Éducation santé pour le patient hémophile ibanez michèle bella catherine 15 décembre 2007 ag...
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Éducation santé Éducation santé pour le patient pour le patient
hémophilehémophile
IBANEZ IBANEZ MichèleMichèle
BELLA BELLA CatherineCatherine
15 Décembre 200715 Décembre 2007AG régionaleAG régionale
CRTH Montpellier
Éducation santé Éducation santé pour le patient pour le patient
hémophilehémophileIBANEZ MichèleIBANEZ Michèle
BELLA CatherineBELLA Catherine
CRTH MontpellierCRTH Montpellier15 Décembre 200715 Décembre 2007
AG régionaleAG régionale
INTRODUCTIONINTRODUCTION
Prise en charge d’un patient hémophile Prise en charge d’un patient hémophile nécessite comme toutes autres nécessite comme toutes autres pathologies chroniques:pathologies chroniques: formation et information :formation et information :
des familles, des familles, des enfants, des enfants, des adultes hémophilesdes adultes hémophiles
INTRODUCTIONINTRODUCTION
Prise en charge d’un patient hémophile Prise en charge d’un patient hémophile nécessite comme d’autres pathologies nécessite comme d’autres pathologies chroniques:chroniques:
formation et information :formation et information : des familles des familles des enfants des enfants des adultes hémophilesdes adultes hémophiles
INTRODUCTIONINTRODUCTION
Prise en charge non différente Prise en charge non différente d’autres pathologies chroniquesd’autres pathologies chroniques
Nécessite la formation et Nécessite la formation et information:information: des famillesdes familles des enfants des enfants des adultes hémophilesdes adultes hémophiles
PLANPLAN
I- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières
II- Mise en place du projetII- Mise en place du projet
III- Différentes thématiques abordéesIII- Différentes thématiques abordées
IV- Évaluation des rencontresIV- Évaluation des rencontres
V- Synthèse de ces cinq années d’expérienceV- Synthèse de ces cinq années d’expérience
VI- ConclusionVI- Conclusion
Rôle pivot des Rôle pivot des infirmièresinfirmières
Contact direct avec patient ou la Contact direct avec patient ou la famillefamille Pour l’éducation Pour l’éducation le suivile suivi en cas d’accident hémorragiqueen cas d’accident hémorragique
InterfaceInterface avec les autres membres avec les autres membres du réseau soignant du réseau soignant
Interlocuteur permanentInterlocuteur permanent pour pour poser les bonnes questionsposer les bonnes questions
Peut être la Peut être la confidenteconfidente
PLANPLAN
I- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières
II- Mise en place du projetII- Mise en place du projet
III- Différentes thématiques abordéesIII- Différentes thématiques abordées
IV- Évaluation des rencontresIV- Évaluation des rencontres
V- Synthèse de ces cinq années d’expérienceV- Synthèse de ces cinq années d’expérience
VI- ConclusionVI- Conclusion
Naissance du projetNaissance du projet
Concertation multi-disciplinaireConcertation multi-disciplinaire
Nécessité d’un dispositif de paroleNécessité d’un dispositif de parole Basé sur l’échange et expérience Basé sur l’échange et expérience
individuelleindividuelle
Depuis 2002: organisation en Depuis 2002: organisation en alternance de rencontres « papas » et alternance de rencontres « papas » et « mamans » au CRTH« mamans » au CRTH
Organisation des Organisation des rencontresrencontres
9h309h30: Accueil des parents (café, : Accueil des parents (café, croissants)croissants)
9h45-12h309h45-12h30: Travaux de groupe:: Travaux de groupe: Table rondeTable ronde Libre expression de chacunLibre expression de chacun
12h30-14h12h30-14h: repas en commun: repas en commun Convivialité +++Convivialité +++
14h-16h14h-16h: : Analyse de la session du matinAnalyse de la session du matin Information sur les différentes manifestations Information sur les différentes manifestations
à venirà venir
PLANPLAN
I- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières
II- Mise en place du projetII- Mise en place du projet
III- Différentes thématiques abordéesIII- Différentes thématiques abordées
IV- Évaluation des rencontresIV- Évaluation des rencontres
V- Synthèse de ces cinq années d’expérienceV- Synthèse de ces cinq années d’expérience
VI- ConclusionVI- Conclusion
Choix des thématiques Choix des thématiques abordéesabordées
Un programme est élaboré pour Un programme est élaboré pour chaque rencontre chaque rencontre
Thèmes choisis: Thèmes choisis: Au regard de la Au regard de la synthèse de la synthèse de la
réunion précédenteréunion précédente En fonction des besoins exprimés par En fonction des besoins exprimés par
les famillesles familles
Thématiques de 2002 à Thématiques de 2002 à 20052005
Vécu à l’annonce du diagnosticVécu à l’annonce du diagnostic Conséquence sur le couple, la fratrieConséquence sur le couple, la fratrie Gestion de l’angoisse face aux Gestion de l’angoisse face aux
accidents hémorragiquesaccidents hémorragiques Accueil de l’enfant en milieu scolaireAccueil de l’enfant en milieu scolaire Bénéfices apportés par les activités Bénéfices apportés par les activités
sportives, sociales et psychologiquessportives, sociales et psychologiques Conséquences de l’hémophilie dans Conséquences de l’hémophilie dans
la structure familialela structure familiale
2005: Projet « Week-end 2005: Projet « Week-end famille »famille »
Pour qui? : les enfants hémophile et la Pour qui? : les enfants hémophile et la fratriefratrie
Nombreux thèmes abordés durant 3 Nombreux thèmes abordés durant 3 années d’échangeannées d’échange
2 WE organisés depuis 2005 (un en 2 WE organisés depuis 2005 (un en 2005 et un en 2007)2005 et un en 2007)
Un 3° en 2008 ?Un 3° en 2008 ?Prise de conscience de l’importance de la fratrie Prise de conscience de l’importance de la fratrie
dans la constellation familialedans la constellation familiale
Déroulement des WEDéroulement des WE SamediSamedi
15h: accueil des familles15h: accueil des familles 15h30-17h30: 15h30-17h30: groupe de rencontresgroupe de rencontres
enfants hémophiles et fratrieenfants hémophiles et fratrie 19h: apéritif19h: apéritif 20h: dîner animé dans la joie et la convivialité20h: dîner animé dans la joie et la convivialité
DimancheDimanche Promenade en bateauPromenade en bateau RepasRepas DépartDépart
Groupe enfant hémophile et Groupe enfant hémophile et fratrie (1)fratrie (1)
Répartition des enfants selon l’âgeRépartition des enfants selon l’âge
« petit âge »: atelier dessin libre« petit âge »: atelier dessin libre Création de beaux dessins Création de beaux dessins
commentés par la suitecommentés par la suite
« les grands »: « les grands »: dessin de personnage adultedessin de personnage adulte Rédaction sur une histoire liée à la Rédaction sur une histoire liée à la
jeune adolescencejeune adolescence
Groupe enfant hémophile et Groupe enfant hémophile et fratrie (2)fratrie (2)
1°atelier de dessin: 1°atelier de dessin: libre cours à l’imaginationlibre cours à l’imagination Création de beaux dessins commentésCréation de beaux dessins commentés
2°atelier: dessin et écriture2°atelier: dessin et écriture Dessins moins ludiques les représentantDessins moins ludiques les représentant Rédaction et lecture d’un texteRédaction et lecture d’un texte
Émulsion des 2 groupes: communication Émulsion des 2 groupes: communication et échangeet échange
Fratrie s’implique dans la maladie de leur Fratrie s’implique dans la maladie de leur frère: rôle protecteurfrère: rôle protecteur
Si problématique rencontré: pas de lien direct avec l’hémophilie
Auto-évaluation des Auto-évaluation des familles familles
Questionnaire de 5 questions Questionnaire de 5 questions adressé aux famillesadressé aux familles
Qu’a apporté à vos enfants le fait Qu’a apporté à vos enfants le fait d’être réunis?d’être réunis?
Thématiques de 2005 à Thématiques de 2005 à 20072007
Hémophilie et histoireHémophilie et histoire: : aspect aspect transgénérationneltransgénérationnel AïeuxAïeux Projection dans l’avenirProjection dans l’avenir Questionnement sur la fratrie Questionnement sur la fratrie
Regards croisés entre les deux Regards croisés entre les deux générations de mères hémophilesgénérations de mères hémophiles
Expression libre des parents sur les problématiquesExpression libre des parents sur les problématiques
dans la confiance et le respect dans la confiance et le respect
PLANPLAN
I- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières
II- Mise en place du projetII- Mise en place du projet
III- Différentes thématiques abordéesIII- Différentes thématiques abordées
IV- Évaluation des rencontresIV- Évaluation des rencontres
V- Synthèse de ces cinq années d’expérienceV- Synthèse de ces cinq années d’expérience
VI- ConclusionVI- Conclusion
Regroupement: sortir de Regroupement: sortir de l’isolement et de l’inconnul’isolement et de l’inconnu
Annonce diagnostic: Annonce diagnostic: profond désarroiprofond désarroi face à l’inconnuface à l’inconnu
Seul au monde face à une maladie mal Seul au monde face à une maladie mal connue même de certains médecinsconnue même de certains médecins
Ouverture CRTH: information, conseil, Ouverture CRTH: information, conseil, soinssoins
Offre l’opportunité aux parents de se Offre l’opportunité aux parents de se réunir afin d’échanger leur vécus réunir afin d’échanger leur vécus
Aide à sortir du silence par rapport à la maladieAide à sortir du silence par rapport à la maladie
Le groupe: contenant de Le groupe: contenant de l’angoissel’angoisse
Repérer des moments charnièresRepérer des moments charnières de de l’évolution de la maladie suscitant l’évolution de la maladie suscitant l’angoisse:l’angoisse: Annonce du diagnosticAnnonce du diagnostic Hémarthroses…Hémarthroses…
Cohésion de groupe a permis l’expression, Cohésion de groupe a permis l’expression, la verbalisation, la verbalisation, la mise en motsla mise en mots de de cette angoisse:cette angoisse: Libération sur le couple parental et Libération sur le couple parental et
l’ensemble de la constellation familialel’ensemble de la constellation familiale Ex: moins d’appréhension au moment de la Ex: moins d’appréhension au moment de la
piqûrepiqûre
Partage d’expériences Partage d’expériences intergénérationelles (1)intergénérationelles (1)
Dédramatisation:Dédramatisation: Confrontation du vécu de la maladie par Confrontation du vécu de la maladie par
des parents de générations différentesdes parents de générations différentes Prise de conscience de l’évolution des Prise de conscience de l’évolution des
traitementstraitements
La représentation différente de la maladie La représentation différente de la maladie
permet une projection dans l’avenirpermet une projection dans l’avenir
Partage d’expériences Partage d’expériences intergénérationelles (2)intergénérationelles (2)
Prévention:Prévention: Attirer l’attention des nouveaux Attirer l’attention des nouveaux
parents sur des problématiques à parents sur des problématiques à éviteréviter Surprotection de l’enfant hémophile au Surprotection de l’enfant hémophile au
détriment de la fratriedétriment de la fratrie Prise de conscience de certains Prise de conscience de certains
comportements exagérés ou inadaptés comportements exagérés ou inadaptés face à la maladieface à la maladieVoir la réalité sous un Voir la réalité sous un
autre angleautre angle
Le groupe: partage Le groupe: partage d’expériences d’expériences
intergénérationnelles (3)intergénérationnelles (3) Rupture des tabous: Rupture des tabous:
Hémophilie vécue dans le secret Hémophilie vécue dans le secret familial comme une « tare »familial comme une « tare »
Dédramatisation, déculpabilisation ont Dédramatisation, déculpabilisation ont permis de renouveler le dialogue permis de renouveler le dialogue
La parole a pu re-circuler entre les La parole a pu re-circuler entre les générationsgénérations
Renouer la parole avec les Renouer la parole avec les aïeuxaïeux
PLANPLAN
I- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières
II- Mise en place du projetII- Mise en place du projet
III- Différentes thématiques abordéesIII- Différentes thématiques abordées
IV- Évaluation des rencontresIV- Évaluation des rencontres
V- Synthèse de ces cinq années V- Synthèse de ces cinq années d’expérienced’expérience
VI- ConclusionVI- Conclusion
Synthèse des rencontresSynthèse des rencontres
Groupe ayant une histoire scandée Groupe ayant une histoire scandée par des moments:par des moments: De De crisecrise, dans le sens étymologique , dans le sens étymologique
(KRISSIS) c’est-à-dire du (KRISSIS) c’est-à-dire du changementchangement De questionnement et remaniement: De questionnement et remaniement:
évolution du groupeévolution du groupe Adaptation du binôme professionnelAdaptation du binôme professionnel: :
accompagnement du groupeaccompagnement du groupe
Vécu et compréhension nous ont Vécu et compréhension nous ont plongé dans la réalité psychique du plongé dans la réalité psychique du
patient hémophilepatient hémophile
PLANPLANI- Rôle pivot des infirmièresI- Rôle pivot des infirmières
II- Mise en place du projetII- Mise en place du projet
III- Différentes thématiques abordéesIII- Différentes thématiques abordées
IV- Évaluation des rencontresIV- Évaluation des rencontres
V- Synthèse de ces cinq années d’expérienceV- Synthèse de ces cinq années d’expérience
VI- ConclusionVI- Conclusion
CONCLUSIONCONCLUSION
Un Un grand merci aux parents, aux enfantsgrand merci aux parents, aux enfants, , qui ont répondus « présents » à l’appel du qui ont répondus « présents » à l’appel du CRTH pour aborder cette approche de CRTH pour aborder cette approche de l’hémophilie.l’hémophilie.
Ils ont osé avec courage s’investir dans Ils ont osé avec courage s’investir dans ces rencontresces rencontres
Grâce à vous, nous avons contribué à Grâce à vous, nous avons contribué à apporter un autre regard sur la apporter un autre regard sur la prise en charge de l’hémophilieprise en charge de l’hémophilie