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27 de febrero de 2015 Dra. Esc. Rosario Oiz
Presidenta en ejercicio BPS
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ENFERMEDADES RARAS
Son aquellas que tienen una prevalencia de hasta 5 afectados por cada 10.000 habitantes.
Se estimó la prevalencia de estas enfermedades y se evidenció que existirían 18.081 personas con ER (Equipo Técnico BPS)
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CRENADECER
Centro de Referencia Nacional en Defectos
Congénitos y Enfermedades Raras
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Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con DEFECTOS CONGÉNITOS y ENFERMEDADES RARAS a través de la puesta en funcionamiento de un Sistema de Referencia Nacional para su prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación integral en el país.
CRENADECER
OBJETIVO GRAL
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1. Unidad de Medicina Embrio-Fetal y Perinatal –UMEFEPE
2. Unidad de Laboratorio de Pesquisa Neonatal
3. Unidad de Diagnóstico y Tratamiento (Ex. DEMEQUI)
ORGANIZACIÓN Y PRINCIPALES COMPONENTES
CRENADECER
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UNIDAD DE DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO
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INCIDENCIA: 1 cada 500-750 (70 nuevos casos por año)
INTEGRANTES: Ortodoncista especializado, Cirujano oral, Cirujano Plástico, Higienista dental, Psicólogo, Fonoaudiólogo, Enfermera. TOTAL: 643 pacientes (Noviembre 2014)
MALFORMACIONES MAXILOFACIALES (80% Fisuras labio alvéolopalatinas-FLAP)
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INCIDENCIA: 1/800 (60 nuevos casos por año) INTEGRANTES: Pediatra, Neurocirujano, Neuropediatra, Médico Rehabilitador, Ortopedista, Urólogo, Gastroenterólogo, Nutricionista, Psicólogo, Asistente Social, Enfermera. TOTAL: 232 pacientes (Noviembre 2014)
DEFECTOS DEL TUBO NEURAL- MIELOMENIGOCELE
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INCIDENCIA: 1/12000 (4 casos nuevos por año) INTEGRANTES: Médico especialista en EIM, Gastroenterólogo, Pediatra, Neuropediatra, Neurólogo, Psiquiatra, Psicólogo, Nutricionista, Asistente Social, Enfermera. TOTAL: 97 pacientes (Noviembre 2014)
ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO (Niños y adultos)
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INCIDENCIA: 1/3500 ( 14 nuevos casos por año) INTEGRANTES: Gastroenterólogo, Neumólogo, Médico Fisiatra, Pediatra, Médico de adultos, Fisioterapeuta, Nutricionista, Psicólogo, Asistente Social, Enfermera TOTAL: 299 pacientes, 68 adultos y 231 pediátricos (Noviembre 2014)
FIBROSIS QUÍSTICA (Niños y adultos)
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INCIDENCIA: 1/100.000 (1 nuevo caso cada 2 años) INTEGRANTES: Dermatólogo, Gastroenterólogo, Genetista, Ortodoncista, Pediatra, Nutricionista, Psicólogo, Enfermera TOTAL: 13 pacientes (Noviembre 2014)
EPIDERMÓLISIS AMPOLLAR
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PREVALENCIA: 5 cada 10.000 habitantes Causa genética y de inicio en la infancia (alteraciones cromosómicas, con malformaciones evidentes y sin malformaciones) INTEGRANTES: Genetista, Neuropediatra, Pediatra, Psicólogo, Asistente Social, Enfermera. TOTAL: 198 pacientes (Noviembre 2014) (Enfermedad de Kabuki, Trisomía 13, Displasia esquelética, Enfermedad de Moebius, Enfermedad de Rett, Osteogénesis imperfecta, Prader Willi)
ENFERMEDADES RARAS
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Comienzo Octubre 2013
OBRAS REALIZADAS
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Demoliciones y refuerzos estructurales
OBRAS REALIZADAS
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OBRAS REALIZADAS
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Terminaciones
OBRAS REALIZADAS
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EN DICIEMBRE 2014 INAUGURAMOS…
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Otras Prestaciones Económicas que brinda el BPS:
•Pensión Invalidez
•Jubilación por Incapacidad
•AYEX (Ayudas Extraordinarias)
•Apoyo a las Instituciones
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El CRENADECER tendrá un impacto muy importante en el sistema de atención de salud del país porque mejorará la calidad de vida de las personas que tienen defectos congénitos y enfermedades raras así como de sus familias, a la vez que será una importante contribución para continuar disminuyendo la mortalidad infantil en el país.
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“Para continuar aportando a la salud de los uruguayos”
27 de febrero de 2015 Dra. Esc. Rosario Oiz
Presidenta en ejercicio BPS