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Experto en discapacidad: LaTeletón dio la sensación de queeste problema estaba resueltoRicardo Rosas, director de Cedeti UC, analizó para El Definido losdesafíos de cómo integrar a las personas con discapacidad en Chile ehizo un crítico diagnóstico del rol del Estado, los centros educativos ylos efectos colaterales de la Teletón.

Por Antonia Laborde   @antonialaborde | 20140904 | 16:20

Tags | Ricardo Rosas, personas con discapacidad, integración, educación, colegios, avances, Teletón,diagnóstico

Desde un accidente en bicicleta ocurrido hace sieteaños, el actor y director Alberto Vega padece delsíndrome de enclaustramiento. No puede moverse,hablar, tragar, pero sí controla sus ojos. Con ellosha escrito sus memorias y una obra de teatro en uncomputador especial (My Tobii) que percibe elmovimiento de sus pupilas. Por otra parte está Lucas,un niño de 11 años que a los pocos meses sufrió unaenorme daño neurológico debido a un error médico quelo dejó con un trastorno motor severo. Está inmóvil ensu silla de ruedas, pero junto a su profesora aprendió aleer a través del mismo computador de alta sensibilidad.Detrás de ambos casos está el Centro de Desarrollode Tecnologías de Inclusión (Cedeti UC), de laEscuela de Psicología UC, quienes trabajan por facilitarla integración de personas con discapacidad a través dela tecnología. 

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El Cedeti está liderado por el sicólogo y profesorRicardo Rosas, autor del libro "Dime en qué colegioestudiaste y te diré que C.I. tienes". Desde hacedécadas trabaja por romper las barreras del entorno yhacer programas inclusivos donde no haya distincionesentre las personas con discapacidad y las sin. Susesfuerzos han tenido resultados. Como experto en eltema, es crítico sobre cómo el sistema educacionalenfrenta la discapacidad y tiene muy claro cuáles yhacia dónde se tienen que dirigir los esfuerzos. 

 ¿Cuál es el país al que hay que mirar en temas deintegración en educación?

"En temas de educación para discapacidad infantil,el que la lleva es España. Las comunidadesautónomas, que son equivalente a las regiones, tienenun centro de recursos regional y ese es el quegenera las políticas en torno a la discapacidad. Sabenexactamente cuántos hay, saben dónde están, quédiscapacidades tienen y en que colegio están. Elloshacen un levantamiento de necesidades y van al enteregulador donde solicitan tantos profesionales para lospróximos X años para cubrir las necesidades. Así losprofesionales recorren las escuelas y solucionan lasnecesidades, dentro de un territorio acotado, no esChile. Otro gran referente es Suecia."

 ¿Qué tienen en común estos dos países distinto alos demás?

"En Chile, los niños con discapacidad son de lasfamilias, en los países desarrollados los niños condiscapacidad son del Estado. Eso marca una tremendadiferencia. En Chile, si esa familia no tiene recursos,están sonados, si tiene algo de recursos se arruinan y sitienen muchos recursos, se empobrecen, porque tienenque invertir muchísimo, la salud es más cara. La concepción inicial es esa: de quién es laresponsabilidad de atender a una persona condiscapacidad y eso te marca una diferencia esencial.En el sistema de Chile, básicamente individualista, lasfamilias se hacen cargo, pero en estos casos nofunciona porque es demasiado lo que tienes queinvertir. Obviamente requiere de inversión de recursos

fiscales, es obvio."

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5 79   21   0   0   0 %

4 79   14   0   7   0 %

particulares pagados a aceptar a niños con discapacidad en sus salas de clase.Esto es algo que quiere cambiar Rosas, quien junto a un equipo de profesionales,diseñó una propuesta para ser integrada en la Reforma Educacional, que hoy laComisión de Educación está evaluando.

 ¿Qué plantean ustedes en el documento?

"Que la reforma educacional, que tiene en sus modificaciones que sea obligaciónpara las escuelas públicas y los colegios subvencionados incluir niños condiscapacidad, sume también a los particulares pagados. Ahora no funciona demanera transversal, lo que significa que hay muchos elementos diferenciadoresque generan segregación, discriminación. Que se base en un programa de calidad,con capacitaciones a los profesionales, con vinculación entre los sostenedores yacreditaciones que garanticen que se trabaje en una línea de desarrollo en pro delniño".

 ¿Cómo funciona hoy?

"Los municipales y los subvencionados aducen carecer de los recursos paraatenderlos y, como no hay ninguna ley que los obligue, usan ese argumento, queademás es razonable. Los recursos que les entregan hoy día no son suficientespara suplir las necesidades.

En Chile todo está puesto en la evaluación y poco en la rehabilitación. Haymuchas discapacidades que son transitorias, incluso la discapacidad intelectual enla mayoría de los niños es transitoria, pero si lo centras solamente en eldiagnóstico  y no sabes exactamente qué tienes que hacer para ayudar a esosniños, ocurre que la mayoría de las veces no hay salida. ¿Y por qué ocurre eso?Porque hay un incentivo perverso hoy para la subvención. Si tú tienes unniño con déficit intelectual moderado, recibes una subvención escolar quees el triple del que si no lo tiene. El sicólogo que hace la evaluación es pagado porel sostenedor, por lo tanto... el sicólogo qué libertad tiene hoy día para hacer undiagnóstico que el niño mejoró, si eso le está quitando 2/3 de los recursos alsostenedor. Eso es insostenible, no ocurre, porque si pasa, el sostenedor le diceque buscará a otro sicólogo, para tener los resultados que quiere".

 ¿Manejan cifras de los diagnósticos y avances en el tratamiento?

"Tenemos acceso a un informe que hizo la U. de Chile el año 20082009 dondeestudiaron los diagnósticos otorgados y el proceso de tratamiento, donde cercade un 38% estaban mal hechos, lo que es dramático".

Cómo integrar a un niño con discapacidad en la sala declases

 ¿Qué pasa cuando es un niño con discapacidad en la sala?

"Normalmente  cuando es uno en una sala, lo que hacen los países desarrollados,nuevamente, es hacer que ese uno en una sala se junte con otros muchos unosen otra sala y tienen alguna instancia donde hacen actividades, conversan, senivelan y luego lo que generan al final del camino, son hogares donde ellos vivensolos al cuidado de alguien profesional, pero siempre fomentando laindependencia. En Chile los papás se hacen cargo hasta que se mueren y luegoson los hermanos".

             

BUSCADOR DE EMOCIONES

       

 ¿Algún colegio en Chile que sea ejemplar por su modelo de integración?

"Los particulares que lo hacen son súper pocos, el Altamira lo hace bastante bien,es súper costoso eso sí, los padres pagan una matrícula mucho más alta, pero lohace. Hay otros colegios ya definitivamente especiales, pero los colegiosemblemáticos te diría que la mayoría se deshace del problema, porque la verdades que tienen una tremenda presión de los padres para no aceptarlo. Como estatodo tan orientado al Simce, a la PSU, a los promedios, muchos papás ven tenerun niño diferente en la sala como un entorpecimiento en ese objetivo".

 Cuando dices que el Altamira lo hace bastante bien ¿Qué significa en lapráctica?

"Que los padres están tranquilos... porque en realidadrealidad, los programas deinclusión, hasta donde yo los conozco, porque el del Altamira lo conozco demanera tangencial, son programas que lo hacen lo mejor que pueden en elcontexto que están. En el Altamira aceptan casi cualquier niño, incluso contrastorno grave, pero obviamente no los pueden integrar a la sala de clase por loque pasan mucho tiempo en el patio y el beneficio que tiene es que los otros niñosse acostumbran a ver niños con discapacidades, pero no hay real integración. LasTeresianas hacen un buen trabajo, pero solo aceptan a niños con discapacidadesleves. Ellos tienen un equipo multidisciplinario que los apoya".

La educación parte desde la base... de los profesores

Para Rosas, la complejidad el problema de la discapacidad recae en lacantidad de aristas que involucra. No es solo infraestructura o recursos ofiscalización, es todo eso y más. Uno de los grandes temas para él está en laformación docente. Asegura que las facultades están generando técnicos y noprofesionales, ya que reciben alumnos en primer año con un nivel tan bajo deeducación, que tienen que entregarles las herramientas básicas durante la carrerapara que puedan enseñarles tal cual las cosas a los niños que se enfrentarán eldía de mañana. 

 ¿Cómo preparan a los profesores en los países integradores?

"En los países desarrollados se contempla como un modo central el trabajoinclusivo, con el cual todos los profesores básicos salen sintiéndose preparadospara saber qué hace con un niño con síndrome de down o autista oasperger. Acá hay una segmentación total, el profesor básico nunca vio esto, porlo que se le deriva a un profesor especial, pero es un problema, porque si no lotienes, nadie trabaja con el niño". 

 ¿Ustedes que están sumergidos en la U. Católica, han hablado de incluirloen la malla de la carrera?

"Sí". 

 ¿Y cuál ha sido la respuesta?

"Sigue la malla igual. No hay nada más conservador en el mundo que unafacultad de educación".

 ¿Cambió algo con la beca de pedagogía?

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"Nada... porque no hay ningún incentivo de salida. Qué sacas tú con estudiar lacarrera gratis, si cuando sales sigues ganando 400 mil pesos, con un horizonte a10 años de ganar 700 mil pesos. Finlandia tenía este mismo problema y de un díapara otro dijeron Ok, los profesores a la salida ganarán como un médico y losprofesores ganan 3.000 euros de salida. Se aplica a los nuevos, no con los viejos".

El avance de Chile y el lado negativo de la Teletón

Aunque se trata de una iniciativa que ha puesto por décadas en palestra a losdiscapacitados y ha provisto de una solución de tratamiento gratuita y de calidadpara las familias de muchos de estos niños, Ricardo Rosas advierte que la Teletóntambién ha tenido efectos negativos.

 ¿Chile ha avanzado en integración la última década?

"Chile ha avanzado en lo más importante, que es la conciencia de que este esun problema. Yo diría que ha avanzado mucho, porque al final los cambios segeneran a partir de la conciencia y yo diría que crecientemente existe la concienciade que este es un problema y hay que afrontarlo de otra manera. Se ve en todo,en lo que ocurrió con la ley de discapacidad de espacios físicos... ya nadiehace un edificio sin accesibilidad, cosas básicas, pero que antes eranimpensables, lo mismo en las líneas del metro".

 ¿Qué otros ejemplos han ayudado a la toma de conciencia?

"Te digo lo que le ha hecho mucho daño a esta toma de conciencia... la Teletón. Esuna iniciativa que justamente lo que hace, es poner este problema en el ladopaternalista, en vez del desarrollo. Hace esta cosa de los "pobrecitos", que hayque tenerlos en una institución que tiene muchos fondos y todos somos buenos yle damos fondos, pero hizo invisible por décadas que la discapacidad no essolamente eso, es eso y más: Hay ciegos, sordos, gente con ELA, etc. Lo que laTeletón hizo a la sociedad chilena fue darle la sensación subjetiva de que elproblema de la discapacidad en Chile estaba resuelto y eso fue revertido elaño '92 con la creación del  Senadis (Servicio Nacional de la Discapacidad) y deahí para adelante, pero sí que ha avanzado". 

 Pero la visión de descansar en el Estado también es una visiónpaternalista...

"Depende de cómo lo pongas. Es cierto que puede ser paternalista, pero no tieneque ser necesariamente, puede ser una mezcla de Estado y privados también.El tema del paternalismo está dado en cómo apelas a la ayuda en la Teletón. Laapelación fundamental es que al caso en particular sensible y esa apelación espaternalista, porque es apelar al pobrecito, tengo que ayudarlo y ese gesto pordefinición es paternalismo, porque yo soy el que te ayudo y financio. Elpaternalismo te genera la disociación de que no es tu problema y sí es tuproblema, ese es el tema. Y es cierto que el Estado lo puede generar, pero en elcaso del Estado, creo que es menos probable que ocurra si se hace bien, como sehace en Europa, que creo que tiene cero de paternalismo el tratamiento de ladiscapacidad".

Rosas plantea que el Estado debe comportarse como una familia extendida ycomo tal, cuando alguien se enferma nadie cuestiona si invertir más en esapersona o no y que si falta plata, se hará todo lo posible por conseguirla. Porque

eso hacen las familias. Su postura es "el enfermo puedo ser yo", por eso todostenemos que hacernos responsables de los otros y para él, todavía falta que Chilese haga consciente de eso.

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COMENTARIOS

Enrique Ulloa | 20140904 | 21:35

Estoy ideando un nuevo plan de transporte para la ciudad de Temuco, y uno de los puntosque quiero trabajar es poner micros con rampas para personas con movilidad reducida. Sialguien quiere participar que me contacte por interno.

Saludos

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