-ETIKA U ISTRAŽIVANJIMA

U SOCIJALNOM RADU

Doc. Dr Sanela Bašić

Fakultet političkih nauka

Sarajevo, juni 2013. godine

UVODNE NAPOMENE... Praksa zloupotrebe vulnerabilnih

pojedinaca/grupa u istraživačke svrhe Nazistički eksperimenti nad zatvorenicima

koncentracionih logora & Ninbergški proces Zatvorenici tretirani kao objekti, kao sredstvo za postizanje

cilja Suđenja kao nastojanje da se uspostave etička i pravna

ograničenja u procesu provođenja istraživanja

Povećan fokus o istraživanjima u socijalnom radu Stanje u oblasti istraživanja i izgradnje znanja u

socijalnom radu: ISTRAŽIVANJE U SVRHU UNAPRJEĐENJA ZNANJA

Razvoj smjernica za istraživače u oblasti socijalnoga rada u svijetlu misije profesije i profesionalnih etičkih standarda

ETIČKI PRINCIPI U ISTRAŽIVAČKOJ PRAKSI 1. Autonomija ili samoodređenje,

uključujući i zaštitu osoba sa ograničenom autonomijom

2. Dobrobit, obaveza da se učini dobro (uključujući i paralelni princip ne činjenja štete)

3. Pravičnost, obaveza da se osigura fer i ravnomomjerna distribucija tereta i beneficija unutar populacije

PRINCIP AUTONOMIJE & SAMO-ODREĐENJA Potencira brigu za dostojanstvo i poštovanje

individualnih učesnika Kodificiran u doktrini informiranog pristanka Elementi informiranog pristanka u

istraživanjima: Osigurati da svaka individua ima mentalnu

sposobnost da da vlastiti pristanak, a ako ne slijediti odgovarajuće protokole za osiguranje pristanka od osobe koja je u poziciji dati pristanak

Otkriti dovoljno informacija o samoj studiji i njenim ciljevima kako bi se osobi omogućilo da odvaže potencijalne rizike i prednosti učešće u istraživanju

INFORMIRANI PRISTANAK Elementi informiranog pristanka u istraživanjima:

Osigurati dovoljno vremena i prostora da osoba donese odluku o učestvovanju

Osigurati da svaka osoba bude svjesna toga šta će se dogoditi sa informacijama sakupljenima tokom istraživačkog procesa, koraci koje će istraživački poduzeti kako bi osigurali tajnost materijala i anonimnost u istraživačkim izvještajima

Osigurati da osobe mogu odbiti učestvovati ili naknadno povući svoj pristanak bez da budu izloženi kažnjavanju ili nekom drugom degradirajućem postupku

PRINCIP DOBROBIT: ANTICIPACIJA I ARTIKULACIJA RIZIKA Neophodnost da u dizajnu istraživanja

pažnja bude obraćena na sve potencijalne rizike koji se moraju procijeniti u odnosu na očekivane ishode/rezultate kako bi se osiguralo da učesnici u istraživanju ne budu ozlijeđeni ili pretrpe nepotrebnu štetu

a) Šta čini “prihvatljive rizike”? Subjektivnost u procjeni Vrijednosti sistem istraživane populacije

PRINCIP NE-ČINJENJA ŠTETE: ANTICIPACIJA I ARTIKULACIJA RIZIKA

b) Šta se može smatrati beneficijama za učesnike?

Direktne prednosti: npr. korist od učešća u ekperimantalnom programu liječenja VAŽNO: Da li bi osoba imala pravo na jednak pristup

tretmanu, ukoliko odbije učestvovati u istraživanju? Indirektne prednosti: kompenzacija za učešće u

istraživanju, poput novca, nadoknada putnih troškova i sl. VAŽNO: Voditi računa o tome da visina

kompenzacije ne treba biti tolika da potakne učešće osoba koje inače ne bi učestvovale u istraživanju

PRINCIP DOBROBITI & PRAVIČNOSTI Princip dobrobiti podrazumijeva

vjerovatnoću da istraživanje doprinese dobrobiti i da su rizici povezani sa ishodima u bilanci veći od potencijalnih rizika za učesnike

Pravičnost u istraživanjima podrazumijeva pravednu raspodjelu tereta i beneficija VAŽNO: osigurati da se ranjive grupe ne

zloupotrebljavaju u istraživačkim postupcima & da grupe u nepovoljnom položaju imaju koristi od istraživanja

ETIČKI ODBORI PRI ISTRAŽIVAČKIM INSTITUCIJAMA Praksa osnivanje etičkih odbora kako bi se

garantirala prava potencijalnih učesnika u istraživanjima, sa naročitim naglaskom na osiguranje prava ranjivih ili depriviranih populacija

Dvostupanjski proces odlučivanja u etičkim odborima a) naučna ocjena o istraživačkom pitanju,

dizajnu i metodama analize b) ocjena etičnosti istraživanja u segmentima

smjernica o sigurnosti učesnica, privatnosti, tajnosti i informiranom pristanku

PRIMJENA ETIČKIH STANDARDA U ISTRAŽIVANJIMA SA DJECOM –

ISKUSTVA BECAN ISTRAŽIVANJA U BIH

ETIČKI ISTRAŽIVAČKI KODEKSI Ne postoji univerzalni istraživački kodeks Na nivou EU: “sve istraživačke aktivnosti

u okviru FP7 programa trebaju biti u skladu sa osnovnim etičkim principima“ (Odluka no1982/2006/EC, čl.6, para1)” Povelja o temeljnim pravima u EU Europska konvencija o ljudskim pravima

princip poštovanja ljudskog dostojanstva, princip korisnosti, princip predostrožnosti, princip pravde, princip privatnosti i anonimnosti, te principi slobode, jednakosti, solidarnosti i građanskih prava

UČEŠĆE DJECE U ISTRAŽIVANJIMA NASILJA– POTENCIJALNE ETIČKE DILEME Hoće li učestvovanje u istraživanju re-

traumatizirati djecu koja su zlostavljana? Kako balansirati između dječije vulnerablnosti

i istovremeno postići ciljeve istraživanja? Imaju li djeca – posebno djeca izložena nasilju

– mogućnost dati vlastiti pristanak? Koliko informacija o samom istraživanju trena

pružiti učesnicima (roditeljima i/ili djeci) kako bi mogli odlučiti o svojemu (ne)učestvovanju?

Kako balansirati između prava djece/roditelja na povjerljivost informacija i pravo djece na sigurnost i zaštitu od nasilja? (...)

ETIČKI STANDARDI ZA ISTRAŽIVANJA S DJECOM (SRCD)1. Neopasan

istraživački postupak

2. Suglasnost upućene osobe

3. Suglasnost roditelja4. Dodatni pristanak

(npr. razrednik)5. Poticaji (nagrade) za

sudjelovanje u istraživanju

6. Obmana7. Anonimnost8. Uzajamna

odgovornost

9. Zaštita ugroženosti djeteta

10. Nepredvidive posljedice

11. Povjerljivost12. Obavještavanje

sudionika13. Izvještavanje o

rezultatima14. Značenje nalaza15. Znanstvena

prevara16. Osobna prevara

ETIČKI STANRADI U ISTRAŽIVANJIMA SA DJECOM – NACIONALNI NIVO Etički kodeks istraživanja o djeci BiH (2006)

– normiranja pitanja u vezi sa: Cilj istraživanja Načela istraživanja (poštivanje ljudskih

prava, sloboda i dostojanstva; dobrobit učesnika; odgovornost u slučaju moralnih dilema; integritet istraživača i istraživanja)

Pretpostavke za provođenje istraživanja Preliminarna pitanja istraživaču prije početka

istraživanja Pristanak na učešće u istraživanju Tajnost podataka Postupci tokom i nakon istraživanja

MODEL BECAN ISTRAŽVANJA Nacionalni savjetodavni odbor za

etička pitanja : a) pregled projekta i istraživačkih

procesa prije započinjanja istraživanja b) praćenje etičkih izazova za vrijeme

cjelokupnog izvođenja istraživanja i poduzimanje korektivnih intervencija, po potrebi

c) produciranje godišnjeg izvještaja i izvještavanje prema centralom nezavisnom savjetodavnom odboru za etička pitanja

TEMELJNA ETIČKA DILEMA: DOBROBIT DJETETA V. PRAVA DJETETA

Princip dobrobiti: zaštita od bilo kakve moguće traumatizacije, povrede ili zloupotrebe koja proizilazi iz vulnerabilnosti djece

Šta znači dobrobit djeteta/najbolji interes djeteta u kontekstu porodičnog nasilja?

Konvencija o pravima djeteta: odmak od paradigme briga ka paradigmi prava, ALI...

DOBROBIT DJETETA V. PRAVA DJETETA Aktivni versus pasivni (ne)pristanak na

učestvovanje u istraživanju od strane roditelja i djece

Anonimnost i povjerljivost podataka versus zakonska obaveza prijavljivanja spoznatih slučajeva nasilja u skladu sa pozitivnim zakonodavstvom

Koristi od istraživanja versus rizici od istraživanja

POLITIKA REGRUTOVANJA UČESNIKA: INFORMIRANI PRISTANAK Informacije o...

svrsi istraživanja (uz minimum obmane koji se smatra opravdanim), očekivanom trajanju i opisu postupaka

anonimnosti podataka koje daju (bilo putem upitnika ili intervjua)

svom pravu da odbiju sudjelovati i da odustanu od sudjelovanja u istraživanju u bilo kojem trenutku i bez ikakvih posljedica

bilo kakvim ograničenjima povjerljivostikoga kontaktirati u vezi pitanja o

istraživanju, pružajući na taj način sudionicima priliku da postave pitanja i dobiju odgovore

INFORMIRANI PRISTANAK Pristup roditeljima/starateljima zansovan na

principu “djelimične obmane”–preduprijeđivanje da a) potencijalni učesnici (roditelji i djeca) zauzmu

odbrambeni stav što bi moglo rezultirati davanjem neiskreni odgovora

b) da roditelji/staratelj – počinitielji nasilja nad djecom odbiju učestvovovati u istražovanju i uskrate djeci učestvovanje u istraživanju.

Pismo sa info o cilju istraživanja, načinu realizacije i pozivu za učestvovanje sa obrascem za aktivni pristanak za djecu mlađu od 14. godina

REZULTAT

11 godina

13 godina

16 godina

1260

1320

1499

686

696

1361

Ostvareni vs planirani uzorak(Djeca)

Ostvareniuzorak

Planiraniuzorak

ETIČKE IMPLIKACIJE Pitanje “tamnog broja” kada je riječ o djeci koja su

izložena nasilju a čije mišljenje, osjećaje i potrebe nismo mogli zabilježiti zbog odbijanja roditelja da daju pristanak za sudjelovanje?

Na koji je način – etički ispravno – moguće prenebrijegnuti „roditeljski gate-keeping“, posebno kada naslućujemo da je potenicjalno riječ o roditeljima koji zloupotrebljavaju svoju poziciju moći?

Balansiranju između prava djeteta i roditelja – posebno u kontekstu porodičnog nasilja nad djecom – čija onda prava štitimo? Kako se odnosimo prema djetetovom pravu na samoodređenje? Gdje povlačimo granicu?

Djeca nisu homogena skupina, među njima postoje brojne razlike. Šta je sa djceom iz vulnerabilnih skupina?

ZAŠTITA PRIVATNOSTI V. ZAKONSKA OBAVEZA PRIJAVLJIVANJA NASILJA

Zaštita privatnosti: anonimnost

Međutim, kako osigurati povjerljivost djeci o

informacijama koje pružaju? na koji način odgovoriti na potencijalno

otkriće nasilja za vrijeme istraživačkog procesa?

balansirati između prava na anonimnost i povjerljivost obavezom informisanja nadležnih institucija o otkrivenim slučajevima nasilja nad djecom?

BECAN MODEL Načelo doborbiti djeteta: svaki rizik od

šete/povrede za dijete otkriven tokom istraživanja treba biti prepoznat i koraci poduzeti kako bi se pružila zaštita, pomoć i podrška

Istraživači obučeni kako reagovati u slučaju dijete otkrije nasilje

Obavještenje školama u kojima je sprovedeno istraživanje + ministarstvima obrazovanja/rada & socijalne politike o dobijenim rezultatima uz naglašavanje obaveze poduzimanja odgvarajućih mjera

KORIST V. RIZICI OD UČEŠĆA U ISTRAŽIVANJU Koristi:

Direktno osnaživanje

“Katalitička validnost” (Lather, 1991)

Rizici

Psihološki “research

abuse” (Mowwor,1995)

Fizički Socijalni Politički

NAUČENE LEKCIJE Iz istraživanja rezultiraju odgovarajuće

politike, prakse, zakoni pa istraživači imaju obavezu da promišljaju etičke izazove/dilemePrava, privatnost, dobrobit

U istražvanjaima nasilja nad djecom, djeca kao “ključni eksperti” mogu dati vrijedne informacije o procesu viktimizacije...u suprotnom istraživanje/praksa rizikuje da pogrešno razumije želje, potrebe, interese djeteta (Hill,1997)

NAUČENE LEKCIJE Nužno nastaviti promišljati etičke izazove &

ponuđene odgovore na određene izazove u istraživanjima nasilja nad djecom

Konteksta djelovanja Istraživač djeluje u specifičnom društvenom,

političkom i profesionalnom okruženju i “mreži” odgovornosti i odnosa

Kako balansirati istraživački interes s pravima svih uključenih – djece, roditelja, profesionalne zajednice? Posebno: kako omogućiti da se čuje, prepozna & uvaži perspektiva djeteta?

ETIČKI STANDARDI U ISTRAŽIVANJIMA SA

OSOBAMA SA DUŠEVNIM SMETNJAMA (ODS)

ISTRAŽIVAČKI PRINCIPI ZNANJE: razumno očekivanje da će istraživanje doprinijeti

uanprijeđenju znanja koje je direktno ili indirektno relevantno za brigu o pacijentu/korisniku

NEOPHODNOST: ne postojanje praktične mogućnosti da se neophodne informacije dobiju na drugačiji način, osim u radu sa pacijentima/korisnicima kao subjektima istr

BENEFICIJE: potencijalne beneficije (za subjekte istraživanja ili druge) koje nastaju iz očekivanog povećanja znanja trebaju biti dovoljno važne da se mogu zanemariti rizici ili štete unutar istraživanja

PRISTANAK: pacijenti/korisnici trebaju dati validan pristanak za vlastito učešće u istraživanju, odnosno saglasiti se slobodno na osnovi odgovarajućih informacija

POTEŠKOĆE U IMPLEMENTACIJI OVIH PRINCIPA ZNANJE: korpus znanja u psihologiji i

znanostima koje se bave ispitivanjem mozga nego u medicini. Stručnjaci neće lako postići saglasnost o vjerovatnom opsegu u povećanju znanja iz istraživačkih projekata

NEOPHODNOST: specifičnost predmeta istraživanja (psihe) koji je jedino ljudski fenomen vodi ka nemogućnost korištenja životinja u istraživačke svrhe (+ oprez u istraživanjima nad životinjama)

POTEŠKOĆE U IMPLEMENTACIJI OVIH PRINCIPA BENEFICIJE: 1. empirijski: klinička korisnost rezultata

istraživanja i inherentni rizici od štete ne mogu biti jasno utvrđeni, kao ni procjena načina na koje je moguće mjeriti rezultate

2. evaluacijski: pitanje šta treba uzeti kao indikator koristi/beneficije i štete/rizika Teškoće: Ne-specifične (koncepcije

dobrog/lošeg) i razlike u pogledima o tome šta su dobri ili loši ishodi u behajvioralnoj terapiji

3. sukob interesa: dvojne funckije – istraživač i terapeut

POTEŠKOĆE U IMPLEMENTACIJI OVIH PRINCIPA PRISTANAK: oba elementa validnog pristanka

- da je dat slobodno i na osnovu odgovarajućih informacija – mogu biti problematična kada je riječ o ODS

Poteškoće povezane sa osiguranjem da se dobije slobodni pristanak:

a) Prikriveni pritisak: emocionalna vulnerabilnost – naročita opasnost od prikrivenog pritiska usljed nejednakog odnosa moći između ljekara/istraživača i pacijenta

b) Problemi u donošenju odluka: mentalni poremećaji utiču na i mijenjaju ljudsku sposobnost donošenja odluka

POTEŠKOĆE U IMPLEMENTACIJI OVIH PRINCIPA Poteškoće u vezi sa elementom

informisanja u procesu davanja pristanka

a) Koliko je informacija adekvatno: postojeće smjernice fokusiraju se na 1) adekvatnim informacijama koje uključuju sve prednosti i rizike, te da simplificiranje istraživačkih procesa ne smije rezultirati podcjenjivanjem rizika ili njihovim prešućivanjem

POTEŠKOĆE U IMPLEMENTACIJI OVIH PRINCIPA

b) Pitanje razumijevanja: najvidljivije poteškoće u razumijevanju proizilaze iz poremećaja koji uključuju smetnje u kognitivnom ili intelektualnom funkcionisanju (mentalno onesposobljenje, demencija), ali i iz anksioznosti, depresije, hipomanije, itd