces sujets avaient 40% de risques de plus de développer une maladie d'Alzheimer, comparativement à des personnes sans histoire anxio-dépressive (Wilson, 2007). En effet, les dépressions tardives (> 60 ans) apparaissent comme un authentique facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Plusieurs études ont montré que la réversibilité était souvent éphémère et l'évolution vers la maladie d’Alzheimer habituelle. Tout patient ayant présenté une dépression curable avec ou sans trouble cognitif et présentant des facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer (antécédents familiaux, âge>75 ans, sexe féminin, facteurs de risques vasculaires) devraient être suivi régulièrement. Et a fortiori si le traitement antidépresseur bien conduit n'a pas été efficace. Comme pour les MCI, le diagnostic principal va donc évoluer au bout de quelques années dans un certain nombre de cas : d’abord « dépression » puis « maladie d’Alzheimer ». Il apparait donc important d'identifier et de suivre ces patients présentant des symptômes anxio-dépressifs, des troubles de l’humeur et du comportement (humeur dépressive, désintérêt inhabituel, désinvestissement des loisirs et des occupations antérieures) car ils constituent une population à risque dans la survenue d'une maladie d'Alzheimer, surtout si ces symptômes psycho-affectifs sont associés à un déclin cognitif léger. Une véritable dépression peut, dans certains cas, inaugurer une maladie d’Alzheimer. En suivant cette population, le réseau Aloïs augmente donc encore sa qualité de repérage de la maladie d’Alzheimer à un stade précoce. • Vieillissement naturel 7% des patients ont une plainte mnésique liée au vieillissement naturel ou souhaitent juste faire un bilan cognitif dans une approche préventive (antécédents familiaux, hypermédiatisation de la maladie).


87

• Autres maladies dégénératives 17,5% des patients sont atteints d’une maladie dégénérative autre que la maladie d’Alzheimer (Corps de Lewy, démence mixte, démence fronto-temporale, maladie de Parkinson idiopathique et syndrome parkinsonien complexe). • Troubles non dégénératifs 9,5% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un accident ou à une maladie non dégénérative (démence vasculaire, traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, SEP, alcoolisation, épilepsie, etc.)

6 - Les MMS 2008-2009-2010

Graph. 8 : Répartition des MMS Le MMS moyen des patients du réseau Aloïs pour la période 2008-2010 est de : 25,5 Notons qu'en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d'Alzheimer est de 18 / 30116. Cette moyenne très élevée de 25,5 / 30 au sein du réseau, ainsi que la répartition globale des MMS (90% des patients ont un MMS > ou = à 20) confirment bien la vocation du réseau Aloïs : diagnostiquer précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très


7,61% 7,03%

36,40% 36%

13%

3% 6,47%

38,16%

40,97%

11%

2,55% 5,60%

42,28%

38,93%

10,64% 0,00%

5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

35,00%

40,00%

45,00%

<15 15-19 20/26 27/29 30

Pour

cent

age

de p

atie

nts

Stade

Répartition des MMS en 2008, 2009 et 2010

Année 2008

Année 2009

Année 2010


88

précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-psycho-social. Le MMS moyen est largement plus élevé chez Aloïs (24,6 = stade léger) qu’à l’hôpital (21,9 = stade modéré). La population de ville est globalement diagnostiquée à un stade plus léger qu’à l’hôpital. L’objectif principal du Réseau Aloïs est donc bien atteint : réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer. La réalisation de cet objectif est primordiale. Le fait de l’atteindre permet en effet d’initier le second objectif : prendre en charge précocement le malade et l’aidant.

7 – Le MMS des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer

Graph. 9 : Répartition des MMS parmi les patients atteints de la maladie d’Alzheimer Commentaire : Parmi les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer : - 71,6% sont au stade léger (MMS compris entre 30 et 21) - 26,6% sont au stade modéré (MMS compris entre 20 et 11) - 1,8% sont au stade sévère (MMS inférieur à 10) Le réseau Aloïs remplit donc bien sa mission première qui est de faire un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer.

0,00%

20,00%

40,00%

60,00%

80,00%

100,00%

MALADIE D'ALZHEIMER

1,80% 5,50%

21,10%

46,80%

24,80%

Pour

cent

age

de p

atie

nts

Répartition des MMS parmi les patients atteints de la maladie d'Alzheimer

> 26

de 26 à 21

de 20 à 15

de 15 à 11

< 10


89

A noter: Selon l’étude PAQUID, la prévalence de la maladie d’Alzheimer (tous stades confondus) à 65 ans est de 4,8% et à 75 ans de 17,8%. La prévalence de la maladie d’Alzheimer à un stade léger après 75 ans est de 7,2% soit 315.000 malades. Or à ce stade, seulement 100.000 malades seulement sont diagnostiqués à ce stade (donc : 1/3) 12. Parmi les patients d’Aloïs de plus de 75 ans et ayant une maladie d’Alzheimer, le MMS se répartit de la façon suivante :

- stade léger : 54,10% - stade modéré : 39,40% - stade sévère : 6,5%

Les patients de ville du réseau Aloïs ayant une maladie d’Alzheimer, toutes catégories d’âge confondues, sont dans la très grande majorité des cas (71,6%) à un stade léger. Le mode de fonctionnement du réseau Aloïs contribue donc à faciliter la pose du diagnostic pour les patients légers. En Ile-de-France, il permet donc d’augmenter le chiffre de patients diagnostiqués qui est d’un tiers seulement sur le plan national. La confrontation des patients PAQUID (hôpital) et ceux d’Aloïs (ville) conforte le fait que le diagnostic des patients à un stade léger est plus facile à faire par le circuit consultation mémoire de ville que par le circuit consultation mémoire hospitalière. La pérennité du modèle consultation mémoire de ville est donc indispensable pour permettre aux patients de bénéficier d’un diagnostic précoce.

8 – Délais d’attente entre la première consultation chez le médecin libéral et la pose du diagnostic via le circuit Aloïs

Rappel du parcours patient dans une consultation mémoire : - A l’hôpital : Consultation auprès du neurologue ou du gériatre hospitalier => bilan auprès d’un neuropsychologue hospitalier => retour au neurologue ou au gériatre hospitalier pour le diagnostic - En ville :



90

Consultation auprès du neurologue ou du gériatre libéral => bilan auprès d’un neuropsychologue du réseau Aloïs => retour au neurologue ou au gériatre libéral pour le diagnostic

Calcul des délais d’attente au sein du Réseau Aloïs sur la base des patients reçus en consultation et/ou diagnostiqués pour la première fois en en 2008-2009-2010

Descriptif Délai

moyen

Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et le bilan neuropsychologique (Aloïs)

moins d’un mois

Délai entre le bilan neuropsychologique (Aloïs) et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

mois de 2 mois

Délai entre la 1° consultation chez le spécialiste libéral et la pose du diagnostic par le spécialiste libéral

moins de 3,5 mois

Commentaire : Alors qu’en France, le délai moyen pour poser pour poser un diagnostic est de 24 mois13 (à compter de la déclaration de la plainte), le délai moyen au sein du réseau Aloïs est de 3,5 mois. De même, l’étude Calliope portant sur la période 2004-2008 avait révélé qu’à l’hôpital en Ile-de-France : 27,4% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1° consultation contre 2,6% au sein d’Aloïs. A contrario, 36,7% des patients d’Aloïs sont diagnostiqués en moins d’1 mois contre seulement 1,8% à l’hôpital. Ces chiffres montrent très clairement la rapidité de la pose du diagnostic au sein du Réseau Aloïs.

13 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14


91

Conclusion sur l’analyse des patients De cette analyse des données patients d’Aloïs, il ressort clairement que :

- comme à l’hôpital, la maladie d’Alzheimer est la maladie la plus couramment diagnostiquée ;

- il y a significativement plus de MCI au sein d’Aloïs que dans les consultations hospitalières. Or le repérage des MCI est capital dans une démarche de diagnostic précoce puisque, selon les écoles, ils correspondent soit à une maladie d’Alzheimer au stade prodromal, soit à un état intermédiaire qui se convertira en maladie d’Alzheimer dans les 5 ans dans 50% des cas ;

- il y a moins de pathologies rares en ville qu’à l’hôpital et bien sûr qu’au

CMRR dont c’est une des missions que de les prendre en charge (le diagnostic étant plus complexe, des examens complémentaires sont nécessaires) ;

- les patients sont significativement plus jeunes qu’à l’hôpital ;

- les patients sont diagnostiqués à un stade de la maladie plus précoce (voir

MMS), y compris dans des tranches d’âge équivalentes (voir MMS par âge) ;

- les diagnostics sont posés beaucoup plus rapidement qu’à l’hôpital

- les patients sont issus d’une catégorie socio-professionnelle plus élevée qu’à

l’hôpital. Ce commentaire est tout de même à modérer par le biais que représente l’implantation géographique d’Aloïs : Paris et le 92 (CSP plus élevée que dans le reste de l’Ile-de-France).

Ces statistiques d’Aloïs sont cohérentes avec ce qui se passe d’une manière générale en ville. Ainsi, dans le réseau Méotis intervenant en région Nord-Pas-de-Calais et proposant aussi des bilans neuropsychologiques en ville, les patients sont également : - plus jeunes - d’un niveau d’éducation plus élevé - d’un état cognitif moins sévère que les patients examinés en consultations mémoire hospitalières. Méotis constate également que : - le délai entre les premiers symptômes et l’évaluation neuropsychologique est plus court chez eux que pour les patients des consultations mémoire - la quasi-totalité de leurs patients vit à domicile Source : CMRR – Réseau des Consultations mémoire – Synthèse et analyse 10 ans d’activité – Septembre 2007.


92

B – RESULTATS SPECIFIQUES DE L’EQUIPE MEDICO-SOCIALE

L’équipe de coordination médico-sociale existe depuis le second trimestre 2006 mais c’est l’activité depuis le financement par le FIQSV (01/01/2008) que nous analysons ici.

1- Evolution de l’activité

• Le nombre d’appels L’activité de l’équipe dépend directement du nombre d’appels. Or ceux-ci se répartissent de façon assez aléatoire ; le graphique 1 montre l’absence de tendance au cours des ans, si ce n’est la baisse du nombre d’appels entre juin et août et le rattrapage des mois creux par un nombre plus conséquent d’appels le mois suivant.

Graph. 1 : nombre d’appels par mois selon les années

L’évolution sur les trois ans (graph 2) montre cependant une certaine stabilité au cours des ans, dès lors qu’on regarde le nombre d’appels par trimestre et non par mois. Il s’est produit une baisse légère au 3ème trimestre 2009, largement compensée depuis. 2008 2009 1er sem 2010 Nombre moyen d’appels par trimestre

34 36 45

La tendance générale à la stabilité du nombre d’appels depuis 2007 vient de s’orienter à la hausse depuis le début de l’année 2010.

13

16

6

13 12

7 9 8

17

12

18

6

13 11

20

16

9 10

7

3

10

16

12

17 17

20

16

6

18

14

0

5

10

15

20

25

2008

2009

2010

Nombre d'appels par mois


93

Graph. 2 : évolution de l’activité de l’équipe médico-sociale depuis 2008

L’activité médico-sociale se déroule en grande partie par téléphone, y compris l’évaluation des situations avec les proches. Quand l’évaluation par téléphone ne semble pas la meilleure solution, nous invitons le demandeur (patient et proches) à venir nous rencontrer dans nos locaux, au 68 rue des Plantes, Paris 14è. Ces rencontres, regroupant souvent plusieurs membres de la famille, permettent à chacun de s’exprimer et d’entendre les mêmes informations. Elles durent entre 45 mn et 1h30. Etant donné la zone géographique couverte par le réseau, les visites à domicile demeurent exceptionnelles et sont motivées par une difficulté majeure des demandeurs à se déplacer (couple âgé), par une nécessité de créer un lien avant toute intervention ou par un refus d’aide a priori. Quand la situation est complexe ou nécessite un suivi de proximité, ces visites se déroulent en collaboration avec un membre du CLIC (PPE à Paris).

2008 2009 1er sem

2010 Visites à domicile 7 9 7

Rencontres rue des Plantes 10 20 12

Les nouveaux patients L’existence d’une équipe médico-sociale a été souhaitée rapidement après la création du réseau pour assurer un suivi médico-social des personnes diagnostiquées par son intermédiaire. Depuis début 2008, un appel sur trois provient d’une personne avec qui nous avons déjà établi un contact. Nous pouvons en déduire que, pour ces personnes, l’équipe médico-sociale du réseau est perçue comme « référent » sur le plan de la prise en charge médico-juridico-psycho-sociale de la maladie d’Alzheimer. Environ 65% des appels qui nous sont adressés concernent des personnes nouvelles pour l’équipe médico-sociale (graph. 3), dont seulement 15% sont déjà connue du réseau.

35 32 34

36 44 35 20 45 53 38 35

67 101

137 181

216 236

281

334 372

0

50

100

150

200

250

300

350

400

1er trim 08

2e trim 08

3e trim 08

4e trim 08

1er trim 09

2e trim 09

3e trim 09

4e trim 09

1er trim 10

2e trim 10

nombre d'appels par trimestre nombre d'appels cumulé

Activité de l'équipe médico-sociale depuis 2008

dates

nom

bre


94

Graph.3 : cumul des appels reçus pour des patients non connus de l’EMS (équipe médico-

sociale) ou non connus du RMA (réseau mémoire Aloïs)

C'est-à-dire que environ 50% des personnes pour lesquelles l’équipe est jointe ne sont pas connues du réseau. Elles ont été diagnostiquées par des partenaires du réseau avant sa création ou par des professionnels assurant les bilans neuropsychologiques ailleurs (à l’hôpital notamment). C’est la preuve que le statut de référent reconnu pour la prise en charge médico-juridico-psycho-sociale de la maladie d’Alzheimer dépasse les limites du réseau. Au total, l’activité de l’équipe médico-sociale assure environ 1/10è du total des inclusions de patients dans le réseau (tableau ci-dessous). Mais si tous les patients sont comptabilisés dans l’activité, tous ne sont pas inscrits dans le logiciel Calliope14, faute de données médicales ou socio-démographiques suffisantes. 1er sem 08 2è sem 08 1er sem 09 2è sem 09 1er sem

10 % inclusions directes par EMS

13% 10% 13% 10% 8%

La part de l’équipe médico-sociale dans les inclusions totales du réseau dépend à la fois du nombre d’inclusions par l’équipe et du nombre d’inclusions totales du réseau : ainsi, au 1er semestre 2010, le pourcentage des inclusions directes ne représente que de 8% du total alors qu’il y a eu augmentation non négligeable du nombre d’inclusions directes par l’EMS (graphique 4), mais c’est parce que le nombre d’inclusions total a également fortement progressé.

14 Source des données statistiques de l’ensemble du réseau, à l’exception des données médico-sociales

35 67

101

137

181

216 236

281

334

372

23 48

67 96

125 146

160 190

227 251

18 36 51

70 94

109 118 140

165 182

0

50

100

150

200

250

300

350

400

1er trim 08

2e trim 08

3e trim 08

4e trim 08

1er trim 09

2e trim 09

3e trim 09

4e trim 09

1er trim 10

2e trim 10

nombre d'appels depuis 2008 (en cumulé)

patients nouveaux pour l'EMS (en cumulé)

dont patients nouveaux pour le RMA (en cumulé)

Cumul des appels reçus par l'équipe médico-sociale depuis 2008

dates


95

Graph.4 : évolution des inclusions de patients dans le réseau depuis 2008, dont les patients inclus directement par l’EMS

L’équipe médico-sociale prend donc une part active dans le recrutement des patients pour le réseau, ce qui montre l’intérêt de la mise en place d’une telle prise en charge médico-juridico-psycho-sociale. 2 – Les patients de l’équipe médico-sociale Données socio-démographiques Il s’agit de définir pour quels patients l’équipe médico-sociale est appelée. En ce qui concerne le sexe, environ deux tiers des appels concernent des femmes, chiffre relativement stable depuis trois ans (graphique 5).

Graph.5 : répartition des patients par sexe selon les années

Si nous savons pratiquement toujours le sexe des patients pour lesquels nous sommes appelés, ce n’est pas forcément le cas pour leur âge car certains demandeurs (des enfants, des cousins ou autres proches) ne le connaissent pas avec exactitude. Cet âge moyen varie selon les

36 34 39 31 42

279

348 305 314

498

0

100

200

300

400

500

600

1er sem 08 2è sem 08 1er sem 09 2è sem 09 1er sem 10

nouveaux patients inclus par l'EMS

total des inclusions

Evolution des inclusions de patients dans le réseau

35% 30% 34%

65% 70% 66%

2008 2009 2010

femmes

hommes

dates

Proportion Hommes/Femmes selon les années


96

années et est très dépendant des campagnes d’information du réseau vers le public : ainsi, un des effets de ces campagnes est l’augmentation du nombre d’appels de personnes elles-mêmes touchées par des troubles de la mémoire15. Souvent cet appel provient avant que le diagnostic ne soit posé, où assez rapidement après, soit à un âge plus jeune que les patients pour lesquels une autre personne passe l’appel (voir graphique 6). En reprenant les données de l’ensemble des patients du réseau (pp. 75-76), il apparait que les patients de l’équipe médico-sociale ont 3 à 6 ans de plus que la moyenne des patients du réseau, ce qui semble tout à fait justifié puisque les seconds sont à l’âge du diagnostic et les premiers à celui de l’accompagnement médico-social. 2008 2009 1er sem 2010

Age moyen des patients 79,9 76,7 77,7

A l’exception de l’année 2008, cet âge reste malgré tout plus jeune que l’âge moyen des patients consultant à l’hôpital16 ce qui signifie un diagnostic plus précoce mais également une prise en charge plus précoce. De plus, nous observons, pour les patients dont nous avons à la fois le sexe et l’âge, que les hommes pour lesquels l’équipe est appelée sont en moyenne 5 ans plus jeunes que les femmes.

2008 2009 2010 Moyenne Hommes 78,4 73,7 75,1 75,9 Femmes 82,7 79,8 78,9 80,6

Et quand nous affinons le calcul de cet âge moyen du patient selon le statut de demandeur : patient lui-même, conjoint ou enfant, il apparaît sans surprise une tendance identique selon les années : les patients les plus jeunes sont ceux qui appellent l’équipe pour eux-mêmes ; ils sont donc également jeunes dans la maladie ; et les plus âgés ceux dont les enfants nous appellent (graphique 6).

15 Voir page 97 les données sur le nombre d’appels passés directement par les patients 16 Se référer à l’étude Calliope déjà citée (fiche de synthèse est présentée en annexe)


97

Graph.6 : âge moyen des patients selon le statut du demandeur

L’âge moyen des patients dont l’aidant est l’enfant reste relativement peu élevé (84 ans en 2008 mais à peine 80 ans en 2009 et 2010). Ceci peut signifier soit une prise en charge médico-sociale précoce, soit une maladie ayant débuté tôt dans la vie du patient et atteignant maintenant un stade avancé. Et on peut supposer que l’enfant-aidant est encore en activité, ce qui implique un mode de prise en charge différent (épuisement de l’aidant, difficultés avec sa propre famille, etc..). Un âge similaire peut ainsi révéler des situations très différentes. L’équipe médico-sociale reste très attentive aux conditions de vie du patient mais également de son entourage dans le domaine physique, social et psychologique. Pour ce qui est de leur mode de vie (graphique 7), plus de la moitié des patients pour lesquels un appel est passé à l’équipe médico-sociale vit seul au domicile (54% des appels), un tiers vit avec son conjoint et moins de 10% en famille (avec un enfant, ou chez lui la plupart du temps). On remarque également que les femmes vivent le plus souvent seules (c’est le cas pour 77% d’entre elles) alors que les hommes résident au domicile avec leur conjointe dans 7 cas sur 10. Ces données sont cohérentes avec les données sur l’âge : les femmes sont en général plus âgées, on peut penser qu’elles ont alors plus de risque d’être veuves et de vivre seules.

65 70,3 66,4

77,5 77,7 77,2

83,6 79,8 79,9

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

2008 2009 2010

patient

conjoint

enfant

Age moyen des patients selon le demandeur

demandeur


98

Graph.7 : mode de vie des patients 2008-2010 selon le sexe

Quant à l’origine géographique des patients de l’équipe médico-sociale, elle reste très parisienne (graphique 8). Et la très grande majorité des appels (58%) concerne des personnes résidant dans les arrondissements sud de Paris, berceau du réseau Aloïs (a). Le reste de Paris (b) draine 18% des patients et le département des Hauts-de-Seine (c+d) 15%. 6% des appels concernent des habitants d’autres départements d’Île de France. Comme les personnes appelant de province, ils sont réorientés vers les professionnels de leur secteur, consultation mémoire ou CLIC, selon leur demande.

Graph 8 : origine géographique des patients de l’équipe médico-sociale selon les années

Légendea : Paris rive gauche et 16è b : Paris rive droite c : Hauts de Seine sud (Boulogne-Billancourt, Chatillon, Issy les Moulineaux, Malakoff, Montrouge, Vanves)

d : autres communes des Hauts-de-Seine e : autres départements d’Ile de France f : Province g : origine inconnue

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

seul en couple en famille

Hommes

Femmes

Mode de vie des patients selon le sexe

78

16 14 7 5 1

0

76

35 13

7 10 1 2

53

13 8

3 5 2 0 0

50

100

150

200

250

a b c d e f g

1er sem 2010

2009

2008

Répartition géographique des patients appelant l'EMS


99

3 – Les personnes appelant l’équipe médico-sociale Le patient ou ses proches La plus grande partie des appels provient de proches du patient ou de lui-même, soit en moyenne 85 % des appels ces trois dernières années. Comme nous l’avons vu, le nombre d’appels en provenance du patient varie au gré des campagnes d’information du réseau vers le public. Ainsi, il n’y avait pas eu de campagne en 2008 mais une début 2009 et une au printemps 2010, d’où la part plus forte des appels patients ces deux années (graphique 9). Ce sont les enfants de parents atteints de maladie qui appellent le plus souvent (plus de 40% du total), la part des appels en provenance des conjoints et des patients est à peu près similaire (1 appel sur 5 ou 6). La rubrique « autre famille » se compose de frères ou sœurs, cousins, cousines ou neveux et nièces et représente un peu moins de 10% des appels.

Graph.9 : répartition des appels en provenance du patient ou de sa famille selon l’année, sur

la totalité des appels

Si les patients et quelques proches ont trouvé nos coordonnées grâce aux plaquettes grand public distribuées en pharmacie, une bonne partie des appels des proches se fait sur le conseil du médecin, médecin référent ou spécialiste. Les professionnels La part des professionnels dans l’origine des appels diminue peu à peu depuis la création de l’équipe médico-sociale.

2008 2009 2010 Part des appels de professionnels 17% 10% 13%

Plusieurs explications peuvent être fournies :

6% 11% 19% 48%

17% 3%

20%

46%

18% 10%

18%

39%

patient autre famille Conjoint Enfant

1er sem 2010

2009

2008

Appels en provenance de la famille


100

• les professionnels, surtout médicaux, délèguent plus souvent qu’au départ ces appels aux patients où à leurs proches,

• les personnes ayant déjà eu un contact avec le réseau nous rappellent de leur propre initiative, sans passer par leur médecin,

• Les campagnes d’information vers le public, le site internet font croître la part d’appel en provenance directe du grand public.

• La couverture maintenant quasi-totale de la zone du réseau Aloïs par des réseaux gérontologiques, prenant en charge des personnes âgées en situation complexe, renforce l’offre de services de soutien et de prise en charge de proximité pour les professionnels.

Les professionnels nous joignant le plus souvent restent les spécialistes (notamment en 2010), suivis par les paramédicaux (orthophonistes, psychologues) et les services d’aide à domicile. Les demandes en provenance du secteur social décroissent depuis 3 ans (graphique 10).

Graph.10 : répartition des appels en provenance des professionnels selon l’année, sur la

totalité des appels

Mais l’arrivée d’une assistante sociale au sein du réseau va permettre de nouer des contacts privilégiés avec ce secteur social, pour une meilleure coordination des aides et, nous l’espérons, un accroissement de notre partenariat. Les motifs d’appels Nous avons répertorié au fil des ans six motifs d’appels principaux (graphique 11) : • Des demandes en lien direct avec les maladies de la mémoire (a): les personnes appellent pour obtenir les coordonnées de services paramédicaux ou médicaux (consultation mémoire, orthophonistes, kiné ou infirmiers), les coordonnées de lieux ou faire travailler sa mémoire, qu’elle soit malade ou non (ateliers mémoire ou stimulation cognitive), les lieux de prise en charge des patients (accueils de jour, autres structures innovantes), des conseils, des

2% 3% 3% 1% 2%

4% 1%

3% 1%

3% 2%

3% 2%

6%

4% 1%

2%

médecin T spécialiste service social paramed, SAD CLIC, PPE autre origine

1er sem 2010

2009

2008

Appels en provenance des professionnels


101

informations sur la maladie ; ce motif représente depuis toujours la plus grande partie des demandes, nous reconnaissant une expertise dans ce domaine d’information. • Des demandes d’ordre plus social, en lien avec la perte d’autonomie liée à la maladie (b) : information sur les aides au maintien à domicile (aides financières, professionnelles et techniques), information et conseils en rapport avec la protection juridique des majeurs, évaluation de la situation et mise en place d’un plan d’aide, conseils et aide dans certaines démarches (dossier APA), orientation vers les services sociaux quand c’est nécessaire. Ces informations sont abordées dans 25 à 30% des appels. Il apparaît que de nombreuses personnes nous contactant, notamment les enfants de personnes malades, n’ont pas connaissance de l’existence et de l’utilité des CLIC et n’osent pas s’adresser directement aux services sociaux. • Des demandes d’aide aux aidants (e), que ce soit pour obtenir une aide psychologique (groupe de parole, coordonnées de psychologue), une demande de répit physique (information sur les accueils de jour, l’hébergement temporaire) ou une demande d’information ou de formation. Ce motif a fortement augmenté entre 2008 et 2009, passant de 6 à 13% des motifs d’appel. Et, dans ce domaine encore, notre spécificité par rapport à la maladie d’Alzheimer et troubles apparentées est reconnue.

Graph.11 : répartition des motifs d’appel au cours des ans

Légende : a : demande de service médical, paramédical, en lien avec la maladie b : demande de service social, en lien avec la perte d’autonomie c : menace de rupture du maintien à domicile

d : sortie d’hospitalisation e : répit familial, aide aux aidants f : renseignements sur des institutions d’hébergement

44%

26%

4% 2% 13% 11%

50%

27%

1% 2% 11% 10%

a b c d e f

1er sem 2010

2009

2008

Les motifs d'appel selon l'année

motifs d'appels


102

Des demandes de renseignements sur les institutions (f), sujet motivant l’appel mais également abordé souvent en cours de discussion, dans le but d’anticiper une situation de crise. Nous donnons des conseils sur les questions à se poser avant de choisir une résidence, des informations sur les aides financières possibles, .. . Des demandes pour risque de rupture du maintien à domicile(c), qui motivent une part des appels de moins en moins importante, probablement grâce à la mise en place d’aides de façon plus précoce et surtout à l’anticipation des situations difficiles. Mais il reste toujours des situations « vierges » de toute prise en charge à domicile et qui ne se révèlent qu’au moment de la crise. La plupart des appels ayant ce motif sont passés par des professionnels (médecins ou para-médicaux). Des demandes pour sortie d’hospitalisation (d), motif également en forte baisse parmi les motifs d’appel, il provenait des services sociaux hospitaliers soucieux d’assurer un retour à domicile dans de bonnes conditions mais surtout de proches ne sachant vers qui se tourner à l’annonce du retour à domicile de leur parent malade. La forte baisse de ces deux derniers motifs tient pour une grande part à la mise en place de réseaux gérontologiques sur l’ensemble du territoire couvert par le réseau, le dernier créé l’étant sur les 7è et 15è arrondissements de Paris. Les professionnels s’adressent désormais directement à ces réseaux, dont la mission concerne le maintien au domicile des personnes âgées fragilisées. Dans l’ensemble, quelque soit le motif premier de l’appel, nous proposons à la personne demandeuse, quand ce n’est pas un professionnel, d’évaluer avec elle l’ensemble de la situation dans le but d’anticiper au mieux les difficultés pouvant survenir, pour les gérer plus sereinement le moment venu. Les motifs d’appel selon la personne à l’origine de l’appel Nous avons cherché à savoir ce qui motivait les demandes des patients ou de leur entourage et avons observé des motifs différents selon la place du demandeur dans la famille (tableau ci-dessous et graphique 12). a b c d e f patient 86% 10% 4% conjoint 39% 26% 3% 2% 19% 11% enfant 36% 36% 2% 4% 11% 12%

Légende :

a : demande de service médical, paramédical, en lien avec la maladie b : demande de service social, en lien avec la perte d’autonomie c : menace de rupture du maintien à domicile d : sortie d’hospitalisation e : répit familial, aide aux aidants f : renseignements sur des institutions d’hébergement

Réseau Mémoire Aloïs - 103 -

Graph.12 : Nombre d’appels selon le motif et la source

pour l’ensemble des appels 2008-2010 Quand la personne nous joint pour elle-même, c’est quasiment exclusivement (86%) pour un motif en lien avec la maladie : avant le diagnostic, c’est une demande de conseils pour faire travailler sa mémoire ou pour obtenir un diagnostic ; après le diagnostic, c’est très souvent pour obtenir des coordonnées de paramédicaux (orthophoniste, kinésithérapeute ou infirmier). Dans très peu de cas ont été abordées les aides à domicile ou les démarches pour l’entrée en institution. Les conjoints appellent le plus souvent pour un motif en lien avec la maladie (39%) mais aussi en rapport avec la perte d’autonomie (26%). Vivant au domicile du patient, ils sont les premiers à l’avoir aidé et ils se retrouvent souvent épuisés, d’où un nombre d’appel en progression de leur part pour motif d’aide aux aidants (un appel sur cinq pour la période2008-2010 mais c’était 10% de leurs appels en 2008, 18% en 2009 et 25% en 2010). Ils sont d’ailleurs proportionnellement plus nombreux que les enfants de personne malade à demander de l’aide pour eux-mêmes. Enfin, un appel sur 10 de leur part concerne une demande de renseignements sur l’entrée en institution (conseils, coordonnées, …). Les enfants appelant pour leur parent malade le font pour deux motifs en priorité : une demande en lien avec la maladie et en lien avec la perte d’autonomie (les 2/3 des appels concernent ces deux motifs, à part égale, quelle que soit l’année). Leur demande d’aide pour eux-mêmes est proportionnellement mois importante que pour les conjoints mais n’est pas négligeable (11% en moyenne 2008-2010, soit 7% en 2008, 15% en 2009 et 11% pour le premier semestre 2010). La discussion sur l’entrée en institution représente 12% de leurs demandes, soit une part à peu près similaire à leur demande de répit et dans la même proportion de préoccupation que pour les conjoints. Au total, le patient se soucie surtout de la prise en charge de ses troubles de mémoire alors que pour le conjoint ou les enfants, la mise en place d’aides pour le maintien au domicile prend autant d’importance que cette prise en charge. De plus en plus, ils acceptent de

42

5 2

37 25

3 2

18 10

78 78

4 8

24 26

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

a b c d e f

patient

conjoint

enfant

Nombre d’appels selon le motif et la personne demandeuse


demander de l’aide pour eux-mêmes, dans l’objectif de poursuivre l’aide apportée à leur proche, mais ils se préoccupent également pour l’avenir et se renseignent sur les institutions. Les contacts avec les partenaires Dans la mesure où le rôle de l’équipe médico-sociale est d’ajuster au mieux la prise en charge des patients à leurs capacités et à celles de leur entourage, dans plus d’un dossier sur deux une prise de contact avec des professionnels s’avère nécessaire. Elle a pour but de :

• apporter un éclairage sur la situation présentée à la coordination ou fournir des éléments indispensables à la prise en charge (contact avec le médecin traitant, les services sociaux),

• transmettre l’information aux personnes ayant en charge la personne concernée, (notamment le médecin traitant),

• vérifier l’adéquation entre la demande faite à l’équipe et la structure ou le service proposé pour y répondre, afin d’orienter la personne à bon escient,

• diriger les personnes ne relevant pas d’une prise en charge par le réseau vers d’autres professionnels ou structures, en s’assurant auprès d’eux qu’ils peuvent garantir cette prise en charge.

Les partenaires les plus contactés dans l’ensemble sont les professionnels du secteur paramédical (infirmier, kinésithérapeute, SSIAD) et les structures de stimulation de la mémoire (accueil de jour, ateliers mémoire) (graphique 13). D’une part leurs spécialités correspondent aux demandes les plus fréquentes faites à l’équipe de coordination et d’autre part, la majorité de ces professionnels n’ayant pas souhaité établir de partenariat formel avec le réseau, à chaque nouvelle demande correspond un appel pour savoir s’ils peuvent prendre en charge le patient. Malgré tout, nous avons pu, au fil des années, établir un réseau de professionnels fiables et nous pouvons de plus en plus souvent orienter les patients ou familles vers eux sans avoir à les contacter au préalable.

17%

2%

13%

37%

7%

12% 13% 13% 4%

9%

25%

25%

10%

13%

12% 2%

12%

24%

31%

12%

8%

CLIC, PPE Service d'Aide à Domicile

Service social

Paramédical, AdJ, ..

Médecin T ou spéc.

Institution Autre

2008

2009

2010

Partenaires contactés


Graph.13 : proportion de contacts avec les différents professionnels entre 2008 et 2010 La seconde profession la plus contactée par l’équipe médico-sociale est celle des médecins traitants et médecins spécialistes. Assez peu contactés en 2008, ils représentent au premier semestre 2010 près d’un contact sur trois. L’équipe les joint pour les informer de l’appel reçu, pour discuter de la prise en charge, parfois afin d’obtenir un complément d’information puis pour leur faire part de la conclusion de notre action. Nous gardons à l’esprit que le médecin traitant est l’acteur central de la coordination des soins autour du patient et que l’équipe médico-sociale a pour mission de le soutenir dans ce rôle. Les services sociaux, service de l’APA et CLIC représentent ensemble entre 20 et 30% des contacts pris, selon les années. Ce contact permet d’abord de savoir si la personne( pour laquelle une demande d’ordre social nous est adressée) est connue de ces services et quelles sont les aides déjà en place. Il permet aussi d’avoir un second avis sur les objectifs à atteindre pour la personne et aboutit parfois à une visite commune au domicile. Nous contactons également les établissements d’hébergement et institutions (ehpad, Soins de Suite et Réadaptation, services hospitaliers) à la recherche de places d’hébergement temporaire, parfois en urgence, de séjours de répit, ou pour des informations sur la prise en charge proposée aux patients dans le service. Les autres personnes contactées se répartissent entre associations de famille, de bénévoles (Petits Frères des Pauvres), structures innovantes dans la prise en charge des patients (sur le plan culturel, tel le DUCA17, pour les malades jeunes, etc…) et différentes personnes de l’entourage du patient. Conclusion pour l’équipe médico-sociale Il ressort de l’analyse de l’activité de l’équipe médico-sociale que :

• L’activité de cette équipe est en progression ; • Le recrutement des patients se fait hors du réseau Aloïs pour environ la moitié des

patients; • L’expertise de l’équipe est reconnue en ce qui concerne la prise en charge spécifique

de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées ; • Le réseau est une alternative aux lieux d’information, d’évaluation et d’orientation

habituels ; • Les patients adressés à l’équipe ont en moyenne moins de 80 ans mais sont toutefois

plus âgés que l’ensemble des patients du réseau Aloïs ; ils sont aux deux tiers des femmes, plus âgées que les hommes et vivant le plus souvent seules, alors que les hommes sont en couple ;

• Les appels vers l’équipe proviennent en majorité des familles et des patients, la source la plus fréquente étant l’enfant de parent malade ;

• Les demandes principales concernent la prise en charge de la maladie et la prise en charge de la perte d’autonomie, pour poursuivre le maintien au domicile dans les meilleures conditions ;

17 Dispositif Urbain Culture Alzheimer, initié par l’association Culture et Hôpital, Paris 14


• Les aidants s’autorisent de plus en plus à demander du soutien et de l’aide pour eux-mêmes ;

• L’équipe garantit la qualité de son travail grâce aux échanges avec l’ensemble des professionnels du secteur médical ou social présents sur le terrain, autour de la personne malade, et notamment avec le médecin traitant.

La mission de l’équipe médico-sociale est d’assurer un accompagnement des personnes malades et de leur entourage depuis le diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie. Ceci passe par une bonne connaissance de la maladie, de son évolution (régulièrement remise à niveau) et de l’ensemble des aides à la disposition des patients, par un référencement de toutes les structures mises en place, une mise à jour régulière et une veille permanente afin de proposer chaque fois que possible la prise en charge la plus adaptée à la personne malade et à son entourage.


Cas concrets Afin de rendre compte de manière concrète de l’activité de l’équipe médico-sociale, nous avons choisi de décrire quatre cas complexes de patients pour lesquels le réseau Aloïs est intervenu : Situation n° 1 : Mme L. Mme L., 82 ans, résidant à Paris, appelle le réseau Aloïs après avoir trouvé une plaquette de présentation dans sa pharmacie. Elle dit avoir eu quelques troubles de la mémoire il y a quelques mois (un manque de mots). Elle s’adresse au réseau pour améliorer sa mémoire. Elle est consciente de ses troubles. Mais ses propos sont confus … Nous lui demandons des précisions sur ses problèmes passés. Elle a consulté à la Pitié Salpêtrière mais n’a pas voulu du bilan proposé en hôpital de jour. Nous prenons contact avec son médecin traitant, qui ne l’a pas revue depuis le début de ses troubles et pense effectivement que Mme L. aurait besoin d’un bilan. Mme L. vit seule et a une femme de ménage (2 fois 2h par semaine) qui prend sa retraite dans quelques mois. Nous prenons également contact avec le fils de Mme L., qui rencontre le médecin coordonnateur au domicile de sa mère, avec l’accord du médecin traitant. Suite à cette visite, deux conduites sont proposées: - le bilan de mémoire ; - une évaluation de son autonomie par le médecin coordonnateur, l’infirmière du réseau et une conseillère du PPE de l’arrondissement. M. L. accepte le bilan. Le diagnostic est posé et un traitement instauré. La visite d’évaluation au domicile met en évidence sa perte d’autonomie et débouche sur un plan d’aide proposant : La mise en place d’une auxiliaire de vie, 2h les jours où la femme de ménage est absente (puis augmentation progressive au départ de celle-ci), pour les courses et l’aide à la préparation des repas. La mise en place d’un portage de repas, deux jours par semaine, La possibilité d’un accueil de jour au retour de vacances de Mme L. (mais Mme L. n’est pas prête à fréquenter l’accueil de jour). Nous l’avons mise en contact avec une association d’aide à domicile agréée, qu’elle refuse de recevoir malgré la relation de confiance que nous avions établie avec elle. Nous nous sommes heurtés à un refus de soins chez une personne dans le déni de ses incapacités. Voulant gérer elle-même la mise en place des intervenants chez elle, elle s’adresse au service social de la mairie de son arrondissement. Dans un souci de continuité de prise en charge, nous prenons contact avec l’assistante sociale en charge de son dossier et l’informons des démarches déjà faites. Nous transmettons au fils de Mme L. les coordonnées de l’assistante sociale. Quelques mois plus tard, nous contactons le fils de Mme L. : les aides au domicile ont été mises en place et acceptées par Mme L. ; en revanche, elle refuse de prendre son traitement. Nous restons à sa disposition.


Situation n°2 : Mme S. Mme S., 73 ans, veuve, réside à Paris, trois enfants dont un décédé, une fille vivant à Paris et un fils en province. Relations conflictuelles avec les enfants. Elle est connue du réseau Aloïs pour une maladie neurodégénérative. Appel de la fille de Mme S. dans une situation de crise familiale: Mme S., partie pour une semaine chez son fils revient au bout de deux jours suite à un conflit avec ce dernier, qui l’aurait frappée. Sa fille (aidant principal) est épuisée par le comportement anormal de sa mère depuis plusieurs mois. Elle nous demande d’intervenir dans l’urgence dès l’arrivée de sa mère et l’équipe médico-sociale (médecin coordinateur et infirmière) lui donne rendez-vous le jour même au domicile de celle-ci. Nous découvrons l’existence d’un conflit familial ancien avec des troubles affectifs dont semblent encore souffrir la fille et la petite-fille, présente. Mme S. présente des troubles du comportement perturbateurs pour sa fille et son voisinage. Dans un premier temps, le médecin, à la demande de Mme S. l’examine à la recherche de traces de coups et blessures, qui s’avèrent absentes. Sur place, nous contactons le médecin traitant pour l’informer de la situation et nous lui proposons de programmer une hospitalisation de semaine au centre de gériatrie où elle est suivie; celui-ci, que Mme S. n’a pas revu depuis plusieurs mois, propose de passer dès le lendemain. Mme S. est favorable à cette proposition d’hospitalisation en notre présence, mais finit par la refuser après notre départ. Cette visite au domicile de Mme S. a montré la nécessité de mettre en place des aides professionnelles (IDE pour la distribution du traitement et auxiliaire de vie pour une aide au ménage et aux courses). Nous avons de nombreux contacts avec la fille dépassée par la situation et nous l’aidons dans la recherche d’une IDE, pour la constitution du dossier d’APA, de demande d’invalidité et dans les contacts avec les services sociaux. A sa demande, l’infirmière du réseau est venue au domicile le jour de l’évaluation par l’assistante sociale de l’APA. Mme S. bénéficiera du passage d’une auxiliaire deux fois 3h par semaine, mise en place six semaines après notre premier passage. Nous suivons ce dossier tous les trois mois jusqu’à ce que la situation soit stabilisée et la fille de Mme S. prête à reprendre le relais. Situation n° 3 : Mme D. Mme D. a 87 ans, réside à Paris et vit seule dans son appartement. Elle est veuve depuis un an et n’a plus de famille proche (2 filleuls en province). Elle présente des troubles de la mémoire et le spécialiste qu’elle a vu l’a adressée au réseau mémoire Aloïs pour un bilan neuropsychologique. Elle exprime au neuropsychologue son besoin d’aide et ses difficultés pour faire des démarches. Celui-ci l’adresse à l’équipe médico-sociale. Nous prenons contact avec Mme D. Elle a eu un accident en début d’année, nécessitant une hospitalisation et un séjour en soins de suite. Une demande d’APA a été faite avant sa sortie, il y a deux mois, mais rien n’est mis en place effectivement.


Elle a reçu un courrier du conseil général confirmant l’acceptation de l’allocation mais ne sait pas quoi en faire et ne tient pas à faire appel à un organisme. Nous prenons contact avec l’assistante sociale du service d’APA afin d’en savoir plus sur le nombre d’heures accordées, sur les différentes possibilités d’emploi direct. Nous transmettons ces informations à Mme D. qui en est satisfaite. Elle fait appel à une personne de son entourage en la rémunérant par CESU, système que nous lui avons fait découvrir. Situation n°4 : Mme T. Mme T., 83 ans, est atteinte d’une maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Elle vit avec son époux qui la prend en charge complètement au domicile. Ils ont une fille en banlieue. On vient de découvrir un cancer à M. T. ; il doit se faire opérer très prochainement. La fille de M. et Mme T. a cherché un établissement pour accueillir Mme T. pendant l’hospitalisation de son mari mais elle n’a rien trouvé. Le médecin traitant appelle l’équipe médico-sociale pour l’aider dans cette recherche. Nous lui fournissons plusieurs pistes, tant pour l’hébergement (coordonnées d’ehpad ayant des lits d’hébergement temporaire, de SSR acceptant des entrées directes du domicile), que pour l’aide au financement de celui-ci. Dix jours plus tard, message du médecin traitant qui a eu un accord pour un séjour en établissement de soins de suite.


C – RESULTATS DE LA CONSULTATION DE PROTOCOLE Activité 2008 En 2008, 31 patients ont été adressés par des médecins généralistes et spécialistes du Réseau Mémoire Aloïs, 16 patients présentant une maladie d’Alzheimer, 15 patients présentant un trouble cognitif léger (MCI). Répartition par tranche d’âge : AGE

Répartition par MMS :

Répartition par pathologie :

10%

48%

42% <70 ans

>70 et <80 ans

>80 et <90 ans

48%

26%

26%

MMS

>25

>20 et <25

>16 et <19

48% 52%

Pathologie

MCI

MA


Les patients prsentant un MMS>25 ont un trouble cognitif léger pour 99% des cas. A noter qu’un patient a une maladie d’Alzheimer débutante avec un MMS à 26 Activité 2009 En 2009, 15 patients ont été adressés par des médecins généralistes et spécialistes du Réseau Mémoire Aloïs, 9 patients présentant une maladie d’Alzheimer, 6 patients présentant un trouble cognitif léger (MCI). Répartition par tranche d’âge :


Répartition par pathologie :

27%

46%

27%

Age

<70 ans

>70 et <80 ans

>80 et <90 ans

47%

40%

13%

MMS

>25

>20 et <25

>16 et <19


2 patients présentant une MA ont un MMS >25 Activité 2010 Dans le premier semestre de 2010, 16 patients ont été adressés par des médecins généralistes et spécialistes du Réseau Mémoire Aloïs. Il s’agit exclusivement de patients présentant une maladie d’Alzheimer de légère à modérée conformément aux différents protocoles phamacologiques en cours depuis le début de l’année 2010. Répartition par tranche d’âge :


40%

60%

Pathologie

MCI

MA

6%

63%

31%

Age

<70 ans

>70 et <80 ans

>80 et <90 ans


Activité globale des 3 années (2008-2009-2010) Répartition par tranche d’âge :


6%

69%

25%

MMS

>25

>20 et <25

>16 et <19

13%

52%

35%

Age

<70 ans

>70 et <80 ans

>80 et <90 ans


Devenir des patients reçus en consultation depuis la création de l’activité :

Analyse du groupe des 46 patients exclus :

37%

40%

23% Pathologie

>25

>20 et <25

>16 et <19

5% 8% 12%

75%

Devenir des patients

randomisés

eligibles

en attente d'examen du dossier

exclus

39%

11% 24%

26%

Causes des exclusions

pas d'aidant

critères IRM

critères médicaux (pathologies exclues, PM, médicaments)


Il s’avère que la majorité des patients exclus sont ceux qui n’ont pas d’aidant, critère primordial que l’on retrouve dans tous les protocoles pharmacologiques. L’aidant est défini comme une personne de l’entourage du patient, famille ou soignant qui passe au moins 5 heures par jour à son domicile. Les personnes vivant en EHPAD peuvent participer à ces protocoles. Les critères liés à l’IRM représentent un nombre plafond autorisé de lésions vasculaires, étant entendu que la majorité des protocoles excluent les formes mixtes. Les critères médicaux ayant fait l’objet d’exclusions sont :

- 5 antécédents de cancer avec phase de rémission < à 5 ans - une hyperthyroïdie - un éthylisme - un pace maker - un patient porteur de clip vasculaire - une polyarthrite avec prise de corticoïdes - 2 patients ayant des neuroleptiques

12 patients ou leur famille se sont rétractés ultérieurement. Quelques chiffres hospitaliers Pour le premier semestre 2010, le nombre total de patients adressés pour des études de recherche clinique recrutés au cours des consultations mémoire de la Pitié Salpétrière est de 85. Le nombre de patients non sélectionnés est de 20. La plupart de ces patients sont refusés sur des critères IRM. Les patients sélectionnés sont en général randomisés. Réflexion sur notre participation aux protocoles de recherche Le flux de patients adressés par leurs médecins spécialistes ou généralistes pour avoir une information sur l’opportunité de participer à un protocole pharmacologique est irrégulier et jusqu’à présent modeste. Aujourd’hui dans la majorité des cas, les patients participant à des études pharmacologiques sont suivis à l’hôpital. Le Réseau Aloïs en partenariat avec les centres d’investigation hospitaliers souhaite faire bénéficier les patients de la ville de ces travaux qui représentent un espoir thérapeutique pour eux. Ces centres ont de plus en plus besoin de patients jeunes en âge et dans la maladie, comme l’exigent les prochains protocoles à venir, et ce que le Réseau Aloïs peut proposer (cf analyse épidémiologique). Pour sensibiliser les médecins du Réseau nous envoyons tous les trimestres une lettre les informant sur les protocoles en cours en leur rappelant les critères d’inclusion et d’exclusion. La mesure 32 du Plan Alzheimer concerne la formation à l’épidémiologie clinique dans le but de développer la recherche et faire participer un plus grand nombre de médecins soit à l’inclusion de patients dans des protocoles soit à leur réalisation. Le Réseau Aloïs a organisé avec la participation d’un laboratoire privé une réunion de formation sur la lecture critique.


Nous constatons un intérêt de plus en plus grand de la part des patients et leur famille pour les travaux de recherche sur de nouveaux médicaments pour stopper la maladie d’Alzheimer. Ils s’informent sur internet et dans la presse. Nous ouvrons en septembre une consultation de protocole avec le CMRR Nord qui est très désireux de travailler avec nous.


IV - PROJETS DE DEVELOPPEMENT ET RESULTATS ATTENDUS

A - EXTENSION-DUPLICATION D’ALOÏS AUX DEPARTEMENTS DU 93 ET DU 94

Innovant et précurseur, le modèle de ville mis au point par Aloïs a donc fait la preuve de sa pertinence et de son caractère nécessaire. Son antériorité et son expérience, datant de 5 ans, en font aujourd’hui un modèle duplicable et reproductible dans d’autres départements ou régions, et adaptable aux spécificités et aux besoins locaux. L'extension au département des Hauts de Seine a d’ailleurs permis de mettre en pratique ce concept de reproductibilité. L’objectif d’Aloïs, à terme, est de s’étendre à toute l’Ile-de-France, afin de permettre à un plus grand nombre de personnes (malades, aidants familiaux et médecins traitants) de bénéficier de cette nouvelle conception de la prise en charge de la maladie. Afin de répondre à une forte demande des patients et des professionnels principalement libéraux issus de Seine-Saint-Denis et du Val-de-Marne, le réseau Aloïs souhaite s’étendre à ces deux départements, de la même façon qu’il s’est étendu aux Hauts-de-Seine, ce qui permettra par ailleurs d’achever la couverture du territoire de la petite Couronne (75-92-93-94). Afin de présenter son projet, il s’est rendu :

- au Conseil général du 93 le mercredi 27 janvier 2010 Interlocuteurs : Mme Mireille EGALGI, chef du Service de la Population Agée, Dr DORINIE et M. Laurent WAJS (Maison des Aidants) Synthèse de la rencontre : grand intérêt du CG pour la création d’une consultation mémoire de ville en Seine-St-Denis en complément des consultations hospitalières existantes mais insuffisantes. Un partenariat a par ailleurs été déjà passé entre le CG du 93 et Aloïs pour lancer le 14 septembre 2010 un cycle de formation des intervenants à domicile du CG. Cette formation sera animée par l’infirmière régulatrice et l’assistante sociale d’Aloïs.

- au Conseil général du 94 le jeudi 15 juillet 2010 Interlocuteurs : M. Bernard DAVID, chef de service, Dr Tuan KHEO et Dr Mireille HOUARD, médecins (service des Prestations à la personne et équipe médico-sociale APA). Synthèse de la rencontre : grand intérêt de l’équipe du CG pour la création d’une consultation mémoire de ville dans le Val-de-Marne en complémentarité des consultations hospitalières existantes. Intérêt également pour la formation des généralistes du département par Aloïs, généralistes qui seront d’ailleurs prochainement invités à une reunion de formation organisée par Aloïs avec les médecins de Paris. Cette formation sera animée par un neurologue et un neuropsychologue d’Aloïs.


Prévalence de la Maladie d’Alzheimer en Ile-de-France L’estimation de la prévalence de la maladie d’Alzheimer dans un lieu donné se fait à partir du recensement INSEE 99 corrélé aux données réactualisées des études internationales de l’équipe de Paquid (France) (Neurologies 2003) et de l’étude Eurodem (Lobo et al, Neurology 1999 ; 52, 78-84) L’analyse de la population au sein de l’Ile-de-France montre une prépondérance des malades d’Alzheimer dans les zones peuplées de Paris intra-muros et à l’ouest, dans les Hauts-de-Seine. Viennent ensuite les départements du Val-de-Marne et des Yvelines. La Seine-Saint-Denis précède le Val-d’Oise et l’Essonne. Si l’on applique le taux de prévalence PAQUID (14,2%) aux données de population de la région estimées au 1er janvier 2006, environ 100 000 personnes de plus de 75 ans seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer en Ile de France. Le nombre de nouveaux cas de maladie d’Alzheimer est estimé aux alentours de 130 000 en France chaque année, ce qui correspond à un taux d’incidence d’environ 11.7 pour 1 000 personnes. Par ailleurs, les démences sont largement sous-diagnostiquées dans la population. On estime que seulement 30 à 50% des patients atteints de la maladie d’Alzheimer sont diagnostiqués.

Au total, l’Ile-de-France doit gérer presque 1/6 de la population des patients Alzheimer en France. S’il s’agit d’un problème majeur de santé publique en France, il est particulièrement crucial en Ile-de-France.

Le département de Seine-Saint-Denis (93) Si le département de la Seine-Saint-Denis demeure un territoire « jeune », il connaît une forte augmentation du nombre de personnes âgées avec en parallèle un manque criant de structures et des professionnels de santé capables d’absorber l’augmentation des besoins. 1- ETAT DES LIEUX a- Données démographiques et socio-économiques Le département est composé de 40 communes. C’est le 3ème département d’Ile-de-France avec une densité de 6003 habitants par km2 et une superficie de 236 km2. L’estimation de la population ventilée par tranche d’âge (2004), fait état d’une population de 205 570 personnes âgées de plus de 60 ans. Elle représente 15 % de la population totale du département. La population âgée de plus de 60 ans représentera 17 % en 2015 et 20 % en 2030. La part des 75 ans et plus augmente partout en Ile-de-France et plus fortement en Seine-Saint-Denis (8,4% contre 5,5% en Ile-de-France). Les projections démographiques de l’INSEE prévoient pour la période 2000-2020 une hausse très importante de la population de l’ordre de 15 % pour les 60-69 ans.


b - Maladie d'Alzheimer et troubles apparentés L'estimation France entière indique que 5 % des personnes âgées de 65 ans et plus et 25 % des personnes âgées de 85 ans et plus seraient touchées par la maladie d'Alzheimer. En appliquant ces pourcentages à la population de Seine-Saint-Denis, on peut estimer à un peu plus de 8 000 le nombre de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer dans le département, dont 5 000 âgées de 85 ans et plus. Ce chiffre trop faible, souligne bien que probablement plus de 50% des patients atteints de maladie d’Alzheimer ne sont pas diagnostiqués. En extrapolant l’enquête HID (Handicaps-Incapacités- Dépendances) à la population âgée de la Seine-Saint-Denis, le nombre de personnes de 60 ans ou plus dépendantes (GIR 1, 2, 3 et 4) est estimé à près de 13 000 en 2007 et à 15 774 en 2015 selon l’indicateur AGGIR. La population des personnes confinées au lit et ayant besoin d’aide pour la toilette et l’habillage se situe autour de 10 210, dont environ 45% présente un certain degré de détérioration intellectuelle. Environ 13 000, sans être confinées au lit, ne sortent pas de chez elles sans aide et 15% d’entre elles ont un certain degré de désorientation intellectuelle. On estime que parmi les personnes qui sortent de leur domicile sans aide, 1 800 personnes ont un certain degré de troubles cognitifs débutant. c - Les professionnels de santé La densité en médecins généralistes libéraux est de 87,8 pour 100 000 habitants au 1er janvier 2005, la plus faible de la région avec la Seine et Marne (France : 113, Ile-de-France : 110). Des disparités importantes s’observent entre communes : une densité très faible à Bobigny ou à Pantin et très forte au Raincy. La densité en médecins spécialistes est de 71 pour 100 000 habitants au 1er janvier 2005, la plus faible de la région (France : 88, Ile-de-France :124). Il n’existe que 11 neurologues libéraux dans le département et un gériatre libéral. La densité en infirmiers libéraux est de 37 pour 100 000 habitants au 1er janvier 2005, la plus faible de tous les départements français (France : 104, Ile-de-France : 59) avec d’importantes disparités inter communales similaires à celles observées pour les généralistes. Le territoire départemental compte 69 centres municipaux de santé ouverts à toute la population. d - Les équipements hospitaliers Le département compte 6 hôpitaux proposant une consultation mémoire (voir détail ci-après)


e - Les centres locaux d’information et de coordination gérontologique Le CLIC est un guichet d’accueil de proximité, d’information, de conseil et d’orientation destiné aux personnes âgées et à leur entourage. 6 CLIC sont labellisés en niveau 3 sur le département (mission d’accueil, d’information, d’évaluation des besoins et de mise en œuvre du plan d’aide et de son suivi) : - Aubervilliers - Aulnay-sous-Bois - Bondy - Gagny - Saint-Denis - Saint-Ouen/Clichy- la-Garenne

f - Les réseaux gérontologiques Aucun réseau gérontologique n’est encore présent sur le 93. Le réseau Onco Est parisien (réseau cancérologique) intervenant sur le 75-93-94-77 a le projet de créer une branche gérontologique. Le président (Dr Franck Hecht) et le coordinateur (Mohamed Ounnoughi) (tél : 01 43 63 92 63/62 07) ont été contactés par le réseau Aloïs et une convention de partenariat est à l’étude.


2 - ZOOM SUR LES CONSULTATIONS MEMOIRE DU 93 Afin de préparer sérieusement l’arrivée d’Aloïs dans le département du 93, nous avons contacté chaque consultation mémoire du département afin de mieux connaître leurs caractéristiques, leurs délais d’attente et leurs critères d’accès, ceci dans le but de mieux cibler les besoins. a - AULNAY SOUS BOIS, Centre Hospitalier Robert Ballanger Deux consultations mémoire labellisées. Elles reçoivent 600 patients par an dont 35% de maladies d’Alzheimer (le plus souvent au stade sévère). Elles n’ont pas de système d’informatisation. - pour les plus de 75 ans • Responsable de la consultation mémoire : Dr Nadia Ikhlef, gériatre • une lettre du médecin traitant est nécessaire et, si possible des examens complémentaires (mais pas impératif). • Délai de 3 mois pour le RDV avec la gériatre. • Si besoin : une équipe mobile peut se déplacer au domicile pour effectuer une évaluation gérontologique - pour les moins de 75 ans - 01 49 36 70 93 • Responsable consultation mémoire : Dr Benoit, neurologue • Les tests des neuropsychologues : sur prescription des médecins hospitaliers. Les patients des neurologues libéraux ne peuvent pas intégrer la consultation mémoire sans passer par une consultation avec un neurologue hospitalier. (Ce qui rajoute une consultation). • Délai de 3 mois pour un rendez vous avec le neurologue, puis 3 mois pour organiser les tests et l’imagerie. Commentaire : - 6 à 9 mois d’attente pour le diagnostic - Consultation réservée aux patients de l’hôpital => pas d’accès direct pour les patients de ville Les médecins contactés ont beaucoup insisté sur le fait qu’ils sont extrêmement démunis. La frustration, la déception, le ressentiment de ces médecins sont nets. Les patients consultent souvent trop tard et ils n’ont pas la possibilité de faire un diagnostic ni rapide, ni précoce en raison du manque de structures. Un problème sérieux est aussi rencontré quant à la prise en charge de ces patients Un partenariat avec le réseau Aloïs est envisagé et une réunion de présentation de chacune des structures est prévue le lundi 5 octobre 2010 dans les locaux du CH Robert Ballanger avec notamment la présentation du logiciel Calliope par le réseau Aloïs. b - BOBIGNY, Hôpital Avicenne Service neurologie - 01 48 95 54 01 • Responsable de la consultation mémoire : Dr Catherine BELIN, neurologue


• Consultation labellisée et informatisée (logiciel Calliope). Etudes épidémiologiques et définition de cohorte de patients possible. Comparaison avec les patients de ville du même département possible. • Consultation par des neurologues, sans limite d’âge, avec un courrier du médecin traitant si possible • Délai 3 mois pour la consultation médicale puis autant pour les tests (2 neuropsychologues) • 40% des patients sont étrangers et 20% sont analphabètes => nécessité absolue d’adapter les tests neuropsychologiques • File active = 1000 patients par an Commentaire : - 3 mois pour rdv consultation médicale + 3 mois pour rdv neuropsycho + 3 mois pour consultation de synthèse => environ 9 mois pour la pose du diagnostic - Consultation réservée aux patients de l’hôpital => pas d’accès direct pour les patients de ville Un partenariat avec Avicenne est en cours : un rendez vous de formalisation avec le Dr Catherine Belin est prévu le 29/09/10. Le réseau Aloïs s’est engagé à recevoir en ville les patients qui ne souhaitent pas aller à l’hôpital, sans les faire payer, et à mettre en place des protocoles de tests adaptés aux caractéristiques de ces patients, en partenariat étroit avec la consultation mémoire existante. Par ailleurs, Avicenne propose aux patients d’Aloïs de bénéficier de scintigraphies et de ponction lombaires en hôpital de jour (partenariat sur le même mode que celui entre Aloïs et Lariboisière). Avicenne a également en projet la création de protocoles de recherche, pour lesquels Aloïs pourra adresser des patients (comme il le fait actuellement avec les CMRR) c - MONTFERMEIL, Hôpital du Raincy-Montfermeil Service gériatrie et hôpital de jour - 01 41 70 89 83 • Responsable de la consultation mémoire : Dr Kabirian, gériatre. Elle est également médecin coordinateur de la filière gériatrique du 93.3. • Consultation labellisée. Système informatique interne. Les responsables souhaiteraient utiliser le logiciel Calliope mais n’ont pas de personnel dédié à la saisie des données. • Pas de limite d’âge et possibilité de consulter sans lettre du médecin traitant • Délai : 3 mois pour le 1er rdv médical, comprenant un premier bilan • Si ce bilan s’avère insuffisant, une HDJ est programmée, dans un délai assez court. • Possibilité de faire sur place IRM, scintigraphie et ponction lombaire (les bio-marqueurs dans le liquide céphalo-rachidien sont analysés à la Salpêtrière). • File active : 1033 patients par an. 40% des patients ont une maladie d’Alzheimer et le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic est à 24 (alors que la moyenne nationale est à 18). Commentaire : - obligation d’une hospitalisation de jour pour tests approfondis - équipe dynamique. Sa vision enthousiaste et positive contraste avec celle des responsables des autres CM du 93


Un partenariat avec le réseau Aloïs est souhaité de part et d’autre, notamment pour présenter le système Calliope et encourager la création de cohorte de patients. Une première réunion est prévue le mercredi 15 septembre afin de se présenter. Puis, le réseau Aloïs viendra présenter son action, ses missions et son projet de développement dans le 93 le jeudi 25 novembre en présence de tous les acteurs de la filière gériatrique du 93.3. De plus, nous avons déjà le projet de mutualiser les réunions de formation et d’information auprès des médecins généralistes. d – MONTREUIL, Hôpital André Grégoire Service gériatrie et hôpital de jour - 01 41 70 89 83 • Dr Guedj et Dr Makaroun. • Consultation mémoire en cours de labellisation. • File active 400 patients par an. • Délai d’attente 3 mois pour le médecin, puis 2 à 3 mois pour la consultation mémoire proprement dite. Le délai pour la pose d’un diagnostic est estimé à 6 mois. Mais la véritable difficulté semble résider dans la prise en charge de ces patients et de leur famille. Commentaire : - environ 6 mois pour la pose du diagnostic Les médecins contactés insistent sur le fait que leurs moyens sont trop faibles. Ils abordent longuement les difficultés rencontrées par les patients et leurs familles et par l’absence de réponse possible de leur part. Le sentiment de frustration et d’impuissance des professionnels est net. Un partenariat avec le réseau Aloïs est souhaité de part et d’autre, notamment pour présenter le système Calliope afin d’encourager la création de cohorte de patients. L’équipe médico-psycho-sociale d’Aloïs est également « attendue ». Une réunion de présentation de chacune de nos structures est prévue lundi 18 octobre dans les locaux du CH André Grégoire. e - SAINT DENIS, Hôpital Delafontaine Tél. : 01 42 35 60 51 • Deux consultations mémoire (gériatrique et neurologique) labellisées mais non informatisées. • File active : 679 patients par an (chiffre 2009) Service neurologie • responsable de la consultation mémoire : Dr MARTINEZ • Délai : 3 ou 4 mois pour 1er rdv médical


• Accès avec courrier du médecin traitant. Service gériatrie (Sur le site Casanova - 01 42 35 60 76) • Responsable de la consultation : Dr Legoff • Délai 2 mois pour 1er rdv médical • Accès avec courrier du médecin traitant Commentaire : - environ 6 mois pour la pose du diagnostic Un partenariat avec le réseau Aloïs est souhaité de part et d’autre, notamment pour présenter le système Calliope et encourager la création de cohorte de patients. Une réunion est prévue mercredi 21 octobre dans les locaux du CH Delafontaine (service neurologie). f - SEVRAN, Hôpital René Muret (AP-HP) Tél. : 01 41 52 57 93 Chef de service Dr P.H. CORNU. Consultation mémoire : Dr Taleb, • Consultation labellisée couplée avec celle de l’hôpital Avicenne à Bobigny. • File active : 500 patients par an • Pour les plus de 70 ans • Accès avec courrier du médecin traitant • Délai :1 mois pour la consultation puis 1 mois pour les tests (souvent pratiqués en HDJ). • File active = 500 patients / an Commentaire : - réservé aux plus de 70 ans - hospitalisation de jour pour tests - pas de neurologue (gériatrie) Le partenariat avec le réseau Aloïs sera abordé lors de la réunion sur le site de Bobigny (Avicenne) le 29 septembre 2010. 3- CONCLUSION POUR LE 93 Nous avons pris contact avec tous les responsables des consultations mémoire et un rendez- vous (afin de formaliser une convention de partenariat) est déjà prévu avec chacune de ces structures. Dans tous les cas l’accueil a été chaleureux. Tous les médecins contactés ont insisté sur les difficultés qu’ils rencontrent, liées au manque de moyen dont ils disposent. Le département du 93 a plusieurs fois été qualifié de « désert médical et médico-social ». Nous avons eu la confirmation que ce département était défavorisé. L’arrivée d’Aloïs en ville pourrait, en partenariat avec les hôpitaux, augmenter la palette de service pour les personnes présentant un handicap neuro-cognitif, pour ce département.


En effet, si 8000 patients atteints de MA sont recensés dans le 93, seulement 4200 sont pris en charge par les consultations mémoires hospitalière existantes. Toutes ces consultations (sauf une) ne sont pas encore informatisées. Les systèmes d’analyse de l’activité sont des systèmes internes. L’arrivée d’Aloïs dans le 93 pourrait permettre de partager notre système d’informatisation Calliope (déjà largement utilisé sur le territoire national). De plus, 30 à 40% des patients sont étrangers et 10 à 20% sont analphabètes. Des bilans neuropsychologique (en partenariat avec Avicenne) adaptés à ces patients seront proposés par nos neuropsychologues. Notre équipe médico-sociale est également très attendue sur ce territoire. La possibilité de former les médecins généralistes trimestriellement a été accueillie avec enthousiasme. En effet, les médecins formés sont plus à même d’adresser de façon précoce les patients en consultation mémoire spécialisée. Enfin, la consultation de protocole, en permettant aux patients de ville ou de l’hôpital vivant dans le 93, d’intégrer des protocoles thérapeutiques, permet également de lisser les « inégalités de chance » pour les personnes résidantes dans le 93. Le département du Val-de-Marne (94) 1- ETAT DES LIEUX a- Données démographiques et socio-économiques Les personnes âgées dans le

val de Marne 2005 2010

60 ans et + 221.114 244.314 dont 75 ans et + 84.771 94.885 dont 85 ans et + 21.316 25.373 Projection Service habitat population, Conseil général du Val-de-Marne (février 2006)

Le Val-de-Marne est donc un peu plus âgé que la moyenne régionale (17,6% de 60 ans et + dans la département vs 16,6% dans la région) Au delà de cette donnée globale, c’est évidemment la répartition par tranches d’âges de cette population qui constitue l’indicateur démographique le plus significatif:

Tranches d’âges Ensemble % 60 ans et + 60 à 74 ans 140 068 64,92% 75 ans et + 75 696 35,08% 85 ans et + 24 986 11,58%

Total 215 764 100% Augmentation par tranche d’âge de la population âgée du département entre 2005 et 2015


b - Maladie d'Alzheimer et troubles apparentés

Comme il est écrit dans le schéma gérontologique du département, « les réponses aux besoins nés de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer posent des problèmes qui sont d’ordre


non seulement quantitatif – les chiffres cités l’illustrent – mais également qualitatif et qui traversent toute la politique gérontologique :

- des problèmes de repérage et de prévention, car certains experts estiment qu’en Ile-de-France moins de 50% des malades sont diagnostiqués et seuls 16% traités.

- des problèmes traversant tous les aspects de la prise en charge car ils concernent des personnes qui sont tant à domicile (majoritairement) qu’en établissement.

- des problèmes de coordination car il s’agit de troubles dont l’identification et la prise en charge reposent plus que d’autres sur une étroite collaboration des professionnels de la santé et de l’aide à domicile sur un territoire de proximité.”

c - Les professionnels de santé Il existe 16 neurologues libéraux et 1 gériatre libéral dans le département. d - Les équipements hospitaliers Le département compte 9 hôpitaux proposant une consultation mémoire (voir détail ci-après) e - Les centres locaux d’information et de coordination gérontologique Le département est aujourd’hui divisé en 8 secteurs privilégiant une logique de dynamique locale, notamment avec l’implantation des communautés d’agglomération : Val de Bièvre (secteur 7). Vallée de la Marne (secteur 2), haut Val de Marne (secteur 8), Plaine centrale (secteur 4, avec un correctif pour Limeil-Brévannes où est situé l’hôpital Emile Roux, siège du CLIC du secteur 3). 6 CLIC ont été autorisés à ce jour.


f- les réseaux gérontologiques Le département du 94 n’est pas entièrement couvert par les réseaux gérontologiques ; Le réseau RSG-4 intervient sur la zone 94.4. Une convention de partenariat avec le promoteur de ce réseau (Dr Dominique Cottin) est en cours. La création d’une plateforme territoriale multithématique est en projet, initiée par les promoteurs du réseau Hippocampe (Dr MF Maugourd). Cette plateforme interviendra sur le 94.2. Aloïs fait partie du comité de pilotage de cette plateforme (première réunion prévue le mardi 28 septembre). Les partenariats entre les différents acteurs de cette plateforme ont déjà été évoqués lors de la dernière réunion de la Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (FREGIF) début Septembre. 2 - ZOOM SUR LES CONSULTATIONS MEMOIRE DU 94 Afin de préparer sérieusement l’arrivée d’Aloïs dans le département du 94, nous avons contacté chaque consultation mémoire du département afin de mieux connaître leurs caractéristiques, leurs délais d’attente et leurs critères d’accès, ceci dans le but de mieux cibler les besoins. a – BRY SUR MARNE, Hôpital Sainte-Camille Tél. : 01 41 77 60 60 Service gériatrie (+65 ans) • Responsable de la consultation mémoire : Dr Victor Haddad • Consultation mémoire labellisée non informatisée, gériatrique d’1h–1h30 avec obligatoirement une lettre du médecin traitant • Délai de 3 mois pour un premier RDV avec le gériatre. • Suite à la consultation gériatrique délai de 3 semaines pour tests neuropsychologiques • puis 1 mois après, RDV pour consultation de synthèse avec le gériatre. • Examens complémentaires (scanner, IRM…) si nécessaire. Effectués dans le cadre d’un HDJ (délai : 3 semaines) • Compte rendu envoyé également en copie au MG. • 30% des patients viennent de Seine-St-Denis • File active : 300 patients / an • N’accepte pas les patients des médecins libéraux Commentaire : - consultation réservée aux + de 65 ans - réservée aux patients de l’hôpital - délai pour la pose du diagnostic : environ 6 mois Un partenariat avec Aloïs est envisagé. Nous leur avons déjà faits parvenir nos protocoles neuropsychologiques afin d’homogénéiser nos évaluations. Une présentation de Calliope est prévue avant fin décembre 2010.


b - Hôpital Henri Mondor, CRETEIL Tél. : 01 49 81 23 07 Service de neurologie (- 70 ans) • Responsable de la consultation mémoire : Dr Catherine Bachou-Levy • Consultation labellisée et informatisée (Calliope) mais la saisie des données n’est pas à jour en raison du manque de personnel affecté à Calliope. • Première consultation avec un neurologue d’une durée de 30 à 45 minutes. Lettre médecin traitant obligatoire. • Suite à cette consultation possibilité d’HDJ ou demande d’examens complémentaires (scanner, IRM, radio…) • Tests neuropsychologiques sont effectués en HDJ seulement. • Délai pour première consultation : 2 à 3 mois • Délai suite à la consultation pour HDJ : 1 mois. • Compte rendu envoyé également en copie au MG. • Patients de + de 70 ans : redirigés directement vers l’hôpital Albert Cheneviers de Créteil. • File active > 1000 patients / an Commentaire : - n’accepte pas les patients des médecins libéraux - bilan neuropsychologique effectué en hospitalisation de jour - délai d’attente pour obtenir le diagnostic : estimation 4 à 6 mois Un partenariat avec le réseau Aloïs est envisagé afin de pouvoir adresser les patients de ville d’Aloïs en hôpital de jour pour la réalisation de PL et de scintigraphies. De plus : compte tenu du fait que le système d’informatisation est le même que celui d’Aloïs : possibilité de créer des cohortes de patients poolées ou non avec celle d’Aloïs.

c – CRETEIL, Hôpital Albert Cheneviers Tél. : 01 49 81 33 64 – 33 63 Service de Gériatrie (+ 70 ans) • Responsable de la consultation mémoire : Dr ALONSO • La consultation n’est pas encore labellisée, ni informatisée • Les patients ou le médecin traitant peuvent contacter directement le service d’HDJ gériatrique pour un RDV délai d’attente 1 semaine • Lettre du MG obligatoire • L’HDJ peut se passer sur une demie journée ou journée entière. • 5 box d’HDJ • Les examens complémentaires (scanner, IRM..) ne peuvent se faire qu’en ville car l’hôpital n’est pas équipé. • Compte rendu envoyé également en copie au MG. • File active : 250 patients/an Commentaire : - Pas de consultation spécialiste au préalable pour HDJ.


- Accès direct en HDJ, possibilité tout de même de consulter un neurologue ou gériatre en consultation externe qui pourra éventuellement orienter le patient vers l’HDJ. (1 seul neurologue) - Diagnostic établi à la fin de l’HDJ - Délai rapide car nouveau service Un partenariat avec Aloïs est envisagé ainsi qu’une présentation de Calliope est prévue avant fin décembre 2010. d – IVRY SUR SEINE, Hôpital Charles Foix Tél ; : 01 49 59 40 00 (standard) Service consultation mémoire et HDJ gériatrique (tout âge) • Chef de Service : Pr Joël BELMIN • Consultation labellisée, système informatique interne • Consultations avec neurologue ou gériatre d’environ 1 heure délai d’attente 1 mois • Lettre MG obligatoire • Suite à la consultation spécialiste, le patient peut être orienté vers un HDJ délai 2 mois • Bilan neuropsy et autres examens effectués lors de l’HDJ • Compte rendu de consultation et/ou d’HDJ envoyé au MG • File active : 600 patients / an Commentaire : - Pas d’accès direct pour les patients des spécialistes de ville - HdJ obligatoire pour réaliser un simple bilan neuropsychologique Afin de préciser les termes de la convention de partenariat Aloïs-Charles Foix, un rendez vous avec le Pr Belmin est programmé pour le 22 septembre 2010. Aloïs est déjà partenaire du programme d’aide aux aidants du service du Pr Belmin, dont le descriptif est en ligne sur le site d’Aloïs. Des aidants de patients d’Aloïs ont déjà participé à ces programmes. e – LE KREMLIN BICETRE, Hôpital de Bicêtre Service de consultation mémoire – 01 45 21 63 30 Commentaire : Actuellement : impossibilité de faire un bilan mémoire, l’hôpital n’ayant plus de neuropsychologue. Les patients sont donc orientés vers l’hôpital Paul Brousse jusqu’en 2011. f –LIMEIL BREVANNES, Hôpital Emile Roux Tél. : 01 45 95 81 12


Service d’évaluation gériatrique (+ 75 ans) et ouverture en septembre d’un HDJ pour les patients de – de 75 ans, consultation appelée « Bien Vieillir ». • Responsables de la consultation mémoire : Drs David et Dr Abdellaoui • Consultation labellisée. Une tentative d’informatisation avec Calliope a été abandonnée par manque de personnel dédié à Calliope. Pas de système d’informatisation pour l’instant. • 2 possibilités pour les patients :

- HDJ gériatrique avec prise de RDV en direct par le patient ou MG sans consultation de spécialiste au préalable délai 2 mois

- Consultation avec neurologue hospitalier (Dr Abdellaoui) avec possibilité d’orientation en HDJ 3 mois

• Pour l’évaluation gériatrique des + de 75 ans : la lettre du MG est obligatoire • Pour l’évaluation des – de 75 ans : la lettre du MG n’est pas obligatoire, le patient peut prendre RDV de sa propre initiative en HDJ. • Lors de l’évaluation, des examens complémentaires (cardio, ophtalmo, scanner…) peuvent être demandés qui nécessiteront d’autres RDV. Pas d’IRM ni Scintigraphie sur place. L’imagerie de ces patients est effectuée à l’hôpital Henri Mondor. Possibilité de faire une PL en HdJ avec dosage de biomarqueurs (l’analyse du liquide céphalorachidien est effectuée à la Salpétrière). • Après l’HDJ et après les éventuels examens complémentaires, le patient est obligé de revenir pour le bilan de synthèse avec le gériatre de l’HDJ. • Compte rendu envoyé également en copie au MG. • File Active 600 patients par an Commentaire : - Présence de la famille ou d’un aidant OBLIGATOIRE pour entretien avec le gériatre. - Minimum 2 RDV pour avoir une synthèse du bilan - Délai pose du diagnostic = 4 à 5 mois. Un partenariat avec le réseau Aloïs est envisagé. Une réunion de présentation du réseau Aloïs est prévue dans leurs locaux avant fin novembre. Les protocoles des bilans neuropsychologiques du réseau Aloïs ont été envoyés aux médecins spécialistes de la consultation mémoire. Les patients de ville d’Aloïs pourraient effectuer leur PL en HdJ à l’hôpital Emile Roux. Quant au système d’informatisation, les médecins ne souhaitent pas en entendre parler tant qu’ils n’auront pas de personnel qualifié pour la saisie des données. g - SAINT MAURICE, Hôpital National de Saint Maurice Tél. : 01 43 96 63 63 poste 74 28 Service d’HDJ gériatrique (+ 75 ans) • Chef de service : Dr Péquignot, gériatre • Consultation non labellisée, non informatisée • Accès direct en HDJ, sans consultation du spécialiste hospitalier mais avec lettre du MG obligatoire • IRM cérébrale datant de moins de 3 mois OBLIGATOIRE (fait en ville) • Présence du patient en HDJ de 9h à 16h car beaucoup d’examens dont bilan neuropsy.


• Délai d’attente pour RDV en HDJ 3 mois . Quand le patient téléphone pour prendre RDV la secrétaire prend ses coordonnées afin de le rappeler pour lui fixer une date, ce qui augmente un peu le délai. • Compte rendu envoyé également en copie au MG. • File active : 80 patients / an (- Contacter l’IDE programmatrice pour toute demande de RDV en évaluation gériatrique = Mme GAUDIN Amel au 01 43 96 63 63 poste 74 28 - HDJ neurologique = 01 43 96 63 63 poste 63 86) Commentaire : - Présence de la famille ou d’un aidant OBLIGATOIRE pendant toute la durée de l’hospitalisation de jour. - Pour les – de 75 ans il existe un HDJ neurologique mais qui est axé sur les suites d’AVC et la rééducation motrice. Ne pratique pas de bilan mémoire avec tests neuropsy. A l’occasion du premier contact d’Aloïs avec le chef de service, celui-ci a fait part de son grand intérêt pour la formation des médecins généralistes et a proposé de fournir à Aloïs sa mailing-list de généralistes. Il a donc été convenu qu’ils seraient invités à la prochaine formation organisée par Aloïs sur le diagnostic précoce et la neuropsychologie le 19 octobre à Paris. h - VILLEJUIF, Hôpital Paul Brousse Tél. : 01 45 59 33 19 Consultation mémoire et HDJ gériatrique (à partir de 60 ans pour l’HDJ mais possibilité de prendre patients plus jeune suivant l’avis du spécialiste lors de la consultation hospitalière) • Chef de service : Dr Dorin Feteanu • Consultation labellisée et informatisée avec Calliope. La base de données n’est pas à jour en raison du manque de personnel dédié à Calliope • Première consultation avec le Gériatre sans obligatoirement avoir une lettre du MG délai 1 mois. • Orientation du patient en HDJ (si nécessaire) suite à la consultation hospitalière 2 à 3 semaines. HDJ avec bilan neuropsy si demandé. (HdJ faite sur des demies journées) • Examens complémentaires pouvant être faits soit à l’hôpital (sur RDV) soit en ville • Puis revu en nouvelle consultation pour synthèse sous huitaine • Compte rendu envoyé également en copie au MG. • File active : 1200 patients par an en consultation et 1000/an en HdJ diagnostic (chiffres prenant en considération les patients consultants à Beclère (92) compte-tenu de la fusion des ces structures) Commentaire : - délai pose de diagnostic = 3 mois et plus si examens complémentaires. Aucun réseau gérontologique ne couvre actuellement cette partie du 94. Le réseau Hippocampe (91) est en train de déposer un dossier d’extension de sa zone géographique afin de couvrir la zone 94.2. La nécessité et la formalisation de ce partenariat (avec le réseau Aloïs) a été à l’ordre du jour de la dernière réunion de bureau


de la Fédération des Réseaux gérontologiques d’Ile de France (FREGIF) qui s’est tenue le 2 Septembre à Broca. Mais bien plus qu’une simple extension il s’agit de créer une plateforme territoriale multithématique. La complémentarité avec le réseau Aloïs a bien été assimilée avec les promoteurs du réseau gérontologique. Une première réunion de pilotage visant à mettre en place cette plateforme est prévue le 28 septembre 2010 et le réseau Aloïs sera présent afin de s’intégrer d’emblée à cette plateforme. De plus, le réseau Aloïs ira présenter ses missions et actions lors d’un staff un lundi midi à Villejuif avant décembre (date à fixer). 3 – CONCLUSION Nous avons pris contact avec tous les responsables des consultations mémoire du 94 et un rendez vous (afin de formaliser une convention de partenariat) est déjà prévu avec chacune de ces structures. Dans tous les cas l’accueil a été chaleureux. Ce département ne connait pas la même misère médicale et médico-sociale que dans le 93 mais les médecins se plaignent malgré tout d’un manque de moyens. L’arrivée d’Aloïs en ville pourrait, en partenariat avec les hôpitaux, augmenter la palette de service pour les personnes présentant un handicap neuro-cognitif, pour ce département. En effet, si 16 à 18 000 patients atteints de MA sont recensés dans le 94, seulement 6 à 7000 sont pris en charge par les consultations mémoires hospitalières existantes. La volonté d’informatisation des consultations est plus nette que dans le 93 et plusieurs consultations utilisent Calliope. Des cohortes de patients hospitaliers pourront être comparées avec les cohortes de patients de ville d’Aloïs dans le même département. De plus 30% des patients viennent du 93 (où les services à la personne sont trop rares). L’arrivée d’Aloïs dans le 93 et le 94 permettra de proposer une médecine de qualité de proximité et de désengorger les consultations mémoires hospitalières. La possibilité de former les médecins généralistes trimestriellement a été accueillie avec enthousiasme. Certains d’entre aux ont déjà été invités à la prochaine réunion Aloïs qui se tiendra le 19 octobre (initiation à la neuropsychologie). Enfin, l’accès à la consultation de protocoles a été accueilli avec enthousiasme par les responsables des CM. En effet, pour cette consultation Aloïs reçoit les patients des médecins de ville ou de l’hôpital, l’objectif général étant d’augmenter le nombre de patients inclus dans les protocoles. Par ailleurs l’intégration d’Aloïs dans la plateforme territoriale multithématique initiée par le réseau Hippocampe est actée.


Le dispositif de mutualisation prévu avec le réseau Aloïs actuel Outre la nécessité de répondre aux besoins des départements concernés, cette extension géographique est d’autant plus intéressante qu’il va être possible de mutualiser une grande partie du fonctionnement et des outils actuels d’Aloïs. L’idée générale est de mutualiser la direction administrative et médicale, le secrétariat, la coordination médicale et les staffs neuropsychologiques de façon à limiter les coûts et à garder une cohérence dans l’organisation et le développement du réseau Aloïs. Les schémas suivants présentent les différents aspects du fonctionnement et de la mutualisation. A noter : Le dispositif de mutualisation proposé dans ce dossier pour les départements du 93 et du 94 est le même que celui qui a déjà été utilisé avec succès pour le 92 . • Dispositif de mutualisation En centralisant la direction administrative, le dispositif global gagne en cohérence et en efficacité. Cette direction sera composée de la directrice et de la coordinatrice qui la secondera dans cette fonction tout en continuant d’assurer la coordination administrative de Paris. Sous leur autorité, une coordinatrice, mobile, se déplacera dans les nouveaux départements pour y implanter et développer le réseau Aloïs. La direction médicale sera unique (neurologue pour l’expertise neuropsychologique), de même que la coordination médicale et médico-sociale qui restera composée des deux médecins coordonnateurs qui travailleront à tour de rôle avec l’infirmière régulatrice, l’assistante sociale et la psychologue. L’idée est de former des binômes complémentaires et interchangeables. Le secrétariat sera également centralisé afin de permettre aux patients d’accéder aux services du réseau par le biais d’un numéro de téléphone unique. Ils seront ensuite orientés vers les neuropsychologues et les professionnels les plus proches de leur domicile. Le secrétariat sera composé des secrétaires actuelles qui assurent la permanence téléphonique, les prises de rendez-vous (neuropsychologues et consultations de protocoles) les premières informations et orientations des patients, la saisie des données patients et l’ouverture des dossiers médico-sociaux. S’agissant des prestataires extérieurs, leurs prestations seront bien sûr mutualisées et leurs honoraires facturés au prorata du volume de travail demandé. L’économie ainsi réalisée sera importante. Quelques exemples de domaines concernés :

- la comptabilité - l’évaluation - le dossier patient informatisé « Calliope » - les documents d’information et de communication (plaquettes, site internet, courriers-

types, etc)


- les formations Le schéma ci-après illustre ce dispositif de mutualisation :


• Moyens nécessaires à cette extension : évolution de l’équipe salariée Pour tenir compte de l’extension géographique et donc de l’augmentation du volume d’activité dans tous les domaines, la nouvelle équipe d’Aloïs se présentera ainsi :

DIRECTION ET COORDINATION

Médecin directeur du réseau (Dr Bénédicte DEFONTAINES) : Médecin neurologue libéral, la directrice du réseau assure à mi-temps temps la direction médico-administrative du réseau. Elle assume la responsabilité de la gestion sur mandat exprès des instances et bénéficie d’une délégation de signature et de paiement du président. Sur le plan administratif, elle dirige les salariés du réseau, ordonnance les dépenses, lance les grands projets et entretient un réseau de contacts utiles à la bonne marche et au développement d’Aloïs. Sur le plan médical, elle dirige l’équipe des neuropsychologues, supervise les protocoles de tests, anime les staffs mensuels pour discuter des cas complexes de patients et propose à l’équipe d’Aloïs ainsi qu’aux partenaires professionnels son expertise des maladies cognitives. Voir fiche de poste détaillée en annexe Compte tenu de l’accroissement de la charge, il est prévu que son temps augmente légèrement : => 0,6 ETP (+0,1 ETP par rapport à 2009) Directrice administrative adjointe (Séverine DENOLLE) : Le réseau s’appuie actuellement sur une coordinatrice salariée à temps plein qui, en lien direct avec la directrice, gère l’activité du réseau, organise les actions de communication et les réunions de formation, coordonne l’activité des membres et de l’équipe salariée, recrute et informe les professionnels, met en œuvre les projets et prépare le travail mensuel de l’expert-comptable. Le présent projet prévoit de renforcer l’activité de cette coordinatrice, qui occuperait alors un poste d’adjointe de la directrice, par la création d’un nouveau poste de chargée de coordination aux missions complémentaires (voir ci-dessous) Voir fiche de poste détaillée en annexe => 1 ETP (idem 2009) Chargée de coordination (à recruter) : L’extension géographique d’Aloïs à 2 nouveaux départements nécessite désormais l’adjonction d’une personne supplémentaire, mobile, qui pourra se déplacer sur le terrain pour animer des réunions locales, aller à la rencontre des professionnels, organiser sur place les permanences des neuropsychologues. Sans cette personne, l’équipe administrative actuelle ne pourra pas assumer correctement l’extension d’Aloïs à toute la petite Couronne.


Par ailleurs, le rapport d’évaluation externe a mis en évidence la nécessité de mieux faire circuler les informations sur le patient auprès des professionnels intervenant dans la prise en charge, ce qui passerait notamment par une formation personnalisée de chacun d’entre eux à l’outil informatique Calliope. Ce travail pourra être assurée par la chargée de coordination. Voir fiche de poste détaillée en annexe. Le recrutement est à faire. Candidate pressentie : Frédérique BON, qui connait déjà parfaitement le réseau Aloïs pour avoir remplacé la coordinatrice actuelle pendant 5 mois en 2009 (congé maternité). Elle sera par conséquent immédiatement opérationnelle. => 1 ETP (création de poste)

LE POLE NEUROPSYCHOLOGIQUE Neuropsychologues (Marielle MENOT, Morgane LANGLAIS, Fabrice SULLY-ALEXANDRINE et Richard GNASSOUNOU) Actuellement, quatre neuropsychologues (0,4 ETP + 0,5 ETP + 0,7 ETP + 1 ETP soit 2,6 ETP au total) réalisent les bilans mémoire dans dix lieux différents permettant ainsi un réel service de proximité : 6 arrondissements de Paris + 4 villes du 92. Voir fiche de poste détaillée en annexe La charge d’activité a été calculée sur la base définie par les pouvoirs publics (circulaire de mars 2005) : une neuropsychologue à temps plein pour 300 bilans par an. En réalité, au 30 juin 2010, cette charge a déjà été dépassée avec une file active d’environ 1030 bilans / an pour 2,6 ETP de neuropsychologue, soit 396 bilans / an / ETP, ce qui représente la charge maximale. Pour faire face à l’augmentation continue de cette file active, il est prévu de recruter : - 0,2 ETP de neuropsychologue pour Paris/92 : on passera ainsi de 2,6 ETP à 2,8 ETP - 0,5 ETP de neuropsychologue pour le Val-de-Marne - 0,5 ETP de neuropsychologue pour la Seine-Saint-Denis - ainsi que 0,2 ETP pour l’ensemble de la zone afin de proposer une réhabilitation cognitive pour les sujets jeunes (moins de 65 ans) et pour lesquels n’existe pas suffisamment de prise en charge adaptée. Ce projet répond à une demande importante que le réseau ne pouvait jusqu’alors satisfaire. Il est déjà réfléchi et organisé, voir chapitre « projets ». => 4 ETP au total (+1,4 ETP par rapport à 2009) Assistante et secrétaire médicales (Carinne CAZELLE et Brigitte PUCHEU) Elles sont chargées de la prise des rendez vous pour les bilans neuropsychologiques, de la gestion des plannings des neuropsychologues, de la confirmation écrite auprès des patients de leur rendez vous, de la saisie des informations dans le dossier patient, de l’accueil téléphonique des patients et des familles, de l’information sur les services du réseau, de l’orientation des appels vers l’infirmière, l’assistante sociale ou la coordinatrice. Elles sont


également chargées de l’organisation des consultations de protocoles : prise de rendez-vous, confirmation écrite auprès du patient, envoi du compte rendu au médecin spécialiste et au médecin traitant. Voir fiche de poste détaillée en annexe Leur activité étant étroitement liée à celle des neuropsychologues, leur temps de travail doit être augmenté parallèlement à l’augmentation de celui des neuropsychologues et au développement géographique de l’activité du réseau. Ceci afin de faire face correctement à l’augmentation du nombre d’appels de patients et de satisfaire leurs demandes. => 2 ETP (+0,5 ETP par rapport à 2009)

LE POLE MEDICO-SOCIAL Médecins coordonnateurs (Dr Odile CHAMPART-CURIE et Dr Bertrand ROBERT) Au nombre de deux, les médecins coordonnateurs sont des médecins libéraux (1 gériatre + 1 généraliste) salariés à hauteur de 0,15 ETP chacun pour assurer la coordination médicale : examen des dossiers, visite à domicile, entretiens avec le médecin traitant, mise en place d’un plan d’aide, déclenchement de bilans complémentaires… L’un d’entre eux consacre une partie de ce temps à la consultation de protocoles créée en partenariat avec les 2 CMRR d’Ile-de-France (La Salpétrière + Fernand Widal) afin de faire bénéficier les patients de villes d’Aloïs des progrès de la recherche et de les orienter vers des protocoles cliniques ou thérapeutiques de ces deux centres experts. Voir fiche de poste détaillée en annexe Pour tenir compte de l’augmentation de la population liée à l’extension géographique, il est prévu d’augmenter leur temps d’intervention. => 0,6 ETP au total (+0,3 ETP par rapport à 2009) Infirmière régulatrice (Béatrice DANIEAU) Le rôle de l’infirmière régulatrice, aujourd’hui à mi-temps, est fondamental dès lors que le diagnostic a été posé et annoncé au patient et à la famille. Son intervention donne au réseau une dimension majeure : elle reçoit les familles en entretien, répond à leurs questions, les informe, les oriente et propose des plans d’aide sous l’autorité des médecins coordonnateurs. Elle est mobile. Elle est également en charge de la consultation post annonce du diagnostic (animée avec la psychologue). Voir fiche de poste détaillée en annexe Compte tenu de l’extension géographique, il est prévu d’augmenter le temps de travail de l’infirmière soit : =>1 ETP au total (+0,5 ETP par rapport à 2009)


Assistante sociale (Julie TALIBON) Le besoin de ce poste se faisait sentir depuis plusieurs années. L’assistante sociale occupe une fonction très complémentaire de celle de l’infirmière régulatrice et travaille en binôme avec elle. Présente depuis janvier 2010 au sein de l’équipe médico-sociale d’Aloïs (avec une interruption entre juin et aout pour cause d’incompatibilité d’emploi du temps de la première assistante sociale avec son autre mi-temps. Une autre assistante sociale a été recrutée, prise de fonction : 6 septembre 2010), elle intervient pour aider les familles qui se trouvent dans les situations sociales, juridiques et financières très complexes liées aux types de pathologies prises en charge par le réseau. Voir fiche de poste détaillée en annexe Actuellement à mi-temps, il serait nécessaire de la passer à temps plein. =>1 ETP au total (+0,5 ETP par rapport à 2009) Psychologue clinicienne (à recruter) Il est prévu de recruter une psychologue à temps plein afin d’assurer un soutien psychologique auprès des patients et/ou de leurs aidants et les aider à mieux faire face aux situations de dépendance auxquelles ils sont confrontés, notamment à l’occasion de la consultation infirmière d’annonce. Cette psychologue assurera également l’animation de la consultation post-annonce du diagnostic. Ce poste est capital pour pouvoir proposer un suivi véritablement global des patients et des familles sur le plan médico-psycho-social. Voir fiche de poste détaillée en annexe => 1 ETP (création de poste) En résumé, Aloïs aura à recruter : - un(e) chargé(e) de coordination pour développer Aloïs dans les nouveaux départements et pour créer un circuit d’informations inter-professionnels sur toute la zone (1 ETP) - une neuropsychologue pour le 93 (0,5 ETP) - une neuropsychologue pour le 94 (0,5 ETP - une psychologue pour l’ensemble de la zone (1ETP) et à prévoir une augmentation du temps de travail : - au sein de la direction administrative et médicale : + 0,1 ETP (direction médicale) - au sein du pole neuropsychologique : + 0,2 ETP pour Paris (évaluation cognitive) + 0,2 ETP pour l’ensemble de la zone (réhabilitation cognitive) - au sein de la coordination médicale : + 0,3 ETP (médecins coordonnateurs), + 0,5 ETP (infirmière régulatrice), + 0,5 ETP (assistante sociale). - au sein du secrétariat médical (+ 0,5 ETP)

Le schéma ci-après présente la nouvelle équipe salariée pour la zone 75-92-93-94, présentée sous deux aspects différents et complémentaires :


COMMENTAIRE - Si l’on additionne le temps de la direction médicale (0,4 ETP), de la coordination médicale (0,6 ETP) et médico-sociale (3 ETP), de l’évaluation neuropsychologique (4 ETP) et du secrétariat médical (2 ETP), le total du temps médico-psycho-social est de : 10 ETP - Si l’on additionne le temps de la direction administrative (1,2 ETP) et de la coordination administrative (1 ETP), le total du temps administratif est de : 2,2 ETP


L’expérience montre que la création d’un nouveau réseau nécessite un budget supérieur à celui d’un réseau fonctionnant en routine, compte tenu de l’ensemble des outils à élaborer. Ce ne sera pas le cas de l’extension au 93 et au 94, pour lequel le budget est proportionnellement inférieur à celui d’Aloïs actuel, et ce grâce à la mise en place d’un plan de mutualisation d’une partie du personnel et des moyens.

Il est par ailleurs généralement établi qu’un nouveau réseau met 6 mois à 1 an avant de lancer son activité et qu’il devient véritablement opérationnel au bout de 2 ans. Aloïs sera lui immédiatement opérationnel sur la nouvelle zone car il pourra bénéficier de l’expérience et de l’appui des équipes d’Aloïs déjà en place.


B- NOUVEAUX PROJETS ET SERVICES PROPOSES A COMPTER DE 2011

1 - Création d’une consultation post-annonce du diagnostic animée par un binôme : infirmière-psychologue

Introduction La maladie d’Alzheimer est une affection dont le retentissement atteint non seulement le malade mais également son entourage, et qui « va changer radicalement le cours de la vie du patient et sa perception de l’avenir »18. Annoncer cette « mauvaise nouvelle » s’avère donc délicat. La Haute Autorité de Santé reconnait la nécessité d’annoncer le diagnostic, pour permettre de définir une perspective au patient et à sa famille, de nommer la maladie et de jouer un rôle structurant quand l’annonce est adaptée. L’annonce est faite souvent par le médecin spécialiste et reprise par le médecin traitant, mais c’est aussi une affaire d’équipe, concernant l’ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge du patient. Le plan Alzheimer 2008-2012, dans sa mesure 8 sur la mise en place du dispositif d’annonce, affirme : « Compte tenu des caractéristiques propres à cette maladie, qui requiert, au-delà du soin proprement dit, une prise en charge sociale de longue durée, le diagnostic doit faire l'objet d'un dispositif d'information au patient et à sa famille, non seulement sur la maladie mais aussi sur la mise en œuvre du plan de soins et d'un éventuel accompagnement social. Cette information sur la maladie implique la mobilisation de l'ensemble des professionnels de santé et notamment des futurs coordonnateurs de cas. » Selon F. Blanchard19, « cela suppose une annonce du diagnostic claire, avec un soutien permanent et un suivi régulier pour pouvoir envisager avec le malade l’évolution de sa maladie avec anticipation… » « L’essentiel est de rechercher la volonté ou les souhaits de la personne malade, et le mieux pour cela est de s’adresser à elle, d’être à l’écoute ». C’est dans ce cadre que s’est construit ce projet de consultation d’annonce post-diagnostic, pour les patients diagnostiqués en ville, par les partenaires du réseau mémoire Aloïs. Objectifs Pour le patient et sa famille : • Aider l’intégration de l’annonce diagnostique et son élaboration psychique, • Permettre la construction d’un projet de vie cohérent avec l’évolution de la maladie, dès l’annonce de celle-ci, et grâce à une information la plus complète possible, adaptée aux demandes du patient et à ses capacités à la recevoir, • Prévenir les retards de prise en charge, le risque d’opposition aux soins et de ce fait les décompensations physiques et psychologiques du patient et des aidants, • Rendre la vie quotidienne la plus fluide possible sur le long terme. 18 HAS - Annoncer une mauvaise nouvelle - Service évaluation des pratiques – Février 2008 19 Alzheimer : l’éthique en questions. Recommandations – Directeur Générale de la Santé – Janvier 2007


Pour les médecins : • Inclure d’emblée le patient dans une prise en charge pluridisciplinaire, • Dès le diagnostic, entamer une coordination et une continuité des soins. Cette consultation vient en soutien de la mission du médecin généraliste, en proposant un accompagnement à l’annonce diagnostic faite par le médecin. Elle concerne les patients et/ou proches anxieux, sidérés lors de l’annonce, présentant un déni des troubles et du diagnostic, nécessitant une reprise de son contenu ou ayant simplement besoin de poser des questions ne relevant pas strictement du domaine médical. Cet accompagnement au moment de l’annonce diagnostique permet de donner d’emblée une perspective au patient et d’assurer une continuité des soins et une prise en charge médico-psycho-sociale précoce. Elle se fait dans le respect de la singularité du patient et de sa famille, en offrant un espace de parole. En pratique : Elle aura lieu à la demande du médecin généraliste ou du médecin spécialiste, avec l’accord du patient et de ses proches. Le médecin prend directement RDV auprès du secrétariat du réseau afin d’orienter le patient et son entourage vers l’équipe MPS (médico-psycho-sociale) dès l’annonce du diagnostic. Afin de poursuivre le processus d’annonce dans les meilleures conditions, les membres de l’équipe MPS devront avoir accès à certains éléments indispensables pour en reprendre au mieux les contenus avec le patient: les informations délivrées au patient, les termes employés, les premières réactions du patient et de son entourage face à l’annonce de la maladie, la prise en charge prescrite (médicamenteuse, et non médicamenteuse)… Le médecin devra alors transmettre ces informations par l’envoi d’un courrier (ou fax) à l’équipe, une semaine avant la date de consultation. Un compte-rendu d’entretien sera transmis à l’issue de la consultation post-annonce au médecin généraliste et au médecin spécialiste. Cette consultation sera réalisée en binôme par l’infirmière régulatrice et par le psychologue clinicienne du réseau. Un lieu calme et accueillant est requis (pas de domicile). La durée de l’entretien est d’une heure environ. A cela s’ajoute un temps de préparation réalisé par l’infirmière et la psychologue à partir des éléments transmis par le médecin ; puis un temps de débriefing à l’issue de l’entretien ainsi qu’un temps de rédaction de compte-rendu. Au total, la durée pour un patient est estimée à 2h30. Une consultation de suivi à 6 mois sera proposée afin de faire un point (durée 30 à 45 min). Il est prévu de mettre en place cette consultation une demi-journée par semaine (soit deux rendez-vous) dans un premier temps. Ce temps dédié sera réévalué selon le nombre de demandes.


Rôles des intervenants Le psychologue : il apporte un regard clinique sur le vécu du patient et de son entourage face à la maladie. Il sera attentif à l’expression d’affects dépressifs et anxieux, et le cas échéant estimera la nécessité d’un soutien psychologique. Il favorisera la reformulation du diagnostic, et travaillera sur les représentations de la maladie. Il aidera à déterminer la demande du patient et de son entourage pour la suite de la prise en charge, et parlera de la restructuration familiale que pose la maladie. L’infirmière : elle répondra aux questions du patient et de son entourage au sujet de la maladie, et apportera des informations pratiques sur les prises en charges proposées, l’évolution de la maladie, les aides possibles… Elle discutera alors conjointement avec le patient et son entourage du projet de soin. Selon les besoins et les demandes émanant lors de cette consultation, une orientation pour un suivi médico-social pourra être faite. Il s’agit d’offrir une continuité au sein du réseau en accompagnant le patient et son entourage de la plainte de mémoire à la mise en place d’une prise en charge individualisée et réévaluée à chaque étape. En conclusion La consultation post annonce diagnostic, par un psychologue et une infirmière, a pour but premier d’aider le patient et ses proches dans la réorganisation de leur vie induite par l’arrivée de cette maladie. En s’intégrant dans le dispositif d’annonce, elle permet de donner au malade toutes les chances pour élaborer ses choix en toute autonomie. Le médecin demandeur devra faire parvenir au réseau Aloïs la feuille de renseignements suivante :

Réseau Mémoire Aloïs Fiche de renseignements pour la consultation post-annonce diagnostic

Documents contenant des informations confidentielles. En cas de perte, merci de le retourner à l’adresse figurant en bas de page.

Afin d’augmenter l’efficience de la consultation post-annonce, nous vous prions de bien vouloir renseigner les champs ci-dessous. Demande faite par : Dr Neurologue □ Gériatre □ Psychiatre □ Généraliste □ En ville □ Hospitalier □ Pour M. / Mme / Melle : Nom, Prénom, DDN Nom de son médecin traitant : Date du RV post annonce : Date de la première annonce : Le patient est accompagné : non □ oui, □

par : conjoint □ enfant □ bel-enfant □ autre □ :


Le patient a exprimé le souhait de connaitre le diagnostic : oui □ non □ Informations délivrées : Termes utilisés par le médecin : Réactions du patient Réactions de son proche : Traitement proposé (médicamenteux ou non):

2 – Lancement d’un programme d’aide aux aidants

OBJECTIF : CREER UN PROGRAMME D’AIDE AUX AIDANTS : « VIVRE AVEC UN MALADE ATTEINT DELAMALADIE D’ALZHEIMER » Problématique Depuis 5 ans, le Réseau Mémoire Aloïs se positionne comme un pôle de référence en matière de diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer et de prise en charge précoce des malades et de leurs aidants. Poser un diagnostic précoce de maladie d’Alzheimer n’a de sens que si cette annonce est accompagnée d’une prise en charge, médicamenteuse mais également non médicamenteuse. La maladie d’Alzheimer présente la particularité de susciter des craintes dans la population associées à un faible sentiment d’information : près de 40% des Français s’estiment mal informés sur la maladie d’Alzheimer. Ce constat peut s’expliquer par une connaissance partielle de la maladie de la part du grand public mais également des aidants familiaux et des


professionnels de santé : si la définition générale de la maladie leur est connue, un grand flou subsiste sur ses causes, son évolution et les différentes formes qu’elle peut revêtir. C’est pourquoi les études de l’INPES révèlent de fortes attentes en matière d’information sur la maladie, la prévention, les aides, les actions et la recherche, tant parmi le grand public qu’auprès des aidants familiaux et des professionnels de santé. Les personnes interrogées souhaitent que l’information soit rendue plus accessible, notamment afin d’expliquer et de dédramatiser la maladie. Alors que le grand public souhaite voir se développer prioritairement des campagnes de communication sur la recherche, une meilleure information sur la prise en charge des malades et de leurs aidants est attendue par l’ensemble des personnes interrogées : d’une part dans le cadre d’une éducation thérapeutique des malades et de leurs proches, d’autre part de la part des professionnels de santé (médecins et infirmiers principalement) aux yeux desquels la prise en charge n’est pas assez valorisée. Projet Afin de répondre aux demandes croissantes des familles de malades, le réseau Aloïs souhaite mettre en place un programme d’aide aux aidants destiné à apporter un soutien supplémentaire aux familles dont la vie quotidienne est bouleversée par l’accompagnement quotidien et difficile d’une personne atteinte de la maladie Alzheimer. Ce programme a deux principaux objectifs : - favoriser la rencontre entre les familles en leur offrant un espace d’échange de parole libre et rassurant - informer les familles sur les différents aspects de la maladie et les moyens de la prise en charge pour une meilleure compréhension de la vie quotidienne auprès d’une personne atteinte de la maladie Alzheimer CONTENU ET DEROULEMENT DE L’OPERATION : Le programme prévoit un cycle de quatre réunions réparties tout au long de l’année 2010-2011, en-dehors des périodes de vacances scolaires (voir le programme détaillé ci-dessous). Chaque séance, d’une durée d’1h30 à 2h00, aura lieu en fin d’après-midi d’un jour de semaine qui reste à définir. Hors le mercredi, ces réunions se dérouleront idéalement un mardi ou un jeudi de 16h30 à 18h30, afin de permettre aux conjoints âgés de ne pas rentrer trop tard chez eux et aux enfants et aidants en activité professionnelle de ne pas bloquer une après-midi entière. Ce programme est conçu comme un cycle de modules complémentaires.

Par groupes de 50 personnes maximum, Un thème « Vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer » décliné en quatre sujets : 1 - L’annonce du diagnostic Sujets abordés : impact de l’annonce du diagnostic sur le patient et ses proches / Dire ou ne pas dire ? difficultés du médecin traitant à dire / quelles solutions immédiates après l’annonce / les signes avant-coureurs de la maladie


2 - Les troubles du comportement chez le patient atteint d’une maladie de la mémoire Sujets abordés : les comprendre, comment agir 3 - Communiquer avec un patient atteint d’une maladie de la mémoire Sujets abordés : la prise en charge non médicamenteuse / la parole et le toucher, technique dite « de la validation »,… 4 - La perte d’autonomie, rester au domicile ou entrer en maison de retraite ? Sujets abordés : peut-on rendre possible le maintien domicile en toute sécurité ? / préparer l’entrée en maison d’accueil / dédramatiser la maison de retraite / déculpabiliser les familles (intervention d’un psychologue) / quelles sont les structures existantes ? L’idée est de suivre, au fil de ces quatre réunions, le parcours du malade et de son entourage dans la maladie, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à la perte d’autonomie. Acteurs Organisation : Réseau Mémoire Aloïs Direction : Dr Bénédicte DEFONTAINES, médecin neurologue Coordination administrative et organisation :

Séverine DENOLLE, coordinatrice, et Frédérique BON, chargée de mission Conception : Béatrice DANIEAU, infirmière régulatrice Conception et validation des contenus : Dr Odile CHAMPART-CURIE, médecin coordinateur, gériatre Dr Bertrand ROBERT, médecin généraliste Intervenants : professionnels de santé (médecins, paramédicaux, etc) partenaires ou adhérents du réseau. Orateurs pressentis (à contacter et/ou à confirmer) : - Un médecin généraliste (Dr Bertrand ROBERT ; Dr Philippe SLAMA) - Un médecin spécialiste des troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer (Dr Marie-Pierre PANCRAZI, psychogériatre ; Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre) - Un orthophoniste et/ou une psychologue spécialisés dans la communication dans la maladie d’Alzheimer (M. Thierry ROUSSEAU, Mme Sylvie KIELGREN, Mme Christine BAËZA, M. Thierry HERGUETA), une formatrice à la méthode de validation (Mme Katya MUNCH-ROUX) MATERIEL ET EQUIPEMENT NECESSAIRES : Ces thèmes seront abordés à travers des présentations de spécialistes (supports diaporama), des projections de films (films pédagogiques, reportages, vidéos d’artistes…), des jeux de rôle et suivis par un débat animé par des professionnels et des membres de l’équipe médico-sociale du réseau Aloïs. Un service d’aide pour la prise en charge du patient durant les réunions :


Le réseau Aloïs réfléchit aux moyens à mettre en œuvre pour que la nécessité d’une présence auprès du patient ne soit pas un frein à la venue des familles à ce cycle de réunions. Cette aide peut prendre différentes formes, soit par un service d’aide à domicile lors de la demi-journée de réunion, soit par l’accueil des personnes malades, soit par la mise à disposition de matériel destiné à offrir un répit aux aidants. Le réseau Aloïs pourrait prendre en charge une partie des coûts inhérents à chacune de ces formules, sur demande motivée des familles souhaitant assister au cycle de formation. Différentes structures partenaires du réseau Aloïs pourraient participer à ce projet dans des conditions et modalités qui restent à définir. PUBLICS CIBLES : Le public sera composé des familles de patients atteints de maladies de la mémoire : - du réseau Aloïs (Paris et Hauts de Seine) - d’autres structures partenaires d’Aloïs, notamment France Alzheimer ou Alzheimer Paris Famille, les CLICs et les réseaux gérontologiques - des médecins de ville et hospitaliers partenaires du réseau Aloïs NOMBRE DE BENEFICIAIRES POTENTIELS : Le Réseau Aloïs compte 3000 patients dont environ 1 sur 3 serait concerné par la thématique de ce cycle de formation aux aidants. Il est à noter que toutes les réunions ne concernent pas forcément le même public : la première réunion concerne essentiellement les personnes qui viennent d’entrer dans la maladie et qui sont à un stade léger; la deuxième et la troisième réunion, les personnes se trouvant à un stade modéré à sévère ; et la dernière réunion, les personnes étant à un stade sévère puisqu’il s’agit de l’entrée dans la dépendance. Si l’organisation de 4 réunions d’une cinquantaine de personnes ne suffit pas à couvrir la demande, l’organisation d’un ou plusieurs autres cycles sera à envisager. Un fichier de coordonnées des aidants a été constitué par le secrétariat d’Aloïs à partir logiciel de recueil des données « Calliope ». Environ 50 personnes sont attendues par réunion. LIEU ET CALENDRIER : Pour en souligner la cohérence et la continuité, ces réunions se dérouleront dans un lieu unique offrant un cadre agréable et adapté à l’accueil de ces familles pour lesquelles le programme doit être est moment de convivialité et d’échange. Ce lieu reste à déterminer. DATE DE LANCEMENT DE L’OPERATION : Automne 2010 – Durée : 1 an

3 – Création d’un atelier de réhabilitation cognitive Objectif En parallèle des bilans d’évaluation, le Réseau mémoire Aloïs souhaite mettre en place des ateliers de réhabilitation cognitive. Il s’agit de proposer une prise en charge individuelle ou collective (en groupe de 6 ou 8 patients) animée par un neuropsychologue pour des patients


jeunes ou dont la maladie est débutante et qui auront bénéficié au préalable d’une évaluation neuropsychologique complète. Description Le terme de réhabilitation a été ainsi défini par l’OMS en 1986 : «La réhabilitation implique d’amener les patients au plus haut niveau d’adaptation physique, psychologique et sociale. Elle comprend tous les moyens susceptibles de réduire l’impact des conditions invalidantes, et de toutes les mesures assurant une intégration optimale des patients.» Cette définition prend donc en compte l’environnement social, professionnel et psychologique du patient tout autant que ses difficultés physiques. Les patients présentant des troubles cognitifs sont perturbés dans certains actes de leur vie quotidienne. L’objectif de la réhabilitation cognitive est donc de leur offrir les moyens de pallier ces perturbations par divers procédés se référant à des modèles théoriques. La réhabilitation prendra en compte non seulement l’amélioration d’une mémoire déficiente mais aussi les difficultés associées et influençant les troubles mnésiques à savoir : l’anxiété, les troubles comportementaux ou les difficultés attentionnelles. Les études actuelles suivent trois orientations théoriques principales ne visant pas à restaurer la fonction déficiente mais à apprendre au patient des stratégies cognitives compensatrices lui permettant de contourner ses déficits. Ces techniques sont efficaces car elles visent à traiter l’information plus en profondeur ; organisation de l’encodage, indiçage de la récupération + divers procédés mnémotechniques ou à base d’imagerie mentale. Selon l’objectif à atteindre et le pattern de troubles de chaque patient, on mettra alors en place des stratégies de réorganisation et de facilitation ou bien des stratégies visant à fournir au patient des aides externes (par exemple : comment aménager son environnement). En pratique Ces ateliers se dérouleront en cabinet de ville, probablement situé à Paris, à raison d’une séance hebdomadaire de 2 heures pour les groupes et d’1h30 pour les ateliers individuels. Avec un neuropsychologue à 0,2 ETP comme demandé dans le budget ci-joint, la capacité d’accueil de ces ateliers serait de :

- 1 atelier individuel par semaine, chaque sujet étant suivi pendant 3 mois, soit 4 patients par an

- 1 atelier collectif par semaine (groupe de 6 patients), chaque groupe étant suivi pendant 3 mois, soit 24 patients par an

soit un total de 28 patients par an

4 – Partenariat avec une maison de Santé (Paris V°) Le réseau Aloïs a rencontré un opérateur de maisons de santé qui souhaite entre autres missions participer à l’amélioration et l’accélération du diagnostic précoce des maladies de la mémoire. L’équipe à l’origine du projet se compose de :


• Michel Saada : Médecin Anesthésiste à la Clinique Hartmann depuis 15 ans et Président Fondateur de la SAS Proclinik en 2008 (fonds d’investissement des professionnels de santé pour le rachat de cliniques). • Jean-Pascal Piermé : Activité de conseil dans la Santé depuis 1988, aujourd’hui Directeur de JPP conseil et management. Fondateur et Président Directeur Général d’Emersys (Leader du « medical intelligence » dans les années 2000, 5 M€ de levées de fonds, 3 M€ de CA). Spécialiste des organisations médicales et des professionnels de santé. • Pauline d’Orgeval : HEC 1992, Fondatrice et Président Directeur Général de 1001 listes entre 1999 et 2009 (Liste de mariages et de cadeaux, 6,5 M€ de levée de fonds, 22 M€ de CA). • Prune Nercy : Diplômée d’HEC en juin 2010 – Majeure HEC-Entrepreneurs.

Ce projet de santé se veut, avant tout, orienté vers le patient : - Garantir un accès aux soins pour tous et innover en assurant des prises en charges spécifiques pour les personnes avec un handicap mental et les personnes âgées (consultation mémoire, diagnostic et accueil Alzheimer…) par des professionnels spécifiquement formés. - Participer aux missions de services publics (continuité des soins…). - Permettre une meilleure connaissance partagée du patient grâce au dossier médical informatisé. - Avoir une réponse complète et adaptée pour les pathologies chroniques locales (éducation thérapeutique…). - Mettre un fort accent sur la coordination de la prise en charge et le suivi des rendez vous.

Ce projet médical veut aussi répondre aux besoins des professionnels de santé - Innover dans les pratiques professionnelles. - Encourager la formation professionnelle continue. - Mutualiser le savoir et les bonnes pratiques. - Mettre en place de nouvelles formes d’activité (éducation thérapeutique, veille et sécurité sanitaire…) Le premier projet concret devrait voir le jour d’ici à quelques mois dans le V° arrondissement avec le Dr Didier Mauffroy, généraliste. Plusieurs axes de collaboration avec le réseau Aloïs ont été évoqués, et notamment : - des vacations de neuropsychologues du réseau Aloïs dans les maisons de santé de l’opérateur en question. Ainsi, les patients seraient adressés directement par les généralistes (initiés à la neuropsychologie par Aloïs) des maisons de santé bien sûr mais aussi par les autres médecins du réseau AloÏs. Quelle que soit l’origine des patients, ils apparaitront dans les bases informatiques des deux structures. On peut imaginer aussi, afin de compléter l’expertise cognitive voire sensori-cognitive, par des vacations de neurologues, d’ORL, de psychiatres, de gériatres. - la formation des professionnels de santé : le réseau Aloïs forme des médecins et des paramédicaux et pourrait intervenir régulièrement dans les maisons de santé. Ainsi, une relation de confiance pourrait se construire dans la durée entre les deux réseaux. - la formation des aidants : c’est une des missions du réseau Aloïs. Les maisons de santé


pourraient régulièrement proposer aux aidants des formations animées par Aloïs. Le réseau de maisons de santé permettrait au réseau Aloïs de multiplier ses actions auprès des patients comme des professionnels de santé grâce à un réseau organisé.

5 – Recherche universitaire

A compter de la rentrée universitaire 2010-2011, des étudiants inscrits en master 2 de philosophie à la Sorbonne (Paris I) étudieront le cas du réseau Aloïs pour travailler sur l’aspect éthique d’une part, et sur la reproductibilité du modèle d’autre part. 12 étudiants ont déjà été sélectionnés, dont notamment : 4 originaires d’une faculté de philosophie ; 2 de sociologie et 2 d’histoire. Ces étudiants seront répartis en 4 groupes de 3 et chacun de ces groupes seront missionnés à plein temps pendant 4 à 6 semaines dans 1 des centres sélectionnés par les organisateurs (à ce jour : un cabinet d’avocats internationaux, une galerie d’art, le réseau Aloïs, etc). Au terme de leur année universitaire et de leur mission dans un des centres, ils auront à présenter un mémoire devant un jury de la Sorbonne. Les axes de réflexion seront les suivants :

- Sur le plan éthique : problématique du vieillissement pathologique - Sur le plan opérationnel : à partir d’un modèle précurseur et innovant comme Alois :

comment développer, industrialiser et pérenniser le fonctionnement. Quelle organisation administrative (structures, personnel, etc) et économique à envisager ?

Descriptif de la formation :

ETHIQUE APPLIQUEE RESPONSABILITE ENVIRONNEMENTALE ET SOCIALE

Master professionnel 2e année (Bac + 5) en Philosophie

Objectif de la formation : Former au niveau Bac + 5 des spécialistes issus des sciences humaines et sociales à l’analyse, à la mise en place, à la conduite et à l’évaluation de politiques de changement animées par une forte visée éthique, dans les entreprises, les collectivités locales, les administrations ou les ONG. Donner aux diplômés les compétences nécessaires en vue d’aider les acteurs du changement à appréhender l’ensemble des enjeux éthiques, environnementaux et sociaux des politiques menées, au moyen d’une pédagogie « Entrepreneurs » combinant des enseignements théoriques de haut niveau et des mises en situation réelles encadrées par des professionnels. Pourquoi une formation professionnelle en éthique appliquée ? Dans un contexte marqué par une forte incertitude, nos sociétés affichent leur souci d’introduire davantage de réflexivité dans les décisions qui les engagent : elles n’envisagent plus leur devenir autrement que de manière réfléchie, responsable, informée sur les enjeux


éthiques, environnementaux et sociaux des choix qu’elles font. Les opinions publiques admettent de moins en moins l’aveuglement éthique, qu’il s’agisse d’actions économiques, de consommation de biens et de services, de décisions politiques, de recherche scientifique ou d’innovation technologique. Concilier les impératifs d’efficacité et le souci des valeurs et des finalités est par conséquent devenu une exigence incontournable pour les acteurs du changement, publics ou privés – entreprises, collectivités locales, administrations, ONG. Ceux-ci doivent désormais pouvoir s’appuyer sur une compréhension approfondie des implications éthiques et sociales de leurs politiques de changement et d’innovation. Ils ne peuvent plus se contenter de mettre en avant quelques vagues considérations morales à des fins de communication auprès du public : ils sont désormais tenus d’irriguer leur vision stratégique et leurs actions par une réelle exigence éthique, bien informée et détaillée, stipulant en premier lieu que les hommes doivent toujours être traités comme des fins et non comme des moyens. Cette exigence éthique ne doit pas être vue comme une contrainte pesante, mais comme une ressource et une opportunité pour les acteurs du changement, susceptibles de se traduire en succès économiques et politiques. Revêtue d’une portée stratégique aussi forte, l’évaluation éthique et sociale des situations ne peut plus être une simple affaire de bon sens, elle demande des compétences spécifiques qui doivent être adossées à des savoirs. La formation professionnelle en éthique appliquée de l’université Paris I Panthéon-Sorbonne a pour vocation de dis- penser ces savoirs et ces compétences, en vue de répondre aux besoins des acteurs du changement. Elle veut être un espace où les questions de responsabilité éthique, environnementale et sociale seront théorisées avant de devenir des compétences, au moyen d’une pédagogie basée sur des mises en situations réelles. Cursus : La formation combine des enseignements théoriques et une pédagogie qui s’inspire du modèle «HEC-Entrepreneurs ». Elle se déroule sur deux semestres de 13 semaines chacun. Elle comprend, pour chaque étudiant et sur l’ensemble de l’année : 272h d’enseignements (10h par semaine) 90h de travaux en ateliers 2 missions de terrain Un stage (3 à 6 mois) en fin de cursus Des enseignements académiques de haut niveau Ils croisent les apports les plus récents de l’éthique appliquée, de la sociologie du travail et de l’innovation technique, de la philosophie politique et sociale, avec des enseignements sur les fondamentaux de la responsabilité environnementale et sociale (les concepts du développement durable ; les textes fondateurs ; les politiques mises en œuvre, aux échelons national, européen et international ; les acteurs concernés), de la théorie de la décision et de la stratégie. La formation comprend aussi des enseignements très appliqués tournés vers l’entreprise (Qu’est-ce qu’une stratégie d’entreprise ? Qu’est-ce qu’une culture d’entreprise ? Comment une entreprise se finance-t-elle ? Qu’est-ce qu’un Investissement Socialement Responsable ? Qu’est-ce qu’une entreprise sociale ?). Des missions de terrain. Une occasion pour les étudiants de se confronter à des situations complexes. Les étudiants travaillent en groupes de 3. Ils sont encadrés par des professionnels dans des


ateliers de préparation et de suivi des missions. Les ateliers/missions sont spécialisés « Environnement » ou « RSE ». Les thématiques abordées dans les ateliers : conception et mise en œuvre de démarches responsables, évaluation éthique et sociale des politiques de changement, négociation d’acteurs, communication. Enseignements : Enseignements fondamentaux Ethique appliquée (1er semestre)/Ethique environnementale (2e semestre) 40h Philosophie politique, juridique et sociale (1er semestre) / Sociologie des techniques (2e semestre) 40h Les fondamentaux du Développement Durable 39h Psychosociologie du travail 21h Les stratégies des sociétés face au changement 36h Acteurs, représentations, stratégies 24h Processus de gouvernance et aide à la décision 24h L’entreprise et le Développement Durable : approches pratiques 18h Spécialisation « Environnement » Droit de l’environnement 30h Ateliers 90h Spécialisation « Responsabilité sociale des entreprises » Les fondamentaux de la RSE 30h Ateliers 90h Débouchés professionnels : Les compétences professionnelles : • Concevoir, mettre en œuvre, assurer le suivi et l'évaluation de politiques et d'actions responsables, informées par une analyse détaillée de leurs implications éthiques, environnementales et sociales • Elaborer des projets dans le cadre d'un Agenda 21 • Mettre en place des politiques de recrutement qui intègrent des valeurs éthiques et affichent une préoccupation pour la diversité ; élaborer et négocier avec les différents acteurs des plans de formation continue pour les salariés • Evaluer l’organisation (de l'entreprise etc.) et ses différentes activités au regard de critères éthiques et sociaux • Mettre en place une communication appropriée, tant en interne qu'en direction de l'opinion publique, sur les démarches responsables enga- gées. Les métiers concernés : • Responsable/directeur Développement Durable • Responsable/directeur Ressources Humaines • Consultant spécialisé, Analyste social • Responsable/directeur Communication


Conditions d’accès : La formation est accessible aux étudiants issus d’un cursus universitaire (philosophie ou sciences humaines) et détenteurs d’un Master 1ère année (Bac+4). Ils sont sélectionnés sur la base d’une lettre de motivation et d’un entretien avec les responsables de la formation. Recherche Partenariats : La formation s’appuie sur deux centres de recherche, Philosophies contemporaines (EA 3562) et le Centre d’Etude des Techniques, des Connaissances et des Pratiques (EA 2483). La formation est intégrée au Master interdisciplinaire « Environnement » de l’université Paris I, associant des géographes, des juristes, des économistes.


II - RESULTATS ATTENDUS ET ECHEANCES PREVISIONNELLES

a - objectifs généraux L’objectif du réseau, pour les cinq années à venir, est quadruple :

1. développer et dupliquer le concept de consultation mémoire de ville ( => extension de la zone géographique ; plus de neuropsychologues et de coordination) afin de proposer un diagnostic rapide et précoce aux patients des autres départements franciliens ;

2. améliorer l’efficacité de la prise en charge médicale et médico-sociale, en terme de disponibilité (=> augmentation du temps de travail), de compétences (=> intégration d’une psychologue dans l’équipe) et de services (aide aux aidants ; consultation infirmière d’annonce du diagnostic, etc) afin d’accroître la durée d’autonomie relative des personnes atteintes de troubles cognitifs ;

3. former encore plus de professionnels aux pathologies engendrant un trouble cognitif

(une réunion par trimestre, atour de rôle dans les différents départements) afin de sensibiliser principalement les médecins généralistes à la plainte mnésique et lutter contre le sous-diagnostic et le diagnostic trop tardif ;

4. développer les consultations de protocoles en partenariat avec les centres experts

(CMRR) afin de faire bénéficier plus de patients de ville des progrès de la recherche médicale, jusque là réservée aux patients de l’hôpital ;

Ces objectifs stratégiques peuvent se décliner en termes sanitaires, économiques, structurels et qualitatifs : Objectifs sanitaires Le réseau a vocation à anticiper sensiblement les difficultés inéluctables des personnes atteintes de maladies dégénératives pour les insérer préventivement dans une filière gériatrique. En jouant le rôle de « porte d’entrée » de la prise en charge de la dépendance, la neurologie appuyée sur la médecine générale contribue à organiser de manière pluridisciplinaire le parcours du patient spécifiquement atteint de troubles neurodégénératifs ou cognitifs. Voir parcours du patient en annexe. Objectifs structurels Les objectifs structurels sont nombreux : Rationalisation des moyens actuels

L’organisation des soins pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est prévue par les pouvoirs publics. Elle repose sur les CMRR et les consultations mémoires labellisées. Les malades qui ne peuvent accéder aux consultations publiques en raison de délais d’attente trop longs n’ont d’autre alternative que de payer de leur


poche une consultation de neuropsychologue libérale (entre 200 et 500 euros, pas pris en charge par la sécurité sociale) ou de s’en passer. Les neurologues libéraux qui ne peuvent pas obtenir un rendez-vous suffisamment rapidement dans une CMP se chargent souvent eux-mêmes d’effectuer rapidement des tests neuropsychologiques, pour le prix d’une consultation, et ce, au détriment de la bonne gestion des files d’attente dans les cabinets. D’ou le nécessaire développement de la consultation mémoire de ville conçue par Aloïs. Les consultations mémoire hospitalières pourraient ainsi être désengorgées par ces consultations de ville et de ce fait offrir un accès plus rapide, plus facile et plus adapté aux patients polypathologiques ou ayant des pathologies rares ou complexes.

On pourrait tout fait imaginer un système où le médecin (généraliste ou spécialiste), en fonction du type de patient, choisit de l'adresser ou bien vers une consultation mémoire de ville (plainte de mémoire simple) ou bien vers une consultation mémoire hospitalière (plainte de mémoire accompagnée de troubles aigüs).

L'efficacité de chaque structure s'en trouverait ainsi renforcée.

Coordination entre médecins Indiscutablement, la valeur ajoutée du réseau Aloïs au plan structurel se situe dans la coordination et dans les échanges confraternels qui en découlent. Aujourd’hui, deux médecins libéraux assurent, à temps partiels un travail de coordination médicale sur les dossiers constitués. Un contact est alors pris avec le médecin traitant et les soignants pour mettre au point un plan de soins. Le cas échéant, un bilan gériatrique plus approfondi est demandé.

- Coordination entre acteurs médicaux et non médicaux

L’introduction des non-médecins dans la recherche d’amélioration de la prise en charge est un facteur puissant à la fois de démystification de la maladie, d’implication des patients et des aidants dans le processus de soins et, en même temps, d’amélioration du dialogue entre le malade et son médecin. Le recours à une infirmière régulatrice, à une assistante sociale et bientôt à une psychologue permet d’intervenir sur le champ psycho-juridico-social de la prise en charge.

Objectifs économiques Il semble bien établi que l’intervention précoce auprès des malades et de leur entourage, conjuguée à la formation des professionnels de santé confrontés à cette pathologie, réduisent sensiblement les coûts de la prise en charge en permettant une réduction du nombre d’hospitalisations des patients et de leurs aidants, en préservant mieux la santé des personnes qui les entourent, en retardant et en rendant moins douloureuse l’institutionnalisation des patients et en diminuant de façon significative le nombre des arrêts de travail des enfants qui décident de s’occuper de leurs parents atteints.


Si l’intérêt d’une telle démarche sur le plan socio-économique n’a pas encore été validé en France, il a cependant été étudié à l’étranger avec des résultats très encourageants20. Conscient qu’une telle affirmation mérite d’être confirmée, le Réseau Aloïs est désireux d’effectuer une étude visant à montrer que le diagnostic précoce prévient et retarde la dépendance et qu’il améliore la qualité de vie du patient et de ses aidants. Il s’agirait aussi de tenter de quantifier les économies ainsi réalisées Objectifs qualité Les objectifs qualité sont liés essentiellement à la satisfaction des patients, des professionnels et au suivi du bon fonctionnement du réseau. Il serait donc souhaitable qu’une évaluation soit financée pour être réalisée en fin d’exercice. Objectifs quantitatifs

Inclusion des patients Le rythme d’inclusions (qui génère 90% de bilans mémoire) a été, dans les derniers mois d’activité, de 65 par mois : 800 inclusions / an / pour Paris et le 92 Avec l’extension de la zone de couverture du réseau Aloïs à la Seine-Saint-Denis et au Val-de-Marne, le nombre annuel d’inclusions devrait, à conditions constantes, dépasser les 1000 patients par an : 800 patients pour Paris et le 92 ; 150 patients pour la Seine-Saint-Denis ; 150 patients pour le Val-de-Marne. 2008 : inclusion de 629 patients Paris + 92 partiel 2009 : inclusion de 617 patients Paris + 92 partiel 2010 (projection) : inclusion de 800 patients (498 pour le 1er semestre) Paris + 92 total 2011 (projection) : inclusion prévisionnelle de 1100 patients Paris+92+ 93+94 2012 (projection) et les années suivantes : inclusion prévisionnelle de 1200 patients Paris+92+ 93+94

Adhésion des professionnels Pour les cinq ans à venir, l’objectif est de doubler le nombre de professionnels adhérents au réseau (=> 650 adhérents).

20 Ron Brookmeyer, Elizabeth Johnson, Kathryn Ziegler-Graham, H. Michael Arrighi, « Forecasting the global burden of Alzheimer’s disease », Alzheimer’s & Dementia, Volume 3, Issue 3, Pages 186-191 (July 2007).


CONCLUSION

Le diagnostic et la prise en charge rapide et précoce Après cinq ans et demi d’activité, Aloïs a fait la preuve de sa capacité à diagnostiquer plusieurs centaines de patients par an (plus 3000 patients inclus depuis novembre 2004) sans engorgement de la file d’attente, avec un délai moyen de seulement 3 mois entre la première plainte et le diagnostic, et avec une qualité de travail reconnue par les 220 médecins spécialistes et généralistes avec qui il travaille. Le diagnostic est posé rapidement et à un stade précoce de la maladie, comme recommandé par l’HAS, L’INSERM, l’OPEPS, l’AAN. Cette faculté est d’ailleurs très appréciée des patients et des aidants comme le souligne le rapport d’évaluation externe. Son expertise est également reconnue de qualité par les praticiens. Ce faisant, il permet au patient et à son entourage :

- d’anticiper sur un plan médical, social, psychologique, financier et juridique les conséquences de l’évolution de la maladie

- d’informer et de recruter des patients pour les protocoles de recherche - d’être orienté vers la filière qui lui est le plus adaptée : maintien à domicile avec

rééducation et réévaluations programmées, inclusion dans un réseau gérontologique, hospitalisation ou institutionnalisation.

Notons avec intérêt le caractère multithématique de ce réseau Aloïs. Si la maladie d’Alzheimer étant reste la plus représentée, elle ne concerne véritablement « que » 35 à 40% des patients. Afin d’être labellisée, une consultation mémoire hospitalière doit être en mesure de proposer 200 à 400 bilan par an/ETP de neuropsychologue. Le réseau Aloïs effectue 400 bilan/an/ETP. Avec ses moyens et ses résultats, il est en mesure de demander à être labellisé (la demande sera faite vers décembre 2010 dès que le décret de labellisation des consultations mémoire de ville sera paru). De plus, le rapport d’évaluation externe a estimé le coût/an/patient au sein du réseau Aloïs à 500 euros/an/ patient. Ce coût comprend le diagnostic et la prise en charge du patient. Si le patient consultait dans une CM hospitalière où l’évaluation se fait le plus souvent en hôpital de jour, ce coût serait nettement supérieur et il comprendrait uniquement la pose du diagnostic, ne prenant pas en considération la prise en charge du patient et la coordination des aides à domicile. Bien entendu, ces données méritent d’être étudiées et nous avons le projet de réaliser cette étude dans l’année à venir. Ce modèle organisationnel, qui permet l’amélioration de la qualité des soins en ville, en partenariat étroit avec les CM2R et les hôpitaux, est duplicable. Nous avons d’ailleurs récemment dupliqué ce modèle à l’ensemble du département des Hauts de Seine, en mutualisant une partie du personnel (direction, secrétariat, équipe médico-sociale). Ce modèle s’est révélé d’emblée opérationnel (voir résultats). C’est pourquoi, face à la demande croissante des professionnels et des patients nous souhaitons étendre l’offre de nos services aux départements de la Seine-Saint-Denis et du Val-de-Marne à compter de 2011. Le projet d’arrivée d’Aloïs dans ces départements a été accueilli avec enthousiasme par tous les acteurs de santé contactés (responsable de CM hospitalières,


réseaux, CLICs). Le manque de moyens des CM est souvent invoqué par les responsables. Le partenariat avec les réseaux gérontologiques existants (RSG4) ou à venir (plateforme territoriale multithématique initiée par le réseau Hippocampe) est indispensable, ces réseaux ne prévoyant pas d’accès à la neuropsychologie. L’équipe médico-sociale intervient à la demande des patients, des aidants ou plus rarement des médecins. Ceci différencie le réseau Aloïs des réseaux gérontologiques de Paris, qui ne reçoivent les patients que sur signalement par un médecin. Le réseau Aloïs, partenaire des tous les réseaux gérontologiques d’Ile-de-France, est en mesure d’adresser les patients aux réseaux gérontologiques de proximité lorsque les patients en ont besoin. Sur les 20 points étudiés dans le rapport d’évaluation externe (sur le plan médical, médico-économique et organisationnel), seuls deux révèlent une faiblesse à laquelle nous souhaiterions pallier : • une relative insatisfaction de certains aidants : l’équipe médico-sociale mériterait largement d’être renforcée (médecins coordonnateurs, assistante sociale et infirmière régulatrice), étoffée et enrichie d’une psychologue clinicienne. Cette équipe est également véritablement attendue dans ces deux « nouveaux départements » que les responsables (principalement du 93) qualifient de désert médical et médico-social • la communication entre les professionnels à parfaire. L’idéal serait de former les praticiens à l’utilisation de Calliope et de leur fournir un login et un mot de passe afin qu’ils soient en mesure de se connecter sur le dossier du patient pour y consulter les informations médicales et médico-sociales nécessaires à une bonne prise en charge. Pour ce faire, une augmentation du temps de travail « administratif » est proposée dans ce dossier (secrétaire et assistante de coordination). Comme nous l’avons observé au sein du réseau Aloïs ainsi que dans les différentes consultations mémoire hospitalières contactées, Calliope nécessite un personnel spécifique à temps complet dédié à la saisie des données patients et à la formation des professionnels à cet outil. La formation des professionnels Depuis sa création, le réseau Aloïs organise des réunions de formation destinées principalement aux médecins généralistes afin de les sensibiliser au diagnostic précoce, de leur donner des outils de débrouillage en cabinet, et d’être en mesure d’adresser tôt les patients vers les centres spécialisés. Ceci afin d’initier une prise en charge du patient et de l’aidant au stade précoce. Ces réunions sont toujours financées sur fonds privés et des partenariats solides ont été établis avec les laboratoires pharmaceutiques (Novartis, Lundbeck, Eisai et Janssen-Cilag). La mutualisation de ces réunions avec les filières gériatriques du 92, 94 et les CM du 93 est effective ou en cours de formalisation. Les actions de sensibilisation ainsi que la diffusion des informations sur différents sujets concernant les troubles responsables d’handicap neurocognitif et de leurs conséquences, initiées ou animées tout ou partie par le réseau Aloïs ont été nombreuses, et appréciées des professionnels et des aidants. Ce point fort nous a été mis en lumière par le rapport d’Ariane santé social.


La recherche. Le système d’informatisation Calliope. La base de données d’aidants. Calliope et la recherche : Depuis sa création Aloïs saisit les données de ses patients sur Calliope. Plus de 3000 patients sont recensés. En alimentant la BNA Aloïs contribue à constituer un formidable réservoir de patients propice à différentes études épidémiologiques. Cette réserve de patients est d’ailleurs mise à disposition des CM2R afin que les internes et chefs de clinique puissent effectuer des recherches cliniques. Une étude a déjà été réalisée et d’autres sont en projet (étude nationale avec angle de vue médico-économique). De plus, le réseau Aloïs contribue à alimenter les protocoles thérapeutiques anti Alzheimer, étape indispensable à la progression de la recherche. En effet, les patients du réseau sont jeunes dans leur maladie et remplissent les critères d’inclusion de ces protocoles, ce qui n’est pas tout à fait le cas des patients consultants à l’hôpital. Une base de données d’aidants. Plus de 1000 aidants sont actuellement recensés par Aloïs. Ces aidants sont classés par âge, type de pathologie de leur conjoint (ou enfant) et stade évolutif de sa pathologie. Ce fichier nous permettra d’étudier la qualité de vie des aidants en fonction des indicateurs sus-cités. Il permet également d’inviter les aidants aux réunions d’information organisées par le réseau Aloïs, réunions en cours de mutualisation avec les CM du 75, 92, 93, 94. Le réseau Aloïs a remplit les missions et objectifs qu’il s’était fixés. Son organisation est certes perfectible mais la qualité de son expertise est reconnue par ses professionnels, ses patients et leurs aidants. De la même façon que dans le 92 où l’extension a été d’emblée opérationnelle et active, la duplication de ce modèle aux départements du 93 et 94 est souhaitée par les membres d’Aloïs et les professionnels de ces départements, en partenariat étroit avec les structures déjà existantes et celles à venir (plate-forme territoriale multithématique, etc)

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