el rol de las familias y el contexto de los chicos

Rol de las familias 217

AVANCES, TENDENCIASY CONTROVERSIAS

EL ROL DE LAS FAMILIAS Y EL CONTEXTO DE LOS CHICOS TRASPLANTADOS

INTRODUCCIONLas familias de los niños trasplantados cumplen

un rol fundamental en la concreción del trasplan-te y el sostén del tratamiento médico de estospacientes. Desde el Servicio Social, entendemosel concepto de familia desde su “función”, y nodesde su “forma”. Evaluamos la existencia o node “funciones familiares”, dedicadas al cuidado,protección y desarrollo positivo de sus miembros.La conducta necesaria para el cumplimiento deestas funciones es la “conducta de apego”, quepromueve la supervivencia y el reconocimiento dela existencia de vínculos transgeneracionales, y seconstituye en un elemento básico que se estable-ce como la base, el sustento, y la pertenencia en-tre los miembros de una familia1,2,3,4.

Por otra parte las funciones familiares debenevaluarse en el contexto familiar, institucional ysocial donde se desenvuelven.

Las características de pobreza y desigualdadde nuestro país afectan también a la poblacióncon indicación de trasplante. A un grupo de po-blación que no accede a los derechos socialesbásicos, se le suma el requerimiento de un trata-miento complejo y costoso que tiene requerimien-tos de infraestructura familiar mínima, pero inac-cesible para muchos grupos sociales. Las capa-cidades de las familias para entender las lógicasde las políticas sociales y de las instituciones sonimprescindibles para transitar el tratamiento des-de el pre, hasta el post-trasplante5.

El objetivo de este trabajo es:• Presentar el modelo de intervención del Servi-

cio Social con pacientes y sus familias en el prey post trasplante.

• Destacar el rol fundamental que desempeñanlas familias y sus contextos en el sostén deestos tratamientos médicos.

• Mencionar las consecuencias personales, con-yugales y familiares de las largas estadías, porel pre y post trasplante alejados de su ámbitonatural.

• Destacar la importancia de la responsabilidadsocial y de las políticas públicas para la acce-cibilidad y sostén de estas terapéuticas.

DESARROLLOAnálisis de las familias

Las variables que el servicio social utiliza pa-ra analizar las familias de los niños que requierende trasplante7 son:1. Dinámica del grupo familiar: a) Relación en-

tre adultos, b) Relación parento- familiar, c)Funciones y roles parentales, d) Relación en-tre hermanos, e) Sistema familiar6.

2. Conciencia de enfermedad: Implica la eva-luación del nivel de comprensión del diag-nostico y tratamiento, la existencia o no de ni-vel de alarma adecuado, capacidad de apren-dizaje para resolver situaciones conflictivas(con la salud del paciente, con la cobertura,etc.), el compromiso, voluntad, prioridadesde los adultos del grupo familiar.

3. Existencia de otras problemáticas socio-fa-miliares: determinar las mismas y evaluar suinjerencia en el cumplimiento del tratamien-to. Caracterizarlas como crónicas o agudas.Miembros implicados y su distancia con elpaciente y su cuidador. Conductas que ha to-

Lics. E. Bravo, V. Delfino, I. Hourcade, A. Pavelic, S. Quintana

Servicio SocialHospital de Pediatría Juan P. Garrahan.

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mado la familia con respecto a las mismas. Je-rarquía de estas problemáticas con la situa-ción de salud del enfermo.

4. Manifestación física de la enfermedad: enfer-medad repentina que requiere de trasplantecon urgencia, o enfermedad crónica pre tras-plante. El segundo caso permite conocer elcomportamiento de la familia con el niño en-fermo.

5. Actitud de la red familiar ampliada: coopera-ción, ayuda parcial o ausencia.

6. Ingreso económico: que permite o no cubrirlas necesidades básicas de subsistencia.

7. Actividad laboral: bajo relación de dependen-cia, changas estables u ocasionales.

8. Nivel educacional: esta variable no debe ana-lizarse aislada de la capacidad de la familiapara la comprensión del proceso de la enfer-medad y de las indicaciones del equipo tra-tante. Esta variable no necesariamente guar-da relación con la variable conciencia de en-fermedad

9. Socialización: grados de integración con sumedio social, (aislamiento social/integracióna su medio socio-familiar).

10. Cobertura de medicación, pasajes, alojamien-to: existencia de obra social o políticas socia-les específicas para trasplante o inespecíficasque den cobertura a esta situación. Capaci-dad de gestión por parte de la familia anteinstituciones. Existencia o no de políticas decobertura eficientes.

11. Vivienda: apta o no para pacientes inmuno-suprimidos. Capacidad propia o de institu-ciones locales (municipios) para mejora de lavivienda. Evaluación de alternativas de aloja-miento o transitorio en caso de considerarsenecesario.

12. Contexto Social: evaluar el medio donde sedesarrolla la cotidianeidad de la familia. Ru-ral/urbano, adecuado/inadecuado. Comuni-dades pobres.

13. Relevamiento y utilización de las políticas so-ciales existentes en los ámbitos locales, pro-vinciales y nacionales pertinentes a cada si-tuación socio-familiar.

El análisis de los resultados de estas variablesnos permite incluir a la población atendida en al-guno de estos grandes grupos: - Medio social y familiar que se prevé no pre-

sentara dificultades para cumplir el tratamien-to.

- Medio social y familiar que presenta proble-máticas que se prevén traerán dificultades pa-ra el cumplimiento del tratamiento.

- Medio social y familiar que presenta proble-máticas que deberán superarse para poder ac-ceder al trasplante.

Estas categorías indican el nivel de interven-ciones necesarias y de obstáculos que se pre-sentarán durante el proceso de pre y post trasplan-te. Una correcta evaluación permitirá al equipotratante formular indicaciones terapéuticas queminimice y haga posibles los riesgos.

FAMILIA Y CONTEXTO SOCIALPartimos de la definición de familia de Rodri-

go y Palacios (1998), como la “unión de perso-nas que comparten un proyecto vital de existen-cia en común que se quiere duradero, en el quese generan fuertes sentimientos de pertenenciaa dicho grupo, existe un compromiso personalentre sus miembros y se establecen intensas re-laciones de intimidad, reciprocidad y dependen-cia”. Habla de crianza, cuidados, educación, so-cialización, transmisión de valores-creencias ysentimientos8.

En las “familias” hay lazos de parentesco queotorgan jerarquías, y por ende un determinado lu-gar a cada miembro de la misma. Siempre quelas relaciones vinculares estén marcadas por lasjerarquías, se establece un desequilibrio de poder.En los casos de abandono del tratamiento o cum-plimiento parcial e insuficiente de las consignasmédicas-sociales, es fundamental contar con unbuen diagnóstico de la dinámica interna de la fa-milia, como así también las respuestas de las po-líticas sociales y de salud. Los factores de riesgodeben analizarse en relación y con la comprensióndel contexto en donde ocurren los hechos. Escentral analizar las lógicas y prácticas familiares,por ejemplo como jerarquiza el nivel de priorida-des frente a las diferentes problemáticas que sele presentan.

El contexto es el medio social donde el pa-ciente se desenvuelve. Abarca el micro, meso,exo y macrosistema. La persona es un ser natu-ralmente social, y de ahí se relaciona con sus pa-res, contextos e instituciones. La cantidad y ca-lidad de sus vínculos influirán en su desarrollo. Alo largo de la vida este conjunto de relaciones iránconformando su subjetividad. Cada individuo seforma y transforma al otro en cada interacción9,10.

El ambiente primario es el microsistema, lugardonde se desarrollan las conductas de apego,sean favorables o no para el desarrollo del niño.

El mesosistema abarca distintos subsistemas,con los que la persona tiene un trato real y con-creto, como el trabajo, el estudio y el vecindario.Su importancia radica en el grado de coherencia,de comunicación, participación, presencia, cono-cimiento que exista entre estos subsistemas.

Como Institución, el Hospital y sus equipos detrasplante, se ubican en el exosistema, que ensus respuestas, funcionamiento y sanción social,repite la ideología del macrosistema. Dentro del

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exosistema también se encuentran las institucio-nes propias de la comunidad y las políticas quelas mismas se determinan para la población engeneral y para las familias de niños que requieranun trasplante en particular.

Por último el macrosistema es el universo derepresentaciones y prácticas de una sociedad conlas normativas que indican las formas hegemóni-cas de entender la realidad y por ende lo espera-ble del rol de la familia, del lugar que ocupan losniños de los modelos de organización o subsis-tencia adecuados, del rol de las instituciones desalud y del personal de salud.

En algunas oportunidades estos marcos con-ceptuales entran en conflicto dificultando la rela-ción institución-familia.

La mayor demanda de intervención esta rela-cionada con abandono o incumplimiento del tra-tamiento. Las evaluaciones de Servicio Social sehacen dentro de este marco teórico lo cual impli-ca el análisis de los factores de riesgo, las lógi-cas y prácticas familiares y las jerarquías que lasmismas utilizan dentro de su contexto social.

En relación a las políticas sociales de sostény apoyo de los tratamientos trasplantológicos lasmismas son incompletas, inestables e insuficien-tes.

Dentro del ecosistema también se encuentranlas instituciones propias de la comunidad, comoals políticas que las mismas se marcan para lapoblación en general, y para las familias de niñosque requieran un trasplante en particular.

La dificultades para acceder a las mismas, sufalta de sostenimiento a lo largo del tiempo o di-rectamente la inexistencia de políticas se trans-forma en una situación gravitante en el cumpli-miento del tratamiento. Desde su lógica las vícti-mas de los sistemas de exclusión pasan a ser res-ponsables de su exclusión con dificultades parael acceso a las políticas sociales.

Las lógicas imperantes hacen que familias queno han accedido a prácticas de integración comola educación, fuente laboral, posesión de docu-mentos personal, capacidad de subsistencia eco-nómica, etc. sean consideradas negligentes paracumplir requisitos complejos que les permitan serbeneficiarios de políticas sociales.

Costo personal- familiar y social del trasplante9

Entendemos que el trasplante es una indicaciónmédica que surge como última alternativa parapoder sostener con vida al paciente. Por este ob-jetivo es que la mayoría de los pacientes y susfamilias se entregan a ésta indicación médica. Pe-ro la forma en que esta se desarrolla, que es in-dependiente a la voluntad de la práctica médica,suele tener consecuencias en el plano personal,conyugal y familiar. Las largas estadías en Buenos

Aires en el pre y post trasplante pueden presen-tar algunas de las siguientes consecuencias11,12:- En el paciente niño: pérdida de contacto con

sus vínculos naturales: hermanos, amigos, pa-rientes, vecinos. Reemplazo de escolaridadprimaria común por escuela hospitalaria. Per-manencia mayoritaria en ambiente cuyo signi-ficado social es la curación de enfermedad.Relación, en general simbiótica, con el o lospadres que lo acompañan permanentemente.

- En el paciente adolescente: agregamos la fal-ta de escolaridad común y hospitalaria, salvoque se inscriba en la escuela del barrio, cuyoambiente dista mucho del ambiente de dondeproviene. Deseos explícitos de regresar a suprovincia, o deseos explícitos de NO regresara su provincia de origen después del trasplan-te, por haber armado nuevos vínculos, amigos,novios, luego de una estadía muy prolongadaen Buenos Aires.

- En los hermanos del paciente: se enferman, sedeprimen, pierden la escolaridad por falta desoporte familiar o por su estado anímico. Losbebes y niños pequeños reemplazan a la ma-dre/padre por la persona que ocupa ese rol.No tienen edad para entender la ausencia dela madre y lo suelen vivir como abandono. De-sencadenamiento de otras problemáticas so-ciales complejas por falta de soporte familiar(adicciones, accidentes, etc.). Prefieren ser “elniño trasplantado” para poder estar cerca desus padres, o para tener a sus padres para sí.Sentimientos de culpa en el rol materno.

- En el vínculo conyugal: tensión creciente porla espera para el trasplante que en algunos ca-sos suele llevar a la ruptura de la pareja. Incom-prensión, celos, al punto de no aceptar que lapareja está en Bs. As, por un serio problemade salud del hijo. Profundización de la divisiónde roles tradicionales de género (mujer/cuida-dora-hombre/proveedor). Actitudes de deman-da sobre cada uno de ellos.

- En la red familiar: cansancio. Dejan de cum-plir con el rol de cuidados a los miembros dela familia que quedaron en la provincia, o sucumplimiento puede ser parcial.

- En el contexto: presión para acortar los pla-zos de cobertura en alojamiento y comida. Di-ficultades para cubrir los gastos de traslado yestadía a otro adulto de la familia (padre), pa-ra que visite al paciente. Imposibilidad de cu-brir los gastos a los hermanos, en la época dereceso escolar, para que estén junto a la ma-dre, que es la que generalmente acompaña alpaciente.

CONCLUSIONESEste trabajo muestra el abordaje y marco teó-




rico del servicio social en los equipos de trabajo,siendo nuestro objetivo el niño- paciente y su fa-milia, siempre en relación con su contexto.

Hemos partido del concepto de familia desdesus funciones de protección, cuidados, afectoconstante, que protege la vida e integridad de susmiembros.

La conducta de apego es la conducta huma-na básica y primordial para lograr que el niño crez-ca seguro de sí y de los que lo rodean, y es unaherramienta indispensable para evaluar el alcan-ce de las funciones de la familia.

El paciente y su familia pertenecen y se rela-cionan simultáneamente con distintos contextos.La existencia de vínculos de apoyo, la interacciónentre los entornos, las actitudes positivas en am-bas direcciones, la complementariedad de roles,la existencia de equilibrio de poder, es más deci-sivo e importante para el desarrollo personal, quelo que suceda dentro de cada contexto o entor-no.

Al realizarse la indicación de trasplante no de-be olvidarse que la unidad familiar esta directa-mente implicada en el logro de este objetivo, yque la misma como unidad dinámica afronta es-ta indicación desde su historicidad, su realidadsocio cultural, sus recursos socios económicos yafectivos. La enfermedad del niño será un hitobiográfico que modificará su recorrido como fa-milia.

A su vez el compromiso y responsabilidad delEstado influyen directamente todo el proceso te-rapéutico. Su papel es insoslayable para garanti-

zar eñ éxito de los tratamientos, tanto con políti-cas específicas (cobertura de medicación y tras-plante por ejemplo) como con políticas inespecí-ficas de apoyo a las distintas realidades socio-familiares.

Las terapéuticas trasplantológicas implican in-tervenciones de alta complejidad no solo a nivelbiológico, sino también familiar y social. Por lotanto el diagnóstico social-familiar forma parte detodo el proceso atención que tiende a favoreceruna mejor calidad de vida del paciente y su fami-lia.

REFERENCIAS1. Jelín E. Pan y afectos. La transformación de las familias, Bue-

nos Aires: Fondo de cultura económica, 1998.2. Jelín E. Familia, crisis y después…, Buenos Aires: UNICEF-Lo-

zada, 1994.3. De Jong E, Basso R, Paira M. La familia en los albores del nue-

vo milenio, Buenos Aires: Editorial Espacio, 2001.4. Hoffman L. Fundamentos de la terapia familiar. Un marco con-

ceptual para el cambio de sistemas, México DF: Fondo de cul-tura económica, 1987

5. Melillo A, Suárez Ojeda E. Resiliencia, Buenos Aires: Paidós,2001.

6. Escala FLOP, Family Level of Functionig Scale, Philadelphia:Philadelphia Child Guidance Clinic y Geimas y Aires, 1982.

7. Eroles C. Familia, conflictos y desafíos. Centro de estudios yorientación familiar, Buenos Aires: Editorial Espacio, 1996.

8. Bronfenbrenner U. La ecología del desarrollo humano. Experi-mentos en entornos naturales y diseñados, Barcelona: Paidós,1987.

9. Bravo E, Delfino V. Riesgo social en trasplante hepático. Medi-cina Infantil, 2002; 2: 169-70.

10. Czeresnia et al. Promoción de la salud. Conceptos, reflexiones,tendencias, Buenos Aires: Lugar Editorial, 2006.

11. Delfino E, Bravo E. Trabajo social y trasplante. Jornadas delServicio Social Hospital Garrahan, 2005.

12. Bravo E, Delfino V. Trabajo social hospitalario. Prácticas y que-hacer profesional, Buenos Aires: Editorial Espacio, 1996.

LOS ESPACIOS DE LA INTERVENCION

Lics. Inés Hourcade, Adriana Pavelic, Gabriela Ruiz

INTRODUCCIONDesde el Servicio Social los objetivos se orien-

tan al diagnóstico social y acompañamiento delas familias desde el momento de la prediálisis, diá-lisis y transplante renal, gestionando para la ob-tención de los recursos necesarios y trabajandosobre la red familiar y social para el cumplimien-to del tratamiento, tendiendo a evitar complicacio-nes en la salud en el sentido más amplio del mis-mo para el niño y su entorno familiar.

La evaluación para el transplante renal que rea-liza este servicio se basa en el conocimiento decómo ha sido el recorrido de la enfermedad has-ta ese momento, intentando saber cuales fueronlos momentos más críticos de la experiencia, ycomo, el grupo familiar, fue construyendo la fle-xibilidad dinámica necesaria para poder mapearuna nueva configuración vital, sea acompañandoun tratamiento supletorio, como la diálisis, o un tra-tamiento conservador previo.




El transplante renal es el tratamiento óptimode la Insuficiencia renal crónica terminal (IRCT)generalmente posterior al tratamiento supletoriode la función renal como la diálisis, para niños, ni-ñas y adolescentes con esta patología1.

La cualidad de patología crónica de la IRCTimplica que la misma durará todo el tiempo de vi-da del paciente y que deberán realizarse gestio-nes en forma cotidiana.

Para la mayoría de las familias, el nuevo reco-rrido que realizan en las diversas instancias ins-titucionales para poder conseguir los elementosnecesarios para el mencionado tratamiento, ma-tizan su subjetividad, llevándolos por puntos quevan desde la ansiedad a la operatividad, constru-yendo una mecánica de la gestión.

Es en la familia y en el paciente donde se ob-servan las condiciones de la cronicidad, traduci-das:• en el padecimiento del niño, niña o adolescen-

te y;• en los laberintos de la formalidad institucional

(gestión, atención en salud) que recorren co-tidianamente sus familiares.A partir del transplante renal hay una realidad

que afrontar distinta pero conocida por el grupoconviviente, ya que la ingesta de medicación in-munosupresora, esencial para evitar el rechazodel órgano siguen siendo cuestiones que deman-dan atención y acompañamiento por parte de lafamilia, incluso más cuando el paciente se en-cuentra en el proceso de autonomización duran-te la adolescencia.

Toda esta constelación de situaciones se ha-lla enmarcada en una estructura social local atra-vesada por el desempleo estructural, desvincu-laciones por individualidades cada vez más cre-ciente y complejización burocrática –institucio-nal.

Con referencia a esto acordamos con la pos-tura de Jelin que expone: “Todo proceso de pa-tología crónica afecta al resto de los convivientesen su cotidianeidad, pero esto se agrava en el ca-so niños, niñas y adolescentes, discapacitadosseveros y ancianos/ancianas por su alto grado dedependencia del cuidado de otros”2.

Objetivo del trabajoEl objetivo de este trabajo es analizar la prác-

tica profesional del servicio social en el serviciode Nefrología del Hospital Garrahan.

Este trabajo se centra en el análisis de dos si-tuaciones familiares de pacientes en el proceso deevaluación para transplante renal y a través de lamisma reflexionar sobre los modelos de interven-ción.

Los dos pacientes que aquí se presentan sondel sector de DPCA (Diálisis peritoneal crónica

ambulatoria). Este procedimiento requiere unaprendizaje, por parte de la familia, de prácticasque permitan realizar el tratamiento en forma do-miciliaria.

Sus beneficios son:* que no debe trasladarse a una institución de sa-

lud y mejora la calidad de vida del niño.Los problemas que se presentan son la nece-

sidad de vivienda adecuada y asimismo de posi-bilidad de aprendizaje y comprensión de la prác-tica, por parte de la familia, y los riesgos que re-presenta no tomar los recaudos indicados porparte del equipo (riesgo de infecciones, desnutri-ción, etc.). Este tratamiento implica consultas adistintos especialistas e indicación de numerosasmedicaciones por vía oral e inyectable, además deseveras limitaciones en el consumo de alimentosy líquidos.

¿Cuáles son las preocupaciones de los actores implicados?Del equipo de saludA. Preocupa la enfermedad en un paciente y su

grupo familiar, como entorno favorecedor deltratamiento, ya que se trata de una patologíasevera y crónica de alto costo afectivo y eco-nómico.

B. La necesidad de recabar toda la informaciónque facilite el desarrollo de un proyecto dirigi-do hacia la capacitación familiar.

C. Prevenir las dificultades en el transcurso deltratamiento.

De la familiaA. Las condiciones objetivas de existencia (es-

tructura que determina la calidad de vida: lu-gar de residencia, nivel de ingresos económi-cos, etc.).

B. Preocupa el acceso a los recursos para el cum-plimiento del tratamiento.

C. Cumplir con las demandas del equipo de sa-lud (cumplimiento de horarios, control sobrede la medicación, las normas de higiene, etc.).

D. Le preocupa las modificaciones en la dinámi-ca familiar exigidas por el tratamiento. (desti-nar una habitación para realizar la diálisis, or-ganizar el cuidado y atención de otros niñosconvivientes, etc.)

E. Representaciones en torno a la enfermedad(construcción de ideas, nociones, expectati-vas imaginadas sobre la enfermedad, que pue-den estar o no adecuadas a la realidad).

De los trabajadores sociales del equipoA. Las condiciones objetivas de existencia de las

familias que pueden dificultar el tratamiento(por ejemplo: lugar de residencia-lejanía delcentro de atención).




B. Obtención de insumos y medicamentos, querequieren gestiones burocratizadas.

C. Las demandas que provienen de la atencióndel niño que obligan a claudicar ciertos proyec-tos individuales y/o familiares.

D. Las trayectorias familiares que pueden actuarcomo facilitadoras u obstaculizadoras del tra-tamiento.

E. El stress y el sentimiento de incapacidad fami-liar para el cumplimiento del tratamiento.

A partir de lo expuesto ¿Cómo se articula la intervención?

Desde el Servicio Social la intervención estáenmarcada por las siguientes esferas:A. Una esfera macroestructural.B. Una esfera relacional privada- pública (fami-

liar-institucional).C. Una esfera intrafamiliar.

Definimos a la esfera macroestructural, como elencuadre de todo diagnóstico social. Sirve para en-tender cual es la trama de fondo de las problemá-ticas que puedan presentar las familias. En el casode las familias presentadas, se observa el hechode pertenecer a los estratos más vulnerables de lasociedad con economía de subsistencia y precari-zación laboral, con inclusión deficiente en el país re-ceptor. Pero esta estructura, queda fuera de losmárgenes de la intervención, ya que supone modi-ficaciones económico- políticas más generales.

Cuando hablamos de la esfera relacional pri-vada –pública nos referimos a los valores y acti-tudes que posibilitan la relación de las familias

con las instituciones, a fin de conocer y apropiar-se de las políticas sociales (políticas de vivienda,salud, seguridad social) que existen para poderafrontar la patología. Las familias necesitan con-tar con aprendizajes previos y nuevos que logrenflexibilizar su relación con las instituciones, de ma-nera que puedan descifrar sus códigos y conocersus lógicas. Las normas impuestas por las insti-tuciones, requieren de la permeabilidad de las fa-milias, que terminan cediendo su único estatuto pri-vado (la organización intrafamiliar) a expensas dela concreción de un tratamiento satisfactorio.

La esfera intrafamiliar habla de las dinámicaspropias e históricas que configuran los modos deorganización hacia adentro de las familias, estascondiciones pueden ser anteriores o surgidas apartir de la enfermedad, y son determinantes du-rante el proceso de atención.

En la esfera relacional privada – pública y enla intrafamiliar, la intervención en las familias porparte del equipo de salud, y específicamente delservicio social, hace que las decisiones que otro-ra eran del ámbito privado (familiar) se conviertan,en parte, a ser del ámbito público, enmarcándo-se bajo recomendaciones que faciliten el proce-so de salud- enfermedad- atención.

Presentación de las familias“El punto de partida para el diseño de toda

estrategia de intervención profesional, es la ela-boración de un diagnóstico social y la investiga-ción –construcción– definición de los problemasa abordar”3.

GQG (niña)

Diagnóstico: IRCT. — Edad: 3 años.

Miembros de la familia conviviente:Madre: estudiante, adolescentePadre: remiseroAbuelo materno: remiseroAbuela materna: ama de casaDos tíos maternos, de 12 y 7 años de edad, estudiantes.

Esfera macroestructural:* Grupo familiar de origen proveniente de Perú, que se traslada a

la Argentina, como emigrante laboral. Los proveedores del ho-gar son empleados informales en remiseria

* Familia residente en la Villa 1-11-14 del Bajo Flores, CABA.

Esfera relacional privado - pública:* Dificultades en la relación entre la madre y el equipo de salud,

ya que la misma no lograba aprehender los cuidados que requie-re la diálisis peritoneal.

Esfera intrafamiliar:Inicialmente la abuela materna asume un rol protagónico frente altratamiento, a efectos de no interrumpir la escolaridad materna.Cuando la madre comenzó a acompañar el tratamiento, se obser-vó que no cumplía con ciertas indicaciones médicas.En el transcurso del tiempo la madre refirió estar cansada de lamecanicidad cotidiana del procedimiento.

GF (niño)

Diagnóstico: IRCT. — Edad: 5 años.

Miembros de la familia conviviente:Madre: ama de casaPadre: changas de desmonte3 Hermanos de 10, 17 y 18 años de edad

Esfera macroestructural:* Grupo familiar oriundos de Villaguay, Provincia de Entre Ríos,

de bajos recursos provenientes del trabajo informal del padre.

Esfera relacional privado – pública:* A partir de la patología del niño, madre e hijo se trasladan a

Quilmes, a la casa de los abuelos paternos. Por este motivo surgenvarias dificultades con respecto a la medicación, ya que no cumplíacon los requisitos de ninguna jurisdicción.*

Esfera intrafamiliar:* Posteriormente toda la familia se traslada a Quilmes (Bs.As.) a

la casa de los abuelos paternos.* Frente al tratamiento, asume la madre el rol protagónico para su

cumplimiento. Sin embargo la toma de decisiones estabasupeditada a la valoración paterna, quien no estaba al tanto de lasindicaciones, y obstaculizaba el tratamiento.

*Las jurisdicciones del conurbano bonaerense exige dos años mínimo de residencia para que el ciudadano pueda acceder a los programasdel Ministerio de Salud (medicación, diálisis, traslados, etc.)




CONCLUSIONESEl poder permitirnos desarrollar conceptual-

mente aspectos que hacen a la intervención pro-fesional nos posibilita situarnos desde donde par-timos para intervenir.

Definimos el espacio de nuestra intervenciónclarificando y explicitando los objetivos de la mis-ma, en concordancia con los objetivos institucio-nales.

Las posibilidades de los profesionales dentrode una institución no permiten afrontar todas lasproblemáticas sociales: la definición de las mis-mas y su gravedad permiten solicitar la interven-ción de equipos o instituciones especializadas.

Al construir el diagnóstico social, cada situa-ción problemática es entendida bajo la luz de unateoría específica que facilite su abordaje. Dentrode nuestra intervención, se consideran las elabo-raciones propias de los sujetos en torno al proce-so de atención–salud-enfermedad y sus conse-cuencias y se diferencian de otros problemas quepodrán ser abordados en instituciones que respon-dan a esa especificidad.

En el caso de las dos familias planteadas y a

partir de estar igualadas por la patologías de ba-se y diferenciadas por sus historias de vida, elobjetivo de intervención, que es el de facilitar elproceso de atención-salud-enfermedad, se pro-mueve con la construcción de estrategias en losniveles privado – público e intrafamiliar, que mi-nimicen los daños para todo el grupo familiar:* especificando y puntualizando acciones que res-

peten la individualidad y unicidad de las familias;* trabajando en red con otras instituciones, en

forma integrada y no fragmentada para poderabordar problemáticas complejas y dinámicasen contextos desfavorables;

* colaborando en todas las instancias (biológi-cas y sociales) y recorridos de vida del pacien-te y su familia desde el diagnóstico de insufi-ciencia renal crónica hasta el postrasplante.

REFERENCIAS1. Delgado N. et al. 2003, “Insuficiencia renal Crónica”, en “Nefro-

logía Pediátrica”, Comité Nacional de Nefrología Pediátrica –Sociedad Argentina de Pediatría, 2003.

2. Jelin E., 1998, “Pan y afectos. La transformación de las fami-lias”, Fondo de Cultura Económica, Buenos Aires.

3. Travi, B., 2001, “El diagnostico social”, Espacio Editorial, Bue-nos Aires.

GQG

A) Una esfera macroestructural.No se interviene en esta esfera

B) Una esfera relacional privada - pública (familiar- institucional).

- Orientar en la gestión ante organismos públicos en función delas políticas de salud existentes para la atención de la patología.

- Afianzar la apropiación de las políticas públicas directa oindirectamente relacionadas con la patología.

- Disminuir las dificultades que la joven madre presentaba alinteractuar con la institución y el equipo tratante.

C) Una esfera intrafamiliar

- Contener los procesos emocionales que desencadena eltratamiento y diagnóstico en la familia.

- Trabajar con el grupo familiar la capacidad para adaptarse a loscambios.

- Trabajar con el grupo familiar aspectos relacionados a lacomprensión sobre las prácticas de salud del paciente.

- Observar y analizar las problemáticas no evaluadas previamentey que se hacen visibles a partir del mal progreso del tratamiento.

GF

A) Una esfera macroestructural.No se interviene en esta esfera

B) Una esfera relacional privada - pública (familiar- institucional).

- Orientar en la gestión ante organismos públicos en función delas políticas de salud existentes para la atención de la patología.

- Afianzar la apropiación de las políticas públicas directa oindirectamente relacionadas con la patología.

- Intermediar con la provincia de Entre Ríos el suministro de loselementos necesarios para realizar la diálisis.

C) Una esfera intrafamiliar

- Contener los procesos emocionales que desencadena el tratamientoy diagnóstico en la familia.

- Trabajar con la madre aspectos relacionados a la organizaciónfamiliar.

- Acompañar a la madre en el proceso de toma de decisiones.- Entrevistar al padre del niño para comprometerlo en el tratamiento.

¿Cómo intervenimos con la familia de GQG y GF?



el rol de las familias y el contexto de los chicos

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