ICCD-2008 Республика Саха (Якутия)

© 2008 Благотворительный фонд "Праздник жизни"

Международный день детей, больных раком.

ICCD-2008

Международная конфедерация

организаций родителей детей, больных раком

(ICCCPO)

15 февраля 2008 года

Международный день детей, больных раком Во всем мире этот день проводится с целью повышения уровня осведомлен-

ности о необходимости ранней диагностики заболевания и доступа к специальному лечению, включая паллиативную помощь. В развивающихся странах это даст наде-жду десяткам тысяч детей, которых на данный момент не лечат должным образом.

Официальная статистика показывает, что 80 % детей, которым ставится диагноз «РАК», живут в развивающихся странах, где детский рак либо вообще не диагности-руется, либо диагностируется слишком поздно, либо не лечится должным образом. Более половины детей из развивающихся стран, которым поставлен такой диагноз, умрут от рака.

По данным ICCCPO, ежегодно во всем мире 200 000 детей заболевают раком и каждый день 250 детей умирают от этой болезни. Ежегодно в Росси около 5000 детей заболевают раком, и только 50 % из них удается спасти. Детский рак достаточ-но хорошо лечится при ранней диагностике и доступе к современному лечению. Между тем, задержка с диагностикой снижает шансы на выздоровление. Чем раньше ребенку поставят диагноз, тем больше шансов на успешное лечение и выздоровле-ние.

Мероприятия организуются и проводятся в разных странах местными общест-вами родителей, чьи дети перенесли эту суровую болезнь.

Это не траурный день. Это - праздник! Праздник победы над болезнью. Ведь, вопреки укоренившемуся в сознании многих людей мнению, в наши дни онкологи-ческие заболевания уже умеют лечить. И наибольший прорыв совершен врачами именно в области детской онкологии. В разных странах мира процент выздоровле-ния детей, перенесших рак, достигает от 70 до 85-90 процентов. Такие показатели достигнуты в развитых странах и являются целевой планкой для нашей республики. Но не все зависит от врачей, не менее важными являются уверенность и настойчи-вость близких ребенка, так позитивное отношение общества к этой проблеме и не-обходимость всеобщей поддержки.

В этот день мы радуемся вместе с теми, кому удалось преодолеть страшную болезнь, поддерживаем тех, кто в данный момент ведет свою схватку за жизнь, и скорбим о тех, кому не суждено было стать победителем в этой борьбе.

Благотворительный фонд «Праздник жизни» является негосударственной не-коммерческой организацией, осуществляет свою деятельность в Республике Саха (Якутия). Более 6 лет основным направлением деятельности является поддержка се-мей с детьми, больных раком. За эти годы в республике фондом сделаны реальные шаги в решении вопросов реабилитации, социальной адаптации и образовании де-тей с онкологическими заболеваниями . БФ «Праздник жизни» является членом Ме-ждународной Конфедерации Организаций Родителей Детей, больных раком (ICCCPO).

Сайт фонда: www.holilife.ru E-mail: holilife@mail.ru

Алена Атласова

Директор фонда 79142707733

Ольга Григорьева

Председатель родительского клуба 79142707335

НЕ ГОДЫ К ЖИЗНИ ПРИБАВЛЯЙТЕ,

3

Так или иначе, мы часто ощущаем себя отрезанными от внешнего мира. Где-то там на материке жизнь, как нам кажется, более яркая и интересная. Новые веяния быстро охватывают весь земной шар, но почему-то не достига-ют наших краев. Мы ждем, что «прилетит волшебник на голубом вертолете». Мы надеемся, что он привезет чудо, решит все наши проблемы, построит все как надо и научит нас жить. Проходят годы, а волшебника все нет…

Международный день детей, больных раком, проводят в разных странах каж-дый по-своему, насколько хватает энергии и желания. Где-то запускают воздушные шары, отправляют или раздают на улице открытки, проводят флешбомбы и много чего интересного. У нас же февраль—холодный месяц, особо на улице не похо-дишь, понятно, что и дети постоянно находятся дома. Впервые мы приняли реше-ние отметить этот день в начале 2006 года.

Сначала отправили письма в адрес учреждений культуры нашего города. К счастью, все нас поддержали, но оказалось, что в один день собрать всех невозмож-но. Это стало причиной того, что мероприятия проводятся не один день, а идут почти один месяц. В этот период к театральной жизни мы приобщаем не только детей, но и их семьи, врачей и медсестер отделений. Это оказалось очень важным и для детей, и для взрослых. Хотя они зрители, но с каждым годом мы стараемся раз-вить идею выхода в свет. В этом году для детей было раскрыто одно из таинств теат-ра—закулисье. Мы только можем догадываться о том, что и в каком свете было уви-дено, но быть может в будущем кто-то из маленьких героев решится выйти на сцену и связать свою жизнь с театром.

Кроме культуры поведения, будущей профессии и умения держаться в общест-ве, существуют еще несколько вещей, без которых в будущем будет сложно. К ним мы относим умение соревноваться, отстаивать свои интересы и, самое главное, уметь общаться. Обычно этот опыт ребенок приобретает в школе, но если ребенок нахо-дится годами в больнице и дома, то этому невозможно научить словами или по Ин-тернету. Необходим тесный контакт и его собственный жизненный опыт.

В третий раз прошли праздники в боулинг-центре «Космобол». Боулинг ока-зался оптимальным решением, во-первых, из-за демократичности, нет особых тре-бований по мастерству и возрасту, во-вторых, достаточно азарта, в третьих, безопас-но. Наверно, скоро праздники перерастут в турнир по боулингу.

В этом году дан старт новым проектам: «Школа общения» и конкурс сочинений «Мои мечты—мое будущее». Для детей этой группы понятия «Мечты» и «Будущее» имеют глубокий смысл и могут влиять на выздоровление ребенка. Проект направлен на то, чтобы научить родителей и специалистов слушать и слышать о чем говорят дети. Очень рады, что партнером по проекту стало Министерство внешних связей РС (Я).

Что касается «Школы общения», то можем сказать, что так сошлись звезды. Вместе с МДФ «Дети Саха-Азия», ЯГОМО «Подросток» и нашими вожатыми сделан прорыв…

А ПРИБАВЛЯЙТЕ ЖИЗНЬ К ГОДАМ.

ICCD-2008

ПОБЕДИТЕЛЬ

Сочинение Иры Готовцевой (Якутск)

МОИ МЕЧТЫ—МОЕ БУДУЩЕЕ

5

«Вот уже третий год подряд Благотворительный фонд "Праздник жиз-ни", готовясь к Международному дню детей, больных раком, старается про-вести такие мероприятия, чтобы они надолго остались в памяти ребят. В этом году к уже традиционной акции присоединилось Министерство внеш-них связей РС(Я). И тогда организаторы решили: а не объявить ли конкурс сочинений? Тему "Мои мечты — мое будущее" долго обдумывать не при-шлось. У каждого из этих детей должно быть будущее! И каждый ребенок имеет право на мечту…

В конкурсе приняли участие двенадцать ребятишек, которым когда-то был по-ставлен диагноз "рак": у одних врачи обнаружили опухоль мозга, у других — ост-рый лейкоз и т.д. Однако возможности медицины последних десятилетий стали гораздо чаще оставлять пациентам шанс на дальнейшую жизнь, а потому 12 сочи-нений —это вовсе не 12 историй болезни. Многие ребята, пройдя не один курс серьезного лечения, сегодня находятся в стадии ремиссии. У многих ремиссия — и это очень обнадеживает врачей! —длится уже приличный срок.

Самому маленькому участнику конкурса — Виталику — всего восемь лет. Од-нако пережить ему довелось за эти годы столько, что многим взрослым и не сни-лось. Вот почему так серьезны строки, выведенные еще неуверенной детской ру-кой: "Буду врачом, зубным. А еще буду делать детям ноги и руки, чтобы все были здоровы". Такая же мечта и у Валеры из Верхневилюйска: "Я хочу, чтобы болезней не было на земле, чтобы дети не болели, не страдали..." И у третьеклассницы Оли из Якутска: " Я люблю жизнь и очень хочу, чтобы не было никаких болезней. Ведь мир так красив, и надо радоваться каждому дню..."

Каждый из этих ребятишек получше взрослых знает, что это такое — радо-ваться новому дню. Потому что каждая из их историй — это борьба со своим неду-гом за право прожить еще один день, и еще... И тем, кто привык ныть по поводу и без, есть чему поучиться у этих крох. Прежде всего их несгибаемой воле к жизни...

Выбрать лучшего было трудно чрезвычайно. И все же после долгих обсуждений первое место и главный приз — ноутбук — жюри конкурса присудило 15-летней Ире Готовцевой. Вручение премий прошло торжественно — церемонию провел Министр внешних связей республики Георгий Никонов, наградив дипломами всех участников без исключения.

— Идея конкурса заключалась в привлечении внимания общества к проблемам детского рака. В том, чтобы суметь услышать больного ребенка и помочь родите-лям понять его потребности. Мы надеемся, что многое нам удалось».

(из статьи Елены Елениной «Человек без мечты, словно птица без крыль-ев...», Якутия, 3.04.2008)

Выражаем свою признательность

Министру внешних связей РС(Я) Георгию Дмитриевичу Никонову,

Заместителю Министра внешних связей РС(Я) Вере Ивановне Сидоровой,

Начальнику отдела Международных связей и взаимодействия с федеральны-ми структурами Фаине Николаевне Соколовой,

Специалисту МВС РС (Я) Сергею Александровичу Хатылыкову.

ICCD-2008

ТАКСИ С ДОБРЫМ СЕРДЦЕМ 1502 1559

Пять лет назад лапша «Доширак» плотно входила в рацион питания родите-лей, которые сопровождали своих детей во время лечения. Было потрачено нема-ло времени и усилий на поиски решения этой проблемы, ведь выздоровление ребенка напрямую зависит от здоровья матери. Питание же имеет огромное зна-чение, но согласно нормам во время лечения им обеспечены только дети. Так появилась наша программа по организации комфортных условий во время лечения.

При поддержке спонсоров отделение гематологии укомплектовано автомати-ческой стиральной машиной, холодильниками и микроволновой печью. Можно сказать появилось хозяйство. На Новый год отделению подарили диспенсер го-рячей и охлажденной воды. Но так или иначе почти два месяца вопрос обеспе-чения чистой водой все не решался. Наверно это могло продолжаться и дальше если бы не друзья из Телестудии «ДВАЭН». Так с 1 марта дети, проходящие интенсивное лечение в отделении гематологии Педиатрического центра, обеспе-чены бутылированной чистой водой.

В этом году также стартовала новая благотворительная акция «Одень ма-ленького героя». Она была поддержана известными детскими магазинами.

На первый взгляд это может показаться обычным актом благотворительности, когда коммерческие структуры оказывают помощь малообеспеченным слоям насе-ления. На самом деле все оказывается намного глубже и интересней, потому что это не тривиальная посылка с помощью, а немного шоу. В этом шоу главными участниками стали дети и сотрудники магазинов, которые на себе ощутили всю палитру эмоций: волнение, удивление, сопереживание и радость.

Миссия фонда основывается на идее создания моста между государством, бизнесом, обществом и семьями, которые волей судьбы «выпали из обычной жиз-ни». При этом главным аспектом является факт признания родителей как основ-ного участника в борьбе с болезнью, такими как и сами дети и врачи, понимая при этом, что реальных результатов можно достигнуть только в объединении и сотрудничестве. Объединение, в первую очередь, самих родителей для обмена опытом, информацией и поиска решений.

В конце прошлого года, при БФ «Праздник жизни» был создан родитель-ский клуб, который возглавляет Ольга Григорьева. Актив клуба прошел испы-тания во время проведения Новогоднего утренника и ICCD. Мероприятия такого уровня требуют колоссальных усилий и временных затрат, поэтому проделанная работа достойна уважения и является знаковым событием в истории нашей орга-низации.

В феврале подписан договор с Муниципальным учреждением «Содействие» по оказанию психологической помощи семьям с детьми, больных раком. Опыта работы с такой группой и готовых специалистов в Якутии нет, по-этому было решено начать работу с семьями с детьми в ремиссии. Нужно отме-тить, что сделан первый шаг по созданию реабилитационной службы по детской онкологии в г.Якутске.

Что касается психологической помощи для родителей и детей на раннем эта-пе с момента постановки диагноза, то мы возлагаем свои надежды на реабилита-ционный центр «Солнечный город», который строим в Национальном центре медицины РС (Я).

7

Участники благотворительной акции

магазины детской одежды

Benetton - Иванова Любовь Витальевна

Этти Детти - Кудряшова Лариса Петровна

SELA - Кондратьева Лидия Васильевна

Забава - Петрова Наталья Николаевна

Оптимист- Иванова Ирина Александровна

Сказка- Федорова Марина Владимировна

Детская одежда- Антипина Светлана Ми-хайловна

Антошка - Лыков Аркадий Альбертович

Золотая рыбка - Тырылгина Лена Михай-ловна

МАЛЕНЬКИЕ ГЕРОИ

ICCD-2008

9

В этом отчете, мы решили включить отрывки из заметок Оксаны Черных, ученицы 4-го класса и может быть будущей журналистки и писательницы:

“17 февраля я ходила в Русский драматический театр имени А.С.Пушкина и смотрела там мюзикл «День рождение кота Леопольда», который написал Арка-дий Хайт… Мне очень понравился этот мюзикл. Потом мы пошли к раздевалке. Там собрали всех желающих пойти на экскурсию по театру. Нас сгруппировали и повели наверх. Там висели портреты разных участников сказок, мюзиклов, спектаклей и пьес. А затем мы вошли в комнату, где хранились старые листовки, разные реликвии, старые билеты. Мы спустились и пошли на сцену, посмотрели на прожекторы, которые находились над сценой. У них были разные стекла для освещения сцены. А потом мы прошли по коридору и посмотрели на декорации, которые делаются вручную. Нас завели в большую комнату где раскрашивают и хранят декорации к разным сказкам. Затем нас провели по коридорам. Мы ходи-ли по разным комнатам: в парикмахерскую, где подстригают актеров; в гример-ную, где гримируются актеры; в пошивочную: где шьют костюмы для актеров; в костюмерную, где актеры подбирают себе костюмы; в репетиционный зал: там актеры репетируют сказки, пьесы, мюзиклы м спектакли. Мне очень понравилась экскурсия по театру.»

Можно много писать и говорить о том, насколько это полезно и здорово, но главная цель -в силу возможностей возместить детям отрезок потерянного детст-ва. Мы пытаемся показать насколько интересен мир и помочь преодолеть страх вернуться в обычную жизнь. Мы надеемся, что и наше общество преодолеет свои страхи и стереотипы в позитивную сторону. Именно шаги друг к другу делают мир вокруг нас добрее и ярче.

Впечатления от первых праздников были очень яркими. В то же время боль-шинство детей были очень замкнутыми, невозможно было понять, что они по-чувствовали и есть ли какие недоработки. Главное, мы достигли цели—дети ста-ли посещать массовые мероприятия: театры, кино и даже боулинг. За эти три го-да дети стали старше, увереннее, спокойнее и уже сами в чем-то помогают друг другу. Родители и дети понимают смысл и необходимость таких мероприятий.

«С 25 марта в школах начались весенние каникулы. Нас ребят из «Праздника жизни» пригласили в «Центр реабилита-ции», где расположен наш «Остров дружбы»…

25 марта у нас были игры на знакомство и огонек. На огоньке нам дали по мороженому. Из нас создали 3 комнады: 1 комна-да—ананасы, 2 команда—мандарины и 3 команда яблочки. Выдали футболки и таблички—яблоки. Мы на них написали свои имена…

За эти 10 дней мы успели побывать в парке, побывали на раз-ных аттракционах: катались на каруселях, на поезде, на весе-лых горках, играли на автоматах.

Все эти 10 дней с нами находились наши вожатые. Добрые, задорные, отзывчивые студентки Педагогического колледжа. Они проводили с нами разные занятия и игры. Делали раз-личные поделки. На острове дружбы я познакомилась с девоч-ками з школы №26, и они стали моими подругами.

Эти дни мне запомнятся на всю жизнь. Они доставили мне радость общения с новыми друзьями и подругами. Закончился наш праздник большим, веселым концертом и чаепитием. Нам вручили подарки и сертификат Международного детско-го фонда «Дети Саха-Азия».

Два месяца были насыщены раз-личными мероприятиями. Куль-турно-спортивная программа ста-ла возможной благодаря нашим друзьям, которые с поддержали ICCD с первого дня:

Боулинг-центр «Космобол»;

Государственный академический русский драматический театр имени А.С.Пушкина;

Государственный театр оперы и балет РС(Я) им. Д.К. Сивцева-Суоруна-Омоллона;

Саха академический драматиче-ский театр им. П.А. Ойунского;

Кинотеатр "Центральный";

Кинотеатр "Лена".

ICCD-2008

Международный детский фонд «Дети Саха Азия» Благотворительный фонд «Праздник жизни» Якутская городская общественная молодежная организация «Подросток»

ШКОЛА ОБЩЕНИЯ Педагогический отряд «Эдельвейс» Якутского педагогического колледжа №1 им. С.Ф.Гоголева Средняя образовательная школа №26

11

ДОБАВЬ ЯРКИЕ КРАСКИ

Благотворительный фонд «ПРАЗДНИК ЖИЗНИ»

www.holilife.ru