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5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Myeloma EuronetThe voice of myeloma patients in Europe
La voix des patients atteints de myélome en Europe
Multilingual website in 13 languagesNotre site en 13 langues
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris • Provide information on appropriate diagnosis, treatment, care and
support for myeloma patients and their families • Mettre à disposition des informations sur le diagnostic adapté, le
traitement, les soins et l’assistance aux personnes atteintes du myélome et leurs proches
• Advocate the cause of myeloma patients and their needs among EU health care policy makers and share best practice in shaping appropriate policies at the European level
• Défendre la cause des patients atteints du myélome et leurs besoins auprès des décideurs européens en matière de santé et partager les bonnes pratiques lors de l’élaboration de lois appropriées au niveau européen
• Ensure equal access to the highest standards of treatment and care• Garantir un accès égalitaire aux meilleurs traitements et soins
Myeloma Euronet: our goals –nos objectifs (1)
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
• Build partnerships among members of Myeloma Euronet in order to share experience and expertise
• Développer des partenariats au sein des membres de Myeloma Euronet afin de partager des expériences et des compétences
• Encourage the growth of new multiple myeloma patient groups throughout Europe, especially in cities and countries where they are not now found
• Encourager la création de nouveaux groupes de patients atteints de myélome multiple dans toute l’Europe et notamment dans les villes et les pays dans lesquels aucun cas de myélome n'a jusqu’alors été décelé
• Raise European awareness of multiple myeloma amongst relevant stakeholders and the public
• Sensibiliser les principaux acteurs et les publics européens au myélome multiple
Myeloma Euronet: our goals –nos objectifs (2)
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Myeloma Euronet: core values –valeurs fondamentales
•diversity –diversité
•transparency –transparence
•professionalism - professionnalisme
•integrity - intégrité
•commitment - engagement
•representative of myeloma patients and their relatives -représentatif de patients atteints du myélome et leurs proches
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Myeloma Euronet - members in 18 countries in EuropeMyeloma Euronet - membres dans 18 pays en Europe
39 groups representing / représentant around / environ 20000 myeloma patients31 medical advisors (des spécialistes du myélome) from 12 countries / de 12 pays 7 companies offering financial support –7 entreprises nous aident financièrement
Dr. Laurent GarderetParis
Prof. Mauricette MichalletLyon
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Myeloma Euronet Board represents 9 different countriesLe conseil de direction représente 9 pays différents
Anita WaldmannPresidentGermany
Sarper DilerVice President
Turkey
Begoña Barragán GarcíaTreasurer
Spain
Philip BloomSecretary
France
Candy HeberleinObserver
Switzerland
Miroslav HriankaObserver
Slovak Republic
Eric LowObserver
United Kingdom
Kristina ModicBoard-Guest
ProjectsSlovenia
Viorica CursaruBoard-Guest
ProjectsRomania
Christa Kolbe-GeipertBoard-Guest
ProjectsGermany
Alfonso AraguonBoard-Guest
ProjectsSpain
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Wide variety of information –grande variété d’informations
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Translation of brochures in several languagesTraduction de brochures dans plusieurs langues
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Myeloma Euronet works together with several European scientific associations –travaille en collaboration avec
plusieurs associations scientifiques européennes
• European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) Patient & Family Day (since 2006)
• European Hematology Association (EHA)
• European Medicines Agency (EMA)
• European Society for Medical Oncology (ESMO)
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Myeloma Euronet is also a member of various European scientific associations –également membre de plusieurs
associations scientifiques européennes
• European CanCer Organisation (ECCO)(next Congress in September 2011 - Stockholm, Sweden)
• European Cancer Patients Coalition (ECPC)
• Rare Diseases Europe (EURORDIS)
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
Advocating together for better treatment, care and supportAgir ensemble pour avoir de meilleurs traitements, soins et
soutien
5th EBMT-Patient- & Family Day2011, Paris
www.myeloma-euronet.org
Thank you for being here. Thank you for listening and for your support
Je vous remercie de votre présence. Merci de votre attention et de votre soutien