el epaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 comunidades virtuales para...

75
Salud 2.0 El ePaciente y las redes sociales Vicente Traver Salcedo Luis Fernández-Luque Coordinadores: El ePaciente y las redes sociales El ePaciente y las redes sociales es un libro que aborda en profundidad el tema de los pacientes y las redes sociales, es decir la web 2.0 aplicada a la salud desde la perspectiva del paciente. Así, a través del libro se hace un estudio detallado de este movimiento participativo, analizando sus luces y sus sombras, se presentan los principales recursos disponibles relacionados y se plantean las tendencias de futuro. El ePaciente y las redes sociales www.salud20.es 9 788469 441107 El ePaciente y las redes sociales Coordinadores: Vicente Traver Salcedo Luis Fernandez-Luque Edita: Publidisa Deposito legal: ISBN: 978-84-694-4110-7 I

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Page 1: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Salud 2

.0

El ePaciente

y

las r

edes s

ociales

Vic

en

te T

rave

r Sa

lce

do

Luis

Fe

rná

nd

ez-

Luq

ue

Coordinadores:

El ePaciente y las redes sociales

El

eP

ac

ien

te y

la

s re

de

s so

cia

les

es

un

lib

ro q

ue

ab

ord

a e

n

pro

fun

did

ad

el t

em

a d

e lo

s p

ac

ien

tes

y la

s re

de

s so

cia

les,

es

de

cir la

we

b 2

.0 a

plic

ad

a a

la s

alu

d d

esd

e la

pe

rsp

ec

tiva

de

l p

ac

ien

te. A

sí, a

tra

s d

el l

ibro

se

ha

ce

un

est

ud

io d

eta

llad

o

de

est

e m

ovim

ien

to p

art

icip

ativo

, a

na

liza

nd

o s

us

luc

es

y s

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som

bra

s, se

p

rese

nta

n lo

s p

rin

cip

ale

s re

cu

rso

s d

isp

on

ible

s re

lac

ion

ad

os

y s

e p

lan

tea

n la

s te

nd

en

cia

s d

e f

utu

ro.

El ePaciente

y las r

edes s

ociales

ww

w.salud20.es

97

88

46

94

41

10

7

El ePaciente

y

las r

edes s

ociales

Coord

inadore

s:

Vicente

Tra

ver

Salcedo

Luis F

ern

andez-

Luque

E

dita: Publid

isa

D

eposito legal:

ISBN: 978

-84-6

94-4

110-7

I

Page 2: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

II

INDIC

E

III

Page 3: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

IV

Índ

ice

PR

ES

EN

TA

CIÓ

N

IX

PR

ÓL

OG

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X

III

BR

EV

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uc

ció

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1

9

An

do

ni C

arr

ión

,C

arl

os

ñe

z

1.2

Nu

ev

as

te

cn

olo

gía

s,

nu

ev

os

ac

tore

s

2

1

Ma

nu

el A

rma

yon

es,

Ca

rlo

s L

uis

nch

ez

1.3

Co

mp

art

ir i

nfo

rma

ció

n s

an

ita

ria

.

eP

ac

ien

tes

: c

om

un

ica

ció

n e

in

tera

cci

ón

47

Ign

aci

o B

asa

go

iti,

Lu

is F

ern

án

de

z-L

uq

ue

1.4

Lo

s e

Pa

cie

nte

s c

om

o g

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era

do

res

de

co

no

cim

ien

to

6

9

Lu

is F

ern

ánd

ez-

Lu

qu

e,

Ign

aci

o B

asa

go

iti

1.5

Re

fle

xio

ne

s s

ob

re e

l L

ibro

Bla

nc

o d

el

E-p

ac

ien

te

85

Ca

rlo

s L

uis

nch

ez,

Elia

Ga

ba

rró

n,

Arm

an

do

Ru

iz-B

aq

s

2. C

OM

UN

IDA

DE

S V

IRT

UA

LE

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AC

IEN

TE

S

2.1

In

tro

du

cc

ión

10

3

Lu

is F

ern

ánd

ez-

Lu

qu

e

V

Page 4: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

2.2

Co

mu

nid

ad

es

Vir

tua

les

Pa

ra P

ac

ien

tes

10

5

Imm

acu

lad

a G

rau

, Jo

sé A

nto

nio

Ga

lleg

o,

F

ranc

isco

J.

Gra

jale

s II

I

2

.3 S

alu

d 2

.0:

el e

Pa

cie

nte

y l

as

re

de

s s

oc

iale

s

11

9

Ma

nu

el (

Ma

nn

y) H

ern

án

de

z

2.4

Co

mu

nid

ad

es

vir

tua

les

de

pro

fes

ion

ale

s y

pa

cie

nte

s e

n M

un

do

s V

irtu

ale

s

13

3

Ca

rlo

s A

lme

nd

ro

3. S

AL

UD

IN

TE

GR

AD

A:

PA

CIE

NT

ES

Y P

RO

FE

SIO

NA

LE

S M

EJ

OR

CO

MU

NIC

AD

OS

3.1

In

tro

du

cc

ión

14

7

Lu

is F

ern

ánd

ez-

Lu

qu

e

3.2

Sis

tem

as

de

Sa

lud

Pe

rso

na

les

e H

isto

ria

s d

e S

alu

d P

ers

on

ale

s

14

9

Fra

nci

sco

Lu

piá

ñe

z-V

illa

nu

eva

3.3

Sa

lud

bli

ca

2.0

1

61

Cla

ra B

erm

úd

ez,

Jo

sé F

ran

cisc

o G

arc

ía,

J

aim

e J

imé

ne

z

3.4

Sa

lud

vil

17

9

Dia

nn

e S

ulli

van

, Je

roe

n V

ee

nh

ove

n

3.5

Sis

tem

as

sa

nit

ari

os

s c

erc

an

os

1

87

Alb

ert

o O

rtiz

de

rate

3.6

Ma

nif

ies

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.0

20

3

VI

4. C

AT

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IZA

DO

RE

S Y

BA

RR

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HA

CIA

EL

FU

TU

RO

4.1

In

tro

du

cc

ión

20

7

Vic

en

te T

rave

r

4.2

Pri

va

cid

ad

y d

ile

ma

s é

tic

os

20

9

Pila

r S

ala

4.3

Re

tos

le

ga

les

de

l e

-pa

cie

nte

21

9

sar

Igle

sia

s

4.4

Am

bie

nt

As

sis

ted

Liv

ing

y W

eb

2.0

2

35

S

erg

io G

uill

én

, M

arí

a T

ere

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rre

do

nd

o

4

.5 C

on

clu

sio

ne

s y

te

nd

en

cia

s d

e f

utu

ro (

e-p

ac

ien

te)

24

7

Mig

ue

l Án

ge

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ñe

z, J

ulio

Ma

yol

5. R

EC

UR

SO

S A

DIC

ION

AL

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5

.1 I

ntr

od

uc

ció

n

2

59

Vic

en

te T

rave

r

5

.2 C

atá

log

o d

e r

ec

urs

os

de

sa

lud

2.0

2

61

Aito

r G

uita

rte

5.3

Na

ve

ga

ció

n s

eg

ura

en

In

tern

et

27

7

S

erg

io G

arc

ía

5.4

Glo

sa

rio

2

93

Ig

na

cio

Ba

sag

oiti

AG

RA

DE

CIM

IEN

TO

S

VII

Page 5: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

VII

I

PRESENTACIO

N

IX

Page 6: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

X

PR

ES

EN

TA

CIÓ

N

Pa

rece

q

ue

so

mo

s b

ast

an

tes

los

qu

e

no

s p

reo

cup

am

os

po

r la

so

ste

nib

ilid

ad

y vi

ab

ilid

ad

de

nu

est

ro a

ctu

alm

en

te b

ue

n s

iste

ma

de

sa

lud

, ta

nto

en

el

ám

bito

blic

o co

mo

en

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pri

vad

o.

So

bre

to

do

en

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pri

me

ro,

de

ma

ne

ra q

ue

ést

e s

e m

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ten

ga

sin

m

en

osc

ab

o

de

la

ca

lida

d

de

l se

rvic

io

y si

n g

en

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r co

ste

s a

dici

on

ale

s p

ara

lo

s p

aci

en

tes,

ca

rga

qu

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sto

s, e

n l

a m

ayo

ría

de

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s ca

sos,

no

po

drí

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afr

on

tar.

Un

si

ste

ma

de

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es

just

o c

ua

nd

o of

rece

un

a m

ed

icin

a d

e m

áxi

ma

ca

lida

d p

ara

tod

os

los

ciu

da

dan

os

con

inde

pe

nd

en

cia

de

su

po

sici

ón

o c

on

dic

ión

. L

a F

un

da

ció

n V

od

afo

ne

est

á c

om

pro

me

tida

co

n e

ste

pla

nte

am

ien

to y

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ace

a t

ravé

s d

e p

roye

cto

s d

e I

+D

+i

l d

e

asis

tenc

ia s

ani

tari

a y

soci

al

con

el

conc

urs

o d

e l

a t

ecno

log

ía.

Ad

emá

s d

e a

po

yar

su d

ivu

lga

ció

n.

El

libro

qu

e tie

ne

en

tre

sus

ma

no

s –

pro

yect

o d

el

qu

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os

sen

timo

s es

pe

cia

lme

nte

sa

tisfe

cho

s d

e h

ab

er

cola

bo

rad

o c

on e

l In

stitu

to I

TA

CA

- o

fre

ce a

ltern

ativ

as

pa

ra h

ace

r vi

ab

le n

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stro

sis

tem

a s

an

itari

o.

Alte

rna

tiva

s q

ue

pa

san

po

r re

no

var

con

cep

tua

l y

ma

teri

alm

en

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l so

po

rte

lo

gís

tico

de

nu

est

ra s

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d y

co

nve

rtir

lo e

n e

con

óm

ica

me

nte

vi

ab

le

y te

cno

lóg

icam

en

te

act

ua

liza

do

. A

ltern

ativ

as

qu

e

tien

en

co

mo

so

por

te

fun

da

me

nta

l la

s n

ue

vas

Te

cno

log

ías

de

la I

nfo

rma

ció

n y

la C

om

un

ica

ción

(T

IC).

Cie

rta

me

nte

, e

sta

s T

ecn

olo

gía

s, m

óvi

les

y u

bic

ua

s, s

e h

an i

do

in

corp

ora

nd

o n

o s

in

esf

ue

rzo

a la

sa

nid

ad

y e

stá

n c

om

en

zan

do

a m

ost

rar

sus

apo

rta

cio

ne

s d

e u

na

ma

ne

ra

con

vin

cen

te a

la

s o

rgan

iza

cio

nes

sa

nita

ria

s, l

os

pa

cie

ntes

y l

os

pro

fesi

on

ale

s de

la

sa

lud

. E

xist

e

un

n

úm

ero

cr

eci

en

te

de

p

roye

cto

s d

e

de

mo

stra

ció

n

e in

sta

laci

one

s p

ráct

ica

s q

ue s

e s

irve

n d

e P

DA

s, s

ma

rtp

ho

ne

s y

term

ina

les

vile

s a

lgo

s si

mp

les,

e

n u

n e

nto

rno

do

nd

e p

rima

n d

e m

an

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de

finiti

va l

as

com

un

ica

cio

nes

in

alá

mb

rica

s y

las

red

es

de

sen

sore

s. .

Est

e l

ibro

, si

ng

ula

r y

cla

rific

ad

or,

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aliz

a d

esd

e l

a c

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verg

en

cia

de

los

con

cept

os

Inte

lige

nci

a A

mb

ien

tal y

e-S

alu

d,

pa

san

do

po

r la

s n

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po

sib

ilid

ad

es

que

ofr

ece

n la

s re

de

s d

e c

omu

nic

aci

ón

ap

lica

da

s a

est

e c

am

po,

los

sist

ema

s d

e t

ele

me

dic

ina

y d

e

pre

ven

ció

n

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pe

nsa

do

s p

ara

p

ers

on

as

ma

yore

s o

e

nfe

rmo

s cr

ón

ico

s,

ind

ep

en

die

nte

de

l en

torn

o e

n e

l qu

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e e

ncu

en

tre

n.

El

tra

ba

jo

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ah

ora

p

rese

nta

mo

s

tam

bié

n

ab

ord

a

el

surg

imie

nto

, e

n

tod

os

los

niv

ele

s, d

e u

n n

ue

vo m

od

elo

de

ate

nci

ón

sa

nita

ria

y u

na

nu

eva

re

laci

ón

pro

fesi

on

al d

e

la

san

ida

d-p

aci

en

te

(qu

e

ha

brá

q

ue

m

ejo

rar

de

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an

era

co

nst

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te

pa

ra

qu

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las

rela

cio

ne

s en

tre

lo

s p

rofe

sio

na

les

de l

a s

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d y

los

pa

cie

nte

s n

o s

ólo

no

se d

ete

rio

ren

si

no

qu

e,

en l

a m

ed

ida

de

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po

sib

le,

se i

ncr

em

en

te l

a c

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fian

za e

n vi

rtu

d d

e u

na

a

sist

en

cia

s fle

xib

le y

pid

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Y c

on

ig

ua

l in

teré

s a

bor

da

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s n

uev

os

en

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os

de

tra

ba

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me

rge

nte

s p

ara

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s p

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sio

na

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de

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san

ida

d,

en

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s d

ifere

nte

s e

sce

na

rio

s e

n l

os

qu

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rest

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su

s se

rvic

ios

(ho

spita

les,

ce

ntr

os

de

ate

nci

ón

pri

ma

ria

, e

tc)

y d

el

nu

evo

pe

rfil

qu

e s

up

on

e e

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aci

en

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Efe

ctiv

am

en

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de

est

e n

ue

vo m

arc

o r

ela

cio

nal

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e l

os

apo

yos

TIC

se

visl

um

bra

un

n

ue

vo p

aci

en

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loca

lizab

le,

imp

erc

ep

tible

, p

ero

efic

azm

en

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on

itori

zad

o;

es

el

qu

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reci

be

el n

omb

re d

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-pa

cie

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o p

acie

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ele

ctró

nic

am

en

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sist

ido

allí

do

nd

e s

e h

alle

y

de

ma

ne

ra a

bso

luta

me

nte

dis

cre

ta.

XI

Page 7: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

El

con

jun

to d

el

an

ális

is d

e t

od

o l

o a

nte

rio

rme

nte

se

ña

lad

o co

nfo

rma

la

ap

ort

aci

ón

qu

e

“El

e-P

aci

en

te y

la

s re

de

s so

cial

es”

o

fre

ce a

la

co

mu

nid

ad

te

cno

lóg

ica

, so

cia

l y

san

itari

a.

Est

am

os

seg

uro

s q

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su

lect

ura

va

a r

esu

ltar

útil

e i

nte

resa

nte

pa

ra t

od

os

los

qu

e c

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tinú

en

po

r la

s p

ág

ina

s si

gu

ien

tes.

Sa

ntia

go

Mo

ren

o F

ern

án

de

z D

ire

cto

r G

en

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l F

un

da

ció

n V

od

afo

ne

Esp

a

XII

PROLO

GO

XII

I

Page 8: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

XIV

PR

ÓL

OG

O

“Tu

blo

g,

no

mu

y b

ien

pa

ra q

sir

ve

, p

ero

… e

stá

s c

om

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do

bie

n?

Fu

e l

a r

esp

ue

sta

qu

e m

e d

io m

i m

ad

re c

ua

nd

o l

e i

nfo

rmé

qu

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ba

la

nza

nd

o m

i b

log

de

g

est

ión d

el c

on

oci

mie

nto

y c

om

un

ica

cio

ne

s e

n lo

s in

icio

s d

el 2

00

9.

Para

pod

er

ente

nder

la v

erd

ad

era

ese

nci

a q

ue e

stá

de

trás

de e

sos

dos

sim

ple

s num

erito

s div

idid

os

por

un

punto

, 2.0

, n

ece

sita

mo

s a

cepta

r,

en

tre

otr

as

cosa

s,

tres

import

an

tes

conce

pto

s:

1)

que

nos

desa

rrolla

mos

en

redes

pers

ona

les

y pro

fesi

ona

les

dentr

o

de

un

co

nte

xto

so

cia

l d

e c

onv

erg

en

cia

cog

niti

va,

cultu

ral,

tecn

oló

gic

a y

ge

ne

raci

on

al;

2)

qu

e v

ivim

os

en

un

a v

ida

co

ne

cta

da

; y

3)

qu

e s

i qu

ere

mo

s se

r 2

.0 n

ece

sita

mo

s a

cep

tar

nu

evo

s p

ara

dig

ma

s.

A s

u v

ez,

las

rede

s en la

s que v

ivim

os

y co

nvi

vim

os,

tie

ne

n u

n e

spaci

o d

e c

onve

rge

nci

a q

ue s

e

da

en

la

dim

en

sió

n d

e l

os

con

ten

ido

s q

ue

se

pro

du

cen

y f

luye

n y

en

lo

s flu

jos

po

r d

on

de

tra

nsi

tan

y s

e p

rod

uce

la c

on

verg

en

cia

. L

a r

ed

es

en

ge

ne

ral,

de

re

laci

on

amie

nto

est

raté

gic

o,

de

gest

ión

del

conoci

mie

nto

, te

tica

s o

soci

ale

s,

siem

pre

e

stán

gen

era

nd

o

y d

isem

inando

co

nte

nid

os

que,

de

un

a

u

otr

a

form

a,

pasa

n

a

ser

uno

de

lo

s princi

pale

s ac

tivos

y eje

s co

nd

uct

ore

s d

e la

s re

laci

on

es,

co

ne

xio

ne

s y

con

oci

mie

nto

qu

e s

e p

rod

uce

n e

n la

s re

de

s, e

n la

s re

des

de r

edes

y en

los

am

bie

nte

s 2.0

.

Co

nsi

de

rand

o l

a e

volu

ció

n d

e la

s te

cno

log

ías,

ob

serv

am

os q

ue

ho

y p

ue

de

n l

lega

r a

co

nviv

ir hast

a

4

ge

nera

ciones

pro

fesi

onale

s dife

rente

s en

la

mis

ma

re

d.

Est

a

situ

aci

ón

debe

ser

en

ten

did

a y

co

nsi

de

rada

co

mo

asp

ect

o e

sen

cia

l d

e c

onv

erg

en

cia

pa

ra q

ue

, la

s co

ne

xio

nes

, co

mu

nic

aci

one

s e

in

terc

am

bio

d

e

info

rma

ció

n

y co

no

cim

ien

to,

fort

ale

zca

n

el

bu

en

fu

nci

onam

iento

de

las

mis

mas

y se

alc

ance

n lo

s re

sulta

dos

2.0

esp

era

do

s.

En

am

bie

nte

s 2

.0 c

oe

xist

en

y c

on

verg

en

co

noc

imie

nto

s e

in

tera

ccio

ne

s d

ive

rsa

s, b

asa

do

s e

n

exp

erie

nci

as d

e v

ida

pe

rso

na

l y

pro

fesi

on

al

de

lo

s ac

tore

s. C

on

lo

s ci

ud

ad

an

os

con

ne

cta

do

s,

coe

xist

en

idi

om

as

y cu

ltura

s q

ue

se

va

n m

ezc

lan

do

y q

ue

ha

cen

de

la

s re

de

s u

n e

spa

cio

de

a

pre

nd

izaje

co

ntin

uo

e

in

tera

cció

n,

en

e

l á

mb

ito

tem

átic

o

y ta

mb

ién

e

n

los

com

po

ne

nte

s co

mu

nic

aci

ona

les

y cu

ltura

les.

Al

mis

mo

tie

mp

o,

est

o h

ace

que l

as

pers

on

as

este

n m

ejo

res

info

rmada

s d

e

la

evi

de

nci

a

medic

a

mas

reci

ente

, qu

e

pueda

n

en

contr

ar

a

gente

co

n

pe

nza

mie

nto

s,

con

oci

mie

nto

s,

y/o

e

nfe

rme

da

de

s e

n

com

un

, u

ltim

am

en

te

cre

an

do

un

e

cosi

ste

ma

de

info

rma

cio

n y

re

laci

on

es.

Cu

an

do

nos

re

ferim

os

a l

a c

on

verg

en

cia

dig

ital,

no

s e

sta

mo

s re

firie

nd

o a

mie

mb

ros

de

la

s re

des,

o a

mbie

nte

s 2.0

, qu

e h

an e

sta

do e

n c

onta

cto (

pers

ona

l o p

rofe

sion

al) c

on lo

s dife

ren

tes

est

ados

de e

volu

ción

de la

s te

cnolo

gía

s y

que p

or

tan

to,

tiene

n d

ivers

idad e

n lo

que r

esp

ect

a a

la

ad

ap

tab

ilid

ad

a la

s m

ism

as

y su

ap

lica

bili

da

d s

oci

al y

pro

fesi

on

al.

P

ero

lo

s im

po

rta

nte

, e

s q

ue

en

un

am

bie

nte

2.0

, e

sta

mo

s co

nvi

vie

ndo

en

tre

pe

rso

na

s q

ue

h

an

co

me

nza

do

su

co

nta

cto

co

n la

s te

cno

log

ías

cua

nd

o lo

s te

léfo

no

s ce

lula

res

era

n d

e t

am

o

de

un

a c

aja

de

za

pa

tos

o a

un

ma

yore

s, ju

nto

co

n o

tra

s q

ue

ni s

iqu

iera

lle

ga

ron

a c

on

oce

rlo

s y

qu

e p

ort

an

ce

lula

res

del

ta

ma

ño

de

su

de

do

me

ñiq

ue

. Y

se

en

cue

ntr

an

ah

ora

, e

n e

spa

cio

s

XV

Page 9: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

virt

ua

les

pro

fesi

on

ale

s o

pe

rso

na

les

(re

de

s so

cia

les)

, co

n p

ers

on

as

y co

leg

as,

qu

e d

iscu

ten

y

de

ba

ten

al

mis

mo

niv

el

inte

lect

ua

l, p

ero

qu

e h

an

co

me

nza

do

su

ca

rre

ra p

rofe

sio

na

l e

n u

n

mu

nd

o e

n e

l cu

al

Inte

rne

t p

ue

de

lle

ga

r h

ast

a l

a p

ue

rta

de

un

a h

ela

de

ra o

ha

sta

un

asi

en

to d

e

avi

ón

, en

tre

mu

cho

s o

tro

s lu

ga

res.

Est

a e

volu

ció

n d

e l

as

tecn

olo

gía

s, e

sta

s n

ue

vas

form

as

de

re

laci

on

am

ien

to s

oci

al

en

esp

aci

os

virt

ua

les

y n

ue

vas

me

tod

olo

gía

s d

e t

rab

ajo

, si

n d

ud

a u

na

de

las

s ve

rtig

ino

sas

de

la h

isto

ria

d

e l

a h

um

an

ida

d,

ha

ce q

ue

las

rel

aci

on

es

inte

rpe

rso

na

les

sea

n m

ás

com

ple

jas,

pe

ro m

ás

en

riq

ue

ced

ora

s. S

in e

mb

arg

o,

tam

bié

n t

rae

n c

on

sig

o n

ueva

s fo

rma

s d

e e

xclu

sió

n s

oci

al

y n

ue

vas

bre

cha

s d

e

con

oci

mie

nto

q

ue

se

p

rod

uce

n

po

r a

spe

cto

s so

cio

-cu

ltura

les

qu

e

se

repre

senta

n m

uch

as

vece

s en la

s re

laci

ones

entr

e p

ers

onas

(rede

s),

que e

n m

uch

as

oca

sio

nes

lleg

an

a n

o co

no

cers

e n

un

ca p

ers

ona

lme

nte

. E

n o

tra

s p

ala

bra

s, h

oy

som

os

“co

lega

s” y

ha

sta

“a

mig

os”

de

p

ers

onas

que

nunca

vi

mos

y que

mu

y p

rob

able

mente

nunca

ve

rem

os.

E

n

resu

men,

est

o q

ue

no e

s o

tra c

osa

que e

l re

sulta

do d

e e

sta

mara

villa

lla

mada I

nte

rnet,

red d

e

red

es

po

r e

xce

len

cia

, y

a l

o q

ue

Al

Go

re,

mu

cho

s a

ño

s a

trá

s d

efin

ió c

om

o “

Un

a n

ueva f

orm

a

de

so

cie

da

d o

rie

nta

da

a la

s p

ers

on

as

.”

Cu

an

do

no

s re

ferim

os

a l

a c

on

verg

en

cia

cu

ltura

l d

eb

em

os

ser

cap

ace

s d

e c

om

un

ica

rno

s co

n

pe

rso

na

s d

e d

ive

rsa

s n

acio

na

lida

de

s, r

elig

ion

es

y cu

ltura

s q

ue

co

nvi

ven

en

un

mis

mo

esp

aci

o

virt

ua

l, p

rese

nci

al o

te

tico

. E

s d

eci

r, q

ue

bu

sca

n,

al p

art

icip

ar

de

un

a r

ed

, a

lca

nza

r o

bje

tivo

s co

mu

ne

s o

sim

ilare

s, y

es

imp

ort

an

te e

nte

nd

er

tam

bié

n q

ue

lo

s a

lum

no

s d

e h

oy

(en

ero

de

l 2

01

1)

ya i

nic

ian

sus

est

ud

ios

pro

fesi

on

ale

s en

la

era

de

la i

nfo

rma

ción,

Inte

rnet, e

Health

, F

ace

book,

Tw

itter,

y

otr

as

tecn

olo

gía

s y

me

tod

olo

gía

s de t

rabajo

o s

oci

ale

s q

ue 1

0 a

ños

atr

ás

era

n im

pe

nsa

ble

s.

Es

mu

y im

port

an

te e

nte

nder

que

el c

once

pto

de

2.0

tra

e c

onsi

go la

So

cie

da

d d

e la

In

form

aci

ón

;el

cual

de

be

ser

aplic

ado

por

todas

las

inst

ituci

on

es

y p

ers

onas

que d

ese

en s

er

par

te i

nte

gra

l d

e e

ste

mo

de

lo.

El

con

cep

to 2

.0 e

s u

n c

am

bio

de

pa

rad

igm

a e

n l

a I

nte

rne

t e

n d

on

de

lo

s u

sua

rio

s d

eja

n d

e s

er

sim

ple

s le

cto

res

y p

asa

n a

in

tera

ctu

ar

con

lo

s co

nte

nid

os

qu

e p

ub

lica

n

las

inst

ituci

on

es

y lo

s p

aci

en

tes

pa

san

a in

tera

ctu

ar

con

los

pro

fesi

on

ale

s p

or

inte

rme

dio

de

las

tecn

olo

gía

s d

e i

nfo

rma

ció

n.

Dic

ho

s co

nte

nid

os

pu

ed

en

se

r m

ejo

rad

os,

critic

ad

os

y so

bre

to

do

ca

lific

ad

os

po

r lo

s le

cto

res

de

lo

s si

tios

web

e

xist

en

tes

y lo

s p

aci

en

tes

pu

ed

en

re

cib

ir

tra

tam

iento

s o i

nte

ract

uar

con p

rofe

sionale

s de

la

sa

lud

, d

esd

e y

ha

cia

lu

ga

res

rem

oto

s q

ue

a

nte

s e

ran

hu

ma

na

me

nte

imp

en

sad

os.

Po

r e

llo e

s cr

ític

o e

nte

nd

er,

asi

mila

r y

ad

op

tar

las

sig

uie

nte

s p

rem

isa

s e

n t

od

os

los

niv

ele

s de

o

pe

raci

ón

y f

un

cio

na

mie

nto

de

las

inst

ituci

on

es

y e

n n

ue

stra

s m

en

tes

pa

ra e

ntr

ar

y a

pro

vech

ar

est

o c

on

oci

do

co

mo

2.0

:

Pre

mis

a N

º1:

Pas

amo

s a

to

mar

acc

ion

es

en

co

nju

nto

Pa

sam

os

de

le

er

a c

omp

art

ir,

de

co

mp

art

ir a

cola

bora

r, y

de c

ola

bora

r a t

om

ar

acc

ion

es

en

conju

nto

Pre

mis

a N

º2:

No

s c

réd

ito

s i

nd

ivid

ua

les

Ace

pta

r q

ue

en

un

a s

ocie

da

d 2

.0,

nin

gu

na

pe

rso

na

pu

ed

e t

om

ar

el

cré

dito

de

alg

o q

ue

fu

e

pro

du

cid

o c

ole

ctiv

am

en

te, a

un

qu

e h

aya

sid

o “

su”

ide

a.

XV

I

Pre

mis

a N

º3:

De

cis

ion

es

co

lec

tiv

as

- r

es

po

ns

ab

ilid

ad

es

co

mp

art

ida

sT

en

er

cla

ro q

ue

de

cisi

on

es

cole

ctiv

as

cre

an

re

spo

nsa

bili

dad

es

com

pa

rtid

as;

Pre

mis

a N

º4:

Ide

nti

da

de

s c

ole

cti

va

sS

ab

er

y a

cep

tar

qu

e m

i id

entid

ad e

s la

ide

ntid

ad

de

l gru

po

.

Pre

mis

a N

º5:

La

s i

de

as

so

n d

el c

ole

cti

vo

S

er

con

scie

nte

qu

e c

ua

nd

o e

xpo

ngo

un

a (

mi) id

ea

en

la w

eb

, e

sa id

ea

pa

sa a

se

r d

el c

ole

ctiv

o

y n

un

ca m

ás

pu

ed

o r

ecl

am

ar

cré

dito

po

r e

lla.

Pre

mis

a N

º6:

To

do

s s

om

os

un

po

co

de

to

do

…A

ctuar

sabie

ndo

que

en

la W

eb 2

.0 t

od

os

som

os

pro

du

cto

res

de c

onte

nid

os,

to

dos

som

os

periodis

tas

urb

ano

s, tod

os

est

am

os

“pre

sente

s” y

po

r ta

nto

, to

dos

som

os

un

poco

de

todo…

Pre

mis

a N

º7:

Pro

du

cir

, e

sc

rib

ir,

y p

ub

lic

ar

Est

imu

lar

a p

rod

uci

r co

nte

nid

os

en

lug

ar

de

re

pri

mir

en

no

mb

re d

e la

calid

ad

.

Pre

mis

a N

º8:

Un

a vi

da

en

co

nve

rge

nc

iaS

ab

er,

en

ten

de

r y

ace

pta

r q

ue

en

un

a s

oci

ed

ad 2

.0 c

on

vivi

mo

s e

n u

na

so

cie

da

d m

ulti

cultu

ral y

m

ulti

ling

üe

en

do

nd

e s

e p

rod

uce

un

a c

on

verg

en

cia

dig

ital,

cog

niti

va,

cultu

ral

y g

en

era

cio

na

l re

laci

ona

da c

on la

adop

ción y

el u

so d

e t

ecn

olo

gía

s d

e in

form

aci

ón y

de

com

unic

aci

on

.

Viv

imo

s e

n u

n m

un

do

do

nd

e s

e p

ued

e a

cce

der

a i

nfo

rma

ció

n,

de

ma

yor

o m

en

or

calid

ad

, a

tr

avé

s d

e m

últi

ple

s ca

min

os.

Sin

em

ba

rgo

, te

ne

r la

fo

rma

ció

n p

ara

sa

be

r có

mo

acc

ed

er

a e

lla y

su

ve

rda

de

ro v

alo

r y

ap

titu

d e

s u

n p

rivi

leg

io q

ue

no

est

á a

l alc

an

ce d

e to

da

s la

s p

ers

on

as.

Pa

ra c

ua

lqui

er

tra

ba

jad

or,

en

el

ma

rem

ág

nu

m d

e i

nfo

rma

ció

n q

ue

ma

neja

n h

oy

en

día

la

s in

stitu

cio

ne

s, d

om

ina

r lo

s m

éto

do

s y

las

he

rra

mie

nta

s q

ue

sirve

n p

ara

dis

cern

ir l

o q

ue

es

rea

lme

nte

útil

se

ha

co

nve

rtid

o e

n u

na

de

la

s h

ab

ilid

ad

es

s d

em

an

da

da

s e

n e

l m

un

do

la

bo

ral,

est

a p

reca

rie

da

d d

el

exc

eso

co

ntr

ast

a c

on

la

frá

gil

form

aci

ón

de

un

a g

ran

ma

yorí

a d

e

pe

rso

na

s.

Es

allí

, en l

os

am

bie

nte

s 2

.0,

dond

e s

e h

ace

n r

ealid

ad l

as

conexi

ones

, co

nta

cto

s, a

pre

ndiz

aje

, div

ers

iones

, le

ctura

s,

conve

rsaci

ones

y to

do

tip

o

de

inte

racc

iones

hum

anas,

ta

nto

se

an

p

ers

on

ale

s co

mo

p

rofe

sio

na

les.

E

s im

po

sib

le,

en

la

so

cie

da

d

de

la

in

form

aci

ón

, d

esc

on

ect

arn

os

de

la

s re

de

s e

n d

on

de

no

s m

an

eja

mo

s p

rofe

sio

na

l y

pe

rso

na

lme

nte

y e

ste

lib

ro,

el

eP

aci

en

te y

la

s R

ed

es

So

cia

les,

no

s e

xplic

a d

eta

llad

am

en

te t

od

o l

o q

ue

ne

cesi

tam

os

sab

er

pa

ra d

esa

rro

llarn

os

fun

cio

na

lme

nte

en

la

So

cie

da

d d

e l

a I

nfo

rma

ció

n y

pa

ra q

ue

, co

mo

d

ijo l

a D

ra.

Mir

ta R

ose

s P

eria

go

, D

ire

cto

ra d

e l

a O

rga

niz

aci

ón

Pa

na

me

rica

na

de

la

Sa

lud

/

Org

an

iza

ción

Mu

nd

ua

l d

e l

a S

alu

d,

sea

po

sib

le r

efle

jar

s e

qu

itativ

am

en

te e

n l

as r

ea

lida

des

lo

cale

s, lo

s a

van

ces

qu

e s

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gra

n e

n s

alu

d p

úb

lica

, en

los

niv

ele

s n

aci

on

ale

s o

re

gio

na

les.

Ma

rce

lo D

’Ag

ost

ino

XV

II

Page 10: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Bre

ve C

V

Es

Analis

ta d

e S

iste

mas

de l

a U

niv

ers

idad d

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elg

ran

o,

Arg

entin

a y

Ma

gís

ter

en D

ire

cció

n d

e

Info

rma

ció

n

y G

est

ión

d

el

Co

no

cim

ien

to

de

la

U

nive

rsid

ad

A

bie

rta

d

e

Ca

talu

ña

, E

spa

ña

. E

mp

ezó

a t

rab

aja

r e

n la

OP

S/O

MS

en

19

87

co

mo

pro

gra

ma

do

r, e

n e

l Ce

ntr

o P

an

am

erica

no

de

Z

oo

no

sis.

E

n

19

91

fu

e

con

sulto

r e

n

el

áre

a

de

si

ste

ma

s d

e

info

rma

ció

n

en

e

l C

en

tro

P

an

am

erica

no

de

Fie

bre

Aft

osa

. E

n 1

99

2 i

ng

resó

al

Inst

ituto

Pa

na

me

rica

no

de

Pro

tecc

ión

de

A

limen

tos

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oono

sis

(IN

PP

AZ

), c

om

o A

nalis

ta P

rogra

mad

or,

don

de

en 2

00

2 a

ctu

ó c

om

o J

efe

d

el

Áre

a

de

T

ecn

olo

gía

d

e

la

Info

rma

ció

n.

En

2

00

2

em

pe

a

tra

ba

jar

en

la

B

IRE

ME

(OP

S/O

MS

), d

on

de

ocu

el c

arg

o d

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oo

rdin

ado

r d

el C

on

ven

io d

e C

oo

pe

raci

ón

cnic

a e

ntr

e

ese

Ce

ntr

o y

la A

ge

nci

a N

aci

on

al d

e V

igila

nci

a S

an

itaria

de

Bra

sil (

AN

VIS

A)

y e

n 2

00

5 a

sum

el c

arg

o d

e g

ere

nte

de

pro

yect

os,

ma

rke

ting

e in

no

vaci

ón

. E

se m

ism

o a

ño

asu

mió

el p

ue

sto

de

A

seso

r R

egi

ona

l en

Dis

em

inaci

ón

de

Info

rmaci

ón

del

Áre

a

de

Info

rmaci

ón

y G

est

ión

del

Co

no

cim

ien

to,

resp

on

sab

le d

el s

itio

we

b,

Intr

an

et

y B

iblio

teca

Ce

ntr

al d

e la

OP

S/O

MS

. E

n ju

nio

d

e

20

10

as

um

com

o

Ase

sor

Sr.

d

e

Ge

stió

n

de

l C

on

oci

mie

nto

, te

nie

nd

o

ad

em

ás

la

resp

on

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ilid

ad

de

lid

era

r lo

s g

rup

os d

e p

rod

ucc

ión

cie

ntí

fica

y s

erv

icio

s e

dito

ria

les,

eH

ea

lth y

tr

ad

ucc

ion

es.

E

n

ag

ost

o

de

2

01

0

asu

mió

co

mo

G

ere

nte

d

e

Ge

stió

n

de

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on

oci

mie

nto

y

Co

mu

nic

aci

on

es

en

do

nd

e s

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gre

ga

n l

as

resp

on

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ilid

ade

s d

e c

oo

rdin

ar

tod

os

los

pu

nto

s a

nte

s m

en

cio

na

do

s m

as

los

de

: 1

) In

form

aci

ón

P

úb

lica

y

Ma

nejo

d

e

me

dio

s,

2)

Ima

ge

n

inst

ituci

on

al

y 3

) P

rod

ucc

ión

Mu

ltim

ed

ial.

Ad

em

ás,

act

úa

co

mo

Ed

itor

Adju

nto

de

la

Re

vist

a d

e

Medic

ina y

Seg

uridad

de

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bajo

del I

nst

ituto

Carlos

III

de

Esp

aña

.

Ha

p

ub

licad

o,

en

tre

o

tro

s,

los

sig

uie

nte

s a

rtíc

ulo

s ci

ent

ífic

os:

1

) S

AN

Z-V

AL

ER

O,

Javi

er,

D

’AG

OS

TIN

O,

Ma

rce

lo J

osé

, C

AS

TIE

L,

Luis

Davi

d e

t al.

La

inic

iativ

a O

pen A

cce

ss,

una v

isió

n

de c

on

junto

. M

ed

. se

gu

r. t

rab

. 2

00

7,

vol.

53

, n

o.

20

7

2)

Myr

na

Ca

rolin

a M

art

i, Jo

rge

Ve

iga

De

C

ab

o,

Ma

rce

lo

José

D

´Ag

ost

ino

, Ja

vie

r S

aen

z V

ale

rio

. D

igita

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itera

cy

in

the

In

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atio

n

So

cie

ty.

Me

d.

segur.

tra

b.

200

8,

vol.

54,

no

. 210

y 3

) Ja

vier

Sanz-

Va

lero

, Jo

rge

Veig

a D

e C

ab

o,

Ca

rlo

s R

ojo

-Alo

nso

, M

arc

elo

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go

stin

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Ca

rmin

aw

an

de

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erg

he

, Jo

sep

X

avi

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Esp

ulg

ue

s P

elli

cer,

C

rist

ina

R

od

rig

ue

s G

uila

m,

los

filtr

os

me

tod

oló

gic

os:

a

plic

aci

ón

a

la

me

dic

ina

de

l tra

bajo

esp

ola

. . M

ed

. se

gur.

tra

b. 2

00

8, v

ol.

55, n

o. 211.

Ha

da

do

coo

pe

raci

ón

cnic

a e

n l

os

sig

uie

nte

s p

aís

es:

Arg

en

tina

, B

arb

ad

os,

Be

lize

, B

razi

l, C

ost

a R

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Colo

mbia

, C

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go (

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RO

-HQ

), C

uba,

El

Paso

(U

S-M

exi

co b

ord

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, E

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alv

ado

r,

Engla

nd

, G

en

eva

(W

HO

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),

Gu

yan

a,

Gua

tem

ala

, Ja

maic

a,

Mexi

co,

Nic

ara

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Pa

na

, P

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y, P

eru

, Uru

gu

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Unite

d S

tate

s, S

pa

in,

Tri

nid

ad

& T

ob

ag

o a

nd

Ve

ne

zue

la.

XV

III

Bre

ve

s b

iog

rafí

as

so

bre

los

au

tore

s

Ala

in O

ch

oa

Esp

eci

alis

ta e

n M

ark

etin

g c

on

s d

e 1

2 a

ño

s d

e e

xpe

rie

nci

a e

n c

omu

nic

aci

ón

, la

ma

yorí

a

cen

tra

do

en

con

ten

ido

s p

ara

el

sect

or

san

itario

. A

ctu

alm

en

te d

ed

ica

do a

fo

rta

leci

mie

nto

de

m

arc

a y

de

sarr

ollo

de

ne

go

cio

pa

ra D

iari

om

ed

ico

.co

m,

ha

sid

o c

oo

rdin

ad

or

de

la

se

cció

n d

e P

olít

ica

Sa

nita

ria

en

Dia

rio

dic

o.

Co

nfe

ren

cia

nte

ha

bitu

al

en

fo

ros

sob

re s

alu

d y

We

b 2

.0 y

co

lab

ora

do

r a

cad

ém

ico

en

la U

niv

ers

ida

d C

om

plu

ten

se d

e M

ad

rid

. E

s co

-au

tor

de

l mo

no

grá

fico

'La

nu

eva

sa

nid

ad

y l

os

nu

evo

s p

aci

en

tes

en

la

We

b 2

.0'.

Blo

gu

ero

ha

bitu

al

tan

to e

n M

éd

ica

B

log

s ('A

vie

ne

la p

laga

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mo

en

su

pro

pia

pág

ina

(h

ttp

://a

lain

och

oa

.co

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Alb

ert

o O

rtiz

de

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Lic

en

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do

en

psi

colo

gía

, e

s D

ire

cto

r d

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ten

ció

n C

iud

ad

an

a e

n e

l De

pa

rta

me

nto

de

Ju

stic

ia y

A

dm

inis

tra

ció

n P

úb

lica

de

l G

ob

iern

o V

asc

o.

En

tre

lo

s a

ño

s 2

00

4 y

20

09

ha

eje

rcid

o c

om

o

resp

on

sab

le

de

p

roye

cto

s e

n

la

Ofic

ina

p

ara

la

M

od

ern

iza

ció

n

de

la

Ad

min

istr

aci

ón

, d

el

Go

bie

rno

Va

sco

. H

a t

rab

aja

do

die

z a

ño

s e

n la

ge

stió

n d

e se

rvic

ios

blic

os

san

itari

os,

te

nie

ndo

e

n s

u h

ab

er

seis

os

de

exp

eri

en

cia

co

mo

co

nsu

ltor

de e

mp

resa

s. H

a p

ub

lica

do

el

libro

"M

an

ua

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e u

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blo

g e

n l

a e

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resa

: có

mo

pro

spe

rar

en

la

so

cied

ad

de

la

co

nve

rsa

ció

n"

(In

fon

om

ía,

20

08

). P

art

icip

a e

n e

l lib

ro c

ole

ctiv

o “

Op

en

Go

vern

me

nt:

Go

bie

rno

Ab

iert

o”,

(A

lgó

n

Ed

itore

s, 2

010

).

An

do

ni

Ca

rrió

n y

Ca

rlo

s N

úñ

ez

En

ferm

ero

s a

sist

enc

iale

s e

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l H

osp

ital

de

La L

íne

a (

Ser

vici

o A

nd

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z d

e S

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d).

Usu

ari

os

inte

nsi

vos

de

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s S

oci

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Me

dia

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art

icip

an

tes

activ

os

en

la

Blo

go

sfe

ra S

an

itari

a.

Ed

itore

s d

el

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g

La

C

om

isió

n

Ge

sto

ra™

(l

aco

mis

ion

ge

sto

ra.b

log

spot

.co

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arl

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au

tor

de

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log

Ho

mo

san

itari

us

(ho

mo

san

itari

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blo

gsp

ot.

com

). C

oa

uto

res

de l

a g

estió

n,

ed

ició

n y

difu

sió

n d

el

Ma

nifi

est

o A

bla

20

10

. A

ctu

alm

en

te e

n v

ari

os

pro

yect

os

rela

cio

na

do

s co

n la

e-s

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d y

la s

an

idad

p

art

icip

ativ

a.

Arm

an

do

Ru

iz-B

aq

s

Lic

en

cia

do

en

Ve

teri

na

ria

po

r la

Un

ive

rsid

ad

Au

tón

om

a d

e B

arc

elo

na (

UA

B).

Po

stg

rad

o e

n

Alim

en

taci

ón

y S

alu

d p

or

la U

niv

ers

ida

d d

e B

arc

elo

na

(U

B)

y M

ást

er

en

Lid

era

zgo

y G

est

ión

de

la

Cie

nci

a y

la

In

no

vaci

ón

po

r ID

EC

-Un

ive

rsid

ad

Po

mp

eu

Fa

bra

(U

PF

). S

oci

o f

un

da

do

r d

e

To

pp

ing

m

ed

ica

l re

sea

rch

, un

a

spin

-off

de

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U

AB

q

ue

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e

l p

roye

cto

w

ww

.Id

ea

sen

Sa

lud

.co

m:

un

a in

icia

tiva

pio

ne

ra e

n in

vest

iga

ció

n p

art

icip

ativ

a y

en

el f

utu

ro d

e la

m

ed

icin

a 2

.0 b

asa

do

en

el a

po

de

ram

ien

to d

e lo

s e

pa

cie

nte

s. E

l pro

yect

o c

ue

nta

co

n e

l ap

oyo

y

fina

nci

aci

ón

de

la F

EC

YT

de

l Min

iste

rio

de

Cie

nci

a e

In

no

vaci

ón

.

Ta

mb

ién

es

con

sulto

r en

Bio

me

dic

ina

e in

no

vaci

ón

en

el O

bse

rva

tori

o d

e la

Cie

nci

a d

e la

UA

B

y p

art

icip

a e

n d

ive

rsa

s in

icia

tiva

s em

pre

nd

ed

ora

s e

n e

l cam

po

de

la s

alu

d.

XIX

Page 11: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Ca

rlo

s A

lme

nd

ro

Ca

rlo

s A

lme

nd

ro e

s m

éd

ico

esp

eci

alis

ta e

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ed

icin

a d

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am

ilia

y C

om

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itari

a,

Eje

rce

en

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act

ua

lida

d c

om

o T

écn

ico

de

Sa

lud

en

la

Ge

ren

cia

de

Ate

nci

ón

Pri

ma

ria

de

Cu

en

ca.

Dir

ect

or

cie

ntí

fico

de

la W

eb

de

Se

mfy

c d

esd

e 2

00

6.

Ha

pu

blic

ad

o di

fere

nte

s a

rtíc

ulo

s o

rien

tad

os

ha

cia

el

de

sarr

ollo

pro

fesi

ona

l co

ntin

uo

y l

as

TIC

s. H

a c

ola

bo

rad

o e

n e

l d

esa

rro

llo d

e p

lata

form

as

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ativ

as

y p

roye

cto

s e

Le

arn

ing

, tu

tori

zaci

ón

on

line

y e

valu

aci

ón

fo

rma

tiva

en

el

ám

bito

de

la

m

ed

icin

a.

Exp

ert

o

en

te

cno

log

ías

y p

ed

ag

og

ía

ed

uca

tiva

e

n

en

torn

os

on

line

. A

ctu

alm

en

te

tra

ba

ja e

n la

de

term

ina

ció

n d

e c

om

pe

ten

cia

s in

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aci

on

ale

s e

n e

l ám

bito

de

la S

alu

d.

Ca

rlo

s L

uis

nc

he

z

Ing

en

iero

en

In

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átic

a d

e G

est

ión

po

r la

Un

ive

rsid

ad

de

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a y

ste

r e

n S

oft

wa

re L

ibre

p

or

la U

OC

. P

roce

so d

e d

ato

s e

n la

De

leg

aci

ón

de

Eco

no

mía

, In

no

vaci

ón

y C

ien

cia

en

lag

a

en

la

Ju

nta

de

An

da

lucí

a.

Co

lab

ora

do

r y

con

sulto

r té

cnic

o e

n e

Sa

lud

y S

oft

wa

re L

ibre

pa

ra

div

ers

as

fun

da

cio

ne

s y

aso

cia

cion

es.

A

uto

r d

e

div

ers

os

art

ícu

los

sob

re

eP

aci

en

tes,

re

des

so

cia

les

y sa

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.

sa

r Ig

lesia

s

Lic

en

cia

do

en

D

ere

cho

p

or

ICA

DE

, U

niv

ers

ida

d

Po

ntif

icia

d

e C

om

illa

s;

Lic

en

cia

do

e

n E

con

óm

ica

s p

or

la

UN

ED

; In

tern

atio

na

l E

xecu

tive

M

BA

p

or

el

Inst

ituto

d

e

Em

pre

sa.

Ha

d

ese

mp

ad

o p

ue

sto

s d

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seso

ram

ien

to j

urí

dic

o r

ela

cio

nad

o c

on

nu

eva

s te

cno

log

ías

tan

to e

n

Ad

min

istr

aci

on

es

blic

as,

na

cio

na

les

y e

uro

pe

as,

co

mo

en

el s

ect

or

pri

vad

o.

En

la a

ctu

alid

ad

e

s a

bo

ga

do

esp

eci

alis

ta e

n n

ue

vas

tecn

olo

gía

s y

de

sarr

ollo

de

ne

goci

o d

e U

me

r &

Co

y

con

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r e

xte

rno

pa

ra W

ea

rab

le I

nfo

rma

tion

Te

chn

olo

gie

s, S

.L.

Cla

ra B

erm

úd

ez

D

oct

ora

e

n

Eco

no

mía

d

e

la

Sa

lud

y

ste

r e

n

Sa

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P

úb

lica

y G

est

ión

S

an

itari

a.

Inve

stig

ad

ora

de

la

Esc

ue

la A

nd

alu

za d

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d P

úb

lica

(G

ran

ad

a,

Esp

a)

y d

el

CIB

ER

de

E

pid

em

iolo

gía

y

Sa

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P

úb

lica

(C

IBE

RE

SP

).

Co

ord

ina

do

ra

de

la

U

nid

ad

p

ara

A

po

yar

la

Inve

stig

aci

ón d

el H

osp

ital U

niv

ers

itari

o V

irg

en

de

las

Nie

ves.

Dia

nn

e S

ull

iva

n

Do

cto

ra

en

B

ioq

uím

ica

, D

ian

ne

S

ulli

van

h

a

tra

ba

jado

co

mo

in

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iga

do

ra

en

te

ma

s re

laci

on

ad

os c

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cán

cer,

así

com

o a

seso

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tífic

a e

n e

l g

rup

o V

od

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ne

Re

sea

rch

&

De

velo

pm

en

t.

En

la

a

ctu

alid

ad

o

cup

a

el

pue

sto

d

e

Ma

na

ge

r S

én

ior

en

In

vest

iga

ció

n &

D

esa

rro

llo p

ara

la

s so

luci

on

es

mH

ea

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mo

bile

He

alth

, S

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d m

óvi

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od

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ne

. A

sim

ism

o,

tien

e e

n s

u h

ab

er

div

ers

as

pu

blic

acio

ne

s ci

en

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en

el c

amp

o d

e la

bio

qu

ímic

a.

Eli

a G

ab

arr

ón

Lic

en

cia

da

en

P

sico

logí

a

y d

oct

ora

nd

o

en

la

U

niv

ers

ida

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Au

tón

om

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de

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arc

elo

na

(U

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).

Act

ua

lme

nte

de

sarr

olla

ndo

su

te

sis

do

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ral s

obr

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pa

cie

nte

s y

red

es

soci

ale

s, b

ajo

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ire

cció

n d

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a U

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ers

ida

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utó

no

ma

de

Ba

rce

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a (

UA

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y la

Un

ive

rsita

t O

be

rta

de

Ca

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nya

(U

OC

).

Cu

en

ta c

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un

a a

mp

lia t

raye

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ria

en

in

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iga

ció

n c

línic

a e

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resa

s p

úb

licas

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riva

da

s, y

e

s a

uto

ra d

e n

um

ero

sos

art

ícu

los

cie

ntí

ficos

en

re

vist

as

dic

as

na

cion

ale

s e

in

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aci

on

ale

s.

Act

ua

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nte

co

ord

ina

pro

yect

os

de

inve

stig

aci

ón

en

la

spin

-off

de

la U

AB

To

pp

ing

Me

dic

al

XX

Re

sea

rch

, a

la v

ez

qu

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s p

rom

oto

ra y

dir

ect

ora

de

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roye

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Id

ea

sEnS

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d y

co

nsu

ltora

de

l O

bse

rva

tori

o d

e D

ifusi

ón d

e la

Cie

ncia

de

la U

AB

.

Fra

nc

isc

o J

. G

raja

les I

II

Fra

n(c

isco

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Gra

jale

s II

I (C

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giii

en

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eb

), e

s vi

ce-p

resi

de

nte

de

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po

de

tra

ba

jo e

n r

ed

es

soci

ale

s d

e la

O

rga

niz

aci

ón

In

tern

aci

on

al

de

Info

rmá

tica

M

éd

ica

y e

x co

nsu

ltor

de

la

O

rga

niz

aci

ón M

un

dia

l d

e l

a S

alu

d (

Gin

eb

ra,

Su

iza

), B

an

co M

un

dia

l (W

ash

ing

ton

. D

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EU

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y

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ació

n P

an

am

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can

a d

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d (

Wa

shin

gto

n,

DC

, E

UA

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u in

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iga

ció

n d

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ae

strí

a

(Un

ive

rsid

ad

de

Co

lum

bia

Bri

tán

ica)

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ora

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ass

ey

Co

lleg

e,

Un

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rsid

ad

de

To

ron

to)

est

á

cen

tra

da

en

los

div

ers

os

uso

s d

e la

we

b 2

.0 p

ara

la s

an

ida

d.

Fra

nc

isc

o L

up

iáñ

ez-

Villa

nu

eva

Pro

feso

r C

ien

cia

s d

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a I

nfo

rma

ció

n y

la

Co

mu

nic

aci

ón

– U

niv

ers

itat

Ob

ert

a d

e C

ata

lun

ya

(UO

C).

In

vest

iga

do

r G

rup

o d

e I

nve

stig

aci

ón

In

terd

isci

plin

ari

a s

ob

re la

s T

IC (

i2T

IC)

de

l In

tern

et

Inte

rdis

cipl

ina

ry I

nst

itute

(IN

3)

e I

nve

stig

ad

or

visi

tan

te S

cien

ce a

nd

Tec

hn

olo

gy

Stu

die

s U

nit

(SA

TS

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Un

ive

rsity

o

f Y

ork

. A

ctu

alm

en

te

tra

ba

ja

com

o

inve

stig

ad

or

en

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stitu

te

for

Pro

spe

ctiv

e T

ech

no

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ica

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s (I

PT

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de

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om

isió

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uro

pe

a.

Ign

ac

io B

asa

go

iti

dic

o d

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ten

ció

n P

rim

ari

a e

In

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iga

do

r d

el i

nstit

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IT

AC

A d

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Un

ive

rsid

ad

Po

lité

cnic

a d

e

Va

len

cia

. C

om

pa

gin

a d

esd

e h

ace

14

os

su l

ab

or

asi

sten

cia

l co

n e

l d

esa

rro

llo d

e p

roye

cto

s e

n

los

cam

po

s d

e

la

e-S

alu

d,

Sa

lud

2

.0,

env

eje

cim

ien

to

act

ivo

y

me

dic

ina

p

art

icip

ativ

a.

Act

ua

lme

nte

es

Dir

ect

or

dic

o d

el

gru

po

de

Te

cno

log

ias

pa

ra l

a S

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d y

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Bie

ne

sta

r (T

SB

) w

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.tsb

.up

v.e

s y

coo

rdin

a

pro

yect

os

com

o

Sa

lup

ed

ia

(ww

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pe

dia

.co

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bse

rva

tics

(ww

w.o

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tics.

org

). E

s co

ed

itor

de

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g w

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.sa

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cola

bo

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a.o

rg,

do

nd

e a

po

rta

su

vis

ión

p

ers

on

al d

e la

sa

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y la

tecn

olo

gía

.

Imm

ac

ula

da

Gra

u

Lic

en

cia

da

en

Co

mu

nic

aci

ón

Au

dio

visu

al

e I

nge

nie

ro T

écn

ico

de

Te

leco

mu

nic

aci

one

s p

or

la

Un

ive

rsita

t R

am

ón

L

lull,

P

ost

gra

do

en

O

rga

niz

aci

ón

T

ecn

oló

gic

a

(UR

L)

y d

oct

ora

nd

a

en

S

oci

olo

gía

po

r la

Un

ive

rsita

t O

be

rta

de

Ca

talu

nya

. H

a t

rab

aja

do

en

Te

levi

sió

de

Ca

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, e

n

el H

osp

ital U

niv

ers

itari

o L

a P

rin

cesa

de

Ma

dri

d,

y e

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l Ho

spita

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e B

arc

elo

na

, e

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l qu

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ctu

alm

en

te e

s la

re

spo

nsa

ble

de

la

un

ida

d d

e D

ivu

lga

ció

n e

Im

ag

en

y d

esd

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de

dir

ige

el

pro

gra

ma

foru

mcl

inic

. H

a s

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co

lab

ora

do

ra d

oce

nte

de

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s e

stu

dio

s d

e s

eg

un

do

cic

lo d

e

Co

mu

nic

aci

ón

A

ud

iovi

sua

l d

e

la

Un

ive

rsita

t O

be

rta

d

e

Ca

talu

nya

(U

OC

) y

de

l In

tern

et

Inte

rdis

cipl

ina

ry I

nst

itute

(IN

3)

de

la U

OC

en

est

ud

ios

sob

re e

-He

alth

.

Ja

ime

Jim

én

ez

Inve

stig

ad

or

de

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Esc

ue

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nd

alu

za d

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d P

úb

lica

(E

AS

P).

In

ge

nie

ro d

e O

rga

niz

aci

ón

In

du

stri

al,

esp

eci

alis

ta e

n e

l a

lisis

de

re

de

s vi

rtu

ale

s y

tecn

olo

gía

s d

e l

a i

nfo

rma

ció

n e

n

ám

bito

sa

nita

rio

.

XX

I

Page 12: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Je

roe

n V

ee

nh

ove

n

Lic

en

cia

do

en

B

usi

ne

ss

Ad

min

istr

atio

n

po

r la

H

an

zeh

og

esc

ho

ol

Gro

nin

ge

n,

en

los

Pa

íse

s B

ajo

s. P

ose

e t

am

bié

n e

stu

dio

s de

po

stg

rad

o e

n M

ark

etin

g I

nte

rna

cio

na

l. E

n l

a a

ctu

alid

ad

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jerc

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l ca

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de

An

alis

ta d

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erc

ad

o p

ara

la

s so

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one

s m

He

alth

(m

ob

ile H

ea

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Sa

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m

óvi

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n

Vo

da

fon

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lob

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nte

rpri

se:

ge

stio

na

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lla la

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rate

gia

de

me

rca

do

, a

lisis

y

pro

pu

est

as

com

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iale

s p

ara

la n

ue

va lí

ne

a d

e n

eg

oci

o e

n V

od

afo

ne

de

no

min

ad

a “

Vo

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mH

ea

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olu

tion

s”.

Jo

An

ton

io G

all

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o

So

cia

l m

ed

ia m

an

ag

er

de

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rup

o B

BV

A,

pre

sid

en

te y

fu

nd

ad

or

de

Ae

rco

(a

soci

aci

ón

esp

ola

d

e

resp

on

sab

le

de

co

mu

nid

ad

es

on

line

) y

ad

viso

r d

e

Fo

rum

C

línic

(H

osp

ital

Clín

ic

de

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arc

elo

na

).

Lic

en

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do

en

C

ienc

ias

Eco

nóm

ica

s y

Em

pre

sari

ale

s p

or

la

Un

ive

rsid

ad

C

om

plu

ten

se d

e M

ad

rid

, y

exe

cutiv

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ast

er

en

el I

E B

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ne

ss S

cho

ol.

Co

nfe

ren

cia

nte

y

pro

feso

r in

vita

do

en

nu

me

rosa

s u

niv

ers

ida

de

s .

Blo

g:

com

un

ida

de

nla

red

.co

m

Jo

Fra

nc

isc

o G

arc

ía

dic

o.

Do

cto

r y

Esp

eci

alis

ta

en

M

ed

icin

a

Pre

ven

tiva

y

Sa

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P

úb

lica.

P

rofe

sor

de

la

E

scu

ela

A

nd

alu

za

de

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d

blic

a

(Gra

na

da

, E

spañ

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A

seso

r R

egi

on

al

Te

mpo

ral

de

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rea

de

Sis

tem

as

y S

erv

icio

s d

e S

alu

d d

e l

a O

rga

niz

aci

ón

Pa

na

me

rica

na

de

la S

alu

d (

Wa

shin

gto

n D

C,

US

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Ju

lio

Ma

yo

l

Pro

feso

r T

itula

r d

e C

irug

ía d

e la

Uni

vers

ida

d C

om

plu

ten

se d

e M

ad

rid

. D

ire

cto

r d

e I

nn

ova

ció

n y

Je

fe d

e S

ecc

ión

de

Cir

ug

ía G

en

era

l y

Dig

est

iva

de

l H

osp

ital

Clín

ico

Sa

n C

arl

os

de

Ma

dri

d.

ste

r e

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Sa

nita

ria

po

r la

Un

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rsid

ad

Co

mp

lute

nse

de

Ma

dri

d.

Mie

mb

ro d

e la

Re

al

Aca

de

mia

Na

cio

na

l de

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dic

ina

.

Lu

is F

ern

án

de

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uq

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Ing

en

iero

inf

orm

átic

o p

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la U

niv

ers

ida

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e S

evi

lla.

Ya

du

ran

te s

us

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ud

ios

de

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rmá

tica

e

stu

vo t

rab

aja

nd

o e

n d

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s p

roye

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s d

e e

Sa

lud

en

Ale

ma

nia

, V

ale

nci

a y

Se

villa

. E

n 2

00

7

pa

só a

fo

rma

r p

art

e d

el T

rom

sø T

ele

me

dic

ine

La

bo

rato

ry,

ww

w.t

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d.n

o/t

tl, d

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de

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liza

su

tesi

s d

oct

ora

l co

n e

l ce

ntr

o d

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iga

ció

n N

oru

t y

la U

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ers

ida

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rom

sø.

Re

cie

nte

me

nte

e

stu

vo

de

e

sta

nci

a d

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iga

ció

n

en

la

U

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ers

ida

d

de

H

arv

ard

y

la

Un

ive

rsid

ad

d

e

Min

ne

sota

. E

n lo

s ú

ltim

os

6 a

ño

s h

a t

rab

aja

do

en

s d

e 6

pro

yect

os

de

I+

D t

an

to n

aci

on

ale

s co

mo

in

tern

aci

on

ale

s y

acu

mu

la m

ás

de

20

pu

blic

aci

on

es.

Act

ua

lme

nte

es

el

secr

eta

rio

de

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rup

o d

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rab

ajo

de

So

cia

l M

ed

ia d

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a I

nte

rna

tion

al

Me

dic

al

Info

rma

tics

Ass

oci

atio

n (

IMIA

),

htt

p:/

/imia

soci

alm

ed

ia.w

ord

pre

ss.c

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II

Ma

nu

el

Arm

ayo

ne

s

Do

cto

r e

n P

sico

log

ía p

or la

Un

ive

rsid

ad

de

Ba

rce

lon

a.

Inve

stig

ad

or

de

l Gru

po

de

In

vest

iga

ció

n P

SiN

ET

d

el

Inte

rne

t In

terd

isci

plin

ary

Inst

itute

(I

N3

) d

e

la

Un

ive

rsita

t O

be

rta

d

e

Ca

talu

nya

(U

OC

). P

rofe

sor

de

l M

ást

er

Ofic

ial,

Psi

colo

gía

, S

alu

d y

Ca

lida

d d

e V

ida

en

la

So

cied

ad

de

la

In

form

aci

ón

y e

l Co

no

cim

ien

to (

UO

C).

Ma

nu

el (M

an

ny)

He

rná

nd

ez

Ma

nu

el

(Ma

nn

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ern

án

de

z e

s u

n d

efe

nso

r d

e l

os

pa

cien

tes

con

dia

be

tes

y u

n e

xpe

rto

en

m

ed

ios

soci

ale

s a

plic

ado

s a

la

sa

lud

. E

n

el

20

07

, fu

nd

ó

Tu

Dia

be

tes.

org

(e

n

ing

lés)

y

EsT

uD

iab

ete

s.o

rg (

en

esp

ol)

, d

os

de

la

s m

ás

imp

ort

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tes

red

es

soci

ale

s p

ara

pe

rso

na

s co

n d

iab

ete

s. H

a p

ub

lica

do

lib

ros

sob

re m

ed

ios

soci

ale

s, h

a h

abl

ad

o s

ob

re m

ed

ios

soci

ale

s y

salu

d e

n e

ven

tos

com

o B

log

Wo

rld

Exp

o,

eP

atie

nt

Co

nn

ect

ion

s y

He

alth

2.0

, y

ha

sid

o e

ntr

evi

sta

do

p

or

el

Ne

w Y

ork

Tim

es,

NP

R,

Fo

x N

ew

s H

ea

lth,

Un

ivis

ión y

El

Pa

ís.

Ma

nu

el

tam

bié

n a

yud

a a

o

tro

s a

na

veg

ar

las

ag

uas

de

los

med

ios

soci

ale

s p

ara

el b

ien

co

n.

Ma

ría

Te

resa

Arr

ed

on

do

Co

mo

D

ire

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ra

de

L

ife

Su

pp

ort

ing

T

ech

no

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ies

y d

e

act

ivid

ad

es

tan

to

doc

en

tes

com

o

inve

stig

ad

ora

s,

Ma

ría

T

ere

sa

Arr

ed

on

do

cu

enta

co

n

una

a

mp

lia

exp

eri

en

cia

e

n

las

s a

van

zad

as

áre

as

de

Inv

est

iga

ció

n,

tale

s co

mo

In

telig

en

cia

Am

bie

nta

l, m

-Sa

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, m

-In

clu

sió

n

So

cia

l, In

fo-b

io-n

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o-c

ogn

o T

ecn

olo

gía

s, I

nte

rfa

ces

Ad

ap

tativ

as

cen

tra

da

s e

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l u

sua

rio

de

ú

ltim

a g

en

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ció

n,

Sis

tem

as

Co

mp

lejo

s d

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ea

lida

d V

irtu

al,

Se

rvic

ios

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cio

-Sa

nita

rio

s p

ara

la

m

ejo

ra d

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a C

alid

ad

de

Vid

a,

figu

ran

do

co

mo

mie

mb

ro d

el

foro

de

“In

de

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nd

en

t L

ivin

g”

de

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U

nió

n E

uro

pe

a.

Su

pe

rma

ne

nte

co

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cto

co

n l

a I

nd

ust

ria

y c

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Ce

ntr

os

de

In

vest

iga

ció

n y

D

oce

nci

a,

hace

n q

ue

te

ng

a u

na

cla

ra v

isió

n d

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a s

itua

ción

act

ua

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n D

om

ótic

a,

Inte

lige

nci

a

Am

bie

nta

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terf

ace

s A

da

pta

tiva

s,

etc

, q

ue

la

si

túa

n

com

o

un

a

ase

sora

fr

ecu

en

te

en

e

l p

ara

dig

ma

act

ua

l d

el

mu

nd

o d

e l

a I

nve

stig

aci

ón

en

Sa

lud

Ele

ctró

nic

a,

así

co

mo

en

In

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sión

S

oci

al d

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isca

pa

cita

dos

y P

ers

on

as

Ma

yore

s co

n n

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sid

ade

s e

spe

cia

les.

Mig

ue

l Á

ng

el M

áñ

ez

Lic

en

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do

en

Cie

nci

as

Eco

mic

as

po

r la

Un

ive

rsid

ad

de

Va

len

cia

. S

ub

dir

ect

or

Eco

mic

o d

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De

pa

rta

me

nto

de

Sa

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Alic

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te -

Sa

nt

Joa

n.

ste

r e

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dm

inis

tra

ció

n S

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itari

a p

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scu

ela

N

aci

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ida

d y

Pro

gra

ma

de

Alta

Dir

ecc

ión

de

In

stitu

cio

ne

s S

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as

(IE

SE

). A

uto

r d

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blo

g d

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est

ión

sa

nita

ria

"Sa

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co

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osa

s".

Pil

ar

Sa

la

Ing

en

iera

De

Te

leco

mu

nic

aci

on

es p

or

la U

niv

ers

ida

d P

olit

écn

ica

de

Va

len

cia

en

el

20

01

, su

ca

rre

ra p

rofe

sio

na

l se

ce

ntr

a e

n l

a a

plic

aci

ón

de

la

s T

IC e

n e

l á

rea

de

la

sa

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y l

a a

ten

ció

n

soci

o-s

ani

tari

a,

do

nd

e v

ien

e p

art

icip

an

do

en

pro

yect

os

de

in

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iga

ció

n d

esd

e e

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Pro

gra

ma

M

arc

o d

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a U

E,

sie

nd

o a

ctu

alm

en

te c

oo

rdin

ado

ra t

écn

ica

de

un

ST

RE

P y

un

IP

en

el

áre

a d

e

e-I

ncl

usi

on.

De

sde

20

07

ta

mb

ién

co

lab

ora

co

mo

exp

ert

a e

xte

rna

co

n la

Un

ida

d d

e G

ob

ern

an

cia

y É

tica

de

la

UE

asi

stie

nd

o a

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Co

mis

ión

Eu

rop

ea

en

la

s e

valu

aci

on

es é

tica

s d

e p

roye

cto

s d

e

inve

stig

aci

ón.

XX

III

Page 13: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Se

rgio

Ga

rcía

dic

o d

e f

am

ilia

, a

seso

r in

de

pe

nd

ien

te e

n e

l se

cto

r sa

nita

rio

, h

ab

iend

o t

rab

aja

do

lo

s ú

ltim

os

on

ce a

ño

s co

mo

dir

ect

or

ge

ren

te d

e c

en

tro

s h

osp

itala

rios

pri

vad

os

y co

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co

nsu

ltor

pa

ra

HO

N(.

ch),

Ne

tdo

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r, I

TA

CA

-UP

V y

TS

B.

Fo

rma

ció

n c

en

tra

da e

n g

est

ión,

ma

rke

ting

, e

du

caci

ón

u

niv

ers

itari

a y

tele

me

dic

ina

.

Se

rgio

Gu

illé

n

Es

Ing

en

iero

en

Ele

ctró

nic

a

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oct

or

en

Te

leco

mu

nic

aci

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s p

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la U

niv

ers

ida

d P

olit

écn

ica

de

V

ale

nci

a

(UP

V).

D

esd

e

19

74

tr

ab

ajó

e

n

I+D

e

n

Ing

en

ierí

a

Bio

dic

a

en

d

ise

ño

de

in

stru

me

nta

ció

n m

éd

ica.

En

19

98

cre

a e

n l

a U

PV

el

Gru

po

de

In

vest

iga

ció

n T

SB

(T

ecn

olo

gía

s p

ara

la S

alu

d y

el B

ien

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ar)

pa

ra e

l de

sarr

ollo

de

so

luci

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s T

IC e

n lo

s ca

mp

os

de

sa

lud

y d

e

inte

gra

ció

n s

oci

al.

En

20

00

co

-fu

nda

el

Inst

ituto

IT

AC

A d

en

tro

de

la

mis

ma

UP

V e

n d

on

de

se

inte

gra

T

SB

. C

om

o

inve

stig

ad

or

cie

ntí

fico

, h

a

pa

rtic

ipa

do

e

n

s d

e

50

pro

yect

os

inte

rna

cio

nal

es

de

I+

D

en

n

um

ero

sos

caso

s co

mo

C

oo

rdin

ad

or

de

Pro

yect

o

y T

ech

nic

al

Ma

na

ge

r.

Ha

p

ub

lica

do

s d

e

80

p

ap

ers

e

n

revi

sta

s n

aci

on

ale

s e

in

tern

aci

ona

les

y e

s co

nfe

ren

cian

te e

n s

em

ina

rio

s, c

ong

reso

s y

con

fere

nci

as

na

cio

na

les

e i

nte

rna

cion

ale

s. C

om

o

em

pre

nd

ed

or,

a p

rin

cipi

os

de

20

08

fu

nd

a la

em

pre

sa T

SB

, sp

in-o

ff d

el g

rup

o I

TA

CA

-TS

B.

En

la

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ua

lida

d e

s C

EO

de

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co

ord

ina

do

r d

el

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RO

UP

, fo

rma

do

po

r la

s e

mp

resa

s y

el

cen

tro

de

I+

D.

Vic

en

te T

rave

r

Dr.

In

ge

nie

ro

en

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ele

com

un

ica

cion

es

po

r la

U

niv

ers

ida

d

Po

lité

cnic

a

de

V

ale

nci

a.

Su

s a

ctiv

ida

de

s d

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+D

+i

y tr

an

sfe

ren

cia

tecn

oló

gic

as e

stá

n c

ent

rad

as

en

tel

em

ed

icin

a y

e-s

alu

d,

dir

igie

nd

o e

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rup

o d

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ecn

olo

gía

s p

ara

la

Sa

lud

y e

l B

ien

est

ar

de

IT

AC

A.

Pro

feso

r d

e l

a

Un

ive

rsid

ad

P

olit

écn

ica

de

V

ale

nci

a,

imp

art

e

de

sde

2

001

la

a

sig

natu

ra

de

‘S

iste

ma

s d

e

Te

lem

ed

icin

a’ e

n la

ET

SIT

, d

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on

de

es

Su

bd

ire

cto

r d

e R

ela

cio

ne

s co

n E

mp

resa

s. M

iem

bro

de

la

C

om

isió

n

Aca

mic

a

de

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ást

er

Inte

run

ive

rsita

rio

d

e

Ing

en

ierí

a

Bio

dic

a,

de

d

on

de

ta

mb

ién

es

pro

feso

r.

Ha

pa

rtic

ipa

do

en

s d

e 1

5 p

roye

cto

s e

uro

pe

os

y n

aci

on

ale

s d

e I+

D y

8 c

on

ven

ios

de

in

vest

iga

ción

co

n e

mp

resa

s e

n e

l se

cto

r d

e la

te

lem

ed

icin

a y

la e

-sa

lud

. A

uto

r d

e 9

art

ícu

los

en

re

vist

a

inte

rna

cio

na

l y

8

en

re

vist

a

na

cio

nal,

y m

ás

de

8

0 po

ne

nci

as

en

con

gre

sos

inte

rna

cio

nal

es

y n

aci

ona

les.

XX

IV

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

1

Intr

od

ucc

ión

Ala

in O

cho

a

Esp

eci

alis

ta e

n M

ark

etin

g,

Co

mu

nic

aci

ón

y S

alu

d e

n D

iari

om

ed

ico

.co

m,

a

lain

.och

oa@

gm

ail.

com

, @

ala

ino

cho

a

1. In

tern

et y

so

cied

ad

Cu

an

do

pe

nsa

mo

s e

n I

nte

rne

t, la

pri

me

ra im

ag

en

qu

e n

os v

ien

e a

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za e

s u

no

de

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sos

ran

king

s te

levi

sivo

s co

n

los

víd

eo

s m

ás

vist

os

de

Yo

uT

ub

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niñ

os

ndo

se

go

lpe

s to

nto

s, a

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lesc

ente

s te

nie

ndo

ca

ída

s a

ún m

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ton

tas,

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lgú

n q

ue

otr

o g

atit

o

ha

cie

nd

op

layb

ack

. S

ólo

ha

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tra

s d

os

ace

pci

on

es

de

In

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et

qu

e s

urg

en

de

fo

rma

e

spo

ntá

ne

a: “

rep

osi

tori

o m

un

dia

l de

po

rno

gra

fía

” y

“pe

ligro

so p

ara

los

me

no

res”

.

Fig

ura

1.

Da

ve

de

Bro

nk

art

. F

oto

gra

fía

: R

og

er

Ra

mir

ez,

C

ha

rio

t P

ho

to.

Lic

en

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: C

rea

tiv

e C

om

mo

ns

Ha

sta

qu

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ue

stra

vid

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am

bia

. D

avi

d d

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Bro

nka

rt

[1]

lo

de

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com

o

un

m

om

en

to

de

reve

laci

ón

, u

n i

nst

an

te p

reci

so e

n e

l q

ue

un

o p

asa

d

e q

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su

sa

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le

pre

ocu

pe

“lo

no

rma

l”…

a q

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le

im

po

rte

de

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rda

d.

A q

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qu

iera

sa

be

r d

e m

em

ori

a

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resu

ltado

s d

e

tod

os

sus

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ális

is

de

sde

q

ue

n

aci

ó.

Y c

omp

ren

de

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sig

nifi

ca c

ad

a c

ifra

. E

se

inst

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te s

uel

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cid

ir c

on

el

dia

gnó

stic

o d

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ma

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mu

y m

alo

o

in

clu

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sin

esp

era

nza

. D

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Bro

nka

rt e

stu

vo e

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l ex

tre

mo

s so

mb

río

de

esa

ba

lanz

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ua

nd

o l

e d

iag

no

stic

aro

n

un

nce

r qu

e t

en

ía a

pare

jad

a u

na

me

dia

na

de

su

pe

rviv

en

cia

de

ap

ena

s se

is m

ese

s.

En

ton

ces

quis

o s

ab

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to

do

de

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his

tori

al c

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o,

sus

enfe

rme

da

de

s a

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rio

res,

el

tipo

de

tu

mo

r a

qu

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nfr

en

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a,

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nu

evo

s tr

ata

mie

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s, l

as

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tori

as

de

otr

os

en

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os

pa

reci

do

s. ¿

Y p

or

nd

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mp

ezó

? P

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Go

og

le,

na

tura

lme

nte

.

¿N

atu

ralm

en

te?

Pa

ra c

ua

lqu

ier

pe

rso

na

na

cid

a a

pa

rtir

de

19

90

, In

tern

et

es

alg

o q

ue

ha

est

ad

o s

iem

pre

ah

í. P

ero

, in

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so p

ara

lo

s de

s, e

s fá

cil

olv

ida

r qu

e G

oo

gle

lo

exi

ste

de

sde

ha

ce 1

2 a

ño

s (n

aci

ó co

mo

pro

yect

o d

e i

nve

stig

aci

ón

en 1

99

6 y

co

mo

e

mp

resa

en

19

98

); s

in e

mb

arg

o,

se h

a c

on

vert

ido

en

alg

o ta

n o

mn

ipre

sen

te q

ue

lo

s a

ng

lop

arl

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tes

ya l

o c

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jug

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co

mo

ve

rbo

. L

a R

ed

en

su

co

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nto

no

est

alló

com

o

me

dio

ma

sivo

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sta

los

no

ven

ta,

pe

ro e

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un

do

ya

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inco

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bib

le s

in e

lla.

Po

r In

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et

se p

ue

de

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, h

ace

r la

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mp

ra,

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sar

po

r la

lib

rerí

a,

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ga

r a

Ha

cie

nda

. S

e p

ue

de

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nvi

ar

y re

cib

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as,

fot

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víd

eo

s, c

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cio

ne

s. S

e p

ue

de

sa

be

r q

me

p

on

en

en

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s d

iez

rest

au

ran

tes

que

te

ro

de

an m

ien

tra

s d

as

un

pa

seo

, lla

ma

r p

or

vid

eo

con

fere

nci

a,

con

sulta

r m

ap

as

ultr

ad

eta

llad

os

de

cu

alq

uie

r lu

ga

r… D

e u

n p

rim

er

vist

azo

, p

are

ce e

l in

vent

o s

up

rem

o:

un

a t

ecn

olo

gía

qu

e s

irve

pa

ra t

od

o.

Era

cu

est

ión

d

e t

iem

po

qu

e la

util

izá

ram

os

pa

ra lo

qu

e m

ás

no

s im

po

rta

: n

ue

stra

pro

pia

sa

lud

.

Al

fin y

al

cab

o,

ya e

s p

art

e d

e n

uest

ra v

ida

co

tidia

na

: m

ás

de

la

mita

d d

e t

od

a la

p

ob

laci

ón

esp

ola

se

co

ne

cta

a I

nte

rne

t; a

de

s, l

a m

ayo

ría

de

lo

s q

ue

util

izan

la

R

ed

lo h

ace

n p

ráct

ica

me

nte

a d

iari

o [2

, 3

].

Page 14: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

od

ucc

ión

2

Y,

al

usa

rla

a t

od

as

ho

ras

y p

ara

to

do

… l

a h

em

os

tra

nsf

orm

ad

o e

n a

lgo

se

me

jan

te a

n

oso

tro

s m

ism

os.

Po

r e

so s

e h

a v

ue

lto s

oci

al.

O m

ejo

r d

ich

o,

la h

em

os

he

cho

soc

ial.

1.1.

E

l ho

mb

re, a

nim

al s

oci

al

No

he

mo

s p

od

ido

evi

tarl

o.

Lo

s p

rim

ate

s so

n a

nim

ale

s so

cia

les

po

r d

efin

ició

n y

lo e

ran

m

uch

o a

nte

s d

e q

ue

se

inve

nta

se e

l ord

en

ad

or.

El a

ntr

op

ólo

go

bri

tán

ico

Ro

bin

Du

nb

ar

lleg

a a

afir

ma

r q

ue

la

pri

me

ra r

ed

so

cial

nac

ió a

nte

s q

ue e

l le

ng

ua

je…

cu

an

do

los

pri

me

ros

ho

mín

ido

s se

de

spa

rasi

tab

an

mu

tua

me

nte

[4

]. S

u t

eo

ría

es

qu

e l

os

ho

mo

sa

pie

ns,

com

o o

tro

s p

rim

ate

s, s

e a

cica

lab

an

y re

aliz

ab

an

dive

rso

s cu

ida

do

s lo

s u

nos

a

los

otr

os,

lo c

ua

l era

un

a s

util

fo

rma

de

tra

nsm

itir

qu

é p

osi

ción

ocu

pa

ba

ca

da

un

o e

n e

l g

rup

o y

qu

ién

era

alia

do

de

qu

ién

. H

oy,

no

s h

ace

mo

s se

gu

ido

res

de

alg

uie

n e

n T

witt

er,

lo

cita

mo

s e

n n

ue

stro

blo

gro

llo

le

fe

licita

mo

s e

l cu

mp

lea

ño

s e

n F

ace

bo

ok.

Y

est

am

os

ate

nto

s a

ve

r qu

ién

no

s si

gue

a n

oso

tro

s y

qu

ién

no

s ci

ta.

Las

he

rra

mie

nta

s ca

mb

ian

; la

co

nd

uct

a,

no t

an

to.

Du

nb

ar

tam

bié

n e

s co

noci

do

po

r ha

be

r e

sta

ble

cid

o u

n n

úme

ro q

ue

lle

va s

u n

om

bre

. E

n s

u o

pin

ión

, h

ay

un

lím

ite c

og

niti

vo a

la c

an

tida

d d

e r

ela

cio

ne

s so

cia

les

est

ab

les

que

u

na

pe

rso

na p

ue

de

ges

tion

ar

y e

se l

ímite

est

á e

n u

nos

15

0 [

5].

En

efe

cto

, ca

da

ve

z h

ay

s d

eb

ate

so

bre

la p

rofu

nd

ida

d d

e la

s re

laci

on

es

qu

e a

po

rta

In

tern

et

en

un

a e

ra

en

qu

e u

no

pu

ed

e t

en

er

fáci

lme

nte

mile

s d

e “

am

igo

s” e

n d

ive

rsa

s w

eb

s. ¿

Cu

án

tos

son

ge

nte

co

n la

qu

e d

e v

erd

ad

pu

ed

e u

no c

on

tar?

Pe

ro e

l n

úm

ero

de

Du

nb

ar

es

un

a t

eo

ría

mu

y co

nte

sta

da

. H

ay

qu

ien

es

afir

ma

n q

ue

e

se “

15

0,

s o

me

no

s” e

s la

re

spu

est

a a

un

a p

reg

un

ta e

qu

ivo

cad

a.

El

en

orm

e

po

ten

cia

l de

las

nu

eva

s re

laci

on

es

virt

ua

les

pa

rece

est

ar

en

las

po

de

rosa

s ve

nta

jas

de

lo

s lla

ma

dos

vín

culo

s dé

bile

s [6

]. A

lo

la

rgo

de

los

os,

dive

rso

s e

stud

ios

y a

uto

res

ha

n s

ug

eri

do q

ue

la

s co

ne

xio

ne

s so

cia

les

s in

form

ale

s –

los

con

oci

dos

de

nu

est

ros

con

oci

do

s– s

on

mu

cho

s ú

tile

s a

la h

ora

de

en

con

tra

r tr

ab

ajo

o r

eso

lve

r p

rob

lem

as

de

to

do

tip

o

[7,8

].

Es

así

p

orq

ue

los

vín

culo

s m

ás

fue

rte

s y

est

ab

les

tien

den

a

re

laci

on

ar

a u

n i

nd

ivid

uo

co

n l

os

ento

rno

s q

ue

ya c

on

oce

, m

ien

tra

s q

ue

lo

s lla

ma

do

s d

éb

iles

pu

ede

n a

bri

rle

pu

ert

as

y p

ers

pe

ctiv

as

qu

e v

an

mu

cho

s a

llá.

De

fo

rma

si

mila

r, l

a a

ctiv

ida

d o

nlin

e n

o s

up

lan

ta n

i su

stitu

ye a

lo

s a

mig

os

de

to

da

la

vid

a –

al

me

no

s, n

o e

n in

div

idu

os

san

os–

sin

o q

ue

ad

e n

ue

vas

rela

cio

ne

s. P

on

e e

n c

on

tact

o a

pe

rso

na

s d

e t

od

o e

l m

un

do

co

n l

os

mis

mo

s in

tere

ses

o lo

s m

ism

os

pro

ble

ma

s, d

e

form

a q

ue

pu

ed

en

in

terc

am

bia

r d

esd

e a

po

yo e

mo

cio

na

l h

ast

a u

n a

pre

nd

iza

je m

utu

o,

con

un

a e

sca

la q

ue

ha

ce u

no

s a

ño

s h

ub

iera

sid

o c

ate

rica

me

nte

imp

osi

ble

.

1.2.

In

tern

et s

e vu

elve

so

cial

: W

eb 2

.0

A e

se u

so s

oci

al

de

Int

ern

et

es

a l

o q

ue

se

lla

ma

po

mp

osa

me

nte

“W

eb

2.0

”, p

ara

d

ifere

nci

arl

a d

e l

a p

rim

era

eta

pa

de

la

Re

d,

cua

nd

o a

ún

se

co

mp

ort

ab

a c

om

o u

n

me

dio

de

co

mu

nic

aci

ón

de

ma

sas

a la

an

tigu

a u

san

za:

po

ca g

en

te h

ab

lan

do

y m

uch

a

esc

uch

an

do

(ve

r ta

bla

1).

Ta

bla

1.

Dif

ere

nc

ias

We

b 1

.0 v

s W

eb

2.0

(a

da

pta

do

de

Tim

O’R

eil

ly)

[9]

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

3

seconstruye

mayoritariamentedesdelosusuarios

Loscreadoresdepáginastienenpocoque

decirsobresucontenidoydestinofinal,

servicio

enlanube,

Page 15: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

od

ucc

ión

4

LongTail:

En

re

sum

en

: a

ho

ra,

tod

o e

l m

un

do

pu

ed

e t

en

er

voz.

Lo

ca

ract

erí

stic

o d

el

2.0

es

s e

sa a

ctitu

d,

y lo

qu

e p

rovo

ca,

qu

e c

ua

lqu

ier

inno

vaci

ón

te

cno

lóg

ica

. P

or

pri

me

ra v

ez,

la

s tr

ibu

s se

fo

rma

n c

on

su

jeto

s q

ue e

stá

n e

n e

squ

ina

s o

pue

sta

s d

el

pla

ne

ta.

Y v

an

n

aci

en

do

nue

vas

soci

eda

de

s co

nst

ante

me

nte

de

ntr

o d

e n

ue

stra

so

cie

da

d.

2. L

as

co

mu

nid

ad

es

vir

tua

les

y la

lle

ga

da

de

l e-

pac

ien

te

Pe

ro ‘

soci

eda

d’

pu

ed

e s

ign

ifica

r co

sas

mu

y d

istin

tas.

La

pri

nci

pa

l d

ifere

nci

a e

ntr

e l

as

do

s p

rim

era

s a

cep

cio

nes

qu

e le

da

la R

ea

l Aca

de

mia

Esp

ola

es

qu

e p

ue

de

te

ne

r u

n

ob

jetiv

o c

omú

n o

ca

rece

r d

e é

l:

1.

f. R

eu

nió

n m

ayo

r o

me

no

r d

e p

ers

on

as,

fa

mili

as,

pu

eb

los

o n

aci

on

es.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

5

2.

f.

Ag

rup

aci

ón

n

atu

ral

o

pa

cta

da

d

e

pe

rso

na

s,

qu

e

con

stitu

yen

u

nid

ad

d

istin

ta d

e c

ad

a u

no

de

su

s in

div

idu

os,

co

n e

l fin

de

cum

plir

, m

ed

ian

te l

a m

utu

a

coo

pe

raci

ón,

to

do

s o

alg

un

o d

e lo

s fin

es

de

la v

ida

.

Ba

sta

un

po

co d

e o

bse

rva

ció

n p

ara

co

ncl

uir

qu

e l

a m

ayo

ría

de

las

mic

roso

cie

dad

es

qu

e n

ace

n o

nlin

e s

urg

en,

pre

cisa

me

nte

, a

lre

de

do

r d

e u

n p

rop

ósi

to o

un

a in

qu

ietu

d q

ue

u

ne

a t

od

os

sus

indi

vid

uo

s. L

os

dia

tico

s b

usc

an

a o

tro

s d

iab

étic

os

pa

ra s

ab

er

con

tro

lar

me

jor

su e

nfe

rme

da

d y

pa

ra p

od

er

cha

rla

r co

n g

en

te q

ue

co

mp

ren

da

lo

qu

e

sig

nifi

ca v

ivir

a d

iari

o c

on

est

a p

ato

log

ía c

rón

ica.

El r

esu

ltad

o:

s d

e 1

8.0

00

usu

ari

os

reg

istr

ad

os

en

las

vers

ion

es

ing

lesa

y e

spa

ño

la d

e T

uD

iab

ete

s.o

rg.

Co

nve

rsa

nd

o e

ntr

e

ello

s. A

pre

ndie

nd

o lo

s un

os

de

los

otro

s. E

l uso

sa

nita

rio

y e

l uso

so

cial

de

In

tern

et

se

me

zcla

n d

e fo

rma

na

tura

l en

co

mu

nid

ad

es

de

est

e t

ipo

.

Tu

Dia

be

tes.

org

y

su

he

rma

na

e

n

esp

ol

Est

ud

iab

ete

s.o

rg

son

co

mu

nid

ad

es

de

p

aci

en

tes

que

co

mp

art

en

la

mis

ma

en

ferm

ed

ad

. S

u c

read

or

tam

bié

n:

se t

rata

de

un

in

ge

nie

ro v

en

ezo

lan

o,

Ma

nn

y H

ern

án

de

z, q

ue e

mp

ren

dió

est

a l

ab

or a

ra

íz d

e su

p

rop

io d

iagn

óst

ico

. A

un

qu

e m

uch

os

usu

ario

s va

lora

n a

nte

to

do

el

ap

oyo

mo

ral

de

pe

rso

na

s qu

e

est

án

p

asa

nd

o

po

r e

l m

ism

o

tra

nce

, H

ern

án

de

z as

eg

ura

q

ue

los

be

ne

ficio

s va

n m

ás

allá

: m

uch

os

ha

n l

og

rad

o r

ed

uci

r su

s n

ive

les

de

he

mo

glo

bin

a

glu

cosi

lad

a (

un

a m

ed

ida

in

dir

ect

a d

e l

os

niv

ele

s d

e g

luco

sa p

rom

ed

io e

n l

os

últi

mo

s tr

es

me

ses)

a r

aíz

de

lo q

ue

ha

n a

pre

nd

ido

de

otr

os

pa

cie

nte

s e

n la

com

un

ida

d [

10

].

En

la

dia

be

tes

est

e a

pre

nd

iza

je p

ued

e s

er

esp

eci

alm

en

te r

ele

van

te,

ya q

ue

un

ma

l co

ntr

ol

de

la

do

len

cia

es

lo q

ue

ori

gin

a l

a m

ayo

ría

de

la

s co

mp

lica

cion

es,

alg

un

as d

e

ella

s fa

tale

s. P

ero

eso

no

sig

nific

a q

ue

lo

s d

iabé

tico

s se

an

lo

s ú

nic

os

en m

ovi

liza

rse

: e

xist

en

po

rta

les

sim

ilare

s p

ara

otr

as

con

dic

ione

s, c

om

o e

l má

s a

mp

lio P

atie

nts

Lik

eMe

y

otr

os.

Cu

alq

uie

r e

nfe

rmo

qu

e lo

de

see

tie

ne

al m

en

os

la o

po

rtu

nid

ad

de

po

ne

r d

e s

u

lad

o e

l má

xim

o d

e c

on

oci

mie

nto

dis

po

nib

le.

Y

un

m

ayo

r co

no

cim

ien

to

sie

mp

re

tien

e

con

secu

en

cia

s.

Así

, lo

s p

aci

en

tes

van

ca

mb

ian

do

. C

am

bia

su

re

laci

ón

co

n s

u p

rop

ia e

nfe

rme

da

d,

con

su

re

spo

nsa

bili

dad

p

ers

on

al

en

su s

alu

d.

Ah

ora

qu

iere

n p

art

icip

ar

en

la

to

ma

de

de

cisi

one

s. C

am

bia

su

re

laci

ón

co

n lo

s d

ato

s sa

nita

rio

s. A

ho

ra q

uie

ren

te

ne

r a

cce

so a

su

his

tori

a c

línic

a y

p

od

er

com

pre

nd

erl

a.

Ca

mb

ia,

po

r su

pu

est

o,

su r

ela

ció

n c

on

un

a t

ecn

olo

gía

qu

e e

s ca

da

ve

z m

ás

am

iga

ble

y m

ás

fáci

l d

e u

sar.

Po

r e

so s

e h

a d

ad

o e

n l

lam

arl

os

e-

pa

cie

nte

s, s

ob

re t

od

o a

pa

rtir

de

un

lib

ro b

lanc

o q

ue

de

finió

la

s b

ase

s d

el m

ovi

mie

nto

[1

1].

La

ela

bo

raci

ón

del

do

cum

en

to y

a f

ue

en

mis

ma

to

da

un

a d

ecl

ara

ció

n:

un

text

o

esc

rito

e

ntr

e

casi

u

na

vein

ten

a

de

p

ers

on

as

qu

e

incl

uía

n

dic

os

de

d

istin

tas

esp

eci

alid

ade

s, e

nfe

rmo

s, i

nfo

rmá

tico

s, e

sta

dís

tico

s… L

os

nue

vos

act

ore

s d

el

mu

nd

o

san

itari

o t

rae

n u

n a

bo

rda

je m

ulti

dis

cip

lina

r y

un

a a

pe

rtu

ra d

e i

de

as

com

o n

o s

e h

ab

ía

vist

o.

El m

an

ifie

sto

se

ab

re c

on

un

a c

ita q

ue

hu

bie

ra r

esu

ltad

o u

na

he

rejía

un

os

os

an

tes:

“E

l o

bje

tivo

no

so

n m

ejo

res

ho

spita

les,

ni

me

jore

s p

ráct

icas

clín

icas

, n

i e

qu

ipa

mie

nto

m

ás

sofis

tica

do

, si

no

pac

ien

tes

s sa

no

s y

s fe

lices

”.

En

bu

en

a l

óg

ica

, ca

mb

ia t

am

bié

n l

a r

ela

ció

n d

e e

sto

s e

nfe

rmo

s co

n s

u m

éd

ico

. Y

de

a

lgú

n m

od

o e

xig

en

qu

e e

l fa

culta

tivo

ca

mb

ie e

n c

on

secu

enci

a.

Ah

í e

s d

on

de

lle

gan

a

lgu

no

s m

ale

nte

nd

ido

s. P

rim

ero

, lo

s si

ste

ma

s p

úb

lico

s d

e s

alu

d s

e v

en

go

lpe

ad

os

por

la r

ea

lida

d y

pa

ra e

llos

sup

on

e u

n a

taq

ue

po

r so

rpre

sa.

Ha

sta

ah

ora

, h

ab

ían

act

uad

o

com

o s

i lo

qu

e s

uce

die

ra e

n I

nte

rne

t –

es

de

cir,

en

la

ca

lle–

no

fu

era

co

n e

llos.

De

p

ron

to,

en

terr

ar

la c

ab

eza

en

la

are

na

ya

no

es

un

a o

pci

ón

. P

ero

olv

ida

n q

ue

lo

s d

efe

nso

res

de

la

sa

lud

2

.0

afir

ma

n

qu

e

est

e

en

foq

ue

pu

ed

e

lleva

r a

m

ejo

res

resu

ltad

os

con

me

no

res

cost

es.

Pa

ra c

ua

lqu

ier

ad

min

istr

aci

ón

, e

so lo

co

nvi

ert

e e

n u

na

p

osi

bili

da

d q

ue

le

co

nvi

en

e e

xplo

rar.

lo q

ue

el

surg

imie

nto

de

un

a n

ue

va v

oz,

qu

e

ha

bla

co

n a

uto

rid

ad

de

su

s n

ece

sida

de

s, n

o s

iem

pre

es

fáci

l de

dig

eri

r.

Page 16: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

od

ucc

ión

6

2.1.

N

aveg

ació

n o

nlin

e y

salu

d:

aum

ento

len

to

per

o im

par

able

E

n e

fect

o,

la R

ed

ha

fa

cilit

ad

o q

ue l

os

con

sum

ido

res

com

pre

n y

co

mp

are

n m

ejo

r,

ga

na

nd

o a

sí p

od

er

fre

nte

a l

as

em

pre

sas,

oblig

án

do

las

a ca

mb

iar

su a

pro

xim

aci

ón

a

un

me

rca

do

qu

e a

nte

s e

ra m

uch

o m

ás

pa

sivo

. L

a R

ed

ha

te

nid

o u

n e

fect

o a

logo

en

la p

olít

ica

: la

ap

ert

ura

de

l mu

nd

o d

igita

l ha

he

cho

alz

ar

la v

oz

en

fa

vor

de

de

mo

cra

cia

s m

ás

pa

rtic

ipa

tiva

s y

ha

in

cre

me

nta

do

la

tra

nsp

are

nci

a d

e l

a a

ctiv

ida

d g

ub

ern

am

en

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mu

cha

s ve

ces

a p

esa

r d

e l

os

pro

pio

s g

ob

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ante

s, c

om

o s

e h

a v

isto

co

n l

a fil

trac

ión

d

e d

ato

s so

bre

la

gu

err

a d

e I

rak

po

r p

art

e d

e W

ikile

aks

[12

]. C

om

o u

na

co

nse

cuen

cia

lóg

ica

, lo

s pa

cie

nte

s ta

mb

ién

ga

na

n f

ue

rza

y h

ace

n n

ota

r su

nu

eva

inf

lue

nci

a e

n lo

s si

ste

ma

s sa

nita

rio

s.

Est

o n

o e

s e

l de

l to

do

cie

rto

n.

Po

r m

uch

o q

ue

se

dig

a lo

co

ntr

ari

o,

el c

am

bio

tra

ído

p

or

Inte

rne

t o

p

or

la W

eb

2

.0

no

est

á

sie

ndo

u

na

re

volu

ció

n.

No

tien

e

na

da

de

ru

ptu

rist

a,

ráp

ido

n

i ra

dic

al.

De

h

ech

o,

la

pro

pia

e

xpre

sió

n

“We

b

2.0

” lle

va

en

ci

rcu

laci

ón

cin

co a

ño

s: f

ue

acu

ña

da

en

un

a c

on

fere

nci

a o

rga

niz

ad

a p

or

O’R

eill

y M

ed

ia

[13

]a

fin

ale

s d

e 2

00

4.

No

ha

y, p

or

tan

to,

mo

tivo

pa

ra a

larm

ars

e a

nte

nin

gu

na

ext

rañ

a

mo

da

su

rgid

a d

e la

na

da.

La

Re

d e

stá

pro

voca

nd

o m

ás

bie

n u

na

le

nta

evo

luci

ón

. L

a m

ayo

ría

de

lo

s u

suar

ios

sig

ue

n s

iend

o c

om

o a

nte

s y

sólo

un

se

cto

r p

ide

co

sas

dife

ren

tes.

Po

r e

so a

ún

ha

y e

spa

cio

pa

ra l

os

cín

icos

y l

os

esc

ép

tico

s. P

or

eso

n h

ay

con

seje

ros

de

leg

ad

os

de

g

ran

de

s co

mp

ías

y p

rim

ero

s m

inis

tro

s q

ue

no

sab

en

en

via

r su

s p

ropi

os

e-m

ails

. S

on

u

na

esp

eci

e e

n v

ías

de

ext

inci

ón

, p

ero

n n

o h

a l

leg

ad

o s

u ú

ltim

o d

ía y

asi

stim

os

a

un

a t

ran

sici

ón

s la

rga

de

lo q

ue

pre

veía

n lo

s e

ntu

sia

stas

de

lo d

igita

l.

Sin

e

mb

arg

o,

no

h

ay

vue

lta

atr

ás.

L

o

imp

ort

an

te

es

que

e

sos

usu

ari

os

qu

e ha

n

cam

bia

do

so

n l

os

pri

me

ros

pe

ro n

o s

erá

n l

os

últi

mo

s: y

a e

stá

cla

ro q

ue

la

te

nd

en

cia

de

los

e-p

aci

en

tes

es

imp

ara

ble

.

Ta

bla

2.

Cre

cim

ien

to 2

00

5-2

00

7 d

el

us

o d

e I

nte

rne

t e

n g

en

era

l y

de

In

tern

et

pa

ra

sq

ue

da

s d

e s

alu

d e

n s

iete

pa

íse

s d

e E

uro

pa

(%

)

País

Dinamarca

Alemania

Grecia

Letonia

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

7

Noruega

Polonia

Portugal

Así

lo

re

vela

n

los

dato

s.

En

E

sta

do

s U

nid

os,

u

n

son

de

o

de

la

o

rga

niz

ació

n

ind

ep

en

die

nte

Pe

w I

nte

rne

t [1

4]

ind

ica

qu

e e

l 83

po

r ci

en

to d

e l

os

usu

ari

os

de

la

Re

d

bu

sca

n in

form

aci

ón

re

laci

on

ad

a c

on

la s

alu

d,

un

ha

llazg

o q

ue e

s co

nsi

ste

nte

a lo

larg

o d

e d

ive

rso

s e

stu

dio

s. D

el t

ota

l de

pe

rso

na

s q

ue

ha

cen

sque

da

s so

bre

su

sa

lud

, se

is

de

ca

da

d

iez

ha

n

teni

do

a

lgu

na

act

ivid

ad

ca

lific

ab

le

com

o

“2.0

”:

con

sulta

r lo

s co

me

nta

rio

s d

e u

n b

log,

bu

sca

r o

pin

ion

es

de

otr

os

usu

ari

os s

ob

re u

n h

osp

ital

o un

m

éd

ico

e

n

con

cre

to,

esc

uch

ar

pod

cast

s,

etc

. E

s u

na

te

nd

en

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cla

ram

en

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en

a

um

en

to,

sob

re t

od

o e

ntr

e l

os

usu

ari

os

qu

e s

e c

on

ect

an

co

n d

isp

ositi

vos

vile

s. Y

co

ne

cta

rse

a t

ravé

s d

e a

pa

rato

s m

óvi

les

es

a s

u v

ez

un

a c

orr

ien

te q

ue

est

á c

reci

en

do

a

ma

rch

as

forz

ad

as.

En

efe

cto

, se

n d

ato

s d

e 2

01

0,

do

s d

e c

ad

a c

inco

ad

ulto

s e

sta

do

un

ide

nse

s (4

0 p

or

cie

nto

) h

an

acc

ed

ido

a l

a R

ed

de

sde

su

te

léfo

no

vil

[15

], u

n c

reci

mie

nto

de

och

o

pu

nto

s e

n u

n a

ño

. A

de

s, e

l d

ato

es

mu

cho

ma

yor

(65

po

r ci

en

to)

en

la

s p

ers

on

as

de

en

tre

18

y 2

9 a

ño

s, y

su

be

a g

ran

ve

loci

dad

en

lo

s us

ua

rio

s d

e e

ntr

e 3

0 y

49

. E

n

Eu

rop

a o

ccid

en

tal,

ad

emá

s, e

s e

l a

tra

ctiv

o d

e u

sar

las

red

es

soci

ale

s lo

qu

e e

stá

lle

van

do

a q

ue

s y

s p

ers

on

as

util

ice

n I

nte

rne

t d

esd

e d

isp

osi

tivo

s m

óvi

les,

se

n

la c

on

sulto

ra C

om

Sco

re [

16

].

Ta

bla

3.

Us

o d

e r

ed

es

so

cia

les

de

sd

e e

l m

óv

il

Uso

de

red

es s

oci

ale

s d

esd

e el

móvil

Med

ia e

n e

l tr

imes

tre

an

teri

or

(fin

ali

zan

do e

n n

ovie

mb

re d

e 2008)

Base

: P

ose

edore

s d

e te

léfo

no m

óvil

en

Ale

man

ia, F

ran

cia, It

ali

a, E

spañ

a y

Rei

no U

nid

o

Fu

ente

: co

mS

core

M:M

etri

cs

% U

sua

rio

s d

e re

des

soci

ale

s d

esd

e el

móvil

qu

e só

lo

uti

liza

n e

l te

rmin

al

para

acc

eder

a r

edes

soci

ale

s

Cam

bio

in

tera

nu

al

en

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de

red

es s

oci

ale

s a

tra

vés

de

nav

ega

do

r w

eb

o a

pli

caci

on

es

Porc

enta

je d

e

usu

ari

os

del

tel

éfon

o

móvil

qu

e lo

uti

liza

n

para

acc

eder

a r

edes

soci

ale

s

Ale

man

ia

39.1

%

145%

3.3

%

Esp

aña

46.5

%

114%

5.0

%

Fra

nci

a 21.6

%

167%

4.5

%

Ital

ia

38.2

%

151%

4.7

%

Page 17: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

od

ucc

ión

8

Rei

no U

nid

o

29.7

%167%

9.2

%

Tota

l 33.5

%

152%

5.4

%

Y m

ás

con

ect

ivid

ad

2.0

se

gu

irá

sig

nific

an

do

s in

teré

s p

or c

on

ten

ido

s sa

nita

rio

s. L

a

fun

da

ció

n H

ea

lth O

n t

he

Ne

t -l

a m

ism

a q

ue

acr

ed

ita l

as

we

bs

qu

e s

igu

en

el

cód

igo

H

ON

de

bu

en

as

prá

ctic

as-

re

aliz

ó e

n 2

00

5 s

u ú

ltim

o s

on

de

o s

ob

re e

l co

mp

ort

am

ien

to

de

lo

s in

tern

au

tas

en

re

laci

ón

a l

a sa

lud

[1

7].

Lo

pri

me

ro q

ue

de

cía

esa

en

cue

sta

es

qu

e la

ca

ntid

ad

de

usu

ari

os

de

In

tern

et

no

ha

de

jad

o d

e c

rece

r d

esd

e q

ue

em

pe

zó s

u

ext

en

sió

n e

n 1

99

3 y

qu

e e

l uso

de

la R

ed

po

r m

otiv

os

san

itari

os

ha

ido

en

pa

rale

lo.

El

fen

óm

en

o p

are

ce s

er

esp

on

tán

eo

e i

ne

vita

ble

: a

s n

ave

ga

ció

n,

s n

ave

ga

ció

n

rela

tiva

a la

sa

lud

.

En

Eu

rop

a,

el

au

me

nto

de

la

na

veg

aci

ón

re

laci

on

ad

a c

on

la

sa

lud

ha

sid

o e

no

rme

en

to

do

s lo

s gr

up

os

de

ed

ad

en

los

últi

mo

s a

ños

y, a

de

s, l

os

qu

e lle

van

tie

mp

o

ha

cié

nd

olo

tie

nd

en

a p

rofu

nd

iza

r y

pa

san

a r

ela

cio

na

rse

on

line

co

n o

tro

s p

aci

en

tes

o co

n s

us

méd

ico

s [1

8].

El

cam

bio

en

la

s n

ece

sid

ad

es

de

lo

s p

aci

en

tes

ya e

ra p

ate

nte

en

20

05

, se

n e

l e

stu

dio

HO

N:

el

90

po

r ci

en

to d

e l

os

usu

ari

os

en

tre

vist

ad

os

de

sea

ba

qu

e s

u m

éd

ico

s le

ori

en

tase

, le

su

gir

iese

fu

en

tes

de i

nfo

rma

ció

n f

iab

le s

obre

sa

lud

en

In

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et.

Ja

y P

ark

inso

n,

fun

da

do

r d

e H

ello

He

alth

, ya

an

ticip

ó e

n 2

00

8 q

ue

el

futu

ro t

rab

ajo

de

l p

rofe

sio

na

l p

asa

ría

po

r p

resc

rib

ir e

nla

ces

de

ca

lida

d y

no

lo m

ed

ica

me

nto

s [1

9].

Es

un

me

nsa

je q

ue

va

ca

lan

do

y y

a s

e e

mp

ieza

a v

er

refle

jad

o e

n b

log

s d

e f

acu

ltativ

os

esp

ole

s [2

0].

3. E

spañ

a, ¿

po

sib

le lí

der

?

De

he

cho

, E

spa

ña

no

va

a l

a z

aga

en

ad

opc

ión

de

nue

vas

tecn

olo

gía

s n

i e

n la

p

rop

ue

sta

de

su

s u

sos

san

itari

os.

Au

nq

ue

las

adm

inis

tra

cion

es

y lo

s m

éd

ico

s ju

egu

en

a

l de

sco

no

cim

ien

to,

la R

ed

ya

es

util

iza

da

po

r e

l 63

po

r ci

en

to d

e lo

s h

abi

tan

tes,

se

gún

In

tern

et

Wor

ld S

tats

. E

s e

l d

écim

o p

aís

co

n m

ás

usu

ari

os

de

Fac

ebo

ok

en

tod

o e

l m

un

do

[2

1]

y, e

n g

en

era

l, u

na

de

la

s n

aci

on

es d

on

de

s u

so s

e h

ace

de

la

s re

des

soci

ale

s,

seg

ún

re

con

oce

n

div

ers

as

fue

nte

s [2

2,2

3].

A

leja

nd

ro

Jad

ad,

dir

ect

or

de

l e

He

alth

In

no

vatio

n C

en

ter

(Ca

na

) y

un

o d

e l

os

esp

eci

alis

tas

s re

spe

tad

os

de

l m

un

do

en

el

ám

bito

de

la

e-s

alu

d,

ha

re

calc

ado

en

va

ria

s a

pa

rici

on

es p

úb

lica

s qu

e

Esp

a t

iene

to

da

s la

s co

nd

icio

nes

pa

ra a

sum

ir u

n p

ap

el d

e lid

era

zgo

mu

nd

ial e

n e

ste

ca

mp

o.

No

est

á s

olo

: lo

s m

ed

ios

ext

ran

jero

s e

mp

ieza

n a

to

ma

r co

mo

re

fere

nci

a l

os

esf

ue

rzo

s es

pa

ño

les

en t

err

en

os

com

o l

a e

xte

nsi

ón

de

la

his

tori

a c

línic

a e

lect

rón

ica

[2

4].

Qu

ed

a m

uch

o p

or

ha

cer

y e

s ci

ert

o q

ue

Est

ad

os

Un

idos

de

sta

ca p

or

su o

fert

a d

e

info

rma

ció

n s

an

itari

a e

n c

ast

ella

no

con

el

pro

yect

o M

ed

line

Plu

s [2

5],

pe

ro a

lgu

na

s in

stitu

cio

ne

s a

uto

mic

as

ya

est

án

la

bra

nd

o

du

ram

en

te

el

cam

po

d

e

la

e-s

alu

d

esp

ola

.

3.1.

E

jem

plo

s d

e p

ion

ero

s es

pañ

ole

s A

sí,

el I

nstit

uto

Va

sco

de

In

no

vaci

ón S

an

itari

a O

+B

err

i ya

est

á la

nza

ndo

la C

om

un

ida

d

Va

sca

de

Pa

cie

nte

s, u

na in

icia

tiva

dig

ital q

ue

na

ce p

orq

ue

el G

ob

iern

o a

uto

mic

o h

a

com

pre

nd

ido

el

valo

r es

tra

tég

ico

de c

on

tar

con

pa

cie

nte

s ca

da

ve

z m

ás

invo

lucr

ado

s (e

s d

eci

r, f

orm

ad

os

e im

plic

ad

os

en

las

de

cisi

on

es q

ue

afe

cta

n a

su

sa

lud

). L

a E

scu

ela

A

nd

alu

za d

e S

alu

d P

úbl

ica

no

sólo

an

aliz

a e

l est

ad

o a

ctu

al d

e la

We

b 2

.0 s

an

itaria

en

E

spa

ña

, si

no q

ue

tie

ne

vari

os

pro

yect

os

pa

ra f

orm

ar

pa

cie

nte

s y

de

sarr

olla

–a

ún

en

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de

pru

eb

as-

la

com

un

ida

d v

irtu

al

Mi

Sa

lud

en

Re

d.

El

mu

nd

o d

igita

l es

tá e

n

eb

ulli

ció

n,

con

ce

rca

de

30

0 b

log

s sa

nita

rio

s a

ctiv

os

en

ca

ste

llan

o s

eg

ún u

na

re

cien

te

reco

pila

ció

n [2

6].

El

inte

rés

es

tal

qu

e y

a s

e h

a c

ele

bra

do

un

pri

me

r C

on

gre

so d

e l

a

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

9

Blo

go

sfe

ra S

an

itari

a,

con

el

ap

oyo

de

la

Fu

nd

aci

ón

Ga

spa

r C

asa

l, y

se p

rep

ara

el

seg

un

do

.

En

aq

ue

l fo

ro s

e p

ud

o c

om

pro

ba

r la

va

rie

da

d d

e p

rofe

sio

na

les

sani

tari

os

y o

tro

s a

cto

res

del

se

cto

r (p

aci

en

tes,

fa

mili

are

s) q

ue

ap

oya

n l

a s

alu

d 2

.0 y

tra

tan

de

ap

ort

ar

alg

o a

su

ava

nce

de

sde

dis

tinta

s d

isci

plin

as.

Ha

y im

plic

ad

os

ge

sto

res

(Se

rgio

Min

),

eco

no

mis

tas

(Mig

ue

l Á

ng

el

ñe

z),

esp

eci

alis

tas

en

salu

d p

úb

lica

(M

an

ue

l O

ño

rbe

),

oft

alm

ólo

go

s (R

ub

én

P

asc

ua

l),

ciru

jan

os

(Jul

io

Ma

yol)

, o

torr

ino

lari

ngó

log

os

(Em

ilio

D

om

íng

ue

z),

urg

en

ció

log

os

(Mó

nic

a

La

lan

da),

p

aci

en

tes

(Ma

nn

y H

ern

án

de

z),

fam

ilia

res

de

e

nfe

rmo

s (M

an

ue

l A

rma

yon

es,

M

igu

el

Án

ge

l y

Te

resa

d

e h

ttp

://w

ww

.eld

iari

od

ep

ed

ro.o

rg/ )

, e

tc.

La

ma

yorí

a d

e e

llos

son

blo

gu

ero

s y

ad

em

ás

usu

ari

os

activ

os

de

otr

as

he

rra

mie

nta

s 2

.0,

com

o T

witt

er

o F

ace

bo

ok.

No

ob

sta

nte

, e

l co

lect

ivo

pro

fesi

ona

l q

ue

s d

est

aca

po

r su

im

plic

aci

ón

es

el

de

la

a

ten

ció

n p

rim

ari

a,

los

dic

os

de

cab

ece

ra d

e t

od

a la

vid

a,

qu

e e

scri

ben

de

sde

to

dos

los

rin

con

es

de

Esp

a:

Ext

rem

ad

ura

(E

nri

qu

e G

avi

lán

), A

stu

ria

s (R

afa

el

Co

fiño

), y

p

or

sup

ue

sto

Ma

dri

d (

Julio

Bo

nis

, R

afa

el

Bra

vo,

Fe

rna

nd

o C

asa

do

). S

u i

mp

ort

an

cia

ra

dic

a e

n q

ue

so

n lo

s fa

culta

tivo

s co

n u

n c

on

tact

o m

ás

dir

ect

o c

on

los

en

ferm

os,

y s

u

eje

mp

lo a

yud

a a

pre

dis

po

ne

r a

lo

s d

em

ás

pa

ra c

om

un

ica

rse

me

jor

con

est

os

nu

evo

s u

sua

rio

s q

ue a

cud

en

a la

vis

ita d

esp

s d

e h

ab

erse

info

rma

do

act

iva

me

nte

.

Alg

un

os

de

est

os

pro

fesi

on

ale

s se

e

xpre

san

a t

ravé

s d

e m

ed

ios

de

co

mu

nic

aci

ón

tr

ad

icio

na

les

ya s

ea

n g

en

era

lista

s –

com

o l

a s

ecc

ión

dig

o S

alu

d d

e E

lmu

nd

o.e

s- o

e

spe

cia

liza

dos

–co

mo

e

l p

ort

al

dic

a

Blo

gs

de

D

iari

om

ed

ico

.co

m-.

P

ero

o

tro

s m

uch

os,

in

clu

ido

s a

lgu

nos

de

lo

s q

ue

tie

ne

n m

ás

seg

uid

ore

s, r

ecu

rre

n a

pla

tafo

rma

s g

ratu

itas

indi

vid

ua

les

com

o B

log

ge

r o

Wo

rdp

ress

, e

xact

am

en

te ig

ua

l que

co

mo

su

ele

n

ha

cerl

o lo

s m

uch

os

pa

cie

nte

s q

ue

ta

mb

ién

ap

ort

an

su

exp

eri

en

cia

a t

ravé

s d

e la

Re

d.

Se

a

cua

l se

a

su

ub

ica

ció

n,

no

su

ele

n

ace

pta

r co

nsu

ltas

pa

rtic

ula

res

a

tra

vés

de

In

tern

et

–se

ría

ne

glig

ent

e e

ile

ga

l- p

ero

son

mu

y a

cce

sib

les

pa

ra r

eso

lve

r d

ud

as

ge

ne

rale

s.

4. U

n s

ec

tor

n p

or

de

fin

ir

Lo

s e

sfu

erz

os

blic

os

esp

ole

s en

est

os

cam

po

s so

n in

com

ple

tos

y e

stá

n ll

en

os

de

p

rob

lem

as,

ci

ert

o,

de

sde

e

l D

ira

ya

an

da

luz

al

Ab

uca

sis

vale

nci

an

o,

pa

san

do

po

r so

ftw

are

s de

ayu

da

a la

pre

scri

pció

n q

ue

no

sie

mp

re r

esu

elv

en

s p

rob

lem

as

de

los

qu

e c

rea

n,

ya s

e t

rate

de

l Fie

rab

rás

cast

ella

no

-ma

nch

eg

o o

de

l AP

-Ma

dri

d.

Pe

ro t

od

os

son

, a

l fin

y

al

cab

o,

exp

eri

en

cia

s p

ion

era

s e

n

un

ca

mp

o

qu

e

toda

vía

se

e

stá

d

efin

ien

do

. N

i si

qu

iera

la

s to

do

po

de

rosa

s m

ulti

na

cio

na

les

de

la

in

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átic

a h

an

sid

o

cap

ace

s to

daví

a d

e d

ar

con

un

a s

olu

ció

n u

niv

ers

alm

en

te s

atis

fact

ori

a: G

oo

gle

He

alth

y

Mic

roso

ft H

ea

lth V

au

lt a

ún

no

se

ha

n g

an

ad

o a

la

ma

yorí

a d

e l

os m

édic

os

ni

de

los

en

ferm

os.

Es

s, D

ave

de

Bro

nka

rt p

rob

ó a

vo

lca

r su

his

tori

a c

línic

a e

n G

oo

gle

He

alth

y l

as

cosa

s n

o s

alie

ron

co

mo

est

ab

a p

revi

sto

. É

l p

rete

nd

ía d

ar e

jem

plo

pa

ra a

po

yar

el

de

rech

o d

e t

od

os

los

paci

en

tes

a d

isp

on

er

de

su p

rop

io h

isto

ria

l y

ha

cerl

o a

cces

ible

o

nlin

e a

dis

tinto

s m

éd

ico

s y

cen

tro

s. L

o q

ue

ap

are

ció

fu

e t

al

cole

cció

n d

e e

rro

res

e

ine

xact

itud

es q

ue

se

pro

vocó

un

se

rio

de

ba

te p

úblic

o s

ob

re la

ne

cesi

dad

de

me

jora

r la

se

gu

rid

ad

de

est

os

sist

em

as

[27

]. P

ara

en

ton

ces,

De

Bro

nka

rt y

a h

ab

ía s

up

era

do

su

cán

cer

con

tra

to

do

pro

stic

o y

se

ha

bía

co

nve

rtid

o e

n u

na

voz

influ

yen

te d

el

mu

nd

o

san

itari

o d

esd

e s

u b

log

Th

e N

ew

Life

of

E-P

atie

nt

Da

ve.

Lo

qu

e l

e pa

só e

s só

lo u

n e

jem

plo

de

los

te

mo

res

qu

e s

urg

en

cu

an

do s

e h

abl

a d

e

acc

ed

er

on

line

a

in

form

aci

ón

se

nsi

ble

d

e

tipo

sa

nita

rio

. L

os

ba

nco

s y

Ha

cie

nd

a

pa

rece

n c

apa

ces

de

op

era

r d

e f

orm

a s

eg

ura

en

la R

ed

, p

ero

ta

nto

el p

úblic

o c

om

o lo

s p

rofe

sio

na

les

con

sid

era

n q

ue

lo

s re

gis

tro

s sa

nita

rio

s so

n m

ate

ria

les

s d

elic

ad

os y

q

ue

no

se

ha

co

nse

gu

ido

ga

ran

tiza

r n

i su

pri

vaci

da

d n

i su

ve

raci

da

d.

Page 18: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

od

ucc

ión

10

Es

sólo

un

o d

e l

os

pe

ligro

s q

ue

se

ach

aca

n a

In

tern

et.

En

lo

s ú

ltim

os

os

ha

y q

uie

n

ha

u

tiliz

ad

o la

s re

de

s so

cia

les

para

p

rom

ove

r h

áb

itos

po

co

salu

dab

les

com

o la

a

no

rexi

a,

el

sexo

si

n

pro

tecc

ión

o

e

l co

nsu

mo

d

e

dro

ga

s.

So

n

caso

s q

ue

h

an

p

rovo

cad

o l

a c

om

pre

nsi

ble

in

qui

etu

d y

qu

e,

peo

r a

ún

, h

an

lleva

do

mu

cha

s ve

ces

a

sob

ree

stim

ar

los

pro

ble

ma

s q

ue

pu

ed

e g

en

era

r la

We

b 2

.0.

Mu

cho

s se

ap

oya

n e

n e

sto

s e

jem

plo

s p

ara

pre

gu

nta

r q

ocu

rrir

á s

i al

gu

ien

se

fía

de

in

form

aci

ón

err

óne

a

sob

re s

u t

rata

mie

nto

o s

u p

ato

log

ía.

4.1.

L

os

dat

os

no

res

pal

dan

los

tem

ore

s en

to

rno

a

la W

eb 2

.0

Pe

ro l

os

da

tos

van

en

otr

a d

ire

cció

n. E

l B

ritis

h M

ed

ica

l Jo

urn

al

an

aliz

ó u

na

co

no

cida

lis

ta d

e d

istr

ibu

ció

n d

e p

aci

en

tes

con

nce

r (A

CO

R)

y d

esc

ub

rió

que

el

con

ten

ido

e

rró

ne

o e

ra,

en

su

in

me

nsa

ma

yorí

a,

corr

eg

ido

po

r la

pro

pia

co

mu

nid

ad

en

cu

est

ión

d

e h

ora

s [2

8].

Lo

s e

stu

dio

s d

e P

ew

In

tern

et

señ

ala

n q

ue

el 6

0 p

or

cie

nto

de

los

e-p

aci

en

tes

(es

dec

ir,

de

lo

s q

ue

usa

n l

a R

ed

pa

ra i

nfo

rma

rse

so

bre

sa

lud

) a

firm

an

qu

e e

llos

o a

lgu

ien

qu

e

con

oce

n s

e h

an

be

ne

ficia

do

de

l co

nse

jo c

ons

eg

uid

o o

nlin

e.

lo u

n 3

po

r ci

en

to

pu

ed

en

de

cir

qu

e e

llos

o a

lgu

ien

qu

e c

on

oce

n h

an

te

nid

o a

lgú

n r

esu

ltad

o n

eg

ativ

o,

“un

a c

ifra

que

ad

em

ás

se m

an

tien

e e

sta

ble

de

sde

20

06

” [2

9].

Ta

bla

4.

Imp

ac

to d

e l

as

sq

ue

da

s o

nli

ne

so

bre

sa

lud

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

11

Jad

ad

lo

re

sum

e d

e u

n m

od

o m

ás

taja

nte

: “V

ari

os

est

ud

ios

ha

n t

rata

do

de

me

dir

el

efe

cto

pe

rjud

icia

l d

e In

tern

et

y lo

qu

e s

e h

a p

od

ido

ve

r e

s m

uy

bil.

No

ha

y u

na

e

vid

en

cia

qu

e r

efu

erc

e n

ue

stra

pre

ocu

pa

ció

n”

[30

].

La

pre

ocu

pa

ció

n,

sin

em

ba

rgo

, p

erm

an

ece

. R

ed

es

esp

ola

s co

mo

Viv

ela

salu

d –

au

spic

iad

a p

or

DK

V-

na

cen

pre

cisa

me

nte

pa

ra q

ue

la

co

nve

rsa

ció

n e

ntr

e p

aci

ente

s si

em

pre

est

é b

ajo

la

vig

ilan

cia

y po

sib

le m

od

era

ció

n d

e pe

rso

na

l m

édic

o.

Ha

y, p

ue

s,

alte

rna

tiva

s p

ara

q

uie

n

no

se

si

en

ta

cóm

od

o

en

u

n e

nto

rno

co

mp

leta

me

nte

a

uto

ge

stio

nad

o p

or

en

ferm

os

com

o T

uD

iab

ete

s o

Pa

tien

tsL

ike

Me

5. M

édic

o-p

acie

nte

, un

a re

laci

ón

po

r re

des

cub

rir

Te

nie

nd

o

en

cue

nta

qu

e

no

h

ay

ob

stá

culo

s té

cnic

os

insa

lva

ble

s a

la

se

gu

rida

d

info

rmá

tica

de

los

da

tos

ni a

la c

om

pro

ba

ció

n d

e s

u e

xact

itud

y q

ue

la p

ura

inte

racc

ión

en

tre

usu

ari

os,

co

mo

sub

raya

Ja

da

d,

no

ha

de

mo

stra

do

nin

gún

efe

cto

no

civo

, p

are

ce

qu

e e

l ve

rda

de

ro o

rig

en

de

la

in

qu

ietu

d p

or

pa

rte

de

l co

lect

ivo

dic

o e

s e

l te

mo

r a

e

sos

cam

bio

s q

ue

le

s e

xig

en

lo

s e

-pa

cie

nte

s. S

ob

re t

od

o,

al

cam

bio

de

la

re

laci

ón

dic

o-e

nfe

rmo

.

No

ob

sta

nte

, lo

s fa

culta

tivo

s d

eb

en

co

mp

ren

de

r q

ue

no

tie

nen

na

da

que

te

me

r. I

gu

al

qu

e l

os

en

ferm

os

de

be

n s

er

mu

y co

nsc

ient

es

de

qu

e I

nte

rne

t n

o p

ue

de

su

stitu

ir a

l cu

ida

do

dic

o.

Las

he

rra

mie

nta

s 2

.0 a

bre

n p

osi

bili

da

des

, a

mp

lific

an t

od

o l

o qu

e

exi

stía

an

teri

orm

en

te…

pe

ro c

om

o c

om

ple

me

nto

, n

o c

om

o r

ee

mp

lazo

. E

s m

ás,

su

rge

la p

ara

do

ja d

e q

ue

ta

nto

lo

s m

éd

ico

s co

mo

lo

s p

aci

en

tes

red

esc

ub

ren

, p

or

el

des

vío

de

In

tern

et,

los

valo

res

s a

ntig

uo

s d

e l

a p

ráct

ica

clín

ica

: la

im

por

tan

cia

de

un

a

rela

ció

n d

e c

on

fian

za,

del

tra

to p

ers

on

al,

etc

., so

n e

lem

en

tos

qu

e v

ue

lve

n a

l p

rim

er

pla

no

de

l de

ba

te d

esp

s d

e u

n p

ar

de

cad

as

en

qu

e t

od

o a

van

ce p

are

cía

pa

sar

po

r in

ven

tar

nu

eva

s re

son

an

cia

s m

ag

tica

s.

Po

r co

ntr

ad

icto

rio

q

ue

p

are

zca

, e

l in

terc

am

bio

dig

ital

ha

vu

elto

a p

on

er

de

ma

nifi

est

o l

a i

mp

ort

an

cia

de

la

co

mu

nic

aci

ón

pe

rso

na

l.

Así

, u

n

est

ud

io

de

l N

atio

na

l C

an

cer

Inst

itute

d

e

Est

ad

os

Un

ido

s h

a

de

mo

stra

do

reci

en

tem

en

te q

ue

la

Re

d l

leva

a t

al

sob

rea

bun

da

nci

a d

e in

form

aci

ón

qu

e e

l p

acie

nte

co

nfí

a m

ás

qu

e n

un

ca e

n s

u m

éd

ico

[3

1].

“C

uan

to m

ás

ruid

oso

se

vue

lve

el

en

torn

o,

s n

ece

sita

s u

n f

acu

ltativ

o p

ara

de

scifr

arl

o”,

exp

lica

Bra

dfo

rd W

. H

ess

e,

un

o d

e lo

s a

uto

res

de

l tr

ab

ajo

. “A

l p

úb

lico

ge

nera

l le

cu

est

a d

isce

rnir

la

in

form

aci

ón

bu

en

a d

e l

a

ma

la.

Pe

ro

los

dic

os

resu

ltan

cre

íble

s po

r su

a

mp

lia

form

aci

ón

al

resp

ect

o,

y p

ue

de

n a

yud

ar

a d

iscr

imin

ar

qu

é i

nfo

rma

ció

n e

s va

liosa

”. E

n c

am

bio

, se

de

splo

ma

la

cr

ed

ibili

da

d o

torg

ad

a a

otr

os

me

dio

s d

e c

om

un

ica

ció

n c

om

o la

te

levi

sión

.

Page 19: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

od

ucc

ión

12

Fig

ura

2

Se

n e

ste

tra

ba

jo,

el

enfe

rmo

em

pie

za d

ocu

me

ntá

nd

ose

en

In

tern

et,

bu

sca

a p

art

ir

de

su

s sí

nto

ma

s. Y

lu

eg

o l

leva

esa

in

form

aci

ón

a s

u m

éd

ico

pa

ra q

ue

la

re

vise

n y

d

iscu

tan

ju

nto

s.

Su

san

na

h

Fo

x,

dir

ect

ora

a

soci

ad

a

de

P

ew

In

tern

et,

a

po

est

e

est

ud

io

y co

nfir

q

ue

o

tra

s e

sta

dís

tica

s va

n

en

e

sta

m

ism

a

dir

ecc

ión

: “H

ay

inst

ituci

on

es

qu

e n

o v

an

a v

ers

e d

esp

laza

da

s y

la v

isita

dic

a e

s u

na

de

ella

s” [

32

].

De

he

cho

, lo

s in

tere

san

te d

el

son

de

o H

ON

de

20

05

es

qu

e t

am

bié

n d

ab

a p

ista

s so

bre

lo q

ue

ha

cen

los

en

ferm

os

de

spu

és

de

co

nsu

ltar

la R

ed

. A

sí,

el 5

4 p

or

cie

nto

de

lo

s p

aci

ent

es q

ue

bu

scan

in

form

aci

ón

so

bre

su

sa

lud

afir

ma

ron

qu

e h

ab

lab

an

de

sus

h

alla

zgo

s co

n s

u m

éd

ico

. E

l 8

8 p

or

cie

nto

afir

qu

e,

si s

e d

ocu

me

nta

ba

en

In

tern

et,

la c

on

sulta

era

lue

go

de

me

jor

calid

ad

… c

osa

en

la q

ue

, so

rpre

nd

en

tem

en

te,

coin

cid

la m

ayo

ría

de

los

facu

ltativ

os

(77

po

r ci

en

to).

Lo

mis

mo

le

pa

só a

e-P

atie

nt

Da

ve.

Su

his

tori

a e

s n

ota

ble

, e

ntr

e o

tra

s co

sas,

po

rqu

e

su b

úsq

ue

da e

mp

ezó

en

Go

og

le p

ero

no

te

rmin

ó a

llí.

Cie

rto

, su

en

cuen

tro

co

n re

des

soci

ale

s d

e p

aci

en

tes

le r

esu

ltó m

uy

valio

so y

fu

e e

l in

icio

de

su

act

ivis

mo

: h

oy

en

día

e

s u

n c

on

fere

nci

an

te p

rofe

sio

na

l qu

e se

de

dic

a a

an

ima

r a

otr

os

en

ferm

os

a p

art

icip

ar

s e

n e

l di

señ

o d

e l

os s

iste

ma

s de

sa

lud

. A

un a

sí,

tien

e m

uy

cla

ro q

ue

no

de

be

su

su

pe

rviv

en

cia

a I

nte

rne

t si

no

a s

us

dic

os,

au

nq

ue

la

in

form

aci

ón

co

nse

gu

ida

po

r la

R

ed

le a

yud

ara

. L

o d

igita

l no

vie

ne

a s

ust

ituir

a n

ad

ie,

en

la f

iloso

fía

de

e-P

atie

nt

Da

ve,

sin

o a

ayu

da

r a

to

do

s. A

él

le g

usta

cita

r a

un

fa

culta

tivo

qu

e d

efin

ía l

as

nu

eva

s re

laci

on

es

dic

ien

do

que

lo

s m

éd

ico

s h

ace

n d

e e

ntr

en

ad

or

y lo

s e

nfe

rmo

s so

n l

os

jug

ad

ore

s. L

os

me

jore

s re

sulta

do

s lle

ga

n c

ua

ndo

se

esc

ucha

n m

utu

am

en

te y

tra

ba

jan

ju

nto

s.

Es

un

a c

onc

ep

ció

n d

e l

a s

alu

d 2

.0 q

ue

co

mp

arte

n o

tro

s m

uch

os.

Cu

rio

sam

en

te,

los

qu

e m

an

ifie

sta

n r

ece

los

y te

mo

res

son

ma

yori

tari

am

en

te l

os

qu

e n

o h

an

te

nid

o u

na

e

xpe

rie

nci

a d

ire

cta

co

n lo

qu

e la

Re

d p

ue

de

ha

cer

po

r la

sa

lud

. L

os

qu

e s

e r

esi

sten

a

pro

ba

r.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

13

Pe

ro c

ad

a v

ez

es

s se

nci

llo e

nco

ntr

ar

a e

spe

cia

lista

s co

n o

tra

act

itud

. A

sí,

un

e

stu

dio

enc

arg

ad

o p

or

Go

og

le d

escu

bri

ó q

ue u

na

ma

yorí

a a

pla

sta

nte

de

dic

os

est

ad

ou

nid

ense

s (8

6

por

cie

nto

) ya

re

curr

e

a

Inte

rne

t p

ara

d

ocu

me

nta

rse

so

bre

cu

est

ion

es r

ela

cio

na

das

so

bre

su

tra

ba

jo,

lo q

ue c

on

vie

rte

a l

a R

ed

en

la

fu

en

te m

ás

con

sulta

da

po

r lo

s fa

culta

tivo

s. Y

no

es

un

a cu

estió

n a

isla

da

ya q

ue

la m

ayo

ría

(5

8 p

or

cie

nto

) d

icen

re

aliz

ar

búsq

ue

da

s m

ás

de

un

a v

ez

al

día

. U

n t

erc

io d

e l

os

facu

ltativ

os

en

tre

vist

ad

os

reco

no

ció

qu

e

ha

bía

n

inic

iad

o

un

n

ue

vo

tra

tam

ien

to

o

cam

bia

do

e

l e

xist

en

te a

ra

íz d

e la

info

rma

ció

n c

on

sulta

da

en

form

ato

dig

ital.

Co

ncl

usi

ón

: e

l 78

po

r ci

ento

de

los

dic

os

dijo

qu

e I

nte

rne

t h

ab

ía h

ech

o m

ás

fáci

l su

tra

ba

jo d

iari

o y

, e

n s

u p

ráct

ica

clín

ica

, e

l 83

po

r ci

en

to s

e f

ía m

ás

de

lo q

ue

en

cue

ntr

a

do

cum

en

tán

do

se e

n la

Re

d q

ue

de

su

s e

xpe

rien

cia

s p

asa

das

[33

].

6. U

n f

utu

ro p

rom

eted

or

par

a el

2.0

P

are

ce q

ue

en

mu

cha

s co

nsu

ltas

se e

stá

pe

rdie

nd

o e

l m

ied

o a

la

nu

eva

in

tera

cció

n

con

el

pac

ien

te q

ue

se

ha

he

cho

po

sib

le c

on

la

We

b 2

.0.

Lo

s vi

ejo

s tó

pic

os

sob

re e

l m

un

do

dig

ital v

an

ca

yen

do

. U

n a

nál

isis

de

Pe

w I

nte

rne

t e

ntr

e c

asi

50

0 e

xpe

rto

s re

veló

q

ue

el

85

po

r ci

en

to c

on

sid

era

qu

e e

n l

os

pró

xim

os

die

z a

ño

s e

l a

ug

e d

e I

nte

rne

t h

ab

rá m

ejo

rad

o l

as

rela

cio

ne

s so

cia

les

[34

]. L

as

ilim

itad

as p

osi

bili

dad

es

de

co

nta

cta

r co

n o

tra

s p

erso

na

s a

un

me

no

r co

ste

(co

n m

en

os

“fri

cció

n”

en

la c

om

un

ica

ció

n)

fue

ron

e

l pri

nci

pal

arg

um

en

to.

En

po

cos

os

lo d

ifíci

l se

rá e

nco

ntr

ar

un

dic

o q

ue

no

tra

ba

je c

on

ect

ad

o.

Po

r o

tra

p

art

e,

los

paci

en

tes

tend

erá

n a

re

curr

ir a

él

me

no

s a

me

nud

o,

ya q

ue

gra

cia

s a

lo

s g

rup

os

de

ap

oyo

y l

as

red

es

soci

ale

s te

nd

rán

cil

acc

eso

a t

od

a l

a i

nfo

rma

ció

n

ne

cesa

ria

pa

ra r

eso

lve

r p

rob

lem

as

me

no

res

y p

ara

viv

ir c

on

bito

s m

ás

salu

da

ble

s.

El

en

torn

o a

yud

a c

ad

a v

ez

s a

l d

esa

rro

llo d

e l

a S

alu

d 2

.0.

Lo

s g

ob

iern

os

est

án

to

ma

nd

o c

art

as

en

el a

sun

to,

incl

uye

nd

o e

l de

Est

ad

os

Un

ido

s.

En

su

nu

eva

eta

pa

de

vo

z p

úb

lica

de

los

pa

cien

tes,

De

Bro

nka

rt a

cabó

sie

nd

o a

seso

r in

dir

ect

o d

e la

re

form

a O

ba

ma

. A

de

s d

e d

ar

cob

ert

ura

sa

nita

ria

a m

illo

ne

s d

e

pe

rso

na

s q

ue c

are

cía

n d

e e

lla,

esa

re

form

a h

a p

ue

sto

so

bre

la

me

sa g

ran

de

s su

ma

s d

e d

ine

ro p

ara

in

cen

tiva

r e

l u

so d

e t

ecn

olo

gía

s d

e l

a i

nfo

rma

ció

n p

or

pa

rte

de

lo

s p

rofe

sio

na

les

de

la

salu

d (

s e

spe

cífic

am

ent

e,

el

uso

de

re

gis

tro

s d

igita

liza

dos

).

To

do

est

á li

sto

pa

ra q

ue lo

s fa

culta

tivo

s se

mo

de

rnic

en

. T

odo

so

n f

aci

lida

de

s p

ara

qu

e

se s

ub

an

al

tre

n l

os

qu

e d

ud

ab

an

. Y

esa

te

nd

en

cia

aca

bar

á l

leg

an

do

ig

ua

lme

nte

a

Eu

rop

a.

Ta

mb

ién

e

n

Eu

rop

a

est

án

g

an

an

do

ma

sa

críti

ca

los

usu

ari

os

de

P

atie

nts

Lik

eMe

, E

stu

dia

be

tes.

org

y

otr

as

red

es

soci

ale

s,

mie

ntr

as

surg

en

co

mu

nid

ad

es

sim

ilare

s e

nfo

cad

as

esp

ecí

fica

me

nte

a

l p

úblic

o

de

un

o

u

otr

o

pa

ís.

El

fen

óm

en

o

no

e

s e

sta

do

un

iden

se,

ni

mu

cho

me

no

s: y

a e

s u

n m

ovi

mie

nto

glo

ba

l, y

cad

a d

ía s

e n

ota

s e

n E

spa

ña

. E

so s

í, a

lgu

no

s m

éd

ico

s d

e a

pie

so

n l

os

qu

e v

an

ab

rie

nd

o c

am

ino

, m

ás

qu

e la

s in

stitu

cio

nes

. Y

la p

rim

era

ge

ne

raci

ón

de

e-p

acie

nte

s es

pañ

ole

s te

nd

rá la

re

spo

nsa

bili

da

d d

e c

on

ven

cer

a t

odo

s –

a lo

s m

éd

ico

s y

a o

tro

s e

nfe

rmo

s- d

e q

ue

est

e

nu

evo

en

foq

ue

de

la s

ani

da

d e

s m

ejo

r p

ara

to

do

s.

Lo

qu

e d

ep

ara

rá e

l fu

turo

es

difí

cil d

e p

red

eci

r. P

or

ah

ora

, lo

qu

e e

s se

gu

ro e

s q

ue

las

red

es

soci

ale

s cr

ece

n d

e u

n m

od

o im

pa

rab

le.

Se

n N

iels

en,

a u

n r

itmo

su

pe

rio

r a

l 80

p

or

cie

nto

an

ua

l e

n c

uan

to a

l tie

mp

o q

ue

se

les

de

dic

a [

35]

. D

eb

ido

a e

llo,

ha

y vo

ces

qu

e

con

side

ran

q

ue

o

tra

s te

cno

log

ías

com

o

el

corr

eo

ele

ctró

nic

o h

an

q

ue

da

do

su

pe

rad

as.

Ha

ce p

oco

, la

dir

ect

iva

de

Fa

ceb

ook

Sh

ery

l Sa

nd

be

rg a

firm

ó q

ue

el e

-ma

il “p

rob

ab

lem

en

te v

a a

de

sap

are

cer”

[3

6].

No

pa

rece

ir

de

sen

cam

ina

da

. H

ace

os

qu

e

tod

o

ind

ica

qu

e

los

s jó

ven

es

no

u

tiliz

an

el

corr

eo

e

lect

rón

ico

e

incl

uso

lo

co

nsi

de

ran

“co

sa d

e vi

ejo

s”[3

7].

s a

ún

: u

n re

cie

nte

an

ális

is d

e C

om

Sco

re y

Mo

rga

n

Page 20: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

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ucc

ión

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las

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es

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su

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u

sua

rio

s e

n to

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el m

un

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y e

n e

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mp

o q

ue

se

les

de

stin

a [

38

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Eso

de

be

sig

nifi

car

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o p

ara

el

mu

nd

o d

e l

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en

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a t

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ay

mu

cho

m

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en

d

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alu

za

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S

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d

blic

a,

pre

sen

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n e

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so

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.0 e

n si

tios

san

itari

os e

spa

ñol

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n e

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III

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la

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blic

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min

istr

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ón

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nita

ria

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as)

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rad

o e

n m

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lla.

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s d

eso

lad

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no

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n lo

s d

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s d

el

po

bre

uso

qu

e l

as

we

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cen

de

la

s te

cno

log

ías

a s

u a

lca

nce

, si

no

el

pro

pio

te

stim

on

io d

e la

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tora

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ura

nte

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rese

nta

ció

n d

el t

rab

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, m

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os

de

los

facu

ltativ

os

asi

ste

nte

s n

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ten

ían

m

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cla

ro

el

con

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to

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2

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da

d

de

esa

s h

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am

ien

tas.

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os

ciu

dad

an

os

sí b

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os

recu

rso

s, e

s p

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el

pro

ceso

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m

ayo

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plic

aci

ón

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l p

aci

en

te e

n la

to

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de

de

cisi

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es,

y te

rmin

an

co

nsu

ltan

do

re

de

s so

cia

les

y co

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ua

les

sob

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rme

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s co

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pa

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ne

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rma

ció

n d

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pa

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de

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os

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rmo

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los

pa

cie

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s ya

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nka

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s p

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de

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po

ne

el

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, se

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s e

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a p

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pie

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pro

ceso

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mo

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gle

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os

útil

es

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ció

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mu

cho

s m

ás

qu

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os

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tien

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de

en

ferm

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bre

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se

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s d

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con

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mie

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s p

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de

con

vert

irse

en

un

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yud

a p

ara

su

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tivo

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ara

qu

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un

tos

en

cue

ntr

en

la

me

jor

solu

ció

n.

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em

os

qu

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se p

aci

en

te,

s q

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nu

nca

, n

ece

sita

ap

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rse

en

su

dic

o.

Lo

s ch

ips

y lo

s a

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virt

ua

les

nu

nca

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ona

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e l

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tivo

pa

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ico

s y

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os.

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lo

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nte

s re

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os

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se

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s, h

ay

mu

cho

qu

e g

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os

lad

os

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on

sulta

. B

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on

qu

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ltativ

os

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ma

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no

pu

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en

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lo

ne

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ien

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d h

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po

sib

le p

or

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olo

gía

s, e

s u

n a

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o p

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ello

s.

Un

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am

ien

ta e

spe

ran

do

se

r u

sad

a.

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ca

da

en

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e a

pre

nd

er

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fru

tar

de

un

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d y

un

a c

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aci

da

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eci

sió

n s

in p

rece

de

nte

s, a

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qu

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ve

ces

pu

ed

e

resu

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ab

rum

ad

or

pe

ro

qu

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le

rep

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ará

in

nu

me

rab

les

ven

taja

s.

Y

am

bo

s d

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en

a

pre

nd

er

a

con

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el

un

o

en

el

otr

o.

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nte

a

la

vi

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re

laci

ón

p

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rna

lista

, em

erg

e la

ne

cesi

da

d d

e co

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era

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ra v

en

cer

a la

en

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ed

ad

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Lo

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en

o e

s q

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su

ma

rse

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fen

óm

en

o e

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alc

an

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e t

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os,

no

es

ne

cesa

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se

r u

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a.

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qu

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rmiti

do

qu

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xplo

ten

en

fo

rma

de

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de

s so

cial

es-

es

pre

cisa

me

nte

qu

e s

on

ca

da

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z m

ás

fáci

les

de

usa

r.

To

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est

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vor

de

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turo

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el

pa

pe

l d

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os p

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en

tes

en

él.

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los

qu

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do

s se

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bie

se q

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un

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saje

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s p

aci

en

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s, s

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nu

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o.

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po

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cie

nte

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Page 22: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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aci

en

tes

com

o

ge

ne

rad

ore

s d

e

conoci

mie

nto

”, c

en

tra

do

en

el

fenó

me

no d

e los

eP

aci

en

tes

y có

mo

ést

os

se h

an c

onve

rtid

o e

n

gen

era

dore

s de

co

noci

mie

nto

. E

n d

icho

capítu

lo,

se m

uest

ran

cla

ros

eje

mplo

s d

e c

óm

o la

Web

2.0

ha

fo

me

nta

do l

a a

parici

ón d

e p

aci

ente

s em

po

dera

dos,

qu

e t

om

an u

n p

apel

s act

ivo e

n

Page 23: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Intr

odu

cció

n

20

su s

alu

d.

Fenóm

eno

que s

e a

com

pa

ña d

e s

ituaci

ones

nad

a d

ese

able

com

o c

om

un

idades

que

p

rom

ue

ven

la a

no

rexi

a o

dile

ma

s é

tico

s re

laci

on

ad

os

con

la p

riva

cid

ad

.

El

últi

mo

ca

pít

ulo

de

l b

loq

ue

lo

cie

rra

n E

lia G

ab

arr

ón

, A

rma

nd

o R

uiz

-Ba

qu

és

y C

arlo

s L

. S

án

che

z B

oca

ne

gra

en

el q

ue

no

s ex

plic

an

el f

en

óm

en

o d

el e

Pa

cie

nte

y c

óm

o é

sto

s n

os

est

án

lle

van

do

ha

cia

un

a m

ed

icin

a m

ás

pa

rtic

ipa

tiva

. E

l ca

pítu

lo “

Re

flexi

on

es

sob

re e

l L

ibro

Bla

nco

d

el e

-Pa

cie

nte

” cu

en

ta c

on

eje

mp

los

brilla

nte

s e

xtra

ído

s d

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ich

o li

bro

ed

itad

o p

or

la S

oci

ety

of

Pa

rtic

ipa

tory

Me

dic

ine

, y

eje

mp

los

na

cio

na

les.

El

cap

ítu

lo e

s u

n l

lam

am

ien

to h

aci

a u

n m

od

elo

m

ás

ho

rizo

nta

l y c

erc

ano.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

21

Blo

qu

e 1

.- L

a W

eb

co

mo

fuen

te d

e C

on

oci

mie

nto

Cap

ítu

lo 1

.2.-

Nu

evas

tec

no

log

ías,

nu

evo

s ac

tore

s

Ma

nu

el A

rma

yon

es

Gru

po

de

In

vest

iga

ció

n P

siN

ET-

In

tern

et

Inte

rdis

cip

linary

In

stitu

te (

IN3).

Un

ivers

itat

Obert

a d

e

Ca

talu

nya

, m

arm

ayo

ne

s@u

oc.

ed

u, @

arm

ayo

ne

s

Ca

rlo

s L

uis

nch

ez

Co

nsu

ltor

tecn

oló

gic

o. P

roce

so d

e D

ato

s d

e la

Ju

nta

de

An

da

lucí

a.

ste

r e

n S

oft

wa

re L

ibre

de

la

UO

C.

Ing

en

iero

en

In

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átic

a, ca

rlo

sl.s

an

chez

@ju

nta

de

an

da

luci

a.e

s, @

red

esk

ako

1.

Intr

od

ucc

ión

En

est

e c

ap

ítu

lo v

am

os

a d

esc

rib

ir b

reve

me

nte

co

nce

pto

s co

mo

So

cia

l M

ed

ia a

soci

ad

os

a l

os

de

We

b 2

.0 y

“C

on

ten

ido

Ge

ne

rad

o p

or

el U

sua

rio

” [1

]. A

naliz

are

mos,

por

tan

to,

cuál p

ue

de s

er

el

efe

cto

qu

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l u

so i

nte

nsi

vo d

e l

os

So

cia

l M

ed

ia p

ue

de

te

ne

r e

n u

n c

am

po

co

mo

el

de

la

S

alu

d y

no

s ce

ntr

are

mo

s so

bre

to

do

en

lo

s d

os

gra

nd

es

gru

po

s d

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res

en

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ám

bito

sa

nita

rio

: pa

cie

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sy

su

s f

am

ilia

res

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n l

a t

ute

la p

rofe

sio

na

l.

Pa

ra f

ina

liza

r, o

fre

cem

os

un

a p

an

orá

mic

a d

e c

l e

s e

l p

ap

el

qu

e l

os

de

sarr

olla

do

res

de

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ftwa

re,

esp

eci

alm

en

te

de

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re

libre

, p

ue

de

n

ten

er

en

e

ste

ca

mb

io

de

m

ira

da

d

e

pa

cie

nte

s y

pro

fesi

on

ale

s re

spe

cto

al c

uid

ad

o d

e la

sa

lud

y h

are

mo

s u

n e

jerc

icio

de

re

flexi

ón

y

pro

spe

ctiv

a e

n r

ela

ció

n a

cu

ál p

ue

de

se

r e

l esc

en

ari

o a

me

dio

pla

zo a

tra

vés

de

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ális

is d

e u

na

se

rie

de

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en

sio

ne

s q

ue

co

nsi

de

ram

os

rele

van

te e

n e

l á

mb

ito:

la t

ecn

olo

gía

al

serv

icio

de

la

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de

lo

s u

sua

rio

s, e

l p

ap

el

de

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po

de

ram

ien

to i

nd

ivid

ua

l y

cole

ctiv

o,

un

a m

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da

ha

cia

el

futu

ro

y e

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ncu

en

tro

d

e

los

pa

rad

igm

as

em

erg

en

tes:

e

l u

sua

rio

co

mo

p

rod

uct

or

de

co

noci

mie

nto

útil

pa

ra la

inve

stig

aci

ón.

2.

Las

nu

evas

tec

no

log

ías:

So

cia

l M

ed

ia,

más

all

á d

e

la W

eb

Ha

y p

oco

s co

nce

pto

s ta

n d

ifíci

les

de

de

finir e

n u

na

s p

oca

s p

ala

bra

s co

mo

el d

e “

So

cia

l Me

dia

”,

qu

izá

s p

orq

ue

est

am

os

s a

cost

um

bra

do

s e

n e

l te

rre

no

de

las

Tecn

olo

gía

de

la I

nfo

rma

ció

n y

la

s C

om

unic

aci

one

s (T

IC)

a r

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rirn

os

a

con

cep

tos

más

o m

enos

unív

oco

s y

el

de

Soci

al

Me

dia

no

se

aju

sta

a e

se m

od

elo

.

Page 24: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nu

eva

s te

cnolo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

22

Un

a b

ue

na

ma

ne

ra d

e d

efin

ir S

oci

al M

ed

ia e

s e

mp

eza

r p

or

lo q

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no

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So

cia

l Me

dia

no

es

un

g

rup

o

de

p

rog

ram

as

info

rmá

tico

s,

pe

ro

de

term

ina

do

s p

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ram

as

son

h

err

am

ien

tas

So

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ed

ia-q

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pu

ed

en

ofr

ece

rse

co

mo

se

rvic

ios

ais

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os

o i

nte

gra

do

s e

n o

tro

s m

ás

com

ple

jos-

. Ta

mp

oco

la

s re

de

s so

cia

les

son

sin

ón

imo

s d

e S

oci

al M

ed

ia,

au

nq

ue

las

red

es

soci

ale

s so

n u

n

ele

me

nto

cla

ve e

n e

l fe

me

no

So

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l Me

dia

. Ta

mp

oco

es

un

a m

od

a,

un

co

nce

pto

ge

rico

, o

si

mp

lem

en

te u

na

pa

lab

ra c

om

od

ín a

un

qu

e e

s ci

ert

o q

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ap

are

ce r

eite

rad

am

en

te e

n b

log

s, p

ost

e

n T

witt

er,

Fa

ceb

oo

k y

otr

as

he

rra

mie

nta

s S

oci

al M

ed

ia, p

reci

sam

en

te.

Sig

uie

nd

o

a

Ka

pla

n

y H

ae

nle

in

[2],

co

nsi

de

rare

mo

s S

oci

al

Me

dia

co

mo

: “u

n

gru

po

d

e

ap

lica

cio

ne

s b

asa

da

s e

n I

nte

rne

t q

ue

co

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ruid

as

sob

re l

a b

ase

te

cno

lóg

ica

e i

de

oló

gic

a d

e l

a

We

b 2

.0 p

erm

iten

la

cre

aci

ón

e i

nte

rca

mb

io d

e c

on

ten

ido

s cr

ea

do

s p

or

los

pro

pio

s u

sua

rio

s”,

favo

reci

endo l

a i

nte

racc

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ontin

ua y

din

ám

ica

en

tre

usu

arios

y co

nte

nid

os,

tal

y co

mo

la

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e W

atk

ins

[3].

Y

en

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ikip

edia

[4

] se

hace

re

fere

nci

a

a

Soci

al

Med

ia

com

o

la

transf

orm

aci

ón

de

un

“m

on

ólo

go

en

un

diá

log

o”

en

tre

lo

s u

sua

rio

s g

raci

as

a l

a p

osi

bili

da

d d

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r, e

dita

r y

difu

nd

ir

conte

nid

os

de

mane

ra c

ola

bora

tiva

en

tre

dis

tinta

s p

ers

onas

y qu

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su

vez

pu

eden s

er

edita

dos

y vu

elto

s a

difu

nd

ir p

or

otr

as

dis

tinta

s d

an

do

lug

ar

a la

cre

aci

ón

de

co

nte

nid

os.

En

la

de

finic

ión d

e K

ap

lan

y H

ae

lein

se

ha

ce r

efe

ren

cia

a d

os

con

cep

tos

cla

ves,

la W

eb

2.0

, se

n

la

de

fine

O

’Re

illy

[5]

com

o

un

co

nju

nto

d

e

ap

lica

cio

ne

s q

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pe

rmite

n

el

tra

ba

jo

cola

bo

rativ

o,

la

inte

rop

era

bili

da

d

y co

mp

art

ir

con

oci

mie

nto

. Ta

mb

ién

se

h

ace

re

fere

nci

a

al

con

cep

to “

Co

nte

nid

os

Ge

ne

rad

os

po

r e

l U

sua

rio”

(UG

C e

n s

u a

cep

ció

n i

ng

lesa

) q

ue

se

n l

a

Org

an

iza

ción

p

ara

la

C

oo

pe

raci

ón

y e

l D

esa

rro

llo

(OC

DE

) [6

] im

plic

a

qu

e

pa

ra

qu

e

un

co

nte

nid

o s

ea

co

nsi

de

rad

o U

GC

de

be

al

me

no

s: s

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pu

blic

ad

o e

n u

n e

spa

cio

acc

esi

ble

vía

In

tern

et,

ha

ber

repre

senta

do

un

esf

uerz

o c

rea

tivo p

ara

su

s a

uto

res

(evi

tando

así

el

“cort

a y

p

eg

a”)

y

ha

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r si

do

cre

ad

o f

ue

ra d

e l

os

cau

ces

pro

fesi

on

ale

s h

abi

tua

les

(evi

tan

do

así

el

conte

nid

o g

ene

rado p

or

mo

tivo

s pro

fesi

onale

s y/

o c

on in

teré

s eco

nóm

ico

).

Est

os

do

s co

nce

pto

s, W

eb

2.0

y “

Co

nte

nid

os

ge

ne

rad

os

po

r e

l u

sua

rio

” (U

GC

) so

n l

os

qu

e s

e

po

ne

n e

n ju

eg

o e

n la

de

finic

ión

de

“S

oci

al M

ed

ia”

qu

e d

esd

e n

ue

stro

pu

nto

de

vis

ta a

po

rta

un

a

dim

ensi

ón d

iná

mic

a a

am

bos,

en

ta

nto

que

da

cuen

ta d

e u

n p

roce

so,

de

una

filo

sofí

a d

e u

so

qu

e v

a m

ás

allá

de

la

s si

mp

les

util

ida

de

s, o

in

clu

so d

e la

pro

pia

ge

ne

raci

ón d

e c

on

tenid

os

po

r p

art

e

de

lo

s u

sua

rio

s,

intr

od

uci

en

do

e

lem

en

tos

me

taco

gn

itivo

s e

n

form

a

de

p

reg

un

tas

y re

flexi

on

es

en

to

rno

al

pro

pio

pro

ceso

de

cre

aci

ón

y e

dic

ión

de

co

nte

nid

os

po

r p

art

e d

e l

os

usu

ario

s.

Así

la

pre

gu

nta

a l

a q

ue

de

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mo

s re

spo

nd

er

al

pe

nsa

r e

n q

ap

lica

cio

ne

s W

eb

2.0

pu

ed

en

se

rno

s ú

tile

s se

ría

la

de

: ¿

Co

n q

?,

y e

n e

l ca

so d

el

con

cep

to “

con

ten

ido

ge

ne

rad

o p

or

el

usu

ari

o”

serí

a:

¿P

ara

qué

?.

So

cia

l M

ed

ia p

or

tan

to n

o e

s m

ás

que

la i

nte

racc

ión

din

ám

ica

, so

ste

nid

a e

n e

l tie

mp

o,

y e

n p

len

a e

volu

ció

n d

e e

sta

s d

os

pre

gu

nta

s, q

ue

tie

ne

n r

esp

ue

sta

s dis

tinta

s en

dis

tinto

con

text

o y

para

dis

tinto

s usu

arios.

Pre

gu

nta

rno

s e

l “¿

Co

n q

?”

se e

stá

ha

cie

nd

o u

n “

uso

so

cia

l d

e l

os

me

dio

s” n

o e

s b

ala

dí.

La

re

spue

sta v

ariará

en

cada

mom

en

to,

para

ca

da c

on

text

o y

en

fu

nci

ón d

el

“¿P

ara

qu

é?

” d

e l

os

usu

ari

os.

Así

po

r e

jem

plo

el “

¿C

on

qu

é?

” d

e h

ace

un

os

os

po

día

n s

er

los

blo

gs

[7],

y q

uiz

ás

act

ua

lme

nte

lo

so

n t

an

to o

s o

tro

tip

o d

e a

plic

aci

on

es

com

o w

ikis

[8

], m

un

do

s vi

rtu

ale

s o

re

de

s so

cia

les

qu

e i

nte

gre

n t

od

as

est

as

ap

lica

cio

ne

s q

ue

a s

u v

ez

est

án

en

la

esf

era

de

lo

s S

oci

al

Me

dia

. P

ero

en

tra

nd

o e

n h

err

am

ien

tas

con

cre

tas

ten

em

os

qu

e h

ast

a h

ace

un

os

po

cos

os

MyS

pa

ce [

9]

pa

recí

a e

sta

r d

est

ina

do

a s

er

un

o d

e l

as

he

rra

mie

nta

s cl

ave

s e

n S

oci

al

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

23

Me

dia

y e

stá

sie

nd

o d

esb

an

cad

a p

or

ap

lica

cion

es

com

o F

ace

bo

ok,

y

qu

izá

s e

n p

oco

s a

ño

s h

ab

lare

mo

s d

e F

ace

bo

ok

com

o a

ho

ra lo

ha

cem

os

de

MyS

pa

ce.

Pa

ra v

isu

aliz

ar

nu

est

ra a

firm

aci

ón

po

de

mo

s ve

r co

mo

de

sde

20

05

(fig

ura

1)

ha

sta

la a

ctu

alid

ad

h

a

de

cre

cid

o

el

inte

rés

po

r M

ySp

ace

e

n

rela

ció

n

al

inte

rés

en

tre

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s in

tern

au

tas

po

r a

plic

aci

on

es

com

o F

ace

bo

ok

y T

witt

er.

Fig

ura

1. V

alo

res

de

us

o p

ara

la

ca

teg

orí

a d

e “

Red

es S

oci

ale

s y

Co

mu

nid

ades

”. F

uen

te:

Es

tad

ísti

ca

s d

e G

oo

gle

-

Page 25: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nue

vas

tecn

olo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

24

Fig

ura

2. V

alo

res

de

us

o d

e “

sa

lud

”. F

ue

nte

Go

og

le E

sta

dís

tic

as

Y s

i nos

centr

am

os

esp

ecí

fica

men

te e

n l

a c

ate

gorí

a “

Salu

d”

(fig

ura

2)

vere

mos

com

o u

na

a

plic

aci

ón

So

cia

l M

ed

ia c

om

o F

ace

bo

ok

est

á s

ien

do

de

sde

20

07

un

a d

e l

as

qu

e m

ás

se

b

usc

an

en

re

laci

ón

a t

em

as

de

Sa

lud

.

La

pre

gu

nta

“¿

Co

n q

he

rra

mie

nta

s se

est

á h

aci

en

do

So

cia

l M

ed

ia?

” se

gu

irá

sie

nd

o t

an

vi

ge

nte

en

un

os

po

cos

os

com

o lo

pu

ed

e s

er

ah

ora

; p

ue

sto

qu

e e

l co

nce

pto

de

So

cia

l Me

dia

n

o v

a e

stri

cta

me

nte

lig

ad

o a

nin

n t

ipo

de

h

err

am

ien

tas,

y n

os

atr

eve

mo

s a

de

cir

qu

e s

eg

uir

á

evo

luci

on

and

o i

ncl

uso

de

spu

és

de

qu

e c

on

cep

tos

com

o l

a p

rop

ia “

We

b 2

.0”

vaya

n q

ue

da

nd

o

sup

era

do

s (q

uiz

ás

po

rqu

e n

o s

e c

on

cib

a la

We

b d

e o

tra

ma

ne

ra y

no

se

a n

ece

sario

dife

ren

cia

r entr

e 1

.0, 2

.0 y

“n.0

”).

En

re

alid

ad

el

con

cep

to S

oci

al

Me

dia

, d

esd

e n

ue

stro

pu

nto

de

vis

ta,

no

de

be

lim

itars

e a

se

r e

nte

nd

ido

co

mo

un

gru

po

de

aplic

aci

on

es,

alg

un

as

de

la

s cu

ále

s lis

tam

os

en

la

fig

ura

3;

sin

o

qu

e e

s u

na

nu

eva

mira

da

, u

na

nu

eva

ma

ne

ra d

e r

ela

cio

na

rse

, d

e c

rea

r co

nte

nid

os,

de

tra

baja

r co

lab

ora

tiva

me

nte

y e

n d

efin

itiva

de

“e

sta

r e

n la

re

d”.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

25

Fig

ura

3. F

ue

nte

Fre

dC

av

azz

a.n

et (

20

09

)

Nu

est

ro “

¿C

on

qu

é?

” p

or

tan

to v

a a

de

pe

nd

er

de

l “¿

Pa

ra q

?”

y e

n c

iert

o s

entid

o e

s el

ob

jetiv

o d

e l

os

usu

ari

os

el

“¿p

ara

qu

é?

” q

uie

ren

util

iza

r la

s te

cno

log

ías

soci

ale

s e

l q

ue

en

un

b

ucl

e d

e r

etr

oa

lime

nta

ció

n c

on

tinu

a v

a a

ir d

efin

ien

do

la h

err

am

ien

ta q

ue

en

ca

da

mo

me

nto

se

u

tilic

e.

Así

po

r e

jem

plo

pa

ra u

n t

rab

ajo

co

lab

ora

tivo

po

día

, y

de

he

cho

pu

ed

e,

ser

útil

un

blo

g

pe

ro l

o e

s a

ún

s u

n w

iki,

y q

uiz

ás

lo s

ea

s u

n w

iki

inte

gra

do

en

re

de

s so

cia

les

con

un

rep

osi

torio

de

dig

o y

qu

izá

s m

ás,

si

le a

ña

dié

ram

os

a l

a r

ed

so

cia

l m

un

do

s vi

rtu

ale

s p

ara

a

soci

ar

ava

tare

s (r

ep

rese

nta

cio

ne

s tr

idim

en

sio

nale

s d

e s

uje

tos)

qu

e p

ers

on

aliz

an

e i

de

ntif

ica

n

grá

fica

me

nte

a lo

s usu

ari

os.

El

“¿P

ara

qu

é?”

po

r ta

nto

de

term

ina

el

tipo

de

he

rra

mie

nta

s, d

e a

plic

aci

on

es

qu

e v

am

os

a

util

iza

r, y

el c

aso

de

la S

alu

d e

mp

ieza

n a

ha

be

r m

uch

as

resp

ue

sta

s a

l “¿

Pa

ra q

?”,

alg

un

as

de

la

s cu

ále

s h

an

sid

o a

na

liza

da

s p

or

Fo

x [1

0]

qu

e r

efie

re q

ue

en

el

caso

de

en

ferm

ed

ad

es

Page 26: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nu

eva

s te

cnolo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

26

cró

nic

as

Inte

rne

t si

rve

a l

os

inte

rna

uta

s p

ara

: b

usc

ar

info

rma

ció

n,

bu

sca

r re

spu

est

as

a s

us

pre

gunta

s, c

on

tact

ar

con

pro

fesi

ona

les

y co

nta

ctar

con

otr

os

paci

en

tes,

en

tre

otr

as.

Así

po

de

mo

s co

mo

usu

ario

s d

e S

oci

al M

ed

ia r

ela

cio

na

do

s co

n la

sa

lud

po

de

mo

s p

or

eje

mp

lo:

cre

ar

un

blo

g p

ara

co

mp

art

ir c

on

otr

os

nu

est

ras

exp

erie

nci

as

en

re

laci

ón

a u

na

en

ferm

ed

ad

cr

ón

ica

, y

pe

rmiti

r q

ue

otr

os

usu

ario

s n

os

de

n s

us

pu

nto

s d

e v

ista

s e

in

clu

so h

ag

an

en

tra

da

s.

Nu

est

ro “

¿p

ara

qu

é?

” p

od

ría

se

r si

mila

r a

l q

ue

ap

un

ta F

ox:

da

r a

co

no

cer

la e

nfe

rme

da

d,

bu

sca

r e

l a

po

yo d

e a

mig

os

o s

imp

lem

en

te p

ara

ma

nte

ne

r a

fa

mili

are

s y

am

igo

s in

form

ad

os

sob

re la

evo

luci

ón

de

la e

nfe

rme

da

d

Podrí

am

os

tam

bié

n d

iseña

r u

n w

iki

e i

r tr

ab

aja

ndo c

ola

bora

tiva

men

te c

on o

tro

s paci

en

tes,

a

soci

aci

on

es,

pro

fesi

on

ale

s sa

nita

rio

s, in

vest

iga

do

res

y cu

alq

uie

r p

ers

on

a in

tere

sad

a.

El “

¿p

ara

qué

?”

de

l u

so d

e u

n w

iki

po

drí

a s

er:

da

r a

co

no

cer

la e

nfe

rme

da

d,

con

stru

ir c

on

oci

mie

nto

útil

para

otr

os

paci

ente

s,

reco

ger

evi

denci

as

y exp

eri

en

cia

s ú

tile

s p

ara

la

in

vest

iga

ció

n

o

sim

ple

me

nte

p

ara

a

yud

arn

os

a

“ord

en

ar

la

info

rma

ció

n”,

y

po

r q

n

o,

ext

rae

r m

ejo

res

exp

erie

nci

as y

prá

ctic

as

de

eso

s ca

sos.

De

la m

ism

a m

an

era

po

drí

am

os

cre

ar

pe

rfile

s e

n r

ed

es

soci

ale

s, t

an

to R

ed

es

Ge

nera

les

com

o

Fa

ceb

oo

k, T

witt

er

[11

], S

on

ico

[1

2]

o c

ua

lqu

ier

otr

a o

en

re

de

s e

spe

cífic

as

san

itaria

s co

mo

P

atie

nts

Lik

eM

e [

13

], A

PT

IC [

14

], P

eS

CA

[15

], m

isalu

den

red [

16

], e

tc.

Tanto

en u

no

com

o e

n

otr

o c

aso

, la

s p

osi

bili

da

des

son

nu

me

rosa

s y

vario

pin

tas;

ve

rem

os

alg

un

os

eje

mp

los

con

cre

tos

en c

apít

ulo

s si

guie

nte

s. E

n e

ste

caso

el

com

o s

ea e

l “p

ara

qué

” p

od

ría

se

r e

l mis

mo

qu

e e

n e

l ca

so d

e l

os

Blo

gs,

y “

Wik

is,

y ta

mb

ién

en

el

de

lo

s F

óru

ms,

o d

e p

erf

iles

cre

ad

os

en

esp

aci

os

com

o Y

ou

tub

e [1

7]

y cu

alq

uie

r o

tra

ap

lica

ció

n s

imila

r.

En

re

alid

ad

lo

im

po

rta

nte

es

ten

er

en

cu

en

ta q

ue

el

foco

de

in

teré

s n

o e

stá

ta

nto

en

la

te

cno

log

ía c

om

o e

n la

s p

ers

on

as

qu

e h

ace

n u

so d

e e

lla,

qu

e s

e a

pro

pia

n d

e e

lla,

qu

e la

util

iza

n

con

un

a f

ina

lida

d “

pa

ra a

lgo

”, q

ue

pu

ed

e s

er

incl

uso

d

istin

to a

l q

ue

ha

bía

n p

lan

ea

do

lo

s d

ise

ña

do

res.

Así

ta

l y c

om

o s

ala

Fo

x e

l he

cho

de

pa

de

cer

un

a e

nfe

rme

da

d c

rón

ica

au

me

nta

la

s p

osi

bili

dad

es

de

util

iza

r In

tern

et

y co

ncr

eta

me

nte

he

rra

mie

nta

s S

oci

al

Me

dia

co

mo

blo

gs,

si

ste

ma

s d

e in

terc

am

bio

de

info

rma

ció

n y

va

lora

ció

n d

e p

rofe

sio

na

les

y ce

ntr

os

san

itari

os

o u

so

de

po

dca

st (

au

dio

ge

ne

rad

o p

or

usu

ario

s).

Qu

izá

s e

ste

au

me

nto

en

el

uso

de

te

cno

log

ías

So

cia

l M

ed

ia v

en

ga

de

term

ina

do

po

rqu

e e

ste

tip

o d

e u

sua

rio

s e

ncu

en

tra

n u

n m

otiv

o p

ara

h

ace

rlo

s in

tere

san

te y

sig

nifi

cativ

o p

ara

ello

s y

sus

fam

ilia

s q

ue

otr

as

pe

rso

na

s.

Los

usu

ario

s so

n

los

pro

tag

onis

tas

en

el

cam

bio

de

e

ra

com

o

me

nci

ona

Jadad

[19

],

los

paci

ente

s in

tera

ctú

an

en la

So

cial M

ed

ia,

usa

da é

sta

co

mo

herr

am

ien

ta d

ire

cta

en

la b

úsq

ueda

d

e in

form

aci

ón

so

bre

su

sa

lud

. L

o m

ás

difí

cil e

n e

ste

ca

so e

s ir a

yud

an

do

a lo

s u

sua

rio

s a

qu

e

en

cue

ntr

en

re

spu

est

as

a l

as

ne

cesi

da

de

s q

ue

esp

era

n v

er

satis

fech

as

a t

ravé

s d

el

uso

de

lo

s S

oci

al

Me

dia

. E

n

los

pró

xim

os

ap

art

ados

vam

os

a

ir h

aci

énd

olo

y

en

pró

xim

os

cap

ítulo

s m

ost

rare

mo

s eje

mplo

s co

ncr

eto

s y

clarific

adore

s d

e d

istin

tos

uso

s d

e l

os

So

cia

l M

ed

ia e

n e

l ám

bito

de

la S

alu

d.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

27

3.

So

cia

l Me

dia

y S

alu

d

En e

l ap

art

ado a

nte

rior

nos

hem

os

centr

ado e

n d

os

pre

gunta

s cl

ave

s en

rela

ción a

lo

s S

oci

al

Media

, una

era

la

pre

gu

nta

de

“¿

Co

n q

?”

(re

ferid

a a

la

s h

err

am

ien

tas

y a

plic

aci

on

es

So

cia

l M

ed

ia)

y o

tra

la

de

“¿

Pa

ra q

?”

(re

laci

on

ad

a c

on

lo

s m

otiv

os

y n

ece

sid

ad

es

qu

e s

e e

spe

ran

sa

tisfa

cer)

; pero

am

bas

no p

ueden s

er

resp

ondid

as

sin a

tende

r al

“Quié

n”;

y e

n e

l “Q

uié

n”

es

do

nd

e a

pa

rece

n lo

s a

cto

res,

las

pe

rso

na

s q

ue

util

iza

n lo

s S

oci

al M

ed

ia p

ara

bu

sca

r re

spu

est

as

o

form

ula

r p

reg

un

tas,

p

ara

co

mp

art

ir,

cre

ar,

cr

itica

r y

en

d

efin

itiva

pa

ra

trabaja

r co

lab

ora

tiva

me

nte

.

En

el á

mb

ito d

e la

Sa

lud

la u

tiliz

aci

ón

de

los

So

cia

l Me

dia

est

á s

ien

do

lid

era

da

sica

me

nte

po

r d

os

gru

po

s d

e u

sua

rio

s: l

os

pa

cie

nte

s y

sus

fam

ilia

res

po

r u

n l

ad

o y

po

r o

tro

lo

s p

rofe

sio

na

les

de

los

sist

em

as

san

itari

os.

Ob

via

me

nte

ni

un

o n

i o

tro

co

lect

ivo

po

drí

an

ha

cer

un

uso

in

ten

sivo

de

lo

s S

oci

al

Me

dia

sin

el

con

curs

o d

e d

esa

rro

llad

ore

s. L

os

de

sarr

olla

do

res

est

án

co

ntr

ibu

yen

do

de

ma

ne

ra c

rític

a a

qu

e

los

usu

ario

s d

isp

on

ga

n e

n c

ad

a m

om

en

to d

e l

as

he

rra

mie

nta

s q

ue

va

n p

reci

san

do

pa

ra c

ub

rir

sus

obje

tivo

s. E

n m

uch

os

caso

s tr

ab

aja

nd

o c

ola

bo

rativ

am

en

te c

on

la

filo

sofí

a d

el

So

ftwa

re

Lib

re [2

0].

Si

ha

bla

mo

s d

e S

oci

al

Me

dia

y S

alu

d e

s re

lativ

am

en

te f

áci

l e

nco

ntr

ar

info

rme

s [2

2]

de

co

mo

d

ive

rsa

s in

stitu

cio

ne

s sa

nita

ria

s, t

an

to p

úb

lica

s co

mo

priva

da

s, e

stá

n h

aci

en

do

un

uso

inte

nsi

vo

de

est

as

he

rra

mie

nta

s.

Así

so

n y

a n

um

ero

sos

los

cen

tro

s sa

nita

rio

s [2

3]

qu

e h

an

ab

iert

o c

an

ale

s e

n a

plic

aci

on

es

Soci

al

Med

ia,

com

o Y

outu

be

, F

ace

book,

Tw

itte

r, S

lide

sha

re y

en

de

finiti

va u

n g

ran

me

ro d

e

aplic

aci

on

es

So

cial

Me

dia

qu

e s

on e

mp

leada

s co

n d

istin

tos

pro

sito

s entr

e l

os

que c

abe

d

est

aca

r:

a)

Se

rvic

ios

a lo

s u

sua

rio

s:

E

j. O

rga

niz

an

do

sis

tem

as

pa

ra a

ten

de

r d

ud

as

y co

nsu

ltas

de

lo

s u

sua

rio

s a

tra

vés

de

ca

nale

s co

mo

Fa

ceb

ook,

Tw

itte

r.

b)

Ext

ensi

ón d

e la

Co

mu

nid

ad:

Ej.

Po

ten

cia

r e

l in

terc

am

bio

y l

a c

ola

bo

raci

ón

en

tre

pa

cie

nte

s y

pro

fesi

on

ale

s a

tra

vés

de

Re

de

s so

cia

les,

wik

is, e

tc.

c) A

ccio

ne

s d

e c

om

un

ica

ció

n-r

ela

cio

ne

s p

úb

lica

s:

Ej.

Cre

an

do

ca

na

les

de

Tw

itte

r, F

ace

bo

ok,

Yo

utu

be

co

mo

est

rate

gia

de

difu

sió

n d

e

act

ivid

ades

del C

entr

o

d)

Recl

uta

mie

nto

de

cola

bo

rado

res:

Ej.

Util

iza

r ca

na

les

com

o

Lin

ked

in [

24

] o

Fa

ceb

oo

k p

ara

bu

sca

r p

ers

on

as

con

lo

s p

erf

iles

que

pre

cise

la o

rga

niz

aci

ón

.

e)

Ge

stió

n d

e c

risi

s:

Ej.

Cre

an

do

ca

na

les

en

ap

lica

cio

ne

s co

mo

T

witt

er,

Tu

en

ti [2

5],

etc

. p

ara

cre

ar

un

flu

jo

de

info

rma

ció

n c

on

tinu

o y

co

ntin

ua

me

nte

act

ua

liza

do

so

bre

un

tem

a d

ete

rmin

ad

o.

Page 27: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nu

eva

s te

cnolo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

28

f) A

lisis

de la

ma

rca

: p

ara

an

aliz

ar

cuá

l es

la im

ag

en

de

la m

arc

a e

n la

so

cie

da

d.

Ej.

Cre

ar

sist

em

as

de

en

cuest

as

onlin

e,

valo

raci

ón e

n e

spa

cios

com

o F

ace

book

para

ana

lizar

la e

volu

ción d

e la

“im

agen

de m

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a”

g)

Ed

uca

ció

n p

ara

la S

alu

d: a

tra

vés

de

ca

na

les

de

víd

eo

.

Ej.

Po

ten

cia

r la

cre

aci

ón

de c

on

ten

ido

s ú

tile

s p

ara

la

Ed

uca

ció

n p

ara

la

Sa

lud

pa

ra s

er

dis

trib

uid

os

a t

ravé

s d

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istin

tos

can

ale

s (

Blo

gs,

You

tub

e, V

ime

o, e

tc).

Co

mo

eje

mp

lo f

ina

l de

la g

en

era

lizac

ión

de

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So

cial M

ed

ia e

n c

entr

os

san

itario

s direm

os

qu

e

seg

ún

Be

nn

et

[26

] lo

s 1

4 h

osp

itale

s e

sta

do

un

ide

nse

s e

valu

ad

os

com

o “

los

mejo

res”

tie

ne

n

imp

lem

en

tad

as

y u

tiliz

an

act

iva

me

nte

he

rra

mie

nta

s S

oci

al M

ed

ia.

3.1

N

ue

vo

s

ac

tore

s

en

lo

s

sis

tem

as

s

an

ita

rio

s:

e

pa

cie

nte

s

Lo

s u

sua

rio

s e

n g

en

era

l y

los

pa

cie

nte

s e

n p

art

icu

lar

em

pie

zan

a h

ace

r u

n u

so d

e l

os

So

cia

l M

ed

ia y

en

ge

ne

ral

de

to

do

s lo

s re

curs

os

de

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re

d q

ue

va

mu

cho

s a

llá d

e l

a s

imp

le

“co

nsu

lta d

e in

form

aci

ón

en

inte

rne

t” q

ue

po

día

ha

cer

un

os

os

pa

ra e

ntr

ar

a u

tiliz

ar

tod

o t

ipo

d

e h

err

am

ien

tas

So

cia

l M

ed

ia.

El

cam

po

de

la

Sa

lud

no

es

un

a e

xce

pci

ón

y l

os

da

tos

ind

ica

n

qu

e p

au

latin

am

en

te a

um

en

ta e

l nú

me

ro d

e in

tern

au

tas

qu

e u

tiliz

a la

re

d c

on

fin

es

san

itari

os.

Da

tos

reci

ente

s d

el

Pe

w I

nte

rne

t R

ese

arc

h (

20

09

) in

dic

an

qu

e p

ráct

icam

en

te e

l 8

0%

de

la

pob

laci

ón a

dulta

de

EE

.UU

util

iza inte

rne

t co

n f

ines

san

itari

os

[27

], m

ientr

as

que

en E

spaña

el

la ú

ltim

a e

ncu

est

a d

e I

nst

ituto

Naci

onal d

e E

sta

dís

tica

[2

8]

se p

one e

n e

viden

cia q

ue e

l 53

,7%

d

e lo

s in

tern

au

tas

util

iza

n I

nte

rne

t co

n f

ine

s sa

nita

rio

s y

lleg

an

do

a v

alo

res

de

l 6

0%

en

el

caso

del g

én

ero

fe

me

nin

o.

Tal

y co

mo

po

de

mo

s o

bse

rva

r e

n l

a f

igu

ra 4

no

s e

nco

ntr

am

os

el

gra

n s

alto

qu

e e

xist

e e

n e

l a

cce

so a

In

tern

et

en

co

nce

pto

s re

lativ

os

a l

a s

alu

d,

un

sa

lto d

e c

erc

a d

e 1

0%

in

cre

me

nta

les

en

tre

las

fra

nja

s 1

8-2

5 a

ño

s y

66

-83

os

(la

muje

r e

s la

qu

e m

ás

ha

ce e

se u

so f

ren

te a

l va

rón

).

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

29

Fig

ura

4.

Inte

rne

t y

us

o d

e la

sa

lud

en

Inte

rne

t e

n 2

00

5 y

20

07

, po

r a

ño

y s

ex

o. [

29

]

Si

la

de

no

min

ad

a

We

b

1.0

(no

part

icip

ativ

a)

perm

itía

la

si

mple

b

úsq

ue

da

de

info

rmaci

ón

“e

stá

tica

” e

n

gin

as

We

b

las

he

rra

mie

nta

s S

oci

al

Me

dia

ca

mb

ian

a

bso

luta

me

nte

e

ste

p

an

ora

ma

. A

sí e

mp

ieza

n a

pro

life

rar

inic

iativ

as

en

la

re

d,

qu

e s

erá

n d

eta

llad

as

en

pró

xim

o

cap

ítulo

s, e

n l

as

qu

e l

os

pa

cie

nte

s, f

am

ilia

res

y e

n g

en

era

l p

ers

on

as

inte

resa

da

s e

n d

istin

tas

con

dic

ion

es

de

sa

lud

, co

mp

art

en

in

form

aci

ón

, d

esc

rib

en

e

xpe

rie

nci

as,

se

p

rest

an

a

po

yo

em

oci

on

al y

en

de

finiti

va “

com

pa

rte

n s

u e

nfe

rme

da

d”.

A e

ste

cole

ctiv

o d

e u

sua

rio

s s

e le

s vi

en

e

de

no

min

an

do

: “e

-pa

cie

nte

s”.

Un

o d

e l

os

pri

me

ros

au

tore

s e

n u

tiliz

ar

el

térm

ino

e-p

aci

en

te f

ue

Fe

rgu

son

[3

0].

El

au

tor

se

refie

re g

ené

rica

mente

al

e-p

aci

ente

com

o u

n:

pa

cie

nte

pro

act

ivo

, co

n b

ue

no

s co

no

cim

ien

tos

sob

re t

ecn

olo

gía

s, im

plic

ad

o e

n e

l ma

nte

nim

ien

to d

e s

u s

alu

d e

inte

resa

do

en

co

ntr

ibu

ir n

o s

olo

a

l tra

tam

ien

to e

inve

stig

aci

ón

so

bre

dete

rmin

ad

as

con

dic

ione

s d

e s

alu

d s

ino

ta

mbié

n a

me

jora

r e

l sis

tem

a d

e a

sist

en

cia

sa

nita

ria

”. Y

a a

nte

s Ja

da

d, R

izo y

En

kin

[31

] esc

rib

iero

n u

n a

rtíc

ulo

co

n

el s

ug

ere

nte

títu

lo:

“So

y u

n b

ue

n p

aci

en

te lo

cre

an

o n

o”

(“I’m

a g

oo

d p

atie

nt

be

live

d i

t o

r n

ot”

) d

on

de

ap

un

tab

an

ha

cia

el n

ue

vo p

ap

el d

e l

os

pa

cie

nte

s y

tam

bié

n a

la

s d

ificu

ltad

es

qu

e e

sto

s se

podía

n e

nco

ntr

ar

fre

nte

a u

n s

iste

ma

sanita

rio c

on g

ran

re

sist

enci

a a

l cam

bio

.

Las

nueva

s te

cnolo

gía

s y

part

icula

rmen

te e

l cre

cie

nte

me

ro d

e a

plic

aci

on

es

So

cial M

ed

ia n

o

ha

n h

ech

o m

ás

qu

e p

ote

nci

ar

y fa

vore

cer

alg

o q

ue

sie

mp

re h

a e

xist

ido

; p

ers

on

as,

pa

cie

nte

s,

usu

ario

s, r

ea

cio

s a

ce

de

r e

l co

ntr

ol

de

su

sa

lud

al

sist

em

a s

an

itario

y q

ue

de

ma

ne

ra m

ás

o

me

no

s a

ctiv

a

ha

n

qu

erid

o

pa

rtic

ipa

r e

n

las

de

cisi

on

es

qu

e

se

tom

ab

an

e

n

rela

ció

n

a

su

tra

tam

iento

. E

l p

roble

ma q

ue

ten

ían e

stas

pers

onas

era

un

acc

eso

lim

itado

a u

nas

fuen

tes

de

co

no

cim

ien

to q

ue

tie

nd

en

a s

er

cad

a v

ez

s a

bie

rta

s.

En

est

os

mom

en

tos

ha

y un

mo

vim

ien

to

creci

ente

d

e

paci

en

tes

inte

resa

dos

en

h

ace

rse

co

rre

spo

nsa

ble

s d

e s

u p

rop

ia s

alu

d.

Exi

ste

n a

soci

aci

on

es q

ue

se

est

án

co

nfig

ura

nd

o c

om

o

verd

ad

ero

s “a

dvo

cate

s” e

n t

od

o l

o r

ela

tivo

a p

ote

nci

ar

el

rol

de

l p

aci

en

te e

n l

a g

est

ión

de

su

p

rop

ia e

nfe

rme

da

d (

en

mu

cha

s o

casi

on

es

con

dici

on

es

cró

nica

s).

Co

mo

eje

mp

lo p

od

em

os

cita

r la

in

icia

tiva

“E

-pa

tien

ts”

cuyo

siti

o W

eb

: e-p

atie

nts

.ne

t [3

2],

re

com

en

da

mo

s e

nca

reci

da

me

nte

vi

sita

r,

cuyo

lem

a e

s: “

Po

rqu

e lo

s p

rofe

sio

na

les

de

la s

alu

d n

o p

ue

de

ir s

olo

s” (

“Be

cau

se h

ea

lth

pro

fess

ion

als

ca

n’t

do

it a

lon

e”)

, lo

cu

al e

s un m

en

saje

cla

ro d

e c

ola

bo

raci

ón c

on p

rofe

sio

nale

s sa

nita

rios

en p

art

icu

lar

y co

n s

iste

mas

sanita

rios

cada v

ez

más

sobre

carg

ados

qu

e a

bogan p

or

Page 28: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nu

eva

s te

cnolo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

30

fom

enta

r p

reci

sam

ente

el

au

tocu

idado

y el

com

pro

mis

o

de

lo

s usu

arios

de

los

sist

em

as

san

itario

s co

n s

u p

rop

ia s

alu

d [

33

].

3.2

Hac

ia n

uevo

s p

ara

dig

mas

en i

nves

tig

ació

n:

Pat

ien

t

Cen

tere

d R

esea

rch

Un

re

sulta

do

esp

era

ble

de

la in

teg

raci

ón

de

ap

lica

cio

ne

s, S

oci

al M

ed

ia,

o n

o q

ue

fa

vore

zca

n la

p

art

icip

aci

ón

act

iva

y la

co

nst

rucc

ión

de

co

no

cim

ien

to,

tra

nsf

orm

an

do

las

com

un

ida

de

s cl

ási

cas

de

usu

ario

s q

ue

co

mp

art

en

in

form

aci

ón

y e

xpe

rie

nci

as,

y q

ue

de

“fa

cto

” so

n “

com

un

ida

de

s d

e

prá

ctic

a”

tal y

co

mo

las

de

fine

We

ng

er

[34

] e

n c

om

un

ida

de

s q

ue

“g

en

ere

n c

on

oci

mie

nto

s” y

qu

e

son

ta

mb

ién

de

no

min

ad

as

“co

mu

nid

ad

es

ep

isté

mic

as”

se

n l

as

de

finió

K

no

r-C

etin

a [

35

] pod

ría s

er

la im

plic

aci

ón d

e lo

s e-p

aci

en

tes

en

ám

bito

s cl

ási

cam

ente

rese

rva

dos

estr

icta

me

nte

a

pro

fesi

on

ale

s co

mo

la in

vest

iga

ció

n m

éd

ica

s.

Un

eje

mp

lo d

e l

o a

nte

rio

r e

s e

l m

od

elo

In

vest

iga

ció

n C

ent

rad

a p

ara

, p

or

y co

n e

l P

aci

en

te

(Pa

tien

t C

en

tere

d R

ese

arc

h -

PC

R)

pro

pu

est

o p

or

Fry

dm

an

[36-3

7]

que

de

scribe c

om

o l

os

pa

cie

nte

s e

stá

n a

sum

ien

do

ro

les

en

la in

vest

iga

ció

n m

uy

dis

tinto

s a

los

qu

e h

ast

a a

ho

ra t

en

ían

re

serv

ado

s: c

am

paña

s d

e r

eco

gid

a d

e fo

ndos

y su

min

istr

o d

e c

aso

s e

n a

lgunas

situ

aci

one

s.

Fry

dm

an

co

nsi

de

ra

qu

e

los

e-p

aci

en

tes,

p

ue

de

n

tra

ba

jar

cola

bo

rativ

am

en

te

con

lo

s in

vest

iga

do

res

pa

ra p

ote

nci

ar

la i

nve

stig

aci

ón

bio

dic

a a

tra

vés

de

la

pa

rtic

ipa

ción

act

iva

de

lo

s p

aci

en

tes

com

o s

oci

os

en

la

re

cole

cció

n y

pu

est

a a

dis

po

sici

ón

de

los

inve

stig

ad

ore

s d

e

dato

s que

ta

rdarí

an

años

en s

er

reco

gid

os,

so

bre

todo

en

el

caso

de e

nfe

rmed

ades

rara

s co

n

un

a g

ran

dis

pe

rsió

n d

e p

aci

en

tes

y q

ue

ha

cen

qu

e e

l tr

án

sito

en

tre

in

vest

iga

ció

n b

ási

ca y

d

ise

ño

de

nu

evo

s tr

ata

mie

nto

, el l

lam

ad

o "

valle

de

la m

ue

rte

" se

a m

uy

larg

o.

Fry

dm

an

cita

en

su

art

ícu

lo d

ive

rsa

s in

icia

tiva

s q

ue

tie

ne

n c

om

o o

bje

tivo

co

n l

a r

eco

lecc

ión

de

da

tos

entr

e

paci

ente

s,

pe

ro

aun

que

las

inic

iativ

as

son

re

alm

en

te

esp

ect

acu

lare

s aún

re

qu

iere

n d

e u

na

co

nd

ició

n,

qu

e n

o e

s o

tra

qu

e s

er

con

oci

da

po

r p

aci

en

tes

y u

sua

rio

s y

qu

e

est

os

de

cid

an

en

tra

r y

pa

rtic

ipa

r e

n in

icia

tiva

s q

ue

se

su

ma

n a

otr

as

en

las

qu

e y

a p

ue

de

n e

sta

r p

art

icip

an

do

lo

s u

sua

rio

s (r

ed

es

ge

rica

s,

fóru

ms

sob

re

en

ferm

ed

ad

, p

ág

ina

s so

bre

la

aso

ciaci

ón y

/o e

nfe

rmed

ad c

rea

das

en F

ace

book,

etc

).

En

e

sto

s m

om

en

tos

y g

raci

as

a

las

ap

lica

cio

ne

s S

oci

al

Me

dia

e

l m

od

elo

P

CR

p

ue

de

co

nso

lida

rse

n m

ás,

pe

rmiti

en

do

qu

e l

os

pa

cie

nte

s p

ue

de

n t

rab

aja

r co

lab

ora

tiva

me

nte

co

n

inve

stig

ad

ore

s d

e e

nfe

rme

da

de

s e

spe

cífic

as,

ap

rove

cha

rse

de

la

re

d d

e c

on

tact

os

qu

e s

e

pu

ed

e

ob

ten

er

a

tra

vés

de

d

ete

rmin

ad

as

ap

lica

cio

ne

s;

pre

sio

na

r a

a

dm

inis

tra

cio

ne

s y

gob

iern

os

de

una

ma

nera

m

uch

o

más

visi

ble

qu

e

ha

sta

a

ho

ra,

y e

n

de

finiti

va

tra

baja

r co

lab

ora

tiva

me

nte

co

n lo

s in

vest

iga

do

res,

qu

e e

n m

uch

os

caso

s, c

om

o e

l de

las

en

ferm

ed

ad

es

rara

s, t

rab

aja

n e

n c

on

dic

ion

es

qu

e p

od

ría

n s

er

mu

cho

mejo

res

en

ara

s d

e l

a b

úsq

ue

da

de

tr

ata

mie

nto

s e

fect

ivo

s.

En

su

“L

ibro

Bla

nco

” d

e l

os

e-P

aci

en

tes

de

Fe

rgu

rso

n d

esc

rib

e c

aso

s e

n l

os

qu

e g

raci

as

al

tesó

n y

em

puje

de

pa

cie

nte

s se

ha

n h

ech

o h

alla

zgo

s si

gn

ifica

tivo

s e

n e

l ca

so d

e d

ete

rmin

ad

as

en

ferm

ed

ad

es,

sica

me

nte

en

ferm

ed

ad

es

rara

s, y

no

es

difí

cil i

ma

gin

ar

el e

jem

plo

en

el q

ue

a

un

bio

qu

ímic

o,

bió

log

o,

farm

acé

utic

o o

un

a p

ers

on

a c

on

fo

rma

ció

n c

ien

tífic

a s

e le

dia

gn

ost

iqu

e

un

a e

nfe

rme

da

d c

on

sid

era

ra

ra (

pre

vale

nci

a m

en

os

a 1

ca

so p

or

25

00

0 h

ab

itan

tes)

y d

eci

da

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

31

qu

e

fre

nte

a

la

e

spe

ra

resi

gn

ad

a

qu

e

se

le

pro

po

ne

q

uie

re

de

dic

ar

sus

con

oci

mie

nto

s y

esf

uerz

os

al c

ono

cim

iento

y q

uiz

ás

tra

tam

iento

de la

enfe

rme

dad

.

Y e

s p

reci

sam

en

te l

a f

iloso

fía q

ue

su

bya

ce a

lo

s S

oci

al

Me

dia

la

qu

e v

a a

fa

vore

cer

qu

e c

ad

a

un

o,

en

fu

nci

ón

d

e

su

exp

erien

cia

, in

tere

ses

y g

an

as

de

im

plic

ars

e

pu

eda

a

po

rta

r co

no

cim

ien

tos

de

util

ida

d,

qu

e c

om

ple

me

nte

n y

ayu

de

n a

lo

s in

vest

iga

do

res

pro

fesi

on

ale

s e

n

su y

a d

e p

or

sí d

ura

tare

a.

Co

nce

pto

s co

mo

“su

bco

ntr

ata

taci

ón

vo

lun

taria

” (“

Cro

wd

sourc

ing

”) [

38

], “

Inte

lige

nci

a C

ole

ctiv

a

(“C

olle

ctiv

e i

nte

llig

en

ce”)

[39

] y

“sa

bid

urí

a d

e l

os

gru

po

s (“

Wis

do

m o

f cr

ow

ds”

) [4

0]

en

tre

otr

os

térm

ino

s q

ue

g

en

érica

me

nte

d

esc

rib

en

n

ue

vos

mo

do

s d

e

rela

ció

n

y co

nst

rucc

ión

d

e

con

oci

mie

nto

g

raci

as

a

las

TIC

, d

e

las

qu

e

las

he

rra

mie

nta

s S

oci

al

Me

dia

fo

rma

n

pa

rte

, d

ifíci

lme

nte

p

od

ría

n

siq

uie

ra

de

finir

se

si

no

h

ub

iese

n

de

sarr

olla

do

res

qu

e

dis

ase

n

ap

lica

cio

ne

s S

oci

al

Me

dia

q

ue

p

erm

itie

ran

la

“a

gre

ga

ció

n”

de

co

no

cim

ien

to

y so

bre

to

do

usu

arios

y p

rofe

sionale

s tr

ab

aja

ndo c

odo a

codo

.

Po

r so

lo p

on

er

un

eje

mp

lo g

ráfic

o d

e c

om

o l

a c

ap

aci

da

d d

e l

os

usu

ario

s (n

o n

ece

saria

me

nte

p

aci

en

tes

y/o

fa

mili

are

s, p

od

em

os

cita

r e

l pro

yect

o F

old

it [4

1]

en

el q

ue

gru

po

s d

e e

stu

dia

nte

s y

afic

ion

ad

os

cola

bo

ran

act

iva

me

nte

en

el

“ju

eg

o e

xpe

rim

en

tal” F

old

it q

ue

co

nsi

ste

en

re

aliz

ar

ma

nu

alm

en

te

pre

dic

cion

es

sob

re

la

est

ruct

ura

tr

idim

en

sio

na

l d

e

pro

teín

as

y su

fo

rma

d

e

ple

ga

rse

, e

stru

ctu

ra q

ue

va

ría

en

el

caso

de

en

ferm

ed

ad

es

com

o e

l cá

nce

r. E

n e

ste

ca

so l

os

inve

stig

ad

ore

s g

raci

as

a

la

“in

tuic

ión

h

um

an

a”

pre

ten

de

n

mejo

rar

los

alg

oritm

os

qu

e

se

em

ple

an

pa

ra e

l d

esa

rro

llo d

e s

oftw

are

qu

e p

erm

itan

pre

de

cir

el

tipo

de

ple

ga

mie

nto

de

la

p

rote

ína

(y

qu

e p

or

tan

to o

rie

nte

a s

u tr

ata

mie

nto

).

3.3

Nu

evo

s ac

tore

s en

lo

s

sis

tem

as

s

an

ita

rio

s:

e-

p

rofe

sio

nal

es

Ha

y u

n v

iejo

afo

rism

o q

ue

dic

e q

ue

no

se

pu

ed

e a

pla

ud

ir c

on

un

a s

ola

ma

no

. E

n e

l ca

so d

e la

E

-Sa

lud

se

cu

mp

le a

la

pe

rfe

cció

n.

Lo

s d

os

gru

po

s m

ás

rele

van

tes,

en

ta

nto

qu

e u

sua

rio

s fin

ale

s d

e lo

s S

oci

al M

ed

ia d

ifíci

lme

nte

lle

ga

rán

por

separa

do a

exp

lota

r to

da s

u p

ote

nci

alid

ad,

pue

sto q

ue

tan

to l

os

pa

ciente

s y

usu

arios

de l

os

sist

em

as

sanita

rios

com

o l

os

pro

fesi

onale

s q

ue

lo

s a

tien

de

n

tien

en

u

n

obje

tivo

co

n:

el

ma

nte

nim

ien

to

de

la

sa

lud

y

tra

baja

r co

nju

nta

me

nte

cuan

do e

sta s

e h

aya

perd

ido

.

Cre

em

os

qu

e

al

igu

al

qu

e

se

ha

bla

d

e

“e-p

aci

en

tes”

, se

d

eb

e

ha

bla

r si

n

tap

ujo

s d

e

“e-

pro

fesi

onale

s” y

más

concr

eta

men

te d

e “

e-p

rofe

sio

na

les

san

itario

s”.

Co

mo

he

mo

s co

me

nta

do

en

apart

ad

os

an

teriore

s so

n

ya n

um

ero

sos

los

centr

os

san

itario

s q

ue e

stá

n i

nco

rpora

ndo

h

err

am

ien

tas

So

cia

l Me

dia

. O

bvi

am

en

te e

l gra

do

de

imp

lica

ció

n d

ire

cto

de

los

pro

fesi

on

ale

s e

n

est

e t

ipo

de

cana

les

puede

variar:

de

sde e

l qu

e c

onsi

dere

que

es

alg

o a

jeno a

ello

s a q

uié

n v

ea

u

na

op

ort

un

ida

d d

e t

rab

aja

r d

e m

an

era

dis

tinta

a c

om

o l

o e

sta

ba

ha

cie

nd

o h

ast

a a

ho

ra”.

Se

a

com

o s

ea

la “

e”

puede

se

r un

“su

bín

dic

e”

o u

n “

superí

ndic

e”,

pe

ro d

esd

e n

uest

ro p

un

to d

e v

ista

se

va

a m

an

ten

er

po

rqu

e la

te

nd

en

cia

en

tre

los

cen

tro

s sa

nita

rio

s p

are

ce c

lara

me

nte

a f

avo

r d

e

la in

tro

du

cció

n d

e n

ue

vos

can

ale

s d

e r

ela

ció

n c

on

los

usu

ari

os.

Eys

en

ba

ch [

42

] e

xplic

ita q

ue

lo

s p

rofe

sio

na

les

son

un

o d

e l

os

act

ore

s p

rin

cip

ale

s e

n l

o q

ue

él

de

no

min

a M

ed

icin

a 2

.0.

Co

nsi

de

ra q

ue

exi

ste

un

a g

ran

po

ten

cia

lida

d e

n l

a c

ola

bo

raci

ón

y

pa

rtic

ipa

ció

n e

ntr

e p

rofe

sio

na

les

y p

aci

en

tes

en

, p

or

eje

mp

lo,

las

his

tori

as

clín

ica

s d

igita

les

qu

e

ya s

e e

stán

im

pla

nta

ndo e

n m

uch

os

hosp

itale

s. l

a a

port

aci

ón d

e l

os

paci

ente

s aum

enta

la

Page 29: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nu

eva

s te

cnolo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

32

riq

ue

za e

n l

a h

isto

ria

clín

ica

(se

gu

imie

nto

, e

sta

do

de

án

imo

, e

fect

os

de l

a a

dm

inis

tra

ció

n,.

..)

y p

or

tan

to p

ue

de

se

r o

bje

to d

e e

xplo

taci

ón

de

da

tos

est

ad

ístic

os,

eje

mp

los

de

ello

no

s p

od

em

os

en

con

tra

r co

n 2

3a

nd

me

[4

3],

Pa

tien

tsL

ike

me

[4

4].

La

imp

lan

taci

ón

y u

so d

e a

plic

aci

one

s S

oci

al M

ed

ia e

ntr

e lo

s p

rofe

sio

na

les

top

a c

on

ob

stácu

los

que

no

encu

entr

an

lo

s p

aci

en

tes.

En

tre

est

os

ob

stácu

los

los

más

hab

ituale

s so

n l

a r

esi

stenci

a

al c

am

bio

po

r p

art

e d

e la

s in

stitu

cio

ne

s.

Est

e a

spe

cto

po

r o

bvi

o e

n m

uch

os

dis

curs

os

no

se

co

nte

mp

la e

n a

lgu

no

s ca

sos.

Así

po

r eje

mp

lo e

s fá

cil

en

con

tra

rno

s co

n s

erv

icio

s, c

om

o r

ed

es

soci

ale

s, c

an

ale

s d

e v

íde

os,

blo

gs,

o

cua

lqu

ier

otr

a a

plic

aci

ón S

oci

al

Me

dia

sin

ha

be

r co

nsu

ltad

o a

lo

s q

ue

se s

up

on

en

de

be

n s

er

act

ore

s y

usu

ario

s in

ten

sivo

s d

e la

s m

ism

as.

Así

lo

s p

aci

en

tes

con

sid

era

qu

e e

xist

en

difi

culta

de

s p

ara

la

im

ple

me

nta

ció

n d

el

uso

de

la

s n

ue

vas

tecn

olo

gía

s, y

po

r ta

nto

de

lo

s S

oci

al

Me

dia

, d

eb

ido

a la

rig

ide

z d

e la

s e

stru

ctura

s y

la

un

ión

e in

terr

ela

ció

n (

“ga

p”)

qu

e e

xist

e e

ntr

e la

s p

ote

nci

alid

ad

es

de

la W

eb

2.0

y la

re

alid

ad

de

su

imple

me

nta

ción e

n e

l día

a d

ía d

e la

asi

stenci

a s

an

itaria

De

sde

nu

est

ro p

un

to d

e v

ista

alg

un

as

de

la

s cu

est

ion

es

qu

e p

ue

de

n e

sta

r d

ificu

ltan

do

la

im

ple

men

taci

ón

de lo

s S

oci

al M

ed

ia s

on e

ntr

e o

tras:

L

a p

reo

cup

aci

ón

po

r la

priva

cid

ad

de la

info

rma

ció

n [4

5-4

6].

L

a p

resi

ón

asi

ste

nci

al d

e m

uch

os

pro

fesi

on

ale

s

L

as

difi

culta

de

s e

n

“tip

ifica

r”

o

no

la

p

art

icip

aci

ón

e

n

inic

iativ

as

2.0

co

mo

“a

cto

p

rofe

sio

na

l” y

su

co

nsi

gu

ien

te e

fect

o e

con

óm

ico

L

a p

rop

ia e

stru

ctu

ra d

e lo

s se

rvic

ios

san

itario

s b

asa

do

s e

n la

pre

sen

cia

lida

d.

E

l posi

ble

efe

cto

sobre

la r

ela

ción m

édic

o-p

aci

ente

.

L

a

falta

d

e

pre

pa

raci

ón

e

n

alg

un

os

pro

fesi

on

ale

s q

ue

o

cup

an

p

ue

sto

s d

e

resp

on

sabili

da

d e

n lo

s se

rvic

ios

sanita

rios.

An

aliz

an

do

el p

ap

el d

e la

We

b 2

.0 e

n e

l ám

bito

de

la S

alu

d,

Ca

bre

r [4

7]

ha

ide

ntif

ica

do

dis

tinto

s re

curs

os

qu

e p

od

em

os

con

sid

era

r S

oci

al M

ed

ia,

en

tre

est

as

ten

em

os

gru

po

s e

n r

ed

es

soci

ale

s co

mo F

ace

bo

ok,

Blo

gs

y W

ikis

esp

eci

aliz

ados.

Ca

bre

r ta

mb

ién

in

dic

a

qu

e

est

án

a

pa

reci

en

do

d

istin

tos

tipo

s d

e

serv

icio

s e

nca

min

ad

os

al

inte

rca

mb

io

de

in

form

aci

ón

y

con

oci

mie

nto

s ú

tile

s p

ara

e

l d

iag

stic

o

y a

sist

en

cia

, p

ero

ta

mbié

n p

ara

fo

me

nta

r la

rela

ción s

oci

al e

ntr

e p

rofe

siona

les

entr

e lo

s q

ue d

est

aca

: S

erm

o [

48

],

iMedexc

ha

nge [4

9], S

oci

alM

d [50

] y

Doct

or

Netw

ork

ing [5

1] e

ntr

e o

tras.

Un

a

vez

qu

e

se

pu

ed

an

su

pe

rar

alg

un

as

de

la

s b

arr

era

s e

s m

ás

qu

e

pro

ba

ble

q

ue

la

s h

err

am

ien

tas

So

cia

l M

ed

ia p

ase

n a

fo

rma

r p

art

e d

e l

a “

cart

era

de

serv

icio

s” d

e i

nst

ituci

ones

san

itaria

s. E

sta

te

nd

en

cia

pe

rmiti

rá d

ism

inu

ir e

rro

res

en

la

ad

min

istr

aci

ón

de

tra

tam

ien

tos

y n

úm

ero

de

mu

ert

es,

lo

qu

e l

leva

a u

na

mejo

ra d

e l

as

act

ivid

ad

es

de

pre

ven

ció

n p

rim

aria

y

secu

ndaria.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

33

3.4

L

os

ac

tore

s c

om

un

icá

nd

ose

en

el n

uev

o e

scen

ario

De l

a l

ect

ura

de

los

ap

art

ad

os

an

teriore

s se

puede e

xtra

er

la i

dea

de

que

fre

nte

a e

-pa

ciente

s in

tere

sad

os

en

co

ntr

ibu

ir a

su

au

tocu

ida

do

, e

n

form

ars

e

y p

art

icip

ar

act

iva

me

nte

en

to

do

a

qu

ello

re

lativ

o

a

su

en

ferm

ed

ad

y/

o

con

dic

ión

, n

os

en

con

tra

mo

s u

no

s p

rofe

sio

na

les

ate

na

zad

os

n p

or

un

a e

stru

ctu

ra q

ue

ma

ntie

ne

“fu

era

de

lo

s ce

ntr

os

san

itari

os”

aq

ue

llos

recu

rso

s o

util

ida

de

s d

e l

os

So

cia

l M

ed

ia q

ue

pu

ed

an

se

r e

nte

nd

ido

s co

mo

“a

me

na

zas”

al

sist

em

a tra

dic

ion

al d

e a

ten

ció

n.

Así

por

tan

to f

ren

te a

l esp

aci

o n

atu

ral d

e lo

s e-p

aci

en

tes

con

un

do

min

io d

efin

ido

(la

re

d y

to

da

s su

ap

lica

cion

es)

no

s e

nco

ntr

am

os

un

esp

aci

o p

rofe

sio

na

l ta

mb

ién

co

n u

no

s d

om

inio

s cl

ási

cos

y b

ien

de

finid

os

(ce

ntr

os

san

itario

s, h

osp

itale

s).

Est

os

po

r su

est

ruct

ura

, tr

ad

ició

n,

ge

stió

n y

b

uro

cra

cia

re

spo

nd

en

n a

pa

tro

ne

s q

ue

fa

vore

cen

po

co la

pa

rtic

ipa

ció

n d

e lo

s p

aci

en

tes.

Au

n

así

, e

mp

ieza

n a

de

sarr

olla

rse

in

icia

tiva

s e

n l

as

qu

e s

e t

ien

e e

n c

ue

nta

la

pa

rtic

ipa

ció

n e

in

teg

raci

ón

de

los

usu

ari

os

incl

uso

en e

spa

cio

s fís

ico

s d

el H

osp

ital.

Po

r p

on

er

un

eje

mp

lo e

l “E

spa

cio

de

Aso

cia

cio

ne

s” (

figu

ra 5

, fig

ura

6,

figu

ra 7

) d

el

Ho

spita

l M

ate

rno

In

fantil

de

S

t.

Joan

de

D

èu

de

Ba

rcelo

na,

bri

nd

a

el

uso

de

in

fra

est

ruct

ura

s a

a

soci

aci

on

es d

e e

nfe

rmo

s y

fam

ilia

res,

bri

nd

an

do

se

rvic

ios

de

re

de

s so

cia

les:

Re

d S

oci

al

AP

TIC

abie

rta

no

solo

al p

ropio

hosp

ital s

ino

ta

mb

ién

a p

ers

on

as

o a

soci

aci

on

es

inte

resa

da

s.

Fig

ura

5. E

jem

plo

de

uso

de

re

de

s p

ara

la s

alu

d

Page 30: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nue

vas

tecn

olo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

34

Fig

ura

6. E

sp

ac

io S

oc

ial A

PT

IC

Fig

ura

7. C

om

un

ida

d B

iblio

tec

a A

PT

IC

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

35

Sig

uie

nd

o c

on

el

eje

mp

lo A

PT

IC s

ob

re l

os

do

min

ios

de

tra

bajo

dis

tinto

s d

e e

-pa

cie

nte

s y

pro

fesi

on

ale

s (la

Re

d e

n u

n c

aso

, lo

s ce

ntr

os

san

itario

s e

n e

l o

tro

) p

od

em

os

con

clu

ir q

ue

est

e

tipo

de

inic

iativ

a f

avo

rece

la c

on

figu

raci

ón

de

un

a e

spa

cio

co

n,

de

un

a in

ters

ecc

ión

en

tre

los

do

min

ios

(e-p

aci

en

tes

“tra

ba

jan

do

” e

n

los

cen

tro

s,

pro

fesi

on

ale

s “t

rab

aja

nd

o”,

co

n

o

sin

co

mill

as,

co

n lo

s e-p

aci

ente

s en

la r

ed

).

Otr

o e

jem

plo

es

el

'Esp

aci

o S

oci

al

mis

alu

de

nre

d.o

rg'

qu

e p

rete

nd

e a

po

rta

r in

form

aci

ón

so

bre

te

mas

de

sa

lud d

e a

ctua

lidad o

rie

nta

do a

jóve

ne

s y

no

tan

jóve

nes.

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Nue

vas

tecn

olo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

36

Fig

ura

9. E

sp

ac

io S

oc

ial

mis

alu

de

nre

d.o

rg

Fig

ura

8. E

sp

ac

io S

oc

ial

mis

alu

de

nre

d.o

rg

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

37

Fig

ura

10

. C

om

un

ida

d

Pa

rto

Es

pe

rad

o d

el e

sp

ac

io s

oc

ial

mis

alu

de

nre

d.o

rg

La

evo

luci

ón h

aci

a u

n a

um

en

to d

e l

a p

art

icip

aci

ón

de

lo

s u

sua

rio

s e

n la

ge

stió

n d

e s

u p

rop

ia

salu

d,

así

co

mo

el

cam

bio

de

mira

da

de

sde

el

mu

nd

o p

rofe

sio

na

l h

aci

a d

ich

a p

art

icip

aci

ón

p

are

ce i

mp

ara

ble

, n

o t

an

to p

or

las

he

rra

mie

nta

s co

ncr

eta

s q

ue

va

n a

pa

reci

en

do,

sin

o,

tal

y co

mo

co

me

ntá

ba

mo

s a

l in

icio

de

l ca

pítu

lo p

or

el

cam

bio

de

mir

ad

a,

de

filo

sofí

a,

qu

e e

sta

s perm

iten

, p

ote

nci

ando y

ro

mpie

ndo l

os

tech

os

de c

rist

al

que p

odía

n e

xist

ir c

on

la

Web 1

.0 y

d

eja

nd

o q

ue

lo la

im

ag

ina

ció

n s

ea e

l lím

ite a

la

s a

plic

aci

on

es

qu

e p

ue

de

n d

arl

e lo

s u

sua

rio

s (t

an

to e

-pa

cie

nte

s co

mo

pro

fesi

on

ale

s a

las

he

rra

mie

nta

s S

oci

al M

ed

ia).

A c

on

tinuaci

ón v

am

os

a a

naliz

ar

alg

unas

dim

en

sione

s y

con

cepto

s qu

e a

nuest

ro e

nte

nder

ha

n

sid

o,

y va

n a

se

r cl

ave

s p

ara

la d

efin

ició

n d

e u

n s

iste

ma

sa

nita

rio

en

el q

ue

ta

nto

usu

ario

s, s

ea

n

pa

cie

nte

s o

no

, co

mo

pro

fesi

on

ale

s, d

esa

rro

llen

a t

ravé

s d

el

uso

de

la

s T

IC,

y co

ncr

eta

me

nte

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Nu

eva

s te

cnolo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

38

de

las

he

rra

mie

nta

s S

oci

al M

ed

ia,

tod

a s

u p

ote

nci

alid

ad

en

ara

s d

el m

an

tenim

ien

to y

me

jora

de

la

salu

d. 3.

5 E

l p

apel

de

los

des

arro

llad

ore

s:

inte

rop

era

bil

ida

d

y

o

pe

rati

vid

ad

Pu

ed

e p

are

cer

ing

en

te e

l tr

ab

ajo

de

exp

lora

r n

ece

sid

ad

es d

e l

os

usu

ario

s y

de

spu

és

dis

ar

ap

lica

cio

nes

esp

ecí

fica

s, p

ero

la p

ropia

filo

sofí

a d

e lo

s S

oci

al M

ed

ia,

ad

ap

tad

a e

n e

ste

ca

so a

l co

lect

ivo d

e d

esa

rrolla

dore

s, b

ási

cam

en

te lo

s d

e S

oftw

are

Lib

re,

pueden

ayu

dar

a q

ue

la t

are

a

de

o

fre

cer

est

e

tipo

d

e

serv

icio

s se

a

s lle

vad

era

. A

po

r e

jem

plo

u

na

co

mu

nid

ad

d

e

de

sarr

olla

dor

es,

tr

ab

aja

nd

o

cola

bo

rativ

am

en

te,

en

a

plic

aci

on

es

de

S

oft

wa

re

Lib

re

pu

ed

en

a

da

pta

r, i

mp

lem

en

tar,

dis

ar

y p

on

er

en

ma

rch

a d

istin

tos

tipo

s d

e a

plic

aci

on

es

a u

n c

ost

o

asu

mib

le p

or

la m

ayo

ría

de

ce

ntr

os

san

itario

s, o

rga

niz

aci

one

s p

rofe

sio

na

les,

aso

cia

cio

ne

s d

e

pa

cie

nte

s, e

tc.

La

s a

plic

aci

on

es

en

cie

rto

se

ntid

o p

ue

de

n c

on

vivi

r e

n u

n “

tecn

osi

ste

ma

” ta

l y

com

o l

o d

efin

e

Lin

thic

um

[5

2], a

dis

po

sici

ón

de

lo

s d

istin

tos

de

sarr

olla

do

res

qu

e a

su

ve

z e

stá

n t

rab

aja

nd

o y

util

izand

o S

oci

al M

edia

para

ap

rove

cha

r a

l lím

ite e

sfuerz

os

pa

rtic

ula

res

inte

gra

nd

o a

plic

aci

ones,

o

rie

ntá

nd

ola

s y

ad

ap

tán

do

las

a l

as

ne

cesi

da

des

de

lo

s u

sua

rio

s co

n u

n m

ínim

o c

ost

e.

Un

o d

e

los

pro

ble

ma

s q

ue

exi

ste

n e

s la

fa

lta d

e c

on

exi

ón

e in

tero

pe

ratib

ilid

ad

de

mu

cha

s a

plic

aci

on

es,

y

po

r ta

nto

en

ca

da

pro

yect

o s

e p

ue

de

te

nd

er

a “

em

pe

zar

de

sde

ce

ro”,

no

de

sarr

olla

nd

o

aplic

aci

on

es

que

se

pue

dan in

terc

on

ect

ar,

aum

enta

nd

o e

norm

em

en

te lo

s co

ste

s d

e a

dapta

ció

n

a la

s nece

sid

ades

cam

bia

nte

s de

los

usu

ario

s.

En

est

e c

on

text

o e

l esf

ue

rzo

de

los

de

sarr

olla

dor

es

de

fa

vore

cer

la in

tero

pe

rab

ilid

ad

a tra

vés

de

la

s “I

nte

rfa

ces

de

Pro

gra

ma

ció

n

de

Ap

lica

cion

es”

(A

PI

del

ing

lés

ap

plic

atio

n p

rog

ram

min

g

inte

rfa

ce)

[53

] q

ue

pro

mu

eve

qu

e i

nfo

rma

ció

n y

bib

liote

cas

de

un

os

pro

gra

ma

s se

an

util

iza

do

s p

or

otr

os.

Ad

em

ás,

lo

s a

van

ces

en

la

qu

e v

an

a f

aci

lita

r q

ue

la

in

form

aci

ón

co

nsi

gn

ad

a p

or

pa

cie

nte

s, u

sua

rio

s y

tam

bié

n p

or

pro

fesi

on

ale

s adqu

iera

un n

uevo

sig

nifi

cad

o g

raci

as

a l

a

util

iza

ció

n d

e t

écn

ica

s e

sta

dís

tica

s y

de

min

erí

a d

e d

ato

s q

ue

va

n a

ap

ort

ar

asp

ect

os

com

o l

a

inve

stig

aci

ón

de

en

ferm

ed

ad

es,

ye

nd

o m

ás

allá

de

lo

s d

ato

s re

cog

ido

s e

n e

l la

bo

rato

rio

, p

ara

in

clu

ir ta

mb

ién

los

da

tos

ap

ort

ad

os

po

r lo

s u

sua

rio

s y

pa

cie

nte

s.

4.

Ap

od

eram

ien

to:

¿In

div

idu

al?

¿

Co

mu

nit

ario

?

¿P

acie

nte

s? ¿

Pro

fesi

on

ales

?

El

térm

ino

“a

po

de

ram

ien

to”

en

su

ace

pci

ón

in

gle

sa:

“lu

ga

r co

n”

qu

e a

pa

rece

al

ha

bla

r d

el

efe

cto

qu

e s

ob

re e

l ci

ud

ad

an

o p

ue

de

te

ne

r e

l u

so d

e a

plic

aci

on

es

de

la

de

no

min

ad

a W

eb

2.0

. R

efle

xio

ne

mo

s b

reve

me

nte

en

re

laci

ón

al

térm

ino

y s

u r

ela

ció

n c

on

la

filo

sofí

a q

ue

su

bya

ce a

l uso

de lo

s S

oci

al M

edia

en

el á

mbito

de

la S

alu

d.

Se

n la

OM

S s

e e

sta

ble

ce u

na

dis

tinci

ón

en

tre

el a

po

de

ram

ien

to p

ara

la s

alu

d d

el i

nd

ivid

uo

y

el d

e la

co

mu

nid

ad

. En

el c

aso

de

l ap

od

era

mie

nto

ind

ivid

ua

l est

e

se

re

fiere

prin

cip

alm

en

te a

la

cap

aci

da

d d

el

ind

ivid

uo

pa

ra t

om

ar

de

cisi

on

es

y eje

rce

r co

ntr

ol

sob

re s

u v

ida

pe

rso

na

l. E

l a

po

de

ram

ien

to p

ara

la s

alu

d d

e la

co

mu

nid

ad

su

po

ne

qu

e lo

s in

div

idu

os a

ctú

en

co

lect

iva

me

nte

co

n e

l fin

de

co

nse

gu

ir u

na

ma

yor

influ

en

cia

y c

on

tro

l so

bre

lo

s d

ete

rmin

an

tes

de

la

sa

lud

y l

a

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

39

calid

ad

de

vid

a d

e s

u c

om

un

ida

d,

sie

nd

o é

ste

un

im

po

rta

nte

ob

jetiv

o d

e l

a a

cció

n c

om

un

itaria

p

ara

la s

alu

d [5

4].

Nu

est

ra r

efle

xió

n s

e r

efie

re a

qu

e e

s fá

cil

qu

e a

l d

ise

ña

r u

na

se

rie

de

est

rate

gia

s d

e u

so d

el

So

cia

l Me

dia

po

r p

art

e d

e in

stitu

cio

ne

s u

no

de

los

ob

jetiv

os

sea

el d

e “

faci

lita

r e

l ap

od

era

mie

nto

” d

e p

aci

en

tes

y/o

usu

ario

s. P

ero

en

est

e p

un

to q

ue

rem

os

señ

ala

r q

ue

el p

roce

so d

e “

ap

od

era

r”

a u

na

pers

on

a o

cole

ctiv

o n

o e

stá

exe

nto

de

rie

sgos

y de

difi

culta

des

[55

].

Un

o

de

lo

s p

rin

cip

ale

s rie

sgo

s e

s vo

lve

r a

re

cre

ar

el

rol

pa

tern

alis

ta

de

la

s p

rofe

sio

ne

s sa

nita

ria

s, q

ue

pre

cisa

me

nte

es

un

o d

e lo

s fa

cto

res

qu

e h

an

fa

vore

cid

o la

ap

arici

ón

de

nu

evo

s a

cto

res

com

o lo

s e

-pa

cie

nte

s y

tam

bié

n e

-pro

fesi

on

ale

s. L

a id

ea

de

: “y

o e

xpert

o te

apod

ero

a t

í,

leg

o,

pa

ra q

ue

to

me

s tu

s p

rop

ias

de

cisi

on

es...

.pe

ro..

.en

el

ma

rco

de

la

s a

ltern

ativ

as

qu

e t

e

ofr

ezc

o”

pu

ed

e e

n a

lgu

no

s ca

sos

cho

car

con

tra

la

re

alid

ad

y v

alo

res

de

alg

un

os

usu

ari

os.

Ta

mb

ién

e

s fá

cil

qu

e

los

cole

ctiv

os

de

p

rofe

sio

na

les,

se

an

p

rofe

sio

na

les

de

la

a

sist

en

cia

sa

nita

ria

, g

ere

nte

s o

po

lític

os,

co

nsi

de

ren

qu

e e

l apodera

mie

nto

es

una

pérd

ida

de

va

lor

del r

ol

pro

fesi

on

al,

un

a a

me

na

za a

la e

stru

ctu

ra e

sta

ble

cid

a o

incl

uso

un

a a

me

na

za e

n la

s u

rna

s p

ara

lo

s p

olít

ico

s.

Cre

em

os

qu

e n

o s

e d

eb

e h

ab

lar

de

“a

po

de

rar”

sin

ha

cer

refe

ren

cia

exp

lícita

a la

s n

ece

sid

ad

es

de

lo

s u

sua

rio

s ya

co

me

nta

da

s. A

sí q

uiz

ás

mu

cho

s m

iem

bro

s d

e l

a d

en

om

ina

da

“g

en

era

ció

n

sile

nci

osa

” (n

aci

dos

entr

e

19

26

y

1945

) y

po

r ra

zones

de

eda

d

gra

nde

s u

suarios

de

los

sist

em

as

de

sa

lud

, no

est

én

en

dis

posi

ción d

e “

ser

em

pode

rados”

(a

un

que

qu

izás

de

form

a

vica

ria

a t

ravé

s d

e s

u h

ijos/

as)

y e

n e

l ca

so d

e s

erlo

qu

izá

s h

ay

est

rate

gia

s h

íbrid

as

(en

tre

la

asi

stenci

a p

ers

ona

l-pre

senci

al

y la

s he

rra

mie

nta

s de l

a S

oci

al

Media

) m

ás

adecu

ada

s qu

e l

as

qu

e s

e e

mp

lea

n c

on

pe

rso

na

s m

uch

o m

ás

jóve

ne

s y

tam

bié

n,

en

mu

cho

s ca

so,

con

un

ma

yor

niv

el d

e a

lfab

etiz

aci

ón

dig

ital.

De

sde

nu

est

ro p

un

to d

e v

ista

al

igu

al

qu

e e

n M

ed

icin

a s

e d

ice

qu

e n

o h

ay

qu

e h

ab

lar

de

“e

nfe

rme

da

de

s” s

ino

de

“e

nfe

rmo

s” c

on

sid

era

mo

s q

ue

no

ha

y q

ue

ha

bla

r d

e “

e-p

aci

en

tes”

sin

o

de

“p

ers

on

as”

y q

ue

po

r ta

nto

te

ne

mo

s q

ue

sa

be

r in

terp

reta

r y

da

r re

spu

est

a a

las

ne

cesi

da

des

re

ale

s d

ete

cta

da

s, y

no

a a

qu

ella

s q

ue

po

de

mo

s, o

cre

em

os

po

de

r, r

eso

lve

r fá

cilm

en

te c

on

un

a

he

rra

mie

nta

tecn

olo

gía

.

Fa

vore

cer

el a

po

de

ram

ien

to in

div

idu

al,

en

el q

ue

el s

uje

to “

tom

e d

eci

sio

ne

s y

asu

ma

el c

on

tro

l d

e s

u p

rop

ia v

ida

” e

n u

n c

on

text

o s

an

itari

o q

ue

pu

ed

e in

clu

so a

co

nsi

de

rar

un

a “

falta

de

re

spe

to

pro

fesi

on

al”

un

a a

ctiv

ida

d d

em

asi

ad

o p

roact

iva

de

un

usu

ario e

s un

err

or.

La

id

ea

de

qu

e “

no

se

pu

ed

e a

pla

ud

ir c

on

un

a s

ola

ma

no

” tie

ne

aq

gra

n v

ige

nci

a.

Fa

vore

cer

el

ap

od

era

mie

nto

in

div

idu

al

de

los

usu

ari

os

sin

fa

vore

cer

tam

bié

n

el

“ap

od

era

mie

nto

co

mu

nita

rio

” d

e t

od

os

los

ag

en

tes

de

sa

lud

: p

rofe

sio

na

les,

ad

min

istr

ad

ore

s, e

s u

n e

rro

r q

ue

p

ue

de

fa

vore

cer

la a

pa

rici

ón

de

s b

arr

era

s e

n m

uch

os

caso

s d

eb

ida

s a

l “m

ied

o”

o a

la

“r

esi

ste

nci

a a

l ca

mb

io”

qu

e p

ue

de

cre

ars

e e

n e

stru

ctu

ras

mu

y co

nso

lida

da

s.

Re

cord

em

os

qu

e s

eg

ún

la

de

finic

ión

de

la

OM

S e

l e

mp

od

era

mie

nto

co

mu

nita

rio

im

plic

a q

ue

“lo

s in

div

idu

os

act

úe

n c

ole

ctiv

am

en

te c

on

el

fin d

e c

on

seg

uir u

na

ma

yor

influ

en

cia

y c

on

tro

l so

bre

lo

s d

ete

rmin

an

tes

de

la

sa

lud

y l

a c

alid

ad

de

vid

a d

e s

u c

om

un

ida

d,

sie

nd

o é

ste

un

im

po

rta

nte

obje

tivo

de

la a

cció

n c

om

un

itaria

para

la s

alu

d”.

De

la

d

efin

ició

n

se

ext

rae

q

ue

u

sua

rio

s,

pro

fesi

on

ale

s y

ad

min

istr

aci

ón

d

eb

en

tr

ab

aja

r co

lab

ora

tiva

me

nte

, y

sin

e

ste

tr

ab

ajo

co

lab

ora

tivo

n

o

serí

a

po

sib

le,

po

r eje

mp

lo,

qu

e

exp

eri

en

cias

co

mo

el

pro

yect

o F

old

it [5

6],

o e

l p

rop

io m

od

elo

Pa

tient

Ce

nte

red

Re

sea

rch

tuvi

era

n n

ing

ún

tip

o d

e r

eco

rrid

o m

ás

allá

de

re

pre

sen

tar

me

ras

an

écd

ota

s e

nca

min

ad

as

a s

er

Page 33: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Nu

eva

s te

cnolo

gía

s, n

ue

vos

act

ore

s

40

en

gu

llid

as

po

r la

s e

stru

ctu

ras

s tr

ad

icio

na

les

qu

e a

sig

na

n r

ole

s “in

am

ovi

ble

s” a

usu

ario

s y

pro

fesi

on

ale

s.

Po

r lo

ta

nto

cre

em

os

qu

e h

em

os

de

se

r p

rud

en

tes

al

dis

ar

inic

iativ

as

qu

e t

en

ga

n e

ntr

e s

us

obje

tivo

s e

l “a

po

de

ram

ien

to i

nd

ivid

ua

l”.

En

un

os

caso

s e

fect

iva

me

nte

se

rá a

sí,

en

otr

os

pu

ed

e

ser

un

err

or

qu

e e

sté

en

la b

ase

de

l fra

caso

de la

inic

iativ

a (

com

o h

a o

curr

ido

con

inic

iativ

as

en

la

Re

d c

on

gra

n p

resu

pu

est

o y

esf

ue

rzo

de

su

s p

rom

oto

res)

.

Quiz

ás

la s

olu

ción e

sté

en

el

anális

is d

e l

as

nece

sid

ades

reale

s, c

oncr

eta

s y

del

día

a d

ía d

e

los

usu

ario

s y

de

dis

ar

las

inte

rve

nci

on

es

qu

e r

ea

lme

nte

las

pu

ed

an

cu

brir. O

fre

cer

tod

as

las

alte

rna

tiva

s a

los

usu

ari

os,

y d

eja

r q

ue

ello

s d

eci

da

n “

qu

e q

uie

ren

” e

s u

n e

jerc

icio

de

hu

mild

ad

(p

orq

ue

sie

mp

re a

cab

ar

qu

erie

nd

o a

lgo

qu

e c

on

tra

dic

e n

uest

ras

ideas

inic

iale

s),

qu

e a

su

vez

favo

rece

la p

art

icip

aci

ón d

e lo

s u

sua

rio

s y

po

r ta

nto

au

me

nta

las

pro

ba

bili

da

de

s d

e é

xito

de

las

inic

iativ

as,

est

e é

xito

in

fluye

co

mo

una

co

ntr

ibu

ció

n l

o m

ás

sólid

a y

du

rad

era

a l

a m

ejo

ra d

e l

a

Sa

lud

y C

alid

ad

de

Vid

a d

e lo

s a

cto

res

prin

cip

ale

s d

el s

iste

ma

sa

nita

rio

.

5.

Sat

isfa

cc

ión

de

ne

ce

sid

ad

es

en

Sal

ud

a t

rav

és

de

lo

s S

oci

al M

edia

En

lo

s p

rim

ero

s a

pa

rta

do

s d

e e

ste

ca

pít

ulo

, a

l re

laci

on

al

el

uso

de

lo

s S

oci

al

Me

dia

co

n l

os

usu

arios

nos

hací

am

os

una

s pre

gu

nta

s: “

¿C

on

qu

é?

y p

ara

da

r re

spu

est

a t

en

em

os

tod

a u

na

se

rie

de

ap

lica

cio

ne

s S

oci

al

Me

dia

(fig

ura

1).

Otr

a p

reg

un

ta e

ra e

l “¿

Para

qué?

y a

quí

la

resp

ue

sta

de

bía

da

rse

en

fu

nci

ón

de

lo

s o

bje

tivo

s q

ue

lo

s u

sua

rio

s n

os

info

rma

sen

de

qu

e

que

rían

logra

r.

Ahora

m

atiz

am

os

nue

stra

s re

spu

est

as

un

p

oco

m

ás,

a

dopta

ndo

una

pers

pect

iva

más

pro

fesi

on

al,

y la

am

plia

mo

s d

icie

nd

o q

ue

la

s a

plic

aci

on

es

So

cia

l M

ed

ia,

cuya

na

tura

leza

es

inse

pa

rab

le d

e c

on

cep

tos

com

o:

pa

rtic

ipa

ció

n,

ap

rop

iaci

ón

y m

od

ifica

ció

n p

or

pa

rte

de

lo

s u

sua

rio

s, t

ien

en

qu

e t

en

er

un

a v

oca

ció

n d

e c

ub

rir

las

ne

cesi

da

de

s d

e lo

s u

sua

rio

s e

n r

ela

ció

n a

su

sa

lud

Auto

res

com

o L

upia

ñez

[57

] co

nsi

dera

n q

ue

aunque

el

uso

de

in

tern

et

en

tre

los

pro

fesi

onale

s e

stá

mu

y e

xte

nd

ido

, si

en

do

prá

ctic

am

en

te e

l 9

0%

lo

s q

ue

util

iza

n e

l co

rre

o e

lect

rón

ico

pa

ra

com

un

ica

rse

co

n s

us

cole

ga

s, l

a s

itua

ció

n v

arí

a e

n l

o r

ela

tivo

a l

a i

nte

gra

ció

n d

e l

as

nu

eva

s te

cno

log

ías

en

la a

ten

ció

n a

los

usu

ario

s.

El

alg

un

as

oca

sio

ne

s, e

l a

van

ce d

e l

a t

ecn

olo

gía

, la

ad

op

ció

n e

in

teg

raci

ón

in

me

dia

ta e

n

nu

est

ro t

rab

ajo

de

cu

alq

uie

r n

ove

da

d,

sim

ple

me

nte

po

rqu

e e

s n

ove

da

d,

pu

ed

e h

ace

rno

s p

erd

er

pe

rsp

ect

iva

, y

de

sarr

olla

r a

plic

aci

on

es

esp

ect

acu

lare

s y

sofis

tica

da

s q

ue

de

spu

és

no

se

an

de

l in

teré

s de

los

usu

arios

dia

na.

De

sde n

ue

stro

pun

to d

e v

ista

est

e p

uede s

er

un

rie

sgo a

te

ne

r e

n c

uenta

en

la im

pla

nta

ció

n d

e

So

cia

l Me

dia

en

inst

ituci

on

es

e in

clu

so e

n a

dm

inis

tra

cione

s sa

nita

rias.

El r

iesg

o n

o e

s o

tro

que

la

cr

eaci

ón

de

un

lis

tado

p

ráct

icam

en

te

exh

aust

ivo

de

d

istin

tas

util

ida

des

en

tre

las

que

p

od

ría

mo

s ci

tar:

un

ca

na

l d

e v

íde

o d

el

cen

tro

sa

nita

rio

, p

erf

il e

n T

witt

er,

pe

rfile

s e

n F

ace

bo

ok,

pág

ina e

n F

ace

book,

de

sarr

ollo

de u

na R

ed S

oci

al

de

l ce

ntr

o,

cre

aci

ón

de

Blo

gs,

Wik

is,

etc

. A

e

sta

lis

ta l

e p

od

ría

mo

s su

ma

r a

plic

aci

on

es

y a

plic

aci

on

es,

y n

o n

ece

saria

me

nte

el

cen

tro

e

sta

ría

co

me

tien

do

un

err

or

si p

revi

am

en

te h

a a

na

liza

do

qu

e e

sas

ap

lica

cio

ne

s so

n la

s q

ue

los

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

41

usu

ario

s n

ece

sita

n

pa

ra

ver

satis

fech

as

las

ne

cesi

da

des

q

ue

e

n

est

ud

ios

pre

vio

s h

aya

n

de

finid

o.

Po

r e

jem

plo

, c

om

un

ica

rse c

on

otr

os

pa

cie

nte

s, c

om

un

ica

rse

co

n e

l ce

ntr

o,

reci

bir

asi

stenci

a a

sincr

ónic

a, a

ccede

r a b

ase

s de d

ato

s y

cua

lqu

ier

otr

a q

ue

se

pu

ed

a d

efin

ir.

6.

Co

ncl

usi

on

es

En

e

ste

a

pa

rta

do

tit

ula

do

“N

ue

vas

tecn

olo

gía

s,

nu

evo

s a

cto

res”

h

em

os

he

cho

u

na

b

reve

d

esc

rip

ció

n

de

lo

s S

oci

al

Me

dia

, e

nte

nd

ido

s e

sto

s co

mo

in

ters

ecc

ión

e

ntr

e

la

tecn

olo

gía

W

eb

.2.0

y e

l “C

on

ten

ido

Ge

ne

rad

o p

or

los

Usu

ari

os”

(U

GC

). S

oci

al

Me

dia

po

r ta

nto

no

es

un

a

tecn

olo

gía

, si

no

un

nu

evo

em

ple

o d

e l

a m

ism

a c

on

un

os

fine

s so

cia

les,

de

in

terc

am

bio

, d

e

tra

ba

jo c

ola

bo

rativ

o,

de

cre

aci

ón

con

jun

ta,

de

ge

ne

raci

ón

de

co

nte

nid

os,

y d

e c

on

oci

mie

nto

s e

n

un

bu

cle

qu

e s

e r

ea

lime

nta

co

ntin

ua

me

nte

, ta

nto

a n

ive

l d

e l

a e

volu

ció

n d

e l

as

ap

lica

cio

ne

s,

com

o d

e l

os

uso

s q

ue

la

s p

ers

on

as

ha

cen

de

ella

. S

oci

al

Media

perm

ite r

om

pe

r e

l “m

on

ólo

go

” típ

ico

de

la

We

b 1

.0 e

n l

a q

ue

el

pro

vee

do

r d

e c

on

ten

ido

s o

fre

cía

y e

l u

sua

rio

pa

siva

me

nte

re

cibía

la in

form

aci

ón, p

ara

pasa

r a

un “

diá

logo

a v

ari

as

voce

s” e

ntr

e t

odos

los

usu

arios.

En

ca

mp

o

de

la

S

alu

d

no

e

s aje

no

a

e

ste

n

ue

vo

pa

rad

igm

a

y e

l u

sua

rio

in

ten

sivo

d

e

info

rma

ció

n e

n la

re

d s

ob

re S

alu

d,

y e

n m

uch

os

caso

s ta

mb

ién

cre

ad

or

de

nu

evo

s co

nte

nid

os

e

info

rma

ció

n g

raci

as

a lo

s S

oci

al M

ed

ia, s

e d

en

om

ina

e-p

aci

en

te.

Un

e-p

aci

ente

ca

ract

eri

zad

o p

or

alta

s co

mpe

tenci

as

info

rmaci

ona

les,

y s

obre

to

do p

or

una

a

ctitu

d d

e i

mp

lica

ció

n e

n e

l m

an

ten

imie

nto

y/o

re

cup

era

ció

n d

e l

a s

alu

d p

rop

ia y

la

de

su

s fa

mili

are

s, q

ue

adem

ás

de c

om

part

ir i

nfo

rmaci

ón s

obre

en

ferm

edade

s, e

valu

ar

y re

com

endar

pro

fesi

on

ale

s y

serv

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ne

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la

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rar

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os

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l si

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cie

nd

o

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nce

s e

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lo

s S

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Me

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, y

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ge

ne

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de

cu

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sist

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os

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tivo

s so

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os

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se

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ayo

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an

da

de

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s u

sua

rio

s y

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ge

ne

ral

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ón

de

pre

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n a

sist

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n l

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cu

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am

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inst

an

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en

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ció

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se

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n e

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e

sta

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cer

si e

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s u

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he

rra

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s o

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s d

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pro

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tem

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s d

istin

tas

he

rra

mie

nta

s se

rán

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ien

tem

en

te in

tero

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les,

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da

s e

n s

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are

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or

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da

n s

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ma

nte

nid

as

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rro

llad

as

de

ma

ne

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bo

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a (

y n

orm

alm

en

te m

ás

ba

rata

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com

un

ida

de

s d

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rro

llad

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s. A

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ve

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e lo

s e

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cie

nte

s va

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pie

za a

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bla

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com

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qu

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os

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en

tes

em

pie

zan

a

tra

nsf

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esp

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os

de

in

terc

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bio

de

in

form

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ón

, e

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rie

nci

as

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s (q

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se

pu

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en

co

nsi

de

rar

“co

mu

nid

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es

de

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ctic

a”)

en

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aci

os

“genera

do

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de c

onoci

mie

nto

s” a

modo

d

e “

com

un

ida

de

s e

pis

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s” e

n l

as

qu

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ás

allá

de

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mp

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nfo

rma

ció

n s

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en

ere

un

co

no

cim

ien

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ue

vo q

ue

pe

rmita

ha

cer

ava

nza

r la

inve

stig

aci

ón

de

mu

cha

s e

nfe

rme

da

de

s, q

ue

Page 34: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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s, n

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vos

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nte

s m

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os,

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mo

e

l ca

so

de

la

s e

nfe

rme

da

de

s ra

ras,

e

stá

n

mu

cho

m

en

os

est

ud

iad

as

qu

e o

tra

s d

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ayo

r p

reva

len

cia

.

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de

finiti

va e

sta

mo

s a

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ien

do

a u

n c

am

bio

de

pa

rad

igm

a e

n e

l qu

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s u

sua

rio

s gr

aci

as

a la

co

mb

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ció

n d

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os

So

cia

l M

ed

ia,

con

ele

me

nto

s d

e W

eb

Se

ntic

a v

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a p

od

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ten

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la

posi

bili

dad n

o s

olo

de

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tene

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la s

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d,

sino

de s

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y se

ntir

se c

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ces

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mejo

rar

tam

bié

n e

l si

ste

ma

sa

nita

rio

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l ca

mb

io s

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le

nto

pe

ro p

rog

resi

vo e

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l q

ue

co

mo

e

scrib

ió e

l p

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í M

iqu

el

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“To

t e

stà

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r fe

r i

tot

és

po

ssib

le”

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do

est

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ha

cer

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do

es

po

sible

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Page 35: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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Page 36: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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Page 37: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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s p

osi

bilid

ad

es

y ri

esg

os

qu

e e

l a

cce

so,

inte

rca

mb

io,

uso

y g

en

era

ció

n d

e i

nfo

rma

ció

n

san

itaria

ofr

ece

n a

l ciu

da

da

no

.

2. I

nte

rnet

, in

form

ació

n y

co

mu

nic

ació

n

Ta

nto

lo

s co

nte

nid

os

pre

sen

tes

en

In

tern

et

com

o e

l n

úm

ero

de

usu

ari

os

qu

e lo

util

iza

n c

rece

e

n p

rog

resi

ón

ge

om

étr

ica

de

sde

ha

ce d

os

cad

as.

La

co

nsu

ltora

Ne

tCra

ft e

stim

ó q

ue

en

a

go

sto

de

l a

ño

20

10

exi

stía

n m

ás

de

90

mill

on

es

de

pág

ina

s a

ctiv

as [

1],

est

imá

nd

ose

en

1

.80

0

mill

on

es

los

usu

ario

s co

nec

tad

os

[2].

En

pa

íses

com

o

EE

UU

, m

ás

de

l 7

7%

de

h

ab

itan

tes

(23

9 m

illo

nes

) tie

ne

acc

eso

a I

nte

rne

t, lo

qu

e h

a su

pu

est

o u

n c

reci

mie

nto

de

l 14

6%

e

n 1

0 a

ño

s [3

]. E

n E

spa

ña

, e

l 6

4,2

% d

e l

a p

ob

laci

ón

ma

yor

de

16

os

util

iza

In

tern

et,

p

orc

en

taje

im

po

rta

nte

pe

ro t

od

aví

a a

leja

do

de

l u

so d

e o

tra

s te

cno

log

ías,

co

mo

la

te

lefo

nía

m

óvi

l qu

e s

up

on

e m

ás

de

l 90

% [4

].

La

s ca

ract

erí

stic

as

de I

nte

rne

t: ra

pid

ez,

com

od

idad,

acc

esi

bili

dad,

act

ua

lizaci

ón

, bajo

cost

e e

in

tera

ctiv

ida

d

[5],

son

la

s ca

usa

nte

s de

est

os

esp

ect

acu

lare

s ín

dic

es

de

creci

mie

nto

en

u

sua

rio

s. E

ste

cre

cim

ien

to e

stá

su

ste

nta

do

en

el d

esa

rro

llo t

ecn

oló

gic

o (c

on

tinu

o d

esa

rro

llo d

e

nu

eva

s aplic

aci

on

es

y se

rvic

ios)

, en l

a m

ejo

ra e

n i

nfr

aest

ruct

ura

s (a

cceso

a r

edes

de b

anda

an

cha

), p

ero

tam

bié

n e

s fr

uto

de

la

mejo

ra d

e l

a u

sabili

dad

de

la

tecn

olog

ía d

e c

onsu

mo y

, so

bre

to

do

, a l

a c

apa

cida

d d

e a

uto

apre

ndiz

aje

y l

a a

dqu

isic

ión

de d

est

reza

s, e

n c

uanto

a l

a

ge

stió

n

y el

uso

pers

ona

l de

la

info

rmaci

ón,

en

lo

que

podrí

am

os

llam

ar

“madu

rez

info

rma

cio

nal”

de

los

na

veg

an

tes.

Cabe

hace

r aq

la

salv

edad

d

e que

exi

ste

aún

un

am

plio

núm

ero

de

pers

onas

con

difi

culta

de

s para

acc

ede

r a

los

recu

rsos

de I

nte

rne

t. L

as

ad

min

istr

aci

on

es

de

be

n p

rom

ove

r e

stra

teg

ias

pa

ra q

ue

est

a b

rech

a d

igita

l p

ue

da

re

du

cirs

e e

n u

n p

erio

do

lo

s b

reve

po

sib

le,

de

fo

rma

qu

e s

e e

vite

n in

eq

uid

ad

es

en

el a

cce

so a

los

recu

rso

s o

nlin

e.

Est

o e

s e

spe

cia

lme

nte

n

ece

sario

p

ara

la

s p

ers

on

as

con

n

ece

sid

ade

s e

spe

cia

les,

q

ue

re

qu

iere

n

la

con

tinu

a

act

ua

liza

ción

de

inte

rfa

ces,

qu

e le

s p

erm

itan

ap

rove

cha

r to

do

s lo

s re

curs

os

de

l nu

evo

In

tern

et,

así

co

mo

e

l cu

idado

de

los

desa

rro

lladore

s cu

yas

ap

licaci

on

es

web

deben

gara

ntiz

ar

el

acc

eso

de

l ma

yor

me

ro p

osi

ble

de

ciu

da

da

no

s.

Com

o d

ecí

am

os,

otr

a d

e l

as

cla

ves

del

creci

mie

nto

de I

nte

rnet

es

la f

aci

lidad d

e u

so d

e l

as

ap

licaci

ones

web

. E

n l

os

inic

ios

de l

a R

ed,

era

com

ple

jo t

ransm

itir

conte

nid

os

y, p

ara

la

m

ayo

ría

de

usu

ari

os,

est

a p

osi

bili

da

d e

sta

ba

lim

itad

a a

la p

art

icip

aci

ón e

n f

oro

s. A

ctualm

ente

, cr

ear

y ap

ort

ar

con

ten

ido a

In

tern

et

se h

a c

onve

rtid

o e

n a

lgo f

áci

l y b

ara

to,

y g

ran c

an

tida

d d

e

dis

po

sitiv

os

com

o c

ám

ara

s o

te

léfo

no

s m

óvi

les,

pe

rmite

n s

ub

ir f

oto

s, v

ide

os

o t

ext

os

con

ta

n

sólo

apre

tar

un

bo

tón

.

Así

, In

tern

et

se

ha

co

nve

rtid

o,

en

lo

s ú

ltim

os

os,

fu

nd

am

en

talm

en

te

en

u

n

me

dio

d

e

com

un

ica

ción

so

cia

l, d

el

qu

e h

a s

urg

ido

el

con

cep

to d

e s

oci

al

me

dia

. C

om

o t

al

me

dio

, su

im

po

rta

nci

a

ha

cr

ecid

o p

rop

orc

iona

lme

nte

a

l n

úm

ero

d

e

usu

ario

s.

La

in

form

aci

ón

p

ue

de

tr

an

smiti

rse

y r

ecu

pe

rars

e d

e m

an

era

s e

fect

iva

, cu

an

to m

ás

tup

ida

es

la r

ed

de

usu

ario

s q

ue

inte

ract

úa

n c

om

o e

mis

ore

s y

rece

pto

res

de

dic

ha

info

rma

ció

n.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

49

La

co

nve

rgen

cia d

e t

odos

los

fact

ore

s ci

tados,

ha d

ese

mboca

do

en la

llam

ada W

eb 2

.0.

Est

e

con

cep

to,

acu

ña

do

po

r O

’Re

illy

Me

dia

[6

] e

n 2

00

4,

vie

ne

a d

efin

ir e

l cam

bio

de

ro

l de

l usu

ari

o,

qu

ien

de

re

cep

tor

pa

sivo

de

la in

form

aci

ón

, p

asa

a a

do

pta

r u

n p

ap

el a

ctiv

o e

n s

u p

rod

ucc

ión

, in

terc

am

bio

, y

ge

ne

raci

ón

de

co

no

cim

ien

to a

tra

vés

de

la

co

lab

ora

ción

. E

sto

s co

nte

nid

os

se

em

iten

(w

ebs

pers

onale

s, b

log

s, v

ideos)

, pe

ro f

un

dam

enta

lmen

te s

e c

om

part

en

en

cír

culo

s de

in

teré

s (r

ed

es

soci

ale

s) [

7].

Lo

s co

nte

nid

os

no

so

n e

stá

tico

s, s

ino

qu

e l

os

lect

ore

s lo

s p

ue

de

n

mo

difi

car,

co

rre

gir

, co

me

nta

r y

dis

trib

uir

de

nu

evo y

, co

n e

llo,

aum

en

tar

el va

lor

del

conte

nid

o

orig

ina

l. O

incl

uso

exi

ste

la p

osi

bili

da

d d

e g

en

era

r co

nte

nid

os

cole

ctiv

am

ente

, co

mo e

n e

l caso

d

e la

s w

ikis

do

nd

e c

ua

lqu

ier

usu

ario

pu

ed

e e

dita

r. A

de

s, lo

s co

nte

nid

os

ge

ne

rado

s p

ue

de

n

ser

tra

nsf

orm

ad

os

e

inte

gra

do

s e

n

otr

as

pla

tafo

rma

s y

ap

lica

cio

nes,

cu

yos

serv

icio

s se

m

ezc

lan

(m

ash

up

s), d

an

do

lug

ar

a la

lla

ma

da

“w

eb

incr

em

en

tal” [6

].

Así

, e

l e

jem

plo

ma

s cl

aro

de

la

po

ten

cia

lida

d d

e l

a w

eb

2.0

, ra

dic

a e

n e

l u

so d

e l

as

red

es

soci

ale

s o

nlin

e,

qu

e n

o s

on

sin

o la

tra

sla

ció

n a

la R

ed

de

los

gru

po

s d

e re

laci

on

es

pe

rso

na

les

qu

e t

od

os

los

ind

ivid

uos

est

ab

lece

mo

s, y

qu

e s

e a

rtic

ula

n e

n t

orn

o a

ne

xos

com

o a

mis

tad

, fa

mili

a,

tra

ba

jo u

otr

os

inte

rese

s co

mu

ne

s. L

a c

ara

cte

ríst

ica

s d

e l

a w

eb

2.0

(ta

bla

1)

pe

rmite

n

util

iza

r In

tern

et

pa

ra g

lob

aliz

ar

esta

s co

nex

ion

es y

am

plif

ica

r la

in

form

aci

ón

qu

e se

co

mp

art

e,

pe

ro t

am

bié

n o

fre

ce a

lo

s in

div

idu

os n

ue

vas

form

as

de

org

an

iza

rse

y l

leva

r a

ca

bo

acc

ion

es

de

mane

ra c

ola

bora

tiva

qu

e a

nte

s n

o p

od

ían

re

aliz

ars

e.

De

est

a f

orm

a,

la i

mp

ort

an

cia

de

est

as

red

es

rad

ica

en

la

esc

ala

a l

a q

ue

se

pro

du

ce e

l in

terc

am

bio

de

in

form

aci

ón

, q

ue

pe

rmite

un

co

ntin

uo

an

ális

is y

re

fina

mie

nto

, -a

tra

vés

de

l cí

rcu

lo

de

co

nsu

mo

, re

inte

rpre

taci

ón

y

em

isió

n-,

co

nvi

rtié

nd

ose

e

n

un

a

po

ten

te

y n

ue

va

he

rra

mie

nta

de

gen

era

ción d

e c

on

oci

mie

nto

.

Ta

bla

1. A

lgu

na

s c

ara

cte

rís

tic

as

de

las

he

rra

mie

nta

s 2

.0 q

ue

mo

tiv

an

su

ad

op

ció

n [

8]

Moti

vos

de

la a

dop

ción

de

las

her

ram

ien

tas

2.0

:

Acc

esib

ilid

ad

: lo

s re

curs

os

está

n d

isp

onib

les

con s

olo

co

nec

tars

e a

la R

ed

Sin

cro

nía

: a

l po

der

est

able

cer

con

rap

idez

co

nver

saci

ones

co

n o

tras

per

son

as

Cla

ves

com

un

es:

gra

n c

anti

dad

de

recu

rso

s d

isp

on

ible

s, g

ener

an m

uch

as o

po

rtu

nid

ades

de

inte

racc

ión

co

n i

nte

rlocu

tore

s q

ue

com

par

ten

in

tere

ses.

Tec

no

log

ía:

aum

ento

de

anch

o d

e b

anda

y r

educc

ión

de

cost

es (

o a

sun

ció

n d

e co

stes

co

mo

gas

tos

de

pri

mer

a nec

esid

ad)

que

per

mit

en l

a co

nex

ión

co

nti

nua

y m

óv

il.

An

on

ima

to

(vir

tua

lizaci

ón

): d

esin

hib

e ac

cio

nes

(b

usc

ar,

hab

lar

o c

om

par

tir

info

rmac

ión

sob

re c

iert

os

tem

as)

y f

acil

ita

las

rela

cio

nes

soci

ales

.

Ele

cció

n d

e p

riv

aci

da

d:

po

sibil

idad

es d

e dif

eren

tes

gra

dos

de

pri

vac

idad

par

a gru

po

s.

La

in

form

aci

ón

ta

mb

ién

a

dq

uie

re

nu

eva

s p

rop

ied

ad

es,

ta

les

com

o

cap

aci

da

d

pa

ra

au

to

exp

an

dirse

(e

n v

olu

me

n,

com

ple

jida

d y

ve

loci

da

d),

re

com

bin

ars

e

(co

mu

nic

aci

ón

re

curr

en

te),

y

dis

trib

uirse

de

form

a m

as

flexi

ble

(re

des

inte

ract

iva

s).

Se

de

bili

tan

ta

mb

ién

pro

pie

da

de

s q

ue

h

ast

a a

ho

ra e

ran

in

he

ren

tes

a l

a i

nfo

rma

ció

n y

su

pu

blic

aci

ón

, co

mo

so

n l

os

conc

ep

tos

de

au

torí

a,

contr

ol

y pro

pie

dad [

9].

Po

r e

jem

plo

, e

n l

a W

ikip

edia

no

exi

ste

un

au

tor

po

r a

rtíc

ulo

si

no

qu

e e

l au

tor

es

la c

ole

ctiv

ida

d.

To

do

s e

sto

s fe

me

no

s o

curr

en

ta

mb

ién

en

el á

mb

ito d

e la

sa

lud

, d

on

de

lo

s p

aci

ente

s ya

no

lo a

cce

den

a la

in

form

aci

ón

sin

o q

ue

la

co

mp

art

en

y s

oci

aliz

an

e,

incl

uso

co

mo

ve

rem

os

la

pro

du

cen

en

el c

ap

ítu

lo s

igu

ien

te, “L

os

Pa

cie

nte

s co

mo

Ge

ne

rad

ore

s d

e C

on

oci

mie

nto

.

Page 38: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

C

om

pa

rtir

info

rma

ció

n s

an

itaria

. e

Pa

cie

nte

s: c

om

un

ica

ció

n e

inte

racc

ión

50

3. L

a in

form

ació

n s

anit

aria

y s

u c

on

sum

o

Ha

sta

h

ace

p

oco

s a

ños

, lo

s ci

ud

ada

no

s a

pe

nas

ten

ían

la

p

osi

bili

da

d

de

a

cce

der

a

otr

a

info

rma

ción s

anita

ria,

que n

o f

uera

la q

ue

los

pro

fesi

onale

s le

s pro

porc

ionaba

n d

irect

am

en

te.

En

la a

ctu

alid

ad

, In

tern

et

faci

lita

qu

e p

ue

da

n d

isfr

uta

r d

e u

n a

cce

so,

casi

ilim

itad

o,

a t

od

o t

ipo

d

e i

nfo

rma

ció

n y

re

curs

os

pe

ro,

a s

u v

ez,

est

o g

en

era

pro

ble

ma

s a

nte

s re

serv

ado

s a

lo

s p

rofe

sio

na

les,

co

mo

so

n la

se

lecc

ión

y la

ge

stió

n e

fect

iva

de

dic

ha

info

rma

ció

n.

Est

a b

úsq

ue

da

en

tra

ña

tie

mp

o y

esf

ue

rzo

, y

pu

ed

e g

en

era

r co

nfu

sió

n y

an

sie

da

d e

n u

no

s usu

arios

que

se

encu

entr

an

fren

te

a

gra

n c

antid

ad

de

recu

rsos,

pero

ge

nera

lmen

te

ma

l o

rga

niz

ad

os

y m

uy

he

tero

ne

os

en

cu

an

to

a

su

calid

ad

(v

era

cid

ad

, a

ctu

alid

ad

, co

mp

ren

sib

ilid

ad

, y

rele

van

cia

)[1

0]

sin d

isp

oner,

adem

ás,

de lo

s co

noc

imie

nto

s y

hab

ilida

des

ne

cesa

rias

para

gest

ion

arlos

de form

a p

rove

chosa

.

An

te

est

e

pa

no

ram

a,

y d

ad

as

las

cara

cte

ríst

ica

s e

spe

cia

les

inh

ere

nte

s a

la

in

form

aci

ón

sa

nita

ria

, -y

a

qu

e

su

uso

p

ue

de

a

fect

ar

la

salu

d

de

la

s p

ers

ona

s-,

la

ma

yorí

a

de

“c

on

sum

ido

res”

de

in

form

aci

ón

util

iza

el s

en

tido

co

n,

y va

lora

la c

red

ibili

da

d d

e la

s fu

en

tes

seg

ún

su

co

nfia

nza

en

el e

mis

or.

En

e

ste

se

ntid

o,

el

HIN

TS

(H

ealth

In

form

atio

n

Na

tion

al

Tre

nd

s S

urv

ey)

, re

aliz

a

est

ud

ios

bia

nu

ale

s so

bre

mo

los

no

rte

am

erica

no

s b

usca

n y

util

iza

n in

form

aci

ón

so

bre

el c

án

cer

[11

].

En

ello

s, p

ue

de

n a

pre

cia

rse

do

s cl

ara

s te

nd

en

cia

s a

lo la

rgo

de

la ú

ltim

a d

éca

da

. P

or

un

lad

o,

Inte

rne

t es

la f

uente

de in

form

aci

ón p

refe

rida

–y

util

iza

da

en

prim

er

lug

ar-,

en

la b

úsq

ue

da

de

in

form

aci

ón s

an

itaria s

obre

te

mas

esp

ecí

ficos.

A s

u v

ez,

la f

uen

te d

e in

form

aci

ón

sanita

ria c

on

m

ayo

r cr

ed

ibili

da

d e

s el

dic

o,

ten

de

nci

a q

ue s

e m

antie

ne e

n e

l tie

mpo e

, in

cluso

en l

os

últi

mo

s a

ño

s, c

rece

pa

rale

lam

en

te a

un

a p

rog

resi

va p

érd

ida

de

co

nfia

nza

en

la

in

form

aci

ón

ob

ten

ida e

n I

nte

rne

t. E

stos

dato

s so

n c

onco

rdant

es

con o

tro

s est

udio

s [1

2],

y p

are

cen

ind

ica

rq

ue

el

acc

eso

a l

a i

nfo

rma

ció

n o

nlin

e n

o r

ed

uce

la

co

nfia

nza

en

lo

s p

rofe

sio

na

les

san

itari

os

sin

o q

ue

, a

l co

ntr

ario

, é

sto

s so

n r

eq

ue

rid

os

pa

ra in

terp

reta

r d

ich

a in

form

aci

ón

(inte

rmed

iaci

ón

en

la in

form

aci

ón

). D

e ig

ua

l mo

do

, e

l re

cie

nte

est

ud

io r

ea

liza

do

pa

ra E

spa

ña

po

r T

he

Co

ckta

il A

naly

sis

[13],

au

n t

ratá

ndo

se d

e u

na

encu

est

a o

nlin

e c

on el

import

an

te s

esg

o q

ue e

sto

su

pon

e, o

fre

ce r

esu

ltad

os

sim

ilare

s.

Ta

bla

2.

Tip

os

de

in

form

ac

ión

sa

nit

ari

a, s

eg

ún

su

co

nte

nid

o

Tip

os

de

info

rma

ció

n s

an

ita

ria

seg

ún

su

co

nte

nid

o.

Co

rpo

rati

va:

Pro

mo

ver

la

imag

en p

úb

lica

de

la i

nst

itu

ció

n u

org

aniz

ació

n, e

info

rmar

de

serv

icio

s,

acti

vid

ades

, ac

ceso

, et

c.

Fu

nci

on

al:

Ofr

ecer

in

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ació

n e

spec

ífic

a so

bre

ser

vic

ios

con

cret

os

(hosp

ital

ario

s, p

.e.)

ofe

rtas

de

emp

leo

, lo

cali

zaci

ón

de

serv

icio

s, p

repar

ació

n d

e pro

cedim

ien

tos,

ev

ento

s, f

orm

ació

n p

rofe

sio

nal

Ed

uca

tiva

: E

nse

ñar

a l

os

pac

ien

tes

com

o c

on

viv

ir c

on

det

erm

inad

os

sínto

mas

, en

ferm

edad

es,

uso

de

equ

ipo

s o

dis

posi

tiv

os,

etc

.

Ca

mp

a.

Sa

lud

bli

ca:

Pro

mo

ver

un

a ca

usa

, h

ábit

o d

e sa

lud

, et

c.

Ale

rta:

llam

ar l

a at

enci

ón,

de

man

era

urg

ente

, so

bre

un

a cu

esti

ón d

e in

teré

s (d

esas

tres

nat

ura

les,

epid

emia

s, n

eces

idad

de

sang

re,

etc.

)

Noti

cia

: m

ost

rar

algu

na

no

ved

ad e

n r

elac

ión

co

n e

l se

rvic

io,

org

aniz

ació

n o

inst

ituci

ón

Tes

tim

on

io:

his

tori

as d

e p

acie

nte

s o e

xp

erie

nci

as e

n p

rim

era

per

son

a. P

acie

nte

ex

per

to

Op

inió

n:

val

ora

ció

n p

erso

nal

del

fir

man

te (

ind

ivid

uo

o i

nst

ituci

ón

) so

bre

una

cues

tió

n e

spec

ífic

a.

Docu

men

taci

ón

: fo

rmu

lari

os,

man

ual

es,

pro

ced

imie

nto

s

En

tret

enim

ien

to:

bu

sca

div

erti

r o

en

tret

ener

.

Mix

ta:

info

rmac

ión

qu

e p

ersi

gue

más

de

un

o d

e lo

s o

bje

tiv

os

ante

rio

res.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

51

Pero

, si

en

la

ante

rior

secc

ión

obse

rvábam

os

el

cre

cim

iento

en

e

l núm

ero

de

pe

rso

nas

con

ect

ad

as,

¿C

nto

s d

e e

llos

bu

sca

n in

form

aci

ón

sa

nita

ria

?

De

acu

erd

o c

on

la e

ncu

est

a d

eP

ew

In

tern

et

an

d A

me

rica

n L

ife P

roje

ct,

el 6

2%

de

usu

ario

s d

e I

nte

rne

t e

n E

EU

U (

73 m

illo

ne

s)

ha

bía

bu

sca

do

in

form

aci

ón

sa

nita

ria

en

el

últi

mo

o [

14

], y

se

n l

a e

ncu

est

a d

e H

arr

is P

oll

de

l 2

01

0,

un

32

% d

e u

sua

rio

s co

nect

ad

os

la b

usc

ab

a c

on f

recu

en

cia

[1

5].

En

Esp

a,

un

5

2,5

% d

e u

sua

rio

s m

ayo

res

de

16

os,

ha

bía

bu

sca

do

inf

orm

aci

ón

so

bre

te

ma

s d

e s

alu

d

[16

], l

o q

ue

su

po

ne

s d

e 9

,5 m

illon

es,

(la

me

dia

eu

rop

ea

es

el

45

% [

17

],

y u

n i

ncr

em

en

to

de

10

pu

nto

s p

orc

en

tua

les

en

ta

n s

olo

un

o (

20

09

vs

20

08

). U

n p

erf

il tí

pic

o s

erí

a u

na

muje

r de

40 a

ños,

univ

ers

itaria,

con h

ijos

a s

u c

arg

o,

que

co

nsu

lta i

nfo

rma

ción v

arias

vece

s al

mes

sobre

tem

as

pa

ra e

l cuid

ado

de

su s

alu

d o

de

aq

ue

llas

pers

onas

que e

stán a

su c

arg

o [

18

].

En

cu

an

to

a

las

cau

sas

y m

otiv

aci

on

es,

e

l ci

ud

ada

no

b

usc

a in

form

aci

ón

sa

nita

ria

fu

nd

am

en

talm

en

te p

ara

re

du

cir

la i

nce

rtid

um

bre

cu

an

do

la

en

ferm

ed

ad

ap

are

ce c

om

o u

na

a

me

na

za (

pre

ven

ció

n,

ap

arici

ón

de

alg

ún

sín

tom

a,

dia

gn

óst

ico

re

cien

te),

o b

ien

cu

an

do

se

d

ese

a m

ejo

rar

el

con

tro

l so

bre

alg

ún

asp

ect

o d

e l

a v

ida

re

laci

on

ad

o c

on

un

a e

nfe

rme

da

d

(en

ferm

os

cró

nic

os)

, o c

on

el c

uid

ad

o p

rop

io o

de

los

de

s. [1

9].

Est

a m

otiv

aci

ón

es

cla

ve a

la h

ora

de

util

iza

r In

tern

et,

de

ma

ne

ra q

ue

, ta

nto

la n

atu

rale

za d

e la

in

form

aci

ón

co

mo

lo

s ca

na

les,

dife

rirá

n s

egún l

as

cara

cterí

stic

as

de s

alu

d/e

nfe

rmeda

d p

ara

q

uie

n s

e b

usca

la

info

rma

ció

n[2

0]

ye

n f

un

ció

n d

e q

ue

se

req

uie

ra p

ara

el

cons

um

o p

rop

io

(pre

ven

ció

n, e

nfe

rme

da

d)

o p

ara

otr

os

(am

igo

s, fa

mili

are

s, r

ece

pto

res

de c

uid

ad

os)

[21

].

Así

, la

pe

rson

a s

an

a re

aliz

a b

úsq

ue

das

esp

orá

dica

s so

bre

en

ferm

ed

ad

es

ag

ud

as,

em

ba

razo

y

me

did

as

de

pre

ven

ció

n. L

os

pa

cien

tes

qu

e h

an

re

cib

ido

un

dia

gn

óstic

o r

eci

ent

e r

ea

liza

n

squ

edas

inte

nsi

vas

de in

form

aci

ón e

specí

fica s

ob

re s

u en

ferm

eda

d.

Los

enfe

rmos

crón

icos

y su

s cu

ida

do

res

lleva

n

a

cab

o

squ

ed

as

perió

dic

as

de

nu

evo

s tr

ata

mie

nto

s,

con

sejo

s nu

tric

ionale

s y

tera

pia

s a

ltern

ativ

as

En

ge

ne

ral,

los

tem

as

ma

s b

usc

ad

os

se r

efie

ren

a d

iag

stic

o (

79

%)

y tr

ata

mie

nto

(7

9%

),

sín

tom

as

(67

%),

medic

aci

ón (

67%

), y

exp

erien

cias

de o

tro

s pa

ciente

s (6

3%

). E

n e

l ca

so d

e

los

en

ferm

os

cró

nic

os,

los

tra

tam

ien

tos

(85

%),

d

iag

stic

o

(83

%),

m

ed

ica

ció

n

(74

%)

y e

xpe

rie

nci

as d

e o

tro

s (7

1%

) so

n lo

s te

ma

s m

ás

de

ma

nd

ad

os

[22

].

Y d

an

do

un

pa

so m

ás

allá

, n

o s

olo

los

tem

as

bu

sca

do

s, s

ino

la p

rop

ia d

ime

nsi

ón

de

acc

eso

a

la

Re

d

es

dife

ren

te

seg

ún

la

co

nd

ició

n d

el

usu

ario

. L

os

pa

cie

nte

s re

cie

nte

me

nte

d

iag

no

stic

ado

s, a

pe

sar

de

re

pre

sen

tar

el m

en

or

po

rce

nta

je,

tien

en

un

trá

fico

en

la r

ed

ma

yor

qu

e c

rónic

os y

sa

nos

[23].

Los

paci

ente

s que p

adece

n e

nfe

rmeda

des

crónic

as

tiene

n u

n

me

no

r a

cce

so

a

Inte

rne

t,

con

in

de

pe

nd

en

cia

d

e

otr

os

fact

ore

s so

cia

les,

e

con

óm

ico

s y

de

mo

grá

fico

s, p

ero

se

mu

est

ran

mu

y a

ctiv

os

en

el

uso

de

me

dio

s so

cia

les

pa

ra c

om

pa

rtir y

ap

rend

er

de

otr

os

en

ferm

os

[24

].

En c

uanto

al

pro

ceso

, es

ta b

úsq

ueda

de i

nfo

rmaci

ón

se

ini

cia,

en

su

gra

n m

ayo

ría

, util

izando

u

n b

usc

ad

or g

en

era

l (m

ayo

rita

ria

me

nte

Go

og

le),

y s

ólo

en

un

7%

de

oca

sio

ne

s se

util

iza

n

gin

as

web

de

salu

d c

onoci

das

[13].

Dife

rente

s busc

adore

s esp

ecí

ficos

sobre

sa

lud

inte

nta

n

ocu

par

est

e

nic

ho

, tr

ata

ndo

de

p

rop

orc

ion

ar

alg

ún

va

lor

ad

ido

. A

sí,

Pra

xeo

n [

25

] p

erm

ite u

sar

el

len

gu

aje

na

tura

l e

n l

as

Page 39: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

C

om

pa

rtir

info

rma

ció

n s

an

itaria

. e

Pa

cie

nte

s: c

om

un

ica

ció

n e

inte

racc

ión

52

squ

ed

as,

Org

an

ize

d W

isd

om

tra

ta d

e e

limin

ar

los

en

lace

s irre

leva

nte

s, y

Ko

smix

/Rig

ht

Health

[26

] in

cluye

resu

ltad

os

sob

re m

edic

ina

com

ple

men

tari

a y

alte

rna

tiva.

Tab

la 3

. Ve

nta

jas

e in

co

nve

nie

nte

s d

el a

cces

o a

la in

form

ació

n s

anit

aria

on

line

par

a

ciu

da

da

no

s y

pa

cie

nte

s

Ob

jeti

vo

s, v

enta

jas

e in

con

ven

ien

tes

pa

ra e

l ci

ud

ad

an

o,

del

acc

eso

a l

a i

nfo

rma

ció

n s

an

ita

ria

on

lin

e

Ob

jeti

vos

Info

rmac

ión

so

bre

co

ndic

ión, ac

ció

n o

pat

olo

gía

.

Ap

ren

diz

aje

de

hab

ilid

ades

Info

rmac

ión

sobre

org

aniz

acio

nes

o r

ecu

rsos

sanit

ario

s

Ven

taja

s E

du

caci

ón

y m

ejo

ra d

e ca

pac

idad

es

Acc

esib

ilid

ad a

rec

urs

os

info

rmac

ion

ales

Cam

bio

s posi

tivo

s en

la

rela

ció

n m

édic

o-p

acie

nte

Inco

nven

ien

tes

Ex

ceso

de

info

rmac

ión

y r

uid

o

Pro

ble

mas

de

iden

tifi

caci

ón d

e co

nfi

abil

idad

en l

as f

uen

tes.

Ex

clusi

ón p

or

bre

cha

tecn

oló

gic

a

.

4. L

a in

form

ació

n s

anit

aria

: su

pro

du

cció

n,

inte

rca

mb

io y

la g

en

era

ció

n d

e co

no

cim

ien

to

La

s a

plic

aci

on

es

de

la w

eb

2.0

(b

log

s, w

ikis

, m

icro

blo

gs,

ma

rca

do

res

soci

ale

s, e

tc.)

, p

erm

iten

a

lo

s u

sua

rio

s p

ub

lica

r, i

nte

racc

ion

ar

y co

mp

art

ir i

nfo

rma

ció

n,

op

inió

n y

exp

erie

nci

as.

El

eje

ce

ntr

al

lo c

onst

ituye

n l

as

rede

s so

ciale

s, y

a q

ue

se o

rgan

izan e

n t

orn

o a

l ci

udadano (

sus

ne

cesi

da

des

e in

tere

ses)

, y

pe

rmite

n in

teg

rar

bue

na

part

e d

el r

est

o d

e h

err

am

ienta

s.

Est

as

he

rra

mie

nta

s d

e

la

we

b 2

.0,

ha

n

faci

lita

do

la

ca

pa

cid

ad

d

e

pro

du

cir

y co

mp

art

ir

info

rma

ció

n a

ctiv

am

en

te.

Sin

em

ba

rgo

, d

ich

a p

osib

ilid

ad

intr

od

uce

nu

eva

s va

ria

ble

s e

n c

ua

nto

a l

as

pote

nci

alid

ades

de I

nte

rne

t, l

os

role

s y

rela

cione

s en

tre

paci

ente

s, y

entr

e p

aci

ente

s y

pro

fesi

on

ale

s. D

e i

gu

al

mo

do

, ta

mb

ién

, se

ge

ne

ran

in

cert

idu

mb

res

en

cu

an

to a

la

seg

urid

ad

, ca

lida

d, p

riva

cid

ad

y e

l uso

de

la in

form

aci

ón

.

Lo

s usu

arios

aband

onan

un p

apel

pasi

vo e

n e

l co

nsu

mo d

e i

nfo

rmaci

ón,

y adopta

n u

n r

ol

act

ivo

en

la

ge

ne

raci

ón

, m

ejo

ra e

in

terc

am

bio

de

nu

evo

s co

nte

nid

os

de

sa

lud

. S

urg

e a

sí l

a

figu

ra d

el

e-p

aci

en

te o

pa

cie

nte

co

ne

cta

do

, q

ue

no

es

sin

o e

l p

aci

en

te e

xpe

rto

qu

e u

tiliz

a

Inte

rne

t y

sus

herr

am

ien

tas.

El

pa

cie

nte

, e

xpe

rto

en

su

pro

pia

exp

erie

nci

a d

e s

alu

d y

en

el

con

sum

o d

e p

rod

uct

os

y se

rvic

ios

san

itario

s, t

ien

e l

a p

osi

bili

da

d d

e c

om

pa

rtir d

ich

a e

xpe

rie

nci

a p

ara

orie

nta

r a

otr

os,

co

nci

en

cia

r a

la s

oci

ed

ad e

incl

uso

, a

yud

ar

a lo

s p

rofe

sio

na

les

y o

rga

niz

aci

on

es

a in

vest

iga

r o

m

ejo

rar

la c

alid

ad

de

su

s se

rvic

ios

[27].

Lo

s ci

ud

adan

os

ace

pta

n b

ien e

stos

conte

nid

os

genera

dos

por

sus

pare

s, p

erc

ibie

ndo e

ste

inte

rcam

bio

de i

nfo

rmaci

ón c

om

o u

na a

ctiv

idad p

osi

tiva,

s “d

em

ocr

átic

a”

y m

ás

centr

ada

en

el c

onsu

mid

or/

ciuda

dano e

nfe

rmo

[28].

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

53

Ta

bla

4. O

bje

tiv

os

de

la p

rod

uc

ció

n y

em

isió

n d

e in

form

ac

ión

san

itar

ia d

irig

ida

a

pa

cie

nte

s

[29

-31

]

Ob

jeti

vos

de

la g

ener

aci

ón

de

info

rmaci

ón

san

itari

a

Ma

rket

ing

so

cia

l. A

trae

r la

ate

nci

ón

, gen

erar

trá

fico

on

lin

e, a

trae

r u

suar

ios

a la

s

org

aniz

acio

nes

/in

stit

uci

ones

.

Au

men

to d

e la

rep

uta

ción

(v

isib

ilid

ad).

Tan

to p

erso

nal

, p

rofe

sion

al,

com

o i

nst

ituci

on

al

Inv

esti

ga

ció

n. O

bte

ner

e i

nte

rcam

bia

r d

ato

s e

info

rmac

ión

. R

eclu

tar

pob

laci

ones

.

Sa

lud

bli

ca:

Cam

pañ

as d

e in

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ació

n y

co

nci

enci

ació

n.

Pro

mo

ción

de

la s

alu

d y

pre

ven

ció

n d

e la

en

ferm

edad

.

Ed

uca

ció

n s

an

ita

ria

Info

rmac

ión

so

bre

en

ferm

edad

es,

pro

cedim

ien

tos

o t

rata

mie

nto

s

Asi

sten

cia s

an

itaria

: A

ten

ció

n p

erso

nal

izad

a

So

po

rte:

Ofr

ecer

exp

erie

nci

as,

con

sejo

s y a

po

yo

em

oci

on

al.

Est

e c

am

bio

en

el c

iud

ada

no

, d

e c

on

sum

ido

r d

e in

form

aci

ón

(co

nsu

me

r h

ealth

,h

ea

lth s

ee

ker)

a

pa

rtic

ipa

nte

a

ctiv

o

en

su

g

en

era

ció

n

e

inte

rca

mb

io

(e-p

aci

en

te),

e

stá

e

ncu

ad

rad

o

en

co

nte

xto

de

ca

mb

io d

e p

ara

dig

ma

s e

n l

a c

on

cep

ció

n d

e l

a s

alu

d y

su

cu

ida

do

, co

mo

so

n l

a

medic

ina c

en

trada

en

el p

aci

ente

, la

salu

d c

ola

bo

rativ

a y

la t

om

a c

om

pa

rtid

a d

e d

eci

sio

ne

s.

Más

allá

, to

da e

sta n

ueva

genera

ción

de c

ono

cim

iento

est

á p

rovo

can

do c

am

bio

s en l

as

pro

pia

s es

truct

ura

s sa

nita

rias.

Las

est

rate

gia

s e i

nte

rvenci

ones

de p

rom

oci

ón y

pre

venci

ón

no

pu

ed

en

se

r aje

na

s a

lo

s in

tere

ses

y n

ece

sid

ad

es

de

lo

s ci

ud

ad

ano

s. D

el

mis

mo

mo

do

, co

nse

guir p

aci

ente

s ca

pace

s de t

om

ar

deci

sion

es,

com

ienza

a s

er

el

prim

er

obje

tivo d

e

aq

ue

llos

sist

em

as

san

itari

os

qu

e q

uie

ren

org

an

iza

rse

alr

ed

ed

or

de

l in

div

idu

o,

su e

nto

rno

y

sus

exp

erien

cias

(com

o enfe

rmo,

pero

ta

mb

ién c

om

o c

on

sum

idor

de s

erv

icio

s).

El

obje

tivo

ú

ltim

o, co

nsi

ste

en

mejo

rar

a tra

vés

de

la p

art

icip

aci

ón

de

l ciu

da

da

no

.

Ta

bla

5. V

en

taja

s e

in

co

nve

nie

nte

s p

ara

el c

iud

ad

an

o d

e la

ge

ne

rac

ión

e in

terc

am

bio

de

in

form

ac

ión

sa

nit

ari

a.

Ven

taja

s e

inco

nven

ien

tes

para

el

ciu

dad

an

o d

e la

pro

du

cció

n e

inte

rcam

bio

de

info

rmaci

ón

san

itari

a

Ob

jeti

vos

Info

rmac

ión

so

bre

co

ndic

ión,

acci

ón

o e

nfe

rmed

ad.

Ap

ren

diz

aje

de

hab

ilid

ades

Par

tici

pac

ión e

n e

nsa

yo

s cl

ínic

os

y e

ncu

esta

s

Co

mu

nic

ació

n c

on

pro

fesi

on

ales

Ven

taja

s In

terc

amb

io d

e ex

per

ienci

as

Fil

trad

o d

e in

form

ació

n (

apo

med

iaci

ón)

Req

uie

re m

eno

s h

abil

idad

es i

nfo

rmac

ion

ales

Gen

erac

ión

de

con

oci

mie

nto

So

po

rte

emo

cio

nal

im

plí

cito

(n

o e

sto

y s

olo

) y e

xplí

cito

.

Ap

oyo

so

cial

Inco

nven

ien

tes

Req

uie

re p

roac

tiv

idad

Req

uie

re c

on

exió

n y

hab

ilid

ades

so

cial

es

Au

men

ta l

a v

isib

ilid

ad.

Red

uce

an

on

imat

o y

pri

vac

idad

Ta

l y c

om

o v

eía

mo

s e

n e

l acc

eso

a la

info

rma

ció

n,

el i

nte

rca

mb

io y

ge

ne

raci

ón

de

con

ten

ido

s ta

mbié

n e

stá c

ondic

iona

do p

or

las

cara

cte

ríst

icas

de l

os

usuarios.

Aun

que l

os

paci

ente

s co

n

en

ferm

edade

s cr

ón

icas

tienen u

n m

en

or

acc

eso

a I

nte

rne

t (6

2%

vs.

81

% d

e c

iudada

nos

san

os)

, a

qu

ello

s co

ne

cta

do

s se

mu

est

ran

mu

y a

ctiv

os

en

el

uso

de

me

dio

s so

cia

les

pa

ra

com

part

ir

y apre

nder

de

otr

os

enfe

rmos.

D

e

est

a

ma

nera

, el

pa

dece

r una

e

nfe

rmeda

d

Page 40: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

C

om

pa

rtir

info

rma

ció

n s

an

itaria

. e

Pa

cie

nte

s: c

om

un

ica

ció

n e

inte

racc

ión

54

const

ituye

un f

uert

e n

exo

de u

nió

n,

a t

ravé

s del

cual

pu

eden o

rgan

izars

e c

om

unid

ad

es

[32

].

Así

, co

n in

depen

denci

a d

e o

tras

varia

ble

s, lo

s enfe

rmos

crónic

os

usa

n m

ás

Inte

rne

t co

mo u

na

he

rra

mie

nta

de

com

unic

aci

ón

(no s

imp

lem

ente

com

o u

na

fue

nte

de i

nfo

rmaci

ón

), p

art

icip

an

m

ás

en b

logs,

y r

ede

s so

ciale

s, y

acc

eden m

ás

a c

onte

nid

os

gen

era

dos

por

otr

os

pa

ciente

s [2

4].

Ad

em

ás,

est

os

pa

cie

nte

s co

n e

nfe

rme

da

de

s d

e l

arg

a d

ura

ció

n,

y su

s cu

ida

do

res,

est

án

si

endo lo

s pr

inci

pale

s cr

eadore

s de c

on

ten

ido,

y co

mpart

en

sus

exp

erien

cia

s no s

ólo

en b

usc

a

de

so

po

rte

em

oci

on

al,

sin

o t

am

bié

n p

ara

ob

ten

er

y o

fre

cer

con

oci

mie

nto

a la

co

mu

nid

ad

so

bre

su

enfe

rmed

ad

.

Est

as

act

ivid

ades

son e

speci

alm

ente

fru

ctífe

ras

en p

ato

log

ias

de b

aja

pre

vale

nci

a,

dond

e l

as

redes

soci

ale

s perm

iten “

enco

ntr

ar”

a u

na m

asa

crí

tica s

ufic

iente

de p

aci

en

tes

con i

nte

rese

s co

mu

ne

s,

salv

an

do

la

s lim

itaci

on

es

ge

og

ráfic

as.

E

s e

n

est

os

en

ferm

os

do

nd

e

pu

ed

e

ap

reci

ars

e c

on

ma

yor

clarid

ad e

l va

lor

de l

a i

nte

ligenci

a c

olect

iva,

y có

mo e

l in

terc

am

bio

de

in

form

aci

ón y

exp

erienci

as

es

un e

lem

en

to c

lave

en l

a g

en

era

ción d

e c

ono

cim

iento

. A

sí,

los

en

ferm

os

de

“e

nfe

rme

da

de

s ra

ras”

y s

us

fam

ilia

s u

tiliz

an

In

tern

et

com

o h

err

am

ien

ta p

ara

in

terc

am

bia

r in

form

aci

ón

, a

yud

ar

a o

tro

s, y

fa

cilit

ar

la i

nve

stig

aci

ón

de

su

en

ferm

ed

ad

[3

3,

34

].

El

sop

ort

e

em

oci

on

al

y,

ma

s a

llá,

el

au

me

nto

d

e

la

pe

rce

pci

ón

de

a

po

yo

soci

al

e

inte

rco

ne

xió

n,

es

un

o d

e l

os

princ

ipa

les

be

nef

icio

s d

e l

as r

ed

es

soci

ale

s, c

on

in

du

da

ble

s re

perc

usi

one

s te

rapéu

ticas

[35

, 36

].

El

ne

ro e

s ta

mb

ién

un

fa

cto

r d

ete

rmin

an

te e

n e

l u

so d

e I

nte

rne

t. S

i ya

ap

reci

áb

am

os

un

fa

cto

r fe

me

nin

o e

n e

l acc

eso

a la

info

rma

ció

n s

an

itaria

, fr

uto

pro

ba

ble

me

nte

de

l ro

l de

la m

uje

r co

mo

cu

idad

ora

fa

mili

ar,

el

uso

de

la

s re

de

s so

cia

les

tam

bié

n e

xpe

rim

en

ta d

ich

a t

en

de

nci

a.

Así

, e

l po

rce

nta

je d

e m

uje

res

pre

sen

tes

en

las

pri

nci

pa

les

red

es

soci

ale

s d

e p

erf

il g

en

era

lista

, su

pe

ra a

l d

e h

om

bre

s. P

or

eje

mp

lo e

n E

spa

ña

, e

n F

ace

bo

ok

las

muje

res

sup

on

en

un

57

%

[37

].

En

lo

s úl

timo

s d

os

os,

las

red

es

no

esp

ecia

liza

da

s e

stá

n c

reci

end

o e

xpo

ne

nci

alm

en

te e

n

gin

as

y gru

pos

rela

cion

ados

con

la s

alu

d.

Est

o s

e d

eb

e a

que s

on m

uch

o m

ás

flexi

ble

s (los

visi

tan

tes

inte

gra

n s

us

dife

ren

tes

áre

as

de

inte

rés

en

la m

ism

a p

lata

form

a),

pe

rmite

n c

om

pa

rtir

in

form

aci

ón

co

n

gin

as

y b

log

s e

xte

rno

s,

así

co

mo

in

teg

rar

ap

lica

cio

ne

s (u

so d

esd

e e

l te

léfo

no m

óvi

l, po

r eje

mp

lo)

[38].

Ya e

xist

en m

ás

de 2

00 m

illon

es

de c

uen

tas

act

ivas

en

F

ace

bo

ok

[39

], 1

50

mill

on

es

de

usu

ario

s e

n T

witt

er

[40

], 7

0 m

illo

ne

s e

n L

inke

din

[4

1].

Yo

utu

be

[42

] e

s ta

mb

ién

un

a h

erra

mie

nta

em

erg

en

te,

con

s d

e 8

00

0 c

an

ale

s re

laci

on

ado

s co

n e

l té

rmin

o “

he

alth

” [4

3].

En

e

ste

m

ism

o

con

text

o,

las

pro

pia

s o

rgan

iza

cio

nes

sa

nita

ria

s e

stá

n

au

me

nta

nd

o

su

pre

sen

cia

en

est

as

red

es

soci

ale

s g

en

era

lista

s, c

om

o u

na

po

ten

te e

stra

teg

ia d

e m

ark

etin

g y

ca

na

l d

e

com

un

ica

ción

co

n

sus

usu

ario

s (a

dh

ere

nci

a

y co

ntin

uid

ad

, a

ten

ció

n

al

usu

ario

, ed

uca

ción)

(Tabla

4).

E

n

oct

ubre

de

2010,

87

1

hosp

itale

s e

n

EE

UU

usa

ban

est

as

he

rra

mie

nta

s [4

4]

y se

gún d

ato

s de

Ob

serv

atic

s [4

5]

en s

ep

tiem

bre

de

20

10,

su n

úm

ero

en

E

spaña a

scend

ía a

44 h

osp

itale

s.

Ad

em

ás

de

las

red

es

soci

ale

s g

en

era

lista

s, u

n g

ran

me

ro d

e c

om

un

ida

de

s e

stá

n s

urg

ien

do

de

form

a e

specí

fica p

ara

cuest

ione

s de s

alu

d,

ofr

eci

en

do

alg

ún

ele

me

nto

de

va

lor

ad

ido

q

ue

le

s p

erm

ita p

osi

cio

na

rse

. D

e e

sta

fo

rma

, a

lgu

na

s re

des

se o

rga

niz

an

en

to

rno

a u

na

pa

tolo

gía

co

ncr

eta

. E

ntr

e l

as

más

ase

nta

das

pod

em

os

cita

r a M

ed

He

lp [

46], I

nsp

ire [

47],

Dia

be

tic C

onn

ect

[48

], D

aily

Str

en

ght

[49

], A

CO

R [

50],

y u

n l

arg

o e

tcéte

ra.

En e

llas,

los

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

55

pa

cie

nte

s se

co

mu

nic

an

co

n o

tro

s q

ue

pa

de

cen

la

mis

ma

do

len

cia

, co

mp

ara

n t

rata

mie

nto

s,

ag

reg

an

y o

btie

ne

n la

“e

xpe

rie

nci

a d

e la

co

mu

nid

ad

”,

e in

terc

am

bia

n s

op

ort

e e

mo

cio

na

l.

Su

rge

n t

am

bié

n r

ed

es

qu

e i

nte

gra

n s

erv

icio

s w

eb

, d

on

de

lo

s p

aci

en

tes

pu

ed

en

co

mp

art

ir

info

rma

ció

n m

ás

allá

de

su

s e

xpe

rie

nci

as,

co

mo

pu

ed

en

se

r d

ato

s cl

ínic

os

(Pa

tien

tsL

ike

Me

[5

1],

Ke

yOse

[5

2])

, ci

fra

s d

e p

resi

ón

art

eria

l (B

loo

dr

[53

]),

de

glu

cem

ia (

Su

ga

rSta

ts[5

4])

o

incl

uso

in

form

aci

ón

ge

tica

(23

andM

e [

55

]).

Est

as

pla

tafo

rma

s in

teg

ran

he

rra

mie

nta

s p

ara

co

mp

ara

r d

ato

s co

n lo

s d

e o

tro

s u

sua

rio

s, g

en

era

r g

ráfic

os

pa

ra v

alo

rar

su e

volu

ción

y r

ea

liza

r u

n

au

to

seg

uim

ien

to,

ap

roxi

ma

rse

a

l d

iagn

óst

ico

e

, in

clus

o,

ele

gir

un

tr

ata

mie

nto

(C

ure

To

ge

the

r[5

6])

.

Est

e u

so d

e lo

s P

HR

(P

ers

on

al H

ea

lth R

eco

rds

o D

ato

s cl

ínic

os

pe

rso

na

les)

, en

el c

on

text

o d

e

la W

eb 2

.0,

exp

licados

en

más

deta

lle e

n e

l ca

pítu

lo 3

.2,

abre

mu

chas

pos

ibili

dades

en

po

ten

cia

ción

d

el

au

tocu

ida

do

, d

ete

cció

n

de

e

rro

res,

y

en

e

l u

so

de

la

in

form

aci

ón

p

ara

in

vest

iga

ción

clín

ica

. A

de

s, p

ue

de

su

po

ne

r u

na

op

ort

un

ida

d p

ara

las

org

an

izac

ion

es

pa

ra

red

ucc

ión

de c

ost

es

y e

l fa

cilit

ar

el

inte

rca

mb

io d

e i

nfo

rma

ció

n.

Ta

mb

ién

se

tra

ta d

e u

n n

ich

o

em

erg

en

te d

on

de

gra

nde

s co

mp

añí

as

ap

reci

an

po

sib

ilid

ade

s d

e n

eg

ocio

(G

oo

gle

He

alth

[57

],

Mic

roso

ft H

ea

lthV

au

lt [5

8] y

Do

ssia

[5

9].

Así

, lo

s d

ato

s cl

ínic

os

pe

rso

na

les

pu

ed

en

co

nve

rtir

se,

de

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a a

gre

ga

da,

en u

na

im

port

an

te

fuen

te d

e i

nfo

rmaci

ón y

tam

bié

n d

e n

egoci

o.

Patie

nts

Lik

eM

e e

Insp

ire

so

n,

po

r ej

em

plo

, d

os

red

es

soci

ale

s q

ue

ve

nd

en

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ato

s a

nim

os

a

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pre

sas

farm

acé

utic

as,

u

niv

ers

ida

de

s y

lab

ora

torios

de in

vest

iga

ción [60

].

Otr

o a

spe

cto

de

la

squ

ed

a d

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nfo

rma

ció

n e

stá

en

cam

ina

do

a e

nco

ntr

ar

a l

os

me

jore

s p

rofe

sio

na

les

e i

nst

ituci

on

es.

gin

as

com

o E

mp

ha

sis

Se

arc

h [

61

], Z

ocD

oc

[62],

Am

erica

n

We

ll [6

3]

o ¿

Qué m

éd

ico?

[64

] en

Esp

aña

, ofr

ece

n d

icho

serv

icio

bas

ado e

n r

anki

ngs

de

op

inio

ne

s. E

n e

ste

ob

jetiv

o,

las

we

bs

de

re

com

en

da

ció

n (

do

nd

e l

os

con

sum

ido

res

exp

lican

su

s e

xperien

cia

s ante

pro

duct

os

y se

rvic

ios)

, est

án r

esu

ltand

o m

uy

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ivas,

au

nque p

ueden

ge

ne

rars

e p

rob

lem

as

étic

os

y le

ga

les

cua

ndo

se

re

fiere

n a

in

stitu

cio

ne

s, p

rofe

sio

na

les

o

pa

cie

nte

s co

ncr

eto

s (d

ifam

aci

ón

, vi

ola

ció

n

de

la

p

riva

cid

ad,

etc

.).

No

o

bst

an

te

dic

ho

s p

rob

lem

as

pu

ed

en

se

r so

lven

tad

os

con

un

as

bu

en

as

po

lític

as.

Ta

l e

s e

l ca

so d

e P

atie

nt

Op

inio

n [

65

], do

nde

los

usu

arios

del

Nati

on

al

Hea

lth

Servic

e (

NH

S)

de

Re

ino

Un

ido

pu

ed

en

co

mp

art

ir s

us

exp

erie

nci

as.

Apare

cen

tam

bié

n

red

es

soci

ale

s de

sa

lud

, p

rom

ovi

da

s p

or

los

pro

pio

s p

rove

ed

ore

s d

e

serv

icio

s. P

or

eje

mp

lo,

Fo

rum

Clin

ic [

66

]d

el

Ho

spita

l C

linic

de B

arc

elo

na

, la

re

d V

ive

lasa

lud

[67

] d

e D

KV

o S

an

ibox

[68

] d

e la

Clín

ica

Un

ive

rsita

ria

de

Nav

arr

a,

tod

as

ella

s e

nca

min

ad

os

a

la e

du

caci

ón d

e lo

s paci

ente

s.

Po

r ú

ltim

o,

el

uso

de

In

tern

et

com

o c

an

al

de

co

mu

nic

aci

ón e

ntr

e p

aci

en

tes

y p

rofe

sio

na

les,

in

clu

so p

ara

la

pro

pia

act

ivid

ad

clín

ica

, e

s to

da

vía

in

fre

cue

nte

au

nq

ue

exp

erim

en

ta u

na

lig

era

y

pe

rsis

ten

te t

en

de

nci

a a

cre

cer

[11

], y

se c

en

tra

ca

si e

xclu

siva

me

nte

en

la

util

iza

ció

n d

el

corr

eo

ele

ctró

nic

o.

El u

so d

e la

s h

err

am

ien

tas

2.0

para

est

os

fines

es

tod

aví

a t

est

imo

nia

l y s

e

ba

sa

en

e

xpe

rie

nci

as

p

ion

era

s,

tale

s co

mo

H

ello

He

alth

[6

9],

yvi

.vu

[7

0].

Ta

mb

ién

so

n

de

sta

cab

les

las

exp

erie

nci

as

pe

rso

na

les

de

dic

os,

q

ue

u

tiliz

an

la

s re

de

s so

cia

les

ge

ne

ralis

tas

pa

ra c

om

un

ica

rse

co

n su

s p

acie

nte

s. P

or

eje

mp

lo,

el

Dr.

Ca

sad

o u

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a T

witt

er

de

sde

ha

ce v

ari

os

os

[71

].

En

cu

an

to a

cifr

as

de

util

iza

ció

n d

e e

sto

s se

rvic

ios,

en

un

re

cie

nte

est

ud

io n

ort

ea

me

rica

no

se

e

nco

ntr

ó

qu

e

4

de

ca

da

1

0

usu

ario

s,

bu

sca

ba

n

info

rma

ció

n

san

itaria

cr

ea

da

p

or

otr

os

Page 41: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

C

om

pa

rtir

info

rma

ció

n s

an

itaria

. e

Pa

cie

nte

s: c

om

un

ica

ció

n e

inte

racc

ión

56

pa

ciente

s (p

.e.

blo

gs,

fo

ros)

, y

una c

uart

a p

art

e c

on

sulta

ba

ra

nki

ng

s d

e m

éd

ico

s y

ho

spita

les

[72

]. C

om

o e

s de e

spera

r, s

on m

enos

los

pac

iente

s q

ue

genera

n c

onte

nid

os.

Aun

así

, la

s ci

fra

s so

n

sig

nifi

cativ

as.

E

n

EE

UU

e

l 6

%

de

lo

s e

Pa

cie

nte

s h

a

cre

ad

o

etiq

ue

tas

pa

ra

info

rma

ción s

anita

ria,

un 6

% h

a g

ene

rado c

om

enta

rio

s y

un

5%

ha c

rea

do e

ntr

adas

de b

log

so

bre

su s

alu

d. A

de

más,

un

4%

ha v

ota

do

en

sis

tem

as

de

ra

nki

ng d

e m

édic

os

y hosp

itale

s.

Y

mie

ntr

as

ha

sta

e

l 9

0%

d

e

dic

os,

a

firm

a

qu

e

sus

pa

cie

nte

s m

en

cio

na

n

info

rma

ció

n

en

con

tra

da

en

In

tern

et

en

su

co

nsu

lta,

sólo

20%

re

fiere

pre

scrib

ir w

ebs

a s

us

pac

ien

tes

[73

].

En

nu

est

ro e

nto

rno

, p

are

ce q

ue

los

prin

cip

ale

s fa

cto

res

limita

nte

s so

n la

fa

lta d

e t

iem

po

de

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dic

os,

y e

l te

mo

r a

la

fa

lta d

e s

eg

urid

ad

en

la

in

form

aci

ón

[7

4].

Ya

en

el

o 2

00

5,

en

un

e

stu

dio

d

e

He

alth

o

n

Ne

t[7

5],

ha

sta

e

l 8

0%

d

e

los

en

cue

sta

do

s co

nsi

de

rab

a

qu

e

los

pro

fesi

on

ale

s d

e l

a sa

lud

, d

eb

ían

pre

scrib

ir a

sus

pa

cie

nte

s si

tios

con

in

form

aci

ón

co

nfia

ble

y

esp

ecí

fica

so

bre

su

s d

ole

nci

as,

a

l ig

ua

l q

ue

p

resc

rib

ían

m

ed

ica

me

nto

s.

Co

mu

nid

ad

es

asi

tric

as

en

tre

dic

os

y p

aci

en

tes,

orie

nta

da

s h

aci

a l

a i

nfo

rma

ció

n c

om

o S

alu

pe

dia

.org

[7

6],

do

nd

e e

l pro

fesi

on

al i

nte

rme

dia

y r

eco

mie

nd

a (

pre

scrib

e)

la in

form

aci

ón

, p

ue

de

n s

er

un

a

resp

uest

a ú

til d

e la

web 2

.0 a

est

a d

em

anda.

De

ig

ual

m

od

o,

se

ha

n

lleva

do

a

cab

o

exp

erie

nci

as

de

e

mp

leo

d

e h

err

am

ien

tas

2.0

e

n

act

ivid

ade

s pre

ventiv

as

e i

nte

rven

cio

nes

sobre

gru

pos

de p

ob

laci

ón,

co

mo d

esh

abitu

aci

ón

ta

qu

ica

y r

ed

ucc

ión

de

pe

so, co

n r

esu

ltad

os

favo

rab

les

[77

, 78

].

5. L

as a

men

azas

del

co

nsu

mo

e i

nte

rcam

bio

de

info

rmac

ión

san

itar

ia

Inte

rne

t es

ya e

l ma

yor

todo

de

pro

visi

ón y

acc

eso

a in

form

aci

ón s

anita

ria [

11,

13

], y

su u

so

ge

ne

ra b

ene

ficio

s ta

ng

ible

s e

n l

a S

alu

d d

e l

os c

iud

ad

an

os [

79

-81

], p

ero

ta

mb

ién

ha

ce q

ue

su

rja

n a

me

na

zas

cuyo

imp

act

o r

ea

l est

á to

da

vía

po

r cu

an

tific

ar.

En

p

rim

er

lug

ar,

a

spe

cto

s co

mo

la

se

gu

rid

ad

de

la

in

form

aci

ón

o

la

sa

lva

gu

ard

a

de

la

re

pu

taci

ón

so

n c

ue

stio

ne

s co

mu

ne

s a

to

do

s lo

s u

sua

rio

s de

la

re

d y

, e

n e

spe

cia

l, a

qu

ien

es

pa

rtic

ipa

n d

e l

as

he

rra

mie

nta

s 2

.0.

No

ob

sta

nte

, lo

s a

spe

cto

s d

e p

riva

cid

ad

re

laci

on

ad

os

con

la

sa

lud

tie

ne

n u

na

esp

eci

al

imp

ort

an

cia

, d

ad

as

sus

repe

rcu

sio

ne

s p

ers

on

ale

s, l

eg

ale

s e

, in

clu

so,

eco

mic

as.

E

l p

ap

el

act

ivo

d

el

pa

cie

nte

e

n

la

ge

ne

raci

ón

e

in

terc

am

bio

d

e

conte

nid

os

le p

osi

ciona

ante

dile

ma

s ante

s re

serv

ad

os

a p

rofe

sio

nale

s d

e l

a i

nfo

rmaci

ón

y,

s a

llá d

el u

so d

e “

no

rma

s d

e e

tiqu

eta

”, e

s n

ece

sario

est

ab

lece

r u

na

s re

gla

s d

el j

ueg

o c

lara

s q

ue

evi

ten

pro

ble

ma

s re

laci

on

ad

os

con

la p

riva

cid

ad

y d

ere

cho

s d

e lo

s d

em

ás.

El

seg

un

do

po

lo,

imp

lica

al

pro

pio

acc

eso

a l

a in

form

aci

ón

sa

nita

ria

y a

la

ca

lida

d d

e é

sta

.

Est

e

tem

a

ha

g

en

era

do

u

na

g

ran

p

reo

cup

aci

ón

a

lo

s pr

ofe

sio

na

les

san

itario

s d

esd

e

el

com

ien

zo d

e la

We

b,

y a

un

qu

e s

u im

po

rta

nci

a r

ea

l pa

rece

ha

be

r si

do

so

bre

dim

en

sio

na

da

, e

s u

no

de

lo

s fa

cto

res

limita

nte

s a

la

pre

scrip

ció

n d

e i

nfo

rma

ció

n [

74

]. L

a i

nfo

rma

ció

n e

rró

ne

a,

fals

a (

hoa

x),

fraud

ule

nta

[8

2]

o s

en

cilla

me

nte

de

sfa

sad

a e

xist

e e

n l

a r

ed

de

la

mis

ma

fo

rma

q

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ta

mb

ién

e

xist

e

fue

ra

de

e

lla.

En

cu

an

to

a

la

calid

ad

, é

sta

p

are

ce

ser

ma

yor

de

la

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spe

cha

da.

A

sí,

po

r eje

mp

lo,

en

u

n

reci

en

te

est

ud

io

en

E

spa

ña

, la

fia

bili

dad

d

e

la

info

rma

ción e

nco

ntr

ada s

obre

cue

stio

nes

rela

cion

adas

con la

salu

d s

e e

valú

a e

n u

n 7

’2 s

obre

10

[83

].

Div

ers

as

org

aniz

aci

ones

han d

esa

rro

llado c

ódi

go

s y

ce

rtifi

caci

one

s que,

ap

licados

a u

na

p

ág

ina

we

b,

de

term

ina

n u

n n

ivel

mín

imo

de

ca

lida

d d

e l

as

gin

as

con

info

rma

ció

n s

an

itari

a

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

57

[84

]. E

sta

s in

icia

tiva

s (H

ON

Co

de

[8

5],

UR

AC

[8

6],

etc

.) s

on

mu

y va

liosa

s p

ara

est

ab

lece

r la

co

nfia

bili

da

d y

étic

a d

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s w

eb

s, p

ero

los

visi

tan

tes,

en

su

gra

n m

ayo

ría

, ig

no

ran

su

exi

ste

nci

a

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gnifi

cado

.

La

s re

de

s so

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les

y la

ca

pa

cid

ad

de

ge

ne

rar

con

oci

mie

nto

en

tre

mu

cho

s, p

ue

de

n a

com

ete

r lo

q

ue

pa

ra u

na s

ola

org

aniz

aci

ón

se

ría

un

a t

are

a t

itán

ica

. E

sta

ta

rea

de

“fil

tra

do

co

lab

ora

tivo

” p

erm

ite p

or

vez

prim

era

co

nsi

de

rar

la c

alid

ad

de

ca

da

un

o d

e l

os

con

ten

ido

s, y

no

de

su

s co

ntin

ente

s (w

ebs)

. D

e

est

a

form

a

surg

en

serv

icio

s d

e

reco

me

ndaci

ón

de

info

rmaci

ón

sa

nita

ria,

com

o e

s el ca

so d

e S

alu

pedia

.org

[76

], donde

los

pro

fesi

onale

s de l

a s

alu

d p

ueden

re

com

en

da

r e

lem

en

tos

de

in

form

aci

ón

co

ncr

eto

s (t

ext

os,

vi

de

os,

fo

tog

rafí

as)

, a

ña

dir

ma

rca

do

res

soci

ale

s, y

est

e p

roce

so s

er

culm

ina

do

po

r lo

s vi

sita

nte

s n

o p

rofe

sio

na

les

qu

e

valo

ran

y c

om

en

tan

los

en

lace

s p

rop

ue

sto

s.

Ad

em

ás,

au

nq

ue

el i

nte

rca

mb

io m

asi

vo d

e in

form

aci

ón

au

me

nta

la c

ap

aci

da

d d

e d

ifusi

ón

de

la

info

rma

ción

err

ónea [

87,

88],

cua

ndo

las

rede

s so

ciale

s cu

en

tan

con u

na s

ufic

iente

masa

cr

ítica

de

usu

ario

s ac

tivo

s, s

e o

bse

rva

mo

la

in

form

aci

ón

in

corr

ect

a t

ien

de

a c

orr

eg

irse

o

de

sap

are

cer

rap

ida

me

nte

, fr

uto

de

la

pro

pia

ca

pa

cid

ad

de

ge

ne

raci

ón

de

co

no

cim

ien

to d

e

dic

ha

s re

des

, y

de

l m

eca

nis

mo

de

ap

om

ed

iaci

ón

[89

]. A

sí,

exi

sten e

studio

s en

com

unid

ades

de

paci

ente

s do

nde s

e e

nco

ntr

ó u

na m

uy

baja

tasa

de i

nfo

rmaci

ón e

rrónea

, si

endo a

dem

ás

ést

a c

orr

eg

ida

en

cu

est

ión

de

ho

ras

[90

]. E

ste

es

el e

jerc

icio

de

co

nfia

nza

en

el q

ue

se

ba

sa la

W

ikip

ed

ia [

91

]y

que p

uede

resu

mirse

en la m

áxi

ma

de

: "c

on

ojo

s su

ficie

nte

s, t

od

os

los

fallo

s so

n s

up

erf

icia

les"

[6].

De i

gual

modo,

otr

o m

eca

nis

mo c

orr

ect

or

es

la p

rop

ia e

xpe

rie

nci

a,

y se

ntid

o c

om

ún

de

lo

s u

sua

rio

s,

ace

rca

d

e

la

con

fiab

ilid

ad

d

e

las

fue

nte

s.

Est

a

de

stre

za

en

cua

dra

da

e

n

la

alfa

be

tizaci

ón i

nfo

rmaci

onal,

no e

s exc

lusi

va d

e l

a r

ed.

Lo

s usu

arios

no o

torg

an

, co

mo y

a

he

mo

s vi

sto,

la m

ism

a c

on

fianza

a l

a i

nfo

rmaci

ón q

ue o

btie

nen,

depe

ndie

ndo

de l

a f

uen

te d

e

la q

ue

pro

vie

ne d

icha

info

rma

ción.

Est

a c

apaci

da

d c

rític

a d

e e

valu

aci

ón

de

la

in

form

aci

ón

, p

ara

d

isce

rnir

la

info

rma

ció

n

fiab

le,

es

resp

on

sab

ilid

ad

de

l ci

ud

ada

no

[9

2],

au

nq

ue

d

eb

e

pro

mo

vers

e d

esd

e la

s o

rga

niz

aci

on

es e

du

cativ

as

y sa

nita

ria

s [2

1].

Qu

izá,

el

asp

ect

o c

lave

que

requ

erirí

a e

studio

s de m

ayo

r p

rofu

ndid

ad e

s co

noce

r el

impact

o

de

la in

form

aci

ón

so

bre

las

con

duc

tas

de

los

ciu

da

da

no

s, c

ua

les

son

los

resu

ltad

os

de

dic

ha

s co

ndu

ctas

[93]

y, e

n e

speci

al,

qué o

curr

e c

uando e

l paci

en

te n

o c

om

pre

nd

e l

a i

nfo

rmaci

ón

o

bte

nid

a, o

la a

da

pta

de

form

a e

rró

ne

a a

su

co

nd

ició

n p

ers

on

al [

10

, 9

4].

Un

asp

ect

o c

ola

tera

l, y

tod

aví

a n

o b

ien

est

ud

iad

o,

es

el

caso

de

gru

po

s d

e p

aci

en

tes

qu

e

ha

cen

ap

olo

gía

d

e

condu

ctas

de

riesg

o

(an

ore

xia,

bu

limia

, vi

gore

xia,

auto

lesi

one

s,

tabaq

uis

mo).

Com

o v

ere

mo

s e

n e

l cap

ítulo

sig

uie

nte

, e

l “fil

tro

co

lect

ivo

” n

o lo

gra

co

rre

gir e

sta

in

form

aci

ón

, d

ad

o

qu

e e

s e

miti

da

y

com

pa

rtid

a

de

fo

rma

co

nsc

ien

te

a

pe

sar

de

su

s ca

ract

erí

stic

as.

Otr

o r

iesg

o e

merg

ente

, m

ás

visi

ble

cuanto

más

impo

rtanci

a c

obra

n l

as

red

es

soci

ale

s, e

s el

po

sici

onam

iento

o

cre

aci

ón

de

reputa

ció

n

favo

rab

le

de

ma

ne

ra

art

ifici

al,

a

tra

vés

de

la

in

centiv

aci

ón e

con

óm

ica [

60

]. E

sto p

odrí

a e

mp

lears

e p

ara

cre

ar

una

corr

iente

de o

pin

ión

fa

vora

ble

-o

de

sfa

vora

ble

-, s

ob

re u

n d

ete

rmin

ad

o t

rata

mie

nto

o p

rod

uct

o f

arm

acé

utic

o.

No

ob

stante

, u

tiliz

ar

est

e

mark

etin

g

fraudule

nto

se

ría

deva

stado

r para

u

na

em

pre

sa,

si

se

de

mo

stra

se t

al

prá

ctic

a,

po

r lo

qu

e el

rie

sgo d

e s

u u

so p

ued

e a

ctuar

com

o m

eca

nis

mo a

uto

-lim

itan

te.

Page 42: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

C

om

pa

rtir

info

rma

ció

n s

an

itaria

. e

Pa

cie

nte

s: c

om

un

ica

ció

n e

inte

racc

ión

58

Por

últi

mo

, una

seria

amen

aza

ra

dic

a e

n l

a e

xist

enci

a d

e u

n a

lto n

úm

ero

de p

aci

ente

s n

o

con

ect

ad

os.

Est

os

pa

cie

nte

s co

rre

n e

l rie

sgo

de

qu

ed

ar

ma

rgin

ad

os

de

los

be

ne

ficio

s d

el u

so

de

In

tern

et

y e

l a

cce

so a

la

in

form

aci

ón

. R

ed

uci

r e

sta

do

ble

fra

ctu

ra d

igita

l, d

eb

e s

er

un

o

bje

tivo

prio

rita

rio

[9

5]. E

n e

l ca

so d

e l

os p

aci

en

tes

con

ne

cesi

dad

es

esp

ecia

les,

exi

ste

n

est

ándare

s (c

om

o T

AW

[96

], por

eje

mplo

) que t

rata

n d

e g

ara

ntiz

ar

la a

ccesi

bili

dad w

eb

. A

de

s, l

a l

ey

esp

ola

est

ab

lece

qu

e l

as

pág

ina

s w

eb

de

en

tida

de

s p

úb

lica

s d

eb

en

se

r a

cce

sibl

es

[97

]. E

l p

rob

lem

a r

ad

ica

en

qu

e e

l d

esa

rro

llo t

ecn

oló

gic

o (u

so d

e f

lash

, ja

vasc

rip

t,

etc

.) a

soci

ad

o a

la 2

.0,

no

pe

rmite

cu

mp

lir c

on

los

crite

rio

s d

e a

cce

sib

ilid

ad

act

ua

les.

6. E

l ap

od

eram

ien

to d

el e

-Pac

ien

te y

su

par

tic

ipa

ció

n

El o

bje

tivo

fin

al d

e la

info

rma

ció

n,

y la

ge

ne

raci

ón

de

co

no

cim

ien

to,

es

la t

om

a d

e d

eci

sio

nes

. E

n e

l ca

so d

e l

a s

alu

d,

la c

ap

aci

dad

de

lo

s d

ifere

nte

s a

cto

res

pa

ra t

om

ar

dic

ha

s d

eci

sio

nes

fu

nda

men

ta l

os

dis

tinto

s m

odelo

s de

la

rela

ción m

édic

o-p

aci

ente

, y

el

pro

pio

eje

rcic

io d

e l

as

pro

fesi

on

es

san

itari

as.

Re

con

oce

r la

au

ton

om

ía d

el

pac

ien

te,

y su

de

rech

o a

la

ele

cció

n l

ibre

e i

nfo

rma

da

, e

s u

n

impera

tivo é

tico

y l

egal

de l

a a

ctiv

idad s

anita

ria

. E

ste

“co

nse

ntim

ien

to i

nfo

rma

do

” se

ba

sa e

n

la d

eci

sión s

obre

hace

r (u

na e

xplo

raci

ón,

un t

rata

mie

nto

) o n

o h

ace

r, y

no h

a d

e c

on

fun

dirse

co

n la

pa

rtic

ipa

ció

n d

el p

aci

en

te e

n la

tom

a d

e d

eci

sio

nes

[9

8].

La

re

laci

ón m

édic

o-p

aci

ente

ha id

o e

volu

cion

and

o e

n e

l tie

mp

o.

De

un

mo

de

lo p

ate

rna

lista

en

el q

ue e

l méd

ico e

valú

a y

deci

de lo

me

jor

para

el p

aci

ente

, se

han d

esa

rrolla

do o

tro

s m

odelo

s co

mo e

l in

terp

reta

tivo

, e

n q

ue e

l m

éd

ico d

eci

de

tenie

ndo

en c

uen

ta l

as

pre

fere

nci

as

del

pa

cie

nte

, e

l co

mp

art

ido

, e

n e

l qu

e m

éd

ico

y p

aci

en

te s

e im

plic

an

en

tod

o e

l pro

ceso

y d

eci

de

n

de

co

n a

cue

rdo

, y

el i

nfo

rma

do

, e

n e

l qu

e e

l pa

ciente

de

cide

tra

s re

cibir

la

info

rmaci

ón d

el

dic

o [9

9].

El

modelo

de d

eci

sio

nes

com

pa

rtid

as

es

rela

tivam

en

te n

ove

doso

, y

se b

asa

en

con

sidera

r e

l e

ncu

en

tro

clín

ico

en

tre

pro

fesi

on

al

y p

aci

en

te c

om

o u

na

re

un

ión

en

tre

exp

ert

os

[10

0].

El

pro

fesi

on

al

es

un

exp

ert

o e

n i

de

ntif

ica

r e

nfe

rme

da

de

s, m

ien

tra

s e

l p

aci

en

te e

s e

xpe

rto

en

e

xpe

rim

en

tar

su e

nfe

rme

da

d.

Est

e e

ncu

en

tro

do

nd

e s

e c

omp

art

e in

form

aci

ón

(in

term

ed

iaci

ón

) y

se a

lca

nza

un

acu

erd

o s

ob

re l

as

de

cisi

on

es a

to

ma

r, s

e r

ela

cio

na c

lara

me

nte

co

n u

na

m

ejo

ra e

n lo

s re

sulta

do

s d

e s

alu

d [7

9,

80

], m

axi

miz

an

do

los

be

ne

ficio

s d

el a

po

de

ram

ien

to d

el

pa

cie

nte

y m

inim

iza

nd

o s

us

rie

sgo

s.

No

ob

sta

nte

, d

ive

rso

s e

stu

dio

s h

an

ob

serv

ad

o q

ue

, a

un

qu

e l

a m

ayo

ría

de

pa

cie

nte

s q

uie

re

com

part

ir

info

rmaci

ón

y que

sus

opin

iones

se

an

te

nid

as

en

cue

nta

, no

todos

dese

an

imp

lica

rse

act

iva

me

nte

en

la

to

ma

de

de

cisi

one

s cl

ínic

as.

[1

01

, 1

02

],n

i co

rre

spon

sab

iliza

rse

d

e t

ale

s d

eci

sio

ne

s [7

1].

No

ha

y q

ue

olv

ida

r q

ue

el a

po

de

ram

ien

to e

s u

na

op

ció

n p

or

la q

ue

el

pa

cie

nte

, se

nci

llam

en

te, p

ue

de

no

opta

r.

En

est

e s

en

tido

, se

ha

ob

serv

ad

o q

ue

pa

de

cer

un

a e

nfe

rme

da

d e

s u

n f

act

or

ind

ep

en

die

nte

, q

ue

se

aso

cia

co

n u

na

me

no

r p

refe

ren

cia

po

r pa

rtic

ipa

r e

n l

as

de

cisi

one

s cl

ínic

as

[10

3-1

04

].

La

pro

po

rció

n d

e p

ers

on

as

qu

e d

ese

a p

art

icip

ar

en

el e

ncu

en

tro

clín

ico

, o

scila

e

ntr

e u

n 4

8%

y

un

64

% e

n e

l ca

so d

e l

a p

ob

laci

ón

sa

na

[1

05

-10

7].

Sin

em

ba

rgo

, e

l 6

9%

de

lo

s q

ue

pa

de

cen

en

ferm

edade

s cr

ónic

as

pre

fiere

que

deci

da

su m

édic

o [

10

8].

Lo

mis

mo

ocu

rre a

nte

la m

ayo

r g

rave

da

d d

e la

en

ferm

ed

ad

, q

ue

est

á a

soci

ad

a a

un

me

no

r d

ese

o d

e p

art

icip

ar

[10

9], a

unqu

e

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

59

en

est

ud

ios

de p

aci

ente

s co

n cá

ncer

[11

0]

lo m

ás

frecu

ente

es

que é

sto

s p

refie

ran

una

d

eci

sió

n c

omp

art

ida

an

tes

qu

e u

n p

ap

el a

utó

no

mo

o p

asi

vo.

Co

mo

he

mo

s vi

sto

en

an

terio

res

ap

art

ad

os,

In

tern

et

y e

l a

cce

so a

la

info

rma

ció

n s

an

itaria

p

erm

ite q

ue

ci

ud

ad

an

os y

usu

ario

s p

ue

da

n e

sta

r m

ejo

r in

form

ad

os,

y

qu

e l

os

pa

cie

nte

s co

mp

ren

da

n m

ejo

r la

s re

com

en

da

cio

ne

s p

rop

ue

sta

s p

or

los

pro

fesi

on

ale

s [8

1].

El i

nte

rcam

bio

d

e i

nfo

rma

ció

n e

ntr

e p

aci

en

tes

pe

rmite

, a

de

s, o

bte

ne

r so

po

rte

y m

ejo

rar

las

hab

ilid

ad

es

y de

stre

zas

refe

ren

tes

al

auto

cuid

ado y

la a

uto

nom

ía p

ers

onal.

No o

bst

an

te,

dic

ho a

cceso

p

ue

de

ge

ner

ar

con

du

cta

s y

de

cisi

one

s d

isfu

nci

on

ale

s. P

or

eje

mp

lo,

exi

ste

n c

ibe

rco

nd

ría

cos

(hip

oco

nd

ría

cos

en

la

Re

d),

qu

e t

om

an

de

cisi

one

s p

or

exc

eso

aso

cia

das

al

uso

de

In

tern

et

com

o h

err

am

ienta

de a

uto

dia

gnóst

ico,

perc

ibie

ndo r

iesg

os

pote

nci

ale

s pa

ra s

u s

alu

d d

onde

n

o

los

ha

y,

y g

en

era

nd

o

con

sulta

s y

ga

sto

s in

ne

cesa

rios

[11

1].

El

hip

oco

nd

riaco

e

xist

e

tam

bié

n f

ue

ra d

e la

re

d,

y n

o e

stá

cla

ro q

ue

In

tern

et

au

me

nte

su

inci

de

ncia

, a

un

qu

e s

i pa

rece

h

ace

rlo

de

ma

ne

ra d

ire

cta

la

acc

esi

bili

da

d a

los

serv

icio

s sa

nita

rio

s.

En

el

ext

rem

o o

pu

est

o,

est

á e

l p

aci

en

te q

ue

util

iza

la

in

form

aci

ón

pa

ra e

l a

uto

dia

gn

óst

ico

y

au

to-t

rata

mie

nto

, si

n u

na

po

ste

rio

r b

úsq

ue

da

de

ori

en

taci

ón

po

r u

n p

rofe

sio

na

l. P

are

ce q

ue

d

ich

a c

on

du

cta

est

á m

ás

rela

cio

na

da c

on

in

eq

uid

ad

es

y fa

lta d

e a

cce

sib

ilid

ad

a l

os

recu

rso

s sa

nita

rio

s (g

en

era

lme

nte

po

r m

otiv

os

eco

mic

os)

, que

por

una r

azó

n d

e a

podera

mie

nto

o

au

ton

om

ía p

ers

on

al [

11

2].

Entr

e e

stos

ext

rem

os,

se e

ncu

entr

an

lo

s p

aci

en

tes

qu

e u

tiliz

an

lo

s se

rvic

ios

san

itari

os

de

fo

rma

ad

ecu

ad

a,

pe

ro t

om

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de

cisi

on

es

no

co

nco

rda

nte

s co

n l

as r

eco

me

nd

ad

as

po

r lo

s p

rofe

sio

na

les.

En

un

a e

ncu

est

a s

ob

re e

sta

cu

est

ión

[1

13

], e

l 4

1%

de

pa

rtic

ipa

nte

s re

con

ocí

a

qu

e I

nte

rne

t h

ab

ía i

nflu

ido

en

su

s d

eci

sio

nes

so

bre

sa

lud

in

clu

yen

do

el

cons

ulta

r co

n u

n

dic

o o

so

bre

su

s tr

ata

mie

nto

s. E

n o

tro

est

ud

io,

un

11

% d

e p

aci

ente

s co

nect

ados

ha

bía

in

terr

um

pid

o o

re

hu

sad

o e

l tr

ata

mie

nto

pro

pu

est

o p

or

su m

éd

ico

sie

nd

o e

sto

s p

aci

en

tes

los

qu

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ost

raban u

na m

ayo

r d

epend

enci

a d

e la

s re

des

soci

ale

s, y

ten

ían u

na a

lta v

alo

raci

ón d

e

su a

uto

-efic

aci

a, p

ero

exp

erim

enta

ban

un

a p

eor

calid

ad v

ida [9

3].

Ta

l y

com

o v

eía

mo

s a

l in

icio

de

est

e c

ap

ítu

lo,

el

en

cue

ntr

o c

línic

o c

onst

ituye

el

eje

ce

ntr

al

sob

re

el

qu

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se

art

icu

la,

en

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m

ayo

ría

d

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oca

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ne

s,

la

squ

ed

a

y e

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terc

am

bio

d

e

info

rma

ció

n s

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itaria

. A

sí,

la ú

ltim

a e

ncu

est

a d

e H

arr

is P

oll

[15

] m

ue

stra

mo

el

53

% d

e

pa

ciente

s que h

abía

n b

usc

ad

o i

nfo

rmaci

ón

en I

nte

rne

t, l

a c

om

en

taba

n c

on

su m

éd

ico,

y un

51

% d

e lo

s paci

ente

s re

aliz

aban

sus

búsq

ue

das

tras

la c

onsu

lta é

ste

.

7. C

on

clu

sió

n

La

sa

nid

ad

est

á c

am

bia

nd

o.

El

mo

do

en

qu

e p

aci

en

tes,

pro

fesi

on

ale

s y

org

an

iza

cion

es

sea

n

cap

ace

s, e

n l

os

pró

xim

os

os,

de

in

teg

rar

sus

act

ivid

ad

es

on

line

co

n l

os

sist

em

as

de

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lud

tr

ad

icio

nale

s, d

ete

rmin

ará

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futu

ro d

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a a

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en

cia

sa

nita

ria

y l

a p

rop

ia r

ela

ció

n m

éd

ico

-pa

ciente

[1

14,

115

, 31].

Pa

ra q

ue

la W

eb 2

.0 f

ort

ale

zca l

as

rela

ciones

entr

e l

os

dis

tinto

s act

ore

s es

ne

cesa

rio q

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stos

teng

an a

cceso

y a

dquie

ran d

est

reza

y f

orm

aci

ón e

n e

l uso

de

est

as

he

rra

mie

nta

s.

Así

, se

re

quie

re

una

co

munic

aci

ón

efe

ctiv

a

entr

e

todos

los

act

ore

s im

plic

ad

os,

y e

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ple

o d

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s re

curs

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ne

cesa

rio

s pa

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olu

cion

ar

obst

ácu

los

com

o la

bre

cha

tecn

oló

gic

a o

la fa

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ab

ilid

ad

es

en

la g

est

ión

de

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rma

ció

n.

El c

om

pa

rtir

co

no

cim

ient

os

y e

xpe

rie

nci

as

en

la w

eb

pu

ed

e a

yud

ar

no

lo a

los

pac

ien

tes.

La

W

eb

2

.0

se

est

á

conv

irtie

nd

o

en

el

can

al

por

el

qu

e tr

an

smiti

r p

reve

nci

ón

y e

du

caci

ón

Page 43: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

C

om

pa

rtir

info

rma

ció

n s

an

itaria

. e

Pa

cie

nte

s: c

om

un

ica

ció

n e

inte

racc

ión

60

san

itaria

. D

ich

o c

an

al t

ien

e d

os

dire

ccio

ne

s y,

a t

ravé

s d

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l, lo

s p

aci

en

tes

pu

ed

en

ayu

da

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n

sus

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tos

a la

in

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iga

ció

n,

o a

po

rta

r su

exp

erie

nci

a e

id

ea

s p

ara

la

mejo

ra d

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a s

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ida

d.

“Co

mp

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ir”,

“e

scu

cha

r”,

“ap

ren

de

r”,

“ho

rizo

nta

l” s

on

la

s cl

ave

s d

el

éxi

to e

n l

a W

eb

2.0

, y

con

e

lla s

e a

bre

un

ab

an

ico

de

po

sibi

lida

de

s p

ara

co

mp

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ir c

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oci

mie

nto

y e

xpe

rie

nci

a e

ntr

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todos

los

act

ore

s in

volu

cra

dos

en

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alu

d.

No

ha

y q

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olv

ida

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con

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s p

osi

ble

s be

ne

ficio

s vi

en

en

tam

bié

n l

os

rie

sgo

s. P

riva

cid

ad

e

Inte

rne

t g

en

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n c

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flict

os,

pu

es

el

com

pa

rtir i

nfo

rma

ció

n p

ue

de

co

nlle

var

ced

er

pa

rte

de

p

riva

cid

ad

o v

iola

r la

de

te

rce

ros.

En

la m

ism

a e

sfe

ra n

eg

ativ

a h

ay

qu

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en

cio

na

r co

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nid

os

pe

rnic

ioso

s, c

om

o v

ideos

pro

movi

end

o l

a a

no

rexi

a.

Es

por

ello

que l

a e

du

caci

ón d

e t

odos

los

usu

ario

s h

a d

e s

er

un

a p

rio

rid

ad

. E

n e

l ca

so d

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as

ad

min

istr

aci

on

es,

la

“e

du

caci

ón

” im

plic

a

tam

bié

n e

l est

ud

io y

la in

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iga

ció

n d

el f

en

óm

en

o.

De

na

da

sirv

e d

eci

r qu

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Yo

utu

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es

ma

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po

rque

un v

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difu

ndie

nd

o f

als

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creen

cias

sobre

va

cunas

es

mu

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ula

r. L

a p

reg

unta

ha

d

e s

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po

rqu

é e

l vid

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de

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iste

rio

no

es

po

pu

lar,

y q

se

pu

ed

e h

ace

r p

ara

re

me

dia

rlo

.

8.

Re

fere

nc

ias

[1] N

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ció

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do

s n

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ale

s. R

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me

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as

po

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ara

cte

ríst

ica

s d

em

og

ráfic

as

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so d

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Page 46: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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the

fie

ld o

f pa

tien

t ed

uca

tion

. Pa

tien

t E

du

catio

n a

nd

Co

un

selin

g. 2

01

0;

78

(3):

35

03

56

.

[115

] B

ottle

s K

. Pa

tien

ts, D

oct

ors

an

d H

ealth

2.0

To

ols

. P

EJ.

20

09

,jul-

ag

os;

22

-25

Dis

po

nib

le

en

htt

p:/

/ww

w.ic

si.o

rg/m

ed

ia_

cove

rag

e_

/pa

tients

__

do

ctors

_and_

health

_2_

0_

tools

_.h

tml

htt

p:/

/ww

w.w

eb

cita

tion

.org

/5tv

RS

Vg

Zw

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

69

Blo

qu

e 1

.- L

a W

eb

co

mo

fuen

te d

e C

ono

cim

ien

to

Cap

ítu

lo 1

.4.-

Lo

s eP

acie

nte

s c

om

o g

en

era

do

res

de

co

no

cim

ien

to

Lu

is F

ern

án

de

z-L

uq

ue

No

rth

ern

Re

sea

rch

In

stitu

te (

No

rue

ga),

luis

.tro

mso

@g

ma

il.co

m,

@lu

islu

qu

e

Ign

aci

o B

asa

go

iti

ITA

CA

-TS

B, U

niv

ers

ida

d P

olit

écn

ica

de

Va

len

cia

(E

spa

ña

), jb

asa

go

@ita

ca.u

pv.

es,

@

jba

sag

o

1. In

tro

du

cció

n

En

lo

s in

icio

s d

e l

a w

eb

, p

or

los

os n

ove

nta

, e

ra b

ast

ante

com

ple

jo g

enera

r co

nte

nid

o.

Para

la

ma

yorí

a d

e u

sua

rios

est

a a

ctiv

ida

d e

sta

ba

lim

itad

a a

fo

ros

de

In

tern

et.

Cre

ar

pág

ina

s w

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s co

n c

on

ten

idos

multi

me

dia

(fo

tos,

vid

eos)

era

com

plic

ado y

lento

. P

or

lo t

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to e

ra a

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uy

min

orita

rio

. E

n l

os

últim

os

os,

lo

s a

van

ces

de

te

cno

lóg

ico

s p

erm

iten

qu

e e

l cr

ea

r co

nte

nid

o

sea

alg

o m

uy

fáci

l, rá

pid

o y

ba

rato

. H

oy

en

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re

sulta

s fá

cil y

mo

do

co

mp

art

ir f

oto

gra

fía

s e

n u

na

gin

a w

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qu

e co

n u

n C

DR

OM

. E

s m

ás,

mu

cho

s a

pa

rato

s co

mo

ma

ras

de

vid

eo

in

corp

ora

n u

n b

otó

n p

ara

subir

vide

os

a Y

ouT

ube.

Por

no h

ab

lar

de l

os

vile

s de ú

ltim

a

gen

era

ción e

n lo

s que

con u

n c

lic p

ued

es

public

ar

una f

oto

un

blo

g o

en

Face

book.

Así

, lo

s u

sua

rio

s tie

ne

n l

a p

osi

bili

dad

de

ge

ne

rar

un

in

me

nso

ab

an

ico

de

co

nte

nid

o w

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en

el

qu

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om

pa

rtir s

us

con

oci

mie

nto

s y

soci

aliz

ar

con

otr

os.

La

ge

ne

raci

ón

de

co

nte

nid

os

en

la W

eb

2

.0 s

e h

a c

on

vert

ido

en

un

fe

me

no

de

ma

sas

y e

n u

na

exp

erie

nci

a c

ola

bo

rativ

a.

El c

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ten

ido

cr

ea

do

po

r m

iles

de

per

son

as

se v

e e

nriq

ue

cido

po

r lo

s co

me

nta

rio

s g

en

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do

s po

r o

tro

s. L

a

dis

em

ina

ción

de

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cont

en

ido

s ta

mb

ién

es

lleva

da

aca

bo

por

los

usu

ario

s q

ue

los

re-e

nla

zan

o

cla

sific

an u

sando e

tiqueta

s (t

ags)

. E

l pro

pio

conte

nid

o,

puede

se

r e

scrit

o p

or

un

o o

va

rios

a

uto

res

a l

a v

ez

usa

ndo

sis

tem

as

sim

ilare

s a

la W

ikip

edi

a.

To

do

s e

sos

fen

óm

en

os

se d

an

ta

mb

ién

en

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ám

bito

de

la

sa

lud

, d

on

de

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s pa

cie

nte

s ya

no

lo a

cce

de

n a

in

form

aci

ón

, si

no

q

ue

la c

om

pa

rte

n y

so

cia

liza

n.

Est

e c

ap

ítulo

, tie

ne

co

mo

ob

jetiv

o p

rop

orc

ion

ar

un

a v

isió

n g

en

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l de

mo

los

eP

aci

en

tes

ha

n

pasa

do a

ser

gene

rado

res

de c

on

ten

ido w

eb,

y la

s im

plic

aci

ones

de d

icho

fenó

men

o.

Para

ello

va

mos

a e

studia

r div

ers

os

caso

s. I

ntr

oduci

rem

os

una s

erie

de e

jem

plo

s que

nos

ayu

dara

n a

d

iscu

tir a

spe

cto

s re

laci

on

ad

os

con

la g

en

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ción

de

co

nte

nid

os

po

r p

art

e d

e lo

s p

aci

en

tes

(p.e

. priva

cid

ad,

com

unid

ades

on

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inte

rese

s co

me

rcia

les)

. F

ina

lme

nte

, e

n

las

con

clu

sio

nes

, tr

ata

rem

os

las

imp

lica

cio

ne

s d

el f

en

óm

en

o y

las

ten

de

nci

as

futu

ras.

Page 48: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Los

eP

aci

ente

s co

mo

ge

nera

do

res

de

conoci

mie

nto

70

2. C

aso

s d

e es

tud

io

2.1.

@eP

ati

entD

ave:

Dav

e d

e B

ron

kart

A p

rin

cip

ios

de

l a

ño

20

07

Da

ve d

e B

ron

kart

fu

e a

l m

éd

ico

po

r u

n p

rob

lem

a e

n e

l h

om

bro

. L

a

radio

gra

fía m

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ró q

ue

su

hom

bro

est

aba b

ien

pero

ha

bía

“alg

o”

en

el

pu

lmó

n.

En c

ue

stió

n d

e

día

s la

vid

a d

e D

ave

ca

mb

ió.

La

ma

nch

a e

n e

l p

ulm

ón

re

sultó

se

r u

n c

án

cer,

pe

ro n

o d

e

pu

lmó

n s

ino

me

tást

asi

s d

e c

án

cer

de r

iñó

n.

A p

esa

r d

e p

asa

r lo

s ci

ncu

en

ta a

ño

s, D

ave

es

un

ávi

do

usu

ario

de

Inte

rne

t. C

om

o e

ra d

e

esp

era

r n

o

du

a

la

h

ora

d

e

bu

sca

r in

form

aci

ón

so

bre

su

e

nfe

rme

da

d

en

In

tern

et.

E

l p

an

ora

ma

era

so

mb

río

, “m

ed

ian

a d

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up

erv

ive

ncia

de

se

ma

na

s”,

“difí

cilm

en

te c

ura

ble

…”.

Su

dic

o,

un

os

de

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pio

ne

ros

en

el u

so d

e I

nte

rne

t, @

drd

an

nys

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ds,

le r

eco

me

nd

ó,

o m

ejo

r d

ich

o le

re

cetó

, q

ue

vis

itara

co

mu

nid

ad

es

on

line

. F

ue

en

esa

s co

mu

nid

ad

es

on

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do

nd

e D

ave

desc

ubrió q

ue h

abía

alte

rnativ

as,

est

udio

s cl

ínic

os,

qu

e la

s e

stad

ístic

as

est

aban a

ntic

ua

das.

En

poco

s m

ese

s D

ave

est

aba

en

un

est

udio

clín

ico

, q

ue

al f

ina

l fu

nci

on

ó y

ho

y e

stá

cu

rad

o.

Da

ve,

no e

ra s

ólo

part

icip

e d

e c

om

un

idades

on

line d

onde c

ompa

rtir/g

en

era

r co

noci

mie

nto

s co

n

otr

os

pa

ciente

s. S

ino

que

desd

e s

u b

log e

n C

aring

Bridge.o

rg [

1]

ma

nte

nía

co

mp

leta

me

nte

in

form

ad

o a

su

s a

mig

os

y fa

mili

are

s. T

al

y co

mo

exp

lica

en

est

e v

ide

o [

2],

el

blo

g n

o s

ólo

le

se

rvía

pa

ra a

ho

rra

r tie

mp

o e

n l

lam

ada

s si

no

que

le

sir

vió

de a

po

yo e

mo

cio

na

l im

pre

scin

dib

le

pa

ra d

arle

án

imo

s. S

eg

ún

pa

lab

ras

de

Da

ve,

con

Ca

rin

gB

rid

ge

su

so

port

e s

e c

on

virt

ió e

n v

ira

l. E

n s

u b

log n

o d

uda

ba e

n c

om

part

ir d

eta

lles

méd

icos.

In

clu

so l

lego a

com

part

ir c

on o

tros

dic

os

la c

on

tra

señ

a d

e a

cce

so a

su

his

toria

l mé

dic

o o

nlin

e.

Un

a

vez

sup

era

da

la

e

nfe

rme

da

d

de

scu

brió

en

m

ovi

mie

nto

d

el

em

po

de

ram

ien

to

de

lo

s p

aci

en

tes

a

tra

vés

de

In

tern

et.

El

mo

vim

ien

to

eP

aci

en

te

[3]

y la

S

oci

ed

ad

d

e

Me

dic

ina

P

art

icip

ativ

a [

4].

De

la m

ano

de s

u m

édic

o d

e f

am

ilia

pasó

a f

orm

ar

part

e d

e d

ich

a s

oci

eda

d y

se

co

nvirtió

en

lo q

ue

es

ho

y, u

n lí

de

r e

n la

de

fen

sa d

e lo

s eP

aci

en

tes

y e

n c

om

o e

llos

pu

ed

en

a

yud

ar

a m

ejo

rar

el s

iste

ma

sa

nita

rio

.

Ya

co

nve

rtid

o e

n e

Pa

tien

tDa

ve,

pro

a s

incr

on

iza

r su

his

toria

clín

ica

co

n G

oo

gle

He

alth

. L

e

exp

erie

nci

a fu

e

aso

mb

rosa

me

nte

d

esa

stro

sa.

Da

tos

err

ón

eo

s,

en

ferm

ed

ad

es

cura

das

ap

are

cía

n c

om

o a

ctu

ale

s, f

als

as

ala

rma

s, e

tc.

Al

fina

l te

rmin

ó d

esc

ub

rien

do

qu

e p

asa

ba

y l

o

blic

o e

n s

u b

log.

Su

blo

g s

altó

a l

a p

rim

era

pla

na

na

cion

al,

con

ap

arici

on

es

en m

ed

ios

tan

fa

moso

s co

mo e

l B

ost

on G

lob

e [

5].

Act

ualm

en

te,

en

tre

otr

as

cosa

s, e

s in

vita

do a

confe

renci

as

médic

as

inte

rna

ciona

les

a d

ar

char

las

magis

tra

les,

part

icip

a e

n c

om

ités

del

con

greso

de l

os

Est

ados

Unid

os

y e

s au

tor

de

un

libro

dond

e n

arr

a s

u e

xpe

rienci

a [6

].

2.1.

1.

El p

od

er d

e la

co

lect

ivid

ad

Au

nq

ue

el ca

so d

e D

ave

se

sa

le f

ue

ra d

e lo

co

n p

ue

de

se

r u

n b

ue

n r

efle

jo d

el

pa

cie

nte

de

l fu

turo

. U

n p

aci

en

te q

ue n

o d

uda

en s

aca

r el

máxi

mo p

rove

cho a

Inte

rnet

pa

ra l

ibra

r bata

lla a

u

na

se

ria

en

ferm

ed

ad

. Y

ello

im

plic

a u

nirse

a o

tra

s p

ers

on

as

en

la

mis

ma

situ

aci

ón

. E

n u

na

re

ciente

entr

evi

sta D

ave

men

ciona l

a i

mp

ort

anci

a d

e part

icip

ar

en c

omun

idades

de p

aci

ente

s

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

71

pa

ra e

nco

ntr

ar

info

rma

ció

n “

es

vita

l en

con

tra

r u

na

co

mu

nid

ad

de

pa

cie

nte

s, d

e p

ers

on

as

con

su

m

ism

a e

nfe

rme

da

d y

co

n b

ue

na

in

form

aci

ón

so

bre

la

s o

pci

on

es

dis

po

nib

les.

Se

pu

blic

a n

ue

va

info

rma

ció

n t

an

a m

en

ud

o q

ue

no

es

infr

ecu

en

te q

ue

exi

sta

n t

era

pia

s q

ue

su

dic

o n

o

conozc

a.”

[7].

Exi

ste

n i

nfin

ida

d d

e c

omu

nid

ad

es

de

pa

cie

nte

s. T

an

so

lo e

n Y

ah

oo

exi

ste

n m

ás

de

90

.00

0

gru

po

s re

laci

on

ad

os

con

te

ma

s sa

nita

rio

s [8

]. E

n

cast

ella

no

exi

ste

n

eje

mp

los

com

o

est

udia

bete

s.org

[9

] o fo

rum

clin

ic.o

rg [

10

].

La

co

mu

nid

ad

qu

e u

só D

ave

se

llam

a A

CO

R (

Aso

cia

tion

of

Ca

nce

r O

nlin

e R

eso

urc

es)

y e

n e

lla

exi

sten

s de

800

sub-c

om

un

idades

para

pers

onas

afe

ctadas

con

cánce

r [1

1].

La

s co

mu

nid

ad

es

fun

cio

na

n a

tra

vés

de

lis

tas

de

co

rre

os

con

un

tra

fico

se

ma

na

l d

e u

n m

illó

n y

m

ed

io d

e m

en

saje

s. A

CO

R n

aci

ó e

n 1

99

5 p

rin

cipa

lmen

te p

ara

co

mp

art

ir l

os

conoci

mie

nto

s d

e

cie

nto

s de

afe

ctados

con ti

pos

de

cán

cer

po

co f

recu

en

te.

Mu

cha

ge

nte

tie

nd

e a

pe

nsa

r q

ue

la

in

form

aci

ón

en

dic

has

com

un

ida

de

s su

ele

se

r d

e b

aja

ca

lida

d.

Sin

em

ba

rgo

, h

ay

est

ud

ios

qu

e d

e d

em

ue

stra

n l

o c

on

tra

rio

. E

n u

n e

stu

dio

so

bre

la

fia

bili

da

d d

el c

on

ten

ido

ge

ne

rad

os

en

com

un

ida

de

s d

e p

aci

ente

s se

en

con

tró

qu

e s

ólo

el 0

.22

%

de l

os

me

nsa

jes

era

n e

rróneos,

y d

e e

llos

el

70

% f

ue c

orr

eg

ido p

or

otr

os

mie

mbro

s en u

na

m

edia

d

e

menos

de

5

hora

s [1

2].

Los

usu

arios

de

dic

has

com

unid

ad

es

no

sólo

bus

can

info

rma

ció

n, s

ino

tam

bié

n a

po

yo e

mo

cio

na

l [1

3,

14

].

2.2.

P

atie

nts

Lik

eMe

¿Q

ue

ocu

rriría

si lo

s p

aci

en

tes

cre

ara

n u

na

re

d s

oci

al

do

nde

co

mp

art

iera

n s

us

hist

oria

clín

icas

y

con

oci

mie

nto

s d

el

día

a d

ía s

ob

re u

na

de

term

ina

da

en

ferm

ed

ad

? ¿

Po

rqu

é r

esu

lta m

ás

fáci

l e

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ntr

ar

un

a c

ita r

om

án

tica

on

line

, q

ue

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a p

ers

on

a c

on t

u m

ism

a e

nfe

rme

da

d c

on

la

que

in

terc

am

bia

r in

form

aci

ón

?

Ese

tip

o

de

pre

gunta

s bo

mb

ard

earo

n

la

me

nte

de

Jam

ie

He

ywood

, cu

ando

su

h

erm

ano

Ste

phen f

ue

dia

gno

stic

ado

con

una e

nfe

rmeda

d i

ncu

rab

le y

de

vast

ad

ora

: la

Esc

lero

sis

La

tera

l A

mio

tró

fica

(E

LA

). E

n e

l ca

so d

e l

a E

LA

, la

in

vest

iga

ció

n c

línic

a a

vanz

a m

uch

ísim

o m

ás

len

ta

que

la p

rop

ia e

nfe

rmed

ad,

en

tre o

tras

cau

sas

por

la f

alta

de

dato

s pa

ra in

vest

igar.

Sin

em

barg

o

ha

bía

m

uch

os

pa

cie

nte

s p

ub

lica

ndo

, d

e

ma

ne

ra d

isp

ers

a,

info

rma

ció

n r

ele

van

te e

n b

log

s,

foro

s,

etc

. E

sta i

nfo

rmaci

ón q

ue c

orr

ect

am

en

te a

gru

pad

a p

odrí

a s

er

de

gra

n u

tilid

ad a

la

in

vest

igaci

ón c

línic

a e

n E

LA

.

Se

n u

n r

epo

rtaje

pu

blic

ad

o e

n e

l N

ew

Yo

rk T

ime

s [1

5],

esa

ne

cesi

da

d fu

e l

a q

ue

im

pu

lsó

la

cr

eaci

ón d

e P

atie

nts

Lik

eM

e.

Insp

irado

s en la

s em

pre

sas

de

cita

s, t

ale

s co

mo

ma

tch.c

om

, se

les

ocu

rrió

la

ide

a d

e e

sta

ble

cer

un

a co

mu

nid

ad

en

la

s q

ue

lo

s u

sua

rios

pu

die

ran

co

mp

art

ir l

os

pe

rfile

s so

bre

su

e

nfe

rme

da

d,

de

m

an

era

si

mila

r a

lo

s p

erf

iles

de

los

cib

er-

solte

ros

en

b

úsq

ue

da

de

pa

reja

. L

os

usu

ario

s po

drí

an

co

mp

art

ir e

xpe

rie

nci

as

y co

no

cim

ien

tos,

qu

e s

erí

an

ofr

eci

dos

a l

a c

om

unid

ad c

ientí

fica

. P

atie

nts

Lik

eM

e n

aci

ó e

n m

arz

o d

e 2

006

, a

l princi

pio

sólo

para

EL

A p

ero

al

poco

tie

mpo s

e f

uero

n i

ncl

uye

nd

o m

uch

as

en

ferm

ed

ad

es

s (E

scle

rosi

s M

últi

ple

, S

IDA

, Tra

sto

rno

Bip

ola

r, e

tc.)

y y

a c

uenta

n c

on

más

de

50

.00

0 p

aci

ente

s.

Page 49: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Los

eP

aci

ente

s co

mo

ge

nera

do

res

de

conoci

mie

nto

72

Fig

ura

1. D

iag

ram

a d

e f

un

cio

na

mie

nto

de

Pa

tie

nts

Lik

eM

e [1

6]. D

e iz

qu

ierd

a a

der

ech

a: (

1)

pac

ien

tes

co

mp

arte

n in

form

ac

ión

san

itar

ia d

etal

lad

a, (

2)

info

rmac

ión

es

ag

reg

ad

a y

a

no

nim

iza

da

(3

) d

ato

s d

el m

un

do

re

al p

ara

so

cio

s in

du

str

iale

s.

Pa

tien

tsL

ike

Me

es

un

a r

ed

so

cia

l qu

e p

erm

ite a

lo

s u

sua

rio

s co

mp

art

ir i

nfo

rma

ció

n s

ob

re s

u

salu

d,

incl

uye

nd

o t

rata

mie

nto

s y

sín

tom

as

de u

na

ma

ne

ra p

reci

sa y

de

talla

da

, ve

r fig

ura

2.

Lo

s u

sua

rio

s d

isp

on

en

de

he

rra

mie

nta

s p

ara

ge

stio

na

r la

evo

luci

ón

de

su

en

ferm

ed

ad

, co

mp

ara

r d

ato

s co

n o

tro

s u

sua

rio

s y

est

ab

lece

r d

iscu

sio

nes

en

fo

ros.

Su

fu

nci

on

am

ien

to e

s m

uy

sen

cillo

: lo

s paci

ente

s in

troduce

n s

us

sín

tom

as

y tr

ata

mie

nto

s, y

a p

art

ir d

e a

la h

err

am

ienta

les

perm

ite m

onito

riza

r su

pro

gre

so m

edia

nte

un

a e

sca

la a

dap

tad

a p

ara

co

mp

ara

cio

ne

s cl

ínic

as.

A

de

s p

ue

de

n c

om

pa

rars

e c

on

otr

os

pa

cie

nte

s co

n s

ínto

ma

s y

tra

tam

ien

tos

sim

ilare

s.

Fig

ura

2. P

erfi

l de

us

uar

io e

n P

atie

nts

Lik

eMe

[17

]

Dic

ha

info

rma

ció

n a

fect

a a

la a

sist

en

cia

dic

a d

e lo

s p

aci

en

tes.

Po

r eje

mp

lo,

en

el N

ew

Yo

rk

Tim

es

se d

iscu

te e

l ca

so d

e u

n p

aci

en

te c

on

esc

lero

sis

ltip

le q

ue

ob

serv

ó c

ómo

pe

rso

na

s co

n s

u m

ism

o p

roble

ma e

sta

ban t

om

an

do d

osi

s de 3

0,

60

e in

cluso

80 m

g d

e b

acl

ofe

no f

rente

a l

os

10

mg

que é

l te

nía

pre

scrito

de

sde h

ací

a v

arios

años.

Tra

s la

co

nsu

lta q

ue h

izo c

on s

u

médic

o,

ést

e d

eci

dió

au

me

nta

r su

dosi

s y

ah

ora

mis

mo p

uede c

am

ina

r de u

na m

ane

ra q

ue

hace

años

no s

e im

agin

aba [

15

].

La

prin

cip

al r

azó

n p

or

la q

ue

exi

ste

Pa

tien

tsL

ike

Me

es

pa

ra im

pu

lsa

r la

inve

stig

aci

ón.

De

he

cho

, ya

se h

an p

ub

licado d

ive

rso

s e

studio

s basa

do

s e

n d

ato

s de

Patie

nts

Lik

eM

e [

17-2

0].

El m

odelo

d

e n

eg

oci

o d

e P

atie

nts

Lik

eM

e e

s la

ve

nta

de

da

tos

an

ón

imo

s d

e lo

s u

sua

rio

s. D

ich

os d

ato

s so

n

de

g

ran

va

lor,

p

or

eje

mp

lo,

pa

ra

em

pre

sas

farm

acé

utic

as

qu

e

pu

ed

en

d

esc

ubrir

efe

cto

s

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

73

secu

ndarios

de s

us

tra

tam

iento

s e

n t

iem

po r

eco

rd.

O b

ien p

ara

desc

ubr

ir n

uevo

s asp

ect

os

de

enfe

rme

dades

casi

desc

onoci

das.

El p

rob

lem

a s

urg

e c

ua

ndo

ha

y u

sua

rio

s q

ue

se

intr

od

uce

n e

n P

atie

nts

Lik

eM

e p

ara

ro

ba

r d

ato

s,

qu

e l

ue

go

pu

ed

en

ve

nd

er

al

mejo

r p

ost

or.

Dic

ho

s “u

sua

rio

s” s

e h

ace

n p

asa

r p

or

pa

cie

nte

s y

copia

n t

odo

s lo

s m

ensa

jes

en l

os

foro

s de l

a c

om

unid

ad.

Est

e f

en

óm

eno

con

oci

do

co

mo

“s

cra

pp

ing

” ya

ha

sid

o r

ep

ort

ad

o e

n l

a p

ren

sa [

21

]. A

l se

r una r

ed

ab

iert

a,

esa

po

sibili

dad

si

em

pre

exi

stirá

, p

ero

a p

esa

r d

el

esc

án

da

lo p

are

ce s

er

qu

e p

ara

la

in

me

nsa

ma

yorí

a d

e l

os

usu

arios

los

bene

ficio

s co

mpe

nsa

n lo

s riesg

os.

Otr

o f

en

óm

en

o r

ela

tivo

a la

priva

cid

ad,

es

el h

ech

o d

e q

ue

los

me

no

res

se p

ue

de

n u

nir a

la r

ed

y

com

pa

rtir

su

info

rma

ció

n.

En

m

uch

os

de

lo

s ca

sos

son

a

do

lesc

en

tes

mie

mb

ros

de

co

mu

nid

ad

es

sob

re s

alu

d m

en

tal,

en

lo

s q

ue

a v

ece

s re

port

an

pro

ble

ma

s e

mo

cio

na

les

jun

to

con s

u fo

tog

rafía

[22

].

El

dile

ma

e

ntr

e

la

priva

cid

ad

y

la

ge

ne

raci

ón

d

e

con

ten

ido

p

or

los

eP

aci

en

tes

no

e

s u

n

pro

ble

ma e

xclu

sivo

de

Patie

nts

Lik

eM

e.

Exi

ste

n e

stu

dio

s d

on

de

se

ha

en

con

tra

do

gra

n c

an

tida

d

de

info

rma

ció

n

pers

onal

en

cont

enid

os

genera

dos

por

paci

ente

s [2

3,

24

].

Ta

l y

com

o

exp

lica

mo

s e

n e

l ca

so d

e “

El

Dia

rio

de

Pe

dro

”, m

uch

os

de

lo

s p

rob

lem

as

de

la

priva

cida

d

imp

lica

n a

me

no

res.

2.3.

E

scle

rosi

s M

últ

iple

: L

aure

n P

arro

tt

Lau

ren P

arr

ott e

s u

na jo

ven a

merica

na q

ue

pad

ece

de E

scle

rosi

s M

últi

ple

, y

rela

ta e

n Y

ouT

ube

su

e

nfe

rme

da

d

[25

].

Dic

ha

e

nfe

rme

da

d

cró

nic

a

pue

de

p

rovo

car

div

ers

os

pro

ble

ma

s n

eu

roló

gic

os a

fect

an

do

, e

ntr

e o

tro

s, a

la

mo

vilid

ad

de

lo

s p

aci

en

tes.

La

esc

lero

sis

ltip

le e

s u

na

de

las

prin

cip

ale

s ca

usa

s d

e d

isca

pa

cid

ad

en

ad

ulto

s jó

ven

es.

La

ure

n,

al

po

co d

e s

er

dia

gn

ost

ica

da

su

frió

un

a r

eca

ída

de

su

en

ferm

ed

ad

. A

l e

stré

s d

e l

a

reca

ída

se

le

aña

día

la

in

cert

idu

mb

re

de

no

saber

si

tendrí

a

secu

ela

s.

Ech

aba

en

falta

in

form

aci

ón

, en p

rim

era

pers

on

a,

de o

tros

paci

ente

s pasa

ndo

por

su m

ism

a s

itua

ción.

Eso

la

mo

tivó

a c

rea

r u

n v

ideo

so

bre

su

prim

era

re

caíd

a y

su

birlo

a Y

ou

Tu

be

pa

ra d

e e

sa m

an

era

a

yud

ar

a o

tro

s p

aci

en

tes.

El

vid

eo

ob

tuvo

mu

y b

ue

na

aco

gid

a e

n Y

ouT

ub

e y

a L

au

ren

le

lle

ga

ron

gra

n n

úm

ero

de

co

menta

rios

pid

iéndole

que

contin

uara

in

form

an

do

sobre

su

bata

lla

contr

a

la

esc

lero

sis

múlti

ple

. A

día

de h

oy,

sus

más

de 8

0 v

ideos

han

sid

o v

isto

s m

ás

de 3

00.

000 v

ece

s y

tiene

más

de

10

00

se

gu

ido

res.

El

sig

uie

nte

te

xto

es

un

a t

ran

scrip

ció

n d

e u

n v

ide

o e

n e

l re

lata

po

rqu

é e

mp

ezó

a c

rea

r vi

de

os

sobre

su e

nfe

rmedad [

26]:

“Ho

la,

mi

no

mb

re e

s L

au

ra.

Te

ng

o 2

4 a

ño

s y

soy

de

EE

UU

. H

e t

en

ido

esc

lero

sis

ltip

le

dura

nte

un p

oco

más

de

8 a

ño

s. D

e h

ech

o,

tuve

mi p

rim

era

reca

ída h

ace

un

o y

fue e

nto

nce

s cu

an

do

de

cid

í in

icia

r la

gra

ba

ció

n d

e m

is v

ide

os e

n Y

ou

Tub

e.

Mi i

nte

nci

ón

origi

na

l era

ayu

da

r a

otr

as

pers

ona

s en

la

mis

ma s

ituaci

ón,

porq

ue y

o n

o s

abía

qué

esp

era

r de u

na

rec

aíd

a h

ast

a

ento

nce

s. A

sí q

ue p

ensé

que

gra

bar

ía m

i re

caíd

a,

y la

su

biría

a Y

ou

Tube p

ara

de e

sa m

anera

a

yud

ar

a o

tra

s p

ers

on

as

qu

e n

o h

abí

an

te

nid

o u

na

re

caíd

a o

est

ab

an

pa

san

do

po

r e

lla,

así

qu

e

po

drí

am

os

pa

sar

po

r e

lla ju

nto

s.

Page 50: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Los

eP

aci

ente

s co

mo

ge

nera

do

res

de

conoci

mie

nto

74

De

sde

qu

e e

mp

ecé

en

Yo

uT

ub

e,

he

co

no

cid

o p

ers

on

as

de 2

5 p

aís

es

dife

ren

tes

qu

e p

ad

ece

n

esc

lero

sis

ltip

le.

Se

gu

í h

aci

en

do

vid

eo

s co

n l

a e

spe

ran

za t

ran

smiti

r o

ptim

ism

o,

y d

ar

án

imo

a

otr

as

pe

rso

na

s, n

o s

ólo

la

s p

ers

on

as

qu

e h

ace

n f

ren

te a

la

esc

lero

sis

ltip

le,

sin

o t

am

bié

n

las

pe

rso

nas

qu

e t

ien

en

pro

ble

ma

s e

n s

u v

ida

y s

us

fam

ilia

s. S

ólo

el

con

oce

r g

en

te d

e t

od

os

est

os

dife

ren

tes

pa

íse

s, e

s in

cre

íble

pa

ra m

í, e

s a

lgo

aso

mb

roso

. C

reo

qu

e Y

ou

Tu

be

e I

nte

rne

t so

n u

nas

her

ram

ienta

s fa

bu

losa

s para

ayu

da

rno

s lo

s unos

a lo

s otr

os.

He h

ech

o a

mig

os

y m

e

enca

nta

, es

un

a d

e la

s m

ejo

res

cosa

s que h

e h

ech

o e

n t

od

a m

i vid

a.

Habla

mos

entr

e n

oso

tros

sob

re c

om

o e

nfr

en

tarn

os

a l

a d

isca

pa

cid

ad

sin

qu

e n

os

lleve

ha

cia

ab

ajo

. E

s in

cre

íble

po

de

r hab

lar

y apo

yarn

os

mutu

am

ente

entr

e p

ers

onas

de d

istin

tos

país

es.

Esa

es

razó

n p

or

la q

ue

contin

uó h

aci

en

do m

is v

ideos.

Aunque

la m

otiv

aci

ón

inic

ial

era

com

part

ir s

u e

xpe

rienci

a,

los

vid

eos

pro

nto

se t

ransf

orm

aro

n

en

un

a p

lata

form

a p

ara

so

cia

liza

r y

ha

cer

am

igo

s. E

sa s

oci

aliz

aci

ón

se

ba

sa e

n l

a p

osi

bili

da

d

de

cr

ea

r ví

ncu

los

en

tre

u

sua

rio

s (a

mig

os,

su

bsc

rip

tore

s),

y cr

ea

r co

me

nta

rio

s.

No

e

s d

e

ext

rañ

ar

qu

e c

ua

nd

o L

au

ren

no

cre

a v

ide

os

du

ran

te u

n c

iert

o p

erio

do

de

tie

mp

o s

us

seg

uid

ore

s y

am

igo

s e

mp

ieza

n a

esc

rib

irle

me

nsa

jes

pre

gu

nta

nd

o p

or

su e

sta

do

.

Lo

s vi

de

os

no

so

n l

a ú

nic

a f

ue

nte

de

co

no

cim

ien

to e

n Y

ou

Tu

be

. A

l se

r so

cia

l y

po

de

r e

scrib

ir

com

enta

rios,

se

co

nvi

ert

e

en

una

e

xperienci

a

cole

ctiv

a.

Los

vid

eos

so

n

dis

cutid

os

en

los

com

en

tario

s, m

uch

as

vece

s p

ara

co

rre

gir o

ad

ir in

form

aci

ón

. P

or

eje

mp

lo,

en

un

vid

eo

so

bre

ca

lor

y e

scle

rosi

s m

últi

ple

, u

n

usu

ario

su

gie

re

en

u

n

com

en

tario

u

sar

cha

leco

s co

n

aire

a

con

dic

iona

do

inco

rpo

rad

o q

ue

so

n u

sad

os

en

en

torn

os

ind

ust

ria

les.

2.3

.1.

La

ind

us

tria

fa

rma

uti

ca

y lo

s e

Pa

cie

nte

s

Los

vide

os s

e h

an

conv

ert

ido p

ara

La

ure

n e

n s

u c

uad

ern

o d

e v

iaje

sobre

la e

nfe

rme

dad

. E

n

ello

s se

pu

ede

se

gu

ir l

a su

evo

luci

ón,

y ta

mb

ién

su

me

jorí

a d

esd

e q

ue

ca

mb

ió d

e t

rata

mie

nto

. E

l có

mo l

os

paci

ente

s re

lata

n s

u m

ejo

ría a

ra

íz d

e u

sar

cier

tos

tra

tam

ien

tos

es

un

motiv

o n

o

exe

nto

de

po

lém

ica

. D

e h

ech

o,

es

cie

rto

qu

e m

uch

os

pa

cien

tes

tien

en

alg

ún

vín

culo

co

n d

ich

as

em

pre

sas.

Mu

chos

de e

llos,

co

mo

Laure

n,

lo e

xplic

an e

n s

us

webs

[27,

28

]. L

o c

iert

o e

s qu

e

est

a r

ela

ció

n e

ntr

e l

as

em

pre

sas

farm

acé

utic

as

y lo

s e

Pa

cie

nte

s e

s u

na

zo

na

gris

en

la

que

poco

o n

ada

est

á c

laro

. E

n p

aís

es

don

de l

a p

ub

licid

ad

farm

acé

utic

a e

stá m

uy

regula

da l

a

ind

ust

ria

farm

acé

utic

a p

ue

de

ap

rove

cha

r la

op

ort

unid

ad

pa

ra p

atr

oci

nar

pa

cie

nte

s.

En

el c

aso

de

La

ure

n,

mu

cho

s d

e s

us v

ide

os r

ela

tan

la m

ejo

ría

de

sde

qu

e p

aso

a u

sar

Tys

ab

ri.

El i

nte

rés

po

r T

ysab

ri e

stá m

uy

ext

en

did

o e

n Y

ouT

ube,

don

de s

on b

ast

an

tes

los

paci

ente

s que

p

ub

lica

n v

ide

os

pa

ra r

epo

rta

r su

mejo

ría

de

sde

qu

e u

san

est

e f

árm

aco

. M

uch

os

de

ello

s e

stá

n

titu

lad

os

“Tys

ab

ri #

1”,

do

nd

e e

l #

1 h

ace

re

fere

nci

a a

la

prim

era

do

sis.

Tys

ab

ri e

s u

na

de

lo

s m

ed

ica

me

nto

s m

ás

efic

ace

s p

ara

la

esc

lero

sis

ltip

le,

pe

ro s

us

efe

cto

s se

cun

da

rio

s p

ue

de

n

ser

mu

y p

elig

roso

s e

incl

uso

mo

rta

les.

Ello

lle

va a

qu

e h

aya

mu

cha

de

ma

nd

a d

e in

form

aci

ón

, y

tam

bié

n h

a c

rea

do

un

cie

rto

“lo

bb

y” d

e p

aci

en

tes

qu

e p

rom

ue

ven

su

exp

erie

nci

a co

n T

ysa

bri.

Qu

izá

s n

o p

or

inte

rese

s co

me

rcia

les,

pe

ro s

í p

ara

inte

nta

r evi

tar

que lo

retir

en d

el m

erc

ad

o.

En

lo

s vi

de

os d

e T

ysa

bri n

o e

s ra

ro l

ee

r co

me

nta

rio

s ta

les

com

o “

An

tes

me

da

ba

mie

do

usa

r T

ysa

bri, p

ero

vo

y a

pro

ba

r” [2

5].

Exi

ste

un

a e

strict

a r

eg

ula

ció

n s

ob

re la

pu

blic

ida

d d

e m

ed

ica

me

nto

s e

n E

uro

pa

, p

ero

to

da

vía

no

co

nte

mp

la

qu

e

los

e-P

aci

en

tes

se

con

vie

rta

n

en

a

ge

nte

s d

e

ma

rke

ting

d

e

pro

du

cto

s

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

75

farm

acé

utic

os.

En

el

caso

de

qu

e l

o h

ag

an

po

r co

nve

nci

mie

nto

pro

pio

y n

o i

nce

ntiv

os,

qu

ed

a

po

r d

efin

ir b

arr

era

en

tre

la li

be

rta

d d

e e

xpre

sió

n y

la p

rote

cció

n d

e lo

s co

nsu

mid

ore

s.

2.4

. P

ati

en

t O

pin

ion

Lo

s p

aci

en

tes

son

gra

nde

s e

xpe

rto

s e

n e

l día

a d

ía c

on

su

en

ferm

ed

ad

, y

ello

incl

uye

util

iza

r lo

s si

ste

ma

s sa

nita

rio

s. E

s p

or

ello

qu

e s

us

op

inio

nes

sob

re lo

s si

ste

ma

s sa

nita

rio

s p

ue

de

n s

er

de

g

ran

util

ida

d a

la

ho

ra d

e m

ejo

rarlo

s. E

sa e

s la

id

ea

qu

e i

mp

uls

ó l

a c

rea

ció

n d

e p

ort

al

Pa

tien

t O

pin

ion

e

n e

l q

ue

lo

s u

sua

rio

s d

el

Na

tion

al

He

alth

Se

rvic

e (

NH

S)

de

l R

ein

o U

nid

o c

om

pa

rte

n

sus

exp

erien

cia

s e

h

isto

ria

s p

ers

on

ale

s so

bre

la

sa

nid

ad

blic

a

[29

-31

]. P

atie

nt

Op

inio

n

sust

ituye

la

s “c

art

as

al

dir

ect

or”

don

de

tra

dic

ion

alm

ente

un p

aci

ente

o u

n f

am

ilia

r ag

rade

cía e

n

el

pe

rió

dic

o la

asi

ste

nci

a p

rest

ad

a,

po

r e

ste

nu

evo

mo

de

lo d

e c

om

un

ica

ció

n c

on

un

im

pa

cto

m

uch

o m

ayo

r.

Fig

ura

3. P

ort

al d

e P

ati

en

tOp

inio

n [

29

]

Pa

tien

t O

pin

ion

su

rgió

en

20

05

cu

an

do

, d

e l

a m

an

o d

e u

n m

éd

ico

de

ate

nci

ón

prim

aria

, P

au

l H

od

gki

n p

ensó

en

usa

r e

l m

ism

o m

od

elo

de

l p

ort

al

de

co

mp

ra-v

en

ta e

Ba

y, p

ero

ap

lica

do

a l

a

san

ida

d p

úbl

ica

britá

nic

a.

Usa

nd

o h

err

am

ien

tas

típ

ica

s d

e l

a W

eb

2.0

, ta

les

com

o s

iste

ma

s d

e

voto

s y

revi

sio

ne

s, lo

s u

sua

rio

s d

e la

sa

nid

ad

blic

a p

ue

de

n c

om

pa

rtir s

us

exp

erie

nci

as,

ma

las

o b

uen

as,

sie

mpre

con e

l obje

tivo d

e m

ejo

rar

la s

an

idad.

Su f

unci

ona

mie

nto

es

mu

y se

nci

llo.

Perm

ite q

ue l

os

usu

arios

de h

osp

itale

s britá

nic

os,

y s

us

cuid

ad

ore

s p

ue

da

n i

ntr

od

uci

r su

s op

inio

ne

s y

ver

las

ap

ort

aci

on

es

de

otr

os

pa

cie

nte

s p

ara

un

hosp

ital

y/o u

n s

erv

icio

sanita

rio c

oncr

eto

, pun

tuar

la a

tenci

ón

reci

bid

a,

est

able

cer

un d

iálo

go

con

otr

os

pa

cie

nte

s. L

o m

ás

imp

ort

an

te e

s q

ue

pu

ed

en

ve

r có

mo

los

ho

spita

les

resp

on

de

n a

las

op

inio

ne

s em

itid

as

en

el s

itio

. A

sí,

mu

cha

ge

nte

co

mp

art

e la

his

toria

de

lo q

ue

le p

asó

a e

lla -

o

Page 51: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Los

eP

aci

ente

s co

mo

ge

nera

do

res

de

conoci

mie

nto

76

a a

lgu

ien

de

su

fa

mili

a -

cu

an

do

est

uvo

en

ferm

a,

y a

po

rtan

id

ea

s so

bre

mo

me

jora

r e

l se

rvic

io.

El

an

ális

is d

e l

as

op

inio

ne

s re

cog

ida

s e

n e

l po

rta

l, m

ue

stra

qu

e a

lred

ed

or

de

l 5

0%

de

lo

s co

menta

rios

son p

osi

tivos,

mie

ntr

as

qu

e u

n 2

5%

so

n c

rític

os

y o

tro

25%

in

clu

ye p

un

tos

po

sitiv

os

y n

eg

ativ

os

[30

]. T

od

as

est

as

op

inio

nes

pe

rma

ne

cen

en

la

gin

a d

ura

nte

un

o,

sie

nd

o a

cce

sib

les

a t

ravé

s d

e d

ifere

nte

s cr

iterio

s d

e b

úsq

ue

da

: p

or

ho

spita

l, p

or

esp

eci

alid

ad

, e

tc.

Patie

nt

Op

inio

n

hace

qu

e

se

cierr

e

el

círc

ulo

de

co

munic

aci

ón

ent

re

sist

em

a

sanita

rio

y p

aci

en

te,

pe

rmiti

en

do

qu

e e

l usu

ario

fin

al p

ue

da

pa

rtic

ipa

r y

ge

ne

rar

de

ba

te.

En

cu

alq

uie

r ca

so,

Pa

tien

t O

pin

ion

no

pu

ed

e s

er

en

ten

did

o c

om

o u

n l

ibro

de

qu

eja

s/re

cla

ma

cio

ne

s si

no

co

mo

un

si

ste

ma

de

pu

ntu

aci

ón

/re

pu

taci

ón

en

el

en

torn

o s

an

itario

, d

on

de

lo

s p

rop

ios

ho

spita

les

da

n

resp

ue

sta a

los

com

enta

rio

s y

sugere

nci

as

de

sus

paci

ente

s, u

na

me

dia

de 1

.000

co

me

nta

rios

an

ua

les

po

r h

osp

ital.

Lo

s co

me

nta

rio

s so

n m

od

era

do

s p

ara

evi

tar

op

inio

ne

s d

ifam

ato

ria

s u

o

pin

ion

es

de

inst

ituci

on

es

fue

ra d

el N

HS

, au

n a

sí e

l 97

% s

on

ace

pta

do

s.

Los

dato

s de P

atie

ntO

pin

ion p

ueden s

er

inte

gra

dos

en

otr

as

pla

tafo

rma

s m

edia

nte

el

uso

de

A

PIs

y M

ash

-up

s. P

or

eje

mp

lo,

los

ho

spita

les

pu

ed

en

in

teg

rar

los

com

en

tario

s so

bre

ello

s en

su

s p

rop

ias

gin

as

web

s.

Un

a m

ane

ra d

e d

em

ost

rar

el

éxi

to d

e P

atie

nt

Op

inio

n e

s ve

r su

modelo

de n

egoci

o.

Los

ho

spita

les

pa

ga

n p

or

sub

scrib

irse

a P

atie

ntO

pin

ion

y e

l N

HS

ta

mb

ién

ap

ort

a r

ecu

rso

s. P

ue

s p

ara

ello

s, l

a i

nfo

rma

ció

n g

en

era

da

po

r lo

s u

sua

rio

s e

s d

e i

nm

en

so v

alo

r a

la

ho

ra d

e m

ejo

rar

sus

serv

icio

s [3

1].

En

200

6-2

007,

9 p

rove

edore

s d

e s

erv

icio

s fin

an

cia

ban

el s

erv

icio

de

Pa

tien

t O

pin

ion

. E

n 2

00

7-2

00

8,

el

me

ro s

e e

levó

a 3

0,

lo c

ua

l re

pre

sen

ta e

n t

orn

o a

4 m

illo

ne

s d

e

usu

arios,

alr

ededo

r d

el 5

-8%

de

todo

el m

erc

ado

inglé

s.

No

e

xist

en

m

uch

os

eje

mp

los

en

ca

ste

llan

o

com

o

Pa

tien

tOp

inio

n,

salv

o

alg

un

a

gu

ías

de

sa

nid

ad

priv

ada

que

tie

nen

un

obje

tivo

más

com

erc

ial

[32

].

Sin

e

mbarg

o,

si

que

exi

sten

in

icia

tiva

s si

mila

res

en

la

s q

ue

lo

s p

rofe

sio

na

les

san

itario

s p

ue

de

n p

art

icip

ar

en

la

mejo

ras

de

l si

ste

ma

sa

nita

rio

de

un

a m

an

era

s a

bie

rta

. E

se e

s e

l ca

so d

el B

an

co d

e I

de

as

Inn

ova

do

ras

de l

a J

unta

de A

nd

alu

cía,

desa

fort

unadam

en

te a

un n

o i

ncorp

ora

n a

lo

s paci

ente

s en

tre

sus

innova

do

res

[33

]

2.5

. E

l D

iari

o d

e P

edro

Si

ha

y u

n g

rup

o d

e p

aci

en

tes

qu

e s

e h

a b

en

efic

iad

o d

e l

as

nu

eva

s te

cno

log

ías,

est

e e

s e

l d

e

los

pa

cie

nte

s co

n e

nfe

rme

da

de

s ra

ras.

Pa

ra e

sto

s p

aci

en

tes

y su

en

torn

o l

as

rede

s so

cia

les

ha

n s

up

ue

sto

el

pu

en

te c

on

el

que

ro

mp

er

su a

isla

mie

nto

y e

nco

ntr

ar

ge

nte

con

el

mis

mo

p

rob

lem

a q

ue

les

pu

ed

an

ayu

da

r.

No

sólo

se t

rata

co

nse

gu

ir a

po

yo e

mo

cio

na

l, si

no t

am

bié

n d

e c

om

pa

rtir

info

rma

ció

n s

ob

re c

óm

o

vivi

r co

n u

na e

nfe

rme

da

d d

e l

a q

ue

ca

si n

ad

ie s

ab

e n

ad

a.

Incl

uso

, m

uch

os

“eP

aci

en

tes”

co

n

en

ferm

ed

ad

es

rara

s se

co

nvi

ert

e e

n r

ecl

uta

do

res

de

pa

cie

nte

s p

ara

ayu

da

r a

los

inve

stig

ad

ore

s e

n s

us

est

ud

ios

sob

res

est

as

en

ferm

ed

ad

es

casi

olv

ida

das

. O

tro

de

lo

s m

otiv

os

es

con

seg

uir

au

me

nta

r la

esc

asa

ate

nci

ón

qu

e d

ich

as

enfe

rme

da

de

s tie

ne

n.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

77

La m

ayo

ría

de l

as

vece

s, l

as

difi

culta

des

em

pie

zan e

n e

l naci

mie

nto

o d

ura

nte

la i

nfa

nci

a.

Es

po

r e

llo,

qu

e e

n v

ez

de

“e

Pa

cie

nte

s” d

eb

am

os

ha

bla

r d

e “

eP

ad

res”

, “e

Me

no

res”

, o

“e

Fa

mili

as”

. N

o e

s d

e e

xtra

ña

r ve

r b

log

s cr

ea

dos

po

r p

ad

res

de

niñ

os

con

en

ferm

ed

ad

es

rara

s. E

se e

s e

l ca

so d

el

blo

g “

El

Dia

rio

de

Pe

dro

”, e

n e

l q

ue

uno

s p

ad

res

na

rra

n e

l d

ía a

día

de

su h

ijo y

el

sín

dro

me

Stu

rge

-We

be

r [3

4].

El b

log

na

ció

co

n P

ed

ro h

ace

me

no

s d

e m

ed

io a

ño

y y

a h

a r

eci

bid

o a

poyo

de

s d

e 3

00

.00

0

pe

rso

na

s e

n F

ace

bo

ok

do

nd

e s

e p

ue

de

se

gu

ir e

l b

log

. A

pa

rte

dis

po

ne

de

un

ca

len

da

rio

pa

ra

qu

e f

am

ilia

res

y a

mig

os

pu

ed

an

se

gu

ir l

a e

volu

ció

n d

e P

ed

ro.

En

lo

s ci

en

tos

de

me

nsa

jes

qu

e

ha

re

cib

ido

du

ran

te l

os

prim

ero

s 4

me

ses

de

vid

a d

el

blo

g ya

so

n 2

2 l

as

pe

rso

nas

(p

ad

res,

enfe

rmo

s) q

ue s

e h

an p

uest

o e

n c

onta

cto

so

bre

caso

s co

n e

l mis

mo

sín

dro

me

. E

sos

22 c

aso

s equ

ivale

n a

los

caso

s del s

índro

me q

ue s

e d

an e

n u

na

pobla

ció

n d

e 1

.100

.00

0 h

abita

nte

s, m

ás

de

10

ve

ces

la p

ob

laci

ón d

e P

on

teve

dra

– c

iud

ad

na

tal d

e P

ed

ro.

Fig

ura

4. D

iari

o d

e P

edro

en

Fa

ce

bo

ok

[3

4]

Ta

l y c

om

o e

xplic

an

en

el b

log

, lo

s p

ad

res

de

Pe

dro

ha

n u

sad

o I

nte

rne

t co

mo

un

a h

err

am

ien

ta

vita

l p

ara

el

cuid

ad

o d

e s

u h

ijo.

Po

r eje

mp

lo,

an

tes

de

qu

e l

os

dic

os

sosp

ech

ara

n d

el

sínd

rom

e,

ya h

abía

n b

usc

ado in

form

aci

ón e

n I

nte

rne

t so

bre

ést

e a

l bu

scar

los

sínto

ma

s de s

us

hijo

s. L

os

pad

res

cre

en

qu

e,

al p

reg

un

tarle

s p

or

el s

índ

rom

e a

sus

dic

os,

les

pusi

ero

n s

ob

re

la p

ista

de

l dia

gn

óst

ico

“m

i in

icia

tiva

de

ha

be

r in

vest

iga

do

po

r In

tern

et,

te

nía

su

s fr

uto

s… e

so s

í,

fru

tos

bast

ante

am

arg

os”

.

2.5.

1.

Lo

s m

eno

res

y la

pri

vaci

dad

En

mu

cho

s ca

sos

se p

ublic

an

blo

gs

con

fo

tog

rafía

s d

e l

os

me

no

res.

Ap

art

e d

el

de

rech

o a

la

p

riva

cid

ad

de

lo

s m

en

ore

s, s

e h

an

da

do

ca

sos

mu

y d

elic

ad

os.

Po

r eje

mp

lo,

Tu

rnic

k e

t a

l. pub

licaro

n

un

caso

en

lo

s que

lo

s pad

res

de

un

niñ

o

que

falle

ció

y donó

su

cora

zón,

consi

gu

iero

n l

oca

lizar

y vi

sita

r a l

a f

am

ilia d

el

rece

pto

r d

el

órg

an

o p

ara

da

rle

s la

s g

raci

as

[35

].

Co

nsi

gu

iero

n r

om

pe

r la

co

nfid

en

cia

lida

d d

el

pro

ceso

de

do

naci

ón

, g

raci

as

a l

os

da

tos

de

l b

log

q

ue

cre

aro

n lo

s p

ad

res

de

l niñ

o q

ue

re

cib

ió e

l órg

an

o.

Page 52: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Los

eP

aci

ente

s co

mo

ge

nera

do

res

de

conoci

mie

nto

78

Alg

un

os

pu

ed

en

arg

um

en

tar

qu

e n

o e

s é

tico

qu

e lo

s p

ad

res

pu

bliq

ue

n f

oto

s d

e s

us

hijo

s, p

ue

s su

priva

cid

ad s

e v

e c

om

pro

me

tida

. N

o h

ay

qu

e o

lvid

ar

qu

e e

n la

inm

en

sa m

ayo

ría

de

los

caso

s lo

s p

ad

res

lo

ha

cen

pa

ra

ma

nte

ne

r e

l co

nta

cto

co

n

sus

sere

s q

uerid

os

y,

tam

bié

n

pa

ra

conci

en

ciar

a l

a s

ocie

dad

sob

re l

a im

port

anci

a d

e l

as

enfe

rmedad

es

que s

ufr

en s

u h

ijos,

y d

ar

án

imo

s a

pa

dre

s e

n s

itua

cio

ne

s si

mila

res.

No

lo

los

pa

dre

s pu

blic

an

in

form

aci

ón

sa

nita

ria

so

bre

m

en

ore

s.

Mu

cho

s ad

ole

sce

nte

s p

ub

lica

n i

nfo

rma

ció

n p

ers

on

al

sobr

e c

ue

stio

ne

s re

laci

on

ada

s co

n s

u s

alu

d.

Ha

y e

jem

plo

s d

e

me

no

res

con

b

log

s so

bre

su

e

nfe

rme

da

d

[36

].

Un

ca

so

s lla

ma

tivo

e

s e

n

la

red

P

atie

nts

Lik

eM

e.c

om

, do

nd

e m

uch

os

me

no

res

pu

blic

an

de

talla

da

info

rma

ció

n d

eta

llad

a s

ob

re s

u

salu

d m

en

tal

[22

]. E

n e

sos

caso

s lo

s m

en

ore

s p

ub

lica

n d

elib

era

da

me

nte

so

bre

su

sa

lud

, p

ero

ha

y m

uch

os

s qu

e l

o h

ace

n d

e m

an

era

casi

inco

nsc

iente

men

te.

En u

n e

stu

dio

re

ciente

, se

e

nco

ntr

ó q

ue

la

ma

yorí

a d

e l

os

ad

ole

sce

nte

s e

n la

po

pu

lar

red

MyS

pa

ce (

sim

ilar

a F

ace

bo

ok)

, p

ub

lica

ba

n i

nfo

rma

ció

n s

ob

re c

on

duc

tas

de

rie

sgo

(p

.e.

sexo

sin

pro

tecc

ión

, a

bu

so d

e d

rog

as)

[2

3].

2.6.

C

om

un

idad

es p

roan

ore

xia

Tal

y co

mo

h

em

os

most

rado

con

to

dos

los

eje

mp

los

an

terio

res,

la

s co

mu

nid

ad

es

o

la

inte

lige

nci

a c

ole

ctiv

a e

s d

e g

ran

ayu

da

la

ho

ra d

e i

nte

rca

mb

iar

con

oci

mie

nto

s y

tam

bié

n p

ara

fil

tra

r el

con

tenid

o i

nd

ese

ado.

Sin

em

barg

o,

exi

sten c

aso

s do

nde e

l co

nte

nid

o b

usc

ado

por

la

com

unid

ad p

ue

de n

o s

er

de

seab

le.

La

an

ore

xia

y la

bu

limia

so

n t

rast

orn

os

de

la

co

nd

uct

a a

lime

nta

ria

qu

e c

ad

a v

ez

tien

en

un

a

ma

yor

inci

de

nci

a

en

n

ue

stra

s so

cie

da

d.

Co

mo

e

n

otr

as

en

ferm

ed

ad

es

me

nta

les,

m

uch

os

pa

cie

nte

s n

o s

e s

ien

ten

en

ferm

os,

lle

ga

nd

o a

pe

nsa

r q

ue

su

co

nd

uct

a n

o e

s m

ás

qu

e u

n e

stilo

d

e

vid

a.

A e

ste

pro

ble

ma

se

un

e

qu

e

fam

ilia

res

y a

mig

os

pu

ed

en

aso

cia

r la

co

nd

uct

a a

re

be

ldía

s tí

pic

as

de

la

ed

ad

o m

od

as.

A p

esa

r d

e u

na

ma

yor

con

cie

nci

aci

ón

sob

re e

l te

ma

, ano

rexi

a y

bulim

ia s

uele

n t

en

er

un

dia

gnost

ico

ta

rdío

, y

un m

an

ejo

mu

y co

mp

licado p

ara

fa

mili

are

s y

am

igo

s. D

ich

os

pa

cie

nte

s tie

ne

n e

n I

nte

rne

t u

na

he

rra

mie

nta

id

ea

l co

n l

a q

ue

e

nco

ntr

ar

pe

rso

na

s co

n la

s q

ue

re

forz

ar

con

duc

tas,

e i

ncl

uso

“e

nva

nge

liza

r” e

n e

l m

ovi

mie

nto

p

roa

no

rexi

a.

En

in

glé

s se

au

to-d

en

om

ina

n “

thin

spo

” d

e l

a u

nió

n d

e “

thin

” (d

elg

ad

ez)

e “

insp

o”

(insp

iraci

ón).

El

fenóm

en

o d

e l

as

webs

pro

movi

en

do a

nore

xia n

o e

s nu

evo

, y

exi

sten m

uch

os

est

udio

s p

ub

lica

do

s a

l re

spe

cto

, e

n l

os

qu

e s

e a

na

liza

ta

nto

el

con

ten

ido

co

mo

la

s re

laci

one

s e

ntr

e l

os

usu

arios

[37,

38].

En e

l ca

so d

e Y

ouT

ube,

una s

imple

búsq

ue

da c

on l

a p

alabr

a “

thin

spo”

de

vue

lve

m

iles

de

vi

de

os

pro

mo

vie

nd

o

an

ore

xia

. L

a

ma

yorí

a

con

tien

en

fo

tos

de

m

od

elo

s e

squ

elé

tica

s co

n “

con

sejo

s” ta

les

com

o “

com

e c

ub

itos

de h

ielo

para

pe

rder

el a

petit

o”,

image

n 5

[4

0].

Otr

o f

en

óm

eno c

om

ún

, so

n l

os v

ideos

de

pers

onas

con

“desi

nto

xica

ciones”

consi

stente

s e

n l

leva

rse

día

s si

n c

om

er.

In

clu

so e

s co

n q

ue

la

co

mu

nid

ad

ge

ne

re c

om

pe

ticio

ne

s o

re

tos

de

pe

rdid

a d

e p

eso

.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

79

Fig

ura

5. V

ide

o p

roa

no

rex

ico

en

Yo

uT

ub

e c

on

tru

co

s p

ara

pe

rde

r p

es

o [

39

]

En

In

tern

et

es

mu

y d

ifíci

l p

on

erl

e p

ue

rta

s a

l ca

mp

o.

Po

r lo

ta

nto

es

casi

im

po

sib

le e

limin

ar

com

ple

tam

en

te

dic

ha

in

form

aci

ón

, q

ue

a

lgu

no

s p

rog

ram

as

de

fil

tra

do

d

e

con

ten

ido

s p

ara

m

en

ore

s y

an

ti-p

orn

og

ráfic

os

filtr

an

– c

on

du

do

sa e

fect

ivid

ad.

Ad

em

ás,

el

uso

de

técn

icas

cola

bo

rativ

as

tam

po

co e

s e

fect

ivo

, p

ue

s la

ca

ntid

ad

de

co

nte

nid

os

es

inm

en

sa,

y so

n m

uch

os

los

usu

ario

s q

ue

val

ora

n a

ltam

en

te e

sta

info

rma

ció

n.

Es

po

r e

llo q

ue

pe

nsa

mo

s q

ue

el m

od

o e

n

el q

ue s

e p

ueden f

iltra

r d

e e

ste

tip

o d

e c

onte

nid

os

es

un

a á

rea

de

inve

stig

aci

ón im

po

rtan

te.

Un

fe

me

no

cu

rio

so,

a d

est

aca

r e

n e

l ca

so d

e l

os

vid

eo

s e

n Y

ou

Tu

be

es

qu

e h

asta

no

ha

ce

mu

y p

oco

, m

uch

os

de

los

vid

eos

e

ran

ce

nsu

rad

os

po

r Y

ou

Tu

be

d

eb

ido

a

pr

ob

lem

as

de

d

ere

cho

s d

e a

uto

r d

e l

a m

úsi

ca u

sad

a e

n l

os

vid

eo

s. U

na

ve

z m

ás

Yo

uT

ub

e n

os

sorp

ren

de

y

act

ua

lme

nte

co

nsi

gu

e de

tect

ar

la c

an

ció

n q

ue

es

y o

fre

cerla

a l

a ve

nta

. U

san

do

cnic

as

de

in

telig

en

cia

art

ifici

al

Yo

uT

ub

e e

s ca

pa

z d

e d

ete

cta

r a

uto

tica

me

nte

la

ca

nci

ón

usa

da

en

el

vid

eo y

ofr

ece

r a

la v

ent

a e

n A

mazo

n e

l co

mpra

r la

ca

nci

ón,

ver

part

e i

nfe

rio

r de

fig

ura

5.

Po

r e

llo p

od

em

os

de

cir

que

Go

og

le y

Am

azo

n s

aca

n b

en

efic

ios

de

co

nte

nid

o p

rom

ovi

en

do

la

a

no

rexi

a.

3. C

on

clu

sio

nes

Son m

uch

os

los

eje

mplo

s de

cóm

o l

os

eP

aci

ente

s, a

l cr

ear

conte

nid

os

se a

yud

an l

os

un

os

a

los

otr

os

pa

ra m

ejo

rar

su s

alu

d.

Com

pa

rten in

form

aci

ón y

ap

oyo

, que e

n m

uch

as

oca

siones

no

pod

rían

conse

guir

de

otra

fu

en

te.

Much

as

vece

s est

a

info

rma

ción

com

ple

men

ta

a

la

que

reci

be

n d

e l

os

pro

fesi

on

ale

s sa

nita

rio

s. C

om

o e

n e

l eje

mp

lo d

e K

err

i q

ue e

xplic

ab

a e

n s

u b

log

mo

afr

on

tó s

u b

od

a s

ien

do

dia

bétic

a,

ver

Fig

ura

6 [

40

]. L

a W

eb

So

cia

l h

a h

ech

o q

ue

el

pro

ceso

de

ge

ne

rar

con

ten

ido

se

ha

ya v

ue

lto u

na

exp

erie

nci

a c

ole

ctiv

a,

do

nd

e s

on

mu

cho

s lo

s que

aport

an

. U

n v

ideo e

n Y

ou

Tube s

e v

e e

nriqueci

do p

or

los

com

enta

rios,

o u

n m

ensa

je c

on

in

form

aci

ón

err

ónea e

s co

rre

gid

o p

or

la c

om

un

idad.

Page 53: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Los

eP

aci

ente

s co

mo

ge

nera

do

res

de

conoci

mie

nto

80

Fig

ura

6. S

ixU

nti

lMe

es

co

nd

ien

do

bo

mb

a d

e i

ns

uli

na

en

tra

je d

e b

od

a [

40

]

Lo

s m

ism

os

prin

cip

ios

en l

os

qu

e s

e b

asa

n l

as b

ue

na

s e

xpe

rie

nci

as,

pu

ed

en

se

r u

sad

os

pa

ra

todo l

o c

ontr

ario.

El

com

part

ir d

em

asi

ado

sobre

la s

alud

de u

na p

ers

ona,

puede

supon

er

un

rie

sgo

a l

a p

riva

cid

ad

. E

l so

cia

liza

r p

ue

de

se

r p

erj

ud

icia

l, si

el

obj

etiv

o d

e l

a c

om

unid

ad

es

pe

rnic

ioso

(p

.e. p

rom

ove

r la

an

ore

xia

).

A l

o l

arg

o de

l ca

pítu

lo h

em

os

revi

sad

o l

a s

itua

ció

n a

ctu

al,

pe

ro s

in c

en

tra

rno

s e

n c

orr

ien

tes

em

erg

en

tes

n m

ino

rita

ria

s. A

pa

rte

de

las

ten

de

nci

as

com

un

es

a t

od

os

los

ám

bito

s d

e la

we

b,

p.e

. el

uso

de I

nte

rne

t en

móvi

les,

exi

sten l

as

que

son

úni

cas

de

l ám

bito

sanita

rio

y m

ere

cen

e

spe

cia

l a

ten

ció

n.

Lo

s e

Pa

cie

nte

s h

an

pa

sad

o n

o s

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7-3

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Page 54: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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cie

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s se

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com

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Page 56: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

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ón

, a

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fesi

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serv

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s,

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icip

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e

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cio

ne

s co

n

los

pro

fesi

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ale

s sa

nita

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bir

a l

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ers

on

as

qu

e

est

án

pre

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rad

as

y co

mp

rom

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as

con

la t

om

a d

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eci

sio

nes

sob

re s

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d.

Tu

vo la

vi

sió

n d

e u

na a

sist

enc

ia s

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itari

a en

la

qu

e e

xist

ía u

na

re

laci

ón

de

ig

uald

ad

en

tre

lo

s e

-pa

cie

nte

s y

los

pro

fesi

on

ale

s sa

nita

rio

s y

tod

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l si

ste

ma

qu

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ap

oya

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reó

un

g

rup

o d

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rab

ajo

fo

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seso

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rab

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ba

jo e

n la

s q

ue

se

co

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iero

n i

nve

stig

aci

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de

as

en

to

rno

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os

pro

pu

est

os

po

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u

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nic

io,

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as

su f

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cim

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to,

por

el

pro

pio

gru

po

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eri

enci

a s

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ió e

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cie

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]

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me

jora

r e

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ple

me

nta

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ste

n

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vo

mo

de

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cultu

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qu

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inic

el

Dr.

F

erg

uso

n s

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un

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e lo

s p

rin

cip

ale

s re

tos

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s q

ue

se

en

fre

nta

rá e

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tem

a s

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itari

o

du

ran

te

las

pró

xim

as

cad

as.

É

sta

se

una

d

ifíci

l ta

rea

y

con

lleva

sacr

ifici

os

no

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les,

aun

qu

e,

con

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reco

no

cim

ien

to y

ap

oyo

qu

e s

e m

ere

cen

, lo

s e

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cie

nte

s o

“n

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vos

cole

ga

s m

éd

ico

s”

po

drá

n

ayu

da

r a

e

nco

ntr

ar

solu

cio

ne

s y

alte

rna

tiva

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nib

les

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uch

os

de

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s p

rob

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as

qu

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sola

n a

to

do

s lo

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stem

as

de

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m

od

ern

os.

Y

ya

d

esd

e

la

Org

an

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ció

n

Mu

nd

ial

de

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S

alu

d

y o

tra

s g

ran

de

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niz

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one

s sa

nita

ria

s se

est

á a

bo

ga

nd

o p

or

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rga

r u

n r

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ás

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aci

en

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a

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s cu

ida

do

res.

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ste

n

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pa

pe

l e

s e

l d

en

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ina

do

p

atie

nt

em

po

we

rme

nt

o

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od

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mie

nto

de

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cie

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.

Un

cla

ro e

jem

plo

de

cóm

o s

e e

stá

imp

lem

en

tan

do

ya

est

e n

ue

vo m

od

elo

es

el

de l

a

So

cie

da

d d

e M

ed

icin

a P

art

icip

ativ

a [

2]

en

la q

ue

se

inte

gra

a e

sto

s n

ue

vos

e-p

aci

en

tes

en

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tinu

um

asi

ste

ncia

l.P

ara

to

do

s a

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s q

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uie

ran

pro

fun

diz

ar

en

en

ten

de

r co

mo

est

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ue

va g

en

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ció

n

de

e-p

aci

ent

es

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á t

ran

sfo

rma

nd

o d

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le

nta

pe

ro s

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ura

nu

est

ro s

iste

ma

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nita

rio

, le

s re

com

en

da

mo

s la

le

ctu

ra

com

ple

ta

de

l L

ibro

B

lan

co

de

l e

-Pa

cie

nte

, a

un

qu

e

en

e

ste

ú

ltim

o

cap

ítu

lo

qu

ere

mo

s d

arl

e

la

op

ort

un

ida

d

de

co

no

cer

las

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

87

pri

nci

pa

les

refle

xio

ne

s y

un

a s

eri

e d

e n

ota

s p

relim

ina

res

sob

re e

ste

nu

eva

ma

ne

ra d

e

pro

ced

er.

El

Lib

ro B

lan

co d

el

e-P

aci

en

te e

s u

n p

roye

cto

de

in

vest

iga

ció

n r

ea

liza

do

po

r T

om

F

erg

uso

n y

el

e-P

atie

nt

Sch

ola

rs W

ork

ing

Gro

up

co

n e

l a

po

yo d

e l

a R

ob

ert

Wo

od

Jo

hn

son

Fou

nd

atio

n.

A c

on

tinu

aci

ón s

e p

rese

nta

n lo

s p

rin

cip

ale

s te

ma

s a

bo

rda

do

s e

n

el

do

cum

en

to,

ad

ap

tán

do

los

al

con

text

o e

spa

ño

l. S

e p

ue

de

acc

ed

er

al

tra

ba

jo o

rig

ina

l (e

n in

glé

s) d

e 2

ma

ne

ras

dife

ren

tes:

Ta

bla

de

Co

nte

nid

os

en

Fo

rma

to W

iki [

3]

El L

ibro

Bla

nco

de

l e-P

aci

en

te e

n F

orm

ato

PD

F [

1]y

la v

ers

ión

inci

pie

nte

de

l L

ibro

Bla

nco

en

len

gu

a c

ast

ella

na

[4]

2. B

usc

ado

res

de

info

rmac

ión

méd

ica

En

lo

s ú

ltim

os

os

est

am

os

asi

stie

nd

o

a

un

a

nu

eva

g

en

era

ció

n d

e

pa

cie

nte

s,

cuid

ad

ore

s y

pe

rso

na

s sa

na

s q

ue

qu

iere

n

sab

er

s so

bre

su

e

stad

o

de

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lud

, b

usc

an

info

rma

ció

n e

inte

ract

úa

n c

on o

tro

s p

aci

en

tes

y p

rofe

sio

na

les

onlin

e:

son

los

e-

pa

cie

nte

s.E

l d

iari

o T

he W

ash

ing

ton

Po

st p

ubl

icó

en

20

03

lo q

ue

pro

bab

lem

en

te s

ea

un

o d

e l

os

pri

me

ros

caso

s d

e e

-pac

ien

te,

el d

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Sra

. S

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dm

aie

r, u

na

ma

dre

qu

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o s

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on

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ó

con

el

dia

gnó

stic

o q

ue

hic

iero

n d

e su

hija

y b

usc

ó i

nfo

rma

ció

n m

éd

ica

en

in

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et,

co

nsi

gu

iend

o d

ar

pis

tas

a lo

s cl

ínic

os s

ob

re la

po

sib

le e

xplic

aci

ón

de

l tra

sto

rno

[5

].Y

es

qu

e e

l fe

me

no

de

pa

cie

nte

s bu

sca

nd

o in

form

aci

ón

en

In

tern

et

es

cad

a v

ez

s p

op

ula

r, e

in

clu

so h

a s

ido

de

no

min

ad

o c

om

o c

on

sulta

s a

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r. G

oo

gle

”, y

a q

ue

la

m

ayo

ría

de

e-p

aci

en

tes

ha

ce s

us

bús

qu

ed

as

en

Go

og

le s

ob

re t

em

as

rela

cio

na

do

s co

n

la s

alu

d.

Par

a q

ue

no

s h

ag

am

os

un

a i

de

a d

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div

ers

ida

d y

co

mp

lejid

ad

de

l p

ap

el d

e

los

nu

evo

s ci

ud

ad

an

os

en

re

laci

ón

a l

os

recu

rso

s d

e s

alu

d o

nlin

e,

se e

stá

ha

bla

ndo

in

clu

so d

e d

ive

rso

s tip

os

de

pa

cie

nte

s.S

eg

ún

Ca

in e

t a

l h

ab

ría

3 t

ipo

s d

e e

-pa

cie

nte

s, c

ad

a u

no

co

n u

na

fo

rma

dis

tinta

de

a

ctu

ar

en

la r

ed

[6

]:E

l q

ue

se

en

cu

en

tra

bie

n y

bu

sca

in

form

aci

ón

so

bre

sa

lud

esp

orá

dic

ame

nte

(p

.ej:

eje

rcic

io,

nu

tric

ión

, est

rés…

).

El

rec

ién

dia

gn

os

tic

ad

o,

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e-p

acie

nte

s q

ue

bu

sca

n i

nfo

rma

ció

n d

e m

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in

ten

sa (

p.e

j: co

nta

cta

n co

n p

rofe

sion

ale

s y

otr

os p

aci

ente

s o

nlin

e,

y p

art

icip

an

e

n c

om

un

ida

de

s y

foro

s).

El

qu

e p

ad

ec

e u

na

en

ferm

ed

ad

cró

nic

a y

usa

In

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et

de f

orm

a r

eg

ula

r p

ara

e

sta

r a

l día

de

su

pa

tolo

gía

. S

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len

de

dic

ar

mu

cho

tie

mp

o d

an

do

ap

oyo

a o

tro

s (p

.ej:

com

unid

ad

es)

y

son

e

l tip

o d

e

e-p

aci

en

te

qu

e

s fr

ecu

ente

me

nte

d

esa

rro

llan

we

bs

esp

ecí

fica

s d

e l

a e

nfe

rme

da

d c

on

el

ob

jetiv

o d

e i

nfo

rma

r y

resp

on

de

r a

cue

stio

nes

de

otr

os

e-p

aci

en

tes.

El e

qu

ipo

de

Vo

n K

no

op

et

al p

rop

one

otr

a t

ipo

log

ía d

e lo

s e

-pa

cie

nte

s [7

]:E

l p

ac

ien

te t

rad

icio

na

l q

ue

ace

pta

la

au

tori

dad

de

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dic

o,

de

pe

ndie

nd

o

casi

o c

om

ple

tam

en

te d

e é

l. S

e s

ien

ten

mo

do

s co

n e

l tr

ad

icio

na

l m

od

elo

de

m

éd

ico

pa

tern

alis

ta,

y au

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ue

te

nga

n a

cce

so a

in

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et,

ra

ram

en

te l

o u

tiliz

an

p

ara

bu

sca

r in

form

aci

ón

so

bre

sa

lud

. E

l p

ac

ien

te i

nfo

rma

do

qu

e s

igu

e c

on

sid

era

ndo

a s

u m

éd

ico

un

líde

r, p

ero

re

aliz

a b

úsq

ue

da

s o

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e p

ara

am

plia

r co

no

cim

ien

tos,

no

rma

lme

nte

just

o a

nte

s o

inm

ed

iata

me

nte

de

spu

és

de

la v

isita

dic

a.

Page 57: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Re

flexi

on

es

sob

re e

l Lib

ro B

lan

co d

el E

-pa

cie

nte

88

El

pa

cie

nte

im

pli

ca

do

qu

e c

on

sid

era

qu

e s

u pa

pe

l e

s cl

ave

en

la

ate

nci

ón

m

éd

ica

y e

stá

bie

n i

nfo

rma

do

. Y

au

nq

ue

pre

feri

ría

pa

rtic

ipa

r e

n l

a t

om

a d

e

de

cisi

on

es m

éd

ica

s, s

uele

pe

rmiti

r q

ue

el c

línic

o t

om

e e

l co

ntr

ol.

El

pa

cie

nte

a

utó

no

mo

q

ue

cr

ee

e

n

su

pro

pia

to

ma

d

e

de

cisi

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es

y fr

ecu

en

tem

en

te in

sist

e e

n g

est

ion

ar

sus

an

alít

icas

o t

rata

mie

nto

s.

Ind

ep

en

die

nte

me

nte

de

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o d

e e

-pa

cie

nte

de

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se

tra

te,

la m

ayo

ría

se

mu

est

ran

sa

tisfe

cho

s co

n l

a i

nfo

rma

ció

n q

ue

en

cue

ntr

an

en

la

Re

d s

ob

re s

alu

d,

au

nq

ue

le

s g

ust

arí

a q

ue m

ejo

rara

n a

lgu

no

s as

pe

cto

s [8

] co

mo

: re

cib

ir m

ayo

r in

form

aci

ón

de

la

a

ten

ció

n m

éd

ica

re

cibi

da,

po

de

r co

mu

nic

ars

e c

on

su

dic

o,

imp

lica

rse

en

la e

lecc

ión

d

e p

rue

ba

s y

tra

tam

ien

tos,

po

de

r a

cce

de

r a

l co

nte

nid

o d

e r

evi

sta

s m

éd

ica

s y

a s

u

pro

pio

his

tori

al

dic

o o

qu

e h

ubi

era

he

rra

mie

nta

s d

e d

iag

stic

o o

de

tecc

ión

de

nto

ma

s, t

od

o a

tra

vés

de

la R

ed

.Y

an

te e

sta

nu

eva

ge

ne

raci

ón

de

pa

cie

nte

s, ¿

cuá

l e

stá

sie

nd

o l

a r

esp

ue

sta

de

lo

s cl

ínic

os?

En

el e

stu

dio

de

Pe

w I

nte

rne

t P

roje

ct s

e m

ue

stra

n d

os

act

itud

es [

9]:

Lo

s

pro

fes

ion

ale

s

de

la

s

alu

d

qu

e

an

ima

n

a

su

s

pa

cie

nte

s

a

bu

sc

ar

info

rma

ció

n e

n in

tern

et

pa

ra q

ue

est

én

s in

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ad

os

y se

imp

liqu

en

s e

n

su e

nfe

rme

da

d;

Ylo

s q

ue

se

sie

nte

n i

nc

óm

od

os,

o i

ncl

uso

ofe

nd

ido

s, d

e q

ue

su

s p

acie

nte

s in

ten

ten

est

ar

s in

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ad

os,

lle

gan

do

a d

isua

dir

los

pa

ra q

ue

de

jen

de

ha

cer

squ

ed

as

en

on

line

.

3. C

on

ten

ido

, c

on

ex

ión

y

h

err

am

ien

tas

co

lab

ora

tiva

s

He

mo

s vi

sto

qu

e h

ay

un

a n

ue

va g

en

era

ció

n d

e p

aci

en

tes

y q

ue

lo

s p

rofe

sio

na

les

san

itari

os

está

n e

nfr

en

tán

do

se a

est

a s

itua

ció

n d

e d

istin

tas

form

as,

pe

ro ¿

es

tod

o e

sto

re

alm

en

te t

an

im

po

rta

nte

? P

ara

re

spo

nd

er

a e

sta

pre

gu

nta

de

be

mo

s ce

ntr

arn

os

en

co

mp

ren

de

r e

sta

re

volu

ció

n d

e l

os

e-p

aci

en

tes

de

sde

un

a n

ue

va p

ers

pe

ctiv

a;

y n

o s

e

pu

ed

e e

nte

nd

er

ad

ecu

ad

am

en

te s

i lo

co

ntin

ua

mo

s h

aci

en

do

de

ntr

o d

e la

s lim

itaci

on

es

cultu

rale

s de

nu

est

ros

pa

rad

igm

as

tra

dic

ion

ale

s. P

ara

co

mp

ren

de

r la

im

po

rta

nci

a d

e

los

e-p

aci

ent

es

se p

rop

one

n 7

ide

as

sica

s q

ue

se r

esu

me

n a

co

ntin

ua

ció

n.

1.

Lo

s e

-pa

cie

nte

s s

e h

an

co

nv

ert

ido

en

va

lio

so

s c

ola

bo

rad

ore

sL

a r

evo

luci

ón

de

lo

s e

-pa

cie

nte

s ya

ha

cam

bia

do

la

s e

xpe

rie

nci

as

de

mill

one

s d

e

pe

rso

na

s en

to

do

el

mu

nd

o,

pe

ro t

od

aví

a n

o h

a t

en

ido

su i

mp

act

o e

n e

l si

ste

ma

sa

nita

rio

. S

on

mu

y p

oco

s lo

s m

éd

ico

s q

ue

aco

nse

jan

el a

poyo

de

co

mu

nid

ad

es

onl

ine

o

pre

gu

nta

n a

su

s p

acie

nte

s: “

¿Q

sa

be

ust

ed d

e s

u e

nfe

rme

da

d?

” o

“¿

Qu

é p

ien

sa

ust

ed

qu

e p

od

em

os

ha

cer?

”, y

me

no

s a

ún

los

eq

uip

os

clín

ico

s e

n lo

s q

ue

se

imp

lica

a

pa

cie

nte

s en

lo

s ó

rga

no

s d

e d

ire

cció

n d

e l

a c

línic

a o

de

l h

osp

ital.

Au

nq

ue

es

ya u

na

re

alid

ad

qu

e lo

s e

-pa

cien

tes

se h

an

co

nve

rtid

o e

n c

ola

bo

rado

res

act

ivo

s d

e g

ran

va

lor

pa

ra e

l sis

tem

a s

an

itari

o. S

ob

re t

od

o e

n e

l cas

o d

e a

qu

ella

s p

ato

log

ías

cró

nic

as

en

las

qu

e s

e p

ue

den

co

nse

gu

ir m

ejo

res

resu

ltad

os

clín

ico

s co

n u

na m

en

or

ate

nci

ón

dic

a.

"C

ua

nd

o l

os

dic

os

re

co

no

ce

n y

ap

oy

an

el

pa

pe

l d

e s

us

pa

cie

nte

s e

n e

l a

uto

cu

ida

do

...

és

tos

pre

se

nta

n m

en

os

sín

tom

as

, m

ue

str

an

me

jore

s r

es

ult

ad

os

, y

re

qu

iere

n m

en

os

ate

nc

ión

pro

fes

ion

al.

"

[10

]

2.

Ap

od

era

r a

lo

s p

ac

ien

tes

es

s d

ifíc

il d

e lo

qu

e p

en

ba

mo

sA

ho

ra s

ab

em

os

qu

e l

a “

pre

scri

pci

ón”

de

in

form

aci

ón

dic

a n

o t

ien

e e

fect

o s

i n

o s

e

pro

du

ce u

n c

am

bio

en

el

niv

el

de

co

mp

rom

iso

de

l p

aci

en

te c

on

su

en

ferm

ed

ad

y c

on

su

dic

o.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

89

3.

He

mo

s s

ub

es

tim

ad

o l

a c

ap

ac

ida

d d

e l

os

pa

cie

nte

s p

ara

pro

ve

er

rec

urs

os

de

u

tili

da

d a

la

red

Se

ha

infr

ava

lora

do

la c

ap

aci

da

d d

e lo

s p

aci

en

tes

pa

ra g

en

era

r co

nte

nid

os

dic

os

en

la R

ed

, p

ero

alg

un

os

tien

en

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a v

olu

nta

d im

pre

sio

na

nte

y u

n c

on

oci

mie

nto

act

ua

liza

do

d

e l

as

me

jore

s fu

en

tes

de

in

form

aci

ón

y e

spe

cia

lista

s, t

rata

mie

nto

s e

inv

est

iga

cio

nes

. S

ue

len

se

r in

telig

en

tes,

mo

tiva

do

s y

con

exp

eri

en

cia

en

sus

pro

pio

s a

uto

cuid

ad

os.

"M

i m

éd

ico

me

dij

o q

ue

mi

nc

er

era

in

cu

rab

le,

qu

e i

nclu

so

co

n l

aq

uim

iote

rap

ia m

e q

ue

da

ba

lo u

n a

ño

de

vid

a,

pe

ro t

an

pro

nto

co

mo

pu

de

,m

e f

ui

a I

nte

rne

t a

bu

sc

ar

info

rma

ció

n" [

11

]

4.

He

mo

s s

ob

ree

sti

ma

do

lo

s r

iesg

os

de

la

in

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ac

ión

sa

nit

ari

a i

nc

orr

ec

ta e

n l

a

Red

A d

ifere

nci

a d

e l

a e

vid

en

cia

qu

e e

xist

e s

ob

re l

os

da

ño

s re

cib

ido

s p

or

pa

cie

nte

s d

e

ori

ge

n i

atr

og

én

ico

, p

or

err

ore

s m

éd

ico

s o

po

r re

acc

ion

es

ad

vers

as

[12

], n

o e

xist

en

ap

en

as

refe

ren

cia

s d

e l

a e

xist

en

cia

de

cas

os

de d

os

sufr

ido

s co

mo

re

sulta

do

de

la

info

rma

ció

n

dic

a

ob

ten

ida

d

esd

e

inte

rne

t.

[13

] A

p

esa

r d

e

qu

e

inte

rne

t e

s u

n

sist

em

a

de

in

form

aci

ón

a

bie

rto

, y

su

con

ten

ido

p

ue

de

se

r a

ve

ces

err

ón

eo

-l

a d

en

om

ina

da

in

foxi

caci

ón-

, la

s co

lab

ora

cio

ne

s e

n r

ed

ayu

da

n a

lo

s u

sua

rio

s a

esc

og

er

en

tre

lo b

uen

o y

lo m

alo

.

5.

Sie

mp

re q

ue

se

a p

os

ible

, la

ate

nc

ión

sa

nit

ari

a d

eb

e r

ea

liza

rse

en

el

en

torn

o

de

l p

ac

ien

teL

as

exp

eri

en

cia

s y

capa

cid

ad

es

de

los

pa

cie

nte

s e

stá

n c

amb

ian

do

drá

stic

am

en

te,

y a

qu

ello

s p

rofe

sio

na

les

qu

e

insi

ste

n

en

tr

ab

aja

r e

xclu

siva

me

nte

e

n

su

en

torn

o

pro

fesi

on

al

o i

nst

ituci

ona

l (c

línic

a u

ho

spita

l) d

isip

an

la

ca

pa

cid

ad

de

pe

rcib

ir e

sa

nu

eva

re

alid

ad

y m

uch

o m

en

os

resp

on

de

r a

su

s n

ece

sid

ad

es.

6.

Lo

s m

éd

ico

s y

a n

o p

ue

de

n h

ac

erl

o s

olo

sY

a n

o e

s p

osib

le q

ue

los

pro

fesi

on

ale

s m

éd

ico

s p

ue

da

n m

an

ten

ers

e a

l d

ía d

e l

a g

ran

ca

ntid

ad

de

info

rma

ció

n d

isp

on

ible

. N

i ta

n s

iqui

era

ce

ntr

ánd

ose

en

una

esp

eci

alid

ad

m

éd

ica

. Y

alg

un

os

e-p

aci

en

tes

aca

ba

n c

on

oci

en

do

mu

cho

s m

ás

de

talle

s so

bre

su

e

nfe

rme

da

d q

ue

su

pro

pio

dic

o.

Cu

an

do

un

a p

ers

on

a t

ien

e u

na

situ

aci

ón

dica

d

ese

spe

rada

, p

rofu

nd

iza

e i

nve

stig

a t

od

o l

o q

ue

ca

iga

en

su

s m

an

os,

y l

o q

ue

esp

era

d

e s

u m

éd

ico

es

alg

o d

ifere

nte

.E

sos

pa

cien

tes

bie

n i

nfo

rma

do

s p

ue

de

n a

yud

arn

os

a a

livia

r la

ca

rga

asi

ste

ncia

l y

me

jora

r la

ca

lida

d d

el

serv

icio

. Y

, en

de

finiti

va,

se v

an

a c

on

vert

ir e

n c

om

pa

ñe

ros

y so

cio

s re

spo

nsa

ble

s d

el s

iste

ma

san

itari

o.

7.

La

ma

ne

ra m

ás

efe

cti

va

pa

ra m

ejo

rar

la a

ten

ció

n s

an

ita

ria

es

ha

ce

rla

s

co

lab

ora

tiv

aN

o p

od

em

os

sim

ple

me

nte

ca

mb

iar

el t

rad

icio

na

l mo

de

lo c

en

tra

do

en

los

pro

fesi

ona

les

de

la

sa

lud

po

r u

n

nue

vo

mo

de

lo

cen

tra

do

en

lo

s p

acie

nte

s,

sin

o

qu

e

de

be

mo

s d

esa

rro

llar

un

nu

evo

mo

de

lo d

e c

ola

bo

raci

ón

qu

e s

e b

ase

en

la

s fo

rta

leza

s d

e a

mb

os

sist

em

as.

Te

ne

mo

s q

ue

en

co

ntr

ar

nu

ev

as

ma

ne

ras

de

ay

ud

ar

a q

ue

m

éd

ico

s y

pa

cie

nte

s p

ue

da

n t

rab

aja

r c

on

jun

tam

en

te

Page 58: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Re

flexi

on

es

sob

re e

l Lib

ro B

lan

co d

el E

-pa

cie

nte

90

4. R

edes

de

pac

ien

tes:

co

mu

nid

ades

de

cuid

ado

s en

la R

ed

Ha

sta

ah

ora

el

valo

r sa

nita

rio

ta

nto

de

l d

iag

nós

tico

así

com

o d

e l

a e

volu

ció

n m

édi

ca

de

l p

aci

ent

e h

a s

ido

aso

cia

do

a l

os

pro

fesi

on

ale

s d

e la

sa

lud

po

r su

esf

ue

rzo

y

en

tre

ga

. N

o o

bst

an

te,

en l

os

últi

mo

s tie

mp

os

emp

ieza

n a

ab

rirs

e n

uev

as

fue

nte

s d

e

valo

r sa

nita

rio

qu

e c

om

ple

me

nta

a la

ya

exi

ste

nte

: la

s r

ed

es

de

pa

cie

nte

s [

14

].

La

s re

de

s d

e

pa

cie

nte

s so

n

inic

iativ

as,

n

orm

alm

en

te

lan

zad

as

por

los

pro

pio

s p

aci

en

tes

o fa

mili

are

s, e

n l

as

qu

e s

e p

rete

nd

e a

cerc

ar

a l

os

pro

fesi

ona

les

san

itario

s,

cuid

ad

ore

s y

fam

ilia

res

qu

e e

sté

n i

nvo

lucr

ad

os

en

un

pro

ceso

clín

ico

. E

sta

s re

de

s su

ele

n p

rese

nta

r u

na

ser

ie d

e c

ara

cte

ríst

ica

s:S

irv

en

c

om

o

pu

nto

d

e

en

cu

en

tro

fr

en

te

a

su

s

itu

ac

ión

: a

yud

an

a

lo

s p

aci

en

tes

y su

s fa

mili

as a

lid

iar

con

el

nu

evo

dia

gn

óst

ico

, of

rece

n c

on

sejo

s e

in

form

aci

ón

útil

y a

po

yo c

on

sta

nte

en

pro

de

la

me

jor

calid

ad

de

vid

a d

el

en

ferm

o.

So

n i

nd

ep

en

die

nte

s d

e l

a z

on

a g

eo

grá

fic

a g

rac

ias

a I

nte

rne

t: l

as

red

es

se

org

an

iza

n d

e f

orm

a a

utó

no

ma

y d

istr

ibu

ida

, a

len

tan

do

el

esf

ue

rzo

de

un

ir l

as

difi

culta

des

de

ca

da

pac

ien

te p

ara

en

con

tra

r so

luci

on

es c

om

un

es

sob

re s

u

situ

aci

ón.

O

in

clu

so

s

on

u

n

co

mp

lem

en

to

al

sis

tem

a

tra

dic

ion

al

qu

e

sir

ve

pa

ra

su

ma

r e

sfu

erz

os

: d

istin

tas

a la

s re

des

de

ap

oyo

ce

ntr

ad

as

en

el p

aci

ent

e q

ue

su

rge

n d

e l

os

pro

pio

s p

rofe

sio

na

les

con

un

a v

isió

n o

rie

nta

do

ra y

de

difu

sió

n h

aci

a u

na

en

ferm

ed

ad

co

ncr

eta

.

Lo

s ca

na

les

de

co

mu

nic

aci

ón

qu

e u

tiliz

an

las

rede

s d

e p

aci

ente

s so

n:

Te

lefo

nía

: pa

ra s

erv

icio

s d

e a

ten

ción

dir

igid

a y

ori

en

tativ

a,

esc

uch

ar,

info

rma

r y

ayu

da

r a

l pa

cie

nte

so

bre

su

situ

ació

n.

Inte

rne

t: m

ed

ian

te c

orr

eo

s e

lect

rón

ico

s (e

nví

o y

re

cep

ció

n d

e n

otif

ica

cio

ne

s,

avi

sos

y a

larm

a s

ob

re c

itas

o f

árm

aco

s),

foro

s (e

xpe

rie

nci

as

de

pe

rso

na

s,

em

pa

tía

co

n l

a s

itua

ción

qu

e v

ive

n,

resu

ltad

os

de

otr

os

caso

s e

xpu

est

os

pa

ra

po

de

r co

nsi

de

rar

alg

ún

tra

tam

ien

to,

etc

.) y

/o c

om

un

ida

de

s o

nlin

e (

ge

stió

n d

el

con

oci

mie

nto

g

en

era

do

en

la

s re

de

s,

com

un

ica

ción

e

ntr

e

am

igo

s o

co

mp

ero

s co

n s

ituac

ion

es

sim

ilare

s).

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

91

F

igu

ra 2

. M

ap

a M

ed

icin

a 2

.0,

Ex

tra

ído

de

Eys

en

ba

ch

20

08

[1

5]

*A

po

me

dia

ció

n e

s u

n n

ue

vo c

on

cep

to q

ue s

e r

efie

re a

la

me

dia

ció

n e

xpe

rim

en

tad

a a

l le

er

com

en

tari

os

de

otr

os

usu

ari

os

[16

]

Page 59: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Re

flexi

on

es

sob

re e

l Lib

ro B

lan

co d

el E

-pa

cie

nte

92

Alg

un

os

eje

mp

los

de

est

e c

am

bio

:C

arin

gB

rid

e e

s u

n e

jem

plo

de

co

mu

nid

ad

qu

e r

eci

bía

no

tific

aci

on

es

en

su

s co

rre

os

ele

ctró

nic

os

en

las

nu

eva

s e

ntr

ad

as

en

el b

log

de

Da

ve -

sob

re la

luch

a d

e s

u c

án

cer-

. R

ee

nvi

ab

an

co

rre

os,

co

nvi

rtie

nd

o e

l ap

oyo

a D

ave

en

alg

o v

íric

o

en

la R

ed

, re

cib

ien

do

con

sejo

s y

ap

oyo

de

ge

nte

qu

e n

o c

ono

cía

o q

ue

no

ve

ía

ha

ce b

ast

ant

e t

iem

po

[1

7]

Re

vo

luti

on

He

alt

h [

18

] P

ati

en

tsL

ike

Me

[1

9]

AC

OR

[2

0]

En

Esp

a t

am

bié

n t

en

em

os

alg

un

os

mo

vim

ien

tos.

Esp

a c

ue

nta

co

n m

ás

de

7

00

a

soci

acio

ne

s d

e p

aci

en

tes,

se

n

reco

ge

e

l M

ap

a

Na

cio

na

l d

e

las

Aso

cia

cio

nes

de

Pa

cie

nte

s 2

00

9 d

e F

arm

ain

du

stri

a [

21

]: o

Vi.

vu

[22

]o

Ep

ac

ien

tes

.co

m [

23

] o

AP

TIC

: [2

4]

oM

iSa

lud

en

Re

d:

[25

] o

Viv

ela

sa

lud

[2

6]

oP

ue

do

se

r [

27

] o

On

co

no

cim

ien

to [

28

]

5. E

l mu

nd

o d

e la

s co

mu

nid

ades

on

lin

e

En

e

l a

pa

rta

do

a

nte

rior

d

imo

s re

fere

nci

as

de

alg

un

as

red

es

de

p

rofe

sio

na

les

y p

aci

en

tes

org

an

iza

da

s en

co

mu

nid

ad

es

qu

e h

an

vis

to l

a n

ece

sid

ad

de

co

lab

ora

r pa

ra

en

con

tra

r e

l ca

min

o m

ás

efic

az

en

la

me

jora

de

la

ate

nci

ón

dic

a:

los

pa

cie

nte

s se

e

stá

n a

po

de

ran

do

gra

cia

s a

In

tern

et

y a

de

s e

sta

ble

cen

un

co

mp

rom

iso

en

su

cu

ida

do

. D

ocT

om

[2

9]

en s

u a

rtíc

ulo

[3

0]

ha

ce r

efe

ren

cia

a t

rata

r d

e c

om

pa

rtir

da

tos

en

tre

pa

cie

nte

s p

ara

la to

ma

de

de

cisi

on

es:

“lo

s p

rofe

sio

na

les

de

la

sa

lud

no

pu

ed

en

ha

ce

rlo

so

los

, n

i lo

s p

ac

ien

tes

ta

mp

oc

o,

ca

da

un

o a

po

rta

mu

ch

o p

ara

la

so

luc

ión

” [3

0]

Bra

inta

lk [

31]

es

un

a c

om

un

ida

d d

e a

po

yo o

rie

nta

da

a l

a e

du

caci

ón o

nlin

e d

el

e-

pa

cie

nte

, su

en

foq

ue

de

“g

en

era

r d

e a

ba

jo h

aci

a a

rrib

a”

con

el

fin d

e c

rea

r re

curs

os

pa

ra e

l e

-pac

ien

te c

hoc

a c

on

el

tod

o t

rad

icio

na

l q

ue

me

nci

on

a J

ohn

Le

ste

r [3

2]

de

q

ue

los

esf

uerz

os

pro

fesi

on

ale

s to

ma

n u

n e

nfo

qu

e “

de

arr

iba

ha

cia

ab

ajo

” p

or

el q

ue

el

dic

o s

abe

lo m

ejo

r, b

rin

da

nd

o c

onte

nid

os

pro

fesi

on

ale

s do

nd

e e

l pa

cie

nte

tie

ne

n u

n

pa

pe

l p

oco

re

leva

nte

”. ¿

Po

r q

no

co

mp

lem

en

tar

am

bo

s e

nfo

qu

es?

, ¿

no

te

nd

ríam

os

un

ma

yor

en

riq

ue

cim

ien

to c

on

am

ba

s p

ers

pe

ctiv

as?

La

re

spu

est

a p

osi

ble

la

ten

drí

am

os

en

el

tra

bajo

de

Da

n H

och

[3

3]

en

el

qu

e s

e

mu

est

ra q

ue

la

s co

mu

nid

ad

es

en

la

s q

ue

el

paci

en

te t

om

a c

on

tro

l d

e la

in

form

aci

ón

pa

recí

an

hac

erl

o m

uy

bie

n s

in a

sist

enci

a p

rofe

sio

na

l.

Otr

o e

jem

plo

de

co

mu

nid

ad

es

de

ap

oyo

on

line

lo

te

nd

ría

mo

s e

n A

CO

R [

20

], u

na

p

lata

form

a q

ue

ha

hec

ho

aco

pio

y r

eco

pila

ción

de

to

do

ese

flu

jo i

nfo

rma

tivo

de

la

s co

mu

nid

ad

es

qu

e e

mp

eza

ron

a s

urg

ir a

pa

rtir

de

l añ

o 2

00

1 s

ob

re c

án

cer.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

93

Po

r ta

nto

he

mo

s d

e c

on

sid

era

r q

ue

lo

s g

rup

os

de

ap

oyo

on

line

so

n u

n c

om

ple

me

nto

e

n

la

tom

a

de

d

eci

sion

es

-nu

nca

re

em

pla

zará

a

lo

s p

rofe

sio

na

les

de

la

sa

lud

-.

Ta

mb

ién

de

be

mo

s to

ma

r m

ás

en

con

sid

era

ció

n a

lo

s cu

ida

dore

s y

cuid

ado

ras

po

r se

r p

ers

on

as

que

est

án

en

co

nta

cto

dir

ect

o c

on

pa

cie

nte

s co

n l

os

que

ad

qu

iere

n u

n

con

oci

mie

nto

de

la

evo

luci

ón

de

l p

ade

cim

ien

to y

ca

lida

d d

e vi

da

, la

ge

stió

n d

el

día

a

día

de

la

en

ferm

ed

ad

, la

pre

stac

ión

de

ap

oyo

a e

nfe

rmo

s cr

ón

ico

s y

term

ina

les

y e

l e

sta

r a

l día

so

bre

el e

sta

do

de

su

co

nd

ició

n.

6. E

l p

apel

de

los

e-p

acie

nte

s en

la

inve

stig

ació

n

bio

méd

ica

Du

ran

te m

uch

os

os,

la

id

ea

de

qu

e l

os

pac

ien

tes

pu

die

ran

pa

rtic

ipar

en

el

ava

nce

d

el

con

ocim

ien

to c

ien

tífic

o e

ra i

mp

ensa

ble

. H

oy

en

día

, y

gra

cia

s a

la a

pa

rici

ón

de

Inte

rne

t, e

s p

osi

ble

qu

e g

ran

de

s g

rup

os

de

pa

cie

nte

s co

n u

n m

ism

o p

rob

lem

a s

e u

na

n

y co

mp

art

an

su

s e

xpe

rie

nci

as,

h

aci

en

do

ev

ide

nte

su

p

ote

nci

al

pa

pe

l e

n

la

inve

stig

aci

ón b

iom

éd

ica

.

Ha

sta

el m

om

en

to,

la m

ayo

ría

de

pa

cie

nte

s d

ese

mp

an

un

pa

pe

l pa

sivo

en

el a

van

ce

de

la

m

ed

icin

a,

y p

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icip

an

e

n

inve

stig

aci

one

s co

mo

m

ero

s su

jeto

s d

e

en

sayo

s cl

ínic

os d

ise

ña

do

s y

rea

liza

do

s po

r lo

s p

rofe

sio

na

les.

Po

cos

son

los

in

vest

iga

dore

s q

ue

ha

n c

onsi

de

rad

o l

a p

osi

bili

da

d d

e q

ue

lo

s p

aci

en

tes

pue

da

n l

leg

ar

a p

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icip

ar

en

e

l dis

o,

aná

lisis

de

dat

os

y e

lab

ora

ció

n d

e c

oncl

usi

on

es d

e u

na

inve

stig

aci

ón

.

Un

a

de

la

s p

rim

era

s p

ers

on

as

que

su

po

ve

r to

do

e

l p

ote

nci

al

qu

e lo

s p

aci

ent

es

po

drí

an

te

ne

r p

ara

e

l a

van

ce

cie

ntí

fico

e

s el

p

rofe

sor

No

rma

n

Sch

erz

er

-mu

cho

s co

nsi

de

ran

el a

ba

nd

era

do

de

la in

vest

iga

ció

n m

éd

ica

dir

igid

a p

or

pa

cie

nte

s.

Sch

erz

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tra

ba

jab

a e

n e

l De

pa

rta

me

nto

de

Sa

lud

de

Nu

eva

Yo

rk,

au

nq

ue

ah

ora

de

dic

a u

na

s 5

0 h

ora

s se

ma

na

les

a c

oo

rdin

ar

los

esf

ue

rzo

s d

e s

u g

rup

o d

e i

nve

stig

aci

ón

o

nlin

e

”Th

e L

ife

Ra

ft

Gro

up

” [3

4].

N

orm

an

e

mp

ezó

a

p

on

ers

e

en

con

tact

o co

n

afe

cta

do

s de

nce

r g

ast

roin

test

inal

(G

IST

) cu

an

do

An

ita,

su m

uje

r, f

ue

dia

gn

ost

icad

a

en

19

94

, y

com

o r

esu

ltad

o s

e c

reó

Th

e L

ife R

aft

Gro

up

, u

n g

rup

o c

err

ad

o e

n e

l q

ue

lo s

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dm

ite e

l a

cce

so a

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cie

nte

s co

n G

IST

y s

us

fam

ilia

res.

El

gru

po

cu

en

ta c

on

su

pro

pia

bib

liote

ca m

éd

ica

y r

eco

ge d

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orm

a p

eri

ód

ica

dat

os

clín

icos

de

ca

da

un

o d

e

sus

mie

mb

ros.

Est

as

com

un

ida

de

s d

e a

po

yo o

nlin

e c

on

un

a c

lara

ori

en

taci

ón

a la

inve

stig

aci

ón

com

o

la q

ue

aca

bam

os

de

pre

sen

tar

pu

ede

n ll

eg

ar

a o

bte

ne

r in

form

aci

ón

vita

l de

un

a f

orm

a

mu

cho

s rá

pid

a q

ue

los

pro

pio

s in

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iga

do

res.

“U

no

de

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s g

ran

de

s b

en

efi

cio

s d

e l

as

in

ves

tig

ac

ion

es

pro

mo

vid

as

po

r lo

sp

ac

ien

tes

es

su

ra

pid

ez”

Lo

s e

-pa

cie

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s p

ub

lic

an

su

s p

rop

ios

es

tud

ios

de

in

ve

sti

ga

ció

nE

n j

un

io d

e 2

00

1,

el

gru

po

de

Sch

erz

er

util

izó

su

bo

letí

n d

e n

otic

ias

pa

ra p

ub

lica

r su

p

rim

er

est

ud

io f

orm

al

sob

re l

a e

ficac

ia d

e G

live

c® (

un

in

hib

ido

r d

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a t

iro

sin

a q

uin

asa

) p

ara

pa

cie

nte

s co

n G

IST

. Y

en

oct

ub

re d

e e

se m

ism

o a

ño

el

gru

po

pub

licó

su

pri

me

r e

stu

dio

exh

au

stiv

o s

ob

re lo

s e

fect

os s

ecu

nd

ario

s a

soci

ad

os a

l tra

tam

ien

to.

Page 60: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Re

flexi

on

es

sob

re e

l Lib

ro B

lan

co d

el E

-pa

cie

nte

94

Pe

ro a

de

s d

e r

eco

ge

r lo

s d

ato

s h

ab

itual

es,

T

he

Life

Ra

ft G

rou

p a

bri

ó n

uevo

s ca

min

os

en

div

ers

as

áre

as:

E

valu

aro

n la

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lida

d d

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asi

ste

ncia

clín

ica

en

los

cen

tro

s d

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iga

ción

Est

ud

iaro

n la

s fu

en

tes

de in

form

aci

ón

en

las

qu

e co

nfia

ba

n lo

s p

aci

en

tes

D

esa

rro

llaro

n u

na

me

tod

olo

gía

po

r la

cu

al l

os

pa

cie

nte

s p

od

ían

se

rvir

co

mo

su

p

rop

io g

rupo

co

ntr

ol

In

tro

du

jero

n u

na

nu

eva

esc

ala

de

cla

sific

ació

n d

e g

rave

da

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s e

fect

os

secu

nd

ari

os

de

sde

el p

unto

de

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ta d

e lo

s p

rop

ios

pa

cie

nte

s

“E

l n

ue

vo

mo

de

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e i

nv

es

tig

ac

ión

in

icia

do

po

r T

he

Lif

e R

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Gro

up

, e

stá

h

ac

ien

do

po

sib

le q

ue

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s p

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ien

tes

y s

us

fa

mil

iare

s p

ue

da

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on

trib

uir

a l

a

inv

es

tig

ac

ión

clí

nic

a d

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en

ferm

ed

ad

es

de

un

a m

an

era

sin

pre

ce

de

nte

s”

-Dr.

G. D

em

etri. D

irec

tor

Médic

o d

el I

nst

ituto

del C

ánc

er

Dan

a-F

arbe

r de B

osto

n-

En

la

Ta

bla

1 s

e c

itan

alg

un

os

eje

mp

los

de

otr

as

inic

iativ

as

pio

ne

ras

en

Est

ad

os

Un

ido

s p

rom

ovi

da

s p

or

pa

cie

nte

s.

Ta

bla

1.

Inic

iati

va

s p

ion

era

s e

n E

EU

U p

rom

ov

ida

s p

or

pa

cie

nte

s

El

futu

ro l

os

e-p

acie

nte

s en

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inve

stig

ació

n c

lín

ica

Tra

dic

ion

alm

en

te

los

inve

stig

ad

ore

s si

em

pre

h

ab

ían

te

nid

o

la

últim

a

pa

lab

ra

en

in

vest

iga

ción

, su

s p

roye

cto

s se

dis

ab

an

pa

ra s

atis

face

r la

s n

ece

sida

de

s q

ue

ello

s co

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de

rab

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po

rtu

na

s y

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retr

aso

s e

ntr

e s

us

de

scu

brim

ien

tos

o r

esu

ltad

os

y su

d

ifusi

ón

o c

on

oci

mie

nto

po

r e

l re

sto

de

la g

en

te s

e c

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sid

era

ba

un

a p

art

e in

evi

tab

le d

el

pro

ceso

. P

ero

In

tern

et

está

pe

rmiti

end

o q

ue

los

gru

po

s d

e a

po

yo o

nlin

e c

on

inte

rés

en

la

inve

stig

aci

ón

pu

ed

an

dis

ar

y re

aliz

ar

sus

pro

pio

s e

stu

dio

s, r

eco

pila

r y

an

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ar

sus

pro

pio

s d

ato

s y

pu

blic

ar s

us

pro

pio

s re

sulta

dos

. P

ue

de

n p

rove

er

a l

os

inve

stig

ad

ore

s a

cce

so a

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ien

tes

y p

ob

laci

on

es

de e

stu

dio

pe

rfe

cta

me

nte

ca

teg

ori

zad

as

a u

n c

ost

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eco

mic

o b

ajo

o in

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so s

in c

oste

alg

un

o.

“E

s m

uy

ale

nta

do

r q

ue

lo

s i

nv

es

tig

ad

ore

s,

las

co

mp

ías

fa

rma

uti

ca

s y

lo

s

ho

sp

ita

les

em

pie

ce

n a

to

ma

rno

s e

n s

eri

o”

No

rma

n S

che

rze

r

Pe

ro c

ua

lqu

iera

qu

e s

ea

el

pa

pe

l q

ue

de

sem

pe

ña

n,

un

a v

ez

qu

e e

mp

ieza

n a

eje

rce

r u

n p

od

er

rea

l en

el s

ecto

r, lo

s g

rupo

s d

e p

aci

ente

s q

uie

ren

ten

er

voz

en

las

de

cisi

one

s y

est

rate

gia

s fu

tura

s d

e lo

s e

stu

dio

s y

pro

yect

os

de

inve

stig

ació

n.

Lo

s e

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cien

tes

est

án

mo

tiva

do

s p

or

en

con

tra

r re

spu

est

as

y a

po

rta

r m

uch

a d

ed

icac

ión

y

tiem

po

, a

lgo

qu

e m

uch

as

vece

s lo

s in

vest

iga

dore

s n

o t

iene

n.

“A

un

qu

e h

em

os

ap

ren

did

o m

uc

ho

so

bre

bio

log

ía,

qu

ímic

a y

ge

tic

a m

ole

cu

lar,

n

o n

os

in

vo

luc

ram

os

en

la

s c

om

pe

ten

cia

s d

e l

os

in

ves

tig

ad

ore

s p

rofe

sio

na

les

.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

95

Te

ne

mo

s e

l a

po

yo

de

to

do

el

mu

nd

o.

Es

o n

os

co

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iert

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n u

n a

lia

do

mu

y

po

de

ros

o”

Sh

aro

n T

err

y (P

XE

)

A m

ed

ida

qu

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ad

a v

ez

sea

n m

ás

los

gru

po

s de

pa

cie

nte

s q

ue

em

pie

cen

a r

eco

pila

r y

pu

blic

ar

sus

pro

pio

s d

ato

s,

cam

bia

rán

d

rást

ica

me

nte

la

s re

laci

on

es

entr

e

inve

stig

ad

ore

s y

pa

cie

nte

s.

Lo

s in

vest

iga

do

res

de

pe

nd

erá

n

cad

a

vez

s d

e

los

pa

cie

nte

s y

no

al

revé

s. N

ue

stro

s e

-pa

cie

nte

s e

stá

n p

rep

ara

do

s, d

isp

ue

sto

s y

son

ca

pa

ces

de

ha

cerl

o s

i se

les

pe

rmite

.

7. A

pre

nd

er

de

lo

s e

-pa

cie

nte

s

mo

ya

se

ha

exp

lica

do

en

lo

s ca

pít

ulo

s an

teri

ore

s, l

os e

-pa

cie

nte

s co

nsi

gu

en e

l a

po

de

ram

ien

to d

e d

ive

rsa

s m

an

era

s: s

e u

ne

n a

co

mu

nid

ad

es,

ha

cen

squ

ed

as

sob

re

su

en

ferm

ed

ad

e

n

la

red

, o

in

clu

so

con

sulta

n

ba

ses

de

d

ato

s b

iom

éd

ica

s co

mo

M

ed

line

pa

ra c

on

oce

r la

s ú

ltim

as

inve

stig

aci

one

s.E

n e

ste

cap

ítu

lo d

el

Lib

ro B

lan

co d

el

E-P

aci

ente

se

mu

est

ran

alg

uno

s e

jem

plo

s d

e

inn

ova

cio

nes

fr

uto

d

e

la

cola

bo

raci

ón

co

nju

nta

d

e

e-p

aci

en

tes

y p

rofe

sio

nal

es

san

itari

os

en E

EU

U:

Bra

inT

alk

[31

],

es

un

a

co

mu

nid

ad

d

e

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cie

nte

s ce

ntr

ad

a

en

tr

ast

orn

os

ne

uro

lóg

icos

, d

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a q

ue

ya

he

mo

s h

ab

lad

o a

nte

rio

rme

nte

. E

s u

n c

laro

eje

mp

lo

de

un

a i

nici

ativ

a i

nn

ova

do

ra d

e e

-pa

cie

nte

s. E

stá

co

mu

nid

ad e

stá

fo

rma

da

po

r su

bco

mu

nid

ad

es

do

nd

e

se

tra

tan

te

ma

s e

spe

cífic

os

(p.e

j: e

pile

psi

a)

y a

ctu

alm

en

te h

a c

on

segu

ido

te

ne

r ta

l re

leva

nci

a q

ue

alg

un

os

ne

uró

log

os

la

pre

scri

be

n

a

sus

pa

cie

nte

s,

e

incl

uso

pa

rtic

ipa

n

act

ivam

en

te

ap

ort

an

do

su

e

xpe

rie

nci

a c

línic

a.

La

la

bo

r co

nju

nta

de

pa

cien

tes

y cl

ínic

os

est

á p

erm

itie

nd

o

qu

e s

e e

xplo

ren

nu

eva

s fo

rma

s d

e c

uid

ad

os

o s

erv

icio

s.

Me

tan

oia

[3

5]

un

a c

om

un

ida

d c

rea

da p

or

un

a p

aci

en

te e

n la

qu

e p

rofe

sio

na

les

de

la

sa

lud

me

nta

l o

fre

cen

ap

oyo

on

line

o “

cib

ert

era

pia

”. C

on

sig

uie

nd

o a

sup

era

r m

uch

as

ba

rre

ras

de

mile

s d

e p

ers

on

as c

on

pro

ble

ma

s m

en

tale

s q

ue

n

o a

cud

en

a u

n p

rofe

sion

al d

e la

sa

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po

r cu

est

ion

es

eco

nóm

ica

s, c

ultu

rale

s o

“q

dir

án

”.

Re

na

iss

en

ce

He

alt

h [

36

] u

n n

ue

vo m

od

elo

de

ate

nci

ón

san

itari

a e

n e

l qu

e lo

s p

rofe

sio

na

les

de

la s

alu

d t

rab

aja

n c

od

o a

co

do

co

n s

us

paci

en

tes,

est

and

o a

su

dis

po

sici

ón

la

s 2

4h

d

el

día

, to

do

s lo

s d

ías,

p

on

ien

do

a

su

dis

pos

ició

n

su

his

tori

al

dic

o e

n I

nte

rne

t, i

mp

lica

nd

o a

l p

aci

en

te e

n l

a t

om

a d

e d

eci

sio

nes

cl

ínic

as y

da

nd

o f

orm

aci

ón

so

bre

sus

tra

sto

rno

s y

cóm

o m

an

eja

rlo

s.

La

co

lab

ora

ció

n e

ntr

e p

rofe

sio

na

les

de

la s

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d,

pa

cie

nte

s y

cuid

ad

ore

s/a

s e

s la

cla

ve

pa

ra e

l d

esa

rro

llo d

e n

ue

vas

tecn

olo

gía

s, r

ecu

rso

s y/

o t

ipo

s d

e c

uid

ad

os

qu

e s

e

aju

ste

n m

ás

a la

s n

ece

sid

ad

es

rea

les.

8. E

l ca

mb

io

de

la

visi

ón

m

édic

a:

el

pac

ien

te

au

tón

om

o

An

ge

la C

ou

lter

[3

7]

de

cla

ra a

bie

rta

me

nte

qu

e “

Te

ne

mo

s q

ue

re

de

finir

el

pa

pe

l d

el

pa

cie

nte

,h

ac

er

hin

ca

pié

en

la

au

ton

om

ía,

la e

ma

nc

ipa

ció

n y

la

au

tos

ufi

cie

nc

ia e

n

ve

z d

e l

a p

as

ivid

ad

y d

ep

en

de

nc

ia”,

to

do

se

red

uce

en

ten

er

acc

eso

a la

info

rmac

ión

y e

sta

r in

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ad

o:

est

o im

plic

a u

n c

am

bio

en

lo

s c

on

oc

imie

nto

s m

éd

ico

s.

Page 61: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Re

flexi

on

es

sob

re e

l Lib

ro B

lan

co d

el E

-pa

cie

nte

96

Inte

rne

t a

ña

de

a

lgo

q

ue

n

un

ca

an

tes

fue

p

osi

ble

: b

usc

ar

info

rma

ció

n,

po

ner

e

n

con

tact

o

a p

aci

en

tes

con

si

tua

cio

ne

s si

mila

res,

co

mp

art

ir

exp

eri

en

cia

s y

con

oci

mie

nto

s, a

ve

ces

incl

uso

acc

eso

a d

ato

s q

ue

lo

s p

rofe

sio

na

les

de

la

sa

lud

no

tie

ne

n.

La

ca

pa

cida

d

de

lle

gar

a

la

in

form

aci

ón

y

la

cap

aci

dad

d

e

acc

ión

n

os

da

u

na

au

ton

om

ía q

ue

nu

nca

an

tes

se h

ab

ía t

en

ido

, lib

erá

nd

on

os

de

la

de

pe

nd

en

cia

de

un

a

ún

ica

fu

en

te d

e c

on

oci

mie

nto

. E

sto

re

du

ce e

l va

lor

de

‘e

l p

rofe

sio

na

l d

e l

a s

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d s

abe

to

do

’.

El

he

cho

de

qu

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xist

an

pa

cie

nte

s q

ue

se

con

sid

era

n i

nca

pa

ces

de c

om

pre

nd

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y h

ace

rse

ca

rgo

de

asp

ect

os

rela

cio

nad

os

con

su

salu

d,

jun

to c

on

el

mo

de

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lási

co e

n e

l q

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“e

l p

rofe

sio

na

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be

m

ás”

lim

ita

las

po

sib

ilid

ad

es

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les

que

o

fre

cen

la

s co

mu

nid

ad

es

de

pa

cie

nte

s e

n I

nte

rne

t.

En

la

sa

nid

ad

d

el

sigl

o

XX

I lo

s m

éd

ico

s a

ctu

ará

n

com

o

ase

sore

s o

rie

nta

nd

o y

ap

oya

nd

o

a

sus

pa

cie

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s,

sus

inic

iativ

as

y lo

s a

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ará

a

se

r ge

ne

rad

ore

s d

e

con

oci

mie

nto

.

Ka

te L

ori

g y

su

s co

lega

s d

el

Ce

ntr

o d

e I

nve

stig

aci

ón

y E

du

caci

ón

del

Pa

cie

nte

de

S

tan

ford

[3

8]

fue

ron

lo

s p

rim

ero

s e

n

ide

ntif

ica

r y

est

udia

r p

erf

iles

de

p

aci

ent

es

exp

ert

os.

Co

mo

re

sulta

do

de

esa

pri

me

ra a

pro

xim

aci

ón

, q

ue

pa

ten

te c

óm

o e

sto

s p

aci

en

tes

exp

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os

me

jora

ron

la

ges

tión

de

su e

nfe

rme

da

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est

ad

o d

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y a

ctitu

d

fre

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a la

en

ferm

ed

ad

cró

nic

a.

Lia

m D

on

ald

son

[3

9]

dir

ect

or

dic

o d

el

Se

rvic

io N

aci

on

al

de

Sa

lud

de

Gra

n B

reta

ña

co

me

ntó

sob

re e

l P

rogr

am

a d

e p

aci

en

tes

exp

ert

os

NH

S “

Imp

resi

on

es

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ecd

ótic

as

ha

sta

a

ho

ra

sug

iere

n

un

n

ive

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com

pro

mis

o

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ntu

sia

smo

d

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los

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cien

tes,

p

rofe

sio

na

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san

itario

s y

ge

sto

res

qu

e

lleva

la

ge

stió

n

de

la

s e

nfe

rme

da

de

s cr

ón

ica

s a

una

nu

eva

era

de

op

timis

mo

y d

e o

po

rtu

nid

ad

”.

Lo

s p

aci

en

tes

au

tón

om

os

se

au

to

ed

uca

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ace

rca

d

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sus

con

dic

ione

s m

éd

ica

s y

ge

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na

n m

ejo

r su

cu

ida

do

:E

sta

ble

cen

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plic

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gra

ma

s d

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d s

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pre

qu

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ea

po

sib

le

Va

lora

n m

ás

de

un

tra

tam

ien

to

Co

nsi

gu

en

un

ma

yor

me

ro d

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rue

ba

s A

lma

cen

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rga

niz

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su

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rma

ció

n m

éd

ica

de

ma

ne

ra m

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útil

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om

ple

ta

Pre

pa

ran

su

s in

tera

ccio

ne

s co

n lo

s p

rofe

sio

na

les

de

la m

ed

icin

a

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

97

F

igu

ra 3

. R

eg

istr

o P

ers

on

al

de

Sa

lud

2.0

, E

xtr

aíd

o d

e E

yse

nb

ac

h 2

00

8 [

15

]

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Re

flexi

on

es

sob

re e

l Lib

ro B

lan

co d

el E

-pa

cie

nte

98

9. C

on

clu

sio

nes

Co

n l

a s

ele

cció

n d

e l

os p

rin

cip

ales

co

nce

pto

s d

el

“Lib

ro B

lan

co d

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os

e-p

aci

ent

es”

h

em

os

qu

eri

do

ap

roxi

ma

r a

los

lec

tore

s a

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rev

olu

ció

n a

la

qu

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stam

os

asi

stie

nd

o

com

o

Ala

n

Ka

y m

en

cio

na

“L

a m

ejo

r fo

rma

d

e

pre

de

cir

e

l fu

turo

e

s in

ve

ntá

nd

olo

”[4

0].

El

Dr.

To

m F

erg

uso

n f

ue l

íde

r e

n l

a a

pa

rici

ón

de

un

mo

vim

ien

to q

ue

ca

da

ve

z e

stá

m

ás

ge

ne

raliz

ad

o y

en

el

qu

e s

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efie

nd

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l a

uto

cuid

ad

o c

omo

pu

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de

pa

rtid

a p

ara

u

na

bu

en

a s

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d y

se

pro

mu

eve

un

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va f

orm

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ela

ción

en

tre

los

pa

cie

nte

s y

los

pro

fesi

on

ale

s d

e l

a s

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d.

Es

el

mo

vim

ien

to d

e l

os

e-p

aci

en

tes,

qu

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lo

s cl

ínic

os a

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mb

iar

el

clá

sico

mo

de

lo p

ate

rna

lista

de

ate

nci

ón

sa

nita

ria

y a

tra

tarl

os

com

o a

ig

ua

les,

co

n e

l fin

de

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nse

gu

ir u

no

s m

ejo

res

resu

ltad

os.

Y e

s q

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ca

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z m

ás

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tes,

fa

mili

are

s y

cuid

ad

ore

s e

stá

n

pre

pa

rad

os

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ra

com

pre

nd

er

la

en

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ed

ad

a la

qu

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nfr

en

tan

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ola

bo

rar

con

el c

línic

o e

n la

ge

stió

n d

e s

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d.

El a

cce

so g

en

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liza

do

a in

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et

ha

fa

cilit

ad

o e

l acc

eso

a r

ecu

rso

s d

e in

form

aci

ón

en

salu

d [

41

]. Y

, a

un

qu

e s

e d

eb

e s

er

cuid

ad

oso

co

n la

info

rma

ció

n q

ue

se

en

cue

ntr

a e

n la

re

d,

en

la m

ayo

ría

de

los

caso

s se

tra

ta d

e in

form

aci

ón

lida

y p

ue

de

lle

ga

r a

su

po

ne

r u

na

he

rra

mie

nta

sica

pa

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los

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tes

con

ozc

an

s so

bre

su

en

ferm

ed

ad

y

cola

bo

ren

así

en

la m

ejo

ra d

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ctua

l sis

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a s

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itari

o.

Lo

s p

rofe

sion

ale

s d

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en

ace

pta

r e

l pa

pe

l de

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e-p

aci

en

tes

com

o c

o-r

esp

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sab

les

de

su s

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d.

Si

los

clín

ico

s n

o l

leg

ara

n a

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pta

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ste

he

cho

, e

l si

ste

ma

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nita

rio

po

dría

vo

lve

rse

vu

lne

rab

le

deb

ido

a

u

na

p

érd

ida

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con

fian

za.

Pe

ro,

en

ca

mb

io,

si

los

pro

fesi

on

ale

s d

e

la

salu

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ace

pta

n e

sta

n

ue

va

situ

aci

ón

, e

l n

úm

ero

d

e

pa

cie

nte

s a

yud

án

do

se

a

mis

mo

s co

n

la

ate

nci

ón

qu

e

rea

lme

nte

n

ece

sita

n

se

verí

a

po

ten

cia

lme

nte

incr

em

en

tad

o.

La

cre

aci

ón

de

un

sis

tem

a s

an

itari

o ó

ptim

o v

a a

de

pe

nd

er

de

nu

est

ra h

ab

ilid

ad

par

a

com

pre

nd

er

a e

sta

nu

eva

ge

ne

raci

ón d

e e

-pa

cien

tes,

pro

po

rcio

nd

ole

s la

au

ton

om

ía,

los

con

oci

mie

nto

s y

el a

po

de

ram

ien

to q

ue

ello

s d

ese

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y s

e m

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cen

, e

invi

tán

do

les

a

un

irse

a u

n e

sfu

erz

o c

omb

ina

do

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ra m

ejo

rar

la s

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d.

lo u

nie

nd

o l

as

fue

rza

s co

n

est

os

nu

evo

s co

leg

as

se p

od

rán

re

solv

er

pro

ble

ma

s g

en

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liza

do

s q

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afe

cta

n a

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ste

ma

de

sa

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act

ual

: ca

lida

d, c

oste

s, a

cce

so y

sa

tisfa

cció

n d

e lo

s u

sua

rio

s.

10.

Ref

eren

cias

[1]

Fe

rgu

son

T,

e-P

atie

nts

Sch

ola

rs W

ork

ing

Gro

up

. E

-Pa

tien

ts.

Dis

po

nib

le e

n:

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p://

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pa

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ts.n

et/e

-Pa

tien

ts_W

hite

_P

ap

er.

pd

f A

cce

did

o:

27

Dic

20

10

[2]

So

cie

ty f

or

Pa

ticip

ato

ry M

ed

icin

e,

htt

p:/

/pa

rtic

ipa

tory

me

dic

ine

.org

/ A

cce

did

o:

27

Dic

2

01

0

[3]

Wik

i e-p

atie

nts

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t, h

ttp

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pa

tien

tsw

iki/i

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ex.

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p/T

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le_

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nte

nts

A

cce

did

o:

27 D

ic 2

01

0

[4]

Fe

rgu

son

T,

Gru

po

de

Tra

ba

jo A

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ém

ico

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x.p

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ran

sla

tion

Acc

ed

ido

: 2

7 D

ic

20

10

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cial

es

99

[5]

Sa

nd

ma

ier

M.

Lis

ten

ing

fo

r Z

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ras;

Th

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oct

ors

Dis

mis

sed

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ct T

old

He

r T

he

y W

ere

Wro

ng

. T

he

W

ash

ing

ton

Po

st,

Jun

. 3

, 20

03

; F

.01

. Dis

po

nib

le e

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an

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le:

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nlin

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er

Exp

eri

en

ce.

Ca

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rnia

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alth

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ido

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10

[7]

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M.

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lth in

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iviti

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17

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ble

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alth

In

form

atio

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nlin

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ido

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7 D

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lf-m

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em

en

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ron

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ma

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0

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uso

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jas

e in

con

ven

ien

tes.

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104

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

105

Blo

qu

e 2

.- C

om

un

ida

de

s V

irtu

ale

s d

e p

aci

en

tes

Cap

ítu

lo 2

.2.-

Co

mu

nid

ad

es

Vir

tua

les

Pa

ra

Pac

ien

tes

Inm

acu

lada G

rau

Dire

cto

ra, f

oru

mcl

ínic

, H

osp

ital C

línic

de

Ba

rce

lon

a, B

arc

elo

na

, E

spa

ña

Je

fe d

e la

Un

ida

d d

e D

ivu

lga

ció

n C

ien

tífic

a y

Au

dio

visu

ale

s, H

osp

ital C

línic

de

Ba

rce

lon

a,

Barc

elo

na,

Esp

aña

Imm

acu

lad

a.g

rau

@g

ma

il.co

m,

@le

ika

_b

cn

José

An

ton

io G

alle

go

Pre

sid

en

te d

e la

Aso

cia

ció

n E

spa

ño

la d

e R

esp

on

sab

les

de

Co

mu

nid

ad

On

line

(A

ER

CO

),

Madrid

, E

spañ

a

Soci

al M

edia

Manage

r, G

rup

o B

anco

Bilb

ao V

izca

yaA

rgen

taria

, M

adrid

, E

spaña

jo

se.a

nto

nio

.ga

lleg

o.v

azq

ue

z@g

oo

gle

ma

il.co

m,

@jo

sea

nto

nio

ga

ll

Fra

nci

sco

J. G

raja

les

III

Vic

ep

resi

de

nte

de

l Gru

po

de

Tra

ba

jo e

n R

ed

es

Soci

ale

s, O

rganiz

aci

ón

Inte

rna

ciona

l de

In

form

átic

a M

edic

a, G

inebra

, S

uiz

a

Inve

stig

ad

or,

Ofic

ina

de

Est

rate

gia

en

eS

alu

d, F

acu

ltad

de

Me

dic

ina

, Un

ive

rsid

ad

de

C

olu

mb

ia B

ritá

nic

a, V

an

cou

ver,

Ca

na

ci

sco

giii@

gma

il.co

m,

@ci

sco

giii

1. In

tro

du

cció

n

La

his

toria

de

la m

ed

icin

a y

de

la r

ela

ció

n m

ed

ico

-pa

cie

nte

ha

sid

o d

ive

rsa

de

sde

su

inic

io.

Ha

su

frid

o g

ran

de

s va

riaci

on

es,

en

con

ten

ido

y c

on

tine

nte

. D

esd

e l

a t

rad

ició

n o

ral

y d

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ap

ren

diz

, a

la

irr

up

ció

n d

el

tod

o c

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tífic

o y

la

difu

sió

n a

po

yad

a e

n

libro

s. D

e l

os

rem

ed

ios

tra

dic

ion

ale

s,

a

un

co

no

cim

ien

to

cau

tivo

p

or

un

a

elit

e.

La

m

ayo

ría

d

e

los

cam

bio

s h

an s

uce

did

o l

enta

mente

hast

a q

ue l

a e

closi

ón d

e I

nte

rne

t, y

la t

ransf

orm

aci

ón

de

est

a a

un

esp

aci

o s

oci

al,

ha

n c

am

bia

do

la in

tera

cció

n h

um

an

a p

ara

sie

mp

re.

A p

rin

cip

ios

de

l m

ilen

io,

Inte

rne

t e

ra y

a u

n m

ed

io c

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oci

do

po

r la

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cie

dad

. P

oco

a p

oco

, se

ha

id

o i

ntro

du

cie

nd

o e

n l

as f

orm

a d

e t

rab

ajo

, su

stitu

yen

do

al

pa

pel

y d

eja

nd

o a

sus

u

sos

com

o in

efic

ien

tes.

Pu

ed

e o

bse

rva

rse

cla

ram

en

te e

sta

te

nd

en

cia

en

la F

igu

ra 1

, q

ue

p

rese

nta

la

s m

ed

ias

mu

nd

iale

s e

n

me

ro

de

u

sua

rio

s d

e

Inte

rne

t p

or

cad

a

cie

n

hab

itan

tes.

Tam

bié

n s

e p

ue

de o

bse

rva

r que e

n lo

s país

es

desa

rrolla

do

s –

com

o E

spaña y

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sta

do

s U

nid

os

de

Am

érica

– e

l acc

eso

a I

nte

rne

t h

a s

up

era

do

s d

el c

incu

en

ta p

or

cie

nto

de

su

po

bla

ció

n (

est

os

me

ros

incl

uye

n ta

mb

ién

a n

iño

s y

an

cia

no

s).

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Co

mu

nid

ad

es

Virtu

ale

s P

ara

Pa

cie

nte

s

106

En la

san

idad

, la

adopci

ón d

e e

stas

tecn

olo

gía

s d

e in

form

aci

ón y

com

unic

aci

ón

(T

IC)

han

si

do

ba

utiz

ad

as

com

o e

He

alth

o e

Sa

lud

.

F

igu

ra 1

. Acc

esib

ilid

ad a

Inte

rne

t p

or

ca

da

10

0 h

ab

ita

nte

s (

Da

ta U

TI [

1])

Las

Web t

am

bié

n h

an e

volu

cionado

desd

e s

u p

rim

era

imp

lan

taci

ón

. A

l prin

cip

io,

los

sitio

s de I

nte

rne

t era

n e

stá

tico

s, y

a q

ue

se n

ece

sita

ba u

n g

ran c

onoci

mie

nto

técn

ico p

ara

subir

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rma

ció

n,

las

We

b q

ue a

un

ho

y fu

nci

on

an

así

se

le

s d

eno

min

a W

eb

1.0

. S

in e

mb

arg

o,

a m

ed

iados

de l

os 2

000

, lo

s est

ánd

are

s te

cno

lógic

os,

co

menza

ron a

ser

más

abie

rtos

y co

me

nzó

un

a r

evo

luci

ón

soci

al.

Pu

blic

ar

en

el

en

torn

o W

eb

se

hiz

o s

enci

llo,

y cu

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uie

r p

ers

on

a c

on p

oca

ca

pa

cid

ad

cnic

a p

od

ía n

o s

olo

su

bir i

nfo

rma

ció

n e

scrita

, si

no

qu

e

tam

bié

n v

ideo

s, fo

tos,

y m

úsi

ca.

En

el

caso

de

sa

lud

(ve

r F

igu

ra 2

), l

a b

arr

era

entr

e l

os

pa

ciente

s, c

línic

os

y w

eb

ma

ste

rstie

nd

e a

de

sap

are

cer.

Así

se

cre

a u

n e

spa

cio

ad

ecu

ad

o p

ara

la s

oci

aliz

aci

ón

ele

ctró

nic

a y

e

l d

esa

rro

llo d

e l

as

com

un

ida

de

s vi

rtu

ale

s. O

tro

fa

cto

r m

uy

imp

ort

an

te e

s e

l a

cce

so a

In

tern

et

por

medio

del

móvi

l, que c

om

ienza

a s

er

ubic

uo

en l

as

pers

on

as

menore

s de

ci

ncu

en

ta a

ño

s.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

107

Fig

ura

2. C

om

pa

rac

ión

y c

on

tra

ste

de

la W

eb

1.0

y 2

.0

En

el i

nfo

rme

Luce

s y

som

bra

s d

e la

info

rmaci

ón

de s

alu

d e

n I

nte

rne

t [2

], ta

mbié

n c

ita lo

s tip

os

de

usu

ario

s se

n L

a C

alif

orn

ia H

ealth

care

Found

atio

n (

2001):

se p

erf

ilan t

res

tipos

de

u

sua

rios

d

e

Info

rma

ció

n

de

sa

lud

: la

s p

ers

on

as

san

as,

la

s d

iag

no

stic

ad

as

reci

ente

men

te y

los

en

ferm

os

cró

nic

os

y su

s cu

idado

res.

L

a p

ers

on

a s

an

a r

ea

liza

squ

ed

as

esp

orá

dic

as

sob

re e

nfe

rme

da

de

s a

co

rto

pla

zo, e

mba

razo

y m

edid

as

de p

reve

nci

ón.

L

os

pa

cie

nte

s q

ue

h

an

re

cib

ido

un

d

iag

stic

o

reci

ente

lle

van

a

ca

bo

squ

ed

as

inte

nsi

vas

de

in

form

aci

ón

esp

ecí

fica

so

bre

la

en

ferm

ed

ad

qu

e l

es

afe

cta y

valo

ran

la

faci

lidad d

e a

cce

so a

esa

info

rmaci

ón,

y la

posi

bili

dad d

e

en

con

tra

r to

da

la in

form

aci

ón

qu

e p

ue

da

se

r d

e in

teré

s.

L

os

en

ferm

os

cró

nic

os

y la

s p

ers

on

as

qu

e l

os a

tien

de

n (

fam

ilia

res)

lle

van

a

cab

o b

úsq

ue

da

s p

erió

dica

s d

e n

uev

os

tra

tam

ien

tos,

co

nse

jos

nu

tric

ion

ale

s y

tera

pia

s a

ltern

ativ

as.

L

os

do

s ú

ltim

os

seg

me

nto

s d

e

la

po

bla

ció

n va

lora

n

tam

bié

n

el

acc

eso

a

co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

, fo

ros

de

d

iscu

sió

n

y o

tro

s se

rvic

ios

de

co

mu

nic

aci

ón [3

].

2. E

lem

ento

s q

ue

def

inen

un

a co

mu

nid

ad

La

s co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

tien

en

se

is e

lem

en

tos

qu

e l

as

de

fine

n:

obje

tivo

, id

en

tida

d,

reco

mp

en

sa,

me

dio

, je

rarq

uía

y c

om

pro

mis

o.

Est

os

de

be

n s

er

an

aliz

ad

os p

or

sep

ara

do

ya

que

cada u

no in

fluye

a lo

s m

iem

bro

s de la

co

munid

ad

de

fo

rma

direct

a y

dis

tinta

[4

].

Ob

jeti

vo

Es

el e

lem

en

to q

ue

co

nfo

rma

la c

om

un

ida

d;

lo q

ue

a lo

s m

iem

bro

s se

aso

cie

n e

n a

ras

de

u

n

fin

com

ún

, e

ste

e

s u

na

“m

eta

o

bje

tivo

”,

u

“ob

jetiv

o

ag

lutin

an

te”.

D

esd

e

evi

tar

el

cale

nta

mie

nto

glo

ba

l, a

log

rar

la a

bo

lició

n d

e u

na d

ete

rmin

ad

a le

y, p

rom

ove

r u

n d

ep

ort

e o

u

na

act

ivid

ad

cu

ltura

l co

mo

la

óp

era

. E

n n

ue

stro

ca

so,

pue

de

se

r el

en

con

tra

r a

po

yo d

e

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Co

mu

nid

ad

es

Virtu

ale

s P

ara

Pa

cie

nte

s

108

pa

res,

en

pe

rso

na

s e

n m

om

en

tos

difí

cile

s, c

om

o l

o e

s e

l cá

nce

r, l

a f

ert

iliza

ció

n i

n v

itro

, e

tc.

Po

r o

tro

la

do

, ca

da

mie

mb

ro t

ien

e s

u p

rop

io o

bje

tivo

pe

rso

na

l q

ue

no

sie

mp

re c

oin

cid

e

con la

me

ta d

e la

com

un

idad

. E

ste

pue

de s

er

ocu

lto o

div

ulg

ad

o,

depe

ndie

nd

o d

el t

ipo

de

p

ers

on

alid

ad e

in

cen

tivo d

ese

ad

o a

l u

nir

se a

la

co

mu

nid

ad

. P

or

eje

mp

lo,

est

e p

ue

de

se

r lo

gra

r re

con

oci

mie

nto

, co

no

cer

pe

rso

na

s, p

rom

ove

r u

na

ca

rre

ra p

olít

ica

, o

co

mb

atir

el

tedio

. C

ua

ndo m

ayo

res

sin

erg

ias

se e

ncu

entr

en

entr

e l

os

ob

jetiv

os

per

sonale

s y

el

meta

o

bje

tivo

, me

jor

fun

cio

na

rá la

co

mu

nid

ad

.

Ide

nti

da

dE

l m

iem

bro

de

la

co

mu

nid

ad

de

be

se

r co

nsc

ien

te d

e s

u p

ert

en

en

cia

y s

en

tirse

pa

rte

de

e

lla.

Est

o in

clu

ye e

l se

r re

spe

tad

o e

ap

oya

do

; e

sto

ta

mb

ién

pu

ed

e s

er

tan

sim

ple

co

mo

el

com

pa

rtir l

a c

au

sa u

obj

etiv

o d

e l

a c

om

un

ida

d,

la c

ua

l le

ap

ort

an

a l

a p

ers

on

a e

l se

ntid

o

de

ide

ntid

ad

(co

mo

deja

r e

l alc

oh

ol o

el t

ab

aco

).

R

ec

om

pe

ns

a /

Re

co

no

cim

ien

toL

o q

ue

en

la

s co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

de

sarr

olla

da

s e

n o

tro

s á

mb

itos

serí

a a

van

zar

en

la

je

rarq

uía

o c

on

seg

uir n

oto

rie

da

d,

en

la

s co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

de

pac

ien

tes,

pu

ed

e s

er

de

ín

do

le t

ota

lme

nte

dife

ren

te.

El

ap

oyo

em

oci

on

al,

no

se

ntirse

so

lo n

i e

l ú

nic

o,

ap

ren

de

r d

e lo

s d

em

ás,

ap

ort

ar

a lo

s d

em

ás

las

pro

pia

s e

xpe

rie

nci

as

y se

ntir

se ú

til.

No

rma

sG

en

era

lmen

te s

on b

arr

era

s de e

ntr

ada

, de p

rom

oci

ón

, co

mport

am

ien

to,

reco

mp

ensa

, y

ba

rre

ras

de

sa

lida

. L

as

com

un

ida

de

s d

e p

aci

en

tes

son

esp

eci

alm

en

te v

uln

era

ble

s a

la

entr

ada d

e t

rolls

y m

anip

ula

dore

s, q

ue e

n a

lgún

caso

ni

siqu

iera

son c

onsc

iente

s d

e s

u

tipo

de

inte

rve

nci

ón

po

r su

en

ferm

ed

ad

(p

sico

pa

tías)

. D

ifere

nci

ar

op

inio

nes

de

info

rma

ció

n

es

un r

ol b

ási

co d

el m

od

era

do

r d

e la

com

un

ida

d.

Se

dic

e q

ue

la c

om

un

ida

d p

erf

ect

a e

s a

qu

ella

en

qu

e u

n s

imp

le u

suar

io p

ue

de

lle

ga

r a

lid

era

r e

l p

roye

cto

. E

s p

or

ello

qu

e l

as

com

unid

ades

de m

arc

a

(com

un

idad f

orm

ada

por

los

usu

ario

s d

e u

n p

rod

uct

o o

se

rvic

io c

om

erc

ial,

y cu

yo o

bje

tivo

prin

cip

al

es

com

pa

rtir

d

ich

a e

xpe

rie

nci

a,

ya s

ea

po

sitiv

a o

ne

ga

tiva

) no

so

n p

ura

s, p

ue

s ra

ra v

ez

suce

de

alg

o

así

, q

ue

un

clie

nte

se

ha

ga

co

n e

l tim

ón

. En

el c

aso

de

las

com

un

ida

de

s d

e p

aci

en

tes

est

á

po

r e

xplo

rar

si

un

p

aci

en

te

exp

ert

o

po

drí

a

tute

lar

la

com

un

ida

d,

qu

izá

s u

tiliz

an

do

a

l p

rofe

sio

na

l sa

nita

rio

co

mo

un

sta

ff.

Med

ioE

l lu

ga

r (f

ísic

o

o

virt

ua

l)

do

nd

e

inte

ract

úa

n

los

inte

gra

nte

s d

e

la

com

un

ida

d.

Es

la

herr

am

ienta

q

ue

pe

rmite

el

desa

rro

llo

de l

a c

om

un

idad y

la

co

mun

ica

ción

entr

e

sus

mie

mb

ros.

Pu

ed

e t

rata

rse

de

un

me

dio

fís

ico

(lo

cal

de

reu

nio

ne

s) o

de

un

me

dio

virtu

al

(re

d s

oci

al,

foro

, lis

ta d

e c

orr

eo

). Q

uie

n “

go

bie

rna

” e

l me

dio

, tie

ne

un

a g

ran

influ

en

cia

en la

co

mu

nid

ad

.

Es

po

r ello

que l

as

gra

ndes

marc

as

cuan

do d

esa

rrolla

ban s

u e

stra

teg

ia d

e m

ark

etin

g e

n

soci

al

media

p

refe

rían

cr

ear

sus

pro

pia

s re

des

soci

ale

s.

Sin

e

mb

arg

o,

los

usu

arios

pre

fiere

n c

lara

me

nte

pe

rma

ne

cer

en

la

s re

des

so

cia

les

qu

e c

on

oce

n.

Es

po

r e

llo q

ue

Fa

ceb

oo

k, T

witt

er

o T

ue

nti

est

án

ga

na

do

un

pro

tag

on

ism

o c

ad

a v

ez

ma

yor.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

109

Jera

rqu

ía

En

un

a c

om

un

ida

d,

com

o e

n g

en

era

l en

to

do

s lo

s ó

rde

ne

s d

e la

vid

a,

la m

ejo

r m

an

era

de

m

otiv

ar

y re

con

oce

r e

l es

fue

rzo

de

lo

s u

sua

rio

s e

s a

tra

vés

de

un

sis

tem

a j

erá

rqu

ico

con

ta

nto

s g

rad

os

com

o s

ea p

osi

ble

. E

s cl

ave

re

com

pe

nsa

r e

l m

ayo

r g

rad

o d

e c

om

pro

mis

o

con

ava

nce

s e

n e

l esc

ala

fón

.

Au

nq

ue

es

un

te

ma

no

exe

nto

de

po

lém

ica

, e

n n

ue

stra

op

inió

n l

a j

era

rqu

ía y

el

sta

tus

es

alg

o i

nh

ere

nte

a t

od

a c

om

un

ida

d o

rga

niz

aci

ón e

xito

sa.

Pu

ed

e s

er

un

a j

era

rqu

ía f

orm

al

(ejé

rcito

, bu

rocr

aci

a),

o u

na

jera

rqu

ía in

form

al p

rop

ia d

e o

rga

niz

aci

on

es e

n r

ed

.

Co

mp

rom

iso

El

esq

ue

ma

de

co

mu

nid

ad

típ

ico

se

ase

me

ja a

l d

e u

n i

cebe

rg,

o u

na

pirá

mid

e,

do

nd

e u

n

1%

de

los

usu

ario

s so

n lo

s m

as

act

ivo

s (u

sua

rios

re

gis

tra

do

s q

ue

ap

ort

an

co

nte

nid

os)

, u

n

9%

re

aliz

a t

are

as

de

ap

oyo

o c

om

ple

me

nta

ria

s (u

sua

rio

s re

gis

tra

do

s q

ue

co

me

nta

n),

y u

n

90%

act

úan

com

o e

spec

tado

res

o “

sim

patiz

an

tes”

(usu

ari

os

no r

egis

tra

dos,

que a

pare

cen

en

la

s e

sta

dís

tica

s d

e u

so d

e l

a p

ág

ina

). E

l g

rad

o d

e c

om

pro

mis

o d

e c

ad

a u

no

de

lo

s m

iem

bro

s p

ue

de

va

ria

r co

n e

l tie

mp

o.

Sa

be

r lle

var

a l

a m

ayo

r ca

ntid

ad

de

pe

rso

nas

a l

a ci

ma

de

la

pirá

mid

e y

ma

nte

ne

rlo

allá

arr

iba

mu

cho

tie

mp

o,

es

un

o d

e l

os

prin

cip

ale

s o

bje

tivo

s d

e

un

C

om

mu

nity

M

an

ag

er,

así

co

mo

hace

r una

com

unid

ad

lo

bast

ante

e

stim

ula

nte

p

ara

to

do

s lo

s m

iem

bro

s,

ind

ep

en

die

nte

me

nte

d

e

en

q

p

osi

ció

n

de

la

p

irá

mid

e s

e e

ncu

en

tra

n.

En

la

s fa

ses

inic

iale

s d

e t

od

a c

om

un

ida

d,

el

ele

me

nto

s im

po

rta

nte

, si

n d

ud

a a

lgu

na

, es

la f

igu

ra d

el l

íder.

Est

e,

debe

ser

una p

ers

ona c

om

pro

me

tida c

on e

l pro

yect

o,

que

sepa

ag

lutin

ar

volu

nta

de

s, p

on

er

en

co

n o

bje

tivo

s co

mu

ne

s y

obje

tivo

s p

artic

ula

res,

y f

ije la

s “r

eg

las

de

l ju

eg

o”.

En

est

e c

on

cep

to d

e l

ide

razg

o i

ncl

uyo

la

fig

ura

de

lo

s “influ

ence

rs”,

pe

rso

na

s q

ue s

in o

cup

ar

el r

ol d

e lí

de

r, s

on

re

spe

tad

os

po

r e

l re

sto

de

la c

om

un

ida

d y

su

o

pin

ión

es

ten

ida

mu

y e

n c

ue

nta

.

¿D

eb

e

ser

el

resp

on

sab

le

de

co

mu

nid

ad

ta

mb

ién

e

l líd

er

de

la

m

ism

a?

N

o

es

un

a

resp

ue

sta

cil,

ni

mu

cha

s ve

ces

está

en

su

s m

an

os

de

cid

irlo

, p

ero

si

an

aliz

am

os t

od

as

las

com

un

idades,

ta

nto

o

nlin

e

com

o

offl

ine

q

ue

h

an

ma

rca

do

u

na

d

ifere

nci

a

enco

ntr

are

mos

sin d

uda

un l

íder

con u

nas

dote

s ext

raord

ina

rias,

sobre

to

do a

la

hora

de

co

munic

ar,

org

aniz

ar,

y t

ran

smiti

r su

en

tusi

asm

o a

l re

sto

.

3. C

om

un

idad

es

Vir

tual

es

El

Inte

rne

t h

a v

eh

icul

izad

o u

na

nu

eva

fo

rma

de

co

mu

nic

aci

ón

y c

on

tact

o q

ue

se

sum

a a

la

s e

xist

en

tes

an

terio

rme

nte

. T

am

bié

n f

aci

lita

la e

volu

ció

n d

e la

s re

laci

on

es s

oci

ale

s, e

ntr

e

los

indi

vid

uo

s y

org

an

iza

cio

ne

s. L

as s

oci

ed

ad

es s

e r

em

ode

lan

y a

da

pta

n a

la

te

cno

log

ía

qu

e p

rod

uce

n, e

n u

n p

roce

so r

ecí

pro

co.

Ba

rry

We

llma

n,

So

ció

log

o e

n c

omu

nid

ad

es

virt

ua

les

de

la U

niv

ers

ida

d d

e T

oro

nto

, h

a

rea

liza

do

est

ud

ios

em

pír

ico

s so

bre

el d

esa

rro

llo s

oci

al e

n I

nte

rne

t [5

]. C

on

clu

ye,

en

prim

er

lug

ar,

q

ue

las

com

un

ida

de

s vi

rtu

ale

s e

n

Inte

rne

t ta

mb

ién

so

n

com

un

ida

de

s 're

ale

s'

(ge

ne

ran

soc

iab

ilid

ad

) y

com

o t

ale

s p

erm

iten

est

ab

lece

r re

laci

on

es

qu

e g

en

era

n r

ed

es

de

re

laci

on

es

hu

ma

na

s, la

s cu

ale

s so

n d

istin

tas

de

la

s co

mu

nid

ad

es

físic

as.

Las

com

unid

ades

físic

as

tienen

un

as d

ete

rmin

ad

as

rela

cione

s y

las

com

un

idades

virt

uale

s tie

ne

n o

tro

tip

o d

e l

óg

ica

y o

tro

tip

o d

e r

ela

cio

nes.

¿Q

tip

o d

e r

ela

cio

ne

s? ¿

Cu

ál e

s la

Page 68: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Co

mu

nid

ad

es

Virtu

ale

s P

ara

Pa

cie

nte

s

110

lóg

ica

e

spec

ífic

a

de

la

so

cia

bili

dad

on

lin

e?

Est

e

es

un

te

ma

am

plio

, pe

ro

lo

más

inte

resa

nte

de

est

a l

íne

a d

e i

nve

stig

aci

ón

es

la i

de

a q

ue

la

s co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

son

co

mu

nid

ad

es

pe

rso

na

les,

co

mu

nid

ad

es

de

p

ers

on

as

basa

da

s e

n lo

s in

tere

ses

y a

finid

ad

es

ind

ivid

ua

les

con

va

lore

s m

utu

os

[6].

Ba

rry

We

llma

n l

as

de

fine

un

a c

om

un

ida

d

virt

ua

l de

est

a m

an

era

[7

]:

“[u

n]

gru

po

de

pe

rso

na

s q

ue

co

mp

art

en

un

a p

reo

cup

aci

ón

, u

n c

onju

nto

de

pro

ble

ma

s o

un

in

teré

s co

n a

cerc

a d

e u

n t

em

a,

y que

pro

fund

izan s

u c

onoci

mie

nto

y p

erici

a e

n e

sta

áre

a a

tra

vés

de

un

a in

tera

cció

n c

ontin

ua

da

”.

4. C

om

un

idad

es

Vir

tual

es d

e P

acie

nte

s

Ca

brí

a

con

sid

era

r co

mo

e

l a

nte

ced

en

te

ma

s cl

aro

a

la

s C

om

un

ida

de

s V

irtu

ale

s d

e P

aci

en

tes,

a

la

s A

soci

aci

on

es

de

P

aci

en

tes,

o

rga

niz

aci

on

es

de

p

aci

en

tes

de

u

na

dete

rmin

ada p

ato

logía

, que

tra

baja

n p

ara

la d

efe

nsa

y la

ayu

da

mutu

a d

e s

us

aso

ciados.

Ante

s de

contin

uar,

es

import

an

te d

est

aca

r u

nas

dife

ren

cias

cultu

rale

s q

ue a

fect

an a

l fu

nci

on

am

ien

to d

e la

s a

soci

aci

on

es

de

pa

cie

nte

s:

La

tradic

ione

s anglo

sajo

nas

y la

tinas

aso

ciac

ionis

tas

son

dis

tinta

s.

El

mundo

anglo

sajó

n e

s m

uy

act

ivo d

entr

o d

el

movi

mie

nto

y e

l m

un

do

la

tino

y m

ed

iterr

án

eo

no

tie

ne

est

a m

ism

a c

ultu

ra.

A

l o

tro

la

do

de

l A

tlán

tico

, so

bre

tod

o e

n e

l n

ort

e,

no

es

tan

ha

bitu

al

la c

ob

ert

ura

p

úb

lica

de

la

sa

nid

ad

. E

n E

uro

pa

pre

do

min

a l

a s

an

ida

d p

úb

lica

, o

de

acc

eso

al

serv

icio

blic

o,

y a

un

qu

e c

oe

xist

e c

on

la in

icia

tiva

priva

da,

en

ge

ne

ral,

y sa

lvo

en

la

s e

nfe

rme

da

de

s ra

ras

y la

s cr

ón

ica

s, l

os

ciud

ad

an

os

no

en

tien

de

n l

a f

alta

de

co

be

rtura

co

n q

ue

puede

n e

nco

ntr

ars

e lo

s a

me

rica

nos.

Tam

bié

n a

ho

ndar

en q

ue l

as

com

unid

ades

virt

uale

s pu

eden

gene

rar

una

re

d s

oci

al

y enco

ntr

am

os

com

unid

ades

virt

uale

s en

red

es

soci

ale

s. E

n e

ste c

apítu

lo,

para

su a

nális

is,

se h

an s

epa

rado lo

s co

nce

pto

s. A

sí, p

ara

sim

plif

icar

en e

ste

caso

:

R

ed

soc

ial,

serí

a la

re

d d

e c

on

oci

do

s d

e c

ad

a in

div

idu

o,

cuya

s co

ne

xio

nes

pu

ed

en

ser

de d

ivers

a í

ndo

le:

am

igos

com

pañero

s, c

ono

cidos,

fam

ilia,

etc

. E

n e

l m

undo

virt

ua

l F

ace

bo

ok,

MyS

pa

ce,

Tw

itte

r, e

tc.

En

ella

s e

l in

div

idu

o e

xpre

sa s

us

tem

as

de

inte

rés

qu

e s

u r

ed

de

co

no

cid

os

pu

ed

e c

om

pa

rtir o

no

.

C

om

un

ida

d v

irtu

al,

ya s

ea

de

prá

ctic

a a

pre

nd

izaje

o d

e in

teré

s so

n g

rup

os

de

pe

rso

na

s, q

ue

no

ne

cesa

ria

me

nte

se

co

no

cía

n c

on

an

terio

rid

ad

, y

qu

e s

e a

gru

pa

n

po

r u

n i

nte

rés

com

ún

en

un

esp

acio

pre

pa

rad

o p

ara

ta

l fin

, d

on

de

se

re

aliz

a e

l in

terc

am

bio

de i

nfo

rmaci

ón (

en

sen

tido a

mp

lio).

En l

as

Co

mu

nid

ades

Virtu

ale

s e

l ele

mento

ag

lutin

ante

es

el t

em

a d

e in

teré

s.

Es

imp

ort

an

te

no

tar,

q

ue

e

n

la

con

fere

nci

a

Me

dic

ine

2.0

d

el

200

9,

el

con

gre

so

inte

rna

cio

na

l de

dic

ad

o a

la c

ons

tru

cció

n d

e c

om

un

ida

de

s vi

rtu

ale

s y

ap

lica

cio

ne

s so

cia

les

pa

ra l

os

cons

um

ido

res

san

itari

os,

se

dio

un

in

tere

san

te d

eb

ate

so

bre

lo

s u

sos

y ve

nta

jas

de

la

s co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

y la

s re

de

s so

cia

les,

en

est

e c

aso

so

bre

la

pa

tolo

gía

de

nce

r de m

am

a.

Las

inve

stig

adora

s co

nclu

yero

n q

ue l

as p

aci

ente

s se

enco

ntr

aba

n m

ás

confia

das

y tr

anqu

ilas

en s

us

com

unid

ades

virt

uale

s, d

ónd

e e

nco

ntr

aban g

ente

con s

us

mis

ma

s vi

ven

cia

s. N

o o

bst

an

te e

ran

ple

na

me

nte

co

nsc

ien

tes

qu

e r

ed

es

soci

ale

s co

mo

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

111

Fa

ceb

oo

k p

erm

itía

n

cam

pa

ña

s d

e

con

cie

nci

aci

ón

y

de

fu

nd

rais

ing

, de

un

alc

ance

im

pe

nsa

ble

en

el u

niv

ers

o r

est

rict

ivo

de

la C

om

un

ida

d V

irtu

al.

Y c

óm

o l

a h

isto

ria

se

esc

rib

e c

on

los

caso

s q

ue

fu

nci

on

an

, a

co

ntin

ua

ció

n u

n b

reve

aná

lisis

de f

oru

mcl

ínic

un p

ort

al d

e c

om

unid

ade

s que

funci

on

an e

n la

act

ualid

ad.

foru

mc

línic

foru

mcl

ínic

es

un n

ue

vo i

nst

rum

en

to p

ara

hace

r fr

en

te a

las

enfe

rme

da

des

cró

nic

as

que

se h

an

co

nve

rtid

o e

n la

prin

cip

al c

ausa

de

en

ferm

ed

ad

(m

orb

ilid

ad

) y

mu

ert

e,

tan

to d

e lo

s p

aís

es

rico

s d

esa

rro

llado

s co

mo

de

aq

ue

llos

que

se

en

cue

ntra

n e

n v

ías

de

de

sarr

ollo

[8

].

Su

po

ne

un

a a

yud

a a

lo

s p

aci

en

tes

y fa

mili

are

s d

e l

os

pa

íse

s d

e l

en

gu

a e

spa

ño

la y

ca

tala

na q

ue n

o o

frece

nin

gun

a o

tra i

nst

ituci

ón.

En

Inte

rne

t, e

s el

únic

o q

ue

aport

a f

oro

s g

ratu

itos

mo

de

rad

os

po

r p

rofe

sio

na

les

y la

po

sib

ilid

ad

de

ela

bo

rar

ma

teria

l e

spe

cífic

o

com

o r

esp

uest

a a

las

inquie

tudes

de la

com

unid

ad

.

La

ca

rga

a

trib

uib

le

a

las

en

ferm

ed

ad

es

no

tr

an

smis

ible

s se

m

an

tien

e

en

lo

s p

aís

es

de

sarr

olla

dos

en

to

rno

al 8

0%

, m

ien

tra

s cr

ece

en

el r

est

o d

e p

aís

es.

La

OM

S lo

co

nsid

era

u

na

prio

rid

ad

sa

nita

ria

ha

sta

en

lo

s p

aís

es

en

vía

s d

e d

esa

rro

llo,

ya q

ue

est

ima

n q

ue

se

rán la

pri

mera

causa

de

mue

rte

.

En c

uanto

a l

a m

orb

ilida

d,

den

tro

de

las

en

ferm

edade

s no t

ransm

isib

les

des

taca

r por

volu

me

n

los

tra

sto

rno

s n

eu

ro

psi

qu

iátr

ico

s (r

esp

on

sab

les

de

l 1

9%

d

el

a

carg

a

de

m

orb

ilid

ad

ad

ulta

), l

os

tra

sto

rno

s ca

rdio

vasc

ula

res

(13

% d

e l

a p

ob

laci

ón

ad

ulta

),

las

en

ferm

ed

ad

es

pu

lmo

na

res,

nce

r, d

iab

ete

s, e

tc.

Los

mod

elo

s de a

tenci

ón e

n l

as

en

ferm

edade

s cr

ónic

as

com

port

an f

orz

osa

men

te u

na

m

ayo

r im

plic

aci

ón

d

el

pa

cie

nte

e

n

el

pro

ceso

d

iag

stic

o

y te

rap

éu

tico

ya

q

ue

so

lo

pue

den

ser

contr

ola

da

s co

n

cam

bio

s su

bst

anci

ale

s en

los

est

ilos

de

vida

de

los

ciu

da

da

no

s. E

sta

s m

od

ifica

cio

nes

de

la c

on

du

cta

so

lo s

e c

onsi

gu

en

si e

l pa

cie

nte

tie

ne

la

info

rma

ció

n n

ece

saria

, a

dq

uie

re n

ue

vas

ha

bili

da

de

s y

ad

op

ta u

na

act

itud

po

sitiv

a d

ela

nte

d

el p

rob

lem

a.

La

so

cie

da

d r

ed

ha

bili

ta la

po

sib

ilid

ad d

e g

en

era

r so

po

rte

so

cia

l a t

ravé

s d

e c

om

un

ida

de

s vi

rtu

ale

s, y

difu

nd

ir c

on

oci

mie

nto

s d

e c

alid

ad

y

com

po

rta

mie

nto

s re

com

en

da

do

s so

bre

sa

lud

.

La

co

nci

en

cia

ció

n d

e l

a n

ece

sid

ad

de

un

ro

l a

ctiv

o p

or

pa

rte

de

lo

s p

aci

en

tes,

se

va

g

en

era

liza

ndo

, e

ind

ica

do

res

com

o la

De

cla

raci

ón

de

Ba

rce

lon

a d

el F

oro

de

Pa

cie

nte

s [9

] y

el

dato

de

que e

l 42 %

de

los

inte

rnauta

s [1

0],

realiz

a b

úsq

ued

as

rela

tivas

a l

a sa

lud,

ap

un

tan

a q

ue

la t

en

de

nci

a s

e c

on

solid

a.

La

s n

ue

vas

tecn

olo

gía

s d

e l

a i

nfo

rma

ció

n y

la

co

mu

nic

aci

ón

pu

ed

en

co

mp

leta

r la

la

bo

r asi

stenci

al

de l

os

centr

os

sanita

rios

y lo

s pro

fesi

onale

s de

la s

alu

d,

esp

eci

alm

ente

en

p

aís

es

en

vía

s d

e d

esa

rro

llo.

Fa

vore

cen

qu

e l

os

pa

cie

nte

s e

sté

n m

ejo

r in

form

ad

os

y q

ue

ado

pte

n u

n r

ol m

ás

act

ivo y

au

tóno

mo

fre

nte

a s

u p

ato

log

ía c

rón

ica.

An

tece

de

nte

s

Fo

rum

clín

ic e

s u

n p

rog

ram

a i

nte

ract

ivo

pa

ra p

aci

en

tes

de

stin

ad

o a

qu

e a

um

en

ten

su

g

rad

o d

e a

uto

no

mía

co

n r

esp

ect

o a

su

sa

lud

, u

tiliz

an

do

las

op

ort

un

ida

de

s q

ue

brin

da

n la

s

Page 69: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Co

mu

nid

ad

es

Virtu

ale

s P

ara

Pa

cie

nte

s

112

tecn

olo

gía

s d

e

la

info

rma

ció

n

y la

co

mu

nic

aci

ón

. A

po

rta

in

form

aci

ón

ri

gu

rosa

, ú

til,

tra

nsp

are

nte

y o

bje

tiva

so

bre

la s

alu

d,

al t

iem

po

qu

e f

avo

rece

la p

art

icip

aci

ón

act

iva

de

los

pa

cie

nte

s y

sus

aso

cia

cio

ne

s.

El

pro

gra

ma

lid

era

do

por

los

pro

fesi

on

ale

s de

lo

s ce

ntr

os

ho

spita

lari

os

y d

e a

ten

ció

n p

rim

aria

de

la

Co

rpo

raci

ón

Sa

nita

ria

Clín

ic,

de

l H

osp

ital

Clín

ic d

e B

arc

elo

na

, u

no

de

lo

s líd

ere

s cl

ínic

os

y d

e i

nve

stig

aci

ón b

iom

édic

a d

e n

uest

ro p

aís

, E

spaña

. E

l pro

yect

o h

a

con

tad

o c

on

la

fin

an

cia

ció

n y

el

ap

oyo

de

la

Fun

da

ció

n B

BV

A,

inst

ituci

ón

cu

ya a

ctu

aci

ón

en

el

cam

po

de

la

bio

me

dic

ina

se

ce

ntr

a e

n l

a p

rom

oci

ón

de

la

in

vest

iga

ció

n a

plic

ad

a a

l cu

ida

do

de

la s

alu

d y

a la

mejo

ra d

e la

ca

lida

d d

e v

ida

de

los

ciu

da

da

no

s.

Pa

ra d

iez

en

ferm

ed

ad

es

se e

lab

ora

n D

VD

’s i

nte

ract

ivo

s -3

0.0

00

co

pia

s p

or

en

ferm

ed

ad

, ám

bito

de d

istr

ibuci

ón E

spa

ña -

y s

itios

We

b c

on

fo

ros

mo

de

rad

os

en

esp

ol

y ca

talá

n

en:

ww

w.f

oru

mcl

inic

.org

(F

igura

3).

Para

ello

se

dis

pon

en

recu

rsos

esp

ecí

ficos,

tale

s co

mo

un

ed

itor

esp

eci

alis

ta e

n M

ed

icin

a F

am

ilia

r y

Co

mu

nita

ria

, un

a e

dito

ra a

dju

nta

, e

spe

cia

lista

e

n

ed

ició

n

de

m

ate

ria

les

dic

os

y S

oci

al

Me

dia

, un

w

eb

ma

ste

r y

la

cola

bo

raci

ón

de

a

uto

res

y m

od

era

do

res,

e

spe

cia

lista

s e

n

las

ma

teria

s tr

ata

da

s.

La

Fu

nd

ac

ión

BB

VA

fin

an

cia

el p

roye

cto

. C

ad

a W

eb

co

ntie

ne

info

rma

ció

n b

ási

ca e

n f

orm

ato

m

ulti

med

ia,

. N

otic

ias

sobre

la e

nfe

rmedad y

un f

oro

de

paci

ente

s m

od

era

do p

or

un

p

rofe

sio

na

l sa

nita

rio

(a

mo

do

de

un

ge

ren

te d

e c

om

un

ida

d).

Fig

ura

3. C

ap

ítu

los

pro

du

cid

os

C

ard

iop

atía

isq

mic

a E

squ

izofr

enia

D

iab

ete

s E

PO

C

nce

r d

e M

am

a

De

pre

sió

n R

iesg

o C

ard

iova

scul

ar

Art

rosi

s y

Art

ritis

O

be

sid

ad

T

rast

orn

o b

ipo

lar

E

l eP

aci

en

te y

las

red

es

soci

ale

s

113

Fig

ura

4. P

ag

ina

We

b d

e F

oru

mc

línic

El p

ort

al i

nd

exa

los

cap

ítulo

s d

esa

rro

llad

os

(Ám

bito

s),

pe

rmite

la e

ntr

ad

a p

or

ele

me

nto

co

mu

nic

ativ

o (

foro

s, v

ide

os,

etc

.),

y o

fre

ce u

n e

spa

cio

pa

ra n

otic

ias

y n

ove

da

de

s d

e

inte

rés

ge

ne

ral,

rela

cio

na

da

s co

n la

pro

mo

ció

n d

e la

sa

lud

y d

e p

reve

nci

ón

se

cun

da

ria

e

n e

nfe

rme

da

de

s cr

ón

ica

s. C

ad

a e

nfe

rme

da

d (

Ám

bito

) d

isp

on

e d

e u

na

We

b p

rop

ia

con

tre

s tip

os

de

in

form

aci

ón

: In

form

aci

ón

exh

au

stiv

a s

ob

re l

a e

nfe

rme

da

d,

qu

e s

e

corr

esp

on

de

con

la

co

nte

nid

a e

n l

os

DV

D.

Info

rma

ció

n b

reve

de

act

ua

lida

d (

No

ticia

s)

qu

e e

l mo

der

ad

or

de

la p

ág

ina

va

incl

uye

nd

o s

eg

ún

la p

ub

lica

ció

n d

e n

ove

da

de

s e

n e

l ca

mp

o

o

po

r p

etic

ión

d

e

los

pa

cie

nte

s.

Y

po

r ú

ltim

o

vid

eo

s e

xplic

ativ

os

con

a

nim

aci

on

es

trid

ime

nsi

on

ale

s. T

am

bié

n c

ad

a e

nfe

rme

da

d d

isp

on

e de

un

esp

aci

o d

e in

terc

am

bio

co

n lo

s p

aci

en

tes

ya s

ea

, a

tra

vés

de

un

fo

ro m

od

era

do

(lo

s p

rofe

sio

nale

s d

eb

en

in

terv

en

ir e

n u

n p

lazo

de

do

s d

ías

bile

s),

me

dia

nte

la

pro

pu

est

a d

e u

n t

em

a

en

el e

nla

ce c

orr

esp

on

die

nte

o c

om

en

tan

do

no

ticia

s.

F

igu

ra 5

. Fo

ro d

e C

án

ce

r d

e M

am

a

foru

mcl

inic

e

stá

lid

era

do

p

or

los

pro

fesi

on

ale

s d

el

Ho

spita

l C

línic

d

e B

arc

elo

na

y

cue

nta

co

n la

fin

an

cia

ció

n y

el a

po

yo d

e la

Fu

nd

aci

ón

BB

VA

. L

a a

ud

ien

cia

cre

cie

nte

, a

un

sin

ha

be

r re

aliz

ad

o la

s la

bo

res

de

pro

mo

ció

n p

ert

ine

nte

s,

ap

un

ta l

a p

ert

ine

nci

a d

el

pro

gra

ma

y d

e s

u f

orm

ula

ció

n.

La

s si

gu

ien

tes

do

s fig

ura

s,

Page 70: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Co

mu

nid

ad

es

Vir

tua

les

Pa

ra P

aci

en

tes

114

ext

raid

as

a t

ravé

s d

e G

oog

le A

na

lytic

s, y

de

mu

est

ran

el c

reci

mie

nto

en

po

pu

lari

da

d d

e

la p

ag

ina

cen

tra

l, in

clu

yen

do

la

dis

trib

uci

ón

de

vis

itas

Esp

año

las

e h

ispa

na

s (q

ue

so

n

casi

50

% c

ada

un

a).

Lo

s m

ínim

os

se c

orr

esp

ond

en

co

n la

s va

caci

on

es d

e n

avi

da

d,

las

de

pa

scu

a y

el p

ue

nte

de

l 1 d

e m

ayo

.

Fig

ura

6. P

an

el d

e G

oo

gle

An

aly

tic

s s

ob

re F

oru

mc

línic

Co

mit

é y

Po

lític

a e

dit

ori

al

El

Co

mité

est

a c

om

pu

est

o p

or:

la

dir

ect

ora

de

fo

rum

clin

ic ,

el

ed

itor

dic

o,

la e

dito

ra

ad

jun

ta,

do

s e

spe

cial

ista

s d

e d

isci

plin

as

tra

nsv

ers

ale

s (m

éd

ico

s y/

o d

iplo

ma

do

s e

n

en

ferm

erí

a)

y p

or

invi

taci

ón

qu

ien

se

co

nsi

de

re o

po

rtu

no

, se

n la

tem

átic

a a

ab

ord

ar.

foru

mcl

ínic

pu

blic

a m

ate

ria

l d

e i

nfo

rma

ció

n s

an

itari

a d

irig

ido

a p

aci

ent

es,

y u

tiliz

a l

a

me

jor

evi

den

cia

cie

ntíf

ica

dis

po

nib

le,

así

co

mo

la

exp

eri

en

cia

de

los

pro

fesi

on

ale

s y

la

pe

rsp

ect

iva

de

lo

s pa

cie

nte

s.

El

ma

teri

al,

qu

e

no

e

sta

se

sga

do

po

r in

tere

ses

com

erc

iale

s,

de

sea

a

po

rta

r to

da

la

in

form

aci

ón

n

ece

sari

a

pa

ra

qu

e

los

pa

cie

nte

s p

ue

da

n a

do

pta

r d

eci

sion

es

sob

re lo

s p

rob

lem

as

de

sa

lud

qu

e le

s a

fect

an

.

Co

mu

nid

ad

es

Vir

tua

les

en

fo

rum

clín

ic

No

s e

nco

ntr

am

os

con

qu

e h

ab

íam

os

pre

pa

rado

gra

nd

es

ma

teri

ale

s co

n v

ide

os

3D

p

ara

info

rma

r y

form

ar

al p

aci

en

te,

pe

ro e

l pa

cie

nte

co

n f

recu

en

cia

, a

nte

s d

e b

usca

r e

n

E

l eP

aci

en

te y

las

red

es

soci

ale

s

115

los

con

ten

ido

s d

e la

we

b s

e la

nza

ba

a p

reg

un

tar

en

el f

oro

(le

y d

el m

ínim

o e

sfu

erz

o o

“h

áb

ito m

ed

ial”

de

New

ma

n [

11

]),

sie

nd

o e

l m

ode

rad

or

el

que

se

ña

lab

a la

exi

ste

nci

a

de

e

sto

s co

nte

nid

os.

E

n

un

a

pa

tolo

gía

d

ón

de

e

l fo

ro

fun

cio

na

co

mo

C

om

un

ida

d

Vir

tua

l, é

ste

se

tra

nsf

orm

a e

n e

l mo

tor

de

la W

eb

C

ua

nd

o s

e d

a e

l ca

so e

l po

rce

nta

je

de

vis

itas

al

foro

so

bre

el

tota

l d

e v

isita

s p

ág

ina

, tie

ne

un

pe

so e

spec

ífico

ma

yor

a

cua

lqu

ier

otr

o c

on

ten

ido

de

la w

eb

T

od

o p

are

ce l

leva

r a

la

co

ncl

usi

ón d

e q

ue

la

s C

om

un

idad

es

Vir

tua

les

sup

on

en

un

a

ayu

da

re

al

pa

ra m

ejo

rar

la c

alid

ad

de

vid

a d

e l

os

en

ferm

os

cró

nic

os,

ayu

da

rlo

s a

sa

lir

de

un

po

sib

le a

isla

mie

nto

y a

pre

nd

er

de

los

otr

os.

To

da

vía

qu

ed

a m

uch

o p

or

inve

stig

ar

y d

em

ost

rar,

esp

eci

alm

en

te s

i ta

mb

ién

ayu

da

n a

la m

ejo

ra r

ea

l de

la s

alu

d.

An

ális

is d

e U

su

ari

os

E

n l

a F

igu

ra 7

se

ha

an

aliz

ad

o l

as q

ue

en

ferm

ed

ad

es

a l

as q

ue

no

s en

foca

mo

s p

ara

a

veri

gu

ar

qué

tip

o

de

u

sua

rio

s so

n

s p

rop

en

sos

a

inte

resa

rse

p

or

con

ten

ido

s g

en

era

do

s p

or

otr

os

usu

ari

os,

co

mo

ta

mb

ién

a g

en

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r su

s p

rop

ios

con

ten

ido

s. A

la

vi

sta

de

l g

ráfic

o,

los

afe

cta

do

s d

e C

án

cer

de

Ma

ma

y d

e E

squ

izo

fre

nia

so

n l

os

qu

e

tien

en

un

a

ma

yor

pro

pe

nsi

ón

a i

nte

ract

ua

r co

n o

tro

s p

aci

en

tes,

m

ien

tra

s q

ue

lo

s p

aci

en

tes

con

ca

rdio

pa

tía,

EP

OC

o d

iab

ete

s so

n lo

s q

ue

me

no

s p

rop

en

sió

n t

ien

en

. L

a

De

pre

sió

n e

stá

en

un

lug

ar

inte

rme

dio

.

20

08

Fig

ura

7. ¿

Qu

e t

ipo

s d

e u

su

ari

os

so

n m

ás

pro

pe

ns

os

a r

ela

cio

na

rse

co

n o

tro

s

us

ua

rio

s e

n u

na

co

mu

nid

ad

vir

tua

l?

En

est

a g

rafic

a,

el e

je h

ori

zon

tal (

X)

de

no

ta e

l po

rce

nta

je d

e u

sua

rio

s q

ue

se

re

gis

tra

n e

nfo

rum

clín

ic y

vis

itan

lo

s fo

ros,

po

stu

lan

do

un

a i

de

a d

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úm

ero

de

ge

ne

rad

ore

s d

e

con

ten

ido

s. E

l eje

ve

rtic

al (

Y),

de

no

ta e

l po

rce

nta

je d

e u

sua

rio

s q

ue

vis

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un

po

rta

l y

su f

oro

, p

ost

ula

nd

o e

l tip

o d

e c

on

ten

ido

bu

sca

do

po

r e

l usu

ari

o (

con

ten

ido

pro

fesi

on

al,

o d

e o

tro

s u

sua

rio

s).

El

tam

o d

e c

ad

a e

sfe

ra d

en

ota

la

pro

po

rció

n d

e p

ost

s e

n e

l fo

ro p

or

me

ro d

e u

sua

rio

s re

gis

tra

do

s.

En

la F

igu

ra 8

re

pre

sen

ta e

l tip

o d

e e

nfe

rme

da

de

s q

ue

tie

ne

n u

n m

ayo

r im

pa

cto

so

bre

e

l e

nto

rno

de

l p

aci

en

te,

lleva

nd

o a

su

s fa

mili

are

s y

en

torn

o a

pa

rtic

ipa

r e

n e

l fo

ro,

y cu

ale

s a

fect

an

al

en

ferm

o d

e u

na

ma

ne

ra m

ás

ind

ivid

ual

. P

ara

ello

, e

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je h

ori

zon

tal

de

scri

be

el

% d

e u

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rio

s re

gis

tra

do

s q

ue

vis

tan

el

foro

y q

ue

no

se

ha

n i

de

ntif

ica

do

Page 71: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Co

mu

nid

ad

es

Vir

tua

les

Pa

ra P

aci

en

tes

116

com

o p

aci

ente

s. E

l e

je v

ert

ica

l d

eno

ta e

l p

orc

en

taje

de

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itas

a l

a p

ág

ina

ce

ntr

al

de

fo

rum

clín

ic q

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ta

mb

ién

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un

fo

ro.

La

s e

sfe

ras

en

est

e c

aso

, se

ha

n m

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ten

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d

e u

n t

am

o c

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sta

nte

. E

s a

sí q

ue

po

de

mo

s ve

r q

ue

en

el

foro

de

nce

r d

e M

am

a

el

80

%

de

lo

s u

sua

rio

s q

ue

p

art

icip

an

p

ad

ece

n

de

la

e

nfe

rme

da

d,

y e

l 2

0%

co

rre

spo

nd

e a

am

igo

s y/

o f

am

ilia

res,

pro

fesi

on

ale

s o

otr

os.

Sin

em

ba

rgo

, e

n e

l fo

ro d

e

esq

uiz

ofr

en

ia m

ás

de

l 60

% d

e la

s co

nsu

ltas

son

re

aliz

ad

as

po

r e

l en

torn

o d

el p

aci

ente

, p

rin

cip

alm

ente

po

r fa

mili

are

s d

el p

aci

en

te (

da

tos

corr

esp

on

die

nte

s a

20

08

).

Fig

ura

8.

Qu

é t

ipo

s d

e e

nfe

rme

da

de

s s

on

s in

div

idu

ale

s a

la h

ora

de

pa

rtic

ipa

r e

n u

na

co

mu

nid

ad

vir

tua

l, y

cu

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s in

vo

luc

ran

al e

nto

rno

de

l pa

cie

nte

Pa

so

s f

utu

ros

: A

ctu

ali

zac

ión

de

ma

teri

ale

s e

un

nu

ev

o e

nto

rno

We

b

La

gra

n d

ifusi

ón

de

re

des

2.0

co

mo

lo s

on

Fac

ebo

ok,

Tw

itte

r, y

Yo

uT

ub

e,

en

el q

ue

el

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ari

o d

ispo

ne

de

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pe

rfil

cuya

acc

esi

bilid

ad c

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tro

la,

esp

aci

os

don

de

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mp

art

ir y

to

da

un

a s

eri

e d

e p

rest

aci

on

es

com

un

es,

pre

dis

po

ne

n e

xpe

cta

tiva

s d

e p

art

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os

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ari

os

de

foru

mcl

ínic

. P

or

ello

, g

raci

as

a la

re

no

vaci

ón

de

l fin

an

cia

mie

nto

de

la

fun

da

ció

n B

BV

A,

du

ran

te l

os

pró

xim

os

tre

s a

ño

s se

act

ua

liza

ran

lo

s p

ort

ale

s y

vid

eos

D

VD

pa

ra r

efle

jar

los

cam

bio

s e

n l

a c

ien

cia

de

sde

qu

e f

ue

ron

cre

ad

os.

Ta

mb

ién

se

ad

irá

n

dos

po

rta

les

y d

istr

ibu

irá

n

po

r to

da

E

spa

ña

1

0.0

00

D

VD

s e

nfo

cado

s a

V

IH/S

IDA

y

An

ore

xia

(5

.00

0 c

ad

a u

no

).

Esp

era

nd

o t

am

bié

n c

on

tinu

ar

la l

íne

a d

e

inve

stig

aci

ón d

en

tro

de

fo

rum

clín

ic p

ara

am

plia

r n

ue

stro

s co

no

cim

ien

tos

act

ua

les

de

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a m

eca

nis

mo

s q

ue

ap

oya

n e

l de

sarr

ollo

de

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un

ida

de

s vi

rtu

ale

s, c

om

o t

am

bié

n lo

s in

cen

tivo

s fin

an

cie

ros,

mo

rale

s, o

so

cia

les

que

im

pa

rte

el

uso

de

nu

estr

os

po

rta

les

a lo

s p

aci

en

tes

y m

éd

ico

s.

5. C

on

clu

sió

n

En

re

sum

en

, la

ub

icu

ida

d e

n a

cces

o d

e l

as

TIC

s h

a c

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bia

do

la

com

un

ica

ció

n e

n

Me

dic

ina

con

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e a

la

ve

loci

da

d de

in

terc

am

bio

de

in

form

aci

ón

. E

sto

ha

mo

difi

cad

o

las

exp

ect

ativ

as

de

los

clín

ico

s y

pa

cie

nte

s d

e t

al

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a q

ue

la

la

s co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

de

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cie

nte

s se

ha

n v

uel

to u

n v

eh

ícul

o i

mp

ort

an

te d

e c

om

uni

caci

ón

. E

sta

s,

E

l eP

aci

en

te y

las

red

es

soci

ale

s

117

tien

en

u

na

m

eta

o

bje

tivo

o

u

n

ob

jetiv

o

ag

lutin

an

te

qu

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liga

nd

o

con

la

ide

ntid

ad

, re

com

pe

nsa

/re

con

oci

mie

nto

, no

rma

s, m

ed

io, j

era

rqu

ía,

y co

mp

rom

iso

las

de

fine

n.

En

foru

mcl

ínic

he

mo

s te

nid

o e

l p

rivi

leg

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e q

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la

ca

lidad

de

nu

est

ro c

on

ten

ido

ha

d

esa

rro

llad

o co

mu

nid

ad

es

virt

ua

les

de

pa

cie

nte

s. E

sta

s co

mu

nid

ad

es

ha

n m

ad

ura

do

, d

e t

al m

an

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qu

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os

ha

pe

rmiti

do

eva

lua

r la

s e

nfe

rme

da

de

s e

n p

ará

me

tro

s so

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les

y fa

mili

are

s. S

in e

mb

arg

o,

qu

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a m

uch

o p

or

inve

stig

ar,

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bre

si

el u

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e e

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s co

mu

nid

ad

es

con

lo

s p

acie

nte

s in

du

ce a

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jora

s p

sico

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cia

les

y

tam

bié

n,

sob

re s

i fa

cilit

an

alg

ún

im

pa

cto

fis

ioló

gic

o p

osi

tivo

en

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s p

aci

en

tes.

Nu

est

ras

com

un

ida

de

s e

stá

n v

iva

s, a

ctiv

as,

e in

no

van

do

co

nst

an

tem

en

te.

Po

r e

so,

lo in

vita

mo

s a

se

r p

art

e d

e

ella

s, o

de

la c

on

vers

aci

ón

mis

ma

en

ww

w.fo

rum

clin

ic.o

rg.

Ag

rad

ec

imie

nto

s:

Qu

ere

mo

s a

gra

de

cer

a l

a F

un

da

ció

n B

BV

A y

Ho

spita

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línic

de

Ba

rce

lon

a q

uie

ne

s p

rove

yero

n lo

s re

curs

os p

ara

ha

cer

est

e p

roye

cto

via

ble

; co

mo

ta

mb

ién

a lo

s re

viso

res

de

pa

res

an

ón

imo

s d

e e

ste

ca

pitu

lo.

6. R

efer

enci

as

[1]

ITU

, In

tern

et U

sers

Sta

tistic

s h

ttp

://w

ww

.itu

.int/

ITU

-D

/ict/st

atis

tics/

ma

teri

al/g

rap

hs/

Inte

rne

t_u

sers

_9

8-0

8.

[2] E

l in

form

e S

EIS

"L

uce

s y

som

bra

s d

e la

info

rma

ció

n d

e s

alu

d e

n In

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re

cog

e

las

po

ne

nci

as

y co

ncl

usi

on

es

de

la r

eu

nió

n o

rga

niz

ad

a p

or

la S

oci

ed

ad

Esp

ola

de

In

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átic

a d

e la

Sa

lud

(S

EIS

) ce

leb

rad

a e

n P

am

plo

na

el 1

8 d

e ju

nio

de

20

02

. h

ttp

://w

ww

.se

is.e

s/d

ocu

me

nto

s/in

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es/

secc

ion

es/

ad

jun

to1

/CA

PIT

UL

O1

.pd

f

[3] P

ow

ell

J., C

lark

e A

. T

he

WW

W o

f th

e W

orl

d W

ide

We

b:

Wh

o, W

ha

t, a

nd

Wh

y? J

M

ed

Inte

rne

t R

ese

arc

h 2

00

2; 4

(1):

e4

http

://w

ww

.jmir

.org

/20

02

/1/e

4 C

itad

o e

n e

l ca

pítu

lo 2

: “In

form

aci

ón

de

sa

lud

en

Inte

rne

t. C

óm

o m

ejo

rar

su c

alid

ad

de

sde

la

pe

rsp

ect

iva

de

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pri

nci

pa

les

ag

en

tes

imp

lica

do

s” d

e F

ern

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Ma

rtín

nch

ez

y Ja

vie

r C

arn

ice

ro J

imé

ne

z d

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zcá

rate

, de

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nfo

rme

SE

IS "

Lu

ces

y so

mb

ras

de

la

info

rma

ció

n d

e s

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d e

n In

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re

cog

e la

s p

on

en

cia

s y

con

clu

sio

nes

de

la r

eu

nió

n

org

an

iza

da

po

r la

So

cie

da

d E

spa

ño

la d

e In

form

átic

a d

e la

Sa

lud

(S

EIS

) ce

leb

rad

a e

n

Pa

mp

lon

a e

l 18

de

jun

io d

e 2

00

2.

http

://w

ww

.se

is.e

s/d

ocu

me

nto

s/in

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es/

secc

ion

es/

ad

jun

to1

/CA

PIT

UL

O1

.pd

f

[4] J

ose

An

ton

io G

alle

go

zqu

ez

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://w

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mu

nid

ad

en

lare

d.c

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ou

t/e

lem

en

tos-

de

-un

a-c

om

un

ida

d/

[5] W

ellm

an

, B

arr

y (1

99

6)

“An

Ele

ctro

nic

Gro

up

is V

irtu

ally

a S

oci

al N

etw

ork

”. C

en

ter

for

Urb

an

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mu

nity

Stu

die

s U

niv

ers

ity o

f T

oro

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. To

ron

to C

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ad

á.

[6] C

AS

TE

LL

S,

Ma

nu

el.

La

era

de

la in

form

aci

ón

: eco

no

mía

, so

cie

da

d y

cu

ltura

. M

ad

rid

: A

lian

za, p

rim

era

ed

ició

n 1

99

7-1

99

8.

[7] (2

00

2).

Cu

ltiva

ting

Co

mm

un

itie

s o

f Pra

ctic

e H

arv

ard

Bu

sin

ess

Pre

ss

[8 ]W

orl

d H

ea

lth S

tatis

tics

20

08

.”F

utu

re T

ren

ds

in G

lob

al M

ort

alit

y: M

ajo

r sh

ifts

in

cau

se o

f d

ea

th p

atte

rns”

(p

ag

29

,…n

on

co

mm

un

ica

ble

co

ndito

ns

will

ca

use

ove

r th

ree

q

ua

rte

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ll d

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03

0).

http

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ost

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x.h

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Page 72: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

Co

mu

nid

ad

es

Vir

tua

les

Pa

ra P

aci

en

tes

118

[9] D

ecl

ara

ció

n d

e B

arc

elo

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[10

]Info

rme

An

ua

l de

las

Te

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mu

nic

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es

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20

07

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.es/

info

rme

s-a

nu

ale

s/a

rtic

les/

id/2

42

6/in

form

e-a

nu

al-

20

07

.htm

l

[11

] W. R

uss

ell

Ne

um

an

El F

utu

ro d

e la

Au

die

nci

a M

asi

va, F

on

do

de

Cu

ltura

E

con

óm

ica

, 2

00

2, p

. 22

5

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

119

Blo

qu

e 2

.- C

om

un

ida

de

s vi

rtu

ale

s d

e p

aci

en

tes

Ca

pít

ulo

2.3

.- S

alu

d 2

.0:

el

eP

ac

ien

te y

la

s r

ed

es

s

oc

iale

s

Ma

nu

el (

Ma

nn

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ern

an

de

z

Pre

sid

en

te,

Dia

be

tes

Ha

nd

s F

ou

nd

atio

n

(viv

e c

on

dia

be

tes

LA

DA

de

sde

el a

ño

20

02

) m

an

ue

l@a

skm

an

ny.

com

, @

ask

ma

nn

y

1. A

nte

s d

e la

s r

ed

es

so

cia

les

de

pa

cie

nte

s

En

el

o 2

00

6,

no

era

cil

ima

gin

ars

e u

n m

un

do

do

nd

e p

aci

en

tes,

qu

e v

ive

n c

on

un

a

en

ferm

ed

ad

e

n

com

ún

p

ud

iera

n

com

un

ica

rse

cilm

en

te.

Pe

ro

los

ele

me

nto

s q

ue

p

erm

itirí

an

est

a in

cre

íble

co

ne

xió

n ya

est

ab

an f

lota

ndo

en e

l am

bie

nte

. M

ySp

ace

, la

red

so

cia

l qu

e a

cap

aró

la m

ayo

ría

de

la a

ten

ció

n a

me

dia

do

s de

la d

éca

da

pa

sad

a,

ya h

ab

ía

intr

od

uci

do

a m

uch

os

al

con

cep

to d

e s

oci

al

ne

two

rkin

g.

Face

book,

inic

ialm

en

te s

ólo

dis

ponib

le e

ntr

e e

studia

nte

s un

ivers

itarios

en

los

Est

ados

Unid

os,

se

abrí

a a

l públic

o

ge

ne

ral.

Y T

witt

er

em

pe

zab

a a

ga

na

r p

op

ula

rid

ad

en

tre

los

usu

ario

s m

ás

tecn

ófil

os.

Exi

stía

n

para

la

fe

cha

varios

foro

s de

dis

cusi

ón

on

line

y

alg

unas

lista

s d

e

corr

eo

(l

ists

erv

es)

que

pe

rmití

an,

a

los

paci

ente

s te

cnoló

gic

am

en

te

s co

mpete

nte

s,,

con

ect

ar

con

otr

os

a l

a h

ora

de

un

a p

reg

un

ta o

un

a d

ud

a.

Pe

ro e

l m

un

do

de

lo

s p

aci

en

tes

com

o u

n t

od

o,

seg

uía

op

era

nd

o c

om

o s

iem

pre

: la

mejo

r o

po

rtu

nid

ad

de

co

ne

cta

r co

n

otr

o

pa

cie

nte

e

ra

pe

sca

nd

o

con

vers

aci

ón

en

la

sa

la

de

e

spe

ra

de

l co

nsu

ltorio

dic

o o

pa

rtic

ipa

nd

o e

n u

n g

rup

o d

e a

po

yo.

Es

difí

cil i

ma

gin

arlo

, p

ero

ha

ce

me

no

s d

e

cin

co

año

s,

sim

ple

me

nte

n

o

exi

stía

n

red

es

soci

ale

s d

ed

icad

as

a

enfe

rmed

ades

com

o la

dia

bete

s.

La

ause

nci

a

de

recu

rsos

en

Inte

rnet

en

esp

año

l era

a

ún

ma

yor

en

el

20

06.

Casi

cu

alq

uie

r bú

squ

ed

a d

e in

form

aci

ón

so

bre

“d

iab

ete

s tip

o 2

” o

“b

om

ba

de

in

sulin

a”

en

G

oog

le u

otr

os

busc

adore

s devo

lvía

ma

yorm

en

te r

esu

ltados

com

erc

iale

s que b

usc

aba

n

tom

ar

ven

taja

de

l p

acie

nte

no

in

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ad

o q

ue

bu

sca

ba

una

píld

ora

gic

a o

so

luci

ón

co

n m

ínim

o e

sfuerz

o a

su e

nfe

rmed

ad c

rón

ica.

2. I

nfl

ue

nc

ias

en

la c

reac

ión

de

un

a re

d s

oci

al

sob

re d

iab

etes

Ap

en

as

un

os

os

an

tes

(a f

ine

s d

el 2

00

2),

mi m

éd

ico

ge

ne

ral m

e d

iag

no

stic

ó d

iab

ete

s.

Esp

ecí

fica

me

nte

me

dijo

que t

en

ía d

iabe

tes

tipo 2

. A

los

30 a

ños,

co

n l

a h

ere

nci

a d

e

dia

be

tes

qu

e t

en

ía p

or

el

lad

o d

e m

i p

ad

re,

y te

nie

nd

o u

n e

xce

so d

e p

eso

vis

ible

, su

pongo q

ue n

o e

ra p

ara

sorp

ren

ders

e.

Pe

ro l

ueg

o d

e m

ese

s de i

nte

nta

r co

ntr

ola

r si

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éxi

to m

i dia

bete

s a b

ase

de m

ed

icam

en

tos

ora

les,

die

ta y

eje

rcic

io,

mi

doct

or

me

refir

con

u

n

en

do

crin

ólo

go

. E

l n

ue

vo

esp

eci

alis

ta

ord

en

ó

do

s p

rue

ba

s [1

] y

corr

igió

m

i

Page 73: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

S

alu

d 2

.0: e

l eP

aci

ente

y la

s re

de

s so

cia

les

120

dia

gn

óst

ico

: te

nía

dia

be

tes

tipo

1 e

n a

du

ltos

(ta

mb

ién

co

no

cid

a p

or

sus

sig

las

LA

DA

, e

n

ing

les,

La

ten

t Au

toim

mu

ne

Dia

be

tes

in A

du

lts).

La

im

plic

aci

ón

d

el

dia

gn

óst

ico

fu

e

inm

ed

iata

: e

mp

ecé

co

n

inye

ccio

ne

s d

iarias

d

e

insu

lina

. A

da

pta

rme

a l

as

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ccio

ne

s n

o f

ue

senci

llo,

así

que c

ua

ndo m

i do

ctor

me

h

ab

ló d

e l

a b

om

ba

de

in

sulin

a,

do

s a

ño

s d

esp

s d

e e

mp

eza

r co

n l

as

inye

ccio

nes

, n

o

tom

ó m

uch

o t

rab

ajo

co

nve

nce

rme

. U

no

de

lo

s b

en

efic

ios

de

la

te

rap

ia c

on

bo

mb

a d

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insu

lina

es

qu

e u

no

tie

ne

qu

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am

bia

r e

l p

un

to d

e i

nfu

sió

n (

inye

cta

rse

la

nu

la,

a

tra

vés

de

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ua

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bo

mb

a d

osi

fica

la in

sulin

a a

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an

ism

o)

un

a v

ez

cad

a t

res

día

s. E

n

el m

ism

o la

pso

de ti

em

po

, yo

me

inye

ctaba

apro

xim

ada

me

nte

20

ve

ces.

Un

o d

esp

s d

e e

mp

eza

r a

usa

r la

bo

mb

a d

e i

nsu

lina

, p

art

icip

é e

n u

n g

rup

o d

e

ap

oyo

ju

nto

a o

tro

s u

sua

rio

s d

e b

om

ba

de

in

sulin

a (

se h

ací

an

lla

ma

r b

om

be

ros

de

in

sulin

a o

in

sulin

pu

mp

ers

en

in

glé

s).

Fu

e l

a p

rim

era

ve

z q

ue

tu

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a o

po

rtu

nid

ad

de

co

ne

cta

r co

n o

tra

s p

ers

on

as

qu

e v

ivía

n c

on

dia

be

tes,

y d

esc

rib

ían

co

sas

sem

eja

nte

s a

la

s q

ue

me

to

cab

a v

ivir

com

o u

sua

rio

de

la

bo

mb

a d

e i

nsu

lina

. E

n u

na

ho

ra d

ura

nte

la

p

rim

era

re

un

ión

, a

pre

nd

í m

ás

de

otr

os

pa

cie

nte

s d

e l

o q

ue

ha

bía

ap

ren

did

o e

n u

n a

ño

u

san

do

la b

om

ba

de

insu

lina

po

r m

i cu

en

ta.

Todo e

l tie

mp

o d

esd

e a

nte

s de s

er

dia

gnost

icado

con d

iabete

s, v

enía

tra

baja

nd

o e

n

div

ers

as

em

pre

sas

de

sarr

olla

nd

o p

rod

uct

os

we

b,

cre

an

do

co

nte

nid

o p

ara

po

rta

les

en

In

tern

et,

y m

an

eja

nd

o e

qu

ipo

s d

e p

rog

ram

ad

ore

s y

dis

ad

ore

s o

nlin

e. A

sí q

ue

cu

an

do

le

í T

he

Wo

rld

Is

Fla

t (E

l M

un

do

es

Pla

no

) d

e T

ho

ma

s F

rie

dm

an

, se

me

pre

nd

ió e

l b

om

bill

o.

En

el

libro

, F

rie

dm

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ha

ce r

efe

ren

cia

al

po

ten

cia

l d

e l

a t

ecn

olo

gía

de

re

de

s so

cia

les

ap

lica

da

s a

l b

ien

est

ar

soci

al

(so

cia

l g

ood

), m

ás

allá

del

puro

entr

ete

nim

ien

to,

para

soci

aliz

ar

con o

tros.

Fue

un c

on

cepto

genia

l q

ue

te

rmin

ó d

e c

ata

liza

r u

na

id

ea:

en

d

icie

mb

re d

el 2

00

6 d

eci

dí cr

ea

r u

na

re

d s

oci

al d

ed

ica

da

a d

iab

ete

s.

3. P

lan

ific

ació

n, c

on

fig

ura

ció

n in

icia

l y

lan

zam

ien

to d

e T

uD

iab

etes

Los

siguie

nte

s m

ese

s in

vert

í la

ma

yor

pa

rte

de

mi

tiem

po

lib

re,

eva

lua

nd

o p

lata

form

as

pa

ra p

od

er

cre

ar

la r

ed

. A

co

mie

nzo

s d

el

20

07,

mie

ntr

as

tra

baja

ba

co

n D

rup

al

en

un

a ve

rsió

n d

e lo

qu

e s

erí

a T

uD

iab

ete

s, le

í u

n p

ost

[2

] q

ue

un

am

igo

esc

rib

ió s

ob

re N

ing

, la

m

ás

reci

ente

em

pre

sa d

e M

arc

An

dre

ess

en,

el

mill

onari

o de

Inte

rne

t re

spon

sable

de

Mo

saic

, e

l p

rim

er

na

veg

ad

or,

y N

ets

cap

e.

La

pre

mis

a d

e N

ing

era

se

nci

lla:

es

un

a

pla

tafo

rma

qu

e t

e p

erm

ite c

rea

r tu

pro

pia

re

d s

oci

al

ace

rca

de

cu

alq

uie

r te

ma

(ta

mb

ién

co

noci

da

s co

mo

re

des

soci

ale

s n

icho

).

¿P

or

qu

é

Nin

g

se

pre

sen

com

o

un

a

pla

tafo

rma

id

ea

l p

ara

u

na

re

d

soci

al

sob

re

dia

be

tes?

Prim

ero

, la

sim

plic

ida

d d

e u

so.

Co

n N

ing

, lit

era

lme

nte

pu

de

cre

ar

un

a r

ed

so

cia

l co

n la

fu

nci

on

alid

ad

qu

e d

ese

ab

a o

fre

cer

en

un

prin

cip

io,

en

cu

est

ión

de

min

uto

s.

Lu

eg

o,

la p

osi

bili

da

d d

e p

ers

on

aliz

ar

el

dis

o d

e l

a r

ed

de

fo

rma

qu

e n

o l

uci

era

com

o

una d

e t

an

tas

otr

as

(lé

ase

, e

l ca

so d

e l

as

pág

inas

en F

ace

bo

ok,

las

cuale

s lu

cen

prá

ctic

am

en

te

idé

ntic

as)

. P

or

últi

mo

, e

l b

ajo

co

sto

o

pe

rativ

o.

La

p

lata

form

a

en

u

n

prin

cip

io e

mp

ezó

sie

nd

o g

ratu

ita o

fre

cie

nd

o s

erv

icio

s p

rem

ium

a u

n c

ost

o a

dic

ion

al.

Ho

y e

n d

ía e

stá

dis

po

nib

le c

on

tre

s n

ive

les

de

pre

cio

, lo

s cu

ale

s si

gu

en

sie

nd

o a

ltam

en

te

com

petit

ivos

[3].

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

121

Tu

Dia

be

tes

inic

ialm

en

te i

nco

rpo

ró l

a m

ayo

ría

de

lo

s co

mp

on

en

tes

qu

e N

ing

ofr

ecí

a e

n

ese

mom

ento

: fo

ro d

e d

iscu

sión,

blo

gs

para

los

mie

mb

ros,

la p

osi

bili

da

d d

e s

ubi

r fo

tos

y vi

de

o a

la r

ed

, g

rup

os

de

inte

rés

y p

ág

ina

s p

ers

on

ale

s p

ara

ca

da

un

o d

e lo

s m

iem

bro

s.

Qu

izá

s e

l m

om

en

to

s d

ifíci

l, a

nte

s d

e

lan

zar

un

a

com

un

ida

d

en

In

tern

et,

e

s e

l p

roce

so d

e p

ob

larla

de

co

nte

nid

o,

po

rqu

e n

o h

ay

otr

os

pa

rtic

ipa

nte

s. S

in e

mb

arg

o e

s im

port

an

te c

rear

dis

cusi

one

s, a

gre

gar

videos

y fo

tos.

En r

esu

me

n,

ha

ce f

alta

sup

lir e

l co

nte

nid

o in

icia

l de

la c

om

un

ida

d p

ara

qu

e lo

s vi

sita

nte

s q

ue

va

yan

lle

ga

nd

o n

o s

ien

tan

q

ue

“la

ca

sa e

stá

va

cía

.”

Pa

ra

com

ple

men

tar

la

creaci

ón

de

conte

nid

o

ori

gin

al,

ide

ntif

ica

mo

s u

na

sa

lud

ab

le

can

tida

d d

e v

ide

os

en

Yo

uT

ub

e y

fu

en

tes

de

ma

teria

l co

nfia

ble

so

bre

dia

be

tes

las

cua

les

enl

aza

mo

s d

esd

e la

gin

a p

rin

cip

al u

sand

o R

SS

. E

n p

ara

lelo

co

n e

l de

sarr

ollo

y

ma

nejo

d

e

con

ten

ido

, tr

ab

aja

mo

s e

n

el

dis

o

de

la

co

mu

nid

ad

, p

ara

d

arle

u

na

id

en

tida

d ú

nic

a.

La

ate

nci

ón

al

dis

eño

y l

a e

xperie

nci

a d

e l

os

mie

mbro

s ha c

ontin

uad

o

sien

do u

na c

on

stante

en lo

s o

tros

pro

yect

os

qu

e h

em

os

lleva

do a

ca

bo

desd

e e

nto

nce

s.

Un

a v

ez

que

se

ntim

os

qu

e la

co

mu

nid

ad

est

ab

a li

sta

pa

ra r

eci

bir v

isita

nte

s, e

mp

eza

mo

s co

n a

mis

tad

es

y fa

mili

are

s. L

os

invi

tam

os

a u

nir

se y

a c

on

tarl

es

a t

od

as

las

pe

rson

as

que c

onoci

era

n a

cerc

a d

el

nuevo

esp

aci

o.

Al

po

co t

iem

po,

con

tact

am

os

auto

res

de

blo

gs

rela

cionad

os

con

la d

iabete

s, i

nvi

tándolo

s a u

nir

se a

la c

om

unid

ad

y a

com

pa

rtir

co

n

sus

lect

ore

s su

s im

pre

sio

ne

s a

l re

spe

cto

. B

log

ue

ros

com

o

Am

y T

en

de

rich

(D

iab

ete

sMin

e.c

om

),

Ke

rri

Sp

arlin

g

(Six

Un

tilM

e.c

om

),

Be

rna

rd

Fa

rre

ll (D

iabe

tes

Te

chn

olo

gy

Blo

g)

y S

cott

Joh

nso

n,

fue

ron

cl

ave

e

n

da

rle

e

l e

mpu

je

inic

ial

a

la

com

un

ida

d,

esc

rib

ien

do

ace

rca

de

Tu

Dia

be

tes

com

en

tario

s co

mo

: “E

s co

mo

MyS

pa

ceu

san

do

insu

lina...

” [4

] E

n ju

nio

de

l 20

07

Tu

Dia

be

tes

pa

só d

e lo

s 1

00

mie

mb

ros.

Lo

s 5

00

vin

iero

n e

n J

ulio

y lo

s 1

00

0 e

n s

eptie

mb

re d

el 2

00

7.

Qu

izá

s m

ás

gra

tific

an

te q

ue

los

s d

e 1

90

00

mie

mb

ros

que t

iene T

uD

iabete

s a

la f

ech

a d

e p

ub

licac

ión d

e e

ste li

bro

, re

sulta

que m

uch

os

de lo

s m

iem

bro

s o

rig

inale

s aún

part

icip

an d

e f

orm

a a

ctiv

a.

Est

a e

s u

na d

e las

clave

s del

éxi

to

de

la c

om

un

ida

d.

4. E

l ret

o d

el id

iom

a, d

ifer

enci

as e

ntr

e co

mu

nid

ades

y c

reci

mie

nto

Al v

er

el n

omb

re T

uD

iab

ete

s, u

no

pu

ed

e f

áci

lme

nte

ima

gin

ar

la r

aíz

his

pa

na

de

l mis

mo

. T

uD

iab

ete

s fu

e in

icia

lme

nte

co

nce

bid

a c

om

o u

na

re

d b

ilin

güe

, d

on

de

alg

un

os

mie

mb

ros

sost

en

drí

an

co

nve

rsac

ion

es

en

in

glé

s y

otr

os

en

esp

ol.

Est

a p

rem

isa

pa

recí

a e

sta

r fu

nci

on

an

do

, (a

lgu

no

s d

e l

os

nu

evo

s m

iem

bro

s q

ue

rec

ibim

os

al

com

ien

zo e

ran

de

h

ab

la h

isp

ana

). P

ero

en

re

alid

ad

lo

s h

isp

an

opa

rla

nte

s q

ue

se

un

iero

n a

Tu

Dia

be

tes

era

n

bili

ng

ües.

U

n

afo

rtu

na

do

a

ccid

en

te

no

s p

erm

itió

d

arn

os

cue

nta

d

e

qu

e

las

pers

ona

s q

ue s

olo

ha

bla

ban e

spañol

no e

sta

ban

pudie

ndo

reg

istr

ars

e c

om

o m

iem

bro

s,

po

rqu

e e

l pro

ceso

de

re

gis

tro

est

ab

a c

om

ple

tam

en

te e

n in

glé

s. F

ue

así

co

mo

de

cid

imo

s cr

ear

una

co

munid

ad s

epara

da e

n e

spa

ñol:

EsT

uD

iabete

s.org

.

Co

n e

l tie

mp

o,

ap

ren

dim

os

qu

e n

o s

olo

era

n e

lem

en

tos

de

na

veg

aci

ón lo

s q

ue

cre

ab

an

u

na

b

arr

era

p

ara

la

s p

ers

on

as

qu

e

no

h

ab

lab

an

in

glé

s.

Ta

mb

ién

la

s d

ifere

nci

as

cultu

rale

s y

dife

ren

cia

s e

n té

rmin

o d

e a

cce

so a

tra

tam

iento

y m

edic

ina

s die

ron

pie

con e

l

Page 74: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

S

alu

d 2

.0: e

l eP

aci

ente

y la

s re

de

s so

cia

les

122

tiem

po

a d

os

com

un

ida

de

s q

ue

, a

pe

sar

de

te

ne

r d

ise

ño

s se

meja

nte

s, p

rese

nta

ba

n

din

ám

ica

s m

uy

dife

ren

tes.

En

TuD

iabet

es,

por

eje

mplo

, por

much

o t

iem

po

vim

os

un u

so m

ás

ma

rca

do

de

la

s zo

na

s co

mu

ne

s d

e

la

com

un

ida

d

(el

foro

d

e

dis

cusi

ón,

los

blo

gs)

. M

ien

tra

s q

ue

E

sTuD

iab

ete

s,

desd

e

mu

y te

mpra

no

obse

rvam

os

que

mu

chas

de

las

inte

racc

iones

girab

an

en

to

rno

a

las

rela

cione

s m

iem

bro

-a-m

iem

bro

(c

om

en

tario

s e

n

gin

as

pers

ona

les,

cele

bra

ciones

de c

um

ple

años)

.

Otr

a d

ifere

nci

a e

ntr

e l

as

dos

com

unid

ade

s ha e

sta

do r

ela

cio

nad

a c

on

la f

orm

a c

om

o

cad

a u

na

ha

cre

cid

o.

Tu

Dia

be

tes

pre

sen

tó e

lem

en

tos

de

cre

cim

ien

to v

ira

l du

ran

te la

rgo

tie

mp

o.

Est

e

com

po

rta

mie

nto

se

vio a

centu

ad

o p

or

la d

isem

inaci

ón

de

info

rma

ción

ace

rca

de l

a c

om

unid

ad a

tra

vés

de i

nvi

taci

ones,

art

ícu

los

en

blo

gs

sobre

dia

bete

s, y

otr

os

meca

nis

mos

de m

erc

ade

o v

iral

que i

mpu

lsaro

n l

a a

dopci

ón

de

la c

om

unid

ad p

or

mile

s de

mie

mb

ros.

E

n E

sTuD

iabete

s la

his

toria f

ue u

n t

anto

dife

ren

te.

El

cre

cim

ien

to d

e l

a c

om

un

idad

fu

e

s le

nto

, y

se v

io i

nflu

ido

po

r m

eca

nis

mo

s de

pro

mo

ció

n m

ás

tra

dic

ion

ale

s: a

rtíc

ulo

s e

n p

erió

dic

os y

re

vist

as

de

Ve

ne

zue

la,

xico

y E

spa

ña

; w

ord

of

mo

uth

no

virtu

al

(la

s in

vita

cio

ne

s p

or

em

ail

qu

e d

iero

n t

an

bu

en

re

sulta

do

en

Tu

Dia

be

tes

no

tu

vie

ron

el

mis

mo

efe

cto

en

EsT

uD

iab

ete

s, a

l me

no

s n

o a

l prin

cip

io).

Hoy

en d

ía,

y pese

a l

a d

ifere

nci

a e

n e

l núm

ero

de m

iem

bro

s re

gis

trad

os

(19215 e

n

Tu

Dia

be

tes

vs.

12

91

4

en

E

sTu

Dia

be

tes)

, a

mb

as

com

un

ida

de

s re

cib

en

a

pro

xim

ad

am

en

te l

a m

ism

a c

an

tida

d d

e v

isita

s a

l d

ía (

un

as

50

00

vis

itas,

a l

a f

ech

a),

co

mo

p

ue

de

ve

rse

en

la

s g

ráfic

as

de

vi

sita

s a

co

ntin

ua

ció

n.

Sin

e

mb

arg

o,

en

T

uD

iab

ete

s h

em

os

ob

serv

ad

o n

ive

les

mu

cho

s e

leva

do

s d

e r

ete

nci

ón

de

vis

itan

tes

a

lo l

arg

o d

el

tiem

po

: ca

si 8

0%

de

lo

s vi

sita

nte

s q

ue

lle

ga

n a

Tu

Dia

be

tes

reg

resa

n,

com

pa

rad

o c

on

ap

roxi

ma

da

me

nte

22

% d

e lo

s vi

sita

nte

s q

ue

lle

ga

n a

EsT

uD

iab

ete

s.

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

123

Fig

ura

1. G

ráfi

ca

de

vis

ita

s

La

dife

ren

cia,

en

térm

inos

de

visi

tan

tes

que

regre

san

a

las

com

unid

ades,

se

h

a

ma

nte

nid

o a

lo

la

rgo

de

l tie

mp

o y

po

drí

a s

er

exp

lica

ble

a l

a l

uz

de

la

s lim

itaci

on

es

de

a

cce

so a

In

tern

et

en

lo

s p

aís

es

qu

e m

ás

visi

tan

ca

da

de

ella

s. E

n T

uD

iab

ete

s, c

asi

un

9

0%

de

la

s vi

sita

s p

rovi

en

en

de

lo

s E

sta

do

s U

nid

os

de

Am

érica

, C

an

ad

á,

el

Re

ino

Un

ido

y o

tro

s p

aís

es

de

sarr

olla

do

s, d

on

de

el

acc

eso

a I

nte

rne

t e

s m

uy

com

ún

. E

n l

a

tab

la a

co

ntin

ua

ció

n,

pu

ed

e v

ers

e la

dis

trib

uci

ón

de

orig

en

geo

grá

fico

de

los

visi

tan

tes

a

Tu

Dia

be

tes

y E

sTu

Dia

be

tes

de

sde

Ag

ost

o d

el 2

00

7 h

ast

a O

ctu

bre

de

l 20

10

.

Fig

ura

2. T

abla

de

pa

ise

s T

UD

IAB

ET

ES

Page 75: El ePaciente y las redes sociales completo · 2014. 3. 5. · 2.2 Comunidades Virtuales Para Pacientes 105 Immaculada Grau, José Antonio Gallego, Francisco J. Grajales III 2.3 Salud

S

alu

d 2

.0: e

l eP

aci

ente

y la

s re

de

s so

cia

les

124

Fig

ura

3. T

ab

la d

e p

ais

es

ES

TU

DIA

BE

TE

S

En

EsT

uD

iab

ete

s, m

as

de

¾ d

e l

as v

isita

s p

rovi

en

en

de

pa

íse

s d

e A

rica

La

tina

, dond

e s

e e

stim

a q

ue 4

1%

de l

a p

obla

ción t

enía

acc

eso

a I

nte

rne

t pa

ra e

l año 2

006,

com

o s

e m

ue

stra

en

la g

ráfic

a a

con

tinua

ción [5

].

5. M

edio

s so

cial

es p

ara

mer

cad

eo y

des

arro

llo

de

co

mu

nid

ad

La

s re

de

s so

cia

les

para

pa

cie

nte

s, f

orm

an

pa

rte

de

un

en

torn

o d

e m

ed

ios

soci

ale

s q

ue

p

ue

de

n s

er

de

gra

n v

alo

r p

ara

ayu

da

r e

n s

u p

rom

oci

ón

. S

in e

mb

arg

o,

cua

nd

o s

e

conduce

una

red

soci

al

para

paci

ente

s, e

s im

port

an

te p

rom

ove

rla e

n e

spaci

os

com

o

Tw

itte

r o

Fa

ceb

oo

k d

e m

an

era

ap

rop

iad

a,

pa

ra n

o c

orr

er

el

rie

sgo

de

alie

na

r p

ers

on

as

qu

e d

e o

tra

ma

ne

ra p

od

ría

n t

erm

ina

r si

en

do

mie

mb

ros

de

la c

om

un

ida

d.

An

te

todo

, pa

ra

poder

saber

en

dón

de

tiene

se

ntid

o

inve

rtir

tiem

po

y

esf

uerz

o

pro

mo

cio

na

nd

o la

co

mu

nid

ad

, es

imp

ort

an

te t

en

er

un

me

can

ism

o p

ara

me

dir

resu

ltad

os.

E

sto

se

pue

de

logra

r m

edia

nte

u

na

com

bin

aci

ón

d

e

Goo

gle

A

na

lytic

s y

rep

ort

es

ge

ne

rad

os

po

r m

ed

io

de

h

err

am

ien

tas

tale

s co

mo

b

it.ly

y

Ho

otS

uite

q

ue

p

erm

iten

e

nte

nd

er

mejo

r cu

án

ta g

en

te h

izo

clic

en

qu

é m

en

saje

s p

ara

lle

ga

r a

un

a d

ete

rmin

ad

a

págin

a o

se

cció

n q

ue e

stá s

ien

do

pro

moci

onada

.

Si

el

obj

etiv

o d

e l

a p

rom

oci

ón

no

es

sólo

au

me

nta

r la

ca

ntid

ad

de

vis

itan

tes,

sin

o

au

me

nta

r la

ca

ntid

ad

d

e

nu

evo

s m

iem

bro

s,

es

imp

ort

an

te

con

sid

era

r la

ta

sa

de

co

nve

rsió

n (n

úm

ero

de

nu

evo

s m

iem

bro

s d

ivid

ido

en

tre

me

ro d

e v

isita

s e

xpre

sad

o e

n

El e

Pa

cie

nte

y la

s re

de

s so

cia

les

125

po

rce

nta

je)

po

r ca

da

ca

na

l d

esd

e d

on

de

se

est

án

ori

gin

an

do la

s vi

sita

s. P

ara

au

me

nta

r la

ca

ntid

ad

d

e

mie

mb

ros,

se

p

ue

de

in

ten

tar

aum

enta

r la

ca

ntid

ad

de

visi

tante

s pro

cede

nte

s de u

n c

an

al

don

de s

e c

ue

nta

con u

na b

ue

na

tasa

de

conve

rsió

n o

se

pued

e t

rata

r de a

um

en

tar

la t

asa

de c

onve

rsió

n p

ara

un c

ana

l don

de s

e c

uen

ta c

on

un

a

bu

en

a c

an

tida

d d

e v

isita

nte

s.

Si

el

an

ális

is d

e l

a d

ata

en

Go

og

le A

na

lytic

s a

rroja

qu

e u

n c

an

al,

en

el

qu

e s

e e

stá

n

invi

rtie

nd

o

esf

ue

rzo

s p

rom

oci

on

ale

s (u

n

blo

g

po

r fu

era

d

e

la

com

un

ida

d,

Tw

itte

r,

Fa

ceb

oo

k,

Yo

uT

ub

e,

etc

.),

no

e

stá

p

rod

uci

end

o

los

resu

ltad

os

de

sea

do

s lu

eg

o d

e

múlti

ple

s in

ten

tos

y ca

mbio

s d

e e

stra

tegia

, e

s im

po

rtan

te c

onsi

dera

r si

tie

ne s

entid

o

sost

en

er

dic

ho

s e

sfu

erz

os.

E

n

la

ha

bili

da

d d

e

ad

ap

tar

y ca

mb

iar

la

est

rate

gia

d

e

me

rca

de

o r

ad

ica

el m

ayo

r va

lor

de

l an

ális

is d

e la

da

ta q

ue

ofr

ece

un

a h

err

am

ien

ta c

om

o

Goog

le A

naly

tics.

De ig

ual m

anera

, puede

que

el a

nális

is d

e la

data

mue

stre

lo q

ue

no

sotr

os

de

scubrim

os

en

pa

rtic

ula

r co

n n

ue

stra

gin

a e

n F

ace

bo

ok

[6].

La

gin

a d

e l

a D

iab

ete

s H

an

ds

Fo

un

da

tion

, m

ás

qu

e

sólo

u

na

fu

en

te

de

n

ue

vos

mie

mb

ros

y vi

sita

nte

s a

la

s co

mu

nid

ad

es,

se

co

nvi

rtió

efe

ctiv

am

en

te e

n u

na

te

rce

ra c

om

un

ida

d.

En

oca

sio

ne

s n

os

en

con

tra

mo

s m

od

era

nd

o d

iscu

sio

nes

en

la p

ág

ina

de

Fa

ceb

oo

k q

ue

gira

ba

n e

n t

orn

o a

u

n t

em

a q

ue

se

ha

bía

in

icia

do

en

un

a d

e l

os

com

un

ida

de

s, p

ero

lo

s p

art

icip

an

tes

en

F

ace

bo

ok

ma

nte

nía

la

co

nve

rsac

ión

d

en

tro

d

e

la

gin

a

de

F

ace

bo

ok

sin

n

ece

saria

me

nte

vis

itar

Tu

Dia

be

tes

o E

sTu

Dia

be

tes.

Ace

pta

r que

las

págin

as

de

Fa

ceb

ook,

en s

í m

ism

as,

so

n m

uch

o m

ás

qu

e f

uen

tes

de

tr

áfic

o y

ver

nuest

ra p

ágin

a d

e F

aceboo

k co

mo

una c

om

unid

ad e

n s

í m

ism

a r

epre

sentó

u

n g

ran

ap

ren

diz

aje

: re

pre

sen

tó la

ace

pta

ció

n d

e q

ue

el e

fect

o d

e c

om

un

ida

d n

o s

uce

de

d

on

de

un

o t

ien

e u

na

com

un

ida

d c

rea

da

so

lam

en

te s

ino

ta

mb

ién

do

nd

e r

esu

lta p

ráct

ico

para

los

mie

mbro

s part

icip

ar.

Fin

alm

en

te,

est

e c

am

bio

de

para

dig

ma n

os

hiz

o d

arn

os

cuenta

de q

ue t

en

íam

os

que d

ed

icarle m

ás

recu

rsos

ad

min

istr

ativ

os

para

ext

ender

el

po

ten

cia

l d

e e

ste

ca

na

l. A

la

fe

cha

, la

gin

a d

e F

ace

bo

ok

de

la

Dia

be

tes

Ha

nd

s F

ou

nd

atio

n c

ue

nta

co

n c

asi

6 m

il se

gu

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