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IN QUESTO NUMERO:• Nuove prospettive terapeutiche nel mieloma multiplo

• Il Comitato Scientifico dell’Associazione Malattie del Sangue

• L’Associazione dei Pazienti Mds

SETTEMBRE 2016 • numero 032 • anno XIIPeriodico di AMS Onlus · Struttura Complessa di EmatologiaASST Grande Ospedale Metropolitano Niguardawww.malattiedelsangue.org

PERIODICO DI INFORMAZIONE E DIVULGAZIONE MEDICADELL'ASSOCIAZIONE MALATTIE DEL SANGUE

Erika Meli

032

firma e indica il Codice Fiscale9 7 2 2 5 1 5 0 1 5 6

alla sezione “Sostegno volontariato e organizzazioni non lucra-tive di utilità sociale, delle associazioni di promozione socia-le, delle associazioni e fondazioni” della dichiarazione dei redditi

Ogni euro raccolto è speso per offrire ai pazienti ematologici le migliori possibilità di cura, guarigione e qualità di vita

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Cinque per mille

rubriche

fundraising

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sommario Direttore Responsabile:Michele Nichelatti

Direttore Scientifico:Enrica Morra

hanno collaborato a questo numero:Marco BrusatiDaniela CalamaiPaola D’AmicoMilena LodolaFlavia MammolitiEnrica MorraMichele NichelattiAlessandra TrojaniElena ZiniRoberta e Oscar

Grafica e impaginazioneAndrea Albanese

EditoreAssociazione Malattie del Sangue Onlusper la promozione della ricerca e per il progresso nel trattamento delleleucemie e delle altre malattie del sangueD.L. 04/12/97 n. 460/97 art. 10 comma 8iscritta al Registro Regionale del VolontariatoSezione provinciale di Milano MI-567 – Decreto15/04/11 n. 754

c/o EmatologiaASST Grande Ospedale Metropolitano NiguardaPiazza Ospedale Maggiore 320162 – MilanoC. F. 97225150156

telefono e fax 02 64 25 891www.malattiedelsangue.orgassociazione@malattiedelsangue.org

Creative Commons alcuni diritti sono riservatiI contenuti di Ematos possono essere modifi-cati, ottimizzati e utilizzati, con citazione dellafonte, come base per altre opere non com-merciali da distribuirsi esclusivamente conlicenza identica o equivalente a questa.

Fotoistockphoto.comNicola VagliaFlavia MammolitiLedino Pozzetti

StampaJONA srlPaderno Dugnano (MI)

Registro periodici del Tribunale diMilano n. 646 del 17/11/03

Spedizione in Abbonamento PostaleD.L. 353/2003 (conv. in l. 27/02/04 n.46) Art. 1 comma 2 DBC Milano

2 bella storiaValentina Alessia cura di Paola D'Amico 3

abc geneticail ruolo della citogeneticadi Alessandra Trojani6 pazienti Mds

l’Associazione dei pazienti Mds

ha bisogno anche di te!a cura di Roberta e Oscar

14lo sport nel sangue

ervin Zádor e la più famosapartita di pallanuoto

della storiaBlood in the water19

editorialecome un trattoredi Enrica Morra

ricercamieloma multiplonuove prospettive terapeutichedi Anna Maria Cafro9

tesori nascostisan Lorenzo e la cappella di sant’Aquilino monumento da riscopriredi Paola D’Amico

16

032 settembre 2016 sommario

a scuola di scienza ...............5in punta di forchetta ........ 7letti per voi............................... 8da rivedere ........................... 12da riascoltare ..................... 13fumetti ...................................... 28giochi per la mente ......... 29

accoglienza in ospedale ............................................. 21

Erika Meli .................................................................... 22

una Festa di Primavera per Ams Onlus .................... 23

Luca Centoni dedica le sue poesie ad Ams Onlus..... 23

torneo benefico “Matteo, Daniele e Giorgio”............ 23

la grande festa per i 18 anni di Ams Onlus ............... 24

Macroglobulinemia di Waldenström:incontro pazienti e medici ......................................... 25

gli Amici di Giulia Cavallari ........................................ 26

aziende amiche .......................................................... 27

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Ematos è la rivista di AMS Onlus, l'associazione che contribuisce in modo determinante a rendere l'Ematologia diNiguarda un centro d'eccellenza per la cura di leucemie, linfomi, mielomi e delle altre malattie del sangue.

ematos • 032 2

Un paziente non èsolamente un in-sieme di eventi fi-siopatologici, più

o meno interessanti da stu-diare e da curare. La fisiopa-tologia di sicuro c’è, ed èmolto importante, ma nonè l’elemento più appari-scente, anche perché spes-so è asintomatica (quindi, difatto, invisibile), almeno fi-no ad una certo punto dellasua evoluzione, e può veni-re scoperta solo per caso, mentre si fanno degliaccertamenti clinici e di laboratorio magari in-dirizzati ad altri fini.

Un paziente si confronta col resto del mon-do grazie alle sue idee, ai suoi nuovi biso-gni, alle sue nuove necessità, che non pos-sono restare senza risposta. Questo lo han-no capito da anni le aziende farmaceutichepiù all’avanguardia a livello internazionale,che hanno iniziato a prevedere nel loro mana-gement la figura del responsabile per i com-munity affairs, cioè di colui che si occupa distabilire e mantenere i rapporti con le comu-nità dei pazienti. A loro volta, le comunità deipazienti sono strutture organizzate che si oc-cupano, oltre che delle iniziative di reciprocaassistenza e solidarietà, anche – e soprattutto– delle attività scientifiche e politiche atte amantenere puntata l’attenzione dei media edelle strutture di governo nazionale e localesui fabbisogni degli stessi pazienti. Le nostrenonne dicevano “aiutati che Dio ti aiuta”, e lo

spirito è questo. Qui, inLombardia, i pazientimalati di sindromi mie-lodisplastiche hannodeciso che vale la penaprovarci, e voglionofondare una comunitàche li associ in modo for-te, per contare di più,farsi ascoltare di più.

L’Ams ha deciso di sta-re al fianco dei pazien-ti con sindromi mielo-displastiche per ac-compagnarli in questonon facile percorso: daquesto numero, infatti, potrete leggere la cro-naca della loro attività, che è partita da una riu-nione svolta qui a Niguarda, e che – auspichia-mo – proseguirà, magari lentamente, ma inmodo deciso. Come un trattore: va piano, manon lo ferma nessuno.

di Enrica Morra

editoriale

come un trattore

Un paziente si confronta col resto delmondo grazie alle sue idee, ai suoinuovi bisogni, alle sue nuove necessi-tà, che non possono restare senza ri-sposta. Questo lo hanno capito da annile aziende farmaceutiche più all’avan-guardia a livello internazionale, chehanno iniziato a prevedere nel loromanagement la figura del responsabi-le per i community affairs

3 ematos • 032

Valentina ha 42 anni, un marito chela adora (ricambiato), due meravi-gliose bimbe gemelle di sei anni.Oggi vive sul lago Maggiore, lavora

come insegnante di lettere in una scuolamedia. Ama viaggiare, legge «tantissimo edi tutto, anche in inglese, per non perderela conoscenza della lingua». A raccontarlacosì sembra un quadretto da Mulino bian-co. L'oggi è la rappresentazione del corag-gio di Valentina e di chi le è stato accantoin anni di dura lotta con una malattia osti-nata e invasiva.

Il nastro si riavvolge e torna al 2002. Quattordi-ci anni fa. «Mi occupavo di marketing al Corrie-re della Sera...donna di belle speranze — diceValentina, sorridendo —. Convivevo da pococon Stefano, mio marito. Stavo bene, apparen-temente. Un giorno tornando dal mare, a fineluglio, è lui a dirmi che mi vede un po' pallida.

bella storia

ValentinaAlessi

di Paola D'AmicoConsiglio Direttivo AMS

4 ematos • 032

Ma non ci faccio troppo caso,poteva essere stato un colpodi sole. Stefano però non sisente sereno. Tutte le sere misaliva una febbriciattola,puntuale, alle 18.30, ero unpo' dimagrita. Però abbron-zata sembravo l'immaginedella salute». Una immagineche tornerà come un mantra.Il pensiero di quella febbre di-venta una costante, ognigiorno «era diventata una rin-corsa, andavo in infermeria a misurarla, nientein pausa pranzo e poi la sera eccola lì», conti-nua Valentina. Finché il medico curante nonprescrive una batteria di esami.«Ricordo bene il giorno in cui Stefano decise diaccompagnarmi a farli. Era agosto, a Ispra sullago Maggiore, dove oggi vivo ma allora veni-vamo solo per trascorrere qualche giorno divacanza o nei fine settimana, pioveva. L'incu-bo è cominciato quando li ho ritirati. Il 6 agostoil medico li ha visti e ha detto: serve un emato-logo, urgente». Valentina si reca al Fatebene-fratelli, comodo, poco distante dal suo ufficio.«Altra scena indimenticabile. Giornata caldis-sima, al pronto soccorso - deserto - erano tuttiannientati dal caldo. I medici sorridono per ilbollino verde sulla ricetta. Sei l'immagine dellasalute, mi dicono, e invece poi mi trovo ricove-rata, con qualcosa di poco chiaro ai polmoni,in una medicina pullulante di vecchietti».È un ematologo che fa il turno di notte a pren-dere in mano la situazione. «Mi spiega che hoi linfonodi ingrossati, che potrebbe voler diretante cose ma lui sospetta un linfoma. Per meera arabo, non avevo idea di cosa fosse. Eco-grafia, poi biopsia e poi Stefano che vuole por-tarmi in America, finché decidono di spostar-mi a Niguarda». Spaesata, Valentina rifiuta disentirsi malata. «Meglio ancora, non volevosentirmi un numero, essere una tra i tanti equella invece era la sensazione».

Oggi confessa che il rapporto con la strutturastessa è stato «un pochino conflittuale. Forseero prevenuta ma avrei voluto che qualcunomi chiedesse chi ero, cosa facevo, cosa prova-vo. Non mi potevo sfogare con Stefano, nonvolevo che si angosciasse. Non avevo neppu-re le complicazioni che normalmente uno sipuò aspettare. Sono riuscita a lungo a fare lamia vita normale tra una chemio e l'altra. In

compenso ciò che non ho mai accettato, su-perato, è stata la perdita dei capelli e della li-nea, la trasformazione subita». E questo è solo il primo incontro con la malat-tia, il linfoma di Hodgkin, «perché guarita, hoavuto anche l'altro, il non Hodgkin». Un casonon raro, di più: rarissimo. Tra le due malattie,Valentina è riuscita a farsi corse in bici da ottan-ta km, serate in discoteca, viaggi, persino a

bella storia - Valentina Alessi

sposarsi, «nel 2004, un an-no dopo l'auto trapianto, iocon la parrucca acconciatada cerimonia. E al rientrodal viaggio di nozze viadaccapo, si ripresenta unlinfonodo nel fegato».È la sua ostinazione, a nonvoler più fare chemio, a por-tare l'allora primario ema-tologo Enrica Morra a stu-diare un approccio tera-peutico diverso: una radio-

terapia mirata sul bersaglio. Valentina si ri-prende la vita in mano, matrimonio, lavoro,hobby. E si arriva così alla fine del 2007. «Ormaiper qualsiasi cosa mi aggrappavo alla dotto-ressa Morra. Così anche per un mal di gola chenon passava». Perché non era un Mal di gola.Ma l'avvisaglia di un nuovo aggressivo linfo-ma, e così alla vigilia di un viaggio nelle Filippi-ne s'arriva a un compromesso: fai la biopsia (il

28 dicembre) e parti. «Torno il 7 gennaio e miritrovo ricoverata. Per una malattia che è unamalattia nuova, non la ripresa della prima, conaltri cicli di chemio e i capelli persi per l'enne-sima volta e poi la radioterapia sperimentale». Due anni dopo, nell'agosto 2009, per Valenti-na si apre un nuovo capitolo. «Scopro di essereincinta, poi perdo il bambino. Per la mia storiaclinica sembrava impossibile che io potessiportare a termine una gravidanza. Invece dinuovo resto incinta». E mai che fosse tutto indiscesa per lei. Macché, «mi viene una gestosiche rischia di portarmi alla tomba, finisco in ria-nimazione con la dottoressa Morra attaccataal telefono da Niguarda con l'ospedale di Gal-larate». Per le gemelline Camilla e Martina, Va-lentina ha scelto di lasciare il suo lavoro e di-ventare insegnante. «Non sono convinta chequesta sia la dimensione definitiva, a Intra sia-mo venuti con l'idea di stare qualche mese epoi tornare a Milano. Per ora è così». Per ora.

È un ematologo che fa il turno di notte a pren-dere in mano la situazione. «Mi spiega che ho ilinfonodi ingrossati, che potrebbe voler diretante cose ma lui sospetta un linfoma. Per meera arabo, non avevo idea di cosa fosse. Eco-grafia, poi biopsia e poi Stefano che vuole por-tarmi in America, finché decidono di spostarmia Niguarda». Spaesata, Valentina rifiuta di sen-tirsi malata. «Meglio ancora, non volevo sentir-mi un numero, essere una tra i tanti e quella in-vece era la sensazione».

E questo è solo il primo incontro con la malattia, il linfo-ma di Hodgkin, «perché guarita, ho avuto anche l'altro,il non Hodgkin». Un caso non raro, di più: rarissimo. Trale due malattie, Valentina è riuscita a farsi corse in bicida ottanta km, serate in discoteca, viaggi, persino asposarsi

Per le gemelline Camilla e Martina, Valentina ha sceltodi lasciare il suo lavoro e diventare insegnante. «Nonsono convinta che questa sia la dimensione definitiva,a Intra siamo venuti con l'idea di stare qualche mese epoi tornare a Milano. Per ora è così». Per ora.

5 ematos • 032

di Milena Lodola

a scuola di scienza

Biologo, Specialista in Genetica Medica - SC di EmatologiaOspedale Niguarda Ca' Granda, Milano

Da qualche anno, con Alessandra Trojani, come me biologa del Laboratorio di ricerca dell’Ematologia, ho cominciato un viaggio nelle scuole milanesi, impegnate nella raccolta tappi,

per raccontare l’importanza della loro iniziativa. La raccolta dei tappi permette infatti sia di diminuire la quantità di rifiuti di plastica da smaltire sia di sostenere la ricerca. In questi

incontri abbiamo cercato di aprire ai ragazzi una finestra sul mondo della biologica e della genetica, spiegando in modo semplice la funzione della cellula e del DNA e il loro ruolo nelle

malattie ematologiche.

in classe con i piccoli che raccolgono i tappi

Qualche numero fa abbiamo parlatodel sangue e della suaimportanza.

Ricordate? Il sangue è un liquidoin cui troviamo dellecellule con funzionidiverse: alcune ciproteggono dai virus edai batteri e altreportano anidridecarbonica e ossigenoalle cellule del corpo.Ma come fanno adarrivare alle diverseparti del nostro corpo?Dove si muove e comefa a raggiungere ipiedi partendo e latesta ad esempio?Il sistema all’internodel quale si muove sichiama SistemaCardiocircolatorio, macosa vuol dire questonome lunghissimo? Inrealtà è moltosemplice. Il sanguecircola all’interno deivasi sanguigni, questisono di due tipi: learterie e le vene.Arterie e vene sonocompletamente diversetra loro! Le arterie sono molto elastichee trasportano il sangue ricco di ossigenoe di sostanze nutrienti verso le cellule,

le vene sono più rigide e portano ilsangue contenente i ‘rifiuti’ prodottidalle cellule e l’anidride carbonica.

Ma chi fa muovere tuttoil sangue che abbiamonel nostro corpo?Mettete la mano sinistrapiù o meno al centrodel vostro petto esentite un tum tum?Ecco lui è il cuore! È un muscolofantastico che nonsmette mai di lavorare.È una pompa chespedisce il sangue riccodi nutrienti e diossigeno che arriva daipolmoni verso tutte lecellule del nostrocorpo, dai piedi alcervello, senzadimenticare nessuno eche poi manda ilsangue con l’anidridecarbonica ai polmoniper fare in modo chequi venga ‘ripulito’ e sicarichi di ossigenonuovamente!Tutti gli esseri viventihanno un sistemacardiocircolatorio,alcuni molto più

semplice rispetto al nostro. Alprossimo numero, dove parleremo delcuore!

11 - Il sistema cardiocircolatorio/1

di Alessandra Trojani

abc genetica

Biologo, Specialista in Genetica Medica - SC di EmatologiaOspedale Niguarda Ca' Granda, Milano

delezione è la perdita di un pezzo di cromosoma, le duplicazionie inversioni sono altre anomalie strutturali che possono manife-starsi nei cromosomi. Le anomalie cromosomiche possono es-sere costituzionali o acquisite.Le costituzionali sono presenti in tutte le cellule di un individuoo in gran parte di esso.Le anomalie cromosomiche acquisite sono ristrette a un tessutoparticolare o a un tipo cellulare, per esempio si possono riscon-trare nelle patologie onco-ematologiche.La citogenetica gioca un ruolo chiave nella diagnosi prenatale.La diagnosi prenatale viene eseguita mediante una serie di in-dagini e analisi di laboratorio che permettono di monitorare lostato di salute del feto durante la gravidanza. Di supporto alladiagnosi prenatale, esiste la consulenza genetica, finalizzata adoffrire le informazioni utili a valutare rischi e benefici per la ma-dre e il feto. Oltre alla diagnosi prenatale, esiste la citogenetica postnataleche ha lo scopo di indagare la presenza di anomalie dei cromo-somi di tipo numerico e/o strutturale associate a una malattiagenetica. Le indagini postnatale possono essere utilizzate perverificare una possibile riduzione della fertilità, o indicare la pos-sibilità di generare figli con una malattia genetica.Infine, la citogenetica rappresenta un validissimo strumentodiagnostico per determinare l’eterogeneità istopatologia, im-munofenotipica e clinica delle malattie onco-ematologiche.

Il DNA che contiene le informazioni genetichedi ciascun individuo, è localizzato all’internodel nucleo delle cellule.Il DNA è una struttura filamentosa condensatain piccoli bastoncini chiamati cromosomi.Questi ultimi si trovano all’interno del nucleo diciascuna cellula. In ogni cellula umana si trova-no 46 cromosomi divisi in 23 coppie, uno di ori-gine paterna e l’altro proveniente dalla madre.

ematos • 032 6

Le prime 22 coppie di cromosomi sono dette autosomi mentrela ventitreesima coppia è formata dai cromosomi del sesso: lafemmina ha due cromosomi XX mentre il maschio ha 1 cro-mosoma X e l’altro Y. Ogni cromosoma appartenente ad unadelle 23 coppie ha delle caratteristiche morfologiche e strut-

turali particolari.La citogenetica è una branca della genetica che analizza i cromoso-mi, ed evidenzia la presenza di eventuali malattie genetiche dovute aun numero anomalo di cromosomi (trisomie, monosomie o la pre-senza di un marcatore sovrannumerario), o a patologie che riguarda-no la struttura dei cromosomi. Le traslocazioni riguardano la rotturadi un pezzo di cromosoma che si sposta su un altro cromosoma, la

il ruolo della citogenetica

7 ematos • 032

in punta di forchetta

Ingredienti : 3 tazze di riso basmati chicco lungo•6 tazze di acqua•due cucchiai di sale grosso•mezza tazza di olio di oliva•

Come si procede:Mettere il riso in un recipiente e la-•varlo con acqua tiepidaScolare e ripetere l’operazione•Portare acqua e sale a ebollizione•in una pentolaCoprire e lasciar cuocere venti mi-•nuti finché non è al denteIn una pentola scaldare olio e•stendere sul fondo uno strato di 2centimetri e mezzo di riso cottoAggiungere a poco a poco il resto•del riso dandogli la forma di unapiramideCoprire la pentola e cuocere a•fuoco lento per 30 minutiSul fondo si formerà il tadig (una•crosta)Si può mangiare così, oppure con-•dire con le verdure e del pollo, eanche volendo arricchire con unpizzico di zafferano o curcuma

Nell'antica Persia le coltivazioni agri-cole erano particolarmente svilup-pate grazie alla grande disponibilitàdi acqua che arrivava dai ghiacciaiperenni delle altissime montagne

subito a sud del Mar Caspio (il vulcano Dama-vand arriva a 5620 metri), per cui le abbondantirisorse irrigue permettevano di coltivare alberida frutto delle più disparate varietà, e soprat-

tutto il riso, arrivato dall'oriente grazie ai trafficidelle carovane mercantili. Ancora oggi il riso èuno degli ingredienti fondamentali della cuci-na persiana, anche se la coltivazione è quasi deltutto sparita. In generale, lo si serve dopo lungacottura a vapore, in modo fargli perdere granparte dell'amido, rendendolo più digeribile,assieme a legumi e verdure, ma anche con lecarni alla brace o marinate.

di Paola D'AmicoConsiglio Direttivo AMS

riso persiano

chelow

8 ematos • 032

a cura di Michele Nichelatti

il dovere dell’igiene razziale dev’essere quellodi occuparsi con sollecitudine di un’elimina-zione degli esseri umani moralmente inferioripiù severa di quanto non sia praticata oggi.Chi sarà mai stato a scrivere queste parole

così ignobili? Il dottor Konrad Lorenz. No, non èomonimia, si tratta proprio del Konrad Lorenzche dopo la guerra si è riciclato occupandosi dipaperelle, e che invece – in queste parole scritteda medico durante la guerra – si occupava di ben altro. E non si tratta diparole prese a caso, o evinte da un contesto, bensì di una frase estrattada un brano di un suo lavoro dal titolo Durch Domestikation verursachteStörungen arteigenen Verhaltens, pubblicato sulla rivista scientifica Zeit-schrift für angewandte Psychologie und Charakterkunde (vol. 59, pag. 67-71, 1940). Abituatevi a queste ed altre sorprese, leggendo quanto scriveLifton, uno psichiatra americano, all’epoca docente a Harvard e poi allaNew York University, che ha raccolto in questo libro (pubblicato nel

1986) un resoconto molto circostanziato ed approfonditodei suoi studi, condotti su incarico del governo americano,sulle sperimentazioni mediche e sulle atrocità commesse daimedici nazisti nei campi di sterminio, cercando di indagare lemotivazioni psicologiche che potessero essere alla base ditanta belluina e inutile ferocia. In questo libro documentatis-simo e con molte interviste, abituatevi a leggere dei rapportiagghiaccianti con i protocolli sperimentali che prevedevanoiniezioni endovenose ed intracardiache di fenolo, o l’aspor-tazione degli occhi dei prigionieri gemelli, abituatevi a legge-re non solo del famigerato Mengele, ma di centinaia di altrimedici, e vi renderete conto di essere davanti non ad una fol-lia collettiva, bensì ad un lucidissimo piano di schiavizzazionee di sterminio. Un libro indispensabile e che tutti, in partico-lare i giovani, dovrebbero leggere.

I medici nazistirobert Jay Lifton (riZZoLi, 14.00 €)

il famosissimo J’accuse diEmile Zola (1840-1902) èun documento di straor-dinaria attualità benchésia stato pubblicato nel

1898. Apparsa sul giornale l’Au-rore come lettera aperta a Feli-ce Faure, Presidente della Re-pubblica francese, questa lette-ra rappresenta uno dei massimivertici di civiltà che siano maistati raggiunti dall’uomo, unavoce ferma ed accorata control’ingiustizia e l’antisemitismobigotto e clericale che affligge-va la Francia. Lo sfondo è quellodell’affaire Dreyfus, il brillantecapitano, ufficiale di stato mag-giore francese, di origine ebreae fervente patriota, figlio di ric-chi commercianti di diamanti,ingiustamente accusato nel1894 di alto tradimento e diavere trasmesso informazionimilitari alla Prussia. La Francia,in quell’epoca, era un paeseche aveva perso la bussola; do-po il fallimento della banca cat-tolica Union Générale e dellacompagnia che doveva gestireil canale di Panama (con centi-naia di migliaia di piccoli rispar-miatori ridotti sul lastrico), erainiziata la ricerca del capro

espiatorio, individuato (tantoper cambiare) nell’ebreo. Infat-ti, nel 1886 era stato stampatoLa France juive, un pamphlet di1200 pagine, violentemente erozzamente antisemita, scrittoda Édouard Drumont, che si di-mostrò un grande successoeditoriale. In questo libro-spaz-zatura si ripeteva lo stantio ri-tornello dell’ebreo deicida, ecompariva, tra le prime volte, il

concetto dell’ariano superioreper razza al semita; in più, a li-vello politico, si assisteva aduna radicalizzazione del nazio-nalismo, soprattutto nei con-fronti degli immigrati: il climaquindi era molto inquietante.Processato e condannato all’er-gastolo, dopo degradazionecon infamia, ed internato nellaprigione del bagne de Cayennedell’isola del diavolo, nellaGuyana, a molti intellettuali di-venne chiaro che il processoera stato poco più di una farsa,con indizi esili e contraddittori(tra cui le perizie calligraficheche non riuscirono ad identifi-care nell’imputato l’autore del-le lettere che trasmettevano isegreti di stato all’addetto mili-tare dell’ambasciata di Prussia.Al solto, la stampa si era scate-nata con una operazione tipo“sbatti il mostro in prima pagi-na”, inventando per Dreyfusdebiti di gioco e ricatti per rela-

zioni con inesistenti amanti.Emile Zola fu il primo a ribellarsia questo linciaggio con una se-rie di articoli innocentisti su LeFigaro, cui è seguito il J’Accuse,che ha avuto il merito di risve-gliare le coscienze intorpiditedei francesi e di fare da motoreper una riapertura del proces-so, con la riabilitazione del capi-tano Dreyfus e la sua reintegra-zione nei quadri dell’esercito,avvenuta nel 1906.

emile Zola(bonAnno editore, 10 €)

Io accuso – Storia del processo Dreyfus

Un documentario di RaiStoria sull’affare Dreyfus

www.raistoria.rai.it/articoli-programma/

laffare-dreyfus/24436/default.aspx

Un’intervista del 2011 a Lifton, in cui parladegli aspetti psichiatrici del totalitarismo,dai nazisti fino alla Cina di Maowww.youtube.com/watch?v=sauEbGgCZZU

letti per voi

ematos • 0309

mieloma multiplo

nuove prospettive terapeutiche

di Anna Maria Cafro

ricerca

Ematologo, Dirigente Medico - SC di EmatologiaASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Nelle ultime due decadi il trattamento del mieloma multi-plo ha subito notevoli cambiamenti. La possibilità di utiliz-zare i nuovi farmaci, quali gli inibitori del proteosoma(bortezomib) e Immunomodulatori (IMiDs, quali talidomi-de e lenalidomide) ha permesso di migliorare l’andamentoclinico della malattia e questo si è tradotto in un reale pro-lungamento della sopravvivenza dei pazienti.

II ricercatori in questi anni hanno stu-diato molecole che avessero un’attivitàantimieloma sempre più potente. Que-sto è possibile attraverso il migliora-mento dei farmaci già a disposizione

oppure ricercando molecole sempre piùspecifiche contro il tumore. Il mieloma mul-tiplo è probabilmente una delle neoplasiacon più attività di ricerca . Le categorie di farmaci a mio avviso checambieranno il prossimo futuro della tera-pia del mieloma sono tre: la seconda gene-razione degli inibitori proteosoma (carfilzo-mib e ixazomib), nuovi IMiDs (pomalidomi-de) e gli anticorpi monoclonali (daratumu-bab ed elatuzumab ). All’ultimo Congresso

10 ematos • 032

mondiale dell’ematologia (ASH) tenutosi ne-gli Usa agli inizi di dicembre 2015, sonoemersi risultati molto promettenti sia per ilpaziente affetto da mieloma multiplo al-l’esordio sia per quelli ricaduti o refrattari

inibitori deL proteosomAdi secondA generAZione

Il proteosoma è un sistema complesso pre-sente nel nucleo di molte cellule; è respon-sabile del mantenimento del normale fun-zionamento della cellula stessa e soprattuttoè coinvolta nei meccani-smi di regolazione dellamorte cellulare. Nel mie-loma il funzionamentodel proteosoma è altera-to e di conseguenza si hauna proliferazione noncontrollata di plasmacel-lule atipiche. Il farmacocapostipite di questa ca-tegoria è il Bortezomibche usato da solo in asso-ciazione con altre terapie(quali talidodomide, ci-clofofamide, melphalan ebendamustine) ha per-messo di migliorare il tas-so di risposte complessi-ve e la loro durata .

Carfilzomib e ixazomib rappresnteano inibi-tori del proteo soma di II generazione chetendono ad avere una maggiore specificitànell’inibizione del proteosoma e minore tos-sicità complessiva, in modo particolare laneurotossicità (neuropatia periferica )Carfilzomib è un farmaco che viene sommi-strato per via endovenosa . La schedula puo’essere diversa, ma nella maggior parte deicasi viene somministrata per due giorni con-secutivi per tre settimane (nei giorni 1-2;8-9;15-16) ogni 28 giorni . La dose individuata

nei diversi studi è di 20mg/mq il primo gior-no di trattamento e di 27 mg/mq dal secon-do giorno del primo ciclo poi nei cicli succes-sivi. In genere sono previsti circa 9 cicli aca-denza mensile.. In monoterapia si sono otte-nute risposte complessive del 24% nei pa-zienti già sottoposti a molteplici linee; cheaumentano al 54% nei pazienti non trattatiprecedentemente con bortezomib. L’asso-ciazione con lenalidomide e basso dosaggiodi desametasone sembra essere la più pro-mettente, per i pazienti ricaduti refrattari,conrisposte complessive intorno al 87%, co-me dimostrato nello studio ASPIRE recente-mente pubblicato sul New England Journalhematology, a cui ha partecipato anche ilnostro cento . Grazie a questo studio Carfil-zomib è stato approvato dall’EMA come far-maco per i pazienti con mieloma ricaduti. Siattende la finale approvazione anche in Ita-lia. Ad oggi sono in coso studi in cui carfilzo-mib viene utilizzato anche nei pazienti al-l’esordio di malattia, in associazione a diversecategorie di farmaci .Le risposte complessivesono molto promettenti, oltre 80% . Gli effet-ti collaterali sono legati a tossicità renali ecardiovascolari (aritmie, scompenso cardia-coi e crisi ipertensive ) per lo più dose dipen-dente, mentre la neuropatia periferica risultaessere molto bassa.Ixazomib è il primo PI a somminsitarzione

Il proteosoma è un sistema comples-so presente nel nucleo di molte cellu-le; è responsabile del mantenimentodel normale funzionamento della cel-lula stessa e soprattutto è coinvoltanei meccanismi di regolazione dellamorte cellulare. Nel mieloma il fun-zionamento del proteosoma è altera-to e di conseguenza si ha una prolife-razione non controllata di plasmacel-lule atipiche.

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orale . Diversi studi hanno investigato la sicu-rezza, la tollerabilità e l’attività antitumoralesia nei pazienti già trattati sia in pazienti al-l’esordio eleggibili e non a procedura di tra-pianto autologo. Le associazioni con mel-phalan e lenalidomide danno risultati moltopromettententi. La via di somministrazione èorale, una volta alla settimana al dosaggio di3 o 4 mg per 3 settimane consecutive. Gli ef-fetti collaterali maggiormente osservate so-no la trombocitopenia, la neutropenia, la fa-tigue , rush cutaneo e disturbi gastroentericiAnche in questo caso la neuropatia periferi-ca quasi inesistente.Nel nostro centro abbia-mo due studi attivi, si utilizza ixazomib cometerapia di mantenimento nei pazienti sotto-posti a trapianto autologo e nei pazineti nonelegibili al trapianto al termine del tratta-mento di induzione con associazione VMP(bortzomib, melphalan prednisone). Altri PI di seconda generazione sonoi il mari-zomab, ma i dati di attività sono ancora preli-minari.

nUoVi imidsDa diversi anni talidomide e lenalidomidesono i farmaci di questa categoria utilizatiper la cura dei pazienti affetti da mielomamultiplo . Questa classe di farmaci agisce sul-la cellula tumorale, sul sistema immunitario ehanno un’azione antiangiogenica. Pomali-

domide rappresenta il recente IMiDs che hadimostrato una potente azione antimielomain associazione a basse dosi di desametaso-ne. E’ stato recentemente appovato In Italiaper il trattamento di pazienti in recidiva dimalattia già sottoposti a trattamento con le-nalidomide e bortezomib.Diversi studi hanno esplorato l’attività del-l’associazione pomalidomide+desametaso-ne nei pazienti refrattari a bortezomib e a le-nalidomide dimostrando un prolungamentodella progressione della malattia. La schedu-la di somministrazione prevede l’assunzioneorale di una compressa per 21 giorni conse-cutivi ogni 28 giorni. I dosaggi disponibili so-no tre: 2 mg, 3 mg, 4 mg . Il profilo di tossicitàè simile a quello di lenalidomide, in partico-lare è possibile avere neutropenia e trombo-citopenia, anche se di grado modesto(G2/3), Per le tossicità extramidollari da ricor-dare il rischio trombotico (si esegue sempreprofilassi antitrombotica ), l’astenia, possibili-tà di reazione allergica cutanea. Nei pazienticon insufficienza renale severo-moderata(Cleareance della creatinina inferiore a 40ml/ ora) è consigliabile partire con dosaggibassi, anche se attualmente uno studio incorso sta esplorando il profilo di efficacia e disicurezza di pomalidomide anche in questipazienti più fragili. Un altro dato significativoemerso nei diversi studi è l’efficacia nel trat-tamento di pazienti con malattia extramidol-lare, in particolare a livello del sistema nervo-so centrale . Concentrazioni terapeutiche dipomalidomide sono state riscontrate nel li-quido cefalorachidiano .

Anticorpi monocLonALiLa plasmacellula neoplastica esprime sullapropria superficie delle proteine che la carat-terizzano da altre cellule, in particolare lemolecole CD138, CD38 e CS1. Da semprenella storia del trattamento del mieloma si ècercato un obiettivo terapeutico specifico,che interessasse in modo selettivo la cellulatumorale. Gli anticorpi monoclonali sono lecosidette “pallottole intelligenti “, già utilizza-te con successo in altre malattie ematologi-

che, perchè in grado di legarsi ad una mole-cola specifica.Nel mieloma Elotuzumab e Daratumubabsono i due sono gli anticorpi monoclonaliche hanno dinostrato alti tassi di risposta ebassa tossicità. Altri farmaci sono in studiocon risultati ancora preliminari.Elotuzumab è un anticorpo umanizzato cheè selettivo per la molecola anti CS1 espressasulle plasmacellule selezionate CD138. Unodegli studi più significativi (ELOQUENT) haevidenziato che la combinazione con lenali-domide e desametasone a basso dosaggio,permette di avere delle risposte complessivedi circa il 90% anche in pazienti già trattaticon bortezomib e talidomide e mantenedouna risposta clinica per circa 11 mesi. Il do-saggio di elotuzumab è di 10 mg/mq in en-dovena . Le tossicità osservate sono rappre-sentate da linfopenia, piastrinopenia e neu-tropenia e possibile reazione allergica.Daratumub è un anticorpo umanizzato con-tro la molecola CD38. I risultati degli studi so-no altamente promettenti anche in monote-rapia in pazienti già sottoposti a diverse lineedi terapia . Attualmente sono in corso studiche vedono l’associazione di dartumubabcon bortezomib e con lenalidomide in pa-zienti anche all’esordio di malattia. In questipazienti i tassi di risposta sono oltre il 90%.Anche daratumumab viene somministratoper via endovenosa, si utilizza un trattamen-to di profilassi con paracetamolo e antistami-nico per evitare l’effetto collaterale più fre-quente che è una possibile reazione polmo-nare.In conclusione gli ultimi anni hanno vistoemergere farmaci nuovi per il trattamentodei pazienti con mieloma multiplo in gradodi ottenere migliori risposte e di conseguen-za una libertà da malattia più lunga . I diversifarmaci vengono utilizzati e sperimentatinelle diverse fasi di trattamento: induzione,consolidamento mantenimento. Alcuni diquesti (quali pomalidomide ) sono già a di-sposizione come terapia standard, altri sonoancora in fase di approvazione ma già dispo-nibili in protocolli di trattamento .

Da diversi anni talidomide e lenalidomide sono i farmaci utilizzati perla cura dei pazienti affetti da mieloma multiplo. Questa classe di far-maci agisce sulla cellula tumorale, sul sistema immunitario e hannoun’azione antiangiogenica. Pomalidomide rappresenta il recenteIMiDs che ha dimostrato una potente azione antimieloma in associa-zione a basse dosi di desametasone. È stato recentemente appovato InItalia per il trattamento di pazienti in recidiva di malattia già sottopo-sti a trattamento con lenalidomide e bortezomib.

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da rivedere

L’omaggio più irriverente e iconocla-sta che si potesse fare a Fellini è dellabanda Arbore: e cominciamo col di-re che se riuscite a non ridere nep-pure una volta guardando questo

film, è segno che la vita, in futuro, non potrà riser-varvi che amarezze. FF.ss. (che sta per FedericoFellini sud story) è una serie di sberleffi e di luoghicomuni fortemente autoironici sul maestro e sunapoli, a partire dalla “guardiana dei cessi” conaspirazioni da cantante Lucia canaria (pietramontecorvino), che “tiene il padre pescatore aposillipo, e una zia suora dint’o munasterio ‘e san-ta chiara” ed è affetta da napoletanite acuta, cheviene amorevolmente curata dal suo manageronliù caporetto (Arbore) con impacchi di panet-tone. dopo tante vicissitudini, Lucia finalmentearriverà a coronare il suo sogno di cantare a san-

remo, aiutata dallo sceicco beige (un robertobenigni stratosferico). centinaia i camei, da pip-po baudo a Lello bersani, a renato guttuso, agianni minà, a isabella biagini che si produce inuna straordinaria imitazione di sophia Loren.per inciso, sembra che Fellini, interpretato da unattore non accreditato, ma davvero molto somi-gliante, si sia arrabbiato moltissimo per la presaper i fondelli, ma francamente è difficile da cre-dere che un ex disegnatore satirico si adonti peressere stato satireggiato.

Che strano chiamarsi Federicoettore scola (pALomAr, 2013)

AmarcordFederico Fellini (cristALdi, 1973)

L’o m a g g i odell’amicoed allievoscola a lm a e s t r o

Fellini, che racconta delprimo incontro presso laredazione de il Marc’Au-relio (che negli anni 30 e40 è stato ciò che è statoil Male negli anni 70) do-ve entrambi avevano co-minciato come vignetti-sti e scrittori di satira. At-traverso una serie diflash-back, il docu-filmriassume brevemente lacarriera del maestro at-traverso le prime sce-neggiature, le scritturedelle battute per il teatrodi rivista, la regia dei primi film. Un atto d’amore del regista e sce-neggiatore irpino che ogni cinefilo deve vedere.

“FF.SS.” Cioè: “...che mi hai portato a fare sopra a Posillipo se non mi vuoi più bene?”renzo Arbore (gaumont, 1983)

Il manager Onliù Caporettowww.youtube.com/watch?v=c3hdBG0lJEA

Il trailer ufficialewww.youtube.com/watch?v=3xi8u9l3Lyw

il più felliniano dei film di Fellini(premio oscar 1975 comemigliore film straniero),ambientato tra il 1932 e il 1933,in una rimini ricostruita in

modo minuzioso e trasognato acinecittà, e popolata di personaggiche hanno fatto la storia del cinema,come la gradisca (magali noel), lavolpina (Josiane tanzilli), la tabacca-ia (maria Antonietta beluzzi), lo ziomatto (ciccio ingrassia) e il nonno(giuseppe ianigro), con una colonnasonora indimenticabile, scritta danino rota. il film è fortemente auto-biografico, potrebbe essere conside-

rato il prequel de I vitelloni, e non si farà fatica a riconoscere in titta(nome ispirato a titta benzi, amico d’infanzia del regista, ed inter-pretato da bruno Zanin) la trasfigurazione del giovane Fellini. il filmtocca le corde dell’ironia e della suggestione per raccontare l’amo-re per il padre (Armando brancia), anarchico, regolarmente pic-chiato dai fascisti, e per la madre (una pupella maggio assoluta-mente fantastica), ma soprattutto l’amore per la sua rimini (il filmè ambientato nel quartiere di san giuliano). Uno struggente ed iro-nico ricordo della vita scolastica, dove il professore di fisica è inter-pretato da un irriconoscibile citto maselli. Un grandioso affrescocollettivo, un film indimenticabile.

Pranzo in famigliawww.youtube.com/watch?v=vEtaM_WdStw

a cura di Gary Baldi

da riascoltare

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il quarto album dei Je-thro tull, uno dei più riu-sciti, forse il migliore inassoluto. È uno dei pri-mi esempi di concept-

album che racconta la vita ele sofferenze di un barbonemalfattore e blasfemo, la cuiimmagine sulla copertinadell’album è molto somi-gliante a ian Anderson, ilfrontman del gruppo. L’al-bum è pervaso da una fortecritica contro le reli-gioni di qualsiasi tipo(la anglicana in parti-colare), colpevoli dinon permettere lo svi-luppo di una libera co-scienza. La title track,

(Aqualung è il respiratore ilcui rumore assomiglia al re-spiro affannoso del barbo-ne) così come Cross-eyed Ma-ry (con un’introduzione perflauto solo di eccezionale vi-gore), Hymn 43, e Locomotivebreath, con un inizio per pia-no jazz, sono brani che reste-ranno per sempre nella sto-ria del progressive. La forma-zione è forse la migliore disempre del gruppo scozze-

se, con Anderson (flauto tra-verso e voce), John evan (ta-stiere), martin barre (chitar-re), Jeffrey Hammond-Ham-mond (basso) e clive bunker(batteria).

YessongsYes

(AtLAntic, 1973)

primo album dalvivo degli Yes,che raccoglie ibrani suonati indue tour prece-

denti. Un album con triplovinile, 22 brani, cosa raris-sima in quei tempi, ancheper il prezzo da recordraggiunto dal prodotto(sedicimilasettecento lirenel 73 non erano poca co-sa), ma in fondo si trattavadi soldi spesi bene, ancheperché non solo i branierano notevolissimi, maanche la copertina era davvero molto bella. La formazione è quella stan-dard dell’epoca, con Jon Anderson (voce), rick Wakeman (tastiere), steveHowe (che rimpiazza peter banks alle chitarre), chris squire (basso) e AlanWhite (battera). malgrado sia un album caratterizzato da un forte spiritocollettivo, Yessongs contiene molti assoli di notevole pregio, come quel-lo di Wakeman in Excerpts from the Six Wives of Henry VIII, in cui, come si in-tuisce il grandissimo rick esegue un medley tratto dal suo album omoni-mo “in solitario” uscito quello stesso anno, o come quello per basso disquire in The Fish (Schindleria Praematurus), o quelli per chitarra (rispetti-vamente acustica ed elettrica) di Howe in Yours is no disgrace e in Moodfor a day. Un album di forte carattere evocativo, che chiunque ami il rockdegli anni 70 dovrebbe ascoltare.

AqualungJethro tull (cHrYsALis records, 1971)

Close to the edge livewww.youtube.com/watch?v=BcDU-vilgic

Locomotive breathwww.youtube.com/watch?v=bNCT6pA5I9A

Quarto album dei renaissance, decisamenteprogressive, quello dell’acme mai più raggiun-to, il meglio della loro produzione, rock sinfoni-co un po’ scolastico ma straordinariamente ef-ficace, che – a consuntivo – è risultato anche un

ottimo successo commerciale. La voce carismatica di AnnieHaslam è appena arrivata per sostituire quella di Jane relf, ela performance comples-siva sembra migliorare; ilresto del gruppo è com-posto da michael dun-ford (chitarre), John tout(piano), Jon camp (bas-so), e terence sullivan(batteria), musiche didunford e testi della poe-tessa londinese bettythatcher-newsinger. Canyou understand?è il pezzopiù rilevante e più famo-so, ispirato ad un dialogodel film Il dottor Zivago,mentre il bellissimo At the harbour è una rielaborazione (di-chiarata) de La cathédrale engloutie di claude debussy. Valela pena ricordare che Can you understand?era il pezzo con cuiuno studente di pedagogia chiudeva le sue trasmissioni dapunto radio bologna. era il 1975, e ascoltando quello che di-ceva, si capiva che ne sapeva parecchio di politica, che avevadella testa e – soprattutto – un talento smisurato. si chiamavaVasco rossi.

Ashes are burningrenaissance(soVereign, 1973)

Can you understand? www.youtube.com/watch?v=JwAPFbQVMgs

a cura di Gary Baldi

a cura di Roberta e Oscar

pazienti Mds

Quante volte abbiamo avuto bisogno di assistenza osemplicemente abbiamo sentito la necessità di con-frontarci con qualcuno “come noi”. Quello delle mielo-displasie è un campo difficile da esplorare se sei da so-lo.

Ma non siamo soli, io non sono sola, perché so che li, accanto ame, ci siete anche voi!E’ da questo bisogno comune ad ognuno di noi che è nata l’esi-genza di fondare la prima Associazione Pazienti MDS.Il 14 maggio scorso si è tenuto a Milano il congresso “SindromiMielodisplastiche: La Rete Ematologica Lombarda Incontra i Pa-zienti”. Grazie a questa iniziativa oltre cento pazienti di MDS si so-no incontrati e confrontati riportando le oro esperienze persona-li e ponendo ai Professori della REL domande a volte moltoscientifiche ad esempio: cos’è l’MDS? Quali sono le cure disponi-bili? Altre domande erano un po' più tecniche: trasporti, soste-gno al lavoro, aiuti domiciliari, etc., ed è stato proprio lì, quel gior-no, che è emersa la volontà di fondare una associazione di pa-

l’Associazione dei pazienti “L’unione fa la forza” un banale detto popolareche racchiude in sé l’intero significato di questainiziativa: un’associazione di pazienti affetti dasindromi mielodisplastiche.Quante volte ci siamo sentiti soli, spaventati, avolte anche ignoranti, con tante domande e maiabbastanza risposte, informazioni parziali e spes-so devianti se prese da internet!

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zienti per dare delle risposte concrete a tutte le nostre domande.Gli obiettivi che ci siamo posti sono diversi: creare una “guida pratica”.Un servizio di orientamento per quei pazienti e famigliari che si avvici-nano per la prima volta a questa patologia con tutte le sue problemati-che. Una guida ai servizi disponibili, alle associazioni locali di supporto,ai servizi offerti, alle procedure di accesso agli esami. Vorremmo scopri-re le varie realtà e associazioni locali a cui si appoggiano i centri di cura.Aprire delle collaborazioni, tenere tutte queste informazioni aggiorna-te e disponibili alla comunità dei pazienti tramite sito web (al momen-to ancora in fase di progettazione). Vorremmo dare un supporto all’ attività lavorativa attraverso consiglilegali ed amministrativi per la gestione dei rapporti di lavoro e dei con-tratti.Ci piacerebbe creare una rete di assistenza domiciliare. Un’ esigenzamolto sentita dai pazienti ma che ha bisogno di coinvolgere le istitu-zioni. Solo una associazione può sperare di avere un peso nelle deci-sioni e sulle scelte politiche locali. Vorremmo raggiungere un obiettivoimportantissimo: le trasfusioni a domicilio. Anche questo prevede la

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Mds ha bisogno anche di te!collaborazione di istituzioni e associazioni organizzate sul territorio. Con la collaborazione dei professionisti della REL (Rete EmatologicaLombarda) vorremmo fornire informazioni scientifiche e soprattuttoaggiornamenti sulla ricerca e raccogliere fondi per la stessa. Vorremmocreare un forum per i pazienti per la condivisione di esperienze e, per-ché no, ci piacerebbe diventare internazionali ed accettare l’invito del-la Associazione Pazienti MDS UK ad unirci a loro per creare una retemondiale: quello che vorremmo fare è davvero molto, ma adesso l’im-portante è concentrarsi su quello che dobbiamo fare che possiamo fa-re oggi!

AL NIGUARDA, PER PARTIRE SUL SERIOCi siamo trovati i 24 giugno scorso presso l’Ospedale Niguarda conuna decina di pazienti che hanno voglia di condividere e di dedicarsi aquesto progetto.Le opportunità ci sono: possibilità di aprire un sito, professionisti chepossono offrire sostegno, la rete Ematologica Lombarda quale madri-na dell’iniziativa.Siamo ancora pochi, ma appassionati e volenterosi, perché ci siamo oci stiamo passando anche noi.Viene naturale tra pazienti darsi subito del “tu”. Perché la condivisionedi preoccupazioni, aspettative, timori, gioie e dispiaceri ci rende simili,“fratelli”.Così vorremmo offrire il nostro tempo e risorse a tutti gli amici che sitrovano accanto a noi per sconfiggere questa malattia.Non esistono altre associazioni simili in Italia, solo poche al mondo.Tuttavia questo non deve scoraggiare, ma essere di stimolo nella con-sapevolezza che qualsiasi sforzo fatto non sarà solo al servizio di pochiadepti locali, ma che potrebbe essere di aiuto a chiunque cerchi unsupporto ed un sostegno pratico e morale, anche lontano dai nostricentri di cura lombardi.

APPUNTAMENTO IL 9 SETTEMBRECi troveremo di nuovo il 9 settembre per una ulteriore riunione e perverificare se questa associazione è possibile.Importante capire chi siamo, quali competenze offriamo in base agliobbiettivi che ci prefiggiamo.Chiunque può partecipare: pazienti, parenti, amici. Per partire abbia-mo bisogno del supporto di figure professionali: commercialisti, avvo-cati, informatici… Se hai voglia di mettere a disposizione il tuo tempoed i tuoi talenti, ti aspettiamo al prossimo incontro che si terrà il 9 set-tembre alle ore 18.30 presso l’Aula B situata al Blocco Sud 3° piano, set-tore Est.Se vuoi contattarci puoi mandarci una mail all’indirizzo:

mds@malattiedelsangue.org

L’unione fa la forza: l’associazione dei pazienti Mds ha bisogno anchedi te! .

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Conserva quasi completamente la pri-mitiva pianta di epoca tardo antica, èconsiderato tra i maggiori complessimonumentali di epoca romana diMilano. Stiamo parlando della Basili-

ca di San Lorenzo , una tra le più antichechiese della città e anche considerata il pri-mo edificio a simmetria centrale dell’Occi-dente Cristiano. Per il suo restauro la Soprin-

Conserva quasi completamente la primitiva pianta di epocatardo antica, è considerato tra i maggiori complessi monu-mentali di epoca romanadi Milano. Stiamo parlando della Ba-silica di San Lorenzo , una tra le più antiche chiese della città eanche considerata il primo edificio a simmetria centrale del-l’Occidente Cristiano.

tendenza alle Belle arti e Paesaggio. L’obietti-vo è partire dalla cappella intitolata a San-t’Aquilino, che gli studiosi ipotizzano potreb-be essere stato l’antico mausoleo di GallaPlacidia, figlia dell’imperatore romano d’Oc-cidente Teodosio e a sua volta imperatricereggente. Per poi procedere per fasi con unprogetto organico che dovrà interessare l’in-tero monumento.

Sono già stati raccolti alcuni fondi, proven-gono da privati, in primo luogo da un presti-gioso gioielliere milanese, come ci ha spie-gato la soprintendente Antonella Ranaldi.Per la prima tappa, che prevede il restaurodei mosaici, servono 600 mila euro. San Lorenzo è un monumento che conden-sa 1.600 anni di storia. Come precisano gli studi della Soprinten-denza archeologica (www.milanoarcheolo-gica.beniculturali.it), l’aspetto straordinariodella basilica, la ricchezza degli ornamenti e«la consistente quantità del materiale prele-vato da numerosi edifici pubblici romani»suggeriscono che il committente fosse unmembro della famiglia imperiale e che l’edi-ficazione sia iniziata prima del 402 d. C., datain cui la capitale dell’Impero fu trasferita daMilano a Ravenna.Uno degli elementi più importanti di reim-piego è il grande portale nel vestibolo della

San Lorenzo e la cappella di Sant’Aquilino

monumento da riscoprire

tesori nascosti

Le fondazioni(realizzate conle pietre dell’anfi-teatro demolito)furono molto studiate,all’inizio del secolo scorso.Un progetto di allestimento datato1913 le ha rese parzialmente accessibili. Nonlo sono, invece, i matronei: quello del corpoprincipale della basilica, che nelle intenzionidella parrocchia dovrà essere aperto al pub-blico dopo il restauro e che diventerà l’Anti-quarium (ospita già oggi tutti i frammenti re-cuperati e i lacerti dei rivestimenti parietali). Equello dell’adiacente cappella di Sant’Aquili-no, interamente affrescato, come precisa l’ar-cheologa Anna Maria Fedeli con «decorazio-ni paleocristiane, originali del V secolo d.C.».Sant’Aquilino, probabilmente mausoleo im-periale, vantava una decorazione sontuosa:

cappella di Sant’Aquilino, formato da stipitiin marmo finemente decorati che rappre-sentano scene con animali e carri trainati dacavalli. La basilica è la più antica testimonianza co-nosciuta di chiesa tetraconca, cioè con quat-tro pareti ricurve. Con la sua pianta centrale èun caposaldo dell’architettura, che si collocanel filo conduttore che va dal Pantheon aSan Vitale a Ravenna e a Santa Sofia a Co-stantinopoli. Fu modello studiato da artisti earchitetti del Rinascimento. Si ritrova neglischizzi di Leonardo da Vinci e Bramante netrasse ispirazione per il Duomo di Pavia e SanPietro a Roma. Una testimonianza importan-tissima. Negli anni Trenta, l’allora soprintendente Gi-no Chierici fece molto per la cappella di SanSisto e per la basilica che oggi è un luogo unpo’ dimenticato.

pavimenti in marmi multi-colori, così come lo zoccolo

dei muri. E sopra lo scintilliodei mosaici, tra pareti, cupola e

nicchie: ne resta qualche frammen-to, tra i pochissimi dell’epoca a Milano.

Nell’atrio qualche figura superstite di aposto-li e santi, parti di una raffigurazione del para-diso. Nella Cappella due nicchie: una fram-mentaria, con scene pastorali e il carro di Cri-sto-Sole vincitore della morte, l’altra con Ge-sù imberbe tra gli Apostoli, su un fondo orobrillante che suggerisce lo splendore origi-nario. La Scuola di specializzazione in Archeologiadell’Università Cattolica con la Parrocchia diSan Lorenzo ha iniziato a recuperare alcunireperti scavati nel ‘39 esponendoli in due ve-trine. Un progetto che prevede di corredareil percorso con pannelli didattici e racconta-re in un filmato in 3D la decorazione dipintadella galleria superiore, con motivi geometri-ci a finto marmo. Un primo passo per attirare l’attenzione sulletestimonianze paleocristiane del complessodi San Lorenzo dal valore storico e monu-mentale inestimabile. La Cappella si può visi-tare da lunedì a sabato dalle ore 9.30 alle18.30, domenica dalle 9 alle 19, corso di Por-ta Ticinese 35.

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La basilica è la più antica testimonianza conosciuta dichiesa tetraconca, cioè con quattro pareti ricurve. Conla sua pianta centrale è un caposaldo dell’architettura,che si colloca nel filo conduttore che va dal Pantheon aSan Vitale a Ravenna e a Santa Sofia a Costantinopoli.

di Paola D’Amicofoto: Nicola Vaglia

silvia cantoni

laura pezzetti

Sono arrivata a Niguarda nel 1990 e poi passata in forzaall’Ematologia nel 1993. Il mio ruolo deriva dalla prima spe-cialità, in Immunologia, e da una grossa formazione diMdicina generale, per cui nel campo della Ematologia, anzi-ché seguire direttamente i malati ematologici, sono di sup-porto alle altre specialità dell’Ospedale sia chirurgiche sia

mediche. Mi occupo di Piastrinopenia Autoimmune Primaria - di

solito abbreviata con la sigla ITP dall'inglese “Immune ThrombocytoPenia” -, percui siamo Centro di riferimento in Italia e sono nel comitato scientifico dell’asso-ciazione dei pazienti Aipit onlus.Tra i miei hobby ci sono la cucina e la lettura. Amo i gialli di buon livello e scrittibene, oltre ai libri di testo dei miei figli, un maschio e una femmina, che devoseguire nei compiti.

Sono nata a Milano nel 1978, dove vivo tuttora. Mi sono laurea-ta nel 2003 in Medicina e Chirurgia presso l’Università degliStudi di Milano e specializzata in Ematologia pressol’Università degli Studi di Pavia nel 2007, con una tesi sulleLeucemie Acute Mieloidi. Ho lavorato presso la Struttura

Complessa di Ematologia dell’Ospedale Niguarda dal 2003 al 2010, prima comemedico specializzando ed in seguito come medico contrattista, seguendo preva-lentemente pazienti affetti da patologie linfoproliferative. Nell’Ottobre 2010 misono trasferita all’Ospedale Valduce di Como, dove attualmente ricopro il ruolo diResponsabile della Struttura Semplice di Ematologia.

Ho conseguito la laurea in Scienze Biologiche all’Università diMilano e la specializzazione in Patologia Clinica all’Universitàdi Pavia. Dopo tre anni di laboratorio HLA e un anno trascorso negliUSA presso il Beckman Research Institute, da 25 anni faccioparte dell’Ematologia dell’Ospedale Niguarda. Sono responsa-bile del laboratorio di processazione cellulare, un laboratorio a

contaminazione controllata, con annessa sala criobiologica. In

questi anni mi sono dedicata principalmente alla manipolazione cellulare secondoi criteri di “good manufacturing practice” e alla conservazione di progenitori emo-poietici per trapianto di midollo osseo autologo e allogenico, perseguendo ancheun iter di certificazioni: Accreditamento Jacie e Certificazione del CNT/CNS nel-l’ambito del Programma Trapianto, oltre alla ISO 9001 del laboratorio di terapiacellulare. Altre distinte aree di interesse sono il “banking” di campioni biologici el’analisi quantitativa del gene BCR-ABL per il monitoraggio molecolare della leu-cemia mieloide cronica. Oltre alle “ricette” di laboratorio, le mie specialità a casa

Ho conseguito la maturità classica nel 1992 presso il Liceo G Galileidi Legnano (Milano); Dal 1993 al 1999 sono stato alunno delCollegio Ghislieri di Pavia e ho frequentato la Facoltà diMedicina dell’Università di Pavia, laureandomi nel 1999 conuna tesi sulle leucemie acute mieloidi. Nel 2003 mi sono spe-cializzato in ematologia presso l’Università di Ferrara; Dal 2004al 2007 ho completato un programma di perfezionamento pres-

so l’ IRCCS Policlinico San Matteo, Università di Pavia (“Analisigenomica delle neoplasie mieloidi”); Dal 2008 al 2015 sono stato

prima ricercatore e poi professore associato presso il Dipartimento di Ematologia eOncologia dell’IRCCS Policlinico San Matteo, Università di Pavia; Dal 2016 sono pro-fessore associato di ematologia presso Humanitas University, Rozzano Milano edirettore della Leukemia Unit presso il Cancer Center, Istituto Clinico Humanitas,Rozzano Milano. La mia attività clinica e di ricerca è focalizzata sulla gestione delleneoplasie ematologiche con perfezionamento specifico nella diagnosi e terapia deipazienti con leucemie acute e croniche, sindromi mielodisplastiche, malattie mielo-proliferative e anemie. Le mie passioni: la mia famiglia (Francesca e 4 bambini ‘viva-ci’), la barca a vela, Fabrizio de André, i libri di Loriano Macchiavelli

Il Comitato Scientifico AMS

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erika ravelli

roberto cairoliNell’83 mi sono laureato in medicina a Milano e in seguito misono specializzato in Ematologia a Pavia ed in Chemioterapiaa Milano. Nell’87 sono stato assunto a tempo indeterminatoed ho iniziato a lavorare al Centro Trasfusionale AVIS diNiguarda, e nel ’95 sono andato a San Diego, alla UCSD perimparare i trapianti da cellule staminali periferiche. Nel 2011 ho lasciato Niguarda per l’Ospedale Valduce di Como,

dove assieme a Erika Ravelli e Mauro Turrini, ho costruito una pic-

cola ma deliziosa ematologia. Nel 2014 sono tornato di nuovo qui, al punto di par-tenza, come Direttore di Struttura. Da sempre gioco a basket, fino al cedimento strutturale. Mi piace leggere i grandidivulgatori, tipo Dawkins, Ridley e Wolpert e le grandi opere scientifiche; tra gliitaliani trovo bravissimi Boncinelli, Mainardi e Fochi. Mi piacciono i film dei grandiregisti: l’ultimo Clint Eastwood (su tutti “Gran Torino” e “One Million Dollar Baby”),Ron Howard e Ken Loach, ma non dimentico gli italiani, da Tornatore ad Avati, aMartinelli, a Salvatores.

matteo giovanni della porta

19 ematos • 032

Pur abitando in un crocevia pratica-mente aperto a chiunque, gli un-gheresi sono però riusciti a mante-nere la loro identità culturale, a par-tire dalla lingua, che – assieme al

finlandese, al lappone e all’estone – è l’unicacon origini non indoeuropee che si parli nelnostro continente (escludiamo anche l’euska-ra, la lingua basca, che ha origini addiritturapre-indoeuropee). Però i finlandesi, i lapponi egli estoni sono lassù, tra il Baltico e il Golfo diBotnia, non proprio a portata di mano, mentregli ungheresi sono nel cuore dell’Europa, aportata di chiunque.

orgogLiosi e pAtriotticiL’avere conservato la propria identità cultu-rale la dice quindi lunga sul loro orgoglio, echi abbia avuto a che fare con loro avrà no-tato che si tratta di gente tostissima e ani-mata da un forte spirito patriottico. Invasitante volte, ma capaci di reazioni memora-bili, come la rivolta degli studenti del Poli-tecnico di Budapest dopo il colpo di statodel 1956 e l’occupazione con i carri armatidei sovietici, che strozzava sul nascere il ten-tativo di Imre Nagy di dare vita ad un sociali-smo dal volto umano. Ed è la nazionale diquell’Ungheria invasa che il 6 dicembre diquello stesso anno affronta la squadra sovie-tica nel girone finale per l’attribuzione dellamedaglia d’oro della pallanuoto nelle Olim-piadi di Melbourne. I magiari hanno una squadra fortissima for-mata da Bolvári Antal, Ottó Boros, DezsőGyarmati (il capitano), István Hevesi, LászlóJeney, Tivadar Kanizsa, György Kárpáti, Kál-mán Markovits, Mihály Mayer, István Szívós, e

di Walker

lo sport nel sangue

Nom de plume per onorare il neozelandese John Walker (nomen omen),oro nei 1500 alle Olimpiadi di Montreal

FOTO di Jeremy Gilbert

CC GNU Free Documentation License

L’Ungheria non ha difese naturali (la montagna più alta arriva a malapena a 1000 metri,roba da scampagnata in bici), ed anzi, è percorsa dal Danubio, la più importante via di co-municazione europea. Da lì, quindi, sono passati tutti, a partire dai romani (quando quellaterra si chiamava Pannonia), che vi costruirono l’antica capitale Aquincum, a due passi dadove oggi sorge Budapest.

Blood in the water

Ervin Zà̈dor esce sanguinante dalla piscinaFOTO: WIKIPEDIA

Ervin Zádor e la più famosa partita di pallanuoto della storia

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Ervin Zádor, il giocatore tecnicamente piùdotato, leader indiscusso, studente di 22 an-ni. Zádor aveva già vissuto da piccolo l’occu-pazione e le persecuzioni razziali dei nazisti,e non provava certo simpatia per i nuovi in-vasori. I sovietici, per inciso, già dalla fine del-la seconda guerra mondiale avevano messole mani sull’Ungheria (vigeva il famigeratoaccordo di Yalta), e come prima mossa ave-vano imposto in tutte le scuole l’insegna-mento obbligatorio della lingua russa. Dicia-mo che per far girare i santissimi agli unghe-resi non poteva esserci una trovata più effi-cace di questa.

DALLE PROVOCAZIONI AI CAZZOTTINello specifico – ai fini della nostra storia – ilrisultato è che tutti i pallanuotisti ungheresiconoscono perfettamente il russo, e ne ap-profittano sin dall’inizio del match, supporta-ti da un pubblico manifestamente di parte(turisti russi a Melbourne non ce n’erano),che incitano i magiari a gran voce. I magiarisono a punteggio pieno e potrebbero per-mettersi anche un pareggio, mentre i sovie-tici devono necessariamente vincere perchéhanno perso la partita contro la Jugoslavia,ma la rabbia e la voglia di vincere dei magiari

è più forte di tutto: inizianoil match con atteggiamen-ti provocatori, insultandoapertamente i russi, tra l’al-tro, con la proprietà di lin-guaggio e la perfezionelessicale dovuta alla prepa-razione scolastica, e di fat-to gli avversari non la pren-dono bene (certo, gli un-gheresi non saranno statimolto sportivi, ma vuoimettere la soddisfazione?)In questo clima si passa in

fretta dalle parole ai fatti: Gyarmati scalcia emolla un gancio al suo marcatore, tra l’esul-tanza del pubblico, mentre i russi perdono latesta ed il controllo della gara. La partita èdominata nettamente dagli ungheresi, chevincono 4-0 e Zádor segna due reti, diven-tando l’obiettivo dei falli di frustrazione delsuo marcatore, il russo Prokopov. Zádor venecolpito sull’arcata sopraccigliare con un pu-gno, e si mette a sanguinare copiosamente,al punto da rendere necessaria la sua uscitadella piscina; proprio per questo motivo, lapartita tra Ungheria e URSS è stata ribattez-zata blood in the water dai giornalisti presenti.Quando Zádor esce manca un minuto alla fi-ne della gara, ma i giudici la devono dichiara-re lo stesso terminata perché si trasforma inun free-for-all da film western, con il pubblicoche scende dalle tribune e si lancia addossoai russi, che vengono coperti di sputi, calci epugni.

PER ZÁDOR NIENTE ULTIMA GARA, MA È ORO LO STESSO

Molti giocatori di entrambe le squadre ver-ranno squalificati: tra loro Zádor, che salteràl’ultima partita contro la Jugoslavia, determi-nante per assegnare la medaglia d’oro. An-

che qui gli ungheresi avrebbero potuto ac-contentarsi di un pareggio, avendo un pun-to di vantaggio sugli avversari, ma lo stessovincono 2-1 e si aggiudicano l’oro con trepunti di vantaggio sugli stessi jugoslavi, chevinceranno l’argento, mentre i sovieticiavranno il bronzo battendo l’Italia.È il trionfo, soprattutto per Zádor, che diven-ta una specie di eroe nazionale ed un alfieredella libertà del suo paese. Le minacce rice-vute anche durante la partita gli fanno peròpensare che non sia molto saggio ritornarein patria alla fine dei giochi olimpici, in unaUngheria ormai totalmente sovietizzata, percui chiede asilo ed ottiene lo status di rifugia-to politico, andando a vivere in California,dove continua l’attività di giocatore di palla-nuoto per diventare poi allenatore.

FREEDOM’S FURYIn California Zádor conoscerà anche il picco-lo Mark Spitz (che sarà il campionissimo delleOlimpiadi di Monaco 72), e ne seguirà le pri-missime competizioni giovanili, diventandoun amico di famiglia, cui era accomunatodalla stessa matrice ebraico-ungherese. Tor-nerà in Ungheria dopo il crollo del comuni-smo, ma anche se ricevuto come un eroe,preferirà mantenere la residenza negli Usa,dove morirà nel 2012. I suoi figli hanno se-guito la stessa carriera e due di loro sono og-gi degli allenatori di pallanuoto apprezzati alivello internazionale. Per ricordare la sua impresa, è stato girato undocu-film dal titolo Freedom’s fury, prodottoda Quentin Tarantino (che ha definito quelladi Zádor una storia bellissima), in cui la vocenarrante è quella del devoto allievo ed ami-co Mark Spitz.

La squadra di pallanuoto ungherese.Zádor è il secondo in piedi da sinistraFOTO: WIKIPEDIA

Trailer del filmwww.youtube.com/watch?v=ag19hj2HhLU

Zádor vene colpito sull’arcata so-praccigliare con un pugno, e si mettea sanguinare copiosamente, al pun-to da rendere necessaria la sua usci-ta della piscina; proprio per questomotivo, la partita tra Ungheria eURSS è stata ribattezzata blood inthe water dai giornalisti presenti

21 ematos • 032

fundraising a cura di Flavia Mammoliti e Marco Brusati

Contatta Ams Onlus perdiventare Volontario

anche tu!

Manda una email all’indirizzo:associazione@malattiedelsangue.orgper comunicare la tua disponibilità.

Avrai la possibilità di inserirti nel gruppo dipersone che stanno progettando l’attivazio-ne del servizio; sarai aggiornato e invitatoagli incontri; avrai l’opportunità di essere se-lezionato e formato per:• Accogliere i pazienti e fornire orientamen-

to nelle strutture Day Hospital e Ambula-torio;

• Supportare i pazienti senza accompagna-tori in caso di necessità;

• Informare sui servizi esterni alla StrutturaEmatologica di Niguarda e ad Ams Onlus(es. trasporti, altri servizi specifici);

• Orientare su aspetti normativi (lavoro, in-

validità, accompagnamento); • Raccogliere nuove necessità o bisogni

non ancora riscontrati; • Far conoscere l’Associazione e le attività

promosse a Niguarda.

accoglienza in ospedaleAms Onlus cerca volontari da dedicare al servizio di accoglienza, accompagnamento e infor-mazione per coloro che afferiscono alle Strutture Ambulatorio e Day Hospital dell’Ematologia di

Niguarda. Il servizio è rivolto ai pazienti, familiari che si trovano affrontare un percorso te-rapeutico in ematologia. I volontari Ams sono a disposizione per fornire supporto pratico, orien-tamento nel percorso in ospedale, riferimenti per la tutela dei diritti del malato e delle persone a lui

vicino. L’impegno richiesto per l’attività di volontariato è di una mattina alla settimana.

Ams PointAms Onlus è lieta di presentare il serviziogratuito di accoglienza, orientamento einformazione rivolto alle persone cheafferiscono alle strutture Ambulatorio eDay Hospital dell’Ematologia di Niguarda.Il servizio verterà in particolare su:

• Informazioni su invalidità e Legge 104

• Orientamento in Ospedale

• Indicazioni sui trasporti

• Assistenza psicologica

• Contatti utili

I pazienti e i loro accompagnatori potran-no rivolgersi ai volontari Ams che saran-no presenti presso le sale d’attesa nellagiornata infrasettimanale indicata suwww.malattiedelsangue.org

Per informazioni: 02 6425 891 | 02 6444 4025 associazione@malattiedelsangue.org

Ams Onlus sta lavorando per implementare unosportello dedicato al sostegno psicologico per ifamiliari e le persone di supporto e per la compi-lazione delle pratiche di richiesta Invalidità eLegge 104.

Per sviluppare al meglio questo progetto èimportante il tuo contributo!

Ti preghiamo di scrivere alla casella email

associazione@malattiedelsangue.org

i tuoi suggerimenti o qualsiasi necessità chepotrebbe trovare risposta nel servizio.

22 ematos • 032

fundraising

Erika Meli È la testimonial dell'ultima campagna di Ams Onlus che haavuto come oggetto i contratti di collaborazione per i giovanimedici di supporto inseriti nell'équipe sanitaria dell'Emato-logia di Niguarda. Ha deciso di diventare medico al liceo, dove

ha avuto modo di conoscere personalmente Gino Strada.

Grazie di cuore a tutti coloro che in estate sono rimasti vicini ai pazientidell'Ematologia di Niguarda rispondendo all'invito a donare di Ams Onlus! Ilsostegno dei giovani medici a loro dedicati va avanti, se non l'hai ancorafatto, aderisci con la tua donazione: IBAN: IT63D0558401615000000043254c/c postale: 42497206Causale: Eccellenza assistenziale ematologica

Quella testimonianza ha lasciatoil segno e convinto Erika a fareil dottore e dedicare la sua vitaagli altri, magari proprio met-

tendosi a servizio di una ONG come Emer-gency. Poi alcune persone a lei vicine, tracui un compagno di scuola, si sono amma-late di tumore e così ha deciso di rivolgersiall'oncologia e realizzato che in fondo nonc'è bisogno di andare tanto lontano perrendersi utili.Erika Meli ha studiato Medicina a Pavia. Nelcorso degli studi è rimasta affascinata dauna scienza, quella ematologica, caratte-rizzata da una ricerca in continuo fervore,ricca di speranze e prospettive di benesse-re e guarigione per i pazienti. Si è specializ-zata in Ematologia nel 2015. Subito dopoha iniziato a lavorare a Niguarda, con uncontratto a tempo pieno coperto intera-mente da Ams Onlus. Nel tempo liberoviaggia per l'Europa, dove ritrova con pia-cere i compagni di studi che hanno fattol'Erasmus a Pavia. Erika è inserita a tempo pieno presso il DayHospital e gli ambulatori di Ematologiadell’Ospedale Niguarda, occupandosi divisite di controllo, esecuzione di biopsiemidollari e prescrizione degli esami clinicie strumentali necessari per il monitorag-gio dei pazienti. Si dedica in particolare apersone affette da linfoma di Hodgkin e dalinfoma non Hodgkin aggressivi, follicolarie mantellari. Visto che il Niguarda è ungrande centro ematologico, i pazienti pre-si in carico sono molto numerosi: conside-rata l’attività ambulatoriale svolta nel 2015si possono stimare circa 500 pazienti cheafferiscono periodicamente agli ambula-tori riservati, con circa 100 nuove diagnosi

all’anno. Il progetto risponde alle necessitàdel Day Hospital e degli ambulatori inquanto inserisce una risorsa necessaria allagestione appropriata di questi pazienti, siadi coloro che non necessitano di un tratta-mento immediato sia, in modo particolare,di quanti hanno necessità di iniziare una te-rapia, sia essa la prima o le successive. Parteintegrante del lavoro della Dottoressa Meliè l’arruolamento di questi ultimi pazienti instudi clinici controllati in modo da offrireopzioni terapeutiche che al momento non

sarebbero disponibili sul mercato (nel corsodel 2015 circa 50 pazienti sono stati inseriti instudi clinici controllati). Gli studi clinici com-prendono nuove molecole che possono esse-re un'ottima alternativa terapeutica soprattut-to nei pazienti pluritrattati. Compito di Erika èquello di occuparsi di tutte le fasi dei trial clinici:arruolamento, richiesta di esami strumentali elaboratoristici previsti dagli studi, adempi-mento delle visite di controllo, erogazione del-la terapia, monitoraggio degli eventi avversi emonitoraggio clinico a lungo termine.

23 ematos • 032

Lo scorso 3 aprile l'Associa-zione Residenti delle Resi-denze Malaspina di Pioltel-lo ha festeggiato la Prima-

vera con una giornata comunitariadi giardinaggio e tante attività pergrandi e piccini. Parte del ricavatodel mercatino dei fiori è stato devo-luto ad Associazione Malattie delSangue Onlus. Grazie di cuore perquesto bell'esempio di solidarietàe amicizia!

Lo scorso 19 giugno, come ogni anno, gli amici di Matteo, Daniele e Giorgio si sono ritrovati per una giornata all'insegna della semplicità e del-l'aggregazione, per continuare a tenere vivo il loro ricordo. “L'idea di dedicare ai nostri angeli il torneo benefico, ospitato dal campetto del-l'Oratorio di Premenugo di Settala, nasce otto anni fa”, ci hanno detto Valentina Aimoni, sorella di Matteo e Stefano Borsotti, fratello di Giorgio,“Col tempo, con tanta dedi-

zione e cura la manifestazione si èperfezionata sempre di più coinvol-gendo amici, parenti, conoscenti,persone del paese”. Grazie alla gene-rosità dei partecipanti, numerosiogni anno, gli organizzatori hannodeciso di devolvere parte del ricava-to ad Ams Onlus. Si tratta di un gestodi solidarietà che unisce il ricordo al-la speranza, aiutando a miglioraresempre più il benessere e le possibi-lità di guarigione dei pazienti ema-tologici.

Si è tenuta a Monza, lo scorso 14 luglio la presentazione di Carmina (Giovane HoldenEdizioni), primo libro di Luca Centoni: una raccolta di poesie dedicate alle donne chel'autore ha incontrato, amato, perduto, abbracciato. Nell'incontro con Ams Onlusl'uscita del libro si è arricchita anche di uno scopo solidale. Un grazie di cuore a Luca

per aver deciso di destinare parte del ricavato delle vendite del volume ad Ams Onlus e peraverci concesso qui un assaggio dei suoi versi.

“Ho conosciuto re che mi hanno respintoe mendicanti che mi hanno accolto.Ho incontrato valorosi che mi hanno difesoe pavidi che ho soccorso.Ho valicato montagne con le sole forze rimastee attraversato mari trascinato da un ideale.Ho sofferto per il male altrui e gioito delle mie ferite.Ho corso a perdifiato per veder realizzarsi un'idea.Ho camminato per rallentare il tempo che passa.Ho preso decisioni dolorosee declinato inviti subdoli.Ho incrociato l'amore ma senza conoscerlo.Adesso che si è presentato, ha il tuo nome.E non posso farci niente sono felice.”

una Festa di Primavera per Ams Onlus

Luca Centoni dedica le sue poesie ad Ams Onlus

torneo benefico “Matteo, Daniele e Giorgio”

Save the date

24GIOVEDÌ Galà

di Natale AMSOnlus

NOVEMBRE2016

ore 20

Sala BarozziIstituto dei Ciechi di Milano

Info e prenotazioni: associazione@malattiedelsangue.org

Lo scorso 5 maggio Ams Onlus ha spento 18 candeline all'HolidayInn di Assago. In diciotto anni i volontari e i sostenitori di Ams On-lus hanno consentito di mettere a disposizione dell’Ematologiadi Niguarda fondi per oltre 6 milioni di euro, contribuendo in

mondo determinante a renderla un polo di eccellenza a livello regionalee nazionale. La serata ha visto la partecipazione di dei sostenitori e dei vo-lontari di Ams Onlus, dei ricercatori, dei medici e degli infermieri del-

l'ematologia di Niguarda. Tra i numerosi ospiti istituzionali anche il sin-daco di Milano, Bebbe Sala. La serata è stata dedicata al supporto per icontratti dei medici specialisti ematologi in servizio a Niguarda grazie adAms Onlus.

Visualizza la galleria fotografica completa: www.malattiedelsangue.org/photogallery

fundraising

la grande festa per i 18 anni di Ams Onlus

24 ematos • 032

Angelo Quieti, Elena Malerba e Renza Bonfà

Annamaria Nosari

Beppe Sala ed Enrica Morra

Carmela Rozza, Fabio Arrigoni e Paola D'Amico

Concerto di Wilma De Angelis

Giuseppe Genduso ed Enrica Morra

Laura Asnaghi, Carla Dotti e Paola D'Amico

Marco Granelli con le Suore di Villa Luce

Piera Lanzo

Rita Borghi

Roberto Cairoli ed Enrica Morra

Wilma De Angelis e Gianluigi Albrisi

25 ematos • 032

Ad un anno dalmeeting conSteven Treon, Di-rettore del Bing

Center for Waldenström'sMacroglobulinemia del Dana Farber CancerInstitute di Boston, un’importante nuova ini-ziativa è stata organizzata Gruppo di Suppor-to WM-Italy con il coordinamento di Ams On-lus. Sabato 28 maggio, presso la Sala Confe-renze dell’Ospedale Niguarda si è tenutol’evento “Macrobulinemia di Waldenström:incontro pazienti e medici”, rivolto a pazienti,familiari e figure di supporto interessate adapprofondire le novità e le prospettive tera-peutiche di questa rara patologia in un con-fronto diretto con medici e ricercatori.L’incontro è stato anche l’occasione per lapresentazione dei cinque opuscoli della In-ternational Waldenström Macroglobuline-mia Foundation (IWMF) tradotti in italiano,personalizzati, stampati e messi gratuitamen-

te a disposizione sia in versione cartacea cheon-line al link: www.iwmf.com/publica-tions/download-iwmf-publications.Dopo un caloroso saluto di benvenuto della

Dott.ssa Enrica Morra, sisono succeduti gli inter-venti tematici dei mediciintervenuti, volti ad illu-strare ed approfondire gliargomenti che danno iltitolo alle pubblicazionipresentate: Immunolo-gia di Base, Test Medici,Esami del Sangue, Do-mande e Risposte, Rasse-gna dei Possibili Tratta-menti.L'ematologa MaddalenaMazzucchelli ha riassun-to la storia della realizza-zione degli opuscoli e neha spiegato il contenutoin termini a tutti accessi-bili, illustrando il tema diogni singola pubblica-zione, corredando l’inter-vento di nozioni relativealle caratteristiche gene-rali, alle possibili causeed alle manifestazioni cli-niche della patologia. A seguire, l'ematologaAlessandra Tedeschi haesposto dettagliatamen-te i trattamenti terapeuti-ci attualmente utilizzati

per la WM in base alle diverse tipologie di pa-zienti, analizzandone caratteristiche, effetti, ri-sposte e soffermandosi soprattutto sui farmacibiologici e sulle novità terapeutiche degli ulti-mi anni. Su questo tema in particolare si è in-centrato l’approfondimento di Aldo Roccaro,medico ricercatore che attualmente presta lasua attività presso Spedali Civili di Brescia dopouna lunga esperienza presso il Dana-FarberCancer Institute di Boston. Roccaro ha appro-fondito il tema della ricerca traslazionale, ovve-ro degli studi pre-clinici alla base delle futureprospettive terapeutiche, illustrando anche inuovi studi in atto negli Stati Uniti.Ogni singolo intervento ha lasciato, comun-que, ampio spazio al pubblico per numerosedomande rivolte ai relatori presenti, in lineacon lo scopo dell’iniziativa: quello di creareun’occasione per un dialogo aperto con imedici, spesso non realizzabile durante le vi-site ambulatoriali, incentrato sui dubbi delpaziente, sulle informazioni sulle terapie e suconsigli pratici per un corretto stile di vita eper il benessere del malato.All’evento è seguita una riunione operativadel Gruppo WM-IT durante la quale, dopo gliimportanti progetti realizzati dall’associazio-ne nell’ultimo anno, si è proceduti all’indivi-duazione ed alla programmazione delleprossime attività da sviluppare. Tra queste,unanime decisione del Gruppo è stata quelladi prevedere di essere sicuramente rappre-sentato da alcuni membri, al 9th InternationalWorkshops on Waldenstrom’s Macroglobuline-mia(IWWM) e International Doctor-Patient Fo-rum che si terrà in ottobre ad Amsterdam.

Macroglobulinemia di Waldenström: incontro pazienti e medici

di Daniela Calamai

26 ematos • 032

Quest'anno, su volontà della fa-miglia di Giulia, il Fondo Amicidi Giulia Cavallari ha erogato unimportante donazione a soste-gno parziale del progetto “Ma-

lato o persona?”, che fornisce l'assistenza psi-cologica necessaria ai pazienti del Reparto diAlta Intensità di Cura Ematologica. Si tratta diun contributo fondamentale che permette lapresa in carico del paziente non solo in quantomalato, ma anche come persona, con le pro-prie caratteristiche soggettive, i propri vissutie stati emotivi.Affrontare una grave patologia rappresentauna grande sfida sotto tutti i punti di vista.Andare incontro a lunghi periodi di degenza– in alcuni casi al trapianto di midollo – cam-bia la vita del paziente e dei familiari, costi-tuisce una sfida non solo verso la malattia,ma anche nei confronti di se stessi. Il rischiodi veder sminuita la propria autonomia può

influenzare negativamen-te l’autostima. La volontà di aiutare i ma-lati non solo dal punto divista medico, ma anchedal punto di vista psicolo-gico ed emotivo, nasce

dalla consapevolezza di quanta differenzafaccia il sentirsi capiti, aiutati e a volte guidatinell’affrontare una situazione in cui spesso lesensazioni dominanti negative (oltre allapaura e all’ansia) sono il senso di impotenzae la perdita del “chi sono”.L’inquadramento e il sostegno psicologicoofferto ai pazienti permette di impostare un

lavoro a 360 gradi. Da un lato si valorizza il la-voro d’équipe, integrando l’approccio medi-co-infermieristico con una comprensionedelle reazioni emotive e con il riconoscimen-to dei bisogni e delle paure del paziente;dall’altro si aiutano i pazienti ad avere unquadro chiaro della situazione, ad accettareil proprio vissuto emotivo, a volte molto in-tenso, fornendo suggerimenti per la gestio-ne della degenza, della comunicazione ai fa-miliari ed amici e del mantenimento dei pro-pri ruoli. Nonostante l’evento dirompente sioffre così un canale di ascolto integrativo eparallelo all’ambito più strettamente legatoalla patologia.

fundraising

gli Amici di Giulia CavallariGli amici e la famiglia di Giulia Cavallari sono vicini

ad Ams Onlus dal 2005. Il ricordo di Giulia in questi

anni si è tradotto in aiuto concreto, costante, che

negli anni ha supportato in particolare gli studi su

Leucemie, Linfomi e Mielomi portati avanti dal La-

boratorio dell'Ematologia di Niguarda.

I SOSTENITORI DI AMS

la nostra GiuliaUna perdita, non solo per tutte le persone che hanno avuto la fortuna di incontrarla.Giulia è mancata il 10 giugno del 2005 a soli 21anni.Quella sera, quando se ne è andata, abbiamosentito la necessità di fare qualcosa di concretoper onorare e ricordare la sua persona. Quella

stessa sera è nata l’idea dell’associazioneAmici di Giulia.Abbiamo coinvolto tutti gli amici degli anni scuola arrivando ad abbracciare, poi,un gruppo eterogeneo di giovani e meno giovani. La speranza è che il nostro pic-colo contributo possa migliorare le possibilità di guarigione e la qualità delle vitadei pazienti affetti da malattie del sangue.

Gli amici di Giulia

Il progetto “Malato o persona?”www.malattiedelsangue.org/sh_causes/malato-o-persona

27 ematos • 032

aziende amiche

Ha visto l'associazione nasceree, insieme a tanti sostenitori,l'ha aiutata a crescere. Si ricor-da dei primi eventi a Milano,delle cene di beneficenza che

all'inizio si svolgevano in un ristorante rela-tivamente piccolo. “Ci ho creduto fin da su-bito e ora sono orgogliosa di quello che ne-gli anni è stato realizzato e di aver vistoquesta famiglia diventare sempre più gran-de”, ci ha detto. Tra i tanti modi in cui, nel tempo, Stefania eil marito Giorgio Mollica Poeta hanno so-stenuto Ams Onlus ce n'è uno molto parti-colare: ogni anno, alla Cena di RaccoltaFondi di Maggio, offrono un premio per latradizionale riffa organizzata dalle volonta-rie dell'associazione. Si tratta di un gioiello,disegnato appositamente per l'occasioneda Stefania e realizzato da Giorgio nel labo-ratorio orafo di Vanzaghello (MI). Il lavoro nella gioielleria da loro avviata 40anni fa funziona così: la moglie si occupadella parte artistica e il marito porta avanti illavoro di artigiano orafo. Una bella squadrache si avvale anche di altri collaboratori de-dicati alla vendita. La gioielleria Mollica è spe-cializzata nella creazione di gioielli su dise-gno e nel restauro di gioielli e suppellettilid'epoca. Negli ultimi anni in particolare hasviluppato diverse linee di fedi nuziali roman-tiche e raffinate oltre a servizi di bombonierepregiate.Il premio donato ogni anno ad Ams Onlusnasce con cura e creatività: la scelta di unapietra preziosa, il disegno, l'abile intreccio de-gli ori finemente lavorati. Un gesto unico chesi rinnova nel tempo. Un regalo per una gran-de famiglia. “È bello ritrovarsi tutti gli anni”, ciha detto Stefania, “Da una parte è doloroso ri-vivere i momenti di malattia della mamma,ma più grande è la gioia di ritrovare i medici ele infermiere che l'hanno assistita e il loro sor-riso. In un mondo che spesso è arido c'è biso-

gno di persone che danno e trasmettonotanto”. Attenzione, premura, sollecitudine, accura-tezza, diligenza, precisione, riguardo e poiterapia, trattamento, in una parola sola: cu-ra. Fa pensare come questo concetto ac-comuni attività tanto diverse, dal “fare concura” al “prendersi cu-ra”. E così il gioiello,che per Stefania è unaiuto semplice per laraccolta fondi, diventamolto di più perché èun simbolo dell'atten-zione e della dedizionealle persone, che sonoil fulcro di tutte le atti-vità di Ams Onlus.

l'Oreficeria Mollica di VanzaghelloStefania Zocchi, per tutti la Signora Mollica, si è avvicinata all'Ematologia di Niguarda a

causa della malattia della mamma. Quello che l'ha colpita di più, oltre alla professionalità

incontrata, è stata l'umanità nell'approccio medico e di cura. È stata insieme a Enrica Morra

e al gruppo che ha fondato Associazione Malattie del Sangue fin dalle prime battute.

L'Oreficeria Mollica è aVanzaghello (MI)in Via San Rocco 16Contatti0331 30 67 75www.oreficeriamollica.it

28 ematos • 032

fumetti

Elena Zini

29 ematos • 032

giochi per la mente

LA SOLUZIONE NEL PROSSIMO NUMERO

CRUCIVERBA