eine broschüre für eltern, freunde und angehörige von menschen … · 2019. 9. 26. · der...

1

Eine Broschüre für Eltern, Freunde und Angehörige von Menschen mit Fragilem-X Syndrom

Fragiles-X SyndromFragiles-X SyndromWas ist das eigentlich?

2

Inhalt

Vorwort S. 3

Informationen rund um das Syndrom S. 4

Die Bedeutung des Namens „Fragiles-X“

Was sich hinter der Bezeichnung verbirgt

Die Häufigkeit

Die Vererbung des Fragilen-X Syndroms

Typische Merkmale des Syndroms S. 6

Körperliche Merkmale

Bewegung

Sprache

Wahrnehmung

Verhaltensweisen

Was bedeutet der Erhalt der Diagnosefür die Eltern? S. 7

Die Stärken von Kindern mit Fragilem-X S. 8

Heilung und Förderung? S. 9

Erfahrungsberichte S. 10

Tipps von Betroffenen S. 19

Literatur und Kontaktadresse S. 20

Fragiles-X Syndrom ...

Herausgegeben von der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. | 8. Auflage 2012. CO2-neutral gedruckt.

3

Vorwort

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

Sie haben diese Broschüre gewählt, um sich näher über Fragiles-X Syndrom zu informieren. Vielleicht haben Sie gerade erst die Diagnose erhalten, vielleicht begleiten Sie als Fachleute Familien mit Fragilem-X.

Häufig steht nach einer langen Zeit der Ungewissheit, der Suche nach einerUrsache für die verzögerte Entwicklung des Kindes endlich eine Diagnose –Fragiles-X Syndrom – ein Begriff, der unterschiedlichste Gefühle hervorruft. Was bedeutet Fragiles-X für das Kind, für die Familie, wie kann das Kind optimal unterstützt und gefördert werden? Für viele Familien ändert sich die weitere Lebensplanung.

Mit dieser Broschüre wollen wir Ihnen einen Überblick über Fragiles-X geben.Neben einigen Informationen zu den Besonderheiten der betroffenen Kinderberichten Eltern über ihren persönlichen Umgang mit der Diagnose underzählen, wie aus den Kindern fröhliche, selbstbewusste Erwachsene werden können.

Weitergehende Informationen erhalten Sie auf unserer Internetseite unterwww.frax.de, sehr gerne können Sie uns auch über die auf der Rückseite dieser Broschüre angegebene Adresse kontaktieren.

Mit herzlichen Grüßen,Ihr

Dr. Jörg Richstein, November 2012– Vorsitzender –

Was ist das eigentlich?

Die Bedeutung des Namens „Fragiles-X“

Fragil – das bedeutet „zerbrechlich, brüchig“. Das „X“ im Namen deutet auf denOrt des Geschehens hin: Das Erb gut des Menschen, die Chromosomen. JederMensch besitzt einen Chromosomensatz mit 46 Chromosomen. Auf den Chromo -

somen befinden sich alle Informationen über dieErbanlagen, die durch die Eltern an das Kind vererbtwerden. Jeweils 2 Chromosomen bilden ein Paar.Im letzten Paar befinden sich das X- und das Y-Chromosom (XX bei der Frau, XY beim Mann). Diesebeiden werden Geschlechts chromosomen genannt,

denn durch sie wird u.a. das Geschlecht des Kindes festgelegt. Beim Fragilen-XSyndrom geht es um eben dieses X-Chromosom. Auf ihm befindet sich eineGenveränderung, die unter dem Mikroskop wie eine brüchige Stelle erscheint.

Was sich hinter der Bezeichnung verbirgt

Mit dem Namen „Fragiles-X Syndrom“ wird eine Behinderung bezeichnet, diesich in erster Linie durch verminderte geistige Fähigkeiten bemerkbar macht. DieBezeichnung „Syndrom“ im Namen weist dabei darauf hin, dass eine Vielzahlverschiedenster Auffälligkeiten das Erscheinungsbild des Fragilen-X Syndromsprägt.

Die Häufigkeit

Die Angaben über die Häufigkeit desFragilen-X Syndroms in der Literatur sindnicht ganz einheitlich. Man geht zur Zeitvon einer Wahrscheinlichkeit des Auf -tretens von etwa 1:3000 aus. Mädchensind oft weniger stark betroffen alsJungen.

Informationen rund um das Syndrom


4

Die Vererbung des Fragilen-X Syndroms

Jeder Mann besitzt die Geschlechtschromosomen X undY, jede Frau zwei X-Chromosomen. Die Frau gibt bei derFortpflanzung eines ihrer beiden X-Chromosomen weiter.Der Mann steuert entweder ein X- oder ein Y-Chro mo -som bei. Im ersten Fall entsteht ein Mädchen, im zwei-ten ein Junge. Fragiles-X ist keine Spontanmutation wie

etwa die genetische Veränderung beim Down Syndrom,sondern entwickelt sich unbemerkt über mehrere Gene -ra tionen. Bevor eine Vollmutation des Gens und somitFragiles-X vorliegt, tritt bei Eltern und Großeltern bereitseine beginnende Mutation auf. Man spricht in diesenFällen von „Prämutationen“, die Eltern und Groß elternsind „Anlageträger“.

Liegt die genetische Veränderung auf dem X-Chromosom des Vaters (der somitAnlageträger ist) so werden seine Söhne nicht Träger des Fragilen-X sein, da sievon ihm das Y-Chromosom erben. Alle seine Töchter werden die genetischeVerän derung erben, da sie vom Vater das X-Chromosom erhalten. Sie haben inder Regel eine normale Intelli genz, sind jedoch alle Anlageträgerinnen.

Liegt die genetische Veränderung auf einem der beiden X-Chromosomen derMutter, so ist sie selbst Anlageträgerin. Bei der Weitergabe ihrer genetischenInformationen an ihre Nachkommen sind zwei Varianten möglich:

1 Die Mutter vererbt das unveränderte X-Chromosom. Das Kind und dessenKinder werden nicht vom Fragilen-X Syndrom betroffen sein.

2 Die Mutter vererbt das veränderte X-Chromosom. In diesem Fall können sichzwei Situationen ergeben:

a) Das Kind besitzt zwar die Anlage, ist aber nicht selbst betroffen. Das Genblieb prämutiert.

b) Das Kind besitzt nicht nur die Anlage, sondern ist auch vom Fragilen-X Syndrom betroffen. Das Gen hat sich zur Vollmutation entwickelt.

Da das veränderte Chromosom über mehrere Generationen vererbt werdenkann, bevor es zu einer Vollmutation kommt, bleibt das Fragile-X Syndrom oftlange Zeit unentdeckt.


5

Typische Merkmale des Syndroms

Körperliche Merkmale:Großer Kopf mit länglicher Gesichtsform, abstehende Ohren, hohe Stirn, hoher Gaumen

Bewegung:Verzögerte motorische Entwicklung, Muskel -schlaffheit (muskulärer Hypotonus), überdehnbareGelenke, häufig auffälliger, etwas plumper Gang,Gleichge wichtsstörungen, Probleme mit derFeinmotorik, z.B. Halten eines Stiftes undSchreibbewegungen, Essen mit Messer und Gabel

Sprache:Verzögerte Sprachentwicklung, häufiges Wiederholeneines Satzes oder Wortes (Echolalie), verwascheneAussprache, Nachahmen von Redewendungen, beisehr jungen oder wenig sprechenden Betroffenen istder passive Wortschatz oft größer, als es der aktiveWortschatz vermuten lässt

Wahrnehmung:Gutes Langzeitgedächtnis, fotografisches Gedächtnis, Gesehenes wird wiedergefunden, fehlende Gegen -stände werden vermisst, unterschiedlich stark ausgeprägte Lernstörung

Verhaltensweisen:Unruhe, Hyperaktivität, Aufmerksamkeitsprobleme.Autismusähnliches Verhalten: Probleme mit Verän -derungen (Neigung zu Ritualen), Vermeiden vonBlick kontakt, stereotypisches Verhalten, Hand wedelnoder Handbeißen, ängstliches Reagieren auf Geräu -sche, grelles Licht, Berührung oder neue Umgebung,fehlendes Gefahrenbe wusstsein, soziale Scheu(Schüchternheit)


6

Was bedeutet die Diagnose für die Eltern?

Der Erhalt der Diagnoselöst bei den Eltern betrof-fener Kinder ganz unter-schiedliche Empfindungenaus.

Zum einen erfahren dieEltern – in erster Linie die Mütter – einedeutliche Ent last ung von dem Vorwurf,ihr Kind (oder ihre Kinder, falls es meh-rere Be troffene in einer Familie gibt)schlecht oder falsch erzogen zu haben.Diese Entlastung darf nicht unter-schätzt werden. Wer sich jahrelangdem Vorwurf ausgesetzt sah, sein Kindnicht „kompetent ge nug“ erzogen zuhaben, empfindet zu Recht eine ArtBefreiung beim Erhalt des Befundes.

Gleichzeitig führt die Diagnose „Fra gi -les-X Syndrom“ oft zu einem Schockbei den Eltern. Es dauert meist einege wisse Zeit, bis dieser aufgearbeitetist. Lei der ist die Unter stützung für El -tern gerade in der ersten Zeit nach der Di ag no sestellung oft völlig unzurei-chend. Allzu häufig werden die Elternmit dem Befund allein gelassen. Wiesie mit ihren Gefühlen fertig werden,bleibt ihnen überlassen. Dabei könnteschon ein Gesprächs angebot für die El -tern eine große Hilfe sein.

Leider stellt sich inmanchen Familienauch die Frage nachder Schuld. Der Part -ner, durch den die genetische Ver än -derung vererbt wurde, sieht sich ineinem solchen Fall dem Vorwurf aus-gesetzt, verant wort lich für die Be hin -der ung des Kindes zu sein. Hier sei ge -sagt, dass sich genetische Ver än de r un -gen dem willentlichen Zu griff der Be -troffenen entziehen und nicht ge zieltherbeigeführt werden können!

Endlich eine Erklärung für die Schwie -rig keiten des Kindes erhalten zu ha -ben, stellt für viele Eltern aber aucheine große Erleichterung dar – die Un -si cher heit weicht dem Ge fühl, an ge -kom men zu sein. Die Unge wissheitweicht der Möglichkeit, aktiv tätigwer den zu können, Gleich ge sinntezum Aus tausch zu suchen, auf Erfah -run gen anderer zurückgreifen zu kön-nen, nicht alleine dazustehen und inder Literatur Hilfe zu finden. Für vie leEltern ist dieser Pro zess eine Er lö sungund ein großer Schritt auf dem Wegzur Annahme der Diagnose. Ein Kindmit Fragilem-X Syndrom braucht kun-dige, selbstbewusste El tern, die IhrKind unterstützen und fördern.

Hilfe bietet oft einerstes Gespräch!

Stammtische und regionale Ansprech-partner finden Sie im Internet

www.frax.de


7

Die Stärken von Kindern mit Fragilem-X Syndrom

Eltern, die von der Diagnose „Fragiles-X Syndrom“ erfahren, werden häufig mitfach lichen Informationen versorgt, die den Eindruck hinterlassen, die Zukunft ih -res Kindes sehe absolut düster aus; an eine positive Entwicklung ihres Kindes seinicht zu denken. Das ist sehr schade, denn dies stimmt so nicht. Kinder mit Fra -gilem-X Syndrom können nicht nur eine sehr schöne Zukunft vor sich haben, son-dern zeigen oft auch besondere Stärken.

Kinder mit Fragilem-X Syndrom haben eine sehr gutevisuelle Auffassungsgabe. Die Kinder lernen durch Nach -ahmung sehr viel. Oft interessieren sie sich für Haushaltund Garten.

Kinder mit Fragilem-X Syndrom haben oft ein freundlichesWesen. Eine große Hilfsbereitschaft zeichnet sie ebensoaus wie ihre ausgeprägte soziale Sensi bilität.

Je älter ein Kind mit Fragilem-X Syndrom wird, desto bes-ser ist es in der Lage, sich über einen gewissen Zeitraumhinweg selbst zu beschäftigen. Viele der für Eltern imKindesalter als an stren gend empfundenden Verhaltens -weisen „wachsen“ sich im Alter aus.

Ein Kind mit Fragilem-X Syndrom lernt und entwickelt sichwahrscheinlich langsamer als ein gesundes Kind, undman che Dinge entziehen sich seinem Verständnis. Aberdas bedeutet ja nicht, dass es „Nichts“ lernt oder dass essich gar nicht weiterentwickelt. Ent schei dend ist dochletzt lich, dass das Kind auf seine Art und im Rahmen sei-ner Möglichkeiten glücklich wird. Mit viel Unterstützungund Hilfe erlernen die meisten vom Fragilen-X betroffe-nen Kinder das Lesen, Schreiben und Rech nen. Es wirdan stren gende, aber auch schö ne, lustige Tage geben –wie bei allen Kindern.

Liebenswerte Menschen werden sie immer sein.


8

Heilung und Förderung?

Durch das defekte Gen wird ein für die normale Entwicklungwe sentliches Protein (das sogenannte „FMRP“) nicht mehrge bildet. Wie die meisten ge netischen Erkrankungen kannauch das Fragile-X Syndrom derzeit nicht geheilt werden.Weltweit sind aber viele Forschergruppen damit beschäftigt,nach Wegen zu suchen, in den durch den Mangel an FMRPveränderten Stoffwechsel einzugreifen und damit in der

Zukunft zu einer gezielten medikamentösen Therapie zu gelangen. Durch eineindividuelle Förderung der Kinder können Selbst stän digkeit und Leistungs fähig -keit je doch schon heute stark verbessert werden.

Um einem Kind mit Fragilem-X die bestmöglichen Voraussetz ungen zur eigen-ständigen Lebens be wäl tigung zu gewähren, sollte eine Förderung bereits so frühwie mög lich beginnen. Deshalb ist schon im Kleinkindalter Frühförderung wich-tig. För de rung ist z.B. in folgenden Bereichen möglich:

Als sinnvolle Therapien haben sich unter anderem Krankengymnastik, Ergo thera -pie (Verbesserung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit), Logopädie(Förderung der Sprache und des Sprechens) aber auch Montessoritherapie (hilfmir, es selbst zu tun) herausgestellt. Das Ziel dabei ist das Weiterbringen durchUnterstützen von Entwick lungsvor gängen, nicht der An gleich an die Norm imSinne eines Weg trainierens derBe hinderung. Auch für Kindermit genetischen Be sonder hei -ten gelten dieselben Ziele, wiesie für alle Kinder wichtig sind:Mög lichst selbstständig zu wer -den, Freude am Leben zu ha -ben und ihren Platz in derGesellschaft zu finden.

� Motorik � Kommunikation � Sozialverhalten � Kognition� Wahrnehmung � Entwicklung von lebenspraktischen Fähigkeiten


Maßnahmen, die nachweislich das Arbeiten mit Kindern mit Fragilem-X erleichtern: � Aufbau einer gewohnten, gleichbleibenden

Umgebung � Herstellung einer reizarmen Umgebung � Aufstellen eines strukturierten Tagesablaufs � Für Bewegungsangebote sorgen� Ausreichende Gewöhnungszeit an neue

Personen ermöglichen� Veränderungen möglichst langsam einführen

9

10


Mein Sohn Jurij ist9, autistisch undhat das Fra gile-XSyn drom. Er istein lieber, kleiner,pfiffiger Kerl. Einechter Son nen -schein, der gern

Rad fährt und schwimmt, sich für Na -turkatastrophen aller Art interessiertund seine große Schwester Char lotta(12) ganz augenscheinlich sehr liebt,auch wenn er sie immer mal ärgert.Irgend wie ist er wie jedes Kind – naja,vielleicht ein bisschen schrullig ;-)

Bis die Diagnose FXS stand, vergingenviele Jahre. Jahre, in denen ich mir Vor -würfe gemacht habe, mein Kind nicht'im Griff' zu haben, es zu über- oderauch zu unterfordern. Es waren Jahre, indenen ich immer mal wieder als un -fähige Mutter hingestellt worden bin –oder wahlweise auch als überbehütend. Viele von Ihnen haben ähnliche Erfah -rungen gemacht und Sie – wie ich auch– werden auch weiterhin viele heraus -for dernde Situationen erleben.

Schließlich enden unsere Wege ja nichtmit der Diagnose. Wir alle sind täglichaufs Neue gefragt, den besten Weg fürunser Kind zu finden und das immer ori-entiert am Kind und dessen individuel-len Bedürfnissen, Stärken und Schwä -chen. Und wir alle werden weiterhintäg lich den Grenzen begegnen. Grenzenim Alltag, Grenzen in der Entwicklungunserer Kinder, Grenzen bei Mitmen -schen, aber vor allem auch unseren ei -ge nen Grenzen.

Um nicht im Sumpf aus Selbstmitleid,Resignation und Enttäuschung steckenzu bleiben, informiere ich mich wo ichkann und suche den Dialog. Ich habesehr von meiner Teilnahme an der Jah -restagung der Interessengemeinschaftprofitiert. In vielen sehr guten Gesprä -chen mit offenen und ehrlichen Men -schen, die einerseits ihr Wissen mit mirteilten, die andererseits aber auch überihre Gefühle und Gedanken sprachen,konnte ich für mich neue Denkansätzemitnehmen. Ich ha be sehr viel über dasSyndrom und die verschiedenen Aus -prä gungen und Symp tome gelernt.

FraX-Mutter werden – eine Innenansicht

Eine Mutter beschreibt, durch welches Wechselbad der Gefühlesie nach der Diagnose „Fragiles-X Syndrom“ ihres Sohnes ging

11

Außerdem habe ich aber auch wiederein wenig mehr über mich selbst erfah-ren. Mir wurde sehr klar, dass das Lebenhin und wieder die Richtung diktiertund es mir in manchen Dingen zukünf-tig weit weniger Kon trolle einräumenwird als mir lieb ist – und als ich es bis-her gewohnt war.

Ich möchte meine Kinder frei aufwach-sen lassen, nicht beschwert von meinenErwartungen und Plänen und Wünschenund meiner Trauer darüber, dass sie sichvielleicht nicht erfüllen werden. Ichmöch te nicht, dass sie sich je für meineEnttäuschung verantwortlich fühlen. Ichmöchte gern, dass sie glückliche Men -schen sind – und zwar Ihr Glück lebend.Ich ertappe mich immer wieder dabei,mein Idealbild vom Glück und meineErwartungen an ein 'gutes Leben' völligunkritisch auf sie zu projizieren und er -schrecke dabei.

Wie an dem Tag, etwa eineinhalb Jahrevor der Fra X-Diagnose, an dem uns mit-geteilt wurde, dass Jurij vermutlich nurpraktisch bildbar sei. Dieser schöne Eu -phemismus für debil (wie man es bisvor nicht allzu langer Zeit noch handfestbezeichnete) war wie ein Schlag mitdem Hammer für mich. Ich weinte etwaeine Woche lang. 'So etwas' gibt es inunserer Familie nicht! Mein Sohn – einKind aus einer Familie voll Früh- undHochbegabter – sollte dumm sein wieBrot? Das ging nicht, das war völlig au -

ßerhalb meiner Vorstellung und außer-halb jeder Möglichkeit. Das Schlimmsteaber war für mich nicht etwa die Tat -sache an sich, sondern die Erkenntnis,selbst voller Vorurteile zu sein – ichweinte nicht um Sorge um mein Kind,sondern aus bloßem Selbstmitleid! Zuerkennen, dass das MEINE Wünsche undErwartungen an das Leben sind, undnicht zwingend die meiner Kinder, wareine harte Lektion für mich.

Noch heute ertappe ich mich dabei,dass mein Gefühl zwar zustimmendnickt, wenn meine Ratio sagt: „Du willstdoch nur, dass Dein Kind glücklich wird– sonst nichts.“, mir dann aber daskleine fiese Erwartungsteufelchen ei nenStich versetzt und ich denke: „Aberdoch kein glücklicher Straßen keh rer! Erkann meinetwegen ein glücklicher Ma -the ma tiker, Ingenieur, Biologe, Lektor,Jurist werden …

In der Konsequenz habe ich mich dazuentschieden, eine Therapie zu beginnenund ein wenig in meiner Kindheit undin der Familiengeschichte herumzu wüh-len. Ich spüre, dass auf diese Weise solangsam die von mir in letzter Zeit soschmerzlich vermisste Unbeschwertheitwieder in die Erziehung meiner Kindereinziehen kann.

Mit herzlichen Grüßen und der aus -drück lichen Einladung zum Austausch,Ria van Houten


12


Im Sommer 1997 wurde unser SohnNiklas geboren. Nach zwei Töchternendlich der langersehnte Sohn! Dochschon bald merkten wir, mit Niklasstimmt etwas nicht. Er entwickelte sichnur sehr langsam. Mit einem Jahrkonn te Niklas noch nicht alleine sitzenund auch sonst machte er keine Fort -schritte. Jeder Arzt, den wir aufsuch-ten, vertröstete uns mit den Wor ten„das kommt noch ...“. Wir liefen zweiJahre von Arzt zu Arzt, von Klinik zuKlinik. Dann endlich die Diagnose –Niklas hat das Fragile-X Syndrom!

Er war inzwischen 3,5 Jahre alt und wirbegannen mit der Frühförderung. Mitvier Jahren kam Niklas in den heil pä -da go gischen Kindergarten und konntezu der Zeit kaum sprechen und liefsehr schlecht und wenig. Wir benötig-ten damals noch einen Rehabuggy. ImKindergarten bekam Niklas Kranken-gymnastik und Logopädie. Er entwi -ckel te sich zu unserer Freude recht gutund sprach nach einem Jahr bereits 4-bis 5-Wort-Sätze.

Niklas besuchte den Kindergarten zweiJahre lang und als er in die Schule kam,benötigte er dort keine Logo pädiemehr.

Unser Sohn ist inzwischen 9,5 Jahre altund redet uns manchmal in Grund undBoden (womit wir nie gerechnet hät-ten). Auch motorisch hat sich Niklassuper entwickelt. Er spielt gerne Fuß -ball, fährt Fahrrad und im Urlaub wan-dern wir sogar.

Wenn ich unseren Sohn heute be trach -te, kenne ich kein glücklicheres undzufriedeneres Kind als ihn!

Anke Ungruh

Niklas

Eine Erfolgsgeschichteaus Elternsicht

13

Nach drei sehr glücklichen Jahren imIntegrationskindergarten fiel uns dieSchulentscheidung nicht leicht. Wirsuchten eine Schule, die Lars Lebens -freude, seinen Humor und sein freund-liches Wesen erkennt und als beson-ders schätzt. Wir wollten eine Schule,in der er gefördert wird, sich an besse-ren Schülern orientieren kann, aber woauch seine eigenen Stärken gewürdigtwerden. Gefunden haben wir eineheil pädagogische Waldorfschule mitdem schönen Namen: Schule fürSeelenpflege-bedürftige Kinder.

Lars geht seit nunmehr vier Jahrenjeden Tag freudig in die Schule. DerTagesablauf mit seinen rhythmischenWiederholungen ist ihm schnell ver-traut geworden. In seiner Klasse sind10 Kinder, die mit ihren zwei Klassen -lehrern die ersten acht Schuljahre indiesem Verbund bleiben. Die Klasse istim Laufe der Jahre zu einer einge-schworenen Gruppe geworden. Larsfühlt sich akzeptiert und ist stolz, zudieser Gemeinschaft zu gehören.

Unterrichtsinhalte werden den Schü -lern in Epochen vermittelt, das heißt,drei Wochen hat der Hauptunterrichts -teil nur ein Thema, z.B. Rechnen. Daskommt Lars Lernweise sehr entgegen,er braucht die Zeit für häufiges Wieder -holen, dann prägt er sich den Stoffaber gut ein und fühlt sich sicher. Dieohnehin kleine Klasse wird für denHauptunterricht in drei Gruppen nachindividuellem Leistungsvermögen auf-geteilt.

Lars wird an dieser Schule behütet undbeschützt, geführt und geleitet undtrotzdem auf ein selbstständiges Le -ben vorbereitet.

Gesa Borek

Lars ersteSchuljahre

Die perfekte Schule aus Elternsicht



Mitten drin

Wie Lina und andere Kindervon Integration/Inklusion profitieren

Unsere TochterLina Marei, heute13 Jahre alt, ent-wickelte sichlang samer alsandere Kinder.Mit knapp dreiJah ren kam sie

dennoch in einen ’normalen’ Regel -kindergarten. Als sie 3 1/2 Jahre altwar, erhielten wir die Diag no se„Fragiles-X Syndrom“. Nach dem wirden Kindergarten darüber informierthatten, erhielten wir die Nach richt, dassder Kinder gar ten die Be treuung unsererTochter nicht mehr verantworten kön -ne. Dafür gäbe es „Einrichtungen, diesich mit solchen Kindern besser ausken-nen“.

Lina musste ihre gewohnte Um ge bungund ihre geliebte Kindergruppe verlas-sen, ob wohl es hier im Gruppenalltagniemals ersthafte Probleme gegebenhatte. Lina hatte Glück und kam in ei -nen integrativen Kinder gar ten, in dem14 ’normale’ Kinder ge mein sam mit

drei Kindern mit Be ein trächtigung be -treut wurden. Sie lebte sich schnell einund machte hervorragende Entwick -lungs- und Lernfortschritte. Auch sozialwar sie bestens integriert, hatte Verab -re dungen und spielte mit in der Grup pe.

Diese Erfolge gaben uns Rückenwind inder Bestrebung, Lina auch integrativbe schulen zu lassen. Nach An trägenund Entwicklungstests erhielten wirdann einen von drei Inte grations-Plät-z en an einer Regel grund schu le. Alle un -sere Sorgen – bsw., ob wir unser Kinddamit überfordern könnten oder obunser Streben nach Inte gra tion viel-leicht nur aus eigener Eitelkeit und demWunsch nach Normalität für uns Elternresultiert, erwiesen sich als un be grün -det: Lina liebt es, zur Schule zu gehen,sie hat Freundschaften ge schlos sen,Lesen und Rechnen gelernt, ihr Selbst -bewusstsein gestärkt, ihre so zialeScheu weitestgehend abgelegt. So warfür uns schnell klar, dass wir uns auchIntegration in der weiterführendenSchu le wünschen.

Im Mai 2007 suchten wir weitere inter-essierte Eltern zusammen, stellten dienötigen Anträge – und erhielten dannzunächst die niederschmetternde Aus -kunft, das keine der Schulen unter dengegebenen Um stän den (fehlende För -

14

der schullehrerstunden für den Ganz -tags betrieb, Streichung von päd. Mitar -beiterstellen) bereit wäre, neue Inte -gra tions klas sen im kommenden Som -mer einzurichten – ja, sogar überden-ken müssten, ob sie bestehende Inte -gra tionsklassen künftig weiterführenkönnten. Lehrer, die Stadt sowie Ver -treter der Lan des schulbe hör de ga benuns zu verstehen, dass es ihr unbeding-ter Wunsch sei, die Integration weiter-zuführen, ihre Mög lich keiten der Ein -fluss nahme aber erschöpft seien. Es seijetzt an uns Eltern, politisch aktiv zuwerden.

Und so geschah es: Wir schrieben Brie -fe, wir nutzten den Wahlkampf undwaren bei allen Podiumsdiskussionen inder Region vertreten, wir brachten Po li -tiker auf unsere Seite, wir gaben Inter -views, mobilisierten die Presse, schalte-ten Anzeigen, das Radio berichtete …Wir fuhren nach Hannover ins Kultus -ministe rium, übergaben einen offenenBrief an die Kultusministerin. Wir bau-ten einen Infostand und malten Trans -pa rente. Wir trafen uns wöchentlich undplanten un ser weiteres Vorgehen. DieZeitung druckte immer wieder neueLeser brie fe, auch von vielen ’Regel -el tern’, die uns in unserem Anliegenun terstützten – denn auch ihre Kinderprofitieren vom Konzept des gemeinsa-men Lernens.

Einsatz mit Mitstreitern in Hannover vor demNiedersächsischen Landtag. In der ersten ReiheLina (mit Schild, links).

15

All das hört sich aufreibend an, aber dasResultat kann sich sehen lassen: Derlan desweite Erlass zur Zuteilung derFör derschullehrerstunden wurde geän-dert – und alle 12 Göttinger Kinder mitBeeinträchtigung erhielten ‘ihren’ Inte -grationsplatz an einer der GöttingerGesamtschulen! Und: Wir haben so vielGemeinsamkeit erfahren, Unterstütz -ung, das Gefühl, Großes an gestoßen zuhaben. Und Lina? Sie erfährt sozialesMit ein ander in einer ’normalen’ All -tagswelt, lernt viel am Vorbild, hat einegesteigerte Leistungsbereitschaft undist voller Freude ’mitten drin’ in ihrem„Bunten Jahrgang“!

Allen Eltern von Kindern mit Fragilem-XSyndrom möch te ich sagen, dass sienicht aufgeben sollen, wenn es um ihreKinder geht. Seid mutig und aktiv, eslohnt sich!

Antje Rode


… Tür auf, Tür zu. Telefonhörer imVorraum ab, Nummern wählen, imi-tiertes Gespräch mit Mathias „ja,Tschüs!“ „Hallo, ich bin da“, Fahr -stuhlknopf, Tür auf, Tür zu... „IstMathias schon da?“

So sieht oft der Beginn einer psycho-motorischen Einheit mit Hagen (geb.1988) aus, wobei sich für den neutra-len Beo bachter der Eindruck ergibt, ersei gerade von einem kurzfristigenWirbelwind erfasst worden. Denn soschnell Hagen oftmals erscheint, soschnell kann er auch wieder ver-schwunden sein. Dieses schnelleWech seln, „von einem zum anderen“zeichnet sich oftmals in der Arbeit mitHagen ab, wobei diese motorische Un -ruhe natürlich nicht allein das ist, wasHagen auszeichnet. Seine Begeiste -rungs fähig keit für Hand lungen, Dingeder Umwelt, als auch für das Mit ei -n ander, steckt nicht nur die Kinder inder Gruppe, sondern gleichermaßenauch die Therapeuten an, die mitHagen arbeiten.

Sobald Hagen die psychomotorischenRäum lich keiten und die Vielfalt derMaterialien erblickt, ist er kaum zuhalten und taucht sofort inein selbstgewähltes Spielein. Hier bei ist keinHauch von Ängst-lichkeit, Miss trau -en oder Schüch -ternheit zu ver-zeichnen, den mandoch so oft beianderen Kindernver spü ren kann.

Diese kreativeSpiel ent wick lungfindet je doch oft -mals ein ra schesEn de.


Tür auf, Tür zu …

Kinder mit Fragilem-X Syndromam Beispiel Hagen aus Sicht seiner Psychomotorik-Therapeutin

16

Experimentieren, Variieren, Kon stru -ieren werden plötzlich durch einenAufschrei oder durch fluchtartigesRennen unterbrochen. Lichtschalter,Türgriffe, Knöpfe finden schlagartiggrößte Bedeutung, wobei eine Rück -kehr zum Spiel nach kurzfristiger„Entladung“ und einem Anhaltendurch die Therapeuten zum Greifenkommt.

Nicht selten erklärt Hagen dann seinenUnmut und „feuert“ den einen oderanderen Therapeuten. „Du bist gefeu-ert!“ Die Fähigkeit, seinen Missmutzum Ausdruck zu bringen, steht der,seine Freude oder Zu wendung mitzu-teilen, in nichts nach.

Zu Beginn meiner Arbeit mit Hagenstellte sich mir oft die Frage, was inihm vorgeht, wie er Dinge wahrnimmtund verarbeitet. Vor allem, ob esimmer sinnvoll ist, ihn anzuhalten,nicht aus dem Geschehen auszubre-chen. Hinzu kam, dass seine verbalen

Äußerungen oft für mich schwer ver-ständlich waren. Nicht selten

konn te ich keine Zusammen -hänge oder konkreten In -

halte erkennen oder ihneinfach akustisch nichtverstehen.

Seine Art auf Körper kon -takt und Berührungen zu

reagieren, die vielfach mit Davon -rennen, sich Beißen oder An schrei enbeantwortet wurde, er schwerte dieHerangehensweise.

Heute, ein Jahr später, sind erheblicheErfolge zu verzeichnen. Sowohl fürHagen als auch für mich. Hagen istdeutlich kommunikativer und zugäng-licher geworden und somit ein ganzesStück verständlicher. Es erschien mirals seien mit dem „Mehr an Be we -gung“, der Verbesser ung der sprachli-chen Fähigkeiten und dem Kontakt inder Gruppe auch einige Barrieren imtaktilen Bereich gefallen, die die Ar -beit doch maß geblich veränderten underleichterten. Im Bewegungsverhaltenfällt auf, dass Hagen sehr aktiv und vorallem mutig an Bewegungsan geboteherangeht, er sich jedoch in vielen sei-ner Fähig keiten überschätzt und sichdann häufig in seinen Haltungen undBewe g ungsabläufen zurückzieht. Manhat den Eindruck, er habe sich ge radevon sich selbst erschrecken lassen.

Zusammenfassend ergibt sich aus demJahr mit Hagen die Erkenntnis, dass derRaum für seine Beweg ungser fah run -gen und der Umgang in der Kleinst -gruppe seine Ent wicklung unterstützt.Dabei ist er die Person, die das Tempound die Richtung angibt.

Tatjana Fasoulas

17


18


Hagen

… und wie es weiter ging.Ein Entwicklungsbericht.

Inzwischen ist Hagen erwachsen undarbeitet seit November 2005 in derWerkstatt Bremen. Er hatte währendseiner Schulzeit, in der „Schule AmWasser“ – Förderzentrum für die Be -reiche Wahrnehmung und Entwick lung– schon ein Praktikum dort absolviert,so dass ihm die Umgebung und einigeMitarbeiter bereits bekannt waren.

Für Hagen stand fest, dass er im Gar -tenbau tätig sein wollte. Während derAusbildungsphase im Berufsbil dungs -bereichs (BBB) wird er auch noch wei-tere Bereiche der Werkstatt kennenler nen.

Hagen kann viele der angebotenenArbeiten schnell erlernen und arbeitetfür seine Möglichkeit konzentriert.Manchmal gibt es allerdings so vieleandere interessante Dinge um ihn he -rum, die von der Arbeit ablenken kön-nen, z.B. Geräusche von LKWs oder Ga -bel staplern auf dem Hof. So hat eraber auch gelernt, kleinere Störge räu -sche wie das Radio oder rauschendeLuftzufuhr auszublenden. Laute Ma -

schi nen bleiben aber weiterhin einProblem.

Neben der Arbeit werden auch ab -wechslungsreiche Begleitmaßnah menangeboten. Der BBB wird ge nutzt, je -den Mitarbeiter zu fördern und zu for-dern, denn Arbeiten will gelernt sein.

Hagen hat so viele Fähigkeiten undTalente, die unbedingt weiter gefördertwerden sollten. Meistens tauchen sieauf, wenn man sie gar nicht erwartet.

Peter Schminke

19

Diese Tipps…

… würden uns Betroffeneselbst geben

� Wir tun uns schwer mit Blickkontakt– bitte setzt oder stellt euch nebenuns.

� Wir lieben Routineabläufe und fin-den es schwierig, mit Verände run -gen umzugehen – sagt uns, wennVerände run gen anstehen und wa -rum sie notwendig sind.

� Es kann sein, dass uns das Sprechenschwer fällt, aber unterschätzt unserVerständnis für Sprache nicht –sprecht weiter mit uns und denktdaran, dass wir alles hören, was ihrsagt!

� Wir haben einen ausgeprägten Sinnfür Humor – lasst uns einfache Un ter -haltungen führen und uns ge mein -sam an netten Späßen erfreu en.

� Wenn Ihr uns etwas beibringenwollt – zeigt uns, wie es geht. Ver -wendet kurze Sätze mit Pausendazwischen, anstatt langsamer zusprechen.

� Wenn es uns zu laut und zu wuseligwird – was zum Beispiel passierenkann, wenn zu viele Leute im Raumsind – kann es sein, dass wir in Panikgeraten und Angst bekommen.Lasst uns erst einmal kurz ver-schwinden, um uns zu sammeln. Esist sehr gut möglich, dass wir späterwieder zurück kommen.

� Wir reagieren sehr sensibel aufStim mungen anderer Leute, derenGefühle und Verhalten – wenn an -de re sich Sorgen machen, beunru-higt uns das. Wenn jemand sich auf-regt, ma chen wir uns Sorgen um ihn.

� Wir mögen ruhige Umgebungenund fürchten uns, wenn andere sichstreiten oder schreien.

� Passt auf, uns nicht zu nahe zu kom-men – manchen von uns sind Berüh -rungen unangenehm.

� Es fällt uns schwer, unsere Gefühleauszudrücken oder nach Hilfe zu fra-gen – wenn sich unser Verhaltenver schlechtert, machen wir unswahrscheinlich über etwas Sorgen.

� Versucht uns zu verstehen, dannkönnen wir alle zusammen dasLeben genießen.

Von Lynne Zwink, The National Fragile X Society,Großbritannien. Übersetzung mit freundlicherGenehmigung der Autorin.


Wir bitten um Ihre Unterstützung!

Spenden bitte an:

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Sparkasse Bremen

BLZ 290 501 01 · Kto-Nr 804 086 10

InteressengemeinschaftFragiles-X e.V.– Geschäftsstelle –Carl-Malchin-Weg 518055 RostockTel. 0381 29642375E-Mail: [email protected]

www.frax.de

Informationen und Literatur

� Wissenschaftliche Arbeiten zum Fragilen-X Syndrom � Weiterführende Literaturliste � Vereinsnachrichten� www.frax.de

Bezug über die Geschäftsstelle.Hier erhalten Sie Informationen zum Fragilen-X Syndrom, die Selbsthilfegruppe und über regionale Ansprech partner.

eine broschüre für eltern, freunde und angehörige von menschen … · 2019. 9. 26. · der...

Documents