Boletín Mensual

Programa Autismo Teletón

Número 11, Año 1

Febrero 2011

Este mes:

El autismo en público Página 2

Preparación para un evento familiar Página 9

¡El Programa Autismo

Teletón cumple un año!

Agradecemos de todo corazón el apoyo y

la confianza que pusieron en nosotros, al

dejarnos entrar en sus vidas y en las de

sus hijos y alumnos.

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El autismo

en público

Esto puede incluir dificultades para

comunicarse, exceso de sensibilidad

a diferentes estímulos, dificultad ante

nuevos lugares y/o cambios en su

rutina…

Tener un hijo con autismo es un impacto fuerte para la

familia. Además de lidiar con lo que emocionalmente

representa este diagnóstico, deben enfrentarse al manejo

diario de su hijo.

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Algunos ejemplos de comportamientos que pueden presentar

en situaciones públicas son:

Hacer sonidos extraños

Brincar constantemente en el cine, camión, restaurante

Tocar o golpetear objetos que le llamen la atención, por

ejemplo texturas de paredes, ropa de otras persona, etc.

Berrinches de gran intensidad y/o duración

Tirarse al piso y no querer levantarse

Por si esto fuera poco, el autismo no se nota a simple vista;

pero las conductas extrañas sí y por ello algunas veces la

gente se le queda viendo o hacen comentarios dolorosos e

inadecuados.

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Es común que algunas personas se

le queden viendo a tu hijo cuando

actúe de manera “rara” o diferente, e

incluso comenten sobre ello.

▬ No dejes que te afecte. Recuerda que tu hijo y tu familia son tu

prioridad, ignora los comentarios crueles.

▬ Informa. Muchas veces las personas hacen comentarios por

ignorancia o porque no se les ocurre pensar que pueda tratarse

de una discapacidad. Diles: “mi hijo tiene autismo que es una

condición de discapacidad y por eso se comporta así”.

Te sugerimos:

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Tú puedes construir una realidad diferente a lo imaginado.

Te lo debes a ti y a tu familia.

Requiere de mucho trabajo; pero no estás solo.

Resulta difícil lograr un equilibrio

entre la vida familiar y las

necesidades de un hijo con autismo.

Es una realidad que tu vida ha

cambiado y que no será como la

imaginaste. Procura vivir tu pérdida y

duelo, si es necesario recurre a

ayuda profesional.

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Las actividades sociales y públicas suelen ser difíciles para

las personas con autismo porque:

Por lo general hay muchos estímulos visuales,

auditivos, sensoriales.

Casi siempre implican cambios en la rutina.

Frecuentemente incluyen tiempos de espera.

Resulta difícil saber qué va a pasar.

Hay gente que no conoce y ellos le hablan, lo tocan o

se acercan a él.

La única forma en que tu hijo puede aprender a participar en

este tipo de actividades y situaciones es viviéndolas.

Lo importante es hacerlo de manera planeada

y con los apoyos adecuados.

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2. Control de las conductas más disruptivasEn conjunto con el especialista, realicen un plan

de apoyos positivos y modificación de conducta,

de tal forma que elijan las prioridades y puedas

manejar los retos mayores, primero en casa y

poco a poco generalizando en otros lugares.

1. No se aíslenAhora más que nunca necesitas la cercanía

de tus familiares y amigos. Explícales sobre

las dificultades de tu hijo y los ajustes que se

pueden hacer.

Algunos consejos…

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5. Date permiso.Recuerda que eres un ser humano y que puedes

cometer errores.

Tus intenciones son las mejores y cuando te

equivoques, aprende de ello y ¡sigue adelante!

3. Diviértete.Busca espacios de esparcimiento para

ti y tu familia, haz algo que disfrutes,

regálate momentos para ti.

4. Cuida de tu salud.Cuida tu alimentación y haz ejercicio, es

importante que tú estés bien.

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Preparación para un

evento familiar

En ocasiones hay compromisos familiares importantes que

son motivo de alegría y a la vez de preocupación al no saber

cómo va a reaccionar la persona con autismo.

Existen diferentes maneras en que se puede preparar el

ambiente y a la persona.

Un ejemplo….

En un mes será el bautizo del sobrino de Mariana.

Se celebrará en casa de los abuelos con una

comida. El lugar es pequeño y asistirán alrededor

de 100 invitados.

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Mariana hace el siguiente plan para preparar a su hijo Luis, quien

tiene autismo:

1. Habla con sus familiares para saber cómo está planeada la

celebración.

2. Le explica a su hermana que está muy emocionada por el

bautizo y que va a preparar a Luis para ello; pero que tal vez

no se pueda quedar todo el tiempo.

3. Pide a su hermana que le aparten un lugar en una mesa

lejos de la música.

Mariana sabe que las dos principales dificultades para Luis serán:

Ir a un lugar que conoce; pero arreglado de forma distinta y

con mucha gente.

Permanecer sentado para comer.

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En conjunto con los maestros de la escuela de educación especial a

la que asiste Luis, su familia hace un plan para practicar que pueda

estar sentado comiendo… la meta: 20 minutos.

Mariana elabora una Historia Social en la que explica lo que va a

pasar ese día.

Ella lee a Luis esta historia todas las noches antes de dormir ya que

es cuando a él le gusta que le cuenten cuentos.

Un día antes del bautizo ya están las mesas listas para los invitados,

por lo que Mariana lleva a Luis a casa de los abuelos para que se

familiarice con ese acomodo.

En la silla que eligieron para Luis

han colocado su osito de peluche,

¡él la identificó rápidamente!

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Ha llegado el día del bautizo, Mariana sabe que aún cuando han

preparado a Luis, este tipo de eventos le resultan muy complicados.

Osito de peluche

Le gusta abrazarlo y apretarlo

cuando se pone nervioso.

Horario visual

Le ayuda a saber qué va a pasar.

Avioncito

Es su juguete favorito, le gusta

morderlo. Aunque no es apropiado,

le ayudará a lidiar con la ansiedad.

Tarjeta para esperar

En su escuela ya le han enseñado

esta habilidad.

Por ello, prepara

una pequeña

mochila con

objetos que

pueden servir a

Luis para

calmarse y

entretenerse.

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Después de permanecer dos horas ahí, cuando Luis estaba muy

contento, Mariana le ofreció si ya se quería ir a la casa. No se

esperó a que Luis se pusiera nervioso o se desesperara.

Luis quiso irse y así lo hicieron.

Mariana no pudo estar todo el tiempo que hubiera querido en el

bautizo de su sobrino; pero logró que Luis tuviera una experiencia

exitosa y que su familia lo viera contento disfrutando de la actividad,

eso fue muy importante.

Llegó el día del bautizo.

Mariana pudo asistir con Luis.

Al principio él se mostró ansioso; pero sus

familiares y amigos le dieron espacio y

seguridad.