el sistema interamericano en su conjunto ha hecho avances

Facundo Capurro Robles; Juan Sebastián Jaime Pardo. Nuevas perspectivas en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad en el Sistema Interamericano de Derechos Humanos: Comentario al caso “Irene”.

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Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 2 (1) Año 2018

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Resumen

El Sistema Interamericano en su conjunto ha hecho avances importantes en el reconocimiento

de los estándares internacionales actuales sobre los derechos de las personas con discapacidad. Estos

avances exigen hacer una lectura cuidadosa y detallada de los argumentos que exponen los diferentes

organismos del Sistema. Este artículo hace una lectura crítica del caso “Irene” de la Comisión

Interamericana de Derechos Humanos con el fin de evaluar su perspectiva en discapacidad y los

efectos que tiene en la garantía de prestaciones relacionadas con diferentes derechos.

1 Facundo Capurro Robles es abogado egresado de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (UBA). Magíster en Estudios Legales Internacionales (Washington College of Law) con especialización en derechos humanos. Becario 2016-2017 del programa de derechos de las personas con discapacidad de Open Society Institute. Actualmente funcionario del Ministerio Público de la Defensa (Argentina). Docente de "Derechos Humanos y Garantías" de la Facultad de Derecho (UBA). E-mail: [email protected] 2 Juan Sebastián Jaime Pardo es abogado de la Universidad de los Andes (Colombia), magíster en Estudios Legales Internacionales (Washington College of Law) con especializaciones en Derecho Internacional de los Derechos Humanos y Género y Derecho, becario 2016-2017 del programa de derechos de las personas con discapacidad de Open Society Institute, actualmente Legal Fellow en Women Enabled International. E-mail: [email protected]

NUEVAS PERSPECTIVAS EN LA DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON

DISCAPACIDAD EN EL SISTEMA INTERAMERICANO DE DERECHOS HUMANOS:

COMENTARIO AL CASO “IRENE”.

NEW PERSPECTIVES IN THE DEFENSE OF THE RIGHTS OF PERSONS WITH DISABILITIES IN THE INTER-

AMERICAN SYSTEM OF HUMAN RIGHTS: COMMENT TO THE CASE "IRENE".

Facundo Capurro Robles(1)

Juan Sebastián Jaime Pardo(2)

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Abstract

The Inter-American System has made major progress in recognizing international standards on

the rights of the persons with disabilities. Thus, a careful and detailed analysis of the arguments used

by the organs of the System is needed. This paper provides the reader with a critical view of the case

“Irene” decided by the Inter-American Commission on Human Rights. The ultimate aim is to analyse

the inclusion of a disability perspective in the “Irene” decision, and the extent to which this

perspective projects its effects on the enjoyment of several key rights.

Palabras clave: Discapacidad, derechos humanos, Sistema Interamericano de Derechos Humanos,

Comisión Interamericana de Derechos Humanos, Derecho a la salud, acceso a la justicia, protección

social, vida independiente, educación inclusiva.

Keywords: Disability, human rights, Inter-American System of Human Rights, Inter-American

Commission on Human Rights, Right to Health, Access to Justice, Social Welfare, Independent Living,

Inclusive Education.

Fecha de recepción: 03/11/2017

Fecha de aprobación: 05/12/2017

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1. INTRODUCCIÓN

Comentaremos algunos aspectos de la decisión de la Comisión Interamericana de Derechos

Humanos (en adelante CIDH) en la medida cautelar solicitada en favor de la niña “Irene”.3 Como se

advertirá, por tratarse de una decisión cautelar y no de fondo, los argumentos utilizados por la CIDH

son limitados. Sin embargo, el caso ilustra una problemática estructural en muchos países del

continente, como es el escaso marco de protección social de las personas con discapacidad (en

adelante PCD). Señalaremos que el acceso a prestaciones sociales por vía del litigio a la salud

constituye uno de los obstáculos principales para generar una respuesta adecuada para el efectivo

goce de su derecho a vivir en forma independiente. Afirmamos que se requiere un análisis

comprensivo de otros derechos, teniendo en cuenta que las obligaciones conectadas a ellos no son de

naturaleza clínica o médica, sino social. Finalmente mencionaremos algunos puntos que requerirán de

mayor precisión por parte del organismo interamericano en futuras decisiones en las cuales cuente

con mayor amplitud de maniobra.

2. EL CASO.

La decisión se origina en una solicitud de medida cautelar4 ante la CIDH efectuada por dos

ONG’s, el Centro de Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL) y la Red por los Derechos de las

Personas con Discapacidad (REDI), en favor de Irene, una niña con discapacidad de 12 años que

requiere de un sistema de apoyos permanente e integral para desarrollar actividades de la vida

diaria.5 La CIDH otorgó la medida cautelar, sosteniendo que la falta de provisión de estos apoyos pone

3 Medida Cautelar No. 375-15, Resolución 38/2016 (2016): Comisión Interamericana de Derechos Humanos, resolución del 7-07-2016. En adelante “Irene”. 4 Las medidas cautelares “autónomas” se encuentran reguladas en los arts. 25 del Reglamento de la CIDH, en ejercicio de las funciones que el organismo posee de supervisión de las obligaciones de derechos humanos de los países del continente (artículos 41.b de la Convención Americana de Derechos Humanos “CADH” y 18.b del Estatuto de la CIDH). De acuerdo a ello, la CIDH tiene la potestad de adoptar una decisión sobre un caso cuando existe gravedad, urgencia y daño irreparable a los derechos de una persona, sin necesidad que exista una petición en trámite. 5 “Irene”, párr. 3.

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en riesgo sus derechos a la vida, a la integridad personal y a la salud. El organismo resolvió solicitar al

Estado la adopción de todas las medidas necesarias para preservar tales derechos6.

La niña es afiliada de la obra social APROSS, entidad que es responsable de su cobertura social

y sanitaria. Hasta el año 2013 la entidad había cubierto las prestaciones que Irene requería, merced a

una orden judicial originada en una acción de amparo interpuesta por sus padres. Pero desde el año

2014 las prestaciones comienzan a discontinuarse. En un principio, los padres de Irene tuvieron que

afrontar los costos de dichas prestaciones, para lo cual tuvieron que vender bienes, asumir deudas y

recortar las sesiones7. Con posterioridad, se abrió una instancia ante el Tribunal Superior de Justicia

de Córdoba, ante el cual se lograron acuerdos provisorios para que APROSS reembolse a la familia lo

abonado. Pero estos acuerdos pronto se revelaron ineficaces, tanto por su provisoriedad, como por el

hecho de que la obra social reembolsaba montos inferiores a los afrontados por la familia.8

Si bien Irene requiere de un equipo multidisciplinario e inclusive apoyos tecnológicos9, los

mayores problemas se centran en la provisión de un acompañante terapéutico y un maestro

integrador, que posibilitan su inclusión educativa y la asistencia en funciones de alimentación,

higiene, cuidados posturales, y asistencia ante episodios compulsivos10. Los solicitantes aportaron

evaluaciones profesionales que describen los problemas de salud y de integración afrontados por

Irene cuando no contó con tal dispositivo. No solo su escolarización corre riesgo, sino que la falta de

apoyos podría inclusive generar graves perjuicios en su salud, exponiéndose a episodios de

“ahogamiento, espasmos, o ataques de epilepsia” que ponen en riesgo su vida11.

Para otorgar la medida, la CIDH sostuvo primeramente que no podía expedirse respecto del

tipo de cobertura médica específica que debe proporcionar la entidad prestadora, ya que ello excede

6 Íbid., párr. 2. 7 Íbid., párr. 14 C. 8 Íbid., párr. 13 y 14.A, B y D. 9 Ibid., párr. 15. 10 Ibid., párr. 3.A. 11 Ibid., párr. 3.F

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el marco de la medida cautelar. Sin embargo, analizó que se encontraban reunidos los requisitos de

gravedad, urgencia e irreparabilidad necesarios para otorgar la medida.12

En cuanto a la gravedad, la CIDH reconoció la relación entre la falta de un sistema de apoyos

integral, y el deterioro a su salud e integridad que ello le ocasiona. La información aportada dio

cuenta que, en ocasiones, la falta de implementación de estos apoyos ha repercutido en forma grave

en su salud, ocasionándole inclusive problemas de deglución y alimentación a Irene, con pérdida de

peso.13 Tuvo en cuenta el organismo internacional la necesidad de “un modelo de integración social”

para las PCD en condiciones de igualdad y en el marco de la protección a la niñez, sobre el cual el

Comité CDPD ya había llamado la atención al Estado sobre los obstáculos en el sistema de salud y las

barreras que imposibilitan el acceso a dichos servicios.14 Destacó también la importancia de la

educación inclusiva para el desarrollo psicofísico de los/as niños/as con discapacidad, y remarcó el

hecho de que, a pesar de que Argentina incorporó a su legislación la educación inclusiva, el Comité

CDPD constató una escasa implementación interna de dicho principio en la adecuación de los

programas y planes de estudios.15

Respecto de la urgencia, quedó evidenciado que la falta de implementación del sistema de

apoyo, prolongada en el tiempo, podría generar un agravamiento de la situación de salud de Irene.16

Las interrupciones en las prestaciones y la continuidad de las acciones judiciales internas sin una

determinación final y definitiva sobre el conflicto, exponen a la niña a mayores perjuicios en su

salud.17Por último, la CIDH consideró que la irreparabilidad estaba configurada por la índole de los

derecho en riesgo, la vida y la integridad personal, como consecuencia de la situación de salud de

Irene.18 En consecuencia, resolvió el otorgamiento de las medidas.

12 Ibid., párr. 22. 13 Ibid., párr. 23. 14 Ibid., párr. 24. 15 Ibid., párr. 25. 16 Ibid., párr. 27. 17 Ibid., párr. 28. 18 Ibid., párr. 29.

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3. LA LITIGIOSIDAD DEL DERECHO A LA SALUD Y SUS POSIBLES EFECTOS EN LAS PERSONAS CON

DISCAPACIDAD.

En América Latina durante los últimos años ha habido un creciente análisis sobre el fenómeno

del litigio del derecho a la salud. Por una parte, se ha consolidado la literatura sobre su justiciabilidad

a nivel internacional, en especial en el Sistema Interamericano.19 Diversos estudios tanto a nivel

nacional como internacional enfocaron el impacto que tal fenómeno podría tener en los sistemas

globales de salud. Algunos afirman que, debido a algunos factores, existen diferentes incentivos para

litigar sobre la salud.20

Poca referencia se ha hecho al impacto para las personas con discapacidad. Sin embargo, en

casi todos los países de la región hay un reconocimiento de las personas con discapacidad como

sujetos que requieren un trato diferenciado en aras de lograr su igualdad material. En el caso de Irene

esto se materializa en el reconocimiento judicial de la prestación de “un sistema de apoyos

integrales”21 para su inclusión educativa y su desarrollo integral.

En Colombia, según la ley del sistema de salud, la Ley 100 de 1993, las personas con

discapacidad tenían inicialmente la misma cobertura prestacional que las personas sin discapacidad.

Después de años de litigio en salud, en la sentencia T-760 de 2008 la Corte Constitucional decidió

acumular varias tutelas sobre el derecho a la salud, generando un impacto sistemático más allá de los

casos individuales. Esta sentencia marcó un hito en el derecho a la salud en Colombia.

19 Ver, entre otros, Reveiz L, Chapman E, Torres R, Fitzgerald JF, Mendoza A, Bolis M, et al., Litigios por derecho a la salud en tres países de América Latina: revisión sistemática de la literatura, Rev Panam Salud Publica, 2013;33(3):213–22; Alicia Ely Yamin, Taking the Right to Health Seriously: Implications for Courts and Health Systems, 39 Hum. Rts. Q., 2017; Oscar A. Cabrera y Ana S. Ayala, “Advancing the Right to Health through Litigation" En Advancing the Human Right to Health. London: Oxford University Press, 2013; Juanita Durán y Rodrigo Uprimny, Equidad y protección judicial del derecho a la salud en Colombia, CEPAL, 2014. 20 Everaldo Lamprea, “Colombia’s Right-to-Health Litigation in a Context of Health Care Reform” En: The right to Health at the Public/Private Divide: A Global Comparative Study, New York: Cambridge University Press, 2014. 21 “Irene”, Párr. 3.A

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Por vía jurisprudencial las personas con discapacidad adquirieron el derecho a una cobertura

integral, incluyendo tratamientos que no estuvieran incluidos en el POS.22 Adicionalmente, las

personas con discapacidad están eximidas de los copagos y las cuotas moderadoras.23 En parte por el

impacto del litigio, el gobierno propuso una Ley Estatutaria de Salud que busca reducir las tutelas por

derecho a la salud. Esta ley consolida varios avances de la jurisprudencia de la Corte Constitucional y

busca reducir el litigio sobre el derecho a la salud. Sin embargo, ante la aprobación de la ley algunos

jueces consideraron que “que se trata solamente de un cambio semántico que no impactará

notoriamente la situación actual del sistema de salud, ni repercutirá en una disminución de las

tutelas.”24 En efecto, el número de tutelas por el derecho a la salud en Colombia siguen aumentando.

Esto significa que el acceso a la justicia, con todos los factores que lo afectan, sigue siendo

determinante en el acceso a la salud.

Aunque existe poca evidencia sistemática, nuestra experiencia como litigantes indica que las

personas con discapacidad con frecuencia recurren al litigio en salud debido a la precarización en el

acceso y a las garantías constitucionales y legales tanto en Argentina como en Colombia. En

Argentina, un estudio afirma que la mitad de las demandas por el derecho a la salud que llegaron a la

Corte Suprema de Justicia entre 1994 y 2013 involucran prestaciones de personas con discapacidad.25

Aunque los casos que llegan a la Corte Suprema de Justicia son muy pocos para ser representativos, sí

sugiere que lo que vemos en nuestro día a día tiene un correlato en algunas cifras del sistema judicial.

El litigio del derecho a la salud en este marco genera varios riesgos que, con frecuencia, se

materializan. Aquí solamente solo nos referiremos a dos de esos riesgos.

El primero es la medicalización de las prestaciones sociales de las personas con discapacidad.

Este es un efecto evidente en la resolución de las medidas cautelares en el caso de Irene. Los apoyos

22 Op. Cit., Colombia’s Right-to-Health... p. 143 23 Congreso de la República de Colombia, Ley 1618 de 2013, artículo 9.9. 24 Banco Mundial, Estudio Exploratorio sobre mecanismos de asistencia técnica en asuntos de salud y tutela en Colombia: Grupos Focales con jueces municipales y jueces de circuito de las ciudades de Bogotá, Medellín y Barranquilla, 2015, p. 38. 25 Verónica Gotlieb, Natalia Yavich y Ernesto Báscolo, Litigio Judicial y el derecho a la salud en Argentina, Cad. Saúde Pública [online]. 2016, vol.32, n.1, e00121114, p. 3.

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para su educación deberían ser planeados y provistos por el sistema de educación, no por el sistema

de salud. Sin embargo, la individualización de la salud (por medio del litigio) también conduce a que

no haya una estructuración coordinada de las prestaciones y, por ende, que el control sea únicamente

judicial e individual. En otras palabras, el conflicto respecto del modo de estructuración y

otorgamiento de recursos en discapacidad podría traducirse en litigio individual en lugar de la

creación de una política pública intersectorial general. Tanto en Argentina como en Colombia se

advierte una clara tendencia a favor del litigio, esto permite a las agencias ejecutivas -con usuales

problemas de escasez- una mayor discrecionalidad y laxitud temporal en el otorgamiento de las

prestaciones.

A ello debe sumarse que el juez frecuentemente se encuentra en una posición de

desconocimiento técnico sobre las prestaciones. Un estudio del Banco Mundial sobre el litigio por vía

de tutela (amparo) del derecho a la salud en Colombia encontró que los jueces y juezas “señalaron

como su principal fuente de información lo que envía el médico tratante y lo que pueden consultar

rápidamente con un médico amigo o en buscadores de Internet.”26

Esta combinación de la individualización y la medicalización de los servicios de las personas

con discapacidad genera el segundo riesgo: precarizar a las personas encargadas de prestar los

servicios requeridos y desnaturalizar su labor. Por una parte, en el caso de Irene las consecuencias son

evidentes cuando se exige que los padres paguen y luego les reintegren el dinero. Esto ha llevado a

los padres a estar en una situación de vulnerabilidad frecuente por el incumplimiento constante de la

Obra Social para cubrir en debida forma lo que el juez ordenó y también el acuerdo al que se había

llegado. Por otra parte, esto también lleva a que las obras sociales precaricen el servicio. En el caso

queda demostrado por el dictamen que dio el equipo multidisciplinario que las personas ofrecidas por

la obra social no eran aptas para prestar el servicio.27 No sería extraño que en áreas con jueces

proclives a obligar a las familias a tomar la prestación pueda existir un impacto en el mercado de esos

26 Op. Cit. Estudio exploratorio… p. 38. 27 “Irene”, párr. 9B.

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servicios. Las obras sociales, como actores económicos clave de ese mercado, pueden contratar

servicios por debajo de la oferta y quienes requieren los servicios están obligados a tomarlo,

distorsionando el mercado.

La falta de regulación sobre las funciones y las calidades de estos profesionales hace parte del

panorama. No es muy claro para el juez en el caso de Irene, cuáles eran las calidades que debía tener

el acompañante terapéutico. En Argentina, no hay un marco normativo nacional que regule la

actividad de los acompañantes terapéuticos.28 En el caso de Colombia, los y las asistentes personales

y acompañantes terapéuticos, al ser cubiertos por el sistema de salud, son profesionales de la salud.

Sin embargo, un enfermero o enfermera no tiene necesariamente la formación para ser asistente

personal, pues las labores y responden a un paradigma social y no clínico. De esta manera, recurrir al

sistema de salud tiene como consecuencia la medicalización de, por ejemplo, el servicio de asistencia

personal.

La precarización y la denegación del servicio muy probablemente terminen, como ocurre en el

caso de Irene, empeorando la situación de salud y desarrollo de las personas con discapacidad. Por

este motivo no sería extraño que una de las opciones luego ofrecidas por la Obra Social o por

personas cercanas a la familia sea la institucionalización de Irene o que su falta de escolarización la

condenen a vivir aislada en su casa. Así, el sistema de salud, incluyendo el litigio del derecho a la

salud, tiene un conjunto de incentivos perjudiciales para el bienestar y la autonomía de las personas

con discapacidad, quienes van recorriendo un camino cada vez más angosto que eventualmente

desemboca en instituciones o en situaciones de aislamiento social.

Por otro lado, respecto de la cobertura de salud en la Argentina, la fragmentación de los

sistemas y subsistemas de salud, entre privados y públicos, y éstos últimos entre nacionales y locales,

ha generado frecuentes inequidades en función de la capacidad contributiva y la localidad en que se

encuentra el beneficiario. Sin embargo, quienes no poseen obra social ni seguros de medicina privada

gozan de la cobertura que brindan los hospitales y servicios públicos. Esta cobertura incluye todas las

28 En algunas provincias como Córdoba (donde vive la niña Irene), se ha regulado la actividad.

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incidencias relacionadas con la salud, sin establecerse a priori un límite para las prestaciones. La

obligación de garantizar “hasta el máximo nivel posible de salud” y la asistencia a todas las personas

en caso de enfermedad, ha sido asumida por el estado en la Constitución y los tratados de derechos

humanos incorporados con jerarquía constitucional29.

Recientemente, el Poder Ejecutivo de Argentina ha llevado adelante acciones para la

implementación de una “cobertura universal de salud” (denominada CUS). Más allá de su saludable

pretensión universalista, el Decreto 908/16 -mediante el cual se formaliza esta política- realiza muy

pocas precisiones sobre los alcances del CUS.30 Muchas voces ya han alertado sobre el peligro de que,

en los hechos, esta política legitime un “techo” y no un “piso” en las prestaciones sanitarias, para

aquellas personas que no poseen otra cobertura. Máxime cuando -sin perjuicio de las deficiencias en

las prestaciones del sistema público-, estas personas no poseen en la actualidad límite respecto de la

calidad de prestaciones a las que pueden acceder por parte de los efectores públicos.

Una política que establezca un techo al nivel prestaciones sanitarias al que una persona puede

acceder, podría funcionar en los hechos como una violación al principio de no regresividad emanado

del PIDESC, y legitimar diferencias en las prestaciones de acuerdo a la capacidad contributiva del

individuo.31 Es importante que, en caso de avanzar dicha reforma, la CIDH enfatice en futuros

pronunciamientos la importancia de sostener un sistema que garantice el más alto nivel posible de

salud a todos los habitantes, de acuerdo con los estándares internacionales delineados por el Comité

DESC.

29 Constitución de la Nación Argentina (CN), artículos 33 y 42. PIDESC, artículo 12 inc. 1 y 2.D, el cual goza de jerarquía constitucional según el artículo 75.22 de la CN. 30 En el Decreto se establece una distribución de fondos entre el Gobierno Nacional, las provincias, la Confederación General del Trabajo (CGT)- las cuales poseen el control de las obras sociales-, con fines de avanzar en la implementación. Pero carece de precisión sobre los alcances del CUS, sus beneficiarios, las prestaciones a las que se podrá acceder, quienes serán las entidades prestadoras, entre otros aspectos centrales en el diseño de una política pública de la magnitud que se declama. 31 Ver Iván Ase, “Cobertura Universal de Salud: entre los derechos y el mercado”, ponencia presentada en las Jornadas Nacionales de Derechos Humanos “Decir lo Indecible: Pensar, Aportar e Intervenir desde la perspectiva de Derechos Humanos”. Colegio de Psicólogos de Córdoba y FEPRA, Córdoba, 25-26 de agosto de 2017, pp. 17. Ver también, Fundación Soberanía Sanitaria “Acerca de la Cobertura Universal de Salud” de la 7/10/17, disponible en http://soberaniasanitaria.org.ar/wp/acerca-de-la-cobertura-universal-de-salud/, último acceso 15/10/17.

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http://soberaniasanitaria.org.ar/wp/acerca-de-la-cobertura-universal-de-salud/


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4. RECONOCIMIENTO INTERSECTORIAL DE LAS PRESTACIONES DE DERECHOS DE LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD.

Quienes alegan que los determinantes sociales de la salud son primordiales para el goce de un

estándar adecuado de salud tienen razón. Por ejemplo, el Comité de los Derechos Económicos,

Sociales y Culturales (DESC) en su Observación General No. 22 habla precisamente de los

determinantes sociales de la salud frente a la salud sexual y reproductiva, incluyendo el acceso a la

educación en sexualidad.32 Sin embargo, la provisión de estos determinantes se debe dar por medio

de las agencias estatales y sistemas adecuados. Esto no quiere decir que el sistema de salud deba

cubrirlos, sino que debe haber una oferta coordinada intersectorial que supla estos factores.

En este sentido, las respuestas judiciales a nivel doméstico e inteGrnacional frente a las

demandas de las personas con discapacidad deben tener en cuenta una visión más amplia de

bienestar que desborda las posibilidades del sistema de salud. En este caso, por ejemplo, hace falta la

intervención decidida del sistema de educación y del sistema de protección social. Este último no

reducido únicamente al sistema de salud, sino, como afirma la Relatora Especial sobre los Derechos

de las Personas con Discapacidad,

“una diversidad de intervenciones públicas y privadas encaminadas a velar por el bienestar de las personas en casos de riesgo social y necesidad, por ejemplo: a) falta de ingresos relacionados con el trabajo; b) acceso inasequible a la atención médica; y c) apoyo insuficiente a la familia y los hijos. En el presente informe, se entiende en general que la protección social abarca una diversidad de intervenciones destinadas a garantizar una seguridad básica de los ingresos y el acceso a servicios sociales esenciales, con el objetivo último de lograr la inclusión social y la ciudadanía social.”33

En efecto, la CIDH intenta hacer algo similar al incluir en sus consideraciones sus diferentes

pronunciamientos encaminados a garantizar un “modelo de integración social para las personas con

discapacidad […] dentro de los sistemas nacionales de protección integral de los derechos de los

niños, niñas y adolescentes, de manera que puedan superar cualquier obstáculo o limitación que 32 Comité DESC, Observación General No. 22, Observación general núm. 22 (2016), relativa al derecho a la salud sexual y reproductiva (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales), E/C.12/GC/22, párr 7. 33 Catalina Devandas, Informe de la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con discapacidad, A/70/297, 7 de agosto de 2015, párr. 5.

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socialmente existe.”34 Este reconocimiento que hace la CIDH es valioso en cuanto sigue avanzando los

estándares en discapacidad del SIDH. En ese sentido, en “Irene” se consolida la intención de los

órganos del SIDH de tener la CDPD como un norte conceptual para desarrollar obligaciones frente a

las personas con discapacidad.35

En este caso, por ejemplo, la CIDH estructura sus órdenes alrededor de los derechos a la

integridad personal y a la vida. Esto es especialmente notorio cuando la CIDH señala los vacíos en la

atención a Irene, pues “sin la implementación de los apoyos especiales podría exacerbar los riesgos a

la vida e integridad personal de Irene.”36 Bajo el desarrollo del derecho a la integridad personal se

abren algunas obligaciones positivas y negativas que podrían ser útiles para las personas con

discapacidad en relación con ciertos fenómenos de violencia y discriminación estructural que

enfrentan. Este pronunciamiento podría aplicar, por ejemplo, a violencias basadas en género contra

mujeres con discapacidad cuando la cesación de la prestación de un servicio pueda exacerbar el

riesgo de que ocurran.

La deficiente cobertura social y sanitaria de la Argentina es identificada por la CIDH,

adecuadamente, como una de las principales barreras que enfrentan la PCD en el ejercicio de sus

derechos. Sin embargo, la CIDH hace un reconocimiento al Estado por haberle proporcionado a Irene

las medidas que requiere para el “acceso a la educación, desde una perspectiva de salud integral.”37

En últimas, la valiosa fundamentación de la CIDH se pierde en el análisis concreto del caso.

Esta crítica no sugiere prohibir que se implementen medidas terapéuticas en el colegio de ser

necesarias. De hecho, la CDPD establece obligaciones concretas respecto del derecho a la salud. El

artículo 25.b obliga a garantizar el acceso a prestaciones de salud específicas que se requieran como

consecuencia de una discapacidad. Es importante y conveniente la incorporación de esta especificidad

34 Irene párr. 25. 35 Ver, entre, los informes de fondo de la CIDH y las sentencias de la CorteIDH en los casos Furlan v. Argentina, Artavia Murillo et. al. v. Costa Rica, González Lluy v. Ecuador y Chinchilla v. Guatemala; así como los informes del CEDDIS sobre la armonización de la CIADDIS y la CDPD en el estándar de capacidad jurídica. 36 Irene, párr. 28. 37 Irene. párr. 28.

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en las decisiones del Sistema Interamericano. Lo que queremos señalar es que la medicalización de

los ajustes razonables sobrecarga innecesariamente al sistema de salud, proyecta a nivel internacional

la “rutinización”38 e individualización del litigio de la salud y diluye la responsabilidad de proveer los

determinantes sociales de la salud, una educación inclusiva de calidad y un estándar acorde de salud.

Los apoyos que Irene requiere no se circunscriben al ámbito sanitario, sino que están

estrechamente ligados con otros derechos también garantizados por la CDPD, como son la integración

comunitaria, el acceso efectivo a la educación y la habilitación. La oferta de apoyos y medidas

específicas para que pueda gozar de la máxima independencia posible, dentro de su entorno

comunitario, deben tender a asegurar su escolarización, y a que posea la asistencia necesaria para

realizar funciones esenciales de la vida diaria, como alimentarse.39 Este tipo de prestaciones, de

ordinario, se encuentran fuera del marco de una cobertura de salud, sino que involucran las áreas de

educación, salud, seguridad social, vivienda, el trabajo, entre otros. El riesgo de reducir al ámbito

sanitario estos apoyos es perder de vista la importancia de abordar intersectorial, social y

comunitariamente las necesidades de las personas con discapacidad.

Los mayores avances en materia de apoyos se han dado en países que crearon agencias

estatales con la misión específica de diseñar un plan individualizado de apoyos, luego implementado a

38 La rutinización se describe, por ejemplo, en Op. Cit., Equidad y protección judicial... p. 39 “Existen al menos cuatro elementos del perfil del litigio en salud presentados en el punto anterior que parecen haber tenido un impacto regresivo en Colombia, aunque no tan acentuado como en otros países como Brasil: i) el litigio se tornó masivo y no representa entonces un asunto marginal y anecdótico, sino que se ha “rutinizado” y se ha convertido en un elemento central y muy costoso del sistema de salud...”. 39 Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), Artículo 26.1: “Los Estados Partes adoptarán medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. (...)”. Artículo 24.2.a: “Al hacer efectivo este derecho, los Estados Parte asegurará: a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad, y que los niños y las niñas con discapacidad no queden excluidos de la enseñanza primaria gratuita y obligatoria ni de la enseñanza secundaria por motivos de discapacidad (...). Artículo 24.2.d. establece el deber de asegurar que “Se preste el apoyo necesario a las personas con discapacidad, en el marco del sistema general de educación, para facilitar su formación efectiva (...)”. El artículo 19.b. establece el deber de asegurar que las personas con discapacidad “tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta”.

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través de una red intersectorial de prestadores mixtos (actores públicos y privados).40 Estos

programas suelen complementarse con otros apoyos comunitarios y con fuertes programas sociales

de vida independiente que aseguran vivienda accesible y acceso a tecnologías asistidas. En países de

Latinoamérica se han aprobado, o se encuentran en proceso de tratamiento, leyes que regulan la

provisión de apoyos a través de agencias administrativas específicas, con una perspectiva

intersectorial.41

El abordaje de la CIDH centrado en el derecho a la salud se comprende dentro del limitado

marco que impone una medida cautelar. Será importante en un futuro el organismo precise los

alcances del modelo de integración social deseado para las PCD, vinculándolo con el modelo de

integración comunitaria propuesto por la CDPD, que incluye tanto el acceso a un seguro de salud y a

una cobertura social mínima como también a apoyos para garantizar la máxima independencia en

otras áreas de la vida.

5. CONCLUSIONES

La decisión en el caso “Irene” es sin dudas un avance. La CIDH ha configurado una poderosa

herramienta para el activismo en la protección de los derechos de las personas con discapacidad en el

continente, abriendo el mecanismo de medidas cautelares ante casos que revelen suma gravedad o

urgencia. Esta decisión, además, se enmarca en un contexto de creciente atención a la temática por

40 Se suele destacar el ejemplo del Estado canadiense de British Columbia. Ver en este sentido Eilionóir Flynn, From Rhetoric to Action: Implementing the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Cambridge University Press, 2011, p. 156. Asimismo, ver la presentación “Toma de decisiones con apoyo: un modelo canadiense. Programa de Acción por la Igualdad y la Inclusión Social (Paiis)”, realizada en el seminario Capacidad Jurídica y Toma de Decisiones con Apoyo, los días 20-21 de abril del 2010 en Bogotá, Colombia, disponible en https://youtu.be/XVvwt24upg8, último acceso 15/10/17. 41 Ver a modo de ejemplo los casos de Costa Rica, “Ley para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad”, Ley N° 9379, 30/08/16, disponible en http://www.tse.go.cr/pdf/normativa/promocionautonomiapersonal.pdf, ultimo acceso 10/10/17; y Colombia, proyecto de Ley 248 de 2017, disponible en ttp://www.imprenta.gov.co/gacetap/gaceta.portals, último acceso 10/10/17.

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https://youtu.be/XVvwt24upg8

https://youtu.be/XVvwt24upg8

http://www.tse.go.cr/pdf/normativa/promocionautonomiapersonal.pdf

http://www.tse.go.cr/pdf/normativa/promocionautonomiapersonal.pdf

http://www.imprenta.gov.co/gacetap/gaceta.portals

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parte del organismo internacional. Recientemente, la CIDH ha creado una “Unidad sobre Personas

con Discapacidad”42 e incluido la temática de discapacidad en su Plan Estratégico.43

Sin embargo, esta decisión también ilustra los límites de adoptar un enfoque primordialmente

centrado en lo sanitario. La CIDH está llamada a superarlos en una próxima ocasión al hacer un

análisis comprensivo de la situación y de los derechos involucrados. De esta manera, y apoyándose en

la CDPD, la CIDH tiene la posibilidad de dar herramientas que permitan a las personas con

discapacidad salir de la constante negociación y conflicto con el sistema de salud, y desarrollar

obligaciones particulares de los sistemas de protección social hacia este grupo.

6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

a. Bibliografía.

Alicia Ely Yamin, Taking the Right to Health Seriously: Implications for Courts and Health Systems, 39

Hum. Rts. Q., 2017

Banco Mundial, Estudio Exploratorio sobre mecanismos de asistencia técnica en asuntos de salud y

tutela en Colombia: Grupos Focales con jueces municipales y jueces de circuito de las ciudades

de Bogotá, Medellín y Barranquilla, 2015.

Comité DESC, Observación General No. 22, Observación general núm. 22 (2016), relativa al derecho a

la salud sexual y reproductiva (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos,

Sociales y Culturales), E/C.12/GC/22, párr 7.

Eilionóir Flynn, From Rhetoric to Action: Implementing the UN Convention on the Rights of Persons

with Disabilities, Cambridge University Press, 2011.

42 Ver comunicado CIDH del 24/10/17, disponible en http://www.oas.org/es/cidh/prensa/comunicados/2017/066.asp, último acceso 15/10/17. 43 CIDH, “Plan Estratégico 2017-2021”, OEA/Ser.L/V/II.161 Doc. 27/17 20 de Marzo 2017. disponible en http://www.oas.org/es/cidh/mandato/PlanEstrategico2017/docs/PlanEstrategico-2017-2021.pdf, último acceso 15/10/17.

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http://www.oas.org/es/cidh/prensa/comunicados/2017/066.asp

http://www.oas.org/es/cidh/mandato/PlanEstrategico2017/docs/PlanEstrategico-2017-2021.pdf


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University Press, 2014.

Fundación Soberanía Sanitaria “Acerca de la Cobertura Universal de Salud” de la 7/10/17, disponible

en http://soberaniasanitaria.org.ar/wp/acerca-de-la-cobertura-universal-de-salud/.

Iván Ase, “Cobertura Universal de Salud: entre los derechos y el mercado”, ponencia presentada en

las Jornadas Nacionales de Derechos Humanos “Decir lo Indecible: Pensar, Aportar e Intervenir

desde la perspectiva de Derechos Humanos”. Colegio de Psicólogos de Córdoba y FEPRA,

Córdoba, 25-26 de Agosto de 2017.

Juanita Durán y Rodrigo Uprimny, Equidad y protección judicial del derecho a la salud en Colombia,

CEPAL, 2014.

Oscar A. Cabrera y Ana S. Ayala, “Advancing the Right to Health through Litigation" En Advancing the

Human Right to Health. London: Oxford University Press, 2013

Reveiz L, Chapman E, Torres R, Fitzgerald JF, Mendoza A, Bolis M, et al., Litigios por derecho a la salud

en tres países de América Latina: revisión sistemática de la literatura, Rev Panam Salud Publica,

2013;33(3):213–22

Verónica Gotlieb, Natalia Yavich y Ernesto Báscolo, Litigio Judicial y el derecho a la salud en Argentina,

Cad. Saúde Pública [online]. 2016, vol.32, n.1, e00121114, p. 3.

b. Jurisprudencia citada.

Comisión Interamericana de Derechos Humanos, Medida Cautelar No. 375-15, Resolución 38/2016

(2016), Caso “Irene” (Argentina),7 de julio de 2016.

Catalina Devandas, Informe de la Relatora Especial sobre los derechos de las personas con

discapacidad, A/70/297, 7 de Agosto de 2015, párrafo 5.

c. Normas

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http://soberaniasanitaria.org.ar/wp/acerca-de-la-cobertura-universal-de-salud/


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CDPD, Artículos 26.1, 24.2.a, 24.2.d, 19.b.

Constitución de la Nación Argentina (CN), artículos 33, 42 y 75.22.

PIDESC, artículo 12 inc. 1 y 2.D.

Reglamento de la CIDH, artículo 25.

Convención Americana sobre Derechos Humanos (CADH), artículo 41.b.

Estatuto de la CIDH, artículo 18.b.

Decreto PEN (Argentina) Nro. 908/16.

Congreso de la República de Costa Rica, Ley 9379 del 30 de agosto de 2016, Ley para la Promoción

de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad.

Congreso de la República de Colombia, Ley 1618 del 27 de febrero de 2013, Por medio de la cual se

establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas

con discapacidad.

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el sistema interamericano en su conjunto ha hecho avances

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