关于高危新生儿临床救治的伦理思考 -...
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中国医学伦理学
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第 /7 卷第 8 期
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关于高危新生儿临床救治的伦理思考"
陈小平1
# 赵增宝/
#董晓斐/
#1 湖南中医药大学人文社科学院"湖南.长沙.210/0Z"7303238//Xff6):E.
/ 湖南中医药大学附属第一医院"湖南.长沙.210007$
"摘要#高危新生儿伦理问题的处理在一定程度上要参考国际标准#但也有基于国情的特殊性" 这就要求我
国临床医务人员尤其是新生儿专科医生借鉴国际已有经验#立足临床实践#结合知情谈话(知情选择(知情同意#
放弃治疗(终止治疗以及关怀伦理观与人道主义临终关怀等基本观点和原则#认真处理高危新生儿救治问题"
"关键词#高危新生儿*临床救治*最佳利益*关怀伦理观
"中图分类号#MJ0V/...."文献标识码#Y...."文章编号#1001 JZV3V$/012%08 J08V/ J08.
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..高危新生儿#S#P" M#&A G$F*$-$是指孕母存在高危
因素+生产过程中存在高危因素或胎儿和新生儿存在
高危因素和可能发生危重情况的新生儿"如极早早产
儿+极U超低出生体重儿+严重先天畸形新生儿等*
,1-临
床对于高危新生儿的救治必然引发一系列社会伦理
问题*
1.高危新生儿伦理学及其相关问题概述
高危新生儿伦理学是研究新生儿专科医务工作者
在服务高危患儿时应遵守的职业道德的科学"其基本
原则框架包括!
!
行善原则"这是对新生儿专科医务人
员提供医疗服务中最基本的道德要求.
"
有利原则"指
一切医疗实践活动应以利于新生儿患者为准"树立不
伤害的医疗理念.
#
公正原则"指享受卫生资源人人平
等.
$
自主原则"指尊重新生儿的生命尊严和生命价
值"包含尊重患儿监护人的知情同意权+保密权和隐私
权等*
我国新生儿医学事业近十年来发展迅速* 在这十
年中"随着我国二+三级医院新生儿重症监护中心
#;G!Q$和转运系统的建立+健全"呼吸机辅助通气和
肺表面活性物质治疗技术的普及+发展"全国新生儿窒
息复苏培训等项目日益系统+完善"新生儿特别是高危
新生儿的成活率得到了明显提高* 但是"随着生物医
学(健康和疾病的发育起源)#bcS*b$在(成人疾病的
胎儿起源)上取得突破性进展"应用(发育程序化)假
说"即生命后期的生理功能可以通过早期发育的改变
而被编程"来解释生命后期的某些严重健康问题可能
起源于生命早期*
,1-这种波及几代人的健康危机成了
滞缓社会医学前进脚步的重要障碍因素*
/.高危新生儿临床救治的伦理思考
/61.知情谈话(知情选择(知情同意
我国民法规定"无行为能力的人需要确定其监护
人* 新生儿没有自主选择能力"监护人是其父母或直
系亲属"所以对高危新生儿的救治"只有其监护人才能
作出最终的选择和决策*
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"
湖南省中医药文化研究基地阶段性研究成果.湖南中医药大学重点学科(中医哲学)+湖南中医药大学研究生教学改革
研究课题资助项目
中国医学伦理学
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由于救治高危新生儿关乎人命和涉及医学伦理道
德一系列相关问题"所以新生儿的监护人在履行这一
职权时一个至关重要的前提就是要有明确的知情告
知* 其中"知情告知的主要途径是知情谈话* 首先"知
情谈话过程中医生提供给高危新生儿监护人的大量医
学信息是其监护人作出最终决策的重要参考依据"这
就要求知情谈话内容必须合法+客观+公正+科学* 其
次"知情谈话的方式一定程度上也会影响监护人的判
断* 临床上经常遇到监护人误解预后信息"并要求院
方+医生保证继续积极抢救"拒绝接受潜在的预后风
险"导致医生往往会向其监护人反复强调预后的不确
定性"特别是个体预后的极端性"这一点又往往会使其
监护人仅存的些许希望彻底破灭"剥夺患儿存活的一
线生机* 甚至在低级医疗水准的知情谈话过程中"不
排除医方将放弃治疗的个人意愿变相强加给新生儿监
护人"以此彻底避免医疗纠纷而漠视生命权益* 第三"
临床上还经常出现这样一些案例!监护人基于对医方
的信任"要求主管医生代为决策"甚或请求建议性决策
的* 所有这些现象的出现"均对知情谈话医生提出了
高标准+严要求* 要求医生能系统+详细评估患儿生命
基础状态"既要权衡干预措施在患儿治疗中造成的身
心创伤和痛苦+患儿的生命权益+其监护人精神和经济
双重负担"还需要考虑患儿长期存活的生命质量并事
先解除医疗纠纷隐患* 美国德克萨斯州有一个非常值
得借鉴的案例!
,/-一个 /8 周的极早早产高危新生儿的
监护人在患儿出生前已经决定放弃复苏"但生后医方
评估认为有生存的基础生命条件"并给予心肺复苏和
对症支持治疗"而后患儿因脑损伤出血留有严重残疾
引发医疗纠纷* 德克萨斯州法庭判定!患儿生前关于
是否复苏的决策是推测性的"产前咨询时父母可以暂
时作出决策"只有在患儿出生后再进行评估"才能作出
客观公正的决策"患儿监护人因此败诉* 最后"针对监
护人通过知情谈话做出的知情选择"笔者认为"只要是
基于家庭文化+经济条件及患儿预后风险等因素"其监
护人无奈作出的放弃治疗"符合社会伦理道德* 但医
方干涉监护人意愿使其作出终止治疗的决策"尤其是
医方救治不力致使有生还基础生命条件的新生儿死
亡"则严重违反了社会伦理道德*
/6/.放弃治疗(终止治疗
在对高危新生儿实施临床救治的过程中"究竟是
放弃治疗或终止治疗"一直存在着道义论与功利论的
思想激辩* 持道义论者认为"任何生命都是神圣不可
侵犯的"维护生命权是无条件的"不论这种生命是以一
种什么样的形式存在"均主张不惜一切代价进行抢救"
不去考虑救治的效果以及由救治带来的任何问题* 功
利论者则主张将生命的价值和质量作为道德选择的尺
度"如果一个生命所蕴含的对自身和他人以及社会的
价值极低的话"那么对其进行舍弃就是合乎道德的*
因为即使是依靠现代医学技术对其进行生命基础支持
甚或高级支持也不会给社会和家庭带来更多价值"只
会成为社会和家庭的负担*
这些问题的纠结点在于"争分夺秒的高危新生儿
临床救治必须要有患儿监护人的知情选择和知情同
意"无论是功利论还是道义论"都必须有所抉择* 伦理
道德的选择在临床实践中恐怕难以两全其美* 临床救
治的个体差异性和案例极端性往往使知情谈话预后难
测"这就和在患儿监护人进一步配合治疗下有所升高
的预后希望形成了反差* 一旦抢救失败"监护人情感
崩溃的可能性增大"甚至引发医患冲突* 而如果医方
为避免医疗纠纷风险"夸大病情干扰监护人意愿使其
直接作出放弃治疗的决策"就涉嫌严重违法"就不符合
社会伦理道德的原则* 较为公认的观点是"对于无医
疗救治价值的严重缺陷新生儿"放弃治疗并借助人为
手段尽可能减少其痛苦"安然地离世"这是符合患儿本
身最佳利益的处置方式* 然而由于现阶段缺少明确的
立法保障"因此这种方式虽然在伦理上能够得到论证"
但在临床实施中并未行得通* 对高危新生儿究竟是争
分夺秒积极抢救+对症支持"还是与监护人知情谈话放
弃治疗"甚或抢救无效终止治疗宣布死亡"这些都是社
会伦理道德甚至法律的难题* 这些长久的困惑和延续
的争论"给患儿监护人+医务人员+医院和司法部门带
来了严峻挑战* 虽然生命人道主义论和社会医学功利
论的处置方式各有所长"但不可否认的是也都在不同
程度上存在着缺陷* 笔者一学生在某国家重点新生儿
专科;G!Q学习期间"遇上一则案例!孕 83 周染色体异
常高危新生儿"基础生命体征微弱"医方电话"告知其
监护人患儿病情"其监护人口头同意放弃治疗"但拒绝
来院签字抱领患儿* 在撤除持续正压呼吸机辅助通气
#! Y $等基础生命支持后"医护人员出于人道主义想
法"每日不定时给予维持量配方奶* 一周后"院方通知
其监护人"患儿存活请抱领出院"月余随访报告患儿死
亡* 且不谈患儿监护人电话放弃治疗后的新生儿重症
监护费用和病历处理问题"患儿监护人和医护人员做
法的善恶对错恐怕都难以从伦理道德上求得明确
答案*
欧洲 1// 个;G!Q的 1/8V 份调查问卷显示"放弃
治疗或终止治疗是现代 ;G!Q常见的临床决策*
,8-如
果新生儿患者高危且预后较差"不予以抢救和进一步
生命支持治疗的现象很普遍* 但目前我国就如何决策
高危新生儿临床救治方面"仍缺少关于放弃治疗和终
止治疗的法律法规* 临床上多见的暂行办法是!
!
确
认医生和患儿监护人资格身份.
"
确保高危新生儿临
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床决策的客观+公正+科学.
#
防范后续医患纠纷* 如
新生儿外科方面"试图延长生命的手术最终没有奏效"
未能减轻患儿外科疾病的痛苦"并导致患儿和其监护
人更进一步的身心伤害"会被认为不符合伦理规范*
这一原则启示我们"临床医务人员尤其是新生儿专科
医生"必须学会用辩证的观点对待高危新生儿临床救
治的道德争论和情感矛盾"而政府应该及早制定高危
新生儿临床救治法规"至少要有一个参考标准"使患儿
临床抢救工作有法可依"有章可循*
/68.关怀伦理观与人道主义临终关怀
关怀伦理观是一种强调人与人之间情感关系以及
相互关怀的伦理理论*
,2-这种理论由上世纪七十年代
兴起的西方女性主义运动而衍生"它将关怀分为两种!
自然关怀和伦理关怀* 前者是不需要伦理努力的自然
行为"后者是基于前者的伦理行为* 相对于道义论与
功利论"关怀伦理观更强调特殊情境对于道德选择的
影响"以人为本* 这在某种程度上为临床高危新生儿
救治提出了可供参考的价值标准* 更难能可贵的是"
关怀伦理观从未表现出咄咄逼人的姿态来排斥其他的
价值标准"主张价值观多元兼容"提倡用温和人性的方
式来阐释道德问题*
一直以来"关怀伦理观都或多或少+或主动或潜意
识的渗透在临床高危新生儿救治的临终关怀上"只是
未曾理论化+系统化* 在临床高危新生儿的放弃治疗
或终止治疗的伦理道德问题尚未解决的今天"关怀伦
理观或许可以提供一种新的视角和思路* 笔者认为"
将关怀伦理观成熟运用于高危新生儿的临终关怀"将
是社会医学对这一特殊问题追求的理想状态* 一般说
来"高危新生儿临终关怀的对象包括!
!
临终高危新生
儿.
"
临终高危新生儿的监护人"尤其是直系亲属* 新
生儿专科医务工作者由于职业的特殊性"直接接触临
终新生儿及其直系亲属"是首要的关怀发起者和最直
接的关怀方* 这就要求新生儿专科医务人员有基本的
关怀意识"系统的关怀理论和良好的关怀能力* 医务
人员应尽可能通过条件允许的医学手段减轻患儿临终
痛苦"还要及时对患儿直系亲属进行心理干预疏导"使
其能够客观平和的面对现实* 同时"医疗系统也可以
设立专门的关怀机构"组建专家关怀委员会来帮助临
终高危新生儿直系亲属* 高危新生儿患者临终前抢救
过程中"要求新生儿监护人在 ;G!Q病房外接待室守
候* 上级医生负责监督+指导生命支持抢救和知情谈
话"告知患儿监护人病情变化"并确认签字* 病情恶化
加重失去临床抢救意义时"医务人员整理患儿遗容"坚
守抢救职责直至患儿监护人穿隔离服进抢救室见完患
儿生前最后一面* 基础生命支持下鼓励其监护人怀抱
患儿"安抚患儿监护人"减轻其内心的伤痛* 在社会伦
理道德的困境中"关怀伦理观无疑在临终患儿和其直
系亲属面前延伸出了一条人与人之间温情的阳光
大道*
总之"伦理学态度难以用作法律的尺度规范"因
此"解决伦理学问题鲜有绝对的原则* 这不是简单意
义上的对错评判"在各异的文化背景+经济条件+医疗
技术水平下均可能有不同的最佳选择* 而科学的产前
遗传咨询"精湛的专业知识理论"扎实的临床实践技
能"充分的知情谈话沟通"实效的知情选择同意"则可
以为成为高危新生儿临床救治中最佳利益的有力保
障* 而在患儿监护人作出放弃治疗决策或医学上终止
治疗停止生命支持时"对临终患儿的伦理关怀则是和
谐的人性化体现"同时也能减少医疗纠纷发生的风险"
最终促进医患关系的和谐发展*
"参考文献#
+1,.邵肖梅#吐鸿瑁6实用新生儿学+',62 版6北京)
人民卫生出版社#/011)2/ J22#276
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J/11Z6
+2,.肖巍6女性主义关怀伦理学+',6北京)北京出
版社#1```)/V J/36
"收稿日期./012 J02 J/1#
"修回日期./012 J0V J/0#
0编..辑.李恩昌1
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